Le journal du Noyau - Le Noyau...

TrimesTriel: avril, mai, juin 2016 ed. resp: m. mineT. 6 allée de Clerlande 1340 OTTignies—Bureau de dépôT: 6180 COurCelles—agrémenT p 605070

Le journal du Noyau

Les états aLtérés de La conscience

Sommaire

Glossaire de l’éveil de coma•L’importance d’un diagnostic correct•Une filière de soins adaptée elle aussi •tombée dans le coma ? Témoignages •Un nouveau Centre Ressources •cérébrolésion en Région wallonneAgenda•

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Avril 2016

ASSOCIATION DE PERSONNES ET DE FAMILLES DE PERSONNES TRAUMATISÉES CRÂNIENNES OU CÉRÉBROLÉSÉES

Muriel Alexandre

Chers membres et sympathisants,

Pâques est déjà derrière nous et nous espérons les premiers rayons de soleil et le réveil de la nature.

L’équipe du Noyau est prête à continuer à défendre la cause des personnes cérébrolésées. Nous constatons que depuis quelques années, cela bouge lentement mais sûrement. Un centre Ressources vient de s’ouvrir à Gembloux pour aider les personnes en quête de renseignements, d’aide et de soutien.

Nous vous attendons nombreux au traditionnel barbecue du Noyau, moment de convivialité et de partage entre les familles.Merci à tous ceux qui ont versé leur cotisation et Merci à ceux qui vont le faire. Votre participation aux activités organisées est également un précieux soutien qui nous conforte dans notre volonté de poursuivre la lutte en faveur d’une meilleure qualité de vie des personnes cérébrolésées.

Amicalement, Muriel et Le Noyau éd

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les états altérés de la conscience - le journal du noyau - avril 2016

Le gLossaire de L’éveiL de coma

COMA

La définition clinique du coma est un état dans lequel le patient n’est pas réveillable et n’a, par conséquent, aucune conscience de lui ou de son environnement. Ses yeux sont fermés en permanence. Il répond parfois à la douleur. La prudence est néanmoins de mise, car certains patients affirment avoir des souvenirs de cette période. Si l’on a des souvenirs, peut-on vraiment affirmer que l’on n’a aucune conscience ? Contrairement aux idées reçues, la période de coma s’étend rarement au-delà de 4 semaines. Le patient qui sort du coma a différentes issues : la mort cérébrale, l’état d’éveil non-répondant, l’état de conscience minimale ou la récupération (avec ou sans séquelles). On parlera de commotion si la période de perte de connaissance est inférieure à une heure.

ÉTAT D’ÉVEIL NON RÉPONDANT

Dans le syndrome d’éveil non répondant, le patient montre des phases de veille et de sommeil. Il ouvre les yeux et peut même effectuer des mouvements oculaires, mais de la même manière que les réactions et les mouvements du patient, ce ne sont que réflexes. Aucune interaction ni communication n’est possible ; il ne parle pas. Le syndrome d’éveil non répondant, est ce qu’on appelle couramment, l’état végétatif. Les chances de récupération s’affaiblissent fortement lorsque 12 mois après un traumatisme crânien le patient est encore en état d’éveil non répondant. Son état est alors qualifié de permanent. Si la lésion cérébrale est due à une cause non traumatique, cet état d’éveil non répondant est déclaré permanent après 3 mois seulement.

ÉTAT DE CONSCIENCE MINIMALE OU ÉTAT PAUCI-

RELATIONNEL

Comme son nom l’indique, des bribes de consciences peuvent être observées. Il existe une sous-catégorisation de l’état de conscience minimale (ECM). On le divise désormais en état de conscience minimale « - » et « + ». Dans le premier cas, les mouvements ne sont plus apparentés à des réflexes, comme c’est le cas pour les personnes en syndrome d’éveil non répondant. Ces patients vont par exemple suivre une personne du regard, lui sourire, pleurer. Mais ils ne répondront pas à la commande comme vont le faire les patients en ECM « + ». Elles sont capables de spécifiquement suivre un objet du regard, de serrer le poing ou de cligner des yeux, si on leur demande. Une communication est possible même si elle reste compliquée. Toute personne ayant traversé une période de coma et ayant retrouvé une activité fonctionnelle est passé par ces 4 stades : coma, syndrome d’éveil non répondant, état de conscience minimale, récupération fonctionnelle. Parfois, la récupération est très rapide et le passage d’un stade à l’autre ne peut pas être observé.

