Ministère de l’Emploi, de la cohésion sociale

et du logement

Ministère de la Santé et des Solidarités

L'exploitation de l'enquête HID apporte un nouvel éclairage sur la situation des personnes ayant un handicap visuel en France. Les aveugles ou malvoyantsprofonds seraient environ 207 000 et les malvoyants moyens 932 000. La prévalence des déficiences visuellesaugmente fortement avec l'âge surtout en ce qui concerne la malvoyancemoyenne. Les hommes déclarent plusfréquemment une déficience visuelle que les femmes avant 75 ans et les femmes au delà de cet âge, le risque de malvoyance étant en outrepresque deux fois plus élevé pour les ouvriers que pour les cadres.Quatre déficients visuels sur cinqdéclarent une ou plusieurs autresdéficiences, le plus fréquemment d'ordre viscéral ou métabolique (46%). La prévalence de ces déficiences associéesaugmente également avec l'âge, mais aussi avec la sévérité de la déficience visuelle.La réduction de l'autonomie dans la viequotidienne est l'une des principalesconséquences des déficiences visuelles, et plus d'un déficient visuel sur deux (56%)déclare une incapacité sévère concernant la mobilité et les déplacements, sachant que les transports en commun nepermettent qu'imparfaitement de répondre à leurs difficultés de déplacement à l'extérieur du domicile.Les aides techniques destinéesà la compensation du handicap sont quant à elles relativement peu utilisées.Enfin, environ un déficient visuel sur cinqdéclare bénéficier d'une reconnaissanceadministrative. Cette proportion atteint42% pour les aveugles et malvoyantsprofonds, ces reconnaissancesd'incapacité ou d'invalidité diminuant fortement avec l'âge.

N° 416 • juillet 2005

Les personnes ayant un handicap visuel

Les apports de l'enquête Handicaps - Incapacités - Dépendance

Les personnes ayant un handicap visuel n'ontpas toutes des gênes identiques. Selon ledegré de sévérité de leur déficience visuel-le, on parle de cécité ou de malvoyance (enca-dré 1). La perte de vision peut être d'apparitionbrutale ou progressive, elle peut affecter la visioncentrale, la vision périphérique ou les deux. Leretentissement fonctionnel est, par conséquent,très variable d'une personne à l'autre. Dans la viequotidienne, la déficience visuelle se répercuted'abord sur les activités mettant en jeu la visioncentrale (lecture, écriture, reconnaissance desdétails…) et sur les déplacements, surtout dans lesenvironnements inconnus ou comportant des obs-tacles imprévus.

La déficience visuelle peut affecter toutes lesétapes de la vie, mais les jeunes enfants et les per-sonnes âgées sont particulièrement concernés. Chezl'enfant, elle est le plus souvent d'origine prénatale(INSERM expertise collective, 2002) et pose le pro-blème du développement et de l'éducation. Maiselle reste relativement rare, sa prévalence variantselon les auteurs entre 0,5 et 2 pour 1000. Ce typede déficience est beaucoup plus fréquent chez lespersonnes âgées. L'ensemble des données épidé-miologiques disponibles montre que la prévalencede la déficience visuelle augmente de façon très

Marie-Sylvie SANDER, Marie-Christine BOURNOT,Françoise LELIÈVRE, Dr Anne TALLECObservatoire régional de la santé des Pays de la Loire

Avec la contribution d'un groupe d'experts : Dr Claude CHAMBETAssociation pour les personnes aveugles et malvoyantes,Pr Christian CORBÉ Institution nationale des invalidesDr Pascale GILBERT, Dr Christine de PERETTI DREESDr Xavier ZANLONGHI Clinique Sourdille

• • •

G01

G01- Prévalence de la déficience visuelle selon l'âge et le degré de sévérité (taux pour 1 000)

ageAveuglesMalvoyants profondsMalvoyants moyensMalvoyants légers

100.20.10.83.6

300.20.32.115.2

500.61.312.75.5

62.52.41.937.84.7

67.51.34305.6

72.51.44.942.616.9

77.50.4747.821.1

82.53.419.4104.530.2

87.514.542.8156.522.2

92.542.760.8240.750.4

Champ : France métropolitaine

Source : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

G02

G02 - Personnes déclarant des déficiences associées dans la population des déficients visuels

et dans l’ensemble de la population France métropolitaine (taux pour 100 standardisés selon l'âge et le sexe)

Aveugles et malvoyants profondsMalvoyants moyensMalvoyants légersEnsemble de la population

Déficiences motrices34.338.629.516.5

Déficiences auditives26.624.315.59.2

Déficiences du langage ou de la parole25.919.69.62.2

Déficiences viscérales ou métaboliques39.940.130.515.1

Déficiences intellectuelles ou du psychisme60.150.15116.1

Déficiences autres ou non précisées20.523.111.87.9

Champ : France métropolitaine

Source : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

T01

T01 - Prévalence de la déficience visuelle selon la catégorie socioprofessionnelle (taux pour 1 000 standardisés selon l'âge)

Cadres et professions intermédiairesAgriculteursArtisans, commerçantsEmployésOuvriers

Hommes24.124.5ns45.8**39.9**41.0***

Femmes25.944.1**28.4ns34.8ns43.0**

Champ : France métropolitaine, personnes âgées de 20 ans et plus

Source : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

Degré de significativité de la comparaison avec le taux standardisé des " cadres et professions intermédiaires " :

ns : non significatif ; * : p

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importante au-delà de soixante ans(Attebo 1996, Klaver 1998, Congdon2004). Ses principales causes sont eneffet des maladies liées au vieillisse-ment telles que la dégénérescencemaculaire liée à l'âge (DMLA), la cata-racte, qui bénéficie de possibilités detraitement efficaces, le glaucome et larétinopathie diabétique. En raison del'allongement de la durée de vie et del'entrée dans les tranches d'âge à risquede la génération des baby boomers, lesproblèmes de déficience visuelle sontdonc d'importance croissante dans l'en-semble des pays occidentaux. Non seu-lement les déficients visuels âgés serontplus nombreux dans les années à venir,

mais ils devront également vivre deplus en plus longtemps avec leur handi-cap. Chez les personnes âgées, la défi-cience visuelle survient fréquemmentdans un contexte de polypathologies enrapport avec le vieillissement. Seseffets vont alors se potentialiser avecceux d'autres déficiences associées etseront majorés par une moindre capaci-té à compenser le handicap.

Contrairement à d'autres pays quidisposent de sources d'information spé-cifiques (enquêtes longitudinales deprévalence, registres), il existe peu dedonnées sur ce problème en France.L'enquête Handicaps - Incapacités -Dépendance (HID), menée à la fois

auprès des personnes hébergées eninstitution et résidant à leur domicile(encadré 1), apporte des éléments d'in-formation non seulement sur la préva-lence des déficiences visuelles, maiségalement sur les différents aspects deshandicaps qu'elles induisent, notam-ment les incapacités rencontrées dans lavie quotidienne et les problèmes dedéplacements et d'accès aux moyens detransports, ainsi que la reconnaissanceadministrative de ces formes de handi-cap. L'enquête HID éclaire égalementsur les aides techniques ou humainesreçues par les personnes vivant endomicile ordinaire et ayant déclaré cetype de déficience.

E•1

L'enquête HID et la population de l'étudeL'enquête HID a été réalisée par l'INSEE en deux vagues successives, avec pour

chacune un passage en institution (établissements pour personnes âgées, foyerspour adultes handicapés, foyers pour enfants handicapés, institutions psychia-triques) et l'autre pour la population résidant en domicile ordinaire. Seules les don-nées issues de la première vague (1998 pour le volet institution et 1999-2000 pourle volet domicile) sont exploitées dans ce travail.

