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Le travail des aides à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées : les pratiques de prévention Le travail des aides à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées : les pratiques de prévention aide et soins à domicile

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Novembre 2012

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Préambule

Les professionnels de l’aide et des soins à domicile sont touchés par des risques psychosociaux spécifiques : contraintes organisationnelles, communication interne, relations entre professionnels, avec les bénéficiaires, reconnaissance professionnelle, attachement affectif aux personnes accompagnées, rapport à la maladie et au deuil…

Les études actuelles montrent l’importance des situations de forte dépendance chez les personnes âgées à domicile, et le développement de la maladie d’Alzheimer et d’autres pathologies entraînant des troubles cognitifs graves. Ces phénomènes, auxquels les professionnels de l’aide à domicile ne sont pas toujours préparés, modifient de façon importante les conditions de l’intervention au domicile, les conditions de travail des professionnels, et viennent renforcer ces facteurs de risques psychosociaux.

Les exigences sociales et les contraintes budgétaires qui pèsent sur les métiers de l’aide et du soin, notamment auprès de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, ont des répercussions sur le travail réalisé par ces professionnels qu’il s’agit de repérer et d’analyser. Par ailleurs, les professionnels intervenant dans ce domaine, pour la plupart d’entre eux, ne possèdent que peu de formations adaptées aux spécificités de leur travail auprès de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer.

CIDES, le centre de ressources et d’action de Chorum, et Adessadomicile Fédération Nationale ont décidé de s’associer afin de développer une action de prévention des risques professionnels liés à la prise en charge de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer dans le secteur de l’aide à domicile.

Ce guide est issu de ces travaux. Notre but est qu’il devienne pour vous un outil pratique pour la mise en place de démarches permettant l’amélioration des conditions d’intervention à domicile des professionnels, et, par là-même, de leur qualité de vie au travail.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Lucie Desarbres, Chef de projet Prévention/Sécurité, Adessadomicile Fédération nationale

Emmanuelle Paradis, Chef de projet « Prévention des risques professionnels », CIDES

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SommaireSommaireSommaire

[2.1.] - Mieux connaître la maladie d’Alzheimer et les troubles du comportement induits p.10

[2.2.] - Informer et préparer les professionnels p.12

[2.3.] - Soutenir en continu les aidants professionnels p.15

[2.4.] - Organiser les relations avec les familles et le soutien aux aidants familiaux p.19

[2.5.] - Constituer et faire vivre un réseau de partenaires p.20

2Recommandations pour les directions

Maladie d’Alzheimer et risques professionnels induits p.08

3

Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile

[3.1] - Les troubles du comportement au cours de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées p.24

[3.2] - Comment réagir face à ces troubles du comportement ? p.25

[3.3] - La vigilance nécessaire p.26

[F.1] - L’aménagement du domicile p.27

[F.2] - Les repères spatio-temporels p.28

[F.3] - La communication p.29

[F.4] - Les repas p.30

[F.5] - Les activités quotidiennes p.31

[F.6] - L’habillage p.32

[F.7] - L’aide à la toilette p.33

[F.8] - La nuit p.34

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[A.1.] - Exemples de fiches réalisées dans une association p.44

[A.2.] - Exemple d’un « recueil d’habitudes » rédigé par une famille p.50

Présentation des partenaires p.54

Remerciements p.55

4 Ressources

Annexes

4.1. Les principaux interlocuteurs institutionnels et associatifs sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées p.36

4.2. Les contacts et actions en régions p.39

4.3. Les ressources documentaires p.40

4.4. La formation des professionnels p.41

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à L’offre CHORUM « Santé au travail et prévention des risques professionnels dans l’ESS »L’économie sociale et solidaire est concernée par la question des risquesprofessionnels et de la santé. Si les risques dominants sont dus en partie à des caractéristiques propres aux métiers (contraintes physiques, déplacements, contacts avec des usagers, un public, horaires atypiques, etc.) et aux modes de financement des activités (insuffisance de moyens matériels et humains, etc.), des facteursatténuant les risques sont également présents (collectifs de travail, association des salariés au projet de la structure, démarches de prévention, etc.).

C’est pourquoi CHORUM, à travers CIDES, son centre de ressources et d’action pour l’emploi de qualité, accompagne les employeurs et les salariés de l’ESSdans leurs démarches de prévention des risques professionnels, et notammentdes risques psychosociaux, par des outils et des services adaptés à la taille desentreprises et à leurs activités.

Rubrique : Services aux adhérentsRetrouvez plus d’informationssur le site :

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Parie 1

Maladie d’Alzheimer et risques professionnels induits

Partie 1

Maladie d’Alzheimer et risques professionnels induits

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La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées1 concernent aujourd’hui une importante part de la population des personnes âgées, et ont un impact important sur les modalités de la prise en charge de l’accompagnement à domicile de ces personnes, et par conséquent sur les conditions de travail des auxiliaires de vie sociale.

En 2007, selon la caisse nationale d’assurance maladie (CNAmTS), 400 000 personnes avaient déclaré une maladie d’Alzheimer ou apparentée, ce qui représentait 2,7 % des plus de 60 ans, avec des évolutions selon les tranches d’âges (augmentation forte à partir de 75 ans). 14 % des personnes de plus de 90 ans étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

En tenant compte des difficultés de diagnostics, on estime actuellement que environ 850 000 personnes sont atteintes, parmi lesquelles 50 % ne sont pas diagnostiquées.

Parmi celles-ci, 40 % des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée diagnostiquée vivent à domicile, et probablement 100 % des malades non diagnostiqués.

Dans ce contexte, on estime qu’en moyenne environ 10 % des personnes accompagnées par des services d’aide à domicile souffrent de maladie d’Alzheimer ou apparentée, et 20 % de troubles de la mémoire.

Dans 50 % des cas, ces personnes ne vivent pas seules mais vivent avec un membre de leur famille.

De façon générale, les risques professionnels dans l’aide à domicile sont liés au contexte et à la nature de l’intervention :

risques de dorsalgies, lombalgies et TmS liés aux contraintes physiques liées à la manutention manuelle, au port de charges, aux contraintes posturales (piétinement, position accroupie, torsions, postures penchées…) ;

risque routier lié aux trajets sur la voie publique ; risques psychosociaux liés à la charge de travail, à l’implication émotionnelle auprès des personnes

aidées qui sont parfois en fin de vie, au manque d’autonomie, à l’isolement, au manque de reconnaissance ;

risques pour la santé liés à la fatigue, aux horaires décalés des repas perturbant le rythme alimentaire.

La maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées, pour 80 % des personnes atteintes, amènent des troubles du comportement : cris, agitation, agressivité, déambulation.

L’intervention d’auxiliaires de vie sociale auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée renforce ces risques professionnels en complexifiant les situations d’intervention et en impactant les conditions de travail.

1. Maladie d’Alzheimer et risques professionnels induits

_______________________

1 : Les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer sont par exemple : démence vasculaire, démence à corps de Lewy, démence associée à la maladie de Parkinson, dégénérescence lobaire fronto-temporale… Pour aller plus loin : « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge », recommandation pour la pratique clinique, haute Autorité de Santé, décembre 2011, www.has-sante.fr.

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Partie 2

Recommandations pour les directions

Partie 2

Recommandations pour les directions

[2. 1.] - Mieux connaître la maladie d’Alzheimer et les troubles du comportement induits p. 10

[2. 2.] - Informer et préparer les professionnels p. 12

[2. 3.] - Soutenir en continu les aidants professionnels p. 15

[2. 4.] - Organiser les relations avec les familles et le soutien aux aidants familiaux p. 19

[2. 5.] - Constituer et faire vivre un réseau de partenaires p. 20

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2. Recommandations pour les directions

2.1. Mieux connaître la maladie d’Alzheimer et les troubles du comportement induits

2.1.1. La maladie d’Alzheimer

Défi nition et principaux symptômes« La maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite "neurodégénérative" du fait qu’elle entraîne une disparition progressive des neurones. Elle provoque une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc. L’extension des lésions cérébrales entraîne d’autres  troubles  qui  réduisent  progressivement  l’autonomie  de  la  personne.  Elle  apparaît plus souvent  chez  les personnes âgées mais elle n’est pas une conséquence normale du vieillissement »2.

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux central. Commencent d’abord les troubles de la mémoire puis toutes les fonctions cognitives sont affectées.

on constate différents types de troubles. Amnésie : troubles de la mémoire. Apraxie : troubles des gestes (à un stade avancé, même les tâches les plus simples posent problème,

boutonner sa veste, couper sa viande, s’habiller, se laver, etc.). Agnosie : troubles de la reconnaissance (la perception sensorielle est intacte mais la personne

malade n’arrive plus à identifi er les objets et/ou les personnes). Le trouble peut être visuel, auditif, tactile ou olfactif.

Aphasie : troubles du langage. La personne a du mal à parler et/ou à comprendre ce qu’on lui dit. Au début les diffi cultés ne concernent que quelques mots, les plus compliqués. Puis même les mots simples posent problème.

Troubles de l’orientation : désorientation spatiale (décroissante : la personne ne saura plus quelle année on est puis le jour puis l’heure) et désorientation temporelle (d’abord dans lieux inconnus puis dans lieux connus).

Troubles des fonctions exécutives : attention, raisonnement, planifi cation.

Ces troubles cognitifs ont des conséquences directes sur le comportement de la personne malade, celle-ci pouvant développer :

des troubles du comportement perturbateurs « jugés par l’entourage comme dérangeants perturbateurs, dangereux, que ce soit pour le patient ou pour autrui3 » (agressivité, déambulation) ;

des troubles du comportement dits défi citaires ou de retrait4 (apathie, dépression…).

_______________________

2 : Association France Alzheimer. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Symptômes, évolution, diagnostic, traitement.3 : « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs », recommandations de bonne pratique, hAS, haute Autorité de Santé, mai 2009, page 4.4 : Idem.

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L’identification des symptômes et la reconnaissance de la maladieLe diagnostic de la maladie peut être tardif et difficile. Le « temps moyen » de diagnostic de la maladie est de 24 mois. on a vu qu’on estime que 50 % des cas resteraient non diagnostiqués, mais cela recouvre des réalités différentes : à un stade précoce un tiers des cas seulement sont diagnostiqués, et à un stade sévère 27 % des cas sont encore ignorés5.

Les causes de ce diagnostic tardif et difficile : le manque de formation des médecins généralistes ; la grande diversité de manifestation des troubles ; des symptômes souvent assimilés à la vieillesse.

2.1.2. Les difficultés particulières liées à l’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie Alzheimer à domicile6

Une maladie évolutive sans traitement curatifLes traitements proposés ne font en général que ralentir l’évolution de la maladie. Les intervenants se retrouvent démunis face à la maladie et la souffrance des malades d’autant plus quand la mission est longue, au regard de l’attachement affectif.

