Les instruments d'évaluation de l'autisme : intérêts et...

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Les instruments d’évaluation de l’autisme : intérêts et limites

par Sylvie TORDJMAN

| Presses Universitaires de France | La psychiatrie de l'enfant2002/2 - 452ISSN 0079-726X | ISBN 2130533116 | pages 533 à 558

Pour citer cet article : — Tordjman S., Les instruments d’évaluation de l’autisme : intérêts et limites, La psychiatrie de l'enfant 2002/2, 452, p. 533-558.

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AutismeÉvaluationIntérêtsLimitesSubjectivité

LES INSTRUMENTS D’ÉVALUATIONDE L’AUTISME :

INTÉRÊTS ET LIMITES

Sylvie TORDJMAN1

LES INSTRUMENTS D’ÉVALUATION DE L’AUTISME :INTÉRÊTS ET LIMITES

À partir d’une double expérience des échelles d’évaluation des trou-bles autistiques (séjour d’un an et demi aux États-Unis au Yale ChildStudy Center, mais aussi recherches INSERM longitudinales sur l’au-tisme), une réflexion sera développée sur ces instruments d’évaluation(réflexion qui s’appuiera plus particulièrement sur des exemples issusdes échelles ADOS/PL-ADOS et ADI-R), en soulignant leurs intérêts, leurslimites et les enjeux éthiques.

Les instruments d’évaluation de l’autisme peuvent en effet présen-ter les intérêts suivants : 1 / être adaptés à la pathologie autistique ;2 / introduire un tiers, une médiation, une triangulation, et ce aussibien par rapport à l’enfant autiste, à sa famille ou à l’équipe soi-gnante ; 3 / instaurer un cadre précis avec des repères tangibles, encréant une situation standardisée apportant une rigueur méthodolo-gique dans l’observation et l’évaluation des troubles autistiques ;4 / permettre de suivre l’évolution d’un patient autiste ; 5 / enfin, etpeut-être même surtout, stimuler la discussion et les échanges fruc-tueux, tant au sein de l’équipe soignante qu’avec les parents des enfantsautistes.

Mais, ces mêmes instruments d’évaluation présentent certaineslimites : 1 / l’apparente objectivité des cotations vient masquer la sub-jectivité de l’évaluateur qui apparaît aussi bien lors de la passation quede la cotation ; 2 / l’utilisation régulière des échelles d’évaluation favo-rise la tendance à « adhérer au score », c’est-à-dire à coter juste

1. Pédopsychiatre, Fondation Vallée et CNRS UMR 7593 « Vulnérabilité, adap-tation et psychopathologie », Pavillon Clérambault, Hôpital de la Salpêtrière, 47, bdde l’Hôpital, 75013 Paris.

Psychiatrie de l’enfant, XLV, 2, 2002, p. 533 à 558

l’observation d’un comportement sans analyser ce qu’il peut exprimer etsignifier, en faisant l’économie d’une réflexion psychodynamique. Cetteutilisation des échelles d’évaluation risque d’entraîner deux types dedérapage : d’une part, réduire l’autisme à une addition de scores netenant pas compte des mécanismes psychodynamiques ; d’autre part,cautionner des thérapies comportementales visant à supprimer le com-portement autistique, sans tenter de comprendre les fonctions de ce com-portement.

Enfin, il ne faut pas négliger certains aspects éthiques : l’évalua-tion des troubles autistiques constitue, avant tout, une rencontrehumaine. Cette dimension humaine est à prendre en considération lorsde la passation, afin de ne pas se transformer en un super techniciencotateur, et de rester clinicien. Il est important, par exemple, de ne paslaisser partir les parents d’un enfant autiste après une évaluation, sansavoir pris le temps de reprendre certains moments de la passation poureux inquiétants ou difficiles émotionnellement, en insistant sur lescompétences de leur enfant. De même, la restitution de cette évaluationdoit être une restitution humaine et non bureaucratique. Cette restitu-tion des résultats, loin de se résumer à un rapport d’experts, peut cons-tituer un réel travail d’échange, de discussion et d’accompagnementaussi bien avec les parents qu’avec les équipes soignantes. La rencontrehumaine qui s’établit dans le cadre de l’évaluation implique en soi unecertaine subjectivité de la passation et de la cotation. Mais, plutôt quede décrier la subjectivité, plutôt que de se revendiquer d’une vérité scien-tifique s’appuyant sur des évaluations objectives, il apparaît nécessairede souligner l’intérêt de cette subjectivité. Ainsi peut-on observer chezun même enfant autiste, lors des évaluations, des fluctuations compor-tementales et relationnelles ainsi que des fluctuations dans le rythme dela passation (ralentissement, accélération) en fonction de l’environne-ment, des personnes présentes ou de l’état de l’enfant. Ces fluctuationssont essentielles à l’établissement du projet thérapeutique car elles nousrenvoient aux capacités d’émergence de l’enfant autiste, à son humanitéet non à son immuabilité.

INSTRUMENTS FOR EVALUATING AUTISM :INTERESTS AND LIMITS

Based on the use of scales to evaluate autistic disorder (at the YaleChild Study Center, USA, and in an INSERM longitudinal study onautism), reflections on the interests, limits, and ethics of using evalua-tive instruments are developed (examples based on the ADOS/PL-ADOSand ADI-R scales are mentioned).

Instruments to evaluate autism can present the following interests,they : 1 / are appropriate to autistic disorder ; 2 / introduce a thirdparty, a mediation, a triangulation concerning the child with autism,the family or the caregiver ; 3 / create a precise context, a standardizedsituation that brings methodological rigor to the observation and evalua-tion of autistic disorder ; 4 / allow the evolution of patients with autism

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to be followed ; 5 / stimulate discussion and fruitful exchanges withinthe care-giving team and with parents of children with autism.

However, these same evaluative instruments have some limits :1 / the apparent objectivity of the scores hides the subjectivity of the eva-luator, which plays a role in the administration and scoring ; 2 / theregular use of scales favours a tendency to « stick to the score », scoringbehaviour without analysing what it may express or mean, thus redu-cing psychodynamic reflection. The use of scales can lead to two kindsof problems. First, it can favour behavioural therapies that seek to eli-minate autistic behaviours without trying to understand them. Second,it can reduce autism to a sum of scores without consideration of psycho-dynamic mechanisms.

Finally, certain ethical issues should not be neglected ; the evalua-tion of autistic problems involves human interaction. This humandimension needs to be maintained during test administration. The cli-nician should not be transformed into a technician. It is important, forexample, to discuss certain difficult or worrisome parts of the evalua-tion with the parents, insisting on the child’s competencies, before lea-ving the parents. The results of an evaluation need to be communicatedin a humane way rather than bureaucratically. The results can serve asa point of discussion for parents and care-giving teams. The humancomponent of evaluation leads inherently to a certain degree of subjecti-vity in the administration and scoring. However, instead of denouncingthis subjectivity as problematic, it seems worthwhile to underline it’sinterest. Thus we can observe for children with autism fluctuations,behavioural and relation-centred, as well as differences in the rhythm ofthe test administration (slow, accelerated) as a function of the environ-ment, the people present, and the state of the child. These fluctuationsare essential for establishing a therapeutic project because they arerelated to the child’s emerging capacities, to his or her humanity and notto his or her immuability.

LOS INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL AUTISMO :INTERESES Y LIMITES

A partir de una doble experiencia de escalas de evaluación de lostrastornos autísticos (estancia de un año y medio en Estados Unidos enel Yale Child Study Center y también investigaciones INSERM longitu-dinales sobre el autismo) se desarrolla una reflexión sobre los instru-mentos de evaluación (apoyándose particularmente en ejemplos de lasescalas ADOS/PL-ADOS y ADI-R destacando su interes, sus límites y susretos éticos.

