LES PILOTIS LE JOURNAL

JANVIER2015

L’édito l 01

Échos des Maisons l 02

Mots du quotidien l 02

Au balcon l 06

Vue sur l 07

En pratique l 08

Fenêtre sur... l 10

La case l 11

A l’agenda l 12

sommaire

l ’édi to

01

beaucoup de problèmes. Nous devons avoir présent à l’esprit le fait que chacun d’entre nous pourrait, un jour, être confronté à la maladie, à un accident ou tout simplement au grand âge et devenir dépendant des autres… Cinq habitants vivent depuis un an dans la Maison du Parc. Ils béné-ficient d’un accompagnement personnalisé de qualité et se montrent très heureux ! Les habitants de la Maison Orban seront au com-plet d’ici peu. Les accompagnateurs sont les garants de la réussite du projet et s’investissent à fond. Un grand merci à eux et à vous tous, amis lec-teurs, leviers indispensables pour faire chan-ger les mentalités, bouger les lignes et… secouer les pouvoirs publics. N’hésitez pas à nous faire part de vos réactions… Bonne lecture !

Bernard RIAT,Responsable de projet

Je suis très heureux de vous proposer le premier numéro du journal d’information

des Pilotis. L’idée ? Sensibiliser le plus de monde possible aux droits fondamentaux de la personne en situation de handicap. Car seuls les citoyens informés et conscients des enjeux tant humains que sociaux, qui engagent notre futur à tous, sont capables de faire bouger le monde politique. En par-tageant notre expérience et les informations acquises depuis toutes ces années, ce journal se veut aussi un outil pour venir en aide aux autres promoteurs, parents et professionnels, de projets inclusifs. Dans chaque numéro, vous trouverez des ar-ticles de fond, des témoignages et différentes réflexions qui, je l’espère, vous intéresseront, vous interpelleront, vous amuseront parfois (mais oui !) et vous toucheront. Parce que les personnes en situation de handicap ont, elles aussi, des choses à nous dire, à nous appor-ter. La famille, les amis et les professionnels le savent bien. Quant à vous, citoyens, dona-teurs, voisins, curieux, vous vous en rendrez compte en lisant ces pages. Je ne cherche pas à minimiser les difficultés que représente la prise en charge d’une personne en situation de handicap mais, au contraire, à montrer que les projets inclusifs peuvent solutionner

UNE INITIATIVE DE LOGEMENT INCLUSIF

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L’asbl Les Pilotis, composée des parents d’Olivier et d’une équipe d’amis aux profils professionnels variés, voit le jour en 2006. Son

objectif est de créer des petites structures d’accueil pour adultes en situation de handicap de grande dépendance à partir de maisons bruxelloises existantes. Leurs habitants grandiront, s’épanouiront et vieilliront chez eux, dans leur quartier, dans leur ville, comme tout un chacun ! Une fois l’idée couchée sur papier, l’équipe s’est mise à frapper aux portes de plusieurs communes bruxelloises. En 2008, Etterbeek met une maison à leur disposition. En 2009, c’est le tour de Woluwe-Saint-Pierre. Un peu plus tard, l’association engage un responsable et une chargée de projet. Le projet entre enfin dans sa phase active. En 2013, une nouvelle subvention en initiatives est accordée et le 27 octobre, c’est l’ouverture de la Maison du Parc. En 2014, la seconde maison des Pilotis, la Maison Orban, ouvre égale-ment ses portes.

fondat ionséchos des maisons

MOTS DU QUOTIDIEN

Le point de vue de Frédéric(avec l’aide de Magali)

