Les visiteurs à travers les âges :

La fratrie en réanimation pédiatrique

Fabienne BORDETRéanimation PédiatriqueHôpital Mère Enfant Lyon5 oct 2018

Les soins sont centrés sur la famille, l’attention est surtout portée aux parents et à l’enfant hospitalisé en réa.

Le vécu, les besoins, les conséquences pour les parents d’un séjour en réanimation bien connus ceux des fratries moins bien identifies.

les parents désemparés dans ces situations pas les moyens de reconnaitre les besoins de leurs enfants ou ne savent pas comment expliquer la situation

Encourager et faciliter les visites des fratries en réanimation dans le but -de prodiguer des soins centrés sur l’enfant et sa famille-d’identifier les besoins de ces fratries

Conséquences de l’hospitalisation

Changement dans le comportement parental

Quotidien des fratries est souvent bouleversé : changement de domicile, souvent gardée par des tiers . Parmi les fratries plus grandes ceux ci sont confiées de plus grandes

responsabilités et autonomie

Relations entre frères et soeurs sont modifies renforcement des liens entre fratries en BS et sentiments mêlée de culpabilities, jalousie avec le frère ou la soeur malade.

Perception de la maladie (PIAGET)

Petit enfant (2-7 ans) : cause de la maladie est un phénomène extérieur proche (pensée magique)

Enfant (7-11 ans) cause est extérieure à l’enfant phenomène de contagion

Enfant plus âgé et adolescents explication de la maladie est sous tendue par la compréhension de la physiologie

Etuds évaluant impact d’une hospitalisation aigue sont rares

Difficile de différentier impact de l’hospitalisation aigue de impact de la maladie (pas d’études longitudinales)

Littérature étudiant les fratries de pathologies chroniques surtout peu de littérature concernant la réanimation pédiatrique

Pas étude concernant des évaluations d’intervention sur ces fratries

Littérature Fratries et Réanimation pédiatrique

fratries lors d’une hospitalisation en réanimation (littérature)

impact sur les fratries important et délétereMontgomery V. The effect of severe traumatic brain injury on the family. J Trauma. 2002 Sparacino PS, The dilemmas of parents of adolescents and young adults with congenital heart disease. Heart Lung. 1997

principales causes de stress : les changements de comportements des parents etla prise en charge des fratries par des tiers Craft 1993S, mall. 2002

pas de correlation entre age, le genre des fratries et le niveau de stress. Simon K.J Perceived stress of non hospitalized children during the hospitalization of a sibling.

Pediatr Nurs. 1993Burns CE. The hospitalization experience and single-parent families: a time of special vulnerability. Nurs Clin North Am.1984Shudy. Impact of Pediatric Critical Illness and Injury on Families: A Systematic Literature Review. 2006

moins de stress (5-7 ans) vs 9-12ans Craft 1986

plus de troubles du comportement chez les petits Craft et Wyatt 1986

Haut niveau de stress chez les frères et soeurs qui viennent enreanimation tous les jours Simon K. Perceived stress of nonhospitalizedchildren during the hospitalization of a sibling. J Pediatr Nurs. 1993;8:298–304

Fratrie doit assumer responsabilités parentales. Knaff KA. Parents’ views of the response of siblings to a pediatric hospitalization. Res Nurs Health. 1982;5:13–20

fratries de parent seul plus de stress Burns CE. The hospitalization experience and single-parent families: a time of special vulnerability. Nurs ClinNorth Am. 1984;19:285–293

Stress en lien avec un niveau socio-economique bas. Craft 1993

Symptômes de dépression ont été identifiés chez des fratries, McMahon MA, Sibling adjustment to pediatric traumatic brain injury: a case controlled pilot tudy. J Head Trauma Rehabil. 2001

Rivalité ressentiment vis a vis enfant malade. Carnevale FA. Striving to recapture our previous life: the experience of families with critically ill children Assoc Crit Care Nurs. 1999

Maintien des habitudes familiales avec un besoin de connaitre les raisons de l’hospitalisation et du devenir familial. Kleiber. Information needs of the siblings of critically ill children. Child Health Care.1995

Encourager les visites des fratries

permettent d’évaluer l’impact de la maladie +/- l’hospitalisation sur la fratrie

Permet d’informer les fratries Sensibiliser les parents Identifier besoins : proposer une prise en psy, social à la famille

Rozdilsky. 2005 - Enhancing sibling presence in pediatric ICU. Crit Care Nurs Clin North Am.

Programme de visites structuréesMeyer EC. Attitudes about sibling visitation in the Neonatal Intensive Care Unit. Arch PediatrAdolesc Med 1996Montgomery LA, A research-based sibling visitation program for the neonatal ICU. Crit Care Nurs 1997;

fratries lors d’une hospitalisation en réanimation (littérature)

FAMILY VISITATION : UN DES PRINCIPE DE FAMILY CENTERED CARE

Entrée des fratries mais… encore quelques réticences

Réticences des Soignants Prends du temps Risque infectieux Perturbant pour le patient

Réticences parents Perturbant pour le patient et fratrie

réticences des soignants ont disparu

Accueil en pratique :

Proposée et encouragée

Pas mis de limite d’âge

Entrée organisée structurée

- Planifier dans les soins des soignants

- Collaboration avec parents.

