Les animaux Quand compagnierime avec thérapie

Les PrintemPs dusyndrome de rett

enquête sur L'ostéoPorosechez nos fiLLes

L'itaLie à L'honneuren euroPe

Les bons PLansvacances

N ° 7 0 - p r i N t e m p s 2 0 1 0 / 3 . 5 0 e u r o sA s s o c i a t i o n F r a n ç a i s e d u s y n d r o m e d e r e t t

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Deux priorités : la recherche et l’amélioration du quotidien

Uneassociation

dansl’action

Fondée en 1988 par quatre familles, l’Association Française du Syndrome de Rett (loi 1901 J.O. du 17 février 1988) regroupe plus de 900 familles, sympathi-sants et professionnels. Elle a pour objectifs :- soutenir les familles- faire connaître la maladie- promouvoir la recherche- agir pour la reconnaissance de la personne polyhan-dicapée au sein de la collectivité nationale.L’association organise chaque année des Journées Nationales d’Informations et de Rencontres, ouvertes à tous. Elle est en relation avec les associations Rett du monde entier et intervient, avec d’autres associations concernées par le polyhandicap, auprès des instances françaises et européennes. Un magazine le Rett Info est publié quatre fois par an. Chaque année, des parents organisent, avec l’aide d’associations partenaires, de nombreuses manifestations locales : “le Printemps du Syndrome de Rett” dont l’objectif est de sensibiliser le public et de collecter des fonds. Pour accroître ses actions et ses recherches, l’AFSR a aussi besoin de dons. Ses comptes sont validés par un commissaire aux comptes.

Le syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d’origine génétique. Il pro-voque un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère, autrement dit : un polyhandicap. Ce syndrome a été décrit pour la première fois par le professeur Andréas RETT. La quasi-totalité des malades connus sont des filles. La fréquence de ce syndrome est imprécise ; elle est cepen-dant estimée à 1 naissance sur 10 à 15000 soit 25 à 40 nou-veaux cas par an en France. Fin 1999, des anomalies dans le gène MECP2 sur le chromo-some X ont été mises en évi-dence chez des filles atteintes du syndrome et également retrouvées chez quelques gar-çons présentant un handicap sévère. La recherche continue pour tenter de comprendre s’il n’y a qu’un seul gène en cause et par quel mécanisme les ano-malies retrouvées provoquent le syndrome.

Une maladierare

d’originegénétique

Pour garantir la qualité des projets de recherche qu’elle finance et auxquels elle participe (près de 550 000 euros depuis 1990, et aussi grâce à l’aide financière de l’AFM) l’AFSR s’est dotée, dès sa création, d’un Conseil Médical et Scientifique. Ce conseil est composé de 20 membres : neuropédiatres, généticiens... La recherche peut s’orienter vers des domaines aussi divers que la génétique, la clinique, la biochimie, l’orthopédie, la pharmacologie, la rééducation...Dès 1999, l’AFSR a crée un Conseil paramédical et éducatif qui travaille sur les prises en charge. Composé de représentants des différentes professions paramédicales, il anime des stages de formation et suscite des publi-cations et lieux d’échanges pour les professionnels et les familles.

Le syndrome de Rett ne touche pas de manière égale toutes les filles et ses manifestations sont très variables. Mais comme tous les autres enfants, elles ont de réels potentiels et une vraie personnalité.Les interventions thérapeutiques (kinésithéra-pie, psychomotricité, ergothérapie, orthopho-nie) et éducatives (jeux, poney, piscine, logiciels intéractifs adaptés, musicothérapie), définies entre les professionnels et les parents, doivent être mises en place le plus tôt possible. Elles contribuent grandement au bien-être et au développement des filles.

Leurs yeux parlent, je suis sûr qu’elles comprennent tout mais elles ne peuvent rien faire de cette com-préhension.Elles sont très sensibles à l’amour, il existe bien des mystères, l’un d’entre eux se trouve dans leurs yeux.

Andréas RETT

Une priseen charge

paramédicaleadaptée

Développement de l’enfant apparemment normal durant la grossesse et pendant la période périnatale.Le développement psychomoteur de l’enfant peut paraître en apparence normal pendant les 6 premiers mois ou peut être retardédès la naissance.Périmètre crânien normal à la naissance.Ralentissement postnatal de la croissance du crâne dans la plupart des cas.Perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 mois et 30 mois.Troubles de la communication et retrait social dans la petite enfance.Altération sévère du langage et retard psychomoteur.Stéréotypies des mains telles que mouvements de torsion, pression, battement, tapotement, automatisme de mains à la bouche, lavage etfrottements.Altération ou absence de la marche dans la petite enfance.

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Caractéristiques Critères secondaires

Problèmes de respiration à l’état d’éveil.Hyperventilation, apnées, aérophagies et bavage.Anomalies de l’électroencéphalogramme, décharges épileptiques avec ou sans crise clinique.Crises d’épilepsie, grincements des dents.Tonus musculaire anormal associant une faiblesse musculaire et dystonie.Scoliose / cyphose, retard de croissance. Petits pieds.Troubles du sommeil.

Lors de la crise de régression, les filles peuvent souvent pleurer et même éviter le contact avec leurs proches pendant plusieurs mois. Les parents décrivent alors une souffrance. C’est à ce moment-là que le diagnostic est parfois confondu avec l’autisme infantile. Ce repli sur soi est temporaire ; les contacts s’améliorent, elles trouvent d’autres moyens de communication, notamment au niveau du regard. Elles redevien-nent souriantes, affectueuses et volontaires. Avec une bonne prise en charge, elles peuvent progresser.

...

.....

(nécessaires pour le diagnostic)

AFSR Association reconnue d'utilité publique3 bis, avenue Gambetta - 92120 DRAVEIL - Site : www.afsr.net

la rédaction

3

Merci à tous ceux qui ont participé à l’élaboration de ce numéro.

Directrice de publication : Elisabeth Célestin

Présidente de l’AFSR 3 bis avenue Gambetta - 91210 Draveil.

Rédaction : Anne Laforge et Sophie Bourdon

Conception et graphisme : Marie Boulianne - Quétaryl -

Toulouse - 0 975 359 569

Impression : Imprimerie Print Europe – 67540 Mundolsheim – 03 88 77 08 76

N° ISSN : 1620-509X

En couverture : Jeanne et sa pouliche Sélénia

Toute reproduction, même partielle, des dessins, photos ou textes

contenus dans ce numéro est interdite sans l’autorisation écrite de l’AFSR. Le RETT info

est adressé aux MDPH, CHU, structures d’accueil spécialisé pour enfants et adultes, de

France et d’Outre-mer.

édito

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Sommaire N°70Printemps 2010

VIE ASSOCIATIVEChers parents, chers amisLes Printemps du Syndrome de Rett (PSR)Des dons pleuvent pour l'AFSRLes rencontres régionalesUne nouvelle DR en AlsaceCarnet de vie

MÉDECINE : QUOI DE NEUF, DOCTEUR ?Résultats de l'enquête de 2007 sur l'ostéoporosePoursuite du protocole de recherche OSRETT en 2010Les traitements anti-reflux, attention !

JURIDIQUE : QUOI DE NEUF, MAÎTRE ?Le Passeport BénévoleQuelle ville pour quel accès ?Projet de loi : un statut pour la personne polyhandicapée ?Vers une amélioration du fonctionnement des MDPHFrais de transport des adultes

DOSSIERLes animaux et nos filles :

quand compagnie rime avec thérapie

Qu'apporte un animal à une personnepolyhandicapée et sa famille ?Handi'chienTémoignages

RETT ICI ET AILLEURSL'Italie à l'honneurLe congrès de Milan, 1ère partie,retour sur la journée du 5 juin 2009

LIBRE COURS À L’ÉCRITURE

INFOS PRATIQUESA lire, à voir, à écouterAprès le printemps, viendra l'été...et les bons plans vacances et matériels qui vont avec !Agenda 2010Les stages 2010Les Journées d'Infos près d'OrléansLes dossiers en préparation pour le RETT Info Agenda des régions

L’hiver est enfin derrière nous… Ouf ! Nous nous souviendrons longtemps de la fin

de l’année 2009… la menace de la grippe A avec ses grandes questions concernant la vaccination, avec ou sans adjuvant… Armés de solution hydro-alcoolique et d’une piqûre à l’épaule, nous avons passé l’hiver avec nos filles tant bien que mal… Nous en étions même arrivés à douter de nos amis, de nos proches qui venaient se pencher sur l’une de leurs joues. Quel stress supplémentaire !

Il est maintenant grand temps de penser aux beaux jours et commencer à préparer nos vacances : suivez nos bons plans et les infos pratiques ! Nos filles vont à nouveau res-pirer, profiter d’un rayon de soleil, regarder une fleur qui pousse. Tant de petites joies qui font notre bonheur quo-tidien à nous, parents d’enfants différentes.

Dans ces instants que j’apprécie tout particulièrement, il y a ceux où Salomé partage un petit rien avec son chat rouquin : un petit rien où quelque chose d’énorme passe entre ma fille et l’animal. Il se rapproche d’elle au plus près, accepte une caresse pas toujours très tendre et toujours aussi docile, Banjo se laisse attraper les oreilles et ron-ronne… Salomé passe un moment de grand bonheur, peut-être même pouvons-nous parler d’extase tant elle bave de manière intempestive, et proportionnellement au ronronnement de son copain !

Cette relation animale toute particulière vous avez été nombreux à nous la témoigner : Tess avec les ânes, Alix avec les poneys, Jeanne avec son chien, et même Lilou et Chloé avec les dauphins ! L’animal peut prendre une place impor-tante dans la vie d’une fille atteinte du syndrome de Rett. Il favorise le contact, l’interaction, met en confiance, apporte un soutien, mais il peut aussi, à l’inverse, lui faire peur ou tout simplement la laisser indifférente. Quelle attitude adopter alors ? Comment les rassurer tous les deux ? L’ani-mal peut-il être considéré comme une thérapie ? Notre dossier leur est consacré. Sophie Bourdon

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En ce début d'année, je voudrais vous faire un bilan de l'année qui s'est écoulée, et 2009 a été plutôt riche en rebondissements.Telle une famille, nous avons eu notre lot de bonnes nouvelles et dernièrement au conseil d'administration, nous avons accueilli deux nouveaux chérubins. Le premier est le petit frère de Salomé Bourdon, Thibault, et le der-nier arrivé, celui de Zoé Garrec, Antoine. Il n'a donc pas toujours été facile de concilier vie associative et vie de famille. Aussi vous vou-drez bien nous excuser si vous avez pu constater quelques retards, mais c'était pour de légitimes raisons.

Et puis, nous avons connu des moments maussades avec des filles hospitalisées pour de multiples raisons, d'autres filles qui se

sont envolées vers l'autre monde. Mais l'une d'elle est aujourd'hui orpheline de père et je voudrais que nous ayons une pensée parti-culière pour elle : Ludivine. Sa maman, Anne-Marie U a été longtemps présidente de l'AFSR. Nous pensons bien fort à elles.

Mais 2009 a surtout été l'année des essais thérapeutiques (désipramine et fluoxétine) avec son lot de retards concernant l'ouver-ture de certains centres. A présent que tout semble mieux fonctionner, les Drs Bahi-Buis-son et Mancini, médecins coordinateurs rencontrent des difficultés à inclure des filles ayant la mutation MECP2 dans ces

essais. Avec leur collaboration, nous avons adressé un courrier pour sensibiliser les familles susceptibles de faire inclure leurs filles, permettant ainsi de faire avancer la recherche.J'espère que vous répondrez nombreux à cet appel et que vous en comprenez les enjeux.Car en ce début d'année, un autre protocole vient de voir le jour et concerne l'ostéopo-rose des filles Rett. Vous trouverez un article à ce sujet dans la rubrique “Médecine” de ce numéro.e2009 a connu des changements en interne, que vous n'avez pas pu voir. A l'heure des nouvelles technologies de l'information et de la communication, il nous fallait avoir accès à une base de données connectée à internet. Les membres du CA ont donc à pré-sent accès au fichier de l'AFSR qu'ils peuvent

consulter pour leurs diverses tâches, tout comme les délégués régionaux. Un grand changement croyez-moi ! Aussi veuillez-nous excuser si par mégarde, nous ne vous avons pas adressé votre reçu en temps et en

heure, mais cela pouvait dépendre aussi, de quelques “bugs” que nous avons dû régler.

Et pour clore 2009 avec ces changements, les deux derniers RETT info étaient différents, le n° 68 a vu la mise en place de la nouvelle équipe de rédaction avec Anne Laforge et Sophie Bourdon qui cherchent à améliorer cet outil de qualité avec notamment une nouvelle rubrique (juridique). Le dernier RETT info, le n° 69 se distinguait quant à lui, sur le contenu et sur le format, ainsi que sur les couleurs qui se sont immiscées. Nous espérons qu'il vous aidera dans vos démarches. Il est une introduction au thème des journées d'infos 2010 de Saint Jean de Braye sur le droit des familles. Nous vous attendons nombreux avec vos filles pour venir écouter nos interlocuteurs, très calés en la matière.Sachez que les salles qui accueilleront les filles sont assez petites mais nous comptons sur le mois de mai pour nous proposer un temps ensoleillé qui leur permettra de pro-fiter du jardin et de la piscine. Je voudrais insister sur le fait qu'il ne sera pas prévu cette année de garderie pour la fratrie. Seules seront surveillées les filles Rett par des baby-sitters.

Nous aurons également la présence du Dr Laurent Villard qui viendra nous parler des enjeux 2010 à l'heure de l'ouverture euro-péenne. Il œuvre avec beaucoup d'énergie afin de permettre une mise en commun des travaux de recherche et des bases de données. Il nous parlera du congrès européen d'Edim-bourg qui se déroulera en octobre prochain et vous pourrez retrouver ces informations dans les prochains numéros.Je vous laisse à présent découvrir ce tout premier numéro 2010 qui se veut informatif, optimiste et tonique. Prenez le temps de le parcourir et faites le partager autour de vous.

Amitiés à tous.

Elisabeth Célestin

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On danse pour Manon Comme l’an passé, motivés par le souvenir d’une belle journée pleine de générosité et les éclats de rire de Manon, nous avons décidé de doubler la mise et de nous lancer dans l’orga-nisation d’un nouveau PSR autour du même thème : un spectacle de danse.Avec l’aide de notre école de danse et le sou-tien de nombre de nos connaissances, nous avons monté ce nou-veau projet : édition de tracts, impression d’affiches, confection d’un calendrier spécial pour l’occasion, démarches auprès de la commune pour obtenir son sou-tien, harcèlement de la presse, ... bref, deux mois de préparatifs intenses, mais le résultat est là avec un article dans l’édition des Yvelines du Parisien, un article dans le journal local, un pas-sage sur la télé locale (Manon est une vraie gloire locale) et un beau spectacle.Ce sont plutôt trois spectacles qu' il faut évo-quer puisque cette année, trois représentations ont été données sur deux journées, les 18 et 19 décembre :- le vendredi 18 à 20h30 une représentation donnée par les ados de l’école sur le thème tout désigné de la tolérance.- le samedi 19 à 14h30 une représentation don-née par les enfants sur le thème de Paris.- le samedi 19 à 19h30 une représentation don-née par les adultes sur le thème Tango Rouge Passion.A l’occasion de chacun de ces spectacles, nous sommes intervenus auprès du public présent pour parler de la maladie, du combat de notre vie pour Manon et du rôle central joué par l’as-sociation pour la reconnaissance de nos filles.A l’issue de chaque représentation, chacun était invité à partager un moment convivial autour des stands installés pour la vente de gâteaux, de boissons, des objets présentés par l’association et bien sur du magnifique calen-drier confectionné pour l’occasion.La générosité a une nouvelle fois été au rendez vous puisqu’au terme de ces deux jours, la somme de 2014 euros a pu être récoltée, aux-quels se sont ajoutés quelques dizaines d’euros supplémentaires grâce à la vente de nouveaux calendriers au mois de janvier.Tous nos remerciements au nom de l’AFSR vont aux nombreuses personnes qui nous ont aidés et soutenus. A bientôt peut-être pour de nou-velles aventures en musique.

Stéphanie et Lionel, parents de Manon

On est ensemble pour ClaraLe projet est parti d'une pièce de théâtre organisée par la troupe théâtrale amateur de Gondecourt voulant aider Clara et sa famille dans leur combat contre la maladie. La municipalité, touchée par cet élan de générosité a alors sollicité toutes les associations sportives et culturelles des environs pour organiser, sur trois jours, des activités et animations et récolter des dons. Tout le village s'est mobilisé le week-end de la Toussaint et les associations se sont surpas-sées : tournois sportifs, concert de la chorale des aînés, goûter d'Halloween pour les enfants, et pièce de théâtre bien évidemment. Un point restauration et buvette a même été mis en place. Ce moment de solidarité offert par toutes les générations a permis d'adresser un chèque de 5 444 euros à l'AFSR.

Gaëtane, maman de Clara

On gagne pour Betty L’association AES Rett, créée par la famille Barrandon, a récolté cette année un chèque de 20 000 euros pour l’AFSR ! Ce don est le plus important de l’histoire de notre association ! L’AES Rett organise, à Lunel, dans la région de Montpellier, différentes manifestations annuelles afin de soutenir la recherche sur le syndrome de Rett : une bodéga, une fête à l’occasion de la St Jean, une soirée dansante... Un grand merci à cette famille pour son investis-sement et son dévoue-ment depuis de longues années.

A HeiligensteinLa compagnie locale “Les Traj-metzle” ont mis en scène et inter-prêté la comédie dialectale en trois actes (traduit par Hubert Erb) “àlli blem blem” les 23, 24, 29, et 30 janvier 2010. Les bénéfices de la soirée du 29 janvier 2010 ont été intégralement reversés à l'AFSR. Merci.

