Printemps-été 2017

ARTICLE VEDETTEJack, champion

de curling et de la

lutte contre la SP

PASSER À L’ACTION

Maladie chronique

et travail

BIEN VIVRENutrition

et SP

RECHERCHEActivité

physique

FSC FPO

Le sceau de confiance du Programme de normes est une marque d’Imagine Canada utilisée sous licence par la Société canadienne de la sclérose en plaques.

N O T R E M I S S I O N Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Magazine SP, printemps-été 2017

Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582 Télécopie : 416 922-7538info.qc@scleroseenplaques.ca scleroseenplaques.ca/magazinespNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001Photo de la page couverture : Jack MacDuffISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

Président et chef de la direction : Yves SavoieDirectrice de la rédaction : Jody FiorinoRédactrice en chef : Meaghan Kelly

Comité de rédaction et collaborateursAngelica Asis, RechercheCathy Nidoski, Division de la Colombie-Britannique et du YukonCéline Patenaude, Division du QuébecJenna D. MacDonald, Division de l’AtlantiqueJon Waldman, divisions du Manitoba et de la SaskatchewanJudith Kays, Division de l’AtlantiqueJulie Crljen, Division de l’OntarioJulie Kelndorfer, Relations avec les gouvernementsMegan Newman, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Nelson Augustin, Division de la Colombie-Britannique et du YukonPam Seto, Marketing et communicationsPeter Schwarz-Lam, RechercheSarah Olivieri, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Sylvie Bastien, Division du Québec

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Printemps-été 2017

ARTICLE VEDET TE

Jack, champion de curling et

de la lutte contre la SP

4

actualitéRECHERCHE

Activité physique : recherche sur le

mieux-être des personnes qui vivent avec la SP

7BIEN VIVRE

Nutrition et SP, sans privation

9

témoignageMA VIE AVEC L A SP

Bouger pour mieux vivre : témoignage

d’une physiothérapeute atteinte de SP

par Jo-Anne Howe

11SUJETS PR ATIQUES

En dehors des sentiers battus : voyager quand on a la SP

13

gestes concretsPLEINS FEUX SUR L A COLLECTE DE FONDS

Un très long périple pour stopper la SP

14 DANS L A COLLECTIVITÉ

Un pas à la fois

15PASSER À L’ACTION

Maladie chronique et travail

16

Message de Yves Savoie

18Avis de convocation à l’AGA et

formulaire de procuration

19

Pour lire encore plus de témoignages,

consultez le blogue de la Société de la SP (blogue.scleroseenplaques.ca) ou

trouvez-nous sur les réseaux sociaux (@SocieteSPCanada).

Table des matières

MAGA ZINE SP Printemps-été 20174

En 1976, Jack MacDuff a mené l’équipe de curling de St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) vers la victoire lors du tournoi Brier, à savoir la plus prestigieuse compétition de curling du Canada. À seulement 26 ans, Jack venait d’atteindre un sommet.

Il y a quelques années, au cours d’un dîner de remise de prix tenu à l’intention de jeunes sportifs, Jack a pris la parole pour souligner l’importance de la persévérance : « Gardez la tête haute et continuez jusqu’au bout. Mobilisez-vous avec vos coéquipiers et votre entraîneur et vous pourrez réaliser votre plein potentiel. »

Au vu de ce que Jack réalise au quotidien, il est évident que nous avons affaire à un homme volontaire, reconnaissant et plein d’esprit. Il s’avère par ailleurs que Jack est atteint de sclérose en plaques progressive primaire.

Jack avait environ 13 ans lorsqu’il a commencé à jouer au curling, et, au fur et à mesure que ce

sport gagnait en popularité, son désir de faire de la compétition s’est accru. Durant ses études, il a fait partie de l’équipe de curling de l’Université Acadia. En 1971, alors qu’il rendait visite à un ami — membre d’une équipe adverse — à St. John’s, il a été invité à étudier à l’Université Memorial et à se joindre à l’équipe de curling de Terre-Neuve-et-Labrador. Jeune et insouciant, Jack a accepté cette offre.

L’année suivante, sa nouvelle équipe de curling a participé au tournoi Brier. Jack n’avait que 22 ans et jouait troisième. Ayant alors compris le sentiment que pouvait susciter une victoire en curling au niveau national, il commença à se préparer pour disputer de nouveau ce tournoi.

Quatre ans plus tard, Jack se rendit effective- ment au Brier en tant que capitaine de sa jeune, mais enthousiaste, équipe. Or, tandis que personne n’attendait de bons résultats de leur part, Jack et ses coéquipiers surent tirer leur épingle du jeu et se mirent

Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP

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à gagner des parties, éliminant ainsi d’autres équipes.« Ensuite, l’équipe non favorite est devenue celle

que tout le pays soutenait », affirme Virginia Kays, alors joueuse et partisane de curling passionnée. « Durant la finale, le pays tout entier a retenu son souffle le temps que la dernière pierre glisse d’un bout à l’autre de la piste. Avant le tournoi Brier tenu cette année-là, personne n’avait entendu parler de Jack MacDuff ni de ses “acolytes” de Terre-Neuve-et-Labrador, mais à l’issue de la finale, tout le monde connaissait leur nom et acclamait l’équipe. Ce moment inoubliable a marqué l’histoire du curling canadien. »

C’était il y a plus de quarante ans, et aucune équipe représentant Terre-Neuve-et-Labrador n’a connu une telle réussite depuis lors. Ce fut un tel succès que l’Association canadienne de curling a invité Jack et ses anciens coéquipiers à participer à la cérémonie d’ouverture du tournoi Brier de cette année, qui se tiendra à St. John’s. Jack en est enchanté, d’autant plus qu’il aura l’occasion d’encourager l’équipe de Terre-Neuve-et-Labrador et son capitaine actuel, Brad Gushue. Ces derniers ont figuré parmi les favoris lors des tournois des dernières années, et Jack sera l’un des nombreux partisans qui les soutiendront et qui espèrent les voir remporter les grands honneurs.

Au début des années 1980, Jack et sa femme Janet se sont établis au Nouveau-Brunswick, où ils ont commencé à mener une vie normale et heureuse. Jack jouissait d’une carrière prospère au sein de la société General Motors, tandis que Janet travaillait à la maison, s’occupant de leurs trois jeunes enfants. Conservant son âme d’athlète, Jack continuait de se maintenir en forme en jouant au curling et au golf en plus de s’entraîner en salle. Janet et lui faisaient aussi du vélo ensemble.

