Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie,

-psychotherapie und -psychosomatik

Direktor: Prof. Dr. med. M. Schulte-Markwort

Enfants de parents psychiquement malades en

Allemagne – Développements et stratégies:

état des lieux

Silke Wiegand-Grefe

Structure

Introduction – Situation initiale – Défi à relever en matière de prévention et d‘intervention

Intervention concernant la famille – l‘approche CHIMPs (CHIMPs - Children of mentally ill parents)

Situation de la prise en charge en Allemagne

•

René Magritte

L‘esprit de géométrie.

1935/36

Perspectives de la famille - Contraintes

Maladie des parents et maîtrise de la maladie: facteurs favorisant la maladie et gestion

de la maladie, par ex. connaissances sur la maladie, tabous qui l‘entourent

Relations familiales et dynamique familiale: conflits relationnels intra- et extrafamiliaux et troubles relationnels à plusieurs niveaux (parents-enfant, couple), communication, comportement dans différents rôles, émotions/émotivité, accomplissement des tâches, valeurs & normes, parentification (enfant devient un parent pour ses parents)

Quotidien familial: déficits allant jusqu‘à la négligence concernant l‘assistance/les

soins/le suivi des enfants, mauvais traitements, mise en danger du bien-être de

l‘enfant

Affects des enfants: peurs, sentiment de subir une perte, tristesse, désorientation et

désarroi, faute, honte, doute de soi-même, surmenage, désespoir, résignation,

solitude, sentiment d‘abandon,

sentiments contradictoires tiraillant l‘enfant entre l‘amour pour ses parents et une

déception croissante, colère et désespoir en raison de leur défaillance

Intersection famille – société:

facteurs de risque et de résilience

Système famille (facteurs „internes“)

Facteurs favorisant la maladie et maîtrise familiale de

la maladie (pas de communication, maladie considérée

comme un tabou, pas d‘explications aux enfants, etc.)

Relations conflictuelles entre les parents, conflits

entourant la séparation et le divorce, part élevée de

familles monoparentales (un parent élève seul les

enfants)

Perturbations de la relation parents-enfant, des liens

familiaux

Faible disponibilité et instabilité psychique de l‘autre

parent

Gestion du quotidien: compétence des parents, déficits

du suivi des enfants allant jusqu‘à la négligence, mise

en danger du bien-être des enfants

Parentification (enfants deviennent les „proches

soignants“)

Système famille – société (facteurs „externes“)

Chômage, difficultés professionnelles

Pauvreté, milieu socialement défavorisé

Isolement de la famille

Absence d‘un système social de soutien pour la famille

Dépréciation au sein du groupe de pairs

Pour l‘enfant, souvent pas de relations

extérieures à la famille qui „compensent“

les déficits familiaux

Situation des enfants: priorité

donnée à leur état affectif

- Peur (de la péjoration de l‘état des parents, de la perte d‘un parent, de la séparation, de tomber

eux-mêmes malades, etc.)

- Tristesse et perte (réelle ou fantasmée)

- Faute, honte, doute de soi-même

- Surmenage, désespoir et résignation

- Solitude et sentiment d‘abandon

- Sentiment de dépréciation, isolement social, peu de soutien social

- Tiraillements dus à des sentiments contradictoires entre l‘amour pour les parents et une déception

croissante et colère en raison de leur défaillance (affects qui doivent souvent rester inconscients

pour ménager les parents)

- Parentification (enfants deviennent les parents des parents)

- Désorientation et désarroi

- La maladie est tabou, interdiction d‘en parler, „ordre de se taire“

- Graves conflits relationnels et perturbations des liens familiaux

- Déficits de prise en charge (allant jusqu‘à la négligence, mauvais traitements, abus et mise en

danger du bien-être de l‘enfant)

- Traumatismes familieux affectant plusieurs générations

- Conflits de loyauté au sein de la famille et à l‘extérieur

Epidémiologie

Les enfants de parents psychiquement malades

présentent un risque nettement plus élevé de tomber

eux-mêmes malades (Wiegand-Grefe, Mattejat & Lenz, 2011).

Sur l‘ensemble des diagnostics, les taux de

comportements singuliers étaient 3 -7 fois plus élevés (Wiegand-Grefe et al., 2009).

Environ 40 % des patients en psychiatrie ont des enfants

mineurs (Grube & Dorn, 2007)

On estime actuellement que 3 millions d‘enfants sont

concernés en Allemagne (Mattejat, 2008).