La perte progressive d’autonomie entraîne de plus en plus de manipulations physiques, de transferts, et donc des risques physiques (chutes, etc.). L’écart entre le « travail réel » et le « travail prescrit » augmente, notamment parce que la maladie d’Alzheimer est évolutive et que le travail de l’intervenant à domicile va lui aussi devoir évoluer et s’adapter.

L’entourage familialLes personnes deviennent de plus en plus dépendantes de leurs proches. L’intervenant à domicile est donc confronté aux difficultés morales et matérielles de l’entourage. De plus, l’entourage a de fortes attentes vis-à-vis de l’intervenant pour passer le relais et, en même temps, il culpabilise.

Des besoins difficiles à évaluerLa personne a de plus en plus de mal à exprimer ses besoins, ce qui nécessite de l’intervenant qui l’accompagne d’essayer de les décrypter et de les comprendre.

Les troubles psychologiques et du comportementLes aidants professionnels sont confrontés à certains troubles psychologiques et comportementaux qui varient d’un malade à l’autre :

les troubles dits « productifs » : agitation, agressivité, irritabilité, désinhibition, comportement d’opposition, déambulation, cris, troubles psychotiques (hallucinations, délires), troubles du sommeil ;

les troubles dits « non productifs » : dépression, apathie, repli sur soi.

_______________________

5 : Journée mondiale Alzheimer 21 septembre 2010.6 : INPES. Pratiques et perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Synthèse de l’étude qualitative sur les aidants professionnels (EQAP). Janvier 2011.

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2.2. Informer et préparer les professionnels

2.2.1. Agir auprès de l’ensemble des professionnels

Dans un contexte où 800 à 850 000 personnes seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, aujourd’hui, en France, sans que ces pathologies ne soient toujours diagnostiquées, les auxiliaires de vie sociale ont de fortes probabilités d’intervenir auprès d‘une de ces personnes dans le cadre de leur activité professionnelle.

Il est donc nécessaire d’avoir, pour l’ensemble des aides à domicile, un premier niveau d’information sur ces pathologies. Les associations ayant participé au projet « Prévention des risques professionnels pour les aides à domicile intervenant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » estiment que, dans le cadre de la formation des AVS, la sensibilisation est suffisante pour acquérir les principaux repères.

Au-delà de ce premier niveau de formation, il est souhaitable de mettre en place d’autres actions afin d’éviter des situations d’isolement d’intervenants à domicile confrontés à des pathologies non diagnostiquées.

une de ces actions est l’organisation d’un échange régulier avec les intervenants sur les situations rencontrées, afin de détecter les situations à risques.

Les encadrants intermédiaires doivent eux aussi être informés et formés car ils sont les maîtres d’œuvre de la mise en place de procédures de travail permettant de prévenir l’isolement des professionnels.

Dans le cas où des structures repèrent des personnes présentant des troubles de la mémoire, le diagnostic médical est nécessaire. Plus la prise en charge s’effectue tôt dans le développement de la maladie, plus elle peut en ralentir le développement. Les services d’aide à domicile peuvent jouer un rôle important dans ce diagnostic, du fait de la proximité avec les personnes accompagnée. Cela souligne l’importance de la remontée d’informations par les intervenants à domicile, ainsi que l’importance des relations avec aidants familiaux et médecin traitant.

Pour sensibiliser les professionnels à l’attention à ces phénomènes, la mise à disposition de plaquettes d’information, par exemple celles réalisées par France Alzheimer, dans une salle de repos par exemple, peut être un moyen simple et efficace.

2. Recommandations pour les directions

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Zoom sur des pratiques d’associations

Point d’attention : Les diffi cultés rencontrées lorsque la maladie n’est pas diagnostiquée Lorsque la personne a des troubles du comportement mais qu’aucune maladie n’a été

diagnostiquée, il est diffi cile de savoir quoi faire. Les intervenants ne sont pas préparés : « Ils passent derrière la personne, pour "limiter les

dégâts", faire ce qu’elle a oublié de faire. » (éteindre le gaz, tirer la chasse, ramasser des choses tombées à terre, raccrocher le téléphone…).

Le fait que la maladie ne soit pas diagnostiquée peut également faire émerger des tensions entre la famille et l’intervenant.

Problèmes de moyens : manque d’heures d’intervention, car la prise en charge n’est pas adaptée.

Situations d’agressivité de la personne accompagnée en direction de l’aide à domicile, ou sentiment d’agression de la part de cette dernière, même si cela est relativement rare.

L’information et la formation des intervenants à domicile mise à disposition de documentation de sensibilisation dans la salle de réunion. Envoi avec la fi che de paye de « fi ches information » réalisées par différents réseaux.

La visite d’évaluation Lors de la première évaluation réalisée par la responsable de secteur : questions posées à

la personne aidée, sur ce qu’elle a fait dans sa vie, sur ses habitudes de vie. Intervention systématique de la responsable de secteur avec les nouvelles intervenantes à

domicile lors des premières missions. Intégration dans la fi che d’évaluation de données telles que les troubles du comportement

(agitation, lenteur, confusion), les troubles de la communication (diffi culté à s’exprimer, à entendre...), et les troubles de la mémoire.

Le suivi des interventions et l’organisation interne relations continues et étroites avec les aides à domicile pour identifi er les problèmes qui

surviennent éventuellement. Information vis-à-vis des aides à domicile, sans trahir le secret médical, sur la situation de

la personne accompagnée, en donnant des conseils pour le comportement en direction de l’usager et le type d’accompagnement nécessaire.

Les relations avec les familles Signalement à la famille seulement lorsque la personne aidée se met en danger (risque de

fugue…). C’est l’association, et non l’aide à domicile, qui prévient la famille dans ce type de situation.

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2.2.2. Lorsque la maladie est diagnostiquée : comment bien choisir les intervenants à domicile et les protéger ?

Les associations ayant participé au projet « Le travail des auxiliaires de vie auprès de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer » pratiquent différents modes d’intervention : gardes à demeure (en mandataire), par trois intervenants (jour, nuit, week-end), ou missions de deux heures maximum (en prestataire), jusqu’à 3 ou 4 passages dans la journée.

Dans tous les cas, ces modes d’intervention sont denses et très impliquants pour les intervenants à domicile. Le développement d’interventions d’une durée d’une heure amène de fortes contraintes d’organisation, et une difficulté à se rendre disponible pour répondre aux attentes des bénéficiaires atteints de la maladie d’Alzheimer.

Dans la mesure du possible, la première précaution à prendre est donc de s’appuyer sur des intervenants qui ont accepté, en connaissance de cause, d’intervenir auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et bénéficient d’une préparation (formation) et d’un accompagnement. Dans les cas les plus difficiles, des temps d’échanges doivent être prévus pour faire le point sur l’accompagnement et les difficultés rencontrées, l’objectif étant d’identifier un éventuel mal-être par rapport à l’intervention.

Il est possible, par exemple, qu’une auxiliaire de vie éprouve le besoin de prendre un peu de recul par rapport à l’accompagnement d’un bénéficiaire. Il est alors important de pouvoir répondre à cette demande en lui proposant de la remplacer pour cette mission. La mise en place d’un binôme pour l’intervention peut également réduire les risques de se sentir dépassé et d’avoir besoin de recul.

De plus, il faut souligner l’importance de la formation et de l’expérience des auxiliaires de vie sociale qui interviennent auprès de ces personnes.

La formation des intervenants dispensée dans le cadre de la formation « AVS » représente une première sensibilisation pour intervenir auprès de personnes dont la maladie n'est pas diagnostiquée. Des formations complémentaires sont cependant nécessaires pour intervenir auprès de personnes dont la maladie est diagnostiquée.

Les objectifs de la formation à la maladie d’Alzheimer des intervenants à domicile visent à augmenter le sentiment d’efficacité, limiter les risques de détresse et d’épuisement, mais aussi éviter les attitudes inadaptées générant d’autres troubles.

Les contenus portent sur : la connaissance de la maladie et de sa prise en charge, de son retentissement sur les capacités de

la personne malade dans les actes de la vie quotidienne, des troubles du comportement (symptômes et facteurs de risques) et de leur prévention ;

les principes d’aide, de résolution de situations difficiles, voire de crise ; les techniques de relations et de communication au bénéficiaire.

une fois l’équipe d’intervenants mise en place, il s’agira de leur permettre un échange de pratiques et d’informations grâce à une organisation et des pratiques adaptées (cahier de liaison, transmissions régulières…).

2. Recommandations pour les directions

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Zoom sur des pratiques d’associations

Point d’attention : Les diffi cultés rencontrées Pour des formations spécifi ques sur la maladie d’Alzheimer, certaines structures éprouvent

des diffi cultés à identifi er les fi nancements disponibles. Autre diffi culté pour la formation : l’organisation des plannings et des remplacements…

Diverses ressources ont été identifi ées par des associations une association a obtenu un fi nancement pour une formation de 5 jours suivie par

l’ensemble des intervenants à domicile sur la maladie d’Alzheimer : « Pas suffi sant, mais un bon départ ». Tous les professionnels ont été formés y compris les responsables de secteur.

Selon les territoires, des fi nancements existent notamment dans le cadre des appels à projets des Conseils Généraux. Au niveau national, les acteurs publiques engagés sur cette thématique sont notamment la CNSA, ou la Fondation de France.

un partenariat entre la CNSA et uniformation prévoit la prise en charge de formations sur la maladie d’Alzheimer.

Localement, des associations dédiée à la maladie d’Alzheimer proposent des formations, parfois gratuitement, dans le cadre de fi nancements qu’elles obtiennent elles-mêmes.

2.3. Soutenir en continu les aidants professionnels

L’enquête IPSoS sur les aidants professionnels à domicile réalisée en 20107 indiquait que 50 % des professionnels intervenant à domicile avaient eu une formation sur la maladie d’Alzheimer, tous métiers confondus (aide et soins). Parmi ceux-ci, 80 % avaient le sentiment d’être « bien informés », mais seulement 9 % « très bien informés ».

Cependant, parmi les aides à domicile, 26 % se sentaient « très mal informés ». Cela souligne la différence d’accès aux formations sur ce sujet entre les professionnels de l’aide et ceux des soins à domicile.

Cette enquête montrait également qu’il y avait peu de participation des professionnels à des groupes d’échange, ou groupes de parole. La première source d’information, pour les aides à domicile, venait des formations, tandis que pour les professionnels des soins il s’agissait plutôt de la documentation professionnelle.

Cette enquête a également révélé les diffi cultés ressenties par les professionnels pour gérer les différentes situations rencontrées. Tout en étant globalement satisfaits de leurs conditions de travail, plus de 70 % des professionnels intervenant à domicile estimaient que leur travail était fatigant nerveusement et physiquement.

