Universités d’automne des associations

de malades du 16 au 19 octobre 2017

Atelier :

« Porter la voix des malades et co-construire au sein des

Centres de Référence et Filières de Santé Maladies Rares »

18 et 19 octobre 2017

Atelier :

« Accompagner les malades dans les maladies rares »

16 et 17 octobre 2017

2ème édition

Plateforme Maladies RaresAlliance Maladies Rares

96 rue Didot - 75014 ParisSalle Marguerite au rez-de-chaussée

Pour vous inscrire à un ou deux atelier(s) : https://fr.surveymonkey.com/r/UniversiteAutomne2017

Universités d’automne des associations

de malades

Universités d’automne des associations

de malades Nathalie Triclin-Conseil Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Chers amis,

C’est un grand plaisir de vous inviter à la 2ème édition des Universités d’Automne des associations de malades du 16 au 19 octobre 2017. L’Alliance Maladies Rares organise ces journées de formation suite à vos retours très positifs de l’édition précédente, mais aussi grâce aux opportunités offertes aujourd’hui aux associations de malades, défendues depuis longtemps par l’Alliance. Ces Universités s’articulent autour de deux ateliers complémentaires (mais dissociables) de deux jours, l’un sur « L’accompagnement des malades dans les maladies rares » (16/17 octobre) et l’autre sur « Porter la voix des malades et co-construire au sein des Centres de Référence et Filières de Santé Maladies Rares » (18/19 octobre).

Pourquoi ces Universités des associations ? Au sein de vos associations ou en les représentants auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics, les attentes sont fortes et de multiples natures. Il s’agit de se perfectionner, de parfaire quotidiennement sa « culture maladies rares » pour se constituer en acteur constructif et en partenaire exprimant au mieux le vécu des malades. Ces Universités doivent permettre d’appréhender les nouveaux enjeux et dispositifs liés à l’accom-pagnement, l’accès au diagnostic, aux traitements, etc. Et surtout, de replacer les malades et leurs associations au cœur du système. Le malade est une part essentielle de la solution.

Pourquoi deux ateliers complémentaires ? D’abord, c’est en renforçant l’accompagnement des malades, que nous connaîtrons mieux leurs problématiques et besoins, et que nous serons plus à même de porter leur voix. De même, renforcer notre capacité à com-prendre les dispositifs et porter la voix des malades nous invite assurément à mieux penser notre accompagne-ment. Pour autant, ces ateliers sont organisés de manière dissociable pour vous permettre d’avoir le choix en fonction de votre projet associatif et de vos disponibilités.

Quels sont les points forts de cette 2ème édition ?Les Universités sont une chance de mobiliser des experts reconnus dans le domaine des maladies rares et de la Santé. Professionnels, personnalités associatives et universitaires interviendront durant ces quatre jours : les échanges et débats seront privilégiés afin de connecter ces expertises à celles des associations. Les Universités sont aussi un rendez-vous de partage d’expériences associatives, favorisant l’esprit collectif (et convivial !). Il y a un véritable enjeu à créer une vraie dynamique de formation et de faire émerger un savoir associatif.

Les Universités, et après ? L’Alliance mettra à votre disposition toutes les ressources et outils issus de la formation afin de les partager au sein de votre association et de continuer à y travailler. Cette année, une « aide sur mesure » pourra être proposée par l’Alliance aux associations qui en font la demande, afin de vous permettre de poursuivre les ré-flexions issues des ateliers (intervention dans les instances de vos associations, par exemple). Ces Universités d’Automne ont pour objectif de devenir un rendez-vous annuel majeur, afin de répondre chaque année à vos besoins de formation.

Nous vous attendons nombreux pour cette 2ème édition des Universités d’Automne !

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Universités d’automne des associations

de malades

L’atelier organisé sur « l’accompagnement des malades dans les maladies rares » répond à deux objectifs. D’une part, nous devons prendre conscience que les avancées actuelles de la loi légiti-ment toujours plus le savoir-faire associatif. Ainsi, en travaillant la notion d’accompagnement, en étudiant les outils existants et innovants, nous cernerons mieux notre rôle et saurons mieux comment investir ce vaste champ d’actions.projet de votre association ?

