Conçue parl’associationSPARADRAP

Avec le soutien de la Fondation MACSF et de la

Fondation de France

Une formation ludiqueet originale pour les étudiantset les professionnels de santé

Mieux communiqueravec l’enfant etsa famille à l’hôpital

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L’association SPARADRAP

Créée en 1993 par des parents et des professionnels de la santé, l’association SPARADRAP a pour objectif de faire le lien entre l’enfant, sa famille et tous ceux qui prennent soin de sa santé.

Association indépendante, SPARADRAP agit pour que l’enfant comprenne sa maladie et ses traitements, pour qu’il bénéficie de soins adéquats, d’un environnement adapté, d’une meilleure prise en charge de la douleur et pour que soient respectés ses besoins affectifs et relationnels en dépit des contraintes de la maladie.

Attentive à concilier les besoins des enfants, des parents et des professionnels, SPARADRAP propose des solutions concrètes :• création, édition et diffusion de documents pour les enfants, leur famille et les professionnels,• information et orientation des particuliers et des professionnels grâce à son site Internet,• formation / sensibilisation des professionnels de la santé et de l’enfance.

SPARADRAP est animée par un conseil d’administration composé de parents et de professionnels de la santé et de l’enfance, une équipe de permanents et un réseau d’une centaine de bénévoles.

SPARADRAP est soutenue par différents partenaires privés et publics impliqués dans le secteur de la santé.

Très très mal

Pas maldu tout

Échelle visuelleanalogiqueadaptée à l’enfantde 5 à 10 ans.

Présenter l’échelleverticalementet demanderà l’enfant de placerle doigt du curseur aussi hautque sa douleurest grande.

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Une réglette crééepar l’association

et reproduiteavec son autorisationwww.pediadol.org

Réglette diffusée parl’association SPARADRAPwww.sparadrap.org

avec le soutien deslaboratoires LFB

le doigt du curseur aussi hautque sa douleurest grande.

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5Une réglette créée

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Les objectifs généraux

• Prendre conscience des besoins spécifiques de l’enfant et de sa famille lors d’une hospitalisation pour mieux les informer.• Repérer les obstacles à une bonne communication avec l’enfant et sa famille.• Connaitre les principaux outils et moyens d’informer l’enfant et sa famille.

Les publics visés

A différents degrés, cette formation pourra s’adresser aux :• Etudiants en soins infirmiers et auxiliaire de puériculture, commeune introduction au thème de la relation et de l’information des familles. Elle donnera les bases nécessaires et des références pour approfondir le sujet tout au long de leur cursus.• Etudiants en puériculture, comme une introduction ou un récapitulatif des différentes notions déjà abordées lors de leur année de spécialisation.• Professionnels exerçant en pédiatrie, pour leur permettre de revoirou d’aborder ces notions essentielles et de renforcer la cohésion au sein de l’équipe (tous professionnels concernés : médical, paramédical, administratif, social, éducatif…).

L’origine de la formation

En décembre 2003, SPARADRAP a réalisé une enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital. Parmi les résultats, un chiffre très intéressant est apparu : spontanément, seuls 7 % des soignants souhaitaient mieux informer les familles pour améliorer l’accueil. Pour la majorité des soignants interrogés, l’information aux familles n’était donc pas considérée comme prioritaire.

Pourtant, les soignants qui travaillent à l’hôpital évoquent souvent des difficultés liées à la communication : agressivité des familles, sentiment de relation à l’autre déshumanisée (un des signes du “burn out” des soignants), difficultés d’expliquer aux familles certaines pratiques trop contraignantes ou qui peuvent sembler injustes (convocation à la même heure de plusieurs enfants en consultation, présence des parents interdite lors de certains soins ou examens…)… Tout se passe comme si le lien entre une “bonne” communication avec les familles et les difficultés rencontrées par les soignants ne se faisait pas forcément.