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DES STADES PAR LESqUELS TOUT LE MONDE PASSE

Toute personne ayant subi une période de coma et ayant retrouvé une activité fonctionnelle est passé par tous ces stades : coma, état d’éveil non répondant, état de conscience minimale, récupération fonctionnelle. Mais parfois, la récupération est très rapide et ne permet pas d’acter le passage d’un état vers un autre.

ECHELLE DE GLASGOW

C’est l’échelle de graduation de la conscience. Cette échelle va de 3 à 15 points. 3 indique que la personne est dans un coma profond ; 15 qu’elle est pleinement consciente. Cette échelle répond aux critères suivants : ouverture des yeux, réponse verbale et réponse motrice, en leur attribuant un score en fonction de la réponse. Elle est souvent utilisée pour évaluer le niveau de conscience d’un patient ayant subi un traumatisme crânien qui arrive aux urgences.

LOCKED IN SYNDROME

Le locked-in syndrome se traduit en français par les termes “syndrome de verrouillage”. Cela veut dire qu’une personne est physiquement enfermée dans son corps ; elle est complètement paralysée, suite à une lésion du tronc cérébral, mais elle est cependant parfaitement consciente. Le plus souvent, leur seul moyen de communication est un mouvement de la paupière. Dans certains cas, les paupières sont elles aussi paralysées.

Echelle de Glasgow

1 pt 2 pts 3 pts 4 pts 5 pts 6 pts

Ouverture des yeux

Nulle Suite à un stimu-lus douloureux

Au bruit de manière spontanée

Réponse verbale Nulle Incompréhen-sible

Incohérente Confuse Cohérente

Réponse motrice Nulle Extension à la douleur

Flexion à la douleur

Inadaptée Localise la douleur

Répond aux ordres

Dany Bastin

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Les états aLtérés de La conscience : de L’importance d’un diagnostic correctToute personne couchée dans un lit et étant dans l’incapacité de communiquer n’est pas forcément dans le coma. C’est pourtant comme ça que par convenance ou par facilité on appelle ce type d’état. La réalité est beaucoup plus complexe et c’est que tentent de continuer à démontrer le Pr Steven Laureys et son équipe du Coma Science group, au CHU de Liège. Mais ils veulent aussi attirer l’attention sur l’importance de poser le bon diagnostic.

Chaque année, 150 nouveaux patients quittent les soins intensifs sans capacité de communication, ils ne sont pourtant pas dans le coma. Ils sont en état d’éveil non-répondant ou de conscience minimale. De ceux-là, seulement la moitié des traumatisés crâniens vont « récupérer ». C’est-à-dire qu’ils vont, dans une certaine mesure, retrouver des capacités cognitives significatives. Ce pourcentage est moindre pour les personnes ayant souffert d’un AVC. Si les causes de l’accident cérébral jouent (cause traumatique vs. non traumatique) d’autres caractéristiques entrent ligne de compte lors de cette récupération. L’âge des personnes, ainsi que le temps qu’elles auront passé dans cet état altéré de conscience ont un rôle important dans les séquelles.

La sortie du coma et les états de conscience qu’elle provoque sont ainsi catégorisés en état d’éveil non répondant et état de conscience minimale. D’un côté ce sont des personnes qui montrent des périodes de veille et de sommeil, qui ouvrent les yeux, mais dont tous les mouvements sont des réflexes. C’est ce qu’on appelait habituellement l’état végétatif. De l’autre côté, les patients se trouvent dans un état dans lequel leurs mouvements ne sont plus réflexes et une certaine communication est même possible, même si elle reste très compliquée. Rien, que ce soit les gestes ou la communication, n’est vraiment fonctionnel.

