LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE

67
MÉTASYNTHÈSE D’ARTICLES PUBLIÉS ENTRE L’AN 2000 ET AUJOURD’HUI LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE SONIA RIOUX, chercheuse autonome MALCOLM ST-PIERRE, CPQ THÉRÈSE COLIN, CRADI 1

description

LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE. Métasynthèse d’articles publiés entre l’an 2000 et aujourd’hui. SONIA RIOUX, chercheuse autonome MALCOLM ST-PIERRE, CPQ THÉRÈSE COLIN, CRADI. La recherche est une réalisation du CRADI grâce à la contribution . - PowerPoint PPT Presentation

Transcript of LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE

Page 1: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

1

MÉTASYNTHÈSE D’ARTICLES PUBLIÉS ENTRE L’AN 2000 ET AUJOURD’HUI

LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT

UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE

SONIA RIOUX, chercheuse autonomeMALCOLM ST-PIERRE, CPQTHÉRÈSE COLIN, CRADI

Page 2: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

2

● De l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)

● Du Curateur public du Québec (CPQ)

● De la Fondation québécoise de la déficience intellectuelle (FQDI)

La recherche est une réalisation du CRADI grâce à la contribution

Page 3: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

3

ESPÉRANCE DE VIE DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT

UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE (P.P.I.I.)

Mise en contexte

Page 4: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

4

L’espérance de vie….

des personnes DI est passée de 20 à 70 ans entre 1930 et 2000;

des personnes atteintes du syndrome de Down est passée de 9 à 62 ans au cours de la même période (Richard et Maltais, 2007);

en 2006, environ 40 % des personnes DI : + 60 ans;

en 2006 l’âge de décès moyen était de 61,1 ans, comparativement à 70,4 ans dans la population générale »(Leclair Arvisais, 2006) .

Page 5: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

5

L’espérance de vie….

La proportion de personnes âgées présentant une DI croît plus rapidement que celle de la population générale (Leclair Arvisais, 2006).

En 2030, le nombre de personnes DI de plus de 60 ans devrait avoir doublé (Asselin, 2005).

Le nombre de personnes âgées de 55 ans et plus et présentant des troubles du développement doublera dans les 25 prochaines années (Richard et Maltais, 2007).

Page 6: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

6De l’espérance de vie à l’entrée dans le vieillissement….

Le processus de vieillissement : âge VS apparition de signes qui s’ajoutent aux déficiences existantes et provoquent une dégradation de l’autonomie (UNAPEI, s.d.).

L’OMS (2001) conçoit le vieillissement comme un long processus qui ne précise pas qu’à tel âge exactement, une personne devient « vieille ».

OMS retient la cinquantaine, comme repère chronologique déterminant une étape de changement lié à l’âge.

Page 7: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

7De l’espérance de vie à l’entrée dans le vieillissement….

Apparition des signes de vieillissement : décalage de 10 ans chez les personnes DI, soit vers 55 au lieu de 65 ans.

Écart (encore) attribuable aux conditions de vie de la personne DI.

Page 8: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

8De l’espérance de vie à l’entrée dans le vieillissement….

Évolution de l’espérance de vie des p.p.i.i. = important défi et véritable « changement de paradigme » pour les sociétés développées.

L’accès de ces personnes aux services va devenir l’un des enjeux majeurs des politiques sanitaires et sociales des pays développés.

Page 9: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

9

MÉTASYNTHÈSE

Méthodologie déployée

Page 10: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

10

Le but de cette métasynthèse

Mettre en évidence des pratiques inspirantes et des pistes de recherche prometteuses, et ce,

dans le but ultime de mieux saisir les services à déployer pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles à bien vivre l’avancée en âge.

Page 11: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

11

Les objectifs…

Le principal objectif de cette métasynthèse : établir les effets du vieillissement sur la personne déficiente intellectuelle, eu égard à différentes facettes de la vie (santé, participation sociale, liens familiaux et réseau social, hébergement)

Page 12: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

12

La métasynthèse comme choix méthodologique

Un « terme « parapluie » se référant à la synthèse des résultats de plusieurs recherches qualitatives pour en créer une nouvelle interprétation.