Los instrumentos de valauación del autismo tienen el interéssiguients : 1 / adaptarse a la patología autística ; 2 / introducir a untercero, un a mediación, una triangulación, tanto en relación con elniño autista, con su familia o con el equipo cuidador ; 3 / instaurar unencuadre preciso con puntos de referencia tangibles, creando una situa-ción estándar con rigor metodológico de la observación de los trastornos

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autísticos ; 4 / seguir la evolución de un niño autista ; 5 / por fin, ysobre todo, estimuloar una discusión y unos intercambios fructíferostanto con el equipo cuidador como con los padres de niños adultos.

Peros los mismos instrumentos de evaluación tienen los límitessiguientes : 1 / la aparente objetividad de las cotaciones tapa la subjeti-vidad del evaluador, tanto en la pasación como en la cotación ; 2 / lacontínua utilización de las escalas de evaluación favorece la tendencia a« quedarse adherido al score », es decir a codificar la observación de uncomportamiento sin analizar lo que expresa o lo que significa, haciendola economía de una reflexión psicodinámica. Esta utilización de lasescalas de evaluación corre el riesgo de desviarse en dos direcciones :por una parte dar el visto bueno a terapias de comportamiento que tien-den a suprimir el comportamiento autístico sin intentar entender lasfunciones de ese comportamiento ; y por otra parte hacer que el austimono sea sino la suma de scores sin tener en cuenta los mecanismos psico-dinámicos.

Para terminar, hay que señelar algunos aspectos éticos : la evalua-ción de trastomos autísticos constituye ante todo un encuentro humano.Es indispensable tener en cuenta esta dimensión humana durante lapasación para no transformarse en un super técnico cotador y seguirsiendo un clínico. Por eso parece importante no dejar que los padre deun niño autista se vayan después de una evaluación sin tomarse eltiempo de retomar algunos aspectos de la evaluación que para ellos soninquietantes o difíciles emocionalmente, insistiendo en las competen-cias y los logros de su niño. Asimosmo, la devolución de la evaluacióndebe ser una devolución humana y no burocrática. Esta devolución delos resultados, más que resumirse en un informe de expertos tiene queser un trabajo de intercambio real, de discusión y de acompañamiento,tanto de los padres como de los equipos de cuidadores.

INTRODUCTION

Les instruments d’évaluation des troubles autistiques sontnombreux. Ils diffèrent selon l’âge et la pathologie de la popu-lation ciblée, les objectifs de l’évaluation (diagnostic, suivi del’évolution, prédiction ou recherche), le type d’évaluation(observation directe du patient, entretien parental, question-naire rempli par un professionnel), le temps de passation et decotation, la nécessité ou non d’une formation spécifique.

Les principaux instruments sont présentés dans untableau en annexe avec leurs caractéristiques générales etpratiques. Il est à souligner que les objectifs des instruments

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d’évaluation figurant dans ce tableau correspondent auxobjectifs les plus appropriés par rapport à l’instrument pré-senté, si l’on tient compte de ses qualités psychométriques.Ainsi, l’Autism Behavior Checklist (ABC), bien qu’initialementconsidéré comme un instrument diagnostique (autisme pro-bable à partir d’un score total de 67 ; autisme discutable pourun score total entre 53 et 66 ; autisme improbable si le scoretotal est en dessous de 53), ne présente pas une validité discri-minante suffisante pour permettre de poser un diagnosticfiable d’autisme. Les adaptations proposées, notammentl’abaissement de son score seuil d’autisme probable à 45,voire 44, ne résolvent pas le problème de l’ABC qui est celuid’une sensibilité de détection trop faible (trop grande spécifi-cité) entraînant un risque de faux négatifs. En revanche, lesexcellentes fidélité temporelle (test-retest) et fidélité inter-juges du score total de l’ABC permettent son utilisation pourun suivi de l’évolution (la fidélité temporelle ou test-retest estla capacité d’un instrument à fournir des résultats à peu prèsidentiques quand il est appliqué deux fois de suite à un mêmesujet dont l’état ne s’est pas modifié entre ces deux passa-tions, alors que la fidélité interjuges concerne des résultatsconcordants lorsque des cotateurs évaluent de façon indépen-dante). De même, la Childhood Autism Rating Scale (CARS) està l’origine une échelle diagnostique (diagnostic d’autismeselon les critères du DSM-III-R à partir d’un score seuil totalde 30), mais ne peut être utilisée seule pour poser un diagnos-tic d’autisme car, d’une part, elle ne répond pas aux critèresDSM-IV et CIM-10, et, d’autre part, elle ne présente pas unebonne sensibilité diagnostique. En effet, la CARS est trop spé-cifique (risque de faux négatifs) pour les patients adolescentsou adultes et/ou de haut niveau (QI > 100), et est par ailleurstrop sensible (risque de faux positifs) pour les enfants avecpeu de capacités verbales et/ou avec une déficience intellec-tuelle modérée à sévère (en partie parce que les items quimesurent la communication verbale et le fonctionnementintellectuel sont pris en compte dans le score total) (Mesibovet al., 1989 ; Hertzig et al., 1990 ; Van Bourgondien, Marcuset Schopler, 1992 ; Volkmar et al., 1992 ; Lord, 1995). Lesmodifications de score seuil ne représentent là encore que dessolutions partiellement satisfaisantes. En revanche, le score


total de la CARS a une excellente sensibilité au changementainsi que de très bonnes fidélités temporelle et interjuges, cequi fait de la CARS un des meilleurs instruments pour suivrel’évolution des comportements autistiques.

Le tableau comporte toutes les échelles disponibles enFrance et, également, certains instruments intéressants dufait de leur spécificité. Le Cheklist for Autism in Toddlers(CHAT) se réfère, par exemple, à un cadre théorique originalissu des travaux neuro-psychologiques ayant abouti à l’éla-boration de la théorie de l’esprit.

Les premiers instruments d’évaluation des troubles autis-tiques ont été créés dans les années 1960-1970, et méritentd’être cités du fait de leur intérêt historique : la BehaviorRating Instrument for Autistic and Atypical Children (BRIAAC)(Ruttenberg et al., 1966), la Rimland’s E-2 form (Rimland,1971), l’Handicaps, Behavior and Skills Schedule (HBS) (Winget Gould, 1978), et la Behavior Observation Scale (BOS) (Free-man et al., 1978) qui a donné lieu à une adaptation plusrécente par les mêmes auteurs avec la Real-Life Rating Scale(RLRS).

Enfin, les qualités psychométriques (fidélité, sensibilité,validité) de tous ces instruments d’évaluation des troublesautistiques seront détaillées dans d’autres articles (Tordjman,Carsalade et Bonnot, soumis à publication ; Carsalade etTordjman, soumis à publication). En particulier, l’article deCarsalade et Tordjman discute de l’intérêt d’utiliser un ins-trument d’évaluation pour suivre l’évolution des comporte-ments autistiques sur un score total, à la condition que cescore total présente une bonne sensibilité au changement etde bonnes fidélités interjuges et temporelle.