Les distinctions qui existent, et qui ont été officiellement reconnues, peuvent être compliquées à comprendre pour un public non averti. Elles sont parfois tout autant

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Fabienne Terwagne

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difficile à admettre par certains professionnels eux-mêmes. La reconnaissance de l’état de conscience minimale a eu lieu il y a un peu plus de dix ans. Dix ans, c’est beaucoup et c’est peu à la fois. Dans la ligne du temps de l’histoire de la médecine, c’est encore très récent. C’est une des raisons qui peut expliquer le nombre encore relativement élevé d’erreurs de diagnostic; on tourne autour des 40%. Mais le Pr Laureys, avance une autre explication : « pour trop de collègues, ce n’était pas utile d’identifier l’état de conscience minimale et encore maintenant certains se demandent à quoi ça sert de perdre son temps à faire des tests très compliqués afin de déterminer si la personne est en état d’éveil non répondant ou en état de conscience minimale puisqu’au final ils voient plus ou moins la même chose : quelqu’un qui est dans un lit, qui ne parle pas, qui ne sait pas manger tout seul. Ils ont tort, c’est très important de poser au plus tôt le bon diagnostic. Et ce, pour toute une série de raisons. Ça peut avoir [entre autres] des répercussions sur la prise en charge de la douleur.» Les patients diagnostiqués en état d’éveil non répondant, alors qu’ils sont en état de conscience minimale, ne se voient pas prescrire d’antidouleurs, alors qu’ils en auraient peut-être besoin.

Outre la prise en charge de la douleur, diagnostiquer correctement le patient va influencer son éventuelle rééducation et de ce fait, ses chances de voir son état s’améliorer. Si un patient en état de conscience minimale a plus de chance d’évoluer positivement que ceux en état d’éveil non répondant, il ne faut malgré tout pas crier victoire trop vite lorsque le diagnostic tombe, ce n’est pas une garantie de (bonne) récupération. Il est important de ne pas donner de faux espoirs aux familles, et le Professeur Laureys en est bien conscient. « Notre travail en tant que clinicien, c’est d’être le plus clair possible sur le diagnostic, le pronostic et les options thérapeutiques. Mais c’est au patient de décider ce qu’est une vie qui vaut la peine d’être vécue ».

L’idée est de parvenir au mieux à faire concorder la réalité médicale avec ce qu’aurait souhaité le patient. Dans de telles situations, se posent alors pour les médecins, pour les familles et pour la société dans son ensemble de grandes questions d’éthique. Questions qui évidemment sont également présentes chez le Pr Laureys. « Pour moi la grande interrogation concernant les patients en état de conscience minimale c’est de savoir si leur existence n’est que souffrance et si c’est éthique de les obliger à souffrir, alors qu’ils ne sont pas capables d’exprimer cette souffrance. Mais il y a aussi celle de savoir s’ils ont suffisamment de moments de bonheur, moments qui en accord avec leurs valeurs leur suffisent pour estimer que ça vaut la peine de continuer. » Il ajoutera que comme médecin, le but est toujours d’aider le patient, mais que parfois, aider, ça veut dire arrêter.

Le diagnostic des patients dépend donc des connaissances des médecins sur

Les questions de conscience ne s’arrêtent pas au seul coma et aux états qui en découlent. on parle également d’altération de la conscience lorsqu’on évoque l’épilepsie, l’anesthésie générale ou encore le somnambulisme, par exemple.

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les différents états de conscience, mais aussi, de leur honnêteté intellectuelle à reconnaitre que des patients qui, a priori, sont dans un état similaire ont des besoins médicaux différents. Malheureusement, il arrive parfois que d’autres enjeux interviennent: les questions financières ne sont jamais bien loin. Le Dr Laureys est parfois convoqué comme expert au sein des cours de justice. Il raconte comment certaines compagnies d’assurance, tentent de rejeter le diagnostic de conscience minimale en assurant que la personne n’a plus conscience et que par conséquent tout ce qu’on fait pour elle ne sert à rien. Un patient en état d’éveil non répondant coûte moins cher, les assurances le savent et tentent d’en jouer. « C’est dégueulasse ! »

Au-delà de ceux qui ont déjà été identifiés, de nouvelles catégorisations pourraient-elles encore être déterminées ? Impossible de prédire le futur évidemment, mais de nouvelles notions viennent cependant préciser le diagnostic des patients en état de conscience minimale. On peut désormais parler d’état de conscience minimale « - » et « + », en fonction notamment de la réponse à la commande.

