L’éducation thérapeutique en Épilepsie expérience du ... · Métaplan o Le principe de...
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L’éducation thérapeutique L’éducation thérapeutique en Épilepsieen Épilepsie
expérience du réseau DysEpiexpérience du réseau DysEpiSS
expérience du réseau DysEpiexpérience du réseau DysEpi
Dr Khayat Norbert Dr Khayat Norbert et l’équipe du Réseau DysEpiet l’équipe du Réseau DysEpi
Pédiatre EpileptologuePédiatre EpileptologueCHU de BesançonCHU de Besançon
Introduction Introduction
oo Le principe de l’éducation Le principe de l’éducation thérapeutique est d’être centrée sur thérapeutique est d’être centrée sur l’enfant et sa famille et non sur la l’enfant et sa famille et non sur la maladie maladie maladie maladie
oo De partir des besoins et des attentes de De partir des besoins et des attentes de l’enfant, sa famille, de l’école qui ne l’enfant, sa famille, de l’école qui ne sont pas forcément ceux du médecinsont pas forcément ceux du médecin
oo La compréhension de la maladie pour La compréhension de la maladie pour accepter les TRTaccepter les TRT
MétaplanMétaplan
oo Le principe de l’éducation thérapeutique Le principe de l’éducation thérapeutique est de toujours partir des connaissances est de toujours partir des connaissances du du patientpatient
✏✏ «« Qu’évoque l’épilepsie pour vous?Qu’évoque l’épilepsie pour vous? »»✏✏ «« Qu’évoque l’épilepsie pour vous?Qu’évoque l’épilepsie pour vous? »»
oo Bilan partagé…Bilan partagé…
Spécificités des EpilepsieSpécificités des Epilepsie
oo Les Les EpilepsieEpilepsieSSoo Les idées faussesLes idées faussesoo La peur de la mortLa peur de la mort
Confirmation de la maladie?Confirmation de la maladie?
SS
oo Confirmation de la maladie?Confirmation de la maladie?oo Lié au cerveauLié au cerveauoo Les apprentissagesLes apprentissagesoo Guérison possible….Guérison possible….
Mais…Mais…
oo Épilepsie très tabou en FrancheÉpilepsie très tabou en Franche--ComtéComté√√ ne pas dire à l’écolene pas dire à l’école√√ne rien noter dans le carnet de santéne rien noter dans le carnet de santé√√ ne pas dire à la famille, à l’entouragene pas dire à la famille, à l’entourage√√ ne pas dire à la famille, à l’entouragene pas dire à la famille, à l’entourage
oo Annonce diagnostique souvent difficile Annonce diagnostique souvent difficile √√pour les parents pour les parents √√pour l’enfant et pour la famille pour l’enfant et pour la famille √√pour l’école,…pour l’école,…
Mais…nous avons compris Mais…nous avons compris
oo Se donner du temps Se donner du temps √√ avant de débuter un TRT avant de débuter un TRT √√ réaliser les EEG adéquatsréaliser les EEG adéquats
oo Etre convaincu du TRT et du meilleur TRTEtre convaincu du TRT et du meilleur TRT√√ l’épilepsiel’épilepsie√√ l’épilepsiel’épilepsie√√ des effets secondaires probablesdes effets secondaires probables
oo Investir l’enfant et la famille dans Investir l’enfant et la famille dans √√ la décision de TRT la décision de TRT √√ laisser le choix…laisser le choix…
oo Ecouter les enfants la familleEcouter les enfants la familleoo Essayer de répondre à leurs questionsEssayer de répondre à leurs questions
HistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistorique
oo Extension Extension du réseau régional Langage vers du réseau régional Langage vers l’épilepsie l’épilepsie : 15/12/2005: 15/12/2005
oo 11erer Réseau (et unique) sur l’épilepsie de l’enfant en Réseau (et unique) sur l’épilepsie de l’enfant en FranceFranceFranceFrance
oo Aucun outil disponibleAucun outil disponibleoo 5 ans de travail sur l’éducation thérapeutique de 5 ans de travail sur l’éducation thérapeutique de
l’épilepsie de l’enfantl’épilepsie de l’enfant
RappelRappel
oo 600 000 personnes600 000 personnesoo 350 000 enfants350 000 enfantsoo 11% des % des enfantsenfants