En 2006, afin de mieux mettre en évidence cette relation de cause à effet et de montrer l’importance de la communication dans la relation avec les familles, SPARADRAP a élaboré une for-mation originale à destination des élèves infirmières et puéricul-trices grâce au soutien de la fondation MACSF. Dix membres de l’association (cinq soignants et cinq non-soignants), encadrés par une formatrice de formateurs, ont participé à sa conception.

Quinze interventions gratuites auprès d’étudiants en soins infirmiers et en puériculture ont été réalisées entre décembre 2006 et mars 2008 par des duos de formateurs. Au total, 449 étudiants, de diffé-rentes régions de France, ont bénéficié de cette formation. L’évalua-tion réalisée a montré un grand enthousiasme de la part des étudiants et les formateurs ont également exprimé leur intérêt et leur souhait de pouvoir disposer de ce module afin d’en faire bénéficier d’autres pro-motions d’étudiants. Des professionnels de santé nous ont également fait part de leur souhait de proposer ce module au sein de leur service considérant qu’il s’agissait d’une base intéressante de discussion et de réflexion pour des professionnels en poste.

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Entendre la parole des enfants et de leur familleAu quotidien, il n’est pas toujours simple pour les soignants d’en-

tendre vraiment la parole des enfants et de leur parent, c’est-à-dire d’en percevoir le “véritable” sens. La charge de travail, la fatigue, l’impression d’être agressés peuvent empêcher les professionnels de réagir de façon appropriée, plus encore quand cette parole est exprimée à travers des plaintes, de la colère ou du rejet.

C’est pourquoi, ce module de formation est illustré par des témoignages d’enfants, de parents et de soignants pour alerter sur la nécessité de décoder certaines situations ou de discuter et d’interroger les familles quand les professionnels ne disposent pas de tous les éléments nécessaires à cette compréhension.

Ancrer les messages grâce à une démarcheparticipative et ludique

La forme ludique et la démarche participative s’inspirent du jeu de l’oie : l’idée est non seulement de s’appuyer sur des méthodes qui ont fait leur preuve pour ancrer des messages dans la mémoire mais aussi de “prêcher” par l’exemple. En effet, travailler en pédiatrie implique la notion de jeu et cette approche permet de rappeler qu’il est possible d’aborder des sujets très sérieux tout en jouant.

Sept notions principales ont été définies pour permettre aux professionnels ou aux futurs professionnels de prendre conscience du rôle qu’ils ont à jouer dans l’instauration d’une relation de confiance avec les familles pour mieux les informer. Pour les transmettre, une recherche a été menée sur les animations les plus pertinentes (et réalisables en un temps court) et les illustrations les plus appro-priées (témoignages, textes, études, films…).

La philosophie

Proposer une base de réflexion et de discussionIl ne s’agit pas d’une formation dont les objectifs seraient l’acqui-

sition de savoirs techniques ou théoriques mais plutôt d’une base de réflexion sur la communication avec les familles d’un enfant hospitalisé. A partir des exemples et des situations présentés dans la formation, l’objectif est d’ouvrir des espaces de discussion sur le vécu, les situations rencontrées et les difficultés des participants.

Les apports théoriques (bibliographies, textes officiels…) et un récapitulatif des points essentiels sont proposés dans un mémento inséré dans le DVD qui peut être imprimé et distribué.

Savoir communiquer : une compétence indispensableLe thème de la communication à l’hôpital peut être abordé sous de multiples angles : l’information médicale (la maladie et les traitements), l’annonce du diagnostic, la gestion des situations de conflits… Mais, la communication englobe bien d’autres aspects tout aussi importants pour instaurer une relation de confiance. Les notions abordées dans cette formation permettent de travailler sur l’ensemble de la communication : verbale, non verbale, les attitu-des, le rapport à l’autre, l’écoute… dans un contexte hospitalier et pédiatrique. Le postulat est que l’aptitude à la communication n’est pas innée (ceux qui savent communiquer et ceux qui ne savent pas) mais qu’elle s’acquiert grâce à des techniques, de la réflexion et de la formation.