« Nous nous voyons avancer, des papiers sont publiés chaque semaine. Mais il faut rester conscient de notre ignorance, personne ne comprend la conscience humaine ». Actuellement en Belgique, quelque 500 personnes présentent des états altérés de la conscience.

La science avance, donc. Mais n’est-ce pas le propre de celle-ci de soulever un flot de nouvelles questions à chaque réponse qu’elle apporte ? • M.S

si Le sujet vous intéresse

Un si brillant cerveau, Steven Laureys, Paris, 2015 aux éditions Odile Jacob,

193 p.

Des souvenirs de votre période de coma ?

Des chercheuses du Coma Sciences Group basé à Liège étudient le phénomène d’expérience de mort imminente et les souvenirs que certaines personnes peuvent avoir de leur période de coma. Si c’est votre cas, vous pouvez contacter Vanessa Charland et Charlotte Martial par mail : [email protected] & [email protected] Coma group: [email protected] - 04 242 55 99

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Une filière de soins adaptée elle-même tombée dans le coma ? La situation des personnes en état d’éveil non répondant ou en état de conscience minimale a fait l’objet d’un projet fédéral, il y a un peu plus de dix ans. Aboutisse-ment d’une réflexion menée alors depuis plusieurs années par différents acteurs, une filière de soins adaptée pour ces patients a vu le jour.

D’après le Pr Laureys, environ 150 patients sortent tous les ans des soins intensifs avec un état altéré de la conscience. À l’époque, et pas moins qu’aujourd’hui, il n’existe aucune structure d’hébergement et de soins adaptée. Il est très compliqué pour les familles de les reprendre à domicile, elles ne peuvent pas intégrer de cen-tre de jour, les institutions d’hébergement pour personnes handicapée ne sont pas adaptées pour des personnes avec un tel degré de dépendance. Le rapport de la plateforme fédérale pour les patients en éveil de coma ne dit d’ailleurs pas autre chose : « (…), pendant la phase chronique de leur affection, ces patients séjournent dans différentes structures (services aigus des hôpitaux ou maisons de repos et de soins), qui ne sont pas conçues pour répondre de façon continue, générale et spéci-fique à leurs besoins importants en matière de soins. Cela entraîne des problèmes tant sur le plan de la qualité des soins (personnel et moyens matériels inadéquats) que sur le plan de la proximité et de l’accessibilité des soins. »

En 2004, les réflexions qui réunissaient corps médical, maisons de repos, associa-tions et politiques aboutissent et un projet pilote de filière de soins adaptée pour les personnes en éveil de coma est lancé. Les personnes en éveil de coma, passent par l’un des 14 centres d’expertise dans lesquels est prévue « une prise en charge active multidisciplinaire, axée sur la revalidation intensive et spécifique. » Dans le cas où, après un période approximative de 6 mois, aucune amélioration notable ne serait survenue, le patient serait orienté vers une maison de repos et de soins (MRS) ou un retour à domicile.

Les maisons de repos et de soins ayant été sélectionnées pour faire partie de la filière doivent, tout comme les centres d’expertise répondre à certaines conditions, bien qu’elles soient différentes. Elles doivent disposer de matériel et d’infrastructures adéquates pour l’administration des soins aux patients en état d’éveil non-répondant ou en état de conscience minimale, elles doivent également disposer de personnel

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formé à l’administration de ces soins spécifiques, entre autres. Pour un fonction-nement optimal, une « collaboration étroite » doit s’opérer entre centres d’expertise et MRS.

Cette solution, sans doute pas idéale, est néanmoins celle qui réponde le plus globalement au problème.