Medizinische

Ausgangslage:

Situation de départ au niveau médical:

La santé psychique et la qualité de vie des enfants

et adolescents est au centre de nos études

Projet CHIMPs (Children of mentally ill parents)

2006 - 2011

Etude pilote: enquête transversale réalisée à la clinique psychiatrique universitaire

Hamburg-Eppendorf portant sur des patients stationnaires ayant des enfants

mineurs, 9 mois (N=90)

– Rapports entre les facteurs de risque et de résilience, tels que • Ampleur, dimensions de la maladie des parents

• Capacité à vaincre la maladie

• Relations familiales, dynamique familiale

• Style des liens familiaux

• Qualité de vie des parents

et santé psychique

et qualité de vie des enfants

– Analyse des besoins

Etude relative aux interventions: développement, manualisation et évaluation

contrôlée d‘une intervention orientée sur la famille (approche CHIMPs) (N=53)

Résultats

CBCL – comportements psychiques singuliers

des enfants

15823N =

Auffälligkeitsb.

Grenzb.

Normalb.

T-W

ert

der

Gesam

tauffälli

gkeit

90

80

70

60

50

40

30

aus: Wiegand-Grefe, S. Geers, P., Rosenthal, S. & Plass, A. (2009). Kinder psychisch kranker Eltern - Risiko, Resilienz

und Prävention. Oralprophylaxe und Kinderzahnheilkunde, 31, 161-168.

Echantillon de l‘étude préalable:

Données sur:

62 enfants entre quatre et 18 ans

Age moyen M = 11 ans; sd = 4.49

Âge des enfants

60 % des enfants 4 à 11 ans

40 % des enfants 12 à 18 ans

Sexe

45% filles et 55% garçons

Echelle des syndromes

CBCL

Domaine limite –

comportements singuliers

Domaine des comportements

singuliers

%

Nombre

proportionnel %

Nombre

proportionnel

Retrait social 16.13 3.23 11.29 5.65

Douleurs physiques 19.35 3.87 14.52 7.26

Peur / état dépressif 24.19 4.84 12.90 6.45

Problèmes sociaux 17.74 3.55 6.45 3.23

Schizoïdes / tr. obsessionnels 20.97 4.19 12.90 6.45

Troubles de l’attention 17.74 3.55 12.90 6.45

Comportement dissocial 14.52 2.90 3.23 1.61

Comportement agressif 24.19 4.84 9.68 4.84

Echelles globales

%

Nombre

proportionnel %

Nombre

proportionnel

Comport. singuliers internalisés 40.32 2.52 30.65 3.06

Comport. singuliers externalisés 45.16 2.82 29.03 2.90

46.77 2.92 32.26 3.23 Total comportements singuliers

Mittelwert der Skalen

der SCL-14

T-Wert der

internalisierenden

Skala

T-Wert der

externalisierenden

Skala

T-Wert der

Gesamt-

auffälligkeit

Valeur totale

GSI-14

r .297 ** .275 * .287 *

p .010 .015 .012

N 61 62 61

Etat dépressif r .204 .176 .182

p .06 .09 .08

N 61 62 61

Somatisation r .302 ** .233 * .264 *

p .009 .03 .02

N 61 62 61

Peur phobique ρ .221 * .279 * .299 **

p .043 .014 .010

N 61 62 61

Anmerkung: r = Produktmomentkorrelation nach Pearson; ρ = Rangkorrelation nach Spearman;

p= Irrtumswahrscheinlichkeit; * p <.05; ** p <.01

aus: Wiegand-Grefe, S., Geers, P., Plass, A., Petermann, F. & Riedesser, P. (2009). Kinder psychisch kranker Eltern.

Zusammenhänge zwischen subjektiver elterlicher Beeinträchtigung und psychischer Auffälligkeit der Kinder aus

Elternsicht. Kindheit und Entwicklung, 18, 111-121.

Rapport entre l‘atteinte subjective parentale et la santé psychique des

enfants

Geschätzte Randmittel vom

T-Wert der Gesamtauffälligkeit

Diagnosegruppen in 1. (Haupt-) Diagnose

F6F4F3F2F1

Ges

chät

zte

Ran

dmitt

el80

70

60

50

40

80

70

60

50

40

aus: Wiegand-Grefe, S., Geers, P., Petermann, F. & Plass, A. (2011). Kinder psychisch kranker Eltern:

Merkmale elterlicher psychiatrischer Erkrankung und Gesundheit der Kinder aus Elternsicht.