Or, lors d’une partie de golf en 1989, Jack s’est aperçu que sa vue ne parvenait pas à se concentrer sur la balle, ce qui ne l’a pas inquiété de prime abord. Toutefois, voyant ses scores au golf empirer, il a fini par admettre que quelque chose n’allait pas. C’est au bout de deux années de consultations médicales — notamment en neurologie — que Jack a su de quoi il s’agissait. Il se souvient avoir entendu la phrase suivante : « Nous pensons qu’il s’agit de la sclérose en plaques. » À l’époque, les explications n’allaient pas plus loin. Il n’y avait rien d’autre à ajouter; on ne vous donnait pas d’information sur la prise en charge des symptômes ou le type de SP en cause ni aucun conseil sur ce qu’il vous restait à faire.

C’est ainsi que ça se passait pour les gens qui apprenaient qu’ils avaient la SP. Les traitements étaient encore à l’étude, et les médecins tentaient d’assembler

les pièces du casse-tête que constituait la SP dans toute sa complexité.

Jack s’est donc mis à porter des lunettes et a continué de mener sa vie, jouant au golf, travaillant et demeurant actif. Il s’est senti bien pendant encore dix ans.

Puis, alors que tout le monde se souciait du bogue de l’an 2000, Jack s’inquiétait au sujet de sa santé, principalement en raison de troubles de la mobilité et de l’équilibre qui compromettaient sa capacité de marcher et de se déplacer. Âgé de 50 ans, Jack a alors reçu un diagnostic de SP progressive primaire, maladie qui allait confiner sa sœur cadette dans un fauteuil roulant quelques années plus tard.

« Quand j’ai reçu le diagnostic, il n’y avait aucun médicament pouvant m’aider ni aucun remède en vue. Je me suis dit alors que je pouvais tout de même m’en sortir. » Grâce à son attitude résolument positive, Jack a su composer avec la SP. « Mon médecin me disait toujours qu’il aimait me voir dans son cabinet, car je parvenais toujours à le faire rire, quelle que soit la nouvelle qu’il venait de m’annoncer. »

Jack s’est tout d’abord muni d’une canne pour pouvoir marcher, avant d’avoir à utiliser deux cannes, qu’il a ensuite troquées contre un déambulateur. À présent, il se déplace en fauteuil roulant ou en quadriporteur. Son quotidien consiste maintenant à faire le plus d’exercice possible en soulevant des poids et en circulant en ville. Lorsqu’on lui demande pourquoi il en fait autant, il répond tout simplement : « Parce que j’en suis capable. »

Déterminé à rester actif, Jack a commencé à s’impliquer dans le cadre du Vélotour SP du Nouveau-Brunswick il y a 12 ans. Ne pouvant plus monter à vélo, il s’est attelé à toutes sortes de tâches. Il a notamment

Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP

En bas, à gauche, puis dans le sens horaire : Jack MacDuff, Doug Hudson, Ken Templeton et Toby McDonald ont remporté les grands honneurs en 1976 lors du tournoi Brier qui s’est tenu à Regina.

MAGA ZINE SP Printemps-été 20176

dirigé et soutenu l’équipe baptisée Slow Spokes pendant des années. Celle-ci demeure à ce jour l’équipe la plus nombreuse inscrite à l’événement.

Jack a remporté le titre de champion de la commandite lors des trois dernières années, parvenant à amasser plus de 66 000 $. Il a également mis sur pied un tirage pour permettre aux participants au Vélotour SP de la région de l’Atlantique de vendre des billets dans le cadre de leur propre campagne de collecte de fonds. « Ticket to a Cure » est l’œuvre de Jack, dont la seule réputation suffit pour inciter les partisans de l’événement à offrir des prix sans avoir été sollicités. Chaque année, cette initiative permet de recueillir plus de 20 000 $, et Jack se réjouit de constater que le montant des fonds amassés dépasse toujours ses attentes.

Bien qu’il ait décidé de se retirer du Vélotour SP en 2016, Jack est prêt à s’impliquer autrement. « Cette année, j’aimerais participer à la Marche de l’espoir en fauteuil roulant. Lorsqu’on a des limites, il faut savoir ajuster ses objectifs et ses rêves en conséquence. »

Il ne fait aucun doute que Jack est reconnaissant pour la vie qu’il a eue jusqu’à présent. Il a connu le succès, tant sur le plan familial que professionnel ou sportif. « Vraiment, que demander de plus? Ma femme et mes enfants sont formidables et ils me soutiennent

@SocieteSPCanada

beaucoup; ces derniers sont maintenant adultes et mènent une bonne vie. J’ai un cercle d’amis et de connaissances extraordinaire, qui n’a jamais cessé de m’appuyer. Sans le soutien de tous, je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui. »

« Jack a une attitude extraordinairement positive qui ne lui fait jamais défaut », affirme Kim Wilson, amie proche de Jack, présidente du conseil d’administration de la Division de l’Atlantique de la Société de la SP et membre fidèle de l’équipe de cyclistes Slow Spokes. « Son courage et son esprit nous incitent tous à persévérer malgré les difficultés que nous pouvons avoir à surmonter. »

« S’il y a une chose que vous souhaitez réaliser, faites de votre mieux pour y arriver et ne baissez pas les bras », déclare Jack. « Je sais qu’un grand nombre de gens, de chercheurs et de médecins travaillent assidûment en vue de la découverte d’un remède contre la SP, et je crois qu’un jour nous aurons des solutions. Je n’en bénéficierai probablement pas, mais cela aura un impact sur les prochaines générations. Et si je peux contribuer à changer le cours des choses en ce sens, je m’estimerai satisfait.

« Ce que j’aimerais dire à quiconque, qu’il s’agisse d’un jeune athlète, d’un participant au tournoi Brier de quelque niveau que ce soit ou d’une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP, c’est qu’il importe de prendre chaque jour comme il vient, de faire de son mieux et de ne jamais oublier qu’on n’est pas seul dans la vie aux côtés de la SP. »

Ce jour de 1976 où son équipe s’est imposée au tournoi Brier, Jack était sur un nuage. Aujourd’hui, plus de 40 ans plus tard, il continue de penser qu’il est l’un des hommes les plus heureux sur terre.

Le dernier tournoi Brier — championnat canadien de curling masculin — s’est déroulé du 6 au 10 mars 2017. Pour accéder à une version actualisée du présent témoignage et connaître les résultats de cette compétition, consultez la page blogue.scleroseenplaques.ca/2017/03/jackmacduff.

Les Canadiens attendent des nouvelles au sujet de l’Ocrevus, premier médicament modificateur de l’évolution de la maladie destiné aux adultes atteints de SP progressive. Pour obtenir de l’ information à jour à ce propos, visitez le scleroseenplaques.ca.

Le gouvernement fédéral a tenu récemment des consultations publiques sur l’accessibilité au Canada. Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour connaître les résultats de ces consultations ou obtenir plus d ’ information à ce sujet.