Les Pilotis : Comment c’est, ta vie aux Pilotis ?Frédéric : Bien !Les Pilotis : Et ta chambre ?Frédéric : Chambre bleue, aime bien. Musique dans ma chambre, moi ! Les Pilotis : Que fais-tu de tes journées ?Frédéric : Farra aime bien, foot là-bas (ndlr: Le Farra est le centre de jour où Frédéric se rend chaque jour de la

semaine. Il y fait aussi plein d’autres choses, pas que le foot !) Monsieur est là ! (Il parle du chauffeur du minibus chargé du transport). Aime bien courir (il participe aux courses du Special Olympics). Les Pilotis : Et quand tu rentres chez toi ?Frédéric : Puzzle, moi ! Compost, moi ! Mu-sique, moi ! Mzines ! (magazines).(Sa maman vient le chercher tous les mercre-dis pour aller au cinéma et à son retour lors-qu’on lui demande comment était le film, il dit presque toujours : « Bien ». Sa maman, sa sœur et sa grand-mère sont venues pour son anniversaire. Son papa est venu au barbecue organisé par la Maison du Parc.)Les Pilotis : Comment te sens-tu dans ta nou-velle maison ?Frédéric : Aime bien ma chambre. Aime bien toi. Aime bien Stéphane, Arnaud.(Dans la Maison, quand les personnes avec qui il s’entend le mieux se trouvent dans une autre pièce, il les appelle, juste pour être ras-suré, avoir un petit contact visuel ou un très court échange oral : « Oui, je suis là », etc.)Les Pilotis : Est-ce différent de quand tu habi-tais chez tes parents ?Frédéric : Mieux !

C’est difficile pour Frédéric de parler de sa vie d’avant ou de se projeter dans l’avenir. Mais cela n’empêche pas l’équipe des Pilotis, celle du Farra ainsi que ses parents de constater qu’il est en pleine forme ! Il devient de plus en plus autonome et surprend les uns et les autres par son évolution dans ses relations avec les autres.

Je suis volontaire à la Maison du Parcpar Béatrice Pages

Par le journal communal, j’apprends que l’association Les Pilotis recherche des

gens prêts à donner un peu de leur temps pour partager la vie de jeunes adultes por-teurs de handicap dans la maison qu’ils occupent, pas très loin de chez moi. J’ai du temps libre, je suis sensible à la probléma-tique du handicap, pourquoi ne me porte-rais-je pas volontaire ? Cela fait 10 mois maintenant qu’une fois par semaine, en fin de journée, je rejoins les ha-bitants de la Maison du Parc et leurs accom-

pagnateurs. Me lancer tête baissée ? Ce n’est pas mon genre. J’ai d’abord voulu exprimer certaines appré-hensions sur, par exemple, ma capa-cité à accompagner

les habitants lors des repas. Rassurée sur ce point, je me suis décidée. L’intégration au sein du groupe s’est faite progressivement, l’équipe respectant mon besoin d’y aller pia-no. À travers les gestes les plus simples, ceux de la vie quotidienne, il se crée des liens de plus en plus profonds. Je passe d’agréables moments tout en me rendant compte de l’im-portance et de la signification du simple fait de « prendre son temps », à notre époque, où tout va si vite…

Autour de la table, nous parlons de tout et de rien, des choses qui nous préoccupent ou de nos centres d’intérêt, des bons ou, cela peut arriver aussi, des moins bons moments. Ces jeunes que j’apprends à connaître nous obligent à une relation plus authentique, plus directe, sans « manières ». Cela change et… fait du bien. L’autre jour, avec deux habitants, nous sommes allés récupérer notre panier de légumes auprès du GASAP (ndlr : Groupe d’Achat pour le Soutien d’une Agriculture Pay-sanne) dans un café du quartier. Outre le fait de se nourrir avec des aliments de qualité, ces petites courses sont aussi l’occasion de papoter avec les clients du café et les habi-tants du quartier. Chacun se sent de plus en plus à l’aise : on discute recettes, on s’échange des informa-tions et on se donne des nouvelles. Cette expérience est très enrichissante et j’en retire beaucoup sur le plan personnel.

Et pourquoi pas vous ?