Fortschritte der Neurologie und Psychiatrie 79, 32-40.

F1 = addictions

F2 = schizophrénie

F3 = troubles affectifs

F4 = troubles névrotiques (peurs,

troubles obsessionnels compulsifs,

somatoformes)

F6 = troubles de la personnalité

Comportements psychiques singuliers des

enfants de parents souffrant de différentes

maladies

Übergeordnete

CBCL/4-18 Skalen FB-A Gesamt-

Skala N M SD t df

Sig. (2-

seitig)

T-Wert für

Gesamt-

Auffälligkeit

≥ 60

< 60

28

36

63,07

54,88

13,2

7,85 2,90 41,3 ,006

T-Wert für intern.

Auffälligkeiten ≥ 60

< 60

27

32

61,88

53,09

12,8

8,93 3,17 57 ,002

T-Wert für extern.

Auffälligkeiten ≥ 60

< 60

27

32

59,85

54,31

11,9

8,94 2,06 57 ,044

Influence de la dynamique

familiale

Familien-

funktionalität der

Familie

T-Wert

Gesamt-

Auffälligkeit

der Kinder

N M SD t df Sig. (2-

seitig)

FB-A

Gesamtskala

≥ 63

< 63

22

42

67,68

55,36

18,21

15,93 2,797 62 ,007

aus: Jeske, J., Bullinger, M. & Wiegand-Grefe, S. (2010). Familien mit psychisch kranken Eltern. Zusammenhang von

Familienfunktionalität und gesundheitsbezogener Lebensqualität der Kinder. Familiendynamik 35: 338-347 und

Wiegand-Grefe, S., Halverscheid, S., Petermann, F. & Plass, A. (2011). Psychopathology and Quality of Life in Children of

Mentally Ill Parents. In L. L’Abate (Hrsg.) Mental Illnesses. Evaluation, treatments and implications (S. 21-34). Rijeka: Intech

• Qualité de vie des enfants liée à la santé en

comparaison avec la population générale

Dans le contexte des recherches actuelles,

résultats de nos études sur la santé psychique des

enfants

• On part de l‘idée qu‘actuellement 3 millions d‘enfants sont concernés en Allemagne (Mattejat,

Lenz & Wiegand-Grefe, 2011).

• Environ la moitié des enfants et adolescents de personnes psychiquement malades

présentent eux-mêmes des comportements psychiques singuliers ou sont à la limite du

comportement singulier (Wiegand-Grefe et al., 2011).

• Les enfants et adolescents de parents psychiquement malades présentent, sur l‘ensemble

des diagnostics, des taux 3 - 7 fois plus élevés de comportements singuliers que la

population normale (Wiegand-Grefe et al. 2009).

• Les enfants et adolescents de parents souffrant de troubles de la personnalité sont les plus

fortement menacés (Wiegand-Grefe et al., 2011, Freyberger et al., 2010)

• Parmi tous les autres facteurs de maladie, c‘est avant tout l‘atteinte parentale subjectivement

vécue qui s‘accompagne de comportements singuliers chez les enfants et adolescents

(Wiegand-Grefe et al. 2009, Schmidt et al. 2010)

• Les enfants de familles qui dysfonctionnent sont plus fortement mis en danger que ceux de

familles qui fonctionnent

• Les analyses des besoins montrent que les interventions orientées sur les familles sont les

mieux acceptées et sont unanimement considérées du point de vue professionnel comme

judicieuses (Krumm, Becker & Wiegand-Grefe, 2013).

Analyse des

besoins

Résultats de l‘analyse des besoins

Acceptation de futures offres spéciales de

soutien (Wiegand-Grefe, 2012)

0

20

40

60

80

100

Brosch. Vortrag V.&Disk. Elterngr. Fam.gr. F.gespr.

Abb. 2: Unterstützungsangebote

Akz

epta

nz (

%)

ja/eher ja nein/eher nein

Nécessité de la prévention et de

l‘intervention en faveur des enfants

Intervention orientée sur la famille:

approche CHIMPs

Intervention basée sur 4 piliers:

– Théorie: modèle de la „santé psychique des

enfants de parents psychiquement malades“

– Empirisme: analyse/s des besoins

– Concept intégratif, clinique: thérapie familiale

psychodynamique, thérapie systémique,

psycho-éducation

– Travaux de William Beardslee avec des

familles dont les parents sont dépressifs

Modèle pour la santé psychique des enfants de parents

psychiquement malades (Wiegand-Grefe 2007, modifié selon

Mattejat et al. 2000)