La sélection des personnes résidant en institution a été réalisée par un doubletirage au sort des établissements et des individus résidant dans ces établissements.L'échantillon des ménages a été constitué à partir d'un questionnaire de filtragerempli par près de 400 000 personnes lors du recensement de la population de1999. Les individus ont ensuite été classés en six groupes, en fonction des déficien-ces et handicaps déclarés. Dans un second temps, un tirage à probabilités inégalesa été réalisé, de sorte que les personnes les plus fortement handicapées soient suf-fisamment nombreuses dans l'échantillon. L'utilisation du redressement effectuépar l'INSEE permet d'estimer des résultats représentatifs de l'ensemble de la popu-lation de France métropolitaine résidant en institution ou en domicile ordinaire.

Les questionnaires de l'enquête HID abordent les multiples aspects du handicap: description des déficiences et de leur origine, description des incapacités, environ-nement socio-familial des personnes, conditions de logement, accessibilité du loge-ment et aides techniques, déplacements et transports, scolarité et diplômes,emploi, revenus et reconnaissance officielle du handicap, loisirs, vacances, pra-tiques sociales et culturelles. Ces questionnaires ont été remplis par l'enquêteurlors d'un entretien avec la personne sélectionnée pour l'enquête ou, en cas d'inap-titude, avec un soignant, un éducateur ou un proche.

La déficience visuelle dans l'enquête HIDL'ensemble des déficiences ont été relevées par les enquêteurs en fonction des

réponses à la question " Rencontrez-vous dans la vie de tous les jours des difficul-tés qu'elles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales ? ". 48 caté-gories de déficiences ont été regroupées en 8 catégories principales : déficiencesmotrices, visuelles, auditives, déficiences du langage ou de la parole, déficiencesviscérales ou métaboliques, déficiences intellectuelles et du psychisme, autres défi-ciences, déficiences non précisées.

La déficience visuelle est appréhendée par quatre modalités de réponses cor-respondant à des degrés décroissants de sévérité (aveugle complet ou seule percep-tion de la lumière, malvoyant, autres troubles de la vision, déficiences visuelles nonprécisées).

Seules les deux catégories " aveugles complets " et " malvoyants ", qui cor-respondent aux déficiences visuelles les plus sévères, seront étudiées dans ce tra-vail. Ces deux catégories sont en effet celles qui correspondent aux définitionsusuelles de la déficience visuelle, à la fois dans les différentes nomenclatures et

dans l'usage courant. La prévalence de la déficience visuelle ainsi définie dans l'en-quête HID est, par ailleurs, assez proche d'autres estimations retrouvées dans la lit-térature.

Une classification en quatre degrés de sévérité

Plusieurs questions concernaient également les incapacités visuelles. Les inca-pacités pour la vision de près ont été abordées par la question " Voyez-vous bien deprès (pour lire un journal, un livre, dessiner, faire des mots croisés… avec vos lunet-tes ou vos lentilles si vous en avez) ? " Les incapacités en vision de loin ont été abor-dées par la question " Reconnaissez-vous le visage d'une personne à 4 mètres (avecvos lunettes ou vos lentilles si vous en avez) ? "

Les incapacités visuelles ont également été étudiées avec une question synthé-tique (BVUE) : " Êtes-vous malvoyant, partiellement aveugle (quelques possibilitésde vision, par exemple la distinction des silhouettes), totalement aveugle (ou avecseule perception de la lumière) ? ", posée aux personnes ayant déclaré des difficul-tés importantes en vision de loin ou de près ainsi qu'aux aveugles complets.

Une classification de déficience visuelle en quatre degrés de sévérité a été éla-borée en accord avec un groupe d'experts à partir des différentes combinaisons dedéficiences et d'incapacités :

- aveugles : personnes codées " aveugles complets " dans le chapitre des défi-ciences et déclarant être " totalement aveugles ", " partiellement aveugles " ou "malvoyants " dans le chapitre des incapacités. La plupart ont déclaré être totale-ment ou partiellement aveugles (c'est à dire ayant une vision résiduelle limitée à ladistinction de silhouettes)

- malvoyants profonds : personnes codées " malvoyants " dans le chapitre desdéficiences et déclarant être " totalement aveugles " ou " partiellement aveugles "dans le chapitre des incapacités,

- malvoyants moyens : personnes codées " malvoyants " dans le chapitre desdéficiences et déclarant également être " malvoyants " dans le chapitre des inca-pacités. Il s'agit de personnes déclarant une incapacité visuelle sévère en vision deloin (beaucoup de difficultés ou une incapacité totale à reconnaître un visage à qua-tre mètres) ou en vision de près (beaucoup de difficultés ou incapacité totale à lire,écrire ou dessiner).

- malvoyants légers : personnes codées " malvoyants " dans le chapitre desdéficiences et n'ayant pas déclaré d'incapacités visuelles de loin (pas de difficultésou quelques difficultés à reconnaître un visage à quatre mètres) ou de près (pas dedifficultés ou quelques difficultés à lire, écrire ou dessiner).

Fondées sur des données déclaratives, les différentes catégories de cette clas-sification se chevauchent partiellement et forment un continuum. C'est particuliè-rement le cas pour les catégories " aveugles " et " malvoyants profonds " qui ontété regroupées pour de nombreuses analyses.

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En France métropolitaine, les aveugles ou malvoyants

profonds seraient environ 207 000et les malvoyants moyens 932 000

Les résultats de l'enquête HID,extrapolés à l'ensemble de la populationde France métropolitaine, permettentd'estimer à 1 700 000 environ le nombrede déficients visuels, soit une prévalen-ce totale de ces formes de déficienceatteignant 29 pour 1 000 habitants.Mais toutes ces personnes n'ont pas desdéficiences même degré de sévérité niles mêmes difficultés. Ceci a conduit àélaborer, à partir des réponses aux ques-tions sur les déficiences et les incapaci-tés visuelles, et en accord avec ungroupe d'experts, une classification dela déficience visuelle en quatre degrésde sévérité : aveugles, malvoyants pro-fonds, malvoyants moyens et mal-voyants légers (encadré 1).

207 000 personnes (12 % des défi-cients visuels) seraient ainsi aveuglesou malvoyants profonds, c'est à direaveugles ou ayant une vision résiduellelimitée à la distinction de silhouettes,parmi lesquelles 61 000 seraient aveu-gles complets.

932 000 personnes (55 % des défi-cients visuels) seraient malvoyantsmoyens, avec une incapacité visuellesévère en vision de loin (beaucoup dedifficultés ou une incapacité totale àreconnaître un visage à quatre mètres)ou en vision de près (beaucoup de diffi-cultés ou incapacité totale à lire, écrireou dessiner).

Enfin, un peu plus 560 000 personnes(33 % des déficients visuels) seraientmalvoyants légers. La nature et l'origi-ne des problèmes de santé déclarés parces personnes ont conduit à les classer« malvoyants », mais elles n'ont pasdéclaré d'incapacités visuelles sévèrespour la vision de loin ou la vision deprès. Pour cette raison, un grand nomb-re de ces malvoyants ne seraient proba-blement pas considérés commedéficients visuels selon les définitionslégales ou les critères couramment uti-lisés dans la pratique médicale.

• La prévalence des déficiencesvisuelles augmente fortement avec l'âge

Relativement stable avant l'âge de 50ans (moins de 2 % de la population, tousdegrés de sévérité confondus), la préva-lence des déficiences visuelles augmenteprogressivement à partir de 60 ans et plusencore à partir de 80 ans (graphique 1).20 % environ des personnes âgées de 85à 89 ans auraient ainsi une déficiencevisuelle. Elles seraient 38 % à partir del'âge de 90 ans. Cet accroissement avecl'âge est plus important pour la mal-voyance moyenne que pour les autrescatégories de déficience visuelle.

