Les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs du Centre d’attention psychosociale à Rio

de Janeiro

Mémoire

Giselle de Jesus Silva

Maitrise en service social

Maitre en service social (M. Serv. Soc.)

Québec, Canada

© Giselle de Jesus Silva, 2015

iii

RÉSUMÉ

Le présent mémoire met l’accent sur les enjeux autour de la participation citoyenne des

utilisateurs de services de santé mentale dans les lieux de décision qui leur sont destinés.

Pour y arriver, une méthodologie qualitative a été retenue. Pour ce faire, des observations

périphériques d’assemblées générales dans deux Centres d’attention psychosociaux (CAPS)

de la ville de Rio de Janeiro au Brésil ont été réalisées, ainsi que deux entrevues de groupe

avec des utilisateurs des services. Les thèmes abordés par la recherche nous permettent de

connaitre les principaux aspects de la participation citoyenne des utilisateurs et d’identifier

les forces et les limites de cette participation. De plus, les résultats sur l’expérience

brésilienne nous indiquent des pistes d’interventions et nous amènent à une réflexion sur

nos pratiques en santé mentale.

v

ABSTRACT

This master’s thesis addresses the issues surrounding citizen participation by mental health

services users located in democratic settings which were designed for them. To achieve this

goal, a qualitative methodology was used. Two observation sessions were undertaken

during the general assemblies of two Centre d’attention psychosocial (CAPS) in the city of

Rio de Janeiro in Brazil, and two group interviews with the service users were also

conducted. The topics addressed by this research allow us to better understand the principle

aspects of citizen participation by service users and identify the strengths and limitations of

these services. The results of this Brazilian experiment allowed us to reflect upon of mental

health practices and discover new means of intervention.

vii

TABLE DES MATIÈRES

RÉSUMÉ .............................................................................................................................. iii

ABSTRACT ............................................................................................................................ v

TABLE DES MATIÈRES ................................................................................................... vii

LISTE DES FIGURES ET TABLEAUX .............................................................................. ix

LISTE DES ACRONYMES ET SIGLES ............................................................................. xi

AVANT-PROPOS .............................................................................................................. xiii Introduction ............................................................................................................................. 1

Chapitre 1 : La problématique ................................................................................................ 3

Chapitre 2 : Les repères historiques ........................................................................................ 7

2.1. Aux fous les asiles .......................................................................................................................... 7 2.2. La psychiatrie démocratique italienne ...................................................................................... 9

Chapitre 3 : Le cadre contextuel descriptif du Brésil ........................................................... 13

3.1. La réforme psychiatrique et la politique de santé mentale ................................................ 13 3.2. Les services de santé mentale en milieu communautaire .................................................. 16 3.3. Le Centre d’attention psychosociale (CAPS) ....................................................................... 19

Chapitre 4 : Le cadre conceptuel de l’étude ......................................................................... 25

4.1. Le concept de participation citoyenne .................................................................................... 25 4.2. La qualité de la participation ..................................................................................................... 26

Chapitre 5 : La méthodologie de recherche .......................................................................... 33

5.1. L’approche et le type de recherche .......................................................................................... 33 5.2. La population à l’étude ................................................................................................................ 33 5.3. Les stratégies de collecte des données .................................................................................... 34

5.3.1. L’observation directe .............................................................................................................. 34 5.3.2. L’entrevue de groupe .............................................................................................................. 35 5.3.3. Le plan de collecte de données ........................................................................................... 36

5.4. Le recrutement et l’échantillon final ....................................................................................... 37 5.5. L’analyse des données ................................................................................................................. 39 5.6. Les principales limites de l’étude ............................................................................................. 40 5.7. Les considérations éthiques ....................................................................................................... 41

Chapitre 6 : Les résultats ...................................................................................................... 43

6.1. Les assemblées générales ........................................................................................................... 43 6.1.1. Les principales caractéristiques des assemblées générales .................................... 44 6.1.1.1. Les participants ..................................................................................................................... 44 6.1.2. L’intensité et la qualité de la participation .................................................................... 52 6.1.2.1. L’intensité de la participation ......................................................................................... 53

viii

6.1.2.2. Les figures de participation............................................................................................... 55 6.1.2.3. La réception de la parole des utilisateurs ................................................................... 58

6.2. Les perceptions générales des utilisateurs .............................................................................60 6.2.1. Le profil des répondants de l’entrevue de groupe ........................................................ 61 6.2.2. La participation citoyenne dans les CAPS ...................................................................... 62 6.2.3. Les effets de la participation ................................................................................................ 65 6.2.3.1. Les effets d’ordre individuel ............................................................................................. 66 6.2.3.2. Les effets concernant l’amélioration du service ...................................................... 69 6.2.3.3. L’engagement politique et la participation à d’autres espaces de décision ... 70 6.3.1. Les éléments favorables .......................................................................................................... 72 6.3.2. Les éléments défavorables ..................................................................................................... 75

Chapitre 7 : La discussion .................................................................................................... 79

7.1. Les constats généraux concernant les principaux enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs ....................................................................................................................79

7.1.1. Les enjeux personnels.............................................................................................................. 79 7.1.2. Les enjeux structurels .............................................................................................................. 81 7.1.3. Les enjeux politiques ............................................................................................................... 84

7.2. La gestion du CAPS .....................................................................................................................86 7.3. La posture des intervenants ........................................................................................................88 7.4. Les pistes de réflexion et les recommandations ...................................................................91

Conclusion ............................................................................................................................ 97

Bibliographie ........................................................................................................................ 99

Annexe A – Dépliant de la recherche ................................................................................. 102

Annexe B – Grille d’observation ....................................................................................... 104

Annexe C – Questionnaire pour l’identification du profil ................................................. 107

Annexe D – Grille pour l’entrevue de groupe .................................................................... 108

Annexe E – Formulaire de consentement .......................................................................... 109

ix

LISTE DES FIGURES ET TABLEAUX

Figure 1 - Réseau de soins en santé mentale au Brésil ......................................................... 19

Figure 2 - Distribution de CAPS dans la ville de Rio de Janeiro ......................................... 22

Figure 3 - L’échelle de participation selon Arnstein (1969) ................................................. 29

Tableau 1 - Opérationnalisation des concepts à l’étude ....................................................... 32

Tableau 2 - Plan de collecte de données selon les objectifs de la recherche ........................ 37

Tableau 3 - Participants des assemblées générales ............................................................... 44

Tableau 4 - Contenu de discussions des assemblées générales ............................................ 48

Tableau 5 - Participation des utilisateurs selon les situations présentées ............................. 54

Tableau 6 - Qualité de la communication des utilisateurs .................................................... 56

Tableau 7 - Profil des répondants à l’entrevue de groupe .................................................... 62

Tableau 8 - Éléments favorables et défavorables à la participation citoyenne ..................... 72

xi

LISTE DES ACRONYMES ET SIGLES

ALERJ Assemblée législative de l’État de Rio de Janeiro

CAPS Centre d’attention psychosociale

CAPSad Centre d’attention psychosociale alcool et drogues

CAPSi Centre d’attention psychosociale infantile

CEP Comité d’éthique de la recherche du Brésil

CÉRUL Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval

CONEP Comité national d’éthique de la recherche du Brésil

MTSM Mouvement des travailleurs de la santé mentale

ONU Organisation des Nations unies

PACS Programme d’agents communautaires de santé

PMF Programme de médecine familiale

SRT Service de résidence thérapeutique

SUS Système unifié de santé

xiii

AVANT-PROPOS

Cette étude se justifie par mon intérêt personnel pour le domaine de la santé mentale, qui

précède l’obtention de mon baccalauréat en service social à l’Universidade Federal

Fluminense (UFF), au Brésil. En effet, j’ai eu l’occasion de travailler dans ce champ

d’activité et d’acquérir une certaine expérience au Brésil. Cependant, c’est après avoir

déménagé au Québec que j’ai décidé de retourner aux études afin d’approfondir mes

connaissances et de participer aux débats contemporains en matière de santé mentale.

Ainsi, la réalisation de ce mémoire représente pour moi la fin d’un parcours qui a exigé

des changements et des efforts importants dans ma vie. En même temps, je suis heureuse

que cela représente aussi de nouveaux défis ainsi que des possibilités professionnelles à

poursuivre. C’est pourquoi je désire m’adresser aux personnes qui m’ont aidée à la

réalisation de ce mémoire.

Je tiens à exprimer ma reconnaissance envers ma directrice de recherche, la professeure

Myreille St-Onge, Ph. D, pour sa patience, sa disponibilité et surtout pour ses judicieux

conseils et commentaires constructifs qui ont contribué à alimenter ma réflexion tout au

long de mes études. Aussi, la participation de ma directrice en tant que chercheuse, et la

mienne en tant que membre étudiante, à l’Alliance de recherche universités-communautés

internationales « Santé mentale et citoyenneté » (ARUCI-SMC) m’a donné la chance de

participer à des réflexions et d’échanger des connaissances pertinentes dans ce domaine

d’étude. En outre, j’ai obtenu de l’ARUCI-SMC, une bourse d’excellence de 2e cycle, d’un

montant de 5 000 $, dans le cadre du soutien à la formation qui m’a aidée à mener à terme

cette recherche.

Aussi, je dois tout mon respect et ma gratitude, aux Centres d’attention psychosociale et

aux personnes utilisatrices au Brésil qui m’ont reçue avec tendresse et ouverture et qui ont

grandement collaboré à la réalisation de cette recherche. Je tiens également à remercier

une personne qui m’est très chère, Colin Parent, pour son inconditionnel soutien et son

encouragement dans les moments cruciaux.

1

Introduction

Lorsque l’on traite de folie, plusieurs chercheurs constatent que les asiles ont été construits

pour les personnes atteintes de troubles mentaux en lien avec le développement du modèle

capitaliste. Ce modèle a conduit à ce dont les personnes qui perturbaient la norme par leurs

actions ou leurs réactions contradictoires à la société soient isolées et exclues. Alors,

pendant longtemps, les patients psychiatriques étaient isolés dans les asiles; totalement

dépourvus d’une vie sociale et de pouvoir de décision dans le choix de leur traitement ou de

leur propre vie. C’est ainsi que beaucoup de ces personnes ont vécu un processus

d’exacerbation et de détérioration de leur fonctionnement social.

Néanmoins, depuis l’émergence des mouvements de désinstitutionnalisation et de réformes

de la psychiatrie, à partir des années 1970, on opte pour des modèles plus humains de soins

et d’assistance qui défendent les droits et la vie. Dans cette optique, le défi d’une

psychiatrie réellement thérapeutique et humaine est la lutte contre toutes les formes de

réponses professionnelles et institutionnelles rigides et loin des besoins des personnes.

Dans le même ordre d’idées, l’une des raisons de la création des services communautaires

en santé mentale repose sur le développement d’actions pour que les personnes ayant des

troubles mentaux trouvent elles-mêmes des réponses appropriées à leurs besoins et à leurs

attentes. Tenir compte des préférences, des attitudes et des expériences des utilisateurs1 de

services constitue une condition fondamentale de leur rétablissement, de la qualité des

services qui leur sont destinés, et aussi du droit d’exercer leur pouvoir et de contribuer

pleinement au développement de la société.

Alors, le principal objectif de la recherche de ce mémoire était de faire connaitre les divers

aspects de la participation citoyenne des utilisateurs, identifiant les limites et les forces

relatives à leurs capacités de participer et d’intervenir effectivement dans les lieux de

décision démocratiques qui leur sont destinés au sein du service communautaire de santé

1 Le terme « utilisateur » sera privilégié tout au long de ce document. Ainsi, je fais référence aux personnes atteintes de troubles mentaux qui fréquentent les services de santé mentale, en accord avec la construction d'une nouvelle relation à laquelle je renvoie à la section 2.2 de ce document.

2

mentale qu’ils utilisent. La réflexion sur l’expérience brésilienne peut mettre à jour des

problèmes nouveaux et contribuer à la pratique réflexive en santé mentale au Brésil, et

aussi au Québec. Par conséquent, la question de recherche examinée dans ce mémoire se

présente ainsi : quels sont les enjeux autour de la participation citoyenne des

utilisateurs du Centre d’attention psychosociale à Rio de Janeiro?

Je tiens à préciser que cette recherche a été réalisée sur le plan empirique auprès de deux

Centres d’attention psychosociale (CAPS) au Brésil, plus précisément à Rio de Janeiro,

étant donné que ce sont des dispositifs de services communautaires qui présentent des

espaces plus démocratiques pour la participation des utilisateurs. En fait, ces établissements

représentent un nouveau modèle de soins qui invite l’utilisateur à la responsabilité et à

l’appropriation du pouvoir.

Le plan de ce document se décline en six parties : dans la première est présentée la

problématique du projet de recherche. Ensuite, je cerne le contexte historique et les

postulats sur lesquels la problématique s’appuie à partir d’une recension des écrits. La

troisième partie comprend le cadre contextuel descriptif du Brésil, alors que la quatrième

présente le cadre conceptuel qui guide l’étude. La cinquième présente la méthodologie qui a

été utilisée pour la réalisation de la recherche. La sixième partie est consacrée à la

présentation des résultats. Finalement, la septième partie présente la discussion de la

recherche suivie d’une brève conclusion qui complète le document.

3

Chapitre 1 : La problématique

Les troubles mentaux touchent plusieurs personnes, indépendamment du sexe, de l’origine

ethnique, des croyances ou de la situation économique. Selon l’Organisation mondiale de la

santé (OMS), 400 millions de personnes dans le monde sont atteintes de troubles mentaux,

neurologiques ou de problèmes psychosociaux, associés notamment à l’alcoolisme ou à la

toxicomanie.

Au Québec, une personne sur six souffre d’une forme ou d’une autre de trouble mental. La

prévalence annuelle moyenne des troubles mentaux diagnostiqués pour la population

québécoise était de 12 % entre 1999 et 2010 (Ministère de la Santé et des Services sociaux,

2005; 2014). Au Brésil, environ 23 millions de personnes, soit 12,5% de la population, ont

besoin de quelque type de soin en santé mentale. De plus, au moins 3 % des Brésiliens

souffrent de troubles mentaux graves et persistants (Lourenço, 2010; Machado, 2005). Il

faut donc donner à cette problématique l’attention qu’elle mérite.

Les données de l’OMS indiquent que 62 % des pays ont des politiques dans le champ de la

santé mentale. La plupart de ces politiques proposent aujourd’hui des soins en santé

mentale axés sur le rétablissement de la personne et visant sa qualité de vie, en parallèle

avec un réseau de services en milieu communautaire offrant des espaces de sociabilité

diversifiés et adaptés qui substituent effectivement le modèle traditionnel (avec les asiles et

l’hospitalisation psychiatrique prolongée). Ainsi, ces services en milieu communautaires

permettent une meilleure qualité de vie et l’intégration sociale des personnes atteintes de

maladies mentales.

Au Brésil, c’est le mouvement de la réforme psychiatrique qui a engendré une série de

transformations dans le domaine de la santé mentale. Jusqu’en 2011, la réforme a conduit à

l’implantation de 1 742 Centres d’attention psychosociale (CAPS) (Saúde Mental em

Dados 10, 2012) et à la réduction du nombre de lits dans les hôpitaux psychiatriques, qui

est passé de 120 000 en 1989, à 32 284 en 2011 (Lavarotti, 2009; Saúde Mental em Dados

10, 2012).

4

En fait, la politique de santé mentale au Brésil présente un projet de réforme psychiatrique

ambitieux et révolutionnaire. Au-delà du processus de désinstitutionnalisation, cette

réforme se caractérise par un ensemble d’initiatives théoriques, politiques, culturelles,

administratives et juridiques dans le domaine de la santé mentale, qui visent à changer la

relation entre la société et les personnes atteintes d’un trouble mental, ainsi que les

pratiques établies depuis des siècles dans les asiles (Amarante, 1994; Escola Politécnica de

Saúde Joaquim Venâncio, 2003).

Pour tout dire, le Brésil est une référence en matière de politiques concernant la réforme de

la psychiatrie. Cependant, les effets de la réforme ne peuvent pas être appréhendés

seulement d’un point de vue instrumental, d’implantation et de réorganisation des services.

Il faut rappeler que l’idée derrière la réforme et la raison d’être des services en milieu

communautaire est la volonté d’offrir une autre forme d’intervention et de gestion, fondée

sur la perspective d’inclusion sociale, de participation et de citoyenneté (Mercier et White,

1995).

À ce sujet, l’OMS a mis en évidence l’urgent besoin, pour les pays, de mettre en place un

réseau de services communautaires en santé mentale. Elle a aussi invité des personnes

vivant avec des troubles mentaux à assister au Forum mondial pour la santé mentale

communautaire qui a eu lieu à Genève, en mai 2007, soulignant ainsi l’importance de

donner la parole à ce groupe marginalisé, pour qu’il puisse faire valoir ses droits et assurer

sa participation à la société (OMS, 2007).

Le Commissaire à la santé et au bien-être du Québec (2011) souligne que les raisons

motivant la participation des citoyens aux décisions concernant les orientations du système

de santé et des services sociaux et de sa gestion sont multiples : « pour accroitre la

légitimité des décisions qui sont prises; pour accroitre la confiance des citoyens envers les

institutions publiques; pour mieux répondre aux besoins des personnes; pour prendre en

compte les valeurs de la société; pour faire une reddition de comptes auprès des citoyens et

pour leur donner l’occasion d’exprimer leur opinion vis-à-vis de l’orientation du système »

5

(p. 22). De plus, la participation au sein d’organismes peut déclencher ou renforcer la

participation sociale dans les espaces de décision à l’extérieur de ces organismes, comme

dans les comités de défense des droits, les comités de santé ou les mouvements sociaux.

De façon générale, on constate un manque relatif d’études portant sur les expériences

relatives aux espaces de parole des utilisateurs qui interviennent dans les décisions

institutionnelles, notamment par rapport à la définition des priorités, à la prise de décisions,

à la mise en place des actions et à l’évaluation des services qu’ils utilisent. Alors, c’est sur

ce point que cette recherche est basée. L’expérience brésilienne pourra servir à éclairer ces

enjeux.

7

Chapitre 2 : Les repères historiques

Connaitre davantage l’histoire de la construction sociale de la folie et de ses

transformations est incontournable pour la compréhension de la modification de la position

et du rôle des utilisateurs des services de santé mentale aujourd’hui. Les informations qui

suivent sont organisées essentiellement autour d’une brève histoire des asiles et des

principaux concepts du mouvement de la réforme démocratique italienne, qui a influencé la

réforme psychiatrique au Brésil jusqu’à aujourd’hui.

2.1. Aux fous les asiles

Quand on fait un survol des écrits scientifiques existants, on observe que le concept de folie

a été défini de différents points de vue, et parfois de façon totalement antagoniste, dans

l’histoire. Par exemple, pendant la Grèce Antique, la folie est considérée comme une

manifestation divine et l’on croit que les connaissances des « fous » sont des messages des

Dieux, donc, les fous étaient valorisés et respectés. Ce concept est passé par plusieurs

changements, mais il est reconnu qu’au XVIIe siècle, pendant le mercantilisme2, on accole

à la folie certains aspects moraux et dénigrants qui vont interférer pendant longtemps avec

le regard et le traitement que la société dirige vers les personnes atteintes de troubles

mentaux. Les fous étaient considérés comme inaptes à travailler, à participer à leur

rétablissement et à identifier leurs propres besoins. Ces personnes représentaient un

mauvais exemple pour la société des travailleurs, parce qu’elles ne s’intégraient pas

directement dans le modèle économique. Suivant cette logique, toute personne qui

perturbait la norme par ses actions ou ses réactions contradictoires à la société était isolée et

exclue (Amarante, 1994; Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, 2003; Mallette,

2003; Oliveira Alves et al., 2009). C’est ainsi que s’officialise l’institutionnalisation de ces

personnes dans les hôpitaux et asiles psychiatriques. Comme le souligne bien Foucault

2 Du XVIIe siècle au XIXe siècle, le mercantilisme est une théorie économique qui considère qu'il y a un montant fixe de richesses dans le monde et que la prospérité d'une nation dépend de son succès à accumuler des richesses par le surplus de ses exportations par rapport à ses importations, réalisant ainsi des bénéfices à partir de ses exportations (Source : Encyclopédie canadienne).

8

(2001), c’était la manière adoptée par la société pour traiter les déviants, les pauvres et les

malades mentaux.

Quelques contributions amenées par Goffman (1961) révèlent une partie de la dynamique

des asiles. Un type d’institution totale 3 était créée, où il y a toute une structure

d’organisation qui vise à contrôler, aliéner et séparer l’individu de la vie sociale.

L’isolement, qui ne permet pas l’individualité et l’autonomie, punit les « fous » dans leur

aspect physique (par le biais de la maltraitance et de la punition physique, de la surdose de

médicaments, des électrochocs, de la lobotomie, etc.) et symbolique (par le biais de la

violation des droits de l’être humain, des stigmates, des préjugés, etc.).

Dans le même ordre d’idées, Foucault (2001) affirme que l’hôpital est un type de structure

semi-juridique, une entité administrative aux pouvoirs déjà constitués, qui juge et décide de

la vie des personnes hospitalisées. Celles-ci sont nommées « patients », tandis qu’elles sont

des sujets totalement « passifs » dans leur processus de décision et de choix de leur propre

vie. Ainsi, l’hôpital exerce un pouvoir autoritaire qui réprime les droits et les choix propres

des individus. L’ensemble de ces processus favorise la dépendance des personnes qui y sont

institutionnalisées, ce qui est en lien avec l’émergence de stigmates et de préjugés à leur

égard.

En effet, depuis le début de l’institutionnalisation des personnes atteintes de troubles

mentaux, divers types de traitements ont été expérimentés en vue de « soigner » la folie.

Cependant, après la Seconde Guerre mondiale, de nombreuses personnes ayant la capacité

de travailler étaient totalement inactives dans les hospices, et ce, à une époque où il y avait

un grand besoin de main-d’œuvre pour reconstruire les pays détruits par la guerre. Cette

situation politique et économique après la guerre, couplée à d’autres situations historiques

vécues dans les pays, a aidé à promouvoir de nouveaux modèles de soins en santé mentale.

À partir de cette époque, la recherche de la guérison de la maladie mentale a été un peu

mise de côté. On commence alors à réfléchir à des traitements en dehors des asiles, à des

3 Goffman définit l'institution totale comme un lieu où un grand nombre d'individus, placés dans la même situation, sont coupés des relations avec le monde extérieur pour une période relativement longue, dans une vie recluse et normée.

9

tentatives d’humaniser les soins par l’adaptation sociale, ainsi que de viser la promotion de

la santé mentale. De toutes les nouvelles pratiques4 qui ont émergé à partir de cette époque,

le modèle de la réforme psychiatrique démocratique italienne a été le modèle ayant eu la

plus forte influence au Brésil (Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, 2003).

2.2. La psychiatrie démocratique italienne

C’est en Italie, dans les années 1960, qu’émerge un mouvement qui promeut la plus grande

rupture épistémologique et méthodologique entre le savoir et la pratique psychiatrique que

l’Europe ait connue jusque-là (Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, 2003; Ruel,

2000; Vasconcelos, 2002). La réforme psychiatrique italienne, nommée aussi la psychiatrie

démocratique italienne, est un mouvement qui a commencé en 1961, à partir des

expériences du psychiatre Franco Basaglia. En 1961, il devient directeur de l’hôpital de

Gorizia, où il y amorce une série de transformations théoriques et pratiques (Ruel, 2000).

Le modèle de Basaglia ne nie pas l’existence de la maladie mentale, mais suggère une

manière plus inclusive d’aborder le sujet, de sorte que l’accent n’est plus placé sur la

guérison, mais sur le rétablissement de la personne en favorisant sa réinsertion sociale. La

qualité de vie de la personne est l’élément central. Pour ce faire, le traitement devrait avoir

lieu dans la communauté, ce qui fait que l’hôpital psychiatrique perdra sa raison d’être, car

il est un instrument de répression, de ségrégation et un lieu de souffrance. Basaglia ne

propose pas la simple fermeture des hôpitaux psychiatriques, mais bien leur remplacement

progressif par des services de santé mentale dans la communauté. Dans les prochains

paragraphes, les principaux postulats de la réforme psychiatrique italienne sont décrits.

En premier lieu, l’initiative de Basaglia propose une nouvelle manière de percevoir le

phénomène de la folie. Celle-ci apparait comme regard complexe, comme quelque chose

d’inhérent à la condition humaine et qui va au-delà du domaine de la psychiatrie comme

spécialité médicale : c’est le rapport à soi, à la famille, à la communauté et aux autres

4 Psychothérapie institutionnelle, psychiatrie de secteur, antipsychiatrie, psychiatrie communautaire, etc.

10

acteurs sociaux qui sont interpellés (Oliveira Alves et al., 2009). Ainsi, les déterminants de

la santé mentale et des troubles mentaux sont composés de facteurs individuels (la santé

physique, les émotions, les comportements, les relations avec les autres, etc.), ainsi que de

facteurs sociaux environnementaux, culturels, économiques et politiques, dont le soutien

offert en communauté, qui exercent une influence sur la personne.