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7 : « Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d’Alzheimer et le plan Alzheimer », IPSoS, INPES, rapport d’étude, 2 avril 2010.

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Ces éléments de contexte renforcent la nécessité, au-delà de la formation initiale, d’organiser un soutien continu des professionnels intervenant à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Ce soutien peut prendre diverses formes.

2.3.1. Le suivi et l’accompagnement des professionnels

Lorsque les professionnels interviennent auprès de personnes dont la maladie a été diagnostiquée, il est donc nécessaire d’organiser a minima un suivi de cet accompagnement.

Les pistes d’action au niveau de l’organisation du travail peuvent être variées : visite d’évaluation avant le début de la mission, échange sur les besoins et le projet de vie de la

personne malade, adaptation du logement ; adéquation entre la situation de l’usager et les compétences de l’intervenant à domicile ; cahier de liaison avec informations sur les comportements de la personne accompagnée et ses

plaintes, à disposition des différents professionnels intervenant au domicile ; mise en place de binômes intervenant en alternance pour les situations lourdes ; écoute sur les diffi cultés spécifi ques rencontrées ; appel à réseaux spécialisés (CLIC, mAIA, plateformes de répit, etc.).

Par ailleurs, l’observation au quotidien de la situation des personnes, et des troubles du comportement ou de l’alimentation, nécessite également des retours d’information de la part des professionnels, et éventuellement des liens réguliers de la structure avec le médecin traitant.

Point d’attention : Les diffi cultés rencontrées Dans le cadre d’interventions ponctuelles en fi n de journée, pour le repas du soir, pas de

vision de la façon dont s’est passée la journée : diffi cultés possibles dans la relation avec la personne aidée, qui est très fatiguée ➜ organisation de roulements entre les AVS sur cette tranche horaire.

Après une intervention auprès d’une personne ayant d’importants troubles du comportement, si un AVS refuse de continuer ➜ l’association lui propose d’autres missions et le soutient dans son choix. La mise en place systématique de binômes est importante pour ce type de mission permettant une continuité pour le bénéfi ciaire.

Situations d’agression de l’AVS : relativement fréquentes dans les cas les plus graves, avec garde à demeure ➜ les AVS sont formés à répondre à ces situations.

Les aides à domicile non diplômés et agents qui interviennent pour des petites missions chez des personnes gravement malades peuvent rencontrer des diffi cultés : nécessité a minima d’une information sur la maladie.

2. Recommandations pour les directions

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Zoom sur des pratiques d’associations

Intervenants affectés à ces situations ayant une expérience du métier d’aide à domicile de 2-3 ans minimum.

Formation spécifi que à la maladie d’Alzheimer. Possibilité d’alternance des plages horaires entre les intervenants lors de situations de grande

fatigue de l’intervenant de garde en semaine et en journée, mais pas de remplacement possible.

Transmissions entre intervenants par l’intermédiaire du cahier de liaison surtout pour les missions de garde à demeure.

Possibilités d’échanges et de dialogue avec l’association importantes. Evaluation complète et détaillée avant le début de la mission (si besoin évaluation de la

mémoire et motricité si il n’y a pas de données disponibles à ce sujet). rencontres entre responsable de secteur et aides à domicile chaque mois pendant 45

minutes pour faire le point de façon complète. responsable de secteur lui-même formé à l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer et

en capacité de conseiller les intervenants sur les pratiques et techniques. Conception d’outils pratiques avec la participation des professionnels, pour une meilleure

appropriation de ceux-ci.

2.3.2. Le travail en équipe

Dans le cadre de l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, le travail en équipe est nécessaire, tant avec les autres professionnels de l’intervention à domicile, qu’avec les autres auxiliaires de vie sociale intervenant auprès des bénéfi ciaires. Il est particulièrement recommandé qu’aucun AVS ne reste isolé.

Ce travail collectif peut également être complété par la participation à des groupes de parole ou d’analyse de pratiques. Les groupes de parole ont pour effet à la fois de créer de la cohésion et de soulager les intervenants. Cependant, ces démarches sont insuffi samment prises en charge par les fi nanceurs.

Il est cependant possible de prendre appui sur la recommandation Anesm8 pour obtenir des fi nancements. En effet, si l’Anesm préconise la mise en place de groupes de parole dans le cadre des établissements accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela semble d’autant plus nécessaire lorsqu’ils sont accompagnés à domicile.

Par ailleurs, certains conseils généraux mettent en place des groupes de parole « inter-associations ». Il est également possible d’établir des partenariats avec des structures de soins pour permettre la participation des AVS à des groupes de parole centrés sur la maladie d’Alzheimer…

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8 : « L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social », recommandation de bonnes pratiques professionnelles, Anesm, Février 2009.

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Zoom sur des pratiques d’associations

Zoom sur des pratiques d’associations

Le conseil général de Seine-Saint-Denis a mis en place des groupes de parole inter-associations. une association met en place des groupes de parole mutualisés avec deux autres associations :

les échanges sont plus intéressants, plus riches, pour les intervenants à domicile. Les intervenants ont parfois du mal à participer à ces groupes de parole par peur d’être

stigmatisés, ou peur d’un contrôle des pratiques. une association a choisi de rendre les trois premières séances obligatoires, puis de laisser le choix de continuer ou non ensuite à chaque intervenant.

2.3.3. La défi nition de protocoles, de règles de vie

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées conduisent les personnes qui en sont atteintes à développer des troubles du comportement qui sont une source de diffi cultés pour les intervenants à domicile. Cependant, certaines techniques (de soins, de communication…) permettent de limiter ces troubles du comportement, par exemple le fait de faire l’aide à la toilette par bain au lit.

L’accompagnement de ces personnes nécessite donc des protocoles, des procédures, pour limiter ces troubles. Ces protocoles peuvent porter sur différents aspects de l’accompagnement : l’aide à la toilette, l’habillement (par exemple le libre choix des vêtements par le bénéfi ciaire, ou le fait de présenter les vêtements au fur et à mesure de l’habillage), la mise en place d’activités, l’attitude à avoir lors de crises…

La mise en place de ces protocoles nécessite à la fois de repérer les règles de vie du bénéfi ciaire et de s’y adapter (lever, toilette, repas, coucher…), d’associer les aidants familiaux à leur défi nition, ainsi que les aides à domicile. Cependant, il est important que les intervenants à domicile ne soient pas laissés seuls dans ces démarches auprès de la famille, mais que ces échanges soient tripartites, entre le bénéfi ciaire et sa famille proche, l’association et les intervenants à domicile.

Par ailleurs, ces démarches pourront être renforcées si l’aide à domicile peut bénéfi cier de formations aux techniques d’aide à la toilette pour limiter les troubles, et aux techniques de communication.

Evaluation régulière de la situation de la personne aidée : échanges avec la famille sur les aménagements du domicile, la nécessité de disposer de matériel complémentaire, de fauteuils…

Discussion avec la famille pour disposer d’un petit budget pour organiser des jeux, emmener la personne aidée participer à des ateliers…

mise en place d’interventions de soins pour la toilette, par des aides-soignants et non des AVS.

2. Recommandations pour les directions

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2.3.4. La stimulation de la mobilité physique

Dans le cadre de l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est recommandé d’encourager les personnes à avoir une activité physique quotidienne pour favoriser le maintien de la mobilité physique et donc l’autonomie fonctionnelle.

L’activité physique peut prendre des formes différentes en fonction des capacités des personnes, de leurs habitudes, de leurs envies : promenade, jardinage, sortie à l’extérieur…

Pour fournir les aides nécessaires aux personnes, pour faciliter leurs déplacements ou toute autre activité physique, il peut s’avérer nécessaire que les professionnels soient formés aux techniques d’aide à la marche.

La stimulation de la mobilité physique nécessite la formation des professionnels et peut être facilitée par la mise en place de partenariats avec d’autres acteurs de l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer.

La structure peut proposer à la famille l’intervention de professionnels spécialisés (un kinésithérapeute, un psychomotricien ou un ergothérapeute) si la personne a besoin d’aides spécifiques humaines ou techniques, ou encore proposer que le bénéficiaire participe à des activités spécifiques : par exemple, gymnastique, danse, Tai-chi… Ces activités doivent être animées par des professionnels formés et compétents (éducateur en activité physique adaptée, psychomotricien…). En régions, il existe des ESA (équipes spécialisées Alzheimer) qui sont une ressource dans ce domaine.

2.4. Organiser les relations avec les familles et le soutien aux aidants familiaux

L’environnement familial de la personne malade joue un rôle majeur, selon qu’il se situe en termes de présence et accompagnement, d’absence, voire de déni. Il arrive également que les AVS soient confrontés à des demandes très formelles et non adaptées (faire des actions précises avec les bénéficiaires).

Les relations entre associations et aidants familiaux sont donc très importantes dans le soutien aux professionnels intervenant à domicile.

Il y a un besoin d’accompagnement de la famille elle-même. La structure peut informer les familles sur les solutions d’accompagnement (café des aidants, relais des aidants…) ou de répit (accueil de jour, hébergement temporaire, accueil de nuit, garde itinérante de nuit, séjours de vacances ou de week-ends…).

Cependant, le constat d’une part importante des associations est qu’il est difficile pour les aidants familiaux de faire la démarche. Dans ce cas, c’est le réseau constitué autour de l’association qui permettra cet accompagnement des aidants familiaux. De nombreux partenariats peuvent être mis en place, avec des associations, des CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination), des mAIA (maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer), des plates-formes de répit, des accueils de jour, etc.

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Les lieux d’information ou de coordination gérontologique (CLIC, mAIA, réseaux…) proposent essentiellement une information sur la maladie pour les aidants (réunions publiques, réunions entre familles, groupes de parole ou de soutien, formations…), mais parfois aussi des activités spécifiques pour les personnes malades (ateliers mémoire, entretiens avec des psychologues…).

Les lieux de diagnostic (consultations mémoire, hôpitaux de jour gériatriques et géronto-psychiatriques, centres de diagnostic précoce…) proposent souvent des actions permettant d’accompagner les personnes malades après le diagnostic (ateliers mémoire, stimulation cognitive…).

2.5. Constituer et faire vivre un réseau de partenaires

Différents professionnels peuvent intervenir dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies apparentées.

Les orthophonistes peuvent agir sur le maintien et l’adaptation des fonctions de communication de la personne, l’aide à la communication pour les aidants familiaux et professionnels, la prise en charge des troubles de la déglutition…

une stimulation cognitive peut être conduite par des psychologues, des psychomotriciens, des orthophonistes, par une intervention en rapport avec les situations de vie quotidienne. Ces actions sont possibles à un stade léger ou modéré de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies apparentées, et dans le cadre d’une prise en charge individuelle uniquement. Pour cela, il existe des possibilités de former les professionnels intervenant auprès de la personne malade.