2500 enfants 2500 enfants en en FrancheFranche--ComtéComtéoo 2500 enfants 2500 enfants en en FrancheFranche--ComtéComtéoo 80% des épilepsies stables80% des épilepsies stablesoo Maturation cérébrale Maturation cérébrale �� RémissionRémissionoo le Traitement ne guérit pas le Traitement ne guérit pas ��il empêche uniquement les récidivesil empêche uniquement les récidives
Mais les EpilepsieMais les Epilepsiess
Absence de l’enfanceAbsence de l’enfance••Rupture de contactRupture de contact••10 à 300 épisodes/j10 à 300 épisodes/j
SyndromeSyndrome dede WestWest••SpasmeSpasme••RégressionRégression psychomoteurpsychomoteur••AnomaliesAnomalies spécifiquesspécifiques àà EEGEEG••((MyocloniesMyoclonies depuisdepuis lala naissance)naissance)
LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS
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L'injection de Valium® en intra-rectal
Sortir le kit Valium®Sortir le kit Valium®
Casser l'ampoule : point
bleu face à vous
Casser l'ampoule : point
bleu face à vousEn cas de doute
appeler le 15 ou le 112
En cas de doute
appeler le 15 ou le 112Prélever la dose selon
prescription soit
Prélever la dose selon
prescription soit
(½ ampoule ou 1
!!!!
bleu face à vousappeler le 15 ou le 112
ATTENTION
prescription soit
(½ ampoule ou 1
ampoule) avec la seringue
et l'aiguille
(½ ampoule ou 1
ampoule) avec la seringue
et l'aiguille
Laisser de l'air dans la
seringue
Laisser de l'air dans la
seringue Insérer la canule sur la
seringue
Insérer la canule sur la
seringue
Si la crise s’est arrêtée : ne
pas injecter le Valium®
Si la crise s’est arrêtée : ne
pas injecter le Valium®Introduire la canule dans
l'anus de votre enfant.
Si persistence des
mouvements appeler le 15
ou le 112
Introduire la canule dans
l'anus de votre enfant.
Si persistence des
mouvements appeler le 15
ou le 112
Crise Crise
oo Faire les gestes par les parents par la Faire les gestes par les parents par la nounounounou
oo Montrer comment casser une ampouleMontrer comment casser une ampoulePréparer un Kit de ValiumPréparer un Kit de Valiumoo Préparer un Kit de ValiumPréparer un Kit de Valium
oo Poupée pour le ValiumPoupée pour le Valium
QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE CRISECRISECRISECRISECRISECRISECRISECRISE????????
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Projet d’Accueil IndividualiséProjet d’Accueil IndividualiséPAIPAI
oo PAI validé par les tous les médecins PAI validé par les tous les médecins scolaires de FCscolaires de FC
oo Tous Tous les enfants épileptiques les enfants épileptiques √√à la demande des parentsà la demande des parents
oo Discuter de l’épilepsie avec l’écoleDiscuter de l’épilepsie avec l’écoleDiscuter de l’épilepsie avec l’écoleDiscuter de l’épilepsie avec l’école√√Expliquer le type de crise de l’enfantExpliquer le type de crise de l’enfant√√Expliquer les gestes à ne pas faireExpliquer les gestes à ne pas faire√√Démystifier l’épilepsieDémystifier l’épilepsie√√Trouble scolaireTrouble scolaire√√Valium IR, antithermique, Valium IR, antithermique, √√piscine, classe verte, sportpiscine, classe verte, sport
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LES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILS
Le cerveauLe cerveaupartiel/généralisépartiel/généralisé
Cartes symptômesCartes symptômes
Trivial poursuiteTrivial poursuite
Barème Barème de l’humeurde l’humeur
EEG et Consultation médicale
spécialisée
• Lecture de l’EEG avec l’enfant• Expertise du diagnostic d’épilepsie• Traitement adapté
Neuropsychologue
• Évaluation scolaire• Adaptations scolaires en
fonction des besoins
Puéricultrice d’éducation
thérapeutique
• Vécu de la maladie• Gestion du quotidien• Représentation de
l’épilepsie
Médecin référent
Interlocuteur privilégié
Les AprèsLes Après--midis EPImidis EPI
Synthèse envoyé au médecin référent, à la famille, à l’école…
• > 300 patients vus• Méconnaissance de leur maladie et du corps médical• Absence de connaissance sur les gestes d’urgence• Tous les interdits pour l’enfant