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RechercheActivité physique : recherche sur le mieux-être des personnes qui vivent avec la SP

L’un de nos objectifs est d’accroître la contribution de la collectivité de la SP à l’orientation de nos investissements. Dans cette optique, nous avons mené un sondage destiné à nous éclairer sur ce que signifie le bien-être pour les gens qui ont la SP.

Les réponses que nous avons obtenues lors de cette consultation ont révélé le désir d’en savoir plus sur les approches parallèles de prise en charge des symptômes. La sclérose en plaques est une maladie qui peut empêcher la personne qui en est atteinte d’accomplir ses activités quotidiennes, de remplir normalement ses tâches dans le cadre de son travail, de créer des liens sociaux et de profiter pleinement de la vie. Bien que certains médicaments permettent aujourd’hui la prise en charge de divers aspects de la SP, les gens s’intéressent de plus en plus à d’autres moyens de composer avec les symptômes de cette affection et de mener une vie saine.

Les participants au sondage se sont exprimés en faveur d’études sur l’activité physique pouvant apporter des réponses aux questions suivantes :

Pour permettre à ces personnes d’en apprendre davantage sur les solutions de rechange au chapitre de la prise en charge des symptômes, nous avons mis sur pied le programme de subventions pour l’innovation en recherche axée sur le bien-être (SIRBE), en partenariat avec Hermès Canada. Nous souhaitons ainsi que soient élaborées des approches novatrices en matière de mieux-être, destinées à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes ayant la SP. La participation de personnes touchées par la SP tout au long du processus de recherche compte également parmi les objectifs du programme SIRBE. En s’adjoignant des membres de la collectivité de la SP, les chercheurs sont mieux en mesure de cerner les problèmes liés précisément à cette collectivité et de livrer des résultats qui auront un impact direct et immédiat sur les personnes touchées par la SP, que ce soit en milieu clinique, à domicile ou dans la collectivité.

32 %QUEL TYPE D’EXERCICE

ME CONVIENTRAIT LE PLUS COMPTE

TENU DE MON DEGRÉ D’ACTIVITÉ?

23 %L’ACTIVITÉ PHYSIQUE

POURRA-T-ELLE RETARDER LA

PROGRESSION DE LA MALADIE?

30 %QUEL IMPACT AURA

L’ACTIVITÉ PHYSIQUE SUR MES SYMPTÔMES

ET LA PRISE EN CHARGE DE CEUX-CI?

15 %DE QUELLE MANIÈRE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE

POURRA-T-ELLE AMÉLIORER MA

FONCTION COGNITIVE?

Pour consulter tous les résultats du sondage, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/sondage-sp-bien-être.

MAGA ZINE SP Printemps-été 20178

Dre Charity EvansImpact d’un programme de Pilates dans le contexte de la SPAxé sur le mouvement et l’amélioration des liens entre l’esprit et le corps, le Pilates est une forme d’activité physique qui gagne en popularité parmi les personnes atteintes de SP en tant que solution de rechange aux programmes d’exercices traditionnels. La Dre Evans, de l’Université de la Saskatchewan, dirigera la première étude menée au Canada sur l’impact du Pilates chez les personnes aux prises avec la SP. En collaboration avec la cochercheuse issue de la collectivité Jana Danielson — propriétaire d’un centre multidisciplinaire de santé et de mieux-être — la Dre Evans mènera une étude comparative à répartition aléatoire et à simple insu, sur une période de douze semaines, auprès de trente personnes ayant la SP et réparties en deux groupes. Le but des chercheuses est d’évaluer, au sein de l’un de ces deux groupes, les effets d’une approche combinant deux séances de Pilates de 50 minutes par semaine et une séance hebdomadaire de massothérapie d’une heure, comparativement aux résultats obtenus parmi l’autre groupe dont les membres n’auront reçu que des soins de massothérapie. L’étude consistera aussi à évaluer les différences présentées pas les deux groupes relativement à divers critères : aptitude à la marche, équilibre, souplesse, mobilité autonome, force musculaire et qualité de vie.

Dre Katherine KnoxProgramme de physiothérapie accessible par le Web, destiné aux personnes atteintes de SP présentant un degré d’incapacité modéré ou élevé

Les personnes vivant avec la SP peuvent avoir de la difficulté à pratiquer régulièrement une activité physique, et ce, pour diverses raisons. Tout d’abord, les programmes d’exercices adaptés aux gens dont la mobilité est réduite peuvent être difficiles à trouver. De plus, en raison d’obstacles d’ordre géographique ou économique ou encore liés à une mobilité réduite, certaines personnes peuvent ne pas avoir accès aux installations qui leur permettraient de faire de l’exercice, telles des salles d’entraînement.

En vue de promouvoir le bien-être grâce à un programme de physiothérapie accessible par le Web, destiné aux personnes atteintes de SP présentant un degré d’incapacité modéré ou élevé, la Dre Knox, de l’Université de la Saskatchewan, dirigera une équipe multidisciplinaire regroupant des physiothérapeutes, des fournisseurs communautaires de services de santé ainsi que des personnes ayant la SP. L’étude de la Dre Knox consistera à évaluer l’observance, l’acceptabilité et l’aspect sécuritaire de ce programme d’exercices auprès de quarante-cinq personnes atteintes de SP durant six mois. Cette étude devrait aussi permettre d’apporter des réponses notamment à la question suivante : « Dans quelle mesure les résultats rapportés par les participants à l’étude au chapitre des symptômes de SP, du bien-être émotionnel, du degré d’activité physique et des fonctions physiques différeront-ils au bout de six mois entre les personnes qui auront suivi le programme de physiothérapie accessible par le Web et celles qui auront reçu des soins habituels de physiothérapie? » Les personnes qui vivent avec la SP pourraient tirer des bienfaits d’une stratégie faisant appel au Web en raison d’une meilleure accessibilité d’une telle approche pour les gens ayant des incapacités, comparativement aux modalités de soins usuelles. Ainsi, cette étude pourrait aider à combler un fossé important en matière d’activité physique dirigée pour les personnes aux prises avec un degré d’incapacité relativement élevé.

Dre Ann YehÉlaboration d’une application mobile ayant pour but d’accroître l’activité physique chez les adolescents atteints de SPDes études ont déjà révélé l’existence d’un lien entre un degré d’activité physique accru, d’une part, et une diminution des niveaux de fatigue et de dépression, d’autre part, chez les enfants et les adolescents qui ont la SP. Or, les jeunes atteints de SP tendent généralement à être très peu actifs. En particulier, des obstacles d’ordre social, psychologique ou environnemental pourraient empêcher ces jeunes de prendre part à des programmes d’exercices en groupe.