J’ai été formée à plusieurs échelles d’évaluation del’autisme lors d’un séjour d’un an et demi aux États-Unis auYale Child Study Center, mais aussi dans le cadre derecherches longitudinales chez les enfants autistes sur unedurée de sept ans. Le Yale Child Study Center (Yale CSC) estun centre thérapeutique mais aussi d’évaluation et derecherche en pédopsychiatrie, comportant actuellement plu-sieurs recherches en cours sur l’autisme, aussi bien cliniquesque biologiques. Ce centre multidisciplinaire comprend prèsde 100 personnes qui sont des psychologues, psychanalystes,

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éducateurs, sociologues, biologistes (biochimistes, généti-ciens...). Lorsque les parents d’un enfant viennent consulterau Yale CSC pour un possible diagnostic d’autisme, un bilancomplet clinique et neuro-pédiatrique est réalisé incluantune batterie d’échelles d’évaluation (environ une dizaine).Ces échelles évaluent notamment l’efficience intellectuelle(par les échelles de Wechsler, le K-ABC, l’échelle de Leiter), ledéveloppement psychomoteur (avec l’Ornitz DevelopmentalInventory), les compétences sociales (comme la Vineland quiprésente l’intérêt de distinguer les scores de socialisationdes scores d’aptitude de la vie quotidienne), les comporte-ments autistiques (comme l’ABC, Autism Behavior Checklist,décrite dans le tableau), ou encore les trois domainesdiagnostiques de l’autisme selon la classification américaineet de l’OMS, à savoir les interactions sociales, la communica-tion verbale et non verbale, les stéréotypies comportementa-les et idéiques (comme l’ADI-R : Autism Diagnostic InterviewRevised, l’ADOS : Autism Diagnostic Observation Schedule,le PL-ADOS : PreLinguistic Autism Diagnostic ObservationSchedule ou l’ADOS-G : Autism Diagnostic Observation Sche-dule-Generic, ces échelles sont également détaillées dans letableau).

Lors de mon retour des États-Unis, j’ai été amenée à réu-tiliser certains de ces instruments pour les recherches INSERMdont j’assurais la responsabilité scientifique (CRE INSERMno 931009 et Contrat ERCA : Équipe de recherche cliniqueassociée à l’INSERM). Ces recherches ont porté sur 78 enfantset adolescents autistes, diagnostiqués par deux pédopsychia-tres sans concertation, selon les critères du DSM-III-R puis duDSM-IV (American Psychiatric Association, 1994), de la CIM-10et de la Classification française des troubles mentaux del’enfant et de l’adolescent (Misès et Quemada, 1993 ; Misèset al., 1988). Les diagnostics ont été confirmés par les échellesADI-R ainsi qu’ADOS/PL-ADOS. Les échelles ADI-R, ADOS et PL-ADOS sont en effet des échelles de diagnostic d’autisme selonles critères du DSM-IV ainsi que de la CIM-10. Le diagnostic estposé sur les scores seuils d’un algorithme situé à la fin deséchelles ADOS/PL-ADOS/ADI-R et constitué par les items impor-tants à l’établissement du diagnostic d’autisme. L’ADI-Rconsiste en un entretien semi-structuré parental d’une durée


d’environ 2 heures (dans sa version courte) à 4 heures (danssa forme complète). L’ADOS et le PL-ADOS sont des échellesd’observation semi-structurée plaçant l’enfant dans unesituation standardisée de jeux nécessitant un temps de passa-tion d’une demi-heure à trois quarts d’heure, et un enregistre-ment vidéoscopique.

Le niveau d’efficience intellectuelle a été mesuré dans lecadre de la recherche INSERM par les échelles du K-ABC, deWechsler et l’EDEI. Par ailleurs, nous avons évalué les condui-tes auto et hétéro-agressives, les stéréotypies comportemen-tales et la réactivité à la douleur au moyen d’échelles élabo-rées en collaboration avec le Yale CSC.

Cette double expérience des instruments d’évaluation del’autisme (expérience américaine et expérience des recherchesINSERM) a donné lieu à une réflexion qui s’appuiera plus parti-culièrement sur des exemples issus des échelles ADOS/PL-ADOSet ADI-R auxquelles j’ai été formée, en soulignant leurs inté-rêts mais aussi leurs limites.

LES INTÉRÊTS DES ÉCHELLES D’ÉVALUATION

Les échelles d’évaluation des troubles autistiques peuventen effet présenter les intérêts suivants :

1 / Des échelles comme l’ADI-R, l’ADOS ou PL-ADOS sontadaptées à la pathologie autistique.

Elles recouvrent les critères diagnostiques d’autisme etpermettent d’affiner le repérage clinique. Ainsi l’échelle PL-ADOS offre au clinicien la possibilité d’observer chez un trèsjeune enfant, les capacités d’attention conjointe, de symboli-sation (au travers des jeux de faire-semblant) et de pointageréférencé (l’enfant désigne à l’évaluateur un objet à distanceen le pointant du doigt), capacités dont l’altération fait partiedes signes précoces de l’autisme infantile.

Par ailleurs, nous sommes souvent confrontés au pro-blème de l’hétérogénéité clinique de l’autisme, et ces échellesd’évaluation des troubles autistiques pourraient nous aiderà mettre en évidence l’existence de sous-types cliniquesd’autisme.

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2 / Les échelles d’évaluation permettent d’introduire untiers, une médiation, une triangulation, et ce aussi bien par rap-port à l’enfant autiste, à sa famille ou à l’équipe soignante.

Ainsi, l’enfant n’est pas placé en relation dyadique face àface avec le clinicien (il est d’ailleurs spécifié de proscrire lesapproches physiques de face), mais interagit avec lui à partirde l’utilisation de jouets et d’objets précis (faisant partie d’unkit supposé être identique pour chaque évaluateur), et dont lechoix a été fait sur l’intérêt habituel qu’ils suscitent chezl’enfant autiste (intérêt sensoriel, activités se prêtant à uneutilisation stéréotypée, etc.). Durant la recherche INSERM, j’aiété surprise d’observer que des enfants présentant pourtantun retrait autistique sévère pouvaient par exemple, lors dujeu des bulles de savon (qui fait partie du PL-ADOS), sortir deleur état de prostration, s’animer en manifestant un apparentplaisir, et commencer à interagir. La présence des parents estalors importante car ils vont voir leur enfant, dans le cadre dela passation, capable d’avoir des compétences.

Par rapport à la famille de l’enfant autiste, les échellesexercent très souvent un effet rassurant, de par leur dimen-sion même d’évaluation, mais aussi parce qu’elles introdui-sent une triangulation vécue comme moins culpabilisantepour les parents. Par ailleurs, certaines de ces échelles nécessi-tent la participation des parents et leur reconnaît indirecte-ment un savoir (les cotations de l’ADI-R se basent sur lesobservations des parents) ainsi qu’un savoir-faire (lorsqu’unetâche du PL-ADOS/ADOS semble échouer, l’évaluateur estamené à demander aux parents de la reprendre avec leurenfant). En ce sens, ces échelles d’évaluation permettent desortir de la relation classique médecin-malade (médecindétenteur de la connaissance), ou de façon plus générale soi-gnant-soigné. Avec l’ADI-R (entretien semi-structuré paren-tal), c’est nous qui sommes demandeurs auprès des parents,en les sollicitant pour qu’ils nous fassent part des expérienceset observations qu’ils ont pu accumuler depuis des annéesconcernant leur enfant. Il s’agit d’une véritable demandeinversée, situation dans laquelle les parents se sentent valo-risés et se laissent beaucoup plus aller à parler. On est souventsurpris pas la qualité, la précision et la finesse des observa-tions parentales restituant des séquences comportementales


parfois complexes comme en témoigne la séquence suivante :il s’agit d’un enfant autiste de 4 ans qui marche vers un objeten l’approchant de côté, lui jette un regard furtif en coin, etfinit par s’en saisir rapidement en utilisant la main de samère. Les parents se laissent d’autant plus aller à « raconter »que l’ADI-R constitue un entretien d’une longue durée (de troisà quatre heures dans sa version complète) laissant donc untemps de parole important aux parents, temps qui se déroulegénéralement dans une certaine convivialité avec café etpetits gâteaux (selon les conseils donnés lors de la formation àl’ADI-R). Cette durée de l’ADI-R me paraissait initialement êtreun obstacle, et j’ai été étonnée de voir les parents s’installer etne plus vouloir partir après quatre heures d’entretien,étonnée de voir s’établir une relation quasi transférentielle.