Par conséquent, les déficients visuelssont majoritairement des personnes âgées :61 % sont âgés de 60 ans ou plus et 39 %sont âgés de 75 ans ou plus. La proportionde personnes âgées est d'autant plusimportante que la déficience visuelle estsévère : 61 % des aveugles et malvoyantsprofonds sont âgés de 75 ans ou plus, alorsque cette proportion atteint 45 % pour lesmalvoyants moyens et moins de 20 %pour les malvoyants légers.

• La prévalence des déficiences visuellesest plus élevée en institution qu'en domicile ordinaire

La prévalence des déficiences visuel-les, tous degrés de sévérité confondus, setrouve être nettement plus élevée eninstitution qu'en domicile ordinaire

(127 pour 1000 vs 28 pour 1000, àstructure par sexe et âge identique).Cette différence s'observe toutefoisdans toutes les classes d'âge. Elle estd'autant plus importante que la défi-cience visuelle est sévère.

Toutefois, la très grande majoritédes déficients visuels vivent en domici-le ordinaire : 16 % des aveugles et mal-voyants profonds, 12 % des malvoyantsmoyens et moins de 3 % des mal-voyants légers vivent en institution.

• Chez les personnes âgées, les femmesdéclarent plus fréquemment une déficience visuelle que les hommes

Tous degrés de sévérité confondus,le taux de déficience visuelle est lemême pour les hommes et pour les fem-mes (29 pour 1 000, à structure par âgeidentique).

Avant 75 ans, les déficiences visuel-les sont un plus souvent déclarées parles hommes que par les femmes (22pour 1000 vs 17 pour 1000). À partir de75 ans, la situation s'inverse (177 pour1000 pour les femmes vs 118 pour1000). De telles différences ont égale-ment été observées dans d'autres enquê-tes (Klein 1991, Evans 2002, Congdon2004).

Cette prévalence accrue de la défi-cience visuelle chez les femmes trèsâgées concerne essentiellement la mal-voyance moyenne (121 pour 1 000

prévalence de la déficience visuelle selon l'âge et le degré de sévéritéG•01

0

50

100

150

200

250

300

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Aveugles

Malvoyants profonds

Malvoyants moyens

Malvoyants légers

Champ : France métropolitaineSource : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

Taux pour 1 000

Àge

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chez les femmes de 75 ans et plus vs 62pour 1 000 chez les hommes de mêmeclasse d'âge). En revanche, les aveugleset malvoyants profonds sont en propor-tion identiques chez les hommes et chezles femmes à tous les âges.

• ...et dans les milieux sociaux moins favorisés

Plusieurs études réalisées à partir del'enquête HID ont montré que les défi-ciences et les incapacités ne touchentpas également les différents milieuxsociaux (Cambois 2004, Mormiche2003). Ces inégalités se retrouvent pourla prévalence de la déficience visuelle.Le critère social retenu ici pour caracté-riser les groupes de population est lacatégorie socioprofessionnelle actuelle,ou passée pour les retraités et autresinactifs de l'enquête1.

Chez les plus de 20 ans, le risque d'a-voir une déficience visuelle est ainsi plusélevé pour les personnes des catégoriessociales les moins favorisées. À structu-

re par âge identique, il est presque deuxfois plus élevé pour les personnes issuesd'un milieu ouvrier que pour celles demilieu « cadres et professions intermé-diaires », et ce chez les hommes commechez les femmes (Tableau 1). On relèveégalement un risque majoré pour la caté-gorie « artisans-commerçants » ainsi quepour les employés dans la populationmasculine et pour les agricultrices chezles femmes.

Quatre déficients visuels sur cinq déclarent une

ou plusieurs autres déficiences

On assiste, depuis plusieurs décen-nies, à une évolution progressive de ladéficience visuelle vers le polyhandicap,en particulier chez l'adulte. Cette situa-tion est vraisemblablement une consé-quence du vieillissement de la populationet des progrès de la thérapeutique. Cesderniers ont, en effet, permis une amélio-ration simultanée du pronostic visuel

dans des pathologies oculaires isolées etdu pronostic vital dans d'autres affectionssusceptibles d'entraîner d'importantesséquelles visuelles.

Selon l'enquête HID, 80 % des défi-cients visuels déclarent également uneou plusieurs autres déficiences. Lesplus fréquentes sont les déficiences vis-cérales et métaboliques, citées par 46 %des déficients visuels. Ce sont le plussouvent des déficiences cardiovasculai-res (21 %) ainsi que des déficiencesrénales ou urinaires (15 %).

Les déficiences motrices sont égale-ment fréquentes : elles concernent 43 %des déficients visuels. Parmi celles-ci,les déficiences locomotrices, c'est-à-dire d'un ou des deux membres infé-rieurs, sont les plus déclarées par lesdéficients visuels (17 %). Elles vontpénaliser ces derniers pour les déplace-ments et compliquer l'utilisation desaides visuelles. En effet, il est plus dif-ficile de manipuler une loupe pour voirles prix sur les étiquettes lorsque l'onutilise déjà une canne ou un déambula-teur pour marcher.

41 % des déficients visuels décla-rent également une déficience intellec-tuelle ou du psychisme. Il s'agit le plussouvent d'une perte des acquis intellec-tuels, des troubles de la mémoire ou unedésorientation temporo-spatiale (17 %).Enfin, 35 % des déficients visuelsdéclarent une déficience auditive (22 %sont sourds ou malentendants).

La prévalence des déficiences asso-ciées augmente avec l'âge. Cette progres-sion concerne particulièrement lesdéficiences motrices, les déficiences vis-cérales ou métaboliques ainsi que lesdéficiences auditives. Elles sont respecti-vement déclarées par 66 %, 62 % et 63 %des personnes déficientes visuelles de 75ans et plus (tableau 2). Cette situation tra-duit vraisemblablement les effets duvieillissement en général. En revanche, laprévalence des déficiences intellectuellesou du psychisme, les plus fréquenteschez l'adulte jeune (41 % chez les 20 - 59ans), ne varie pas avec l'âge.

La prévalence des déficiences asso-ciées augmente également avec le degréde sévérité de la déficience visuelle.C'est particulièrement le cas pour lesdéficiences auditives, celles du langageet de la parole, les déficiences métabo-

prévalence de la déficience visuelle selon la catégorie socioprofessionnelle T•01

Hommes 24,1 24,5 ns 45,8 ** 39,9 ** 41,0 ***Femmes 25,9 44,1 ** 28,4 ns 34,8 ns 43,0 **

Ouvriers

Cadres

et professions

intermédiaires

AgriculteursArtisans,

commerçantsEmployés

Degré de significativité de la comparaison avec le taux standardisé des " cadres et professions intermédiaires " :ns : non significatif ; * : p

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liques ainsi que les déficiences intellec-tuelles ou du psychisme plus fréquentesen cas de déficience visuelle sévère. Enrevanche, les déficiences de motriciténe s'avèrent pas liées à la sévérité de ladéficience visuelle.

• ... et ce plus fréquemment que l'ensemble de la population

À structure par âge et sexe iden-tique, toutes ces catégories de déficien-ces sont déclarées plus fréquemmentpar les déficients visuels que par l'en-semble de la population (graphique 2).La différence est particulièrementimportante pour les déficiences intel-lectuelles ou du psychisme (46 % vs16 %), les déficiences viscérales oumétaboliques (37 % vs 15 %), ainsi quepour les déficiences motrices (30 % vs16 %). Le poids relativement élevé desdéficiences associées ne résulte doncpas seulement de la forte proportion depersonnes âgées parmi les déficientsvisuels, mais également d'autres causesqui restent encore à identifier.Différents travaux permettent d'avancerl'hypothèse de l'existence de facteurs derisques communs à des pathologiesvisuelles et à d'autres maladies, facteursliés à l'étiopathogénie des affectionsconcernées et peut-être aussi à des pra-tiques de recours aux soins. Toutefois, àdegré de sévérité égal de la déficiencevisuelle, les déficiences associées nesont toutefois pas toujours déclaréesavec la même fréquence. La propensionà déclarer de telles déficiences peut

dépendre en effet de nombreux fac-teurs, et notamment de la façon dontelles se cumulent. Les déficiences audi-tives sont ainsi vraisemblablement plusvolontiers déclarées par les déficientsvisuels que celles de la parole car l'au-dition est un sens compensatoire impor-tant de la vision.