Dix ans après que le projet pilote soit devenu structurel, qu’en est-il de cette fil-ière ? C’est très difficile à dire. Premièrement, il est difficile de savoir combien de personnes sont actuellement concernées par cette filière : « Personne ne garde le compte ! » explique un médecin. En effet, la régionalisation des matières de santé et de handicap étant passée par là, la plateforme fédérale coma n’existe plus. Aucun contrôle de qualité n’est appliqué aux différents maillons de cette filière et certains s’en plaignent, des familles, comme des professionnels. Certaines familles se plaignent d’un personnel mal formé et peu attentif dans les MRS dans lesquelles se trouve leur proche. Certains professionnels de centres d’expertise se plaignent également d’un personnel inadéquat dans les MRS. Mais voient également un autre problème. Des rapport sur les patients et leurs besoins, censés aider les MRS dans leurs soins, qui ne sont pas pris en compte et qui restent dans les placards.

Du coté des MRS, certaines notent une diminution de la demande depuis l’entrée en vigueur de cette filière, sans pouvoir en dégager de véritables causes.

Le responsable fédéral de l’époque, et le seul connu à ce jour, ne semble pas savoir répondre à aucune des questions qui se posent actuellement.

Bien que les échos critiquant cette filière soient de sources diverses, il est impos-sible sur base du peu d’informations disponibles de généraliser le constat. Mais il est raisonnable de penser qu’une enquête plus poussée aurait lieu d’être et qu’une remise en question générale ne serait pas superflue. • M.S

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Réussir à transformer le négatif en positifDans sa cuisine où elle me reçoit avec un café, je retrouve cette femme qui n’a pas sa langue en poche. Je l’avais déjà croisée à la sortie d’une conférence où elle et son mari étaient venus raconter brièvement ce qui était arrivé à leur fils, Nathan. L’impression de force et de résilience qu’elle m’avait donnée se confirme.

Je rencontre Geneviève pour qu’une nouvelle fois, elle raconte son histoire. Pour que je puisse l’écouter et la retransmettre à des mamans, à des papas, à des familles, mais aussi à des personnes cérébrolésées qui, s’ils en avaient besoin, pourraient s’inspirer de sa force et de sa manière d’appréhender et surmonter une situation de vie si douloureuse.

Des raisons d’être malheureuse, elle en a un paquet. Cela fait 12 ans que Nathan est dans un état de conscience minimale suite à un accident de voiture dans laquelle il était passager. Son existence s’est brutalement heurtée à la façade d’une maison. Et comme sa silhouette qui a laissé sa marque dans la tôle, cet accident a laissé la sienne dans la vie de Nathan. Mais comme toujours dans ces cas-là, pas seulement. Dans celle de ses parents, aussi. Évidemment. Dans celle de son frère, de sa sœur. Et des amis aussi, sans nul doute.

Lorsque ses parents arrivent à l’hôpital, ils font face à leur fils, plongé dans un coma profond. En l’espace d’une nuit, on a appuyé sur le bouton « stop » et sur celui « reprendre la lecture de la vie » de Nathan. « Nous sommes tombés sur un médecin qui a réanimé Nathan contre sa volonté et contre la nôtre. Nathan avait toujours dit que si c’était pour vivre handicapé, il fallait le débrancher. »

Après être resté un mois et demi aux soins intensifs, et un autre mois en neurologie, Nathan est placé dans une maison de repos et de soins. Il n’a, à l’époque, que 21 ans. Plus tard, ses parents lui trouvent une place dans une institution pour personnes handicapées où l’encadrement correspond un peu plus aux besoins de leur fils.

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Corentin Prade

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Les premiers temps, ça n’était pas possible à cause du manque d’infrastructure à la maison, mais maintenant, Nathan peut revenir dormir chez lui le weekend. « On allait le chercher le samedi matin et le reconduisait le soir ; puis on allait le rechercher le dimanche matin pour le reconduire au soir. » L’argent de l’assurance aura permis de construire, en annexe à leur maison, une pièce complètement pensée pour Nathan, avec le matériel adéquat et indispensable. Elle me la montre et m’explique à quoi sert chaque « machine », m’explique comment a été réfléchie la construction, la largeur des portes, l’entrée indépendante pour les aides-soignantes, afin de garder une certaine intimité dans leur maison. Et puis il y a ces petites choses auxquelles ils n’avaient pas pensé, et ce qu’ils feraient peut-être différemment avec le recul. Cette pièce, si bien pensée soit-elle, ne les empêche pas, elle et son mari, de devoir se lever toutes les deux heures, les nuits où il dort à la maison. « Juste vérifier que tout va bien et qu’il respire encore. »