La Dre Yeh, de l’Université de Toronto, se propose de s’attaquer à cette question importante en élaborant une stratégie visant à accroître le niveau d’activité physique des enfants et des adolescents atteints de SP et consistant à offrir une solution de rechange aux programmes d’exercices en groupe, qui serait accessible et durable.

Misant sur la forte utilisation d’Internet et des appareils mobiles parmi les jeunes, la Dre Yeh et son équipe mettront au point une application mobile axée sur l’activité physique, spécialement conçue pour les jeunes ayant la SP, et évalueront l’utilisabilité de cet outil. Parmi les modalités de cette application figureront les caractéristiques suivantes : possibilité pour l’utilisateur de faire le suivi de son niveau d’activité physique; accès à du contenu théorique sur l’activité physique; fonctionnalités favorisant l’entraînement pour aider les jeunes à contourner les obstacles qui les empêchent d’être actifs; fonctionnalités axées sur les réseaux sociaux et visant à permettre aux jeunes atteints de SP de communiquer entre eux et de se soutenir mutuellement.

Description des études sélectionnées

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Bien vivreNutrition et SP

Pour obtenir plus d’ information au sujet de la nutrition dans le contexte de la SP, visitez le scleroseenplaques.ca/sujets-dactualite/alimentation.

La recherche consacrée à l’impact de l’alimentation sur les causes et le traitement de la SP constitue un véritable défi en raison des difficultés que posent l’élaboration et le suivi d’études portant sur le sujet. Les essais cliniques sur la nutrition comportent par ailleurs un très grand nombre de variables, contrairement aux études menées sur un médicament en particulier, au cours desquelles les chercheurs peuvent vérifier les réactions chimiques. Il est aussi difficile de recruter un grand nombre de participants prêts à suivre scrupuleusement et durant une longue période un régime excluant certains aliments.

Toutefois, en consultant les personnes atteintes de SP, nous avons appris qu’une nutrition adéquate et l’élimination de certains aliments peuvent s’avérer utiles dans la prise en charge des symptômes de cette maladie. Par ailleurs, à mesure que de nouvelles

méthodes de recherche sont élaborées et améliorées, nous en apprenons davantage sur l’impact de l’alimentation sur la SP.

Pour les gens ayant la SP, faire son marché ou cuisiner peut s’avérer plus ardu que pour d’autres personnes. Par exemple, le fait de s’approvisionner à l’épicerie peut être extrêmement épuisant pour quelqu’un qui souffre de fatigue. De même, une personne peut éprouver des difficultés à hacher les légumes à cause de tremblements. Dans pareil cas, un ergothérapeute peut donner des conseils sur la manière d’économiser de l’énergie et recommander des gadgets utiles ou des façons d’aménager un milieu de vie. Et grâce à une planification adéquate et au soutien de son équipe soignante, une personne atteinte de SP pourra adapter son alimentation en fonction de ses symptômes et de ses conditions de vie — même si son état et sa situation évoluent avec le temps.

MAGA ZINE SP Printemps-été 201710

Troubles intestinauxOn recommande

généralement en premier recours aux personnes

atteintes de SP qui éprouvent des problèmes

de constipation de modifier leurs habitudes alimentaires.

Il faut boire suffisamment d’eau et consommer des aliments riches en fibres

insolubles pour faciliter le transit intestinal. Il convient alors d’adopter un régime alimentaire bien équilibré,

comportant de nombreuses portions de fruits et de

légumes.

Troubles de la vessieCertaines personnes qui souffrent de

troubles de la vessie réduisent leur consommation d’eau pour uriner moins souvent. Or, quand on boit moins, l’urine

devient plus concentrée, ce qui peut provoquer une irritation de la vessie et

accroître le risque d’infections urinaires. Il est généralement recommandé de

boire de six à huit verres d’eau par jour (soit environ 1,5 litre), et il vaut mieux éviter de consommer trop de caféine

ou d’alcool, car ces substances peuvent irriter la vessie.

FatiguePour conserver son degré d’énergie, il peut être avantageux de se contenter

de petits repas ou d’augmenter la fréquence des collations au lieu de prendre un repas chaud et copieux. Pour ne pas manquer d’énergie, on

peut aussi consommer des repas et des collations riches en protéines ou en

glucides complexes, comme le pain de blé entier. S’ils constituent la principale source d’énergie, les aliments riches en glucides peuvent accentuer la fatigue,

puisque leur consommation entraîne un bref regain suivi d’une baisse d’énergie. C’est également le cas des boissons qui ont une forte teneur en caféine, comme

le thé, le café et les sodas.

TremblementsLes tremblements d’une intensité modérée

ou importante amènent l’organisme à brûler des calories. Par conséquent, il peut être nécessaire de consommer des collations

et des boissons énergisantes entre les repas afin d’éviter de perdre du poids ou de ressentir une fatigue accrue. En outre, les tremblements peuvent engendrer des difficultés à tenir ou à saisir des objets. Il

convient alors de privilégier certains types d’aliments. Par exemple, il est plus facile de manger un sandwich que des spaghettis ou

une soupe. Soulignons par ailleurs qu’on peut trouver sur le marché des couverts, de la vaisselle et des ustensiles de cuisine qui

ont été conçus spécialement pour faciliter la préparation et la consommation des repas.

Problèmes de déglutitionIl peut être utile de modifier la texture

des aliments qui sont plus diffices à avaler que d’autres. Soulignons par exemple que la consommation de

noix devrait être limitée, car celles-ci peuvent adhérer aux parois de la gorge

et en causer l’irritation. Les aliments semi-liquides sont les plus faciles à avaler. Dans les cas où la déglutition

est très difficile, les aliments devraient être réduits en purée. Si aucune de ces

techniques ne s’avère efficace, une sonde gastrique peut être insérée par le nez

ou installée directement dans l’estomac par voie chirurgicale pour qu’une

alimentation adéquate soit assurée.

L’information fournie ci-après porte sur les façons dont une personne ayant la SP peut adapter son alimentation selon les symptômes qu’elle présente.

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Ma vie avec la SPBouger pour mieux vivrePAR JO -ANNE HOWE

La SP vous impose des limites à chaque instant. Mon but en ce qui concerne ma vie avec la SP est de pouvoir composer avec ces limites et de mener malgré

tout une vie satisfaisante.

Durant ma vingtaine et ma trentaine, j’ai éprouvé des engourdissements et des fourmillements en plus de vivre un épisode de névrite optique.