Il est également important de préciser que l’ADI-R s’adresseau couple parental et a permis dans le cadre de la rechercheINSERM de mobiliser certains pères qui préféraient habituelle-ment rester à distance.

Il est probable, enfin, que la recherche accentue encorel’aspect de « demande inversée » de l’ADI-R en reconnaissantimplicitement l’ignorance du chercheur et le savoir potentieldes parents d’autistes.

Par rapport aussi à l’équipe soignante, les échelles d’éva-luation jouent un rôle de médiation et de triangulation en per-mettant de mettre à distance les affects et les émotions quienvahissent les équipes lorsqu’elles doivent faire face à descomportements autistiques difficiles comme, par exemple, lesautomutilations ou les conduites hétéro-agressives. En effet,ces échelles peuvent exercer un effet rassurant en donnantl’impression de mieux contrôler ce qui paraît incontrôlable, dequantifier des conduites autistiques qui débordent les soi-gnants, et par là même elles peuvent aider à dégager un espaceà penser pour mieux comprendre ces comportements problé-matiques. Ce n’est pas pour autant que les conduites auto ouhétéro-agressives disparaissent complètement, mais en amé-liorant leur compréhension, l’équipe en a aussi une meilleuretolérance.

3 / Les échelles d’évaluation permettent d’instaurer uncadre précis avec des repères tangibles, en créant une situation

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standardisée supposée être la même pour tous les enfants.Ceci apporte une rigueur méthodologique dans l’observationet l’évaluation des troubles autistiques. Dans le cadre de larecherche INSERM, ces échelles, en plaçant les enfants dansune situation standardisée, nous ont permis de mieux lescomparer, et ce par rapport tant à l’établissement du dia-gnostic d’autisme que l’évaluation des troubles autistiques.

4 / Un des intérêts majeurs des échelles d’évaluation, estqu’elles permettent bien sûr de suivre l’évolution d’un enfantautiste. Dans cette perspective, elles apparaissent indispensa-bles pour une recherche longitudinale ou pour le suivi théra-peutique rigoureux des enfants autistes, quel que soit le typede prise en charge thérapeutique. Cependant, et nous le ver-rons dans la partie concernant les limites des échelles, ilsemble important que le suivi de l’évolution au moyen deséchelles d’évaluation soit assuré par le même observateur.

5 / Enfin, et peut-être même surtout, les échelles d’éva-luation peuvent constituer des instruments de travail tout àfait pertinents parce qu’elles permettent d’introduire une dis-cussion à partir des résultats et des échanges fructueux, tant ausein de l’équipe soignante qu’avec les parents d’autistes.

LES LIMITES DES ÉCHELLES D’ÉVALUATION

Mais les divers intérêts précédemment exposés des échel-les d’évaluation ne doivent pas nous faire oublier que cesmêmes échelles d’évaluation présentent les limites suivantes :

1 / Les cotations et scores des échelles sont établis à partird’analyses statistiques (analyses factorielles pour tester lavalidité structurelle des échelles, tests statistiques comparantdes groupes de sujets, etc.), et par là même semblent releverd’une vérité statistique assimilée à une vérité scientifique.Les scores quantitatifs (dont l’aspect concret peut rassurer,surtout par rapport à des pathologies comme l’autisme quinous laissent souvent désemparés) paraissent plus objectifsque les évaluations cliniques qualitatives, actuellement criti-


quées par les Anglo-Saxons parce que ne répondant pas à cer-tains critères scientifiques comme la reproductibilité et lagénéralisation des résultats. En fait, l’apparente objectivité descotations vient masquer la subjectivité de l’évaluateur. Cettesubjectivité de l’évaluateur apparaît à deux niveaux : lors dela passation, et lors de la cotation de l’échelle.

Subjectivité de la passation

Selon la personnalité du clinicien et sa propre capacité àinteragir avec l’enfant autiste ou ses parents, le déroulementde la situation mise en place et évaluée par l’échelle ne se faitpas de la même façon.

Il est important aussi de noter que le cadre de la passationne constitue pas une réelle situation standardisée objective.Ainsi, même si le kit de jeux et d’objets utilisés dans le PL-ADOS reste le même, l’enfant paraît sensible à la taille de lapièce, ou encore la grandeur de la table sur laquelle seront dis-posés les jouets. Ces deux dernières variables définissent unespace que l’enfant va ou non utiliser pour se déplacer et agir(espace de la salle d’évaluation, espace existant entre lesobjets mis à sa disposition sur la table), espace qui n’est passans influer sur ses comportements. On peut citer un autreexemple auquel nous avons été confrontés dans la rechercheINSERM : l’existence ou non d’un caméscope dans la salled’évaluation peut constituer un biais de passation, toutcomme la présence ou non d’une personne derrière la caméra(l’enfant autiste remarque généralement le caméscope, et ced’autant que la caméra est mobile).

De même, la passation ne se fait pas de la même façon selonque le clinicien connaît ou non l’enfant à évaluer. Lorsquel’enfant est connu de l’évaluateur, cela introduit généralementun effet d’attente de ce dernier par rapport à l’enfant, effetd’attente qui constitue également un biais de passation.

Il est bien sûr impossible de contrôler tous ces biais, maisil importe d’en connaître au moins leur existence afin de nepas entretenir le leurre de l’ « objectivité » de la situationstandardisée et de la passation.

Par ailleurs, l’enfant autiste peut se montrer différentselon les moments où s’effectue la passation : on peut noter

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l’absence de stéréotypies durant les trois quarts d’heure del’évaluation de l’ADOS ou du PL-ADOS, et que celles-ci apparais-sent quelques heures plus tard. La variabilité des comporte-ments autistiques n’est pas aléatoire, elle dépend de certainsétats psychologiques ou physiques de l’enfant autiste (commel’état de stress du sujet, la survenue d’une crise comitiale quipeut entraîner une prostration majeure, etc.), états dont ilfaut tenir compte dans le choix de la période d’évaluation.

Subjectivité de la cotation

On pourrait penser que si l’on demande à plusieurs clini-ciens d’évaluer une séquence comportementale précise chezun enfant autiste, à partir d’un enregistrement vidéoscopiquede l’ADOS ou du PL-ADOS, on supprime alors les biais de passa-tion et ces cliniciens restitueront la même cotation. Or, il n’enest rien, et nous en avons fait à plusieurs reprises l’expérienceen voyant apparaître tous les scores possibles du PL-ADOS(scores de sévérité allant de 0 à 3), lorsque nous demandions àune salle de 30 pédopsychiatres français, visionnant lesmêmes images de stéréotypie autistique, de coter l’item duPL-ADOS « Comportements stéréotypés ou répétitifs ». Cetapparent et surprenant désaccord n’est pas imputable à demédiocres qualités métrologiques des échelles ADOS et PL-ADOS, puisque la fidélité interjuges de ces deux instrumentsest bonne. Alors comment expliquer de tels résultats ?

Tout d’abord, il est important de savoir que la fidélitéinterjuges de l’échelle PL-ADOS, par exemple, a été établie àpartir des cotations de 4 évaluateurs ayant chacun suiviquinze heures de formation à cette échelle. Les résultatscontradictoires des cliniciens français pourraient donc s’expli-quer par le fait qu’aucun de ces cliniciens n’avait reçu deformation spécifique à l’échelle PL-ADOS. Les formations àl’ADI-R ou à l’ADOS/PL-ADOS (organisées à Chicago par lePr Catherine Lord ou à Londres par le Pr Michael Rutter) sonten effet indispensables à un bon maniement de ces instru-ments d’évaluation. Il est notamment précisé, lors de la for-mation, certaines règles de cotation comme celle consistant àtoujours « favoriser » l’enfant s’il existe une hésitation entredeux scores. Pour avoir personnellement été formée aux


échelles ADOS/PL-ADOS par Catherine Lord, je peux témoignerqu’on ne cote pas de la même façon avant et après la forma-tion. C’est dire l’importance de prendre le temps d’aller se for-mer aux échelles d’évaluation que l’on souhaite utiliser.