Les déficiences visuelles réduisent l'autonomie

dans la vie quotidienne

Depuis le début des années 1990,des travaux de plus en plus nombreuxont tenté d'évaluer les conséquences dela déficience visuelle sur la vie de tousles jours en utilisant des indicateurs dedépendance tels ceux de Katz etLawton (Carabellese 1993, Keller1999), ou plus récemment des outils demesure de la qualité de vie (Rubin2001, Brown 2002, Chia 2004). Cesdifférentes approches ont montré queles déficiences visuelles sont à l'origined'incapacités diverses, incapacités quiconcernent plus les activités instrumen-tales que les actes élémentaires de lavie. L'enquête HID permet d'évaluerplus précisément l'influence de la sévé-rité de ces déficiences visuelles et de laprésence de déficiences associées.

Les déficients visuels déclarentainsi fréquemment des incapacitéssévères (encadré 2) et celles-ci affectentde nombreux domaines de la vie quoti-dienne.

personnes déclarant des déficiences associées dans la population des déficientsvisuels et dans l'ensemble de la population France métropolitaine G•02

0

10

20

30

40

50

60

70

Déficiences

motrices

Déficiences

auditives

Déficiences du

langage ou de la

parole

Déficiences

viscérales ou

métaboliques

Déficiences

intellectuelles ou

du psychisme

Déficiences

autres ou non

précisées

Aveugles et malvoyants profonds Malvoyants moyens

Malvoyants légers Ensemble de la population

%

Champ : France métropolitaineSource : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

E•2

Étude des incapacités à réaliser les activités quotidiennes

dans l'enquête HID

Afin de pouvoir comparer les différents domaines,les réponses aux questions concernant les incapa-cités à réaliser les activités quotidiennes ont étérecodées en cinq modalités dans cette étude :- fait seul sans aucune difficulté,- fait seul mais avec quelques difficultés,- fait seul avec beaucoup de difficultés,- ne fait pas ou besoin d'aide,- non concerné, non-réponse ou question nonposée.

Les incapacités sévères sont définies par lefait de déclarer " fait seul avec beaucoup dedifficultés " ou " ne fait pas ou besoin d'aide ".Ce recodage implique une part d'arbitraire. Pourla question " Actuellement, préparez-vous vosrepas sans aide ? ", la réponse " Quelqu'un d'au-tre le fait pour moi, mais je pourrais le faire en casde besoin " a été recodée dans la modalité " nonconcerné, non-réponse ou question non posée ".La réponse " Quelqu'un d'autre le fait pour moi, etj'aurais beaucoup de difficultés à le faire en casde besoin " a été recodée dans la modalité " nefais pas ou besoin d'aide ".Par ailleurs, un certain nombre de questions n'ontpas été posées aux personnes présentant des pro-blèmes spécifiques. Ainsi, de nombreuses ques-tions concernant la mobilité n'ont pas été poséesaux personnes confinées au lit.31 questions ont ainsi été recodées pour l'enquê-te en domicile ordinaire et 25 questions ont étérecodées pour l'enquête en institution.La plupart des activités abordées dans les ques-tionnaires ne concernant pas ou peu les enfantset adolescents, les réponses des moins de 20 ansont été exclues de l'analyse.

Pour chacun des sept domaines d'activités,on considère qu'une personne a une incapaci-té sévère si elle a exprimé cette incapacité(modalités de réponse " fait seul mais avec beau-coup de difficultés " ou " ne fait pas ou besoind'aide ") pour au moins une des questions de cedomaine. Ainsi, si la personne a répondu avoir uneincapacité sévère pour faire sa toilette, ou pours'habiller et se déshabiller, ou pour couper sanourriture, ou pour se servir à boire, ou encorepour boire et manger sa nourriture prête, uneincapacité sévère a été attribuée pour l'ensembledu domaine toilette, habillage, alimentation.Cette approche présente l'avantage de syn-thétiser l'incapacité sévère pour chacun desdifférents domaines. En revanche, elle ne per-met pas de quantifier l'incapacité à l'intérieurd'un chapitre. En effet, l'incapacité sévère estattribuée à un domaine quel que soit le nomb-re d'activités du chapitre concernées.Les incapacités visuelles, déjà prises encompte dans la classification de la déficiencevisuelle, ont été exclues de l'analyse.

Taux standardisés selon l'âge et le sexe

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Plus d'un déficient visuel sur deux(56 %) déclare une incapacité sévèreconcernant la mobilité et les déplace-ments (effectuer ses achats, sortir dudomicile, porter des objets, monter oudescendre un étage d'escalier…). Plusd'un sur deux également (53 %) déclareune incapacité sévère pour les activitésnécessitant souplesse et manipulation(se couper les ongles des orteils, se pen-cher et ramasser un objet sur le sol…).Ces activités sont en effet d'autantplus à l'origine d'incapacités qu'ellesexigent un contrôle visuel précis. Prèsd'un déficient visuel sur deux (47 %)indique par ailleurs une incapacitésévère pour les tâches ménagères et lagestion (effectuer les tâches ménagè-res courantes, préparer ses repas, rem-plir des formulaires simples…). Lesincapacités sévères pour réaliser lesactes élémentaires de la vie quotidien-ne (toilette, habillage, alimentation ethygiène de l'élimination), pour enten-dre ou parler, ou pour les activités decommunication, cohérence, orienta-tion (trouver son chemin quand onsort, se servir du téléphone…) sontmoins fréquentes.

L'incapacité sévère augmente avecl'âge, et ce quelque soit le domained'activité (tableau 3). Pour les tâchesménagères et la gestion, les déplace-ments et les activités nécessitant sou-plesse et manipulation, l'incapacitésévère concerne environ 20 % desmoins de 60 ans et plus de 75 % au delàde 75 ans pour chacun de ces troisdomaines. L'incapacité sévère augmen-te également avec l'âge pour le domaine

de la toilette, habillage, alimentation,pour entendre ou parler et pour la com-munication à distance, la cohérence etl'orientation (40 à 50 % des déficientsvisuels concernés au delà de 75 ans).

• Les femmes atteintes de déficiences visuelles déclarentplus fréquemment des incapacitéssévères que les hommes pour la plupart des activités de la vie quotidienne

Les femmes déficientes visuelles nedéclarent pas globalement plus souventdes incapacités que les hommes pour lesactes essentiels de la vie quotidienne(toilette, habillage, alimentation et éli-mination). Toutefois, elles se déclarentplus souvent gênées pour un certainnombre d'activités. Ces différencesconcernent principalement la mobilité etles déplacements (52 % des femmesdéficientes visuelles déclarent une inca-pacité sévère vs 36 % à structure par âgeidentique), la souplesse et la manipula-tion (44 % vs 30 %), les tâches ménagè-res et la gestion (44 % vs 34 %) ainsique le domaine de la communication,cohérence, orientation (22 % vs 13 %).Ces différents domaines d'activités neconcernent toutefois pas les deux sexesde façon identique. Dans l'exécution destâches ménagères et de la gestion, lesfemmes prennent en général une partplus importante que les hommes à lapréparation des repas et à la réalisationdes tâches ménagères courantes, et ellesdéclarent donc plus volontiers des inca-pacités dans ce domaine. Les différen-ces observées pour les incapacités de

mobilité et celles relatives à la souples-se et la manipulation s'expliquent moinsfacilement, la différence étant significa-tive pour tous les groupes de déficientsvisuels. En outre, ces disparités de genrediminuent avec l'âge et sont très faibleschez les personnes de plus de 75 ans.