Mes médecins ne pouvaient confirmer si la sclérose en plaques était en cause. Toutefois, étant physiothérapeute spécialisée dans la prise en charge des troubles neurologiques, je soupçonnais cette maladie. Par ailleurs, comme il n’existait à l’époque aucun traitement contre la SP, je ne voyais pas la nécessité de m’efforcer à obtenir un diagnostic.

Au fil du temps, mon aptitude à la marche s’est dégradée, et les mouvements de mon bras gauche sont devenus de moins en moins coordonnés.

C’est au début de ma quarantaine que j’ai reçu un diagnostic de SP.

Tout ce que vous faites dans la vie nécessite un certain degré de mobilité. Or, la SP vous impose des limites à chaque instant. Mon but en ce qui concerne ma vie avec la SP est de pouvoir composer avec ces limites et de mener malgré tout une vie satisfaisante.

Maintenant dans la mi-soixantaine, je marche avec deux cannes lorsque je sors, mais je me déplace sans aide à la maison. Ayant pratiqué la danse et travaillé comme physiothérapeute, je m’efforce de faire des exercices régulièrement tous les jours.

Jo-Anne a longtemps travaillé comme physiothérapeute. Elle est également atteinte de SP.

MAGA ZINE SP Printemps-été 201712

Bien qu’il soit crucial de démontrer l’importance de l’activité physique, la pratique de l’exercice signifie bien plus que cela pour moi. C’est une façon de me donner du courage et même de retrouver le moral lorsque celui-ci est au plus bas.

L’activité physique n’a pas à faire partie d’un programme d’exercices strict. Par exemple, le simple fait de danser quand j’entends à la radio une chanson que j’aime bien est l’une des façons dont j’intègre l’activité physique dans mon quotidien. Lorsque j’utilise mon triporteur, j’éprouve une sensation libératrice de vitesse et de mouvement, car j’ai maintenant l’habitude de me déplacer moins rapidement qu’auparavant en raison de la SP.

J’ai aussi constaté que l’exercice a un impact considérable sur mon degré d’énergie. Pour moi, l’activité physique est une façon naturelle de

combattre la fatigue, à condition d’être pratiquée régulièrement.

Si je reste longtemps assise devant un ordinateur, je finis toujours par ressentir le besoin de me lever et de bouger. Je sors alors avec mon déambulateur pour pouvoir marcher assez rapidement autour du pâté de maisons et je prends le temps de respirer de l’air frais pour me redonner de l’énergie.

Après avoir su que j’avais la SP, je m’inquiétais des effets que celle-ci aurait sur ma carrière. Or, au fil du temps, j’ai apprécié le fait d’avoir une perspective directe sur ce dont les gens atteints de SP pouvaient avoir besoin — soit une perspective essentielle à l’élaboration de programmes à l’intention des personnes aux prises avec une maladie neurologique telle que la SP, que celles-ci vivent au Canada ou ailleurs.

À gauche : Jo-Anne, dans la vingtaine, adepte de la danse. À droite : Jo-Anne reçoit en 2013 un prix décerné par l’Association ontarienne de physiothérapie en reconnaissance de sa contribution à la profession de physiothérapeute.

Le programme intitulé TIME (Together in Movement and Exercise), conçu par

Jo-Anne, est offert en Ontario, en Colombie-Britannique et le sera peut-être

ultérieurement à l’Île-du-Prince-Édouard.

http://www.uhn.ca/TorontoRehab/PatientsFamilies/Clinics_Tests/TIME.

youtube.com/playlist?list=PLWYuRSjQI5zHXp7F06K8vjfdemk9H-NEM.

1 3

Sujets pratiquesEn dehors des sentiers battus : voyager quand on a la SP

Une fois sur place, je devais emprunter un escalier, ce qui m’était difficile en raison de la SP. Je demandais à disposer d’un équipement spécial, comme une chaise de douche, mais il n’y en avait pas dans la chambre ou l’équipement fourni ne correspondait pas à ce qui était prévu. À un moment donné, j’en suis venue à penser que je ne devais pas être la seule personne à vivre ce genre de situation. J’ai donc fondé mon agence de voyages pour personnes à mobilité réduite, dans le but, entre autres, de passer le message suivant : “Qu’il s’agisse d’explorer Venise à bord d’une gondole accessible aux fauteuils roulants, de visiter le Machu Picchu ou de vous aventurer au Népal, vous pouvez le faire!” — TARITA, QUI A REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP CYCLIQUE EN 1996.

La découverte de l’inconnu, voilà ce qui nous incite à voyager — je parle de la nouveauté qu’apporte le fait d’explorer la culture, les styles architecturaux et l’histoire d’autres contrées et de découvrir le mode de vie d’autres peuples. Or, l’imprévisibilité d’une maladie épisodique comme la SP peut faire de cette quête de l’inconnu un défi risqué. Toutefois, avoir la SP ne signifie pas qu’on ne peut plus voyager; cela implique simplement qu’il faut planifier ses vacances de manière réfléchie. Conscients de l’importance de voyager pour le bien-être mental et physique des gens, nous avons préparé une petite trousse destinée aux personnes qui souhaitent voyager tout en ayant à composer avec une mobilité restreinte.

Nos agents info-SP sont là pour vous fournir toute l’ information en lien avec la SP dont vous pourriez avoir besoin. N ’hésitez pas à communiquer avec l’un d ’eux par téléphone, au 1 844 859-6789, ou par courriel, à agentinfosp@scleroseenplaques.ca.

Médicaments injectables. Il importe de détenir une lettre de son médecin et de conserver tous ses médicaments dans leur emballage d’origine, sur lequel doit figurer l’étiquette d’ordonnance.

Limites de bagages. Il est généralement permis d’apporter à bord d’un avion le sac dans lequel on transporte ses fournitures médicales ou ses appareils d’aide en plus du bagage à main et du sac personnel autorisés.

Planification. Au moment de réserver un vol, il convient de signaler à la compagnie aérienne tous les appareils qu’on utilise ou l’assistance dont on aura besoin. Il est aussi recommandé de s’assurer, avant toute réservation, que les installations prévues pour l’hébergement ou vos activités sont réellement accessibles, car la notion d’accessibilité n’est pas la même pour tous.

Assurance. Il est indispensable de contracter une police d’assurance voyage au moment de faire des réservations. En cas de poussée de SP ou de toute autre urgence médicale, une telle couverture s’avérera fort utile.

Vêtements et équipement. Il existe des vêtements de refroidissement qui peuvent déclencher une alarme aux portiques de sécurité de certains aéroports. Il importe donc de consulter la liste des restrictions imposées par l’aéroport de départ ou de destination. Comme les blocs de piles et les batteries peuvent aussi entraîner une alarme, l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel peut limiter les risques de problème.

