L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocai L...

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TABLE DES MATIERESTABLE DES MATIERESTABLE DES MATIERESTABLE DES MATIERES

I. INTRODUCTION .............................................................................................................................4

II. PREMIERE PARTIE : REVUE DE LA LITTERATURE ..................................................................5

A- HISTORIQUE ....................................................................................................................................5

B- EPIDEMIOLOGIE.............................................................................................................................10

1-Définition de la maladie ............................................................................................................11

2-Classifications utilisées dans les enquêtes épidémiologiques ......................................12

3-Incidence de la maladie ..............................................................................................................14

4-Prévalence de la maladie ............................................................................................................17

4-1 Europe et USA ............................................................................................................................18

4-2 Amérique latine –Asie et Océanie........................................................................................18

4-3 Afrique .........................................................................................................................................19

4-4 Données sur le Maroc..............................................................................................................21

5- Mortalité .........................................................................................................................................22

6- Pronostic ........................................................................................................................................22

D- CLASSIFICATION INTERNATIONALE DE L’EPILEPSIE ........................................................30

1-Moteur..............................................................................................................................................30

2-Non – moteur .................................................................................................................................34

3-Evénement autonomique ...........................................................................................................36

4-Modificateurs somatotopiques.................................................................................................36

5-Modificateurs et descripteurs du séquençage des crises ................................................37

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6-Durée ................................................................................................................................................39

7-Gravité..............................................................................................................................................40

8-Prodrome.........................................................................................................................................40

9-Phénomène post ictus.................................................................................................................40

E- PRISE EN CHARGE DE L’EPILEPSIE ............................................................................................42

1- Les principes généraux ............................................................................................................42

2- Médicaments anti-épileptiques principaux .......................................................................43

3- Le traitement chirurgical de l’épilepsie................................................................................51

4- La prise en charge psychologique et réinsertion sociale ...............................................52

5- Réalité de l’épilepsie : Déficit thérapeutique dans les pays en développement .....53

F- REPRESENTATIONS SOCIALES ET CULTURELLES DE L’EPILEPSIE.....................................59

1-Le concept de la représentation sociale ................................................................................60

2-Les représentations socioculturelles de l’épilepsie dans les sociétés traditionnelles

2-1- Au Maroc ...................................................................................................................................61

2-1-1 Cultures populaires de guérison au Maroc..................................................................61

2-1-2 Les marabouts / saints ......................................................................................................63

2-1-3 Plantes médicinales.............................................................................................................65

2-2 De par le monde .......................................................................................................................68

G- VECU DE L’EPILEPSIE ...................................................................................................................72

III. DEUXIEME PARTIE : TRAVAIL PERSONNEL ...........................................................................82

1-Objectifs ..........................................................................................................................................82

2-Lieu de l’étude...............................................................................................................................82

3-Période de l’étude ........................................................................................................................82

4-Type de l’étude .............................................................................................................................83

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4-Recrutement des sujets ..............................................................................................................83

5-Critères d’inclusion......................................................................................................................84

6-Critères d’exclusion.....................................................................................................................84

7-Résultats..........................................................................................................................................85

8-Commentaire ...............................................................................................................................101

9-Conclusion ....................................................................................................................................109

IV. RESUME .......................................................................................................................................112

V. ANNEXES......................................................................................................................................117

VI. REFERENCES...........................................................................................................................122

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IIII.I.I.I.INTRODUCTIONNTRODUCTIONNTRODUCTIONNTRODUCTION

L’épilepsie est une maladie chronique, récidivante, définie par la répétition de

crises spontanées paroxystiques d’origine cérébrale chez un même sujet. Ces crises

sont la traduction clinique d’une décharge hypersynchrone, excessive d’une population

de neurones hyperexcitables plus ou moins étendue "quels que soient les symptômes

cliniques et para cliniques éventuellement associés."(O.M.S.)

Sur le plan épidémiologique, l’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les

plus fréquentes à travers le monde ; touchant à peu près 50 millions d’individus. (1)

Près de 374.000 personnes seraient épileptiques au Maroc d'après une étude

faite à Casablanca. Si dans les pays occidentaux la prévalence se situe entre (0,5) et

(0,8%), dans les pays en développement, elle varie entre 1 et 5%. Au Maroc, elle est de

(1,1%) (2)

L’épilepsie, par sa prévalence et ses implications socioculturelles pose un réel

problème de santé publique au Maroc.

En pratique neurologique quotidienne, l’épilepsie est le 2ème motif de

consultation après les céphalées.

Toutefois, les préjugés négatifs qui entourent la maladie sont autant d’obstacles

à la prise en charge des malades, leur épanouissement et leur intégration sociale .Dès

lors il apparaît nécessaire de lutter contre ces préjugés par l’établissement de

meilleures politiques de sensibilisation sur la maladie.

C’est dans ce cadre que s’intègre cette étude épidémiologique dans la ville

d’Oujda, portant sur l’épilepsie dans le contexte socioculturel marocain.

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II.II.II.II.PREMIERE PARTIEPREMIERE PARTIEPREMIERE PARTIEPREMIERE PARTIE : : : : REVUE DE LA LITTERATUREREVUE DE LA LITTERATUREREVUE DE LA LITTERATUREREVUE DE LA LITTERATURE

A A A A ---- HIST HIST HIST HISTORIQUEORIQUEORIQUEORIQUE ((((**** ;;;; 3 3 3 3 ; 4; 4; 4; 4 ; 5; 5; 5; 5))))

L’épilepsie a inscrit à travers les siècles, dans la mémoire collective des

populations des représentations qui varient selon les cultures et sociétés différentes.

Elle a toujours été source de tensions entre conception magique et conception

scientifique, entre croyances superstitieuses et explications rationnelles.

Le terme épilepsie trouve son origine du grec « epilepsia » qui vient du la racine

du verbe « epilembenien « qui signifie « saisir » ou « prendre par surprise ».

La conception babylonienne de l’épilepsie préfigure celle des grecs ( au 5ème

siècle avant JC ) qui l’ont nommé « maladie sacrée » dont on trouve la description dans

le célèbre traité d’Hippocrate portant ce titre. Cependant Hippocrate ne croyait pas que

l’épilepsie soit une maladie sacrée, mais pensait qu’il s’agissait d’un dérèglement

cérébral. Il ne croyait pas « qu’un être humain puisse être investi par un dieu, c'est-à-

dire la plus vile des créatures par la plus pure ». Il propose le premier témoignage de la

médecine rationnelle s'opposant aux théories médico-religieuses. Il écrit : « Elle ne me

paraît nullement plus divine que les autres maladies ni plus sacrée, mais de même que

toutes les autres maladies ont une origine naturelle à partir de laquelle elles naissent,

cette maladie a une origine naturelle et une cause déclenchante. Les hommes,

cependant, croient qu'elle est une œuvre divine du fait de leur incompétence et de leur

étonnement devant une maladie qui ne leur paraît nullement semblable aux autres....et

* - musée allemand de l’épilepsie, édition électronique

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si c'est à cause de son aspect étonnant qu'on doit la croire divine, il y aura en ce cas

beaucoup de maladies qui seront sacrées, et non pas une seule ».

Dans une seconde partie, il expose ses propres vues sur l'origine de la maladie : « Mais

en fait, c'est le cerveau qui est responsable de cette affection ».

Nous retraçons ci-dessous les différentes périodes ayant marqué l’évolution de

la connaissance humaine, illustrées par des exemples des écrits, sur l’épilepsie.

1111----Médecine romaineMédecine romaineMédecine romaineMédecine romaine Galien (129 - environ 200)

Selon Galien, il y aurait trois formes d'épilepsie :

• soit la maladie se déclare au sein de celui-ci

• soit elle a sa source dans l'estomac ... et se propage par sympathie vers le cerveau

en passant par l'œsophage ...

• soit rarement elle démarre dans une autre partie du corps humain et se propage

vers le cerveau.

Exemple : « J'ai entendu le garçonnet raconter que la sensation démarrait au

niveau du mollet et se propageait vers la cuisse, le torse et ensuite vers le cou

pour atteindre la tête. Lorsque la sensation atteignait ce dernier point, l'enfant

n'était plus conscient. Lors de questions posées par les médecins demandant de

décrire la tension qui se propageait au sein du corps, un autre enfant répondit

que l'ascension était comme un courant d'air froid (soit une aura) ».

2222----Médecine arabeMédecine arabeMédecine arabeMédecine arabe Avicenne (980 - 1037)

« L'épilepsie est une maladie qui handicape les sens, le mouvement et la marche.

Ceci est le résultat d'un blocage. Souvent il s'agit d'une crise qui résulte d'une anomalie

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située dans la partie avant du ventricule du cerveau [...] et il est dès lors donc

impossible au malade de rester en position debout »

3333----Médecine au Moyen AgeMédecine au Moyen AgeMédecine au Moyen AgeMédecine au Moyen Age Bénédiction (datant du 14ème-15ème siècle)

"Le maudit et l'ensorcelé marchaient dans la lande, quand vient à leur rencontre

la sainte mère Marie, qui leur demanda : « ou allez vous donc ? » Le maudit et

l'ensorcelé lui répondirent : « nous nous rendons chez un tel ». La sainte mère Marie

leur demanda : « qu'allez vous faire là-bas? »Le maudit et l'ensorcelé lui répondirent :

« Nous allons y arracher de la viande, y boire du sang et y casser des os. » La sainte

mère leur répondit : « vous n'avez pas le droit de faire ceci vous devez vous rendre à un

endroit ou il a des falaises tout simplement et là vous arracherez de la viande, boirez

du sang y casserez des os ».

4444----Médecine de la RenaissanceMédecine de la RenaissanceMédecine de la RenaissanceMédecine de la Renaissance Paracelse (1493 - 1541)

« Et parmi ces maladies tombantes, il en existe cinq sortes différentes : [...] L'une

d'elles se trouve dans le cerveau, la seconde dans le foie, la troisième dans le cœur, la

quatrième dans les viscères, la cinquième dans les membres. [...] La maladie ne se

trouve pas uniquement chez l'homme mais dans toute forme de vie. Chez les animaux,

elle s'exprime de la même manière car ils tombent à terre comme l'humain. [...] Les

tremblements de terre ont également la même origine que la maladie. [...] Nous

signalons qu'il est impossible de guérir la maladie à sa racine, mais il est possible

d'éviter sa propagation. »

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5555----La médecine du 18ièmeLa médecine du 18ièmeLa médecine du 18ièmeLa médecine du 18ième siècle siècle siècle siècle

Samuel Auguste A. D. Tissot (1728-1797) Traité de l'épilepsie (1770)

« Pour se mettre en état de guérir cette maladie, il faut commencer par s'assurer

s'il y a quelque cause sympathique qui l'entretient et qu’ elle est, ou si elle est

idiopathique, c'est-à-dire, si elle dépend uniquement de la grande convulsibilité du

cerveau [...]. Enfin, la racine de valériane est heureusement devenue le remède de

confiance de tout les Médecins éclairés. [...] Je suis persuadé que quand elle ne guérit

pas, c'est parce que le mal est incurable. »

6666----La médecine du 19ième et du 20 ème siècleLa médecine du 19ième et du 20 ème siècleLa médecine du 19ième et du 20 ème siècleLa médecine du 19ième et du 20 ème siècle

John Huggins Jackson (1835 - 1911) : Une étude des convulsions

« La crise [focale] démarre habituellement … dans la partie du visage, du bras et

de la jambe dont le malade a le plus d'usage. [...] Une crise de la main démarre

habituellement soit dans le pouce ou l'index ; dans les pieds la manifestation a

habituellement lieu premièrement dans les gros orteils. La fréquentée dont les

différentes partie du corps sont touchées ne reflète peut-être que la disposition des

différentes régions du cerveau à la maladie. [...] Les parties qui sont le plus souvent

utilisées sont probablement représentées par plus de neurones au cerveau que les

autres. »

Cependant, malgré le génie d'Hippocrate, les discussions quant à l'origine de la

maladie seront nombreuses au cours des différentes périodes de l'histoire et l'idée

reconnaissant l'épilepsie comme étant un trouble du cerveau mettra plus de 2000 ans

avant d'être acceptée. C'est que dans la seconde moitié du 19e siècle, que l'épilepsie

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passera définitivement, au niveau scientifique, du champ de la psychiatrie à celui de la

neurologie.

Ce concept fut validé en 1873 grâce aux travaux du londonien Huggins Jackson

qui a émis l’hypothèse que les crises d’épilepsie étaient provoquées par des décharges

électrochimiques brutales d’énergie dans le cerveau.

Un autre aspect historique frappant de l'épilepsie réside dans le fait que cette

maladie a toujours porté une signification sociale particulière, suscitant surtout le rejet,

et donc la honte, jusqu'à confiner le malade dans la solitude et la marginalisation.

Aujourd'hui encore, la vie d'un épileptique porte un lourd tribut à cette

symbolique chargée, double héritage d'un passé mêlé d'une composante irrationnelle,

irréductible aux yeux de certains et d'une expression clinique de la grande crise

impressionnante qui provoque trop souvent effroi et stupeur.

L'épilepsie est une maladie universelle, au sens où elle ne fait aucune distinction

entre les classes sociales ou les régions du monde. Le degré d'intelligence n'est pas en

cause. L'histoire est riche d'épileptiques célèbres qui ont marqué leur temps, parmi

lesquels, Socrate, Jules César, Dostoïevski, Van Gogh, Flaubert, Molière, Nobel, Lénine,

Hemingway ou encore Napoléon.

Morel rattache l’épilepsie à une névrose distincte et déterminée alors que

Esquirol fait une distinction nette entre épilepsie et les manifestations psychiques

associées.

En 1920, avec la découverte de l’encéphalogramme (EEG), le psychiatre allemand

Hans Berger objectiva l’épilepsie à travers la révélation de diverses ondes électriques au

cours des différentes crises.

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L’EEG contribua grandement à la compréhension et à l’affermissement du

concept de l’épilepsie aidé en cela de nos jours par les nouvelles techniques (la

cartographie, la magnétoencéphalographie, le scanner et l’IRM), de même la recherche

en neuroscience aide de façon conjuguée à mieux cerner la maladie dans mécanismes

et ses étiologies.

BBBB---- E E E EPIPIPIPIDEMIOLOGIEDEMIOLOGIEDEMIOLOGIEDEMIOLOGIE

Il est classique de distinguer trois aspects de l’épidémiologie :

– L’épidémiologie descriptive évalue la fréquence de la maladie par trois indices :

l’incidence, la prévalence et la mortalité. Ces indices répondent à un rapport entre le

nombre de cas observés sur une population exposée au risque qui, dans le cas de

l’épilepsie, est la population générale.

– L’épidémiologie causale analyse les facteurs de risque en rapport avec la

survenue et l’importance de la maladie. Elle ne peut être réalisée qu’à partir de

données descriptives. Elle obéit à une méthodologie plus délicate et difficile à mettre

en œuvre ;

– L’épidémiologie évaluative découle des résultats des précédentes enquêtes et

se propose de mettre en place des mesures de prévention visant à réduire l’incidence

ou la prévalence de la maladie.

L’épidémiologie des épilepsies n’est pas simple, les résultats souvent très

discordants des enquêtes étant là pour l’attester, et pour plusieurs raisons :

– maladie quelquefois ignorée, souvent et encore cachée, mal connue, l’épilepsie

n’est jamais simple à diagnostiquer. Elle se heurte encore aux croyances populaires.

– la variabilité de la prise en charge du patient épileptique est fonction de

l’infrastructure sanitaire du pays et de la connaissance de la maladie ;

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– l’hétérogénéité des présentations cliniques.

L’épidémiologie des épilepsies revient à évaluer la fréquence de la maladie ainsi

que le rôle des facteurs de risque dans l’apparition et la répartition de la maladie.

Les résultats des différentes enquêtes permettent d’affirmer que l’épilepsie est

une maladie universelle (elle peut toucher n’importe quel individu), ubiquitaire (elle

existe dans tous les pays), mais inégalitaire, car sa distribution selon l’âge, le sexe, la

race et certains pays est différente.

On estime à quelque 50 millions – dont 40 millions dans les pays en

développement- le nombre de personnes qui en souffrent (5)

En réalité, chacun, et jusqu'à 5 % de la population mondiale, peut avoir une crise

unique à un moment donné de sa vie. (5)

Toutes les enquêtes, à de rares exceptions, montrent une fréquence plus élevée

dans le sexe masculin.

1111----Définition de la maladieDéfinition de la maladieDéfinition de la maladieDéfinition de la maladie (7(7(7(7))))

L’épilepsie est définie par la survenue d’au moins deux crises non provoquées

(ou spontanées) qu’aucune cause immédiate ne peut clairement expliquer. Les résultats

d’une enquête ne peuvent être analysés qu’en fonction des critères d’inclusion, et il est

fondamental de distinguer :

– les crises inaugurales (ou enquête « première crise ») où sont habituellement

regroupées les crises provoquées et non provoquées. Il convient de ne pas confondre

crises inaugurales et crises nouvellement diagnostiquées où la crise-index (date de

l’inclusion) est le jour du diagnostic et non celui de la première crise

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– les crises provoquées, en rapport avec une situation, ou symptomatiques

aiguës, qui regroupent les crises directement en rapport avec une agression cérébrale

ou générale. Un délai de 8 jours entre l’agression cérébrale et la survenue de la

première crise est habituellement admis comme critère d’inclusion

– les crises non provoquées, spontanées, récurrentes, sans rapport avec une

affection récente du système nerveux central (SNC). Le terme d’épilepsie « active » est

réservé aux patients avec une épilepsie certaine, ayant présenté au moins une crise non

provoquée dans les deux années ayant précédé l’enquête, qu’il y ait ou non prise d’un

traitement.

– les crises uniques qui ne doivent théoriquement pas être inclues dans les

enquêtes sur l’épilepsie, sauf si des éléments électroencéphalographiques permettent

d’identifier d’emblée un syndrome épileptique ;

– les convulsions fébriles et les convulsions néonatales font, en général, l’objet

d’analyses spécifiques.

2222----Classifications utilisées dans les enquêtes épidémiologiques Classifications utilisées dans les enquêtes épidémiologiques Classifications utilisées dans les enquêtes épidémiologiques Classifications utilisées dans les enquêtes épidémiologiques

Afin de rendre les résultats des enquêtes comparables, des recommandations ont

été proposées par la commission épidémiologie et pronostic des épilepsies de la LICE

(7).

Les crises sont classées suivant les critères de la classification internationale des

crises épileptiques .Elle n’est pas toujours adaptée aux conditions de réalisation d’une

enquête, car certaines formes de présentation de la maladie sont souvent difficiles à

reconnaître (crises partielles complexes) ou nécessitent pour leur diagnostic la

réalisation d’un EEG (absences, états de mal à symptomatologie confusionnelle). Cela

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explique les discordances dans les résultats enregistrés entre pays industrialisés et

pays en voie de développement.

La classification syndromique (7) a été récemment utilisée dans des cohortes

générales, et plus particulièrement chez l’enfant.

La classification selon les facteurs de risque (7) est indispensable afin de rendre

homogènes les résultats concernant les facteurs de risque des crises. Elle se justifie

dans le cadre d’action de Santé publique.

Elle nécessite des investigations complémentaires pas toujours disponibles. L’étiologie

des crises a été classée suivant la présence ou l’absence d’un facteur de risque

clairement identifiable et a priori responsable des crises. Ainsi ont été distinguées :

– les crises provoquées, ou crises symptomatiques aiguës, qui surviennent dans

les jours qui ont suivi une agression cérébrale ou générale ;

– les crises (ou épilepsies) non provoquées, ou spontanées :

– lorsqu’elles répondent à une lésion fixe ou évolutive du SNC clairement définie,

elles sont dites « symptomatiques » ;

– lorsqu’aucune cause ne peut être identifiée, elles sont dites « d’origine

inconnue », avec la distinction suivante :

– les crises ou épilepsies idiopathiques qui associent des éléments cliniques et

EEG spécifiques d’un syndrome épileptique. Le rôle de l’hérédité, dans ces cas,

est clairement Identifié ou suspecté ;

– les crises ou épilepsies cryptogéniques dont la survenue ne peut être expliquée

par aucune cause évidente ou suspectée.

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3333----Incidence de la maladie Incidence de la maladie Incidence de la maladie Incidence de la maladie

L’incidence définit le nombre de nouveaux cas apparaissant dans une population

définie pendant une période de temps déterminée. Elle s’exprime toujours par un taux

rapporté à 100 000 habitants/an.

La distribution bimodale des taux d’incidence en fonction de l’âge semble

spécifique de la maladie épileptique, les taux les plus élevés se rencontrant chez

l’enfant et surtout chez le sujet âgé.

Le taux global des premières crises, provoquées et non provoquées, de nature

épileptique certaine, observées dans une population donnée, tous âges confondus, est

variable suivant les critères d’inclusion. Il a été évalué dans les pays occidentaux entre

18,9 et 77, 2 avec une valeur moyenne de 70/100 000.

Le taux d’incidence des crises symptomatiques aiguës est souvent difficile à

établir car elles ne sont que rarement adressées aux neurologues. Il s’établit,

convulsions fébriles exclues, entre 16,4 et 39. Elles représentent entre 20,4 à 40 % des

crises non fébriles observées dans ces enquêtes de communauté.

Le taux d’incidence des crises spontanées, symptomatiques ou d’origine

inconnue, rejoint celui de l’épilepsie. Sont en effet inclus les patients qui ont présenté

au moins deux crises non provoquées et/ou lorsque l’enquêteur a la possibilité de

porter un diagnostic d’épilepsie dès la première crise, ce qui n’est possible qu’après

avoir réuni des critères électrocliniques stricts (l’épilepsie à paroxysmes rolandiques,

épilepsie généralisée idiopathique), ou après une salve de crises, spécifique d’un

syndrome épileptique (épilepsie-absences, épilepsie myoclonique juvénile, spasmes

infantiles du syndrome de West, etc.). Le taux d’incidence de l’épilepsie se situe entre

24 et 53/100 000 (tableau 1).

