À L’USAGE DU PATIENT EN PREDIALYSE ET DU PATIENT DIALYSE À LA CLINIQUE SAINT GATIEN

Edition avril 2015

LIVRET D’ACCUEIL ET

D’INFORMATION

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1. Présentation du Centre page 1

2. Un peu de théorie page 4 - L’insuffisance rénale page 5 - Le suivi avant la dialyse page 6 - L’hémodialyse page 7 - La dialyse péritonéale page 9 - La transplantation rénale page 10

3. En pratique page 11 - L’hémodialyse dans notre Centre page 11 - La Dialyse Péritonéale dans notre Centre page 14 - Notions importantes à connaître page 15 4. Les droits du patient page 16 - La personne de confiance page 16 - Les directives anticipées page 17

5. Divers - Le questionnaire de satisfaction page 18 - les associations d’insuffisants rénaux page 19

6. Plan d’accès au dos du livret

SOMMAIRE

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Le Centre de dialyse de la clinique Saint Gatien a ouvert ses portes le 15 juillet 2002, sur l’emplacement de l’an-cienne Crèche Dejean (mosaïques conservées sur la façade). Le Centre de dialyse bien qu’installé au sein d’un bâti-ment spécifique, est un servi-ce à part entière de la clini-que Saint Gatien. Il accueille les patients pour la prise en charge des mala-dies des reins. Le numéro de téléphone du standard est le suivant : 02-47-21-15-15. Pour un complément d’infor-mation, le livret d’accueil général de la clinique Saint Gatien vous sera remis auprès du secrétariat.

INTRODUCTION

Cf livret d’accueil clinique

Cf livret d’accueil clinique

DOSSIER MÉDICAL

RESPECT DE LA LOI INFORMATIQUE ET LIBERTE

CHARTE DU PATIENT HOSPITALISÉ

PRESENTATION DU CENTRE

LE CENTRE DE DIALYSE: UN SERVICE DE LA CLINIQUE SAINT GATIEN

La clinique saint gatien est en-gagée dans une politique qua-lité exigeante depuis 1990 . L’obtention d’une accrédita-tion sans réserve en 2003 et 2008, par la Haute Autorité de Santé, et la certification ISO 9001 (qualité) par l’AFAQ depuis 2005, et ISO 14001 (environnement) témoignent de ces bons résultats. Une démarche de développe-ment durable a été initiée en 2008.

POLITIQUE QUALITÉ

Cf livret d’accueil clinique

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11 rue Jules Moinaux 37000 TOURS à proximité des plateaux techniques de la clinique au centre ville de Tours. Cf plan au dos du livret.

L’ADRESSE Lundi, Mercredi, Vendredi: de 07h à 00h30. Mardi, Jeudi, Samedi: De 07 h à 19h Un médecin est d’astreinte 24 H / 24 et 7 jours sur 7. Il peut être joint par le téléphone du standard: 02-47-21-15-15.

LES HORAIRES

PRESENTATION DU CENTRE

INFORMATIONS UTILES

L’ÉQUIPE MÉDICALE: 3 NÉPHROLOGUES Dr Hadj BENSENOUCI

Dr Ruxandra GAUTARD

Dr Friederike VON EY

Standard clinique St Gatien 02-47-21-15-15

Secrétariat hémodialyse 02-47-21-12-60 Secrétariat des consultations 02-47-21-12-70

Service d’hémodialyse 02-47-21-12-37 jour 02-47-21-12-35 nuit 02-47-21-15-15 dimanche

Dialyse péritonéale 02-47-21-17-89

LES CONTACTS TÉLÉPHONIQUES:

Façade du centre de dialyse

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PRESENTATION DU CENTRE

L’OFFRE DE SOINS

LES SERVICES PROPOSÉS - consultations de néphrolo-gie pour assurer le suivi des patients atteints d’une mala-die rénale; - consultations d’information de pré-dialyse avec une pré-paration aux différentes for-mes de dialyse et la trans-plantation rénale; - centre d’hémodialyse sous la surveillance permanente d’un néphrologue; - dialyse péritonéale; - lits d’hospitalisation *.

