Prise en charge sociale des familles

d’un enfant atteint d’un cancer.

- Vendredi 19 avril 2013 –

Nathalie CHAMBRIER

Assistante sociale

Service Social des Hospitalisés-CHU CAEN

Secteur Mère-Enfant :

Suites de couches pathologiques et

physiologiques

Unité Kangourou

Néonatologie-Réanimation-Soins intensifs et pré-

sortants

Pédiatrie Grands

Onco-Hémato Pédiatrie

Secteur Adulte :

Médecine Interne (Niveau 18-Unité 11)

L’assistante sociale procède à une analyse de la situation de la

famille et élabore un projet action en évaluant les priorités et

moyens adaptés.

Code déontologie

Respect de la personne et de son choix de vie Pas de discrimination Confidentialité Respect du secret professionnel / Secret partagé

Dans le cadre du Service Onco-Hémato Pédiatrie

Evaluer les solutions les plus adaptées pour maintenir l’équilibre

du budget pré-existant tout en facilitant la mise en place de la

disponibilité parentale.

MISSIONS ASSISTANTE SOCIALE

MISSIONS ASSISTANTE SOCIALE

• L’Equipe paramédicale

• Les différents partenaires

(M.D.P.H, C.A.F, C.P.A.M…)

• Les Associations Soutien

(Cadet Roussel, Ligue ….)

• Les autres hôpitaux

Information et/ou

accompagnement

dans les démarches

• Accès aux droits

• Dossiers prestations

sociales

• Demande aide financière

• Aides à domicile

• Autour du décès

Orientation

Liaison

Coordination

VERS

Aide et soutien

• Parents/Fratrie

PRESTATIONS SOCIALES

Allocation Education Enfant Handicapé (A.E.E.H.)

Prestation Compensation du Handicap (P.C.H.)

Cartes de reconnaissance

Allocation Journalière de Présence Parentale (A.J.P.P.)

Cas particuliers

Prise en charge des soins

Droit familles étrangères

Congé de Solidarité familiale et allocation

accompagnement d’un proche en fin de vie

oAIDES FINANCIERES

oAIDES A DOMICILE

o PRISE EN CHARGE DES FAMILLES EN ONCO-PEDIATRIE

o PARTENARIAT

o PRESENTATION DE SITUATIONS

COUVERTURE SOCIALE

PRESTATIONS SOCIALES

La loi du handicap a anticipé les différents besoins et à prévu des allocations pour compenser partiellement le manque à gagner.

« Toute limitation d’activité ou restriction de participation

à la vie en société subie dans son environnement par

une personne en raison d’une altération substantielle,

durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions

physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou

psychique, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé

invalidant. »

Les prestations sociales sont versées par les

organismes payeurs (C.A.F,M.S.A)

Allocation Education Enfant Handicapé-(A.E.E.H)

Permettre aux familles d’assurer l’éducation de leur enfant handicapé ou

malade, compte tenu des surcoûts qu’elle nécessite.

La demande comprend :

Un certificat médical,

Un rapport social,

Un courrier de la famille si elle le souhaite

La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées :

statut

transmet sa décision à l’organisme qui verse les prestations familiales.

L’A.E.E.H est composée :

Une allocation de base de 127,68 euros,

De 6 compléments attribués en fonction de l’état de santé de l’enfant et

des contraintes en terme d’organisation, de lourdeurs des soins et des frais

occasionnés par la maladie.

Majoration pour les personnes isolées.

ACCORD MDPH DU CALVADOS

POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UN CANCER

Prise en charge d’un an minimum pour l’enfant dont l’état de

santé nécessite la présence à temps plein d’un de ses parents.

complément de 4ème catégorie (568,85euros +227,43 majoration

personne isolée).

Pour les enfants devant bénéficier d’une allogreffe de moelle

dans un autre département.

Complément de 6ème catégorie (1082,42+426,93 majoration

personne isolée) pour un temps de présence 100% et

contraintes permanentes sur un an.