En deuxième lieu, Basaglia soutient que l’établissement psychiatrique doit être rejeté

comme source de savoir et de pouvoir absolus. De ce point de vue, les asiles et les

hôpitaux, avec leur culture d’exclusion, doivent être remplacés par des interventions qui

vont permettre la réinsertion sociale des personnes dans le plein exercice de leur

citoyenneté. C’est ainsi qu’il faut développer un réseau de services dans la communauté

capable de répondre aux demandes des personnes et de leurs familles (Antunes et Queiroz,

2007).

En troisième lieu, le concept de folie a été révisé en matière de valeurs et de jugements.

Basaglia part essentiellement de la prémisse qu’un nouvel imaginaire social des gens par

rapport à la folie devrait être créé. En d’autres termes, il faut cesser de penser que les

personnes atteintes de troubles mentaux sont dangereuses, paresseuses et incapables de

réfléchir et de faire des choix pour leur propre vie (Koda et Fernandes, 2007; Oliveira

Alves et al., 2009). Par exemple, aujourd’hui, le « patient » est devenu un « utilisateur » de

services en santé mentale. On rejette les statuts de malade mental, de patient et de

bénéficiaire au sens de personnes passives relativement à leur santé. Grâce au changement

de rôle qui s’opère, de « patient passif » à « utilisateur actif », on vise la construction d’une

nouvelle relation où la personne qui a un trouble mental est considérée comme étant

capable de participer à son rétablissement et à la vie en société.

L’objectif, dès lors, est de placer la personne au centre de l’attention, comme une personne

à part entière, et non de s’intéresser d’abord à sa maladie ou à son diagnostic. De plus, il

s’agit de redonner le pouvoir à la personne, au lieu de chercher à le contrôler. Ainsi,

l’utilisateur des services de santé mentale est un sujet qui a le droit d’être informé, respecté

11

et qui joue un important rôle dans le système de santé (Clément et Bolduc, 2009;

Vanthuyne, 2006).

Les principaux postulats de la réforme italienne vont influencer le Brésil et divers autres

pays. Selon le contexte historique et la perception qu’on a de l’asile, ces axes peuvent avoir

un accent plus fort ou moins fort dans chaque pays. Par ailleurs, c’est sur le lien entre le

deuxième et le troisième postulat de Basaglia que cette recherche est basée, puisque je

m’intéresse à la participation citoyenne des utilisateurs de services communautaires de

santé mentale.

13

Chapitre 3 : Le cadre contextuel descriptif du Brésil

Ce chapitre se présente dans une perspective de mise en contexte du lieu où s’est

développée la recherche. Alors, par rapport à la description historique et politique du

processus de la réforme de la psychiatrie, le processus de la construction de la politique de

santé mentale au Brésil est décrite ci-dessous jusqu’à l’implantation des services et le

fonctionnement des CAPS.

3.1. La réforme psychiatrique et la politique de santé mentale

À partir des années 1970, les asiles psychiatriques sont fortement remis en question au

Brésil. Parmi les raisons de cette remise en question, on remarque des allégations de

négligence et d’abus dans les établissements psychiatriques, le grand nombre

d’hospitalisations, ainsi que la crise du modèle d’assistance privée de santé. Alors, la lutte

pour une réforme dans le domaine de la santé mentale a gagné en force en raison du

contexte historique au Brésil, qui passe au même moment par un processus de (re)

démocratisation5 et l’urgente nécessité d’humanisation des services.

En fait, la réforme psychiatrique au Brésil est une réalisation du mouvement des

travailleurs de la santé mentale (MTSM). Ce mouvement a vu le jour, à partir des

années 1980, grâce à des professionnels de la santé, des personnes atteintes d’un trouble

mental et de leurs proches. Ce groupe de personnes a fait des demandes pour de meilleures

conditions de travail et pour des mesures de désinstitutionnalisation. La prise de parole des

utilisateurs et des familles ne visait pas seulement des interprétations thérapeutiques, mais

surtout une transformation radicale du modèle d’assistance. Ainsi, le mouvement et les

associations gagnent de la force et diffusent le thème de leur revendication : « Pour une

société sans asiles » (Amarante, 1994; Oliveira Alves et al., 2009; Vasconcelos, 2002). 5 La démocratisation a été le processus de restauration de la démocratie et de la primauté du droit mis en place après que le pays soit passé par une période d'autoritarisme et de dictature. Dans l'histoire du Brésil, deux processus qui se produisent à différents moments ont reçu cette désignation. Le premier culmine en 1945 avec le départ du président Getúlio Vargas, mettant fin à une dictature qui a été amorcée avec le coup d'État de 1937. Le deuxième s’amorce après la dictature ayant commencé avec le coup d’État de 1964. Le processus de (re)démocratisation annoncé dans le texte a commencé en 1979, avec le gouvernement du général João Figueiredo Baptista.

14

Le MTSM est un mouvement influencé par la psychiatrie démocratique italienne, mais

aussi par le mouvement sanitaire au Brésil. Ce mouvement remet en cause le modèle de

soins et est orienté vers les conditions sociales, politiques, économiques et de vie de la

population. Il pense la santé d’une façon plus large et il souligne l’importance de réfléchir

aux problèmes locaux pour que le système puisse répondre aux « vrais » besoins. La

principale réalisation du mouvement de la reforme sanitaire a été l’élaboration d’un projet

qui a préconisé la création du Système unifié de santé (SUS).

La lutte pour la mise en œuvre du SUS n’est pas déconnectée de la réforme de la

psychiatrie, parce que la lutte pour l’amélioration des soins en santé mentale est l’un des

objectifs du SUS. C’est ainsi que la Constitution fédérale brésilienne de 1988 a défini, dans

son article 196, que la santé est un droit de tous et que c’est un devoir de l’État. Pour

atteindre cet objectif, le Système unique de santé (SUS) a été créé. Il centralise les

politiques gouvernementales par secteur et unifie le système de santé au Brésil, tandis que

la gestion de la prestation des services est régionalisée, favorisant le secteur public. Ainsi,

la population brésilienne a gagné le droit aux soins de santé gratuits, financés par des fonds

provenant de l’Union, des États, du District fédéral et des municipalités.

Les principes du SUS sont : l’accès universel et gratuit aux activités et aux services de

santé publique; l’intégralité des actions dans un ensemble intégré et continu sur tous les

plans du système; l’équité de la prestation de services, sans préjugés ou privilèges; la

décentralisation politique et administrative, avec un système de gestion unique dans chaque

sphère de gouvernement (municipal, régional et fédéral). De plus, le SUS demande le

contrôle social 6 des actions, effectuées par les Conseils nationaux de santé et de

représentants des utilisateurs, des travailleurs, des fournisseurs de services, les

organisations de la société civile et les institutions éducatives. Ainsi, les Conseils et les

Conférences de santé jouent un rôle clé dans le processus de participation citoyenne. Le

6 Contrôle social est l'ensemble des pratiques sociales qui tendent à produire et à maintenir la conformité des individus aux normes de leur groupe social.

15

principe du contrôle social du SUS est remarquable, car il renforce le rôle et l’autonomie

des utilisateurs dans le processus de gestion des services publics de santé.

Le rôle des conseils municipaux, régionaux et nationaux de santé, ainsi que de la

Conférence de la santé mentale, est d’assurer la participation des travailleurs, des

utilisateurs des services de santé mentale et de leurs familles dans le processus de gestion

du SUS, favorisant ainsi le rôle des utilisateurs dans la construction d’un réseau de soins de

santé mentale. En fait, ce sont les conférences nationales sur la santé mentale, et en

particulier la IIIe Conférence nationale sur la santé mentale, qui s’est tenue en 2001, qui

consolident la réforme psychiatrique comme politique officielle du SUS. À ce moment, on

propose la formation d’un réseau articulé et des soins communautaires pour les personnes

atteintes de troubles mentaux.

D’abord, une des principales réalisations de la réforme psychiatrique a été l’approbation de

la loi 10.216, le 6 avril 2001 (du Projet de Loi Paulo Delgado). Le Brésil a franchi un grand

pas vers la transformation, parce qu’au-delà de prévoir la protection et le respect des droits

des personnes atteintes de troubles mentaux, cette loi oriente le nouveau modèle de soins de

santé mentale. C’est ainsi que la loi 10.216 proscrit la construction de nouveaux hôpitaux

psychiatriques et elle indique que les traitements doivent être effectués de préférence dans

les services en milieu communautaire (Antunes et Queiroz, 2007). Ensuite, la Politique

nationale de santé mentale au Brésil recommande que l’hospitalisation, quand elle devient

nécessaire, se produise dans les hôpitaux généraux.

À ce sujet, la réforme de la psychiatrie s’est récemment consolidée en tant que politique

dans le pays : « La période actuelle se caractérise ainsi par deux mouvements simultanés :

la construction d’un réseau de soins qui vise à remplacer le modèle centré sur

l’hospitalisation [et] la fiscalisation et la réduction progressive des lits psychiatriques

existants […] » (Conferência Regional de Reforma dos Serviços de Saúde Mental : 15 anos

depois de Caracas, 2005, p. 9).

16

Par ailleurs, Passos (2004) soutient que le processus de la réforme psychiatrique brésilienne

est encore en pleine effervescence, soumis à des divisions internes et à des tensions. En

gros, il distingue trois tendances conflictuelles :

a) Un courant plus politique et radical, identifié aux Forums de santé mentale. La

plupart des utilisateurs des services de santé mentale font partie de ce courant.

Ils défendent la fermeture des hôpitaux psychiatriques, refusent le modèle de

traitement centré sur l’hospitalisation et soutiennent le modèle de traitement

communautaire.

b) Un courant plus professionnel, focalisé sur la rénovation des pratiques et des

connaissances biomédicales. Ces gens militent pour le maintien contrôlé de

structures psychiatriques classiques et émettent des réserves sur le courant

précédent, privilégiant une approche essentiellement politique de la réforme.

c) Un courant plus conservateur, lié à des intérêts économiques affectés par la

réforme. Ce groupe défend les besoins et l’existence des hôpitaux psychiatriques

et les hospitalisations des personnes atteintes de troubles mentaux. Aussi, les

tenants de ce courant considèrent essentiel le rôle médical et psychiatrique dans

les procédures de traitement, de réadaptation et de resocialisation des personnes.

3.2. Les services de santé mentale en milieu communautaire

Les services en milieu communautaire émergent à partir de la réforme psychiatrique pour

renforcer le processus de désinstitutionnalisation. On parle de services en milieu

communautaire parce qu’ils visent à éviter les hospitalisations en psychiatrie et permettent

aux personnes atteintes de troubles mentaux de vivre dans la communauté. De plus, ils

mettent en relief une nette amélioration du fonctionnement social des personnes.

17

Même si la structure et l’organisation peuvent être différentes, l’idée centrale des services

communautaires en santé mentale au Brésil n’est pas différente des services

communautaires de santé mentale au Québec : « Le suivi et le soutien dans la communauté

ont comme principale fonction d’aider la personne dans l’acquisition d’un niveau de

fonctionnement autonome optimal en société. Ces services jouent un rôle déterminant dans

le processus de rétablissement et d’intégration tout en participant à une utilisation

judicieuse de services. L’intensité et la durée des services offerts dans la communauté

varient selon les besoins et la situation des personnes » (Ministère de la Santé et des

Services sociaux, 2014, p.17).

Concrètement, les services communautaires en santé mentale au Brésil comprennent entre

autres des services tels que les CAPS, les hôpitaux de jour, les résidences thérapeutiques et

les Centres communautaires et culturels (milieu de vie) :

- Les CAPS7 : Ils offrent des consultations et des soins quotidiens pour les personnes

atteintes de troubles mentaux graves. Exemples de services dans la ville de Rio de

Janeiro : CAPS II Linda Batista, CAPS III Maria do Socorro Santos, CAPSi II

Maria Clara Machado, CAPSad II Raul Seixas et CAPSad III Miriam Makeba.

- Les services de résidences thérapeutiques (SRT) : Il s’agit de maisons situées

dans les zones urbaines et destinées aux personnes atteintes de troubles mentaux

graves qui ont une longue histoire d’hospitalisation psychiatrique et qui vivent dans

une situation de vulnérabilité sociale. Un SRT peut accueillir jusqu’à huit

personnes. Chaque SRT doit être affilié à un CAPS. En général, un professionnel

est désigné pour soutenir les résidents dans les tâches, les dilemmes et les conflits

de la vie quotidienne et dans la communauté. L’autonomie de la personne est visée

- Les centres communautaires et culturels : Ces centres n’ont pas un but

thérapeutique. Ils offrent des espaces de sociabilité et de production culturelle dans

la ville. Un exemple d’un tel centre à Rio de Janeiro est le Musée des Images de

7 À la section 3.3 de ce document ces services seront mieux décrits.

18

l’Inconscient (Museu de Imagens do Inconsciente). Ce musée rassemble des œuvres

d’art produites par des personnes atteintes de troubles mentaux.

En outre, pour concrétiser le processus de désinstitutionnalisation et les objectifs de la

réforme psychiatrique, il est incontournable de construire un réseau communautaire de

soins. Ce réseau doit être plus ample que l’ensemble des services de santé mentale dans la

municipalité. Alors, le réseau idéal se construit dans la mesure où il y a une articulation

permanente avec d’autres institutions, des associations, des coopératives et des espaces

variés dans les villes; non seulement des dispositifs de soins de santé, mais toute autre

ressource qui peut promouvoir l’autonomie et la citoyenneté des personnes atteintes de

troubles mentaux. Cela exige un travail constant en partenariat, des actions qui mobilisent

l’ensemble des personnes engagées dans ces services, pour la mise en place de stratégies

globales qui offrent des services adéquats aux besoins individuels de la personne.

Enfin, de façon plus large, le réseau de soins en santé mentale proposé au Brésil comprend

l’hôpital général, le CAPSad, le centre communautaire, le CAPSi, les institutions et les

organismes de défense de droits, le programme de médecine familiale (PMF), le

programme d’agents communautaires de santé (PACS), les résidences thérapeutiques et les

centres d’attention de première ligne de santé. Par ailleurs, le réseau de ressources peut

aussi compter sur l’association du quartier, l’école, la famille, les voisins, les parcs, les

programmes de sports, les associations diverses, les coopératives et l’environnement de

travail. La figure ci-dessous démontre ce réseau de soins en santé mentale au Brésil.

19

Figure 1 - Réseau de soins en santé mentale au Brésil

Source : Ministério da Saúde (2005, novembre)

3.3. Le Centre d’attention psychosociale (CAPS)

Au Brésil, la réforme psychiatrique a conduit à l’implantation des Centres d’attention

psychosociale. Le premier modèle des CAPS a été fondé en 1989 dans la région de São

Paulo pour répondre aux besoins des personnes qui, jusque-là, étaient restées pendant de

nombreuses années dans les asiles (Machado, 2005; Silva, 2000).

Les CAPS sont des services publics du gouvernement, gratuits et territoriaux. Il est un lieu

de référence et de traitement pour des personnes souffrant de troubles mentaux dont la

gravité ou la persistance justifie un séjour prolongé dans un dispositif de soins intensifs.

20

L’objectif final, c’est que l’utilisateur ait de moins en moins besoin du service, sachant

qu’il est toujours là, telle une référence qu’on utilise quand on en ressent le besoin. Surtout,

les CAPS doivent être substitutifs et non pas complémentaires à l’hôpital psychiatrique

(Amarante, 1994).

Tous ces centres ont un modèle organisationnel commun qui oriente leur fonctionnement,

mais chacun possède ses propres caractéristiques qui résultent de l’histoire de sa création et

du contexte dans lequel il est inséré. La majorité de ces centres sont ouverts du lundi au

vendredi, pendant la journée. Cependant, pendant les heures de fonctionnement, la capacité

et le nombre de professionnels disponibles vont dépendre du type de CAPS (CAPS I,

CAPS II, CAPS II).

- CAPS I : Il est destiné à un territoire ayant une population d’entre 20 000 et 70 000

habitants. Il offre des services pendant la journée. Les ressources professionnelles

minimales doivent être composées de cinq professionnels de formation universitaire

et de quatre professionnels de formation intermédiaire, pour la prise en charge de 20

utilisateurs par quart de travail, avec un plafond de 30 utilisateurs/jour recevant des

soins intensifs.

- CAPS II : Il est destiné à un territoire ayant une population d’entre 70 000 et

200 000 habitants. Il offre des services pendant la journée. La ressource

professionnelle minimale doit être composée de six professionnels ayant une

formation universitaire et de six professionnels de formation intermédiaire, pour la

prise en charge de 30 utilisateurs par quart de travail, avec un plafond de 45

utilisateurs/jour, sous soins intensifs.

- CAPS III : Il est destiné à un territoire dont la population est au-dessus de 200 000

habitants. Il est un service continu pendant 24 heures par jour, y compris les jours

fériés et les weekends, avec un service d’accueil, d’observation et de repos

nocturne. Quand elle est nécessaire, l’hospitalisation est offerte. Or, on limite

l’hospitalisation d’une même personne à sept jours consécutifs ou à dix jours

21

parsemés, pendant la nuit, dans un délai de 30 jours. La ressource professionnelle

minimale doit être composée de huit professionnels de formation universitaire et de

huit professionnels de formation intermédiaire, pour la prise en charge de 40

utilisateurs par quart de travail, avec un plafond de 60 utilisateurs/jour, sous soins

intensifs. Pour la période de la nuit, les weekends et les jours fériés l’équipe de

travail est composé, au minimum, d’un professionnel de niveau supérieur et d’autres

de formation intermédiaire. Ce type de CAPS est la forme la plus complexe de

CAPS pour la prestation de soins. Toutefois, il joue un rôle de régulateur principal

de la porte d’entrée du réseau de soins de santé sur leur territoire. Il est aussi le

principal dispositif de remplacement de l’admission à l’hôpital psychiatrique.

Depuis 2011, 1 742 CAPS ont été créés dans tout le Brésil : 149 sont des Centres

d’attention psychosociale pour les enfants et la jeunesse (CAPSi); 277 sont des Centres

d’attention psychosociale/alcool et drogues (CAPSad), spécialisés dans les soins aux

personnes qui font usage abusif de l’alcool ou d’autres drogues; et 1 316 CAPS sont pour

les adultes atteints de troubles mentaux, ceux qui font l’objet de ce mémoire (Saúde Mental

em Dados 10, 2012).

La ville de Rio de Janeiro est la capitale de l’État de Rio de Janeiro, située dans le sud-est

du Brésil, avec ses 6,1 millions d’habitants intra-muros et 11,35 millions dans l’aire

urbaine. Pour les soins en santé, le gouvernement municipal a divisé la ville en dix secteurs

(représentés à la figure 2). Chaque secteur est composé d’un ensemble de quartiers. Il existe

un total de 27 CAPS distribués dans les dix secteurs de la ville : 8 CAPSi, 5 CAPSad, 3

CAPS III et 11 CAPS II.

22

Figure 2 - Distribution de CAPS dans la ville de Rio de Janeiro

Source : SMSDC/SUBPAV/SAP/Coordenação de saúde mental RJ

Il convient de préciser que l’hospitalisation en psychiatrie s’est concentrée historiquement

dans les centres urbains où le développement économique était plus soutenu. La région du

Sud-Est, comme grand centre de développement du pays, accueille environ 60 % des lits

psychiatriques au Brésil. Ainsi, la ville de Rio de Janeiro a encore la plus grande population

psychiatrique institutionnalisée, proportionnellement aux autres municipalités du Brésil

(Secretaria municipal de saúde e defesa civil, 2012).

Pour ce qui est du personnel, on cherche à prendre soin de la personne atteinte d’un trouble

mental dans le cadre d’une équipe interdisciplinaire en santé mentale capable d’offrir un

suivi complet à la personne. Elle est composée de psychiatres, d’infirmiers, de travailleurs

sociaux, d’ergothérapeutes, de psychologues, d’artisans, d’auxiliaires administratifs, etc. La

philosophie de travail consiste à déconstruire la hiérarchie entre les professionnels et entre

les professionnels et les utilisateurs. Dans le même ordre d’idées, chaque membre de

23

l’équipe reconnait et respecte le savoir de l’autre, favorisant ainsi le travail

interdisciplinaire.

Le CAPS peut offrir différents types d’activités qui vont au-delà de la prise de

médicaments et de la consultation. Certaines de ces activités se font au sein de groupes,

d’autres sont individuelles, pour ou avec la famille, et d’autres sont réalisées dans la

communauté. Comme exemples d’activités, nous avons le suivi de vie, les visites à

domicile, les ateliers expressifs, les ateliers qui génèrent des revenus autofinancés,

l’assistance à la famille, les rencontres de groupes avec les familles, des activités

communautaires, culturelles et des loisirs et les assemblées générales.

Les assemblées générales sont d’importants instruments pour le fonctionnement efficace du

CAPS comme lieu de participation. Il s’agit d’une activité, de préférence hebdomadaire,

qui inclut les professionnels et les utilisateurs du service, les familles, la proche et toute

autre personne intéressée à participer. Ensemble, ces personnes discutent et évaluent des

sujets variés concernant le service et la politique de santé mentale. La participation

d’utilisateurs à ces assemblées est souvent un bon indicateur de la façon dont ils sont

intégrés aux CAPS, sans compter que des associations d’utilisateurs ou de membres de

familles émergent parfois de ces réunions (Silva, 2000). Les assemblées générales sont

l’objet d’étude de cette recherche, car elles représentent un important espace décisionnel et

de participation citoyenne des utilisateurs des CAPS.

25

Chapitre 4 : Le cadre conceptuel de l’étude

Cette partie du travail présente un cadre conceptuel grâce auquel il a été possible d’analyser

les concepts qui sont liés à l’étude. Par conséquent, les concepts décrits ci-dessous ont été

utilisés comme guide pour l’élaboration des instruments de collecte des données, et aussi

comme base pour l’interprétation des résultats de la recherche.

4.1. Le concept de participation citoyenne

Le concept de participation peut conduire à des interprétations nombreuses. À première

vue, dès qu’on parle de participation, une série de concepts et de formes viennent à l’esprit.

En général, il ressort de cela que la participation est le simple fait « d’être présent » à une

activité ou à un événement social. Cependant, la participation peut se définir comme un

acte volontaire visant à influencer quelque chose ou à prendre des décisions. C’est ainsi

« qu’être présent » devient « prendre part » à une activité sociale en toute conscience.

D’après Ammann (1981), la participation est un concept et une action historique, car elle

est construite en accord avec les changements de la société. Également, la participation est

un processus de lutte des individus qui se sentent partie prenante d’une réalité qui est liée à

leur identité.

Le concept de participation est toujours en lien avec la conception de démocratie et de

citoyenneté. Nous pouvons définir la démocratie comme la présence réelle des conditions

sociales et institutionnelles qui permettent à tous les citoyens de participer activement au

contrôle de la vie sociale. En outre, un citoyen est une personne qui a des droits et des

obligations et qui participe à la société dans laquelle il vit. Ainsi, la participation citoyenne

se manifeste dans la relation des individus avec la collectivité à travers différents milieux

de vie tels : le travail, l’école, la communauté, etc. (Clément, 2008).

26

La citoyenneté exige une participation active au monde dans lequel on vit (Clément, 2008).

La participation à des activités sociales est un élément important du mieux-être des

personnes parce qu’elle favorise l’interaction sociale et offre aussi un certain nombre

d’avantages concrets, comme l’information, l’accès à des biens et à des services et dans les

espaces plus démocratiques, le pouvoir d’influencer les décisions (Commissaire à la santé

et au bien-être, 2011).

Dans le domaine de la santé mentale, depuis plusieurs années, la vie démocratique et la

participation citoyenne des utilisateurs ont été laissées de côté, sous prétexte qu’« ils ne

sont pas capables », que « c’est trop compliqué », qu’« ils ne veulent pas participer »,

qu’« il y a d’autres priorités », etc. Toutefois, le droit de parole et la défense de ses droits

semblent être quelque chose d’incontournable quand cela se réfère à la conduite de sa

propre vie. De plus, « ce type d’initiative repose sur l’idée que l’intégration du savoir des

utilisateurs favorise une gestion plus efficace des services tout en contribuant à la

reconstruction des liens sociaux » (Clément, 2008, p. 8).

4.2. La qualité de la participation

Le degré d’implication d’une personne dans la prise de décision peut varier d’une simple

information à la consultation, jusqu’à sa participation citoyenne active. À ce sujet, le

Commissaire à la santé et au bien-être du Québec (2011) affirme que:

L’information ainsi que la consultation constituent des formes de transfert de connaissances qui sont utiles en soi, car elles permettent, d’une part, une éventuelle participation plus active et éclairée des citoyens et, d’autre part, une meilleure compréhension de leurs besoins et de leurs perspectives. La participation active des citoyens se distingue des moyens précédents en ce qu’elle permet un réel échange d’informations, nécessaires à une évolution des perspectives de chacun, particulièrement lorsqu’il y a délibération entre les parties. Ces approches sont complémentaires, étant donné que la pertinence de leur utilisation respective est déterminée en partie par les objectifs, le contexte, les moyens disponibles, etc. Cependant, il faut noter que l’information seule ne suffit pas à garantir une participation des citoyens à la gestion du système, puisque la consultation et la délibération sont nécessaires lorsque des décisions

27

doivent être prises relativement à des orientations ayant un impact important sur les populations (p. 22).