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Des études menées dans les pays développés suggèrent une incidence annuelle

de l'épilepsie d'environ 50 pour 100 000 pour l'ensemble de la population. Toutefois,

des études menées dans les pays en développement laissent entendre que ce chiffre

serait proche de 100 pour 100 000 (c'est-à-dire le double). (7)

L’incidence de cette maladie dans les pays à faible revenu pourrait atteindre 190

pour 100 000 personnes. Aussi, compte tenu du rythme de la croissance

démographique dans ces pays, l’épilepsie représente-t-elle une lourde charge sanitaire

et socio-économique face à laquelle des mesures s’imposent de toute urgence (7)

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Tableau 1 : Taux d’incidence de l’épilepsie (9)

AuteursAuteursAuteursAuteurs

PaysPaysPaysPays---- date date date date

Définition Définition Définition Définition Taux Taux Taux Taux

Granieri et alGranieri et alGranieri et alGranieri et al

1983198319831983

Copparo (Italie)Copparo (Italie)Copparo (Italie)Copparo (Italie)

1964196419641964----1978197819781978

Épilepsie « active » Épilepsie « active » Épilepsie « active » Épilepsie « active » 39,139,139,139,1

Keränen et alKeränen et alKeränen et alKeränen et al

1989198919891989

Kuopio (Finlande)Kuopio (Finlande)Kuopio (Finlande)Kuopio (Finlande)

1981198119811981----1985198519851985

Au moins deux crises non provoquée Au moins deux crises non provoquée Au moins deux crises non provoquée Au moins deux crises non provoquée 24 24 24 24

JoensenJoensenJoensenJoensen

1986198619861986

Îles FaroesÎles FaroesÎles FaroesÎles Faroes

1970197019701970----1980198019801980

Crises non provoquées Crises non provoquées Crises non provoquées Crises non provoquées 40,340,340,340,3

Hauser et alHauser et alHauser et alHauser et al

1993199319931993

Rochester (ÉtatsRochester (ÉtatsRochester (ÉtatsRochester (États----

Unis)Unis)Unis)Unis)

1935193519351935----1975197519751975

Crises non provoquées Crises non provoquées Crises non provoquées Crises non provoquées 44444444

Zarelli et alZarelli et alZarelli et alZarelli et al

1999199919991999

Rochester (ÉtatsRochester (ÉtatsRochester (ÉtatsRochester (États----

Unis)Unis)Unis)Unis)

1980198019801980----1984198419841984

Au moins deux crises nAu moins deux crises nAu moins deux crises nAu moins deux crises non provoquées on provoquées on provoquées on provoquées 52,352,352,352,3

Olafsson et alOlafsson et alOlafsson et alOlafsson et al

1996199619961996

IslandeIslandeIslandeIslande

1993199319931993

Crises non provoquées Crises non provoquées Crises non provoquées Crises non provoquées 47474747

Lavados et alLavados et alLavados et alLavados et al

1992199219921992

ChiliChiliChiliChili

1984198419841984----1988198819881988

Épilepsie « active » Épilepsie « active » Épilepsie « active » Épilepsie « active » 113113113113

TeklTeklTeklTekleeee----HaimanotHaimanotHaimanotHaimanot

1997199719971997

ÉthiopieÉthiopieÉthiopieÉthiopie

1990199019901990

Deux crises non provoquées 64Deux crises non provoquées 64Deux crises non provoquées 64Deux crises non provoquées 64

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

17

4444---- Prévalence Prévalence Prévalence Prévalence de la maladie de la maladie de la maladie de la maladie

La prévalence exprime le nombre d’individus, au sein d’une population,

réunissant les critères de définition de la maladie. Elle s’exprime par un taux rapporté à

1 000 habitants/an.

On estime à quelque 50 millions – dont 40 millions dans les pays en

développement – le nombre de personnes qui en souffrent (6)

La prévalence moyenne de l'épilepsie évolutive (c'est-à-dire la présence de crises

chroniques ou rendant nécessaire un traitement), d'après de nombreuses études

effectuées dans le monde, se situerait à environ 8.2 pour 1000 dans l'ensemble de la

population. Toutefois, il peut s'agir là d'une sous-estimation, car certaines études

menées dans des pays en développement (Colombie, Equateur, Inde, Libéria, Nigéria,

Panama, République Unie de Tanzanie et Venezuela, par exemple) suggèrent une

prévalence plus élevée, supérieure à 10 pour 1000. (7) (tableau 2)

La prévalence de l'épilepsie sur la durée de la vie, c'est-à-dire le nombre de

personnes qui à l'heure actuelle dans le monde souffrent d'épilepsie, en ont souffert

par le passé (dans leur enfance, par exemple) ou en souffriront à l'avenir (pendant leur

vieillesse, par exemple), pourrait s'élever à près de 100 millions de personnes. (7)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

18

4444----1 1 1 1 EuroEuroEuroEurope et USApe et USApe et USApe et USA

La prévalence de l’épilepsie dans les pays occidentaux est de 7 ‰ (7)

4444----2 Amérique latine 2 Amérique latine 2 Amérique latine 2 Amérique latine ––––Asie et Océanie Asie et Océanie Asie et Océanie Asie et Océanie

Tableau 2 : Prévalence de l’épilepsie en Amérique latine Asie et Océanie, G. Farnarier

1996

Pays

Prévalence (‰)

Mexique 18

Panama 22-57

Bolivie 26

Brésil 11,9-13,3

Chili 17,7-31

Colombie 19,4

Cuba 7

Irak 4

Inde 2,5-9

Pakistan 10

Sri Lanka 9

Chine 3-4,4

Iles Maurice

3,4-5,4

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

19

4444----3333 Afrique Afrique Afrique Afrique

Tableau 3 : Prévalence de l’épilepsie dans le continent : A. G .Diop et al 1998

Aire géographique

Prévalence (‰)

Nord

1-5

Zone intertropicale

4-49

Sud

7-12

Toutefois il faut noter des disparités dans la même zone. Aussi, il existe des zones de

fortes prévalences et des zones de faibles prévalences.

Tableau 4 : Prévalence dans certains pays africains : A.G.DIOP 1998

Sénégal 8-12‰

Côte d’ivoire 8%

Togo 20‰

Madagascar 10-12‰

Toutefois il faut noter des disparités dans la même zone .Aَussi, il existe des

zones de fortes prévalences et des zones de faibles prévalences.

Les taux de prévalence signalée pour l’épilepsie active dans les pays en voie de

développement se situent entre 5 et 10 pour 1000 personnes (10 ; 11).

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

20

Il est plus difficile d’obtenir des chiffres fiables sur l’incidence car l’organisation

d’études prospectives se heurte à des problèmes logistiques complexes de vérification

des cas.

Néanmoins, les études font apparaître des taux annuels d’incidence pouvant aller

jusqu’à 190 pour 100 000 personnes dans les pays en développement et 50 à 70 pour

100 000 personnes dans les pays industrialisés (12).

Ces estimations épidémiologiques soulèvent une question intéressante restée

jusqu’ici sans réponse. Etant donné que les taux de prévalence de l’épilepsie active

semblent être légèrement élevés voire les mêmes dans les pays en développement que

dans les pays industrialisées et que l’incidence de l’épilepsie est beaucoup plus élevée

dans les pays en développement, il se peut qu’une proportion importante des

personnes touchées meurent d’une crise ou de sa cause sous jacente. Le phénomène

pourrait bien sûr s’expliquer aussi par le fait qu’il y a rémission spontanée chez de

nombreux malades dans les pays en développement. (8)

Malheureusement, même si de nombreux épidémiologistes pensent que la

première explication est la plus probable, aucune étude exhaustive n’a été faite sur la

mortalité pour élucider ce problème.

Les taux d’incidence élevés peuvent être attribués en grande partie aux

épilepsies symptomatiques provoquées par toute une série de maladies parasitaires ou

infectieuses que l’on ne trouve quasiment pas dans les pays industrialisés.

La neurocysticercose, par exemple, est une maladie fréquemment observée chez

les personnes atteintes d’épilepsie dans les pays en développement (10, 11,12), et une

étude faite au Pérou a conclu que c’était l’une des principales causes de crise

épileptique en Amérique latine (13)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

21

Le paludisme et ses convulsions fébriles pourraient être une cause indirecte

d’épilepsie, de même que la malnutrition et les carences sanitaires aux niveaux

prénatal, périnatal et postnatal. Ainsi, au Nigeria, une étude faite sur des nourrissons

atteints d’épilepsie a révélé que 48% des cas étaient dus à une asphyxie à la naissance,

à une infection ou à une hypoglycémie (14). En Afrique du Sud, on a constaté que, chez

50% des enfants souffrant de crises répétées, la maladie était apparue avant l’âge de

deux ans ; il y avait des antécédents de complications périnatales dans 32% des cas et

de méningite dans 11% des cas (8).

4444----4444----Données sur le Données sur le Données sur le Données sur le MarocMarocMarocMaroc

Les données épidémiologiques sur l’épilepsie au Maroc restent peu abondantes.

Près de 374.000 personnes seraient épileptiques au Maroc d'après une étude faite à

Casablanca. La prévalence de l’épilepsie Au Maroc, est de 1,1%.(2)

Selon deux études menées par l'Association marocaine contre l'épilepsie (AMCEP)

à Casablanca en 1999 et à Marrakech en 2002, il a été relevé que respectivement 64%

et 77% des épileptiques sont allés voir un fkih ou un marabout au moins une fois. (2)

Le recours à de telles pratiques est dû à la sous-médicalisation, l'ignorance,

l'éloignement des structures de soin et le manque de moyens.

Le Maroc ne compte que 80 neurologues pour tout le pays, dont plus de 50%

concentrés au niveau de l'axe Casa-Rabat.

Certaines villes n'ont aucun neurologue, ni privé ni public, comme c'est le cas à

Ouarzazate, Azrou, Khénifra, Taza, Taroudant, Essaouira, Ouazzane, Chaouen,

Taroudant, Dakhla… Seuls 4 CHU (Rabat, Casa, Marrakech et Fès) sont aujourd'hui en

mesure de prendre en charge les patients. La cherté des médicaments est également à

signaler ainsi que le manque de formation des médecins généralistes.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

22

Le ministère de la Santé ne reconnaît pas l'organicité de cette maladie

neurologique. L'épilepsie a été affectée à la direction des maladies mentales, alors qu'il

ne s'agit pas d'une maladie psychiatrique. (15)

5555---- Mortalité Mortalité Mortalité Mortalité

La mortalité est due : (7)

• à une maladie cérébrale sous-jacente comme une tumeur ou une infection;

• à des crises survenant dans des circonstances dangereuses: noyade, brûlures,

traumatisme crânien, etc.

• à l'état de mal épileptique;

• à des causes soudaines et inexpliquées, un arrêt respiratoire ou cardio-

respiratoire possible pendant une crise; ou

• au suicide

La mortalité due à l’épilepsie au Maroc est estimé à 0,5 % (ministère de la santé 1996)

6666----PronosticPronosticPronosticPronostic

Le pronostic global des crises épileptiques est excellent : environ 80 % des patients

ont un contrôle de leurs crises, la plupart dans les cinq ans après le diagnostic. Ce bon

pronostic est attribué dans les pays développés, à la large accessibilité et à l’utilisation

précoce des antiépileptiques.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

23

Toutefois certaines enquêtes ont montré, même dans les pays en développement,

que de nombreux patients pouvaient entrer en rémission spontanément sans

traitement (Sander, 1993 ; Cockerell et al, 1995).

Le pronostic est surtout lié au type de crise et à l’existence d’anomalies cérébrales

(Semah et al, 1998).

CCCC---- ETIOLOGIES ET FACTEURS DE RISQUE ETIOLOGIES ET FACTEURS DE RISQUE ETIOLOGIES ET FACTEURS DE RISQUE ETIOLOGIES ET FACTEURS DE RISQUE

Un facteur de risque représente une ou plusieurs conditions qui, lorsqu’elles sont

présentes, sont associées avec une augmentation de la fréquence d’un phénomène

morbide.

Bien qu’il soit toujours difficile de pouvoir affirmer un lien de causalité avec

certitude, il existe un certain nombre de caractéristiques qui suggèrent qu’il peut y

avoir une association causale entre un phénomène particulier, tel un traumatisme

crânien par exemple, et la survenue d’un processus morbide tel que la survenue d’une

épilepsie.

Ces caractéristiques comprennent des facteurs importants tels que la succession

dans le temps (le traumatisme crânien doit avoir précédé l’épilepsie), une relation

biologique plausible (l’agression cérébrale peut établir un phénomène pathologique

plausible et des mécanismes neurophysiologiques entraînant des crises d’épilepsie), et

enfin une cohérence de l’observation, c’est-à-dire que l’épilepsie suit le traumatisme

crânien, quel que soit le lieu d’observation.

Plusieurs éléments doivent être pris en compte dans l’appréciation des facteurs

de risque de la survenue d’une épilepsie :(7)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

24

– l’hétérogénéité des données : il est clair que la recherche du facteur de risque

va dépendre étroitement de la disponibilité des moyens d’investigation (EEG, TDM, IRM)

et l’interprétation des données.

– toutes les enquêtes le confirment, 60 à 77 % des épilepsies sont d’origine

inconnue. L’analyse des facteurs de risque, et donc de leur éventuelle prévention, reste

quelque peu limitée

– un certain nombre de facteurs de risque de survenue d’une épilepsie sont aussi

associés à la mortalité qui va donc intervenir comme facteur confondant dans

l’appréciation des risques.

– 80 % des épilepsies sont en rémission et risquent donc de ne pas être

comptabilisées dans l’appréciation des facteurs de risque dans le cadre d’une enquête

épidémiologique.

1111----Traumatismes Traumatismes Traumatismes Traumatismes crânienscrânienscrânienscrâniens

Un antécédent de traumatisme crânien était retrouvé en moyenne chez 8 % (± 5)

des patients épileptiques (5 % des patients dans les pays industrialisés) (16)

Les accidents de la voie publique, fréquents en Afrique en raison de l’absence de

régulation du trafic, de l’absence du port de la ceinture de sécurité ou du casque pour

les motocyclistes, constituaient la principale cause des traumatismes crâniens.

Ils pouvaient être dus également à des accidents du travail, à des agressions ou

des blessures lors de guerres ou de sports violents.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

25

2222----TTTTumeurs cérébrales umeurs cérébrales umeurs cérébrales umeurs cérébrales

Les tumeurs semblent être impliquées dans la survenue d’une épilepsie dans 3 %

(± 3) des cas, chiffre peu différent de celui retrouvé dans les pays industrialisés.

La sous-médicalisation et l’absence de moyen d’exploration peuvent biaiser

l’ampleur du problème car les tumeurs sont fréquemment dépistées tardivement. (16)

3333----PPPPathologies vasculaires cérébralesathologies vasculaires cérébralesathologies vasculaires cérébralesathologies vasculaires cérébrales

La fréquence de ces pathologies en Afrique est très variable dans la littérature

(de 1 % à 42 % ; en moyenne 7 % ± 10) mais ne semble pas être différente de celle

retrouvée dans les pays industrialisés où 3 à 4 % des patients épileptiques ont un

antécédent d’accident vasculaire cérébral. (16)

Cette constatation peut être étonnante étant donné l’importance de la mauvaise

prise en charge des facteurs de risque vasculaires comme l’hypertension artérielle.

Dans une étude cas-témoins réalisée au Nigeria, il n’était pas mis en évidence de

différence entre épileptiques et sujets non épileptiques pour les antécédents

cérébrovasculaires. L’épilepsie vasculaire apparaît tardivement et semble fréquemment

responsable d’états de mal épileptiques. (16)

4444---- Convulsions fébriles Convulsions fébriles Convulsions fébriles Convulsions fébriles

Il est important d’insister sur les convulsions fébriles dans ce contexte, qui

constituent un facteur de risque majeur, tant leur fréquence est grande en Afrique chez

les épileptiques (en moyenne 16 ± 11 % ; maximum 38 %).

Les convulsions fébriles sont sévères chez l’Africain et souvent récurrentes. La

seule étude cas-témoins en Afrique sur ce sujet a été réalisée au Nigeria. Le risque

d’épilepsie était 12 fois plus élevé après la survenue de convulsions fébriles (16)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

26

Elles représentent une cause de survenue de l’épilepsie chez 71 % des enfants en

Tanzanie. (16)

5555----InfectionsInfectionsInfectionsInfections

5555----1 Infections virales1 Infections virales1 Infections virales1 Infections virales

-Rougeole : rare au Maroc depuis la généralisation de la vaccination (206 cas

dans la région de l’Oriental, 1996, ministère de la santé)

-Encéphalites herpétiques

5555----2 Infections bactériennes2 Infections bactériennes2 Infections bactériennes2 Infections bactériennes

Les méningites et les encéphalites bactériennes entraînent fréquemment des

crises d’épilepsie, notamment les méningites à méningocoques.

Mbonda et al (17) ont trouvé 18 % d’épilepsies séquellaires chez 144 enfants

hospitalisés pour méningite bactérienne à Yaoundé (Cameroun). Une mention

particulière concerne la méningite tuberculeuse qui peut entraîner une épilepsie

séquellaire dans 8 à 14 % des cas. L’épilepsie peut être également une manifestation

fréquente des tuberculomes intracrâniens.

5555----3 Infections parasitaires3 Infections parasitaires3 Infections parasitaires3 Infections parasitaires

De nombreuses parasitoses sont responsables de crises d’épilepsie ou

d’épilepsies séquellaires, soit par encéphalopathie diffuse, soit par localisation

intracérébrale du parasite (18). Les données fiables sont rares en Afrique, sauf pour la

cysticercose. Des études complémentaires semblent indispensables pour déterminer

l’impact de chacune des infestations parasitaires dans la survenue d’une épilepsie (19).

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

27

6666----Causes Périnatales Causes Périnatales Causes Périnatales Causes Périnatales

Les proportions de causes périnatales probables d’une épilepsie sont très

variables dans la littérature, et vont de 1 à 36 % (en moyenne 9 % ± 8). Il est

évidemment très difficile de rattacher une épilepsie à un événement pré, péri ou

postnatal précoce, car ce lien est souvent basé sur le seul interrogatoire du sujet, ou

éventuellement de l’entourage, et donc soumis à des biais de mémorisation. Ces

causes sont sans doute majeures en Afrique du fait des nombreuses naissances à

domicile, sans aide qualifiée, ou d’accouchements difficiles en milieux sous-équipés

(20). Les traumatismes obstétricaux, les anoxies ou les ischémies cérébrales sont

fréquents. D’autres facteurs aggravent cette situation et sont responsables d’épilepsie :

multiparité, prématurité, anémie, malnutrition, infections maternelles. (21)

7777---- Facteurs toxiques Facteurs toxiques Facteurs toxiques Facteurs toxiques

L’alcool a été mis en cause dans la survenue de l’épilepsie chez 1 à 7% des

patients inclus dans les enquêtes (en moyenne 5 % ± 4). Il s’agit d’un problème

important dans de nombreux pays africains, en particulier à cause de la consommation

importante d’alcool distillé localement (alcool de palme...).

Le rôle d’agents industriels environnementaux n’a pas été recherché en Afrique à

notre connaissance, mais pourrait exister, comme cela a été le cas en Inde par

exemple, où les pesticides ont été responsables d’épilepsie « épidémique » chez des

agriculteurs (22).

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

28

8888----Facteurs génétiques Facteurs génétiques Facteurs génétiques Facteurs génétiques

D’après Tekle-Haimanot (23), le taux moyen semble se situer en Afrique entre 10

et 15 %, alors que ce n’est le cas que pour 5 % des patients aux États-Unis (24).

Les pays en développement, l’Afrique en particulier, ont un rôle considérable à jouer

dans la recherche génétique de l’épilepsie, à cause du large effectif des familles (25).

Des données fiables sont difficiles à obtenir car elles nécessitent l’obtention d’arbres

généalogiques précis, la disponibilité d’examens paracliniques et des possibilités

techniques de prélèvements adéquats.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

29

Tableau 5 : Etiologies des épilepsies en fonction de l’âge (Thomas et Genton, 1994)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

30

DDDD---- CLAS CLAS CLAS CLASSIFSIFSIFSIFICATION INTERNATIONALE DE ICATION INTERNATIONALE DE ICATION INTERNATIONALE DE ICATION INTERNATIONALE DE L’EPILEPSIEL’EPILEPSIEL’EPILEPSIEL’EPILEPSIE

(Epilepsia (Epilepsia (Epilepsia (Epilepsia 2222001)001)001)001)

1111----Moteur Moteur Moteur Moteur

Cela concerne la musculature sur toutes ses formes.

L’événement moteur pourrait consister en une hausse (positive) ou baisse (négative)

dans la contraction musculaire pour produire un mouvement.

Sauf notification contraire, les termes suivants sont des adjectifs modifiants « crise

motrice » ou « crise » (par exemple : Crise motrice, tonique ou crise dystonique) et

dont les définitions peuvent habituellement être comprises lorsqu’elles sont précédées

de la mention « se référer à ».

1111----1111----Moteur élémentaireMoteur élémentaireMoteur élémentaireMoteur élémentaire

Un type unique de contraction d’un muscle ou d’un groupe de muscles qui est

d’habitude stéréotypée et non décomposable en phases.

1-1-1-Tonique

Une augmentation soutenue dans la contraction musculaire qui dure quelques

secondes voire quelques minutes.

• a) Spasme épileptique (jadis spasme infantile)

• b) Postural

• c) versif

• d) Dystonique

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

31

1-1-2-Myoclonique

Contraction de muscles ou de groupes de muscles d’une topographie variable

(axial ; membre proximal, distal) soudaines brèves (100ms) involontairement, uniques

ou multiples.