Lors d’un renouvellement, si l’enfant est en rémission sans

séquelle, avec uniquement un suivi médical, il ne relève plus

d’une situation d’handicap.

En cas de récidive ou de séquelle l’évaluation sera faite au cas

par cas.

PRESTATION COMPENSATION DU HANDICAP

La Prestation de Compensation du Handicap

(P.C.H) se décline en 5 axes :

Aide humaine

Aide technique

Aménagement du logement et du véhicule

Charge spécifique et exceptionnelle

Aide animalière

Conditions d’attribution de l’AEEH et de la PCH aide humaine

sont différentes : les parents devront choisir entre le bénéfice

du complément AEEH et la PCH.

Dans les situations d’enfants suivis en Onco-Pédiatrie, l’ A.E.E.H

et ses compléments seront plus favorables à la famille.

LES CARTES DE RECONNAISSANCE

Carte d’invalidité :

→ Avoir un taux incapacité d’au moins 80%

Mention « besoin accompagnement »

→ Enfants bénéficiant de l’AEEH + complément de 3 à 6

Diverses réductions tarifaires

→ ½ part supplémentaire pour les impôts pour la période de

délivrance de la carte.

→ Priorité dans certains lieux

Carte Européenne de stationnement

Allocation Journalière de Présence Parentale (A.J.P.P.)

CONDITION D’OCTROI Interruption ou réduction d’une activité professionnelle Le contrat de travail est suspendu, ne peut être refusé par l’employeur Personne bénéficie d’indemnité de chômage, le versement des indemnités chômage est suspendu. Un seul parent peut en bénéficier ou les deux parents en alternance. Le Médecin Conseil CPAM donne son accord au vu des éléments médicaux. DUREE DE VERSEMENT 310 jours à utiliser sur 3 ans. Nombre jours maximum par mois : 22 A plein temps, cela représente 14 mois d’indemnisation COUPLE 928,40 euros par mois (22 jours X 42,20 euros) PERSONNE ISOLEE 1103,08 euros par mois (22 jours X 50,14 euros)

Cette prestation ne peut être renouvelée si même pathologie au delà des 14 mois

ou des 3 ans.

Si récidive dans les 3 ans, le même droit continu

Nouvelle demande possible pour un même enfant si nouvelle pathologie,

POSSIBILITE COMPLEMENT POUR FRAIS, en fonction des ressources du foyer,

107,95 €uros.

A.J.P.P.

CAF transmet

tous les mois

une attestation

Famille

Employeur atteste le

nombre de jours d’absence

dans le mois.

Famille C.A.F.

règle

Règles Cumul

A.J.P.P./A.E.E.H.

Allocation de base A.E.E.H + A.J.P.P

Compléments A.E.E.H + A.J.P.P

= pas possible.

L’organisme payeur des prestations

familiales traite les deux dossiers et

verse aux parents ce qui est le plus

avantageux pour eux.

Fonction Publique Hospitalière :

Allocation de Présence Parentale 20€/jour en plus de

l’A.J.P.P.

Versée tous les mois par la C.G.O.S à réception de

l’attestation A.J.P.P

Education Nationale :

Prestation parent d’enfant handicapé 156,28euros/mois

Fournir Notification reconnaissance M.D.P.H

Cas particuliers :

PRISE EN CHARGE DES SOINS DEMANDE DE PRISE EN CHARGE 100%

oTous les enfants suivis en Oncologie relèvent d’une prise en charge à 100%.

oMédecin du service remplit la demande d’ALD oAccueil & Gestion des patients oMédecin Conseil C.P.A.M.

oCertains soins, médicaments ou aliments de régime dépassent le

coût tarifaire de base fixé par la C.P.A.M, une démarche auprès des Mutuelles peut être envisagée.

FORFAIT JOURNALIER Exonération du forfait journalier

C.M.U

A.M.E

A.E.E.H

COUVERTURE SOCIALE

Demandeurs d’Asile :

Domiciliation à France Terre d’Asile,

Demande d’Asile à la Préfecture.