Selon Arnstein (1969), la participation renvoie à la redistribution du pouvoir qui permet aux

citoyens exclus du processus politique et économique d’être délibérément inclus. La

participation sans redistribution du pouvoir est un processus vide et frustrant pour les

personnes marginalisées. La participation est donc le moyen par lequel les personnes

peuvent réaliser des changements sociaux importants qui leur permettent de partager les

richesses et le pouvoir de la société. Ainsi, l’auteur distingue, sur une échelle de huit, les

ordres de participation des citoyens. En voici une brève illustration :

- La non-participation :

(1) La manipulation : C’est le degré le plus bas pour décrire la non-participation.

L’information biaisée est utilisée pour « éduquer » les citoyens en leur donnant

l’illusion qu’ils sont impliqués dans le processus.

(2) La thérapie : Leur véritable objectif est de ne pas permettre aux gens de

participer à la planification ou à la réalisation de programmes, mais de permettre

aux détenteurs du pouvoir de « guérir » les participants. Ainsi, les détenteurs du

pouvoir offrent un traitement annexe aux problèmes rencontrés par les

personnes, sans aborder des enjeux macro-sociétaux.

- La coopération symbolique :

(3) L’information : Elle permet aux citoyens d’être au moins informés des

décisions.

(4) La consultation : Les citoyens peuvent être entendus et avoir une voix.

Toutefois, dans ces conditions, ils n’ont pas le pouvoir de s’assurer que leurs

28

opinions seront prises en compte, donc, aucune ne garantit pour changer le statu

quo.

(5) La conciliation : C’est tout simplement un ordre plus élevé de coopération, car

certaines personnes peuvent avoir un peu d’influence dans les espaces

décisionnels. Or, les détenteurs du pouvoir continuent à décider.

- L’appropriation du pouvoir par les citoyens :

(6) Le partenariat : Il permet de négocier et d’en arriver à des compromis avec les

détenteurs du pouvoir. En effet, la prise de décision se fait par l’entremise d’une

négociation entre les détenteurs du pouvoir et les citoyens.

(7) La délégation de pouvoir : Les détenteurs du pouvoir ou le pouvoir central

délèguent à la communauté le pouvoir de décider et de réaliser.

(8) Le contrôle citoyen : Les citoyens obtiennent la majorité des sièges de prise de

décision et la communauté gère tout de manière autonome.

29

Figure 3 - L’échelle de participation selon Arnstein (1969)

Le degré de participation citoyenne peut aussi être mesuré à partir de la qualité de la

relation entre les utilisateurs et les intervenants. Lorsque l’intervenant accueille et donne

une crédibilité à la parole des utilisateurs, il permet le développement de sa pleine

participation citoyenne dans un espace de décision. Aussi, les utilisateurs apprennent à

avoir plus confiance en eux et en leur participation, à exprimer leurs opinions, à préciser

leurs accords ou leurs désaccords, ce qui favorise l’appropriation du pouvoir (Rodriguez,

Bourgeois, Landry, Guay et Pinard, 2006).

À ce sujet, la nature de la réception de la parole des utilisateurs peut être un indicateur de la

qualité de participation. Cette dimension peut être évaluée à partir de l’accueil et de la

crédibilité donnés par les intervenants à la parole des utilisateurs. Clément et Bolduc

(2009), dans une étude sur la participation des personnes qui utilisent les services de santé

mentale au Québec, évaluent de façon plus précise les concepts autour des enjeux de la

participation. Les auteures évaluent les aspects de la participation principalement à partir de

30

deux axes : a) la qualité et l’intensité de la communication entre les utilisateurs des services

et les intervenants; et b) la qualité et l’intensité de leurs interactions.

La qualité et l’intensité de la communication entre les utilisateurs des services et les

intervenants peuvent être définies comme suit :

- L’accueil : C’est le respect du droit de parole et l’écoute de ce que la personne dit.

Ce n’est pas seulement inviter l’utilisateur à parler, mais le laisser parler et intégrer

son discours au dialogue et au débat.

- La crédibilité : Cela représente « la considération et l’autorité attribuées au point de

vue de l’utilisateur de services et l’intégration de celui-ci dans le cours de la

discussion et, ultimement, dans les décisions à prendre ».

Par rapport à la communication, les utilisateurs des services peuvent être représentés par

quatre figures de participation, qui vont déterminer la qualité et l’intensité de cette

participation :

- Le participant délibérant : il participe activement à la discussion et est un militant

qui parle au nom d’un groupe (utilise le « nous » dans son discours). Il connait bien

les points discutés et affirme ses convictions.

- Le participant à découvert : il parle beaucoup ou peu, selon les circonstances. Le

contenu de sa parole est lié à son expérience personnelle, avec ses émotions (il

utilise le « je » dans son discours). Au contraire du participant délibérant, il est

rarement en dialogue au sens d’échanges langagiers, mais ses propos sont plus de

l’ordre de la dénonciation de situations.

- Le participant en aparté : il parle beaucoup ou peu, mais ses contributions ne sont

pas en lien avec le sujet de la discussion, c’est comme s’il faisait une réunion en

31

aparté. Comme ses propositions sont hors sujet, elles ne favorisent pas le dialogue.

De plus, il n’indique pas au nom de qui il parle.

- Le participant imperceptible : il est physiquement présent dans les espaces de

discussion, mais il ne participe pas de manière verbale, sauf quand il est invité à

donner son point de vue. Il est timide et démontre peu de confiance.

En somme, le modèle opérationnel que je propose pour la recherche a été inspiré des

concepts décrits dans ce chapitre. Il comporte des dimensions reliées par un ensemble

d’indicateurs qui visent à atteindre les objectifs spécifiques de la recherche, sans toutefois

laisser tomber la possibilité de laisser émerger d’autres indicateurs. Ci-dessous, je présente

l’intégration de ces concepts dans un cadre d’analyse à partir d’un tableau qui résume les

dimensions et les indicateurs retenus pour l’étude.

32

Tableau 1 - Opérationnalisation des concepts à l’étude

OBJECTIFS DIMENSIONS INDICATEURS

Connaitre les principaux aspects de la participation citoyenne des utilisateurs

a) Contenu b) Intensité et qualité de la participation c) Réception de la parole des utilisateurs, selon Clément et Bolduc (2009) d) Effets de la parole/participation

Information

Plaintes

Évaluation du service

Planification/Mise en place des actions

Droit et citoyenneté

Partage de la souffrance/des expériences vécues

Échelle de participation, selon Arnstein (1969) :

Non-participation

Coopération symbolique

Appropriation du pouvoir par les citoyennes

Figures de participation (rôle des utilisateurs), selon Clément et Bolduc (2009) :

Délibérant

À découvert

En aparté

Imperceptible

Accueil

Crédibilité

Divers indicateurs peuvent émerger à partir d’analyse de données

Identifier les forces et les limites pour la participation citoyenne des utilisateurs

Éléments favorables et défavorables à la participation

Éléments déclencheurs, forces, stratégies, limites et menaces

33

Chapitre 5 : La méthodologie de recherche

5.1. L’approche et le type de recherche

Une approche qualitative a été proposée pour la réalisation de cette recherche dans le but de

mieux comprendre les expériences, les attitudes et les opinions des personnes concernées

(Mayer, Ouellet, Saint-Jacques et Turcotte, 2000; Quivy et Van Campenhoudt, 2006).

Aussi, il s’agit d’une recherche de type descriptif, car elle vise à identifier et à comprendre

les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs au sein des organismes de

santé mentale. Pour ce faire, j’ai collecté des données qui m’ont permis d’écrire de manière

systématique les facteurs et les processus impliqués dans la participation citoyenne en vue

de mieux définir un problème et générer de nouvelles idées à partir de la réflexion sur

l’expérience brésilienne.

5.2. La population à l’étude

La population à l’étude est constituée d’adultes atteints de troubles mentaux graves qui

résident dans la ville de Rio de Janeiro et qui utilisent les services des CAPS.

Premièrement, avant de commencer la collecte de données, j’ai visité plusieurs CAPS dans

la ville de Rio pour vérifier les possibilités de réalisation de la recherche et la régularité des

assemblées générales dans les centres. J’ai constaté que des assemblées générales ordinaires

ont lieu dans tous les CAPS chaque semaine. Finalement, j’ai choisi deux CAPS localisés

dans des secteurs différents de la ville du Rio de Janeiro (voir la figure 2). La réceptivité et

la disponibilité des gestionnaires pour la réalisation de la recherche des centres choisis ont

compté pour mon choix. Toutefois, aucun recrutement n’a été fait à ce moment. Les

recrutements et les collectes des données ont commencé seulement après avoir reçu l’aval

du comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval et du comité d’éthique au Brésil.

34

5.3. Les stratégies de collecte des données

Pour réaliser un travail d’investigation en profondeur qui réponde adéquatement aux buts

de la recherche, j’ai réalisé deux méthodes de collecte de données, l’observation directe des

assemblées générales dans les CAPS et l’entrevue de groupe auprès des personnes

utilisatrices. La première méthode est pertinente, car c’est la seule qui permet de capter les

interactions parmi les participants dans leur milieu naturel, au moment où elles se

produisent, sans l’intermédiaire d’un document ou d’un témoignage (Mayer, Ouellet, Saint-

Jacques et Turcotte, 2000; Quivy et Van Campenhoudt, 2006). D’un autre côté, les

entrevues de groupe ont permis d’approfondir avec des personnes ayant participé aux

assemblées générales la réalité faisant l’objet de cette étude. En effet, l’entrevue est une

méthode adéquate pour circonscrire les perceptions qu’ont les répondants à l’étude.

L’importance de solliciter le point de vue des personnes directement concernées était

centrale dans cette recherche. Ainsi, les entrevues de groupe sont venues compléter et

enrichir les données recueillies par la méthode de l’observation.

5.3.1. L’observation directe

L’observation du déroulement des assemblées générales avait par but de connaitre les

principaux aspects de la participation citoyenne dans les assemblées des CAPS (les

participants, le déroulement et le contenu de discussion), ainsi que d’évaluer la qualité de

la participation et la réception de la parole des utilisateurs. De plus, il s’agissait d’identifier

in loco les forces et les limites pour la participation citoyenne des utilisateurs.

Les CAPS ont des assemblées générales hebdomadaires. Alors, deux observations

périphériques8 ont été réalisées dans chaque CAPS durant les assemblées générales. Les

8 Le terme « périphérique » ici employé renvoie au fait que l’étudiante-chercheure ne participe pas aux délibérations des assemblées générales, mais les observe en périphérie.

35

observations ont eu lieu pendant deux semaines dans chaque centre. La durée de ces

observations a varié selon la durée des rencontres, soit entre 1 h 30 et 2 h 30.

Comme instrument de collecte de données pour les assemblées générales, j’ai utilisé une

grille d’observation (voir l’Annexe B) construite à partir des concepts à l’étude. Aussi, un

journal de bord m’a permis d’enregistrer les réflexions issues des discussions et

dynamiques observées dans le centre, ainsi que les réactions et les événements qui

pouvaient influencer la qualité ou l’analyse des données.

5.3.2. L’entrevue de groupe

À la fin des deux semaines d’observation aux assemblées générales, une entrevue de groupe

dans chaque CAPS a été menée auprès d’utilisateurs ayant participé à ces assemblées.

L’entrevue a consisté en des questions ouvertes semi-dirigées qui ont permis d’explorer

l’opinion des utilisateurs des services et de promouvoir la réflexion par rapport à leur

participation au sein du service. Ainsi, trois grands thèmes ont été abordés :

1) Les perceptions générales des utilisateurs sur leur participation citoyenne

2) Les effets de la parole/participation

3) Les éléments favorables et défavorables à la participation

Les entrevues de groupes ont été enregistrées à l’aide d’une enregistreuse numérique et

elles ont duré en moyenne une heure et demie, incluant les 15 premières minutes dédiées à

l’explication du processus de l’entrevue, à la lecture et à la signature du formulaire de

consentement et à un bref éclaircissement sur quelques concepts discutés (par exemple, la

participation citoyenne et les espaces décisionnels). Les instruments de collecte de données

utilisées pendant les entrevues ont été un questionnaire pour l’identification du profil des

répondants (voir l’Annexe C) et une grille pour l’entrevue de groupe (voir l’Annexe D).

36

L’élaboration de ce projet de recherche et des instruments de collecte de données en langue

française et la traduction en langue portugaise, qui est la langue officielle du Brésil,

pourraient rendre difficile la démonstration de la précision et de la fiabilité des instruments

de collecte de données. Or, pour vérifier la compréhension et l’applicabilité des questions

d’entrevue et du questionnaire pour l’identification du profil des répondants, ces

instruments ont été présentés à deux experts brésiliens, un professionnel et un chercheur

dans le domaine de la santé mentale, afin de s’assurer que le contenu des instruments, les

concepts et les thèmes utilisés, soient conformes à la réalité brésilienne, et que les questions

soient compréhensibles pour les répondants.

5.3.3. Le plan de collecte de données

Selon les objectifs de la recherche, le tableau ci-dessous résume les thématiques abordées

pendant l’observation directe et l’entrevue de groupe à l’aide des instruments de collectes

de données (grille d’observation et grille d’entrevue de groupes).

37

Tableau 2 - Plan de collecte de données selon les objectifs de la recherche Objectifs OBSERVATION DIRECTE ENTREVUE DE GROUPE

Co

nn

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rin

cip

au

x a

spec

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art

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blé

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les

des

CA

PS

a) Principales caractéristiques des assemblées générales (Grille d’observation : session 1)

- Participants - Déroulement - Contenu de discussion

b) Intensité et qualité de la participation (Grille d’observation : session 2)

- Échelle de participation selon Arnstein (1969)

- Figures de participation (rôle des utilisateurs) selon Clément et Bolduc (2009)

- c) Réception de la parole des utilisateurs selon Clément et Bolduc (2009) (Grille d’observation : session 3.A)

a) Les perceptions générales des utilisateurs (Grille d’entrevue de groupe : questions 1, 2, 3 et 4) b) Les effets de la parole/participation (Grille d’entrevue de groupe : question 7)

Iden

tifi

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et

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ou

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rs

a) Éléments favorables et défavorables à la participation (Grille d’observation : session 3.B)

a) Éléments favorables et défavorables à la participation (Grille d’entrevue de groupe : questions 5 et 6)

5.4. Le recrutement et l’échantillon final

Après avoir reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval

(CÉRUL) et aussi l’approbation finale du comité d’éthique au Brésil, Comissão Nacional

de Ética em Pesquisa (CONEP), j’ai amorcé le recrutement des répondants à l’entrevue de

groupe.

Pour l’observation des assemblées générales des CAPS, il n’était pas possible de

déterminer une taille d’échantillon précise à l’avance, car il s’agit d’un groupe ouvert et

volontaire dans l’espace du CAPS avec une dynamique flexible de participants. La quantité

38

des participants dans une assemblée peut varier beaucoup. Toutefois, trente-trois personnes

(N = 33) ont participé aux assemblées générales le premier jour d’observation (CAPS A =

16 et CAPS B = 17) et trente-sept participants (N = 37) au deuxième jour d’observation

(CAPS A = 15 + CAPS B = 22). Dans le chapitre sur les résultats, session 6.1.1.1, une

brève description de ces participants sera présentée sous forme de tableau.

Le recrutement des participants à l’entrevue de groupe a été fait dans le cadre des

assemblées générales. Lors de mes observations pendant ces rencontres, j’ai pris note des

personnes plus susceptibles de répondre aux questions de la recherche. En ce cas, la

sélection des participants visait à répondre à la pertinence théorique de l’étude avec la

méthode d’échantillonnage de type intentionnel. Après, j’ai passé par l’intermédiaire de la

personne responsable des CAPS. Cette procédure m’a permis de choisir les répondants

potentiels en fonction de critères d’inclusion et d’exclusion.

Les critères d’inclusion de participation à l’entrevue de groupe étaient :

- Avoir 18 ans ou plus.

- Avoir bénéficié des services du CAPS au moins quatre fois par mois dans les trois

derniers mois.

- Avoir une expérience de participation aux assemblées générales du CAPS où se

déroule la recherche.

Les critères d’exclusion des participants à l’entrevue de groupe étaient :

- Être en crise psychiatrique.

- Avoir une déficience intellectuelle.

- Consommer tous les jours et de façon abusive, de l’alcool ou des drogues (ce critère

d’exclusion a été ajouté pour répondre aux exigences du comité d’éthique du

Brésil).

Ensuite, j’ai invité chacune de ces personnes à une participation volontaire à l’entrevue de

groupe. Chaque utilisateur invité a reçu un dépliant (voir l’Annexe A) avec des

39

informations sur le projet, son implication dans la recherche et le nom des personnes

responsables qu’il pouvait contacter en cas de besoin.

Un échantillon de dix personnes était visé pour les entrevues de groupe, cinq utilisateurs de

chaque CAPS. Cependant, un utilisateur ne s’est pas présenté le jour de l’entrevue sans en

justifier la raison. L’autre a été empêché de participer après une recommandation des

professionnels de l’équipe du CAPS, puisque cette personne montrait des signes de crise

psychotique. De plus, un troisième répondant a abandonné l’entrevue après les 25

premières minutes, car il se sentait fatigué. Finalement, un total de sept (N=7) personnes

ont participé à l’entrevue de groupe. Une entrevue a été faite avec quatre participants d’un

CAPS et l’autre entrevue, avec trois participants de l’autre CAPS.

5.5. L’analyse des données

L’analyse de contenu est la méthode utilisée pour l’analyse des données de la recherche.

Cette méthode consiste à faire ressortir la signification des discours et à les classer dans des

catégories pré-établies, afin de trouver un sens (Mayer, et al, 2000). Par exemple, dans le

contexte d’analyse du verbatim, à partir d’un examen constitutif des discours, ils sont

séparés par catégories de sujets que nous disent sur quoi exactement les personnes parlent.

La première étape de ce processus d’analyse de données a consisté à préparer le matériel

recueilli, c’est-à-dire, à organiser et à condenser toutes les informations disponibles, y

compris les notes des grilles d’observation et du journal de bord. Après, j’ai procédé à la

transcription des entrevues de groupe de la manière la plus intégrale et exacte possible.

Ensuite, j’ai commencé à formuler les premières catégories substantives basées sur le

tableau d’opérationnalisation des concepts à l’étude (voir le tableau 1), en lien avec les

instruments de collecte de données et en accord avec la question de recherche. En lisant les

notes de la grille d’observation et la transcription des entrevues, d’autres éléments de

catégorisation ont émergé. J’ai poursuivi avec plusieurs lectures du matériel collecté afin

40

d’avoir une vue d’ensemble de ce qui a été recueilli pour cerner les idées majeures. Il s’agit

donc de lire le matériel de manière répétée pour tenter de bien saisir les messages apparents

et les messages sous-jacents.

Par la suite j’ai procédé au découpage des entrevues et à la catégorisation des thèmes

émergents dans l’analyse du discours. La création de nouvelles catégories, la modification

des définitions, l’élimination de catégories ou leur fusion avec d’autres se sont produites

fréquemment. J’ai procédé à des regroupements pour me limiter à un nombre plus réduit de

catégories. En effet, comme affirme Comeau (1994) sur le processus d’analyse de données

par contenu, la liste de catégories devient plus permanente à mesure que la saturation

théorique progresse. C’est ainsi que la classification finale des catégories a été définie.

5.6. Les principales limites de l’étude

Le fait d’être sur terrain m’a permis la récolte de données concrètes au moment où ils se

produisaient. Également, l’opportunité d’engager un dialogue direct avec les utilisateurs à

partir des entrevues de groupes m’a permis d’examiner leur perception et de les mettre en

relation avec les faits observés pendant l’observation périphérique, une comparaison entre

écrits et paroles qui donne une certaine authenticité aux résultats. Cependant, certains

éléments peuvent limiter la rigueur ou la crédibilité des résultats, particulièrement le biais de

désirabilité sociale et la durée du travail de terrain pour la collecte de données.

Le biais de désirabilité sociale est la tendance des participants à répondre aux questions

d’une manière qui sera perçue favorablement par les autres. Dans le cas présent, on se réfère

aux possibles modifications du comportement des utilisateurs du fait de la présence de

l’observateur. Dans toute procédure d’observation ouverte ou connue, les personnes

observées ont tendance à modifier leur comportement. Ainsi, il est très probable qu’un

changement de comportement se soit produit en ce qui concerne la participation des

utilisateurs pendant le déroulement des assemblées générales.

41

D’ailleurs, pour prendre en compte tous les paramètres des champs d’analyse, il serait

intéressant d’être capable de suivre le fonctionnement du CAPS pendant plusieurs journées

complètes et dans le cadre de plusieurs rencontres des assemblées générales. En fait, les

jours fériés et le calendrier de fêtes ont touché la routine du CAPS concernant son

fonctionnement et la réalisation des assemblées générales. Alors, comme les assemblées

générales ont lieu seulement une fois par semaine, j’ai perdu quelques jours d’observation

quand j’étais sur terrain, à cause de l’annulation des rencontres à la dernière minute. Entre

autres, les événements observés dans les assemblées générales ne sont pas répétitifs, ce qui

rend difficile la transférabilité des résultats recueillis. La réalisation de deux observations

périphériques dans chaque organisme est probablement insuffisante; l’idéal aurait été de

réaliser une observation d’une durée plus longue. Cette approche demanderait toutefois plus

de temps et de ressources pour sa réalisation.

En fin de compte, ces résultats permettent surtout d’illustrer la place qu’occupe l’utilisateur

et le pouvoir effectif qu’il détient selon les situations se déroulant au moment de mes

observations.

5.7. Les considérations éthiques

Comme cette étude est une recherche internationale, les considérations éthiques de deux

comités de recherche ont été suivies. Alors, dans un premier temps, ce projet de recherche a

été soumis au Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval (CÉRUL) qui l’a

approuvé. Ensuite, le projet a été soumis pour approbation à la Comissão Nacional de Ética

em Pesquisa (CONEP) au Brésil. En raison de la bureaucratie et de longs délais d’attente

pour l’évaluation du projet de recherche jusqu’à son approbation finale au Brésil, la collecte

de données a été amorcée avec presque un an de retard par rapport au calendrier établi. Par

ailleurs, toutes les formalités officielles ont été considérées et respectées pour la réalisation

de cette étude.

42

D’ailleurs, pour la collecte de données sur le terrain, le sujet de la recherche a été expliqué

aux personnes présentes à l’assemblée générale au premier jour de l’observation directe

périphérique dans le CAPS. À la suggestion d’un membre présent à une assemblée générale

(un professionnel du CAPS), et à la suite de l’approbation de la majorité des participants

présents à l’assemblée, le nom des CAPS qui ont participé à la recherche ne sera pas

mentionné. En ce sens, des mesures ont été prises afin de garantir l’anonymat des

organismes communautaires qui ont participé à la recherche. Ils seront indiqués dans ce

mémoire, comme dans tout autre document public, comme CAPS A et CAPS B.

Avant chaque entrevue de groupe, un formulaire de consentement (en portugais, Termo de

consentimento livre e esclarecido, voir l’Annexe E) a été lu et remis à chaque participant.

Ce document a été créé d’abord selon les orientations du CÉRUL. Néanmoins, d’autres

informations ont été ajoutées, postérieurement, pour répondre aux exigences du comité

d’éthique au Brésil (CONEP/CEP). Ainsi, le formulaire de consentement présente les

informations suivantes aux participants de l’entrevue de groupe : la présentation et les

coordonnées des responsables de la recherche, la nature de l’étude, le déroulement de la

participation à l’entrevue de groupe (la durée, l’enregistrement et les thèmes abordés), la

justification du choix des participants, les avantages, risques ou inconvénients possibles liés

à la participation, l’engagement à participer et la liberté de cesser la participation à la

recherche à tout moment sans préjudice et sans avoir besoin de justifier la décision, la

confidentialité et la gestion des données recueillies, et la divulgation des résultats de la

recherche. De plus, après la lecture, le formulaire a été signé par utilisateurs qui ont

participé à l’entrevue de groupe et moi. Une copie leur a été remise, et j’en ai gardé une.

Tout le matériel et les documents de la recherche, incluant les formulaires et les

enregistrements, sont conservés sur une clé USB protégée par un mot de passe. Ils seront

détruits trois ans après la fin de la recherche.

43

Chapitre 6 : Les résultats

Le présent chapitre regroupe les résultats de la recherche provenant de l’observation périphérique

des assemblées générales des CAPS et des entrevues de groupe réalisées auprès des utilisateurs. Il

comporte trois sections principales. La première section présente les principaux aspects de la

participation citoyenne dans les assemblées générales des CAPS identifiés pendant les deux

semaines d’observation périphérique. La deuxième section présente les résultats de deux

entrevues de groupe réalisées auprès des personnes utilisatrices dans le but de connaitre leurs

perceptions générales sur leur participation dans les espaces de décision. La troisième section

présente les forces et les limites pour la participation citoyenne des utilisateurs, identifiées selon

les deux méthodes de collecte des données.