Ainsi : la métasynthèse ne serait pas une revue systématique des écrits ou encore le réarrangement de résultats de recherche.

Il ne s’agit pas non plus de l’addition des constats de diverses études, ou encore d’une analyse conceptuelle.

Page 13: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

13

La métasynthèse comme choix méthodologique

Il s’agit plutôt de mettre ensemble et de décomposer des résultats, les examiner, découvrir les éléments fondamentaux et, en quelque sorte, combiner divers phénomènes dans un tout transformé.

Une métasynthèse doit être autre chose qu’une simple accumulation de données ».

Beaucher et Jutras (2007)

Page 14: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

14

La métasynthèse comme choix méthodologique

6 mots clés ont permis de formuler des requêtes dans 7 bases de données : Web of Science, Medline, PsychInfo, Eric, Francis, Social Work Abstract et CAIRN.

Ces sept bases de données offraient la variété complémentaire des angles des propos recueillis : médical, psychologique, social, éducatif et scientifique.

La base de données du Curateur public du Québec + une recherche sur Google Scholar : références en français, afin de tenir compte de la réalité québécoise.

Page 15: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

15

La métasynthèse comme choix méthodologique

109 articles ont été retenus et portent sur  : Les généralités eu égard au vieillissement des

personnes qui présentent une DI (n = 31 articles);

Les conditions de vie de ces personnes (n =  15); Leurs réseaux familial et social (n = 38); Leur hébergement (n = 25).

Les thèmes liés à la santé physique et à la santé mentale - Alzheimer / démence sont abordés dans des articles plus généraux

Page 16: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

16

Présentation des résultats

Page 17: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

17

Taux de prévalence approximatif

La littérature d’ici comme d’ailleurs rapporte un taux de prévalence approximatif, par exemple : conseil consultatif national sur le troisième

âge (Gouv. Canada, 2004), 0,5 %des Canadiens de 15 ans et + avaient une DI en 2001, ce qui représentait 120 140 personnes;

chiffres peu représentatifs : ils excluent les personnes admises dans un établissement ou qui vivent dans les territoires et réserves.

Page 18: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

18

Taux de prévalence approximatif

S’appuyant sur l’OPHQ, Richard et Maltais, (2007) rapportent un taux de prévalence situé à 3 % de la population québécoise générale, dont près de 90 % présente une DI légère.

Les mêmes auteurs soulignent que :• l’ADRLSSSS-Montérégie (2005) rapporte un

taux de prévalence de la DI de 1 % de la population générale;

• les personnes vieillissantes présentant une DI représentaient plus du cinquième des personnes DI (21,3 %) et ce, en 1997.

Page 19: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

19

Espérance de vie

Bien qu’approximatives et variables, les données recueillies révèlent de manière éloquente un accroissement de l’espérance de vie des personnes avec i.i. : de 65 à 74 ans pour l’espérance de vie des

personnes avec i.i. légère; de 58,6 à 63,2 pour les personnes avec

incapacité sévère).

Page 20: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

20

Des particularités →variation de l’espérance de vie

Plusieurs groupes de personnes DI ont une mortalité accrue à un relativement (plus) jeune âge : les personnes avec une DI sévère ou profonde; les personnes aux extrémités du spectre

d’âges; les personnes avec un problème de santé

physique additionnel (comorbidité); les femmes; les personnes avec le syndrome de Down.

Page 21: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

21

La « double compromission » du processus de vieillissement pour les p.p.i.i.

Azéma et Martinez  (2005) : « l’effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge avec les incapacités préexistantes ».

« Double compromission » : Leclair Arvisais et Fréchette (2009).

Taux de prévalence de problèmes de santé 2,5 fois plus élevés que dans la population générale (Azéma et Martinez, 2005).

Augmentation de l’espérance de vie des personnes DI → augmentation des troubles liés au vieillissement.

Page 22: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

22

La « double compromission » du processus de vieillissement pour les p.p.i.i.