Ouvrez, ouvrez la cage aux euros...Nous en parlions dans le RETT info 68, page 9. Isabelle Monami, en binôme avec Anne Laforge pour la délégation régionale d'Alsace, a répré-senté l'AFSR lors de la remise officielle du chèque de la COPFI (corporation obligatoire des patrons ferblantiers et installateurs du Bas-Rhin). Robert Rumpler, président de la corpo-ration, avait réuni les principaux acteurs de cette opération. L'idée de vendre des refuges à oiseaux en cuivre, illustrant les techniques du travail de la matière représentées par les 3 métiers de la COPFI (sanitaire, génie-climatique et couverture-zinguerie) et de reverser la somme récoltée à l'AFSR est venue d'un membre du comité de la COPFI, Cédric Lauly, dont la belle-soeur, Nathalie Spielmann, souffre du syndrome de Rett. La vente des maison-nettes à oiseaux pendant la foire européenne de Strasbourg en septembre 2009 a ainsi per-mis de récolter 1670 euros. Merci à toutes les personnes qui se sont investies dans ce beau projet.

Chers parents, chers amis

Elisabeth et Ilona

<< Au nom de tous les membres du conseil d'administration, nous remercions toutes les personnes, qui ont “simplement” donné, ou qui, de près ou de loin, ont participé à l'organisation de manifesta-tions pour récolter des fonds pour l'AFSR afin que nos enfants aient accès à la route du bonheur ! >>

J'ai été sensibilisée en janvier 2009 àl'ostéoporose suite à une fractured'Ilona. Alors âgée de 9 ans, uneostéoporose a bel et bien étédiagnostiquée et depuis ellesuit un traitement. J'ai également voulu montrer l'exemple et faireinclure Ilona dans les essais : aprèsune consultation avec le Dr Bahi-Buisson elle a pu suivre celui avec la fluoxétine, mais pas celui avec ladésipramine, n'ayant pas de troublesrespiratoires.

vie associativeUn printemps du syndrome de Rett (PSR) désigne une manifestation organisée localement par une ou des familles dans le but de faire connaître l’AFSR et récolter des fonds pour la recherche

Alsace

Nord

Ile-de-France

LanguedocRoussillon

LES printemps du Syndrome de Rett

vie associative

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On se mobilise pour Tess

Chaque année, fin décembre, l'équipe pédagogique et admi-nistrative de notre école, l'ITEVEC de Saint-G e r m a i n - e n - L a y e organise un repas de fin d'année. Chacun contri-bue avec ses spécialités, ses compétences (ou non compétences culi-naires pour moi) et nous passons un excellent moment. Nous nous fixons aussi un budget de 10 euros pour offrir un cadeau à l'un de nos collègues dont nous avons tiré au sort le nom.Cette année, les règles ont changé et ceci grâce à ma collègue Janine Lecourtier que je remercie chaleureusement. Janine nous a proposé de changer la tradition afin de récol-ter des fonds pour l'AFSR : plus de cadeaux aux collègues mais une contribution à l'asso-ciation.L'équipe a été très motivée et s'est déclarée

partante pour notre cause. Ma collègue Flo-rence Girault a fabriqué une superbe boîte pour les dons et mon collègue Roger Puyra-veau en a fait le design, à l’effigie de l’AFSR.Nous avons mis la boîte et le dernier numéro du RETT info dans la salle des profs. Ma collè-gue Patricia Rybka a été la première à y mettre sa contribution.

Les questions ont fusé : “Qu'est-ce que le syndrome de Rett”, “Que signifie l'AFSR ?», “Où en est la recherche ?”, “Quel est votre lien avec le Téléthon ?”, etc. Avant le repas, j'ai fait un petit discours sur l'AFSR avec ma boîte dans les mains, les dons se sont succédés (individuels, ainsi que celui du Bureau des Elèves et la contribution très

généreuse de Madame Daubenfeld, notre directrice). Ensuite, nous avons passé un excellent après-midi à festoyer.Nous avons récolté près de 700 euros... Encore un grand merci à mes collègues qui ont été fantastiques (je suis désolée de ne pas pouvoir tous vous nommer !), merci encore à Florence pour cette organisation géniale du repas et pour la publicité qu'elle nous a faite, merci à Jean-Marc Delfaud pour les photos, à Janine l'instigatrice du projet et bien sûr à toute l'équipe pour sa grande générosité et son soutien dans notre combat contre cette maladie génétique rare.Les dons continuent...

Sandrine, maman de Tess

Des départs en retraitebien arrosés

Dominique RossfelderLors de son départ fin août 2009 et après plus de trente deux années passées à la maintenance des machines de conditionnement à Kro-nenbourg, il a fait don de sa collecte à deux associations.Dominique a été embauché à la maintenance de l'usine de Strasbourg, et suite à l'arrêt de la production sur ce site, il continue et finit sa carrière à l'usine d'Obernai en tant que res-ponsable maintenance d'une ligne de production.Amis d'enfance, nous avions fréquenté ensemble le centre d'apprentissage d'Ober-nai, puis pendant deux ans les cours du soir à Molsheim, en vue de la préparation du Brevet Professionnel passé avec succès en juin 1972. Service militaire, mariage, boulot, dodo, et on se retrouve 25 ans plus tard à Kronenbourg Obernai (K2).Ces quelques lignes pour vous dire que 232,50 euros iront à la recherche pour la mala-die de Crohn et la même somme également pour la recherche sur le syndrome de Rett.

Merci à Francine, son épouse, et à Dominique pour leur soutien.

François Spielmann

François SpielmannSuite à un plan de sauve-garde de l'emploi à l'entreprise Kronenbourg (Carlsberg), 31 personnes ont été concernées par un départ en retraite dans le service de la maintenance à l'usine d'Obernai.Les premiers départs ont eu lieu fin août 2009. Dans le service de la maintenance du condi-tionnement, ce sont onze personnes qui décident de fêter leur départ en commun.Pourquoi en commun ? Parce que faire onze départs individuels aurait été un peu compli-qué, vu le temps nécessaire et l'énergie dépensée. L'ancienneté des partants varie entre 38 ans pour le plus âgé et 30 ans pour

les moins «vieux». Cela pour dire que nous avons quand même passé de grands moments ensemble dans le même métier et cinq d'entre nous ont fréquenté le même centre de formation professionnelle à Ober-nai dans les années 66 à 70.Faire une fête en commun, cela ne s'était jamais fait à Kronenbourg, et réunir tous les “anciens” collègues depuis nos débuts (c'est-à-dire depuis plus de trente ans !) fut un succès. Bien sûr, certains n'ont pas pu venir, retenus par d'autres obligations, mais deux tiers des personnes invitées étaient présentes lors de notre “pot d'adieu” le samedi 10 octobre 2009.Par ces quelques lignes,je souhaite remercier mes dix collègues, partants comme moi, pour leur décision commune d'offrir leur collecte à deux associations : la maladie de Crohn et le syndrome de Rett. C'est ainsi que 3 355 € ont été partagés entre les deux associations.A Marc, Alain, Arsène, Materne, Claude, Hubert, Jean-Pierre, Philippe, Jeannot, et Dominique ; chers collègues, merci pour votre soutien.

Si vous avez bien lu... vous aurez compris que je suis également concerné par ce PSE et que mon activité après plus de 33 ans à Kronen-bourg a pris fin mi-septembre.

François Spielmann

L’AFSR tient également à remercier très chaleureusement

- La famille Belkir grâce à laquelle la Banque Populaire nous a remis un don de 4 000 €.

- la Fondation de France qui nous aide à l’organisation des stages avec un don de 5 500 €.

- Le Rotary club de Brignoles pour le renouvellement de ses dons et adhésions.

- la famille de Monsieur Daniel Fath, oncle de Monsieur Goinaud, papa d’une fille Rett, pour le don remis à l’AFSR à l’occasion de ses obsèques.

- la famille de Monsieur Jacques Boutigny qui a fait le choix de remettreun don à l’association suiteà sa disparition.L’AFSR adresse ses sincèrescondoléances à ces deux familles.

Des donspleuventpour l’AFSR !

RETT

info A l’attention des parents

Vous désirez que le centre de

votre enfant reçoive le RETT info ? Prenez soin de le

préciser sur votre bulletin

d’adhésion !

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Ile-de-France

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... et merci à toi François pour ton engagement personnel pour l'AFSR !

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En Rhône-Alpes

Le samedi 26 septembre 2009, Anna et ses parents ont passé un bon moment…En effet, les familles Rett de la région Rhône-Alpes se réunissent une fois par an (et cela depuis déjà 3 ans). Le but de cet événement est de favoriser des liens et de créer une dynamique entre les familles, d’échanger sur les expériences et tout simplement de pas-ser un agréable moment ensemble.Un repas convivial est proposé dans un hôtel confortable et accueillant “La Clé des Champs” à Claix, équipé d’une piscine et d’une salle de repos pour les filles. Plusieurs familles y participent chaque année malgré, pour certains, une bonne distance à parcou-rir et une organisation à mettre en place pour leurs enfants. Cette année, 24 parents et 8 filles, âgées de 4 à 38 ans ont été accueillis.Elisabeth Célestin, la Présidente de l’AFSR était présente. Un beau soleil et une douceur presque estivale leur ont permis de prendre un apéritif sur la terrasse et de savourer ensemble une animation musicale offerte généreusement par deux guitaristes.Vivement l’année prochaine…

Margo, maman d’Anna

En Suisse

Le 15 novembre 2009, nous nous réunissions pour la troisième fois pour notre repas annuel des familles à Lausanne, dans les locaux mis gracieusement à notre disposi-tion par la Fondation Eynard-Eynard. Deux familles venaient de la France voisine, les autres de Suisse romande, spécialement des cantons de Genève et Vaud. La tablée était

grande et les échanges fructueux.Nous nous sommes quittés après la photo de groupe, en nous donnant rendez-vous pour la prochaine rencontre, le 31 octobre 2010, pour partager notre traditionnel goûter.

Martine Jimenez

Du nouveau du côtédes délégations régionales

Isabelle Monami, maman de trois enfants dont Salomé, 13 ans, syndrome de Rett, est en binôme avec Anne Laforge sur la déléga-tion régionale d'Alsace-Lorraine.

Carnet de vie

Ils nous ont quittés

C’est avec une immense tristesse que nous vous informons du décès de Monsieur Man Kam U, le papa de Ludivine, survenu à l’âge de 73 ans. A vous, chère Anne-Marie, chers amis, chers proches, l’AFSR adresse toutes ses condo-léances.

Laëtitia Bonnefoy nous a quittés à l’aube de ses 30 ans. L’AFSR apporte tout son soutien à sa famille dans cette difficile épreuve.

Elles nous rejoignent

Laura Guilmet, âgée de 10 ans, qui habite à Meudon, dans les Hauts de Seine.

Louise Mathieu, âgée de 2 ans et demi, qui habite à Villiers sur Marne, dans le Val de Marne. Léana Petkovic, petite fille de 3 ans et demi, grande soeur de Mélina (2 ans et demi). Céline Robert et Dalibor Petkovik habitent avec leurs filles à Danjoutin, dans le Territoire de Belfort.

Louanne Dal Pra, âgée de 2 ans, petite soeur de Léna (5 ans). Ses parents, Karine Drouin et Frédéric Dal Pra habitent à Holtzheim en Alsace.

Nous souhaitons que ces quatre familles trouvent un accueil chaleureux etbeaucoup de satisfaction dans notre association.

Des familles s'agrandissent

Un petit frère pour Zoé Mélanie Sembeni et Florent Garrec nous font part de la naissance d’Antoine le 8 janvier 2010, un petit costaud de 4,480 kg ! Nous leur souhaitons beaucoup de bonheur !

Un petit frère pour CathieChez la famille Valentin, un petit Antoine a aussi fait son apparition en début d’année. Nous lui souhaitons la bienvenue !

Un petit frère pour Paloma, Ilona et MaxandreLe petit dernier de la famille Célestin, Flo-bert, a vu le jour un peu plus tôt que prévu, le dimanche 21 février 2010. Bébé a déjà

bien repris des forces. Les retrouvailles à la maison ont été rem-plies d'émotions.

La famille Bourdon vous remercie !Salomé, comme vous pouvez le voir, est très heureuse de vous présenter son petit frère Thibault ! Avec sa famille, elle vous remercie pour toutes les marques de sympathie et d'amitié que vous nous avez témoignées lors de sa naissance !

Les rencontresrégionales

Vous êtes parents et vous possédez une adresse courriel ?

Vous désirez découvrir l’intranet de l’AFSR ?

Contactez Coralie Desrumaux par courriel :

coraliedesrumaux@orange.fr pour recevoir

votre mot de passe, connectez-vous enuite

au www.netgroupe.com

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RÉSULTATS DE L'ENQUÊTE

DE 2007 SUR L'OSTÉOPOROSE

par le Dr Agnès Linglart, membre du CMS, endocrinologiepédiatrique, hôpital St-Vincent de Paul, Paris

Nous vous présentons les conclusions de l’enquête menée en 2007 chez 104 jeunes filles atteintes du syndrome de Rett. Leur âge allait de 5 à 47 ans.

Pourquoi cette enquête ?Plusieurs équipes ont constaté que les jeunes filles avec un syn-drome de Rett avaient souvent une ostéoporose et un risque augmenté de fractures. Nous avons voulu savoir si les jeunes filles Rett françaises ont une ostéoporose, et quels sont les fac-teurs qui favorisent son apparition. Comment ?Elles ont fait une prise de sang, une analyse d’urines et une radiographie de la main.

RésultatsElles ont une fragilité osseuse :- leur taux de fracture est 2,5 fois plus grand que celui des jeunes filles non handicapées (3 fois plus grand pour les moins de 18 ans)- la radiographie de la main montre une déminéralisation osseuse chez la plupart d’entre elles- elles ne calcifient pas correctement leurs os. En effet, au lieu de se fixer sur l’os, le calcium a tendance à fuir dans les urines.

Elles ont des facteurs de risque d’ostéoporose :- une jeune fille sur deux ne marche pas du tout- 45% des jeunes filles ont une carence en vitamine D- celles qui prennent plusieurs anti-épileptiques ont un plus grand risque de fractures- plus de la moitié des jeunes filles ont un poids un peu insuffi-sant pour leur taille

ConclusionsNous avons confirmé que l’ostéoporose est fréquente chez les jeunes filles ayant un syndrome de Rett, et favorise des fractures. Certains facteurs de risque ont été identifiés.

Il est important- de mieux comprendre le mécanisme de cette déminéralisation des os (c’est l’objet de l’étude de 2010)- de la prévenir le plus tôt possible en favorisant la marche et la verticalisation, en apportant des laitages qui contiennent du cal-cium, en leur donnant de la vitamine D, en favorisant au maximum la prise de poids chez celles qui sont trop minces- de traiter l’ostéoporose lorsqu’il y a des fractures ou des dou-leurs

Cette enquête a été menée avec l’aide de l’AFSR.

PARTICIPATION AU PROTOCOLE DE

RECHERCHE SUR L'OSTÉOPOROSE EN 2010

Cette recherche vient naturellement dans la continuité de l'enquête réalisée en 2007. Un courrier a été envoyé aux familles ciblées par cette recherche : filles dont l'âge se situe entre 5-45 ans, dont le critère strict d'inclusion estavéré (mutation MECP2) et qui avaient participé à lapremière enquête de 2007. Ceci étant dit, des évaluations hors protocoles peuvent être proposées aux filles qui en ont besoin. Nous vous rappelons le contenu de ce protocole.

Rappel des motifsLes enfants atteints de handicap moteur ont souvent une démi-néralisation osseuse (ou ostéoporose) liée à leur immobilité, aux problèmes d’alimentation et aux traitements contre les crises convulsives. Il semble même que les jeunes filles avec un syn-drome de Rett ont plus souvent une ostéoporose que les autres enfants handicapés, y compris les jeunes filles qui marchent. L'enquête menée en 2007 a confirmé la fréquence de l’ostéopo-rose et des fractures chez ces jeunes filles.

Mécanisme de déminéralisationL’ostéoprotégérine est une protéine qui sert à empêcher la démi-néralisation osseuse ; elle est fabriquée par les cellules et circule dans le sang. Des études très récentes menées par le Dr Thierry Bienvenu ont montré que les cellules des jeunes filles avec un syndrome de Rett fabriquaient moins d’ostéoprotégérine que les cellules normales.

IntituléPour ces raisons, nous voulons vous proposer de participer à une étude dont l’objectif est de mieux comprendre le mécanisme de l’ostéoporose chez les jeunes filles et les femmes avec le syn-drome de Rett. Cette étude s’intitule “Ostéoporose du syndrome de Rett : compréhension des mécanismes et identification de biomarqueurs” - OSRETT.

Déroulement du protocole de recherche OSRETTSi vous acceptez que votre fille participe à cette étude, sa parti-cipation comprendra une seule visite avec un des médecins de l’étude qui se déroulera sur une journée à Paris :

- nous vous demanderons sur place de répondre à un question-naire afin d’évaluer chez votre fille les apports en calcium et en vitamine D, les fractures éventuelles ainsi que ses traitements. Ce question-naire vous demandera une vingtaine de minutes.- une mesure de la densité osseuse sera effectuée chez votre fille par une tech-nique qui s’appelle l’absorptiométrie ; cette technique ne prend que quelques minutes et délivre moins de rayons qu’une radiographie ; elle est beaucoup plus précise et fiable que la radiogra-phie de main qui avait été effectuée lors de l’enquête préliminaire et permet de donner une mesure quantitative précise de l’ostéoporose.- une radiographie du dos sera égale-ment effectuée afin de regarder si il y a un retentissement de l’ostéoporose sur la colonne vertébrale.- vous rencontrerez un médecin qui exa-minera votre fille pour évaluer le risque de fracture et sa capacité à marcher.- vous rencontrerez une diététicienne qui vous posera des questions pour évaluer les apports en cal-cium et en calories de votre fille.- une prise de sang et un recueil d’urines seront également réalisés pour doser le taux d’ostéoprotégérine sanguin et mesu-rer dans le sang et les urines le taux des facteurs importants pour l’os tels que le calcium et le phosphore. Il est possible d’appor-ter le jour de la visite un échantillon d’urines, sinon le recueil d’urines sera fait le jour de la visite. Pour la mesure de la den-sité osseuse, si l’examen ne peut pas être réalisé le jour de cette visite, il pourra être programmé dans le mois qui suit celle-ci.

La participation de votre fille à cette recherche biomédicale n'engendrera pour vous aucun frais supplémentaire par rapport à ceux qui existent dans le suivi habituel de cette maladie. Les frais des examens et du transport de votre fille et d’une personne accompagnante seront pris en charge.

Bénéfices attendus de cette rechercheNous espérons par cette recherche évaluer la fré-quence de l’ostéoporose chez les jeunes filles et les femmes atteintes du syndrome de Rett, mieux comprendre le mécanisme de cette ostéopo-rose et proposer un traitement préventif des fractures.