• La fréquence des incapacités augmente avec le degré de sévéritéde la déficience visuelle mais de façon plus ou moins marquéeselon les domaines d'activités

Les incapacités déclarées concernantles tâches ménagères et la gestion, lamobilité et les déplacements ainsi quela souplesse et la manipulation sontcelles dont la fréquence atteint leniveau le plus élevé avec le degré desévérité de la déficience visuelle(tableau 4). À structure d'âge et desexe identique, 84 % des aveugles etmalvoyants profonds, 46 % des mal-voyants moyens et 18 % des mal-voyants légers déclarent ainsi uneincapacité sévère pour les tâchesménagères et la gestion. La composan-te visuelle mise en jeu pour ces activi-tés est en effet importante, aussi bienpour les déplacements et la réalisationdes tâches ménagères que pour certai-nes des activités de « souplesse et demanipulation » étudiées (se couper lesongles des orteils, se pencher et ramas-ser un objet sur le sol).

La fréquence des incapacités sévè-res pour les activités quotidiennes debase (toilette, habillage et alimenta-tion) augmente également avec ledegré de sévérité de la déficiencevisuelle, mais de façon moins mar-quée. Il en va de même pour les diffi-cultés de communication à distance,cohérence et orientation. Les limita-tions sévères pour parler ou entendreune conversation ainsi que les incapa-cités relatives à l'hygiène de l'élimina-tion progressent quand à elleslogiquement moins fortement avec lasévérité de la déficience visuelle. Pourla plupart des activités, les incapacitéssont déclarées d'autant plus précoce-ment que la déficience visuelle estsévère. Chez les aveugles et mal-voyants profonds, la fréquence desincapacités sévères, déjà élevée avantl'âge de 60 ans, reste globalement sta-

proportion de déficients visuels déclarant une incapacité sévère pour les différents domaines d'activité selon l'âgeT•03

20-59 ans 60-75 ans 75 ans et plusEnsemble des

déficients visuels

Toilette, habillage, alimentation 7,4 20,7 50,4 27,8

Hygiène de l'élimination 2,9 7,6 24,9 12,8

Mobilité, déplacements 22,6 59,4 85,2 56,4

Tâches ménagères et gestion 19,8 47,5 76,3 47,0

Communication, cohérence, orientation 8,5 19,2 41,0 24,1

Ouïe, parole 7,1 19,9 40,7 23,6

Souplesse, manipulation 18,4 56,3 83,1 53,3

Champ : France métropolitaine, déficients visuels âgés de 20 ans et plus ; sauf pour « Tâches ménagères et gestion » : déficientsvisuels âgés de 20 ans et plus, vivant en domicile ordinaireSource : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

Taux pour 100

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ble jusqu'à 75 ans puis augmente net-tement pour presque tous les domai-nes d'activité. Chez les malvoyantsmoyens et les malvoyants légers, lafréquence des incapacités progresseen revanche plus régulièrement avecl'âge.

• Le cumul des déficiences associéesmajore également les incapacitéssévères dans la vie quotidienne

Les déficiences associées et leurcumul majorent logiquement les incapa-cités déclarées par les déficients visuelsdans la vie quotidienne, mais elles onttoutefois des effets différents selon ledomaine d'activité et le degré de sévéritéde la déficience visuelle.

Les aveugles et malvoyants pro-fonds sont confrontés à des gênes et desincapacités très fréquentes, et ce defaçon relativement indépendante deleurs handicaps associés. C'est particu-lièrement le cas pour les tâches ména-gères et la gestion, pour les activités decommunication à distance, cohérence,orientation, pour les activités de « sou-plesse et de manipulation » et pour lamobilité et les déplacements (tableau 4).En revanche, les incapacités déclaréesconcernant la toilette, l'habillage ou l'ali-mentation sont deux fois plus fréquenteslorsqu'il y a une déficience motrice ouintellectuelle associée. De même, les limi-tations pour l'élimination ainsi que cellepour entendre ou parler sont également

fortement majorées. Ces cumuls de défi-ciences, et les incapacités associées, sonten effet beaucoup plus fréquents chez lespersonnes âgées de 75 ans et plus.

Chez les malvoyants moyens la fré-quence des incapacités sévères est for-tement majorée par la présence d'unedéficience intellectuelle ou motriceassociée, et ce pour tous les domainesd'activité. Les malvoyants légers décla-rent plus rarement des incapacités sévè-res, dont la fréquence augmentetoutefois lorsqu'une déficience intellec-tuelle ou motrice y est associée.

Après ajustement sur l'âge, la pré-sence d'une déficience intellectuelle oumotrice associée et la catégorie socio-professionnelle, la présence d'une inca-pacité sévère pour l'ensemble desactivités de la vie quotidienne apparaîtbien significativement liée à la sévéritéde la déficience visuelle, et ce aussibien pour les hommes que pour les fem-mes. Les aveugles et malvoyants pro-fonds ainsi que les malvoyants moyensont ainsi un risque accru de présenterune incapacité sévère par rapport auxpersonnes qui ne déclarent pas de défi-cience visuelle. C'est particulièrementle cas pour les tâches ménagères et lagestion, les activités de souplesse et demanipulation, ainsi que les activitésliées à la mobilité (tableau 5). En revan-che, toutes choses égales par ailleurs, iln'apparaît pas d'élévation significativede ces risques pour les personnes clas-sées « malvoyants légers ».

• Mobilité : des difficultés fréquentespour sortir du domicile et accéderaux moyens de transport

La mobilité est une composanteimportante de la qualité de vie.Essentielle pour la réalisation de nom-breuses activités quotidiennes, ellecontribue également à la participation àla vie sociale. La vision étant unemodalité sensorielle très sollicitée lorsdes déplacements, une déficiencevisuelle, même partielle, est susceptibled'entraîner rapidement une gêne à lamobilité.

Les difficultés pour accéder à sonlieu de vie, pour se déplacer à l'intérieurde celui-ci ainsi qu'à l'extérieur sontspécifiquement étudiées lors de l'enquêteHID. Les déficients visuels indiquent

proportion de déficients visuels déclarant une incapacité sévère (1)T•04

Toilette, habillage, alimentation

Ensemble 38,9 *** 21,0 *** 6,3 * 4,2Ni motrice, ni intellectuelle 23,2 3,3 1,1 0,6Motrice ou intellectuelle 47,8 30,0 7,8 9,4Hygiène de l'élimination

Ensemble 17,8 *** 9,0 *** 2,1 ns 1,5Ni motrice, ni intellectuelle 5,8 0,5 0,4 0,2Motrice ou intellectuelle 23,2 13,0 2,5 2,9Mobilité, déplacements

Ensemble 77,6 *** 53,6 *** 23,3 *** 12,5Ni motrice, ni intellectuelle 71,2 23,6 13,8 3,8Motrice ou intellectuelle 84,0 70,4 27,0 26,7Tâches ménagères et gestion

Ensemble 83,6 *** 46,0 *** 17,6 *** 9,3Ni motrice, ni intellectuelle 92,3 17,6 14,5 3,1Motrice ou intellectuelle 82,5 62,9 18,6 19,1Communication, cohérence, orientation

Ensemble 48,2 *** 21,2 *** 5,2 ** 3,0Ni motrice, ni intellectuelle 50,7 8,2 1,7 0,8Motrice ou intellectuelle 49,5 27,8 5,1 6,2Ouïe, parole

Ensemble 22,2 *** 19,2 *** 10,2 *** 5,0Ni motrice, ni intellectuelle 9,8 11,8 11,1 2,7Motrice ou intellectuelle 27,8 24,6 10,1 8,7Souplesse, manipulation