UNE EQUIPE À VOTRE DISPOSITION

- 3 médecins - 1 surveillante - des infirmières - des aides soignantes - 2 secrétaires - 1 technicien - 1 diététicienne - 1 assistante sociale

*LITS D’HOSPITALISATION ♦En cas de nécessité, les patients de néphrologie et de dialyse peuvent être hos-pitalisés dans le service de médecine de la clinique Saint Gatien. ♦Pour des pathologies spéci-fiques, les patients peuvent être pris en charge par d ’autre s spéc i a l i s te s (cardiologues, diabétolo-gue, chirurgiens cardiaques, vasculaires, digestifs , or-thopédiques, ophtalmologi-ques….).

QUELQUES CHIFFRES Il accueille aujourd’hui envi-ron: - 90 patients chroniques permanents et - 30 patients de passage. soit 10500 séances de dialyse par an.

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UN PEU DE THEORIE

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ANATOMIE DE L’APPAREIL URINAIRE

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UN PEU DE THEORIE

L’INSUFFISANCE RENALE

LES FONCTIONS DU REIN

LES DYSFONCTIONNEMENTS

Parmi les fonctions du rein, certaines sont vitales comme l’élimination des déchets toxi-ques et l’équilibre du bilan de l’eau . Le rein a aussi des fonctions hormonales pour équilibrer le bilan phosphocalcique, pro-duire des globules rouges et contrôler la tension artérielle.

Les maladies rénales chroniques conduisent à la perte progressi-ve et souvent irréversible des fonctions essentielles des reins. Si le diagnostic d’insuffisance rénale est posé à temps, grâce au dépistage par des prises de sang, lors des maladies pré-disposantes comme le diabète ou l’hypertension artérielle, on peut prendre certaines mesures thérapeutiques afin de ralentir la perte de fonction rénale dans le temps et de retarder l’arri-vée au stade de la dialyse.

Lorsqu’une insuffisance rénale chronique arrive au stade le plus avancé, il est indispensa-ble de suppléer les fonctions rénales défaillantes par la dia-lyse ou la transplantation ré-nale si elle est indiquée.

LORSQUE LA FONCTION RÉNA-LE SE TROUVE RÉDUITE À EN-VIRON 5 À 10% DE LA CAPACITÉ NORMALE: Il est nécessaire de recourir à la dialyse ou à la transplanta-tion rénale. Le choix de la technique dé-pend de plusieurs facteurs : âge, poids, conditions de vie, autres pathologies. Le chan-gement de technique entre l’hémodialyse, la dialyse pé-ritonéale, et la transplanta-tion rénale est possible dans certains cas. Le choix de la technique d’é-puration se fera en commun accord entre le médecin et le patient. Une consultation d’information pré-dialyse est proposée par une infirmière référente.

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UN PEU DE THEORIE

LE SUIVI AVANT DIALYSE

LES BUTS

Ralentir la dégradation de l’insuffisance rénale

LES MOYENS

1) Traitement de la cause de la maladie rénale si possible Équilibration d’une éven-tuelle hypertension artérielle et/ou d’un diabète Éviter des médicaments néphrotoxiques: • anti-inflammatoires non

stéroïdiens comme l’Advil ou le Nurofen

• produits de contraste io-dés (scanner, artériogra-phie…)

2) Prise en charge des fac-teurs de risque cardio-vasculaires (sevrage tabagi-que, traitement d’une dyslipi-démie, lutte contre le sur-poids…)

3) Prévenir et traiter les com-plications liées à l’insuffisan-ce rénale (anémie, manque de calcium, dénutrition…) 4) Adapter le régime alimen-taire avec l’aide d’une diété-ticienne si besoin. 5) Préparation à la dialyse et à la transplantation rénale plusieurs mois avant l’épuise-ment de la fonction rénale, afin d’éviter les complications lors de la prise en charge en urgence.

Préserver au maximum la fonction rénale restante

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UN PEU DE THEORIE

L’HEMODIALYSE

LE PRINCIPE La dialyse épure le sang et retire l’excès d’eau accumu-lée entre 2 séances à l’aide d’une machine et d’un filtre qui correspond au rein « artificiel » (= générateur de dialyse). L’hémodialyse nécessite un accès vasculaire permettant que le débit sanguin, qui pas-se à travers le filtre, soit éle-vé.