Les orthophonistes interviennent quel que soit le stade de la maladie. Ils réalisent des évaluations de la parole et du langage, des fonctions cognitives et des capacités de communication. La mobilisation de ces capacités peut permettre aux aidants familiers et professionnels de retrouver des possibilités d’échange. Les orthophonistes peuvent également intervenir auprès des aidants familiers, voire professionnels, pour faciliter une adaptation des comportements vis-à-vis de la personne malade.

Les psychomotriciens évaluent les capacités psychomotrices (communication, fonctions motrices, fonctions cognitives, émotions), et interviennent essentiellement sur la conscience corporelle, l’équilibre, la motricité générale, la régulation du tonus et de l’émotion, la régulation des troubles psychomoteurs, la régulation émotionnelle dans la marche et la prévention des chutes. Leur intervention peut se situer dans le champ de la réadaptation (sollicitation des acquis pour permettre une meilleure utilisation dans la vie quotidienne) ou dans celui de la rééducation (entraînement pour améliorer la performance des fonctions psychomotrices).

Les interlocuteurs pour ce qui concerne les soins et la vie sociale sont d’abord le médecin traitant, les services de soins infirmiers à domicile, mais aussi les consultations gérontologiques, les consultations mémoire, des ergothérapeutes, des assistants de services sociaux…

2. Recommandations pour les directions

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Les ergothérapeutes interviennent dans la plupart des cas pour aménager l’environnement de la personne malade, prévenir les risques de chutes et mettre en place des aides techniques. Ils jouent un rôle important pour développer un environnement favorable au maintien de l’autonomie.

Les interlocuteurs sur les démarches administratives et les droits peuvent être contactés via les lieux d’information et de coordination gérontologique (CLIC, mAIA), les CCAS, les services sociaux municipaux (par exemple pour les demandes d’aide sociale ou médicale).

on constate l’enjeu de faire vivre un réseau institutionnel pour faciliter la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées, tout en préservant les conditions de travail des intervenants au domicile.

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Partie 3

Recommandations pratiques pour les AVS et

autres professionnels intervenant à domicile

Partie 3

Recommandations pratiques pour les AVS et

autres professionnels intervenant à domicile

[3. 1.] - Les troubles du comportement au cours

de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées p. 24

[3. 2.] - Comment réagir face à ces troubles du comportement ? p. 25

[3. 3.] - La vigilance nécessaire p. 26

[F.1] - L’aménagement du domicile p. 27

[F.2] - Les repères spatio-temporels p. 28

[F.3] - La communication p. 29

[F.4] - Les repas p. 30

[F.5] - Les activités quotidiennes p. 31

[F.6] - L’habillage p. 32

[F.7] - L’aide à la toilette p. 33

[F.8] - La nuit p. 34

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Pour accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les professionnels doivent avoir le souci constant de s’adapter à cette personne. Dans un cadre contraint, il s’agit de veiller à ne pas brusquer la personne et à ne pas aller trop vite, dans un objectif de bientraitance.

Dans le cadre de travaux menés par la Fondation médéric Alzheimer, les professionnels ont souligné les points suivants :

« s’adapter à la lenteur en étant lent soi-même ; accompagner en proposant du soutien, par  la parole,  le geste  (non agressif),  le  ton,  l’attitude,  la 

mimique et le sourire ; faire ce que l’on dit et dire ce que l’on fait, voire ce que l’on ressent ; accepter les « silences pleins » ; veiller à la nécessaire authenticité des paroles partagées. »9

Le début de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est complexe, car il s’agit d’instaurer une relation de confiance, de surmonter les peurs et les réactions de rejet de la personne malade.

3.1. Les troubles du comportement au cours de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

Les troubles du comportement peuvent impacter la santé mentale et physique des aidants professionnels qui sont confrontés à la maladie lors de l’accompagnement à domicile de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées.

Selon l’enquête IPSoS, ce qui est le plus perturbant pour ces aidants professionnels est l’altération de la personnalité et la souffrance qui l’accompagne, ainsi que le caractère imprédictible des comportements10.

En outre l’attitude des aidants peut elle-même être un des facteurs déclenchant des troubles du comportement, d’où l’intérêt de donner des clés aux aidants professionnels pour participer à la mise en place d’un climat sécurisant pour le malade.

3. Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile

_______________________

9 : « Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : nouvelle donne », marie-Jo Guisset-martinez, Guide repères, Editions Fondation médéric Alzheimer, Paris, 2006, page 94.10 : « Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d’Alzheimer et le plan Alzheimer », IPSoS, INPES, rapport d’étude, 2 avril 2010.

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La haute Autorité de Santé propose une liste des troubles du comportement perturbateurs11.

Opposition : Attitude verbale ou non verbale de refus d’accepter des soins, de s’alimenter, d’assurer son hygiène, de participer à toute activité.

Agitation : Comportement moteur ou verbal excessif et inapproprié. Agressivité : Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l’entourage ou la

personne aidée. Comportements moteurs aberrants : Activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou

dans un but inapproprié : déambulations, gestes incessants, attitudes d’agrippement, etc. Désinhibition : Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales :

remarques grossières, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant. Cris : Vocalisations compréhensibles ou non, de forte intensité et répétitives. Idées délirantes : Perceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet. Les

thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la non-identification (délire de la présence d’un imposteur ou de sosies), l’abandon, la jalousie.

Hallucinations : Perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont des déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souvent visuelles.

Troubles du rythme veille/sommeil : Troubles de la durée, de la qualité du sommeil, mais aussi par une inversion du cycle jour-nuit.

3.2. Comment réagir face à ces troubles du comportement ?

Les formes d’agressivité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont diverses et peuvent aller de l’irritabilité répétée à l’opposition gestuelle, des débordements verbaux aux agressions physiques.

Il est important de comprendre la signification de ces manifestations, sans pour autant les accepter : des comportements agressifs peuvent être dus à une difficulté à communiquer ses besoins, à un changement dans l’environnement… L’enjeu est d’établir une relation de confiance avec la personne accompagnée.

La première chose à faire est de laisser la personne se calmer lorsqu’il existe une agressivité verbale ou physique déclenchée par la présence de l’aidant, en prenant du recul. L’aide à domicile peut jouer un rôle important dans l’accompagnement à l’apaisement, en s’adaptant à ses habitudes et non en lui demandant d’y renoncer. Certaines habitudes inhabituelles mais qui ne provoquent pas de danger (ranger ses pantoufles dans le réfrigérateur tous les soirs, par exemple), sont à respecter.

Cependant, il est nécessaire de se référer à la structure en cas de comportements jugés « ingérables ».

_______________________

11 : « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs », recommandations de bonne pratique, hAS, haute Autorité de Santé, mai 2009, page 6.

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3.3. La vigilance nécessaire

L’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer demande une grande vigilance.

Celle-ci peut porter sur plusieurs aspects du suivi de la personne et de son environnement.

Du fait de la déambulation, mettre à l’abri les produits chimiques dangereux, sécuriser le logement, l’accès au balcon…

observer au quotidien les personnes, et leurs troubles du comportement, et faire un retour d’information à la structure, qui pourra éventuellement alerter le médecin traitant.

Lorsque la maladie est très avancée, la vigilance doit également porter sur les risques de déshydratation, et même de dénutrition…

Tout changement brusque de comportement doit être signalé à la structure afin qu’il puisse être analysé.

3. Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile

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Exemples, idées et conseils pour l’aménagement du domicile(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

[Fiche pratique N°1] L’aménagement du domicile

1

Pour l’aménagement du domicile, il n’y a pas de « solution-type », la meilleure sera celle qui sera sécurisante et rassurante pour le bénéficiaire.

Que prendre en compte dans l’aménagement du domicile ? Tout d’abord l’importance des objets familiers.

Il faudra ensuite porter attention à ce qui perturbe la personne malade. Il est souhaitable de d’abord en parler avec elle, afin de ne pas supprimer systématiquement tous les objets familiers de son environnement, et seulement ensuite de sortir l’objet de la pièce si besoin.

L’aménagement du domicile doit permettre à la personne de chercher des choses (dans les tiroirs, les placards…) en enlevant éventuellement le plus fragile : sinon, des risques d’agitation surviennent.

La nuit, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer risquent de tomber du lit. Pour éviter les complications, il peut être utile de mettre un matelas au sol, après discussion avec la personne accompagnée et sa famille.

Recommandations générales pour le cadre de vie : éviter la sur-stimulation (radio, TV…) ; éviter l’accès à des produits toxiques ou à des objets pouvant être portés à la bouche ; favoriser la lumière naturelle, éviter les lumières trop vives ; prévoir un éclairage permanent des lieux de passage ; éviter les objets potentiellement effrayants (tableaux, miroirs…) ; masquer ou protéger les prises électriques, robinets, etc. ; installer des horloges, des calendriers visibles…

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2 [Fiche pratique N°2] Les repères spatio-temporels

Pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il faut éviter les changements dans l’environnement, qu’il s’agisse des personnes mais aussi de la place des objets, des meubles, du planning des activités de la journée.

Le but est d’aider la personne malade à conserver au maximum ses repères.

Tout changement provoque des angoisses.

Que faire ?

Flécher les lieux, mettre des étiquettes sur les objets utiles, etc. mettre des pendules dans plusieurs pièces. utiliser des pictogrammes pour reconnaître les objets ou les utiliser (robinet, téléphone…).

Exemples, idées et conseils de repères dans le temps et l’espace(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

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Exemples, idées et conseils pour la communication avec l’usager(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

[Fiche pratique N°3] La communication

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Face à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est nécessaire d’adapter la communication : donner une information à la fois, poser des questions fermées, se placer face aux malades, parler lentement, reformuler les réponses, communiquer par images, se référer aux besoins fondamentaux : manger, boire, aller aux toilettes, etc.

La communication est également à adapter selon l’état d’avancement de la maladie.

L’intérêt, l’attention que l’on porte à l’autre sont au moins aussi importants que l’aide elle-même. Lorsque la communication orale ne peut plus se faire, la communication gestuelle est toujours possible.

Lors d’interventions courtes, pour préparer un repas, il est souhaitable de s’organiser pour préserver malgré tout un temps d’échange durant le repas, quitte à prévoir un dessert que la personne est capable de manger seule, après le départ de l’aide à domicile.