Mais il n’y a pas que l’absence de formation, il y a aussique les cliniciens français que nous avions réunis n’avaientpas tous la même représentation et expérience de l’autisme.Dans le cadre de la recherche INSERM, le fait d’avoir fait pas-ser les échelles ADOS/PL-ADOS à 78 enfants autistes a influé surmon mode de cotation (tout comme le mode de passation), enme permettant d’accéder à un étalonnage plus étendu de lasévérité des comportements autistiques et à une meilleureexpérience de ces instruments. Au début, quand on évaluepeu d’enfants autistes, on a du mal à établir un score pour uncomportement donné, à « extraire » ce comportement en fai-sant abstraction de l’impression subjective globale que l’on adu sujet. Ainsi, si un patient nous apparaît être sévèrementautiste selon des critères auxquels on est personnellementsensible (pour un évaluateur cela peut être l’absence totale delangage, pour un autre les conduites auto-agressives ou leretrait autistique), on aura tendance à surcoter l’ensembledes comportements. C’est dire, là encore, l’importance de seforger une expérience de ces échelles d’évaluation et de relati-viser la notion de « vérité absolue » des cotations.

On est donc très loin d’une démonstration de l’objectivitédes cotations et passations, et il paraît important d’en êtreconscient tant à un niveau théorique que pratique. En effet,si l’on tient compte de ces biais de passation et de cotation, lesuivi de l’évolution au moyen des échelles d’évaluationdevrait être assuré par le même clinicien.

2 / Lorsque l’on utilise régulièrement des échelles d’éva-luation, on a tendance à « adhérer au score », c’est-à-dire àcoter juste l’observation d’un comportement sans analyser ce qu’ilrecouvre, en faisant l’économie d’une réflexion psychodyna-mique. Cette utilisation des échelles d’évaluation risque d’en-traîner deux types de dérapage : d’une part, réduire l’autismeà une addition de scores quantitatifs sans même tenir comptedes mécanismes psychodynamiques (sont considérés commeautistes, selon les échelles ADOS/PL-ADOS, les enfants attei-

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gnant un certain seuil de scores quantitatifs sur les domainesde la communication, des interactions sociales et des stéréo-typies) ; d’autre part, cautionner des thérapies comportemen-tales visant à supprimer le comportement autistique, sanstenter de comprendre les fonctions de ce comportement (onpeut penser, par exemple, que les stéréotypies autistiquesauraient pour fonction de réduire des angoisses majeures, etque la disparition de ces stéréotypies obtenues par des métho-des de conditionnement ne pourrait que venir renforcer lesangoisses autistiques sous-jacentes). Les études qualitativesdes comportements autistiques, que nous avons pu faire avecle Pr A. Bullinger à partir de simples enregistrements vidéo-scopiques, suggèrent que les stéréotypies apparaissent dansles états d’angoisse ou d’excitation qui débordent l’enfantautiste. Ces comportements autistiques pourraient donc cons-tituer un mode de régulation du stress et permettraient àl’enfant de décharger une trop forte tension anxieuse. Par ail-leurs, nous avons mis en évidence une augmentation signifi-cative des neuro-hormones de stress de l’axe hypothalamo-hypophysaire, corrélée à la sévérité des troubles autistiques,chez des enfants autistes comparés à des sujets contrôles nor-maux (Tordjman et al., 1997). Le problème des angoisses etde leur gestion paraît donc essentiel dans la pathologie autis-tique. Or, les angoisses ne font pas partie de la définition del’autisme, que cela soit dans le DSM-IV, la CIM-10 ou la classifi-cation française. Tout au plus, retrouvons-nous deux itemsconcernant le niveau d’angoisse et d’anxiété dans l’ADOS/PL-ADOS mais qui ne sont même pas dans l’algorithme (ceci estégalement vrai pour l’ADOS-G).

CONCLUSIONS

Les arguments ici développés quant aux limites et intérêtsdes instruments d’évaluation de l’autisme se sont appuyés surl’expérience des échelles ADI, ADOS/PL-ADOS, mais pourraientconcerner bien d’autres échelles utilisées en psychiatrie


infanto-juvénile, qu’elles soient quantitatives (échelles ordi-nales ou d’intervalle) ou qualitatives (échelles nominales).

Il paraît actuellement nécessaire d’informer et de formerles professionnels de l’autisme (cliniciens et chercheurs) surles différents instruments de diagnostic et de suivi des trou-bles autistiques. Les équipes soignantes tout comme les équi-pes de recherche pourraient ainsi choisir les instrumentsrépondant le mieux à leur besoin, à leur approche thérapeu-tique et théorique ou à leur méthodologie de recherche, et ceen fonction de certains critères (diagnostic ou suivi longitudi-nal, prise en charge thérapeutique psychodynamique ou pro-gramme éducatif, âge des patients, etc.).

Les échelles d’évaluation des troubles autistiques pour-raient constituer pour les équipes soignantes des instrumentsde travail tout à fait pertinents et intéressants (nous en avonsvu les multiples intérêts) si leurs résultats sont intégrés à unediscussion clinique. Elles offrent une image photographiqueinstantanée des comportements de l’enfant, apportant desprécisions précieuses, précisions dont la finesse dépend desqualités psychométriques des échelles utilisées. Cette photo-graphie permet aussi, lorsqu’elle est répétée dans le temps, desuivre l’évolution de l’enfant (à condition que le photographereste le même). Mais comme toute photographie prise sur levif, elle ne restitue, même si elle est précise, qu’une réalitépartielle : un comportement autistique peut très bien appa-raître en dehors du laps de temps extrêmement court durantlequel le cliché instantané a été réalisé.

Il importe donc de connaître les limites des échellesd’évaluation (subjectivité de la passation et de la cotation,nécessitant le même clinicien pour suivre l’évolution), et dene pas en faire la panacée (les échelles d’évaluation ne relè-vent pas plus d’une vérité scientifique que les entretiens clini-ques). Les échelles d’évaluation constituent des outils de tra-vail apportant certains repères essentiels, mais dont lesinterprétations dépendent de la réflexion des cliniciens. C’estle clinicien qui donne du sens aux symptômes et comporte-ments cotés par l’échelle, sens qui doit faire l’objet d’une dis-cussion. Un score n’a pas de valeur en tant que tel, mais doitêtre replacé dans le contexte individuel et humain du sujet(circonstance d’apparition du comportement autistique, état

548 Sylvie Tordjman

de stress, etc.). Réduire la personne autiste à une compilationde scores sans les resituer dans leur contexte psychopatholo-gique et psychodynamique relève d’une stratégie certes ras-surante car accordant au score un statut de vérité absolue,mais stratégie en fait guère satisfaisante. Les échelles d’éva-luation ne sont donc que des instruments de travail, et doi-vent le rester.

