L’interface entre les services formels et informels des soins : Les proches aidants et...

L’interface entre les services formels et informels des soins :

Les proches aidants et l’Alzheimer

Normand CarpentierInstitut universitaire de gériatrie de Montréal

CLSC Bordeaux-Cartierville

Mardi, 10 février 2009

Avec le vieillissement de la population, les maladies chroniques imposent des changements

“The ageing of populations has been linked with profound changes in healthcare needs, demands and delivery capacities” (p.27)

Taylor, D. and Bury, M. (2007) Chronic illness, expert patients and care transition. Sociology of Health & Illness 29, 27-45.

December 30, 2008

New Model of Care Is Needed, Experts Say

By JANE E. BRODY

American medicine is already in a crisis mode when it comes to geriatric care, and the problem will only become worse unless new approaches are found, experts say.

http://topics.nytimes.com/top/reference/timestopics/people/b/jane_e_brody/index.html?inline=nyt-per

http://www.nytimes.com/

Plan de la présentation

1. Problématique

2. Une conception de la société

3. Le projet « RSRS » (Brève description du projet principal)

4. Le point de vue des intervenants

5. Conclusion

1 - Problématique

Personne âgée – maladies chroniques

Avec le vieillissement des populations, les sociétés occidentales sont plus que jamais appelées à poser une réflexion sur les personnes âgées, sur leur condition, leur sort ou les façons de les assister dans les épreuves qu’eux et leur famille auront à traverser.

Une de ces épreuves est l’apparition et le développement d’une maladie chronique, parmi celles pour lesquelles la médecine n’a pas encore de réponse et qui, par conséquent, vont mobiliser d’importantes dimensions sociales.

Un modèle social des soins

Le Modèle social des soins se trouve, sous bien des aspects, à l’opposé du Modèle institutionnel. On est en présence d’organisations constituées en réseaux, dispersées géographiquement, sans tête dirigeante, et basées sur des approches ou des méthodes d’intervention qui peuvent se situer en opposition les unes avec les autres. Certains services peuvent être programmés par des décideurs alors que d’autres peuvent émerger d’une expérience issue de la communauté et ainsi inspirer des groupes d’intervention ou même générer des mouvements sociaux

1 - Problématique

Modèle social des soinsParadigme

Changement neurologique, dégénérescence cellulaire, atrophie du cerveau, etc.;

Les personnes expérimentent la détresse psychologique, de la peine, des deuils, etc. Elles ont besoin d’aide personnalisée;

Majorité des personnes vit à domicile

Elles vont être soignées dans la communauté pour de longues périodes de temps

• Organisation des soins

• Émergence de nouveaux services

• Politique d’intervention

• Politique sociale

• Planification urbaine

1 - Problématique

BIO -

PSYCHO -

SOCIAL -

2 - Concevoir la société

1. Société hiérarchique2. Société de classes

3. Société plus individualiste et horizontale dans ses aspirations relationnelles

(problématise davantage l’espace d’un face-à-face) (1)

L’univers de l’analyse par variables, grands concepts globalisants (normes, exclusion, domination, etc.)

(1) Martuccelli (2006) Forgé par l’épreuve. Armand Colin (page 279)

(2) Boltanski & Chiapello (1999) Le nouvel esprit du capitalisme, Gallimard, (pages 163-4, 179)

Cité industrielle (2)

Le principe supérieur est l’efficacité

Outils, méthodes, mesures, procédures, ingénieur, spécialiste, contrôle, etc.

Travaille avec des dimensions plus proches de l’individu : support, respect, subjectivité, rôle, confiance, qualités relationnelles, réciprocité, reconnaissance, acteurs faibles, etc.

Cité par projets

Support: les relations sociales ont des liants différents

Respect dans la relation pour comprendre les tensions contemporaines

Subjectivité

Les rôles établissent le lien entre les structures sociales et l’acteur (…) chacun ayant « sa » manière de jouer son rôle.

L’établissement de la confiance dans les relations

Les acteurs sociaux sont en lutte de ou pour la reconnaissance.