Que faire ? Attirer l’attention : se placer en face, toucher doucement la main, parler seulement ensuite. Eviter les différentes sources de distraction (télévision, radio, etc.) lors de la communication. regarder dans les yeux, se mettre au même niveau. Parler doucement et clairement. un seul message à la fois, répéter avec les mêmes mots si nécessaire. montrer les choses en parlant. Ne pas montrer d’inquiétude ou d’humeur, rassurer. répondre quand la personne aborde elle-même un sujet : c’est le meilleur moment pour en parler. Ne pas chercher à avoir raison dans une discussion.

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4 [Fiche pratique N°4] Les repas

Les repas sont un moment important pour la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer. Ils peuvent être un moment de troubles du comportement, ou même un moment de refus de s’alimenter.

Il s’agit donc de favoriser l’envie et le plaisir de manger.

Des problèmes de communication peuvent survenir : une personne demande une tomate mais montre un citron. Dans ce cas, il est possible de lui montrer le citron, de lui expliquer que c’est un citron, et de lui montrer ensuite la tomate en lui expliquant que c’est ce qu’elle souhaite manger…

Comment mener des repas calmes et sereins ? Tenir compte des goûts et habitudes. Faire participer la personne, si elle le souhaite, à l’organisation du repas (courses, cuisine…). Eviter les sollicitations extérieures (TV, radio…), préserver un environnement calme. Laisser faire la personne (commencer par le dessert, manger avec les doigts…). Installer la personne au dernier moment. S’asseoir à table avec elle. Présenter les plats au fur et à mesure. Présenter uniquement les couverts adaptés (cuillère avec la soupe, fourchette ensuite). relancer l’attention sur le repas au fur et à mesure. Favoriser l’autonomie : aliments en morceaux prédécoupés, possibilité de manger sans couverts… Faire attention aux motifs perturbants éventuels sur la nappe, la vaisselle…

En dehors des repas, pour faciliter l’alimentation de la personne, il est possible de laisser accessibles des aliments pouvant être mangés avec les doigts.

Dans le cas de comportements « anormaux » (refus de s’alimenter par exemple), il est important de rechercher les causes, de faire circuler l’information auprès de la structure d’aide à domicile, éventuellement pour que le médecin traitant puisse être prévenu.

Exemples, idées et conseils pour l’organisation des repas(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

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Exemples, idées et conseils pour les activités(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

[Fiche pratique N°5] Les activités quotidiennes

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La maladie d’Alzheimer engendre des difficultés pour réaliser des tâches simples. Pour les accompagner, il est important de décomposer au maximum les tâches. Cela permet de favoriser au maximum l’autonomie de la personne.

Dans la vie quotidienne, plusieurs recommandations sont à prendre en compte : éviter de faire à la place de la personne ce qu’elle est encore capable de faire ; installer une routine adaptée à ses habitudes (ne pas l’obliger à prendre un bain si elle a l’habitude

de se doucher) ; laisser à la personne accompagnée la possibilité de faire ses choix (par exemple pour les plats, lors

des repas) ; laisser faire les comportements qui ne dérangent pas, à condition qu’ils ne soient pas dangereux.

Les capacités du bénéficiaire diminuent en fonction de l’évolution de la maladie. Il faudra simplifier le quotidien au fur et à mesure de l’évolution de la maladie (par exemple, éviter les plateaux-repas ou les tables trop encombrées, etc.).

Des activités sont possibles avec les personnes malades.

Comment mener des activités ? Impliquer la personne dans le quotidien. organiser des sorties, des promenades. Activités « souvenirs » : albums photos, livres, chansons… Activités créatives : décorer la table pour une occasion particulière…

Il est recommandé d’encourager les personnes à avoir une activité physique quotidienne pour favoriser le maintien de la mobilité physique et donc l’autonomie fonctionnelle.

L’activité physique peut prendre des formes différentes en fonction des capacités des personnes, de leurs habitudes, de leurs envies : promenade, jardinage, sortie à l’extérieur…

Il est possible de proposer une activité lorsque surviennent des comportements agités. Pour une déambulation qui dérange, on peut proposer une autre activité répétitive comme plier le linge. Pour une agitation, il est possible de proposer d’écouter de la musique ou regarder un album photo personnel, etc. Attention à ne pas insister lorsque la personne ne veut pas faire l’action demandée, ne pas la raisonner.

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6 [Fiche pratique N°6] L’habillage

Parmi les activités quotidiennes, l’habillage et le déshabillage sont importants, et peuvent prendre du temps.

Comme pour les autres activités, il est important de décomposer au maximum les tâches, pour favoriser au maximum l’autonomie de la personne.

Que peut-on faire ? Laisser à la personne accompagnée la possibilité de faire ses choix pour les vêtements. Après le choix des vêtements, les présenter dans l’ordre de l’habillage. Préférer les vêtements faciles à enfiler, ne présenter que ceux que la personne peut mettre avec une

certaine autonomie.

Comme pour toute activité, il faut faire attention à ne pas insister lorsque la personne ne veut pas faire ce qu’on lui demande, ou mettre un vêtement particulier.

Exemples, idées et conseils pour l’habillage(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

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Exemples, idées et conseils pour l’aide à la toilette(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéfi ciaires)

[Fiche pratique N°7] L’aide à la toilette

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Le moment de la toilette peut aussi être un moment de tension. Pour l’éviter, il faut à la fois préserver l’intimité de la personne, et lui apporter une aide pour les soins d’hygiène corporelle. Certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer refusent de se laver. Il est possible de résoudre cette diffi culté par une relation de confi ance, mais différentes techniques peuvent également aider.

Comment faire ?Tout d’abord veiller à la température de la salle de bains et de l’eau, préparer les objets de toilette à l’avance (savon, gant, brosse à dents, etc.).

Pour accompagner la toilette, il est important de respecter le besoin de pudeur du bénéfi ciaire, de lui donner une instruction à la fois, de ne pas commencer la toilette par le visage, de procéder avec douceur, de le prévenir avant de lui faire un soin comme lui laver le visage… Tant que c’est possible, il est souhaitable que la personne fasse elle-même ce qu’elle est en capacité de faire.

Prendre le temps permet à la fois de ne pas faire à la place de la personne mais d’accompagner son geste tant que cela reste possible et permet aussi de mieux respecter l’intimité des personnes. Nommer les objets, verbaliser les gestes facilite la relation.

Lorsqu’une toilette peut être à l’origine d’un trouble du comportement, on pourra chercher des alternatives, comme proposer une aide à la toilette au gant plutôt qu’une aide à la douche.

La toilette peut aussi être un moment de détente. on peut par exemple laisser à la personne des possibilités de choix des modalités (lavabo, douche, toilette avec friction, etc.) et du moment de la toilette (y compris l’après-midi par exemple). Si une personne demande très souvent de faire une toilette ou un shampoing, il est aussi possible d’y répondre positivement.

Il est possible de prévenir l’incontinence en proposant d’aller aux toilettes fréquemment, en laissant les toilettes accessibles, éventuellement en les équipant de barres d’appui.

Attention : lorsque l’intervention n’est plus de « l’aide à la toilette », mais devient la prise en charge complète de la toilette, il est nécessaire de prévenir la structure.

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8 [Fiche pratique N°8] La nuit

La nuit est un facteur d’angoisse pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui peut provoquer des troubles du comportement au moment du coucher, le soir, voire dès la fin d’après-midi.

Diverses actions peuvent être mises en place : présence humaine au moment du coucher ; rituels pour le coucher, par exemple en écoutant un morceau de musique ; mise à disposition de petits encas pour les réveils nocturnes ; lampe ou veilleuse allumée dans la chambre, ou lumière dans le couloir et porte ouverte ; magazines à feuilleter à côté du lit…

mais, pour préparer de bonnes nuits, il est aussi important de laisser les personnes avoir une activité dans la journée, de déambuler s’ils le souhaitent ou de faire des activités plus structurées (courses, cuisine, jardinage…).

Exemples, idées et conseils pour la nuit(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)

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Partie 4

Ressources

Partie 4

Ressources

[4. 1.] - Les principaux interlocuteurs institutionnels et associatifs sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées p. 36

[4. 2.] - Les contacts et actions en régions p. 39

[4. 3.] - Les ressources documentaires p. 40

[4. 4.] - La formation des professionnels p. 41

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4.1. Les principaux interlocuteurs institutionnels et associatifs sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

4.1.1. France Alzheimer

Créée en 1985, à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est aujourd’hui la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, maladies qui touchent plus d’un million de personnes en France. Pour répondre aux besoins et attentes des familles frappées par la maladie, comme pour toujours mieux informer et sensibiliser l’opinion publique, elle s’appuie sur un réseau de plus de 100 associations départementales et plus de 200 antennes de proximité animées par plusieurs milliers de bénévoles.

Elle peut également compter sur l’engagement de 150 000 adhérents et donateurs. Plus de 80 % du budget de France Alzheimer provient de la générosité du public.

De quoi, au final, mettre en place une large palette d’actions relevant de ses quatre missions essentielles. Soutenir les personnes malades et leur famille : Ce soutien prend la forme de groupes de paroles,

cycles de soutien, ateliers pour personnes malades, accueils thérapeutiques de jour autonomes, séjours vacances répit Alzheimer etc.

Contribuer à la recherche : Depuis 1988, France Alzheimer a attribué plus de 8 millions d’euros à la recherche via ses appels à projets en sciences médicales et en sciences humaines et sociales.

Informer l’opinion et interpeller les pouvoirs publics : France Alzheimer agit pour que la maladie d’Alzheimer soit mieux connue et les besoins des familles et des personnes malades mieux reconnus. Cela passe par l’information du grand public et l’action de lobbying auprès des pouvoirs publics.

Former les aidants familiaux et les professionnels du soin : France Alzheimer est organisme de formation agréé depuis 1991. Ses formations s’adressent à trois publics : les aidants familiaux, les bénévoles, les professionnels du soin.

www.francealzheimer.org

4. Ressources

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4.1.2. Réseau Alzheimer

L’association réseau Alzheimer a été créée en 2009 pour : mener des actions d’information des familles et des aidants (professionnels ou non) de malades

Alzheimer ; consolider les liens et créer des coopérations au service des malades Alzheimer (et maladies

apparentées) et de leurs accompagnants (professionnels ou non) ; aider à la mise en place d’un réseau de partage des connaissances ; organiser des actions de collectes de fonds au niveau national et local ; soutenir financièrement les projets en direction des familles et des aidants de malades Alzheimer ; et toute autre mission en direction de la maladie d’Alzheimer.

http://reseau-alzheimer.org

4.1.3. Fondation Médéric Alzheimer

La Fondation médéric Alzheimer a été créée en 1999 par médéric, un des principaux groupes français de protection sociale. reconnue d’utilité publique, la Fondation a fait de l’aide aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou troubles apparentés liés au vieillissement, son engagement. Qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels, la Fondation met en relief l’importance des aidants dans l’accompagnement et la prise en charge des personnes malades ; favorise et valorise les solutions concrètes d’aide et les recherches en sciences sociales.