6.1. Les assemblées générales

L’assemblée générale a été mise sur pied dans le but de contribuer aux principes de la réforme

psychiatrique brésilienne et de promouvoir la citoyenneté des personnes utilisatrices des services

de santé mentale. Elle se déroule dans les CAPS comme un espace de participation où les

membres sont invités à utiliser la parole comme instrument d’expression. C’est une rencontre qui

permet de communiquer des faits, d’encourager la participation et l’action politique des

utilisateursdans le but de favoriser une relation démocratique et la participation citoyenne des

utilisateurs du CAPS.

C’est ainsi que, une fois par semaine, dans l’espace du CAPS, les professionnels, les utilisateurs,

les membres de la famille et les proches se rencontrent pour discuter, évaluer le service et faire

des propositions. Cette rencontre dure environ deux heures, selon un horaire préalablement établi.

En réalité, les assemblées font partie de la programmation des activités offertes aux utilisateurs et

sont considérées comme une activité indispensable par tous les CAPS. À ce sujet, la

section suivante présente des données recueillies et analysées sur les principales caractéristiques

de ces assemblées générales et sur la qualité de la participation des personnes utilisatrices dans

cet espace de décision.

44

6.1.1. Les principales caractéristiques des assemblées générales

6.1.1.1. Les participants

Le public cible des assemblées générales comprend les utilisateurs du service, les membres

des familles, les proches et tous les employés du CAPS (le gestionnaire, le médecin, les

divers intervenants, le personnel d’appui administratif, etc.). En réalité, on observe que

comme il s’agit d’un espace ouvert et démocratique, ces rencontres sont ouvertes à toutes

les personnes qui désirent y participer. Ainsi, l’assemblée assure la possibilité d’échanges

entre les personnes utilisatrices, les familles, les professionnels. Elle constitue aussi un

espace ouvert à la participation de la communauté.

En deux semaines d’observation, le type et le nombre de participants dans les assemblées

générales se sont présentés de la façon suivante :

Tableau 3 - Participants des assemblées générales

PARTICIPANTS CAPS A CAPS B TOTAL 1er jour 2e jour 1er jour 2e jour

Utilisateurs 12 10 13 17 52 Professionnels 2 3 4 3 12 Familles ou proches 2 1 0 2 5 Autres : membre d’un projet culturel de la communauté

- 1 - - 1

TOTAL 16 15 17 22 70

On constate que les assemblées sont surtout constituées des personnes utilisatrices du

service, e qui démontre l’appropriation de cet espace par les utilisateurs. Alors, les

assemblées peuvent représenter pour eux un espace concret et légitime pour se faire

entendre et s’approprier du pouvoir.

45

En ce qui concerne la famille et les proches, pendant les deux semaines d’observation, j’ai

observé qu’ils n’étaient pas nombreux. Aussi, si l’on considère que la ressource professionnelle

minimale dans une journée typique des CAPS est en moyenne de douze professionnels, on voit

que les employés du CAPS sont quantitativement peu présents aux rencontres, et ce, même si on

appelle à la participation de tous à l’assemblée des utilisateurs. Malgré tout, il y a toujours au

moins un professionnel engagé, responsable de démarrer les réunions, de les coordonner et d’y

participer.

Les membres des associations, des mouvements sociaux et les professionnels des autres services

(ex. : des centres de santé et services sociaux, du programme de médecine de famille, etc.) sont

aussi parfois invités à se joindre aux assemblées générales. Les invitations au personnel externe

au CAPS sont faites de façon informelle ou formelle. Par exemple, pendant une rencontre, les

participantes remarquent qu’il faut inviter une personne ressource précise pour discuter avec le

groupe d’un sujet demandé. Dans ce cas, l’invitation formelle à cette personne passe par l’envoi

d’une lettre-invitation rédigée par un professionnel du CAPS. Dans d’autres situations, la

personne ressource vient au CAPS volontairement pour offrir un partenariat, ou même pour

présenter et expliquer un type particulier de services dont les utilisateurs des CAPS peuvent tirer

profit.

6.1.1.2. Le déroulement des assemblées

Les assemblées dans les deux CAPS se sont déroulées dans l’espace physique du CAPS, suivant

le même horaire et le même jour de la semaine. L’appel pour les rencontres est la responsabilité

d’un intervenant du CAPS. C’est lui aussi qui organise la discussion, le débat et accorde le droit

de parole. Quand les discussions sont plus intenses et que les opinions sont plus partagées, le

groupe vote et essaie de respecter la décision de la majorité. Parfois, un temps de parole est

déterminé pour ceux qui désirent défendre leurs idées ou présenter leurs propositions.

46

Toutes les réunions de l’assemblée sont notées dans un livre où sont enregistrés l’ordre du

jour, les résolutions et les décisions. Une autre procédure qu’on cherche à concrétiser est de

lire les notes de la dernière rencontre au début de la réunion. En réalité, l’idée est que, dans

la mesure du possible, les utilisateurs élaborent eux-mêmes ce livre et s’engagent davantage

dans le déroulement des assemblées. À ce sujet, les deux CAPS observés ont présenté des

dynamiques différentes pour impliquer les utilisateurs dans les tâches qui aident le

déroulement des assemblées.

Dans le CAPS A, l’intervenant responsable de coordonner la réunion initie l’assemblée en

demandant aux utilisateurs s’il y a quelqu’un parmi eux qui désire se charger de lire les

notes de la dernière rencontre, et si une deuxième personne souhaite prendre les notes de la

rencontre en cours. Cependant, selon ce que j’ai observé, la plupart des utilisateurs ne sont

pas à l’aise et ne souhaitent pas occuper ces fonctions. Finalement, les tâches sont assumées

par un intervenant et par une personne utilisatrice. Cette dernière rapporte s’occuper

régulièrement de cette tâche avec l’approbation du groupe « Il n’y a pas de volontaires... Je

prends les notes de l’assemblée... comme d’habitude » (U)9. Dans le CAPS B, il y avait

déjà un groupe formé par des utilisateurs responsables d’organiser les rencontres chaque

semaine. Ce groupe s’occupe d’organiser l’espace physique pour la réunion (rangements

des chaises en cercle), d’inviter les personnes, d’annoncer le début de la réunion, de

superviser les comités, etc. Aussi dans le CAPS B, une personne utilisatrice exerce la

fonction de secrétaire d’assemblée générale. Elle est la personne responsable d’écrire et de

lire les notes des réunions.

Ensuite, les sujets discutés et les décisions prises dans les assemblées sont rapportés aux

professionnels des secteurs et services concernés. En outre, pour assurer la mise en œuvre

des décisions prises pendant les assemblées, les participantes s’organisent parfois en

groupes ou en comités de travail où des tâches sont assignées à chaque personne.

9 Lorsqu’une citation est entre guillemets, je rapporte ce que j’ai observé ou j’ai entendu pendant les observations périphériques dans les CAPS : (I) = c’est la parole d’un intervenant ou d’une intervenante et (U) = c’est la parole d’une personne utilisatrice.

47

6.1.1.3. Le contenu des échanges

Tout sujet, du plus simple au plus complexe, peut être à l’ordre du jour. Des sujets éloignés les

uns des autres et apparemment sans rapport sont tous abordés dans un processus de l’exercice de

la démocratie. Tout est ouvert à la discussion pour répondre aux besoins des participants, mais on

essaie de respecter les priorités et la pertinence de chaque sujet. Ainsi, les participants utilisent

l’espace délibératif de l’assemblée générale pour donner des informations et des avis sur les

activités et les actions développées dans le CAPS et dans la communauté, pour déposer des

plaintes, faire l’évaluation du service, partager les préoccupations quotidiennes, discuter de

politique et de sujets liés aux droits et à la citoyenneté, et aussi pour partager la souffrance et les

expériences vécues.

Le tableau 4 ci-dessous résume les sujets de discussion observés pendant les deux semaines où

j’ai fait mon observation dans les assemblées générales des deux CAPS.

48

Tableau 4 - Contenu de discussions des assemblées générales

CONTENU CAPS A CAPS B

TOTAL 1er jour 2e jour 1er jour 2e jour

Information

- Présentation de la nouvelle stagiaire du CAP (I) - Présentation de cette recherche et de l’étudiante-chercheuse (I) - Calendrier des activités, des congés et des événements importants de l’année (O)

- Présentation d’un nouvel utilisateur du CAPS (I) - Services et événements dans la communauté (I) - Réunion de l’association/mouvement anti-asilaire (F)

- Présentation de cette recherche et de l’étudiante-chercheuse (I) - Services et événements dans la communauté (I) - Changement de routine dans le CAPS (I)

- Réunion de l’association/mouvement de la lutte anti-asilaire (I) - Réorganisation de l’espace physique du CAPS (I)

11

Plaintes

- Ressources matérielles du CAPS (U) - Préoccupation par rapport à la consommation et la qualité de l’alimentation (U)

- - - Soins avec l’espace physique du CAPS (U)

3

Évaluation du service

- Participation des utilisateurs aux activités du CAPS (I) - Continuité d’un atelier déterminé (O)

- Alimentation (O) - Ressources humaines (I)

- Projets de génération de revenus (I) - Ressources matérielles (I)

- Projets de génération de revenus (O)

7

Planification et mise en place des actions

- Événements et célébrations (O)

- Événements et célébrations (O)

- Événements et célébrations (I)

- Événements et célébrations (O) - Projets de génération de revenus (I)

5

Droits et citoyenneté

- Services publics (U) - Services publics (O) - Résidences thérapeutiques (I)

- Politique et élections à quel endroit? (I)

- Services publics (O) 5

Partage de la souffrance et des expériences vécues

- Symptômes psychotiques (U) - Famille (U)

- Effets des médicaments (U)

- Alcool et drogues (U) - 4

Légende : (I) = Le sujet a été apporté au groupe spontanément par un intervenant ou une intervenante (U) = Le sujet a été apporté au groupe spontanément par une personne utilisatrice (F) = Le sujet a été apporté au groupe spontanément par un membre de la famille ou proche (O) = Le sujet était déjà prévu à l’ordre du jour

49

Généralement, le professionnel responsable de coordonner la réunion arrive à la rencontre

avec un ordre du jour prédéfini pour la discussion. Ces sujets sont choisis pendant la

semaine ou à partir des rencontres passées en accord avec la pertinence des échanges en

groupe. Toutefois, rien n’empêche les participants de suggérer d’autres sujets à l’ordre du

jour. En effet, comme on peut le constater au tableau 4, la plupart des sujets apparaissent au

début de la rencontre ou ils émergent spontanément du groupe pendant les discussions.

Quelques fois, les thèmes passent pour un vote des participants pour qu’ils soient intégrés

ou non à la discussion : « c’est le collectif qui décide de ce qu’on va discuter » (U).

Évidemment, la discussion sur un sujet spécifique peut faire partie de l’ordre du jour de

futures réunions.

Les informations et les avis ont toujours un espace au début des assemblées générales. Ce

sont des informations qui peuvent concerner le fonctionnement du CAPS, le changement de

routine, l’organisation de l’espace et des activités, la présentation des nouveaux employés,

des événements et services offerts dans la communauté, etc. Ainsi, l’espace de l’assemblée

générale est utilisé comme un moyen de communication de masse, parce qu’il permet de

mettre à la disposition des personnes utilisatrices du CAPS toutes sortes de messages.

Également, les participants se sentent à l’aise de présenter leurs plaintes, de discuter et de

régler leurs problèmes dans le quotidien du CAPS. En réalité, pendant les deux semaines

d’observation, ce sont les utilisateurs qui ont exprimé leur mécontentement à l’égard de

questions de coexistence dans les CAPS : « La clé de la salle d’atelier d’art a disparu depuis

une semaine. Personne ne se responsabilise. Il y avait un professionnel responsable de ça,

mais vous ne faites rien jusqu’à ce que commence à disparaître le matériel » (U). Dans ce

contexte, les intervenants réagissent en tant que médiateurs pour donner la parole à tous,

ainsi que pour aider à régler aussi les problèmes concernant les plaintes sur le manque et la

mauvaise utilisation des ressources matérielles, la préservation de l’espace physique et la

consommation et la qualité des aliments servis dans le CAPS.

Les sujets qui font référence à l’évaluation du service occupent le deuxième rang des sujets

les plus fréquemment abordés pendant les rencontres. Ceci représente un total de sept

50

occurrences dans les deux CAPS, derrière les sujets à caractère informatif, avec onze

occurrences. Certains de ces sujets qui font référence à l’évaluation du service sont

rapportés au groupe par les professionnels du CAPS. Il s’agit d’obtenir une rétroaction au

sujet du fonctionnement et des questions structurelles du CAPS, par exemple concernant la

participation des utilisateurs aux groupes et aux ateliers, le déroulement des activités et les

ressources matérielles et humaines disponibles : « L’atelier de cuisine commence à

fonctionner très bien. Les biscuits cuisinés sont bons et il y a une bonne participation des

utilisateurs » (I), « Je sais que vous aimez cette activité, mais l’atelier d’expression

corporelle ne fonctionne pas pour l’instant parce qu’il n’y a pas, en ce moment, de

professionnel disponible et capable de s’occuper de cette activité » (I), « Nous vivons dans

une période difficile en matière de politique de santé dans notre ville, avec le manque

notoire d’investissements. Le gouvernement ne fait plus de concours publics pour

embaucher de nouveaux professionnels. Ici, il manque de thérapeutes occupationnels; dans

l’autre CAPS, il manque même de services de psychiatrie » (I).

En ce qui concerne la planification et la mise en place des actions, j’ai vérifié l’engagement

commun des intervenants, des utilisateurs et des membres de la famille pour l’organisation

et la mise en œuvre des activités commémoratives. La détermination des termes et les

tâches ont été maintenues de manière harmonieuse. Les deux événements sur lesquels les

échanges ont le plus porté dans les deux CAPS ont été le carnaval et la journée nationale de

la lutte anti-asilaire. Il ressort de cela que ces événements impliquent l’engagement et la

mobilisation de la majorité des personnes utilisatrices du CAPS.

La journée nationale de la lutte anti-asilaire est une date commémorative, le 18 mai, qui fait

partie du calendrier national brésilien. Les professionnels, les personnes utilisatrices, les

familles et les proches font des marches et des manifestations dans la rue à cette date. Les

objectifs de cet événement sont de célébrer les progrès de la réforme, de se manifester pour

la fermeture des asiles encore existants dans le pays, de revendiquer pour l’amélioration des

services et de défendre les droits des personnes atteintes d’un trouble mental.

51

D’un autre côté, il y a aussi les célébrations du carnaval, un événement national qui se

produit dans toutes les régions du pays. Les participants des CAPS discutent et planifient

les façons d’organiser leurs propres fêtes. Les options sont de faire une fête dans le CAPS

ou de se joindre aux autres services de santé mentale qui ont l’habitude de réaliser chaque

année un « bloc de carnaval ». Celui-ci consiste en un rassemblement de personnes qui

décident de défiler ensemble dans les rues de manière semi-organisée, pendant les jours de

carnaval. Ils sont souvent vêtus de la même manière pour montrer leur appartenance au

« bloc », ou encore ils sont vêtus de manière plus personnalisée. Alors, les utilisateurs du

CAPS s’engagent à créer des chansons, des poèmes, des bannières, des affiches et des

décorations pour les fêtes. L’objectif est de se divertir, mais aussi d’appeler à l’intégration

de la communauté dans l’événement, et par conséquent de lutter contre les préjugés et de

promouvoir l’intégration sociale des personnes utilisatrices.

Des échanges autour des ateliers qui génèrent des revenus se sont présentés dans les deux

CAPS, soit pour l’évaluation de projets, soit pour la planification des actions. Les projets de

génération de revenus visent à contribuer à la réadaptation psychosociale, à l’autonomie et

à l’émancipation des personnes atteintes de troubles mentaux par l’inclusion des personnes

utilisatrices dans ces ateliers ou dans des groupes organisés de façon collective et

participative, formelle ou informelle, pour la création d’emplois et de revenus. Les

participants de l’assemblée échangent sur la production et la commercialisation des

produits : « Bientôt, on sera prêts à se mettre à la vente des biscuits de l’atelier de cuisine.

Comment est-ce qu’on peut réaliser cette vente? Dans le CAPS ou à l’extérieur du

CAPS? » (I). Les questions posées par rapport à la rémunération des personnes utilisatrices

engagées directement dans ces activités sont rapportées pour discussion dans la réunion du

comité de génération de revenus. En effet, j’ai constaté que les discussions sur ces projets et

ces ateliers ne sont jamais épuisées, puisque c’est un projet qui est en pleine effervescence

dans les CAPS et qui réveille l’intérêt de la majorité des utilisateurs.

Aussi, les utilisateurs profitent de l’occasion pour présenter leurs préoccupations

quotidiennes, demander des références aux services publics et discuter de la question du

52

logement. On parle de résidences thérapeutiques et des maisons administrées par les

utilisateurs, conçues pour ceux qui ont besoin de leur propre espace pour vivre.

En effet, j’ai observé que l’accès à un réseau de soins de santé mentale a été obtenu à

travers du CAPS. Toutefois, la vulnérabilité sociale des personnes utilisatrices faites

qu’elles continuent à présenter d’autres demandes par rapport à leurs besoins primaires et

concrets de la vie (comme l’alimentation, le logement, le revenu minimum, l’accès aux

autres services de santé, etc.). C’est précisément cette vulnérabilité sociale associée à la

demande des services publics qui a fait émerger des discussions politiques dans le CAPS B.

Les participants discutent et questionnent ce qui est offert et fait par le gouvernement en

vue de répondre à leurs besoins et d’améliorer leurs conditions de vie. Ensuite, les

candidats aux élections qui se produiront dans l’année en cours font l’objet de discussion. Il

est possible de voir être discutées, même de manière superficielle, les propositions des

candidats par rapport aux services publics de santé et à la défense des droits des personnes

atteintes d’un trouble mental.

Enfin, les points d’ordre individuel, comme le partage de la souffrance et des expériences

vécues, sont moins bien reçus par le groupe, et ils ne sont jamais mis à l’ordre du jour pour

la discussion : « on laisse les problèmes personnels pour la consultation individuelle » (U).

Toutefois, les aspects d’ordre individuel se présentent pendant les assemblées, et parfois, ils

sont accueillis dans une atmosphère de solidarité et de souci des autres, surtout quand il

s’agit du partage de la souffrance relativement la maladie.

6.1.2. L’intensité et la qualité de la participation

En s’appuyant sur les concepts à l’étude de Arnstein (1969) et de Clément et Bolduc

(2009), dans cette session seront présentés les résultats concernant l’intensité et la qualité

de la participation des personnes utilisatrices dans les espaces de décision du service qui les

concerne. Alors, dans un premier moment, on verra où se situe la participation des

utilisateurs selon l’échelle de Arnstein (1969). Ensuite, selon la nomenclature de Clément

53

et Bolduc (2009), on verra les rôles qu’occupent les utilisateurs dans les espaces

décisionnels, suivis de la nature de la réception de leur parole par les intervenants.

6.1.2.1. L’intensité de la participation

Sur la base de l’analyse des données provenant de l’observation directe des assemblées

générales au sein des CAPS, j’ai constaté qu’il y a un discours institutionnel bien structuré

sur la participation citoyenne des utilisateurs dans le CAPS. Or, lorsque l’on analyse la

nature participative de l’utilisateur, on constate l’absence de pouvoir participatif et

décisionnel des utilisateurs dans plusieurs situations à l’intérieur du service qui les

concerne.

Le tableau 5 résume les situations observées et la place qu’elles ont occupées dans l’échelle

de participation de Arnstein (1969) selon mon interprétation du pouvoir de participation et

d’influence des utilisateurs dans les situations qui se sont présentées pendant les périodes

d’observation dans les CAPS.

54

Tableau 5 - Participation des utilisateurs selon les situations présentées

ORDRE Type CARACTÉRISTIQUE SITUATION 1 Manipulation Les utilisateurs ne sont pas du tout

impliqués. Cela suppose des utilisateurs passifs sans aucun degré de participation.

- Gestion du CAPS - Ressources humaines : recrutement du personnel - Formation et recherche

2 Thérapie

3 Information Les utilisateurs sont informés sur ce qui va se produire, sur ce qui est en train de se produire et sur ce qui s’est déjà produit.

- Ressources humaines : présentation de nouveaux membres du personnel - Réalisation de recherche scientifique - Planification et élaboration du calendrier annuel - Changement de routine dans le CAPS - Réorganisation de l’espace physique du CAPS - Services et événements dans la communauté

4 Consultation Les utilisateurs ont la parole, mais n’ont aucun pouvoir dans la prise en compte de leur point de vue

- Ressources matérielles dans le CAPS - Évaluation des ateliers et des activités thérapeutiques dans le CAPS

5 Conciliation Les opinions des utilisateurs ont une influence, mais ce sont encore les détenteurs du pouvoir qui prennent les décisions

6 Partenariat Les utilisateurs peuvent commencer à négocier avec les décideurs, incluant un accord sur les rôles, les responsabilités et les degrés de contrôle

- Formation des comités de travail (de fêtes, du projet de génération de revenus, du secrétariat et des tâches administratives des assemblées générales)

7 Délégation de pouvoir

Délégation partielle des pouvoirs. Lorsque les utilisateurs ont des sièges ou de représentation au sein des comités et des associations, avec pouvoir délégué de prendre les décisions.

- Association des utilisateurs

8 Contrôle social

Délégation totale dans la prise de décision et de l’action.

Non identifié

On voit que pendant mes semaines d’observation, le degré de participation des utilisateurs

dans les situations décrites est situé entre les ordres 3 et 6 de l’échelle (la zone ombrée du

tableau). Alors, la participation des utilisateurs dans les CAPS est considérée comme étant

intermédiaire, étant située entre la coopération symbolique (ordres 3 et 4) et l’appropriation

du pouvoir (ordres 5, 6 et 7), et qu’elle varie nettement en fonction de la situation donnée.

55

En réalité, la plupart des actions dans le service sont structurées du haut vers le bas (modèle

top-down), dans une relation verticale partant des intervenants et de la gestionnaire et allant

vers les utilisateurs. D’une part, j’ai identifié une absence totale de participation des

utilisateurs sur les questions qui concernent la gestion du CAPS, le recrutement du

personnel et la participation des utilisateurs dans les formations, les études et les recherches

réalisées dans le CAPS. D’autre part, en accord avec les discours, pendant les réunions des

assemblées générales, j’ai noté que l’ordre 7 de l’échelle (la délégation de pouvoir) semble

être présent dans les associations des personnes atteintes de troubles mentaux. Cependant,

comme je n’étais pas présente dans ces espaces, il n’a été pas possible d’évaluer cette

participation.

6.1.2.2. Les figures de participation

D’abord, l’intention de la recherche était de quantifier et de qualifier la participation des

utilisateurs dans les assemblées générales en accord avec les rôles qu’ils représentent

pendant les rencontres. Néanmoins, pendant mes observations directes, je me suis rendu

compte qu’il n’était pas réaliste qu’une seule observatrice puisse collecter toutes les

données, et encore moins de quantifier le rôle de tous les utilisateurs présents dans les

assemblées générales. Ainsi, j’ai réévalué qu’il ne serait pas raisonnable de classifier les

personnes utilisatrices à la suite de deux semaines d’observation dans ces espaces. Malgré

tout, sur le plan qualitatif de la recherche, il a été possible de bien identifier et d’analyser

les figures de participation conceptuelles de Clément et Bolduc (2009). Alors, une analyse

qualitative sur la communication des utilisateurs a été réalisée. Les quatre figures de

participation ont pu être identifiées pendant le déroulement des assemblées générales. Le

tableau 6 présente ces figures selon les situations observées :

56

Tableau 6 - Qualité de la communication des utilisateurs

CARACTÉRISTIQUES INTENSITÉ ET QUALITÉ DE LA COMMUNICATION DES UTILISATEURS 1 - Imperceptible 2 - En aparté 3 - À découvert 4 - Délibérant

Concepts (selon Clément et Bolduc, 2009)

Ils sont physiquement présents, mais ils sont absents du dialogue.

Ils parlent beaucoup et longuement ou parlent peu et brièvement. Ils n’indiquent pas au nom de qui ils parlent. Les contributions sont décrochées de la discussion. Les propos suscitent peu le dialogue.

Ils parlent peu ou beaucoup, selon les circonstances. Leur parole est liée aux expériences personnelles et aux émotions. Ils sont dénonciateurs des abus.

Ils connaissent bien les points discutés et ils interviennent dans les discussions. Ils affirment leurs convictions. Ils sont des militants qui veulent transformer les situations. Ils se prononcent en faveur du « nous ».

Actions et réactions observées dans les assemblées générales

- Informés - Sans paroles - Ils décident selon un vote

- Informés - Prise de la parole - Parole rarement acceptée et considérée - Ils décident selon un vote

- Informés - Prise de la parole - Parole acceptée et parfois considérée - Ils font des échanges - Ils décident selon un vote

- Informés - Prise de la parole - Ils font des échanges - Ils suggèrent et ils décident selon un vote - Ils négocient - Ils coordonnent - Parfois, ils délèguent

Types d’interventions observées dans les assemblées

- Pas ou peu de propositions ni d’évaluation

- Confus - Douteux

- Provoque un peu de réactions - Demande réponse à leurs besoins - Apporte à la réflexion concernant l’évaluation du service, les interventions, etc.