Acteurs faibles

« Là où tout se formulait dans le langage de l’avoir, de la possession, de la matérialité et de l’objectivité, tout se cherche désormais dans le registre de l’être, de l’identité et de la subjectivité » (Caillé, 2007, p.5)

Caillé, A. (2007) La quête de reconnaissance nouveau phénomène social total, La découverte.

Martuccelli, D. (2002) Grammaires de l'individu, Paris Gallimard.Weber, L.R. and Carter, A.I. (2002) The Social Construction of Trust, New York Springer.

Identité

2 – Concevoir la société

3 – Une contribution : le projet RSRS

• AD, Perspective de l’aidant (nécessaire pour couvrir l’ensemble de la trajectoire);

• Recrutement de 60 aidants dans deux cliniques spécialisées;

• Entrevues face-à-face à 18 mois, depuis 2001;• Trois techniques d’analyse.

Question de départ : Comment s’articulent les liens entre les différents acteurs du système de soins communautaires et comment ces liens, réputés avoir des fonctions de soutien, de régulation et de conflit, évoluent dans le temps afin de répondre aux besoins de l’aidant, de la famille et de la personne souffrant de démence.

Caregivers follow-up2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010Sep-01 Oct-01 Nov-01 Dec-01 Jan-02 Feb-02 Mar-02 Apr-02 May-02 Jun-02 Jul-02 Aug-02 Sep-02 Oct-02 Nov-02 Dec-02 Jan-03 Feb-03 Mar-03 Apr-03 May-03 Jun-03 Jul-03 Aug-03 Sep-03 Oct-03 Nov-03 Dec-03 Jan-04 Feb-04 Mar-04 Apr-04 May-04 Jun-04 Jul-04 Aug-04 Sep-04 Oct-04 Nov-04 Dec-04 Jan-05 Feb-05 Mar-05 Apr-05 May-05 Jun-05 Jul-05 Aug-05 Sep-05 Oct-05 Nov-05 Dec-05 Jan-06 Feb-06 Mar-06 Apr-06 May-06 Jun-06 Jul-06 Aug-06 Sep-06 Oct-06 Nov-06 Dec-06 Jan-07 Feb-07 Mar-07 Apr-07 May-07 Jun-07 Jul-07 Aug-07 Sep-07 oct-07 nov-07 déc-07 Jan-08 Feb-08 mars-08 Apr-08 May-08 Jun-08 Jul-08 Aug-08 Sep-08 oct-08 nov-08 déc-08 janv-09 févr-09 mars-09 avr-09 mai-09 juin-09 juil-09 août-09 sept-09 oct-09 nov-09 déc-09 janv-10 févr-10 mars-10 avr-10

1 1111 2222 3333 F2 1111 2222F3 1111F4 1111 2222F5 1111 2222 3333 F6 1111 2222F7 1111 2222F8 1111 2222 3333 44449 1111 2222F

10 1111 2222 3333 444411 1111 2222 3333 4444 555512 1111 2222F13 1111 2222 333314 1111A 1111B15 1111 2222 333316 1111A 1111B17 1111 2222 333318 1111 2222 333319 1111 2222 333320 1111 2222 333321 1111 222222 1111 2222 333323 1111 2222F24 1111 2222 3333F25 1111F26 1111 2222 3333F27 1111 2222 3333F28 1111A 1111B 222229 1111 222230 111131 1111F32 1111 2222 3333F33 1111F34 1111 2222 3333F35 1111 2222 333336 111137 1111 2222 333338 1111 222239 111140 1111 222241 1111 222242 1111 2222 333343 1111 2222 333344 1111F45 1111 222246 111147 1111 2222 333348 1111 222249 1111 222250 111151 1111 222252 1111F53 111154 1111 222255 1111F56 1111 222257 1111 222258 1111 222259 1111 222260 1111

FundingCIHR CIHR CIHR SSHRCCanadian Institutes of Health Research Canadian Institutes of Health Research Canadian Institutes of Health Research Social Sciences and Humanities Research Council

f6g7

h8

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a1

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b2

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e5h8

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a1 b2

p16s19

t20u21

Première technique : analyse des réseaux sociaux

Suivi longitudinal de 60 aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

3 – Le projet « RSRS »