Elle m’explique, cette communication qu’elle a mise en place pour essayer tant bien que mal de continuer à avoir des conversations avec son fils, qui spontanément ne parle quasi pas. Des phrases courtes, toujours accompagnées de gestes, une sorte de langue des signes maison, sur lesquels s’ajoutent des regards. Mais souvent la conversation ne va que dans un sens. Ça ne fait rien. « Il faut prendre le positif du négatif. Je lui raconte mes journées, que j’ai fait ci et ça. Je lui dis : “Je suppose que ta journée à toi a été plutôt calme. On est venu te changer, on a changé ta perfusion, … “ »

Transformer le négatif en positif. C’est une phrase que j’aurai entendue à de nombreuses reprises pendant mon entretien avec elle. « Le monde du handicap est un monde à part, mais c’est un monde qui ne me fait pas peur. L’inconnu fait peur à certains et c’est pour ça que lorsqu’ils y sont soudainement confrontés, forcés par la vie, ils se renferment dans des dépressions ou sur eux même. Si on ne transforme pas le négatif en positif, on aura toujours peur de ce monde, il restera inconnu. » D’ailleurs, Geneviève et Jean-Pol essayent autant que faire se peut de continuer à faire des choses avec Nathan, ça va des courses en passant par le jardinage, parce qu’il « adore mettre ses mains dans la terre ». Et ce, même si l’énergie que cela requiert est considérable.

Geneviève me parle du fait que son fils peut retomber dans le coma ou mourir à tout moment. Que c’est le stress de tout parent qui a un enfant dans l’état de Nathan, parce qu’ils sont devenus des êtres fragiles. Une crise d’épilepsie, une fausse déglutition et c’est le drame. Un autre. « Malgré tout, il faut continuer à avancer. Il est cérébrolésé, il est en état de conscience minimale, on sait pertinemment bien qu’il peut décéder à toute heure du jour ou de la nuit, mais pour l’instant, il est vivant. Forcément, on y pense quand il est malade. Pour le reste, on essaye vraiment de vivre normalement. Mais à chaque fois que le home téléphone, il y a toujours une appréhension au moment de décrocher. »

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Elle me raconte les aléas de la vie avec un enfant en état de conscience minimale. Ses allers-retours à l’hôpital parce qu’il a une infection ; les médecins qui ne lisent pas le dossier médical et qui prescrivent des médicaments contre-indiqués ; les soignants qui reprennent son plateau repas lorsqu’ils constatent qu’il n’a rien mangé, alors que Nathan ne sait pas se nourrir seul.

Quand je lui demande comment elle envisage la vie de son fils, elle me répond en évoquant sa mort. « Une mort à court ou long terme ». Elle continue en me disant qu’ils font tout pour lui donner le meilleur, mais conscients de la qualité de vie qui est la sienne aujourd’hui, sans savoir où lui l’aurait placé, le meilleur. « Souvent, Nathan me demande quand il va mourir. Je lui réponds que je ne sais pas, que ça peut être aujourd’hui, demain, ou dans longtemps. Je ne lui dis jamais qu’il ne mourra pas. »

Pendant qu’elle me raconte toutes ces choses très dures qui lui sont arrivées et qui font encore partie de son quotidien, on rit aussi. On parle de cuisine, parce qu’en même temps qu’on discute, elle prépare le dessert pour le repas qu’elle organise. Nathan va revenir pour le weekend et profiter d’un souper en son honneur, avec ses copains. Elle se lève de temps en temps pour aller vérifier la cuisson du biscuit. « Ça [l’accident, le handicap de son fils] fait partie de mon quotidien. Je ne peux pas y échapper, mais je peux le gérer comme je veux. On peut fuir la réalité, mais elle finit toujours par te rattraper. La meilleure solution, c’est de l’affronter. [Malgré le drame], nous avons décidé de continuer à vivre positivement. Ça reste très lourd au quotidien, on tire un poids, mais on continue d’avancer. » Et puis, ils ont deux autres enfants et une petite fille, à qui ils veulent consacrer la même énergie. « Je ne vais pas m’asseoir et pleurer. Quand je n’aurai plus de larmes, je ferai quoi ? »