MAGA ZINE SP Printemps-été 20171 4

Pleins feux sur la collecte de fondsL’aventure au nom des gens atteints de SP« La vie commence à la limite de votre zone de confort. » — Neale Donald Walsch

Habitué du Vélotour SP, Ahmed Nassrat a entrepris de voyager seul à vélo — en commençant par longer la côte Atlantique, en France, pour se rendre jusqu’aux abords de la mer Noire, en Roumanie — afin de contribuer à la lutte contre la SP. Son expédition devait l’amener à sillonner huit pays durant 55 jours, sur une distance de 4 500 kilomètres, et à amasser 1 $ par kilomètre parcouru. Ahmed explique en quoi cette entreprise lui importait tant.

« Mon intention était de faire savoir aux gens que le Canada affiche le plus haut taux de SP du monde. Je voulais aussi recueillir des fonds au profit de la recherche sur la SP. Comme je suis Canadien, il est de mon ressort de contribuer à stopper cette maladie typiquement de chez nous, et j’espère pouvoir inciter des gens à unir leurs efforts aux miens. »

Jamais Ahmed n’avait parcouru une aussi longue distance à vélo, tout comme il n’avait jamais voyagé seul ni même visité successivement tant de pays dont il ne parle pas la langue. En faisant ce voyage, Ahmed cherchait à atteindre trois objectifs : se découvrir lui-même; sensibiliser des gens à la SP tout en collectant des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède contre cette maladie; et inciter d’autres personnes à agir en faveur de la cause qui leur tient à cœur.

« J’ai fait la course contre des bateaux de croisière qui naviguaient sur un canal et contre des tracteurs que je croisais sur la route. J’ai même couru

contre un homme de 70 ans que j’avais rencontré en chemin », précise-t-il sur son canal YouTube. « En fait, l’idée d’être seul m’effrayait, mais je ne l’ai jamais été. »

Dans sa dernière vidéo tournée à l’étranger, Ahmed remercie les nombreuses personnes qui l’ont accueilli durant son voyage. Il décrit notamment la nuit qu’il a passée chez un parfait inconnu, une expérience à laquelle il n’aurait jamais songé avant son départ.

« Ce que j’envisageais d’abord comme un défi personnel a finalement été une véritable révélation pour moi », ajoute Ahmed.

Quel conseil donnerait-il aux gens?« Sortez de votre zone de confort, cela en

vaut la peine. J’ai rencontré des gens formidables et appris des choses sur de nombreux pays. J’ai aussi constaté que, malgré toutes nos différences, nous avons les mêmes aspirations, comme le fait de mener une vie heureuse auprès de ceux et celles que nous aimons. Je suis fier d’avoir sensibilisé des gens à une maladie typiquement canadienne, et ce, si loin de chez nous. »

Ahmed a entamé son long périple en vue de contribuer à stopper la SP après avoir participé au Vélotour SP durant huit ans. Pour en savoir plus sur son voyage, visitez sa page de collecte de fonds, à ichallengems.ca/ahmed.

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Dans la collectivitéUn pas à la fois

Maintenant âgée de 49 ans, Jennifer Angus était une artiste et une athlète active qui participait à des compétitions de vélo amateur avant de recevoir un diagnostic de SP, il y a quatre ans. Elle accordait une très grande importance à son autonomie, et l’apparition des premiers symptômes de SP a eu pour elle des répercussions considérables non seulement physiques, mais aussi émotionnelles et mentales.

« Mes activités quotidiennes sont maintenant axées sur les soins dont j’ai besoin. Ne plus pouvoir m’occuper de moi-même est ce qui pourrait m’arriver de pire », affirme Jennifer.

Sur le plan physique, Jennifer ne peut plus se servir de sa main gauche, et ses pertes d’équilibre compromettent sa capacité à se déplacer, même à domicile. Pour sortir, elle utilise à présent un quadri- porteur que lui a offert la Société de la SP en 2015.

Jennifer éprouve au pied droit un symptôme appelé « pied tombant », qui l’empêche de marcher sans aide, problème contre lequel elle cherche activement une solution. Grâce à une subvention accordée par la Société de la SP, elle loue actuellement une attelle jambière de type Bioness L-300, qui fait appel à la stimulation électrique

fonctionnelle et qu’elle désigne affectueusement comme sa jambe bionique. Cette attelle se place autour du mollet, comporte un capteur situé sous le talon et peut être actionnée à l’aide d’une petite télécommande. En stimulant les muscles de la jambe grâce à un courant électrique, l’attelle permet à Jennifer de marcher.

« Ma jambe bionique a amélioré mon équilibre et a rehaussé mon aptitude à la marche », explique Jennifer. « Initialement, je ne pouvais faire que 30 pas sans aide. Ensuite, je suis parvenue graduellement à en faire 50 , puis 200 », ajoute Jennifer. « Chaque jour, il y a des progrès. Je reprends confiance petit à petit quant à ma capacité à me tenir debout. Mon quotidien a bien changé grâce à mon attelle, et je m’estime chanceuse. La Société de la SP m’a apporté une aide précieuse. »

L’utilisation de cette attelle a même redonné espoir à Jennifer au sujet de l’avenir : « À présent, je m’applique à faire un pas à la fois. Je continue de vivre, et le soutien que m’offrent mes amis est un don immense. Tout ce que je peux faire, c’est continuer d’avancer, faire de mon mieux et ne pas cesser d’espérer. »

Grâce à son attelle, Jennifer a retrouvé sa mobilité, et par là même, son autonomie tout en reprenant espoir quant à l’avenir.

Si vous souhaitez en apprendre davantage sur notre programme de fourniture d’appareils médicaux, veuillez composer le 1 800 268-7582.

MAGA ZINE SP Printemps-été 201716

Passer à l’actionMaladie chronique et travail

La SP peut susciter un sentiment d’impuissance et diminuer les capacités physiques des personnes qui en sont atteintes de même que leur aptitude à modeler et à maîtriser leur vie. Les gens qui sont aux prises avec une forme progressive de cette maladie peuvent se trouver très affaiblis physiquement et vulnérables. La SP peut aussi priver une personne de la tranquillité d’esprit qu’apportent la sécurité et la prévisibilité. Elle peut anéantir le plaisir du jeu et miner la satisfaction qu’on éprouve normalement en accomplissant les tâches qu’on aime — le sentiment du travail bien fait.

Nous avons de la chance de vivre dans une société qui comporte bon nombre de personnes et d’organismes qui veillent à ce que les citoyens vulnérables soient traités avec respect et dignité et reconnus comme membres à part entière de notre société.