Ami (dis) aidant (de) médecin (cs) (ref) gériatrie (cs)

T12

1

6

T22

1

3

4

5 5

T12

1

6

T22

1

3

4

5 5

T1 (dia)2

1

6

(dec) T22

1

3

4

5 5

(cs, dx)(con) 7

(ref)

T1 (dia)2

1

6

(dec) T2

Séquences d'action

Esp

ace

déci

sion

nnel 2

1

3

4

5 5

(cs, dx)(con) 7

(ref)

Deuxième technique : analyse narrative


Reference point

NETWORKat Time 0

Processes in motion

16278345

Reference point

NETWORKat Time 1

Reference point

NETWORKat Time 2

18925

Processes in motion

a

c

b d

1

2 3

451

2

5

15

Carpentier, N., Ducharme, F., Kergoat, M.-J., Bergman, H. (2008) Barriers to care and social representations early in the career of caregivers of persons with Alzheimer disease, Research on Aging, Vol.30, no.3, pp.334-357

Troisième technique : perspective des représentations sociales


Représentations

Système de justifications plus ou moins élaboré, toujours en évolution. Les attitudes et valeurs se transforment…

4 - Le point de vue des intervenants

Thèse de la déconnexion entre les services formels et informels des soins

(Lyons & Zarit, 1999, Formal and Informal Support : The Great Divide).

Crise de la légitimité des systèmes d’assistance

(Martuccelli, 2006 p.278)

Modèle d’analyseSystème formel

Institutions de santé

(Autorité culturelle)

Impératifs technocratiques

Management

Luttes interprofessionnelles

Système informel

Modes d'intervention

ConséquencesIntérèt professionnel

Bien-être des familles

Proches

Aidants

FamillesMod

e d'

inte

ract

ion

Interface

Intervenant

4 – Le point de vue des intervenants

La vie professionnelle : le domaine par excellence de la rationalité

Dans Boltanski et Chiapello 1999, p.132

La vie privée : le domaine de l’affectivité, de la quête de sens, d’expression des valeurs personnelles

Cloison étanche ?

Étude sur sept organisations

• But : Comprendre l’arrimage entre les systèmes en début des trajectoires de soins du point de vue des intervenants

• Sélectionner sept groupes – s’adressant aux personnes avec démence de type

Alzheimer– qui ont été rencontrées par les aidants;

• Entrevue avec 20 intervenants de première ligne• Technique des réseaux sociaux


FluxFort

MoyenFaible

Gr.1 : Clinique de cognition

E1

A1

E3

Gr.10

A9

A2

A3

Gr.2 : Clinique de mémoire

E2

Gr.3 : Centre de jour

E4

Gr.9 : Hôpital de jour

Gr.6 : Baluchon Alzheimer

LÉGENDE

Gr.7 : Société Alzheimer

Gr.4 : CLSC René CassinCentre de soutien au aidants naturels

Projet : Organisation des soins communautaires

A5

A4A10

A6

A7

A8

IUGM

Hôpital général juif

Gr.5 : CLSC Côte-des-NeigesServices de maintien à domicile

A11

Gr.8 : Centre des aînés

Représentants phamaceutiques

100 à 150 GPalimente la clinique

Unité d'évaluation de courte durée

Université de Montréal

Université McGill +Collègues de recherche

A12

A16

A13 A14A15

A17

A18A19A20

Liaison entre deux établissements

A22

A23

A24

A25

E5

E6

A26

A27

A28

A29

A30

A32

Milieux universitaires de recherche, Instituts, centre de recherche

FQSA

Représentants pharmaceutiques

E7 A32

E9

P.N.C.Réseau de professionnels pour les proches aidants (35 personnes)

Canadian Caregiver Coalition

A33

A34A35

E8

A36

A37

A38 A39

A40

A41

UQAM

1 CLSC qui ont trouvé une façon de financer les familles afin d'envoyer des balluchonneuses...

COMACORAANM

A43 A44

A45

A46

A47

Milieu de la recherche

E10

A50

A49

A48

A52A51

A53

A54

E11A55 A56

A57A58A59A60

Médecin de famille

Les ressources externes pour une Baluchonneuse1- La famille de l'aidant2- Les CLSC3- Centre de jour4-Le médecin traitant5- amis du couple6- femme de ménage, entretient, cuisinière

Service de gériatrie

E12

E13

A61

A62

E14

A63

A64

A65

E15

A66A67

A68

A69

A70A71A72

A73

A74

ADRLSS

RANNRéseau des aidants naturels

Réseau intégré des services : centre de jour, hôpitaux, etc.

