Les nouveaux traitements : le point de vue des patients, la démarche de soins, l’éducation...

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LES NOUVEAUX TRAITEMENTS : Un contexte le point de vue des patients la démarche de soins l’ETP Patrick Favrel

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Intervention de Yohann Volant (Chargé de mission Animation et coordination du réseau, SOS Hépatites) lors de la 86e rencontre du Crips Ile-de-France.

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LES NOUVEAUX TRAITEMENTS :

Un contextele point de vue des patients

la démarche de soinsl’ETP

Patrick Favrel

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Un contexte qui en dit long à l’aube d’un espoir …

Enquête IFOP : les Hépatites 80% se disent mal informés sur les hépatites 58% croient que l’on peut se vacciner contre l’hépatite C 70% pensent que les traitements sont à prendre à vie 37% les considèrent peu efficaces

Un rapport Experts Hépatites en gestation 25 thématiques prévus Une mise en route depuis le 4 avril 2013 Une édition pour la fin de l’automne

http://www.soshepatites.org/publication/les-francais-et-lhepatite-c/

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Plein feux sur les nouveaux traitements

Le paradoxe dans le traitement l’hépatite C Les nouveaux traitements et nouvelles molécules à l’étude bénéficient des

feux de la rampe Le patient devrait pourtant être au cœur du dispositif

La réalité pour les patients : 30% d’efficacité en plus avec les Trithérapies 30% de mises en traitement en moins 2012/2011 Moins de patients guéris 2012/2011

Une orientation dans les traitements Priorités aux cirrhoses F4 et F3 Réponse au cas par cas : F2 Mise à l ’écart : F0/F1

Est-ce la bonne façon de faire reculer la contamination ?

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Génotypes et Traitements…

Poids des GénotypesVHC

Bithérapie

Trithérapie

Génotype 1

45/50% 70% et +

Génotype 2

80% +

Génotype 3

80%

Génotype 4

50/60%

36 nouvelles moléculesEn développement

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La Trithérapie au quotidien

Ribavirine

1 injection SC PegIFN /semaine

11 à 18 comprimés par jour

Télaprévir

8H + collation 8H +collation

7h 15h 23h

Bocéprévir

8H +collation8H +collation

Si oubli: telaprevir :> 4H /heure prévue : on saute la prise≤ 4 H : On le prend et prise suivante à l’heure initialement prévue

Si oubli: telaprevir :> 4H /heure prévue : on saute la prise≤ 4 H : On le prend et prise suivante à l’heure initialement prévue

Si oubli: boceprevir :≤2H/ dose suivante: on saute la prise>2 H/ dose suivante : on le prendEt prise suivante à l’heure prévue

Si oubli: boceprevir :≤2H/ dose suivante: on saute la prise>2 H/ dose suivante : on le prendEt prise suivante à l’heure prévue

Les 3x8

Un 2x12possible

2 prises/jour

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Trithérapies et effets secondaires

Effet II PR+Télaprévir PR+Bocéprévir Peg-Riba

Prurit 52% 27-36%

Rash(sévère)

56%6%

17-37%

Prurit anal 26% 6%

Anémie(<8,5g/dl)

36%(9%)

45%(9%)

26%(4%)

EPO 43% 24%

dysgeusie 35% 16%

Arrêt 14% 16%

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Trithérapies et effets secondaires

Télaprévir (Incivo) éruptions cutanées éruptions cutanées avec démangeaisons Anémie symptômes gastro-intestinaux – nausée, diarrhée et démangeaisons anales

Bocéprévir (Victrélis) Fatigue Anémie Nausée Diarrhée altération du sens du goût taux de neutrophiles inférieur à la normale (type de globule blanc) dans le sang

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Victrélis : Cycle des traitements et suivi

S0 S4 S8 S12* S24* S28 S36 S48

VICTRELIS

S0 S4 S12* S24* S48

VICTRELIS

Victrélis® + PegIFN/RBVPegIFNRBV

VICTRELIS

S4S0 S12* S24* S36 S48

Victrélis® + PegIFN/RBVPegIFNRBV

PegIFN/RBV

Victrélis® + PegIFN/RBV PegIFN/RBV

Patient naïf(sauf patient cirrhotique)

Patient en échec à un précédent traitement (sauf répondeur nul ou cirrhotique)