• Myoclonique négatif

• Clonique

• Marche jacksonienne

1-1-3-Tonico– Clonique

Une séquence consistant en une phase tonique suivie d’une phase clonique. Des

variantes telles que clonique – tonique peuvent être vues.

1.1.3.1 Crise Clonico- tonique généralisée

Jadis appelée crise « grand mal » : contractions cloniques bilatérales des muscles

somatiques, d’habitude associés aux phénomènes autonomiques.

1-1-4-Atonique

Perte soudaine ou diminution du ton musculaire sans myoclonie précédente apparente

ou un événement tonique durant plus d’une à deux secondes, impliquant la tête, le

tronc, la mâchoire ou un membre de la musculature.

1-1-5- statique : perte de posture érectible qui résulte d’un mécanisme tonique

myoclonique, atonique.

1-1-6-Synchrone (Asynchrone)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

32

Evénements moteurs ayant lieu ou pas en même temps ou au même taux dans des

ensembles corporels.

1111----2222----AutomatismeAutomatismeAutomatismeAutomatisme

C’est une activité motrice plus ou moins coordonnée, répétitive, qui a souvent

lieu lorsque la cognition est altérée et pour la quelle le sujet est d’habitude amnésique

après. Cela ressemble parfois à un mouvement volontaire et peut consister en une

continuation inappropriée de l’activité motrice pré ictus courante. Les adjectifs suivants

sont d’habitude employés pour modifier l’automatisme.

1.2.1- Oro – alimentaire

Léchage des lèvres, pincements des lèvres, grincements des dents ou avalement.

1.2.2- Mimétique

Expression faciale suggérant un état émotionnel parfois de frayeur.

1-2-3-Manuel ou pédestre

• Indique principalement des composantes distales, bilatérales ou unilatérales.

• Tâtonnement, perçage, mouvement de manipulation.

1-2-4-Gestural

Parfois unilatéral :

-Tâtonnement ou mouvements exploratoires avec la main dirigée soit vers soi

soit vers son entourage ou environnement.

Mouvement ressemblant à ceux destinés à prêter un ton émotionnel

supplémentaire au discours.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

33

1.2.5- Hypercinétique

-concerne principalement les membres proximaux ou les muscles axiaux qui

produisent des mouvements balistiques, séquentiels et irréguliers.

-Augmentation du taux des mouvements en exécution ou une exécution rapide

et inappropriée d’un mouvement.

1-2-6-Hypocinétique

Une baisse d’amplitude et ou du taux ou l’arrêt de l’activité motrice en cours.

1-2-7-Dysphasique

Communication langagière altérée sous dysfonctionnement du moteur primaire

concerné ou des voies sensorielles, qui se manifeste par des troubles de la

compréhension, l’anomie, des erreurs paraphrasiques ou une combinaison de ces

phénomènes.

1-2-8-Dyspratique

Incapacité à exécuter spontanément des mouvements appris ou commandés ou

imités, malgré la non altération des systèmes sensoriels et moteurs concernés, malgré

une coopération et une compréhension adéquates.

1-2-9-Gelustique

Eclat de rire ou fou-rire, d’habitude sous un ton affectif approprié.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

34

1-2-10-Dacrystique

Eclat de cris

• vocal

• verbal

• spontané

2222----Non Non Non Non –––– moteur moteur moteur moteur

2.1 Aura2.1 Aura2.1 Aura2.1 Aura

C’est un phénomène de l’ictus subjectif, qui pour un patient donné peut précéder

une crise observable ; lorsque c’est isolée, elle constitue une crise sensorielle.

2222----2222----SensorielSensorielSensorielSensoriel

Une expérience perceptuelle qui n’est pas causée par un stimulus approprié de

l’environnement. Modifie la crise de l’aura.

2.2.1 Elémentaire

Un phénomène informe et unique impliquant une modalité sensorielle primaire

(par exemple somatosensorielle, usuelle, auditive, olfactive, gustative, épigastrique ou

céphalique).

• Somatosensoriel

• Visuel

• Auditif

• Olfactif

• Gustatif

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

35

• Epigastrique

• Céphalique

• Autonomique

2.2.2 Expérimental

Phénomènes perceptuels, mnémoniques ou affectifs incluant des événements

hallucinatoires composites ou illusoires. Ces phénomènes peuvent être isolés ou

combinés. Entre autres, il y a le sentiment d’être étranger à soi-même. Ces

phénomènes ont des qualités subjectives similaires à celles expérimentées dans la vie,

mais sont reconnues par le sujet comme se passent dans un contexte hors de la réalité.

• Affectif

• Mnémonique

• Hallucinatoire

• Illusive

2-2-3-Dyscognitif

Ce terme décrit des événements dans lesquels le dérangement de la cognition

est la caractéristique qui domine ou est celle qui est la plus visible , et deux ou

plusieurs des composantes suivantes sont concernées l’implication de telles

composantes demeure indéterminée. Autrement, utiliser le terme le plus spécifique

(par exemple : crise expérimentale mnémonique ou crise expérimentale hallucinatoire)

. Composantes de la cognition :

• perception : conception symbolique de l’information sensorielle.

• Attention : sélection appropriée d’une perception ou tâche principale.

• émotion : signification affective appropriée d’une perception .

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

36

• mémoire : capacité à emmagasiner et à restituer les perceptions et les concepts.

• Fonction exécutive : anticipation, sélection, surveillance, des conséquences et

initiation d’activités motrices incluant la praxis, la discours.

3333----Evénement autonomiqueEvénement autonomiqueEvénement autonomiqueEvénement autonomique

3333----1111----Aura autonomiqueAura autonomiqueAura autonomiqueAura autonomique

Une sensation compatible avec l’implication du système nerveux autonomique,

incluant les fonctions cardiovasculaires, gastro-intestinales, sudomotrices,

vasomotrices et thermorégulatrices.

3.2 Crise autonomique 3.2 Crise autonomique 3.2 Crise autonomique 3.2 Crise autonomique

Une altération distincte et objectivement documentée de la fonction système

nerveux autonomique incluant les fonctions cardiovasculaires pupillaires, gastro-

intestinales, submotrices et thermorégulatrices.

4444----Modificateurs somatotopiModificateurs somatotopiModificateurs somatotopiModificateurs somatotopiquesquesquesques

4.1 Latéralité4.1 Latéralité4.1 Latéralité4.1 Latéralité

4.1.1 Unilatéral :

C’est une implication exclusive ou virtuellement exclusive d’un seul côté en tant

que phénomène moteur, sensoriel ou autonomique.

4.1.1.1 Hémi

un préfixe aux autres descripteurs ( par exemple à hémiclonique)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

37

4.1.2 Généralisé (synonyme : bilatéral)

Plus du minimum de l’implication de chaque côté en tant que phénomène

autonomique, sensoriel ou élémentaire.

Composantes motrices modifiées davantage comme :

• asymétrique

• symétrique

4444----2222----Partie du corpsPartie du corpsPartie du corpsPartie du corps

Cette partie fait référence aux parties concernées (par exemple bras, jambes,

visage, tronc et autres).

4444----3333----CentralitéCentralitéCentralitéCentralité

Modificateur décrit en proximité à l’axe du corps.

4-3-1-Axial

Concerne le tronc y compris le cou.

4-3-2-Membre proximal

Signifie l’implication des épaules aux poignets, des hanches aux chevilles.

4-3-3-Membre distal

Indique l’implication des doigts, des mains, des orteils et/ou des pieds.

5555----Modificateurs et descripteurs du séquençage des crisesModificateurs et descripteurs du séquençage des crisesModificateurs et descripteurs du séquençage des crisesModificateurs et descripteurs du séquençage des crises

Les termes suivants sont présentés sous la forme (adjectifs, noms, verbes) selon

l’image principale, comme adjectif à moins d’être spécifiés.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

38

5.1 Incidence5.1 Incidence5.1 Incidence5.1 Incidence

C’est un fait qui se réfère au nombre de crises épileptiques dans une période de

temps ou le nombre de crises jours par unité de temps.

5.1.1 Régulier, (irrégulier)

Cohérent, incohérent ou intervalles réguliers (irréguliers) prévisibles

(imprévisible, chaotique) entre de tels événements.

5.1.2 Densité

C’est une survenance des crises dans une période donnée (d’habitude un ou

quelques jours) qui dépasse la survenance moyenne par une période plus longue chez

le patient.

Verbe : variation à la hausse de la survenance des crises.

5.1.3 Facteur provocateur

C’est un élément endogène ou exogène, transitif et sporadique capable

d’augmenter la densité des crises chez les personnes qui sont une épilepsie chronique

et d’évoquer les crises des individus successibles qui n’ont pas l’épilepsie.

5.1.3.1 Réactif

se produisant en association avec des perturbations symétriques transitives telles

que des maladies intercurrentes (qui se déclarent en en même temps que d’autres),

perte de sommeil ou stress émotionnel.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

39

5.1.3.2 Réflexe

Objectivement et conformément démontré comme évoqué par un stimulus

afférent (spécifiquement) ou par l’activité du patient. Le stimulus afférent peut être

structuré de façon élémentaire (par exemple non structuré [Flash, frayeur, une

monotonie]) ; ou élaboré (par exemple structuré [une symphonie] ) . L’activité peut être

élémentaire (par exemple motrice [un mouvement] ; ou élaboré (par exemple fonction

cognitive [lecture, jeu d’échec]) ou les deux (lecture à haute voix).

5555----2222----Etat dépendantEtat dépendantEtat dépendantEtat dépendant

Se passe exclusivement ou principalement dans diverses étapes de la

somnolence, du sommeil ou du réveil.

5555----3333----CataméniCataméniCataméniCataménialalalal

Crises se passant principalement ou exclusivement dans chacune des phases du

cycle menstruel.

6 6 6 6 ----Durée Durée Durée Durée

Temps s’écoulant entre le début des manifestations initiales de la crise, telles

que l’aura, et la cessation de l’activité de crise observée ou expérimentée ; n’inclue pas

les prémonitions de crise non spécifiques ou les états post – ictus (après ictus).

• Etat épileptique :

Une crise qui ne montre pas de signes cliniques, qui s’arrête après une durée

englobant la grande majorité des crises de ce type dans beaucoup de patient ou des

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

40

crises répétitives sans reprise inter-ictus de la base de la fonction du système nerveux

central.

7 7 7 7 ---- Gravité Gravité Gravité Gravité

Une évaluation à composantes multiples de la crise par des observateurs et par le

patient.

Les composantes d’une évaluation des observateurs comprennent

principalement : la durée, l’étendue de l’implication motrice, l’altération de l’interaction

cognitive avec l’environnement inter ictus, le nombre maximal de crises (nombre

maximum de crises) par unité de temps.

Les composantes de l’évaluation du patient comprennent essentiellement :

l’étendue de la blessure, les conséquences émotionnelles, sociales et professionnelles

de la crise.

8888----ProdromeProdromeProdromeProdrome

Un phénomène pré-ictus ; une altération clinique, objective ou subjective (par

exemple : sensationnel mal localisé ou agitation qui annonce le commencement d’une

crise épileptique mais n’en est pas un élément pour autant.

9999----Phénomène post ictusPhénomène post ictusPhénomène post ictusPhénomène post ictus

Une anomalie clinique provisoire de la fonction du système nerveux central qui

apparaît ou devient accentué lorsque des signes cliniques de l’ictus sont achevés.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

41

9.19.19.19.1----Phénomène de Phénomène de Phénomène de Phénomène de latéralisationlatéralisationlatéralisationlatéralisation (phénomène(phénomène(phénomène(phénomène TODD ou phénomène TODD ou phénomène TODD ou phénomène TODD ou phénomène BravaisBravaisBravaisBravais))))

Tout dysfonctionnement post ictus unilatéral concernant les fonctions motrices,

langagières, sensorielles et intégratrices incluant des phénomènes, visuels, auditifs et

somatosensoriels bénins.

9.2 Phénomène de non9.2 Phénomène de non9.2 Phénomène de non9.2 Phénomène de non----latéralisationlatéralisationlatéralisationlatéralisation

Cognition altérée, amnésie, psychose.

9-2-1 Cognition altérée

Diminution de la performance cognitive incluant un ou plusieurs des domaines

suivants : perception, attention, émotion, mémoire, exécution, praxis, discours (cf. .,

Dyscognitif, 2.3).

9-2-1-1 Amnésie antérograde

Capacité altérée à se souvenir de nouveaux matériaux.

9-2-1-2 Amnésie rétrograde

Capacité altérée à se rappeler des matériaux dont on s’est souvenus

précédemment.

9-2-2-Psychose

Mauvaise représentation du monde externe chez une personne en état d’éveil et

qui est alerte. Elle implique un désordre dans les pensées touchant à l’émotion et à la

socialisation.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

42

EEEE---- PRISE EN CHARGE DE L’EPILEPSIE PRISE EN CHARGE DE L’EPILEPSIE PRISE EN CHARGE DE L’EPILEPSIE PRISE EN CHARGE DE L’EPILEPSIE

Schématiquement, seule la thérapeutique symptomatique des accès épileptiques

est, le plus souvent envisagé. Toutefois, on doit oublier qu’une crise est seulement

l’expression paroxystique d’une atteinte cérébrale organique ou fonctionnelle, localisée

ou diffuse, permanente ou transitoire qu’il importe avant tout de traiter. Il est en effet

moins grave d’utiliser des médicaments mal adaptés que de négliger de mettre en

œuvre tous les moyens indispensables à la reconnaissance de l’étiologie. (27)

1111----Les principes générauxLes principes générauxLes principes générauxLes principes généraux ( ( ( (26262626 ; ; ; ; 3333))))

Ils obéissent à un certain nombre de règle selon weber :

• Certitude du diagnostic sur des bases électrocliniques ;

• Informer le patient sur sa maladie et sur le traitement qu’on lui prescrit (un

traitement mal compris est généralement mal accepté et mal suivi) ;

• La monothérapie doit être de règle dans tout traitement initial.

L’objectif du traitement est la prévention des crises et plusieurs antiépileptiques

sont utilisés.

Le choix du premier dépend :

• Du type de crise et des symptômes ;

• De l’efficacité et des effets secondaires du médicament ;

• De la condition socio-économique du patient ;

• Des habitudes de prescription du médecin.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

43

2222---- Médicaments anti Médicaments anti Médicaments anti Médicaments anti----éééépileptiques principauxpileptiques principauxpileptiques principauxpileptiques principaux ((((22226666,28,28,28,28))))

2222----1111----Le phénobarbitalLe phénobarbitalLe phénobarbitalLe phénobarbital

DCI Phénobarbital

Découverte 1912

Nom commercial Gardenal®Gardenal®Gardenal®Gardenal®

Présentations comprimés 10mg-50mg-100mg

Forme injectable de 40mg -200mg

Posologie Voie orale : Adulte Adulte Adulte Adulte = 2à 3mg /kg/jour en une prise

unique vespérale

EnfantEnfantEnfantEnfant = 3à 5mg/kg/jour

Voie injectable (sous cutanée ou intramusculaire)

Adulte = 1à2 ampoules à 200mg/jour

Enfant de 12à30 mois=10à20mg/jour

30mois à 15ans=20à40mg/j

Indications crises généralisées tonico-cloniques primaires ou

secondaires, crises partielles simples ou complexes

Associations Ortenal® en comprimés de 100mg

Alpesal® en comprimé de 15-50-100-150mg

Epanal® en comprimés de 10-20-50mg

Autres spécialités Asthmasedine- Trédalan- Colchimax Enuretine-

Febrectol- Prenoxan- Spasmosedine- Natisedine...

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

44

2.22.22.22.2----La La La La PhénytoïnePhénytoïnePhénytoïnePhénytoïne

DCI Phénytoïne

Découverte 1938

Nom commercial et Présentations Dihydan®Dihydan®Dihydan®Dihydan® sous forme de comprimés de 100mg

Dilantin®Dilantin®Dilantin®Dilantin® sous forme injectable

Posologie Adulte =2-6mg/kg/jour en 2 prises Enfant =3-

8mg/kg/jour en 1ou2 prises en traitement

d’attaque

Métabolisme Demi-vie variable :2-20h( 85% pour 100mg ;50%

pour 500mg

Effets indésirables sont multiples bien que mineurs

Digestif : hypertrophie gingivale, anorexie,

nausées,

neurologiques :vertiges, confusion mentale...

hématologiques :déficit en acide folique

allergiques

hépatites cholestatiques

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

45

2.32.32.32.3---- La Carbamazépine La Carbamazépine La Carbamazépine La Carbamazépine

DCI Carbamazépine

Découverte 1960

Présentations et

nom commercial

Tégretol®Tégretol®Tégretol®Tégretol® sous forme comprimés 200mg, LP 200

et 400mg, suspension buvable 2% dosée à100mg

Posologie Elle est progressive et est de 10 à 15mg/kg/jour

chez l’adulte en 2 à 3 prises et est de 10 à

20mg/kg/j(Enf)

Indications Crises partielles

Crises généralisées tonico-cloniques primaires ou

secondaires sauf les absences et les crises

myocloniques.

Métabolisme Demi-vie :5 à 25h

Liaison protéique de 70-80%

Effets indésirables Ils sont moins fréquents et le plus souvent mineurs

à type de :

Réaction d’idiosyncrasie et d’hypersensibilité

Phénomènes dose-dépendant : somnolences,

vertiges

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

46

2.2.2.2.4444---- Le Valproate de sodium Le Valproate de sodium Le Valproate de sodium Le Valproate de sodium

DCI Valproate de sodium

Découverte 1967

Nom commercial et

Présentations

Dépakine® existant sous plusieurs formes :

Comprimés gastrorésistants de 200 et 500mg

Comprimés-LP =Dépakine-chrono® dosée

à500mg

Solution buvable 200mg/ml

Sirop 200mg/cuillère-mesure

Ampoule injectable de 400mg/ml

Posologie elle est progressive en 2 prises

Adulte=20mg/kg/jour Enfant=20mg à

30mg/kg/j

Indications Crises partielles

Crises généralisées tonico-cloniques primaires

ou secondaires

Absences typiques ou atypiques

Crises myocloniques (syndromes de Lennox-

Gastaud, syndromes de West)

Métabolisme Demi-vie de 8 à 17 heures d’où la prise bi ou tri

quotidienne

Forte fixation protéique : 90%

Métabolisé au niveau hépatique et élimination

rénale

Effets secondaires Hépatites aiguës

Troubles de la coagulation (thrombopénie)

Pancréatites aiguës

Phénomènes non graves : troubles digestifs,

nausées, vomissements anorexie.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

47

2222----5555----LLLLes Benzodiazépineses Benzodiazépineses Benzodiazépineses Benzodiazépines

Propriétés Anxiolytiques, sédatives, hypnotiques et

myorelaxantes.

Indications Elles sont polyvalentes, actives sur toutes les

formes de crises mais elles restent les

médicaments de l’urgence, utilisés pour juguler les

convulsions fébriles, les crises prolongées et les

états de mal

Traitement chronique des épilepsies.(traitement

adjuvant)

Crises partielles complexes

Métabolisme Elles sont rapidement et complètement absorbées

par voie orale

Elles sont très fixées par les protéines

Présentations et

Posologie

Diazépam :- Novazam®Novazam®Novazam®Novazam® sous forme de comprimés

dosés à 10mg

Valium®Valium®Valium®Valium® en solution buvable 1%

Comprimés dosés à 10-5-2mg

Solution injectable( IM IV) dosée à 5mg/ml

Chez l’enfant : 0,5 à 1mg/kg/jour en 4 prises pour

les formes orales

2mg/mn en perfusion rapide jusqu’à 20mg puis

perfusion lente avec 100mg ans 500ml de solution

glucosée à raison de 40ml/heure

clonazépam :- Rivotril®Rivotril®Rivotril®Rivotril® présenté sous forme de :

comprimes osés à 2 mg

suspension buvable (0,1mg/goutte)

forme injectable dosée à 1mg

-formes orales : à dose très progressive (chez

l’enfant, le nourrisson, l’adulte) à raison de

0,1mg/kg/jour

-formes injectables :en IV lente

* Adulte de plus de 15 ans= 1 ampoule

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

48

renouvelable 4-6fois

*Enfant : 1/4 à ½ ampoule

clobazam :- Urbanyl®Urbanyl®Urbanyl®Urbanyl® présenté sous forme de

gélules dosées à 5mg, de comprimes dosés à 20—

10mg

-chez l’adulte :0,5mg/kg/j

-chez l’enfant 1 mg/kg/j

Effets indésirables sont à type d’insuffisance respiratoire et

d’hypotension, de somnolence, de sédation,

d’hypotonie, troubles du comportement,

psychose...

2.62.62.62.6----Les nouveaux médicaments antiépileptiquesLes nouveaux médicaments antiépileptiquesLes nouveaux médicaments antiépileptiquesLes nouveaux médicaments antiépileptiques

Communément appelés médicaments de la troisième génération, ce sont de

nouvelles molécules mises sur le marché depuis 1985.

• LE PROGABIDE

Synthétisé en 1976, il a été introduit dans le traitement des épilepsies au début

des années 1980 et commercialisé en 1985.

C’est un GABA-mimétique, possédant théoriquement un large spectre d’activité

antiépileptique. Son hépatotoxicité limite son usage et nécessite des contrôles réguliers

des paramètres enzymologiques hépatiques.

Posologie : 20-35mg/kg/j chez l’adulte ; 35-40mg/kg/j chez l’enfant.

• ACIDE GAMMA-AMINOBUTYRIQUE (VigabatrinVigabatrinVigabatrinVigabatrin®®®®))))

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

49

Sa commercialisation a commencé en 1970. Il élève les taux intracérébraux du

GABA en inhibant de façon irréversible la GABA-transaminase, principale enzyme

impliquée dans le catabolisme de ce neuromédiateur. Son absorption est rapide et la

molécule ne se lie pas aux protéines. Il n’est pas métabolisé et est éliminé par voie

orale.

Posologie : 5-200mg/kg/j en 3 prises du fait de sa demi-vie courte (5-8 heures).