Ainsi : Maladies chroniques + communes au mi-temps

de l’âge (arthrose du genou, artériosclérose, diabète) peuvent générer des limites fonctionnelles chez de + jeunes cohortes de personnes âgées avec DI.

Maladies mentales : taux de prévalence plus élevé chez les individus avec DI : entre 20 et 35 % selon les études (Leclair Arvisais, 2007).

Personnes DI : encore + vulnérables à l’anxiété et à la dépression qui s’accentuent avec l’âge à cause des pertes (physiques, émotives et sociales). (Asselin, 2005)

Page 23: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

23

L’importance d’un dépistage précoce et d’une formation adéquate des intervenants

Signes de vieillissement : difficiles à percevoir chez ces personnes que la DI rend atypiques → le dépistage en est compromis et la prise en charge retardée.

Difficultés de communication + handicaps moteurs associés → barrières à une évaluation médicale ou une dispensation des soins appropriés (OMS, 2001; Evenhuis et al., 2001).

Page 24: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

24

L’importance d’un dépistage précoce et d’une formation adéquate des intervenants

Afin d’éviter l’effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge et ceux liés aux incapacités préexistantes → essentiel dépistage des troubles physiques et mentaux + la prévention.

Formation des proches et des intervenants!!!

Page 25: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

25

Essentielle collaboration interprofessionnelle

« Le vieillissement en santé des personnes qui présentent une DI requiert une approche

clinique dynamique, la vie durant » Evenhuis et al. (2001)

Or : La complexité d’organisation des soins des

personnes DI, attribuable à la variété des spécialités médicales impliquées : requiert une gestion de cas basée sur la collaboration interprofessionnelle.(Evenhuis et al.,2001; Leclair Arvisais, 2006)

Page 26: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

26

Les déterminants du style de vie

activité physique médication obésité et diète alcool et tabagisme type d’hébergement

Page 27: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

27

Le vieillissement des proches aidants

D’ici 2030 : nombre de personnes DI de + 60 ans va doubler.

La majorité des parents « bébé boomers » auront + 80 ans.

Plusieurs personnes avec DI légère (≠ le réseau des CRDI présentement) demeurant encore dans leur famille naturelle, demanderont des services.

Ce qui risque d’entraîner des problèmes d’accès aux services.

Asselin (2005)

Page 28: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

28

La prise en charge familiale et le vieillissement de la personne DI

Le fardeau porté par les aidants : stress, usure, épuisement, fatigabilité font partie du quotidien de ces familles.

Une question récurrente pour les aidants : la gestion de « l’après eux »génératrice d’inquiétudes et d’un sentiment de culpabilité.

Le Conseil consultatif national sur le troisième âge (2004) insiste sur le soutien à offrir aux familles.

Breitenbach (2000) : l’importance de préparer les p.p.i.i. au choix éventuel ou imminent d’un nouveau cadre de vie.

Page 29: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

29Des relations sociales appauvries

Réseau social limité = 2 à 3 fois + petit et se limite à un réseau de relations formelles (intervenants et autres dispensateurs de services).

Pauvreté des interactions sociales diminue les expériences et les apprentissages qui en émergent.

L’avancée en âge réduit la composition de leur réseau social car, en général: • ils n’ont pas de conjoint ni d’enfants;• il reste peu de personnes actives auprès d’eux

lorsque leurs parents décèdent;• le changement de milieu de vie et la retraite ont

un impact (défavorable) sur leur réseau relationnel.

(Leclair Arvisais, 2006)

Page 30: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

30Le soutien à offrir aux familles aidantes

La famille et les amis aident les p.p.i.i. : font office de « tampon » dans les moments difficiles et donnent sens à leur histoire personnelle.

Il importe donc que décideurs et groupes de soutien s’assurent que les intervenants comprennent l'importance et favorise l’implication constante des membres de la famille et des amis dans les vies de ces personnes.

Dew, Llewellyn et Gorman (2006)Ce qui passe par la formation…

Page 31: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

31

Les familles

À peine 3% des articles sur la déficience intellectuelle sont consacrés à la famille. (Blanchette, 2011).