Cet accès peut être obtenu soit à l’aide d’une fistule artério-veineuse, soit à l’aide d’un cathéter veineux , placé au niveau du cou ou de l’aine.

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GENERATEUR DE DIALYSE

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L’HEMODIALYSE

LA FISTULE ARTERIO-VEINEUSE La fistule artério-veineuse (=FAV) est une artère du poi-gnet qui est connectée à une veine placée à proximité lors d’une intervention chirurgica-le. Elle permet d’accéder au sang qui circule à un haut débit.

Ce montage est indolore. Si vous avez une gène au niveau de la FAV, n’hésitez pas à nous le signaler.

DUREE / FREQUENCE DE DIALYSE La durée et la fréquence des séances d’hémodialyse sont déterminées par le médecin selon les besoins du patient : en moyenne trois séances de 4 à 5 heures par semaine soit 12 à 15 heures par semaine.

Il faut se rappeler que les reins fonctionnent 7 jours sur 7 et 24h sur 24 soit 168 heures par semaine.

UN PEU DE THEORIE

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LA DIALYSE PERITONEALE

LE PRINCIPE La dialyse péritonéale est une méthode utilisant le péritoine comme une membrane naturel-le qui va permettre l’élimina-tion des déchets et l’équilibra-tion hydrique. Cette technique requiert la mi-se en place d’un cathéter qui est implanté à demeure dans l’abdomen. Elle nécessite en-suite des séances quotidiennes (qui peuvent être) effectuées à domicile. Il existe deux méthodes de dia-lyse péritonéale mais elles re-posent sur un même principe : l’introduction d’un liquide (dialysat) dans le ventre puis un drainage après un temps de contact de quelques heures. Avec la dialyse péritonéale, le patient se traite lui-même à domicile, avec une continuité des échanges 24 heures sur 24, 7/7 jours. Cette technique est privilégiée chez les patients greffables (protège le capital veineux), les enfants, les personnes âgées (technique plus douce).

METHODE 1 La Dialyse Péritonéale Conti-nue Ambulatoire (DPCA) per-met de répartir les échan-ges , en général 3 à 4 (qui sont fait manuellement) tout au long de la journée et de la nuit.

La Dialyse Péritonéale Auto-matisée (DPA) réalise les échanges la nuit, par l’inter-médiaire d’une machine spé-cialement programmée pour chaque patient.

METHODE 2

UN PEU DE THEORIE

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UN PEU DE THEORIE

LA TRANSPLANTATION RENALE

Il s’agit d’une autre métho-de de suppléance rénale, el-le nécessite l’implantation chirurgicale d’un greffon ré-nal dans la fosse iliaque (= bas ventre). Le greffon rénal peut prove-nir d’un donneur vivant (apparenté ou non mais du même groupe sanguin) ou d’un donneur en état de mort cérébrale. Cette transplantation est pratiquée par une équipe spécialisée, au CHU de Tours. La préparation à la trans-plantation et le suivi immé-diat et à long terme sont assurés par les néphrolo-gues.

Elle sera proposée à tout patient susceptible d’être candidat, en prenant en compte les risques immu-nologique, chirurgical, et anesthésique qui sont éva-lués à l’aide d’un bilan ap-profondi. La transplantation peut être préemptive, c'est-à-dire avant la dialyse, si le suivi se fait suffisamment tôt chez les patients n’ayant pas de contre-indication potentielle à la greffe.

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LES HORAIRES DES SÉANCES Nous accueillons les patients dans notre centre d’hémodia-lyse pour leurs trois séances hebdomadaires: Soit lundi-mercredi-vendredi

Soit mardi-jeudi-samedi

Le matin à partir de 7h15

L’après-midi à partir de 13h15 Le soir à partir de 19h.

Il est recommandé d’arriver 15 minutes avant l’heure de branchement afin de se pré-parer dans le vestiaire. Chaque patient doit rigou-reusement respecter l’ho-raire défini pour ses séan-ces. Si vous décidez exceptionnel-l e m e n t d e c h a n g e r d’horaire il faut, au préala-ble, vous assurer auprès de l’équipe soignante que cela est possible.

A SAVOIR

Des prises de sang régulières sont nécessaires pour le suivi des patients, elles sont effec-tuées lors des séances de dialy-se, au moins une fois par mois.