Patient cirrhotique ou répondeur nul

* Règles d’arrêt de la trithérapie en fonction du taux d’ARN-VHCSi ARN-VHC ≥ 100 UI/ml à S12Si ARN-VHC détectable à S24

ARN-VHC indétectable à S8

ARN-VHC détectable à S8PegIFNRBV

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Incivo : Cycle des traitements et suivi

Télaprévir 12 semaines +PegIFN α2b + RBV

Patient naïf et rechuteur (sauf cirrhotique)

S0 S4** S48S12** S24**

PegIFN α-2b + RBV

PegIFN α-2b + RBV

RVR : ARN-VHC indétectable à S4 et S12

Non-RVR : ARN-VHC détectable à S4 et/ou S12

Patient répondeur nul et non répondeur

Télaprévir 12 semaines +PegIFN α2b + RBV

PegIFN α-2b + RBV

S0 S4** S48S12** S24**

Télaprévir 12 semaines +PegIFN α2b + RBV

PegIFN α-2b + RBVPatient naïf cirrhotique

S0 S4** S48S12** S24**

* Selon l’AMM délivrée aux USA** Règles d’arrêt de la trithérapie en fonction du taux d’ARN-VHC (selon l’AMM des USA)

Si ARN-VHC ≥ 1000 UI/ml à S4 // Si ARN-VHC > 1000 UI/ml à S12 // Si ARN-VHC détectable à S24

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Une grille de lecture permanente au quotidien

Stades Comportements Attitude à adopter

Choc De la surprise à l’angoisse Soutien, aider à se retrouver

Déni Détachement, cynisme Quelle est la menace ? Instaurer la confiance

Révolte Agressif & revendicatif Quel en est l’objet ?

Culpabilité Agressif envers soi-même Ecoute, empathie, déculpabiliser

Marchandage Négociation & manipulation Négocier ce qui peut l’être

Dépression Tristesse, absence Ecoute & empathie, projeter vers le futur

Acceptation Tranquillité & collaboration Stimuler l’attitude « acteur de sa santé »

Résignation Passivité & docilité Éviter d’être complice…

Pseudo acceptation

Refus de se sentir malade Favoriser le niveau émotionnel & aider à ventiler les émotions

Pour la personne : identifier à tout moment le stade où elle se situe…

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Répondre à la demande…

AiderAccompag

nerSoutenir

AiderAccompag

nerSoutenir

Marqueurs & difficultés TTTMarqueurs & difficultés TTT

Bobologie & ESBobologie & ES

Troubles PsyTroubles Psy

Aggravation maladie

Aggravation maladie

Développement autres

pathologies

Développement autres

pathologies

Post traitementPost traitement

Echec thérapeutique

Echec thérapeutique

Abandon traitementAbandon

traitement

Guérison Guérison

Difficultés observanceDifficultés

observance

Traitement & Sub, alcool

Traitement & Sub, alcool

Interactions médocs

Interactions médocs

Vie socialeVie sociale Vie familialeVie familiale

Vie professionnelle

Vie professionnelle

Humeurs, émotionsHumeurs, émotions

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L’Education Thérapeutique du Patient

Optimiser le bénéfice des nouvelles trithérapies Bien préparer le démarrage (check-list) Bien gérer les effets secondaires et les interactions médicamenteuses de la trithérapie ce qui

peut être difficile, et au détriment de l’observance et de l’efficacité Respecter la durée du traitement par trithérapie , facteur clé pour la réponse virologique Prise en charge avant le début du traitement, pendant et après

Outils et coordination transversale Élaboration d’un outil, inspiré du plan cancer, pour un programme personnalisé de soin :

informations, volet social, volet de soins, contacts Favoriser échanges et informations entre les différents acteurs de santé

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A nouveaux traitements, nouvelles pratiques

Outils et objectifs Accompagner le patient pendant la « traversée » (journal de bord). Recueillir des données; Prévoir, planifier se souvenir, (calendrier, pages résultats, notes perso. (questions),

autoévaluations, bilans personnels…) Meilleure coordination avec/entre les soignants Permet de s’appuyer pour discuter avec les soignants et l’entourage.

Mode d’emploi Favoriser un dialogue avec les soignants Documenter au jour le jour et emporter en consultation

En pratique Suivi et calendrier (consultations, examens, analyses…) Plan de traitement (suivi au quotidien) Organisation du traitement (suivi par infirmière ETP) Journal des effets indésirables

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Notre campagne 2013

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