Ensemble 77,5 *** 44,4 *** 20,5 *** 11,0Ni motrice, ni intellectuelle 68,0 21,0 3,6 3,2Motrice ou intellectuelle 83,3 58,3 26,1 22,6

Aveugles et

malvoyants

profonds

Malvoyants

moyens

Malvoyants

légers

Ensemble

de la

population

(1) pour les différents domaines d'activité selon la présence d'une déficience intellectuelle ou motrice associée et le degré de sévé-rité de la déficience visuelle (taux standardisés selon l'âge et le sexe)Degré de signification de la comparaison avec le taux standardisé de l'ensemble de la population :ns : non significatif ; * : p

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ainsi fréquemment des difficultés àeffectuer des déplacements. Ce sont lesdéplacements à l'extérieur qui leurposent le plus de problèmes. En effet,parmi les déficients visuels âgés de 20ans ou plus qui ne sont pas confinés aulit et peuvent sortir, 58 % (soit près de900 000 personnes) ont des difficultéspour se déplacer à l'extérieur : 29 % nepeuvent pas du tout se déplacer seuls,15 % peuvent se déplacer seuls unique-ment sur certains itinéraires tandis que14 % sont gênés mais peuvent se dépla-cer seuls. Ces difficultés affectent mas-sivement les aveugles et malvoyantsprofonds qui déclarent des difficultésdans plus de neuf cas sur dix, 63 %d'entre eux ne pouvant se déplacerseuls.

Par ailleurs, environ un déficientvisuel sur quatre déclare des difficultéspour accéder à son lieu de vie ou s'ydéplacer. Ces difficultés concernentprès de quatre aveugles et malvoyantsprofonds sur dix. L'espace extérieurapparaît donc plus déstabilisant que ledomicile ou les abords du logementparce que la perte de vision empêched'y appréhender les obstacles impré-vus : trafic automobile, mobilierurbain mal adapté, crainte d'être bous-

culé et de tomber… La sécurisationdes déplacements constitue d'ailleursun enjeu important de la rééducationen locomotion.

L'accès aux moyens de transportspeut théoriquement limiter le désavan-tage lié aux difficultés de déplacements.La conduite automobile étant une acti-vité à forte composante visuelle, laquestion de l'aptitude médicale à sa pra-tique se pose pour de nombreux défi-cients visuels2. Selon l'enquête HID,parmi les déficients visuels âgés de 20ans et plus, 72 % n'ont jamais conduitou ont cessé de conduire, à cause deleur état de santé ou pour d'autres rai-sons, cette proportion augmentant avecle degré de sévérité de la déficiencevisuelle. Chez les déficients visuelscomme dans l'ensemble de la popula-tion, la pratique de la conduite décroîtfortement avec l'âge. 44 % des défi-cients visuels âgés de moins de 20 à 59ans déclarent conduirent régulièrementou occasionnellement. Ils ne sont plusque 8 % à partir de 75 ans. Les hommessont proportionnellement plus nomb-reux à conduire que les femmes (45 %vs 13 %)et cette inégalité de genre aug-mente avec l'âge.

L'utilisation des transports collectifsne permet que très imparfaitement depallier l'impossibilité de conduire : glo-balement près du tiers des déficientsvisuels âgés de 20 ans et plus (31 % soitenviron 500 000 personnes) ne condui-sent pas et déclarent avoir des problè-mes pour accéder aux transports encommun. Plus la déficience visuelle estsévère, plus le risque de cumuler l'im-possibilité de conduire et les difficultésd'accès aux transports en communapparaît élevé. Ces problèmes cumulésconcernent, en effet, 54 % des aveugleset malvoyants profonds, 36 % des mal-voyants moyens et 11 % des mal-voyants légers.

• Reconnaissance administrative :un déficient visuel sur cinq déclare en bénéficier

La situation vis-à-vis de la recon-naissance administrative du handicapest mal connue pour la population desdéficients visuels. La reconnaissance dela qualité de travailleur handicapé et lebénéfice de prestations financières liéesaux conditions de santé sont deuxaspects importants sur lesquels l'enquête

risque d'avoir une incapacité sévère selon le degré de déficience visuelle ajusté sur l'âge, la présence d'une déficience intellectuelle ou motrice associée et la catégorie socio-professionnelle (odds ratio)T•05

Hommes

Pas de déficience visuelle (référence)

Aveugles et malvoyants profonds 7,6 [5,5 - 10,4] 4,9 [3,7 - 6,5] 13,6 [8,6 - 21,4] 48,5 [23,9 - 98,5] 6,8 [5,0 - 9,1] 2,4 [1,9 - 3,2] 16,6 [10,5 - 26,3]

Malvoyants moyens 3,1 [2,6 -3,7] 2,9 [2,4 - 3,5] 4,7 [3,8 - 5,9] 4,3 [3,3 - 5,6] 2,8 [2,4 - 3,4] 2,2 [1,9 - 2,6] 4,1 [3,3 - 5,1]

Malvoyants légers 1,2 [0,8 - 1,7] 1,2 [0,7 - 1,8] 1,1 [0,8 - 1,5] 1,1 [0,7 - 1,8] 1,1 [0,8 - 1,6] 1,5 [1,1 - 2,1] 1,2 [0,9 - 1,7]

Femmes

Pas de déficience visuelle (référence)

Aveugles et malvoyants profonds 7,0 [5,5 - 8,8] 3,5 [2,9 - 4,3] 20,3 [11,6 - 35,7] 22,8 [12,3 - 42,1] 6,8 [5,4 - 8,6] 3,2 [2,7 - 3,9] 17,5 [11,2 - 27,4]

Malvoyants moyens 3,2 [2,9 - 3,7] 2,7 [2,4 - 3,0] 4,9 [4,0 - 5,9] 4,2 [3,4 - 5,1] 2,8 [2,5 - 3,2] 2,8 [2,5 - 3,1] 4,9 [4,1 - 5,8]

Malvoyants légers 1,0 [0,7 - 1,3] 0,7 [0,5 - 1,0] 1,3 [0,9 - 1,7] 1,4 [1,0 - 2,0] 0,8 [0,6 - 1,1] 1,2 [0,9 - 1,6] 1,5 [1,1 - 2,0]

Souplesse,

manipulationOuïe, parole

Communication,

cohérence,

orientation

Tâches ménagères

et gestion

Mobilité,

déplacements

Hygiène de

l'élimination

Toilette,

habillage,

alimentation

Lecture : à âge, présence d'une déficience intellectuelle ou motrice et catégorie socioprofessionnelle égaux, les aveugles et malvoyants profonds ont un risque accrû d'avoir une incapacité sévère pour la toilette,l'habillage ou l'alimentation par rapport aux personnes n'ayant pas de déficience visuelle (OR=7,6). Ce risque d'incapacité sévère est présent mais moins important pour les malvoyants moyens (OR=3,1). Il n'estpas retrouvé chez les malvoyants légers.Champ : France métropolitaine, personnes âgées de 20 ans et plus ; sauf pour « Tâches ménagères et gestion » : personnes âgées de 20 ans et plus, vivant en domicile ordinaireSource : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

en %

2. En France, la réglementation en matière d'aptitude visuelle à la conduite automobile repose sur l'examen de l'acuité visuelle et du champ visuel. Dans l'en-quête HID, la déficience visuelle est au contraire définie de façon déclarative. Les notions de déficience visuelle au sens de l'enquête HID et d'inaptitude visuel-le à la conduite ne sont donc pas superposables et ne doivent pas être confondues.

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HID permet d'apporter des élémentsd'information. Le fait que les personnesinterrogées aient tendance à sous-décla-rer cette reconnaissance administrativeconstitue toutefois une limite importan-te de l'approche de cette dimension duhandicap. Une autre limite réside dansl'absence d'information sur les motifsde ces reconnaissances d'incapacité oud'invalidité. Les taux d'incapacitéreconnus peuvent, en effet, l'être àcause de la déficience visuelle ou biend'une autre déficience.