Les visites ne sont pas permises sauf cas exceptionnel et après accord médical.

Pour des raisons d’hygiène, vous devez attendre dans la salle d’attente qu’un soignant vous accompagne pour entrer dans la salle de dialyse.

Les patients dialysés dans no-tre centre doivent nous pré-venir à l’avance des dates de leurs déplacements et après accord du centre d’accueil leur dossier médical sera éta-bli par les médecins. L’accueil des vacanciers dans notre Centre est possible dans la limite des places disponibles.

EN PRATIQUE

L’ HEMODIALYSE DANS NOTRE CENTRE

VACANCES / ABSENCES

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LE DÉROULEMENT DE LA SÉANCE

1) À l’arrivée, l’accueil et la prise en charge administra-tive sont assurés par une se-crétaire. Merci de nous indiquer les nom et coordonnées de votre personne de confiance. 2) Passage par le vestiaire pour: ♦ Retirer les patchs anes-

thésiants collés sur la fistule Se laver le bras de la fistule

♦ Il est recommandé de se vêtir d’un vêtement à manches larges

♦ Le patient peut laisser dans un casier un mini-mum d’effets personnels

♦ Il est recommandé de ve-nir sans objets de valeur (bijou, argent …)

3) Un médecin assure une permanence sur place afin de garantir un suivi médical continu.

Pensez à signaler dès votre arrivée :

tout problème survenu depuis la dernière séance de dialyse Ou si vous avez besoin d’une prescription médicale.

4) Les patients sont pris en charge par une équipe soi-gnante (une infirmière pour quatre patients aidée par une aide soignante pour huit pa-tients). 5) Pendant la dialyse le patient peut lire, regarder la télévision, écouter de la mu-sique, manger ou encore dormir. 6) Repas Une collation est servie pendant les séances du matin et de l’après midi, et un re-pas chaud est servi pendant la séance du soir.

EN PRATIQUE

L’ HEMODIALYSE DANS NOTRE CENTRE

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Suivi d’un régime adapté, établi au cas par cas avec le corps médical et notre diététicienne. Le plus sou-vent ce régime est faible en potassium et en phosphore, il comporte une restriction du volume de liquides absorbés. Adapter la dose des médicaments. Certains médicaments peuvent être contre-indiqués.

Tout changement de traitement prescrit en dehors de la dialyse

doit être transmis aux méde-cins néphrologues.

Protéger le bras de la fistule artério-veineuse (= FAV): Ne pas réaliser de prélè-vement sanguin ou perfusion sur le bras de la FAV; Ne pas utiliser de garrot ou de brassard à tension sur ce bras. Les précautions d’hygiène strictes sont appliquées par les équipes médicale et soi-gnante afin d’éviter des com-plications infectieuses. De même, pour toutes les p e r s o n n e s d i a l y s é e s , l’hygiène est de rigueur.

PRECAUTIONS À PRENDRE

LE CENTRE EN IMAGES

Salle d’attente Poste de dialyse Poste infirmier

EN PRATIQUE

L’ HEMODIALYSE DANS NOTRE CENTRE

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La technique nécessite un temps de formation soit du patient soit d’une tierce per-sonne : conjoint, infirmiers libéraux. Elle permet l’apprentissage de la technique de dialyse péritonéale choisie et sa ges-tion dans votre quotidien.

LA FORMATION

EN PRATIQUE

LA DIALYSE PÉRITONÉALE DANS NOTRE CENTRE

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Une consultation mensuelle évalue la qualité de la dialy-se : entretien avec l’infirmiè-re référente et le néphrolo-gue, évaluation du bilan san-guin et des dialyses. Dans l’intervalle, le médecin et l’infirmière restent joigna-bles par téléphone, garantis-sant votre suivi à domicile et l’efficacité du traitement de suppléance

LE SUIVI

Le matériel de dialyse est li-vré tous les mois à domicile. La commande est réalisée par l’infirmière référente.

LA GESTION DU STOCK

Votre stock de dialyse est li-vré directement sur votre lieu de vacances. Pour une meilleure gestion, prévenez nous à l’avance.