- Évaluative - Interrogative - Propositionnelle

57

On sait que la seule présence d’utilisateurs aux espaces de décision ne signifie pas

nécessairement une participation active. En effet, ce que j’ai observé est que la plupart des

utilisateurs ont une participation passive (présents sans intervenir) ou mixte (ils

interviennent un peu et parfois ils posent des questions).

Les utilisateurs imperceptibles sont présents physiquement pendant les rencontres. Ils

écoutent et sont informés des questions en discussion. Aussi, ils sont ceux qui entrent et

sortent de la réunion le plus souvent. Ils n’expriment pas leurs opinions par rapport aux

sujets à l’ordre du jour, sauf quand ils sont sollicités. Dans ce cas, leurs discours sont brefs

et semblent sans grande influence dans le débat. Même s’ils ne contribuent pas en parole,

on ne peut pas dire qu’ils sont tous imperceptibles et qu’ils ne sont pas du tout impliqués,

car quand c’est nécessaire, ils participent aux votes dans les assemblées, en démontrant

leurs opinions ou leur choix par ce vote. Aussi, ils acceptent de faire partie de comités et les

tâches qui leur sont assignées, même si cela est fait de manière passive et unidirectionnelle.

Les utilisateurs en aparté s’expriment et donnent leurs avis, mais ils semblent avoir un

degré d’influence très limité. Ils peuvent faire un long discours, et démontrer avoir un

besoin d’être écoutés par le groupe, même si leur parole n’apporte pas de contributions

concrètes au collectif. De la même façon, ils ont une résistance à écouter les autres et à

suivre les sujets qui sont débattus. La difficulté de réaliser et de participer au processus

d’échanges d’idées par le groupe, fait que leur parole est rarement acceptée et considéré par

le groupe. C’est ainsi que l’utilisateur en aparté prendre la parole et qu’un autre participant

de l’assemblée coupe son discours, ou essaie de rediriger la discussion vers un sujet

différent de celle que l’utilisateur en aparté est en train d’exprimer. Alors, ces discussions

ne favorisent pas à l’échange entre les utilisateurs eux-mêmes.

Les utilisateurs à découvert démontrent une appartenance et un engagement dans les

activités de l’assemblée générale. En effet, ils présentent un discours plus énergique et

chaleureux. Ils sont ceux qui ont présenté les plaintes par rapport au fonctionnement et aux

soins dans l’espace du CAPS, par exemple. Même si dans un premier temps ils ont la

tendance à refuser les idées ou les opinions contraires aux leurs, en général, ils restent avec

le groupe jusqu’à la fin de la réunion. Au contraire des utilisateurs en aparté, ils sont à

58

l’écoute des autres et ils sont capables de se laisser amener à la réflexion dans la plupart des

situations. Étant donné qu’ils sont plus émotifs et qu’ils parlent en référence à leurs

expériences de vie, ils démontrent plus de compassion avec les plaintes individuelles des

autres.

Les utilisateurs délibérants quant à eux, sont les moins nombreux dans le groupe. Ils sont

engagés dans les activités du CAPS et participent à d’autres espaces de décision (les

comités, les associations et le mouvement anti-asilaire). Pendant les assemblées, ils sont

capables d’être informés, d’échanger, de négocier et de décider. Ils sont présents en ayant

une écoute active et ils font connaitre leurs questionnements et leurs propositions. Ils

décident par eux-mêmes, pas seulement quand ils sont invités à voter. Ils décident de leur

rôle dans les comités. Ils apportent des suggestions pour la discussion. Ils contribuent avec

des opinions, ils délèguent de tâches et guident les autres utilisateurs.

6.1.2.3. La réception de la parole des utilisateurs

De manière générale, les participants de l’assemblée (les utilisateurs et les intervenants)

s’efforcent de donner la voix à tous ceux qui veulent parler. On s’écoute de manière

attentive et l’on essaye de prendre une décision sur la base de la majorité. Néanmoins, ce

constat ne s’applique pas à la réception de la parole des utilisateurs en aparté. J’ai nettement

observé que la parole des utilisateurs en aparté est moins bien reçue par le groupe, surtout

quand ils parlent longuement, en faisant preuve de patience et d’acceptation envers les

autres. D’un autre côté, la parole des utilisateurs délibérants semble avoir un poids

considérable pour le groupe. J’ai en effet observé dans cette situation que les autres

participants sont vraiment plus attentifs à leur parole et plus réceptifs à leurs points de vue.

59

En revanche, au lieu d’ignorer la présence des utilisateurs moins actifs dans les réunions,

j’ai observé un effort collectif pour que toutes les personnes présentes interagissent dans cet

espace décisionnel par l’entremise de questions dirigées, d’invitations à voter, d’invitations

à participer aux comités, et de demandes directes aux participants pour qu’ils donnent leur

point de vue. J’ai observé une activité dans le CAPS A, un « tour de parole », que j’ai

trouvé intéressante. Le groupe était en train de discuter d’un sujet déterminé, mais la

discussion était diffuse et polarisée entre seulement quelques participants. À un moment

donné, un utilisateur a suggéré de faire un tour de parole, en invitant chaque personne

présente à parler pendant un maximum de 2 minutes sur son point de vue ou de prononcer

seulement des mots ou des sentiments qui leur venaient à l’esprit par rapport au sujet

discuté. Des discours plus structurés ont été présentés, mais aussi des messages plus courts

à travers des mots comme « doute », « confusion », « je ne sais pas », « je n’ai rien à dire »,

ont aussi conduit à la réflexion du groupe. De plus, les participants étaient ouverts, à

l’écoute, réceptifs, et leurs interventions étaient dépourvues de jugements quant à la façon

de chacun de participer.

En effet, la confiance, le respect mutuel, l’honnêteté et les communications franches

caractérisent les relations entre les participants. L’atmosphère amicale et accueillante du

groupe favorise la participation et l’interaction des participants de l’assemblée générale.

Également, la qualité de l’interaction de la participation et de la réception de la parole est

liée autour des questions sociales, cognitives et affectives du groupe.

La dimension sociale est liée à la communication entre eux et à la façon par laquelle ils

coopèrent et collaborent les uns avec les autres dans l’intérêt commun. La spontanéité de

cette interaction sociale semble liée d’une part au fait que les utilisateurs se connaissent

déjà depuis longtemps, et d’autre part, au fort sentiment d’appartenance qu’ils ont envers le

service et la lutte par la réforme de la psychiatrie.

La dimension cognitive est en relation avec les habilités de communication que les

utilisateurs possèdent. Cette dimension ne s’est manifestée qu’à la suite des échanges

60

pendant l’assemblée. Ainsi, les utilisateurs qui ont plus de capacité à exprimer leurs idées

ont plus la chance d’avoir une écoute attentive et l’acceptation de sa parole par le groupe.

La dimension affective est étroitement liée aux aspects affectifs que les participants

développent dans la quotidienneté du CAPS. Il s’agit des éléments des messages qui

montrent une prise en compte et une considération pour les émotions des autres. Cette

dimension affective du groupe favorise le respect et la tolérance de la prise de la parole des

utilisateurs qui ont moins d’habilités pour s’exprimer.

Finalement, ce qui a aussi été intéressant d’observer est le rôle des intervenants dans ces

espaces de décision en relation à la dynamique du groupe et à la réception de la parole des

utilisateurs. Dans un premier temps, on voit un exercice de contrôle de la dynamique de

l’assemblée par les intervenants. Ils décident de quoi le groupe va parler, quand et qui va

parler. Alors, j’ai observé le maintien d’une certaine hiérarchie entre les intervenants et les

utilisateurs, sans toutefois avoir identifié que les utilisateurs sont empêchés par les

intervenants d’utiliser cet espace de façon démocratique. C’est l’intervenant qui amorce les

discussions, anime le débat et guide les utilisateurs dans la prise de décisions. Les

intervenants permettent de tisser des liens de participation et d’entraide entre les utilisateurs

pour que les interactions et la participation dans cet espace soient fonctionnelles. On

observe donc une double posture de la part des intervenants, qui, d’un côté, contrôlent,

ordonnent et guident à leur façon, et, d’un autre côté, exercent un rôle d’éducateurs et de

promoteurs de la citoyenneté.

6.2. Les perceptions générales des utilisateurs

Cette section présente les perceptions générales des personnes utilisatrices des CAPS

concernant leur participation citoyenne, identifiée pendant les entrevues de groupes. Ainsi,

61

premièrement, j’expose ci-dessous le profil des répondants qui ont participé aux entrevues.

Ensuite, je décris leur point de vue sur leur participation citoyenne dans les espaces de

décision du CAPS. Finalement, j’explicite les effets de leur participation.

6.2.1. Le profil des répondants de l’entrevue de groupe

Tout d’abord, sept utilisateurs ont participé aux entrevues de groupe. Une entrevue a été

faite avec quatre participants d’un CAPS, et l’autre entrevue, avec trois participants de

l’autre CAPS. Malgré un petit échantillon, on retrouve un profil diversifié de répondants,

composé de cinq hommes et deux femmes. Au moment des entrevues, l’âge des

participants se situait entre 25 et 60 ans. Le niveau de scolarité varie d’études primaires non

complétées à des études universitaires complétées. L’occupation principale des répondants

fait référence à leurs implications sociales ou aux activités exercées de façon régulière, qui

pouvaient ou non générer des revenus. À ce sujet, seulement 2 des 7 participants ont une

occupation formelle : un répondant est un étudiant universitaire et l’autre exerce une

activité rémunérée. De plus, 6 répondants sur 7 ont déjà utilisé d’autres services de santé

mentale que le CAPS et la plupart fréquentent le CAPS depuis plus d’un an. Aussi, 6 des

7 répondants ont une histoire (passée ou présente) de participation à d’autres espaces de

décision, comme des associations, un syndicat et un conseil de santé, mais principalement

le mouvement anti-asilaire.

Le tableau 7 présente le portrait général des utilisateurs des CAPS ayant participé aux

entrevues de groupes. Pour des raisons d’ordre éthique et de confidentialité, les noms des

participants ont été remplacés par des pseudonymes.

62

Tableau 7 - Profil des répondants à l’entrevue de groupe Répondants Sexe Âge Scolarité Occupation

principale Durée de fréquentation du CAPS

D’autres services de santé mentale qu’ils ont déjà utilisés

D’autres espaces de décision auxquels ils participent ou auxquels ils ont déjà participé

Tânia

F 42

Secondaire complété

Sans emploi 2 ans Ambulatoire Hôpital de jour

Association des utilisateurs, familles et proches des personnes atteintes de troubles mentaux

Cintia F 25

Baccalauréat non complété

Étudiante 6 mois - -

Mário

M 53

Baccalauréat complété

Sans emploi 1,5 an Ambulatoire Hôpital psychiatrique

Syndicat Mouv. anti-asilaire

Edvaldo

M 36

Baccalauréat complété

Emploi rémunéré

4 ans Hôpital psychiatrique

Conseil de santé Mouv. anti-asilaire

Alexandre

M 33

Primaire non complété

Sans emploi 4,5 ans Hôpital psychiatrique Résidence thérapeutique

Association des utilisateurs, familles et proches des personnes atteintes de troubles mentaux Mouv. anti-asilaire

Sebastião

M 60

Secondaire non complété

Retraité 3 ans Ambulatoire Hôpital psychiatrique

Association des utilisateurs, familles et proches des personnes atteintes de troubles mentaux Mouv. anti-asilaire

Hamilton M 38

Primaire complété

Sans emploi 3,5 ans Hôpital psychiatrique

Mouv. anti-asilaire

6.2.2. La participation citoyenne dans les CAPS

Avec l’objectif d’identifier les perceptions générales des utilisateurs par rapport à leur

participation citoyenne dans les CAPS, deux questions ouvertes ont été posées aux

répondants au début de l’entrevue de groupe : 1) Quels sont les espaces de décision dans le

63

CAPS?; 2) Est-ce que vous pensez que la participation dans les assemblées générales est

importante pour que l’utilisateur s’exprime sur le service que le concerne? Pourquoi?

À ce sujet, les répondants ont identifié pendant l’entrevue que les espaces de décision dans

le CAPS sont divers et qu’ils ne se limitent pas seulement aux assemblées générales. Alors,

ils considèrent comme espace de décision les réunions avec le directeur de l’organisme, les

réunions d’équipe, les réunions d’études de cas, les réunions avec les familles, les réunions

de comités, les assemblées générales et toutes les autres rencontres du mouvement anti-

asilaire et du conseil de santé. On voit qu’il y a des espaces qui comprennent la présence

des utilisateurs (ex. : les comités, les assemblées générales et les rencontres du mouvement

anti-asilaire), mais d’autres qui comprennent seulement la présence des gestionnaires et des

intervenants (ex. : les réunions avec le gestionnaire d’organise, les réunions d’équipe, les

réunions avec les familles, les études de cas, etc.). C’est surtout l’assemblée générale du

CAPS que les utilisateurs identifient comme espace légitime pour leur participation

citoyenne : « dans les assemblées générales, on évalue notre traitement, le service… C’est

là qu’on participe ».

Les utilisateurs valorisent l’existence d’un espace participatif dans le CAPS, comme

l’assemblée générale, qui permet la prise de sa parole, l’écoute et les échanges entre les

utilisateurs et les intervenantes. Également, il y a un sentiment d’appartenance lié à la

responsabilité de la participation dans les espaces de décision « on doit penser à l’autre

personne aussi. Penser à un service pour tous ». Aussi, la reconnaissance du fait que le

nouveau modèle de soins en santé mentale profite à leur participation et leur citoyenneté, à

l’inverse du modèle hospitalier traditionnel, est unanime parmi eux. Ainsi, les utilisateurs

parlent de l’importance de leur participation citoyenne, qui est illustrée par le discours sur

leurs expériences personnelles et leurs conditions de vie avant et après la réforme :

- « En fait, on était muets dans les asiles. On était forcés à l’être à cause de la

médication et des électrochocs. On était empêchés de parler. »

- « Les seules voix qui résonaient étaient les voix de l’oppression et de

l’humiliation. »

64

- « Nous n’avions pas le droit de décider de notre propre traitement… moins encore

de nous faire une assemblée et de participer aux réunions. »

- « Dans le CAPS, on a la possibilité de se faire des amis, de parler, de demander…

de construire! On a ça aujourd’hui seulement grâce à la réforme psychiatrique. »

Une autre question a été posée aux répondants afin de savoir s’ils identifiaient d’autres

espaces où ils ne participaient pas, mais qu’ils aimeraient utiliser pour s’exprimer et

intervenir. Même si, auparavant, ils avaient identifié divers espaces de décision dans

lesquels ils n’étaient pas présents, ils n’ont d’abord pas songé à la possibilité d’avoir des

représentants dans ces autres espaces, c’est-à-dire les réunions d’équipe et les réunions avec

la gestionnaire, par exemple. Peut-être parce qu’ils ne ressentent pas cela comme un besoin

immédiat ou un chemin possible à court terme. En effet, c’est un sujet qui exige une

discussion en profondeur et des changements dans les structures organisationnelles et de

gestion du CAPS. Toutefois, j’ai insisté et leur ai demandé leur opinion sur le fait de ne pas

avoir un représentant des utilisateurs dans ces autres espaces de décision. C’est ainsi que

deux commentaires se démarquent : « Je pense qu’ils parlent de nous... de notre traitement,

du projet thérapeutique... il y a la question de l’éthique professionnelle qui ne permet pas

notre présence dans tous les espaces... mais la vérité est que dans ces réunions ils décident

seulement entre eux notre traitement et les choses ici dans le CAPS. » « Ils sont là, ils se

rencontrent la porte fermée pour décider sur le CAPS et sur nos vies ».

D’un autre côté, les utilisateurs ont dit qu’ils qu’aimeraient être plus présents aux réunions

des mouvements anti-asilaires et de l’association, mais que les horaires des réunions, la

distance, le manque de ressources financières et leur état de santé sont des barrières pour

qu’ils soient plus présents dans ces espaces.

Dans le même ordre d’idées, une question a été lancée afin d’identifier les non-dits dans les

assemblées, c’est-à-dire, les sujets dont les utilisateurs ne parlent pas pendant les

65

assemblées, mais sur lesquels ils aimeraient discuter davantage. Un commentaire a été

éloquent : « Une discussion qui n’a pas lieu dans le CAPS est celle sur l’élargissement du

réseau… avoir plus de services, de pratiques culturelles, de CAPS III10, par exemple. Nous

n’avons pas assez de CAPS III à Rio. Tout le monde pense que c’est important, mais nous

ne discutons pas de ce sujet de façon sérieuse dans les assemblées. On ne revendique pas ».

En réalité, la discussion du groupe a été assez vague en ce qui concerne les réponses que je

m’attendais à recevoir pour ces dernières questions. Les utilisateurs ont eu de la difficulté à

exprimer de façon plus spécifique les non-dits dans les assemblées. Le groupe avait

tendance à parler davantage des résultats positifs de la réforme et du service, créant une

barrière pour traiter des aspects négatifs de cette question. Par exemple, ils ont mentionné

que d’habitude, ils discutent de tout ce qu’ils veulent. Malgré tout, même si je n’ai pas reçu

de réponses précises, ces questions ont permis d’amener les groupes à la réflexion : « Pour

l’instant, on parle de ce qu’on veut et l’on participe où l’on peut, mais peut-être qu’on a

besoin de réfléchir plus et d’observer plus... si nos désirs sont vraiment représentés là...

dans les espaces qu’on a pour discussion », « On est où l’on peut être. C’est vrai que les

intervenants se rassemblent avec la gestionnaire chaque semaine pour décider des choses du

CAPS, mais personne ne représente des utilisateurs ou l’association dans ces réunions...

mais un jour on va arriver là ».

6.2.3. Les effets de la participation

La dernière question des entrevues de groupe consistait à connaitre les effets de la prise de

la parole et de la participation citoyenne des utilisateurs dans les espaces de décision, selon

leurs perceptions. À cette fin, la question suivante a été posée aux participants : « Est-ce

que la participation dans les assemblées générales a changé quelque chose à votre vie?

Quoi? »

10 Le CAPS III est un service continu ouvert toute la journée, y compris les jours fériés et les weekends, avec un service d’accueil, d’observation et de repos nocturne. Quand elle est nécessaire, l’hospitalisation pendant la nuit est offerte. Le CAPS III est le principal dispositif de remplacement de l’admission à l’hôpital psychiatrique.

66

De manière générale, le partage des expériences vécues a servi pour illustrer de manière

directe ou indirecte les effets de la participation citoyenne des utilisateurs dans leur propre

vie. Aussi, le mot changement a été beaucoup utilisé pour faire référence aux effets de la

prise de parole et de la participation citoyenne :

- « tout le monde a un objectif commun : le changement »

- « ma vie a changé depuis que j’ai commencé à m’engager davantage dans le CAPS,

je me sens plus utile, je vois que je suis capable de changer ma vie et celle des

autres personnes aussi »

- « si l’on ne participe pas, le service continue comme avant et l’histoire ne change

pas. C’est avec notre participation qu’on arrive à des changements dans notre

traitement dans le CAPS et dans la réforme de la psychiatrie ».

Les répondants rapportent des effets avantageux d’ordre individuel et d’ordre collectif, soit

l’amélioration de leurs conditions de vie et l’amélioration des services de santé mentale.

Également, l’engagement politique et la participation à d’autres espaces de décision se sont

présentés comme conséquence d’une militance politique qui commence dans les espaces de

décision des CAPS.

6.2.3.1. Les effets d’ordre individuel

J’ai observé que les effets d’ordre individuel de la participation citoyenne identifiés par les

personnes utilisatrices sont, de fait, des facteurs déterminants qui composent le processus

d’appropriation du pouvoir individuel (Ninacs, 2008). Cela veut dire que ces effets peuvent

aussi promouvoir d’autres changements comme le développement de l’estime de soi, de la

conscience critique et des compétences pratiques pour l’appropriation du pouvoir d’une

personne.

67

L’accès à l’information

La possibilité de participer aux espaces de décision du CAPS, permet d’avoir accès à

diverses informations d’intérêt collectif et personnel qui y sont exposées. Dans ce cas,

l’accès à l’information comporte pour eux une variété de significations : des informations

pratiques relatives au fonctionnement du CAPS, des types de traitements et des thérapies,

des droits sociaux, des événements dans la communauté et des questions politiques au pays.

Certaines de ces informations, nommées par eux pendant l’entrevue, sont illustrées au

tableau 4, qui résume le contenu des discussions dans les assemblées générales. Il ressort de

cela que c’est l’accès à l’information qui facilite le processus d’apprentissage. Aussi, il

simplifie l’accès des utilisateurs aux droits sociaux, une fois que les informations sur les

ressources et les moyens d’y avoir accès sont exposées dans les rencontres.

L’apprentissage

L’apprentissage représente ici la modification des comportements individuels à la lumière

de l’expérience de la participation citoyenne des utilisateurs. Dans ce contexte, il émerge à

partir de l’accès à l’information et de la cohabitation avec les autres (utilisateurs et

intervenants) qui partagent un intérêt commun. Cet apprentissage permet une augmentation

de l’adaptation à l’environnement social des utilisateurs : « J’apprends sur ma maladie et de

la façon de la traiter. Je vois l’autre et je me rends compte que je ne suis pas seul, alors

j’apprends aussi avec eux comment faire face aux difficultés », « J’apprends sur mes droits

et mes devoirs, dans les CAPS et dehors, dans la rue de ma vie en la société », « J’apprends

qu’il n’y a pas de barrière, on peut tout faire. Ici, nous discutons la façon de le faire. On

apprend à penser, à réfléchir, à parler et à planifier nos désirs et nos rêves ».

La confiance en soi et la fierté

68

Le développement de la confiance en soi est une transformation individuelle et

psychologique qui fait que l’utilisateur se sent capable d’agir et de prendre un contrôle des

situations qu’il n’avait pas auparavant. Elle s’acquiert également grâce au développement

d’une sécurité intérieure, d’une acquisition de compétences et d’une reconnaissance par les

autres. La confiance en soi permet à la personne de développer une estime d’elle-même,

qui, à son tour, permet de surmonter les échecs, d’agir quoiqu’il advienne et d’atteindre

finalement des objectifs. Dans le même ordre d’idées, la fierté apparait comme un

sentiment qui fait suite à un succès après des actions personnelles ayant exigé des efforts

pour surmonter les difficultés imposées par les conséquences de la maladie et la réponse de

la société. Ces sentiments se développent peu à peu au travers de la participation

citoyenne : « Les intervenants nous stimulent, ils nous guident et nous montrent ce que

nous sommes capables de faire, prendre la parole, nous organiser. Soudain, on voit qu’on

est capable à faire des choses que l’on ne croyait pas faire avant », « En regardant le passé,

compte tenu du manque de ressources financières et de l’éducation que j’ai eu dans cette

vie, j’ai accompli des choses et je contribue bien à la réforme de la psychiatrie ».

L’espoir

L’espoir est la croyance émotionnelle en la possibilité de résultats positifs liés à la

participation citoyenne. L’espoir est un sentiment qui maintient les gens ensemble pour la

réalisation de choses en commun, même quand il y a des indications contraires. Le fait

d’écouter les paroles, les motivations, voire la participation et l’engagement des autres

(utilisateurs et intervenantes), donne aux utilisateurs l’espoir que de meilleures conditions

de vie sont possibles. Ainsi, l’espoir fonctionne ici comme une voie à double sens. Il est

non seulement un effet, mais aussi une motivation pour l’engagement à la participation :

« Quand on est là, quand on parle, on discute, je pense que la première chose qui arrive est

qu’on commence à croire en quelque chose. On croit qu’on va améliorer le futur ».

69

L’amélioration du rapport avec les autres

Il s’agit de la compétence à entretenir de bonnes relations avec les personnes avec

lesquelles on interagit. C’est directement lié à l’auto connaissance et à la capacité de

contrôler et de gérer ses émotions et ses sentiments. En même temps, la participation des

utilisateurs aux espaces de décision leur permet de réagir positivement et de répondre

adéquatement aux divers tempéraments, aux motivations et aux désirs des autres. Ce

processus se développe à partir des interactions avec les autres dans le CAPS, mais

principalement dans les espaces de décision : « Ce n’est pas facile. Nous ne sommes pas

toujours tous d’accord. Nous nous débattons et nous nous soutenons lors de ces réunions »,

« aujourd’hui, je suis plus ouvert au dialogue, plus tolérant... j’essaie d’écouter et de

comprendre les autres. J’ai appris à faire ça. C’est ce que nous apprenons ici et nous devons

nous servir de cela en dehors du CAPS ».

6.2.3.2. Les effets concernant l’amélioration du service

La majorité des répondants ont mentionné que leur participation citoyenne dans les espaces

de décision aide à l’amélioration du service qui les concerne. Alors, ils ont un sentiment

d’appartenance et se sentent utiles dans la recherche constante de la qualité du service offert

qu’ils utilisent.