Les échelles d’évaluation sont insuffisantes pour rendrecompte à elles seules de la pathologie autistique et ne permet-tent pas de faire l’économie d’une analyse psychodynamique.Ces échelles devraient donc être utilisées en complémentaritéd’une réflexion psychodynamique. En effet, on aurait peut-être beaucoup à gagner si l’on se servait des échelles d’éva-luation, élaborées à partir de méthodes statistiques portantsur des groupes de sujets, en complément d’une approchepsychanalytique individuelle. On devrait peut-être davan-tage insister sur la spécificité, la richesse et l’intérêt de l’ap-proche psychanalytique, plutôt que de tenter de démontrerque la psychanalyse est une science. Les deux approches(approche psychanalytique soulignant des mécanismes psy-chodynamiques, et méthode statistique utilisée dans leséchelles d’évaluation) apportent des éclairages différents dontla confrontation peut stimuler la créativité et dynamiser laréflexion des équipes soignantes qui restent souvent dému-nies face à la pathologie autistique.

Plutôt que de décrier la subjectivité, plutôt que de serevendiquer d’une vérité scientifique passant par des évalua-tions objectives, peut-être peut-on souligner l’intérêt de cer-tains aspects de la subjectivité. Parce que la subjectivités’inscrit dans une dynamique relationnelle, elle est source derichesse en permettant, si elle est prise en compte et analysée,de mieux comprendre le sens des comportements observés.Ainsi, il est possible de relever chez un même enfant autistedes fluctuations dans ses conduites auto et hétéro-agressivesen fonction de l’environnement et des personnes. Et c’estpeut-être ces fluctuations qui sont les plus intéressantes àétudier lors des évaluations. Elles rendent compte que dansl’agression, il existe deux personnes et deux psychés. Lareprésentation que l’autre a de la conduite d’agression estaussi essentielle que l’expression de ce comportement par la


personne autiste. On est bien là dans une dynamique rela-tionnelle où deux sujets interagissent l’un par rapport àl’autre, avec tout ce que cela comporte de subjectivité. Cettesubjectivité, loin d’être à bannir, est au cœur même duprojet thérapeutique. Cette réflexion nous a amenée, avecGeneviève Haag, à élaborer des échelles où le vécu del’observateur serait pris en considération. Ainsi, les échellesYale-Paris de conduites auto et hétéro-agressives (Tordjmanet al., sous presse aux Éditions du Centre de PsychologieAppliquée) comportent des évaluations quantitatives (fré-quence, sévérité, durée du comportement) et qualitatives(circonstances d’apparition, comportements associés, lieux del’agression, etc.), mais aussi une partie où est précisée leressenti et les réactions de l’observateur.

L’importance de l’étude des fluctuations dans les évalua-tions avait été aussi soulignée par André Bullinger lors d’uneprésentation orale sur le bilan sensori-moteur chez les person-nes autistes, présentation qu’il avait intitulée « La richessedes écarts à la norme » (communication orale, janvier 2002,parue dans la revue Enfance, 2002). Selon lui, les fluctuationsobservées dans les évaluations sont essentielles car elles nousracontent l’histoire de l’individu. Le rythme même de la pas-sation (ralentissement, accélération) constitue une partiedynamique qui est un support privilégié pour la constitutiondu projet de soins. L’ajustement de l’examen lors du bilansensori-moteur permet d’éviter les effets de plancher et deplafond et d’explorer, en dehors d’un cadre normatif, desdomaines où le sujet peut montrer son savoir et ses limites.

Enfin, il ne faut pas oublier que l’évaluation des troublesautistiques au moyen d’une échelle constitue avant tout unerencontre humaine. Cette rencontre humaine implique en soiune certaine subjectivité de la passation et de la cotation.Mais il est nécessaire aussi de prendre en compte cettedimension humaine lors de la passation, afin de ne pas setransformer en un super technicien cotateur, et de rester cli-nicien. Ainsi, lorsque nous testons dans le PL-ADOS la situa-tion de séparation et de retrouvailles avec la mère ou le père,et que l’enfant n’a présenté aucune réaction par rapport àces deux situations, il paraît important de ne pas laisser par-tir les parents sans avoir pris le temps de reprendre certains

550 Sylvie Tordjman

aspects de l’évaluation pour eux inquiétants ou difficilesémotionnellement, en insistant aussi sur les compétences etémergences de leur enfant. De même, la restitution de cetteévaluation, plutôt que de se résumer à un rapport d’ex-perts, doit être une restitution humaine et non bureaucra-tique. Les échelles d’évaluation permettent alors un réel tra-vail d’échange et de discussion avec les parents et leséquipes. Ainsi, les échelles rendent compte tant aux équipesqu’aux parents du tableau clinique présenté par l’enfantautiste, en soulignant les capacités de cet enfant au profit deses déficiences. À partir de ces outils d’évaluation et de larestitution de leurs résultats, se met en place un véritabletravail d’accompagnement des familles, accompagnementdont les prolongements pourraient être source de réflexionau sein de l’équipe soignante. Le travail de liaison entre lesévaluateurs et l’équipe soignante paraît donc indispensable.La question de savoir si les évaluateurs doivent ou non fairepartie de l’équipe soignante est une question importante quinécessite d’être débattue, et dont les réponses pourraientaussi différer selon que les échelles d’évaluation sont deséchelles de diagnostic ou de suivi.

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Dr Sylvie TordjmanCNRS UMR 7593Vulnérabilité, Adaptation et PsychopathologiePavillon ClérambaultHôpital de la Salpêtrière47, bd de l’Hôpital75013 ParisE-mail : [email protected]

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sca

ract

éris

-ti

ques

:le

poin

tage

prot

odéc

lara

tif,

l’att

enti

onco

njoi

nte,

les

jeux

defa

ire

sem

-bl

ant

(3it

ems

anor

-m

aux

→ri

sque

d’A

à83

,3%

;1-

2it

ems

→ri

sque

deR

Dà

68,2

%;

0it

em→

déve

lopp

e-m

ent

norm

al).

impé

rati

f,il

expr

ime

unpa

r-ta

geet

non

unbe

soin

;il

appa

raît

norm

alem

ent

entr

e9

et14

moi

set

sert

àl’e

nfan

tà

atti

rer

l’att

enti

ond’

unti

ers

sur

une

situ

atio

n,un

epe

r-so

nne

ouun

obje

tà

dist

ance

enle

sm

ontr

ant

dudo

igt)

;–

9it

ems.

B:

ques

tion

nair

epo

urle

prat

icie

nco

mpr

enan

t:

–4

caté

gori

es:p

oint

age

prot

o-im

péra

tif,

jeu

fonc

tion

-ne

l,dé

velo

ppem

ent

mot

eur,

jeu

brut

alet

culb

utes

;–

5it

ems.

L’É

valu

atio

nd

esC

omp

orte

men

tsA

uti

stiq

ues

-N

ourr

isso

n(E

CA-N

)ou

Infa

nt

Beh

avio

ral

Su

mm

aris

edE

valu

atio

n(I

BSE

)(S

auva

ge,1

984

;Sa

uvag

eet

al.,

1989

;Adr

ien

etal

.,19

92)

Val

idée

del’â

gede

6m

ois

à4

ans.

Tro

uble

auti

s-ti

que

etau

tres

trou

bles

enva

his-

sant

sdu

déve

lop-

pem

ent.

ÉV

OL

UT

ION

/R

EC

HE

RC

HE

App

réci

atio

nde

str

ou-

bles

duco

mpo

rtem

ent

chez

deje

unes

enfa

nts

auti

stes

etév

alua

tion

quan

tita

tive

des

com

-po

rtem

ents

auti

s-ti

ques

chez

detr

èsje

unes

enfa

nts

prés

en-

tant

des

trou

bles

dudé

velo

ppem

ent

(la

vale

urpr

édic

tive

rest

eà

être

étud

iée

par

des

étud

eslo

ngit

udin

ales

)

Obs

erva

tion

dire

cte

del’e

nfan

tco

mpl

étée

par

unen

tret

ien

pare

ntal

avec

unte

mps

depa

ssat

ion

etco

tati

onde

l’ord

rede

15m

inut

es.L

esco

ta-

tion

ssu

ren

regi

stre

-m

ents

vidé

osco

pi-

ques

sont

poss

ible

spo

ur19

item

ssu

rle

s33

del’é

chel

leE

CA

-N.

