Le digital au service des attentes des patients et du plaidoyer associatif

François Berdougo, Collectif Impatients, Chroniques et Associés Nathalie Bissot-Campos, Association Maladies Foie Enfants, AMFE

Qui sommes-nous ?

2005 : collectif informel Chroniques associés à la suite du projet européen Equal « Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail »

2011 : association [im]Patients, Chroniques & Associés (ICA)

11 associations membres : AIDES, AFD (Association française des diabétiques), AFH (Association française des hémophiles), AFSEP (Association française des sclérosés en plaques), Amalyste, JSC (Jeunes solidarité cancer), FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux), Keratos, Association François Aupetit, APTES (Association des personnes concernées par le tremblement essentiel) et Fibromyalgie France

Alliance de patients capable de porter des revendications collectives et d’être force de propositions auprès des pouvoirs publics

Objectif prioritaire : permettre l’affirmation de la dimension « patient » telle qu’elle a été évoquée dans la loi du 4 mars 2002

Objectifs et missions

Faire valoir les attentes et les besoins des personnes qui vivent avec une ou des maladies chroniques

Concourir à la réforme du système sanitaire et social

Mener toute action visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades

Publier ou favoriser la diffusion de documents de tous types de supports relatifs aux attentes des patients

Mener des actions de formations, notamment pour faire prévaloir les approches communautaires et participatives

Conduire des partenariats (avec Le CISS notamment)

Porte-parole et outil de plaidoyer destiné à faire entendre la voix des personnes malades chroniques en France

Au service de la démocratie sanitaire ?

Implication de toutes les parties prenantes dans la décision publique en santé

Loi du 4 mars 2002

« Troisième pilier » de la future Stratégie nationale de santé

Dans le projet de loi de santé : …

4 grandes composantes :

Des droits individuels (accès au dossier médical, indemnisation)

Des droits collectifs (participation, moyens de la participation)

Des procédures contradictoires (présence et poids dans les instances)

Des dispositifs d’autonomisation des personnes (information des citoyens / usagers et des patients / malades, actions d’accompagnement, médiation en santé)

Comment le digital contribue à la démocratie sanitaire ?

Le plaidoyer

« Stratégie d’influence et de conviction des décideurs afin qu’ils agissent en faveur de la cause qui nous intéresse »

« Processus d’actions coordonnées menées auprès de décideurs en vue du changement souhaité pour une communauté »

A travers notamment :

Le lobby, au sens premier du terme, directement auprès des décideurs

La sensibilisation des médias

L’information et la mobilisation de l’opinion publique

objectifs, stratégie, plan d’action

Recueillir les besoins, pourquoi ?

Nourrir un plaidoyer efficace

Faire émerger la parole des personnes

Mobilisation et empowerment (encapacitation, empouvoirment)

Documenter les situations vécues par les personnes : absence de traitements innovants ou difficultés d’accès, difficultés d’accès aux soins ou aux droits, parcours de santé, conditions de vie (restes à charge), emploi, logement…

Rendre visibles et faire connaître ces difficultés

Renforcer ses positions

Peser davantage dans les discussions et négociations

Convaincre que des transformations sont nécessaires

Recueil : élargir sa base sociale

Démultiplier les supports de contribution

Observatoires participatifs (ATU, essais cliniques…)

« Etats généraux permanents » (forums…)

Témoignages enregistrés

Cahiers de doléances électroniques

Communautés virtuelles

Profils de réseaux sociaux

Faire participer de nouveaux types de « militants » (vidéastes, photographes, graphistes, webdesigners, community managers…)

1er décembre 1994 Journée mondiale de lutte contre le sida

Printemps 2012 Campagne pour l’élection présidentielle

Plaidoyer : accroître sa visibilité

Mobilisation des personnes : actions à distance

Pétitions

Diffusion de « kits militants » (e-mailings aux décideurs politiques…)

Production et diffusion d’images

Sensibilisation des média

Sensibilisation de réseaux extérieurs à la santé

Conviction d’un public sur le long terme

Identification de nouveaux interlocuteurs

Création d’alliances et de relais d’information

Prise directe avec les médias et les décideurs

Ouverture facilitée vers l’international

Economie de moyens

NB. S’inspirer d’autres luttes : écologie, droits humains, féminisme, luttes des « sans »…

Au service de la démocratie sanitaire

Des droits individuels DMP

Blue button

Des droits collectifs

Des procédures contradictoires Filmer les instances de démocratie sanitaire

Outils du « débat public » au service de la santé

Forums citoyens en prise avec les instances

Des dispositifs d’autonomisation des personnes Information des citoyens / usagers et des patients / malades

Auto-support des patients / malades

Disease management, auto-surveillance

Vigilance sur les démarches mercantilistes

question : quelles formes d’engagement collectif ?

