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Revue du rhumatisme monographies 80 (2013) 166–169

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

’ETP améliore-t-elle l’observance : quel bénéfice dans l’ostéoporose ?

oes ETP improve adhesion: Which benefit in osteoporosis?

ickael Rousièreervice de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, 184, rue du Faubourg-Saint-Antoine, 75012 Paris, France

i n f o a r t i c l e

istorique de l’article :ccepté le 9 avril 2013isponible sur Internet le 20 mai 2013

ots clés :ducation thérapeutiquedhésionstéoporose

r é s u m é

Depuis la loi HPST de 2009, l’éducation thérapeutique (ETP) « s’inscrit dans le parcours de soins du patientatteint de maladie chronique. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant sonadhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ». L’ETP n’est plus cantonnée auxrhumatismes inflammatoires et se répand dorénavant dans l’ensemble du champ rhumatologique, dontl’ostéoporose. Ainsi, les études contrôlées publiées montrent que le procédé le plus efficace pour prendreen charge l’ostéoporose post-ménopausique est un suivi personnalisé, assuré par un professionnel desanté, médecin ou plus souvent infirmière, qui soutient la patiente, l’éduque sur la maladie et sa priseen charge, et l’encourage à prendre correctement son traitement à long terme. Les données récentesmontrent qu’un programme d’amélioration de l’adhésion au traitement de l’ostéoporose ne peut êtreefficace que si le patient y est activement impliqué. Les autres méthodes testées, comme la « simple »remise de documents, les conseils délivrés par courrier et téléphone ou le suivi par des paramètresintermédiaires (marqueurs du remodelage osseux) ont un effet moins important sur la persistance auxtraitements.

© 2013 Société franc aise de rhumatologie. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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a b s t r a c t

Since the 2009 HPST law, therapeutic education (TPE) “is part of the care pathway of the patient chroni-cally ill. It aims to make the patient more independent by facilitating adherence to prescribed regimensand improving quality of life”. TPE is no longer confined to inflammatory rheumatic diseases and nowspreads across the whole rheumatological field, including osteoporosis. Thus, controlled studies publi-shed show that the most effective method to take care of postmenopausal osteoporosis is a personalized

follow-up, provided by a healthcare professional, doctor or nurse more often, which supports the patient,educates about the disease and encourages them to take his long-term treatment. Recent data show thata program to improve adherence to osteoporosis treatment can only be effective if the patient is acti-vely involved. Other tested methods, such as “simple” release of documents, guidance issued by mailand telephone or followed by intermediate parameters (bone turnover markers) have a smaller effect onpersistence to therapy.

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© 2013 Société fra

Malgré la connaissance de la gravité de l’ostéoporose post-énopausique en termes de morbi-mortalité, des coûts socioé-

onomiques induits par les fractures ostéoporotiques et la mise àisposition de nombreuses molécules efficaces, la prise en chargee cette pathologie reste insuffisante. Il est donc nécessaire de pour-uivre les efforts de sensibilisation auprès des médecins mais aussi

uprès des patientes. Depuis 2009, l’éducation thérapeutique duatient (ETP) est entrée dans le Code de santé publique. Elle fait par-ie du parcours de soins du patient atteint de maladie chronique et a

Adresse e-mail : mickael.rousiere@sat.aphp.fr

878-6227/$ – see front matter © 2013 Société franc aise de rhumatologie. Publié par Elsettp://dx.doi.org/10.1016/j.monrhu.2013.04.003

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pour but de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhé-sion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie[1]. La reconnaissance de l’apport de l’ETP dans la prise en chargedes maladies chroniques est l’aboutissement de plusieurs décen-nies de recherche initiées par les diabétologues, qui ont inspiréle rapport de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 1996[2] et les recommandations de la HAS 2007 [3]. À ce titre, commepour toute maladie chronique, l’ETP doit désormais faire partie de

la prise en charge globale des patients ostéoporotiques. L’ETP visealors à aider les patients ostéoporotiques à acquérir et maintenir lescompétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avecleur maladie [3]. Elle aide « les patients et leur famille à comprendre

vier Masson SAS. Tous droits réservés.

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a maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plusainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie » [2,3].

. Rationnel de l’éducation thérapeutique dans’ostéoporose

L’ostéoporose est la plus fréquente des pathologies fragilisantesu squelette. Elle représente un important enjeu de santé publiqueu fait de sa prévalence en constante augmentation, liée en partie à

’accroissement continu de l’espérance de vie et des conséquencesotentiellement graves des fractures, dont elle majore le risque.n raison des lourdes conséquences de ces fractures en termese morbidité et de mortalité, la prévention des fractures dues

l’ostéoporose a été déclarée « cause prioritaire » par l’OMS en000. Cependant, la prise en charge de l’ostéoporose reste insuf-sante malgré la connaissance par le corps médical de la gravité de

’ostéoporose post-ménopausique, la mise à disposition de nom-reuses molécules efficaces et des coûts socioéconomiques induitsar les fractures ostéoporotiques [4,5].