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Description de la formation

Le support de la formation est un diaporama de 113 diapositives. Un jeu de l’oie (42 cases) sert de fil conducteur pour aborder les sept grandes notions.

Chaque notion est symbolisée par une couleur différente et corres-pond à une séquence (6 cases de la même couleur sur la planche de jeu). A chaque nouvelle séquence, un participant est invité à lancer un dé pour “avancer” dans le jeu. Arrivé sur une case, une animation est proposée aux participants afin de travailler sur une notion.

Les animations sont variées. Elles s’inspirent des différentes appro-ches pédagogiques : expositives, démonstratives et participatives. L’idée est de mobiliser les sens : la vue, l’ouïe, le toucher… pour ancrer les messages dans la mémoire :

• voter sur différentes propositions• écrire une proposition de définition• écouter le témoignage audio d’un enfant • visionner des extraits de film• réfléchir individuellement en silence• s’exprimer oralement.

Qui peut animer ?

La formation a été conçue pour être animée en duo : un formateur- soignant et une personne impliquée dans la prise en charge des enfants hospitalisés (issue d’une association, d’un réseau de bénévoles…).

L’intérêt de cette co-animation est de permettre aux participants de bénéficier de deux visions qui se complètent et s’enrichissent : • un professionnel maitrisant le milieu hospitalier avec ses contrain-tes, ses obligations, son organisation spécifique…• une personne extérieure à l’hôpital (même si elle y intervient comme bénévole) qui n’en maitrise pas forcément tous les rouages mais qui pourra porter la parole des familles et éventuellement apporter son propre témoignage.

Il est donc conseillé de prendre contact avec une association de parents, des bénévoles ou des parents qui ont été confrontés à l’hos-pitalisation de leur enfant pour leur proposer une collaboration. En fonction du souhait des deux intervenants, les thèmes pourront être repartis ou animés en duo.

Durée de la formation

En fonction de la personnalisation éventuellement apportée (sup-pressions ou ajouts de diapositives), du rythme des formateurs et des débats suscités, la durée est bien sûr variable.

Néanmoins, d’après l’expérience de SPARADRAP, le temps néces-saire pour l’ensemble de la formation est d’environ 3h30 dont une pause de 15 mn.

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Ajouter, supprimer ou enrichir les diapositivesLe diaporama est modifiable, seul un minimum de maitrise

du logiciel PowerPoint est nécessaire. Voici des exemples de modifications :• supprimer complètement des diapositives• supprimer ou modifier les phrases de synthèse • ajouter des phrases de synthèse sur les diapositives• ajouter ses propres diapositives

Intervenir sur les diapositivesParce que certaines diapositives comportent des éléments au

format image, toutes ne sont pas modifiables ou seulement en partie. En voici la liste :

• Diapositives non modifiables : 1 à 4, 8, 9, 21 à 25, 35 à 40, 47 à 49, 51, 53, 56, 61, 62,

69, 92, 93, 96, 97, 112, 113 • Diapositives modifiables en partie :

5, 10, 12 à 13, 16, 20, 31, 34, 41, 43, 46, 55, 57, 60, 64, 68, 70 à 86, 88, 91, 98, 102 à 111

• Toutes les autres diapositives sont entièrement modifiables.

En pratique1 - Copiez le dossier “Diaporama de formation” sur le disque dur de votre ordinateur2 - Modifiez le diaporama en supprimant, modifiant ou ajoutant des diapositives, des illustrations audio ou vidéo…

Avertissement : afin de conserver les liens hypertexte créés dans le diaporama original, il est primordial de toujours conserver l’en-semble des fichiers audio et vidéo dans le même dossier que le diaporama. Dans le cas contraire, les extraits vidéo et le son ne pourraient pas se lancer.