Toutes déficiences visuellesconfondues, 21 % des déficientsvisuels (359 000 personnes) décla-rent qu'un taux d'invalidité ou d'inca-pacité leur a été reconnu par lasécurité sociale, les COTOREP(Commissions techniques d'orienta-tion et de reclassement profession-nel) ou les CDES (commissionsdépartementales de l'éducation spé-ciale), l'armée, les sociétés d'assuran-ces… 15 % ont une incapacitéreconnue par les COTOREP et CDESet 8 % une invalidité reconnue par lasécurité sociale.

Par ailleurs, 18 % de déficientsvisuels (300 000 personnes) déclarentposséder une carte d'invalidité, et 15 %perçoivent une compensation financièreen raison de problèmes de santé.

Les aveugles et malvoyants pro-fonds sont proportionnellement plusnombreux à bénéficier d'une reconnais-sance officielle de leur handicap que lesmalvoyants moyens et les malvoyantslégers (tableau 6). Ainsi 42 % des aveu-gles et malvoyants profonds ont déclaréune reconnaissance d'un taux d'incapa-cité ou d'invalidité, contre 25 % desmalvoyants moyens et 7 % des mal-voyants légers. Cette proportion est éle-vée chez les enfants, les adolescents etles adultes jeunes (94 % des mal-voyants profonds, 70 % des malvoyantsmoyens), mais elle diminue fortementavec l'âge. Ainsi, parmi les 60 ans etplus, seuls 34 % des aveugles et mal-voyants profonds et 20 % des mal-

voyants moyens déclarent s'être vusreconnaître une incapacité.

Avant l'âge de 60 ans, les femmesdéclarent un peu plus souvent que leshommes bénéficier d'une reconnaissanceadministrative de leur handicap. Ces dif-férences concernent principalement l'at-tribution d'un taux d'invalidité oud'incapacité (25 % des femmes vs 19 %des hommes) et la possession d'une carted'invalidité (19 % vs 13 %). La situationtend à s'inverser après 60 ans, comme

cela est d'ailleurs le cas pour l'ensembledes déficiences et des incapacités3.

• Les aides techniques destinées à la compensation du handicapvisuel sont relativement peu utilisées

Les aides techniques regroupent l'en-semble des dispositifs destinés à aider laréalisation d'activités de la vie quotidien-ne, et notamment les dispositifs d'aména-gement du logement, les prothèses, ainsique les différents matériels utilisables par

3. Jean-François Ravaud et Isabelle Ville "Les disparités de genre dans le repérage et la prise en charge des situations de handicap" RFAS - Handicaps-Incapacités-Dépendance. Documentation Française, N°1 et 2, janvier-juin 2003.

proportion de déficients visuels déclarant bénéficier d'une reconnaissance administrative du handicap selon le degré de sévérité de la déficience visuelle T•06

Aveugles

et

malvoyants

profonds

Malvoyants

moyens

Malvoyants

légers

Ensemble

des

déficients

visuels

Taux d'incapacité ou d’invalidité reconnu 42,3 25,1 6,6 21,1

Carte d'invalidité 42,0 19,8 4,9 17,6

Allocation, pension ou autre revenu

en raison de problèmes de santé30,9 17,2 4,3 14,6

Champ :France métropolitaine, déficients visuels Source : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

Taux pour 100

E•3

L'ensemble des aides techniques étudiées dans le questionnaire HID sont regroupées en 7 domaines :- les aménagements et adaptations du logement (sanitaires adaptés, cuisines, dispositifs de soutien…),- les prothèses et appareillages de soutien, de maintien ou de correction de la position du corps,- les aides pour les soins personnels et la protection,- les aides pour la mobilité personnelle et les transferts (cannes, fauteuils roulants, déambulateurs, cannes

blanches, chiens-guides, véhicules adaptés),- les aides pour la communication, l'information, la signalisation (aides optiques et électro-optiques, interfaces

d'ordinateurs pour reconnaissance et synthèse vocale, traitements de texte en braille, magnétophones, usagedu braille, aides pour parler, aides auditives),

- les aides à la manipulation,- les aides pour les traitements.

Les usages et les besoins déclarés en matière d'aides techniquesPour la plupart des aides techniques étudiées, les modalités de réponses permettent de faire la distinction

entre les usages déclarés (la personne déclare utiliser l'aide technique) et les besoins déclarés (la personnedéclare ne pas disposer ou utiliser l'aide technique, mais en avoir besoin). Le taux de satisfaction des besoinsest le rapport entre les usages déclarés et la somme des usages et besoins déclarés.

S'il est possible de comparer les usages et besoins pour les différentes aides techniques, tenter d'expliquerles différences obtenues semble plus complexe. Toutes les aides ne sont, en effet, pas équivalentes en termede disponibilité, de coût, de simplicité d'utilisation. Leur nature même peut conduire à certaines sous-déclara-tions (aides pour l'hygiène de l'élimination). Ces différents facteurs sont susceptibles de modifier la fiabilité desréponses, notamment celles relatives aux besoins exprimés.

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les personnes pour compenser leurs inca-pacités dans la vie quotidienne (encadré3). Parmi ces dispositifs, certains sont spé-cifiquement destinés à la compensation duhandicap visuel. L'enquête HID permetd'étudier à la fois l'usage effectif de cesaides techniques et les besoins déclaréspar les personnes confrontées à des défi-ciences visuelles.

Ces aides destinées à la compensa-tion du handicap visuel sont largementpréconisées, en complément d'autrestechniques, dans les différents domai-nes de la réadaptation visuelle des per-

sonnes aveugles et malvoyantes.L'enquête HID distingue les aides à lamobilité (cannes blanches, chiens-guide) et les aides à la communication.Ces dernières sont principalement dessystèmes optiques qui permettent d'a-méliorer les possibilités visuelles rési-duelles en agrandissant l'imagerétinienne (loupes, téléagrandis-seurs…), des interfaces informatiquesavec éventuellement synthèse vocale,des magnétophones pour lire ou dicterdu courrier ainsi que la pratique dubraille pour la lecture ou l'écriture.

Le recours à ces aides visuelles estdans l'ensemble peu fréquent. En effet,15 % des déficients visuels (264 000personnes) déclarent en utiliser une ouplusieurs.

Les aides visuelles destinées à facili-ter les déplacements (cannes blanches etchiens-guide) sont rarement utilisées.Toutes sévérités confondues, seuls 2 %des déficients visuels environ déclarentutiliser une canne blanche (tableau 7).Ce sont les plus sévèrement déficientsqui recourent à ce type d'aide : 26 % desaveugles et 6 % des malvoyants pro-fonds les utilisent. Il s'agit plus fré-quemment d'adultes âgés de 20 à 74 ansque d'enfants et de personnes très âgées.Les besoins déclarés apparaissent de lamême façon que les usages très limités(moins de 1 % des déficients visuels lesexpriment). Mais il est probable que lesbesoins réels soient plus importants queles besoins ainsi déclarés, du fait de lafréquente méconnaissance de ces aidespar les déficients visuels et parce queleur utilisation passe par un longapprentissage et une difficile accepta-tion du « statut d'aveugle ».

Parmi les aides à la communication,les aides optiques (loupes, systèmesmicroscopiques ou télescopiques) ouoptoélectroniques (téléagrandisseurs)sont de loin les plus utilisées.Globalement, 13 % des déficientsvisuels utilisent un système optique ouun téléagrandisseur. Ces systèmes sontsurtout utilisés par les malvoyants pro-fonds (27 % d'entre eux) et les mal-voyants moyens (20 %), mais unnombre élevé d'entre eux (10 % de l'en-semble des déficients visuels) déclarentpar ailleurs un besoin non satisfait.Contrairement aux aides aux déplace-ments, la très grande majorité des utili-sateurs sont des personnes âgées de 60ans ou plus (87 % des usagers).