Ses espoirs pour l’avenir, une structure spécialisée pour les personnes cérébrolésées qui comme son fils ont la conscience altérée, parce qu’ils sont trop jeunes pour aller dans des maisons de repos, parce qu’ils ne sont pas handicapés mentaux, mais surtout parce qu’ils ont des besoins spécifiques. Une révision de la loi sur l’euthanasie, qui a le mérite d’exister, mais dans laquelle elle voit des manquements. Et puis, la mise en place d’un dispositif dans lequel des médecins experts pourraient faire le lien entre les familles et l’hôpital au moment des urgences. Une sorte de garde-fou qui permettrait que le point de vue des familles soit entendu. Cela ajouterait une sorte de contrôle sur les comportements de chacun, assure-t-elle.

Geneviève, je l’ai rencontrée le 14 janvier, Nathan allait bien. Aujourd’hui, Nathan est parti. Une dernière infection pulmonaire a eu raison de lui, le 3 février. Je ne l’ai jamais rencontré, je n’ai pas eu cette chance. • M.S

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Parcours d’une maman fait de persévérance, de partage et d’amour Quentin était lui aussi un jeune plein de vie lorsque celle-ci s’est arrêtée. Pour dire vrai, la vie ne l’a pas quitté, mais elle est partie faire un tour et n’est jamais vraiment revenue. Il avait 17 ans, c’était en 2006.

Non, la vie n’est pas partie, elle est là quelque part, comme l’explique Anne, sa maman : « lorsque les personnes comme Quentin sortent du coma, il y a une présence, ils ne sont pas malades, ils ne sont pas en fin de vie, ils ne sont pas en soins en palliatifs, ils peuvent avoir une espérance de vie assez longue, finalement ». Depuis dix ans, Quentin est en état de conscience minimale, bien qu’il ait fallu quelques années pour établir officiellement et définitivement ce diagnostic. « On dit aussi pauci-relationnel, ça veut dire pauvre en relations ».

Et cette longue vie qui l’attend encore, d’autres vont se charger de la lui remplir, puisque malheureusement il n’est plus capable de le faire lui-même. Il part de temps en temps en excursion de quelques heures, il fait des voyages avec la maison de retraite, de l’hydrothérapie, … le but est de donner un sens à cette nouvelle vie que Quentin a depuis 10 ans : « son bien-être est le moteur de tout ». Mais pour ça, il faut se mettre à sa place et imaginer. Imaginer ce qu’il voudrait, imaginer ce qu’il dirait, imaginer ce qu’il ressentirait. « On doit se projeter. Pas toujours évident. »

Ce que Quentin ne voudrait certainement pas c’est d’être dans une maison de repos à 26 ans. Mais où ? Il n’existe rien,