Conseils d’utilisation

Sept séquences qui peuvent être indépendantesDans la mesure où cette formation est découpée en sept séquences,

il est possible de faire travailler les participants sur une seule, deux ou plusieurs séquences. Voici quelques exemples d’utilisation :• Formation sur plusieurs jours : débuter ou conclure chaque jour-née avec une séquence en rapport avec le thème développé dans la journée. Par exemple, après une intrevention plutôt théorique, l’aspect ludique de cette formation peut permettre de “détendre” les participants, tout en les faisant réfléchir sur la notion abordée. • Formation courte (une ou deux journées) : sélection de certaines séquences pour les intégrer dans le programme du formateur.• Formation continue : répartition des sept séquences sur plusieurs réunions de service.

Avec ou sans le jeuLors de la création de cette formation, il nous a semblé intéres-

sant d’y intégrer la notion de jeu qui, souvent, permet une détente et une position active favorables à la réception des messages. De plus, pour les professionnels intervenants en pédiatrie, le jeu est un élément important que ce soit pour entrer en relation avec les enfants ou pour les informer sur les soins, les examens ou une opération. Mais pour insuffler une dyna-mique de groupe, cela suppose que les formateurs soient à l’aise avec le jeu, qu’ils aient eux-mêmes envie de jouer, de motiver des participants parfois surpris ou peu réceptifs. Néanmoins, cette approche ludique (jeu de l’oie, utilisation du dé…) n’est pas indispensable à l’animation de cette formation. Ainsi, il est possible de supprimer les diapositives représentant le jeu de l’oie et de passer directement aux séquences.

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Structure de chaque séquence

Chaque séquence est structurée de la façon suivante :

La planche du jeu de l’oie apparaît.Puis une flèche qui clignote pointela première case de la séquenceavec un jingle musical. Un stagiaire lance le dé et le formateur clique sur la case correspondante,ce qui lance l’animation.

L’animation commence, introduitepar des illustrations, des extraitsvidéo ou audio et les participants sont invités à voter, réagir, rédiger un petit texte, jouer…

Quand l’animation est terminée, une diapositive résume la notiondécouverte lors de l’animation.Un pictogramme en renforce le sens.

Des phrases de synthèse permettent de transmettre ou de récapituler les principaux messages de la notion abordée et d’élargir la réflexion à d’autres situations que celles présentées en introduction de séquence.

La planche de jeu apparaîtde nouveau avec la flèche quiclignote devant la première casede la séquence suivante.

Matériel pédagogique nécessaire

• Un dé : pour faire avancer les participants dans le jeu. Quelle que soit la case sur laquelle on clique, une seule animation est proposée par séquence. Le dé permet de renforcer le principe du jeu de l’oie en donnant l’illusion que les animations sont différentes selon les cases.

• Des papiers de couleur rouge, vert et bleu (format 10 x 15 cm environ) qui seront distribués à chaque participant pour leur permettre de voter lors de la première séquence. L’utilisation de ces papiers est facultative : à la place, il peut être proposé de voter à main levée.

• Sept dés de couleur en papier (fichier Word prêt à imprimer inséré dans le DVD-Rom) qui seront distribués de façon aléatoire aux participants pour déterminer qui lancera le dé. L’utilisation des dés en papier est facultative : à la place, il peut être demandé aux participants de se proposer spontanément pour tirer le dé.

Matériel technique nécessaire

• un vidéoprojecteur• un ordinateur avec lecteur DVD• des hauts parleurs • le logiciel PowerPoint et un logiciel de lecture vidéo

(Windows media player, VLC…) doivent être installés sur votre ordinateur

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Savoir communiquer est une compétence indispensable

Objectif principal Montrer l’importance d’acquérir des compétences en termes de communi-cation, par la formation et par une attention quotidienne.