LES VACANCES

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NOTIONS IMPORTANTES À CONNAÎTRE

Appeler sans tarder le néphrologue, directement au cen-tre ou par l’intermédiaire du standard de la clinique, en cas d’apparition de l’une de ces complications : • Arythmie cardiaque avec ou sans hypotension

et/ou paralysie flasque bilatérale (= difficulté à se déplacer)

• Essoufflement • Saignement au niveau de la fistule. Dans un

premier temps comprimer sans interruption, pendant au moins 15 minutes, avec un pansement pro-coagulant et / ou une compresse stérile.

• Saignement au niveau du cathéter. • Décollement du pansement du cathéter.

Ces situations nécessitent une prise en charge, voire une dialyse en urgence. Prévenez toujours avant de vous déplacer.

INCIDENTS ET COMPLICATIONS CHEZ LE PATIENT HÉMODIALYSÉ

EN PRATIQUE

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LES DROITS DU PATIENT

LA PERSONNE DE CONFIANCE

Ce que dit la loi du 22 avril 2005 : Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) qui sera consultée au cas où elle se-rait hors d’état d’exprimer sa volonté. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’ac-compagne dans ses démar-ches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

LA PERSONNE DE CONFIANCE, C’EST QUOI ?

La personne de confiance : • peut vous accompagner dans vos démarches, • peut vous assister lors de vos entretiens médicaux • sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en

état d’exprimer votre volonté et ainsi recevoir les informations nécessaires.

QUEL EST LE RÔLE D’UNE PERSONNE DE CONFIANCE ?

Toute personne majeure ne faisant pas l’objet d’une tu-telle peut désigner une per-sonne de confiance. Cette désignation se fait par écrit pour une durée laissée à l’appréciation du patient et est révocable à tout moment par écrit. La personne de confiance dé-signée peut être un parent, un proche, le médecin trai-tant. Cette personne doit avoir accepté cette désignation et être majeure. (Un formulaire de désignation est disponible dans le servi-ce.)

COMMENT DÉSIGNER UNE PERSONNE DE CONFIANCE ?

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LES DROITS DU PATIENT

LES DIRECTIVES ANTICIPÉEES

Toute personne majeure peut rédiger des directives antici-pées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent ses volontés relatives à sa fin de vie en ce qui concerne la limitation ou l’arrêt de traitements. Elles sont révocables à tout moment. Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant, à condition qu’el-les aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience de la personne.

Elles doivent être consignées par écrit, datées et signées par leur auteur. (Un formulaire de désignation est disponible dans le servi-ce.) Doivent y figurer votre nom, prénom, lieu de naissance. Si vous n’êtes plus en capacité d’écrire, mais encore capable d’exprimer votre volonté, vous pouvez les faire dicter en présence de 2 témoins dont la personne de confiance que vous avez désignée.

COMMENT RÉDIGER SES DIRECTIVES ANTICIPÉEES ?

Les directives anticipées peu-vent être modifiées ou révo-quées à tout moment, en l’absence de modifications, elles sont valables 3 ans.

Elles peuvent être conser-vées dans le dossier médical mais aussi par le patient lui-même, la personne de confiance, le médecin trai-tant ou un proche.

En cas d’hospitalisation, les directives anticipées doivent être facilement accessibles et consultables par l’équipe médicale.

VALIDITÉ ET DURÉE DE CONSERVATION

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LE QUESTIONNAIRE DE SATISFACTION

Deux fois par an, nous distribuons des questionnaires de satisfaction que nous vous demandons de remplir avec soin, afin d’améliorer la qualité de notre accueil et des soins.

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LES ASSOCIATIONS

Pour toutes informations concernant votre maladie vous pouvez consulter : La Fondation du rein : www.fondation-du-rein.org Les sites des associations nationales: FNAIR : www.fnair.asso.fr AIRG : www.airg-france.org Autre site d’information sur l’insuffisance rénale:

RENALOO : www.fnair.asso.fr

N’hésitez pas à les contacter !

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VOS NOTES

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Ces informations sont destinées à répondre à la plupart des questions que vous vous posez

sur la dialyse et sur le centre de dialyse Saint Gatien. Elles ne sauraient être exhaustives, ni normatives. C’est un complément d’informa-

tion, qui n’aborde que des principes géné-raux, sans traiter du cas particulier, lequel

doit être discuté avec un néphrologue lors d’une consultation.

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PLAN D’ACCES