Médecins de famille

E15

A75

A83

Popote

Ville de Montréal

A76A77

A78

A79

A80A81

A82


Arrimage entre les réseaux familiaux et les services…

1. Dépendrait du contexte de la pratique;

2. Des relations de proximité entre l’aidant et l’intervenant (dyade);

3. Des relations de l’intervenant avec ses partenaires de travail immédiats (environnement interne);

4. Des relations du groupe de travail avec les autres groupes (environnement externe).


(1) Pratiques des soins des intervenants

Question : parlez-moi de votre contexte de travail, de votre pratique de soins…

• Je rencontre des personnes qui aiment leur travail, qui sont conscientes d’un risque d’épuisement, mais qui savent que leur aide peut être réellement appréciée;

• Contraste avec le discours (pessimiste) de certains aidants, de certains experts ou administrateurs;

• Le discours est centré sur la personne âgée, très peu sur l’aidant, sur la famille ou sur la notion de réseau de soutien.

4 – Le point de vue des intervenants : 4.1 – Pratique des soins

(1) suite…• Difficulté de parler des débuts de la maladie,

(prévention G3, 4, 5, 6), davantage centré sur les besoins urgents;

• Doute sur les bénéfices de l’intervention (est-ce que mon action provoque des effets pervers?)

Modèle traditionnel

Problème – action – issus

Modèle social des soins

Problème – action – perte d’information

L’effet de l’intervention peut se faire sentir dans plusieurs années seulement.

Permet des ajustements dans la pratique

4 – Le point de vue des intervenants : 4.1 – Pratique des soins

(2) Relations intervenant/aidant (dyade)

• Programme principal : difficulté de contact avec les professionnels et incertitude face à tout…

• Suite à un entretien, les intervenants ne savent pas s’ils ont brisé le lien avec les familles

• Il est difficile d’analyser les relations entre un intervenant et un client dans la pratique quotidienne. Les conditions permettant des observations sur de longues périodes, et à l’insu des participants, posent d’évidents problèmes éthiques ou introduisent un biais du fait que les partis se savent observés.

• Contenu du réseau : « respect »

4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade

Le respect (plusieurs définitions)• Le « respect » associé à la déférence que l’on doit aux

grands et à la crainte qu’on puisse avoir de leurs représailles• Le concept de respect s’inscrit dans la perspective

contemporaine basée sur l’égalité dans les rapports sociaux. Dans le processus d’individualisation propre à la modernité, on passe de rapports hiérarchiques, dans lesquels les interactions sont plus fortement codifiées, à un rapport égalitaire qui laisse souvent un vide quant aux manières d’approcher l’autre. C’est dans ce contexte que les risques de tension entre acteurs vont s’accroître.

• Dans le cas qui nous intéresse, l’intervenant doit avoir ce souci de respecter l’aidant, la personne âgée et sa famille dans son intervention : la survie de la relation en dépend.

Pharo, P. (2006) Respect.In Mesure, S. & Savidan, P. (Eds.) Dictionnaire des sciences humaines, 1011-1014. Paris PUF

Martuccelli, D. (2002) Grammaires de l'individu, Paris Gallimard.