Planifier une visite courte 10-15 min

Entrée accompagnée par un soignant formé psychologue ou soignants

selon situation et moments

Laisser le choix jusqu’au dernier moment

Culture de service

Elément facilitateur : le milieu pédiatrique, temps plein de psychologue

Situation de fin de vie

Entrée des fratrie est importante car l’enfant a besoin de dire au revoir à son frère/sœur.

50 % des fratries d’un enfant décédé en réanimation troubles du comportement 25% nécessite une prise en charge

Youngblut JM and al. Parents’ Report of Child’s Response to Sibling’s Deathin a Neonatal or Pediatric Intensive Care Unit Am J Crit Care Nov 2013 22:474-481

Bénéfices pour qui ?

Fratrie

Diminution de l’angoisse pour l’enfant visiteur Réunion de la famille Maintenir les liens parents-fratries Diminution du sentiment d’abandon Important pour les informer, evaluer

Enfant maladeParents

Visites des fratries dans les services de réanimation font partie intégrante de la prévention du syndrome post réanimation familial

probable que la façon dont nous prenons en charge ces fratries influence probablement l’adaptation des fratries à cette situation

Prévention • information (supports de site hôpitaux)• Prise en charge de fratries

http://www.afterpicu.com

Conclusion

Intégrer la fratrie au projet de soin fait partie du « concept Family centered care »

Réflexion d’équipe/ Visites structurées La présence des fratries humanise les services de

réanimation Nécessité d’évaluation

Emilie Prono, « [Care for siblings in the pediatric intensive care service] », Soins. Pediatrie, Puericulture, no 247 (avril 2009): 24-27; M. J. Craft, N. Wyatt, et B. Sandell, « Behavior and Feeling Changes in Siblings of Hospitalized Children », Clinical Pediatrics 24, no 7 (juillet 1985): 374-78, https://doi.org/10.1177/000992288502400702; Leigh Small, « EarlyPredictors of Poor Coping Outcomes in Children Following Intensive Care Hospitalization and Stressful MedicalEncounters », Pediatric Nursing 28, no 4 (août 2002): 393-98, 401; M. J. Craft et N. Wyatt, « Effect of Visitation uponSiblings of Hospitalized Children », Maternal-Child Nursing Journal 15, no 1 (1986): 47-59; Janlyn R. Rozdilsky, « Enhancing Sibling Presence in Pediatric ICU », Critical Care Nursing Clinics of North America 17, no 4 (décembre 2005): 451-61, xii, https://doi.org/10.1016/j.ccell.2005.07.001; Judy E. Davidson, Christina Jones, et O. Joseph Bienvenu, « Family Response to Critical Illness: Postintensive Care Syndrome–Family », Critical Care Medicine 40, no 2 (février 2012): 618-24, https://doi.org/10.1097/CCM.0b013e318236ebf9; Sandra Hagstrom, « Family Stress in Pediatric Critical Care », Journal of Pediatric Nursing 32 (1 janvier 2017): 32-40, https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.10.007; M. Shudy et al., « Impact of Pediatric Critical Illness and Injury on Families: A Systematic Literature Review », PEDIATRICS 118, no

Supplement_3 (1 décembre 2006): S203-18, https://doi.org/10.1542/peds.2006-0951B; C. Kleiber, L. A. Montgomery, et M. Craft-Rosenberg, « Information Needs of the Siblings of Critically Ill Children », Children’s Health Care: Journal of the Association for the Care of Children’s Health 24, no 1 (1995): 47-60, https://doi.org/10.1207/s15326888chc2401_5; K. A. Knafl, « Parents’ Views of the Response of Siblings to a Pediatric Hospitalization », Research in Nursing & Health 5, no 1 (mars 1982): 13-20; M. J. Craft, « Siblings of Hospitalized Children: Assessment and Intervention », Journal of PediatricNursing 8, no 5 (octobre 1993): 289-97; F. A. Carnevale, « Striving to Recapture Our Previous Life: The Experience of Families with Critically Ill Children », Official Journal of the Canadian Association of Critical Care Nurses 10, no 1 (1999): 16-22; C. E. Burns, « The Hospitalization Experience and Single-Parent Families. A Time of Special Vulnerability », The Nursing Clinics of North America 19, no 2 (juin 1984): 285-93.Le petit enfant visiteur — Le regard de la psychologueet de l’équipe paramédicale sur l’entrée du petit enfant visiteuren réanimation pédiatrique. L’expérience du CHU de Lyon. E. Petit. Réanimation (2011) 20:S669-S671

syndrome de post-réanimation qui ne touche pas que les enfants hospitalisés qui est familial qu’a la sortie de réanimation avec une atteinte non seulement de l’enfant, des parents mais aussi de la Fratrie

morbidité psychologique d’un séjour en réanimation

Evaluation de la morbidité des fratries de la qualité de vie de celle-ci pas d’etude dans le contexte de la réanimation,

- une étude concerne les frères et sœurs d’enfants greffés de moelle, - Sur les fratries d’E ayant vécu un TC Sd dépressifs en lien avec les

séquelles de ce TCil est probable qu’il existe une morbidité psychologique des fratries en lien avec une hospitalisation en réanimation pédiatrique, au même titre que les autres membres de la famille.

VECU DES FRATRIES

Implication d’une hospitalisation pour une fratrie Impact sur la vie quotidienne Sentiment d’abandon Nouvelles responsabilités pour les plus âgés Peur de la contagion Peur d’etre responsable de la maladie

Facteurs influençant et d’adaptation- Facteurs sociaux économiques - Relation frères/sœur- Age du frère/sœur