Les autres dispositifs (interfacesd'ordinateur, machines à écrire et traite-ment de texte en braille, magnétopho-nes) sont beaucoup plus rarementutilisés (par moins de 1 % des défi-cients visuels pour chacun d'entre eux)avec par ailleurs l'expression fréquentede besoins insatisfaits. Le braille estégalement peu utilisé (1 % des défi-cients visuels l'ont appris, seulement lamoitié s'en sert pour la lecture et la moi-tié également pour l'écriture).

usages et besoins d'aides techniques déclarés par les déficients visuels (effectif prévalent en France métropolitaine)T•07

Usage déclaré Besoin déclaré

Cannes blanches

Effectif prévalent 32 000 10 000Taux pour 100 1,9 0,6Aides optiques ou optoélectroniques

Effectif prévalent 230 000 170 000Taux pour 100 13,5 10,0Interfaces d'ordinateurs

Effectif prévalent 8 000 24 000Taux pour 100 0,5 1,4Machines et traitement de texte braille

Effectif prévalent 5 000 23 000Taux pour 100 0,3 1,4Magnétophones

Effectif prévalent 8 000 17 000Taux pour 100 0,5 1,0Usage du braille pour la lecture

Effectif prévalent 9 000 Non disponibleTaux pour 100 0,5Usage du braille pour l’écriture

Effectif prévalent 9 000 Non disponibleTaux pour 100 0,5

Aides pour marcher ou se déplacer

Effectif prévalent 457 000 35 000Taux pour 100 26,8 2,1Aménagement du logement

Effectif prévalent 256 000 76 000Taux pour 100 15,0 4,5Aides pour l'hygiène de l'élimination

Effectif prévalent 244 000 18 000Taux pour 100 14,3 1,0Prothèses

Effectif prévalent 154 000 12 000Taux pour 100 9,0 0,7Aides pour entendre

Effectif prévalent 94 000 129 000Taux pour 100 5,5 7,6

Aides techniques visuelles

Aides techniques non visuelles

Champ : France métropolitaine,déficients visuelsSource : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP VISUELAPPORTS DE L'ENQUÊTE HANDICAPS - INCAPACITÉS - DÉPENDANCE

ÉTUDES et RÉSULTATS

N° 416 • ju i l le t 2005

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Les freins potentiels à l'utilisation desaides visuelles sont nombreux. Le pre-mier est probablement le coût élevé à lacharge de l'acquéreur. Le prix des aidesvisuelles est en effet d'autant plus élevéqu'elles utilisent une technologie permet-tant un agrandissement visuel important(quelques dizaines d'euros pour les lou-pes à 2 000 euros et plus pour les télé-agrandisseurs à plateau permettantl'écriture). Chez l'adulte, ces aides ne sontpas prises en charge par l'assurance mal-adie au titre des prestations légales. Laméconnaissance de ces aides et de leurintérêt, à la fois par les utilisateurs poten-tiels et par les professionnels de santé,constitue un second obstacle. Parailleurs, la plupart de ces dispositifs nesont pas efficaces d'emblée. Leur usageentraîne des inconvénients variablesselon le procédé d'agrandissement utilisé(lecture à distance très rapprochée,champ de vision réduit, perte de lumino-sité, déformation des images), rendantnécessaire un apprentissage plus oumoins long, idéalement accompagnéd'une prise en charge réadaptative. Lebraille nécessite également un apprentis-sage prolongé et un sens tactile dévelop-pé qui en restreignent l'usage. Enfin, lesdéficiences associées, dont la fréquenceest élevée, contribuent certainement àréduire ce recours aux aides visuelles.

Les déficients visuels ont en revanchefréquemment recours à des aides tech-niques non visuelles : 41 % en utilisent aumoins une. Les plus utilisées sont surtoutles aides pour marcher ou se déplacer, lesaménagements du logement et les aidespour l'hygiène de l'élimination. Lesbesoins non satisfaits sont à cet égardbeaucoup moins fréquemment déclarésque pour les aides visuelles (entre 1 % et5 % selon l'aide), à l'exception des aidesauditives qui sont souhaitées par près de8 % des déficients visuels.

• Le recours aux aides humaines : la moitié des déficients visuels vivantà domicile reçoivent l'aide d'un tiers

48 % des déficients visuels âgés de20 ans ou plus et vivant en domicileordinaire sont régulièrement aidés àaccomplir certaines tâches de la viequotidienne. Dans la moitié des cas,cette aide est dispensée exclusivementpar un ou plusieurs membres de leurentourage.

L'aide apportée concerne principa-lement les activités pour lesquelles lesincapacités sont fréquentes : 41 % desdéficients visuels sont aidés pour lestâches ménagères, 40 % pour les cour-ses et 33 % pour la gestion du budgetet les démarches administratives. Lerecours à de telles aides augmente for-tement avec l'âge et il est plus fré-quent chez les femmes : 48 % desdéficients visuels aidés sont des fem-mes âgées de 75 ans ou plus, sanssoute pour des incapacités qui ne sontpas entièrement liées à leur déficiencevisuelle.

Cependant le degré de sévérité de ladéficience visuelle reste le facteur essen-tiel du recours aux aides humaines pourles aveugles et malvoyants profonds ainsique pour les malvoyants moyens, cecipour les hommes comme pour les fem-mes, même après prise en compte de l'in-fluence de l'âge, de la catégoriesocioprofessionnelle ainsi que de la pré-sence d'une déficience intellectuelle oumotrice associée (tableau 8).

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L'enquête HID apporte ainsi un nou-vel éclairage sur la situation du handicapvisuel en France, qui peut contribuer à ali-menter la réflexion sur l'organisation decette prise en charge. Les déficiencesvisuelles concernent en effet une popula-tion très importante et le plus souvent âgéerésidant en domicile ordinaire ou en insti-tution. La fréquence élevée des déficien-ces associées et les nombreusesincapacités déclarées par les déficientsvisuels soulignent les besoins d'évaluationet de prise en charge pluridisciplinaires deces personnes.

risque de recevoir de l'aide humaine selon le degré de déficience visuelle, ajusté sur l'âge, la présence d'une déficience intellectuelle ou motrice associée et la catégorie socio-professionnelle (odds ratio)

T•08

Pas de déficience visuelle (référence)

Aveugles et malvoyants profonds 12,3 [7,2 - 21,1] 10,3 [5,9 - 17,8]

Malvoyants moyens 3,6 [2,8 - 4,7] 3,8 [3,1 - 4,6]

Malvoyants légers 1,2 [0,7 - 1,8] 1,4 [1,0 - 2,0]

Hommes Femmes

Lecture : En domicile ordinaire, à âge, présence d'une déficience intellectuelle ou motrice et catégorie socioprofessionnelleégaux, les aveugles et malvoyants profonds ont un risque accrû d'être aidé par rapport aux personnes n'ayant pas de déficien-ce visuelle chez les hommes (OR=12,3) comme chez les femmes (OR=10,3).Champ : France métropolitaine, personnes âgées de 20 ans et plus vivant en domicile ordinaireSource : Enquête HID 1998 (institutions) et 1999-2000 (domicile ordinaire) - Exploitation ORS Pays de la Loire

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LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP VISUELAPPORTS DE L'ENQUÊTE HANDICAPS - INCAPACITÉS - DÉPENDANCE

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Directrice de la publication : Mireille ELBAUM • Rédactrice en chef technique : Élisabeth HINI • Conseiller technique : Gilbert ROTBART • Secrétaires de rédaction : Ezra DANIEL, Catherine DEMAISON, Fabrice GUÉBIN • Mise en page : Régis GOURRAUD •

Impression : AIT du ministère des Solidarités, de la Santé et de la familleInternet : www.sante.gouv.fr/htm/publication

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