ATTENTION AUX TRAITEMENTS ANTI-REFLUX !

Par le docteur Karine Garcette, gastro-entérologue etnutrition pédiatrique en cabinet, centre médical spécialisé de l'enfant et de l'adolescent, attachée à l'hôpitald'enfants Armand Trousseau

Beaucoup d’enfants atteintes du syndrome de Rett ont un reflux gastro-oesophagien, parfois visible avec de véritables rejets ou vomissements, parfois suspecté devant des sensations doulou-reuses, des réveils nocturnes inexpliqués, des difficultés alimentaires, un encombrement ORL ou respiratoire très impor-tant, ou une anémie inexpliquée... En cas de suspicion de reflux, celui-ci peut être confirmé par une pHmétrie afin de ne pas surmédicaliser ces enfants aveuglément. Ce reflux, en dehors des mesures hygiéno-diététiques, est géné-

ralement traité par des anti-sécrétoires acides (principalement des inhibiteurs de la pompe à protons IPP), qui vont inhiber la sécrétion acide de l’estomac. Plusieurs molécules efficaces existent mais il faut se méfier de leur mode d’administration afin de pas en dimi-nuer l’efficacité. En effet, ces enfants ayant des difficultés d’ingestion des comprimés, il est souvent nécessaire de dissoudre un comprimé ou d’ouvrir une gélule pour en donner le contenu. Or dans ces cas, il faut connaître certaines particularités :

MOPRAL® (omeprazole) : pour être efficace la molécule doit être protégée par une enveloppe dite “gastro-résis-tante” afin de ne pas être détruite dans l’estomac. Très souvent, on ouvre la gélule pour donner les micro-granules contenus à l’intérieur. Ceux sont donc ces derniers qui doivent être “gastro-protégés ou gastro-résistants” et non

pas la gélule extérieure. Or dans la plupart des génériques, la gélule est gastro-résistante mais pas les micro-granulés, ce qui n’est pas le cas du MOPRAL®. Il est donc conseillé de vérifier sur la boite du générique si les microgranules sont gastro-résis-tants ou dans le cas contraire, de ne pas prendre le générique. De plus, ces micro-particules ne se dissolvent pas et il ne faut pas les écraser dans le but de faciliter la prise du médicament.

OGAST-ORO® (lansoprazole) ou INEXIUM® (esoméprazole)L’avantage de ces 2 produits est leur dissolution possible dans de l’eau. Ceci a permis une amélioration dans le traitement du reflux des enfants de bas âge ou ayant une gastrostomie. Cepen-dant, il faut se méfier que les petites particules que l’on retrouve en suspension dans l’eau ne bouchent pas les sondes et qu’elles soient en totalité administrées car ces petites particules sont les molécules actives, efficaces. Celles-ci ne doivent pas rester au fond d’un verre ou d’une seringue. Il ne faut pas non plus écra-ser le comprimé pour obtenir une poudre afin de ne pas détruire les molécules.Il faut faire également attention aux dilutions. Exemple : prendre un comprimé d’ogastoro à mettre dans 15 ml d’eau et donner 7,5 ml à l’enfant. En effet sur 7,5 ml d’eau a-t-on bien réparti la moitié des particules actives ? Une partie des particules n’est elle pas adhérente à la paroi du verre ? Aussi, il vaut mieux éviter de faire des dilutions et préférer casser les comprimés en 2 en dissolvant le comprimé dans un peu d’eau dans une petite cuillère, puis donner ensuite le contenu à l’enfant (sur laquelle on peut éventuellement rajouter un aliment afin de masquer le goût !).

Lune

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Quoi de neuf, docteur ?

actualités médicales

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Si vous êtes d’accord pour que votre fille participe et si avant de prendre votredécision, vous avez des questionsparticulières sur ce protocole,n’hésitez pas à joindre :le Dr Linglart :agnes.linglart@svp.aphp.frle Dr Rothenbuhler :anya.rothenbuhler@svp.aphp.frou le Dr Bahi-Buisson :nadia.bahi-buisson@nck.aphp.fr

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VERS UNE RECONNAISSANCE DU BÉNÉVOLAT

France Bénévolat (reconnue d'utilité publique depuis le 22 jan-vier 2010) a mis en place un passeport bénévole. Le passeport bénévole permet une véritable reconnaissance du parcours béné-vol en apportant une valorisation des expériences bénévoles acquises au sein du milieu associatif. Grâce à lui, le bénévole pourra désormais préciser son profil et y décrire les missions effectuées en détail, en les faisant ensuite attester par les asso-ciations bénéficiaires. Il permet également de mettre en avant les formations réalisées dans le cadre de son parcours de béné-vole. Ce passeport a été validé par l’AFPA (*1) et la FONDA (*2) et rentre dans le cadre de la VAE (validation des acquis de l'expérience) de l’ANPE et de l’AFPA. Les compétences acquises au titre des missions bénévoles peuvent dans ce cas être valorisées pour postuler à un emploi salarié mais aussi pour mieux cerner les compétences acquises en vue de futures mis-sions. Il s'agit pour tous les bénévoles d'association qui s'impliquent de façon régulière, constante et définie, de faire reconnaître leur engagement. Il faut exercer des missions bien précises, comme une fonction de présidence, de trésorier, d'or-ganisateur de manifestations régulières d'ampleur, responsable d'un site internet, rôle d'accueil, de soutien, d'accompagnement social et administratif de familles, etc. Ce passeport n'a aucune valeur juridique, ce n'est pas un diplôme à proprement parlé, mais il est reconnu lors de la constitution d'une VAE, qui elle débouche sur un diplôme ou un certificat d'aptitude profession-nelle. Bien souvent, les parents d'enfants handicapés cessent un temps leur activité profesionnelle, mettent entre parenthèse leur carrière, voire y mettent un terme. On peut, plusieurs années après, décider d'organiser son retour à l'emploi vers une autre orientation, chercher une nouvelle voie. La VAE peut entrer dans cette démarche de retour à l'emploi. Si vous avez exercé une activité bénévole régulière et définie pendant toutes ces années, vous pouvez le faire valoir. C'est la conseillère VAE qui pourra retranscrire votre expérience de bénévole en heures de stages ou

de travail effectué afin de valider vos acquis. Ce passe-port rempli peut être également une “carte de visite” dans un CV, le petit plus qui fera la différence, pourquoi pas ? Une fois rem-pli, vous aurez vous-mêmes fait un travail sérieux de rédaction sur vos missions bénévoles, c'est un document qui peut s'afficher même s'il n'a pas de valeur juridique.A l'AFSR, nous proposons ces passeports afin de susci-ter un engouement aux fonctions d'administrateur au sein du conseil d'administra-tion de notre association. A suivre donc...

QUELLE VILLE POUR QUEL ACCÈS ?

A mi-parcours de la loi handicap du 11 février 2005, l'APF (Association des Paralysés de France) dresse un état des lieux du niveau d'accessibilité des communes de France. C'est le baromètre APF de l'accessibilté en partenariat avec le magazine “L'Express” qui vient d'être publié en février 2010. Pour l'APF, les résultats de ce baromètre sont inquiétants, les actions enta-mées par les villes n'étant pas à la hauteur de l'enjeu d'accessibilité de la France pour 2015. En effet, avant le 1er

janvier 2015, les 650 000 établissements existants recevant du public devront être adaptés ou aménagés afin que toute personne handicapée puisse y accéder et bénéficier des prestations offertes dans des conditions adaptées. Cependant, le manque d'incitation de l'Etat laisse les acteurs de terrain dans des difficultés inextri-cables pour les plus volontaristes et justifie l'inertie des plus récalcitrants. Alors que l'APF avait réclamé une agence natio-nale de l'accessibilté universelle, il n'y aura qu'un observatoire dont il est à craindre qu'il n'est aucun moyen d'agir concrètement pour venir en aide aux petits commerces et communes de taille moyenne. La méthodologie d'évaluation de l'APF est originale puisqu'elle associe les réponses des délégations départementales APF et de leurs adhérents aux réponses des mairies. L'évaluation de l'accessibilité du cadre de vie de la ville revient aux déléga-tions, l'évaluation du niveau d'accessibilité des équipements municipaux et la mesure de la politique municipale d'accessibi-lité reviennent aux communes, les résultats des deux étant ensuite contrôlés par l'APF. 96 communes ont été évaluées. De

16,8/20 à 13,3/20, voici les dix premières villes : Nantes, Evry, Lyon, Grenoble, Rennes, Tours, Aurillac, Chateauroux, Limoges, et Beauvais.

A QUAND UN STATUT POUR

LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ?

Derrière ce mot se cache l'expression la plus complète du han-dicap. A la fois physique, mental et sensoriel, il ne peut être caché, masqué. Cette expression multiple et extrême du handi-cap est précisément celle qui fragilise le plus notre société et qui la dérange. Faut-il donner un statut particulier aux personnes polyhandicapées ? Le risque de stigmatisation et de marginali-sation au sein des handicapés est réel, sauf que, de cette reconnaissance découlent également des obligations et des droits bien particuliers précisés par un texte de loi : l'annexe XXIV ter au décret n°89-798 du 27 octobre 1989 qui concerne les condi-tions de prise en charge dans les services et établissements les accueillant. C'est bien l'enjeu de cette reconnaissance de statut particulier que les associations ont compris. Ce sont les consé-quences de cette reconnaissance à savoir des obligations légales de prise en charge de nos enfants qu'elles défendent à juste titre. Une proposition de loi visant à la création d'un statut de la per-sonne polyhandicapée a été déposée le 22 juillet 2009 à l'Assemblée nationale par messieurs les députés Maxime Gre-

metz et Jean-Jacques Candelier. Reste à surveiller ce que devient ce projet dont l'exposé des motifs est à lire absolument.

VERS UNE AMÉLIORATION DU

FONCTIONNEMENT DES MDPH ?

Un communiqué du 23 décembre 2009 atteste d'une proposition de loi déposée au Sénat pour améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées. Elle reprend les principales conclusions du rapport d’information précédemment établi (*). Avec Annie Jarraud-Vergnolle (dépu-tée Pyrénées-Atlantiques), le sénateur Paul Blanc (député Pyrénées-Orientales) et plusieurs de ses collègues ont déposé une proposition de loi tendant à améliorer le fonctionnement de ces structures et portant diverses dispositions relatives à la poli-tique du handicap. Ce texte prévoit de conforter le statut des maisons départemen-tales en conservant la forme du groupement d’intérêt public (GIP), qui présente l’avantage de préserver la participation des associations représentatives des personnes handicapées et celle de l’État. D’autres solutions, un temps envisagées, comme leur transformation en établissement public départemental, auraient eu, en effet, l’inconvénient de procéder à une sorte de décentra-lisation de la politique en faveur du handicap, qui relève incontestablement de la solidarité nationale.Afin de stabiliser les personnels, le texte met en place, pour les fonctionnaires, un régime avantageux de détachement d’une durée de cinq ans, renouvelable sans limitation de durée, et amé-liore leurs conditions de formation.En ce qui concerne les garanties attendues par les MDPH sur les

financements, une convention devra fixer, pour trois ans, les mis-sions et objectifs assignés à chacune d’entre elles et les moyens qui lui seront alloués pour les rem-plir, ainsi que le montant de la subven-

tion versée annuellement par l’Etat au titre de la compensation des postes qu’il s’est engagé à mettre à disposition dans la convention constitutive. En contrepartie, les MDPH devront élargir leurs horaires de permanence téléphonique et d’ouverture au public à trente-cinq heures hebdomadaires minimum.Enfin, il améliore la prise en charge des aides humaines par la prestation de compensation du handicap (PCH) et ouvre, à ceux qui ne la perçoivent pas, le bénéfice des aides des fonds dépar-tementaux de compensation.

INTÉGRATION DES FRAIS DE TRANSPORT

DES PERSONNES ADULTES HANDICAPÉES

dans le budget des MAS (maisons d'accueilspécialisées) et des FAM (foyers d'accueil médicalisés)

Actualité publiée le mardi 8 décembre 2009.Actuellement, la prise en charge des frais de transport des assu-rés par l'assurance maladie est limitée aux frais de transport de l'assuré ou de ses ayants droit se trouvant dans "l'obligation de se déplacer pour recevoir des soins ou pour se soumettre à un contrôle médical". Cependant, afin de diminuer le reste à charge des adultes handicapés et de leurs familles, certaines caisses primaires d'assurance maladie ont accepté pendant de nom-breuses années de prendre en charge, au titre de leur action sociale, les frais de transport vers certains établissements, notamment les maisons d'accueil spécialisées.Toutefois, avec la création de la prestation de compensation du handicap, certaines CPAM ont modifié leurs modalités de prise en charge des frais de transport des personnes handicapées accueillies en établissements et services médico-sociaux, ce qui s'est traduit par une augmentation du reste à charge.Sur le modèle de celui adopté pour la prise en charge des trans-ports des enfants handicapés accueillis dans les établissements d'éducation adaptée, il a été proposé par le gouvernement, dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2010, que cette prise en charge s'effectue via une intégration des charges de transport au budget de fonctionnement des mai-sons d'accueil spécialisées et des foyers d'accueil médicalisés.

L'article 52 du projet de loi, définitivement adopté par le Parle-ment, insère dans le code de l'action sociale et des familles un nouvel article L344-1-2, aux termes duquel "les frais de trans-port entre le domicile et l'établissement des personnes adultes handicapées fréquentant en accueil de jour les établissements mentionnés à l'article L344-1 ou les foyers d'accueil médicalisés mentionnés au 7° du I de l'article L312-1 sont inclus dans les dépenses d'exploitation de ces établissements et foyers et sont financés par l'assurance maladie". En conséquence, les frais de transport des personnes adultes handicapées admises en accueil de jour dans ces structures sont inclus dans les dépenses d'ex-ploitation desdits établissements. Pour les usagers et leurs familles, cette réforme leur permettra de limiter le reste à charge, de faciliter leurs démarches administratives et de mettre fin aux inégalités de traitement sur le territoire résultant des pratiques différenciées des CPAM.Ces frais de transport, entièrement à la charge de l'assurance

maladie, seront financés via un trans-fert de l'enveloppe soins de ville vers l'enveloppe médico-sociale (opéra-tion de fongibilité), ce qui encouragera les gestionnaires d'éta-blissements, à mutualiser les transports et facilitera l'optimisation des coûts.

Anne Laforge

Auriane et sa maman

(*1) AFPA : association nationale pour la formation professionnelle des adultes(*2) FONDA : association qui rassemble des personnes physiques (chercheurs, militants associatifs et de l'économie sociale, respon-sable syndicaux ou politiques, fonction-naires) intéressées pour échanger et bâtir des propositions afin de valoriser etpromouvoir les initiatives citoyennes en faveur du développement économique, social et démocratique de notre société. Pour aller plus loin : www.fonda.asso.fr

Retrouvez le dossier de presse intégral sur

www.francebenevolat.orgwww.vae.gouv.frhttp://www.education.gouv.fr/cid1106/fonctionnement-de-la-v.a.e.html

Consulter cette proposition n°1870 surwww.assemblee-nationale.fr

RETT info n°69(guide d'accueil des familles), page 13

(*) Rapport n° 485 (2008-2009), “Les maisons départementales des personnes handicapées sur la bonne voie : premier bilan, quatre ans après la loi du 11 février 2005”, juin 2009

Sourcehttp://www.senat.fr:80/presse/cp20091223.html

Pour aller plus loin : Le projet de loi de Financementde la sécurité sociale pour 2010(03/12/2009)

Dossier du magazine Déclic denovembre-décembre 2009

Quoi deneuf, maître ?

Retrouvez le dossier de presse intégral sur www.apf.asso.fr

actualités juridiques

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lesanimauxet nos filles

Chercher différents moyens pour éveiller la curiosité de nos filles, les émouvoir dans leurs capacitéssensorielles et motrices, les solliciter pour entrer en relation avec un AUTRE, les stimuler pour jouer,interagir, les inciter à prendre du plaisir, à se laisser toucher, à réagir à la surprise, leur apprendre à se laisser guider, à maîtriser leurs peurs, voilà tout ce que l'on peut attendre à divers degrés d'une relation entre une personne polyhandicapée et un animal.

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Les animaux et nos filles Tdossierd

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détente. Le toucher chaud est bien le premier sens qui se déve-loppe chez l'homme. Il représente la première communication “aérienne” entre la mère et son enfant. En retour, presque tous les animaux aiment qu'on les caresse ou qu'on stimule leur peau agréablement. Ainsi la relation est réellement réciproque.

UN FACTEUR DE SÉCURITÉ AFFECTIVELes personnes polyhandicapées ne sont pas comprises des autres, inversement, il leur manque à elles, ce sens de l'empathie néces-saire pour se mettre à la place des autres. Elles ont peu d'amis, les relations sont parfois artificielles.Ceci est sûrement encore plus vrai à l'âge de l'adolescence et à l'âge adulte, où elles sont

même parfois rejetées. Les personnes polyhandicapées sont alors dans une situation relationelle difficile. Le chien, surtout cet animal, est toujours accueillant, il ne juge pas, il ne se moque pas, ne détourne pas le regard, il est honnête et représente un facteur de sécurité, il est authentique et désintéressé. La per-sonne handicapée se sent alors acceptée telle qu'elle est, et cette confiance est peut-être même encore plus vérifiable chez les parents eux-mêmes. Las d'expliquer toujours tout, gênés des regards, fatigués par la gestion quotidienne du handicap, le parent trouvera lui aussi une sécurité affective auprès de l'animal qui est un AUTRE, à part entière, à ses côtés.

Dans l'installation d'une relation authentique, il existe donc avec l'animal une certaine magie dans la communication corporelle, gestuelle et affective. L'animal aurait donc tous ces pouvoirs : encourager la sécurité, la stimulation et le plaisir pour la per-sonne polyhandicapée, restaurer pour l'accompagnant de la joie de vivre auprès de cette personne polyhandicapée et s'offrir en retour dans sa famille d'accueil un cadre de vie chaleureux et affectueux pour lui-même.