Vous êtes sociable ? Vous aimez faire des rencontres… inattendues ? Vous avez

envie de donner un peu de votre temps, de vous engager dans un projet citoyen ? Vous êtes touché ou interpelé par les personnes en situation de handicap ? Alors, pourquoi ne pas devenir volontaire accompagnateur ? Stéphane, Arnaud, Kevin, Olivier et Frédéric, le joyeux ‘club des cinq’ vivent toute la se-maine à la Maison du Parc. L’association sou-haiterait, en 2015, ouvrir de temps en temps le WE. Mais pour cela, les professionnels

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toujours présents ont besoin de renforts… Pour quoi faire ? Et bien, pour aller au cinéma ou au restaurant, aller voir une expo, se bala-der ou faire du vélo. Rester à la maison si on préfère et cuisiner, jardiner, bricoler, ranger sa chambre… Concrètement ? Une présence de 3 à 4 heures, le samedi ou le dimanche. L’équipe aurait aussi besoin de quelques vo-lontaires en semaine. N’attendez plus et prenez contact avec la responsable de maison, Sandrine. Elle se fera un plaisir de répondre à toutes vos ques-tions. Elle est joignable au 02 649 74 72 ou par email à l’adresse lespilotis.parc@gmail.com. Vous pouvez également vous rendre sur notre site www.les-pilotis.be qui vous en apprendra un peu plus sur la « mission » du volontaire accompagnateur.

Maison Orban, les premiers pas

Quelques mots de Rosalie, habitante à la Maison Orban.J’étais très impatiente d’enfin emménager chez moi. Même si, bien sûr, j’appréhendais ce moment. Mais tout s’est très bien passé.Je suis heureuse d’avoir un « chez moi » comme mes frères et sœurs qui habitent leur propre maison. J’avais envie de faire comme tout le monde et de devenir autonome. Voilà qui est fait ! J’invite souvent mes frères et sœurs à dîner, mon petit ami et puis le directeur de mon

Centre de Jour. J’adore ça, recevoir  ! Je suis contente de rentrer chez mes parents le jeudi en fin d’après-midi mais j’attends avec impa-tience que la maison Orban ouvre 5 nuits par semaine et, de temps en temps, le WE. On peut compter sur moi pour faire un bon accueil à mes futurs colocs !

Quelques mots d’Émilie, responsable de la Maison Orban. Dimanche 7 septembre. On se retrouve tous, Rosalie, Jonathan et toute l’équipe accom-pagnatrice, autour d’un verre en terrasse. Le soleil est de la partie. Lui aussi se réjouit de notre arrivée prochaine à la Maison Orban, le nouveau « chez soi » de… Rosalie et Jo-nathan ! Nous sommes tous très impatients, autant les habitants que l’équipe des accom-pagnateurs.L’installation de Rosalie et Jonathan a lieu le dimanche suivant, le 14, à 18h exactement. Les parents et certains proches sont pré-sents mais ne restent pas : on avait convenu ensemble qu’une heure plus tard, ils s’en iraient. Ça y est ! Le grand moment est arri-vé : la Maison Orban accueille ses premiers habitants ! Bien sûr, il faut quelques jours à chacun pour prendre ses marques et s’adap-ter aux nouveaux horaires. Faire face aux changements, ce n’est jamais facile… Les choses se font – et continuent de se faire – en douceur. Et dans la bonne humeur ! Jo-nathan, toujours partant pour faire un tour, fait la connaissance des commerçants du quartier. Déjà, ils sympathisent. Chaque jour plus décidé à participer aux activités de la vie

échos des maisons

quotidienne, il s’est découvert des talents de cuistot. Par ailleurs, il devient « chef du com-postage » de la maison. Rosalie, un peu plus réservée au début, montre que l’ascenseur, elle en fait son af-faire ! Plus besoin d’aide pour manœuvrer sa chaise, elle se déplace maintenant toute seule entre sa chambre, située à l’étage, et le salon/salle à manger situé au rez-de-chaus-sée. Elle ne perd pas de temps : à peine ar-rivée, elle invite son petit ami ou des amis à dîner. Elle adore recevoir.

Bref, tout se met en place. Et nous sommes prêts à accueillir les prochains colocs de Ro-salie et Jonathan.

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AU BALCON

J’HABITE DANS MA MAISON, UN VRAI CHOIX.