La majorité des p.p.i.i. vieillissantes vivent au sein de leur famille. Toutefois il n’existe pas de chiffres de références unique. Depuis 20 ans les chercheurs estiment qu’entre 30% et 60% vivent avec leurs parents. (Jecker-Parvex, 2010).

Page 32: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

32

La famille

Quelques données sur les p.p.i.i. vivant au domicile familial: Taiwan: 95% États-Unis: 75 Allemagne: 60% Angleterre: 50% Suisse: Entre 15% et 30% République d’Irlande: 11% Québec: Inconnu

Page 33: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

33

Les familles

Même s’ils sont nombreux à vivre avec leur famille les p.p.i.i. vieillissantes sont d’avantage hébergées que les plus jeunes. (McCarron, 2011) En République d’Irlande, les ¾ des DI de 55 ans et

plus sont en hébergement comparativement à 2,9% chez les 0-19 ans, et près du quart (23%) chez les plus de 40 ans. (McCarron, 2011).

En Australie, sur un échantillon de 64 adultes, le tiers vivent en ressources institutionnelle (Llewellyn et Al, 2010) Un autre étude australienne indique que 15% des 156 adultes de l’échantillon vivent en ressource résidentielle de 10 à 12 personnes. (Eley et Al, 2009b)

Dans 3 contés de Suisse, 80% des adultes DI qui vivent au domicile familial ont moins de 50 ans. Entre 8% et 14% des adultes de 50 ans et plus vivraient au domicile familial selon ces auteurs. (Jecker-Parvex et Al. 2010)

Page 34: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

34

Les familles

Généralement; ces familles ont des revenus moindres; elles doivent faire face à des dépenses supplémentaires.

De plus, il arrive souvent que la mère quitte le milieu du travail pour se consacrer à la tâche d’aidante. (Heller, Caldwell, Factor, 2007)

La littérature insiste sur la grande hétérogénéité des famille alléguant que chaque famille est unique avec ses valeurs, ses préférences, intérêts et habiletés. (Jokinen, 2006)

Page 35: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

35

Les familles

Les familles prodiguent de l’aide depuis très longtemps soit plus de 50 ans. Généralement elles désirent s’occuper le plus longtemps possible de l’adulte handicapé.

Elles reçoivent peu de services et sont réticentes à recevoir de l’aide. On estime que 70% de ces familles n’ont aucune aide. (Chou et Al. 2009)

De ce fait les familles vieillissantes constituent une population cachée et mal connue des dispensateurs de services. (Hubert et Hollins, 2002)

Souvent un placement en situation de crise suite à la maladie ou au décès des parents constitue la porte d’entrée dans le réseau des services. (Slevin et Al. 2011, Eloy et Al, 2009)

Page 36: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

36

Principales préoccupations

Les principales préoccupations des familles (Mines, Woodford, Passey, 2007)

Le besoin de planification résidentielle à long terme fait consensus parmi les familles vieillissantes.

Le besoin d’information sur les effets du vieillissement sur les parents et les p.p.i.i.

Le support émotionnel et social à prodiguer à l’adulteL’identification d’activités sociales auxquelles peut

participer la personne

Page 37: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

37

Principales préoccupations

La satisfaction des besoins de la p.p.i.i.Le temps passé à l’extérieur en l’absence

de la personneLes négociations avec les professionnels de

la santéLa planification testamentaire et légale

Page 38: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

38

La santé des mères

Les recherches sur la santé des mères aidantes ont constitué un thème important de recherche. Elles présentent des résultats mitigés voire contradictoires.

Plusieurs études indiquent que la santé de ces mères est comparable à celui de la population générale.

D’autres, au contraire, indiquent un plus grand nombre de dépressions chez les mères aidantes.