L’accusé de réception demande d’asile permet

l’ouverture en urgence d’un droit à la CMU & CMUC

Si pas demandeurs d’Asile :

Les enfants ouvrent un droit à l’A.M.E sans condition

FAMILLES ÉTRANGÈRES

CONGE DE SOLIDARITE FAMILIALE

Permet d’assister un proche en fin de vie,

Durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois

Le contrat de travail est alors suspendu

Ouverte à tout salarié bénéficiant d’un congé de solidarité familiale

La personne doit être accompagnée au domicile

CPAM verse l’allocation de 53,17 € par jour

ALLOCATION JOURNALIERE

D’ACCOMPAGNEMENT D’UNE PERSONNE EN FIN DE VIE

En attendant la mise en place des prestations sociales ou en

complément, si elles ne sont pas suffisantes.

Prestations supplémentaires auprès de la CPAM.

Ligue contre le cancer

Fondation Princesse Grâce de Monaco

Ces aides sont sollicitées pour financer

Frais de transport

Frais d’hébergement

Aides matérielles

Aides à domicile

AIDES FINANCIERES:

L’Auxiliaire de vie sociale réalise les tâches matérielles (ménage, gestion du linge, courses….)

100h sur 6mois peuvent être renouvelées dans le cadre de la maladie.

La T.I.S.F (Technicienne Intervention Sociale et Familiale) a un rôle de prévention et soutien éducatif, peut intervenir directement auprès de l’enfant,

Nombre d’heures à déterminer sur 6 mois, renouvelable.

Prise en charge CAF en fonction du quotient familiale du foyer.

AIDES HUMAINES :

PRISE EN CHARGE DES FAMILLES

EN ONCO-PEDIATRIE CHU CAEN

Qui demande ?

Le médecin,

L’équipe paramédicale,

Les familles

Mode d’intervention

Entretiens individuels physiques ou téléphoniques,

Echanges avec l’équipe pluridisciplinaire

(en fonction disponibilité participation staff)

Echanges et transmissions avec les différents partenaires

1er entretien dans les 10 jours qui suivent l’annonce du diagnostic,

Information des parents sur leurs droits.

Évaluation des prestations les plus urgentes à mettre en

place.

2ème entretien, lorsque l’organisation des soins se précise.

Constitution différents dossiers avec les parents

Lien avec les médecins toutes les semaines pour les

certificats médicaux

Envoi aux organismes

Je reste à disposition et à l’écoute des familles tout au long de la

prise en charge de l’enfant dans le service.

ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES :

Organismes payeurs Prestations Familiales

M.D.P.H.

- Dossiers d’enfants suivis en Oncologie Pédiatrie étudiés en

priorité.

Service social des hôpitaux

- Transmission sur les démarches entreprises

- Recherche d’une structure d’accueil

Association Cadet Roussel Caen

Service social du personnel (inspection académique, conseil général…).

PARTENARIAT :

Madame DUPONT.

→ Elève seule son fils Rémi, né en 2006.

→ Animatrice dans une Ehpad.

→ Assez isolée, peu soutenue par sa famille.

→ Antécédent, cancer du sein.

Janvier 2008 : Rémi souffre de thrombopénie.

Septembre 2008 : Diagnostic d’une aplasie médullaire.

Rémi est vu régulièrement en consultation.

Mars 2009 Evolution de la maladie

- Mise en place traitement (Sérum anti-lymphocytaire) → échec.

- Transfusions plaquettes et globules rouges toutes les semaines

- Multiples examens et consultations ( IRM, consultations ophtalmologiques, pédopsychiatriques, orthopédiques.)

-Traitements et examens organisés le mercredi et le samedi

- Risques hémorragiques et infectieux importants

- Pathologie permet scolarisation de Rémi

: CAS CLINIQUE

1er contact avec le Service Social

AJPP

AEEH (Allocation de base est octroyée).

Mars 2012 : aggravation majeure de la maladie.

- 3 ans AJPP, n’a utilisé que 100 jours.