Anne Laforge

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L'ANIMAL N'A PAS VOCATION À GUÉRIRAttention, ne nous méprenons pas, l'animal n'a pas vocation à guérir à proprement dit les filles Rett, c'est un espoir illusoire dont il faut se méfier. L'animal, comme d'autres méthodes éducatives d'ailleurs, peut en revanche aider l'enfant à vivre mieux certaines situations qui le gènent, certains moments qu'il redoute, certaines craintes qu'il ne comprend pas bien. L'animal peut l'aider à s'amé-liorer dans la compréhension de son environnement, peut l'inciter à s'ouvrir et à devenir curieux et plus simplement lui procurer du plaisir par sa compagnie. Cette relation avec l'animal devient alors une part de son bonheur et ça, les parents sont en droit de se l'au-toriser.

NE PAS INSTRUMENTALISER L'ANIMALL'animal ne doit pas être pensé comme un simple outil pour l'éveil de la personne polyhandicapée, c'est la relation des deux ensemble qui crée une force d'interaction. En effet, l'animal est un être vivant et il a droit à son propre bien être. Il faut alors savoir reconnaître les moments où l'animal n'a pas envie, a besoin de repos ou d'isolement et mettre fin à des situations qui lui sont désagréables. Si l'enfant crie, est très nerveux, ne par-vient pas à s'apaiser en sa présence et si l'on observe des signes d'inquiétude de l'animal, il faut alors respecter son repli. Pareil lorsque l'enfant lui-même refuse tout contact avec l'animal. Ceci est indispensable afin de préserver un bon cadre relationnel.

CRÉER UN CADREIl faut trouver une place à l'animal qui entre dans une famille. Des règles incontournables sont nécessaires, chacun doit inté-grer sa place et ne pas déborder de son cadre dans ses agissements. Cela peut s'entendre comme place physique, comme cadre spa-tial à déterminer, par exemple l'interdiction d'accéder à certaines pièces dans la maison, l'interdiction ou l'autorisation de monter dans le lit de l'enfant. Cela peut s'entendre également comme cadre temporel, l'autorisation ou l'interdiction de solliciter l'en-fant à certains moment de la journée, lorsqu'il mange par exemple, on peut imaginer que cela puisse perturber la concen-tration de l'enfant qui essaie de tenir une cuillère et de manger

seule. Son esprit a alors besoin de se concentrer tout entier dans cette action complexe. Une fois ces règles édictées au sein de la famille, à l'intérieur de ce cadre, on pourra facilement agir, explorer, inventer et recevoir des réponses adéquates.

FACILITER LA RENCONTRE ET LE CONTACTTout le monde n'a pas besoin des animaux pour se sentir bien dans sa peau. Cependant, l'animal peut favoriser le contact entre deux personnes, il vient, il est au milieu, il permet l'interaction, la médiation. Il facilite la rencontre et le contact, sa présence aide à créer un espace sécurisant pour l'enfant et rassure les parents. L'animal peut créer une atmosphère agréable, calme, apaisante, pleine de gaieté et de joie de vivre.

UN COMPAGNON DE JEU STIMULANTLe chien, surtout, peut avoir une fonction stimulante dans les jeux de psychomotricité, il se place avec l'enfant dans un jeu de mouvement oculaire et moteur, de coordination, de tonus et de force, c'est très stimulant, même pour la personne en fauteuil qui doit être accompagnée dans ses rotations. L'échange de balles avec un chien ou un chat possède cette force là. Ce jeu, avec un animal est plus attirant pour l'enfant. L'animal, contrairement à l'adulte, ne se lasse pas, il est toujours motivé pour ramasser la balle quelle que soit la direction ou la hauteur du lancer. Chaque lancer est alors réussi pour l'enfant, cet échange le surprend et fascine. Ils aiment répéter ce jeu, et l'animal confère alors à l'enfant un certain pouvoir. Il développe sa patience, sa concen-tration et sa dextérité.De plus, le chien, ou même le chat, n'attend rien, il joue totale-ment désintéressé, ce qui contribue à la détente de la personne polyhandicapée et de son accompagnant.

UN CONTACT CORPOREL APAISANTL'animal procure un contact corporel, en extérieur, ou à l'inté-rieur pendant des moments de relaxation par exemple. La personne polyhandicapée peut se détendre avec lui, son doux toucher et sa chaleur lui procurent un sentiment agréable de

Quandcompagnierime avecthérapie

<< Le parent trouvera lui aussi une sécurité affective auprès de l'animal qui est un AUTRE, à part entière, à ses côtés >>

Handi'chiensDepuis 20 ans, Handi'chiens a remis gratuitement plus de 1 000 chiens d'assistance à des personnes - adultes et enfants- souffrant de patho-

logies diverses. C'est une association d'intérêt général, à caractère d'assistance et de bienfaisance. Les chiens, labradors ou golden retrievers, sont éduqués pendant 16 mois par des familles d'accueil puis 6 mois dans l'un des quatre centres Handi'chiens labellisés par le Ministère de la santé et le Ministère de l'agriculture. Les éducateurs Handi'chiens savent observer, comprendre, choisir et adapter le chien qui répondra le mieux aux besoins physiques et psycholo-giques de la personne handicapée. C'est à l'issue d'un stage résidentiel de quinze jours que le chien sera confié à son nouveau maître. Handi'chiens assurera ensuite un suivi rigoureux au travers de contacts réguliers, de visites et d'entretiens, avec l'objectif de vérifier la bonne adéqua-tion “maître-chien”, les conditions de vie et d'épanouissement du chien. Le chien s'inscrit dans un projet thérapeu-tique pluridisciplinaire, en complément de mesures médicales et paramédicales, qu'il s'agisse de kinésithérapie, d'ergothérapie ou d'orthophonie. Handi'chiens s'inscrit dans cette démarche au service des per-sonnes handicapées. Sa mission première est de faciliter l'autonomie et d'améliorer la qualité de vie des bénéficiaires. Ce sont les conséquences du handicap qui sont prises en compte -et non sa cause- quand il s'agit d'évaluer l'intérêt d'un chien d'assistance pour une personne handicapée. Trois caté-gories de chiens d'assistance existe : les chiens d'assistance pour personnes en fau-teuil, pour les patients porteurs d'un handicap moteur sans déficience mentale. Ensuite viennent les chiens d'éveil qui sont

destinés principalement à des personnes autistes ou psychotiques, à des personnes porteuses de syndromes polymalformatifs. Leur rôle sera de stimuler les fonctions motrices et mentales du patient dans le cadre d'un projet thérapeutique mené par les parents et le corps médical. Pour nos filles Rett, c'est cette catégorie de chiens qui nous concerne. Enfin les chiens d'ac-compagnement sont remis à des institutions pour contribuer à pallier les conséquences du vieillissement physiolo-gique et psychique des personnes âgées.Pour obtenir un chien d'assistance, la pro-cédure est simple, il suffit de remplir un questionnaire décrivant les conditions de vie du postulant, son handicap et ses conséquences au quotidien. On retiendra la motivation profonde d'avoir un chien comme le premier critère de sélection. Un professionnel de santé donnera également un avis qui tiendra compte de la gravité du handicap, de son évolution et des soins paramédicaux nécessaires. Des critères médicaux et techniques sont également étudiés. Les patients handicapés mentaux qui recevront un chien d'éveil participe-ront au stage obligatoire d'adaptation et de transmission accompagné d'un membre de la famille ou de l'équipe paramédicale à qui il reviendra d'apprendre les com-mandes utiles pour que le chien puisse remplir pleinement sa fonction d'aide et d'assistance. La participation à ce stage intensif de quinze jours est la condition de remise d'un chien d'assistance. Peu nombreux sont les stagiaires qui se sont vus refuser un chien ou qui ont arrêté le stage. L'association tente au maximum d'accomplir sa mission première : mettre la complicité qui unit l'homme et le chien au service de l'autono-mie et du bien-être des personnes handicapées.

L'épineuse question des coûtsSi Handi'chiens vous confie un chien label-lisé, alors vous pouvez percevoir une allocation de 50 euros par mois qui corres-pond aux frais d'entretien et de nourriture, ou 3 000 euros par période de 5 ans. Il faut faire une demande de PCH (prestation de compensation du handicap, volet 5, aides animalières) auprès de la MDPH. Si des frais de soins vétérinaires exceptionnels étaient nécessaires, un dialogue peut être engagé avec l'association Handi'chiens pour trou-ver une aide.

Le stage de quinze jours est à proprement parlé gratuit, les éducateurs et interve-nants ne sont pas rémunérés par la famille, seuls les frais d'hébergement et de nourri-ture sont à la charge de la famille. Ces frais peuvent être pris en charge également, au moins pour la partie hébergement, par le volet 4 “aides spécifiques et exception-nelles” de la PCH, justifiant que ce stage est incontournable pour la remise du chien. Des aides peuvent être octroyées égale-ment par la mairie, notamment par le CCAS (centre communal d'action sociale), par le conseil général ou par la région.

Anne Laforge

Bibliographie

L'enfant et la médiation animale, une nouvelle approche de la zoothérapie,François Beiger, édition Dunod, 2008, 200 pages. Version brochée, 22 € environ.

Un chien assistant en psychomotricité, article paru dans Le journal des Professionnels de l'Enfance,septembre/octobre 2008

RETT info n°65, page 32 Pour tout savoir sur les chiens d'assistance

www.handichiens.org

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Les animaux et nos filles Tdossierd

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Et puis, il y a le gros et débonnaire Arco, labrador beige, qui vient les mardi et jeudi. Il circule dans la MAS et vient rendre visite à chaque unité (surtout après le petit déjeuner pour ramas-ser les miettes au sol) ! Il n’est pas seul car Cagnotte suit son maître le vendredi. De petite taille (c’est une chienne teckel), elle peut se permettre de grimper sur les genoux, se blottir dans les bras, créant un contact chaleureux. Toute jeune, elle est joueuse et mordille même les lacets ! Enfin, il y a aussi Eole, petite yorkshire de 3 mois, la chienne du directeur. Tous ces chiens circulent dans la structure. Ils représentent aussi un mou-vement dynamique reliant les différentes maisons entre elles et on peut voir certains résidents sortir de leurs maisons pour aller dans les autres (sous le regard des encadrants !).Il faut voir les sourires de nombreux pensionnaires, quels qu’ils soient, leurs gestes doux, leurs initiatives, l’acceptation ou la recherche du contact alors qu’ils sont souvent indifférents aux humains et souvent intouchables. Comment décrire les moments spontanés, fugitifs et chaleureux de détentes, d’affection, de rires partagés entre animaux, rési-dents et accompagnants ? L’animal est sans nul doute un élément favorisant les interactions. Nous constatons que c’est positif. De ce fait, le regard des équipes changent. Des projets s’envisagent.

La MAS s’appuie sur l’approche de la stimulation basale pour offrir un cadre de vie sécurisant et épanouissant dans le sens global du terme. Les soins médicaux, les soins du quotidien, la vie sur les “maisons” ont une importance égale. Ils font un ensemble, un contenant.Elle met à disposition des professionnels des outils qui permet-tent aux équipes une approche commune et respectueuse de la personne handicapée telle qu’elle est et non pas telle qu’on sou-haiterait qu’elle soit. Les animaux sont un de ces moyens, à condition cependant, de le structurer et de le replacer dans une approche globale.

“COMPLICITÉ CANINE”

Voici le témoignage du Domaine de Chantaloup, un centre qui accueille des enfants polyhandicapés. Régulièrement, ils font appel à l’association“Complicité canine” qui organise des rencontres avec les enfants et des chiens thérapeutes.

Depuis plus d'un an, des chiens thérapeutes ont travaillé avec des enfants polyhandicapés de 3 à 14 ans. Cette expérience nous a paru extraordinaire malgré une appréhension au départ car nous allions vers l'inconnu. Nous avons surtout travaillé sur un groupe d'enfants, le groupe “Bien-être” dont Jade, atteinte du syndrome de Rett, fait partie.Ces enfants sont sans langage verbal, avec des déficiences visuelles et un lourd handicap moteur. Au quotidien, ceux-ci sont installés dans leur siège coquille et selon les activités au sol sur des tapis. Ils sont totalement dépen-dants de l'adulte, trois personnes à temps plein les encadrent, un éducateur spécialisé, une auxiliaire de puériculture, une auxi-liaire de vie.

Par l'approche et la complicité de l'animal, l'enfant s'épanouit et ne se doute pas du travail et du bénéfice qu'il lui apporte. Ainsi on peut observer :• de nombreux mouvements spontanés • des décontractions du bras, des mains et des doigts (inconsciemment par la caresse et la prise de brosse ou du jouet) • une envie de contact, de toucher qui augmente pour tous, même pour les plus discrets d'entre eux ou les moins mobiles. On peut observer les mouvements du corps, le fait de se pencher vers le chien, de chercher le contact et s'apaiser. • les enfants apprennent aussi à partager, patienter, se contrôler.• l'enfant se libère, vocalise et se permet quelques mots (“coco” pour Cody et “bène” pour Ebène) • des éclats de rire • des expressions de joie et de maîtrise de leur peurIl est vrai que nous avons eu une éducatrice et trois chiens formidables, qui ont su s'adapter aux handicaps et caractère de chaque enfant : pose de la tête sur les genoux des enfants, calins, gentille bousculade, et... une petite lichette en douce !Nous suivons ses enfants quotidiennement. A travers cette activité, nous les voyons heureux, épanouis et évoluer dans différents domaines : relationnel, émo-tionnel, moteur et verbal.Nous sommes largement satisfaits et encourageons d'autres équipes à tenter cette expérience.

L'équipe du groupe Bien-êtreDomaine de Chantaloup (45)

www.complicite-canine.fr

L’ANIMAL, AIDE PRÉCIEUSE À

L’ACCOMPAGNEMENT EN

MAISON D’ACCUEIL SPÉCIALISÉE (MAS)

Par Dominique Toustou, adjointe de direction,avec l’équipe de la maison des Lilas

La MAS Lucie Nouet gérée par l'APAJH (association pour adultes et jeunes handicapés) du Tarn à St Sulpice, est une struc-ture qui a 26 ans et dont la moitié des résidents est arrivée dès l’ouverture. Ils sont donc accueillis sur du long terme. Les patho-logies sont multiples : polyhandicapés, autistes et psychotiques,

IMC, ou traumatisés crâniens. Tous les rési-dents vivent sur sept unités de vie,

appelées “maisons”. En effet, le projet d’établissement a évolué

pour que les pensionnaires puissent être regroupés en fonction de leurs besoins, tant sur le plan affectif, social que médical. L’ob-jectif est de créer un climat paisible mais dynamique tout en évitant les incom-patibilités.

L’accompagnement des per-sonnes très dépendantes est

complexe. Sur un plan pure-ment médical la structure est là,

mais les équipes de proximité restent

souvent démunies pour comprendre, donner sens à certains com-portements. Trouver les moyens de se rencontrer, de les aider à dépasser certaines peurs, certaines angoisses n’est pas toujours évident.Dans ce contexte, la maison des Lilas, qui accueille des résidents capables de marcher seuls, tout en étant très dépendants de l’ac-compagnant, s’est donnée pour objectif prioritaire de favoriser les activités physiques et la vie en groupe. Toutefois, comme dans tout groupe, il y a toujours les “à la marge” qui sont quand même dans le projet mais pas tout-à-fait. Pour eux, l’équipe cherche des moyens pour les intégrer. Et puis, la saison d’hiver ne permet pas trop les sorties. Emerge donc l’idée de faire rentrer l’animal comme médiateur pour favoriser une ouverture, un contact, permettre des rencontres.Ainsi, à l’accueil nous pouvons admirer un aquarium entretenu conjointement par le secrétariat, une des adjointes, et le frère d’une résidente de la MAS.Il y a quelques années, Picador le cheval a été longuement accueilli l’été à la MAS. Son nom est encore dans la mémoire de certains pensionnaires.Mais l’élaboration du projet est plus complexe. Après plusieurs tentatives, nous avons constaté cependant un grand intérêt de la part de tous.Le projet de la maison des Lilas d’introduire l’animal dans l’ac-compagnement des résidents, est donc validé par l’équipe de direction, présenté en Conseil de la Vie Sociale et approuvé.L’idée est la suivante : ce sont les salariés qui amènent leur animal - vacciné, en bonne santé et ayant surtout un caractère placide, sans agressivité. Nos amis les bêtes, sur des jours bien précis, arrivent donc le matin avec leur maître et repartent à la fin de leur service.L’avantage de la formule est double : on sait qu’un animal a besoin de compagnie, de repères et d’entretien. Ainsi, il ne reste pas seul à la maison pendant que son maître travaille et les rési-dents “s’occupent” de lui. De plus, les visites régulières de ces compagnons aident à la structuration du temps, à anticiper mais aussi à accepter la sépa-ration, étapes très difficiles pour beaucoup !L’animal n’est évidemment pas “lâché” dans le groupe. Les situations sont encadrées, accompagnées, tout en restant souples. Des évaluations sont mises en place pour certains résidents.Sur cet élan, un couple de perruches, Sab et Pat, est arrivé dans la maison médicalisée. Pour les plus fragiles, qui sortent peu de la structure, on note que leurs regards sont attirés par leurs babillages et leurs volètements. C’est de la vie qui entre…Arrive aussi le lapin Bouboule avec sa maison installée dans un lieu de passage.

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“bon pour toute publication” ainsi

que les noms et prénoms des

personnes photographiées.

Jade

Témoignages

Complicité, peur, épanouissement, les animaux – chiens, chats, poneys mais

aussi ânes, dauphins et même cochons – ont tous le point commun de ne pas

laisser nos filles indifférentes. Chacune laisse jaillir une émotion de

ces rencontres.

Salomé

Deux établissements, un pour adultes, un pour enfants, témoignent de leur travail avec les animaux.Leur démarche est valorisée parce qu’elle apporte des résultats concrets. Des exemples à suivre.