Page 39: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

39

La santé des mères

La théorie de l’usure voulant que l’exercice de la tâche d’aidante sur une longue période affecte négativement la santé des mère n’a pu être généralisée. La majorité des aidantes plus âgées sont satisfaites de leur qualité de vie. La théorie de l’adaptation expliquerait cette situation. (Llewellyn et Al. 2010)

Contrairement aux hypothèses de départ l’épuisement subjectif (Lié aux caractéristiques personnelles) et l’épuisement objectif (Lié aux tâches d’aide) ne relèvent pas de facteurs distincts. L’âge et l’état de santé influencent l’épuisement subjectif et objectif. (Chou, Fu, Lin, Lee, 2011)

Page 40: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

40

La santé des mères

Les variables socio démographiques n’interviennent pas dans les facteurs explicatifs de la dépression. (Chou, Fu, Lin, Lee, 2011)

C’est surtout l’évaluation que font les aidantes des facteurs de stress qui expliquent les niveaux de dépression. (Mines, Woodford, Passey, 2007, Chou et Al). 2010)

Les mères qui combinent travail et aide à temps partiel connaissent une meilleure qualité de vie. ((Chou, Pu, Krogër, Fu, 2010)

Page 41: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

41

La santé des mères

Les mères qui reçoivent du support de leurs autres enfants affichent un meilleur état de santé physique et mental. (Heller & Kelling Arnold, 2010)

Les mères les plus dépressives sont celles qui doivent s’occuper de personnes avec des problèmes de comportements plus sévères. (Essex, Seltzer, Krauss, 1999)

Page 42: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

42

La fratrie

La majorité des études rapportent des relations positives entre a fratrie et la personne handicapée.

La fratrie est émotionnellement plus impliquée lorsque l’adulte vit au domicile familial.

Généralement, la fratrie préfère une implication émotionnelle plutôt qu’instrumentale. (Heller & Kelling Arnold, 2010)

La littérature américaine rapporte que 60% des frères et sœurs seraient prêts à prendre la relève parentale.

Toutefois, les rares études indiquent des proportions moindres oscillant entre le tiers et la moitié. (Heller & Kramer, 2009)

Page 43: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

43

La fratrie

Le niveau de déficience, l’état de santé de la mère, l’attitude des parents et l’étroitesse des liens familiaux sont des facteurs déterminants lors de la prise de décision d’assumer le rôle d’aidant. (Chou, Lee, Lin, Krogër, 2009)

Sur un échantillon de 139 frères et sœurs de p.p.i.i., 19% s’attendait à co-habiter avec la personne; 44% étaient explicitement d’accord à prendre la relève et 60%, en l’absence de discussion formelle s’attendaient à devenir les futurs aidants.

Une des sœurs de la personne handicapée a tendance à prendre la relève, cependant la littérature rapporte qu’une personne du même sexe que la p.p.i.i. est souvent la source de support.

Page 44: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

44

La fratrie

L’implication antérieure, la proximité géographique apparaissent comme les meilleurs indicateurs de l’implication future de la fratrie..

Une évaluation négative du rôle d’aidant et la sévérité de la déficience motivent la non implication de la fratrie. (Heller & Kramer, 2009)

Les neveux/nièces sont également impliqués. (Jecker-Parvex, 2010)

Page 45: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

45

Réciprocité de l’aide

Une découverte inattendue concerne le support apporté par la personne avec un déficience intellectuelle auprès de parents vieillissants. L’aide mutuelle est sous-estimée dans la littérature.

Avec le temps, on assiste à un renversement progressif des rôles d’aide Au fil des ans, des liens d’interdépendance se créent.

Ces arrangements familiaux font l’affaire de tout le monde: les aidés ont appris à apporter de l’aide instrumentale aux parents vieillissants, leur présence permet de contrer l’isolement suite au départ des autres enfants. Les allocations gouvernementales relèvent le revenu familial. (Heller, Caldwell, Factor, 2007, Slevin et Al. 2011, Jecker-Parvex, 2010)

Page 46: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

46

Planification future

La planification future de l’hébergement demeure la préoccupation majeure des parents vieillissants mais, paradoxalement, très peu d’entre eux l‘effectuent.