–A

cces

sibl

eau

xpr

ofes

sion

nels

del’a

utis

me.

–E

xpér

ienc

ede

l’aut

ism

ené

ces-

sair

em

ais

pas

defo

rmat

ion

spéc

i-fi

que

requ

ise.

–33

item

s.–

5de

grés

desé

véri

té(d

e0

:«

jam

ais

»à

4:«

cont

inue

l-le

men

t»)

.

Inst

rum

ent

Âge

Pop

ulat

ion

cibl

ée

Obj

ecti

f(s)

del’i

nstr

umen

t(l

e(s)

plus

appr

opri

é(s)

)T

ype

etdu

rée

depa

ssat

ion

Niv

eau

d’ex

per-

tise

(éva

luat

eur

etfo

rmat

ion

requ

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Com

posi

tion

Th

eA

uti

stic

Con

tin

uu

m:A

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sses

smen

tan

dIn

terv

enti

onS

ched

ule

(TA

C)(A

aron

set

Git

tens

,199

2)

Enf

ants

de2

à8

ans.

Tro

uble

auti

s-ti

que.

ÉV

OL

UT

ION

Éva

luat

ion

des

com

-po

rtem

ents

,cap

acit

éset

beso

ins

des

enfa

nts

prés

enta

ntde

str

ou-

bles

auti

stiq

ues.

Inté

-rê

tpo

ursu

ivre

l’évo

luti

on.

Le

TA

Cpe

rmet

auss

id’

obte

nir

unni

veau

dedé

velo

ppem

ent

etai

deà

choi

sir

l’int

erve

ntio

nth

érap

euti

que

lapl

usap

prop

riée

.

Obs

erva

tion

del’e

n-fa

ntno

nlim

itée

dans

lete

mps

.

–P

rofe

ssio

nnel

sde

l’aut

ism

e(p

sych

olog

ues,

orth

opho

nist

es,

éduc

ateu

rset

ense

igna

nts

spé-

cial

isés

).–

Pas

defo

rma-

tion

spéc

ifiq

uere

quis

e.

–8

sect

ions

reco

uvra

ntdi

ffé-

rent

sdo

mai

nes

dedé

velo

ppe-

men

t:o

bser

vati

ons

géné

-ra

les,

cont

rôle

atte

ntio

nnel

,fo

ncti

ons

sens

orie

lles,

fonc

-ti

ons

sym

boliq

ues

non

ver-

bale

s,fo

rmat

ion

des

conc

epts

,ca

paci

tés

dery

thm

eet

desé

quen

çage

,dév

elop

pem

ent

dela

com

mun

icat

ion,

éval

ua-

tion

psyc

hom

étri

que

etpe

r-fo

rman

ces

éduc

ativ

es.

–C

haqu

eso

us-s

ecti

onco

mpo

rte

13it

ems.

L’A

uti

smD

iag-

nos

tic

Inte

rvie

w-

Rev

ised

(AD

I-R

)(L

ord

etal

.,19

94)

De

2an

s(n

onad

apté

esi

âge

men

tali

nfér

ieur

à18

moi

s)à

l’âge

adul

te.

Ver

sion

pare

n-ta

le,A

utis

mSc

reen

ing

Que

s-ti

onna

ire

(ASQ

,B

erum

ent

etal

.,19

99)

:deu

xfo

rmes

selo

nl’â

ge(l

’une

avan

t6

ans

etl’a

utre

àpa

rtir

de6

ans)

.

Tro

uble

auti

s-ti

que

etau

tres

trou

bles

enva

his-

sant

sdu

déve

lop-

pem

ent

(TE

D).

DIA

GN

OST

ICD

’AU

TIS

ME

(Cri

tère

sD

SM-I

V,

CIM

-10)

/RE

CH

ER

CH

E–

Per

met

undi

ag-

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icd’

auti

sme

sur

l’alg

orit

hme

(sco

res

seui

ls),

avec

utili

sa-

tion

pour

les

enfa

nts

dem

oins

de4

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des

scor

es«

actu

elle

-m

ent

»et

pour

les

autr

esen

fant

sde

ssc

ores

«le

plus

anor

-m

alen

tre

4-5

ans

».–

Per

met

auss

ithé

ori-

quem

ent

undi

ag-

nost

icde

TE

Dno

nau

tist

ique

sm

ais

les

scor

esse

uils

neso

ntpa

sen

core

disp

o-ni

bles

.–

L’A

SQes

tpl

usap

prop

rié

pour

fair

eun

diag

nost

icde

TE

Dqu

epo

urdi

scri

min

erl’a

utis

me

des

autr

esT

ED

.

Ent

reti

enpa

rent

alse

mi-

stru

ctur

éde

1h

30(v

ersi

onco

urte

)à

4he

ures

(ver

sion

com

plèt

e).

AD

OS-

G(o

bser

vati

ondi

rect

e)so

uhai

tabl

een

com

plém

ent.

Niv

eau

d’ex

pert

ise

très

élev

é:p

rofe

s-si

onne

lave

cex

pé-

rien

cede

l’au-

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e,ay

ant

suiv

iun

efo

rmat

ion

spé-

cifi

que

inte

nsiv

ede

plus

ieur

sjo

urs

dans

unce

ntre

agré

é(f

orm

atio

nre

quis

epo

urle

sch

erch

eurs

etco

nsei

llée

pour

les

clin

icie

ns).

La

vers

ion

pare

n-ta

le(A

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nere

quie

rtpa

sde

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nsp

éci-

fiqu

ede

lapa

rtde

spa

rent

s.

•L

’AD

I-R

com

pren

d40

ou11

2it

ems

(ver

sion

cour

teou

vers

ion

com

plèt

e)av

ec4

degr

ésde

sévé

rité

(de

0:

«co

mpo

rtem

ent

abse

ntou

norm

al»

à3

«an

omal

iesé

vère

»).

La

vers

ion

pare

ntal

e(A

SQ)e

stde

40it

ems

avec

unsc

ore

tota

lalla

ntde

0à

39.

•A

lgor

ithm

e(d

iagn

osti

cd’

auti

sme

sito

usle

ssc

ores

seui

lsde

sdi

ffér

ents

dom

aine

sde

l’alg

orit

hme

sont

aum

oins

atte

ints

):

–3

dom

aine

sco

mpo

rtem

en-

taux

(Int

erac

tion

soci

ale

réci

-pr

oque

,Com

mun

icat

ion,

Com

port

emen

tset

inté

rêts

répé

titi

fs/r

estr

eint

s/st

éréo

-ty

pés)

,34

item

s;

–1

dom

aine

«A

nom

alie

dedé

velo

ppem

ent

évid

ente

àou

avan

t36

moi

s»,

5it

ems.

L’A

utis

mD

iag-

nost

icO

bser

vati

onS

ched

ule

(AD

OS)

(Lor

det

al.,

1989

)

Pat

ient

sà

par-

tir

de5

ans

ayan

tun

lang

age

verb

alex

pres

sif

d’un

nive

ausu

péri

eurà

3an

s(p

hras

esflu

ides

).

Tro

uble

auti

s-ti

que.

DIA

GN

OST

ICD

’AU

TIS

ME

(Cri

tère

sD

SM-I

V,

CIM

-10)

/RE

CH

ER

CH

EL

eséc

helle

sA

DO

S/P

L-A

DO

S/A

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S/G

perm

ette

ntun

eob

ser-

vati

ondé

taill

éede

str

oubl

esau

tist

ique

s.