• LAMOTRIGINE (Lamictal Lamictal Lamictal Lamictal ®®®®))))

Elle agit comme un antagonisme des acides aminés excitateurs. Sa demi-vie de

15 heures est diminuée lorsqu’elle est associée aux antiépileptiques inducteurs

enzymatiques tels que la carbamazépine ou la phénytoïne. Cette demi-vie est par

contre augmentée en cas d’association avec un inhibiteur enzymatique tel que le

valproate de sodium.

LES AUTRES MEDICAMENTS DE LA 3LES AUTRES MEDICAMENTS DE LA 3LES AUTRES MEDICAMENTS DE LA 3LES AUTRES MEDICAMENTS DE LA 3 ème GENERATIONème GENERATIONème GENERATIONème GENERATION

Oxcarbazépine ; Topiramate ; Téagabine ; Gabapentin (analogue du GABA) ;

Stiripentol ; Eterobarb ; Zonisamide.

2.72.72.72.7----Le traiteLe traiteLe traiteLe traitement de l’état de Mal Epileptiquement de l’état de Mal Epileptiquement de l’état de Mal Epileptiquement de l’état de Mal Epileptique (EME (EME (EME (EME)

Il fait appel aux Benzodiazépines. Une injection IV de Rivotril® ou de Valium®

réduit en quelques secondes ou minutes 90% des EME. Cette injection initiale doit être

suivie d’une perfusion continue de 3 à 6 ampoules sur 24 heures pendant trois jours.

Enfant : 0,25mg/kg IVD de valium puis 0,25mg/kg en perfusion dans du sérum

glucosé (SG) 10% ;

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

50

Adulte : 10mg en IV lente puis 20mg dans 250 cc de SG 10%.

Le valproate ou la phénytoïne injectables sont aussi d’un grand intérêt.

2.82.82.82.8---- Règle d’administration des anti Règle d’administration des anti Règle d’administration des anti Règle d’administration des anti----épileptiques et surveillance du traitementépileptiques et surveillance du traitementépileptiques et surveillance du traitementépileptiques et surveillance du traitement

L’administration d’un antiépileptique exige une collaboration harmonieuse entre

le praticien, le malade et l’entourage familial afin d’obtenir une bonne observance

thérapeutique. Chaque médicament a une dose optimum qu’il est inutile voire

dangereuse de dépasser.

Cette dose optimale doit être atteinte progressivement, en une semaine, parfois

un peu plus selon l’existence d’effets sédatifs initiaux. Le nombre de prise est fonction

de la demi-vie du produit.

La conduite pratique du traitement anti-épileptique :

Les antiépileptiques sont avant tout des anticonvulsivants, en limitant la genèse

de propagation d’une crise.

Avant de prescrire un traitement, il faut préciser le type de crises, crise isolée ou

crises récurrentes, analyser les facteurs déclenchant la crise (alcool, sevrage

médicamenteux, intoxication, manque de sommeil…).

Enfin, la prise en charge doit être globale : information sur la maladie, conseils

d’hygiène de vie, vie familiale, vie socioprofessionnelle (loisir, conduite automobile,

travail autorisé….).

Le traitement doit toujours commencer par une monothérapie adaptée au

syndrome épileptique. La dose prescrite à la mise en route du traitement correspond en

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

51

général au 2/3 de la posologie théorique et sera atteinte progressivement en une ou

deux semaines (Durand et Baulac, 1993).

Le suivi d’un traitement antiépileptique est clinique : disparition des crises,

bonne tolérance du traitement. Les dosages sont utiles si les crises persistent ou

réapparaissent ou s’il apparaît des effets secondaires. Une surveillance biologique de la

numération formule sanguine ou de la fonction hépatique est nécessaire pour certains

anti-épileptiques (acide valproïque, carbamazepine …).

La bithérapie ou la polythérapie ne sera utilisée qu’en cas d’échec de la

monothérapie, soit dans environ 10 à 20 % des cas. La durée moyenne d’une crise est

variable et difficile à apprécier.

La nécessité de poursuivre un traitement épileptique doit régulièrement être

remise en question. La décision de l’arrêt doit être prise en commun par le médecin et

le patient. La diminution des doses sera progressive avec une surveillance clinique et

électroencéphalographique.

3333---- Le traitement chirurgi Le traitement chirurgi Le traitement chirurgi Le traitement chirurgical de l’épilepsiecal de l’épilepsiecal de l’épilepsiecal de l’épilepsie

C’est un traitement d’exception, il s’adresse aux épilepsies rebelles au traitement

médical et qui compromettent soit le pronostic vital en raison de la répétition des états

de mal, soit l’adaptation socio-familiale du malade en raison de la grande fréquence

des crises (28)

Ce traitement repose sur la mise en évidence d’un foyer cortical bien localisé.

Grâce aux progrès des techniques d’exploration cérébrale, qui localisent le foyer

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

52

épileptogéne à exérèser, le traitement chirurgical des épilepsies connaît actuellement

un regain d’intérêt.

Diverses techniques chirurgicales existent : les unes sont curatives, les autres ne

sont palliatives.

4444---- La prise en charge psychologique et réinsertion sociale La prise en charge psychologique et réinsertion sociale La prise en charge psychologique et réinsertion sociale La prise en charge psychologique et réinsertion sociale

C’est un temps essentiel de la relation thérapeutique entre le patient épileptique

et le praticien. Car l’épilepsie est l’une des maladies, sinon la plus qui souffre de

préjugés sociaux négatifs avec leur corollaire de rejet, d’exclusion, de marginalisation.

Cela va donc lourdement peser sur la psychologie de l’épileptique.

Lennox disait : « Il n’existe pas d’autre affection que l’épilepsie dans laquelle les

préjugés sociaux soient plus graves que la maladie elle-même » (29)

4444----1111----La prise en charge psychologique La prise en charge psychologique La prise en charge psychologique La prise en charge psychologique

L’action psychologique doit intéresser tant le patient que son entourage familial

et social. Cette action doit viser avant tout à dédramatiser la maladie et à valoriser

l’épileptique par une meilleure information de sa famille et de lui-même et par une

contre les préjugés négatifs.

Il faut expliquer méthodiquement au patient sa maladie et ses manifestations en

tenant compte des possibilités de compréhension du patient.

4444----2222----La réinsertion sociale La réinsertion sociale La réinsertion sociale La réinsertion sociale

Les préjugés sociaux font que l’épileptique demeure un exclu des activités sociales.

L’action sociale doit tendre à redonner à l’épileptique sa place dans la société.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

53

5555---- Réalité de l’épilepsieRéalité de l’épilepsieRéalité de l’épilepsieRéalité de l’épilepsie : Déficit thérapeutique dans les pays en : Déficit thérapeutique dans les pays en : Déficit thérapeutique dans les pays en : Déficit thérapeutique dans les pays en

développement développement développement développement

L’ensemble des facteurs socioculturels et notamment les causes supposées de

l’épilepsie peuvent expliquer le recours aux thérapeutes traditionnels et aux

guérisseurs (30, 31)

Une grande partie des 50 millions de personnes atteintes d’épilepsie ne reçoit

aucun traitement. (32) On estime ainsi qu’en Inde environ la moitié des 10 millions

d’individus touchés n’est pas soignée. (33)

Lors d’un atelier organisé par la Ligue internationale contre l’Epilepsie, le déficit

thérapeutique a été défini comme la différence entre le nombre de sujets atteints

d’épilepsie active (au moins deux crises non provoquées survenues des jours différents

durant l’année écoulée) et le nombre de sujets correctement soignés pour des crises

dans une population donnée et à un moment donné, exprimé en pourcentage (34).

Une tentative d’estimation du déficit de traitement a été faite dans 7 pays en

développement dont une en Afrique, l’Ethiopie où il a été estimé à 98 % (8).

Il convient de noter que, si les pays en développement représentent les quatre

cinquièmes du marché potentiel des anticonvulsivants, jusqu’à 90 % des malades ne

reçoivent aucun traitement dans ces pays (35). Il y a sans doute à cela plusieurs

raisons, mais on peut considérer la pauvreté comme la cause la plus fondamentale de

ce déficit thérapeutique.

Divers études faites dans des pays en développement ont montré qu’il était

extrêmement difficile d’assurer un traitement adéquat de la maladie. Les obstacles ne

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

54

se limitent pas à un secteur particulier : ils sont inhérents à la trame économique,

politique, et culturelle de la société. (8) Les gens ne chercheront sans doute pas à se

faire prescrire des anticonvulsivants si l’épilepsie n’est pas considérée comme une

maladie relevant de la médecine occidentale. Et cela vaut bien pour les pays

industrialisés que pour les pays en développement. (36,37)

Dans les deux contextes, la méconnaissance des causes et des possibilités de

traitement de l’épilepsie, sans doute en raison du manque d’instruction, peut être à

l’origine de la marginalisation des personnes atteintes. De plus, les différences de

perception, le manque d’information et l’analphabétisme peuvent compromettre

directement l’observance du traitement médicamenteux. (8)

Malgré l’importance du problème et l’existence de remèdes souvent efficaces,

l’épilepsie figure rarement au nombre des priorités de la santé publique (37). Là où le

budget de la santé se réduit à peu de chose, les ressources sont forcément dirigées

vers des maladies perçues comme plus importantes que l’épilepsie.

Le coût des soins donnés aux patients épileptiques dans les pays développés a

augmenté ces dernières années, particulièrement avec le respect du traitement,

l'arrivée de nouveaux traitements anti-épileptiques et l'amélioration des moyens

d'investigation. Le coût de l'épilepsie varie de 2000 $ à 3000 $ alors qu'il était de 100 $

à 500 $ avec l'ancienne génération d'antiépileptiques (Begley, 1999).

En Inde, le coût de l'épilepsie par personne et par an a été estimé à 344 dollars

américains dont 93 dollars pour le coût direct et 251 dollars pour le coût indirect

(Thomas et al, 2001).

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55

La Chine, le Malawi et le Sénégal consacrent chaque année respectivement US

$15, 5,8 et 13,5 par habitant aux soins de santé (3). Compte tenu du fait que le

traitement annuel au phénobarbital coute entre US $2 et 3 par personne en Chine (40),

il est peu probable que des systèmes financés par l’Etat puissent à eux seuls fournir

des anticonvulsivants dans ces pays. Par ailleurs, si le traitement médicamenteux est

aux frais du malade, cela peut entrainer pour lui des difficultés financières, même si les

riches ont les moyens de se procurer des anticonvulsivants plus couteux.

L’adoption des programmes de stabilisation du FMI ou des programmes

d’ajustement structurel de la Banque mondiale, comme cela a été le cas au Maroc

pendant les années 80, risque d’ébranler plus encore les systèmes de santé déjà

fragiles des pays en développement (41)

Dans l’idéal, le choix de l’anticonvulsivant devrait dépendre dans chaque cas du

type de crise et/ou du syndrome ainsi que des besoins particuliers du sujet.

Malheureusement, dans la plupart des pays en développement, le choix et l’offre de

médicaments sont limités. (8)

Le phénobarbital reste le médicament le plus souvent disponible et le plus

prescrit car le moins cher. Ses avantages ont été souvent soulignés : simplicité de prise

(1 prise par jour), prix peu coûteux, efficacité, effets secondaires peu dangereux avec

une marge importante entre les taux sériques thérapeutiques et toxiques (8). Il est

aujourd’hui pour l’OMS l’anticonvulsivant de choix dans les pays en développement, où

il est le médicament le plus prescrit contre l’épilepsie (8), c’est peut être en partie

parceque le phénytoine, la carbamazépine et le volproate coutent plus cher. (5, 15, 20

fois) respectivement.

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56

La place prépondérante donnée au phénobarbital dans la pratique médicale

africaine a été discutée en raison de certains de ses inconvénients. En premier lieu,

l’arrêt brutal du traitement peut entraîner des crises de sevrage et parfois un état de

mal, qui seraient plus fréquents qu’avec d’autres médicaments et qui lui conféreraient

un véritable risque dans le contexte d’interruption fréquente de l’approvisionnement

ou de non compliance (42). Le phénobarbital n’est pas efficace dans tous les types de

crises. Il possède des interactions avec l’alcool, facteur aggravant l’épilepsie et fréquent

en Afrique. Il est utilisé pour les suicides et par les toxicomanes (16).

En fait, de l’avis de plusieurs commissions de la Ligue internationale contre

l’épilepsie, il faudrait examiner plus en détail la liste des médicaments essentiels de

l’OMS, car la situation du phénobarbital semble conditionnée par des facteurs

économiques plutôt que par son efficacité et sa pertinence (43)

Pourtant, diverses études ont montré qu’il n’en est pas forcément ainsi. Une

étude faite en milieu rural en Inde (44,45) a montré que 65% des patients auxquels on

avait donné du phénobarbital avaient été bien soignés et que la même proportion

réagissait à la phénytoine.

Les manifestations indésirables étaient de nature et de fréquence analogues

dans les deux groupes – ce qui est venu confirmer une étude antérieure faite en

Indonésie (46) selon laquelle, malgré certains inconvénients, le phénobarbital devait

rester l’anticonvulsivant de choix pour le traitement de l’épilepsie dans les pays en

développement.

Des études faites en Equateur (47) et au Kenya (48,49) pour comparer l’action du

phénobarbital et de la carbamazépine ont montré qu’il n’y avait pas de différence

significative entre les deux, du point de vue de l’efficacité ou de l’innocuité.

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57

C’est pourquoi, compte tenu de ses avantages de coût, le phénobarbital reste

sans doute juste titre le médicament de première ligne dans la stratégie adoptée par

l’OMS pour le traitement de l’épilepsie (8).

Ceci n’empêche évidemment pas de tout faire pour que les épileptiques des

générations suivantes soient disponibles dans un délai et à un prix raisonnables. La

liste des médicaments essentiels de l’OMS n’inclut en 1985 que le phénobarbital, la

phénytoine, le diazépam et l’ethosuximide .La carbamazépine et le volproate de

sodium étaient inclus seulement en cas de « circonstances exceptionnelles » ou

d’inefficacité de la première liste .Cette liste été modifiée en 1993 et ces deux

médicaments ont été ajoutés sans condition.

D’autre part, une analyse du marché montre que, la part des anciens

médicaments moins coûteux – comme le phénobarbital – est plus élevée dans d’autres

régions en développement et s’accroît plus vite que celle des anticonvulsivants

nouveaux. En outre, indépendamment des programmes d’ajustement structurel,

lorsque des systèmes de soins déjà précaires ne disposent que de peu de ressources,

l’offre d’anticonvulsivants, quels qu’ils soient, est généralement très limitée. Les

déterminants normaux du traitement médicamenteux sont alors le coût du médicament

et sa disponibilité (50)

Par ailleurs, la rentabilité des anticonvulsivants pour les firmes pharmaceutiques

et les distributeurs sont souvent un autre facteur qui conditionne l’offre et l’utilisation.

La marge bénéficiaire sur un médicament comme le phénobarbital est sans doute

trop faible pour assurer sa viabilité commerciale pour les firmes productrices ou les

pharmacies. Bien que le bénéfice soit souvent négligeable pour le producteur, le prix

est paradoxalement élevé pour le consommateur (42).

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58

6666----Maroc Maroc Maroc Maroc

L’épilepsie (grave) figure parmi les pathologies prises en charge par l’Assurance

Maladie Obligatoire (AMO).

L’article 5 relatif aux bénéficiaires, stipule que l’assurance maladie obligatoire

couvre les membres de la famille qui sont à la charge du bénéficiaire et sont considérés

comme personne à charge sans limite d’âge, « les enfants handicapés de l’assuré qui

sont dans l’impossibilité totale, permanente et définitive de se livrer à une activité

rémunérée »

L’article 9 relatif aux conditions de remboursement stipule qu’« en cas de

maladie grave ou invalidante nécessitant des soins de longue durée ou en cas de soins

particulièrement onéreux, la part restant à la charge de l’assuré peut faire l’objet d’une

exonération partielle ou totale »

L’Arrêté du ministre de la santé n°2517-05 du 5 septembre 2005 – 30 chaabane

1426 fixant la liste des médicaments admis au remboursement au titre de l'assurance

maladie obligatoire de base, a inclut les antiépileptiques ci-dessous parmi les

médicaments admis au remboursement :

Acide valproïque 200 mg/ml Orale (sol buv) Acide valproïque 57,64 mg/ml Orale

(sirop)

Acide valproïque 200 mg Orale Acide valproïque 500 mg Orale

Carbamazépine 200 mg Orale Carbamazépine 400 mg Orale

Phénytoïne 100 mg Orale

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59

Diazépam 10 mg Injectable Diazépam 1% Orale

Diazépam 10 mg Orale Diazépam 2 mg Orale

Diazépam 5 mg Orale

Phénobarbital 200 mg Injectable Phénobarbital 40 mg Injectable

Phénobarbital 10 mg Orale Phénobarbital 50 mg Orale

FFFF----REPRESENTREPRESENTREPRESENTREPRESENTATIONS SOCIALES ET CULTURELLES DE L’EPILEPSIEATIONS SOCIALES ET CULTURELLES DE L’EPILEPSIEATIONS SOCIALES ET CULTURELLES DE L’EPILEPSIEATIONS SOCIALES ET CULTURELLES DE L’EPILEPSIE

Quelle que soit la maladie, il est impossible de la détacher du contexte social et

culturel où elle s’inscrit. Chaque collectivité, chaque société en a une vision particulière

qui n’est pas sans répercussions sur les réponses apportées, c’est-à-dire sur la prise

en charge.

Nous proposons ici une réflexion limitée aux aspects les plus spectaculaires de

l’épilepsie (crise tonico-clonique généralisée, type Grand Mal) parce qu’elle a toujours

suscité, étonnement, peur et rejet. A partir du concept de représentation sociale, une

approche de l’évolution des idées sur cette maladie dans certaines sociétés

traditionnelles nous aidera à comprendre pourquoi et comment il en est ainsi.

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60

1111----LLLLe concept de la représentation soe concept de la représentation soe concept de la représentation soe concept de la représentation socialecialecialeciale

Il s’agit d’un concept central en sciences humaines dont l’utilisation dans le

champ de la psychiatrie est en pleine extension.

SCHEID et RAVEAU (51) ont mis l’accent sur la complexité de la notion de

représentations sociales. On peut en effet distinguer et rechercher quels liens

entretiennent les notions :

- d’opinion : c’est-à-dire l’ensemble des idées partagées sur une maladie “partie

émergée d’une représentation” (51), susceptibles d’être recueillies par la technique

des enquêtes, par exemple : c’est dangereux, c’est contagieux, c’est impur, etc.

- d’attitudes: cette notion regroupe les réactions affectives et comportementales

attachées à une maladie, par exemple : des sentiments de dégoût, de répulsion qui

vont conditionner rejet, mise à distance, isolement.

- de représentations anthropologiques ou culturelles :

. Les représentations “instituées" plus élaborées qui ont pour

fonction de situer une maladie :

. Soit dans un corpus de références culturelles, et la maladie est

reconnue, expliquée conformément à un système de croyances sacrées, c’est-à-dire

une vision de l’homme et du monde magico-religieuse,

. Soit dans un modèle biomédical. Dans ce cas, la maladie est

expliquée conformément à une conception scientifique appliquée à la vie du corps et

aux mécanismes biologiques qui la régissent.

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61

2222----LLLLes représentations socioculturelles de l’épilepsie danses représentations socioculturelles de l’épilepsie danses représentations socioculturelles de l’épilepsie danses représentations socioculturelles de l’épilepsie dans les les les les sociétés sociétés sociétés sociétés

traditionnelles traditionnelles traditionnelles traditionnelles

2222----1111---- Au Maroc Au Maroc Au Maroc Au Maroc

2-1-1 Cultures populaires de guérison au Maroc

Dans les milieux populaires, l'épilepsie est souvent assimilée à la possession.

C'est pour cela qu'en général ces malades sont plutôt dirigés chez le guérisseur ou

l'exorciste plutôt que chez un médecin. Ce n'est qu'à partir du moment où ces

techniques traditionnelles se révèlent inopérantes qu'on a recours à la médecine.

Victimes de sorcellerie, mauvais esprit ou possession, mauvais œil, l'épilepsie est tout

sauf une maladie. C'est ce qui fait que par réaction, les malades cachent le plus

longtemps possible leur mal de peur de subir l'opprobre de leur entourage.

Chaque culture dispose de ses façons propres de soigner et aussi de manifester

les troubles de l’existence : il y a un « système marocain des maladies et des

traitements », où le savoir populaire distingue les « maladies pour l’hôpital », qui

relèvent de la biomédecine désignée par « la médecine des chrétiens » des « maladies

pour les guérisseurs », qui relèvent des façons de faire traditionnelles nommées « notre

médecine ». Entrent dans cette seconde catégorie les troubles dont l’origine est

identifiée à un désordre dans les relations entre le monde visible et le monde invisible.

Ces deux systèmes thérapeutiques qui paraissent contradictoires, constituent un

système global de recours cohérent pour les acteurs sociaux.

La première catégorie inclut la biomédecine avec ses agents et ses institutions. La

seconde catégorie, plus complexe, inclut un savoir local qui consiste en l’utilisation de

plantes médicinales, de prières, de rites et de pratiques dont la plupart font référence à

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62

l’islam, même si ce n’est pas de façon orthodoxe et si leur origine est loin d’être

musulmane. Ce savoir local a ses spécialistes, ses agents : le fkih et la chuwwafa…

Chaque système thérapeutique n’est pas spécialisé selon la maladie considérée

en tant qu’entité nosologique, mais selon son étiologie ; c’est l’étiologie qui détermine

le système ou l’agent auquel on doit s’adresser. Car, pour une même nosologie, la

cause n’est pas constante.