Une des raisons à mettre en avant tient au caractère peu symp-omatique de la pathologie. Cependant, plusieurs autres raisonsxpliquent que l’ostéoporose ne soit pas prise en charge dans desonditions optimales.

.1. L’ostéoporose n’est pas considérée comme une pathologierave par les patients

Dans la population générale, la majorité des femmes ménopau-ées ne se sent pas concernée par l’ostéoporose et ses complicationsracturaires. Une étude internationale montre que la majorité desemmes ostéoporotiques n’a pas conscience du risque accru deractures qu’elles encourent. Il s’agit d’une étude observation-elle, prospective et multicentrique dont l’objectif était de suivre0 393 patientes de plus de 55 ans (âge moyen 68 ans) recrutées par23 médecins généralistes. Seuls 25 % des femmes ayant un indexe fracture élevé sont conscientes d’avoir un risque accru de frac-ure. La majeure partie des femmes qui ont des facteurs de risquee fracture ne perc oivent pas leur risque comme accru : 64 % desemmes ayant une fracture prévalente considèrent que leur risque’avoir une autre fracture est plus faible que celui des femmes duême âge et 55 % des femmes diagnostiquées comme ostéoporo-

iques estiment qu’elles n’ont pas un risque accru de fracture [6].n corrélation avec cette relative méconnaissance de la maladie, ilxiste peu de besoins éducatifs exprimés chez les personnes souf-rant d’ostéoporose. La tâche du médecin consistera donc à fairemerger les besoins latents chez ces patientes et notamment le sou-ait des patientes de bénéficier d’une information sur l’évolutione la maladie et les médicaments.

.2. Le défaut d’observance est parfaitement démontré au course l’ostéoporose

La mise à disposition régulière de nouveaux traitements de’ostéoporose a longtemps fait occulter un défi certes ancien, maisssentiel et quelque peu négligé, l’adhésion des patientes au trai-ement. Parce qu’elle est une maladie chronique, parce qu’elle n’aas d’impact sur la qualité de vie des patientes tant que les évè-ements fracturaires sont absents ou peu symptomatiques, parceue les bénéfices des traitements de l’ostéoporose ne sont pas

mmédiatement perceptibles par les patients, l’adhésion au traite-ent dans l’ostéoporose est médiocre. Une méta-analyse récente

e la littérature indique que près d’une patiente sur deux aban-

onne leur traitement avant la fin de la première année et que

es autres suivent de manière très imparfaite les prescriptions [7].ne étude franc aise a analysé la persistance aux bisphosphonatesraux de toutes les patientes de plus de 45 ans suivies dans la

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base THALES et ayant rec u leur première prescription entre jan-vier 2007 et janvier 2008. La persistance après un an était de 47,5 %chez les patientes traitées avec la forme mensuelle et de 30,5 % avecla forme hebdomadaire [8]. Par ailleurs, une évaluation par ques-tionnaire concernant le respect des caractéristiques de prise d’unbiphosphonate oral par les patientes dans une unité spécialisée deprise en charge de l’ostéoporose au Royaume-Uni montre que 26 %des patientes ne prennent pas correctement leur traitement [9]. Cesdonnées indiquent qu’au-delà de la simple prescription d’un trai-tement anti-ostéoporotique, il convient absolument d’expliquerà la patiente la raison pour laquelle le traitement est prescrit etl’importance des conditions de prise de celui-ci.

1.3. Le défaut d’observance est associé à une augmentation durisque de fracture

La diminution de l’observance retentit bien évidemment surl’efficacité de la thérapeutique prescrite [10]. Dans une étude decohorte canadienne incluant 11 249 femmes ostéoporotiques trai-tées, le défaut d’observance (femmes prenant moins de 80 % desprises médicamenteuses dans la période analysée) est associé à unemajoration de 25 à 35 % du risque de fracture [11]. Une étude belgemontre que les patientes adhérentes aux biphosphonates ont uneréduction du risque relatif de fracture de hanche de 60 % par rap-port à celles qui ne le sont pas [12]. Enfin, une étude de cohortea récemment montré qu’en dessous de 50 % d’observance, aucuneréduction de l’incidence des fractures n’est observée [10].