En Angleterre plus de 82% des familles n’ont aucune planification (Gilbert & Lankshire, Patterson, 2007)

Aux États-Unis, entre 25% et 50% des familles ont fait des plans pour le futur. (Heller & Kramer, 2010) Moins du tiers avaient prévu l’hébergement. 39% des familles avaient prévue la représentation légale. 44% envisageaient une fiducie pour les besoins spéciaux.

Page 47: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

47

Planification future

Pour plusieurs motifs, les parents sont réticents à entreprendre une démarche de planification future (Maggs & Laugharne, 1996 Davys, 2008) La séparation est toujours une phase anxiogène difficile

pour les gens dans la vie en général; le fait de se séparer d’une personne dont on s’occupe depuis longtemps apparaît très difficile pour les familles.

Les parents sont confrontés à leur propre vieillissement. Rupture avec un mode de vie antérieur relativement

satisfaisant. Sauvegarde de l’indépendance de la famille Manque de confiance, méfiance envers le réseau de

service.

Page 48: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

48

Planification future

Peur des réactions de l’entourage envers leur enfant. Sentiments qu’ils sont les seuls à pouvoir répondre aux

besoins de la personne. Manque de ressource d’hébergement, listes d’attente.

Les familles qui reçoivent du support social, formel et informel sont plus ouvertes à la planification future. Le soutien fourni permet aux parents de prendre une plus grande distance face à l’adulte avec une déficience intellectuelle. (Chou et Al. 2009)

Page 49: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

49

Vieillissement et hébergement...

Non participation de la personne DI à la prise de décision concernant le choix de résidence .

Cette non participation au choix du type de logement deviendra encore plus limitée dans l’avenir car : • le nombre de personnes avec i.i. âgées

entre 45 et 64 ans est appelé à augmenter et le maintien à domicile sera compromis par le vieillissement des parents.

D’où l’accroissement potentiel des demandes de logement de type formel (institutionnel).

Page 50: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

50L’essentiel processus de planification résidentielle

Le déménagement : un événement déstabilisant. La planification du lieu de résidence lorsque les

parents ne pourront plus assumer la prise en charge de leur enfant adulte avec DI : charge émotive qui complique voire empêche un tel processus.

La planification doit être permanente et dynamique et non pas seulement lorsqu’une crise survient.

Une assistance formalisée pour la planification de l’avenir est nécessaire.

Développement d’un instrument de planification.

Page 51: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

51

La formule de logement valorisée par les principaux concernés

Une formule de logement et de services de soutien intégrés permettant aux personnes avec i.i. de maintenir et de renforcer un réseau social à mesure qu’elles vieillissent.

Une préférence pour le logement communautaire en groupe (proximité des pairs ) plutôt que des logements dispersés dans la communauté ou des formules institutionnelles.

Page 52: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

52

Le choix d’une formule résidentielle

En cas de maladie ou autre motif de crise, les ressources professionnelles et organisationnelles valorisent le déménagement vers la résidence pour personnes âgées.

Ce qui est encouragé par l’absence de politiques qui affirment le droit de la personne DI et par des mécanismes financiers qui favorisent l’hébergement de type institutionnel.

Page 53: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

53

Le choix d’une formule résidentielle

+ les soins à prodiguer à la personne DI vieillissante représentent un fardeau, + grande est la planification d’un hébergement au sein du système de services formels (institutionnels)

et moins on opte pour l’hébergement chez un membre de la famille.

Page 54: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

54

Le choix d’une formule résidentielle

En cas de crise, le « traditionnel paradigme professionnel » domine le processus de choix résidentiel.

Une fois « la crise » passée : les résidences en petits groupes capables de s’adapter aux besoins des résidents peuvent être envisagés.

Page 55: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

55

La résidence pour personnes âgées versus la résidence dans la communauté

De nombreuses personnes avec i.i. sont admises dans des maisons de soins de longue durée à un âge plus précoce que la population générale (Kerins et al. , 2010)

Plusieurs causes sous-jacentes sont identifiées

Page 56: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

56

La résidence pour personnes âgées versus la résidence dans la communauté

Plusieurs auteurs sont critiques face au placement des p.p.i.i. vieillissantes en résidence pour personnes âgées.