Animation • Invitation à observer et à commenter un court extrait de film dans lequel une infirmière informe des parents et leur bébé sur une intervention chirurgicale. • Témoignage sonore d’Olivia, 7 ans, qui, suite à son hospitalisation, a émis des recommandations à l’intention des soignants.

Propositions de débats, points à approfondir• La cohérence entre ce que l’on dit et ce que l’on fait est très importante pour établir une relation de confiance. Par exemple, lorsqu’on réalise un geste douloureux ou désagréable à un enfant, pour obtenir sa coopéra-tion ou le rassurer, on peut être tenté de dire “ne t’inquiètes pas, c’est bientôt fini” alors que l’on sait que ce n’est pas le cas. Cette réaction est courante (par exemple les parents qui disent à leurs enfants “Oui, oui, on est bientôt arrivé” alors qu’il reste beaucoup de kilomètres à parcourir !). Mais à l’hôpital, le risque est de perdre la confiance de l’enfant et sa coopération lors de soins ultérieurs.• Certaines phrases maladroites peuvent heurter profondément les familles et rester ancrées : “Vous en ferez un autre !” à un couple qui vient de perdre un bébé. Au contraire, d’autres phrases peuvent faire beaucoup de bien : “Nous comprenons que la situation est très difficile pour vous”.

Au vu des difficultés actuelles de la Santé, il reste à espérer que le manque de personnel et de moyens matériels ne réduisent pas les soignants à de purs techniciens du soin mais que la dimension humaine de la relation de soins, dans tous ses aspects, reste première. Cette relation concerne autant les parents que les soignants, dans la complémentarité.

Repérer les émotions des enfants et des parents est une aide précieuse

Objectif principalAlerter sur la nécessité de repérer chez les enfants et leur parent les sen-timents et les émotions qui les animent, même lorsque leur attitude ne semble pas en adéquation (enfant très angoissé qui parait calme et serein par exemple).

AnimationFaire réagir sur les différentes interprétations possibles :• d’un dessin d’enfant• des réactions d’un père aux urgences

Propositions de débats, points à approfondir• Ce qui est grave pour un parent ou un enfant ne l’est pas forcément pour un soignant. Une simple fièvre d’un enfant peut renvoyer ses parents à une situation passée très douloureuse (par exemple le décès d’un autre enfant suite à une méningite) et provoquer des réactions disproportion-nées de leur part : forte angoisse, agressivité envers les soignants… • Quelles pourraient être les questions à poser aux enfants et à leur parent pour repérer leurs émotions, les inciter à s’exprimer sans paraître intrusif ?

Séquence orangeSéquence jaune

* Tous les textes en italique sont extraits du témoignage “Enfants, parents, soignants, comment vivre ensemble” de Céline Penet, diffusé par l’association SPARADRAP.

L’accueil du personnel soignant a pourtant été chaleureux. Les soignants étaient attentifs à nos états d’âme…*

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Adapter son langage permet de mieux se faire comprendre

Objectif principal Faire réfléchir sur les conséquences possibles de l’utilisation d’un langage non adapté aux enfants et à leur famille.

Animation• Quatre situations illustrées montrent les risques de mauvaises interpré-tations des familles.• Recherche d’une explication sur les raisons du jeûne préopératoire, compréhensible pour l’enfant. • Invitation à proposer des termes médicaux qui peuvent avoir un autre sens pour les enfants.