Atelier« Accompagner les malades dans les maladies rares »

Lundi 16 et mardi 17 octobre 2017

L’atelier permettra de réfléchir collectivement sur les problématiques majeures :

Qu’est-ce qu’accompagner une personne malade ? Quels principes doivent nous guider ?

Quels sont les enjeux et les perspectives de l’accompagnement ? Quel est le rôle des associations de malades ?

Comment penser et développer de nouvelles actions associatives d’accompagnement, pour permettre aux personnes malades de (re)devenir actrices de leur vie ?

Qu’apporte le dispositif de l’Education Thérapeutique du Patient ? Quelles sont les autres alternatives ?

Qu’est-ce qu’un patient/aidant expert ? Comment accompagner et connecter ce mouvement au projet de votre association ?

« Durant ces deux jours, j’ai mieux compris ce qui se cache derrière les enjeux de l’accompa-gnement. Cela va nous inciter à perfectionner nos groupes de parole, à faire évoluer les relations avec les professionnels de santé, et à accompagner des membres souhaitant devenir patients/ai-dants experts »

Témoignage d’un participant de l’édition 2016

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Universités d’automne des associations

de malades

Programme du lundi 16 octobre 2017Accueil / Café

Présentation des participants et des attentes envers la formation

Rappel des objectifs et du contenu de la formation

1ère PARTIE : L’ACCOMPAGNEMENT DANS LES MALADIES RARES

L’accompagnement en question Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Christelle GROSSAUD, Coordinatrice Unité Transversale d' Éducation Thérapeutique d'Angers

PAUSE

Le rôle des associations dans l’accompagnement des personnes malades et de leur famille France Assos Santé

DÉJEUNER

2e PARTIE : METTRE EN ŒUVRE DES ACTIONS D’ACCOMPAGNEMENT

Outils et dispositifs d’accompagnement : mise en situation Brigitte SANDRIN, Présidente de l’Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique (AFDET)

Conclusion de la journée Christelle GROSSAUD et Marie-Pierre BICHET

9h45 - 10h

10h - 10h45

10h45 - 11h30

11h40 - 13h

14h - 17h30

17h30 - 18h

Atelier « Accompagner les malades dans les maladies rares »

Programme du mardi 17 octobre 2017Accueil / Café

Rappel des points forts de la journée précedente

3e PARTIE : COMMENT FAIRE DE L’ETP AUJOURD’HUI ?

L’ETP à quoi ça sert ? Marie-Pierre BICHET et Christelle GROSSAUD

PAUSE

Les différentes lectures et approches de l’ETP et implication des associations : de la loi à la pratiqueAlain OLYMPIE, Directeur de l'Association François Aupetit (AFA)

Comment développer l’ETP dans les maladies rares ? Marie-Pierre BICHET & Paul GIMENES, Alliance Maladies Rares

Exemple de programme d’ETP, regards croisés Virginie GROSJEAN, Déléguée générale de l’Association IRIS et Pr Boris BIENVENU, Chef de service de médecine interne, Hôpital Saint Joseph-MARSEILLE

DÉJEUNER

4e PARTIE : DEVENIR PATIENT / AIDANT EXPERT

Devenir patients/aidants experts : cas pratiques et retours d’expériences Christelle GROSSAUD

Conclusion & réflexion sur l’accompagnement de l’Alliance - Évaluation de l’atelier

9h - 9h15

9h15 - 9h45

9h45 - 10h45

11h - 11h50

14h - 16h30

16h30 - 17h

11h50 - 12h15

12h15 - 13h

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Universités d’automne des associations

de malades

L’atelier organisé sur « Porter la voix des malades et co-construire au sein des Centres de Ré-férence et des Filières de Santé Maladies Rares » s’inscrit dans les évolutions issues des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares faisant reconnaître la participation des associations.