Conditions de développement

Genre et adéquation de la

maîtrise de la maladie

Etendue et qualité des

relations

interpersonnelles

Dynamique de couple et dynamique familiale

de l‘ensemble de la famille

Développement et santé psychique de

l‘enfant

Variables parents, par ex. maladie d‘un parent,

psychodynamique

individuelle

Variables enfant Par ex.a) prédisposition bio-

génétique, b) facteurs: âge,

sexe, c) ressources, aptitudes,

tempérament, expériences

psychosociales

Conditions

psychosociales de

développement et

d‘environnement

„Les enfants de parents psychiquement malades ont de bonnes chances de développement si les parents, proches et professionnels apprennent à gérer la maladie de manière raisonnable et appropriée et si les patients et leurs enfants peuvent s‘appuyer sur des relations fiables et solides.“ (Mattejat 2008)

Intervention CHIMPs (2007 – 2011) avec 53 familles

Intervention sur 12 – 18 mois, env.12 - 15 entretiens y

compris le diagnostic (maintenant prise en charge de

routine):

Objectifs essentiels de l‘intervention

Amélioration de la santé

psychique et de la qualité de

vie des enfants

La maîtrise de la maladie et la qualité des relations

familiales sont comprises comme des facteurs de

compromis entre santé et maladie psychique

Contenu des entretiens avec les parents

Contexte du rendez-vous pour les entretiens

Histoire de la maladie

Symptômes actuels et traitements

Gestion de la maladie et tentatives des parents de la surmonter

Relation et histoire du couple, conflits de couple

Familles d‘origine des deux parents, relations

Enfant(s): forces, faiblesses, relations

Contenu des entretiens avec les enfants

Contexte du rendez-vous

Maladie d‘un des parents

Théories subjectives de l‘enfant sur la maladie

Tentatives de la surmonter, résilience

Relations, soutien social

Forces, hobbys, faiblesses, problèmes

Visions, souhaits pour le futur

Contenu des entretiens avec la famille

• Résumé et perspectives (déroulement des consultations

jusqu‘ici, préoccupations/souhaits quant aux entretiens

avec la famille, prise de congé de la famille)

• Maladie et entourage familial

• Thèmes familiaux et conflits

• Ressources, soutien social et professionnel

• Avenir et traitements

• Possibilité de revenir en consultation

Résultats de l‘évaluation concernant la santé psychique et la

qualité de vie des enfants

Design de l‘évaluation de

l‘intervention CHIMPs

Etude prospective, comparaison contrôlée: groupe d’intervention (N=53

familles) vs. groupe de contrôle en liste d’attente (N=14)

Patients (N=53): 83% femmes, 17% hommes

Âge: 22 à 60 ans, moyenne 38 ans (SD= 8,06) et leurs partenaires de vie

Enfants (N=56): 25 garçons (43%), 33 filles (57%)

Âge: 4 à 21 ans, moyenne: 11 ans (SD=4,72)

Modifications de la

qualité de vie liée à la

santé des enfants

Perspective des patients

Modifications des comportements psychiques

singuliers des enfants et adolescents (CBCL et YSR)

Perspective des enfants

Gesamtwert: M=63 (SD=9.92) auf M=58 (SD=7.35)

(p=.000, T=4.59).

T (int.): M=62 (SD=9.82) auf 59 (SD=7.01) (p=.004,

T=3.08).

T (ext.): M=62 (SD=10,66) auf 56 (SD=9.07) (p=.001, -

T=3.52).

Gesamtwert M=58 (SD=6.93) auf M=56

(SD=6.06) (p=.086, T=1.83).

Ext.: M=56.5 (SD=9.41) auf M=54.6 (SD7.73)

(p=.112, T=1.68).

Int.: M=58 (SD=7.89) auf M=55 (SD=5.98),

(p=.036, T=2.29).

Wiegand-Grefe, S. Cronemeyer, B., Plass, A., Schulte-Markwort, M., Petermann, F. (2013). Psychische Auffälligkeiten von

Kindern psychisch kranker Eltern im Perspektivenvergleich. Effekte einer manualisierten Familienintervention. Kindheit und

Entwicklung 22, 31-40. (IF 2011: 6,0).

Les constatations faites peuvent être

considérées comme des indications

concernant l‘efficacité de cette

intervention sur la santé psychique des

enfants et sur la qualité de vie liée à la

santé. La maîtrise de la maladie et les

relations familiales ont aussi été

améliorées après l‘intervention.