<< Intégrer un animal dans une institution doit êtrevalidé par la direction comme étant un moyenpédagogique. Mais c'est encore difficile en France !Les mentalités doivent changer >> Dany Gerlach

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SALOMÉ ET SES CHATS

Banjo est un chat très sociable. Jamais nous ne l’avons vu sortir les griffes ou mordre méchamment nos enfants. Régulièrement “embêté” par notre fille aînée (Lucie a 7 ans), il a appris à gérer la situation et à partir si cela lui devient inconfortable. Aussi, cet animal a réussi à gagner toute notre confiance. Banjo a une attirance toute particulière envers Salomé. Il est né entre eux deux une véritable histoire d’amour ! Presque tous les matins, le chat se poste devant la porte de la chambre de sa petite maîtresse pour nous “prévenir” qu’elle est réveillée et pour qu’on lui ouvre la porte pour qu’il aille la voir et lui faire son câlin matinal ! Mais le plaisir ultime de Banjo est de monter sur la tablette du corset-siège quand Salomé y est installée et de se laisser faire… Salomé, heureuse comme tout, s’en donne à cœur joie : elle le tape légèrement, lui attrape les poils, lui bave dessus, et le chat… ronronne ! Un véritable échange sensoriel ! Depuis quelques mois, nous avons fait l’acquisition d’un second chat. Fripon est plus “fou-fou” du fait de son jeune âge mais là aussi, il l’accompagne au quotidien : Salomé, qui adore manger un pain au lait au petit déjeuner reçoit en même temps des caresses et des ron-ron de son nouveau compagnon... et je soup-çonne ma fille de laisser tomber d’un fait exprès de grosses miettes de son petit pain ! Autre instant précieux entre les deux : le chaton monte sur les genoux de ma fille et elle le dorlote à sa manière !

Sophie, maman de Salomé

ALIX ET LES ANIMAUX

A environ 5 ans, diagnostiquée à l’époque “syndrome autistique” par le professeur qui la suivait et m’occupant seule des diffé-rentes prises en charge, je décidai d’embarquer Alix dans l’aventure de l’ “équithérapie”.

La première rencontre avec la monitrice/psychologue du centre équestre se passe très bien. Des séances de trente minutes une fois par semaine sont donc prévues pour travailler avec Alix. Je suis autorisée à regarder en retrait. Alix fait connaissance avec les poneys ; à côté des poneys. Elle a le sourire, elle les touche sans problème.Deuxième séance : Alix refait connaissance avec les poneys ; toujours à côté des poneys, elle les touche, elle est plus nerveuse et elle sourit beaucoup moins.Troisième séance : au début de la séance, je demande à la moni-trice si elle compte mettre Alix SUR le poney. Réponse : il faut qu’Alix en fasse la demande ! Je lui réponds gentiment qu’Alix ne parle pas, et sortant de deux années d’agressivité, je pensais que les présentations avec les poneys étaient faites et qu’il serait bien pour Alix de la mettre sur le dos du poney car elle ne sou-riait plus au contact des poneys. Evidement ce n’est pas mon métier, c’est le sien, je n’y connais rien et elle, elle sait tout ! La séance se passe en discussion, Alix à côté des poneys ! Quatrième séance : Alix n’a pas le sourire quand elle voit les poneys. Elle ne les touche plus ! Elle a des haut-le-cœur ! La monitrice insiste, car Alix ne pleure pas ; pour elle c’est simple-ment qu’elle est patraque. Comme je suis conviée à rester éloignée car je perturbe ma fille dans son épanouissement avec les poneys, je suis les choses de loin. Au bout des 30 minutes, je demande bêtement pourquoi au bout de quatre séances, Alix n’est pas encore montée sur le dos d’un poney ! Elle me répond : elle ne l’a toujours pas demandé !Cinquième séance : Alix a des hauts le cœur dès que l’on franchit les grilles du centre équestre. Nous repartons aussitôt prétextant qu’Alix est malade. Mais Alix de nouveau dans la voiture va très bien.Sixième séance : je savais que c’était terminé ! Après les avoir appelés, nous sommes retournées au centre équestre. Alix a vomi

son repas au portail ! Voyant cela, la monitrice a accouru au moment, où agenouillée devant ma fille, je lui disais : “Non Alix, nous n’y allons pas, c’est fini, on repart à la maison... c’est fini”.Comme par hasard, Alix s’est arrêtée brusquement de vomir et s’est dirigée vers le portail. J’ai eu droit au couplet classique que je privais ma fille de quelque chose d’unique, que je n’y connais-sais rien, etc...Il a ensuite fallu 2 ans pour qu’Alix puisse voir un poney sans hurler ni vomir !

Aujourd’hui, Alix a 12 ans et cela fait cinq ans que nous partons en vacances dans un endroit où il y a des poneys, des chèvres, des moutons, des lapins, des poules, des canards...Elle revit au contact de tous ces animaux, elle sait où les trouver, monte tous les jours sur les poneys, que ce soit sur terre ou dans l’eau.Elle a aussi la chance depuis quatre ans de partir tous les quinze jours avec son groupe de l’IME faire du poney dans un centre équestre où tout se passe pour le mieux.

Tout est bien qui finit bien !Ne voyez pas dans mes propos une attaque vis-à-vis des moni-trices de centre équestre. Nous en avons aussi rencontré de très bien !

Lucile, maman d’Alix

LES ÂNES EN CULOTTE DE L’ILE-DE-RÉ (*)

Nous voici à l’approche du printemps, mais déjà je pense aux prochaines vacances chez les grands-parents de Tess (bientôt 5 ans) qui habitent à l’Ile-de-Ré.Depuis maintenant deux ans, nous avons découvert une activité ludique, peu chère et adaptée à notre petite princesse Rett : une promenade à dos d’âne.L’âne est un animal docile, il suit tranquillement son petit par-cours fléché dans le parc de la Barbette à l’entrée de Saint Martin de Ré. La taille des ânes est adaptée à l’âge, la témérité des enfants et surtout à leur handicap !Ma petite Tess, bien que ne marchant pas, se tient bien assise ; nous avons donc choisi un “petit modèle” tout blanc, portant une culotte en vichy, au doux nom de Cadichon. Je maintiens Tess sur la selle en lui passant le bras dans le dos car les stéréotypies de Tess l’empêchent de tenir le pommeau de la selle ; son papy ou sa nonna tire alors les rênes, la promenade de dix minutes peut commencer.La taille de Cadichon est parfaite pour Tess et surtout pour mon dos, la durée de la promenade est idéale car ni trop longue ni trop courte.L’équipe en charge des ânes est à l’écoute des demandes et lorsque l’on précise que l’enfant a des “petits problèmes” nous sommes conseillés et dirigés vers l’animal adéquat.Après avoir essayé la promenade en poney, je suis devenue une fervente partisane de l’âne pour nos filles.

Cependant, quelques précautions sont à prendre : pantalon indis-pensable pour que l’enfant soit à l’aise sur la selle, le prévenir et lui faire caresser l’animal avant ; en effet, le début de la pre-mière promenade de cette année a été un peu mouvementée car j’avais installé Tess sans le lui avoir annoncé et elle a été très destabilisée (ma faute !), depuis, je fais attention et Tess adore.

Sandrine, maman de Tess

www.ane-en-culotte.com

(*) Les ânes portaient une culotte à l’Ile-de-Ré pour que les insectesne les piquent pas lorsqu’ils étaient dans les marais salants.

Nous avons reçu beaucoup detémoignages de parents qui ont voulu aussi nous faire partager la rencontre - toujours enrichissante - de leur fille avec les animaux. Que ce soit avec l’équithérapie, la delphinothérapie, handi'chien ou simplement desanimaux de compagnie, l’échange est bien là : caresses, regards, et même parfois opposition.

Un sujet vous tient à coeur

et vous désirez qu’il soit abordé

dans le RETT info… Envoyez un

courriel à Anne Laforge :

anne.laforge@aliceadsl.fr

ou Sophie Bourdon :

bourdonso@orange.fr

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<< L'animal ne doit pas être pensé comme un simple outil pour l'éveil de la personne polyhandicapée, c'est la relation des deux ensemble qui crée une force d'interaction >>

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quotidiennement. Depuis ces cinq dernières semaines, nous avons observé uniquement six crises d’épilepsie.Chloé se remet à gazouiller, son regard est beaucoup plus présent, elle est plus attentive à ce qui l’entoure, nous la sentons plus déten-due, et surtout... d’immenses sourires reviennent sur son visage. Les animaux peuvent absorber toutes les ten-sions, toutes les émotions négatives qui sauront soulager Chloé. Nous ne donnons pas aux animaux le pouvoir de “guérisseur”, mais ils sont sans aucun doute pour Chloé source de bien-être.Nous n’avons pas forcément besoin d’être en situation de handicap pour connaître et com-prendre tout le bonheur et l’apaisement que peuvent nous procurer les animaux !

Véronique, maman de Chloé

JEANNE ET SES BÊTES

Dans le RETT Info n°65, nous faisions la rencontre de Jeanne et de Badiane. Badiane est un labrador Han-di'chien qui partage la vie de Jeanne, âgée de 9 ans. Jeanne habite une ferme en Normandie avec des che-vaux, des cochons, des chats… Sa maman, Céline a bien voulu raconter à la rédaction la complicité de sa fille non seulement avec Badiane mais aussi avec les autres animaux qui l’entourent.

Sophie Bourdon (SB) : Voici bientôt 2 ans que Badiane par-tage le quotidien de Jeanne. Comment s’est-elle intégrée à la vie de sa petite maîtresse ?

Céline Morisse (CM) : Badiane est arrivée à la maison en juin 2008 et depuis, Jeanne et elle sont inséparables. D’ailleurs, lors du stage Handi'chien, elles s’étaient même choisies ! L’une ne va pas sans l’autre. Badiane est une présence. Elle inonde Jeanne de câlins et Jeanne lui offre en échange de nombreux éclats de rire.

SB : Comment Badiane aide t-elle votre fille ? Arrive t-elle à la “stimuler” ?

CM : Badiane est un chien d’éveil et non d’assistance : Jeanne ne se déplace pas et à, en ce sens, aucune utilité à avoir un chien qui lui ouvre les portes, par exemple. Par contre, Badiane permet à Jeanne de faire des prouesses. Un exemple me vient à l’esprit : chaque matin, Jeanne mange un yaourt. Et chaque matin, elle tend son pot à sa chienne pour qu’elle le finisse. De plus, Jeanne qui a des stéréotypies très marquées, arrive très bien à écarter

ses petits doigts pour caresser sa chienne. Une prouesse qu’elle ne faisait pas jusqu’alors. Badiane est aussi une mascotte et intègre Jeanne plus facilement. Ainsi, quand je vais chercher mes garçons à l’école, Badiane est la reine de la sortie d’école. Les enfants la caresse, lui parle et s’intéresse par conséquent à ma fille. A de nombreuses occa-sions, j’ai pu parler du syndrome de Rett grâce à Badiane. Enfin, Badiane a, à deux reprises, sonné l’alerte : couchée dans la chambre de ma fille, elle est venue me trouver en pleine nuit et m’a fait comprendre que je devais aller la voir : Jeanne était en train de faire une crise d’épilepsie. SB : Pouvez-vous nous parler de la relation de Jeanne avec les autres animaux qui l’entourent ?

CM : Nous avons la chance d’habiter une ferme avec des che-vaux, des cochons et des chats, entre autres. Je dois dire que les chats sont d’une grande indifférence vis-à-vis de Jeanne et inver-sement. Ce n’est pas le cas pour les chevaux. Jeanne adore venir avec moi et me regarder les soigner et les faire travailler. Elle a une relation toute particulière avec notre jeune pouliche, Sélé-nia : l’animal s’approche d’elle spontanément, et la renifle sous toutes les coutures ! Jeanne aime aussi la toucher et sentir son souffle sur son visage.Quand je mets Jeanne en selle avec moi, les choses sont miti-gées. Parfois, elle est partante et parfois non. L’équithérapie lui donne un certain sens de l’équilibre.Jeanne adore aussi les cochons ! C’est un animal très vivant ! Sous notre surveillance, ils la reniflent, et fouinent auprès d’elle. Ce contact très sensoriel semble bien lui plaire !

LILOU ET CHLOÉ

PARTENT À LA RENCONTRE DES DAUPHINS

La delphinothérapie tente beaucoup de parents. En Espagne, la fondation Aqualandia Mundomar propose une prise en charge adaptée. Voici les expériences positives de Lilou et Chloé, racontées par leurs mamans.

Je voudrais partager avec vous notre semaine de bonheur passée en Espagne, à la delphinothérapie de Mundomar/Benidorm. Sans Lilou, cela n'aurait pas été notre destination de premier choix mais nous avons découvert plein de bonnes choses et les Espagnols ont été adorables. Logés dans un hôtel avec vue sur la Méditerranée, nous étions à deux pas du parc animalier et des bassins avec les dauphins.Lilou s’est baignée avec eux 30 minutes tous les jours, du lundi au samedi.Les dauphins ont nagé autour d’elle et elle ne semblait pas avoir peur. Branko, le thérapeute commencait la séance en jouant avec elle. Le contact était libre, sans dressage, sans contrainte. Les dauphins qui ont participé à la thérapie étaient jeunes, et tous nés en captivité. Ils intervenaient volontairement par curiosité et envie de jeux. Ils ne recevaient pas de récompense et le thé-rapeute restait en retrait autant que possible. Chaque séance était divisée en trois temps : 10 minutes de jeux et d’interactions avec les dauphins, 10 minutes de stimulation tactile profonde (toujours dans l'eau) - Lilou était très concentrée pendant ce temps, et à nouveau 10 minutes de jeux et d’interac-tions. Le vendredi matin, de gros ballons et un cerceau ont rendu la rencontre encore plus ludique ! Les dauphins cher-chaient à attraper les jouets et sautaient dans le cerceau tenu par Lilou... tiens Lilou, tiens bien !Pour compléter ces beaux moments, nous sommes aussi allés à la plage de Benidorm. Un exemple à suivre en matière d’équi-pement mis à disposition des personnes handicapées (cabine avec plan à langer, cannes pour ceux qui ont du mal à marcher, Tiralo ®…). Nous n'avions jamais vu une plage aussi accessible, aussi bien équipée... Après tout ça Lilou est heureuse ! Un moment de bonheur ! Viva Espagna et le moment où nous pour-rons revenir !

Franziska, maman de Lilou

www.fundacionaqualandia.com

Chloé est une petite fille âgée de 10 ans, atteinte d’un syndrome de Rett atypique (gène CDKL5), présentant un polyhandicap avec épilepsie sévère qui provoque de graves troubles du déve-loppement, dont un déficit des interactions sociales et de la communication.En septembre 2009, nous nous sommes rendus à la Fondation Aqualandia Mundomar en Espagne, où notre fille a pu bénéficier gratuitement d’un programme d’une semaine de delphinothéra-pie. Chloé a été prise en charge par Branko Weitzmann, psychothérapeute allemand, lors de séances quotidiennes d’1/2 heure, durant 6 jours.Le principe de ce programme est d’améliorer la coordination, le développement moteur, la communication et la concentration des enfants grâce aux ultrasons qu’émettent les dauphins.En octobre 2009, Chloé a également reçu gracieusement un chien d’éveil par l’association Handi’Chiens. Sa chienne, Cha-nel, est une superbe Golden Retriever qui a été éduquée au centre de Lyon. Tous les jours, Chloé caresse sa chienne avec mon aide. Installées sur des tapis, nous jouons ensemble. Chanel apporte des peluches à Chloé, actionne des jouets musicaux, la stimule en lui retirant ses chaussettes et en lui faisant des bisous sur les pieds,... ou encore, elle laisse Chloé s’installer sur elle, pour lui faire un câlin, ou pour l’apaiser, notamment après une crise d’épilepsie, sans oublier le gros câlin du soir.Au jour ou je rédige cet article, soit 4 mois après la delphinothé-rapie et 3 mois passés au contact de sa chienne, Chloé montre des signes d’amélioration de son état de santé et notamment au niveau des crises d’épilepsie.La dernière modification du traitement anti-épileptique de Chloé date du printemps 2009, et Chloé a continué à faire des crises

<< Nous n’avons pasforcément besoin d’être en situation de handicap pour connaître et comprendre tout le bonheur et l’apaisement que peuvent nousprocurer les animaux ! >>

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LES MÉCANISMES GÉNÉTICO-

MOLÉCULAIRES À LA BASE DU

SYNDROME DE RETT (SR)

La journée du 5 juin a été entièrement dédiée aux mécanismes génético-molécu-laires qui sont à la base du syndrome de Rett et aux études des modèles murins, très importants pour comprendre le rôle et l’interaction réciproque des gènes identi-fiés jusqu’à présent comme les principaux acteurs du syndrome, et indispensables également pour l’expérimentation d’ap-proches thérapeutiques.

Le premier exposé du professeur Michele Zapella a fourni un historique du syn-

drome à partir de l’intuition de son existence née dans les années soixante grâce à l’esprit d’observation de Andreas Rett et confirmée comme un nouveau syndrome par d’autres collègues contem-porains, entre autres le professeur Hagerman, qui a défini ultérieurement le premier consensus de critères diagnosti-qués pour cette maladie.

La reconnaissance définitive du syn-drome de Rett remonte à 1983 avec la publication des 35 premiers cas dans les “Annals of Neurology”. Avec le temps, est apparue la grande hétérogénéité de la présentation clinique. La définition des caractéristiques et critères distinguant les formes variantes et classiques remonte à Hagberg et Skjedal en 1994. Une étape

fondamentale dans l’histoire du syndrome de Rett a été, en 1999, la découverte que des mutations du gène MECP2, qui codi-fie la synthèse de la protéine MethylCpG binding 2, étaient responsables de l’appa-rition du syndrome : cette découverte a permis de donner un diagnostic à de nom-breuses petites filles et d’expliquer au moins en partie la variabilité phénoty-pique de la maladie. Cette protéine, dont on sait aujourd’hui qu’elle joue plusieurs rôles, est principalement un régulateur capable d’activer ou de réprimer l’expres-sion de nombreuses protéines et elle implique des aspects différents du déve-loppement physique et psychomoteur dans la manifestation du syndrome de Rett.

Le docteur Pineda a illustré les caractéris-tiques cliniques du syndrome, expliquant comment la gravité de sa manifestation peut être évaluée en utilisant des échelles attribuant des points aux différents symp-tômes cliniques. Elle a décrit en détails les différentes formes non classiques de la maladie ainsi que les mutations qui sont le plus souvent associées aux différents types cliniques, encéphalopathies congé-nitales, formes avec apparition précoce ou tardive des crises. Des études permettent de corréler la gravité de l'épilepsie avec le type de mutation. (...)