Quand on pense que l’étiologie d’une maladie est d’ordre surnaturel et ça

s’applique pour l’épilepsie quand elle est considérée par de larges franges de la

population comme étant une maladie relevant de génies, du mauvais œil, et de la

sorcellerie, on s’adresse à la médecine traditionnelle. Lorsqu’on change d’avis (si la

guérison n’intervient pas), et si l’on pense alors que cette même maladie a pour origine

une cause naturelle, on s’adresse aux médecins. Mais ceci n’exclut pas un retour à la

médecine traditionnelle, si l’on estime, à nouveau, que l’origine est d’ordre invisible, et

ainsi de suite.

Les rituels de guérison s’inscrivent dans la culture populaire marocaine (et

maghrébine en général), au croisement du soufisme et du système des maladies et des

traitements liés à l’invisible, dont nous allons esquisser le contexte après deux

remarques préliminaires.

Première remarque : Les façons dont la pensée traditionnelle et la pensée

moderne abordent les troubles du corps et de l’âme sont à l’opposé l’une de l’autre :

la pensée traditionnelle voit, le plus souvent, une cause extérieure invisible à ces

troubles, là où la pensée moderne trouve des étiologies internes. La pensée

traditionnelle constitue une « culture de l’influence qui guérit », alors que la pensée

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

63

moderne disqualifie les explications données aux troubles du corps et de l’âme par des

causes surnaturelles.

Deuxième remarque : L’islam ainsi que les religions monothéistes partagent un

univers invisible commun : le monde de Dieu, des anges, de Satan et des démons, des

prophètes et des saints, êtres entièrement bons ou entièrement mauvais, mais l’islam

compte une catégorie supplémentaire d’entité spirituelles invisibles, terrestres et

mortelles, qui, comme les humains, balancent entre le bien et le mal : les djinns.

Nous allons essayer de mettre cette culture populaire dans son contexte :

2-1-2 Les marabouts / saints

Dès ses origines, l’islam a vu le développement de deux pôles en tension, celui

des juristes préoccupés par la Loi qui distingue le licite de l’illicite (hallal et haram) et

celui des mystiques qui se polissent le cœur par l’invocation de Dieu pour qu’il reflète

Sa lumière, une tension entre l’épée et le chapelet, le fiqh ( droit musulman, spécialité

des ulama, savants ) et le tassawuf ( mystique musulmane, soufisme )

On pourrait distinguer deux grandes périodes dans l’histoire du soufisme. La

première s’étend du 7ème au 11ème siècle et se caractérise par l’émergence de

grandes figures individuelles de saints extatiques, comme Rabia al-Adawiyya (8ème s.),

ou comme Hallaj (9ème- 10ème s). La deuxième période s’étend du 12ème s. à nos

jours, c’est celles des « ouvreurs de Voies » (tarîqa au singulier, turuq au pluriel), des «

professeurs de spiritualité » dont l’enseignement a été perpétué par une chaîne de

successeurs, comme Moulay Abdelkader Jilani (12ème- 13ème s.), saint iraquien

fondateur de la tarîqa qadiriyya, une des plus grandes Voies soufies, présente dans

tout le monde musulman.

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64

Depuis sa diffusion au Maroc par Moulay Abdessalam Ben Mchich au12ème s.

(dont le mausolée domine le Rif à l’Est de Larache), le soufisme imprègne en

profondeur la culture marocaine populaire par sa célébration de l’amour de la vie, de la

joie et de la musique, par l’attention aux autres, la suspension du jugement, la

bienveillance, l’hospitalité, la générosité…………

L’islam maghrébin est caractérisé par ce culte des saints dont les sanctuaires

(zawiya) sont souvent constitués d’un cube enraciné dans la terre surmonté d’une

coupole tournée vers les ciels, que l’on honore par des visites ou de grands

pèlerinages annuels, auxquels on fait offrande de cierges et de henné, d’encens et

d’eau de rose, et que l’on sollicite comme intercesseurs pour relayer les implorations

de guérison auprès de Dieu.

Quelle est donc l’origine de ce culte des saints que nous rencontrons partout

dans le Maroc ?

Plusieurs travaux anthropologiques ont été menés pour cerner ce phénomène.

Doutté (52) dit :::: « il n’y a d’autre cause à lui chercher que le sentiment religieux des

masses, qui les pousse « à rendre Dieu sensible et à se l’imaginer tel qu’elles le

désirent… Le culte des marabouts n’est jamais que la revanche du cœur et de la

fantaisie sur l’abstraction du monothéisme. On ne réfléchit pas suffisamment, semble-

t-il, que, même en concédant que l’Islam soit excessivement simple, c’est justement le

manque de lien entre Allah et le Croyant qui aurait été cause que le peuple a cherché

des intermédiaires, et qu’il en est venu à cacher sous la doctrine de l’intercession

établie par les docteurs, une véritable anthropolâtrie »

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65

M. Goldziher (anthropologue hongrois, spécialiste de l’islam 1850-1921) a émis

une opinion très vraisemblable rapportée par Douttée (52) : « le maraboutisme du

nord de l’Afrique n’est que la forme sous laquelle s’est manifestée dans l’islam le goût

qu’avaient les anciens Berbères pour la sorcellerie et la vénération dont ils entouraient

leurs sorciers et leurs sorcières, qui n’étaient pas du reste de vulgaires magiciens, mais

bien des prophètes ou prophétesses et des prêtres. Le savant hongrois cite à l’appui de

sa thèse l’abus que font des talismans nos marabouts actuels et rappelle un passage

célèbre de Procope, où est affirmé le goût des anciens Maures pour les horoscopes et

leur considération pour les devins et prophètes, en particulier pour les prophétesses

qui disaient l’avenir à la manière des oracles antiques »

Le Maghreb fut de tout temps pour les musulmans la terre des sorciers et cette

réputation s’expliquerait de la sorte très naturellement.

2-1-3 Plantes médicinales

Il existe au Maroc, un système de santé traditionnelle très actif où les plantes

médicinales sont omniprésentes. A titre d’exemple, une enquête (61) menée dans les

bidonvilles de Rabat et de Salé révèle que 86 % des personnes interrogées,

reconnaissent avoir au moins ponctuellement aux plantes médicinales. (50%) déclarent

recourir à la médecine traditionnelle dont 10%à titre exclusif, (75%) des accouchements

sont effectués par des « qablats ».

Face à une série de drogues destinées à soigner des maladies, le premier réflexe

est d’identifier ces drogues pour vérifier expérimentalement ou dans la littérature

scientifique l’existence d’un principe actif capable de soigner la maladie en question.

Cette approche biochimique se heurte au fait qu’il existe pas toujours de principe actif

connu , bien que la plante soit utilisée et parfois avec succès .Si on l’on se réfère aux

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66

seuls critères de la médecine et de la pharmacie occidentale , on est alors conduit à

formuler deux hypothèses :

- il existe bien un principe actif, mais il n’a pas pu encore être identifié,

- le soin de type traditionnel fonctionne de façon différente. Il n’agit que dans

certaines conditions : maladies peu graves ou psychosomatiques et malade

persuadé de son efficacité ?

Ces deux hypothèses demeurent cependant insuffisantes. Elles n’offrent aucune

explication au fait que la plante et son rituel permettent la guérison. Elles ne prennent

pas en compte le contexte socioculturel dans lequel s’insère la pratique traditionnelle

de soins. La plante est utilisée à travers des modalités successives de cueillette de

préparation et d’administration. On ne peut par conséquent que s’interroger sur la

nature et le rôle de ces modalités. Il est permis de constater par exemple que ces

rituels font appel , de manière précise, à des lieux, à des invocations d’être surnaturels,

les djinns, et à des paroles spécifiques. Par conséquent, il est impossible de dissocier

la plante, son rituel, la maladie et éventuellement le génie qui est supposé gouverner la

maladie. A la relation linéaire : plante / principe actif / organe malade / guérison, se

substitue la chaîne : plante / rituel / invocation du génie responsable de la maladie /

personne malade et son entourage.

Donc, il apparaît que pour sonder cette culture de guérison traditionnelle, l’objet

n’est plus le médicament, sa structure et ses modes d’action, mais un processus de

soins en milieu traditionnel, fondé sur des propriétés attendues et reconnues qui

permettent la réinsertion du malade dans la vie de la communauté à laquelle il

appartient. De telles propriétés relèvent d’une notion beaucoup plus large que celle du

principe actif, car elles possèdent une fonction symbolique et sociale qui déborde la

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67

recherche de l’efficacité biologique de la plante. Il convient alors de renoncer aux

critères et aux modalités d’analyse scientifique, pour appréhender un mode de pensée

et de pratiques issues de la tradition arabo-musulmane.

Il ne faut pas opposer médecine traditionnelle et médecine moderne. Elles sont

complémentaires (62,63). Une meilleure compréhension de leurs interactions

permettrait d’aider au mieux les patients (64). Les plantes utilisées par les

tradipraticiens n’ont pas réellement été étudiées jusqu’à présent et certaines

pourraient posséder des propriétés anti convulsivantes intéressantes. (65)

L’ensemble des facteurs socioculturels et notamment les causes supposées de

l’épilepsie peuvent expliquer le recours aux thérapeutes traditionnels et aux

guérisseurs (30). D’une manière générale, il s’agit du premier recours, et ce n’est que

le constat de plusieurs échecs qui motive une consultation à l’hôpital.

Il s’écoule donc souvent une très longue période entre le début des crises et la

consultation médicale, période pouvant être à l’origine de complications (67).

Cependant, cette période permet d’éviter que des patients n’ayant fait qu’une seule

crise ne soient traités à long terme par un traitement non dénué d’effets secondaires. Il

faut également insister sur le bénéfice qu’un malade et son entourage peuvent retirer

d’une prise en charge par un tradithérapeute. Les crises d’épilepsie, leur cortège

d’hostilité ambiante et de rejet sont source d’angoisse profonde qui peut être un

élément essentiel de la répétition des crises et de leurs conséquences

comportementales. En rompant ce cycle morbide, le tradipraticien diminue cette

détresse de l’épileptique et de sa famille. (68)

Le manque de confiance, le manque de moyens et de personnels qualifiés peut

expliquer pourquoi peu de patient font recours au médecin, même si cela est souvent

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

68

considéré comme une solution idéale ou au moins complémentaire. La prise au long

cours d’un traitement est difficilement acceptée culturellement. Le patient attend d’un

traitement médicamenteux moderne une guérison rapide. En cas d’échec, le patient

peut être de nouveau conduit à consulter les guérisseurs avec bien souvent un

sentiment de découragement et de résignation.

2222----2222 De par le monde De par le monde De par le monde De par le monde

Nous n’en ferons pas une revue exhaustive, mais nous pouvons déjà à partir de

travaux réalisés sur ce sujet en milieux traditionnels africains dégager les points

suivants.

Les attitudes développées dans ces sociétés traditionnelles face à l’épilepsie sont

assez proches de ce que sévit en occident : crainte, rejet, isolement. Miletto (69)

retrouve chez les Dogons du Mali des attitudes de répugnance et de peur, et note que

la survenue de la crise amène l’entourage à se retirer en laissant le malade tout seul;

cependant, en cas de danger immédiat (chute dans le feu ou l’eau) les proches savent

vaincre leur répugnance pour éloigner le malade.

Les opinions qui circulent dans ces sociétés à propos de l’épilepsie sont assez

diverses. En milieu africain, elle est à l’heure actuelle, vécue comme une maladie grave,

ne guérissant pas spontanément, en général considérée comme héréditaire et familiale.

Chez les Dogons, Miletto (69) a relevé la notion de contagion à l’origine d’un certain

nombre de précautions : l’entourage évite de manger avec le malade, lui fournit une

nourriture qu’il devra prendre dans une vaisselle personnelle. Pour qui connait les

traditions du repas africain dans le plat communautaire, on repère ici quel écart par

rapport à la coutume et aux valeurs de solidarité réalisent de telles attitudes.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

69

Les représentations anthropologiques de l’épilepsie dans ces sociétés

traditionnelles animistes, sont inséparables du système de croyances sacrées. Ce qui

est essentiel dans ces cultures c’est la force vitale circulant entre les vivants et les

morts (les ancêtres) le long d’un continuum, naissance, mort comme les maladies sont

des passages dangereux, mises en œuvre conformément à la coutume.

Maladie surnaturelle, l’épilepsie est conçue, représentée comme un désordre

dans les relations entre les vivants et les morts, conduisant à une possession par un

esprit. C’est à la faveur de ce désordre que la personne malade est entrée en contact

avec le monde surnaturel des esprits. La crise d’épilepsie est rapprochée de la mort et

culturellement rapportée à un aller et retour au cours duquel le malade a eu accès au

monde invisible ; quand la crise se termine, c’est que le malade est revenu parmi les

vivants.

Ces explications animistes de l’épilepsie ont évolué et en Afrique Sud -

Saharienne, elles ont assimilé d’autres références culturelles en particulier empruntées

à la culture arabe.

Dans l’enquête d’Adotevi et Stephany (70) menée chez les Wolofs du Sénégal, il

ressort que l’épilepsie est rapportée à une attaque par un djinn, esprit qui se manifeste

souvent sous la forme d’un tourbillon de vent. Cette représentation concerne surtout

les crises d’épilepsie chez les femmes enceintes et les bébés. Dans la conception

traditionnelle pendant sa grossesse, la femme africaine est ouverte et particulièrement

vulnérable, à ce titre elle fait l’objet d’attentions et de précautions rituelles visant à la

protéger.

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70

Au Cameroun, par exemple, on croit encore que les épileptiques sont possédés

par le diable. On ne considère pas pour autant qu'ils sont mauvais, mais simplement

que le diable s'empare d'eux, provoquant de temps à autres des crises de convulsions.

(71)

En Chine, l'épilepsie réduit les chances de se marier, en particulier pour les

femmes. Une enquête faite auprès du public en 1992 a montré que (72%) des parents

s'opposeraient à ce que leurs enfants épousent une personne atteinte d'épilepsie. (71)

Dans certaines zones rurales de l'Inde, pour délivrer les épileptiques des mauvais

esprits, on les attache aux arbres, on leur donne des coups, on leur coupe des touffes

de cheveux, on leur presse du jus de citron ou d'autres jus sur la tête et on les prive de

nourriture. (71)

En Indonésie, l'épilepsie est souvent considérée comme un karma ou comme une

punition infligée par des forces obscures inconnues. (71)

Au Liberia comme dans d'autres régions d'Afrique, on voit dans la cause de

l'épilepsie des actes de sorcellerie ou les mauvais esprits. (71)

Au Népal, l'épilepsie est associée à la faiblesse, à la possession par un esprit

mauvais ou au reflet d'une couleur rouge. Souvent, les personnes qui assistent à une

crise aspergent d'eau le front du malade ou lui font sentir une chaussure en cuir. (71)

Au Swaziland, la plupart des guérisseurs mentionnent la sorcellerie comme la

cause de l'épilepsie. (71)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

71

En Ouganda, comme dans d'autres pays, on croit que l'épilepsie est contagieuse.

Les épileptiques ne sont pas autorisés à se servir dans le plat de nourriture commun

car on pense que l'épilepsie peut se transmettre par la salive. (71)

D’autres représentations culturelles sont attachées à l’épilepsie :

- possession totémique par la Chenille Hou chez les Canaques de Lifou,

représentation attachée aux formes tardives d’apparition de l’épilepsie. (72)

- attaque par un tiers (sorcellerie, boucan, sort jeté) Elles sont très répandues

dans les sociétés traditionnelles et au delà de l’épilepsie concernant nombre de

troubles mentaux ou des conduites. (72)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

72

GGGG----VECU DE L’EPILEPSIEVECU DE L’EPILEPSIEVECU DE L’EPILEPSIEVECU DE L’EPILEPSIE

« Aucune condition médicale chronique n’est plus touchée par les implications

sociales que l’épilepsie » écrit en 1961 Georges Burden, fondateur du Bureau

international pour l’Epilepsie.

Tableau 6 : Aspects sociaux et conséquences de l’épilepsie

Aspects Conséquences

Emploi Bien-être économique

Conduite Mobilité

Relations Isolement

Education Opportunité d’insertion

Aspects légaux Discrimination

La peur, l'incompréhension, l'opprobre et la discrimination sociale que suscite

l'épilepsie poussent souvent les malades à «se cacher dans l'ombre». Les conséquences

sociales de l'épilepsie peuvent varier d'un pays à l'autre ou d'une culture à l'autre, mais

il est certain que partout dans le monde, elles sont souvent plus difficiles à supporter

que les crises elles-mêmes. (73)

Qu’est ce qui différencie l’épilepsie des autres maladies chroniques telles que

l’asthme et le diabète, si ce n’est un gène social faisant qu’on est contraint de cacher

cette maladie. Les conséquences sociales et culturelles des croyances populaires et la

méconnaissance de la maladie sont extrêmement préjudiciables pour les patients. Elles

peuvent être globalement résumées en un mot : rejet

L’exclusion des milieux professionnels est classique mais ne semble pas

prévaloir dans la littérature existante concernant les pays africains. Cette constatation

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

73

pourrait être liée aux termes d’emploi ou de profession qui ont peu de sens

notamment en milieu rural.

Il ne s’agit pas d’une exclusion réelle mais plutôt d’une marginalisation. Le

malade n’est jamais banni, Il est toléré (74)

Par ailleurs, l’épilepsie pose dramatiquement la question de l’identité sociale du

sujet. Elle interroge le groupe social sur le lien que le malade est susceptible

d’entretenir avec le monde irrationnel (djinns, diable...) (75)

La maladie pose non seulement la question de l’identité sociale mais aussi celle

de l’identité individuelle des malades. Elle renvoie fondamentalement à l’image de soi

et à l’altérité : il est effrayant pour tout individu de voir l’autre en crise et il est

insupportable pour le malade amnésique par rapport à ses crises de type Grand Mal

d’imaginer son corps en convulsion. (75)

L’épilepsie stigmatise le sujet qui en est atteint. (72) pourquoi ?

Parce que la crise épileptique a un caractère brutal, soudain et imprévisible survenant

chez quelqu’un d’apparemment normal, cela fait peur et cette peur procède d’un

double mouvement : c’est la peur de la différence quand elle revient au même et la

peur du même quand il devient différent. Cette peur aussi trouve son origine dans les

troubles du comportement de l’épileptique en crise, troubles qui renvoient à la

représentation de la violence mais encore à d’autres pathologies de “perte de contrôle”

comme l’alcoolisme ou la folie. (72)

Le patient épileptique ne peut jamais prévoir la survenue de la crise, ce qui

entraîne de l'anxiété, une peur de soi, une peur de l'image qu'il va donner. (76)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

74

L'épilepsie généralisée va donner au patient une discontinuité qui segmente

l'existence, ce qui va l'obliger à renouer son histoire entre l'avant et l'après de la crise.

(76). Le patient est dépossédé de lui-même pendant la crise, il y a un phénomène de

non appartenance, il va appartenir à la médecine qui va imposer ses restrictions, des

surveillances, le patient risque de devenir un objet médical. Il va généralement

appartenir au traitement qui va modifier son agilité perceptive, mentale et sa réactivité.

Au réveil, il voit des visages inquiets, il va réagir par la mise en place de défenses :

- Mécanisme de régression : le malade va se déclarer victime de la maladie et du

destin, il s'infantilise, état de dépendance, il va se laisser soigner et se mettre en

invalidité ;

- Dénégation : il va faire comme s'il y avait eu erreur de diagnostic, comme si la

maladie n'existait pas, il va mal prendre son traitement

- Déplacement : soit il va s'investir dans la cause de sa maladie (il ne sortira plus

le soir, il ne fumera plus...), soit une hyper-ritualisation du traitement.

- Projection : avec agressivité contre le traitement et l'environnement car c'est

une maladie impalpable. Par ses réactions parfois inadaptées, l'environnement peut

être agressif pour le patient.

L’épilepsie est vécue par la majeure partie de la population comme un « objet

phobique », sa vie sociale se structure donc, sur des relations d’évitement. Etant donné

l’imprévisibilité de la crise, l’évitement du contact est constant. (75)

En Afrique, l’épileptique est un déviant dont on tolère l’existence. Il est un

modèle d’angoisse collective et de surveillance sociale (16)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

75

La famille mais surtout les parents réagissent à la maladie épileptique lorsqu’elle

survient chez leur enfant. La maladie a un retentissement important sur la dynamique

de la relation parents-enfant, et sur la dynamique familiale. Il est loin d’être

exceptionnel d’observer chez le père ou la mère d’un épileptique, sentiments de honte

et de culpabilité en rapport avec la notion répandue de maladie héréditaire de

l’épilepsie. Surtout avec l’enfant, les relations parentales sont modifiées. Cet enfant

malade est plus appréhendé comme objet que comme sujet : c’est l’épileptique, le

porteur de la tare. (72)

D’après une étude sur les parents d’enfants épileptiques menée à l'initiative d'un

groupe d'experts, neurologues et neuro-pédiatres français, auprès de 668 parents

d’enfants atteints d’épilepsie, , , , il s’est avéré que le diagnostic est difficile à accepter

dans (91%) des cas.