Comment entre-t-on dans une Maison Les Pilotis ? Les informations concernant les Maisons Les Pilotis sont relayées sur notre site www.les-pilotis.be, dans le guide social et auprès de nos différents partenaires. Des soirées d’information sont organisées où chacun est le bienvenu. Le bouche-à-oreilles fonctionne également très bien. La famille et le candidat

habitant peuvent effec-tuer une première visite sur notre site ou nous contacter par téléphone ou email. Ensuite, ren-dez-vous est pris avec les responsables pour une première prise de contact et visite de la Maison. On pose des questions, on explique

ses motivations, on échange des points de vues. On parcourt ensemble le projet de vie des Pilotis. À partir de ce moment-là, chacun prend un temps de réflexion...

Comment se constitue le groupe d’habitants ? Dès que possible, la communauté des ha-bitants projetant de vivre dans une Maison Les Pilotis est invitée à se rencontrer. Des

échos des maisons

activités sont organisées durant lesquelles l’équipe des Pilotis fait la connaissance de chacun(e). La bonne entente des habitants entre eux et l’adhésion de tous à la philoso-phie du projet est indispensable. Les accom-pagnateurs ne perdent évidemment pas de vue qu’une dynamique de groupe met du temps à s’installer et que chacun a le droit de s’adapter à son propre rythme. S’il y a plus de candidats potentiels que de chambres disponibles dans la maison, ce sera à l’équipe des Pilotis de choisir de constituer le groupe d’habitants le plus harmonieux possible. Raison pour laquelle il est néces-saire d’étendre le réseau et d’ouvrir des mai-sons un peu partout dans la ville !

Comment se déroule la période de transition jusqu’à l’entrée effective dans la maison ? Des activités en journée et des soirées sont organisées pour permettre aux futurs ha-bitants et aux accompagnateurs de mieux faire connaissance. Ces rencontres sont l’oc-casion de créer des liens, de se préparer à l’aménagement dans la maison et, pour les accompagnateurs, d’observer et d’identifier les compétences de chaque membre du petit groupe. Les bases d’une collaboration active avec le centre de jour et la famille sont posées avec, au centre des préoccupations, le bien-être du futur habitant. La conven-tion d’habitation est signée vers la fin de la période de transition et chacun se prépare alors à l’emménagement dans sa nouvelle maison !

VUE SUR

LA MAISON DU PARC A FÊTÉ SON 1ER ANNIVERSAIRE !Un an, ça se fête !

Voilà un an que Frédéric, Arnaud, Olivier, Kevin et Stéphane sont arrivés à la Maison du Parc. Ils ont dignement fêté l’évènement en compagnie des parents, de la famille, des amis et des accompagnateurs. Sandrine, la responsable de maison, leur a demandé si elle pouvait recueillir leur témoignage et les filmer.

Frédéric, attablé devant un bon café, raconte que son papa est venu. Il se souvient avec enthousiasme de la petite Madeleine et aussi de ses frères. Et puis Viviane était là. Ce jour-là, il a bu du coca. Après tout, c’est la fête…

Arnaud préfère regarder par la fenêtre plutôt que la caméra. Dehors, les ballons sont en-core là et flottent doucement au gré du vent. Arnaud, c’est simple, ferait bien la fête tous les jours ! Surtout quand Jean-Marie est là. D’ailleurs, il demande quand aura lieu la pro-chaine et si on pouvait fêter Halloween tous ensemble, dans la maison.

Olivier a su profiter de la soirée anniversaire malgré le nombre important d’invités : il a accueilli quelques invités, (re)montré sa chambre et la maison à ses amis et picoré dans tous les petits plats du buffet, ce qu’il préfère. Il les a d’ailleurs tellement appréciés

qu’il en a fait une fausse déglutition... mais les accompagnateurs étaient là et ont réagi avec efficacité !

Stéphane, quant à lui, se comporte comme un pro devant l’objectif. Et alors quel bavard : plus moyen de l’arrêter ! Il a papoté avec tout le monde et s’est montré particulièrement ravi de la présence du bébé d’Hélène. Ses parents étaient là et les enfants de Delphine, la responsable de maison, n’ont pas lâché sa maman d’une semelle !