2. Place de l’éducation thérapeutique dans les différentsmodèles de prise en charge des patients ostéoporotiques

Actuellement, il existe encore peu de données disponibles dansle domaine de l’ostéoporose. Seules quelques études randomiséesont évalué les effets d’un programme éducatif sur les connaissancesde la maladie et l’observance au traitement.

2.1. La seule information utile : mais insuffisante pour améliorerl’observance au cours de l’ostéoporose

Plusieurs études ont montré que l’information seule ne peut suf-fire à modifier durablement les comportements de santé [13,14].L’étude espagnole Optima avait pour but d’évaluer les consé-quences en termes d’adhésion au traitement et de qualité devie (évaluée par questionnaire) après la distribution d’une bro-chure d’informations [15]. Dans cet essai randomisé, 745 femmess’apprêtant à recevoir pour la première fois un traitement contrel’ostéoporose ont été incluses, dont la moitié a rec u la brochure édu-cative. Au bout d’un an, il n’a pas été observé de différence entre lesdeux groupes tant sur la qualité de vie que sur l’adhésion au traite-ment. Dans un autre essai, l’adhésion à 12 mois après la premièredélivrance d’un traitement ostéoporotique a été évaluée chez plusde 2000 patients américains, dont la moitié a rec u une action édu-cative (entretien motivationel téléphonique et envois réguliers dematériels éducatifs par la poste) [16]. Dans cette étude randomiséeet contrôlée, il n’a pas été montré d’amélioration statistiquementsignificative de l’adhésion au traitement médicamenteux. Ainsi,dans le but d’améliorer l’adhésion au traitement sur une périodelongue, il semble nécessaire de mettre en jeu des interventions

plus complexes que des appels téléphoniques ou la simple déli-vrance d’une brochure. En d’autres termes, pour qu’un programmed’amélioration de l’adhésion du patient au traitement soit efficace,il faut que le patient y soit activement impliqué !

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.2. L’éducation thérapeutique améliore l’observance au cours de’ostéoporose, mais le type d’intervention reste à préciser

Des progrès importants restent à faire dans la prise enompte de ce difficile problème thérapeutique et le suivi desatientes. Le développement de médicaments à administrationrale plus espacée (hebdomadaire puis mensuelle) a apporténe amélioration de la persistance, mais celle-ci reste dis-rète, de l’ordre de 10 à 15 % [8]. D’autres méthodes ont ainsité expérimentées pour améliorer l’adhésion des patientes. Uneevue systématique de la littérature des interventions visant

améliorer l’adhésion au traitement de l’ostéoporose a étéécemment publiée [17]. Seules les études contrôlées décrivant’intervention et les résultats sur l’adhésion ont été sélection-ées. Parmi les sept études retenues par les auteurs, seulesinq comportaient une action éducative structurée. La lecturettentive de ces cinq études montre qu’en réalité, il s’agissaitavantage de procédures d’information (remise de brochures) ou’accompagnement des patientes par appels téléphoniques. Lesffectifs inclus variaient entre 100 et plus de 2200 patients. Lesésultats montrent qu’une intervention ciblée dans la prise enharge des patientes ostéoporotiques permet d’améliorer signifi-ativement l’adhérence (effet-taille variant de 0,17 à 0,58) et laersistance au traitement (effet-taille de 0,36). Compte tenu duaible nombre d’études, les auteurs n’ont pas pu déterminer quelype d’intervention apportait le meilleur résultat. Cependant, dansous ces essais, un suivi périodique entre les patients et les pro-essionnels de la santé semble être bénéfique. Sous l’égide dea Société franc aise de rhumatologie (SFR), les sections spéciali-ées ETP et SFR Os ont mis en place un groupe de travail dont’objectif est de développer et valider un instrument d’évaluationes besoins et des attentes en ETP dans la prise en charge de

’ostéoporose.

.3. Intérêt de consultations de suivi par le personnel soignant

Aux États-Unis, une étude randomisée portant sur 75 femmesénopausées montre une meilleure adhérence au traitement de

’ostéoporose à un an (+ 57 % p = 0,04), lorsqu’un suivi infirmierccompagné d’explications est appliqué (consultations infirmièresous les trois mois avec six questions ouvertes relatives au bien-êtret la tolérance du traitement, ainsi que des réponses appro-riées aux questions des patientes) [18]. En France, 5413 femmesénopausées ayant une ostéoporose et au moins deux fractures

ertébrales ont bénéficié d’un programme infirmier d’éducationt de suivi suite à l’instauration d’un traitement injectable (stylouto-injectable de tériparatide) [19]. À 18 mois, 80 % d’entrelles avaient poursuivi leur traitement. Par ailleurs, l’impact de’éducation par des professionnels de santé sur les comportementses patients dans le domaine de l’ostéoporose a fait récem-ent l’objet d’une revue systématique de la littérature [20]. Les