D’une part, le terme « épilepsie » fait peur aux 3/4 des parents. D’autre part, la

maladie pose un problème de compréhension et d’acceptation, puisque près de (60%)

des parents consultent en moyenne 3 médecins avant d’accepter et de comprendre le

diagnostic. Par ailleurs, la prise en charge médicale se révèle lourde pour (70%) des

parents. Leurs enfants sont hospitalisés en moyenne 5,6 fois. (77) Les principales

craintes des parents concernent l’évolution non prévisible de la maladie (l’information à

ce sujet est considérée « floue » par (70%) des parents), l’incertitude quant à l’avenir de

l’enfant et l’imprévisibilité des crises (un parent sur deux craint notamment que son

enfant fasse une crise en classe). (77)

Les parents éprouvent souvent de fortes angoisses de mort lorsque leur enfant a

une crise (78). Ils ont tendance alors à développer un comportement anxieux, ayant

toujours besoin de garder un œil sur leur enfant, ce qui va évidemment gêner le

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

76

développement de l’autonomie de celui-ci. Ils éprouvent également des inquiétudes

concernant le développement psychomoteur et intellectuel de l’enfant, oscillant entre

une attitude de trop grande surprotection et une attitude de déni des difficultés

manifestes de l’enfant. (79)

L’épilepsie a changé la vie de 3/4 des parents. La moitié se replie sur sa famille

et limite sa vie sociale. Plus de (50%) des parents considèrent qu’ils ne sont jamais

tranquilles, qu’ils ne peuvent pas vivre une vie. La maladie affecte le climat familial et

devient même une source de conflit au sein d’un couple sur deux. (77)

La fatigue, liée essentiellement aux soucis, au manque de répit et à la vigilance

permanente, est considérée comme une conséquence directe de l’épilepsie de leur

enfant. 100% des parents ont un sommeil perturbé (70% d’entre eux considèrent ne pas

avoir un sommeil réparateur). Près de 38% ont eu besoin d’une aide médicale et/ou

psychologique. (77)

Un parent sur deux témoigne de répercutions sur son activité professionnelle.

Au-delà du retentissement sur la vie professionnelle, la maladie a un impact direct sur

le niveau de vie des foyers. Les principaux coûts engendrés par la maladie concernent

les consultations médicales, les transports, les médicaments et les hospitalisations.

La fratrie supporte elle aussi les conséquences de l’épilepsie : perturbations de la vie

quotidienne et de la dynamique familiale du fait des crises, des soins nécessaires, de

l’attention souvent importante accordée à l’enfant malade, majorant les rivalités

fraternelles ordinaires. (86) dans 57% des cas, les parents reconnaissent qu’elle se sent

délaissée. (77)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

77

Chez l’enfant, des troubles psychologiques sont fréquemment associés à

l’épilepsie. La maladie a un retentissement important sur la dynamique de la relation

parents-enfant, et sur la dynamique familiale.

Il peut s’agir : (79)

– d’une tendance au repli sur soi, à l’isolement, à une certaine passivité ;

– d’un manque d’autonomie et d’une immaturité : l’enfant est dépendant pour

la vie quotidienne (toilette, habillage, repas), la vie scolaire (besoin d’étayage), ou la vie

sociale (sortir seul), ou au contraire :

– d’une instabilité, d’une impulsivité, de troubles attentionnels ;

– parfois associés à une intolérance à l’attente, à la frustration, à la contrainte.

Ces symptômes montrent une très grande fragilité narcissique qui apparaît

comme un des traits les plus frappants chez la majorité des enfants épileptiques, et ce

quel que soit leurs âge : ils ont construit une image d’eux-mêmes très négative et

manquent de confiance en eux. Certains se sont même déprimés, cette dépression

pouvant concourir à une inhibition de la pensée. (79)

Ces comportements témoignent également d’angoisses souvent vives : angoisses

de mort lors des crises, sentiment d’insécurité se traduisant par des peurs diverses

(rester seul, dormir seul, peur du noir), angoisses d’échec pouvant toucher différents

secteurs de leur vie (apprentissages scolaires, sport, socialisation), et angoisse de ne

pas satisfaire ses parents. (79)

Il est important de souligner que les adultes ne se rendent pas toujours compte

de l’intensité de la souffrance de l’enfant, d’une part parce que c’est parfois

douloureux pour eux d’en prendre conscience, et d’autre part parce que l’enfant tait

souvent sa souffrance par peur de blesser davantage ses parents (80)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

78

Les crises sont source de discontinuité dans la vie de l’enfant : survenant chez

les nourrissons et les très jeunes enfants, elles perturbent l’intégration des repères sur

le monde environnant qui constituent les bases de la pensée et de la personnalité (81)

L’enfant plus grand se sent souvent désorienté après une crise. Il peut se sentir

dépossédé de toute maîtrise sur son corps alors qu’il est exposé aux regards des

autres. Il sent son corps menacé et cette angoisse peut aller jusqu’à une angoisse de

mort (82). En deuxième lieu, c’est la représentation imaginaire que l’enfant va se

construire sur sa maladie qui va avoir une incidence sur sa propre image. Avec

l’épilepsie, l’enfant se forge en effet souvent une image de son corps abîmée. Et dans

son imaginaire, c’est son cerveau qui va être la partie la plus touchée. À travers cette

image du corps blessé, c’est toute son image de soi qui va être touchée pour penser et

pour être aimé. Avec sa maladie, et toutes les hospitalisations, consultations, examens,

dérangements familiaux qu’elle entraîne, il peut se ressentir davantage comme une

charge que comme une source de satisfaction pour ses parents et peut en éprouver

une grande souffrance. (83) Enfin, il peut ressentir un grand sentiment

d’incompréhension de la part de son environnement familial, scolaire, social face à ses

troubles du comportement ou ses troubles cognitifs et s’en sentir coupable et très

dévalorisé. (83)

Les réactions de l’entourage pourront alors être diverses, allant de la dénégation

au rejet ou à la surprotection ; cette surprotection pouvant induire un état de

régression avec dépendance du patient à sa famille mais aussi aux médecins ou même

aux médicaments. Il se laisse parfois passivement soigner, parfois même il est enfermé

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

79

dans un statut d’invalide que ne manquent pas de renforcer certaines attitudes

sociales.

Si la crise épileptique isolée n’influe pas sur le devenir social d’un patient, il en

est tout autrement de la maladie épileptique. (72) En Chine, par exemple, on a signalé

que cette affection compromettrait non seulement les chances du malade mais aussi

les aspirations de toute la famille (84)

Dès l’enfance l’épileptique tend à être marginalisé. (21) à (69%) des enfants

épileptiques ont des difficultés à suivre une scolarité dans des classes normales, et

sont placés en instituts spécialisés (85)

Dans un pays africain tel l’Ouganda, la scolarisation de l’épileptique est encore

plus difficile : seulement (25%) des enfants épileptique continuent à aller à l’école, ceci

est principalement lié à l’attitude parentale. L’attitude des instituteurs varie selon les

enquêtes, globalement positive pour certains auteurs, négative pour d’autres.

L’attitude des écoliers ou étudiants face à un camarade épileptique est également celle

du rejet (16).

Pour la plupart des enfants, la maladie entraîne un arrêt de la scolarité. Le

comportement moqueur des camarades d’école n’est pas toujours jugé responsable de

ce retrait mais plutôt les troubles somatiques associés à la maladie (migraines, pertes

de mémoire, difficultés à se concentrer). (86) Dans un pays tel le Maroc, où les frais

de scolarité sont élevés par rapport au niveau de vie, on ne maintient pas à l’école un

enfant qui fait preuve d’une diminution de ses capacités intellectuelles.

Souvent, les parents cachent l’épilepsie de leur enfant parce qu’ils craignent que

ce dernier soit rejeté par l’école ou maintenu à l’écart pour certaines activités scolaires,

surtout si l’école est un jour confrontée à une crise en n’y étant pas préparée. Le rejet

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

80

que l’on voulait justement éviter risque de se produire en raison de l’inquiétude, voire

de l’angoisse qu’a engendrée cette expérience qui tend à renforcer l’image négative et

inquiétante de l’épilepsie. Les difficultés sur le plan scolaire sont amplifiées quand

l’épilepsie reste ignorée ou cachée et que ses conséquences sur le plan

comportemental (instabilité, labilité de l’attention absences passagères), psychomoteur

(maladresse, problèmes d’équilibre et de coordination) et cognitif (lenteur d’idéation,

mémorisation, structuration spatio-temporelle) ne sont pas prises en compte. (87)

Pour plus de (85%) des parents, l’épilepsie a un retentissement indéniable sur le

caractère et le comportement de l’enfant. (70%) d’entre eux considèrent que la maladie

nuit à son épanouissement. Plus leur enfant est âgé, plus les parents témoignent de

difficultés relationnelles pour celui-ci (sentiment d’être différent et difficulté à se faire

des amis).

La même étude française (87) montre que sur le plan de la scolarité, les conséquences

sont lourdes. Seul un enfant sur deux est scolarisé dans un système « classique », bien

que (80%) des parents pensent qu’il est important que l’enfant reste dans ce type de

scolarisation. Près de 39% des parents ont été confrontés à une « attitude négative » de

la part des enseignants. Cette réaction était liée, selon eux, au fait de les avoir informés

de la maladie de leur enfant (52%) et à la survenue de crise en classe (38%). (33%) des

enfants ont fait l’objet d’un refus d’intégration durant leur scolarité. Les écoliers

atteints d’épilepsie travaillaient moins bien que les autres, y compris ceux qui

souffraient d’une autre maladie chronique interférant avec leur présence à l’école (84).

L'épilepsie entraînera également des restrictions dans la pratique des sports et

en France une inaptitude au Service National. (72)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

81

Le statut marital des épileptiques s’avère souvent différent de la population

générale du fait d’une difficulté à se marier. (16)

Au Cameroun, les jeunes femmes épileptiques sont souvent « mariées » à des

hommes âgés, mais les rites habituels du mariage ne sont pas requis dans ce cas (16)

En Côte d’Ivoire, les jeunes filles ne trouvent pas d’époux mais « il se trouvera

toujours quelqu’un pour leur faire un enfant », ce qui ne fait qu’ajouter à leurs

difficultés (16)

Une enquête récente, réalisée en Angleterre, révèle que 18 % des parents

déconseilleraient à leurs enfants d’épouser un(e) épileptique (72). Il est à noter que les

épileptiques se marient moins souvent que les non-épileptiques (72).

Dans le domaine de l’emploi, la survenue des crises représente le motif de

licenciement de 40 % des patients (88). 75 à 80 % des épileptiques travaillent, mais une

part non négligeable le fait à mi-temps dans des emplois subalternes, souvent

inférieurs à leurs compétences (89). De nombreuses administrations refusent

d’employer des épileptiques.

Une étude canadienne (90) a montré que, par rapport aux personnes atteintes

d’une autre maladie chronique, celles qui souffraient d’épilepsie étaient plus souvent

absentes au travail, avaient un revenu annuel inférieur et jouissaient d’une moins

bonne qualité de vie.

La représentation moderne désacralise cette maladie à nulle autre pareille, elle

conduit à une prise en charge médicale, à des soins et à un contrôle des crises. L’enjeu

de ces représentations reste le même, il s’agit toujours de l’insertion sociale de

l’épileptique.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

82

III. III. III. III. DEUXIEME PARTIEDEUXIEME PARTIEDEUXIEME PARTIEDEUXIEME PARTIE : TRAVAIL PERSONNEL: TRAVAIL PERSONNEL: TRAVAIL PERSONNEL: TRAVAIL PERSONNEL

1111----ObjectifsObjectifsObjectifsObjectifs

---- Approche des différentes représentations socio-culturelles de l’épilepsie dans la ville

d’Oujda : croyances, connaissances et attitudes vis-à-vis de la maladie

- Implications thérapeutiques traditionnelles qui en découlent.

- Vécu de l’épilepsie : vie sociale, professionnelle, …

- Comment, les dimensions irrationnelles de l’épilepsie jouent-elles en défaveur d’une

prise en charge efficace

2222----Lieu de l’étudeLieu de l’étudeLieu de l’étudeLieu de l’étude

L’étude a été menée dans la ville d’Oujda ; capitale de l’Oriental ; située au Nord-Est du

Maroc, à 14 km de la frontière maroco-algérienne. C’est une ville millénaire de 441000

habitants (86% urbains) en 2004, sur une superficie de 1714 Km2. Chef lieu d’une

région, l’Oriental, formée de cinq provinces (Jerada, Berkane, Taourirt, Figuig, Nador) et

de la préfecture d'Oujda-Angad.

3333----Période de l’étude Période de l’étude Période de l’étude Période de l’étude

Notre étude a été menée du mois d’octobre 2007 au mois de janvier 2008.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

83

4444----Type de l’étude Type de l’étude Type de l’étude Type de l’étude

Il s’agit d’une étude descriptive avec recueil d’information au moment de

l’enquête, sur la base d’un questionnaire élaboré par nos soins. Ce questionnaire, sous

l’anonymat, comporte :

• une partie relative au profil du patient ( Numéro du dossier du patient ,

institution sanitaire , résidence , origine , sexe , âge , éducation , statut matrimonial,

profession , revenu mensuel )

• une partie relative aux représentations socioculturelles de l’épilepsie

• une partie relative à l’histoire de la maladie

• une partie consacrée au vécu et pratiques par rapport à l’épilepsie

• une partie consacrée aux traitements

4444----Recrutement des sujets Recrutement des sujets Recrutement des sujets Recrutement des sujets

L’étude a été réalisée au sein de la population des patients épileptiques. Les

sujets ont été recrutés à l’hôpital neuropsychiatrique E-rrazi (avec collaboration

effective de Dr Driouch, psychiatre de l’hôpital), l’hôpital al- Farabi, et des cabinets de

neurologie relevant du secteur libéral à Oujda.

Les patients suivis dans les deux premiers hôpitaux ont été interviewés à l’aide

du questionnaire, alors que pour les patients suivis au privé, il a été procédé à la

soumission des copies du même questionnaire, remplies par les neurologues ( Dr

Boutchich , Dr Zakhnini) et récupérées 1 mois après.

Le total des patients interrogés est de 110.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

84

5555----Critères d’inclusion Critères d’inclusion Critères d’inclusion Critères d’inclusion

Au cours de cette étude, seuls les patients porteurs d’une épilepsie de type

tonico- clonique généralisée, encore dite « Grand Mal » sont inclus.

Les patients inclus sont âgés de 16 ans ou plus, déjà identifiés comme

épileptiques par un médecin (neurologue, ou neuropsychiatre, avec ou sans signes

encéphalographiques, tous sous traitement) qui leur avait communiqué le diagnostic et

prescrit le traitement.

6666----Critères d’exclusion Critères d’exclusion Critères d’exclusion Critères d’exclusion

Les autres formes d’épilepsie. Les formes en dehors de l’épilepsie tonico-

clonique généralisée ne sont pas incluses, car souvent méconnues de la population

générale. Les patients de moins de 16 ans n’ont pas été inclus.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

85

7777----Résultats Résultats Résultats Résultats

7777----1111----Profil des patientsProfil des patientsProfil des patientsProfil des patients

7-1-1 Lieu de recrutement des patients

A Oujda, les patients épileptiques continuent d’être traités et suivis, en

majorité, à l’hôpital neuropsychiatrique E-rrazi doté de 2 médecins neuropsychiatres,

et ce, malgré la présence d’un service de Neurologie au CHP Al-Farabi où opère un seul

neurologue. Dans le secteur libéral, on compte trois neurologues, et trois

neuropsychiatres.

fig1: répartition des patients selon le lieu de fig1: répartition des patients selon le lieu de fig1: répartition des patients selon le lieu de fig1: répartition des patients selon le lieu de recrutementrecrutementrecrutementrecrutement

7,2%7,2%7,2%7,2%

79,1%79,1%79,1%79,1%

13,7%13,7%13,7%13,7%

Hop, ErraziHop, ErraziHop, ErraziHop, Errazi

CHP Al farabiCHP Al farabiCHP Al farabiCHP Al farabi

Cabinets deCabinets deCabinets deCabinets de neurologues( privés)neurologues( privés)neurologues( privés)neurologues( privés)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

86

7-1-2 sexe

La comparaison des patients pour le sexe ne montre pas de différence

significative, avec une sex-ratio ≃ 1 (fig 2)

7-1-3 Résidence

La majorité des patients (70 %) vivent en milieu urbain (41 % à la ville d’Oujda).les

(29%) descendent des villes de : Oujda, Tawrirt , el Aioun, Ahfir , Ain Beni Mathar ,

Jerada , Saidia, Debdou..

(20,9%) résident en milieu rural. (9,1%) des patients, en milieu suburbain :

Guenfouda , Lamrija, Tgafait , Beni drar , Touissit , Naima, sidi boubker .

fig2: répartition par sexefig2: répartition par sexefig2: répartition par sexefig2: répartition par sexe

49,1%49,1%49,1%49,1%

50,9%50,9%50,9%50,9%

MasculinMasculinMasculinMasculin FémininFémininFémininFéminin

ffffig3: répartition des patients selon le milieu ig3: répartition des patients selon le milieu ig3: répartition des patients selon le milieu ig3: répartition des patients selon le milieu de résidencede résidencede résidencede résidence

20,20,20,20,9%9%9%9%

70% 70% 70% 70%

9,1%9,1%9,1%9,1%

UrbaineUrbaineUrbaineUrbaine RuraleRuraleRuraleRurale

SuburbaineSuburbaineSuburbaineSuburbaine

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

87

7-1-4 Age

L’âge moyen de la population est de 35,7 [16 ans, 67 ans], la plupart des patients

(76,3 %) est âgée de moins de 45 ans.

La répartition des patients selon leurs tranches d’âges est représentée par Fig n°4

7-1-5 Niveau d’éducation

fig4: répartition par tranches d'agesfig4: répartition par tranches d'agesfig4: répartition par tranches d'agesfig4: répartition par tranches d'ages

26,3%26,3%26,3%26,3%

50%50%50%50%

23,7%23,7%23,7%23,7%

0000 5555

10101010 15151515 20202020 25252525 30303030 35353535 40404040 45454545 50505050 55555555 60606060

16161616----25 ans 25 ans 25 ans 25 ans 26262626----45 ans 45 ans 45 ans 45 ans Plus de 46 ans Plus de 46 ans Plus de 46 ans Plus de 46 ans

EfectifsEfectifsEfectifsEfectifs

ffffig5: répartition des patients selon le niveau ig5: répartition des patients selon le niveau ig5: répartition des patients selon le niveau ig5: répartition des patients selon le niveau d'éducationd'éducationd'éducationd'éducation

2,8%2,8%2,8%2,8% 4,6%4,6%4,6%4,6%

22,9%22,9%22,9%22,9% 18,3%18,3%18,3%18,3%

51,4%51,4%51,4%51,4%

0 5

10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60

Non scolarisé(es)

Primaire Secondaire Supérieur Ecole coranique

EffectifsEffectifsEffectifsEffectifs

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

88

On constate le taux élevé des patients non scolarisés (51.4%), bien supérieur

au taux national (39% en 2006, selon les chiffres du Haut Commissariat au Plan).

7-1-6 Statut matrimonial

La figure n°6 montre que plus de la moitié des patients interrogés est célibataire. (41%)

sont mariés, dont (65,9%) des hommes et (34,1%) des femmes.

7-1-7 Profession

Presque la moitié des patients (les deux sexes confondus) sont inactifs (44.5%).

Répartition des patients selon le statut Répartition des patients selon le statut Répartition des patients selon le statut Répartition des patients selon le statut matrimonialmatrimonialmatrimonialmatrimonial

66666666

41414141

3333 0 0 0 0

60%60%60%60%

37,2%37,2%37,2%37,2%

2,8%2,8%2,8%2,8%

célibatair escélibatair escélibatair escélibatair es mar ié(es)mar ié(es)mar ié(es)mar ié(es) divorcé(es )divorcé(es )divorcé(es )divorcé(es ) veuf( ves)veuf( ves)veuf( ves)veuf( ves)

effectifs effectifs effectifs effectifs pourcentagepourcentagepourcentagepourcentage

0%0%0%0%

fig7: répartition des patients par professionfig7: répartition des patients par professionfig7: répartition des patients par professionfig7: répartition des patients par profession

11,8%11,8%11,8%11,8%

44,5%44,5%44,5%44,5%

11,9%11,9%11,9%11,9%

3,6%3,6%3,6%3,6%

12,7%12,7%12,7%12,7%10,9%10,9%10,9%10,9%

4,6%4,6%4,6%4,6%

Salar

ié/Fonc

tionn

aire

Comm

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Etudia

n t /Elèv

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Agricu

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tifs

Autres

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

89

Plus de la moitié des patientes sont inactives (55,6%), si elles ne sont pas des femmes

au foyer (25,9%) ou élèves/étudiantes (12,9%).

Les patients de sexe masculin opérant dans le commerce, ont, dans la majorité,

une activité occasionnelle, et la plupart dans le secteur informel (contrebande,

commerce saisonnier, épicerie…)

Les agriculteurs sont comptés parmi les patients issus du monde rural.

Les salariés et fonctionnaires sont répartis entre l’enseignement (1), l’ONEP (1),

résidents à l’étranger (1), entreprises (2).

Les autres patients exercent des professions libérales.

7-1-8 Revenu mensuel

fig8: rfig8: rfig8: rfig8: répartition des patients selon leépartition des patients selon leépartition des patients selon leépartition des patients selon le revenu mensuel revenu mensuel revenu mensuel revenu mensuel

47,2%47,2%47,2%47,2%

0%0%0%0% 0%0%0%0% 0,9%0,9%0,9%0,9%

31,9%31,9%31,9%31,9%

20%20%20%20%

0000

10101010

20202020

30303030

40404040

50505050

moins demoins demoins demoins de 1000 Dh1000 Dh1000 Dh1000 Dh

1000 1000 1000 1000----2000200020002000 DhDhDhDh

2000200020002000----4000400040004000 DhDhDhDh

4000400040004000----6000600060006000 DhDhDhDh

6000600060006000----1000100010001000 DhDhDhDh

plus deplus deplus deplus de 10000 Dh10000 Dh10000 Dh10000 Dh

EffectifsEffectifsEffectifsEffectifs

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

90

Chez plus de 2/3 des patients interrogés, le revenu mensuel ne dépasse pas le seuil de

2000 Dh. (31,9%) ont plus de 2000/mois, alors que pour (20%), le revenu est moins de

1000 Dh.

7777----2222----Histoire de la maladie Histoire de la maladie Histoire de la maladie Histoire de la maladie

7-2-1 Connaissance du diagnostic

Tableau 6

Connaissez- vous votre diagnostic ? Effectifs Pourcentage

Oui 46

41,8%

Non

64

58,2%

Seuls (41,8%) des patients ont pu sortir le nom exact de la maladie (en arabe ou

français). Des autres dénominations ont pu être recueillies. D’une part l’épilepsie était

nommée à partir des caractéristiques étiologiques populaires qui la déterminent, dans

une interprétation de type irrationnel .D’autre part la maladie était nommée à partir des

symptômes.