Concrètement, les utilisateurs profitent de l’espace de l’assemblée générale pour exprimer

leurs plaintes et leurs insatisfactions en ce qui concerne le CAPS. Ainsi, ils sentent qu’ils

contribuent à l’amélioration du service et à la vie de tous les autres utilisateurs, voire à

l’amélioration du service qui affecte directement la vie des utilisateurs dans le processus de

rétablissement psychosocial et dans les relations interpersonnelles établies dans le CAPS

entre les autres utilisateurs et les intervenants :

70

- « Si l’on ne dit pas que les choses ne fonctionnent pas bien ici, qui d’autre le dira? »

- « Nous venons ici pour défendre nos droits et défendre le CAPS. Quand les choses

ne vont pas bien, nous parlons dans l’assemblée. À la fin de la réunion, les

intervenants sont capables de mieux comprendre ce que nous voulons et ce dont

nous avons besoin. Il s’agit d’une interaction qui existe entre l’utilisateur, les

intervenants et la gestionnaire ».

- « On a déjà résolu de nombreux problèmes ici dans le CAPS, par rapport aux

ateliers, l’alimentation, la médication... mais il y a des choses qui ne dépendent pas

des utilisateurs ou de la direction. Beaucoup des choses vont au-delà des murs du

CAPS et l’on discute de ces choses plus complexes aussi. Petit à petit, on arrive à

avoir le service qu’on veut et qui peut effectivement nous aide dans notre

rétablissement ».

6.2.3.3. L’engagement politique et la participation à d’autres espaces de décision

Pendant les entrevues, les utilisateurs disent qu’après avoir commencé à fréquenter les

assemblées générales, ils ont eu la possibilité de rencontrer d’autres personnes et de

recevoir des invitations pour participer à des associations, des conférences, des

mouvements sociaux, etc. Ceci prouve que participer à des espaces de décision dans le

CAPS peut être le premier pas d’un militantisme politique pour certaines personnes. En

effet, le tableau 5 confirme que la majorité des répondants participent à d’autres espaces de

discussion et de décision au-delà des assemblées générales du CAPS (exemples : comités

de santé, mouvement de la lutte antiasilaire et associations).

L’engagement politique améliore les conditions de vie de la personne utilisatrice, mais

surtout profite au collectif à l’intérieur et à l’extérieur du CAPS. L’engagement politique

71

des utilisateurs peut mener à des transformations sociales. Ces transformations sont

observables dans le temps et elles n’affectent pas le collectif seulement d’une manière

temporaire ou éphémère. Elles sont capables de changer la structure et le fonctionnement de

l’organisation sociale, des services ou des droits concernant les personnes atteintes de

troubles mentaux : « Un véritable changement a déjà été effectué dans la réalité de ce pays.

Par exemple, la question du laissez-passer gratuit pour que les personnes atteintes de

troubles mentaux aillent au CAPS. Cela a été possible seulement parce que les

professionnels de la santé mentale, les familles et les utilisateurs ont manifesté. On a

commencé à se mobiliser dans les assemblées générales, avec les associations et les

mouvements sociaux. On a fait des réunions, des manifestations, on s’est présenté à la porte

de l’ALERJ (l’Assemblée législative de l’État du Rio de Janeiro) pour influencer les

politiciens. On a réussi à changer la loi et assurer nos droits ». Dans ce cas, par exemple, on

peut observer un changement dans la structure d’une situation donnée, alors que les

utilisateurs n’avaient pas droit au laissez-passer gratuit pour les transports en commun, eu

qui, pour plusieurs parmi eux, sont le seul moyen de se rendre au CAPS.

6.3. Les forces et les limites de la participation citoyenne des utilisateurs

Les données qui suivent sont les résultats de la collecte et de l’analyse des données de la

recherche, qui se sont effectuées par en recourant à de l’observation directe et des entrevues

de groupe avec les personnes utilisatrices. Ainsi, cette section présente les forces et les

limites de la participation citoyenne des utilisateurs aux espaces de décision.

Ces forces et ces limites identifiées sont des éléments qui font référence à l’organisation et

au fonctionnement des espaces de décision. Il s’agit aussi d’éléments d’ordre individuel et

comportemental qui aident ou freinent la participation citoyenne des utilisateurs. Le

tableau 8 résume ces éléments :

72

Tableau 8 - Éléments favorables et défavorables à la participation citoyenne

FAVORABLES DÉFAVORABLES

Org

anis

atio

n e

t

fon

ctio

nn

em

en

t

La régularité des réunions

L’invitation directe

L’engagement des professionnels

La bureaucratie et la durée des rencontres

Le langage technique et le jargon

Le professionnel expert

Ord

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com

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La tolérance

La prise de conscience

Le soutien financier

Le manque de motivation

La situation économique de la personne

6.3.1. Les éléments favorables

La régularité des réunions

La routine du CAPS, avec un calendrier fixe produit chaque semaine et avec une journée et

un horaire prédéfinis pour la réalisation des assemblées générales, est un facilitateur pour

tous les participants. De plus, les utilisateurs savent qu’ils peuvent compter sur cet espace

chaque semaine pour rapporter leurs plaintes, inquiétudes et suggestions : « Une réunion

avec 50 personnes ou 5 personnes… ce n’est pas important. Même s’il y a des personnes

qui ne sont pas intéressées, l’importante est de savoir qu’on va se réunir chaque semaine.

Moi, je fais ma part, je suis toujours là » (U). D’autre part, les rencontres hebdomadaires

permettent aux utilisateurs de se familiariser avec les procédures et d’apprendre

graduellement à participer à cet espace, ainsi qu’à d’autres espaces collectifs.

73

L’invitation directe

L’invitation directe est un type de stratégie pour impliquer les utilisateurs dans les espaces

de décision. L’invitation directe arrive de façon personnelle, indiquant par exemple le début

des assemblées, ou même l’invitation à participer à des rencontres d’associations et du

mouvement anti-asilaire. Ces invitations incitent à la présence et, par conséquent, favorisent

la participation des utilisateurs : « j’ai commencé à fréquenter le CAPS et, après avoir fini

l’activité d’un atelier, je suis resté dans la salle de télévision, mais l’intervenant m’a invité à

joindre le groupe de l’assemblée générale » (U), « Je suivais le traitement dans le CAPS, je

participais aux assemblées. À un moment donné, une personne de l’association m’a

demandé si je voulais me joindre à eux » (U).

L’engagement des professionnels

Même si le nombre de professionnels participant aux assemblées générales n’est pas très

élevé- (voir le tableau 3 de la section 6.1.1.1) l’engagement des intervenants présents

favorise la réalisation des rencontres. Effectivement, l’engagement des professionnels dans

les assemblées est perçu comme étant important pour l’organisation et le bon déroulement

des réunions : « il faut avoir quelqu’un pour organiser la discussion et les demandes. Avec

la présence d’un professionnel, il est plus facile de conduire la réunion » (U),

« L’intervenant invite les utilisateurs à participer, il nous aide à nous organiser et nous

guide dans les discussions et les propositions » (U), « Il y a un pouvoir hiérarchique entre

les utilisateurs et l’intervenant, un pouvoir qui aide au déroulement des assemblées » (U).

De plus, les utilisateurs apprécient les propositions des intervenants favorables à la réforme

psychiatrique : « il faut que les intervenants soient aussi concernés par les propositions de

la réforme psychiatrique. C’est bon quand l’intervenant est présent et actif dans la lutte…

C’est une chose qui vient déjà d’autres décennies » (U).

La tolérance

74

Pour que l’utilisateur se sente à l’aise de participer aux rencontres et d’y contribuer avec

son discours, il est indispensable de démontrer de la tolérance, du respect de l’individualité

et de la façon d’être de chacun. Dans ce cas, on parle de tolérance des attitudes, de la

manière de s’exprimer et de parler des utilisateurs : « il y a seulement une façon, qui est

d’avoir l’autonomie et le respect pour parler et être exactement comme on veut, même avec

nos bizarreries » (U). En fait, l’accueil et la crédibilité offerts à la parole des utilisateurs

jouent un rôle important dans la participation citoyenne, mais affectent aussi directement

l’estime de soi et l’appropriation du pouvoir des utilisateurs.

La prise de conscience

La prise de conscience de l’importance de participer est un élément qui émerge comme

facteur facilitant la participation des utilisateurs aux espaces de décision. Dans le cas de la

participation, c’est donc d’avoir conscience de l’importance de participer, de discuter et de

contribuer aux changements pour l’amélioration de la qualité de vie d’un groupe ou de la

société. En réalité, certains utilisateurs ont de la difficulté à s’exprimer et à comprendre la

discussion dans les espaces décisionnels, surtout les nouveaux participants qui ne

comprennent pas bien pourquoi et comment fonctionnent ces espaces délibératifs : « Non…

ce n’est pas commun de voir un utilisateur engagé politiquement. Vraiment, ce n’est pas la

majorité des participants qui s’intéressent aux assemblées ou aux réunions du mouvement.

Pourquoi? humm... Je ne pense pas que c’est à cause d’une incapacité personnelle ni à

cause de la maladie… C’est une incapacité sociale » (U), « Ils n’ont jamais participé à un

espace délibératif, ils n’en comprennent pas l’importance, parfois, même les personnes qui

ne sont pas folles comprennent ça » (U), « plusieurs d’entre nous ne reconnaissent pas

l’importance de ces espaces jusqu’au jour où ils prennent conscience du pouvoir qu’ont ces

rencontres » (U). En revanche, les utilisateurs affirment que les ateliers et les groupes de

75

formation politique peuvent aider de façon significative à la conscientisation et à la

mobilisation : « une fois, la travailleuse sociale a organisé des ateliers sur la politique et la

citoyenneté, sur la façon dont fonctionnent la politique, le système de votation, la fonction

des députés. La travailleuse sociale a présenté certaines lois sociales concernant la santé

mentale, les personnes âgées… ces choses qui aident à conscientiser les gens à leurs droits

et devoirs ».

Le soutien financier

Le soutien financier pour les pratiques inclusives est un élément ayant été cité par un seul

participant pendant l’entrevue de groupe dans un CAPS. Toutefois, tous étaient entièrement

d’accord avec le fait que le soutien financier favorise la participation. Ensuite, cette

question a été largement discutée par le groupe. En effet, avoir un soutien financier régulier

pour les pratiques qui promeuvent la participation des utilisateurs aux espaces de décision

est essentiel. À ce sujet, l’utilisateur ajoute : « Un financement régulier pour encourager la

présence de personnes aux réunions, cafés-rencontres […] et pour la réalisation des

pratiques culturelles qui génèrent l’autonomie. Les personnes n’ont aucune idée du pouvoir

des pratiques culturelles […], mais le financement devrait être constant, pour offrir une

continuité aux actions » (U).

6.3.2. Les éléments défavorables

La bureaucratisation et la durée des rencontres

De façon générale, deux heures trente sont réservées à la réunion d’assemblée générale.

Toutefois, même si ces rencontres commencent avec environ 15 minutes de retard, la

bureaucratie et le manque de dynamisme affectent l’intérêt des utilisateurs pour rester dans

le local pendant plus d’une heure et demie. En réalité, après une heure de réunion, certains

utilisateurs démontrent déjà des signes verbaux ou non verbaux de fatigue et de difficulté

76

de concentration. Les réunions plus dynamiques et ayant une pause-café par exemple,

peuvent faciliter la présence des utilisateurs et leur participation aux réunions. Dans le

même ordre d’idées, l’imposition de tâches administratives (ex. : écriture et lectures) aux

utilisateurs peut inhiber leur participation. En effet, la plupart des personnes utilisatrices ne

se sentent pas à l’aise de s’occuper de ces activités, soit en raison de leur limitation sur le

plan de la scolarisation, soit en raison de la difficulté de concilier la participation active à la

discussion avec la rédaction d’un document, par exemple.

Le langage technique et le jargon

Le langage technique et le jargon sont des mots qui empêchent ceux qui ne connaissent pas

le vocabulaire technique de suivre le dialogue et d’y participer. Il s’agit des sigles des

métiers ou de domaines professionnels comme « CID », « SRT », mais aussi un jargon

politique comme « alliés », « démagogie », « populisme ». Ceci représente une limite à la

participation aux espaces de décision des utilisateurs qui ne comprennent pas exactement la

signification de ces mots. Pendant les deux semaines d’observation dans les deux CAPS,

j’ai identifié l’utilisation des mots indiqués ci-dessus qui pourrait nuire à la compréhension

et aux débats. Les intervenants ont tendance à utiliser des mots techniques et du jargon dans

leur discours, et quelques utilisateurs le font aussi, principalement ceux qui ont une

participation active dans les espaces de discussion depuis plus longtemps que les autres.

Le professionnel expert

On croit qu’un professionnel est expert en raison de ses connaissances et de ses expériences

particulières plus grandes que celles des autres sur un sujet déterminé. À cause de ce savoir

« souverain », les experts essayent parfois de convaincre les personnes utilisatrices de faire

77

confiance à leur opinion et à leurs décisions : « je n’aime pas quand ils veulent me

convaincre que mes mots n’ont pas de sens et qu’ils savent tout ce qui est mieux pour

nous » (U), « au Brésil, l’une des propositions de la réforme de la psychiatrie est un

changement dans la relation avec les utilisateurs. Cette relation est aujourd’hui encore un

peu technique et inégale » (U), « les professionnels et les étudiants ont leur mot à dire, sont

des partenaires importants, nous aident beaucoup, mais ne vivent pas notre réalité. Ils n’ont

pas l’expérience de la folie, du désordre, des préjugés et de l’exclusion » (U). Le

professionnel expert se présente comme une menace à la participation des utilisateurs aux

espaces de décision qui n’arrivent pas avoir une reconnaissance de leurs savoirs et de leurs

expériences de vie. Également, la conduite du professionnel expert peut aller dans une

direction opposée aux propositions visant à créer un espace démocratique au sein des

services de santé mentale.

Le manque de motivation

Le manque de motivation a été cité comme une barrière à la participation aux espaces de

décision. Les répondants ont justifié ce sentiment par différentes raisons : les symptômes de

la maladie mentale, les effets des médicaments, le manque de confiance et d’estime de soi,

le manque d’espoir, ou même la difficulté de visualiser des résultats concrets et immédiats :

« Ce n’est pas facile... parce qu’il y a un problème de motivation... ces gens prennent des

médicaments... des médicaments trop forts qui coupent le désir » (U), « Il y a aussi la

pression sociale qui dit que tu es fou, inutile. C’est difficile de relever la tête, de montrer

qu’on est capable de participer et de changer notre réalité » (U), « Les utilisateurs ne

participent pas beaucoup, mais ils participent bien quand il y a une récompense immédiate.

Quand il y a une réunion pour obtenir quelque chose de précis, comme de la nourriture au

CAPS, un laissez-passer gratuit, alors les gens participent. Mais quand il n’y a pas un but

spécifique ou quand la discussion est sans un but précis, c’est plus difficile pour les

utilisateurs de se motiver » (U).

78

La situation économique de la personne

Le manque de ressources financières pour assister à des événements et les réunions des

associations et du mouvement anti-asilaire affectent concrètement la participation des

utilisateurs. Il y a des utilisateurs, par exemple, qui, au-delà des assemblées générales,

aimeraient participer à d’autres espaces de décision en dehors du CAPS, mais le manque de

ressources financières pour leur transport se présente comme une limite : « Nous avons un

problème social, ces personnes en plus d’êtres fous, sont pauvres, la plupart… » (U),

« Parfois, on n’a pas l’argent pour le billet d’autobus. Ce n’est pas tous les utilisateurs qui

ont la carte de gratuité pour le transport public ».

79

Chapitre 7 : La discussion

Ce mémoire s’intéresse aux enjeux entourant la participation citoyenne des utilisateurs de

deux Centres d’attention psychosociale à Rio de Janeiro. Les objectifs de la recherche

étaient de connaitre les divers aspects de la participation citoyenne des utilisateurs au sein

du CAPS et d’identifier les limites et les forces relatives à la capacité des utilisateurs à

participer effectivement dans les lieux de décisions démocratiques qui leur sont destinés.

À ce sujet, ce chapitre est consacré à une discussion de l’interprétation des résultats

présentés au chapitre précédent. Des pistes de réflexions et de recommandations sont

également suggérées. Dans un premier temps, je fais ressortir dans ce chapitre les constats

généraux concernant les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs dans les

espaces de décision. Ensuite, d’autres constats et réflexions qui concernent la participation

citoyenne des utilisateurs sont également discutés, tels que la gestion du CAPS et la posture

des intervenants dans les espaces de décisions.

7.1. Les constats généraux concernant les principaux enjeux autour de la participation

citoyenne des utilisateurs

Les enjeux peuvent être vus comme ce qui peut être gagné ou perdu lors d’une action. En

ce sens, les enjeux sont des facteurs qui peuvent interférer de manière positive ou négative

dans le processus de participation citoyenne des utilisateurs du CAPS. Ainsi, les principaux

enjeux identifiés autour de cette participation concernent les dimensions personnelles,

structurelles et politiques.

7.1.1. Les enjeux personnels

Les enjeux personnels sont le vécu, l’expérience de vie, les sentiments, le fait d’avoir un

trouble mental, les intérêts, les motivations, etc. Ils représentent tous les aspects individuels

80

qui influencent le processus de participation citoyenne, peu importe l’espace où les

personnes se trouvent. Les enjeux personnels influencent la motivation, le désir et les

besoins des personnes utilisatrices à participer ou non dans les espaces de décision.

En effet, les espaces de décisions collectifs, comme l’assemblée générale, ne constituent

pas seulement la rencontre d’un groupe de personnes possédant des caractéristiques et des

intérêts communs; il s’agit d’un espace de rencontre de personnes ayant des personnalités

différentes, une histoire de vie et des motivations différentes, des intérêts communs, mais

aussi divergents. Force est de constater que les espaces de décisions s’orientent à partir des

expériences personnelles de chaque personne présente, avec leurs motivations et leurs

stratégies de participation, qui sont développées à partir de leurs expériences individuelles.

Il faut mentionner par ailleurs que la méthodologie de recherche utilisée ne m’a pas permis

d’explorer les facteurs individuels en profondeur. Mais, il est difficile d’analyser en

profondeur les enjeux individuels, car ces caractéristiques peuvent varier considérablement

d’une personne à l’autre. De plus, l’analyse des enjeux individuels dépend aussi d’autres

facteurs sociaux et environnementaux, tels que : les caractéristiques et le dynamisme des

organismes communautaires, l’ensemble des personnes interagissant avec l’individu, les

facteurs économiques, culturels, etc.

En tant qu’intervenants dans le domaine de la santé mentale, nous ne pouvons pas perdre de

vue le fait que notre objectif est de faire respecter les différences et d’identifier les

avantages des espaces décisionnels pour chacun des utilisateurs. Alors, il est important

d’analyser le processus et les effets de la participation citoyenne d’utilisateurs de service au

cas par cas, afin de trouver des stratégies d’intervention favorables à la participation. En

effet, des études plus centrées sur les enjeux individuels des participants, en considérant

leur histoire de vie et leur participation dans les espaces de décisions, pourraient nous

apporter des résultats révélateurs et peu explorés concernant ce sujet.

81

7.1.2. Les enjeux structurels

Les enjeux structurels peuvent être définis comme les conditions et les moyens concrets,

soit organisationnels ou financiers, qui permettent la participation citoyenne des

utilisateurs. L’organisation des espaces délibératifs se définit comme l’ensemble du

déroulement et des procédures bien déterminées pour la réalisation des rencontres

décisionnelles. En d’autres termes, il s’agit de la durée, de la fréquence, du déroulement et

de l’animation des réunions.

Suivant l’étude de Figueiró et Dimenstein (2010) sur le quotidien des CAPS au Brésil, les

auteurs soulignent que si le fonctionnement d’un atelier dans le CAPS est connecté au

rythme et au fonctionnement des intervenants, on peut s’attendre, dans le quotidien du

service, au résultat suivant : les utilisateurs ne veulent pas participer à des ateliers; on leur

met de la pression pour qu’ils participent à des activités, durant lesquelles, parfois ils

s’endorment. Selon les observations des auteurs, sur les 12 utilisateurs présents un matin au

CAPS, 6 dormaient. Cela nous fait réfléchir sur la pertinence de ces activités, ainsi que sur

la déconnexion avec la vie des utilisateurs et leurs désirs.

Dans le même ordre d’idées, on sait que les réunions longues qui sont axées sur la

bureaucratie ne favorisent pas le maintien des utilisateurs dans le processus de discussion,

au même titre que l’utilisation d’un langage technique, de jargons et d’une posture

d’experts de la part des intervenants.. Alors, même si la majorité des utilisateurs sont

capables de suivre la discussion, ces mots devraient être évités et remplacés par d’autres

mots moins subjectifs. En fait, la meilleure option pour permettre à tous de suivre la

discussion est l’utilisation d’un vocabulaire simple, d’un langage clair, objectif et

couramment utilisé. L’essentiel est que l’organisation et la réalisation des espaces de

décisions soient adaptées aux besoins des utilisateurs, afin d’assurer une participation active

et significative.

Aussi, il faut créer une atmosphère favorable et des stratégies qui aident les utilisateurs à

exercer leur pouvoir de participation et de décision à leur guise. Ainsi, dans une étude sur le

82

fonctionnement des assemblées générales dans un centre d’attention psychosociale infantile

(CAPSi), Bontempo (2009, p. 188) relève que dans les assemblées où les utilisateurs ont un

très grand niveau de « désorganisation, nous avons observé que l’utilisation d’un espace

fermé est plus favorable pour la réalisation de la réunion. Nous avons également observé

que la participation des utilisateurs est plus grande lorsque, pendant la réunion, nous

permettons, à ceux moins en mesure de parler et de suivre les sujets abordés de faire des

activités telles que jouer, colorier, dessiner ou chanter » .

De plus, Brito (2006) a observé le déroulement des assemblées générales d’un CAPS au

Brésil par la technique de l’observation participante. En effet, à travers une analyse

documentaire des rapports de réunions, cette chercheuse a noté que les assemblées générales

avaient une structure et une idéologie en accord avec les modèles officiels de déroulement

d’une assemblée habituelle. Cependant, lorsque Brito a observé la réalité des assemblées in

loco, elle remarque une absence progressive des participants (des utilisateurs et des

intervenants) qui est justifiée par leur indisponibilité, leur manque de disposition et

d’intérêt. De plus, le temps réservé à cette activité était rarement utilisé complètement, et de

nombreuses demandes amenées par les utilisateurs étaient perçues par les professionnelles

du service comme des plaintes personnelles qui ne concernaient pas un tel espace.

Effectivement, la plupart des utilisateurs que j’ai observés participent sur une base

différente de celle des intervenants et des utilisateurs délibérants. Par exemple, la majorité

des utilisateurs n’emploie pas souvent le « nous ». Ils discutent de sujets personnels ou

parlent de leur propre expérience de vie. Durant mes observations dans les assemblées

générales, j’ai remarqué que ce mode de participation des utilisateurs provoque une certaine

résistance chez des professionnels et aussi chez certains utilisateurs, surtout les utilisateurs

délibérants. Cependant, même si les questions personnelles et le partage des expériences

vécues ne sont pas toujours bien accueillis par le groupe, elle apparait souvent dans les

réunions. Cela peut représenter une manière pour les utilisateurs de prendre la parole, de

83

s’approprier du pouvoir, de participer et de contribuer; ce qui n’est pas toujours bien

compris par le groupe. Aussi, ce désir de partager des expériences personnelles et des faits

vécus dans l’assemblée peut représenter un besoin qui n’est pas bien absorbé par les autres

espaces comme la famille, la communauté ou dans le CAPS pendant la consultation

individuelle ou la thérapie de groupe.

De toute façon, j’ai observé que les assemblées générales se caractérisent comme un espace

politique de revendication, mais aussi comme un groupe d’aide mutuelle qui favorise le

partage des expériences, le développement d’habilités personnelles et sociales qui ne

peuvent pas être ignorées. Pour sa part, Bontempo (2009) rappelle que l’assemblée générale

du CAPS ne fonctionne pas comme une thérapie de groupe; on ne peut voir cette dernière

comme un espace dans lequel les patients arrivent avec leurs problèmes pour qu’un travail

soit fait sur eux. Toutefois, l’assemblée a une fonction thérapeutique précisément parce

qu’elle est un espace de prise de parole et d’expression qui peut provoquer des changements

pertinents dans la vie des patients.

D’ailleurs, Vanthuyne (2006) souligne l’importance de l’espace alternatif dans les services

de santé mentale qui permet non seulement à ses participants d’exprimer leur souffrance,

mais aussi de la transcender. S’ils sont invités à parler d’autre chose que de leurs troubles

psychiatriques et à se distancier de leur expérience de souffrance, il ne s’agit pas de

l’ignorer. Cela leur permet de ne plus être seulement des citoyens sociaux qui ont des

besoins, mais aussi de s’affirmer comme des citoyens politiques, c’est-à-dire comme des

êtres en droit et en position de délibérer, de soulever des controverses et de faire admettre

des divergences.

Par ailleurs, en ce qui a trait aux enjeux structurels reliés aux ressources économiques, on

sait que la sécurité financière s’avère un aspect important du bien-être de l’individu.