La Fondation s’est dotée d’un observatoire national et international pour mieux identifier les réflexions et pratiques concernant les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants en France et à l’étranger, mais également pour recenser l’offre existante.

www.fondation-mederic-alzheimer.org

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4.1.4. Association française des aidants

L’objectif de l’Association Française des Aidants, créée en 2003, est de porter une parole sur la place des aidants dans la société et accompagner les aidants individuellement.Les missions de l’Association Française des Aidants :

militer pour la reconnaissance de la place des aidants, agir auprès des pouvoirs publics et des instances représentatives ;

orienter les aidants en fonction des besoins, par le biais du site Internet ; soutenir les aidants et promouvoir des espaces de soutien, labelliser et animer le réseau des « Cafés

des Aidants » ; former les aidants et le personnel médico-social ; diffuser l’information et créer des synergies, organiser des rencontres (congrès, débats), être

présents dans les médias, capitaliser les documents, les bonnes pratiques.

www.aidants.fr

4.1.5. Priorité Santé Mutualiste

Priorité Santé mutualiste est un service gratuit proposé par la mutualité Française : 600 mutuelles de santé qui protègent 38 millions de personnes. Leur mission : faire vivre un système de solidarité, d’entraide et de prévoyance.

Sur le site Internet, des informations pratiques et des services : blogs, forums, chats sur lesquels interviennent des experts, liste des rencontres santé organisées par des professionnels en régions.

Par téléphone (3935, prix d’un appel local à partir d’un poste fixe, code d’accès mutuelle nécessaire) : une équipe constituée d’experts (médecins, assistantes sociales, diététiciennes…) est à l’écoute pour répondre à vos questions et vous proposer des programmes d’accompagnement personnalisés.

http://prioritesantemutualiste.fr

4.1.6. La Fondation de France

La Fondation de France développement des aides pour des actions en direction des personnes vulnérables, en particulier les personnes âgées.

Dans ce cadre, elle a soutenu des dispositifs locaux d’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

www.fondationdefrance.org ➜ « Nos Actions »

4. Ressources

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4.2. Les contacts et actions en régions

Plan Alzheimer 2008-2012, sur www.plan-alzheimer.gouv.fr Liste de référents en régions, pour nouer des partenariats institutionnels. référents dans les Agences régionales de Santé (ArS).

Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer (mAIA) Liste des mAIA : http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2012/01/cir_34436.pdf

France Alzheimer Soutien aux familles sur www.francealzheimer.org : liste des associations locales (aide aux aidants,

accompagnement, actions locales, informations…).

Priorité Santé Mutualiste, sur http://prioritesantemutualiste.fr Informations, accompagnement via plate-forme téléphonique (3935). « rendez-vous » thématiques, et notamment : maintien à domicile, aide à l’hébergement, nutrition

personnes âgées. Ateliers Fil mauve : dates et lieux.

Fil Mauve C'est un programme d’accompagnement et d’éducation des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzeimer ou de maladie apparentée.Fil mauve permet aux personnes en situation d’aidants, d’acquérir des compétences pour mieux vivre avec leur parent malade, de construire leur projet personnel mais aussi de valoriser leur rôle d’aidant en leur donnant confi ance en leur propre capacité à aider. Ce programme permet à l’aidant de réfl échir à partir de situations de la vie quotidienne, de prendre du recul, de partager ses expériences mais aussi de trouver des solutions concrètes à ses diffi cultés.Ces séances sont proposées par les groupements mutualistes à leurs adhérents dans le cadre de Priorité Santé mutualiste. Elles se déroulent sur une période de 12 à 16 semaines.Les animateurs Fil mauve sont des professionnels de santé publique ou exerçant au sein des groupements mutualistes, spécialement formés au programme.

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4.3. Les ressources documentaires

France Alzheimer Documents pour les familles sur www.francealzheimer.org : livret « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées » (24 pages) ; plaquette « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées » (document A4 plié en trois).

Réseau Alzheimer Base documentaire sur la maladie d’Alzheimer sur http://reseau-alzheimer.org objectifs : compréhension de la maladie, amélioration des soins et de l’accompagnement.

Association française des aidants Fonds documentaire sur www.aidants.fr

ANESM « L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en

établissement médico-social », recommandation de bonnes pratiques professionnelles, Annexe 1, février 2009.

Haute Autorité de Santé « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement

perturbateurs », recommandations de bonne pratique, hAS, mai 2009.

Fondation Médéric Alzheimer Publications disponibles en intégralité sur Internet : « Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : nouvelle donne », marie-Jo

Guisset-martinez, Guide repères, Editions Fondation médéric Alzheimer, Paris, 2006, 168 pages ; « Vivre avec la maladie d’Alzheimer. Pistes de réflexion et d’action », ouvrage collectif sous la

direction de marie-Jo Guisset-martinez, Editions Fondation médéric Alzheimer, Paris, 2004, 227 pages ;

« Vivre avec la maladie d’Alzheimer. L’aide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir », ouvrage collectif sous la direction de marie-Jo Guisset-martinez, Editions Fondation médéric Alzheimer, Paris, 2001, 170 pages.

observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer : publication d’une « Lettre de l’observatoire », plusieurs fois par an ; exemples de thématiques abordées : « Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile »,

« Ergothérapeutes et maladie d’Alzheimer », « Psychomotriciens et maladie d’Alzheimer », « orthophonistes et maladie d’Alzheimer »…

4. Ressources

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4.4. La formation des professionnels

Adessadomicile propose une formation « Accompagner le malade d’Alzheimer et ses proches ».

Renseignements auprès de la Fédération ➜ www.adessadomicile.org

France Alzheimer propose des formations professionnelles sur divers sujets : accompagnement de la personne malade, approches spécifiques, formations longues…

www.francealzheimer.org ➜ « Agir au quotidien » ➜ « Formation des professionnels »

De nombreuses associations locales ou régionales mettent en place des formations, pour les professionnels et les aidants familiers, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de vos interlocuteurs en régions.

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CIDES : des outils et des services dédiés aux professionnels de l’aide et des soins à domicile

CIDES, le centre de ressources et d’action de la Mutuelle CHORUM, propose aux adhérents Chorum des outils etservices pour soutenir et accompagner l’emploi de qualité (prévention et santé au travail, ressources humaines, etc.).

Retrouvez l’ensemble des productions de CIDES (études, guides, séminaires, veille, agenda, etc.) sur le site :

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AnnexesAnnexes

[A. 1.] - Exemples de fiches réalisées dans une association p. 44

[A. 2.] - Exemple d’un « recueil d’habitudes » rédigé par une famille p. 50

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LES bONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLESACCOMPAgNER UNE PERSONNE ATTEINTE D’UNE MALADIE D’ALzHEIMER

La communicationCette fiche rappelle les principes de base indispensables pour communiquer avec une personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer.ATTENTION : ces conseils sont adaptés aux cas généraux, il est possible qu’ils ne soient pas ou peu efficaces auprès de certaines personnes.

LES bONNES PRATIQUES LES POINTS D'ATTENTION

Annexe 1 : Exemples de fiches réalisées dans une association

Pour lui parler : 1. Placez-vous face à la personne. Soyez assis(e)

si elle l’est aussi. Elle ne doit pas avoir à lever les yeux pour vous regarder.

2. Prenez le temps de capter son attention : regardez la personne, ne la quittez pas des yeux.

3. Pour capter son attention, vous pouvez essayer de poser votre main sur la sienne ou sur son bras. Attention, certaines personnes ne supportent pas qu’on les touche, dans ce cas n’insistez surtout pas.

4. Présentez-vous toujours, même si vous venez souvent, même si vous êtes déjà intervenu(e) ce jours-là. « je suis Sylvie, votre aide à domicile ».

5. Si la personne se trompe sur votre identité et vous prend pour quelqu’un d’autre, rectifier sans vous vexer et sans lui en vouloir.

6. Parlez doucement, utilisez des phrases courtes et simples.

7. Donnez une seule information à la fois, si nécessaire répétez là.

8. Parlez avec respect et politesse, en évitant tout propos infantilisant (ne jamais appeler la personne « mamie » ou « papy »).

9. Ne posez qu’une question à la fois.10. Plutôt que de poser une question ouverte (ex. :

Que voulez-vous manger ?) posez des questions simples (ex. : Voulez-vous de la soupe ?).

11. Laissez toujours à la personne du temps pour qu’elle vous réponde.

Pour l’aider à s’exprimer 1. Aidez la personne lorsqu’elle cherche ses mots,

en lui proposant des mots, ou en essayant de finir sa phrase. Si vous y arrivez, répétez la phrase en entier, pour que la personne soit bien sûr d’avoir été comprise.

Des paroles à éviter :Dire qu’elle l’a déjà dit.Lui dire qu’elle se trompe.Vouloir à tout prix la raisonner.La déconsidérer.Entrer dans le « délire » de la personne.S’énerver si la personne n’a pas compris car cela mène à l’agressivité.Prendre un ton exaspéré.

Ne pas mettre la personne « sous pression ».Ne pas interrompre la personne quand elle parle.

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2. Donnez-lui un par un les objets (brosse à cheveux, gant) et dites à quoi ils servent. Valorisez ses efforts sans infantiliser et sans en faire trop.

Eviter/limiter les aspects désagréables et inconfortablesInstallez la personne sur un siège, faites attention à la température de l’eau.Commencez par laver les mains, puis d’autres parties (bras) qui sont dans le champs de vision de la personne.

Si la personne ne parvient pas à « démarrer » seule la toilette, il faut essayer de lancer l’automatisme du geste. Vous y arriverez en plaçant le gant préparé dans sa main, puis selon les actions : la brosse à dents, la brosse, la crème, etc... Vous pouvez aussi amorcer le geste en lui prenant le bras et en guidant les premiers mouvements.

Pour ne pas que la personne prenne froid : lavez d’abord le haut du corps, rincez-la et séchez-la, posez-lui une serviette sur les épaules avant de laver le bas du corps.

Tentez de faire de la toilette un moment agréable. Si la personne se fatigue ou s’impatiente : réduire la toilette aux parties indispensables (plis, aisselles, parties génitales).

une personne est souillée mais le nie : attendre qu’elle aille aux toilettes pour lui montrer que sa protection est sale.

Proposez des vêtements/du maquillage qui la valorise.

Il se peut qu’on n’y arrive pas certains jours : tant pis !

Ne pas commencer la toilette par le visage : c’est très insécurisant.

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LES bONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLESACCOMPAgNER UNE PERSONNE ATTEINTE D’UNE MALADIE D’ALzHEIMER

L'aide à la toiletteATTENTION : ces conseils sont adaptés aux cas généraux, il est possible qu’ils ne soient pas ou peu efficaces auprès de certaines personnes.

