Les enfants polyhandicapés sont extrêmement restreints dans leurs possibilités. Dans la plupart des cas ils ne sont pas scolarisables ; ils ne possèdent pas l'expression orale.

Des avancées innovantes ont lieu autour de l'informatique appliquée dans l'aide à la personne : une révolution qui leur permettrait de s'épanouir, voire de communiquer…

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1 - Présentation du CME ....................................... 2

2 - 2009 - une étape : communication interne ................................. 9

3 - Multimédia et plus : communication externe/innovation ........ 14

Porteur du projet et annexes .......................20

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1 - PrésentationLe Centre Médico-Educatif (CME) "Les Mésanges" est situé à la

Motte-Servolex en Savoie, jouxtant le Lac du Bourget, au carrefour naturel de grands axes économiques européens.

Cette situation met le CME savoyard non loin de Grenoble : pôle de l’électronique, des nanotechnologies et des neurosciences.

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Données historiquesLa construction des Mésanges date de 1974. Après quelques

années de fonctionnement comme pouponnière médicalisée pour enfants encéphalopathes, l’établissement s'oriente vers des missions d'accueil d'enfants en situation de polyhandicap (de la naissance à vingt ans).

L’Association des Parents d'Enfants Inadaptés (APEI) de Chambéry, qui a fêté son cinquantenaire en 2010, est l'association gestionnaire avec un ensemble de quinze établissements et services, accueillant 510 personnes porteuses de handicaps - notamment mental - et 420 professionnels.

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chambe-aix.com

Le lieu, les enfantsEn 2009 un nouveau bâtiment sort de terre. Construction moderne

aux unités de vie accueillantes et fonctionnelles, Les Mésanges sont désormais un centre pilote.

Les enfants sont admis en internat, semi-internat ou accueil temporaire et ce, 365 jours par an. Ils sont atteints de pathologies complexes : handicaps moteurs, psychiques, sensoriels… avec des troubles associés comme des retards intellectuels, des troubles du comportement, des maladies orphelines… sous le vocable de polyhandicap ou plurihandicap sévère.

L’équipe les entourant est composée d’auxiliaires de puériculture, aides médico-psychologiques, éducatrices spécialisées et éducatrices de jeunes enfants. Elle compte des médecins spécialistes, infirmières, kinési- thérapeutes, psychomotriciennes, orthophonistes, ergothérapeutes, orthoptistes, psychologues et assistantes sociales, ainsi qu'un groupe pour la logistique de vie quotidienne.

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m.c. canale

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Les professionnels assurent des prestations de stimulation et d'éveil : stimulation sensorielle, visuelle, basale (méthode Fröhlich), massages musicaux, éveil par des méthodes d'apprentissage (Teacch ou PECS), ateliers d'éducation structurée.

Des collaborations avec des partenaires extérieurs permettent d’élargir l’offre de soin dans sa dimension sociale : halte-garderie, centre de loisirs, centre d’accueil de jour pour autistes, classe d’intégration scolaire.

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Dans les couloirs, on voit des tricycles adaptés qui font la joie de quelques-uns, dont certains plus souvent en fauteuil. Une balnéothérapie est intégrée au centre ; il existe aussi une salle d’éveil sensoriel et ces équipements sont parfois mis à disposition de jeunes handicapés résidant en dehors de l’établissement.

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Les orthopédistes et podologues pren-nent des empreintes et font du sur-mesure afin d'étayer le corps parfois fragile des enfants.

Ici en effet, toute atteinte évolue et s'accentue plus vite que pour le commun de la population…

s. meunier

2 - 2009 : une étapeSur la base d'une convivialité donnée à certains espaces et à

partir du support photographique - valorisant positivement le handicap en soulignant les acquisitions possibles - l'établissement amorce un changement à travers sa propre image.

Le CME entre dans une phase d'appropriation des locaux et il se dote d'une capacité à rendre compte de la vie des usagers ainsi que du travail des professionnels…

Donner de l'âme au lieuDes plantes, une fontaine, des mobiles à moteurs photovoltaïques

en écho à un décor mural silhouetté au laser, apportent de nouvelles dimensions. Les visiteurs et les familles trouvent, aux côtés des enfants et des équipes, un havre, une illustration du lien, un esprit, comme une attention silencieuse.

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La communication dans l'établissementLa photo capte un condensé des choses ; ce support chargé

d'intensité est désormais mis en œuvre comme une forme substitutive de la communication.

Un système de présentation magnétique le long d'un rail a été imaginé. Outre qu'il autorise diverses installations, il permet de regarder ces photographies et se les approprier un moment, les déplaçant et recomposant l'ensemble à loisir.