Merci !

ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.org

Inscription rapide (2 minutes) et gratuite

Anonymat conseillé des profils (pseudo, avatar)

Liberté de choix des internautes de dire ou non leur maladie

Utilisation des données à des seules fins statistiques

Guide « Maladies chroniques et emploi »

En cours de réédition

coordination@chronicite.org

L’AMFE

Présentation

L'AMFE est une association de patients créée en 2009. Elle représente les enfants atteints d'une maladie du foie.

Les missions de l’AMFE

• Sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement,

• Sensibiliser le tout public , les professionnels de santé et de la petite enfance,

• Lutter contre l’errance ou l’absence de diagnostic précoce via des campagnes d’informations (L’Alerte Jaune),

• Promouvoir la recherche médicale dans ces maladies, toutes rares,

• Soutenir les équipes médicales (achat matériel, travaux, projets),

• Sensibiliser sur le don d’organes,

• Militer pour l’application de la charte de l’enfant hospitalisé et les Droits des enfants malades.

Le contexte

• Des maladies toutes dîtes rares, inconnues du grand public et pourtant 1 enfant sur 2500 est concerné !

• Des familles isolées et réparties dans toute la France, en Belgique, Dom Tom, Nouvelle Calédonie, Canada..

• La majorité des familles ont vécu l’errance de diagnostic et une prise en charge tardive

• 50% des greffes pédiatriques sont des greffes du foie

Le web 2.0

Pour répondre aux attentes des patients et aux objectifs de l’association :

Réseaux sociaux

Stratégie digitale :

Application de santé

30 000 visiteurs en 2013 !

Le site de l’AMFE

Avec un forum privé pour les familles d’enfants malades du foie

22 720 messages 550 membres

L’AMFE sur les réseaux sociaux

Avec une forte présence sur tous les réseaux sociaux et une communication adaptée à chacun d’eux :

Actions :

• Communiquer sur les maladies du foie des enfants,

• Fédérer la communauté de l’AMFE

• Intéragir avec la communauté,

• Mener des actions de prévention

• Militer et sensibiliser pour le don d’organes

• Militer pour le droit des enfants malades

• Effectuer du fundraising

• Mener une veille sur ses thématiques d’intervention, faire de la curation

2262 followers

4871 fans avec publications atteignant les 10 000 personnes

30 054 vues

566 followers 140000 vues

21700 vues

+ de 15000 vues

Le digital pour la réalisation d’une campagne d’informations et des actions de prévention, l’alerte jaune

Site internet pour l’alerte jaune avec un accès destiné aux professionnels de santé www.alertejaune.com

3 formats : - Télé - Web - Radio

Déclinée aussi sur les réseaux sociaux avec : Page Facebook : 3819 fans Pinterest : 383 abonnés, playlist Youtube : 128 000 vues Nos problématiques :

• une cible à atteindre très large :

800 000 naissances par an 1 enfant/2500 concerné

• un changement de carnet de santé prévu pour 2015 avec une estimation de 3 ans nécessaires à sa réalisation par chaque Département.

Notre solution : Une campagne médiatique qui...décoiffe !

avec la réalisation d’une Minute Blonde pour l’Alerte Jaune

L’exemple de la minute blonde pour l’alerte jaune

1. Diffusion du spot TV :

140 K€ HT de spots TV gratuits obtenus

Le Plan Médias gracieux de la Campagne « La Minute Blonde pour l’Alerte Jaune »

Approches de personnalités du PAF pour réaliser une photo en témoignage de leur soutien à la campagne de l’AMFE

Les retombées bloggeurs et influenceurs

Retombées Radio et TV

Retombées Actualités presse

Retombées People (tous médias confondus)

Témoignages familles et expert de santé : près de 45 000 vues

6 348 vues

13 921 vues 18 737 vues

5 728 vues

Le making of réalisé par la Chaîne du Coeur

Web tv partenaires

> 60 retombées « santé/info générale »

OJD totale : 2 002 960 exemplaires

Audience totale : 56 292 448 auditeurs/visiteurs

> 59 retombées « people »

Audience totale : 20 492 644 personnes

> 20 retombées audiovisuelles

Audience totale : 14 366 820 personnes (source Médiamétrie)

Les chiffres clés de la campagne de relations médias

Page Oui aux dons d’organes : 6712 fans

Publications en moyenne atteignant 40 000 personnes et parfois 1,2 millions de personnes en une semaine

Le digital pour sensibiliser sur le don d’organes

Les applications de santé : réalisation en cours d’une application « pediaguide » incluant le livre bleu et l’alerte jaune