MEG Energy — société établie à Calgary, en Alberta — donne l’exemple au chapitre de la souplesse et de l’adaptabilité sur le lieu de travail. Coriann, qui vit avec la SP, compte parmi les employés de cette entreprise :

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J’ai appris que j’avais la SP en août 2015 et, comme j’appréhendais d’en informer mon employeur, j’ai demandé conseil à l’une de mes collègues. Cette dernière m’a rappelé que nous travaillions pour une bonne entreprise, qui m’offrirait du soutien. J’aurais pu ne pas signaler à mon employeur que j’avais la SP, mais je me suis dit qu’on finirait par le savoir en raison de mes rendez-vous médicaux et des accommodements dont j’aurais besoin. Je voulais aussi savoir quel type de soutien mon entreprise serait en mesure de m’offrir.

« Encouragée par ma collègue, je me suis rendue dans le bureau de Charles, mon superviseur, pour l’informer de ma situation. Comme Steven, le supérieur de Charles, s’y trouvait aussi, j’ai pu leur faire part à tous les deux du diagnostic de SP que j’avais reçu. En les voyant si compréhensifs et prompts à m’aider, j’ai compris à quel point j’étais chanceuse. Cette attitude axée sur la valorisation des employés se reflète à tous les échelons de l’entreprise. Lorsque j’ai annoncé au vice-président directeur de la gestion des ressources que j’avais la SP, ce dernier a répondu : “Comment pouvons-nous vous aider? Quels que soient vos besoins, faites-nous-en part.”

« L’un des défis posés par le fait de vivre avec la SP et de travailler malgré celle-ci réside dans le caractère épisodique de cette maladie. Les poussés de SP vont et viennent sans prévenir, ce qui rend difficile, voire impossible, le recours à un emploi du temps fixe. Il y a quelques mois, j’ai eu une poussée qui a duré presque deux semaines. J’ai alors ressenti des engourdissements non seulement aux mains et aux pieds, mais aussi dans tout le bas du corps jusqu’à la taille. Tous mes muscles étaient tendus et j’avais de la difficulté à marcher, notamment entre la gare et le bureau. J’ai parlé de cette poussée à l’un de mes supérieurs. Il m’a dit de ne pas m’en faire à propos du travail et s’est proposé de m’aider au besoin. J’ai aussi éprouvé des douleurs au cou, mais j’ai pu réduire la pression exercée sur celui-ci en ajustant mon poste de travail.

« Mon employeur offre également un horaire flexible à son personnel, ce qui me permet de commencer et de terminer mes journées de travail en fonction des moments où je me sens le mieux. Je dois quand même faire mes huit heures par

jour, mais je peux planifier mon temps de travail de la manière qui est la plus efficace pour moi. Les entreprises peuvent vraiment aider leurs employés atteints d’une maladie chronique, telle la SP, en offrant à ces derniers une certaine souplesse.

« Grâce au programme de prestations offert par mon employeur, j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier de la couverture des frais de mon premier examen par IRM, que j’ai passé dans un établissement privé. Plus tôt mon neurologue savait clairement où j’en étais avec la SP, plus tôt je pouvais coopérer avec mon équipe soignante à l’établissement de mon plan de traitement. Mon régime de prestations couvre aussi le coût de mon traitement modificateur de l’évolution de la maladie — coût pouvant varier de 1 500 $ à 1 600 $ par mois. Grâce à ce régime, je peux également recevoir des soins de physiothérapie et de massothérapie. De plus, je dispose d’un compte GetFit qui me donne accès à des programmes de conditionnement physique.

« La SP ne m’accompagne pas uniquement au travail. Je dois aussi composer avec elle chez moi. Heureusement, le programme Alberta Aids to Daily Living (AADL) m’a permis de faire quelques aménagements dans ma maison. De plus, le programme de prestations offert par mon employeur aurait couvert, le cas échéant, la partie du coût de ces modifications qui n’aurait pas été prise en charge par l’AADL.

« Mon employeur sait qu’il m’importe de soutenir la Société de la SP. Dans le cadre de son programme d’investissement communautaire, l’entreprise souligne et soutient l’engagement bénévole de ses employés en faisant des dons aux organismes de bienfaisance désignés par ces derniers. L’an passé, MEG Energy a versé 1 500 $ à la Société de la SP en raison des heures que j’avais consacrées à des activités de bénévolat. Et j’espère pouvoir en faire plus cette année. La souplesse et les accommodements que mon employeur m’a accordés jusqu’à présent contribuent de manière cruciale à mon bien-être et à ma qualité de vie. Je sais que mon témoignage ne reflète pas la réalité vécue par bon nombre de personnes touchées par la SP. Mon souhait est que chaque employeur voie comme il est facile d’appuyer son personnel comme MEG Energy m’a soutenue. Cela vaut la peine de valoriser ses employés, comme le démontre mon expérience.— CORIANN, QUI A REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP EN 2015.

Participez à la consultation menée au sujet d ’une loi prévue sur l’accessibilité. Consultez le Canada.ca/Accessible-Canada pour en savoir plus.

MAGA ZINE SP Printemps-été 20171 8

Message de Yves Savoie

Au cours des conversations que j’ai eues avec les personnes touchées par la SP aux quatre coins de notre pays, celles-ci m’ont souvent dit qu’elles souhaitaient obtenir davantage d’information sur le bien-être en lien avec la SP. En fait, les gens veulent savoir comment améliorer leur qualité de vie lorsqu’ils doivent composer avec cette maladie. C’est donc pour cette raison que, tout au long de l’année, le contenu du Magazine SP sera axé sur le bien-être et la SP : l’information que vous trouverez dans notre publication de même que les témoignages qui y seront livrés porteront sur des sujets comme l’activité physique, l’alimentation et le bien-être émotionnel et mental. Vivre avec la SP peut être difficile, mais aujourd’hui, plus que jamais, nous sommes persuadés que, grâce à l’intensification des efforts dans le domaine de la recherche et à l’élaboration d’outils novateurs facilitant la prise en charge des symptômes de SP, il est possible de bien vivre malgré la SP.

Dans le secteur de la recherche, la publication des résultats de l’essai clinique sur la greffe de moelle osseuse a constitué, à mon avis, l’événement le plus marquant de l’année 2016. Nous en avons d’ailleurs parlé dans notre numéro précédent de Magazine SP, et dernièrement, j’ai eu le plaisir d’entendre Jennifer Molson raconter à quel point sa participation à cet essai clinique avait changé sa vie. Pour elle, le jour où elle a reçu sa greffe de moelle osseuse s’apparente à une renaissance. De tels progrès nous incitent donc à poursuivre, en 2017, l’important travail que nous menons au profit des personnes atteintes de SP et à continuer à favoriser l’accélération de la recherche sur cette maladie. C’est aussi avec beaucoup d’intérêt que nous reprendrons les discussions sur les priorités en matière de recherche d’un bout à l’autre du pays.