- Impossibilité de renouveler

- Incompréhension de Madame qui est très attachée à son emploi et

fait le maximum pour accompagner son fils dans les soins.

Madame conteste la décision CAF = maintien refus

Recours auprès du Tribunal Administratif en cours.

- Demande de réévaluation de l’AEEH.

- MDPH accorde une allocation de base C2 + MPI de 438,88€

→ Durée maximale atteinte

→ Pathologie chronique

Difficulté pour Madame.

Souhaite se maintenir dans son emploi (nécessité financière et psychologique).

Mais si Madame doit s’absenter de son poste de travail,

Proposons un arrêt maladie, Madame refuse dans un 1er temps

MARS 2013 : Etat de santé de Rémi évolue,

Projet de greffe à l’Hôpital R. Debré à Paris (environ 2 mois en chambre

stérile)

- Madame décide de se mettre en arrêt maladie, souhaite se rendre

entièrement disponible pour son fils et préparer son séjour sur Paris.

- Réévaluation de l’AEEH = C6 à compter d’avril 2013

N’est plus couverte par le Congé

de Présence Parentale.

N’a plus d’indemnisation.

DEMARCHES

CAF et MDPH = Réévaluation des droits.

Contact avec le Service Social de R. Debré pour la recherche d’une

structure d’accueil pour Madame.

Ligue contre le Cancer (Ordinateur portable)

CAF (sèche linge ) stérilisation vêtements

Fondation Princesse Grâce/Cadet Roussel

(Hébergement)

Soutien psychologique et écoute auprès de Madame au fur et à mesure

de l’évolution de l’état de santé de Rémi.

Aides

financières

Monsieur et Madame MARTIN

- Monsieur salarié collectivité territoriale

- Madame employée au domicile de particuliers.

- 2 enfants Chloé 10ans et Louis 5 ans.

Août 2010

- Louis : Diagnostic Lymphome T médiastinal cortico résistant.

- Madame décide d’arrêter de travailler

- Dossier AJPP. (baisse ressource de 500€ sur salaire de Madame).

- Dossier AEEH (Allocation base + C3 = 494,76€).

- AJPP versée car plus intéressant que l’AEEH.

Durant prise en charge, entourage du couple est présent pour

Chloé.

Avril 2011 débute traitement entretien (Traitement Per Os +

surveillance biologique hebdomadaire et consultation

mensuelle).

Louis a repris sa scolarité le matin

Madame retravaille à temps partiel

Août 2012

- Fin du traitement entretien = récidive de la maladie.

- Chimiothérapie de rechute = échec.

Septembre 2012

- Indication greffe moelle osseuse

- Poursuite chimiothérapie avec nombreuses hospitalisations

liées à l’aplasie.

Préparation pour la greffe

- Contact Service Social CH Rennes, un appartement sera disponible .

Monsieur et Chloé pourront rejoindre Madame et Louis le week-end.

Modification organisation Familiale

- Chloé devra manger à la cantine et sera prise en charge par la famille durant

cette période

19 Décembre 2012 Louis est greffé.

07 Février 2013 Retour au CHU de Caen avec traitement post greffe

2 consultations hebdomadaires (Rennes et Caen)

Au domicile, Louis doit rester isolé dans sa chambre

(Système immunitaire non reconstitué).

Depuis récidive, Madame a cessé son activité professionnelle

Congé présence parentale

Récidive dans les 3 ans, Droit initial, il ne reste que 68 jours

Actualisation dossier AEEH, MDPH accorde C6 à compter Fév. 2013 pour 1an

L’organisation familiale est fortement déstabilisée par

la maladie de leur enfant et la mise en place des

traitements.

Le rôle de l’assistante sociale est d’accompagner et

d’aider les parents à vivre au mieux les différentes

étapes de la maladie, de rechercher les solutions

répondant au plus près des difficultés évaluées et

évoquées par les parents.

Importance du travail en collaboration avec l’équipe

pluridisciplinaire et les différents partenaires.

CONCLUSION