D’autres dénominations font référence aux circonstances de survenue.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

91

7777----3333----Représentations socioculturellesReprésentations socioculturellesReprésentations socioculturellesReprésentations socioculturelles de l’épilepsie de l’épilepsie de l’épilepsie de l’épilepsie

7-3-1 Signification de la maladie

Etude du lien entre le niveau d’éducation, sexe, le milieu de résidence et la

signification de l’épilepsie (Tab8, Tab9, Tab10)

Tableau 8

Scolarisé(es) Non scolarisé(es) P

Maladie physique 41,5 % 19,6 %

Maladie mentale 20,8 % 51,8 %

Ne sait pas 37,5 % 28,6 %

0,002

Tableau 9

Hommes Femmes P

Maladie physique 32,1 % 28,3 %

Maladie mentale 35,7 % 37,7 %

Ne sait pas 32,1 % 34,0 %

0,909

Tableau 10

Urbaine Rurale Suburbaine P

Maladie physique 30,3 % 39,1% 10 %

Maladie mentale 36,8 % 34,8 % 40 %

Ne sait pas 32,9 % 26,1 % 50 %

0,522

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

92

Plus d’un 1/3 des épileptiques interrogés (36,4%) ne distinguent pas l’épilepsie

de la maladie mentale. (31,8%) affirment que leur maladie, est une affection physique,

alors que 1/3 ne se prononcent pas.

Le niveau d’instruction influence la conception qu’ont les patients de leur

maladie (p=0,002). Ainsi, (51,8%) des sujets non scolarisés croient qu’il s’agit d’une

maladie mentale, versus (20,8%) parmi les sujets scolarisés. (41,5%) des patients

scolarisés croient en une maladie physique versus (19,6%) parmi les non scolarisés.

Par ailleurs, il n’existe pas de lien entre le sexe, le milieu de résidence, et la

signification de la maladie, (p=0,909 ; p=522 respectivement).

7-3-2 Causes de l’épilepsie

Il apparaît qu’en ce qui concerne les causes de l’épilepsie, la croyance en une

cause surnaturelle (djinns, mauvais œil, ensorcellement, épreuve divine) est plus

importante (68,1%).Par ailleurs, les causes sociales (conflits, deuils, chocs

émotionnels..) avancées pour expliquer la maladie tiennent une place significative

(19,1%).

Causes de l'épilepsie d'après les patientsCauses de l'épilepsie d'après les patientsCauses de l'épilepsie d'après les patientsCauses de l'épilepsie d'après les patients

31,8%31,8%31,8%31,8%

10%10%10%10%13,6%13,6%13,6%13,6% 12,7%12,7%12,7%12,7%

21,8%21,8%21,8%21,8%19,1%19,1%19,1%19,1%

9%9%9%9%

00005555

10101010151515152020202025252525303030303535353540404040

Causes

surnaturelles

(djinns,,,)

Mauvais œil Ensorcellement Châtiment/

Epreuve

divin(e)

Anomalie/

Lésion du

cerveau

Causes

sociales

Ne sait pas

EffectifsEffectifsEffectifsEffectifs

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

93

7-3-3 Contagiosité et chronicité de l’épilepsie

Dans cette étude, la croyance en la contagiosité de l’épilepsie est quasi

inexistante. Et ce, contrairement aux études menées dans certains pays africains, et qui

montrent que plus de deux tiers des épileptiques croient en la contagiosité de la

maladie qui se ferait par la salive, le toucher, la sexualité (66).

Quand à la chronicité de la maladie, (40%) des sujets interrogés pensent que

l’épilepsie est chronique alors que plus de la moitié ne se prononce pas. (voir fig11)

fig 11 : ifig 11 : ifig 11 : ifig 11 : interrogation des patients sur la contagiosité et la nterrogation des patients sur la contagiosité et la nterrogation des patients sur la contagiosité et la nterrogation des patients sur la contagiosité et la cccchronicité de l'épilepsiehronicité de l'épilepsiehronicité de l'épilepsiehronicité de l'épilepsie

7,2%7,2%7,2%7,2%

40%40%40%40%

3,6%3,6%3,6%3,6%

10,9%10,9%10,9%10,9%

56,4%56,4%56,4%56,4%

81,9%81,9%81,9%81,9%

Contagiosité de l'épilepsieContagiosité de l'épilepsieContagiosité de l'épilepsieContagiosité de l'épilepsie Chronicité de l'épilepsieChronicité de l'épilepsieChronicité de l'épilepsieChronicité de l'épilepsie

OuiOuiOuiOui

NonNonNonNon

NNNNe sait pase sait pase sait pase sait pas

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

94

7777----4444----Vécu, et attitudes par rapport à l’épilepsie Vécu, et attitudes par rapport à l’épilepsie Vécu, et attitudes par rapport à l’épilepsie Vécu, et attitudes par rapport à l’épilepsie

fig 12 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie(1)fig 12 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie(1)fig 12 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie(1)fig 12 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie(1)

48,1%48,1%48,1%48,1%55,4%55,4%55,4%55,4%

82,7%82,7%82,7%82,7%

43,6%43,6%43,6%43,6%40%40%40%40%49%49%49%49%

51,9%51,9%51,9%51,9%

44,6%44,6%44,6%44,6%

17,3%17,3%17,3%17,3%

56,4%56,4%56,4%56,4%60%60%60%60%51%51%51%51%

Se

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Se

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trav

ail

trav

ail

trav

ail

trav

ail

OuiOuiOuiOui NonNonNonNon

L’aveu du sentiment d’être considéré comme malade mental est presque présent

chez la majorité des sujets (82,7%)

Le sentiment d’exclusion sociale (stigmatisation : évité par les autres) est

retrouvé chez la moitié des patients. Il en est de même de la difficulté à trouver du

travail.

(44,6%) des patients interrogés ont le sentiment d’être la risée des autres

pendant leurs crises.

Par ailleurs, 2/3 des patients interrogés, pensent que le mariage est tout à fait

possible. Toutefois, (16,3%) avancent que le mariage n’est pas recommandé pour un

épileptique.

La scolarisation normale de l’enfant épileptique n’est pas possible pour (21,9%)

des patients interrogés. On note aussi, l’absence de ségrégation scolaire, vis-à-vis des

patients épileptiques qui sont ou ont été scolarisés.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

95

f ig 13 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie f ig 13 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie f ig 13 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie f ig 13 : vécu et attitudes par rapport à l'épilepsie (2)(2)(2)(2)

33,6%33,6%33,6%33,6%

87,2%87,2%87,2%87,2%

21,8%21,8%21,8%21,8% 20,9%20,9%20,9%20,9%

66,4%66,4%66,4%66,4%

12,7%12,7%12,7%12,7%

78,2%78,2%78,2%78,2% 79,1%79,1%79,1%79,1%

Peur aux autresPeur aux autresPeur aux autresPeur aux autres RégimeRégimeRégimeRégime

alimentairealimentairealimentairealimentaire

normal normal normal normal

Des interdits auDes interdits auDes interdits auDes interdits au

quotidienquotidienquotidienquotidien

Etre interditEtre interditEtre interditEtre interdit

d'ass is ter auxd'ass is ter auxd'ass is ter auxd'ass is ter aux

fêtesfêtesfêtesfêtes

traditionnelles tr aditionnelles tr aditionnelles tr aditionnelles

OuiOuiOuiOui NonNonNonNon

(21,8%) des patients interrogés estiment que des interdits devaient être érigés

comme le bain maure sans compagnie, la nage, le vélo, rester à coté du feu, passer à

coté d’une cimetière...

(20,9%) des sujets (dont une proportion importante parmi les épileptiques

jeunes) disent décliner des invitations à assister à des fêtes traditionnelles (noces,

circoncision..) ou se trouvent obligés à le faire suite à des restrictions dictées par la

famille…

La quasi-totalité des patients disent mener un régime alimentaire normal.

Les interdits alimentaires cités sont le café, le thé, les féculents, l’alcool, les épices..

(66,4%) des patients ont l’impression que leur maladie fait peur aux autres.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

96

7777----5555----TraitementsTraitementsTraitementsTraitements

7-5-1 traitement traditionnel

f ig 14: recours au traitement traditionnel avant la f ig 14: recours au traitement traditionnel avant la f ig 14: recours au traitement traditionnel avant la f ig 14: recours au traitement traditionnel avant la consultation médical (1)consultation médical (1)consultation médical (1)consultation médical (1)

70,4%70,4%70,4%70,4%

62,5%62,5%62,5%62,5%66,4%66,4%66,4%66,4%

29,6%29,6%29,6%29,6%

37,5%37,5%37,5%37,5%33,6%33,6%33,6%33,6%

TotalTotalTotalTotal HommesHommesHommesHommes FemmesFemmesFemmesFemmes

OuiOuiOuiOui NonNonNonNon

Un fait remarquable est le fait que les 2/3 des patients interrogés, ont fait

recours à un traitement traditionnel avant de consulter chez un médecin, (62,5%) des

hommes, et (70,4%) des femmes. (voir fig.14)

Ce recours est d’autant plus important que le patient est non scolarisé (76,8%) ou

issu du milieu rural (73,9%). (voir fig.15)

52,8%52,8%52,8%52,8% 47,2%47,2%47,2%47,2%

76,8%76,8%76,8%76,8%

23,2%23,2%23,2%23,2%

65,8%65,8%65,8%65,8%

34,2%34,2%34,2%34,2%

73,9%73,9%73,9%73,9%

26,1%26,1%26,1%26,1%

60%60%60%60%

40%40%40%40%

ScolarisésScolarisésScolarisésScolarisés NonNonNonNon scolarisésscolarisésscolarisésscolarisés

UrbaineUrbaineUrbaineUrbaine RuraleRuraleRuraleRurale SuburbaineSuburbaineSuburbaineSuburbaine

fig 15 fig 15 fig 15 fig 15 : : : : recours au traitement traditonnel avant larecours au traitement traditonnel avant larecours au traitement traditonnel avant larecours au traitement traditonnel avant la consultation médicaleconsultation médicaleconsultation médicaleconsultation médicale (2) (2) (2) (2)

Oui Oui Oui Oui NonNonNonNon

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

97

Tableau 11

Qui vous a (ont) donné le traitement ?

Effectifs

pourcentage

Auto prescription ou famille 20 18,1%

Sorcier / charlatan 30 27,2%

Fkih 67 60,9%

Ne sait pas 0 0%

Le Fquih (personnage récitant le Coran et qui a, souvent, le rôle de guider les

prières) apparaît avoir un rôle central dans l’offre du traitement traditionnel pour les

patients épileptiques. Ainsi plus de la moitié des patients disent avoir sollicité ses

services. (voir tab 11)

Tableau 12

Mode(s) d’administration ? Effectifs pourcentage

Voie orale 38 34,5%

Amulettes 65 59%

Inhalations 58 52,7%

Bains 59 53,6%

Prières ou incantations 68 61,8%

Autres (se faire ligoter, se faire taper...) 6 5,4%

Ne sait pas 1 0,09%

La majorité des patients (ayant été initialement traités traditionnellement, avant

la consultation médicale), ont consulté un fkih ou un sorcier/charlatan. Ainsi, des

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

98

produits végétaux, minéraux, parfois des produits d’origine animale sont prescrits.

Mais, les amulettes, les incantations, les produits à inhalations (produits végétaux le

plus souvent) restent les recettes les plus utilisées. ( tab 12)

Toutes ces méthodes ont un point commun : leur inefficacité. Cet avis est

partagé par la quasi-totalité des patients (tous les patients inclus dans l’étude sont

actuellement sous traitement médical).

(28,1%) des patients prenaient ce traitement régulièrement avant d’atterrir chez

un médecin.

7-5-2 Culte des saints

fig 16 : notion de culte des sainsfig 16 : notion de culte des sainsfig 16 : notion de culte des sainsfig 16 : notion de culte des sains

80%73,9%75,3%

85,7%79,6%

71,4%75,5%

64,2%

24,7% 26,1%20%

14,3%

35,8

20,4%28,6%

24,5%

Total Hommes Femmes Scolarisé(es) Nonscolarisé(es)

Urbaine Rurale Suburbaine

Oui Oui Oui Oui NonNonNonNon

(75,5%) des patients ont rendu visite à un saint (marabout), que ça soit avant, ou

après la mise en route du traitement médical, (71,4%) des hommes, (79,6%) des

femmes. Ce taux est retrouvé, surtout, chez les patients non scolarisés (85,7%).

(75,3%) des patients issus du milieu urbain, et (73,9%) des patients ruraux ont

rendu visite à un, (des) saint(s), dont (53,6%) ont vu plus de trois. (voir fig. 16)

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

99

7-5-3 Traitement médical

Tableau 13

Qu’est ce qui vous a motivé à consulter

chez un médecin ?

Effectifs

pourcentage

Inefficacité du traitement traditionnel 48

43,6%

Quête de plus d’efficacité 0 0%

Lassitude de traitement Traditionnel 15 13,6%

Indication sur cas similaire

(proche, entourage) 11 10%

Sans raison apparente

45 40,9%

Le principal motif à consulter chez un médecin est l’inefficacité du traitement

traditionnel, si ce n’est spontanément. (voir tab 13)

La régularité de prise du traitement médical est retrouvée chez (88,1%) des

patients interrogés. Les patients sous Gardénal (en monothérapie) disent tous prendre

leur traitement avec une observance stricte, (ceci serait du notamment à la disponibilité

presque constante du médicament à la pharmacie de l’hôpital E-rrazi), alors que les

patients sous polythérapie arrêtent leurs traitements (en dehors du Gardénal) par

manque d’argent notamment.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

100

fig fig fig fig 17 17 17 17 : : : : efficacité du traitement médicalefficacité du traitement médicalefficacité du traitement médicalefficacité du traitement médical

0,90,90,90,90,90,90,90,90%0%0%0%

44,6%44,6%44,6%44,6%

53,6%53,6%53,6%53,6%

0000

10101010

20202020

30303030

40404040

50505050

60606060

70707070

BonneBonneBonneBonne MoyenneMoyenneMoyenneMoyenne MauvaiseMauvaiseMauvaiseMauvaise Nulle Nulle Nulle Nulle Ne sait pasNe sait pasNe sait pasNe sait pas

EffectifsEffec tifsEffec tifsEffec tifs

Presque la totalité des patients sont satisfaits du traitement médical ( fig 17).

fig 17 : possibilité de guérison grâce à la fig 17 : possibilité de guérison grâce à la fig 17 : possibilité de guérison grâce à la fig 17 : possibilité de guérison grâce à la médecine modernemédecine modernemédecine modernemédecine moderne

41,8%41,8%41,8%41,8%

7,3%7,3%7,3%7,3%

16,4%16,4%16,4%16,4%

34,5%34,5%34,5%34,5%

00005555

101010101515151520202020252525253030303035353535404040404545454550505050

OuiOuiOuiOui Peut êtrePeut êtrePeut êtrePeut être NonNonNonNon Ne sait pasNe sait pasNe sait pasNe sait pas

EffectifsEffectifsEffectifsEffectifs

« Allah le sait », c’était une réponse qui sort le plus souvent pour évaluer le

pronostic de la maladie. Et même les réponses recueillies, après explication et

insistance ont été formulées sans conviction. Ainsi, le sentiment de l’incurabilité est

présent chez seulement (7,3%) des sujets interrogés, alors que presque un 1/3

pensent pouvoir guérir grâce à la médecine moderne. (58,2%) en doutent ou ne se

savent pas.

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101

8888----Commentaire Commentaire Commentaire Commentaire

En matière de maladie en général et d’épilepsie en particulier, il faut distinguer

les croyances ou représentations des connaissances ou opinions ou connaissances

populaires ainsi que du vécu et des attitudes. Les opinions ou connaissances

populaires sont un ensemble d’idées partagées sur une maladie ; ce sont elles qui sont

souvent recueillies lors des enquêtes (ex : c’est contagieux, c’est impur ...). Les

attitudes sont les réactions comportementales attachées à une maladie

(Ex: sentiment de répulsion, dégoût, rejet...). Enfin, les représentations

anthropologiques situent la maladie dans un système de croyances culturelles, sacrées,

magiques ou scientifiques. Les représentations au sujet de l’épilepsie sont à la fois

individuelles, sociales parfois, voire anthropologiques ou culturelles. Elles sont très

variables d’une culture à l’autre et parfois au sein de la même culture, d’une région à

l’autre voire d’un individu à l’autre (66).

Cette étude nous a d’abord, permis de mieux préciser les caractéristiques de

notre milieu d’étude que constitue la ville d’Oujda , zone cadre fortement représentatif

de l’état de sous développement avec son cortège de facteurs de risque et de la

complexité de notre société marocaine.

L’échantillon étudié comprenait 110 patients. Le taux de participation est élevé

(100% des patients sollicités).

Tous les patients interrogés avaient préalablement été vus par un médecin qui

leur avait communiqué et prescrit le traitement. Or, un taux important (58,1%) ne

connaissent pas le nom exact de leur maladie.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

102

L’étude a montré qu’il existait plusieurs dénominations de l’épilepsie dans la ville

d’Oujda. Ainsi, elle est appelée « l’aryah », « maq’yous » en rapport avec

l’interprétation de type irrationnel que des gens de la région se font de la maladie. Elle

est nommée également, « la crise », « la maladie qui fait tomber » faisant évoquer des

symptômes que présente le patient en crise. D’autres dénominations faisaient

référence aux circonstances de survenue : « m’âassab » c’est à dire le stress qui peut

favoriser une crise, « al’khalâa » faisant référence au caractère surprenant de la crise

épileptique.

La diversité des dénominations populaires de l’épilepsie rencontrées dans cette

étude laisse penser que la maladie est connue dans cette région.

Lorsque j’interrogeais les patients sur les causes de leur maladie, ceux-ci

retracent spontanément et tardent longtemps sur leur itinéraire thérapeutique afin

d’évoquer les différentes origines que les uns et les autres ont attribuées à leur

affection.

Il a été constaté que plus d’un 1/3 des épileptiques interrogés ne distinguent pas

l’épilepsie de la maladie mentale, et 1/3 ne savent pas. Cette méconnaissance est

majoritaire au sein des patients non scolarisés. Ainsi, (51,8%) des sujets non scolarisés

croient qu’il s’agit d’une maladie mentale, versus (20,8%) parmi les sujets scolarisés

(p=0,002).

On peut retenir parmi les théories explicatives de l’épilepsie que la croyance en

une cause surnaturelle (djinns, mauvais œil, ensorcellement, épreuve divine) est plus

importante (68,1%).Par ailleurs, les causes sociales (conflits, deuils, chocs émotionnels)

représentent (19,1%).

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103

La notion de l’origine surnaturelle de l’épilepsie est récurrente dans d’autres

études menée dans d’autres pays en voie de développement (Adotevi et Stephany,

1981 ; Bernet-Bernady et al, 1997 ; Traoré et al, 1998 ; Jilek-Aall, 1999 ; Arborio et al,

2001). Cette croyance est ancienne mais évolue avec le temps et est plus marquée dans

les sociétés traditionnelles.

Au Maroc, un pays qui a constamment vécu dans un système où marabouts et

« zawayas » influençaient la vie de tous les jours des Marocains, la modernité qui fait

de la science et de la logique, les sources même de toute organisation sociale est

encore loin de convaincre une population qui a toujours cru aux « sciences

occultes ». C’est beaucoup plus large et plus complexe. Et c’est intimement lié à

l’identité marocaine dans ce qu’elle a de plus anthropologique.

Il ressort que les patients ne connaissent pas bien les causes réelles de

l’épilepsie, car c’est une maladie entourée par un cortège de tabous, de superstitions,

qui n’épargnent aucune couche socioprofessionnelle. Aussi, même si des patients

dans, notre étude, reconnaissent le caractère organique de la maladie, il persiste

toujours une tendance à la rattacher à des facteurs occultes.

Dans cette étude, la croyance en la contagiosité de la maladie n’est presque, pas

retrouvée. C’est une croyance positive, comparée aux résultats d’autres études dans

des pays en voie de développement, notamment africains. (72)

Parmi les idées positives, figure aussi, la proportion (72,7%) des patients qui

pense que le mariage de l’épileptique est possible. Les (16,3%) qui avancent que le

mariage n’est pas recommandé, évoquent les raisons suivantes :

• le prétendant(e) résigne une fois la maladie du prétendu(e) connue

• le couple serait instable

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

104

• le divorce est inévitable

• la(e) patient(e) se dit incapable de mener une vie conjugale normale à

cause des crises récurrentes.

• Par crainte d’être maltraité par son conjoint

« Elle a été demandé au mariage…mais, sa maladie était un obstacle », c’était

une réplique souvent formulée par des parents de jeunes patientes célibataires, quand

ils assistent à l’interview.

Chez la plupart des patients, j’observais une attitude de « faux semblant » et

d’esquive quand ils avaient à répondre à des questions sur leur vie sociale. Telle que la

décrit Goffman (92), dans son étude sur le stigmate : le faux semblant est « le

maniement d’une information discréditrice pour soi-même eu non révélée ». C’est, en

quelque sorte, un contrôle stratégique de l’image de soi-même ça laisse penser que

l’épileptique est conduit plus que d’autres à s’interroger sur son identité personnelle et

à dissimuler, autant aux autres qu’à lui-même d’ailleurs, son stigmate. Cette procédure

selon Goffman, permet de passer de l’état de discrédité (le stigmate est visible et le

malade subit l’ostracisme) à celui de discréditable (le stigmate est caché et le malade

n’est pas déprécié, mais il sait qu’il peut l’être si une mauvaise chute le laisse paraître).

Un fait est sûr : le sujet épileptique est objet de stigmatisation (évité par les

autres, en dehors de sa famille proche).