Propositions de débats, points à approfondir• Il est souvent instructif d’étudier les documents d’information réalisés par les équipes soignantes à l’intention des familles. Beaucoup de ces documents utilisent des mots ou expressions médicales qui peuvent être difficiles à comprendre pour les familles et quand il s’agit de documents pour les enfants, les illustrations sont rares. Bien entendu, tous les services ne disposent pas des ressources nécessaires pour rendre les documents attrayants et lisibles : illustrateur, moyens financiers, temps à y consacrer… Mais quand des documents sont réalisés, il est essentiel de les faire relire aux personnes concernées pour s’assurer de la clarté des messages.• Intérêt de créer des protocoles d’information : sélectionner les informations prioritaires en équipe, cohérence des messages au sein de l’équipe…

Un jour, une maman d’origine marocaine, très angoissée, m’a dit : “Madame, vous qui savez… Les docteurs disent qu’il faut amputer ma fille. Je ne suis pas d’accord. Qu’en pensez-vous ?”. Je me suis, bien évidemment, gardée d’émettre la moindre opinion. Je lui ai juste dit de réfléchir et de rediscuter avec les “docteurs”, et j’ai signalé au cadre infirmier le désarroi de cette maman.

L’enfant et sa famille ont une histoire dont il faut tenir compte

Objectif principalFaire prendre conscience que l’histoire familiale, les expériences passées, le mode de fonctionnement de la famille sont très utiles dans la compréhen-sion des attitudes et des réactions des enfants et de leur parent à l’hôpital et qu’il est important de ne pas porter de jugement de valeur.

Animation • Présentation de trois scènes de prise de sang chez des enfants du même âge et préparés de la même manière. Le son a été supprimé pour se concentrer sur la réaction des enfants.• Témoignage filmé d’un adolescent atteint d’ostéogénèse imparfaite et de sa mère.

Propositions de débats, points à approfondir• La durée d’hospitalisation moyenne d’un enfant à l’hôpital est de deux à trois jours. Pourtant, on peut quelquefois entendre des professionnels dire aux enfants des phrases telles que : “Tu regardes trop la télévision”, “Cesse de manger toutes ces cochonneries”, “A ton âge, avoir besoin d’une lumière la nuit !”… Bref, autant de jugements de valeur qui véhicu-lent ses propres idées de l’éducation des enfants et par là même, jugent celle donnée par les parents. Même si la mission des soignants peut comporter un volet d’éducation à la santé, il ne s’agit pas d’imposer sa propre vision des choses.• Lors d’une hospitalisation, il y a toujours un “avant”, un “pendant” et un “après”, d’où l’importance pour les professionnels de prendre conscience que leur inter-vention auprès de l’enfant, même très ponctuelle, aura des conséquences.

Personne n’est réductible à une seule fonction... (on n’est pas QUE parent, QUE médecin, QU’infirmière et... pas QUE malade !) chacun réagit avec son histoire, son expérience, son éducation, sa culture, ses valeurs morales et religieuses. Rien de cela ne reste à la porte de l’hôpital, et pour personne !

Séquence rose

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Séquence rouge

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Aider les familles à s’y retrouverà l’hôpital, c’est aussi la mission des soignants

Objectif principalFaire comprendre que les soignants ont aussi un rôle important à jouer dans l’information pratique donnée aux familles et qu’elle contribue à nouer une bonne relation.

AnimationJeu où les participants doivent retrouver un personnage dans quatre familles présentées : “boulanger”, “école”, “avion” et “hôpital”.

Propositions de débats, points à approfondir • Pour faire comprendre la difficulté pour les familles de se repérer à l’hôpital “une petite ville dans la ville”, il est possible de faire une com-paraison avec un aéroport. En effet, la sensation de perte de repères, de ne pas comprendre les codes ou la signalétique est assez comparable à ce que les familles peuvent ressentir lors de leur premier contact avec l’hôpital. D’ailleurs, si la question est posée aux participants “Lors d’un stage ou lorsque vous avez pris votre poste, combien de temps vous a-t-il fallu pour vous repérer dans l’hôpital ?”, cette notion est très parlante pour eux.

La pathologie de Maxime était telle, après l’accident, qu’elle a entraîné la participation de multiples intervenants : hématologue, réanimateurs, neu-rologue, ORL, psychologue, psychomotricienne, pédopsychiatre, kinés, ergothérapeute, orthophoniste, rééducateur, orthopédiste… sans compter les infirmières, les aides-soignantes, les cadres infirmiers. L’enfant mais aussi ses parents doivent apprendre à s’y retrouver. Il faut mettre des prénoms sur les visages, comprendre le rôle de chacun.