Kevin se sent maintenant plus à l’aise lors-qu’on organise des fêtes chez lui. Même s’il est celui qui s’exprime le moins, il aime re-cevoir sa famille et le fait savoir à sa façon. Sa mère était présente ce soir-là ( elle a tout fait pour ! ). Les voisins de la maison chez qui il aime se rendre et écouter de la musique classique, leur intérêt commun, étaient éga-lement présents. Et pour ne rien gâcher, qui dit « fête » dit « coca et gâteau au chocolat », tout pour contenter Kevin !

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en prat ique

SOIRÉE « FRÈRES ET SŒURS »

Au départUn jour, un des habitants parle d’organiser une soirée. Comme le premier anniversaire de l’installation des habitants de la Maison du Parc approchait, l’équipe a proposé d’in-viter les frères et sœurs.

Dans quel but ?D’abord concrétiser le fait que les habitants d’une Maison Les Pilotis sont chez eux et donc libres d’organiser des soirées festives.Ensuite, permettre aux invités de faire connaissance les uns avec les autres, d’échan-ger et partager leurs expériences. Ce qui n’exclut pas de passer un agréable moment ensemble.

ConcrétisationLes accompagnateurs choisissent une for-mule (dîner, buffet…) ainsi que le menu et la date de la soirée. Les habitants sont informés et lancent les invitations aux frères, sœurs ou amis par courrier électronique.Les différentes tâches, courses, décoration et préparation des plats sont réparties entre accompagnateurs et habitants.

La soiréeLa fête a lieu un vendredi soir. Elle débute à 18h pour se terminer vers 22h. Un habitant peut inviter plusieurs personnes s’il le sou-haite. C’est la formule buffet où chacun se sert librement qui a été retenue. Les meubles ont été poussés contre les murs pour libé-rer la piste de danse et la déco installée. La musique est amenée par les habitants et les invités. L’accueil et l’ambiance sont assurés par les habitants eux-mêmes, encadrés par les accompagnateurs qui répondent aux questions des invités. Un petit karaoké est organisé en alternance avec de la musique dansante.

Les échos du lendemainLes frères et les sœurs présents ont pu par-ler ensemble de leur vécu. Les habitants étaient très fiers de recevoir et d’accueillir non seulement leurs invités mais aussi ceux de leurs colocataires. Une belle occasion de s’ouvrir aux autres et une certitude : celle de recommencer ! La prochaine fois, les habitants pourront lan-cer leurs invitations par d’autres moyens que le courrier électronique : Skype ou pourquoi ne pas se montrer plus créatif en envoyant un chouette carton d’invitation ? L’idée de pro-grammer une compilation musicale rassem-blant les goûts de chacun a également été émise. Les trois accompagnateurs, très actifs tout en restant discrets, se sont bien amusés eux aussi et sont prêts à remettre ça !

• 20.386 heures d’accompagnement assurées pour les cinq habi-tants de la Maison du Parc, en 2014.

• 19 volontaires récurrents et 44 volontaires ponctuels ont soutenu ou soutiennent l’asbl depuis sa création en 2006.

• 56 réunions ordinaires et 8 AG pour l’équipe des membres fon-dateurs depuis 2006 plus 132 réunions de travail pour les comités communication, événements, finances, pédagogique et « politique » .

les Pi lot is en chi ff res

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fenêtre sur

par Bernard Riat

Deux maisons ont vu le jour et c’est formi-dable. Mais ce n’est pas assez et les ac-