Quant à l´incidence de la pathologie, elle est d’environ 1/15 000 et l’on estime que chaque jour, naissent dans le monde 11 filles avec le syndrome de Rett. Parmi les formes non classiques, les patientes mon-trant une apparition des convulsions au cours de la première année de vie sont environ 10% et comme l’a illustré le Doc-teur Haley Archer de l’institut de génétique médicale de Cardiff, le premier gène pour lequel ont été décrites des mutations pour des patientes atypiques est le gène CDKL5 (ciclindependent kina-tase-like 5). (...) D’après les données reportées par Archer, les mutations de

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Le congrès de Milan

Extrait de “Vivirett”, n°53, octobre 2009, le magazine des familles Rett italiennes.Traduit de l'italien par Stefano et Marie-Laure Fanni, amis d'une famille Rett française.

RETT ici et ailleurs

CDKL5 sont la cause de 8% des patientes souffrant d’encéphalopathie précoce, de 17% des patientes atteintes de spasmes infantiles et de 13% de formes analogues au syndrome de Rett.

Il s’agit de mutations localisées tout le long du gène, avec une majorité de muta-tions ponctuelles dans le domaine catalytique ; les mutations sont pour la plupart des mutations de novo, elles ne sont donc pas récurrentes. Récemment, de vastes suppressions dans la portion ami-no-terminale du gène ont également été reportées. La protéine est exprimée dans le corps et dans les dendrites des neurones et phosphoryle MECP2. La coprésence simultanée de CDKL5 et MECP2 dans les neurones a été montrée – toutefois pas dans tous les tissus du cerveau ; l’expres-sion de CDKL5 augmente après la naissance et semble s’exprimer d’abord dans les neurones qui ont atteint les pre-miers la plaque corticale. Le Docteur Archer a aussi décrit les aspects cliniques : les premiers symptômes apparaissent géné-ralement dans les trois premiers mois en trois périodes distinctes : un stade initial, caractérisé par EEG interictal normal ; un deuxième caractérisé par des spasmes infantiles (60-70% des patientes), encéphalopathie précoce et EEG interictal normal ; un troisième stade caractérisé par une épilepsie intraitable et myoclonie. Le développement psychomoteur apparaît tout de suite retardé, avec présence d’hy-potonie, difficulté à se nourrir, pleurs continus, et difficulté á fixer. On peut dire que les filles qui présentent des mutations en CDKL5 se distinguent par rapport à la forme classique – outre par l’apparition précoce des crises – par l’absence d’une période de vie normale, donc par une régression, et par l’absence d’interactions sociales. Par contre, on constate une dimi-nution des problèmes tels que la scoliose, l’hyperventilation et les troubles du sys-tème autonomique. (...)

Le Docteur Mari, de l’université de Siena, a présenté les résultats du screening de mutations du troisième gène impliqué dans le syndrome de Rett, le FOXG1 situé dans la région chromosomique 14q12. Suite à l’identification par la méthode array-CGH d’une suppression de 3MB dans la région 14q12 chez une patiente avec des caractéristiques “Rett” et des traits légèrement dysmorphiques, l’ana-lyse du contenu génétique de la région a suggéré le FOXG1 comme candidat pos-sible. Une première étude menée sur 53 filles négatives à un screening précédent de MECP2/CDKL5 et une étude euro-péenne menée sur 107 patients dont 6 garçons ont amené à l’identification de 4 autres cas (plus le cas très récent d’une patiente française attribuable à un phéno-type de variante congénitale). Ces études

ont permis une première définition du phénotype clinique des patientes avec mutations FOXG1 : période périnatale généralement caractérisée par une grave hypotonie, microcéphalie avant les 4 mois, régression avant les 6 mois, absence de l’usage des mains et du langage et sté-réotypies des mains typique du SR, un grave retard cognitif, hypoplasie du corps calleux, mouvements constants de la lan-gue, des mouvements saccadés des membres supérieurs sont présents, alors que l’épilepsie n’est pas très présente. Il a été remarqué qu’un phénotype très sem-blable a été décrit dans la littérature chez d’autres patients avec suppression de la bande 14q12, comme s’il existait un phé-notype associé aux suppressions de cette région ; il serait ainsi recommandé de tes-ter avec la méthode array-CGH les patientes négatives au screening de MECP2/CDKL5.

Le problème des mutations de MECP2 chez les sujets de sexe masculin a été abordé par le Docteur Van Esche, du centre de génétique médicale de Leuven en Belgique, qui a décrit trois classes phé-notypiques différentes : a) les garçons, avec des mutations présentes normale-ment chez les filles ayant le syndrome de Rett classique, qui souffrent d’encéphalopa-thie congénitale, qui ont un retard mental très grave et qui en général ne survivent pas au-delà de la petite enfance ; b) les gar-çons avec un cadre clinique de type Rett, en général avec un génotype Klinefelter ou à mosaïque ; c) un groupe hétérogène de garçons avec un retard mental de modéré à sévère qui présentent des mutations jamais décrites comme étant pathogéné-tiques chez les filles, et en général héritées de mères saines.Une autre classe de garçons avec des défauts génétiques dans MECP2 est caractérisée par des duplications qui impliquent le gène MECP2, avec une inci-dence de 1% dans le cas d’un groupe de sujets masculins avec retard mental et jusqu’à 2% chez les mâles avec encéphalopathie congénitale. Les caracté-ristiques cliniques communes sont l´hypotonie infantile, spasticité progres-sive, convulsions, absence de langage et infections récurrentes.

Dans les communications orales de l’après-midi ont été présentées des études destinées à mieux comprendre où les gènes impliqués dans le syndrome de Rett opèrent, les cibles éventuelles et les modi-ficateurs impliqués dans la modulation de l’activité des gènes eux-mêmes. (...)La dernière partie de la journée a été dédiée aux études de modèles murins et aux approches thérapeutiques en cours d’expérimentation. A ce propos, le Doc-teur Roux de l’université de Marseille a expliqué comment les défauts de respira-

tions sont présents chez la souris à partir du premier mois de vie et augmentent autour du deuxième mois jusqu’à causer sa mort. On observe une diminution des neurones catécholaminergiques dans des sites spécifiques du système nerveux cen-tral, medulla et locus coeruleus. On pense que la tyrosine hydroxylase ou une autre molécule du pathway sont les cibles de MECP2. Pendant la recherche d’un traite-ment pharmacologique capable de soulager les problèmes respiratoires, il a été observé que la désipramine stabilise la respiration et allonge le temps de vie. Après avoir testé le traitement sur le modèle murin, une expérimentation sur 36 filles Rett d’âge compris entre 6 et 17 ans est actuellement en cours en France. Le but est d’identifier de nouvelles molé-cules à tester sur les filles pour améliorer le plus grand nombre possible de symp-tômes.

Le Docteur Eubanks de l’université de Toronto a présenté ses études sur les récepteurs NMDA, qui sont cruciaux pour la maturation des synapses et la formation de la plasticité synaptique. Les études sur la souris ont montré une diminution du nombre des récepteurs NMDA mais aucune altération dans leur localisation, ce qui indique que la synaptogénèse est altérée mais de façon subtile. Eubanks a aussi décrit les modèles murins princi-paux ainsi que leur importance dans la compréhension des mécanismes de base du syndrome et pour le développement d’approches thérapeutiques. Il a rappelé le modèle d’Adrian Bird, et souligné l’im-portance d’avoir des modèles murins correspondant spécifiquement aux diverses mutations, parce que - de même que l’expression de la maladie varie selon le génotype - on peut s’attendre à des réponses différentes aux différents traite-ments thérapeutiques. Il s’est donc concentré sur les molécules en mesure de corriger les mutations de stop, surmontant l’erreur et continuant la traduction de la protéine ; le succès de ce mécanisme est conditionné aussi par le type de séquence qui entoure la mutation. Parmi ces molé-cules la gentamicine et la molécule PTC124 ont été testées. D’importants pro-blèmes restent à résoudre : 1) la toxicité du médicament, duquel des doses trop élevées seraient nécessaires pour réussir à obtenir un effet satisfaisant ; 2) la fonc-tionnalité de la protéine correcte pourrait être limitée ou la quantité de ladite pro-téine trop limitée. Dans ce but, il est nécessaire de développer de nouveaux modèles murins et divers laboratoires dans le monde s’y emploient.

L'équipe de rédaction vous remercie cha-leureusement, Stefano et Marie-Laure, pour ce retour d'informations

... suite au prochain numéro

1ère partie, retour sur la journée du 5 juin 2009

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La rédaction reçoit beaucoup de courriers pour notre rubrique “libre cours à l’écriture” et nous vous en remercions. Votre participation active et la confiance sans faille que vous nous accordez, fait du RETT info une revue vivante et animée. Nous serions ravies de pouvoir publier tous les témoignages des parents qui nous parviennent.

Malheureusement, il nous faut respecter plusieurs critères, notamment celui du nombre de pages, qui nous obligent à faire une sélection. Ne soyez pas fâchés de ne pas trouver dans nos pages votre article, ce n’est que partie remise !Nous faisons notre possible pour vous publier.

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C’est parce qu’Aurore, 19 ans, est très sensible à la musique de Pascal Obispo que sa Maman, Christine, décide de l’inscrire au jeu-concours du chanteur début novembre. A l’occasion de la sortie de son nouvel album, Pascal Obispo propose en effet à ses fans de gagner des places pour son futur concert. Pour cela, il faut venir “cliquer” sur son site le plus grand nombre de fois. Seul celui qui aura le plus grand nombre de clics, sera récompensé. Christine a alors l’ingénieuse idée de mettre à contribution, via le réseau social Facebook, tous ses amis (et donc les amis de ses amis) afin que chacun aille cliquer sur le site pour Aurore… la mobi-lisation est là… Aurore est en tête du concours. Jusqu’au moment où la société organisatrice décide de la radier purement et simple-ment… Christine ne comprend pas, pense même à une discrimina-tion mais n’en reste pas là, au nom de sa fille. Elle recontacte à nouveau ses amis de Facebook pour que chacun mette un mes-sage de désapprobation sur le site du chanteur… celui-ci cherche alors à com-prendre et des explications sont fournies à la famille d’Aurore : elle a été évincée parce que la société organisatrice a cru à une tricherie… Pascal Obispo ne reste pas indifférent à la situation et invite personnellement Aurore et sa famille à son concert mais aussi à une ren-contre intime au Cap Ferret dans le courant de l’année. La rédaction ne manquera pas de vous donner de ses nouvelles !

Sophie Bourdon

Quand Facebookse mobilisepour Aurore,polyhandicapée

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La vie selon Noémie

Je m’appelle Valérie et je suis la maman de Noémie, petite fille Rett de 4 ans et demi. Noé-mie est née en juillet 2005, charmante petite fille souriante et en bonne santé, elle est notre seule enfant. Nous nous sommes inquiétés dès ses 12 mois : changement de comportement avec l’apparition de symp-tômes autistiques. 2 ans d’examens et de recherche génétique jusqu’au diagnostic de ce syndrome en décembre 2008, bientôt 1 an... Un Noël difficile... comme tous les ans car nous n’avons jamais le cœur à la fête à cette époque de l’année et quel cadeau lui offrir... des difficultés que vous connaissez tous.Nous avons rapidement pris contact avec l’AFSR grâce à Stéphanie, notre déléguée régionale IDF, et nous sommes adhérents de l’AFSR depuis janvier 2009. A chaque fois que je lis le RETT info, je découvre des familles qui comme nous, vivent un quotidien différent. Je voulais aujourd’hui simplement nous pré-senter.Après les journées de Lille de mars 2009, mon mari a décidé d’agir à sa manière. Noémie a la chance d’avoir un papa formidable ! Au-delà de notre investissement commun dans la réé-ducation de notre fille, nous partageons tout, nos angoisses, les démarches administratives longues et difficiles, les rendez-vous à l’hôpi-tal ou avec les spécialistes... Il a entrepris de faire encore plus : lancer une association pour Noémie. Pour nous per-mettre de parler d’elle, de sa maladie, de son quotidien, de ses besoins et de ceux de toutes les petites filles touchées par ce syndrome et récolter des fonds pour la recherche médi-cale car on espère qu’un jour, quand un médecin annoncera à des parents que leur fille est atteinte du syndrome de Rett, il ajou-tera que le traitement pour enrayer la maladie est déjà disponible... Mais il est important pour nous de faire passer un message positif

et plein d'espoir pour les parents qui appren-nent ce diagnostic. Notre fille a acquis la marche, elle s'exprime par le regard, tant de choses qui nous laissent espérer plus. Nous avons la volonté de l'aider mais elle a aussi la volonté de grandir et de progresser. A nous de la soutenir par nos encouragements et notre amour.Grâce aux informations collectées à Lille auprès des parents extras d’une petite prin-cesse, nous voilà partis dans la création de “La vie selon Noémie”. Pourquoi ce nom ? Nous sommes les parents d’une petite fille pas comme les autres, nous savons que nous ne pouvons pas tout attendre d’elle et qu’elle progressera sans doute dans un périmètre restreint. Notre quotidien c’est Noémie qui le fixe, on vit à son rythme, on est fier des pro-grès quand ils arrivent et quels qu’ils soient (nous suivre du regard, marcher !), nous savons que nous devons nous adapter à elle et à ses besoins, c’est elle qui décide de la vie que nous menons et de la manière dont le lendemain sera fait, c’est pourquoi “La vie selon Noémie” s’est imposé à nous.Pourquoi créer une association alors que nous sommes adhé-rents de l’AFSR ? Car dans notre entourage, les gens ne connais-sent pas bien l’AFSR mais ils connaissent Noémie ! Il est diffi-cile en temps que parents de solliciter des dons, cela nous est apparu plus simple en nous regroupant en association et en communiquant via cette asso-ciation et l’idée est de rassembler tous les gens qui nous entourent mais qui ne savaient pas jusqu’alors comment nous sou-tenir. L’aide est variée : démarcher son entreprise pour obtenir un budget mécénat, nous aider à plier les brochures que nous distribuerons sur un salon, organiser un événement sportif ou culturel via une asso-ciation à laquelle ils adhèrent au profit de “La vie selon Noémie”... Les gens sont moteurs de nou-velles idées car ils savent qu’ils se battent à nos côtés. Nous avons beaucoup de projets ! Nous espérons d’ici quelques mois pouvoir faire un don à l’AFSR qui sera le fruit de toute

cette énergie positive autour de notre fille. En parallèle une autre démarche nous occupe : obtenir une place en IME mais les listes d'attente sont longues...Alors peut-être que cette année nous allons passer un Noël différent, pour Noémie qui aime tant la musique et les lumières, mais pour nous aussi car on a déjà une quaran-taine de personnes qui nous supportent et grâce à leur aide à tous, nous nous sentons plus forts. Ce sera le dernier Noël dans notre maison puisque dès que nous saurons quel IME Noémie peut intégrer, nous déménage-rons au plus près dans une nouvelle ville, une nouvelle maison adaptée, avec une chambre et une salle de bain de plain pied : “c’est la vie selon Noémie ! “

Valérie, maman de Noémie

www.lavieselonnoemie.fr

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Etre AVSSi un jour nous faisions une enquête auprès des familles de l'AFSR, je pense que certains seraient surpris du grand nombre de mamans de fille Rett qui se sont arrêtées de travailler : par choix ou bien par obligation.Dans mon cas, cet arrêt était au tout début un choix de vie pour élever mes deux enfants en bas âge. Mais celui-ci s'est rapidement trans-formé en obligation pour un meilleur accompagnement de ma fille handicapée et sa recherche de diagnostic.A son entrée dans un centre spécialisé à l'âge de cinq ans et après la venue du troisième enfant, j'ai vite repensé à retravailler en adap-tant mes horaires. J'ai suivi une formation par le CNED (organisme de cours par correspon-dance), mais j'ai vite déchanté lors de mes rares entretiens quand j'abordais les dates de vacances fixes de l'établissement de ma fille...Je me suis alors tournée, non plus vers un tra-vail avec une évolution de carrière, mais plutôt vers un job qui me permettrait de sortir de chez moi. Etre auxiliaire de vie scolaire (AVS) m'a semblé alors une évidence, d'autant que mon expérience avec le handicap était plutôt intéressante.Pour revenir sur l'histoire des AVS, tout a presque commencé avec Mireille Malot, ancienne Présidente de l'AFSR qui avait remis en 2001 un rapport à Jack Lang, alors Ministre de l'Education nationale. Elle était alors membre fondatrice du Conseil d’administra-tion de la FNASEPH qui regroupait une cinquantaine d'associations. Sa mission était l'étude sur la généralisation et la pérennisa-tion des auxiliaires d’intégration scolaire et

elle annonçait ses choix :- les auxiliaires y sont dénommées AVS ;- ils font partie des aides humaines parfois nécessaires à la réalisation du projet de vie des personnes en situation de handicap en vertu du droit à compensation ;- il n’intervient qu’après une demande d’équipe éducative, notifiée dans un projet individuel d’intégration scolaire, validé par la commission d’éducation spéciale compé-tente ;- le travail de l’AVS ne peut s’inscrire que dans une complémentarité réfléchie, périodique-ment évaluée, de la tâche de l’établissement scolaire et de l’équipe médicale et ou médico-sociale qui a en charge les difficultés particulières de l’enfant.A la rentrée 2001-2002, 1000 postes d’AVS sont alors créés. C'est un chiffre bien insuffi-sant et il faudra attendre la loi de 2005 pour l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire pour que le nombre d'AVS s'amplifie.C'est à cette période que j'ai profité de l'op-portunité qui m'était offerte et j'ai contacté la MDPH. Celle-ci m'a alors orientée vers la per-sonne en charge du recrutement, alors intensif. Actuellement et habituellement, les démarches sont à faire auprès du Rectorat ou de l'Inspection académique (IA). Une fois de plus, une grande disparité existe d'un dépar-tement à l'autre. Le baccalauréat est le diplôme requis ou bien trois ans d'expérience auprès d'enfants handicapés. Le premier contrat signé est un CDD d'un an, le deuxième a une durée de deux ans, quant au troisième et dernier, il est de trois ans : le maximum d'an-

nées en tant qu'AVS étant de six ans. Même si des actions sont menées pour faire en sorte que ce “job” devienne un métier, soit reconnu et puisse être transformé en CDI, à l'heure actuelle, rien n'a changé pour les deux caté-gories d'auxiliaires :- les AVS qui interviennent de façon indivi-duelle auprès des enfants en école maternelle ou primaire ont un contrat de 20 h/semaine dans un ou plusieurs établissements attribués par l'IA, ou dans le secondaire (collège, lycée ou université) pour 40 h/semaine avec un recrutement du chef d'établissement.- et les AVS co qui interviennent dans les CLIS (classe d'intégration scolaire) ou UPI (unité pédagogique d'intégration) de façon plus col-lective mais avec un nombre restreint d'élèves avec des méthodes plus spécifiques aux han-dicaps. Tous les enfants dont les AVS s'occupent, ont été attribués par la Commission des droits et de l'autonomie (CDA) de la MDPH qui définit le temps d'accompagnement hebdomadaire par l'AVS. Pour ma part, j'ai rencontré des enfants avec un minimum de 1h30 par semaine et un maximum de 12h par semaine. Etant donné ma situation familiale, j'ai deman-dé à ne travailler que sur la commune où je réside afin de pouvoir m'occuper de mes enfants avant et après leur classe. J'ai surtout pu bénéficier de modules de formation sur les enfants autistes, le handicap moteur, les troubles du comportement, la dyslexie, dys-praxie, dyscalculie, etc... Et au cours d'une formation, un module était consacré au polyhandicap. Mais une fois encore, une grande disparité existe sur le territoire fran-çais.A ma connaissance, dans le cas des filles syn-drome de Rett, très peu de filles ont été intégrées en milieu scolaire, même en mater-nelle et avec une AVS. Pour certaines familles, l'accueil a été très chaleureux et l'accompa-gnement avec les professionnels irréprochables. Tandis que d'autres ont connu : bataille, polémique et controverses...