Plusieurs indicateurs d’une faible qualité de vie (elles y arrivent fréquemment plus jeunes que les personnes âgées de la population ordinaire).

L'effet sur la participation sociale et communautaire : «important problème d'équité ».

Page 57: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

57

La résidence pour personnes âgées versus la résidence dans la communauté

« L’échec à recourir au plein potentiel des ressources existantes telles que les résidences en petits groupes (...) devraient être réexaminé » (Kerins et al. , 2010).

Bigby (2008c) préconise des formules de résidences où les p.p.i.i. sont majoritaires afin de créer des environnements plus propices à l’interaction sociale et au développement d’une expertise professionnelle

et, ultimement, afin de réduire la durée de leur séjour en résidence pour personnes âgées.

Page 58: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

58

La formule d’hébergement : déterminante eu égard au mode de vie et aux problèmes de santé conséquent :

+ grande supervision médicale et supervision eu égard au mode de vie (pratique d’exercice physique et diète alimentaire)

La résidence pour personnes âgées versus la résidence dans la communauté

Page 59: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

59

Conclusion –pistes d’intervention et de recherche

A faire par le réseau public et par les organismes communautaires

Page 60: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

60

Conclusions – pistes d’intervention

Pistes d’intervention

1. Travailler sur un changement d’attitudesSensibiliser à la problématique du vieillissement (famille, personne, intervenants)

2. Installer des actions de prévention en matière de santé:• Programmes touchant l’alimentation• Programmes concernant l’activité physique

Page 61: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

61

Pistes d’intervention (suite)

• Programmes favorisant un suivi médical précoce et régulier.

• Formation des équipes médicales au vieillissement des personnes ayant une DI, notamment à la complexité du dépistage.

• Élaboration d’un dépliant informatif à l’attention des intervenants des milieux de la santé (notamment les omnipraticiens ou médecins de famille), des services sociaux et communautaires.

Page 62: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

62

Pistes d’intervention (suite)

• Formation des intervenants des ressources résidentielles et en suivi individuel.

• Élaboration de capsules de formation (information) des intervenants du milieu de la santé et des organismes communautaires (offerte en ligne ou autrement).

• Interpeller la santé publique pour un développement de mesures spécifiques.

Page 63: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

63

Pistes d’intervention (suite)

3. Développer des services pour les famillesoSoutien plus intensifoFlexible

Page 64: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

64

Pistes d’intervention (suite)

4. Développer une vision des ressources résidentielles qui tienne compte des préoccupations des familles et des intéressés• Favorisant une autonomie plus précoce des personnes

dans un milieu résidentiel autre que la famille.• Avec une plus grande participation des personnes et

une adhésion des familles (créer un sentiment de confiance).

• Favoriser le maintien dans des ressources spécialisées en DI avec des services intégrés le plus tard possible (plutôt qu’un CHSLD).

Page 65: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

65

Pistes d’intervention (suite)

5. Planifier une transition après-parent dynamique• Tôt dans la vie de la personne, l’aider à avoir

une vie à elle (réseau social personnel, projets personnels, réelle autonomie).

• Sans trop tarder, faire en sorte que la famille utilise le réseau de services.

• Développer divers modèles de planification de la transition.

• Intégrer la fratrie dans les modèles de planification.

Page 66: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

66

Pistes de recherche1. Recherches exploratoires à mener sur le

terrain sur:• Conditions de vie des personnes DI

vieillissantes, particulièrement celle des femmes eu égard à l’adéquation: souhaits/conditions de vie/hébergement et santé

• Recherche qualitative sur le thème « l’après-parent » planification de la relève familiale et de prise en charge future

• Services offerts aux famillesAdéquation besoins/services offerts

Conclusion – Pistes de recherche

Page 67: LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ  INTELLECTUELLE

67

Pistes de recherche (suite)

2. Recherches évaluatives en rapport avec des programmes mis en place• Programme d’activité physique• Programme d’alimentation• Programme de suivi médical• Programme de planification de l’après-

parent• Services de soutien aux familles