Cependant, nous avons observé que la plupart des utilisateurs du CAPS n’ont pas un revenu

propre qui leur permettrait d’assurer une certaine autonomie de vie, et encore moins leur

participation citoyenne. Les revenus de la plupart des utilisateurs proviennent de l’aide

sociale ou de l’aide financière fournie par leur famille. Leur situation économique rend

84

difficile l’accès aux ressources, à la vie culturelle, sociale et politique. À titre d’exemple,

pendant l’entrevue de groupe, les répondants ont révélé que le manque d’argent ne leur

permet pas de participer aux espaces de décision à l’extérieur du CAPS. Lorsque les

utilisateurs souhaitent participer à une réunion en dehors du CAPS ou à une conférence, ils

doivent avoir de l’argent pour couvrir leurs propres dépenses, sans pouvoir compter sur

l’aide des associations ou d’un professionnel du CAPS.

De plus, il n’y a pas un budget spécifique destiné aux CAPS pour promouvoir et assurer

une participation citoyenne authentique des utilisateurs. Il n’existe pas non plus de budget

permettant un soutien financier pour les frais de transport, d’hébergement et de nourriture

des utilisateurs pour les rencontres en dehors du CAPS : forums, conférences, associations,

mouvements sociaux, etc. Aucun budget n’est établi pour financer des activités qui

promeuvent des pratiques inclusives de participation citoyenne des utilisateurs, comme des

cafés-rencontres, des formations et des réunions en dehors de l’horaire de fonctionnement

du CAPS.

Enfin, concevoir la citoyenneté sous l’angle structurel de la participation ne limite pas cette

étude à une analyse réductrice et uniquement instrumentale. En réalité, considérer les

aspects organisationnels et financiers, c’est prendre conscience d’une réalité qui s’érige

quotidiennement pour les utilisateurs et qui affecte concrètement leurs actions ou même

l’absence d’action dans les divers espaces de décision.

7.1.3. Les enjeux politiques

La politique est ce qui a trait au collectif, à la somme des intérêts individuels qui forment

un intérêt commun. La politique peut être conceptualisée comme étant l’orientation ou

l’attitude d’un gouvernement sur certaines questions et certains problèmes d’intérêt public.

85

De plus, les enjeux politiques sont la pratique du pouvoir. Les luttes de pouvoir et de

représentativité des personnes présentant souvent des intérêts divergents en ce qui concerne

un même sujet.

Les enjeux politiques changent selon le contexte culturel et historique. Pour s’exercer sans

heurter l’opposition, le pouvoir politique essaie toujours de justifier sa légitimité. Les

politiques de santé mentale au Brésil ont été définies dans la confrontation des idéologies

par rapport à la réforme psychiatrique, notamment en ce qui concerne le pouvoir de

décision des utilisateurs et leur légitimité dans les espaces de décision à l’intérieur et à

l’extérieur des CAPS. Il faut aussi mentionner que l’actualité de la réforme se situe encore

dans un rapport conflictuel entre les secteurs les plus conservateurs, qui défendent une

pratique médicale et asilaire dans le traitement, et les secteurs plus progressistes, qui

défendent les droits des personnes atteintes de troubles mentaux.

Le succès du mouvement de la réforme psychiatrique au Brésil peut être mesuré en partie

par le fait que personne ne résiste ouvertement aux idées anti-asilaires. Cependant, la

résistance aux propositions de la réforme apparait de façon indirecte. Elle apparait dans la

défense de l’hégémonie absolue de médecins dans les soins de santé, dans l’accent mis sur

les traitements biomédicaux comme étant la seule forme efficace de traitement, ainsi que

dans des critiques et des revendications qui affirment la faiblesse ou l’incohérence du

nouveau modèle de soins. Il faut aussi mentionner la résistance que divers professionnels

manifestent à l’égard de l’idée de l’autonomie et de la capacité des personnes atteintes de

troubles mentaux à évaluer les services.

C’est pour cela que le but de la participation citoyenne des utilisateurs est de permettre le

contact le plus direct entre eux et les institutions publiques, afin que soient considérés leurs

intérêts et leurs points de vue dans le processus décisionnel. Toutefois, il ne suffit pas que

des espaces de décision existent pour qu’un dialogue s’établisse avec le mouvement dans

son ensemble et d’autres acteurs de la société. En effet, pour ce faire, il faut que les

utilisateurs aient accès à l’information, aux canaux de communication et de partage du

pouvoir avec l’État. Alors, il s’agit de remettre à l’ordre du jour les sujets concernant la

86

participation populaire et le contrôle social préconisé par le SUS pour concrétiser la

démocratisation et la participation citoyenne des utilisateurs des services de santé.

Finalement, prendre connaissance du contexte politique brésilien par rapport à la réforme et

aux politiques de santé est important afin de comprendre la manière dont les événements

sont inter-reliés. Pour que la transformation se produise réellement, il est nécessaire de

poursuivre la lutte politique en prenant la responsabilité des actions favorisant une société

plus juste. Cela explique la manière dont la réforme psychiatrique au Brésil est un

processus qui comprend des mouvements sociaux et politiques liés à la santé mentale.

7.2. La gestion du CAPS

La politique en santé mentale actuelle appelle à la participation citoyenne des utilisateurs

dans les espaces de décision par l’intermédiaire des conseils de santé, des mouvements

sociaux, des associations, etc. Toutefois, ce que l’on voit dans les services publics de santé

mentale au Brésil, et plus spécifiquement dans les CAPS, est encore un modèle de gestion

hiérarchique et traditionnelle.

Au CAPS les postes de direction sont occupés exclusivement par des professionnels de la

santé. La concentration du pouvoir et des responsabilités fait partie des tâches des

gestionnaires des organismes, au lieu d’avoir une cogestion participative d’intervenants et

d’utilisateurs. En effet, la structure administrative des CAPS ne permet pas une réelle

intervention de l’utilisateur en tant que co-gestionnaire qui participe directement dans le

processus d’organisation, de planification et d’évaluation du service. Ce n’est pas par hasard

que les utilisateurs ont identifié pendant l’entrevue que les espaces de décision du CAPS

sont divers, mais qu’eux-mêmes sont présents seulement dans les assemblées générales. De

manière générale, ce sont les « técnicos » – les intervenants - qui coordonnent et décident de

87

la manière dont le service doit fonctionner. Il y a donc un déséquilibre légal et structurel du

pouvoir au CAPS.

Je considère que dans une proposition plus ambitieuse de cogestion participative, on devrait

penser à un mode de fonctionnement du service qui soit plus flexible et qui permettrait la

cogestion du CAPS par les utilisateurs. Par-là, on permettrait aux utilisateurs de s’approprier

du pouvoir au sein d’organismes qu’ils utilisent, et ainsi de répondre de la meilleure façon

possible à leurs besoins et à leurs revendications.

Malgré tout, on voit que le gestionnaire du CAPS peut faire la différence en tentant de

réaliser une gestion plus démocratique qui utilise des assemblées générales comme voie de

communication, de discussion et de décision. Cela arrive quand le gestionnaire travaille

pour le bien-être de l’organisme et essaie de répondre aux besoins des employés et des

utilisateurs. Il est évident que pour que cela fonctionne, une approche démocratique et

collaborative est souhaitable.

À l’intérieur de ce service, créé avec une structure hiérarchisée, on peut remarquer les

pratiques de gestion participative et collective grâce à la réalisation des assemblées

générales hebdomadaires. Dans ces espaces de discussion et de décision se développe le

sentiment d’appartenance, d’autonomisation individuelle et collective. Ce travail de

concertation amène les intervenants à collaborer à une problématique commune.

Ainsi, même si le CAPS a une structure de gestion hiérarchisée, la culture des groupes des

assemblées générales se compose de valeurs, de principes et de caractéristiques spécifiques

et communs qui encouragent l’engagement de tous dans le processus de gestion du service.

Je crois que ces espaces de décision sont des possibilités de transformation des structures

rigides et bureaucratiques et qu’ils jouent un rôle fondamental dans la construction d’une

gestion démocratique participative au CAPS et dans la politique de la santé au Brésil.

En effet, la discussion sur la gestion participative du CAPS semble être un sujet peu abordé

ou même effacé de l’ordre de jour. Cependant, ce sont des thèmes qui ne devraient pas être

88

négligés, mais bien discutés et muris par le collectif. La discussion devrait être apportée aux

divers espaces collectifs dans les assemblées générales des CAPS, dans les mouvements

sociaux, dans les universités, dans les conseils de santé, etc.

7.3. La posture des intervenants

Les espaces de décision sont établis à partir de la relation entre les utilisateurs et les

professionnels de la santé mentale. Cette relation vise à assurer les droits des personnes

atteintes de troubles mentaux à l’intérieur du CAPS, dans la communauté et dans la vie en

société. Cependant, même à l’intérieur de ces services, la lutte pour la démocratie et la

citoyenneté des personnes atteintes de troubles mentaux est encore en cours de construction

dans un processus complexe, inégal et contradictoire.

Comme réponse à la prise de parole et à la participation citoyenne des utilisateurs dans les

espaces de décision, on observe la double posture de l’intervenant. D’un côté, l’intervenant

soutient l’utilisateur dans les prises de décision, il exerce un rôle d’éducateur populaire, il

motive et il veille à la transmission du savoir afin que les membres aient une participation

réelle. D’autre part, l’intervenant contrôle, il accorde, accepte ou refuse la parole, et parfois

il prend des décisions pour le groupe. Ainsi, les échanges entre les utilisateurs et les

intervenants dans les assemblées générales oscillent entre le contrôle et le travail

d’accompagnement.

En s’appuyant sur une recherche réalisée à Montréal avec une méthode d’observation

participante conduite dans trois ressources alternatives en santé mentale (un centre

d’apprentissage, un groupe de défense des droits et un groupe d’entraide), Vanthuyne

(2006) observe que la prise de parole des usagers implique un ensemble de processus de

nature à la fois politique et sémantique : politique par la négociation qui engage les autres

89

acteurs du domaine relationnel dans un champ de discours et de contre-discours dominé par

des savoirs experts; sémantique par le recours à des langages qui impliquent des manières

différenciées de donner un sens aux troubles mentaux et d’y réagir. Ainsi, ce chercheur fait

ressortir le maintien d’une certaine hiérarchie entre le savoir des employés et celui des

utilisateurs malgré les efforts des membres pour l’assouplissement des règles de circulation

de la parole visant à soutenir l’expression des utilisateurs. Cela incite parfois les employés à

donner plus de place à certaines prises de parole plutôt qu’à d’autres, à encourager certains

points de vue plutôt que d’autres, en accord avec leur vision.

Cette concentration du pouvoir dans la figure du professionnel a été soulignée par des auteurs comme Vieira Filho et Nobrega (2004). Cela contribue au maintien d’une relation de tutelle, ce qui dérange beaucoup les chercheurs et militants de la réforme psychiatrique. (...) Nous avons constaté? l’invalidation de la capacité des utilisateurs à penser à leur vie quotidienne, à réfléchir sur leur propre traitement et à gérer leur propre existence. (...) En ce sens, les utilisateurs sont invités à participer à la prise de décision en tant que sujets actifs et constructeurs de leurs réalités, et non comme des spectateurs passifs du processus de gestion des services et peut-être de leurs propres vies. (...) Cela nous a semblé être comme une grande réunion de gestionnaires qui essayaient de gérer non seulement le service, mais aussi la vie de certaines personnes, qui sont dans une position claire d’infériorité hiérarchique (Figueiró et Dimenstein, 2010, p. 434, ma traduction).

Bien que les intervenants et la majorité des professionnels de la santé mentale aient une

bonne intention de faire fonctionner les espaces participatifs, il faut être vigilant à la

tendance de centralisation de la gestion de ces espaces à l’image du professionnel, au lieu

de celle des besoins des utilisateurs.

D’un autre côté, on ne peut pas négliger l’engagement des professionnels des services de

santé mentale au Brésil afin de promouvoir la participation citoyenne des utilisateurs dans la

lutte pour la réforme psychiatrique et pour les meilleures conditions de vie des personnes

utilisatrices. Cela est un fait historique qui est bien reconnu depuis les années 1970 au

Brésil, car ces professionnels ont participé aux efforts collectifs avec des utilisateurs et des

familles qui se sont soldés par une réelle transformation de l’assistance à la santé au Brésil.

90

Effectivement, les professionnels de la santé mentale qui se sont engagés dans la réforme

psychiatrique au Brésil ouvrent progressivement les portes aux utilisateurs afin de faciliter

leur participation à la société civile. Parfois avec une attitude de contrôle et paternaliste, ils

sont présents dans les espaces de discussions, dans les mouvements sociaux et dans les

associations. Ils ne limitent pas leurs pratiques au bureau ou à la consultation. Ils motivent

les utilisateurs, leur enseignent comment faire, comment agir, les conscientisent à

revendiquer leurs droits et à construire leur citoyenneté. Ces intervenants sont présents dans

la vie des utilisateurs, dans l’espace du CAPS, dans leur vie personnelle, dans leur famille,

et aussi dans les espaces de la communauté et de la société. C’est une intervention

professionnelle en santé mentale qui ne se limite pas aux questions biomédicales de la

maladie mentale et du rapport individuel avec la personne. Ces intervenants considèrent les

aspects individuels de la personne, et aussi les aspects structurels autour de l’individu. Dans

une perspective de soins de santé intégraux, ce type d’intervenant promeut l’interaction des

utilisateurs avec l’environnement et le tissu politique et social. Ainsi, il cherche des

réponses et des stratégies pour répondre adéquatement aux besoins et au processus de

rétablissement des personnes atteintes de troubles mentaux.

Étant donné que les espaces de décision sont aussi des lieux d’apprentissage de la

démocratie et de la participation citoyenne pour les intervenants, ils suscitent la

participation des membres, quelle que soit leur condition. En ce sens, les intervenants sont

confrontés à plusieurs défis pour gérer ces espaces, principalement dans la conduite de la

prise de parole d’utilisateurs en aparté ou délirants par exemple. À ce sujet, Bontempo

(2009) nous apporte quelques réflexions :

Il s’agit d’un problème constant pour nous, dans la conduite des assemblées, de considérer la place des intervenants face au délire d’un patient. Accueillir? Avoir une position plus normative? Amener l’utilisateur à consulter son professionnel de référence? Avoir un rôle de médiation avec d’autres membres du groupe? Après les discussions de ces questions avec l’équipe, nous avons conclu que, a priori, nous ne devrions pas adopter de directives préétablies.

91

Avec un patient qui est en délire et qui a accepté de participer à la réunion, notre intervention doit être soumise à la singularité de chaque personne, donc, nos interventions peuvent varier selon le cas (p.188).

7.4. Les pistes de réflexion et les recommandations

Bien que quelques pistes de réflexion aient été déjà indiquées dans ce chapitre, d’autres

réflexions et recommandations seront abordées dans cette section. Les recommandations

qui suivent sont basées sur l’interprétation et sur les résultats de la recherche. Elles visent à

contribuer aux pratiques participatives à l’intérieur et à l’extérieur des services

communautaires de santé mentale.

Le respect et l’équité

Toute pratique qui vise la participation citoyenne des personnes doit être menée de manière

équitable. En réalité, les démarches participatives sont de meilleure qualité quand elles

bénéficient d’un degré important d’équité et d’une relation de respect entre les différents

acteurs. On voit que plusieurs utilisateurs n’ont pas une véritable voix active dans les

discussions, dans les espaces de décision. Comme cela a été discuté antérieurement, la

question de l’inégalité de pouvoir est souvent présente dans les espaces de décision. Les

intervenants ont de la difficulté à reconnaitre l’expertise des utilisateurs et présentent un

certain scepticisme quant à leur capacité à s’organiser, à gérer, à se mobiliser de façon

authentique et autonome. Pour cette raison, l’intervenant doit faire un exercice constant de

réflexion et d’évaluation de la manière dont il reçoit et considère la parole des utilisateurs

afin de respecter et d’interagir de manière équitable avec les utilisateurs, plutôt que

d’ignorer leur parole, leur point de vue et même leur présence. Ainsi, l’équité demande que

les espaces de décision soient réflexifs et permettent à tous les participants de parler et

d’influencer les décisions. De plus, une relation équitable et respectueuse favorise les

conditions de confiance qui sont favorables pour assurer la libre d’expression et la

participation d’utilisateurs dans les espaces de décision.

92

La transparence

Tout d’abord, un exercice participatif transparent, clair et accessible est souhaitable pour

que la population concernée puisse voir ce qui se passe et comment les décisions sont

prises. Ceci permettrait aux utilisateurs d’avoir confiance dans l’espace de décision qui

devrait être un lieu de transmission axé sur la transparence et la participation des acteurs

présents; ceci est encore plus valable lorsque les discussions des réunions sont

documentées. Le livre comportant les notes des discussions, ainsi que les délibérations des

assemblées, est un outil approprié pour encourager la transparence des discussions et la

crédibilité des décisions prises pendant les réunions. L’habitude de relire les notes des

dernières rencontres confère une légitimité aux sujets discutés et soutient le pouvoir de

décision des participants. La dynamique de registres favorise la participation des

utilisateurs des services, de leur famille et de leur proche, car cette action démontre un

accueil de la parole du participant à l’assemblée, sans compter que ces efforts de

documentation permettent de créer un historique de l’espace de discussion pour

l’évaluation de la participation des acteurs et des changements apportés.

La délibération

Une participation de qualité demande souvent la tenue d’une phase de délibération. Si celle-

ci a lieu, il faut que des conditions soient respectées. Cela signifie dans un premier temps

qu’une information suffisante est fournie aux participants et que ceux-ci mettent en

commun les informations dont ils disposent afin d’amorcer un débat. Après la présentation

des arguments et de la construction des désaccords, les échanges visent à produire une

décision afin d’assurer le processus démocratique. Il est souhaitable que les décisions soient

prises lors d’une phase d’agrégation des opinions qui peut prendre la forme d’un vote,

consensuel ou majoritaire, public ou secret.

93

Le suivi et l’évaluation

L’espace de décision exige la tenue d’une évaluation soit par les participants, soit par une

personne externe au groupe. Connaitre les impacts des délibérations nous permet aussi de

connaitre la qualité du pouvoir de décision des participants, ainsi que les transformations

accomplies dans leur vie, dans le service, dans la communauté et dans la politique de santé

mentale. De plus, il serait pertinent d’élaborer un plan de suivi et d’évaluation des impacts

de la participation citoyenne des utilisateurs. Ce plan serait réalisé avec leur collaboration.

Une approche structurelle

En considérant les analyses effectuées dans le cadre de ce projet, je constate qu’une

intervention basée sur l’approche structurelle peut favoriser le processus de participation

citoyenne des utilisateurs dans les espaces de décision. L’approche structurelle propose un

regard critique sur la réalité à partir d’une analyse des structures sociétales, des règles

organisationnelles, des situations centrées sur la dénonciation des inégalités sociales et des

oppressions causées par les conditions structurelles. En effet, cette approche a pour objectif

d’établir une relation dialogique égalitaire et de promouvoir la défense des droits de la

personne (Carignan, 2011). L’approche structurelle correspond à l’ensemble des concepts

et des principes sur lesquels l’intervenant s’appuie pour observer, étudier, comprendre,

conceptualiser, évaluer et intervenir dans une situation. Cette approche conduit à une vision

globale des problèmes sociaux et permet à l’intervenant de faire le lien entre le personnel et

le politique, entre les conditions objectives de vie et les idées; entre les sentiments, les

comportements, les conduites et la santé physique et mentale des individus. L’approche

structurelle oriente l’intervenant afin qu’il mette l’accent sur les structures sociales qui ont

créé le problème, plutôt que sur la personne et son entourage (Carignan, 2011).

Un modèle d’intervention retenu : l’appropriation du pouvoir

Bien que l’on parle de plusieurs modèles d’intervention axés sur les forces des individus,

dans la pratique, on ne voit pas nécessairement l’application d’un plan d’intervention bien

94

élaboré pour soutenir la participation citoyenne des utilisateurs. En ce sens, le concept

d’empowerment constitue à mon avis l’élément central qui doit guider les recommandations

pour l’intervention. La théorie doit être mise en pratique à partir des interventions

individuelles, dans le cadre des espaces collectifs, dans le quotidien du service et dans les

lieux de décision.

Le modèle d’intervention axé sur les forces nous amène à voir des possibilités plutôt que

des problèmes (Rapp, 2004). L’appropriation du pouvoir est un processus qui consiste à

aider les personnes à choisir les actions qu’elles jugent pertinentes pour elles-mêmes

(Carignan, 2011). À titre d’exemple, le modèle d’empowerment individuel, désigné par

Ninacs (2008), correspond au processus d’appropriation d’un pouvoir par une personne.

Lors d’un processus d’intervention, on peut comprendre la manière dont on peut aider les

personnes à franchir les barrières psychologiques de stigmatisation, de culpabilisation, et à

accroitre l’autonomie d’action. Le but principal de l’intervention sera de soutenir les

personnes dans leurs démarches pour obtenir le pouvoir dont elles ont besoin et de favoriser

la participation dans les espaces décisionnels du CAPS.

De manière générale, les utilisateurs sont engagés dans l’espace de décision des assemblées

selon leur façon d’être, leurs capacités et les intérêts en jeu. Évidemment, certaines

personnes ont plus de capacités et de facilité à s’exprimer dans les interrelations, tandis que

d’autres sont moins habiles, plus timides ou moins confiantes. De plus, la participation

citoyenne peut demander un processus progressif d’appropriation de la prise de parole, pour

que l’utilisateur passe de la participation passive (présent sans intervenir) à la participation

active (faisant des propositions ou posant des questions).

De ce fait, l’intervenant peut aider les utilisateurs à développer la conscience critique et les

compétences nécessaires pour assurer leur participation citoyenne. La conscience critique

commence par la prise de conscience de l’existence d’un problème par l’individu

95

(conscience individuelle); par la suite, il faut comprendre que l’individu n’est pas le seul à

avoir un problème (conscience collective), vient ensuite la réduction de l’auto-

culpabilisation par la compréhension que les problèmes individuels ou collectifs sont

influencés par la façon dont la société est organisée (conscience sociale). Finalement, on

arrive à l’acceptation d’une responsabilité personnelle à l’égard d’un changement social

(conscience politique). Pour leur part, les compétences sont des techniques qui englobent

les connaissances et les habiletés qui permettent la participation (ex. : comprendre le

vocabulaire, connaitre les règles en vigueur, discerner les rôles, etc.) et l’exécution de

l’action (Ninacs, 2008).

De plus, on observe que les participants aux assemblées générales forment un groupe uni au

sein du CAPS. Plusieurs d’entre eux se connaissent depuis longtemps et s’aident

mutuellement. Par l’entremise de mes observations dans le quotidien du CAPS, j’ai noté

l’accueil, l’attention à l’autre qui vit le même problème, le sentiment d’appartenance et la

construction d’un service et d’un espace démocratique et collectif. De telles initiatives

peuvent guider des stratégies d’aide mutuelle et d’appropriation du pouvoir en groupe qui

aident concrètement les activités du quotidien et l’organisation politique des utilisateurs.

En fin de compte, dans une perspective de promotion de la santé liée à l’idée de

l’autonomie, de responsabilisation et de participation politique, l’appropriation du pouvoir

des utilisateurs des services de santé mentale est fondamentale pour réfléchir au progrès du

mouvement de lutte anti-asile et à la réforme psychiatrique actuellement dirigée par les

professionnels et les intellectuels du domaine de la santé mentale.

Le rôle du professionnel de la santé mentale

Utilisant un modèle d’intervention basée sur les forces dans le contexte d’espaces collectifs

de décision, le professionnel de la santé mentale aura un rôle de consultant, de courtier des

ressources, de médiateur et de défenseur des droits dont la principale fonction est de

soutenir la personne dans sa lutte pour le respect de ses droits. Toutefois, le professionnel

96

doit faire attention de ne pas se considérer comme un expert. Le sens du leadership qu’il

doit assumer n’est pas associé aux prises de décision, mais plutôt au fait de tirer vers

l’avant, de mobiliser et de favoriser un regroupement, une progression. Il ne faut pas diriger

et encore moins imposer, parce que ce modèle d’intervention repose sur le questionnement,

et non pas sur des solutions pensées par d’autres (Bourgon et Gusew, 2010; Ninacs, 2008).

En réalité, on a besoin d’une plus grande conscientisation du personnel sur l’importance

d’impliquer les usagers et d’assurer leur participation aux espaces démocratiques. Les

professionnels de la santé mentale ont besoin d’être orientés et guidés pour comprendre que

le rétablissement signifie aussi le développement de l’autonomie et de l’exercice de la

citoyenneté des personnes atteintes de troubles mentaux. Amener les professionnels dans

l’arène de discussion avec les utilisateurs signifie que l’on s’assure de la continuité des

soins en accord avec les principes de la réforme de la psychiatrie.

Avant de pouvoir connaitre les techniques et les outils de travail, il faut avoir la volonté de

développer la solidarité affective avec les opprimés. En d’autres termes, c’est un travail de

conscientisation et d’engagement à une option qui se fonde sur les situations d’oppression,

sur l’espoir de transformer ces situations et sur la confiance dans les capacités créatives des

personnes (Ampleman, Doré, Gaudreau, Larose, Leboeuf, et Ventelou, 1983).