Notre objectif est de rapprocher les chercheurs en SP des personnes touchées par cette maladie afin de nous assurer que nos investissements dans le domaine de la recherche répondent aux attentes de ces dernières. Pour en savoir plus sur ces discussions, visitez le scleroseenplaques.ca/prioritesrecherche.

Au moment où j’écris ces lignes, nous attendons tous avec impatience l’homologation de l’Ocrevus par la Food and Drug Administration (FDA — Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques). S’il est approuvé, l’Ocrevus constituera la première option thérapeutique pouvant être offerte aussi bien aux adultes atteints de SP progressive primaire qu’à ceux qui présentent une SP cyclique, et il marquera l’histoire du traitement de la SP, puisque jamais auparavant n’ont été mis au point de médicaments contre la SP progressive. Bien qu’il puisse s’agir d’une avancée majeure, nous nous devons de poursuivre nos efforts en vue de la mise au point d’autres traitements contre la SP, car, comme nous le savons tous, il n’existe encore aucune option thérapeutique qui convienne à toutes les personnes atteintes de SP. Si vous souhaitez ne rien manquer de l’évolution du processus d’homologation de l’Ocrevus par la FDA, je vous conseille de rester à l’affût de nos comptes de médias sociaux.

Enfin, je tiens à remercier Hermès Canada, dont la contribution à la recherche sur le bien-être nous aidera à approfondir nos connaissances sur la SP et l’activité physique. C’est en unissant nos efforts que nous permettrons aux chercheurs de trouver les réponses dont vous avez besoin pour bien vivre avec la SP.

Cordialement,Yves Savoie

VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCUR ATION. LE FORMUL AIRE DE PROCUR ATION EST FOURNI CI-DESSOUS.DATÉ à Toronto, en Ontario, ce _ jour d’avril 2017. Gayelene Bonenfant, secrétaire

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Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle du 9 juin 2017[CARACTÈRES D’IMPRIMERIE]

Par les présentes, le soussigné nomme Valerie Hussey ou, à son défaut, François Coupal, John Folka, Gayelene Bonenfant ou _(toute autre personne pouvant être nommée mandataire) à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement et l’autorise à assister, au nom du soussigné, à l’assemblée générale annuelle qui sera tenue le 9 juin 2017, à voter à l’occasion de cette assemblée et de tout ajournement ou ajournements correspondants, et à voter ou à agir autrement à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent.

DATÉE ce jour d’avril 2017

SIGNATURE

Nom de famille   Initiale du second prénom                                            Prénom  

Adresse    

Ville    Province/territoire         Code postal

Division/Section               No de téléphone                         

NOTE DE PROCUR ATION1. La personne désignée sur le présent formulaire de procuration entend voter pour ou contre [cocher l’option appropriée] les

résolutions énoncées dans l’avis de convocation autres que celles qui concernent la nomination d’un expert-comptable et l’élection d’administrateurs.

2. La personne désignée sur ce formulaire de procuration entend voter ou s’abstenir de voter [cocher l’option appropriée] relativement à la nomination d’un expert-comptable ou à l’élection d’administrateurs.

3. La personne désignée sur ce formulaire de procuration votera ou s’abstiendra de voter conformément aux directives fournies par le membre qu’elle représente dans le cadre de tout scrutin pouvant être tenu sur une question nécessitant une décision.

4. La présente procuration confère également à la personne désignée sur ce formulaire de procuration le pouvoir de voter à sa discrétion, relativement aux modifications des points précisés dans l’avis de convocation ou à tout autre point qui pourra être dûment porté devant l’assemblée générale annuelle.

Veuillez dater, signer et retourner cette procuration au plus tard le vendredi 2 juin 2017, à 16 h (heure normale de l’Est), à madame Rosanne Portelance, qui les recevra au nom de la secrétaire de la Société canadienne de la sclérose en plaques : Bureau national, 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5.

AVIS ES T PAR LES PRÉSENTES DONNÉ QUE l’assemblée générale annuelle (AGA) de la Société canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au Marriott Bloor Yorkville, 90, rue Bloor Est, Toronto (Ontario) M4W 1A7, le vendredi 9 juin 2017, à 14 h (heure normale de l’Est) aux fins suivantes :

i) réception du rapport des membres du conseil d’administration de la Société de la SP et des états financiers vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2016 au 31 décembre 2016 ainsi que du rapport de l’expert-comptable responsable;

ii) élection des membres du conseil d’administration de la Société de la SP;

iii) nomination de l’expert-comptable;

iv) approbation des modifications apportées aux statuts de prorogation et au règlement administratif de la Société canadienne de la SP;

v) tout autre point supplémentaire et complémentaire dûment soumis à l’assemblée.

Le 26 mai 2017, les états financiers vérifiés et les modifications proposées aux statuts de prorogation et au règlement administratif de la Société canadienne de la SP seront affichés sur le site Web de la Société de la SP, à l’adresse www.scleroseenplaques.ca\AGA2017, ou envoyés par la poste aux personnes qui en auront fait la demande en composant le 1 866 922-6065, poste 3003.

Un ou deux postes d’administrateur au sein du

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES AVIS DE CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES

conseil d’administration de la Société de la SP seront vacants au moment de l’AGA. Les membres désireux de soumettre une candidature sont priés de fournir des renseignements biographiques au plus tard le vendredi 26 mai 2017, à 16 h (heure normale de l’Est). Les notes biographiques sur les personnes mises en candidature seront diffusées sur le site www.scleroseenplaques.ca\AGA2017 le 5 juin 2017.

Conformément à son règlement administratif, la Société de la SP compte une seule catégorie de membres. Tout particulier qui désire faire prévaloir les buts de l’organisme peut en être membre. L’adhésion à la Société de la SP est administrée par les divisions et les sections locales, conformément à la Politique relative à l’adhésion et au statut de membre. Les participants à l’AGA doivent être des membres en règle de la Société de la SP et, à ce titre, ils recevront une carte de vote, conformément aux règles de gouvernance de l’organisme. Seront considérées comme membres en règle les personnes qui auront été admises à titre de membres de la Société de la SP au moins quatre-vingt-dix (90) jours avant l’AGA. Les personnes ayant déjà été membres de la Société de la SP peuvent renouveler leur adhésion juste avant la tenue de l’AGA à condition toutefois qu’il ne se soit pas écoulé plus d’une année depuis l’expiration de leur adhésion. Les participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo.

Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration ci-dessous, de la détacher et de la retourner au Bureau national de la Société de la SP, au 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 2 juin 2017, à 16 h (heure normale de l’Est), à l’attention de madame Rosanne Portelance.

Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

NATF