Ces scènes montrent l'enfant à lui-même ; elles désignent ses camarades sur le mode de l'identité. Le personnel, lui, se voit en situation. C'est en effet dans l'échange que l'on se co-construit, là où la chaleur engendre la communication.

De plus cette histoire chuchotée dévoile aux visiteurs un aperçu pudique du territoire sensible du CME.

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Depuis plusieurs années, des personnels ont suivi des formations spécifiques pour aider les enfants polyhandicapés à utiliser un mode de communication non verbale efficient : la communication par échange d’images (Méthode PECS).

Le support le mieux compris reste la photographie. Elle permet à l’enfant de participer à sa journée par le biais d’un emploi du temps visuel. Certains enfants peuvent ainsi exprimer des envies, des demandes en tendant une carte. Pour d’autres, dont les restrictions physiques sont extrêmes, le regard, la mimique vont être les vecteurs essentiels pour communiquer.

Les avancées technologiques, notamment dans le domaine de l’informatique, représentent à coup sûr de nouvelles possibilités pour la personne handicapée d’être un acteur de sa vie, d’interagir avec son environnement.

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L’aménagement du couloir du rez-de-chaussée, peu éclairé, permet de transcender les lieux par des apports lumineux et la présence d’un aquarium. Mais plus : tirer parti des locaux tels qu’ils se présentent, offre l’opportunité d’un espace multimédia…

Lumière-information !Une suite logique s'impose : lumière-fonction , lumière-

décor ? Lumière-information ! De là est née l'idée générique d’utiliser dans ce couloir l'immense potentiel de la ressource Internet, en vidéoprojection "mur d’images".

Ces enfants, dont on a du mal à apprécier l’esprit éveillé, présentent dans l’ensemble une assez bonne mobilité des membres supérieurs et ont des aptitudes relationnelles. Le projet de l’établissement est de permettre leur développement. L’équipement multimédia offre de nouvelles possibilités… Le but est de doter les enfants des Mésanges d'une fenêtre sur le monde. L’intérêt de l'Internet, c'est l’infinie richesse d’approvisionnement et le renouvellement de l'information. Le mur d’images étant un média quasi immatériel, il procurera en outre une immersion à qui présente, entre autres, des déficiences sensorielles.

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Il se trouve que le travail de l’Inria/Inserm France vient d'aboutir. Leur projet - OpenVibe - consistait à mettre au point une interface cerveau-ordinateur. Le défi a résidé dans le repérage d'activités cérébrales détectables par la machine : le cerveau produisant des signaux électriques, ces influx se manifestant à la surface du crâne reflètent une sorte de mouvement du dedans…

L'intention de la personne évolue en un "clic" mental : ce Brain-Computer Interface, est une voie …

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La modernité de l'Internet en vidéoprojection augmentée d'inno-vations à venir dans l'interface avec l'ordinateur, pourrait représenter tout un univers à découvrir…

Dans cette hypothèse, on offre à ces enfants dont certains ont la force du sourire, un espoir.

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Eva - qui aime son piano électrique avec lequel elle a cependant du mal à jouer -, Eva ne parle pas et communique pourtant si éloquemment…

Que nous dirait-elle si elle en avait les moyens ?..

s. meunier

3 - MultimédiaLe projet multimédia en vidéoprojection "mur d'images" prend

corps. A ces enfants polyhandicapés limités dans leur action, on peut donner la chance d'être parmi des pionniers.

Les méthodes actuelles de communication utilisées au CME par cartes et pictogrammes verront leur potentiel décuplé grâce à des équivalents accessibles en mode tactile sur Tableau Interactif : déplacer, colorer, redimensionner… du bout de leurs doigts !

Comme le révèlent des thèses sur l'autisme, certains enfants, visualisant leur image - ou celle d'un avatar - à l'écran, via une webcam, pourront apprivoiser le langage émotionnel.

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• Deux premiers usages sont possibles :

1 - Distractif :Via le Net ou des DVD, le multimédia pour monter des

images du monde, illustrer ses richesses géographiques et humaines. En complément au visuel, faire découvrir la musique jouée et chantée, des chants d'oiseaux… donner l'accès à des instruments de musique virtuels (composition musicale assistée par ordinateur) et à tous les sons imaginables.

2 - Ludo-éducatif :Utiliser le multimédia afin que les professionnels puissent offrir

aux enfants des Mésanges la possibilité d'utilisation informatique grâce à une interface adaptée. Tout est en germe : des logiciels existent, des accessoires facilitateurs sont à adapter…

Devenant acteurs, quelques enfants, ayant un potentiel, auront ainsi accès à un relatif contrôle de leur environnement.

