Les soins palliatifs à domicile

LES SOINS PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES, ET À DOMICILE

Organisation

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LES SOINS PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES, ET À DOMICILE

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70% de français souhaitent mourir à domicile. 30% accèdent à ce souhait. Respect du choix du patient de rester ou non à domicile :

• Le patient ne doit pas être captif de la bonne volonté de ses proches ou des professionnels.

Au mieux, ce choix est anticipé, avant l’apparition de

troubles de la communication verbale.

En cas de troubles de la communication verbale, prise en compte de l’avis de la personne de confiance, de l’avis de ses proches, du mandataire.

Le désir du patient

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Le domicile, lieu de l’intimité

Le domicile, avant tout lieu de vie de la personne, devient aussi lieu de soins : • Le professionnel est, au domicile, au plus près de la familiarité,

de l’intimité des personnes.

Le respect de cette intimité permet de limiter le caractère intrusif de leur présence : • Tout intervenant, professionnel ou bénévole, soignant ou non

soignant, y est invité. • L’équipe de soins palliatifs intervient dans le respect et la prise

en compte de l’antériorité des liens entre le patient et les soignants, dans le respect de ce qui a du sens pour eux.

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Les freins à la mise en œuvre des soins palliatifs à domicile

Anticiper et préparer le retour à domicile sont une étape nécessaire.

Pallier l’isolement de la personne malade, et répondre aux craintes et à l’appréhension de l’entourage.

Pallier autant que possible l’inadaptation éventuelle de l’habitat.

Proposer des aides financières si nécessaire : • Coût pour la famille plus élevé, sauf si prise en charge en HAD :

matériels, équipements, prestations et fournitures non pris en charge par la sécurité sociale.

Insuffisance du réseau de proximité.

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Personne ne peut faire de soins palliatifs tout seul : Équipe et pluridisciplinarité sont de rigueur.

L’équipe se doit de répondre aux besoins et aux désirs

du patient et de ses proches : • Le choix des partenaires tient compte de la volonté du patient

et de l’antériorité de ses liens avec les soignants et autres professionnels déjà impliqués auprès de lui dans le soin et l’aide.

Au domicile, il faut « faire exprès de se voir » ! (Dr J-M. Gomas)

• L’équipe n’existe que par la volonté des soignants. • Elle doit être créée dans chaque situation, autour d’un patient. • Intérêt du développement des réseaux de santé.

Équipe pluridisciplinaire

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Les partenaires

Le médecin traitant. Les proches et l’entourage. Les acteurs du soin et de l’aide à domicile de proximité :

• Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). ++++ • Les services d’aide à domicile. • Les professionnels libéraux et travailleurs indépendants ou salariés :

IDE, kinésithérapeutes, psychologues, gardes-malades, auxiliaires de vie, aides-soignants, ambulanciers, ergothérapeutes, pharmaciens, etc.

• Les bénévoles d’accompagnement. L’hospitalisation à domicile (HAD). Les équipes spécialisées en soins palliatifs :

• EMSP et USP, LISP en cas d’hospitalisation. • Les réseaux de santé en soins palliatifs. • Les réseaux de santé « personne âgée ». • HAD spécialisées en soins palliatifs (rares).

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Le médecin traitant est le pilier de la prise en charge : • Il est le prescripteur. • Il connaît le patient, son histoire. • Une relation de confiance établie de longue date entre le

médecin et le malade peut favoriser l’accompagnement. Pourtant…

• De nombreux patients n’ont pas de médecin traitant. • Certains médecins traitants ne sont pas intéressés ou ont

peur des soins palliatifs et sont réticents à leur mise en œuvre au domicile, voire ne se déplacent pas au domicile.

Les partenaires Le médecin traitant

Partenaires de l’accompagnement du malade, ils doivent eux-mêmes être accompagnés : • Le risque majeur est l’épuisement. • Leur rôle est inscrit dans la loi (congé d’accompagnement et

allocation). • Sans leur accord, le soignant ne pourra pas agir. • Ils ne doivent pas porter la responsabilité de la qualité des

soins. • Affectivement impliqués, la culpabilité les menace, surtout en

cas de troubles de la communication verbale.

Identification de la ou des personnes ressources.

Les partenaires Les proches, l’entourage

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Le patient a le droit de changer d’avis et de vouloir aller à l’hôpital.

Des symptômes rebelles, en particulier la douleur : • Inadéquation entre la lourdeur des soins et les ressources

locales. Agressivité du patient. Épuisement physique et/ou moral de l’entourage.

En théorie, l’accompagnement au domicile est possible tant que le patient est d’accord.

En pratique, tout n’est pas possible.