L’hôpital, quotidien du soignant, estl’exceptionnel pour l’enfant et sa famille

Objectif principal Montrer qu’il existe un grand décalage entre les familles et les profession-nels dans leur perception de l’hôpital, ce qui peut être source d’incompré-hensions, voire de conflits si les professionnels n’y sont pas attentifs.

AnimationAnimation qui compare les agendas d’une maman et de son enfant qui vient d’être hospitalisé avec le planning de travail d’une infirmière.

Propositions de débats, points à approfondir • La journée des professionnels de santé à l’hô-pital, même si elle peut comporter des imprévus difficiles à gérer (personnel absent, dégradation de l’état d’un patient, nombre d’admissions plus élevées que prévu…), est constituée de repères

articulés autour des soins. Cette organisation est importante pour le bon fonctionnement d’un service mais devrait aussi laisser la place à une cer-taine souplesse : décaler un soin parce que les parents sont là pour une courte visite ou pour laisser un enfant participer à une activité importante pour lui, attendre les parents qui ont exprimé leur souhait d’être présents à un moment important pour eux (la toilette de l’enfant, un soin, une sortie dans le jardin de l’hôpital…).• La perception du temps est par nature subjective : tout le monde a des souvenirs de situations où le temps semblait distendu (accélération ou ralentissement).• Chez l’enfant la notion du temps se construit progressivement et devient structurée à partir de 7 ans environ. Avant cet âge, il est important d’utili-ser des “valeurs” qui soient parlantes pour l’enfant : dans 2 dodos, quand le dessin animé sera terminé …

C’est souvent le temps qui est à l’origine des incompréhensions. Quand on a la charge de plusieurs enfants, il faut partager son temps et savoir le ménager pour en donner à chacun. Or, du côté du patient et de sa famille, chaque enfant est unique et l’attention qu’il requiert devrait lui être accordée sans restrictions et sans délais. L’attente est d’autant plus péni-ble que l’anxiété du patient et de sa famille allonge démesurément leur perception du temps. C’est ainsi que se crée un décalage entre le temps linéaire du soignant et le temps subjectif de l’enfant et de sa famille.

Séquence bleueSéquence violette

Soigner des enfants est un pouvoir qui donne des devoirs

Objectif principalFaire prendre conscience du pouvoir que représente la capacité de soi-gner, alerter sur les risques d’abus que cela peut engendrer et les devoirs que ce pouvoir représente.

Animation • Devant une image d’île “paradisiaque”, invitation à une petite séance de relaxation se terminant par une demande du formateur très “décalée” : faire des oreilles de lapin, toucher le lobe de l’oreille de son voisin…• Nouveau témoignage sonore d’Olivia.• Deuxième témoignage filmé d’Etienne, atteint d’ostéogénèse imparfaite et de sa mère.

Propositions de débats, points à approfondir • L’hôpital est une institution complexe dans laquelle exercent une multitude d’intervenants. Les professionnels de santé ont pour mission de mettre en œuvre avec leurs connaissances et leurs com-pétences, tout ce qui est à leur disposition pour soigner ceux qu’ils prennent en charge. Cependant, face aux contraintes et à l’inertie induites par l’institution, il est souvent difficile de remettre en cause des habitudes professionnelles considérées comme immuables et pour-tant non adaptées à un accueil de qualité : contention excessive, non prise en charge de la douleur, séparation injustifiée…• Il peut être intéressant de proposer aux participants de :

- rechercher dans leur expérience, professionnelle ou individuelle, des situations “d’abus de pouvoir” ou de “maltraitance institutionnelle”. - Repérer des gestes, des comportements ou des pratiques, qui pourraient évoluer vers plus de bientraitance.