1. Prix de la KKH Allianz récompensant

l‘innovation

Premier prix pour la prévention et le dépistage précoce, Congrès

consacré à la recherche sur le concept CHIMPs (en 2011)

Situation de la prise en charge en

Allemagne

- Environ 150 projets pratiques

- Structures de coordination/mise en réseau fonctionnelles (BAG-

Netzwerk www.kipe.de, Projektatlas Dachverband

Gemeindepsychiatrie, „Netz und Boden“)

- La palette des offres couvre un large spectre, qui va des offres de

loisirs pour enfants via des parrainages (sporadiques) jusqu‘à la

conduite de groupes thérapeutiques (réguliers)

• MAIS:

- Pas de prise en charge de routine sur l‘ensemble du territoire,

„Projets“

- Presque pas de recherche, d‘interventions dont l‘efficacité est

évaluée et contrôlée (à l‘exception de l‘approche CHIMPs)

De quoi ont besoin les enfants et leur

famille?

- Aides taillées sur la famille et individuellement

(les besoins au sein d‘une famille sont aussi différents)

- Orientation famille conséquente („parents dans le même bateau“)

- Soins médicaux individuels, le regard sur la famille manque

- Aide à la jeunesse – le regard sur les parents et la famille fait

défaut

- Structures de coordination et de coopération des systèmes d‘aide

- Médecine/aide à la jeunesse, Prévention/traitement –

systèmes séparés

Résumé et conclusion: les besoins

Prise en charge de routine sur l‘ensemble

du territoire par des interventions orientées

familles, dont l‘efficacité est contrôlée, dans

des réseaux médico-psychosociaux. Ces

interventions se basent sur les besoins des

familles en question et des individus qui la

composent

Que pouvons-nous faire ?

• Créer des structures de prévention et de détection

précoce!

• Là où se trouvent les parents et les enfants en

contact avec le système médical et/ou la vie

psychosociale!

Solutions proposées - visions

Dans le système médical (enfants/parents):

• „Prise en charge“ – contact de routine des familles, analogue à

l‘examen du pédiatre, par un professionnel de l‘examen de l‘état

psychique/des conditions de développement psychique de l‘enfant

(psychologue de l‘enfance, psychothérapeute de l‘enfance,

psychiatre de l‘enfance)

• „Suivi“ – à la fin d‘un traitement stationnaire de chaque parent

malade, une „heure de conversation pour la famille“ en tenant

compte des enfants

Dans le public (enfants):

• Dans les écoles: sensibilisation et formation de professionnels de la

pédagogie (éducateurs, enseignants) et de collaborateurs d‘aide à la

jeunesse, de professionnels psychosociaux (psychologues,

pédagogues systémiques cliniciens)

Projet multicentrique (1.4.2014 – 31.3.2017)

Objet: évaluation de l‘approche CHIMPs et de sa réalisation

dans cinq centres:

• Zentrum Hamburg (Prof. Wiegand-Grefe, Koordination, außerdem beteiligt: Prof.

Karl Wegscheider, Biometrie, Prof. Martin Lambert, KPP),

• Universität Leipzig (Prof. Kai von Klitzing),

• Universität Essen/Duisburg (Prof. Bauer),

• Wiesbaden/Rheingau (Dr. Mallmann),

• Universität Ulm/Günzburg (Prof. Kilian, Gesundheitsökonomie)

(Fördervolumen: über 900.000 Euro, Gesamtvolumen: 1,4 Mio Euro)

Pour les personnes

intéressées …

Plass, A. & Wiegand-Grefe, S. (2012). Kinder psychisch

kranker Eltern. Entwicklungsrisiken erkennen und behandeln.

Beltz-Verlag.

Wiegand-Grefe, S. & Wagenblass, S. (2012). Qualitative

Forschungen in Familien mit psychisch kranken Eltern.

Juventa, 2013.

Wiegand-Grefe, S., Halverscheid, S. & Plass, A. (2011). Kinder

und ihre psychisch kranken Eltern. Familienorientierte

Prävention – Der CHIMPs-Beratungsansatz. Göttingen:

Hogrefe.

Wiegand-Grefe, S., Mattejat, F. & Lenz, A. (Hrsg.) (2011).

Kinder mit psychisch kranken Eltern. Klinik und Forschung.

Göttingen: Vandenhoek & Ruprecht (mit 11 Kapiteln aus

CHIMPs AG)

Monographies et

ouvrages édités (aus dem CHIMPs-Projekt)

Je vous remercie de votre attention!