Limites du maintien à domicile

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Contrat moral ou écrit entre la personne et l’association. Origine des demandes :

• La personne malade ou les proches. • Les professionnels de santé (à titre individuel ou dans le cadre

d’un partenariat avec un réseau de santé ou une HAD). Intervention avec l’accord de la personne accompagnée

et/ou de sa famille. Il s’adresse :

• À la personne malade. • Aux aidants naturels (soutien par un temps de présence, temps

de répit, soutien deuil). Organisation, coordination, évaluation sous la

responsabilité de l’association (coordinateur).

Les partenaires Le bénévolat d’accompagnement à domicile

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Hospitalisation à domicile (HAD)

Sur prescription médicale, lorsque que la charge en soins est importante.

Maintien à domicile du patient jusqu’au décès.

En lien et en complémentarité avec le médecin traitant et les autres acteurs du domicile, et avec le réseau s’il existe.

Anticipation possible d’une hospitalisation. (conventions avec des services hospitaliers, LISP, USP)

Soutien et accompagnement des proches.

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Réseaux de santé en soins palliatifs (1)

Lien entre la prévention et le soin, entre les secteurs sanitaire et médico-social sur un territoire de proximité : accès aux soins et coordination.

Coordination de l’action des différents acteurs : EMSP, soignants libéraux, USP, HAD, SSIAD, pharmaciens, etc., et tous

les autres intervenants du domicile (professionnels non soignants, bénévoles d’accompagnement)

Modalités d’inclusion des patients : • Décidée par le médecin coordinateur du réseau. • Avec le consentement du patient. • En concertation avec le médecin traitant.

Les acteurs du réseau : • Équipe de coordination : pilotage et coordination des soins. • Professionnels de diverses compétences.

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Actions envers les malades : • Coordonner l’élaboration du parcours personnalisé de santé :

- Dossier patient sanitaire et médico-social partagé. - Projet de soins, plan d’aide et projet de vie.

• Suivre sa mise en place, réévaluer. • Anticiper les besoins. • Mettre en place un soutien relationnel, psychologique et/ou

social et/ou spirituel.

Actions envers les proches : • Accompagner pendant la maladie et après le décès du malade. • Prévenir l’épuisement des aidants.

Réseaux de santé en soins palliatifs (2)

Actions envers les soignants : • Conseiller, soutenir. • Favoriser la pluridisciplinarité et la concertation. • Mise en place de protocoles de soins et diffusion des bonnes

pratiques. • Formation.

Actions envers les professionnels non soignants et les bénévoles : • Formation.

Une astreinte téléphonique contribue à la continuité des soins.

Actions envers le public : • Communication, sensibilisation, éducation, réflexion.

Réseaux de santé en soins palliatifs (3)

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Coordination (1)

Qui dit équipe, dit coordination de l’action des

partenaires pour créer une véritable cohérence autour du patient : • Projet de soins, plan d’aides, projet de vie (PPS) à

élaborer avec le patient et les proches, et à réévaluer régulièrement.

• Des objectifs de soins et d’aide définis et partagés, énoncés au patient et à ses proches et réévalués régulièrement.

• Continuité des soins et anticipation des besoins.

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La coordination est le plus souvent assurée par le médecin traitant ou une infirmière ou des acteurs d’un réseau de santé.

Il faut inventer des lieux, et des temps de rencontre et de partage des questionnements.

Des outils : dossier partagé, classeur/fiche de transmission, comptes rendus, liens téléphoniques. +++

Coordination (2)

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Rendue obligatoire dans la loi du 22 avril 2005 pour les décisions de limitation ou arrêt de traitement pour un patient hors d’état d’exprimer sa volonté.

Elle prévoit de rechercher la volonté du patient : • Directives anticipées, avis de la personne de confiance, du

mandataire, du représentant, des proches.

Les soignants doivent participer à la procédure collégiale.

Elle fait l’objet de réunions de concertation pluridisciplinaires.

Prise de décision : Procédure collégiale

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Prévention du sentiment d’isolement, de la souffrance morale.

Travail de coordination. Soutien psychologique :

• Groupe de parole dans les SSIAD ou les réseaux de santé. • Réunions de coordination pour parler de la souffrance. • Prise en charge psychologique individuelle.

Soutien des intervenants professionnels

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Aides financières individuelles pour la prise en charge au domicile :

• Fonds FNASS. (Fonds national d’action sanitaire et sociale de la CNAMTS) • Caisse nationale d’assurance vieillesse. • « Demande de secours » auprès des Commissions d’action sociale de la

Sécurité sociale. • Plan APA (Allocation personnalisée d’autonomie). • Prestation de compensation du handicap (PCH). • Aides spécifiques de certaines caisses de retraite complémentaires ou de

mutuelles. • Conseil général (aide sociale). • Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat. • Aides exceptionnelles de fondations et associations.

Rémunérations spécifiques au sein des réseaux.

Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. (loi n° 2010-209 du 2 mars 2010)

Aides financières

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Une vigilance accrue au repérage de la douleur : • À domicile, les personnes âgées qui veulent rester chez elles

hésitent à exprimer leur douleur ou la minimisent.

La prévention de la douleur induite par les soins doit être prise en compte dans les modalités organisationnelles du domicile.

Mise en œuvre des mesures non médicamenteuses : • Installation correcte dans le lit ou au fauteuil. • Lit adapté. • Mise en place de coussins, d’arceaux, etc.

La douleur à domicile (1)

Anticiper la prescription des médications : • Respecter la disponibilité des thérapeutiques en officine, prévoir les

quantités nécessaires pour le week-end. • Faire délivrer à l’avance les médications des symptômes de la phase

terminale et prévenir les soignants de leur disponibilité au domicile. • Écrire des prescriptions anticipées pour le médecin de garde, le

collègue, l’équipe, etc. Adapter le(s) mode(s) d’administration des traitements :

• Préférer la voie orale le plus longtemps possible. • Les voies trans-muqueuse et/ou injectable sous-cutanée peuvent être

utiles si la surveillance est possible à organiser. Simplifier la logistique, sachant que la famille participe souvent à la

surveillance. Organiser le suivi :

• Transmissions et consignes sur le cahier de transmission. • Et/ou courrier à l’équipe concernée.

La douleur à domicile (2)

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5 grands groupes de médications (d’après Rev. Prat. 1998,12, n°431)

1. Les opioïdes à dose progressive, évaluée, adaptée, surveillée.

2. Les corticoïdes à une dose > 0.5mg/kg, nombreux effets utiles.

3. La scopolamine pour assécher les hypersécrétions et râles terminaux (patch ou voie sous-cutanée).

4. Les anxiolytiques à doses adaptées à la vigilance.

5. Les neuroleptiques à visée anti-délirante et/ou anti-émétique.

Les médicaments du soin palliatif à domicile

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Le risque d’épuisement est majoré et doit être prévenu : • Repérage précoce des signes d’épuisement. • Mise en place des aides humaines et matérielles. • Soutien psychologique. • Accompagnement par des bénévoles. • Démarche éducative et réassurance. • Soutien financier (allocation d’accompagnement, fonds FNASS).

• Accompagnement du deuil, prévention du deuil pathologique.

Les limites du maintien à domicile Les proches, l’entourage

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Les soignants ne sont pas présents en permanence. L’approche du soin doit donc être adaptée : • Modifications des traitements, des modes d’administration. • Anticipation. • Information accrue des proches, voire éducation.

La perception, le vécu des symptômes sont plus intenses au domicile.

Le rythme des soins est adapté à celui du patient.

La problématique du dernier souffle est exacerbée.

Les limites du maintien à domicile Particularités des soins et de l’accompagnement

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Anticipation (1)

Un maître-mot : l’anticipation, élément essentiel de la continuité des soins, de la prévention des crises et du respect de la volonté de la personne.

Les prescriptions anticipées : • Pas faciles à évoquer mais indispensables. • Nécessitent une action pédagogique auprès des soignants sur les

produits, les effets secondaires. • L’entourage prévient mais ne les applique pas. • Mises en œuvre par les professionnels.

Les hospitalisations programmées : • Éviter les hospitalisations en catastrophe et le passage par les urgences. • En cas de symptômes rebelles à domicile. • En cas de nécessité de répit pour les proches, afin de prévenir la crise.

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Une information des proches et des professionnels sur les risques de survenue de certains symptômes ou de leur aggravation permet d’atténuer les situations de panique : • Dyspnée, hémorragie, douleur, crise d’angoisse,

convulsions, râles agoniques. • La conduite à tenir leur est expliquée.

Autres moyens • Courrier laissé au domicile à l’attention des médecins de

garde et des urgentistes. • Possibilité d’un lien téléphonique permanent avec le réseau.

Anticipation (2)

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(d’après J-M.Gomas, La revue du praticien n°431, 1998)

1. Relation authentique avec le patient (regard, écoute, temps). 2. Maladie en cause et dossier médical connus. 3. Interdisciplinarité (réseau) et adaptation de la prise en charge

aux spécificités de la situation. 4. Soulagement et anticipation de la douleur et des autres

symptômes invalidants. 5. Anticipation et prise en compte des demandes psychologiques. 6. Temps pour parler avec l’entourage. 7. Cahier de transmission tenu au domicile, dans le respect du

secret médical. 8. Respect de l’équipe de soins (temps d’échange, transmissions). 9. Projet de soins cohérent et accepté par toute l’équipe.

10. Utilisation de toutes les ressources de matériel facilitant la vie du malade.

Organisation des soins palliatifs à domicile 10 recommandations