Trois temps dans les rencontres

Modes et contenus de la communication avec l’aidant basé sur …

(1) Premiers rendez-

vous

(2) Au moment

du diagnostic

(3)

Suivi

1. le transfert d’information;

2. l’utilisation de données scientifiques;

3. un rapport affectif ;

4. une valorisation de l’indépendance (empowerment) des aidants ;

5. la défense contre les injustices ;

6. se fixer des objectifs à long terme ;

7. l’écoute des difficultés expérimentées par l’aidant ;

1

3

2 3

3

2

2

1

1


Modes de discussion

Communication is about… G1 G2 G3 G4 G5 G6 G7

1. Information Medium High Medium Medium High Medium

2. The transfer of scientific data Low Medium Low

3. Making “contact” with caregivers

Medium Medium Medium Medium Medium Medium Medium

4. Empowerment Medium Low Low Medium

5. Fighting against social injustice

6. Setting up long-term goals Medium Low

7. Listening High High High High Medium High


Logique derrière les « modes de discussion » et le « respect »

Mode de discussion à faible implication humaine

Mode de discussion à forte implication humaine

Peut éveiller de l’insatisfaction face aux services reçus

Plus de chance d’aborder des sujets qui toucheraient le respect ; possible inadéquation dans l’utilisation de codes d’interaction

2- Données scientifiques

1- Transfert d’information

7- Écouter

4- Discuter de l’autonomisation

5- Se défendre contre les injustices

6- Se fixer des objectifs à long terme

3- Rapport affectif / humain


Tester l’hypothèse d’un « effet réseau »Mécanismes permettant le maintien de la relation entre l’aidant et

l’intervenant malgré la perception d’un manque de respect

Réflexivité

Réseaux


• La réflexivité est un processus qui accompagne l’action;

• L’acteur a la capacité de se retourner vers sa propre activité pour en analyser la genèse, les procédés ou les conséquences;

• Le réseau serait un environnement tuteur à l’adaptation et à la réflexivité;

• Malgré des ratés au niveau du rapport respectueux, le dialogue soutenu entre l’aidant et les membres du réseau informel permettrait un ajustement des attentes et des valeurs;

• Ce mécanisme pourrait faciliter l’arrimage entre les systèmes formels et informels des soins.

• L’organisation est un espace de résistance et un lieu d’initiative;

(3) Liens dans l’environnement interne

Internal links External linksNames Position Description

1 Jennifer Geriatrician A Community center 1

2 Claudia Secretary B Day center

3 Mary Nurse C Pharmaceutic

4 Nancy Neuropsychiatrist D University departement

5 Peter Family doctor E University Hospital Center

6 Mario Neuropsychiatrist F Alzheimer Society

7 Nelson Family doctor G Memory clinic

8 Angella Clinic coordonator H Transportation services

9 Cindy Family doctor I Food services

10 Mark Family doctor J Community center 2

10

12

3

4

5

678

9

A

B

J

I

CD

E

F

GH

2 22 B1 A

4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne

Structure : homogénéité• L’homophilie suppose que les individus ont plus de

chance de maintenir des relations de soutien mutuel avec d’autres personnes qui leur ressemblent par rapport à certaines dimensions sociales importantes (l’âge, cycle de vie, la formation, les expériences, etc.)

• Un groupe homogène pourrait fournir plus d’empathie et être une source de soutien et de compréhension.

• Une trop forte homogénéité pourrait isoler le groupe, privilégier la stabilité au détriment d’une adaptation à l’environnement.

• L’homophilie pourrait aussi être liée à des propriétés connexionnelles dans lesquelles des systèmes homogènes auraient plus d’affinité et pourraient se lier plus facilement.


• Homogénéité d’équipe (137 acteurs). – Équipe multidisciplinaire: formation médicale,

biomédicale, gestion, sciences humaines, sciences sociales, autres.

• Homogénéité d’expertise (137 acteurs).– Présence de groupes d’intérêts : professionnels,

familiaux, groupes communautaires, privés, etc.

• Homogénéité d’expérience (20 intervenants)– Acquisition de l’expérience de soins en milieu privé,

communautaire, professionnel.

Trois types d’homogénéité4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne

Formation des répondants et des alter Respondents Total network members

(including respondents)

1. Nursing 4 17

2. Geriatrics 2 2

3. Family medicine 1 22

4. Specialized medicine 0 6

5. Other medical studies 1 12

6. Social work 1 9

7. Occupational therapy 0 5

8. Other community services 0 7

9. Support services (secretary, etc.) 0 11

10. Administration 1 11

11. Humanities/gerontology related 5 10

12. Humanities/other 3 15

13. High school or unknown 2 10

TOTAL 20 137


• Homogénéité d’équipe (137 acteurs). – 3 spécialistes biomédicaux, 2 intervenants

médicaux, 0 science humaine, 2 sciences sociales, 1 gestion, = Hétérogène sur le plan de la formation.