tions pour la création de solutions adaptées pour les personnes en situation de handicap sont loin, très loin, d’être terminées. D’autant plus que la liste des personnes en situation de handicap en détresse, car il s’agit hélas bien de cela, s’allonge d’année en année. Les familles n’en peuvent plus d’attendre une aide de l’État belge qui, rappelons-le, a été condamné par le Comité européen des Droits Sociaux en juillet 2013. C’est pour-quoi Les Pilotis ne souhaitent pas s’arrêter en si bon chemin. Nous devons poursuivre notre travail de pionniers en Belgique et plus particulièrement à Bruxelles et continuer, in-lassablement, à sensibiliser les mandataires politiques, les fonctionnaires et les acteurs du secteur. D’autres pays ou régions, notam-ment la Zélande, le Pays de Galles, le Canada et la Scandinavie ont adopté, certains depuis plus de 10 ans, une approche inclusive. Pour-quoi pas nous ? Un projet inclusif comme Les Pilotis n’offre-t-il pas une meilleure qualité de vie à ses ha-bitants et n’est-il pas un modèle qui s’inscrit parfaitement dans le contexte économique et environnemental du moment ? Je suis ré-volté quand j’entends des commentaires tels que : « L’inclusion est un rêve de soixante-hui-tards attardés et ne convient pas pour les per-sonnes de grande dépendance  ! ». Il faut le voir pour le croire, c’est peut-être ce que se sont dit les parlementaires de la Commission des Affaires Sociales du Parlement franco-

phone bruxellois après la visite de nos deux maisons, Parc et Orban. Tous se sont dits convaincus du caractère innovant et perti-nent de cette approche inclusive et ce, tant d’un point de vue économique et social que citoyen et responsable. L’idée d’une politique transversale com-mence à faire son chemin dans la tête de nos responsables mais quand se concrétise-ra-t-elle enfin ? En attendant, Les Pilotis conti-nuent leur petit bonhomme de chemin en or-ganisant, le 5 juin 2015, un séminaire sur le thème « Initiatives de logements inclusifs ». Les informations (concept, concrétisation, vie quotidienne) qui y seront données devraient convaincre les sceptiques et surtout encou-rager les parents et les professionnels qui veulent se lancer dans l’aventure.

L’inclusion du projet Les Pilotis dans le secteur de la personne handicapée

la case

De l’intégration à l’inclusionUne question de mots ?Une question de choix ?Une question de droit ?Une question...

12 ENTREZ SANS SONNER

RÉDACTIONCorine JamarBernard Riat

Delphine LenneEmilie Sanchez

Jean-Marie ThomyMagali MagroBéatrice Pages

Les habitants de la Maisondu Parc & Orban

MERCI À Natacha Brixy

Eric de MoffartsHélène Laigneaux

Sandrine Saint Denis

ÉDITEUR RESPONSABLEBernard Riat

asbl

Avenue Orban 941150 Woluwe-Saint-Pierre

Tel : +322 772 03 31lespilotis.infos@gmail.com

Triodos : BE02 5230 8022 5240n° d’entreprise 883.445.316

www.les-pilotis.be

Avec le soutien de la Commission Communautaire française (Cocof )

designed by N. B© Les Pilotis 2015

à l ’agenda 13 mars 2015Soirée-théâtre : « L’inscription »Les Amis des Pilotis vous invitent à une soi-rée théâtrale pour fêter la première année d’existence de la Maison du Parc à Etterbeek, et l’ouverture de la Maison Orban à Woluwe-Saint-Pierre. Au programme  : L’Inscription de Gérald Sibleyras, sera interprétée par la Phi-lantroupe  : une pièce drôle et incisive sur les relations entre propriétaires voisins dans un immeuble. Cette pièce a été nominée pour le Molière de l’auteur en 2004.Save the Date ! Vendredi 13 mars à 20h, salle Lumen, chaussée de Boondael 36 à IxellesInfos et réservations : 0472 54 88 36 oulespilotis.evenement@gmail.com

05 juin 2015Séminaire : « Initiatives de Logements Inclusifs »Une occasion de partager avec d’autres pro-moteurs de projets Inclusifs, les étapes de la construction des Pilotis et d’autres initiatives de logement Inclusif en Belgique et en Eu-rope. Des habitants, des accompagnateurs, des responsables de maison, des responsables et chargés de projet et des fondateurs/concep-teurs viendront nous enrichir de leurs expé-riences d’initiative de logement inclusif, de ce que cela signifie au quotidien et de comment cela se construit et s’entretient.Infos : lespilotis.infos@gmail.com

Les actes du séminaire « J’habite dans ma maison » ont été publiés et sont disponibles sur le site www.les-pilotis.be ou sur demande à l’adresse lespilotis.infos@gmail.com

UNE INITIATIVE DE LOGEMENT INCLUSIF