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Le CME pourrait ouvrir l'éventail des possibles ; les enfants des Mésanges, par définition relativement peu aptes à se rendre à l'extérieur, ils inviteraient en leurs murs ?..

Communication externe3 - Informationnel :Utiliser la vidéoprojection pour partager la connaissance sur les

progrès matériels et logiciels dans le domaine de l'aide apportée à la personne, ceci via le Net du monde entier : blogs spécialisés, universités, laboratoires, start-up innovantes…

Les familles en visite verront ainsi ce qui bouge ; les fratries considéreront le lieu d’accueil d’un des leurs sous un autre angle. Des scolaires seraient conviés à venir rencontrer leurs pairs. Enfin les professionnels d’autres établissements médico-sociaux, ou bien des libéraux, seraient rassemblés lors de journées autour de leur exercice.

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Multimédia et "plus"Plus proche encore de l'enfant : l'étincelle de son désir profond !

L’utilisateur du fruit des techniques dites BCI (Brain-Computer Interface) se déplacera dans un musée en 3D et découvrira alors la richesse des grands fonds culturels.

De même il est permis de penser qu'à terme il sera possible de simuler un vol en delta-plane "planant" selon l'inclinaison de son corps en faisant varier le paysage à l'écran. On peut aussi songer aux répercus-sions dans le réel palpable : des firmes multinationales travaillent par exemple sur des applications concrètes du pilotage mental.

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Histoire du Brain-Computer InterfaceL’idée d’interface neuronale pour la communication homme-machine

date des années 70. Les années 80 mettent en évidence une relation entre la réponse des neurones du cortex de singes et le mouvement de leurs membres ; les années 2000 voient la progression de ce décodage (détection de signaux électriques réalisée par électrodes implantées).

Une autre approche consiste en une électro-encéphalographie non invasive (capteurs placés sur la tête). Et c’est dans cet esprit - avec une mise en œuvre allégée - que de nombreux laboratoires travaillent.

En France, depuis 2005, l’Institut National de Recherche en Informatique et Automatisme (Inria, et ses partenaires du projet OpenVibe) développe une plate-forme ouverte avec notamment des algorithmes de décodage de l'onde cérébrale appelée "P300".

Des outils sont attendus dans l’assistance au handicap. Décembre 09, Emotiv propose une solution jeu vidéo. Février 2010, InteraXon offre au public de Vancouver d’interagir avec le décor. Le septième Programme Cadre R&D financé par l’UE met l'accent sur l’intégration du BCI avec les techniques traditionnelles d’assistance. Le laboratoire grenoblois GIPSA-lab s'y illustre avec plusieurs projets d'interface cerveau-ordinateur en une équipe autour des Drs Marco Congedo et Bertrand Rivet ainsi que du Professeur Christian Jutten. Ainsi "RoBIK" - sous l'égide de l'Agence Nationale de la Recherche - vise à développer un P300 robuste et simple, avec une ergonomie adaptée aux patients utilisateurs…

Le contact entre le GIPSA-lab et le CME vise à une réalisation innovante et sur-mesure à caractère ludique, voire artistique.

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MéthodologieTout repose sur une synergie d’approche enclenchée en un

fonctionnement pluridisciplinaire. L’équipe des Mésanges compte des professionnels ouverts à l’expérience (psychomotricienne, psychologue, éducatrice spécialisée, kinésithérapeute, orthophoniste) ; cette synergie sera enrichie d’un appui relationnel et technique extérieur.

L’état d’esprit est d’être convaincu qu’a lieu un bouleversement des savoirs et des technologies qui donnent naissance à des faisceaux d’innovations. L’approche passe également par une veille informative des réseaux sur Internet. Tout évolue sur le plan commercial ou dans l’esprit "Open Source" de libre redistribution. Le fruit des recherches est mis en vente ou en partage.

La veille informative est une des clefs dans une actualité en ébullition où, derrière la crise, se profile le renouveau. Elle est indicatrice de tendance face à la profusion. Ainsi, aux USA ont lieu des Technology Entertainement Design ayant fait école en Europe : des propagateurs d'idées mettent les savoirs à disposition.

Exemples :Reconnaissance et synthèse vocales, saisie de texte prédictive

ou exosquelettes d'aide à la marche : tout progresse ! A savoir que sont à maturité les technologies d'interface tactile et que d'autres outils permettent d'utiliser la signature sonore d'impacts afin de créer des tableaux d'apprentissage.

Les dispositifs à retour de force enrichiront les interactions virtuelles. Le Braille sera généré à partir des mêmes fichiers que ceux de la littérature électronique. Cette dernière donnée illustre la connexion entre domaines : nanotechnologies, eLittérature, Web 2.0 et bataille des géants de l'informatique… voilà l'horizon !