L’Alliance a défendu leur place et leur rôle au sein des gouvernances des Filières de Santé et des Centres de Référence maladies rares. Aujourd’hui, il s’agit de se perfectionner dans ces nouvelles attributions et d’être un partenaire exprimant au mieux le vécu des malades. Cet atelier a aussi pour objectif d’approfondir trois thématiques communes maladies rares afin de se positionner demain sur des sujets complexes et faire relayer la parole associative.

Atelier« Porter la voix des malades et co-construire au sein des

Centres de Référence et Filières de Santé Maladies Rares »

mercredi 18 et jeudi 19 octobre 2017

Ces deux jours permettront de réfléchir collectivement sur les problématiques majeures :

Quelle définition pour les maladies rares et comment les défendre ? Quelles sont les missions des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares ? Quelle expertise associative faire valoir au sein de ces instances ?

Quels sont aujourd’hui les enjeux et les perspectives liés au diagnostic, à la recherche de traitement et au parcours de vie des malades ? Comment faire entendre efficacement la voix des malades auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics ?

« C'était impératif d’assister à cette formation, pour comprendre l’organisation entre filières de santé, Centres de Référence et Centres de Compétence, et pour partager les expériences avec les autres participants. J’ai mieux compris le rôle des associations et là où nous pouvons contribuer. On repart avec beaucoup d'idées et de contacts ! »

Témoignage d’un participant de l’édition 2016

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de malades

Programme du mercredi 18 octobre 2017

Accueil / Café

Présentation des participants et des attentes envers la formationRappel des objectifs et du contenu de la formation

1ère PARTIE : DÉFENDRE LES MALADIES RARES

Les maladies rares, définitions et réalités Ségolène AYMÉ, Epidémiologiste et fondatrice d’Orphanet

PAUSE

Politiques des maladies rares : besoins des malades et rôle des associationsPaul GIMENES, Directeur adjoint en charge du plaidoyer, Alliance Maladies Rares

DÉJEUNER

2e PARTIE : LES CRMR, FSMR ET LES ASSOCIATIONS

Missions des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies RaresPr. Eric HACHULLA, Animateur de la Filière Fai2rCatherine DERVIEUX, membre du bureau de l’Alliance Maladies Rares

Réflexion sur la participation des associations de maladesCatherine DERVIEUX & Marc SPRUNCK, Alliance Maladies Rares

PAUSE

3e PARTIE : ATELIERS DE REFLEXION THEMATIQUE

Thème 1 : Au-delà du soin, le parcours de vieDr. Frédéric TALLIER, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA

Conclusion de la journée

9h45 - 10h

10h - 10h45

10h45 - 11h45

12h - 12h30

13h30 - 15h

15h - 16h

Atelier « Porter la voix des malades et co-construire au sein des Centres de Référence et Filières de Santé Maladies Rares »

16h15 - 17h45

Programme du jeudi 19 octobre 2017Accueil / Café

Rappel des points forts de la journée précédente

3e PARTIE (suite) : ATELIERS DE REFLEXION THEMATIQUE

Thème 2 : Accès au diagnostic : informations, formations et enjeux éthiquesAna RATH, Directrice d'OrphanetChristine VICARD, Responsable médicale de Maladies Rares Info Services Anne-Sophie LAPOINTE, Chargée de mission de la Filière AnDDi-Rares

PAUSE

Thème 3 : De la recherche à l’accès aux traitements Serge BRAUN, Directeur scientifique de l’AFM Téléthon Christine FETRO, Responsable régionale Rhône Alpes Auvergne, Fondation maladies rares

DÉJEUNER

4e PARTIE : PORTER LA VOIX, LEGITIMITE ET REUSSITE

Participation des associations de malades : retours d'expériences Marc SPRUNCK, Responsable de la vie associative, Alliance Maladies Rares

Prise de parole en réunion : Kit pratiqueKarim ZOUANEB, Formateur GOA Conseil

Conclusion & Réflexion sur l’accompagnement de l’Alliance - Évaluation de l’atelier

9h - 9h15

9h15 - 9h45

9h45 - 11h15

11h30 - 13h

14h - 14h45

14h45 - 16h45

17h- 17h30

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17h45 - 18h

Universités d’automne des associations

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Modalités d’inscription et informations pratiques

HorairesLundi 16 octobre 2017 : 9h45/18hmardi 17 octobre 2017 : 9h/17h

mercredi 18 octobre 2017 : 9h45/18hjeudi 19 octobre 2017 : 9h/17h45

DéjeunersEn plus du coût de la formation, l’Alliance organise et prend en charge les 4 déjeuners.