LES bONNES PRATIQUES LES POINTS D'ATTENTION

Annexe 1 : Exemples de fiches réalisées dans une association

Avant la toilette :

Préparez la salle de bainsLa bonne température de la pièce est primordiale.La personne doit se sentir en sécurité.

Avoir le souci de la sécuritéLe matériel nécessaire (gant, savon, serviette, etc...) doit être à portée de votre main.Ne jamais laisser la personne seule.Dans la douche : installez le tapis antidérapant, ou un tabouret si c’est l’usage (voir cahier de liaison).utilisez deux gants et commencez par la partie la plus propre jusqu’au plus sale.

ExpliquezExpliquez ce que vous allez faire.Laissez-lui le temps de s’habituer à l’idée de la toilette.Si la personne refuse : ne pas insister et réessayer quelque temps après.Trouver le temps et les paroles nécessaires pour lui donner envie de faire sa toilette.

Pendant la toilette :

S’appuyer sur les capacités de la personne sans mettre en échec.observez et faites le point sur ses capacités (ce qu’elle parvient à faire seule).Généralement, la personne est capable de se laver le visage, et certaines parties du corps qui sont dans son champ de vision (bras, mains…).

Nommez ce qu’il faut faire et montrez-lui ce que vous voulez qu’elle fasse.Donner des consignes simples et claires en décomposant chaque action.Aidez-la ou faites à sa place si elle n’est pas capable.

Ne pas la brusquer/lui dire de se dépêcher (je n’ai pas que vous).Ne pas forcer la personne à se laver si elle n’en a pas envie.Ne pas la laisser trop longtemps sous la douche : risque de refroidissement et d’inconfort.

Ne pas mettre en échec en soulignant les erreurs ex. : « c’est pas le dentifrice, c’est la crème de jour ».Ne jamais faire des remarques négatives et désobligeantes du style « vous êtes sale, vous sentez mauvais ».

Ne pas lui faire sa toilette sans faire participer ni parler.Ne pas faire à sa place sans lui demander si elle peut le faire.Ne pas la laisser seule en cours de toilette.Ne pas vouloir qu’elle comprenne tout, tout de suite.Éviter de tout préparer sous les yeux de la personne (inquiétant).

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LES bONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLESACCOMPAgNER UNE PERSONNE ATTEINTE D’UNE MALADIE D’ALzHEIMER

Face à l’agressivitéCette fiche rappelle les principes de base indispensables pour prévenir ou faire diminuer l’agressivité d’une personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer.Ne vous sentez pas visée en tant que personne, l’agressivité peut être causée par de nombreux facteurs.Si vous vous sentez en danger, quittez le domicile et prévenez immédiatement le service.ATTENTION : ces conseils sont adaptés aux cas généraux, il est possible qu’ils ne soient pas ou peu efficaces auprès de certaines personnes.

LES bONNES PRATIQUES LES POINTS D'ATTENTION

Adoptez une attitude apaisanterestez calme.Parlez doucement et calmement, sachez faire silence.rassurez-la : « je suis là pour vous aider, n’ayez pas peur de moi ».

Pensez à quitter la pièce pendant un instant, pour laisser la personne exprimer sa colère (votre simple présence peut être vécue comme agressive).

Essayez de distraire la personne de cette situationChangez de sujet de conversation ou d’activité si vous pensez qu’elle est irritée par ce que vous êtes en train de faire, ou par ce que vous lui demandez de faire.Parlez de quelque chose qui l’intéresse.Emmenez-la dans une autre pièce, proposez de faire quelque chose de différent.Faites-la participer et valorisez-la.

Si vous voyez la personne devenir anxieuse, pensez à l’interrogez sur des besoins courants : « Avez-vous soif ? » « Avez-vous envie de faire pipi ».

Si vous vous en sentez capable, soyez dans une attitude d’écoute activeEn invitant la personne à dire ce qui ne va pas (l’aider à parler, son angoisse, sa colère, etc.) « je vois que quelque chose ne va pas, que se passe-t-il ? »

Eviter les gestes brusques, l’agitation.

Ne pas répondre à l’agressivité par une attitude et des propos agressifs.

Ne pas perdre son calme et s’énerver.Ne pas utiliser des mots ou tenir des propos qui pourraient alimenter son agressivité :

lui dire de se calmer en criant hausser le ton lui dire « arrêtez de dire toujours la même chose » contredire.

Ne pas brusquer.Ne pas surprendre.Ne pas contrarier.

Ne pas forcer la personne à faire ce qu’elle ne veut manifestement pas faire.

Eviter une trop grande proximité physique (attention aux gestes brusque de la personne : gifle, coups).

Ne pas déplacer ses repères familiers.

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Annexe 1 : Exemples de fiches réalisées dans une association

LES bONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLESACCOMPAgNER UNE PERSONNE ATTEINTE D’UNE MALADIE D’ALzHEIMER

L'aide aux repasATTENTION : ces conseils sont adaptés aux cas généraux, il est possible qu’ils ne soient pas ou peu efficaces auprès de certaines personnes.

LES bONNES PRATIQUES LES POINTS D'ATTENTION

La préparation du repas :

Expliquez ce que vous allez faireExpliquez que c’est le moment de préparer le repas, avec des phrases et des mots simples.Parlez avec la personne de ce qu’elle va manger.

Ayez le souci de la sécuritéVérifiez les dates de péremption des aliments, leur état de fraîcheur.Pendant la cuisson, veillez à ce que la personne ne se brûle pas avec la gazinière ou la plaque de cuisson.Vérifiez dans la fiche mission ou dans le cahier de liaison si la personne mange des aliments entiers ou mixés.Vérifiez la bonne température des aliments.

Faites participer la personne à la préparation du repas, et/ou pour mettre la table, selon ses capacités, sans la mettre en échec.montrez-lui ce que vous cuisinez, faites lui sentir les plats.

Stimulez son appétitEssayez de connaître ses goûts alimentaires et de les respecter.montrez-lui ce que vous cuisinez, faites sentir les odeurs.

S’appuyer sur les capacités de la personne sans mettre en échecLa faire participer à l’élaboration du repas, et/ou pour mettre la table.Faire nommer les aliments, ou les nommer si elle ne s’en souvient plus.

Faire attention aux fausses routes.

Ne pas faire autre chose pendant son repas, mais lui accorder toute votre attention.

Ne pas la forcer à manger.

Eviter toute pression ou chantage (si vous ne mangez pas…).

Si la personne se trompe de couvert : lui donner le bon sans faire de commentaire, sans jugement, avec le sourire.

Ne pas l’infantiliser et éviter de lui donnez à manger comme à un bébé.

N’imposez pas vos convictions et vos goûts alimentaires.

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Le déroulement du repas :

Vérifiez que la nappe, l’assiette et le verre ne présentent pas des motifs qui pourraient perturber la personne, induire une confusion.

Installez la personne au dernier moment, dans un environnement calme, sans télévision, ni radio.Servez des portions de quantité raisonnable.

Simplifiez le service : servir un seul plat à la fois, privilégier des mets aux couleurs appétissantes.

restez patiente, allez doucement.

Pour l’aider à utiliser le couvert adapté, ne présentez que celui qu’elle va utiliser, par ex. d’abord la fourchette.

Si c’est possible, asseyez-vous à la table avec elle pour partager le repas.

Si la personne arrête de manger, oublie qu’elle est en train de manger, il est nécessaire de l’aider à se relancer :D’abord en attirant son attention sur ce qu’elle mange. Ex. « c’est bon cette quenelle ? ».En mangeant vous-même, la personne pourra s’appuyer sur vos gestes pour retrouver ses automatismes.

Si la personne ne mange que ce qu’il y a dans une moitié de l’assiette et ne touche pas à ce qui se trouve dans l’autre moitié, tournez l’assiette en cours de route.

Il vaut mieux resservir la personne sans lui ôter son assiette, elle pourrait sinon penser que le repas est fini.

Si la personne a besoin d’être aidée dans sa prise de repas, voici quelques conseils :Coupez la viande avant de lui servir son assiette et non devant elle.Si la personne ne « démarre » pas son repas : tentez de lancer le geste en piquant l’aliment et mettant la fourchette dans sa main, éventuellement, soulevez-lui le bras. Parfois quelques mouvements suffisent pour que la personne retrouve ses automatismes.

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Annexe 2 : Exemple d’un « recueil d’habitudes » rédigé par une famille

MADAME ELODIE M…

QUELQUES LIgNES POUR VOUS AIDER à MIEUx ME CONNAîTREVERSION JUILLET 2009

Elodie m…

Née le 2 août 1925 à Vendôme (84 ans en 2009)

A vécu à Vendôme toute sa jeunesse avec ses parents et ses 6 frères (Younes, Philippe, Guy, Franck, Etienne et Tanguy).

Pendant la période de guerre, elle passe plusieurs mois dans la Beauce à la Canabière (près de Azé) chez sa grand-mère et son oncle. Puis y retourne pour des courts séjours assez régulièrement.

C’est une période de sa vie chargée de souvenirs qui effleurent de temps à autre. Elle se souvient notamment des visites de son futur mari en moto accompagné de son frère Philippe et certains jours elle les attend.

De son mariage avec Jean-Baptiste, naîtront deux enfants, Gaëlle et Emmanuelle.

C’est après la naissance d’Emmanuelle, qu’ils décident de s’installer à … Jean-Baptiste en tant qu’artisan électricien et elle en ouvrant un magasin d’articles cadeaux « sa boutique » dont elle a par moments la nostalgie.

Les années passent, Gaëlle se marie avec Arnaud et Emmanuelle avec Jean-marc. Ils ont à leur tour des enfants. Voilà, Elodie m., élevée au grade de mamy. En quelques années trois petits enfants naissent. Chez Gaëlle, Laurent et Stéphane et chez Emmanuelle, Vanessa.

A ce jour, Laurent et Vanessa ont 25 ans et Stéphane a 23 ans.

Au niveau santé, c’est l’arthrose qui la fait le plus souffrir. Elle a suivi de nombreuses cures à Vichy et à Pornic pour essayer d’être soulagée.

Le 15 janvier 2006, son mari décède et depuis elle vit seule avec l’aide des auxiliaires de vie, de l’aide et du soutien de ses enfants.

mais malgré tout, la maladie gagne du terrain chaque jour.

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Elle n’a plus de repères dans le temps (ne sait plus si c’est le jour ou la nuit, si on est lundi ou vendredi, ne sait plus si c’est le moment de déjeuner ou de souper, ne sait plus si c’est l’été ou l’hiver…).

Ne distingue plus les habits de jour et ceux de nuit, c’est pour cela qu’elle peut dormir habillée ou vouloir garder sa chemise de nuit le jour… Mais ce n’est pas grave.