• Homogénéité d’expertise (137 acteurs).– Double appartenance : au réseau interne et à un

réseau externe.

• Homogénéité d’expérience (20 intervenants)– Discours de l’intervenant: « J’ai été marqué par mon

rôle d’aidant »; « J’ai passé 5 ans dans un groupe communautaire avant de… »; « j’ai toujours travaillé en clinique ».


Team Homogeneity Homogeneity homogeneity of expertise of experience

Group 1 Low High High

Group 2 Low High High

Group 3 Low High Medium

Group 4 Low High Low

Group 5 Low High Medium

Group 6 High Medium Low

Group 7 Medium High Low


Les conséquences de l’homogénéité

• Système en changement qui cherche à s’ajuster afin de répondre à la diversité des points de vue et des situations des soins;

• Une trop forte homogénéité de l’équipe : – ne stimule pas le changement provenant de

l’intérieur (Le changement ne doit pas venir uniquement des décideurs…).

– Ne permet pas de comprendre le point de vue subjectif chez les familles (difficile à décoder);

• Hétérogénéité « moyenne » : créer une tension « saine » afin de stimuler le changement;


Étude 1 : Difficultés d’arrimage et de transferts entre institutions;

(4) Liens avec un environnement externe

Internal links External linksNames Position Description

1 Jennifer Geriatrician A Community center 1

2 Claudia Secretary B Day center

3 Mary Nurse C Pharmaceutic

4 Nancy Neuropsychiatrist D University departement

5 Peter Family doctor E University Hospital Center

6 Mario Neuropsychiatrist F Alzheimer Society

7 Nelson Family doctor G Memory clinic

8 Angella Clinic coordonator H Transportation services

9 Cindy Family doctor I Food services

10 Mark Family doctor J Community center 2

10

12

3

4

5

678

9

A

B

J

I

CD

E

F

GH

2 22 B1 A

4 – Le point de vue des intervenants : 4.4 – Environnement externe

• Idée de base : le nombre et la diversité des liens externes facilitent la circulation de l’information, et la redirection des personnes. – Éléments structurants dans la trajectoire des familles, – Note : pas de « gestionnaire de cas » dans les sept groupes;

• Les liens à l’externe vont supporter des mouvements vers l’intérieur et l’extérieur du groupe: ils favorisent le transfert d’informations, garantissent le financement, permettent de s’ancrer dans la communauté ou dans les milieux universitaires;

• Les liens qui vont favoriser le transfert des familles vers d’autres ressources sont un élément central à l’arrimage des systèmes. Un aidant insatisfait d’un service devrait être redirigé vers des services mieux adaptés, en espérant qu’ils existent ou qu’ils soient disponibles;


• La diversité des points de vue favorise le changement;• Quelle attitude prendre lorsqu’on redirige un aidant?

Doit-on être proactif ou simplement transmettre l’information? Il faut trouver l’équilibre entre l’intrusion et un souci d’efficacité (programme principal);

• Il y a des avantages de diversifier nos contacts extérieurs pour donner un choix à la famille; Faire attention aux chemins internes des institutions qui peuvent être perçus comme favorisant une trajectoire « médicalisée ».

• Possibilité pour tous les groupes d’intervenir à tout moment de la trajectoire. Un modèle social des soins demande de la flexibilité pour chaque organisation.

Gr1 Gr2 Gr3 Gr4 Gr5 Gr6 Gr7


5 - Conclusion

• Les trajectoires sont influencées par de très nombreuses dimensions : individuelles et collectives;

• Trois options en recherche: – Histoire de vie (qualitatif, psychosocial);– Données quantitatives (épidémiologie, management);– Temporalité, représentation sociales, réseaux et relations

réciproques.• La pratique clinique a besoin de ces trois niveaux

d’analyse;• Nécessité de s’outiller pour comprendre la

complexité. Il faut développer des concepts plus souples, mieux adaptés à l’étude des dynamiques et du changement.

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