Nombre de places disponiblesPour éviter que des personnes s’inscrivent sans être mandatées par leur association, les inscrip-tions doivent exclusivement être effectuées par le président ou le réprésentant permanent au sein de l'Alliance via la fiche d’inscription sur : https://fr.surveymonkey.com/r/UniversiteAu-tomne2017

Les associations peuvent participer avec au maximum 2 membres de la même association.

Les demandes de participation étant généralement très nombreuses, les candidats sont notés sur une liste en fonction de la date de leur inscription. Celle-ci se fait donc en fonction des places disponibles.

HébergementPour les participants de province, le coût de la nuitée d’hôtel (chambre, petit-déjeuner, taxe de séjour) peut être pris en charge par l’Alliance, avec un plafond fixé à 120 € par nuitée pour les 3 nuitées maximum, petits déjeuners inclus.

Les coordonnées des hôtels les plus proches de la Plateforme Maladies Rares sont les suivants :

Apart’hôtel les Citadines Didot-Montparnasse (à 30 mètres des locaux)94, rue Didot75014 Paris

Tél. 01 53 90 38 00http://www.citadines.com/fr/france/paris/didot-montparnasse.html

Hôtel Ibis Paris Alésia-Montparnasse49, rue des Plantes

75014 ParisTél. 01 53 90 40 10

http://www.ibis.com/fr/hotel-0959-ibis-paris-alesia-montparnasse-14eme/index.shtml

Hôtel Max34, rue d’Alésia

75014 ParisTél. 01 43 27 60 80

http://www.hotel-max.fr/

Réservées aux associations membres de l’Alliance Maladies Rares, « les Universités d’Automne des associations de malades » ont notamment pour objectif d’aider les acteurs associatifs à remplir leur mission d’accompagnement des maladies, et de mieux remplir leur mission au sein des Centres de Référence Maladies Rares et au sein des nouvelles Filières de Santé Maladies Rares.

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Universités d’automne des associations

de malades

TransportL’Alliance rembourse également les frais de transport des participants de province sur la base du tarif SNCF aller/retour 2ème classe.

AccèsLes deux ateliers sont dispensés sur 4 jours consécutifs dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è) en salle Marguerite (rez-de-chaussée).

Rejoindre l’hôpital Broussais de puis la station de métro Plaisance (ligne 13) :

Dans le hall de la station « Plaisance », prendre la sortie « rue des Suisses ».A la sortie de la bouche de métro continuer tout droit sur environ 50 mètres et prendre la 1ère rue à droite « rue des Suisses ».Emprunter la rue des Suisses dans sa totalité jusqu’à la rue « Pierre Larousse ».Prendre la rue Pierre Larousse à votre gauche et la continuer jusqu’à la « rue Didot » qui est la rue de l’hôpital Broussais où se trouve la Plateforme Maladies Rares. Prendre à droite, l’entrée de l’hôpital se trouve à environ 50 mètres, au 96bis rue Didot (cf. plan ci-après).

RemboursementsLes remboursements de frais d’hôtel et de transport s’effectuent sur présentation des justificatifs de paiement originaux, accompagnés de la fiche remboursement dûment remplie de l’Alliance.

Du fait des coûts importants engagés par l’Alliance, merci de nous prévenir le plus tôt possible en cas d’empêchement de votre part.

Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez contacter :Claire Dubos

Tel : 01 56 53 69 95Email : cdubos@maladiesrares.org

Plateforme Maladies Rares96, rue Didot - 75014 Paris

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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