Bon nombre d'instituteurs et directeurs ont une grande volonté d'accueillir tous les enfants. Mais il faut rester réaliste et se dire que dans une classe de 25 à 30 élèves, l'accueil d'un enfant handicapé peut rendre la tâche délicate, même avec la présence d'une AVS. Cela dépend tellement aussi du handicap de l'enfant car un handicap moteur ne pose qu'un problème logistique (pourrait-on dire), alors qu'un handicap intellectuel nécessite de multiples adaptations pédagogiques. Et quand plusieurs enfants présentent des pro-blèmes, je peux vous garantir que la tâche de l'instituteur peut s'avérer parfois périlleuse (et c'est sans compter sur les problèmes éduca-tifs de certains).Alors même si ma fille n'est jamais allée à l'école avec sa soeur et son frère, elle s'est tou-jours bien sentie dans la sienne : elle est certes différente, pour autant elle y a des amis, d'autres copines Rett et bénéficie d'une AMP (aide médico-psychologique) à partager avec seulement deux copains. Il n'y a pas de com-paraison possible : chaque fille est différente.

Elisabeth Célestin

Les AVS (auxilliaires de vie scolaire) et EVS (employés de vie scolaire) : en danger !Indispensables à l’épanouissement des enfants en situation de handicap en milieu scolaire, l’AVS a un rôle d’accompagnant mais c’est aussi un intervenant à part entière pour la réalisation du projet de vie de l’enfant. Et pourtant, cette profession est en danger… Notre présidente, également AVS, nous explique son métier et madame Picavet, professeur des écoles tire la sonnette d'alarme, en dédiant son poème à Géraldine.

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Le DVDtoujoursdisponible

Vous pouvez le commander par

téléphone au numéro azur ou par

mail : afsr@orange.fr

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Monsieur Le Président,

Merci de lire ce message,Un p'tit bonheur sur une page,Une douceur... pour l'Education Nationale.Je le confie à la toile,La grande toile du progrès,Afin qu'il tisse les voiles...De la solidarité,Et qu'il rayonne aux ondes...De l'humanité.Je suis Professeur des EcolesDans un petit village de l'Eure,

Trois cents âmes y demeurent,Et vingt- six élèves à l'école...Une classe, dite “unique”,Mais cinq cours, dits multiples...Dans cette école une chance,Un p'tit morceau de bonheur,Qui s'écrit avec ces trois lettres:Employée de la Vie Scolaire...Pour l'Education Nationale,Un p'tit bonheur, c'est pas banal,Un léger baume sur le coeurDe cette Grande DameUn peu... bancale !

Notre bonheur, c'est Géraldine,En silence elle participeA la guérison d'la Grande Dame...Elle est... une Valeur AjoutéeHUMAINE rentabilité,Et c'est du bonheur... assuré !

Dès le matin, elle s'active,C'est sur le net qu'elle s'inclineLes courriers, les notes de service,Toutes les infos de l'inspectrice,Et celles de l'Académie...Mes mots notés au brouillon,Les compte-rendus de réunion,Tapés, imprimés, photocopiés,Enveloppés, adressés, timbrés,Prêts à être distribués...

Encadrés, les derniers dessins des CP,Affichés, sinon... à quoi bon dessiner ?Un CM vient montrer son texte surle musée,Elle l'aide à le recopier, à taper sur leclavier...Retentit le téléphone, qu'elle décroche sans tarder,Afin de ne pas gêner, le travail commencé,Un autre enfant vient finir avec ellel'exercice,Elle explique et décortique, redonnede l'énergie..

Rangée la bibliothèque,Notés les livres prêtés,Elle prépare la maquette,La une du journal scolaire...Ah! Notre petit journal“Magique”, ils l'ont appeléQuel travail de fourmi,J'y passerai... des nuits ?

Sonne la récréation, une mi-temps pour souffler,Elle me rejoint, souriante, à la main nos deux cafés,Quelques chaudes gorgées, entre... deux conflits à régler,Des solutions à trouver, des mots àreformuler,Une écorchure à soigner, une blessureà consoler...Et puis... c'est reparti !Sur les chemins de la connaissance,Vaincre ainsi sans cesse l'ignorance,

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Lettre ouverte

Avec labeur, effort, sérieux,S'ouvrir l'esprit, être curieux.Ne pas oublier l'insouciance,De tous ces êtres en enfance,La bonne blague !... On la mettra dans le journal,Les bons gags, et les rires, c'est vital !

Dans les potsLes peintures sont bien préparées,Quatre enfants sur un chevalet,Deux à l'ordi pour recopier,Les autres en dessin sur papier,

....Sans elle, jamais...Ce ne serait si bien géré. Bientôt la fin de la journée,Plus l'aide personnalisée,Restent les cahiers à corriger,Faire le point pour évoluer,Et demain... tout continuer...

Le soir, coup de fil...C'est Géraldine,A sa voix, je perçois,Une blessure qui abîme...Ecoute, me dit-elle... c'est à pleurer !Du “Pôle Emploi” j'ai reçu... un imprimé,Dans quelques semaines, c'est marqué,Votre contrat est terminé...Ils me demandent ce que j'ai fait,Pour trouver un futur emploi..Sa voix se fêle... “J'ai... un emploi!”Ils me demandent ce que j'ai fait,pour me former, pour m'insérer,Sa voix se gèle.... puis accélère: “Je... suis formée,depuis trois ans, j'me sens utile, insérée et c'est varié,Pas bien payé, mais.. .j'veux rester !”Sa voix s'étrangle... c'est à pleurer...

Ils me demandent mes compétencesC'que j'ai acquis, que vais-je répondre?Il y a l'espace... d'UNE LIGNEUNE LIGNE... mais tu te rends compte !J'ai honte, honte... il aurait fallu UNE PAGEAu moins UNE PAGE pour répondre,J'ai honte, honte...pour notre Grande DamePour ceux qui l'ont créée, l'ont fait évoluer,Qui a tant appris aux enfants,Qui a tant encore à leur apprendre..

Et Géraldine ?

On n' lui dira même pas MERCIBien sûr, pas de parachute doré,Et même pas d'indemnitéIls lui précisent... Oh!... comme ils disentD'étudier ses droits... pour... le RMI.Elle a raison... c'est à pleurer..

Alors qu'on demande chaque jour,A nos élèves de dire “Bonjour”De dire “Au revoir” et.... “Merci”De s' respecter, d'être poliComme vous dîtes, Monsieur Sarkozy...Que vais-je dire, à la p'tite fille,Qui l'aut're jour, près de moi, s'est assise,Et, toute fièrement, m'a dit:“Tu sais, Maîtresse, moi, quand j'serai

grande,J'irai au collège, comme mon grand frère,J'irai au lycée, j'passerai mon bac,Et je ferai... comme Géraldine !”Je sursaute... Mon coeur se serre... C'est à pleurer.

En hommage à toutes les Géraldine, Flo-rence, Sabrina, Laurence, Elodie, à tous les Philippe, Sébastien, et bien d'autres qui ont valorisé mon travail, et participé à la guérison d'la Grande Dame... qui est encore bien malade...

Claude PicavetProfesseur des écoles

Saint-Grégoire du Vièvre (Eure)

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Retrouvez dans cette rubrique des infos, trucs, astuces, matériels divers et variés sensés nous faciliter la vie ! N’hésitez pas àalimenter cette “base de données”, vous avez certainement de bonnes adresses, des tuyaux, des coups de cœur, communiquez vos éléments à la rédaction, nous en ferons bon usage !Merci d’avance.

Ciné-ma différenceVous souhaitez depuis un moment emme-ner votre fille au cinéma pour passer un agréable moment en famille sans jamais avoir osé le faire de peur que cela ne devienne un cauchemar ? La solution est là : Ciné-ma différence. Cette association est un réseau de séances de cinéma, ouvertes à tous, aménagées pour des personnes sou-vent exclues des loisirs culturels : personnes avec autisme ou handicaps multiples ou, plus généralement, un handicap avec troubles du comportement associés.Avec un accueil qui commence dès l’entrée du cinéma, une lumière adoucit, un son abaissé, la séance promet d’être un bon moment pour tous. Les programmes diffusés sont des films ou dessins animés actuels, pas trop longs, plutôt pour un jeune public et en français : chacun y trouvera donc son compte. Paris, Angers, Lyon, Besançon, Marseille, Poi-tiers, Rouen, Nantes sont les premières villes où vous pourrez trouver des séances adap-tées.

Pour plus de renseignements et pour connaître laprogrammation, rendez-vous sur le site :

www.cinemadifference.com

L'actu’el de l’AllianceAssociation loi 1901, l’Alliance Maladies Rares (AMR), créée le 24 février 2000, ras-semble aujourd’hui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 patholo-gies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines. L’AFSR est membre de l’AMR. Le site de l’AMR vient d’être rénové et vous propose de vous inscrire à leur newsletter mensuelle : l’actu’el de l’Alliance. Une mine d’informations pour tout savoir sur l’actua-lité légale et médicale mais aussi pour ne rater aucune manifestation et rendez-vous importants.

Contact :www.alliance-maladies-rares.org

Le “Rett amazone” Carole, Hélène, Sophie et Bérengère sont des mamans sportives, dynamiques et solidaires. Deux d'entre elles, Sophie Guibert et Béran-gère Foxonet, ont participé à un raid multisports “la Transmarocaine” avec un objectif : faire connaître le syndrome de Rett et l'AFSR. Ce raid en cinq étapes s'est dérou-lé du 06 au 14 mars 2010, il combinait course à pied, vélo et canoé ; persévérance et endu-rance étaient indispensables à ces épreuves. Nous leur disons merci et nous saluons bon courage.De drôles de dames, à suivre incontestable-ment...

Le programme, le parcours, les entraînements et les préparatifs avant leur départ sont disponibles sur

http://rettamazones.blogspot.com

Après le printemps

viendra l'été...

Voici quelques idées dedestinations d'été qui conviennent

parfaitement à nos familles,l'accessibilité y est garantie et

l'environnement humain trèschaleureux à l'accueil des

handicapés.

Le label “Tourisme & Handicap” en 2001Lancé en mai 2001, le label national Tou-risme & Handicap a pour objectif principal d'apporter une information fiable, homo-gène et objective, sur l'accessibilité des sites et équipements touristiques en tenant compte des quatre types de handicap : audi-tif, moteur, visuel et mental. Il garantit une accessibilité et un accueil permettant une véritable autonomie. Ce label connait un grand succès. Aujourd'hui, plus de 2 000 sites touristiques sont labellisés sur le territoire français pour un, deux, trois ou quatre types

de handicap, dont près de 200 en Ile-de-France. Dans toute la région Ile-de-France, on trouve 90 hébergements labellisés et plus de 80 sites de visites et de loisirs (monuments, jardins, musées, cinémas, théâtres, parcs d'at-tractions...)

Attention !Certains logements ou sites d'accueil ne pos-sèdent pas ce label, mais pour autant ils offrent une accessibilité tout-à-fait accep-table et correcte. Les propriétaires n'ont simplement pas fait les démarches pour le décrocher. Il existe aussi le cas de figure où il manque une seule porte aux largeurs nor-matives dans la maison, les propriétaires n'ont alors pas pu demander ce label, mais leur résidence est accessible pour nos filles qui ne se déplacent pas seules, et ne manipulent pas les ouvertures. Pour nous accompagnants, un minimum d'accessibilté est requis mais l'application complète de la norme ne nous est pas forcément indispensable.

La création d'une Commission“Handi-vacances” en 2009Le label “Handi-vacances” en 2010 ?Nadine Morano (Secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité) et Hervé Novel-li (Secrétaire d’Etat chargé du Commerce, de l’Artisanat, des PME, du Tourisme, des Ser-vices et de la Consommation) ont installé le 2 décembre 2009 à la Villette la Commission Handi-Vacances.Hervé Novelli a engagé au printemps 2008 une vaste mobilisation de tous les acteurs du Tourisme : il souhaite conforter la position de la France en tant que première destination mondiale par une montée en gamme de l’offre qui prendrait en compte l’évolution des attentes des clientèles françaises et européennes. Et notamment, en s’engageant sur les aspects liés à l’accessibilité…Nadine Morano a lancé le 16 juillet 2009 à Vichy le Label Handi-vacances, destiné à récompenser les communes exemplaires en termes d’accessibilité globale pour les vacances des personnes handicapées et leurs familles. Il s’agit également de mieux informer les personnes handicapées sur la “performance” de l’accessibilité touristique des collectivités.La Commission est composée de 30 membres : des représentants des collectivi-tés locales, les principales associations représentatives du handicap ainsi que des professionnels du tourisme et de l’accessibi-lité. La Commission a pour président d’honneur Gilbert Montagné, pour prési-dente Annette Masson, présidente de l’association Tourisme et Handicaps, et pour vice-présidente Marie Prost-Coletta délé-guée ministérielle à l’accessibilité.Partant des travaux menés par l’Association Tourisme & Handicaps, la Commission Natio-nale est chargée de définir le cahier des charges permettant de labelliser des desti-nations, dépassant le cadre du seul équipement pour intégrer les espaces de vie courante de toutes destinations : voirie, transports, commerces, services, etc.Le cahier des charges, qui sera défini par la Commission sur la base des expériences spé-cifiques de chacun des membres, permettra aux ministres chargés du Tourisme et du Handicap, sur proposition de la Commission, de labelliser des destinations se conformant au cahier des charges. Ce dernier évoluera au fil du temps, dans son niveau d’exigence.La Commission se réunira en plénière en mars 2010 pour valider le premier cahier des charges et lancera l’appel à candidatures permettant d’annoncer avant l’été les terri-toires retenus pour revêtir le label Handi-vacances. A suivre...

Anne Laforge

A lire, à voir, à écouter

... et les bons plans vacances et matériels qui vont avec pournos filles

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Lieux de vacancestestés et approuvés

En IsèreLe séchoir de Créneuf à Notre Dame de l'Osier, entre Grenoble et Valence. Christian et Catherine Pin vous accueillent dans 3 chambres dont 1 accessible et autour d'une table d'hôte Gîte de France. Ils ont fait preuve d'une démarche aussi originale que géné-reuse. Ils souhaitaient agir auprès du public handicapé, mais à travers des associations d'aide aux handicapés. Ils ont alors lancé leur opération “Promotion-Solidarité” lors des journées “Tourisme et Handicaps” en mars 2009. Pendant un an pour toute “nuitée-han-dicapé”, M. et Mme Pin reversaient 10 euros à une association d'aide aux handicapés. Leur rêve serait de voir appliquer cette formule magique dans les structures d'accueil natio-nales, comme les Gîtes de France, par exemple.

“L'été dernier, nous y sommes allés avec notre fille Elodie, âgée de 17 ans et qui est en fau-teuil. Tout était super, l'accueil, les repas et l'espace vert au dessus d'une colline. C'était la première fois qu'ils accueillaient une per-sonne handicapée depuis l'ouverture de leur chambre et table d'hôtes. L'ouverture a été faite il y a une année déjà. Je ne peux que conseiller les familles d'aller leur rendre visite (fauteuil roulant avec moteur si possible car il y a beaucoup de pentes dans les alentours). C'est une très belle région dans le Vercors.” Gisèle Risse, maman d'Elodie (syndrome de Rett, 17 ans)

ContactChambre d'hôte n°278050 - Gîte de France (38)

Christian et Catherine Pin407, route de Créneuf

38470 Notre Dame de l'Osier04 76 38 35 24 / 06 37 19 43 02

http://www.sechoirdecreneuf.com

Dans l’AllierUne initiative aussi philanthropique est à découvrir également chez M. et Mme Canel Jean-Marie, propriétaires d'un gîte de France qu'ils ont souhaité faire labelliser. Vous dispo-sez d'une maison absolument magnifique dans une région propice au calme et à la détente. Cette maison possède un spa 6 per-sonnes, un vrai régal ! L'accès à la pièce du spa se fait par le garage pour les fauteuils roulants (techniquement, il n' y avait pas d'autres solutions, et pour monter à l'inté-

rieur du spa, c'est assez périlleux sans aide technique pour les filles adultes. Cependant il existe la possibilité de louer un soulève-malade ou un verticalisateur pour aider au transfert. La société Madnut propose une location de ces matériels, il faut demander à l'avance le modèle que vous souhaitez, la livraison peut être prévue le jour de votre arrivée ou un peu avant en accord avec le propriétaire. Le tarif de location est normali-sé par la sécurité sociale et sur prescription médicale, vous n'aurez rien à payer pour la location. Seul, le jeu de sangles doit être acheté (environ 25 euros) et sur prescription médicale, là encore, elles vous seront rem-boursées. Une fois bien organisé votre séjour et ces installations faites, vous pourrez goû-ter aux plaisirs d'un bain chaud, à bulles, avec jets de massage quotidiennement... et vous détendre aussi longtemps que vous voudrez.