L’aveu du sentiment d’être considéré comme malade mental est présent chez la

majorité des sujets.

Le sentiment d’exclusion sociale est retrouvé chez (49%) des patients interrogés.

Il en est de même de la difficulté à trouver du travail.

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

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Le sentiment de honte, est un vécu fréquent au sein de la famille proche. Il induit

le silence, le secret pour des raisons diverses. Le fait que l’épilepsie soit vécue comme

une tare « déshonorante » pour certains, explique en partie le secret qu’entretient la

famille autour de cette maladie. Ainsi des patients se retrouvent marginalisés dans

certaines réunions communautaires. Dans notre étude, (20,9%) des sujets (dont une

proportion importante parmi les épileptiques jeunes) disent décliner des invitations à

assister à des fêtes traditionnelles (noces, circoncision..).

Plus de la moitié des patients interrogés ont le sentiment d’être la risée des

autres pendant leurs crises.

Presque la moitié des patients (les deux sexes confondus) sont inactifs (44,5%).

La majorité des patientes sont inactives, si elles ne sont pas des femmes au

foyer (25,9%) ou élèves/étudiantes (12,9%).

Les patients de sexe masculin opérant dans le commerce, ont, dans la majorité,

une activité occasionnelle, et la plupart dans le secteur informel (contrebande,

commerce saisonnier, épicerie du coin…)

Ceci aurait un impact sur le revenu mensuel de (67,2%) des patients des deux

sexes qui ne franchit pas le seuil de (2000 Dh).

Il apparaît que, si le chômage est une réalité peu exclusive, les sujets atteints de

l’épilepsie paient un tribut beaucoup plus lourd à ce fléau du fait des préjugés qui y

sont associés.

Cependant, les épileptiques ne sont jamais soumis à la contorsion, ni à la mise

en quarantaine, contrairement à d’autres pays africains où le sujet épileptique reste un

exclu dans son groupe social suscitant peur et rejet ; et ceci est du notamment, à la

croyance en la contagiosité de la maladie (91)

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106

En fait, ce sont les caractéristiques culturelles en rapport avec la compréhension

étiopathologique qui est faite de l’épilepsie qui conditionne la place sociale de

l’épileptique. D’après cette étude, une tendance à la surprotection est ressentie chez

tous les parents (renvoyant à la légendaire solidarité des marocains) alors que face au

groupe social, l’épileptique souffre de ne plus être considéré comme un être compétent

à part entière.

Le sentiment d’incurabilité de l’épilepsie existait bien chez les épileptiques. Dans

cette étude, ce sentiment est présent chez (7,3%) des patients, alors que (58,2%) des

patients en doutent ou ne se prononcent pas. Cela tiendrait au fait que leur itinéraire

thérapeutique, surtout pour ceux qui ont trainé longtemps avant d’arriver à l’hôpital,

est marqué de déception. En effet, dans la plupart des pays en voie de développement

(Tekle-Haimanot et al. 1991 ; Vanzanet Paladin, 1992 ; Andermann, 1995 ; Nyame et

Biritwum, 1997 ; Arborio et Dozon, 2000 ; Arborio et al. 2001 ; Humbert et al. 2001 ;

Millogo et Traoré, 2001), le guérisseur/ fkih constitue le premier recours. En cas de

déception, le dispensaire constitue un deuxième recours, malheureusement parfois

aussi inefficace du fait de l’absence ou de la mauvaise qualité des soins ou de

l’insuffisance de la formation de l’agent de santé, qui peut conduire à une erreur

thérapeutique. Cette situation renforce l’impression d’incurabilité de la maladie. Par

ailleurs, nombreux sont les patients qui croient que les crises ne peuvent être

complètement maitrisées et qu’ils doivent s’en accommoder.

La scolarisation de l’enfant épileptique reste problématique. L’impact est

d’autant plus important que la population est peu sensibilisée à la scolarisation de

l’enfant en général. C’est le cas dans les milieux ruraux de la région. Ainsi, dans cette

étude, l’analphabétisme touche (51,4%) des patients (tous âges confondus).

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107

Un enfant épileptique peut mener une scolarité normale pour (55,4%) des

patients, alors qu’elle n’est pas possible pour (14,5%) des patients interrogés. Les

raisons avancées sont :

• Le risque de faire des crises à la classe, sur le chemin de l’école (la maladie

tend à être cachée, au prix de priver l’enfant de l’école)

• Le retard mental, trouble de mémoire, inattention...

• « L’enfant est malade » (cette notion est, d’ailleurs corollaire de la

surprotection de l’enfant épileptique)

• Le sentiment de culpabilité des parents face à la maladie

On note aussi, l’absence de ségrégation scolaire, vis-à-vis des patients

épileptiques qui sont ou ont été scolarisés.

En ce qui concerne le traitement de l’épilepsie, la médecine traditionnelle occupe

toujours une place prépondérante dans l’idée des premiers recours thérapeutiques.

Ainsi, un fait remarquable est le fait que (66,4%) des patients interrogés, ont fait

recours à un traitement traditionnel avant de consulter chez un médecin. Ce recours

est d’autant plus important que les patients sont non scolarisés (76,8%) ou issus du

milieu rural (73,9%).

Le Fkih (personnage récitant le Coran et qui a, souvent, le rôle de guider les

prières) apparaît avoir un rôle central dans l’offre du traitement traditionnel pour les

patients épileptiques. Ainsi (60,9%) des patients disent avoir sollicité ses services. Ainsi,

des produits végétaux, minéraux, parfois des produits d’origine animale sont

prescrits, mais les amulettes, les incantations, les produits à inhalations (produits

végétaux le plus souvent) restent les recettes les plus utilisées, en matière de

l’épilepsie.

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108

Toutes ces méthodes ont un point commun : leur inefficacité. Cet avis est

partagé par la quasi-totalité des patients.

(28,1%) des patients prennent ce traitement régulièrement avant d’atterrir chez

un médecin.

(75,5%) des patients ont rendu visite à un saint (marabout), que ça soit avant, ou

après la mise en route du traitement médical. (53,6%) étaient allé voir plus de trois.

Ce taux est retrouvé, surtout, chez les patients non scolarisés (85,7%). (75,3%)

des patients issus du milieu urbain, et (73,9%) des patients ruraux ont rendu visite à

un, (des) saint(s),

Le principal motif à consulter chez un médecin est l’inefficacité du traitement

traditionnel, sinon spontanément.

La régularité de prise du traitement médical est retrouvée chez plus de la moitié

des patients interrogés. Les patients sous Gardénal (en monothérapie) disent tous

prendre leur traitement avec une observance stricte, (ceci serait dû notamment à la

disponibilité presque constante du médicament à la pharmacie de l’hôpital E-rrazi),

alors que des patients sous polythérapie arrêtent leur traitement (en dehors du

Gardénal) pour manque d’argent notamment.

La totalité des patients est satisfaite du traitement médical.

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109

9999----Conclusion Conclusion Conclusion Conclusion

Notre étude a eu pour objectif, l’approche des différentes représentations

socioculturelles de l’épilepsie, les implications thérapeutiques qui en découlent, ainsi

que le vécu du patient épileptique dans la ville d’Oujda.

Pour cela, nous avons porté notre étude sur 110 patients présentant une épilepsie

tonico-clonique généralisée, suite à un échantillonnage aléatoire. Ces patients ont été

soumis à un questionnaire élaboré par nos soins.

Cette étude a eu pour cadre la ville d’Oujda.

Notre travail nous a permis de constater que l’épilepsie est nommée

différemment, plus de 7 dénominations ont été répertoriées.

La croyance en une origine surnaturelle de la maladie est retrouvée chez (68,1%)

des sujets interrogés. Les croyances irrationnelles, comme en témoignent les résultats

de cette étude prévalent encore dans cette région du Maroc. Ceci expliquerait, le

recours au traitement traditionnel, retrouvé chez plus de (66,4%) des patients, avec son

cortège de dégâts : retard de diagnostic, sous-utilisation des structures sanitaires,

graves conséquences économiques, psychologiques.

Le sentiment d’incurabilité de l’épilepsie est présent chez (7,3) alors que (58,2%)

des patients en doutent ou ne se prononcent pas.

La maladie a son impact sur le vécu et la vie sociale du patient :

• Le sentiment d’être considéré comme malade mental est presque

présent chez la majorité des sujets.

• Le sentiment d’exclusion sociale est retrouvé chez (49%) des

patients interrogés .Il en est de même de la difficulté à trouver du travail.

• (44.5%) des patients (les deux sexes confondus) sont inactifs.

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110

• (51.4%) des patients interrogés sont des analphabètes.

Ces résultats, entre autres, soulignent plus que tout, l’urgence d’une information

suffisante des patients sur la réalité de leur affection et d’améliorer la compréhension

par l’entourage du patient et le public de l’épilepsie : maladie neurologique universelle,

non transmissible et curable.

Et étant donné que l’épilepsie n’est pas suffisamment prise en compte dans les

plans d’action sanitaires, il convient :

De prendre en compte les besoins concernant l’épilepsie en matière d’accès au

personnel qualifié, aux moyens diagnostiques modernes, aux médicaments anti

épileptiques, d’information et de communication, prévention et insertion sociale.

� D’améliorer la formation des professionnels en matière de l’épilepsie.

� De faire que sujets atteints ainsi que leurs familles disposent de tous les

renseignements nécessaires au sujet de ce trouble.

� De lutter contre les préjugés néfastes et les discriminations dans tous les

aspects de la vie, en particulier à l’école et au travail, ainsi, il convient

d’éduquer les enseignants, les employeurs, et le public au sujet de

l’épilepsie afin de réduire les stigmates sociaux et les préjugés qui sont y

associés.

� D’insérer des actions de prévention et de traitement de l’épilepsie, dans les

programmes nationaux de santé en matière de santé maternelle, infantile,

mentale, des traumatismes et des pathologies vasculaires.

� De favoriser la collecte, l’analyse et l’interprétation des données qui sont

nécessaires pour mettre en œuvre des programmes de santé publique

reliés à l’épilepsie et procéder à leur évaluation.

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111

� D’encourager la recherche fondamentale et appliquée sur l’épilepsie.

� D’instituer une Journée Nationale contre l’épilepsie.

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112

IV. IV. IV. IV. RESUMERESUMERESUMERESUME

1111.... RésuméRésuméRésuméRésumé

L’épilepsie est une maladie chronique, récidivante, définie par la répétition de

crises spontanées paroxystiques d’origine cérébrale chez un même sujet. Ces crises

sont la traduction clinique d’une décharge hyper synchrone, excessive d’une

population de neurones hyperexcitables plus ou moins étendue, quels que soient les

symptômes cliniques et para cliniques éventuellement associés.

Elle est la plus courante des affections neurologiques graves, et l’une des maladies non

transmissibles les plus répandues dans le monde.

Au Maroc, près de 374.000 personnes seraient épileptiques d'après une étude faite à

Casablanca. Sa prévalence est de (1,1%).

De nos jours, l’épilepsie se heurte encore, aux croyances populaires, et les

représentations socioculturelles constitueraient, au Maroc et dans d’autres pays en

développement, un frein à la prise en charge efficace de cette maladie.

Cette étude avait pour objectif de faire une approche de ces représentations à la

province d’Oujda. 110 épileptiques porteurs d’une épilepsie tonicoclonique

généralisée, des deux sexes, âgés de plus de 16 ans, ont été interrogés à l’aide d’un

questionnaire de 35 items, sur leurs croyances populaires, connaissances et attitudes

par rapport à l’épilepsie. Ces patients ont été recrutés aléatoirement à l’hôpital

neuropsychiatrique Errazi, CHP Al Farabi, et des cabinets privés de neurologie.

Notre travail nous a permis de constater que l’épilepsie est nommée différemment,

plus de 7 dénominations ont été répertoriées. La croyance en une origine surnaturelle

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

113

de la maladie est retrouvée chez (68,1%) des sujets interrogés. la croyance en la

contagiosité de l’épilepsie est quasi inexistante, (40%) des sujets pensent que

l’épilepsie est chronique.

Plus d’un 1/3 des épileptiques interrogés (36,4%) ne distinguent pas l’épilepsie de la

maladie mentale, cette méconnaissance est influencée par le niveau d’éducation.

Le sentiment d’exclusion sociale est retrouvé chez (49%) des patients interrogés .Il en

est de même de la difficulté à trouver du travail. L’aveu du sentiment d’être considéré

comme malade mental est presque présent chez la majorité des sujets (82,7%). (44.5%)

des patients sont inactifs. (51.4%) des analphabètes.

Le recours au traitement traditionnel est retrouvé chez plus de (66,4%). (75,5%) des

patients ont rendu visite à un saint (marabout). Le sentiment d’incurabilité de

l’épilepsie est présent chez (7,3%), alors que (58,2%) des patients en doutent ou ne se

prononcent pas.

Ces résultats soulignent plus que tout, l’urgence d’une information suffisante des

patients sur la réalité de leur affection et d’améliorer la compréhension par l’entourage

du patient et le public de l’épilepsie : maladie neurologique universelle, non

transmissible et curable. Et plaide pour une prise en compte mesurée des

représentations socioculturelles dans la lutte contre l’épilepsie.

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114

2.2.2.2. Abstract Abstract Abstract Abstract

Epilepsy is a chronic and recurrent disease, defined by the paroxysmal, spontaneous and

recurrence of crises for the same subject.These crises are clinical translation of a landfill hyper

synchronous excessive for a population neurons hyperexcitables greater or less extent,

whatever the clinical symptoms and clinical possibly associated para.

It is the most common serious neurological disorders, and one of the non communicable

diseases most prevalent in the world.

In Morocco, approximately 374000 people are epileptic according to the study conducted in

Casablanca, the prevalence is (1,1%).

This disease are still related to sociocultural assumptions in Morocco which hinder the effective

treatment of epilepsy.

This study aimed to make an approach to these assumptions within Oujda. Holders of 110

epileptic type of tonicoclonical and generalized epilepsy of borh sexes aged 16 years, were

interviewed through a questionnaire of 35 items on their beliefs , knowledge and attitudes in

relation to epilepsy .

These patients were randomly recruited to the neuropsychiatric hospital Errazi , the hospital Al

Farabi, and private practice of neurology .

Our work has enabled us to see that epilepsy is named differently , more than 7 names were

listed.The belief in supernatural origin of disease was found in (68,1%) of respondends, and the

belief in the contagiousness of epilepsy is chronic .More than 1/3 of epileptic serveyed ( 36,4%)

don't distinguish epilepsy of mental illness , this ignorance is influenced by the level of

education .

The feeling of social exclusion is found at (49%) of patients interviewed the same is true of

difficulty in finding work, besides, the majority of subjects (82,7%), (44,5%) patients are

inactive, (51,4%) patients are illiterate .

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

115

The use of traditional treatment was found in (66,4%). (75,5%) of patients has visited a saint

(marabout) .The sense of incurability of epilepsy is present in (7,3%), while (58,2%) patients are

in doubt or undecided.

These results emphasize the fact that patients should be aware about the reality of their

affection and unders tood by the patient's entourage and the public of epilepsy : neurological,

universal, non transferable an curable disease.Therfore, it calls for taking into consideration

sociocultural assumptions in the fight against epilepsy.

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116

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L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

117

V. V. V. V. ANNEXES ANNEXES ANNEXES ANNEXES

1. Questionnaire1. Questionnaire1. Questionnaire1. Questionnaire

Date /___/___/______/

IDENTITE

1) Numéro du patient : …………………………………………………………….

2) Hôpital : ………………………………………………………………………….

3) Résidence: 1 � Urbaine 2 � Rurale 3 � Suburbaine /___/

4) Origine .....................................................................................................

5) Sexe : 1� Masculin 2� Féminin /___/

6) Age ……………….

7) Education: /___/

1� Analphabète 2� Ecole coranique, préciser la durée d’étude……………

3� Primaire4 4� Secondaire

5� Supérieur 6� Autres ……………………………….

8) Statut matrimonial: /___/

1� Célibataire 2� Marié(e) 3� Divorcé(e) 4� Veuf (ve)

9) Profession, ou l’activité du patient ? /___/

1� Salarié ou fonctionnaire 2� Artisan ou commerçant 3� Agriculteur 4� Etudiant (e)

5� femme au foyer 6� Inactif (ve) 7� Autres

Si autres, préciser : ............................................................................................

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

118

10) Revenu mensuel (en Dh) ? /___/

1� Moins de 1000 DH 2� Entre 1000 et 2000 3� Entre 2000 et 4000

4� Entre 4000 et 6000 5� 6000 et 10000 6� >10000 7� Ne sait pas

REPRESENTATIONS SOCIOCULTURELLES DE L’EPILEPSIE

11) Que signifie l’épilepsie pour vous ? /___/

1� Maladie physique 2� Maladie mentale 3� Ne sait pas

12) Cause(s) de l’épilepsie, selon vous ? /___/

1� Causes surnaturelle (Djenns….) 2� Châtiment divin / épreuve divine 3� Contagiosité

4� Causes sociales (conflit, deuils, chocs émotionnels) 5� Ensorcellement

6� Abus d’alcool / drogues 7� Anomalie / Lésion de cerveau 8�mauvais œil 9� Ne sait pas

13) Est-elle contagieuse ? /___/

1� oui 2� non 3� Ne sait pas

Si oui quel est le mode de contagion ?………………………………………… /___/

1� contact physique en se côtoyant ou en se saluant 2� voie héréditaire

3� voie sexuelle 4� transmission par sorcellerie

14) Est-elle chronique ? /___/

1� Oui 2� non 3� ne sait pas

VECU ET ATTITUDES PAR RAPPORT A L’EPILEPSIE

15) Selon vous, un épileptique peut se marier ? /___/

1� oui 2� non 3� Ne sait pas

16) la scolarisation d’un enfant épileptique est-elle possible ? /___/

1� oui 2� non 3� Ne sait pas

17) Etiez vous victime de la ségrégation scolaire (si patient est ou a été scolarisé) ? /___/

1�oui 2�non

18) Avez-vous sentiment que votre maladie fait peur aux autres ? /___/

1� oui 2� non

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

119

19) Menez-vous un régime alimentaire normal ? /___/

1� oui 2� non

Si non ; quels aliments, vous estimez interdits ? ………………………………………………………

20) Existe-t-il des interdits en rapport avec votre maladie ? /___/

1� oui 2� non

Si oui lesquels ……………………………………………………………………………..

21) Avez-vous, ou avez-vous eu sentiment ?

D’exclusion sociale 1� oui 2� non /___/

D’exclusion professionnelle 1� oui 2� non /___/

Difficulté de trouver un travail 1� oui 2� non /___/

D’être moins performant 1� oui 2� non /___/

De rejet dans l’enfance / autres enfants 1� oui 2� non /___/

D’être Considéré comme malade mental 1� oui 2� non /___/

Impression de moquerie pendant les crises 1� oui 2� non /___/

21) Vous empêche-t-on d’assister aux fêtes traditionnelles ? /___/

1� oui 2� non

HISTOIRE DE L’EPILEPSIE

23) Connaissez vous votre Diagnostic ? /___/

1� oui 2� non

24) Age de survenue de la première crise ? /___/

1� Au cours des 10 premiers jours de vie 2� Plus de 10 jours à 6 mois

3� Plus de 6 mois à 2 ans 4� Plus de 2 ans à 6 ans 5� Plus de 6 ans à 12 ans

6� Plus de 12 ans à 20 ans 7� Plus de 20 à 40 ans 8� Plus de 40 ans 9� Ne sait pas

25) Délai entre la première crise et la consultation médicale ? /___/

1� Immédiatement à 1 mois 2� plus de 1 à 3 mois 3� plus de 3 à 6 mois

4� plus de 6 mois à 1an 5� plus de 1an à 2 ans 6� plus de 2 ans

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

120

TRAITEMENT

Traitement traditionnel

26) Avez-vous eu recours à un traitement traditionnel avant la consultation médicale ?

1� Oui 2� Non 3� Ne sait pas /___/

Si oui :

27) Qui vous a donné le traitement ? /___/

1� Auto-prescription ou famille 2� Sorcier / charlatan 3� Fquih 4� Ne sait pas

28) Quelle est la nature des produits utilisés ? /___/

1� Végétal 2� Animal 3� Minéral 4� Mixte 5� Aucun produit utilisé 6� Ne sait pas

29) Quel est le mode d'administration ? /___/

1� Voie orale 2� Amulettes 3� Inhalations

4� Bains 5� Prières ou incantations 6� Autres 7� Ne sait pas

30) Vous prenez, preniez ce traitement régulièrement ? /___/

1� Oui 2� Non 3� Ne sait pas

31) Avez-vous déjà rendu visite à un (des) saint(s) (Notion de culte des saints) ? /___/

1� oui 2� non

Si oui ; Combien ? 1� un 2� deux 3� trois 4� plus de 3 /___/

Traitement médical

32) Qu’est ce qui vous a motivé à consulter chez un médecin ? /___/

1� Inefficacité du traitement traditionnel 2� Quête de plus d’efficacité 3� Lassitude de ce traitement

4� Indication sur cas similaire (proche, entourage) 5� sans raison apparente

33) Vous prenez votre traitement régulièrement ? /___/

1� Oui 2� Non 3� Ne sait pas

Si non ; pourquoi ? /___/

1� Raisons personnelles 2� Médicaments parfois indisponibles

3� Pas d’argent pour acheter les médicaments 4� Autres 5� Ne sait pas

Si autres, préciser : ...............................................................................................

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

121

34) La médecine moderne, vous y croyez pouvoir guérir votre maladie à 100% ? /___/

1� Oui 2� peut être 3� non 4� ne sait pas

35) L’efficacité du traitement est- elle, selon vous ? /___/

1� Bonne 2� Moyenne 3� Mauvaise 4� Nulle 5� Ne sait pas

Remarques / Commentaires

L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans l L'épilepsie dans le contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocaine contexte socioculturel marocain

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