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"Toujours aller de l'avant"S'informer et partager cette information ouvre à la synergie de

la rencontre. Observer les enfants et imaginer quelle parcelle en eux pourrait être mise en valeur à la lumière d'innovations en cours, est un pas en avant du CME Les Mésanges.

Observer c'est rêver à partir des intuitions qui naissent, afin que l'étincelle agisse ! Ce sont les professionnels du CME qui proposeront l'outil dans ses possibles et ce sont les enfants qui y réagiront. Au-delà, l'entité éducative (enfants/parents/professionnels) aura à cœur de comprendre les enjeux et les modalités d'articulation d'un nouveau "Vivre Ensemble".

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Concrètement, un poste de vidéoprojection et un mini-auditorium peuvent être opérationnels à court terme.

Le Tableau Blanc Interactif comme écran à effet tactile permettra de renouveler les pictogrammes. Ce TBI autorisera qu'Internet palpite littéralement (voir la terre et sa région sur Google Earth ; se connecter à des catalyseurs de musique) ; il permettra de diffuser "en grand" les photos réalisées sur la vie du Centre…

La suite naîtra dans l'esprit de la belle phrase du patrimoine : "Aujourd'hui est le premier jour de tout ce qui me reste à vivre !". En effet pour ces enfants privés de liberté, le Brain-Computer Interface connecté à l'équipement multimédia rendra possible la découverte du pilotage mental.

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Porteur du projet :

Association des Parents d'Enfants Inadaptés de Chambéry127, rue du Larzac - 73000 Chambéry

Président : Jean-Louis Baron•

Vice-Président : Patrick Josse•

Directeur Général : Didier Vanhoute

gestionnaire du

Centre Médico-Educatif "Les Mésanges"690, avenue Charles Albert - 73290 La Motte-Servolex

04 79 25 42 82

Directeur : Jean-Paul Mathieu

•Partenaire Brain-Computer Interface :

Professeur Christian JuttenResponsable du laboratoire Image-Signal au GIPSA-lab - Université Joseph Fourier/Grenoble

Membre de l'Institut Universitaire de France 2008-2013

•Partenaire multimédia :

YouCast (Montélimar/Lyon/Grenoble/Chambéry)"Solution Expert" Santé et Education

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Annexe 1 :Budget :L'équipement de base multimédia (tableau interactif et

vidéoprojecteur, serveur, portable et tablette pour pilotage et télétravail, prestations) destiné au distractif et au partage d'information à l'externe (installation et paramétrage en 2 mois).

Les compléments ludo-éducatifs (mise en œuvre sous 4 mois) ne peuvent qu'être estimés : par exemple un module jeu/apprentissage fonctionnant par dessins et petits impacts (une surface étant réactive grâce à la signature sonore, sur la base "Sensitive Object" inventé par le Centre Européen pour la Recherche Nucléaire). De même, les coûts liés au Brain-Computer Interface ne sont pas présents non plus (partenariat avec le GIPSA-lab à échéance de 6/8 mois).

• Equipement de base multimédia Tableau interactif et vidéoprojecteur Smart, support réglable en hauteur et kit son ...............7 324 euros

MacMini serveur (accessoires et garantie) .......1 012 euros

MacBook Pro 15 " (logiciels et garantie) ..........3 651 euros

iPad pour télétravail nomade (et garantie) ......... 598 euros

Prestations : Audit, préparations hardware et software, installation, mise en route et tests ....................3 205 euros

Sous-total TTC : 15 790 euros

• Coût de fonctionnement Poste annuel animation TIC (mi-temps) : ......18 000 euros

Total TTC : 33 790 euros

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Annexe 2 :Les données suivantes identifient des types de pathologies d’enfants

accueillis au CME Les Mésanges. Certains sont recensés comme des polyhandicapés ou des plurihandicapés sévères. Ce sont divers troubles associés de manière non exhaustive, comme :

- Syndrome d’Angelman- Syndrome de Coffin Siris- Syndrome de Rett- Syndrome de West- Syndrome de Mowat Wilson- Syndrome de Lennox Gastaut- Syndrome de Dandy Walker- Syndrome de Pierre Robin- Syndrome Dysmorphique- Délétion du chromosome 13- Trisomie 21- Troubles Envahissants du Comportement- Encéphalopathies

Les pathologies complexes des enfants induisent également :- de l’épilepsie- des troubles du comportement- des troubles alimentaires- des troubles O.R.L.- des troubles pulmonaires- des troubles cutanés- des troubles orthopédiques- des pathologies organiques associées- des troubles ostéoporotiques

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