• Travailler au sein d’une institution hospitalière peut générer des insatis-factions, voire des frustrations. Comment arriver, en équipe, à dépasser les limites imposées par des organisations institutionnelles pesantes ou par des carcans imaginaires ? Des leviers existent pour faire en sorte que les prati-ques professionnelles soient plus respectueuses du besoin des enfants, des parents et des professionnels eux-mêmes : réflexion, formation, reconnais-sance de la complémentarité de tous les intervenants hospitaliers, partage des connaissances…

Les visites de Marion, la soeur de Maxime, n’étaient autorisées qu’en présence de la psychologue, pour la “protéger”… Ma réaction, sur le coup, a été violente : “De quel droit, selon quelle compétence particulière peuvent-ils ainsi décider de ce qui est meilleur pour elle ? Ils tiennent déjà la vie de mon fils entre leurs mains, qu’ils nous laissent au moins gérer les réactions de Marion, c’est nous et nous seuls qui subissons les consé-quences de la venue ou non de notre fille. C’est carrément de l’abus de pouvoir, ils dépassent leur rôle…”, ai-je exprimé, en substance. Et nous avons obtenu, au “forcing”, cette dérogation au règlement dans l’intérêt de toute la famille.

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Séquence verte

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Contenu du DVD-Rom

Pour animer la formation• Un diaporama de 113 diapositives intégrant des illustrations et des extraits vidéo et audio (format PowerPoint).

• Un fil conducteur de la formation destiné aux formateurs contenant un descriptif détaillé de chaque diapositive, les animations et des propositions de commentaires (format Word).

• Des dés en papier prêts à imprimer (format PDF).

Pour alimenter la réflexion des stagiaires• Un mémento à photocopier et à distribuer reprenant tous les thèmes abordés, les phrases de synthèse et une liste bibliographique (version noir et blanc et en couleur, format PDF).

• La charte européenne de l’enfant hospitalisé (format PDF).

• Une sélection des résultats de l’enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital réalisée par SPARADRAP en 2003 (format PowerPoint).

• Le feuillet d’engagement pédiatrique douleur du Ministère de la Santé (format PDF).

• Un document de conseils aux professionnels “Comment élaborer un document d’information pour les enfants et les familles, l’expérience de l’association SPARADRAP” (format Word).

• L’ensemble des recommandations d’Olivia, 7 ans, suite à une hospitalisation de 3 mois (format PDF).

Un DVD-Rom créé et diffusé par

Association SPARADRAP 48, rue de la Plaine 75020 Paris

Tél. : 01 43 48 11 80

L’association diffuse d’autres outils de formation(guides, films, diaporama…)www.sparadrap.org

Merci à toutes les personnes qui ont participéà la conception de cette formation :

Myriam Blidi, Dr Didier Cohen-Salmon, Violette Cohen-Cottin,Dr Catherine Devoldère, Françoise Galland, Sandrine Herrenschmidt,

Marie-Pierre Joseph, Nicole Millet, Wanda Paredero,Céline Penet et Dr Nicole Silvestre.

Merci également à :

Céline Penet pour la reproduction d’extraits de son témoignage,

Martine Verhaeghe et son fils Etienne pour leur témoignage ainsi qu’au Dr Barbara Tourniaire qui les a interviewés,

Bénédicte Lombart qui a animé cette formation dans de nombreuses écoles,

Olivia pour son témoignage si précieux,

Violette Cohen-Cottin pour sa relecture attentive.

Auteur du livret d’accompagnement : Myriam BlidiIllustrations et réalisation graphique : Sandrine Herrenschmidt

© Association SPARADRAP décembre 2008N°ISBN : 978-2-912096-61-6

Mieux communiquer

Une formation de l’association SPARADRAP avec le soutien de la fondation MACSF

avec l’enfant et sa famille à l’hôp

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