En somme, comme le souligne Bourgon et Gusew (2010) : « chacun a la responsabilité de

réfléchir à sa pratique, non seulement dans l’aspect méthodologique, mais aussi, et surtout,

au sens profond de son action. Autrement dit, l’intervenant doit se demander quels types de

société, de rapports sociaux et de sujets ses interventions contribuent à former » (Bourgon

et Gusew, 2010).

97

Conclusion

La présente étude visait à identifier les principaux enjeux autour de la participation

citoyenne des utilisateurs des services de santé mentale communautaire au Brésil et plus

précisément, dans les CAPS à Rio de Janeiro. De plus, elle visait à identifier les moyens

d’appropriation du pouvoir qui favorisent la participation des personnes atteintes de

troubles mentaux dans les espaces décisionnels. Ainsi, l’entrevue de groupe et l’observation

périphérique des assemblées générales réalisées dans deux CAPS ont mené à une série des

questions autour de la participation citoyenne des utilisateurs.

Notamment, nous avons vu que l’assemblée générale comme espace de décision dans le

CAPS est une pratique novatrice de la politique de santé mentale au Brésil, mais aussi

qu’elle présente plusieurs défis. Cette pratique découle d’un plan d’action relatif à la prise

de conscience et de parole, ainsi qu’au développement de la capacité des acteurs à se

mobiliser individuellement dans un projet face à des problèmes communs. Ces espaces

formels de décision donnent aux utilisateurs une expérience qui apporte des connaissances

et qui leur permet peu à peu de s’approprier la parole et un pouvoir de décision. Ces

expériences contribuent également à des possibilités inestimables de maturité, de solidarité,

de créativité et de coopération.

En outre, ce qui ressort de cette étude est le besoin des professionnels de réfléchir à leur

posture dans cette nouvelle dynamique de travail en santé mentale, dans laquelle on leur

demande de favoriser la rupture de l’isolement et de promouvoir la création d’espaces de

discussion et d’affirmation de la citoyenneté. Ils sont également en mesure de créer des

moyens pour surmonter les obstacles structurels, sociaux et politiques qui entravent

l’insertion des utilisateurs dans les espaces de décision.

La lutte pour la citoyenneté efficace est la lutte pour l’expansion progressive de la sphère

publique. C’est de cette façon que se réaffirme le défi de rendre public l’espace de

décisions à travers l’élargissement de l’interrelation entre les divers acteurs. Cela permettra

une plus grande participation dans les décisions à l’égard de tous les professionnels

98

impliqués dans l’établissement, ainsi que les membres de la famille, les proches et les

utilisateurs.

Depuis la réforme psychiatrique au Brésil, il est évident qu’aujourd’hui, les utilisateurs

participent de plus en plus, de diverses manières, à travers différentes stratégies. Toutefois,

ils rencontrent encore des obstacles. Permettre la pleine participation des personnes

atteintes de troubles mentaux implique une série d’enjeux et de défis pour lesquels il faut se

battre. C’est dans ce sens que ce projet s’est orienté, afin d’intervenir sur ce terrain peu

exploré, auquel on reconnait pourtant un grand pouvoir de transformation.

En guise de conclusion, cette étude est une modeste contribution au champ de la santé

mentale et de la participation des personnes directement concernées par la problématique.

Elle n’est pas basée sur l’exhaustivité, mais sur l’intention de trouver le fil conducteur d’un

argumentaire qui se construit autour de réflexions à ce sujet.

99

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Secretaria Municipal de saúde e defesa civil (2012). Relatório de gestão 2012, Coordenação de Saúde Mental do Rio de Janeiro. Extrais du site web https://docs.google.com/file/d/0B_HpM8Lq6o5MWThHOENLRzZ2U0U/edit, consulté le 5 mars 2014.

Silva, A.C.Z. (2000). Centros de atenção psicossocial. Dans M.F.S. Farah et H.B. Barboza (Eds.), Novas experiências de gestão pública e cidadania. Rio de Janeiro : Fundação Getúlio Vargas.

Vanthuyne, K. (2006). Souffrance sociale en parole. Amener des espaces de parole pour les personnes aux prises avec la folie. Montréal : McGill.

Vasconcelos, E.M. (2002). O desafio da subjetividade e da interdisciplinaridade. Dans E.M. Vasconcelos, L.C. Dos Santos Rosa, J.A. Bisneto (Eds.), Saúde mental e serviço social. O desafio da subjetividade e da interdisciplinaridade (pp. 1-34). São Paulo : Cortez.

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Annexe A – Dépliant de la recherche

103

104

Annexe B – Grille d’observation

CAPS _________________________________________________ Secteur : _______________

Date : ___/____/______ (_/2) Période : ___h___ à ___h___

SESSION I – INFORMATIONS GÉNÉRALES DE L’ACTIVITÉ

A) Ordre du jour11 :

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

B) Nombre et type de participants présents :

Utilisateurs du service : ______ Membre de famille ou proches : ______ Intervenants : ______

Autres (précisez) : ___________________________________________________________________

C) Contenu de discussion

Contenu Occurrences TOTAL

Information

Plaintes

Évaluation du service

Planification/Mise en place des actions

Droit et citoyenneté

Partage de la souffrance/d’expériences vécues

Autres (précisez)

TOTAL

11 L’ordre du jour des assemblées me sera transmis par le CAPS à l’avance afin que je puisse y inscrire les sujets avant la tenue des

assemblées.

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D) Dans le déroulement de l’assemblée qui accorde les droits de parole? Qui prend les décisions? À quel

moment?

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

E) D’autres informations et observations pertinentes :

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

SESSION II – INTENSITÉ ET QUALITÉ DE LA PARTICIPATION

A) Informations pertinentes concernant l’échelle de participation selon Arnstein (1969) (manipulation, thérapie,

information, consultation, conciliation, partenariat, délégation de pouvoir et contrôle citoyen) :

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

B) Figures de participation (rôle des utilisateurs)

Utilisateur Qualité et intensité de la participation TOTAL

TOTAL

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Le participant délibérant : il participe activement à la discussion et est un militant qui parle au nom d’un groupe (utilise le « nous » dans son discours). Il connait bien les points discutés et affirme ses convictions (Clément et Bolduc, 2009). Le participant à découvert : il parle beaucoup ou peu, selon les circonstances. Le contenu de sa parole est lié à son expérience personnelle, avec ses émotions (utilise le « je » dans son discours). Au contraire du participant délibérant, rarement il est en dialogue au sens d’échanges langagiers, mais ses propos sont plus de l’ordre de la dénonciation de situations (Clément et Bolduc, 2009). Le participant en aparté : il parle beaucoup ou peu, mais ses contributions ne sont pas en lien avec le sujet de la discussion, c’est comme s’il faisait une réunion en aparté. Comme ses propositions sont hors sujet, elles ne favorisent pas le dialogue. De plus, il n’indique pas au nom de qui il parle (Clément et Bolduc, 2009). Le participant imperceptible : il est physiquement présent dans les espaces de discussion, mais il ne participe pas de manière verbale, sauf quand il est invité à donner son point de vue. Il est timide et démontre peu de confiance (Clément et Bolduc, 2009).

SESSION III – LES FORCES ET LES LIMITES POUR LA PARTICIPATION CITOYENNE DES UTILISATEURS

A) La réception de la parole des utilisateurs

- Accueil (respect, intérêt, disponibilité)

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

- Crédibilité (considération, légitimé octroyée, Intégration à la discussion)

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

B) D’autres observations pertinentes en ce qui concerne les éléments favorables et défavorables à la

participation (éléments déclencheurs, les forces, les stratégies, les limites et les menaces) :

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

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Annexe C – Questionnaire pour l’identification du profil

QUESTIONAIRE POUR L’IDENTIFICATION DU PROFIL

DES PARTICIPANTS DE L’ENTREVUE DE GROUPE

Code de l’interviewée (à être codée par l’étudiante-chercheuse) : _____

1. Sexe : ( ) féminin ( ) masculin

2. Âge : _____

3. Niveau de scolarité atteint : ________________________

4. Occupation principale : ______________________

5. Depuis combien de temps fréquentez-vous ce CAPS?

( ) 0 à 5 mois ( ) 6 à 11 mois ( ) de 1 à 2 ans ( ) de 3 à 4 ans ( ) plus de 5 ans

6. Quel autre service de santé mentale avez-vous déjà utilisé?

( ) Hôpital psychiatrique

( ) Résidence thérapeutique

( ) Service ambulatoire

( ) Hôpital de jour

( ) Autres services (précisez)

_______________________________________________________________________

7. Participez-vous (ou avez-vous déjà participé) à un autre espace de décision que les assemblées

générales de ce CAPS? Si oui, préciser lesquels? (ex. : comités internes ou externes, mouvement

anti asilaire, syndicats, associations, etc.)

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

Merci beaucoup de votre collaboration!

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Annexe D – Grille pour l’entrevue de groupe

GRILLE POUR L’ENTREVUE DE GROUPE

Lecture du formulaire de consentement et explication du déroulement de l’entrevue (5 minutes)

Brève clarification de quelques concepts utilisés (exemple : participation citoyenne et espaces de

décision) (5 minutes).

Questions ouvertes semi-dirigées qui visent à identifier :

A) Les perceptions générales des utilisateurs par rapport leur participation citoyenne dans les CAPS

(50 minutes)

1. Quels sont les espaces de décision dans le CAPS?

2. Est-ce que vous pensez que la participation dans les assemblées générales est importante pour

l’utilisateur s’exprimer sur le service que le concerne dans le CAPS? Pourquoi?

3. Dans les assemblées y a-t-il des sujets sur lesquels vous vous exprimez moins et sur lesquels vous

aimeriez-vous exprimer plus? Lesquels? Pourquoi?

4. Au-delà des assemblées générales, il y a d’autres espaces que vous utilisez ou que vous aimeriez

utiliser pour vous exprimer et intervenir?

B) Les éléments favorables et défavorables à la participation (20 minutes)

5. Quels éléments vous aident de plus à construire votre participation aux assemblées?

6. Quels sont les principaux obstacles et les limites de la participation des utilisateurs aux assemblées?

C) Les effets de la prise de parole/participation (10 minutes)

7. Est-ce que la participation dans les assemblées a changé quelque chose à votre vie? Quoi?

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Annexe E – Formulaire de consentement

Apresentação da estudante-pesquisadora - Esta pesquisa é realizada de acordo com o projeto de mestrado em serviço social de Giselle de Jesus Silva, dirigida por Myreille St-Onge, professora titular da escola de serviço social da Université Laval, em Québec, Canada. Antes de concordar em participar desta pesquisa, por favor, tome o tempo para ler e entender as informações a seguir. Este documento explica o objetivo da pesquisa, seus procedimentos, benefícios, riscos e desvantagens. Ele será apresentado a você antes da realização da entrevista de grupo, a qual você é convidado a participar. Nós convidamos você a fazer todas as perguntas para duvidas ou esclarecimentos que possa ter para a pessoa que lhe apresenta este documento. Desenho do estudo e objetivo - Os CAPS são serviços públicos de saúde, municipais, dentro da comunidade e que prestam cuidados diários. Entre todos os serviços de saúde mental existentes, eles têm um valor estratégico para a reforma psiquiátrica brasileira, pois permitem organizar uma rede que visa substituir o hospital psiquiátrico no país. - Dentro desse contexto, o objetivo desta pesquisa é de conhecer os diversos aspectos da participação cidadã dos usuários dentro da assembleia geral do CAPS e de identificar as estratégias de apropriação do poder que podem promover a participação cidadã do usuário no processo de organização, gestão e avaliação do serviço que eles utilizam. - Este estudo será feito em dois CAPS, de diferentes regiões na cidade do Rio de Janeiro. Estes centros são destinados prioritariamente a adultos com transtornos mentais severos e persistentes em suas áreas territoriais. Participação à entrevista de grupo - Sua participação nesta pesquisa consiste em participar de uma entrevista de grupo de cerca de duas horas, com outras 3 ou 4 pessoas. - As entrevistas serão registradas em áudio. Seus comentários serão mantidos em sigilo. - Três temas principais serão abordados durante a entrevista: 1) as percepções gerais dos usuários em relação a sua participação cidadã no CAPS; 2) os elementos facilitadores e complicadores para a participação e 3) os efeitos da participação. - Além disso, cada participante será convidado a preencher um formulário com informações básicas sobre o seu perfil. Justificação da escolha dos participantes da pesquisa Uma das razões para a criação dos serviços comunitários de saúde mental tem como base o desenvolvimento de ações para que os usuários dos serviços também possam contribuir com respostas adequadas às suas necessidades. No sentido de que, considerar as preferências, atitudes e experiências dos usuários é um aspecto fundamental para sua a recuperação e a qualidade dos serviços destinados à eles. Além disso, o aspecto da participação esta intimamente ligado ao direito de exercer o poder e de contribuir plenamente para o desenvolvimento de uma sociedade. Neste sentido, convidamos os usuários a participar dessa pesquisa, tomando em consideração a sua opinião sobre a sua participação nos serviços de saúde mental que eles utilizam. Para participar da entrevista de grupo o usuário deve: ter mais de 18 anos, se beneficiar dos serviços do CAPS ao menos quatro vezes por mês nos últimos 3 meses e ter uma experiência de participação nas assembleias gerais do CAPS onde se desenvolve a pesquisa. Não poderão participar da entrevista de grupo: usuários em crise psiquiatra, os deficientes mentais, os excepcionais sem completo desenvolvimento mental e os ébrios habituais (que consomem, diária e imoderadamente, bebida alcoólica). Benefícios, riscos e possíveis inconvenientes relacionados com a sua participação

- Não há benefício direto para o participante desta pesquisa. No entanto, você terá a ocasião de refletir e discutir confidencialmente sobre a sua participação cidadã no CAPS e as possibilidades de intervenção neste espaço publico. - É possível que a narração de sua experiência desperte pensamentos ou memórias e emoções desagradáveis. Se isso acontecer, não hesite em falar com a pessoa que conduz a entrevista. Ela será capaz de mencionar o nome de um

TTEERRMMOO DDEE CCOONNSSEENNTTIIMMEENNTTOO LLIIVVRREE EE EESSCCLLAARREECCIIDDOO A questão da participação cidadã dos usuários de CAPS na cidade do Rio de Janeiro

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profissional ou recurso capaz de ajudá-lo, se necessário. Da mesma forma, você tem o direito de recusar-se a responder as perguntas que ocasionem constrangimentos de qualquer natureza. Participação voluntária e direito de abandonar a participação na pesquisa - Você é livre para participar deste projeto de pesquisa. Você também pode encerrar a sua participação sem consequências negativas ou danos e sem ter que justificar a sua decisão. Se você decidir terminar a sua participação, é importante de prevenir a estudante-pesquisadora. Assim, toda a sua informação pessoal será destruída. Privacidade e Confidencialidade As seguintes medidas serão implementadas para garantir a privacidade e a confidencialidade das informações prestadas pelos participantes da pesquisa: • os nomes dos participantes não aparecerão em qualquer relatório; • um código será usado para identificar os participantes da pesquisa e só a pesquisadora responsável saberá o nome dos entrevistados. • os diversos documentos de pesquisa serão codificados e apenas a estudante-pesquisadora terá acesso aos nomes e códigos; • os resultados individuais dos participantes nunca serão divulgados; • os materiais de pesquisa, incluindo dados e registros serão mantidos em um computador e um pendrive protegidos por senha. Eles serão destruídos dois anos após o final do estudo; ou seja, em maio de 2016. • o resultado da pesquisa poderá ser publicado em revistas científicas, conferências ou seminários e nenhum participante será identificado ou reconhecido, • a normas de confidencialidade dos dados coletados na entrevista de grupo será aplicada à todos os participantes. Garantia de acesso - Em qualquer etapa do estudo, você terá acesso ao profissional responsável pelo estudo, Giselle de Jesus Silva, que poderá ser encontrado através do telefone 3339-7287 (Brasil) ou +1 613 869-2665 (Canada), e-mail : giselle.castro.1@ulaval.ca - Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, poderá entrar em contato com: Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho/HUCFF/UFRJ–R. Prof. Rodolpho Paulo Rocco, n.º 255 – Cidade Universitária/Ilha do Fundão - Sala 01D-46/1° andar -pelo telefone 2562-2480, de segunda a sexta-feira, das 8 às 15 horas, ou através do e-mail : cep@hucff.ufrj.br Divulgação do resultado da pesquisa - Você terá o direito de ser atualizado sobre os resultados parciais da pesquisa que sejam do conhecimento da pesquisadora. Além disso, um breve resumo dos resultados finais serão enviados aos participantes. Para tanto, você deve indicar abaixo (após o espaço para a sua assinatura deste documento) o endereço onde deseja receber essas informações. Da mesma maneira, o resultado final será enviado aos CAPS’s que participaram da pesquisa. Outras informações pertinentes - Contato da diretora de pesquisa da Université Laval, no Québec (Canadá) : Myreille St-Onge, Tel.: 1 418 656-2131 ramal 3195 (Canada), e-mail : myreille.st-onge@svs.ulaval.ca - Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética de Pesquisa da Université Laval No 2012-208/06-09-2012. - Toda queixa e critica sobre o projeto de pesquisa pode ser endereçada ao Bureau de l'Ombudsman de l'Université Laval : Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320, 2325, rue de l’Université, Université Laval, Québec (Québec) G1V 0A6 - Informações : 1 418 656-3081, e-mail : info@ombudsman.ulaval.ca Consentimento Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações sobre o estudo acima citado. Eu discuti com a pesquisadora responsável GISELLE DE JESUS SILVA, sobre a minha decisão em participar nesse estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta

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de despesas e que tenho garantia de acesso a tratamento hospitalar quando necessário. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos e sem a perda de atendimento nesta Instituição ou de qualquer benefício que eu possa ter adquirido. Eu receberei uma cópia desse Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e a outra ficará com a pesquisadora responsável. Além disso, estou ciente de que eu e a pesquisadora responsável deveremos rubricar todas as folhas deste TCLE e assinar na ultima folha.

_______________________________ _______________________________ Data :

____/____/____ Nome do participante da pesquisa Assinatura do participante da pesquisa

Giselle de Jesus Silva _______________________________ Data :

____/____/____ Nome da pesquisadora responsável Assinatura do pesquisador responsável

Os resultados finais da pesquisa não estarão disponíveis antes de junho de 2015. O resultado final da pesquisa será enviado aos participantes, à pedido. Para isto, basta indicar abaixo o seu endereço (residencial, postal ou e-mail) onde deseja receber o documento. Se o seu endereço for alterado até esta data, por favor, você deve informar à pesquisadora responsável do novo endereço onde deseja receber o documento:

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Présentation de l’étudiante-chercheure - Cette recherche est réalisée dans le cadre du projet de maitrise en service social de Giselle de Jesus Silva, dirigé par Myreille St-Onge, professeure titulaire à l’École de service social de l’Université Laval. Avant d’accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à la personne qui vous présente ce document. Nature de l’étude - Les CAPS sont des services de santé municipaux et communautaires qui offrent soins quotidiens. Parmi tous les services de soins en santé mentale disponibles, le CAPS a une valeur stratégique pour la réforme psychiatrique brésilienne parce que ces centres permettent d’organiser un réseau qui a comme objectif remplacer l’hôpital psychiatrique dans le pays. - En ce contexte, cette recherche a pour but connaitre les différents aspects de la participation citoyenne des utilisateurs dans l’assemblée générale des CAPS et d’identifier les stratégies d’appropriation qui peuvent favoriser la participation citoyenne des utilisateurs dans le processus d’organisation, de gestion et d’évaluation du service qu’ils utilisent. - Cette étude se fera en deux CAPS, de différentes régions dans la ville de Rio de Janeiro. Ces centres sont destinés aux adultes souffrant de troubles mentaux graves et persistants dans leurs zones territoriales. Déroulement de la participation - Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue de groupe d’environ deux heures, avec d’autres 3 ou 4 autres personnes. - Les entrevues seront enregistrées à l’aide d’une enregistreuse numérique. Vos commentaires seront confidentiels. - Lors de l’entrevue, trois thèmes principaux seront abordés : 1) les perceptions générales des utilisateurs concernant leur participation citoyenne dans CAP; 2) les éléments favorables et défavorables à la participation et, 3) les effets de la parole/participation. - De plus, chaque participant sera invité à remplir un formulaire d’information de base sur son profil, avec des questions d’ordre sociodémographique Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à votre participation - Le fait de participer à cette recherche vous offre une occasion de réfléchir et de discuter en toute confidentialité sur votre participation citoyenne dans le CAPS et les possibilités d’intervention dans cet espace public. - Il est possible que le fait de raconter votre expérience suscite des réflexions ou des souvenirs émouvants ou désagréables. Si cela se produit, n’hésitez pas à en parler avec la personne qui mène l’entrevue. Celle-ci pourra vous mentionner le nom d’une ressource en mesure de vous aider, au besoin. Aussi, vous avez le droit de refuser de répondre aux questions qui provoquent des contraintes de toute nature. Participation volontaire et droit de retrait - Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez aussi mettre fin à votre participation sans conséquence négative ou préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si vous décidez de mettre fin à votre participation, il est important d’en prévenir l’étudiante-chercheure. Ainsi, tous les renseignements personnels vous concernant seront détruits. Confidentialité et gestion des données Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements fournis par les participants : • Le nom d’aucun participant ne paraitra dans aucun rapport;

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT POUR L’ENTREVUE DE GROUPE Les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs du Centre d’attention psychosociale à Rio de Janeiro

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• Les divers documents de la recherche seront codifiés et seule l’étudiante-chercheure aura accès à la liste des noms et des codes; • Les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués; • Les matériaux de la recherche, incluant les données et les enregistrements, seront conservés sur ordinateur et une clé USB protégée par un mot de passe. Ils seront détruits deux ans après la fin de la recherche, soit en mai 2016. • La recherche fera l’objet de publications dans des revues scientifiques ou de communications dans le cadre de congrès ou de séminaires, et aucun participant ne pourra y être identifié ou reconnu, • La confidentialité des données recueillies dans l’entrevue de groupe dépend également du respect de cette norme par tous les participants. Accès garanti - Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation, veuillez communiquer avec l’étudiante-chercheure Giselle de Jesus Silva, téléphone : 55 21 333-7287 (Brésil) ou 1 613 869-2665 (Canada), courriel : giselle.castro.1@ulaval.ca. - Si vous avez des questions au sujet de l’éthique de la recherche, vous pouvez contacter : Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho/HUCFF/UFRJ–R. Prof. Rodolpho Paulo Rocco, n.º 255 – Cidade Universitária/Ilha do Fundão - Sala 01D-46/1° andar -pelo telefone 2562-2480, de segunda a sexta-feira, das 8 às 15 horas, ou através do e-mail : cep@hucff.ufrj.br Divulgation du résultat de la recherche - Vous avez le droit d’être à jour sur les résultats de la recherche partiels qui sont à la connaissance du chercheur. En outre, un résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants. Par conséquent, vous devriez indiquer ci-dessous (après l’espace pour votre signature du présent document) l’adresse à laquelle vous souhaitez recevoir cette information. Aussi, le résultat final sera envoyé aux CAPS’s qui participent de la recherche. Renseignements supplémentaires - Directrice de recherche à l’Université Laval, au Québec, Canada : Myreille St-Onge, Téléphone : 1 418 656-2131, poste 3195 (au Canada), courriel : myreille.st-onge@svs.ulaval.ca - Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2012-208/06-09-2012. - Toute plainte ou critique sur ce projet de recherche pourra être adressée au Bureau de l’Ombudsman de l’Université Laval : Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320, 2325, rue de l’Université, Université Laval, Québec (Québec) G1V 0A6. Renseignements - Secrétariat : 1 418 656-3081, courriel : info@ombudsman.ulaval.ca. Consentement Je suis suffisamment informé sur les informations à propos de l’étude mentionnée ci-dessus. J’ai discuté avec la chercheure responsable GISELLE DE JESUS SILVA sur ma décision de participer à cette étude. J’ai compris le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du projet de recherche. Je suis satisfait(e) des explications, précisions et réponses que le chercheur m’a fournies, le cas échéant, quant à ma participation à ce projet. Il était également clair que ma participation est gratuite et j’ai un accès garanti à un traitement hospitalier en cas de besoin. Volontairement, j’accepte de participer à cette étude et je peux retirer mon consentement en tout temps sans pénalité et sans perte de service dans cette institution ou tout autre avantage que j’ai acquis. Je vais recevoir une copie de ce formulaire et l’étudiante chercheure aura une autre. Aussi, je suis conscient qu’on doit parapher toutes les feuilles de ce formulaire et signer sur la dernière feuille.

____________________________ ____________________________ Date : ____/____/____ Nom du participant Signature du participant

Giselle de Jesus Silva ____________________________ Date : ____/____/____ Nom de l’étudiante-chercheure Signature de l’étudiante-chercheure

Les résultats finals ne seront pas disponibles avant le juin 2015. Un résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous êtes invité(e) à informer l’étudiante-chercheure de la nouvelle adresse où vous souhaitez recevoir ce document. L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un court résumé des résultats de la recherche est la suivante :