eufs études sélectionnées concernent une population essentiel-ement féminine, âgée de 45 à 69 ans. De manière globale, lesnterventions se font soit en session de groupe, soit en entre-ien individuel, d’une durée pouvant aller de 15 à 120 minutes. Il’agissait le plus souvent d’une seule intervention et les duréesont courtes, variant de un à neuf mois. Ces études montrentue ces sessions d’ETP améliorent les scores de connaissancesur l’ostéoporose ainsi que l’adhésion aux activités physiques. Enevanche, il n’est pas constaté d’effet sur l’adhésion thérapeutique,

n rappelant que celle-ci n’a été évaluée que dans une seule deseuf études. Ainsi, pour avoir un impact sur l’adhésion au trai-ement, il semble nécessaire d’organiser des actions éducativesépétées.

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2.4. Intérêt des actions éducatives de groupe

Une étude danoise a récemment rapporté les résultats favo-rables d’une action éducative en groupe dans l’ostéoporose [21].Dans cette étude, 300 patients (dont 268 femmes d’âge moyen de63 ans) ont été randomisés en deux groupes. Dans le premier, lespatients étaient pris en charge de fac on conventionnelle. Dansle second groupe, les patients étaient inscrits à une « école del’ostéoporose » en groupe de huit à 12 participants : trois heurespar semaine pendant quatre semaines (12 heures au total). Le pro-gramme était animé par une équipe multidisciplinaire (médecins,diététiciens, kinésithérapeutes, infirmières) et a été ajusté enfonction des origines de chaque patient et de leurs besoins envue de renforcer leurs compétences et leur autonomie. Il n’yavait pas de différence entre les deux groupes à l’inclusion,notamment pour les scores de connaissances de la maladie etpour le taux d’adhésion thérapeutique. Après deux années desuivi, l’amélioration des scores de connaissances de la maladie etdu taux d’adhésion au traitement (auto-rapporté) était meilleurdans le groupe de patients ayant suivi le programme éduca-tif.

3. En pratique dans l’éducation thérapeutique etostéoporose

Autrefois cantonnée à quelques domaines thérapeutiquesphares comme le diabète et l’asthme, l’ETP se répand doré-navant dans l’ensemble du champ médical, dont l’ostéoporose.Les études contrôlées publiées montrent que le procédé le plusefficace pour prendre en charge efficacement l’ostéoporose post-ménopausique est un suivi personnalisé de la patiente par unprofessionnel de santé, médecin ou plus souvent infirmière,qui soutient le malade, l’éduque sur la maladie et sa prise encharge et l’encourage à prendre correctement son traitementà long terme. Ces données montrent donc qu’un programmed’amélioration de l’adhésion au traitement ne peut être effi-cace que si le patient y est activement impliqué. Les autresméthodes testées, comme la « simple » remise de documents, lesconseils délivrés par courrier et téléphone ou le suivi par desparamètres intermédiaires (marqueurs du remodelage osseux)ont un effet moins important sur la persistance aux traitements[22,23].

En conclusion, l’ETP est actuellement reconnue comme untraitement non médicamenteux à part entière des maladies chro-niques. Des preuves de son efficacité commencent à exister pourla recommander dans la prise en charge de l’ostéoporose, mêmesi des études sont encore à réaliser. L’adhésion thérapeutiquedoit par conséquent constituer une préoccupation majeure desprofessionnels de santé en charge de l’ostéoporose. À cet égard,il serait utile pour la généralisation de ces actions éducativesqu’elles soient incluses dans les recommandations européenneset franc aises de prise en charge de l’ostéoporose [24,25]. Enfin,au-delà des programmes d’ETP menés par les divers acteurs desanté impliqués auprès des patients, il est intéressant de noterl’apparition de nouveaux outils technologiques pouvant aider àoptimiser l’adhésion aux traitements. Ces outils correspondent plusà des stratégies comportementales qu’à de réelles stratégies édu-catives, auxquelles elles pourraient s’associer. Ces programmespeuvent prendre la forme de rappels envoyés aux patients sousla forme de short message service (SMS) ou d’e-mails concernantune prise de médicament [26,27]. L’efficacité de cette technique a

récemment été démontrée dans la prise en charge de l’infectionau VIH ou les traitements anticoagulants. L’utilisation de telsoutils dans la prise en charge de l’ostéoporose reste encore àdémontrer.

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[26] Vodopivec-Jamsek V, de Jongh T, Gurol-Urganci I, et al. Mobile phone messaging

M. Rousière / Revue du rhumatis

éclaration d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relationvec cet article.

éférences

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