Obs

erva

tion

dire

cte

dupa

tien

tda

nsun

esi

tuat

ion

deje

ust

an-

dard

isée

d’un

edu

rée

(pas

sati

onpu

isco

ta-

tion

s)de

45m

inut

esà

1he

ure.

AD

I-R

(ent

reti

enpa

rent

al)

souh

aita

ble

enco

mpl

émen

t.

Niv

eau

d’ex

pert

ise

très

élev

é:p

rofe

s-si

onne

lave

cex

pé-

rien

cede

l’au-

tism

e,ay

ant

suiv

iun

efo

rmat

ion

spé-

cifi

que

inte

nsiv

ede

plus

ieur

sjo

urs

dans

unce

ntre

agré

é.

•C

otat

ions

géné

rale

s:

43it

ems,

dont

unit

emde

sévé

rité

glob

ale

d’au

tism

e(i

mpr

essi

oncl

iniq

ue)

avec

4de

grés

desé

véri

téid

enti

ques

àl’A

DI-

R•

Alg

orit

hme

(dia

gnos

tic

sur

les

scor

esse

uils

):

3do

mai

nes

com

port

emen

-ta

uxid

enti

ques

àl’A

DI-

R,

19it

ems.

Le

Pre

-Lin

guis

tic

Aut

ism

Dia

gnos

tic

Ob

serv

atio

nS

ched

ule

(PL-

AD

OS)

(DiL

avor

e,L

ord

etR

utte

r,19

95)

L’A

utis

mD

iag-

nost

icO

bser

vati

onS

ched

ule-

Gen

eric

(AD

OS-

G)

(Lor

det

al.,

2000

)

Pat

ient

sàpa

rtir

de2

ans

(non

adap

tési

âge

men

tali

nfér

ieur

à18

moi

s),a

vec

peu

oupa

sde

lang

age

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al.

Enf

ants

avec

peu

oupa

sde

lang

age

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alsp

onta

né(M

odul

e1)

,ju

squ’

aux

ado-

lesc

ents

etad

ulte

sde

haut

nive

au(M

odul

e4)

.

•C

otat

ions

géné

rale

s:

31it

ems,

dont

unit

emde

sévé

rité

glob

ale

d’au

tism

e(i

mpr

essi

oncl

iniq

ue)

avec

4de

grés

desé

véri

téid

enti

ques

àl’A

DI-

R.

•A

lgor

ithm

e(d

iagn

osti

csu

rle

ssc

ores

seui

ls)

:2

dom

aine

sco

mpo

rtem

en-

taux

(Int

erac

tion

soci

ale/

Com

mun

icat

ion

etC

ompo

r-te

men

tsré

péti

tifs

/res

trei

nts)

,18

item

s.

•M

odul

e1

basé

sur

leP

L-A

DO

S:1

0ac

tivi

tés,

29co

tati

ons

géné

rale

s.•

Mod

ule

2po

urde

sen

fant

sav

ecun

lang

age

mai

ssa

nsex

pres

sion

verb

ale

spon

tané

efl

uide

:14

acti

vité

s,28

cota

-ti

ons

géné

rale

s.•

Mod

ule

3ba

sésu

rl’A

DO

S:

13ac

tivi

tés,

28co

tati

ons

géné

rale

s.•

Mod

ule

4po

urle

sad

oles

-ce

nts

etad

ulte

sde

haut

nive

au:1

0-15

acti

vité

s,31

cota

tion

sgé

néra

les.

•A

lgor

ithm

es(d

iagn

osti

csu

rle

ssc

ores

seui

ls)

:–

3do

mai

nes

com

port

emen

-ta

uxid

enti

ques

àl’A

DI-

R,

15it

ems.

–1

dom

aine

«Je

u»,

2it

ems

(Mod

ule

1)ou

«Im

agin

atio

n/C

réat

ivit

é»,

1it

em(M

odul

es2,

3,4)

.

Inst

rum

ent

Âge

Pop

ulat

ion

cibl

ée

Obj

ecti

f(s)

del’i

nstr

umen

t(l

e(s)

plus

appr

opri

é(s)

)T

ype

etdu

rée

depa

ssat

ion

Niv

eau,

d’ex

per-

tise

(éva

luat

eur

etfo

rmat

ion

requ

ise)

Com

posi

tion

The

Gil

liam

Au

tism

Rat

ing

Sca

le(G

AR

S)(G

illia

m,1

995)

Pat

ient

sde

3à

22an

s.T

roub

leau

tis-

tiqu

e.D

IAG

NO

STIC

D’A

UT

ISM

E(C

ritè

res

DSM

-IV

,C

IM-1

0)O

bten

tion

d’un

epr

o-ba

bilit

éde

diag

nost

icd’

auti

sme

(pro

babi

li-té

str

èsfa

ible

,fai

ble,

moy

enne

,éle

vée,

très

élev

ée).

Que

stio

nnai

rere

mpl

ien

envi

ron

5à

10m

inut

espa

run

prof

essi

onne

lco

nnai

ssan

tl’e

nfan

t.

–P

rofe

ssio

nnel

quic

onna

ît/

trav

aille

avec

lepa

tien

t(p

sych

o-lo

gues

,ort

hoph

o-ni

stes

,édu

cate

urs

eten

seig

nant

ssp

é-ci

alis

és).

–P

asde

form

a-ti

onsp

écif

ique

requ

ise.

–4

dom

aine

s:s

téré

otyp

ies

com

port

emen

tale

s,in

ter-

acti

onso

cial

e,co

mm

unic

a-ti

on,p

ertu

rbat

ions

déve

lop-

pem

enta

les.

–56

item

s.

L’É

valu

atio

nde

sC

ompo

rtem

ents

Aut

isti

ques

-R

évis

ée(E

CA-R

)ou

Beh

avio

ral

Sum

mar

ised

Eva

luat

ion-

Rev

ised

(BSE

-R)

(Bar

thel

emy

etal

.,19

97)

Enf

ants

(âge

min

imum

:3

ans)

àje

unes

adul

tes

(val

idée

jusq

u’à

18an

s).

Tro

uble

auti

s-ti

que

ause

nsla

rge.

RE

CH

ER

CH

EM

esur

ede

man

ière

dim

ensi

onne

llele

sco

mpo

rtem

ents

asso

-ci

ésà

l’aut

ism

e.N

iin

stru

men

tde

diag

-no

stic

oude

suiv

i,m

ais

cert

ains

aute

urs

pens

ent

que

les

2éc

helle

sà

part

irde

sque

lles

laB

SE-R

aét

éco

nstr

uite

(la

BSE

etl’I

BSE

)pe

rmet

tent

desu

ivre

l’évo

luti

on.

Obs

erva

tion

dire

cte

dupa

tien

t,di

scus

-si

onde

son

anam

-nè

se,r

eche

rche

d’in

form

atio

nsau

près

deso

urce

sm

ulti

ples

.P

assa

tion

etco

tati

ond’

une

duré

ede

1h

30en

viro

n.

Acc

essi

ble

sans

form

atio

nau

xpr

ofes

sion

nels

del’a

utis

me

clin

i-ci

ens

ouch

er-

cheu

rs(i

nfir

mie

rs,

psyc

holo

gues

,ps

ychi

atre

s,éd

u-ca

teur

set

ense

i-gn

ants

spéc

ia-

lisés

...).

–25

item

s.–

5de

grés

desé

véri

té(d

e0

:«

jam

ais

»à

4:«

cont

inue

l-le

men

t»)

.

Gri

lle

dere

péra

gede

sét

apes

évol

utiv

esde

l’aut

ism

etr

aité

(GR

EE

AT)

(Haa

get

al.,

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Les instruments d'évaluation de l'autisme : intérêts et...

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