Séances individuellesSéances individuellesObjectifObjectif
oo Reprise Reprise rapidementrapidement et différente de l’annonce et différente de l’annonce diagnosticdiagnostic
oo Donner des informations claires et nettes Donner des informations claires et nettes dès le débutdès le débutdès le débutdès le début
oo Réaliser un bilan éducatif partagé Réaliser un bilan éducatif partagé (difficultés/ ressources)(difficultés/ ressources)
oo Appréhender la répercussion de l’épilepsie sur Appréhender la répercussion de l’épilepsie sur la vie quotidiennela vie quotidienne
oo Discussion sur les idées fausses, représentation Discussion sur les idées fausses, représentation de la maladie épileptique de la maladie épileptique
oo Travail infirmière Travail infirmière ��médecinmédecinoo Suivi téléphonique important et rassurant pour Suivi téléphonique important et rassurant pour
les famillesles famillesoo Tremplin vers une consultation individuelle et/ou Tremplin vers une consultation individuelle et/ou
Séances individuellesSéances individuellesRésultatRésultat
oo Tremplin vers une consultation individuelle et/ou Tremplin vers une consultation individuelle et/ou une séance collective une séance collective
oo Réalisation d’insertion en milieu scolaire (PAI)Réalisation d’insertion en milieu scolaire (PAI)oo Permet d’aborder la maladie autrementPermet d’aborder la maladie autrement
Séances collectivesSéances collectivesObjectifObjectif
oo D’échanger entre euxD’échanger entre euxoo De parler de leur criseDe parler de leur criseoo De partager des expériencesDe partager des expériences
De comparer leurs crisesDe comparer leurs crisesoo De comparer leurs crisesDe comparer leurs crisesoo D’acquérir des connaissances sur la D’acquérir des connaissances sur la
maladie pour mieux la vivre au quotidienmaladie pour mieux la vivre au quotidien
Séances collectivesSéances collectivesRésultats Résultats
oo Planche du cerveauPlanche du cerveauoo Film : «Film : « orages dans le cerveauorages dans le cerveau » (C’est » (C’est
Pas Sorcier)Pas Sorcier)Démonstration de médicamentsDémonstration de médicamentsoo Démonstration de médicamentsDémonstration de médicaments
oo Poupée Valium®Poupée Valium®
Séances collectivesSéances collectivesRésultats Résultats
oo Les enfants se sentent moins seulsLes enfants se sentent moins seulsoo Convivialité Convivialité oo Partage de leur vécuPartage de leur vécu
Difficulté de réaliser des groupes Difficulté de réaliser des groupes oo Difficulté de réaliser des groupes Difficulté de réaliser des groupes inhomogènes sur leur maladieinhomogènes sur leur maladie
oo Difficultés des parents de laisser leurs Difficultés des parents de laisser leurs enfantsenfants
«« L’éducation thérapeutique n’est pas L’éducation thérapeutique n’est pas une potion que le médecin prescrit, une potion que le médecin prescrit, que l’infirmière administre, que le que l’infirmière administre, que le
patient ingurgite, c’est une aventure patient ingurgite, c’est une aventure patient ingurgite, c’est une aventure patient ingurgite, c’est une aventure humainehumaine »»
Dr B. Dr B. SandrinSandrin BerthonBerthonMais les ÉpilepsieMais les Épilepsiess
Crises qui font peur
FolieMettre quelque chose dans la bouche
Mis à l’écart
Rejet de
Toujours des crises
généralisées
Ne pascontrarier
Les idées fausses
J’ai vu mon enfant mourir
L’Épilepsie L’Épilepsie Rejet de l’école
Traitement à vie
Peut avaler sa langueRecours à
l’exorciste
Perte d’urine
Interdit de jeux vidéo, de piscine
C’est génétique
Ne pas dire sa maladie
La cause ?L’Épilepsie L’Épilepsie c’est…c’est…
dysepi.googlepages.com/dysepi.googlepages.com/epilepsieepilepsie
dysepi@chudysepi@chu --besancon.frbesancon.fr
Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau DysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpi
dysepi@chudysepi@chu --besancon.frbesancon.fr
Tél. 03.81.21.84.29Tél. 03.81.21.84.29