N’a plus aucune initiative pour s’habiller, se laver, se nourrir… mais en a beaucoup pour « ranger », « emballer », « déménager » !

Ne reconnaît plus ses frères ni ses petits enfants et pour les enfants la reconnaissance s’apparente à des moments très fugaces. Par contre elle reconnaît ses parents (sur photos bien sûr) et parle d’eux au présent.

Au niveau culinaire, elle mange de tout, a des préférences pour la salade verte, les légumes, le poisson, la brioche + confiture… Attention, tendance à la boulimie.

Ce qui peut l’intéresser En priorité à ce jour ce sont les magazines qu’elle lit en boucle.

Le coloriage, le plus dur est de retrouver, coloriages et crayons qu’elle cache. A faire avec elle car ne connaît plus les couleurs, ni le fait qu’il faut copier le modèle…

L’hiver, les oiseaux qui viennent sur le balcon manger des miettes (vous pouvez transformer avec elle les croûtes de pain en miettes).

L’été, les fleurs : descendre avec elle cueillir des fleurs (ou ce qu’elle considère être une fleur, ce peut être pour vous de la mauvaise herbe, ce n’est pas grave) pour elle ce sera le plus beau des bouquets.

Les chats (il y a d’anciens calendriers), vous pouvez regarder les images avec elle.

Ses tortues qui sont dans le petit parc à l’extérieur, vers le garage, l’hiver elles hibernent mais l’été vous pouvez leur descendre quelques feuilles de salade ou restes de fruits.

regarder des cartes postales (elles sont dans une boîte métallique souvent rangée dans l’armoire de sa chambre).

Elle aime préparer les légumes, si vous le faites avec elle, elle triera convenablement, haricots, carottes, salade… cela l’entraîne à conserver certains acquis.

Comment pouvez vous l’aider ?Déjà en intégrant le fait que vous avez en face de vous une personne qui a perdu 75 % de ses acquis (savoirs), qui redevient une petite fille et qui compte sur vous pour compenser ce déficit. Elle a également perdu certaines notions « avoir faim, ne plus avoir faim » a du mal à mettre les bons mots sur les choses, si bien que le chaud peut bien être le froid, les tortues sont des poules… d’autre part, parfois, elle ne comprend pas vraiment le sens des mots qu’on lui dit… Donc, il faut être attentif et agir avec bon sens !

Elle peut avoir mal, c’est en l’observant que l’on se rend compte d’un problème car elle ne peut plus mettre de nom sur ses douleurs. En cas de diarrhées, infections urinaires… prévenir la famille immédiatement, car notamment dans le cas de la diarrhée, elle panique car elle ne comprend pas ce qui lui arrive et cela devient très vite lourd à gérer.

Par contre elle reste une personne avec une très grande sensibilité, des angoisses et un grand besoin d’affection.

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Annexe 2 : Exemple d’un « recueil d’habitudes » rédigé par une famille

Pour qu’elle garde les quelques 25 % des savoirs qui lui restent, il faut la stimuler en insistant pour qu’elle mange avec la fourchette, utilise elle-même sa brosse à dents, se coiffe elle-même… Ce sont des petits gestes au quotidien qui lui permettront de garder un peu d’autonomie.

En lui montrant certains gestes oubliés, en lui rappelant le nom des choses. Elle semble très contente de « re » découvrir tout cela !

ConcrètementTout d’abord une précision : vous trouverez beaucoup de choses sur le dessus du placard de la cuisine, une panière avec les couteaux, les médicaments et le cahier de liaison.

Si vous intervenez le matin :

Dans votre temps d’intervention, vous devez aller jusqu’à la prise du repas de midi (elle ne mangera pas si vous la laissez seule devant son assiette même pleine).

Le petit-déjeuner doit être très léger : 1 verre de jus de pruneau à alterner avec un autre jus de fruits + 1 madeleine ou 1 tranche de brioche + confiture.

Jus de pruneau/orange : hiver dans le placard au-dessus des plaques électriques, en été dans le frigo.

Lui donner ses médicaments (ils sont préparés dans le pilulier, lui-même posé sur le placard marron de la cuisine). Parfois il faut lui expliquer comment faire, les mettre dans la bouche et les avaler avec de l’eau. Ne pas hésiter à répéter calmement plusieurs fois, lui montrer le geste à faire.

La doucher 1 à 2 fois par semaine. Pour vous aider, vous pouvez argumenter que c’est le souhait de sa fille, qu’elle doit être belle, ou lorsqu’elle allait en cure, l’eau chaude lui faisait du bien au dos… Ne pas la forcer.

Le repas de midi : le préparer (avec elle pour épluchage des légumes) et assister à sa prise. Attention prévoir du temps car il lui faut certains jours bien 3/4 d’heures (salade, légumes + viande ou poisson, fromage, fruits). Lui préparer les fruits, les peler (orange, pêche, kiwi, lui rappeler comment on les mange…) si elle vous dit ne pas aimer, ne pas s’attarder, le lendemain elle peut adorer.

Trie beaucoup, a la phobie des particules noires dans son assiette. Donc éviter le persil, le thym, le grillé…

Quand vous partez, merci de vous assurer qu’il reste du papier toilette sinon elle utilise ce qui lui tombe sous la main. Si l’armoire des WC est vide, vous en trouverez certainement dans les toilettes au rez-de-chaussée.

Le linge propre est rangé dans les pièces suivantes :

Les vêtements : dans l’armoire de la chambre de maman.

Les draps : dans le placard mural de la chambre de Papy (voir plan).

Les serviettes de toilette, placard au fond du couloir.

Les serviettes de table, torchons (placard de la cuisine).

Les protections (en cas de diarrhée, problèmes urinaires) dans le placard mural de la chambre de Papy.

Les vêtements sales sont à descendre dans la buanderie au rez-de-chaussée.

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Le soir

Lui donner un repas léger :

En été : une salade composée (tomate/maïs), (tomate/haricots verts), (tomate/pâtes)… + du jambon ou une quiche ou une petite omelette ou un œuf au plat + un fruit.

En hiver : du lait chaud avec biscotte, du riz, des œufs, de la salade verte, quiche, jambon.

Lui faire laver les dents.

La mettre en tenue de nuit, la coucher, fermer les volets de sa chambre uniquement, laisser sa lampe de chevet allumée ainsi qu’une applique dans le salon.

Et puis quelques suggestions pour l’occuper le reste du temps Lui proposer d’arroser les fleurs ensemble sur le balcon.

Lui proposer d’aller faire le tour de la maison pour voir ses fleurs ou si les fleurs vont bientôt pousser ou si les tortues sont réveillées. mais attention ne pas la sortir sur la route.

regarder des magazines avec elle, des photos, des cartes postales…

Le coloriage.

Livret réalisé par les enfants de Elodie m. pour un accompagnement quotidien de proximité.

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CHORUM est la mutuelle de protection sociale complémentaire dédiée aux acteurs de l’économie

sociale et solidaire (ESS). A ce titre, elle met en œuvre les garanties de prévoyance collectives de plus de 600 000

assurés du secteur.Face à cette responsabilité, Chorum a souhaité aller plus loin dans son engagement en faveur

de l’ESS et contribuer davantage à son développement en créant CIDES, son centre de ressources et d’action au service des professionnels du secteur favoriser le développement de l’emploi de

qualité.

CIDES a une triple vocation :

promouvoir les initiatives de l’ESS et renforcer son attractivité ;

soutenir les structures de l’ESS dans leur développement par un appui à leurs projets porteurs d’emploi ;

accompagner les organismes de l’ESS dans leur rôle d’employeur (rh, prévention et santé au travail, etc.).

En lien direct avec les branches, les employeurs et les partenaires sociaux, CIDES produit des études pour mieux prendre en compte les évolutions du secteur, accompagne les expérimentations innovantes des acteurs, et propose des outils pour faire évoluer les pratiques.

Retrouvez nos outils et services sur : http://cides.chorum.fr www.chorum.fr

Le réseau Adessadomicile fédération nationale, reconnu d’utilité publique, a pour ambition de défendre et de soutenir le développement des activités des associations et des structures gestionnaires à but non lucratif.Attachée aux valeurs de la solidarité, de la qualité, du professionnalisme et de la primauté de la personne, Adessadomicile ancre son action dans le

champ de l’économie sociale et solidaire.

Adessadomicile représente quelques 400 associations et organismes gestionnaires à but non lucratif. Ces structures emploient près de 40 000 salariés. Les structures adhérentes contribuent chaque

jour à l’aide aux familles, à la protection de l’enfance, au maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie et à l’accès aux soins à domicile pour tous. 83% des structures adhérentes

interviennent auprès des personnes âgées et/ou des personnes en situation de handicap.

Depuis 2010, Adessadomicile s’est fortement engagée sur la prévention des risques professionnels en proposant à ses adhérents aussi bien des formations, des outils que

du conseil juridique et méthodologique.

Retrouvez toute l’actualité des risques professionnels sur : www.adessadomicile.org

Présentation des partenaires

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Ce guide a pu être réalisé grâce aux associations et structures mutualistes ayant participé aux réunions organisées en 2010 et 2011, dans le cadre du projet « Le travail des auxiliaires de vie auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». Les échanges au cours de ces réunions, tant avec des responsables de structures que des auxiliaires de vie sociale, ont permis d’identifier les difficultés rencontrées, les actions mises en place et les besoins des structures.

Enfin, en 2012, ce guide a été relu et commenté par les commissions « Personnes Agées/Personnes handicapées » et « Prévention des risques Professionnels » de Adessadomicile Fédération Nationale.

C’est grâce à cette forte implication que ce guide a vu le jour.

Nous remercions tout particulièrement l’ensemble des personnes qui se sont impliquées dans ce projet, sans lesquelles nous n’aurions pas pu rassembler l’ensemble des éléments et témoignages présentés ici.

Remerciements

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Page 56: Le travail des aides à domicile auprès de personnes ... · Le travail des aides à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées

Le travail des aides à domicileauprès de personnes atteintes de

la maladie d’Alzheimer et demaladies apparentées :

les pratiques de prévention

Le travail des aides à domicileauprès de personnes atteintes de

la maladie d’Alzheimer et demaladies apparentées :

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Rédaction :Lucie DESARBRES, Chef de projet Prévention/Sécurité, ADESSA/ADOMICILE Fédération nationaleEmmanuelle PARADIS, Chef de projet « Prévention des risques professionnels », pour CIDES & CHORUM

Directrice de publication :Brigitte LESOT, Directrice générale de CIDES & CHORUM

Conception :

Florence Philippeau, Havelis communication

Contact :Mutuelle CHORUM, 56/60 rue Nationale 75013 Paris - [email protected] N

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bre

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