Gîte de France n° G11029 (03), 3 épislocation de matériels Madnut 03 :

04 70 05 18 86

En Provence“Le Bastidon de Lucie, Lou Bastidou” est un village vacances, convivial et chaleureux par-ticulièrement adapté aux besoins des personnes handicapées. Les propriétaires très sympas, sont parents d'une fille handica-pée, et ils ont changé de vie il y a quelques années pour se lancer dans ce projet. Six pavillons accessibles, une piscine, une bai-

gnoire balnéo, du matériel à disposition (chaise percée sur demande, lit médicalisé, hippocampe) et les plages aménagées de Toulon vous garantiront de belles vacances.

Contact :http://www.loubastidou.com/

Tous à la mer !Pas de vacances d’été sans les joies de la plage et de la mer. Pour en profiter au maxi-mum, nous vous conseillons de vous orienter vers une plage labellisée “Tourisme et Han-dicap”. Equipées de Tiralo® ou Hippocampe, ces plages ont un accès facilité et des places de stationnement pour personnes handica-pées. Certaines ont aussi des WC et des douches adaptées. Elles sont souvent sur-veillées et parfois même un “handiplagiste” est là pour vous aider. Vous trouverez des plages “Handiplage” sur l’ensemble du litto-ral français.

Pour plus de renseignements,consultez la carte Handiplage à l’adresse suivante :

www.handiplage.fr

Et pour se protéger du vent et du sable sur la plage ou lors d'un pique-nique, optez pour l'abri de randonnée de chez Décathlon. Il fait 2m20 de haut et est idéal pour protéger nos filles dans leur fauteuil roulant. Prix 25,90 euros.

Matériels L’AFSR prête gracieusement aux

familles du matériel pour les vacances :

- L'hippocampe : fauteuil pour accès plage grâce aux pneumatiques adaptés et bai-gnade tout au bord de la mer, stable et adapté aux filles très hypotoniques qui ne possèdent pas, ou mal, la station assise. Son inconvénient majeur : l'encombrement.

- Le job : aide à l'immersion, convient aux filles qui ont une stabilité correcte, accès plage grâce aux pneumatiques adaptés, ne s'utilise pas pour la baignade, le job nécessite d'être tenu. Son gros avantage : se plie qua-siment totalement. ( photo ci-dessous)

- La joellette : sorte de brouette pour handi-capés, les plaisirs de la randonnée à bout de bras des deux porteurs indispensables...

Retrouvez toutes ces aides techniques de loisirs dans le DVD, avec entre autres Char-lène Roque et Audrey Nguyen.

Merci de signaler vos demandes de réservation auprès de Véronique Neyret au 0810 122 653

“Nous avons pratiqué la randonnée avec nos deux filles. Notre aînée Lucie, âgée de 11 ans est atteinte du syndrome de Rett. Lucie marche mais des randonnées de 15 voire 20 kilomètres auraient été beaucoup trop fati-guantes. C'est à ce moment que nous nous sommes intéressés à la joellette, équipement mis à disposition par l'association. Nous

avons pu tester la joellette dans les chemins à proximité de notre habitation.Lucie semblait avoir adopté cet équipement et nous (les porteurs) avons pu adapter notre marche. Enfin prêts, nous sommes partis pour 5 jours de rando dans le Jura équipés de notre joellette et accompagnés de deux ânes qui portaient nos sacs. Nous étions 8 au total.

Quel bonheur de revivre les bonnes sensa-tions de la marche et de découvrir de nouveaux paysages. Lucie s'est très bien adaptée aux changements de lieux d'héber-gement.Elle alternait marche et repos dans la joel-lette. Elle semblait heureuse de partager notre bonheur des vacances. Une expérience réussie que nous renouvellerons très certai-nement en famille.”

Lydie et Laurent, parents de Lucie

Et puis, pour que vous puissiez profiter de ces moments en toute sécurité avec votre fille, la rédaction vous a trouvé deux types de vêtements de flottaison :

Pour les plus petites (de 11 à 25 kgs), nous vous conseillons le maillot de bain sécurisé Aqua Bobber ®.Sécurité et confort pour ce maillot de bain flottant qui protège tout en conservant une grande liberté de mouvement. La position des flotteurs au niveau des épaules rend impossible toute bascule. Zip au dos pour un enfilage facile. Blocs de mousse en polyéthy-lène indétachables, indéchirables. Tissu élasthane/nylon traité anti-UV. Lavable en machine à 30°C. Très coloré, il existe en quatre tailles. Prix : 34,90 euros.

Achat possible en ligne sur www.kidswimsafe.netOu dans les magasins Culligan

www.culligan.fr

NOUVEAU !!Médaille d'or au concours Lépine 2008

Pour les plus grandes, il existe des vêtements de flottaison adaptés qui constituent non seulement de formidables outils de travail, en centre, pour les psychomotriciens et les ergothérapeutes mais c’est aussi une aide précieuse pour les parents, lors des bai-gnades. Support stable et sécuritaire, ces gilets résistent aux réflexes involontaires tout en stabilisant le corps sur l’eau. Différentes tailles sont disponibles. Pour des personnes jusqu' à 85 kgs. Prix sur demande.

Pour plus de renseignements et pour commander : www.marconnet-handicap.com/

Files/17269/9365126140112.pdfRoger Marconnet: 01 34 85 03 84

M. Marconnet va nous fournir des gilets de flottaison pour présenter aux parents lors de nos Journées d'infos à Saint Jean de Braye. Cinq échantillons vont couvrir les poids de 8 à 80 kgs. Il nous enverra également deux gilets pour le maintien vertical (nouveau produit).

Anne, Sophie, Christelle

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Sans oublier le farniente dans le jardin en maillot de bain

Nos filles sont souvent un peu coincées dans leur fauteuil l'été, à l'étroit, avec peu de varia-tion de position et souvent ne quittant pas leurs couches. Difficile de leur faire prendre un bain de soleil en toute aisance, difficile également de les asseoir sur une balancelle en maillot de bain (attention aux fuites !) et pour les jeux d'eau en extérieur, dans le fau-teuil, c'est risqué...Offrons leur un peu de liberté, en maillot de bain, bien positionnées dans un transat.Quatre marques proposent des transats de bain, plus communément pensés pour une utilisation en salle de bain, pourtant comme bain de soleil dans le jardin, c'est idéal. Kine-tec®, Rifton®, Cree® propose ce produit, mais les prix sont élevés. Un petit dernier vient de rentrer dans la course et offre un prix plus accessible : celui de Otter®. Assise et dossier réglables, cale-tête, sangle de maintien, sup-port à roulettes réhaussé, il se distingue par sa couleur (ils sont tous bleus, celui là est vert) et par son prix, 678 euros environ en grande taille (dont environ 320 euros d'op-tion pour le support roulettes).

Et pour les amateurs de balades à vélo

- le Rollfiet® : un attelage fauteuil + vélo- le monopousseur® de Handicycle (trois ver-sions sont proposées). Le principe est le suivant : un cadre de vélo avec une roue arrière uniquement, le tout vient s'atteler directement sur le fauteuil de la personne. Une pièce est fixée à l'arrière du fauteuil, compatible quasiment sur tous les modèles, le fauteuil est légèrement en bascule arrière et les roues arrière du fauteuil servent de roues avant pour l'ensemble. Un peu d'en-traînement pour la conduite particulière de l'engin et en route...Concernant le coût, ces matériels peuvent faire l'objet d'une demande de PCH (volet aides tehniques ou aides exceptionnelles), se renseigner auprès de la MDPH.

Références - Le “guide Néret pour les personnes handi-capées” donne des informations concernant les associations, établissements, services et entreprises évoluant dans le domaine du handicap. C’est un outil de travail pratique,

complet et actualisé pour maîtriser tous les domaines du handicap. Une référence abso-lue depuis plus de 50 ans.

Synthétique et pratique, ce guide permet non seulement aux personnes handicapées et à toute personne (famille, profession-nels...) concernée par leur accompagnement d'acquérir une meilleure lisibilité sur les démarches à accomplir mais aussi de trouver des réponses concrètes à des questions essentielles.Sous quelle condition la prestation de com-pensation est-elle attribuée à un enfant ? Quelles sont les conditions pour percevoir l'allocation adulte handicapé ? Quelle est la portée du droit à scolarisation des enfants handicapés ? En quoi consistent les mesures de protection juridique visant la personne handicapée ? Qu'est-ce que le mandat de protection future ? Quelles sont les aides pour l'aménagement d'un logement ? Quel est le rôle de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations dans le domaine du handicap ? Ce guide, très complet, vous donnera aussi un panorama complet de loisirs, séjours de vacances classés soit par type de handicap, soit par profil d'activités. Il donne un classe-

ment régional des centres de loisirs, parcs et musées adaptés aux différentes formes de handicaps, des solutions de sorties, d'activi-tés sportives, des sites internet...Actualisé chaque année au mois de juin, il s'attelle à réunir dans la même édition les acteurs et les structures évoluant dans le domaine du handicap. Une bible à avoir dans sa bibliothèque...

http://www.ash.tm.fr/ensemble.htmlGuide NERET - BP 60 - 26 avenue de l'Europe

78141 Velizy - CedexTél. 01.34.63.33.00

- Le guide de l'UNAT (Union des Associations de Tourisme d'Ile-de-France), guide des vacances et loisirs adaptés, agréablement présenté. Vous pouvez le recevoir gratuite-ment en le commandant sur le sitewww.unat-idf.asso.fr- Le comité départemental du tourisme de la Vendée édite également un guide sur l'ac-cessibilité (hébergements, sites touristiques, loisirs).

Vous pouvez télécharger la brochure àl’adresse suivante :

www.vendee-tourisme.com/Infos-pratiques/Brochureswww.tourisme-handicaps.org (site officiel)

www.nouveau-paris-idf.com(site officiel de la destination Paris Ile-de-France)

www.frhpa.fr(site de la Fédération Régionale de l'Hotellerie

de Plein Air - Rhônes Alpes)www.handiplage.fr

www.handvie-de-vacances.com

Agenda 2010

Les 5èmes assises de génétique à Strasbourg, le 29 janvierCes assises ont réuni tous les grands méde-cins et chercheurs en génétique, ils ont pu faire le point sur l'état d'avancement de la recherche. Un espace de taille était réservé aux associations qui pouvaient installer un stand. L'endroit était stratégique, situé entre deux pôles de conférences et donc un pas-sage obligé pour tous les congressistes. Cela nous a valu de nombreuses visites. L'AFSR a été gracieusement invitée à partager un stand avec l'association Aïcardi d'Annick Per-roux. Nos associations ont une petite histoire commune maintenant, des rapprochements ont souvent eu lieu. Annick Perroux est de Nancy, c'est l'équipe de génétique de Nancy qui suit les recherches sur ce syndrome, qui

ne touche aussi que les filles. Nous avons fait un numéro du RETT info il y a quelques années sur le syndrome d'Aïcardi Nous fai-sons partie d'un collectif national sur le handicap mental. Annick Perroux, présente tout le week-end sur le stand, nous a gardé la documentation AFSR tout au long de ce congrès. Et nous avons justement croisé l'équipe de Nancy, Simone Gilgenkrantz, Lau-rent Villard. Nous étions également aux côtés de l'ASTB (Association de la Sclérose Tubé-reuse de Bourneville), maladie à la grande variabilité d'atteinte des personnes, l'épilep-sie pouvant aussi être un lourd symptôme de cette pathologie.

Les Journées deNeurologie de Langue Française (JNLF)

Lyon accueille cette année les Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF). La rencontre aura lieu du 27 au 30 avril 2010 au Palais des congrès. L’AFSR y sera représentée.

Pour plus de renseignements : www.jnlf.fr

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Pour créer une nouvelle rubrique dans “les infospratiques”, la rédaction attend des idées, des trucs ou astuces qui vous facilitent le quotidien et celui de votre fille et que vous souhaiteriez nous faire partager.

Rollfi et®

Monopousseur®

Les stages 2010

Nous vous rappelons les intitulés et les dates des stages à venir :

- “alimentation, nutrition, déglutition” les 25 et 26 septembre (stage complet)- “réaliser soi-même des adaptations de jouets et des contacteurs”20 et 21 novembre 2010 (stage complet)- “la vision dans tous ses états”, 11 décembre 2010 (encore quelques places)

Ce stage de nutrition tombait vraiment à pic ! Nous étions en pleine difficulté avec Manon, qui venait de se faire opérer de l’estomac pour pratiquer un Nissen®, à cause d’un reflux persistant. On a pu mieux appréhen-der les semaines et mois qui ont suivis l’intervention, avec plus de sérénité et des conseils précieux sur l’alimentation.Depuis, Manon se porte comme un charme, mange beaucoup mieux et varié, apprécie les textures et goûts différents, même si sa préférence va au sucré !Pendant ce stage, nous avions appris une technique de massages buccaux, qui aide-raient nos filles, dans leur relation avec la nourriture, les objets en bouche (brosse à dents) ; la nécessité de cette méthode n’était plus à prouver ; mais, restait à convaincre les établissements pour le mettre en place sur quelques mois. Outre ces conseils, nous avons pu partager d’excellents moments avec tous les parents présents et sommes tous repartis ravis.

Stéphanie Renaud, maman de Manon

Ce stage m’a apporté beaucoup de réponses. Ma fille avait les yeux qui divergeaient depuis peu. Inspirée par d'autres parents, je suis arri-vée sur place avec des images sur une clé USB montrant le souci d'Ana. Pensez-y ! Le problème est concret, les réponses aussi.En sortant de ce stage, j’ai contacté optalmo-logue et orthoptiste. Les trucs utilisés par Nadia Kebbal pour intéresser les enfants sont très efficaces. Ana a bien progressé, et seule-ment avec quelques minutes de ci-de-là de “gymnastique des yeux”. L'orthoptiste de Mantes était ravie... Et moi aussi, mais surtout parce qu’Ana a évité une rééducation bi-mensuelle !

Christelle Garrido, maman d’Ana

Merci de vous rapprocher de Lucile Gentils pour plus de renseignements.

Vous avez des compétences particulières à faire partager

ou plus simplement vous désirez

participer à la vie de l’association alors,

n’hésitez pas et rejoignez-nous au

conseil d’administration !

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Journéesd’Infos 2010

Nous nous donnons rendez-vous les 22, 23 et 24 mai à St Jean de Braye, à côté d’Orléans.Ces Journées d’Infos seront l’occasion d’aborder un thème général et incontournable, celui du droit des familles. Pour tout renseignement,programme, tarifs, organisation pour les filles, contactez Véronique Haber ou Anne Laforge.

Les dossiersen préparation

Nous attendons vos témoignages sur les sujets suivants :

RETT info n°71 (été 2010)- Dossier : “l'oralité dans tous ses états” avec un gros plan sur le bucco-dentaire (bruxisme, salivation, stéréotypies, accès aux soins)- Infos pratiques : "protégeons les !" : orthèses, attelles de coude, casque de pro-tection des traumas maxillo-faciaux.Retour des articles : 31 mai

RETT Info n°72 (automne 2010)- Dossier : "la sphère intime de nos filles" : les problèmes gynéco des jeunes filles et femmes Rett (levons les tabous, osons un vrai sujet d'adultes) : les premières règles, les bouleversements hormonaux, la puberté (parfois précoce, avec traitement freinateur etc), douleurs et humeurs, le suivi gynéco, les seins, les protections. Nous vous rappelons que pour ce sujet l'anonymat des témoi-gnages peut être préservé.- Infos pratiques : l'aménagement de voiture (plate-forme élévatrice, rampes, sièges auto, plastron de maintien en voiture) et surcoûts au transport.Retour des articles : 31 juillet

Manon

inFnFoo

PrésidenteElisabeth Célestin3bis avenue Gambetta91210 DraveilTél : 01.69.39.28.73celestin.elisabeth@neuf.fr

Vice-présidenteKaren Ivonnet71 rue des Fontaines77400 Thorigny sur Marne

Coordination Journées d’Infos,RETT infoAnne Laforge3 impasse de la Montagne67230 HuttenheimTél : 03.88.74.73.26anne.laforge@aliceadsl.fr

TrésorierJean-Sébastien Lemoine2 impasse des Alizés34830 JacouTél : 04.67.55.67.19jean-sebastien.lemoine@wanadoo.fr

Secrétaire, IntranetCoralie Desrumaux6 rue de l'Est95550 Bessancourtcoraliedesrumaux@orange.fr

RETT infoSophie Bourdon5 rue Cézanne89470 MonéteauTél : 03.86.46.33.92bourdonso@orange.fr

Communication, recherchede fonds, dossier de presseFrance Caelen285 chemin de Moularès34070 MontpellierTél : 04.67.22.59.88france.caelen@wanadoo.fr

RETT info, stagesChristelle Garrido26 route de Maintenon28130 Villiers le MorhierTél : 02.37.82.70.25christelle.garrido@free.fr

Coordination CPME et stagesLucile Gentils12 chemin des Champs Boissons95550 Bessancourtafsr-cpme.lg@orange.fr

Déléguée RETT Syndrome EuropeMartine Gaudy7 square Auguste Renoir - Esc 875014 ParisTél : 01.45.75.51.89martine.gaudy@wanadoo.fr

Coordination Journées d'InfosVéronique Haber9 place de la Fontaine45300 RamouluTél : 02.38.32.89.53vero.haber.afsr@club-internet.fr

Coordination PSR, boutiqueMelanie Sembeni65 bis chemin des buttes94460 ValentonTél : 01.43.82.78.01melaniesembeni@hotmail.fr

Sandrine Madry2 rue de Turennes78100 Saint Germain en LayeTél : 01.34.51.91.99sandrine_madry@hotmail.com

Jean-David Meugé2 rue de la Plage67400 IllkirchTél/Fax : 03.88.66.71.50jdmeuge@wanadoo.fr

InternetLionel Renaud1 rue Auguste Renoir78270 Bonnières sur SeineTél : 01.30.42.06.19steph-lio@aliceadsl.fr

Permanence téléphonique

Vous avez écrit des articles et/ou vous voulez envoyer des photos. Adressez-les à Anne Laforge.

bureau

membres

AFSR

CONSEIL D'ADMINISTRATION

AMR, Représentation polyhandicapChristiane Roque - 24 avenue de la Côte Vermeille66740 Laroque des Albères

Présidentes d'honneurAnne-Marie UMireille Malot