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Muriel Alexandre

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aucune structure pour les personnes en état de conscience minimale. Et même ça, ça a été compliqué. Anne a dû ruser. « Après neuf mois en rééducation, on voyait qu’il n’évoluait pas. L’hôpital nous a conseillé de chercher une MRS. On nous avait donné plusieurs noms dans le coin et avec mon mari, on en a fait pas mal pour demander s’ils accepteraient un jeune de 18 ans. On a eu beaucoup de refus. Puis, un jour, je suis passée devant une MRS qui est tout près de la maison. Je me suis dit que ça serait génial qu’il puisse aller là. » Quand au téléphone elle explique une nouvelle fois que c’est pour son fils âgé de 18 ans, c’est de nouveau une fin de non recevoir. Cette maison de repos, c’est pourtant la solution. Alors elle retente le coup. « J’ai rappelé avec un autre numéro, j’ai inventé que c’était pour une personne âgée. On m’a demandé si j’avais l’échelle de Katz (échelle qui évalue le degré d’autonomie d’une personne), j’ai répondu que oui. On m’a donné un rendez-vous et alors là, j’ai expliqué que c’était pour Quentin. » Une nouvelle fois, c’est non. « J’étais dépitée », mais pas vaincue. Elle en parle avec l’équipe du service d’éveil dans lequel est son fils, qui se chargera elle-même de prendre rendez-vous avec la fameuse maison de repos. La responsable infirmière et l’équipe de nursing seront d’accord de les rencontrer. Cette fois c’est bon, Quentin y a une place. Malgré tout, le message est clair : il est admis, mais le service ne sera pas différent parce que c’est une jeune. Anne a un peu peur qu’il passe tous ses après-midis tout seul. « Maintenant on a fait un peu notre nid là-bas, ils ont aussi accepté que des kinés extérieurs viennent. Cinq fois par semaine, il a sa séance de kiné. » Et Anne est là pour les aider à le relever, le déplacer. Pour qu’il puisse également revenir dormir à la maison un soir par semaine, elle se forme à tous les soins qui doivent être administrés à Quentin sur une journée.

En fait, elle a obtenu de l’assurance qu’elle lui octroie des heures d’aides à la tierce personne. Cela faisait partie, semble-t-il, des tous petits caractères dans le bas du contrat d’assurance et pour lesquels il a fallu se battre. Dans un premier temps, elle obtient 7 heures. « Je suis aidant-proche payée. J’ai une rente de Quentin pour pouvoir m’occuper de lui. » Après l’accident, elle ne se voit pas reprendre le boulot. À l’époque, Anne est ergothérapeute dans une maison de retraite : « C’était au-dessus de mes forces d’aller retravailler dans cette maison de repos, alors que je savais mon fils tout seul dans une autre. À force de persuasion, ils ont accepté de m’accorder 27 heures. Je me rends compte que j’ai énormément de chance à ce niveau-là, quand je vois d’autres familles. » C’est de cette manière qu’elle peut être là pendant ses séances de kiné quasi quotidiennes et aider les professionnels, l’emmener à la piscine tous les 15 jours. « On fait le maximum pour lui, pour qu’il se sente bien. »

Pour qu’il se sente bien … mais il y tellement de choses qu’on ne sait pas comment faire, dont on n’a même pas connaissance parce que ça ne nous a pas été dit par les médecins. Par personne. Cette pratique, elle s’acquière petit à petit par l’expérience du quotidien, mais aussi par le partage. Grâce à l’entraide des familles qui vivent la

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même chose que soi. « C’est comme ça qu’on apprend ce qui peut être amélioré dans le quotidien. En fait il n’y a pas de suivi de ces personnes par les médecins. Ils ne savent pas trop ce qu’ils deviennent. »

Anne a une amie rencontrée après à l’accident. Après de la lecture du livre témoignage d’une dame dont la fille est également très lourdement handicapée suite à un accident de voiture, « je me suis dit qu’il fallait que je la rencontre. Elle m’a beaucoup appris. C’est elle qui m’a dit qu’ils avaient le droit de partir en vacances, le droit de faire ci, le droit de faire ça… »

« Lui, il a l’air assez serein. Des fois je lui dis :“franchement, t’as du courage de rester couché sur ce lit sans avoir d’emprise sur les choses”. » Elle est, elle aussi, assez sereine. Plus qu’avant sans doute. C’est un processus. « Aujourd’hui, je me dis qu’il a 26 ans, qu’il serait peut-être parti de la maison, qu’il aurait sa vie. J’arrive à avoir un peu plus de détachement. Par exemple, pour l’instant, il n’y a personne chez lui. Mais c’est sa vie, sa vie d’adulte. Par contre, quand il avait 17 ou 18 ans, c’était plus compliqué. »

Ses espoirs pour l’avenir, rejoignent ceux de beaucoup de parents dans sa situation. Trouver un endroit dans lequel Quentin puisse vivre, se sentir bien sans être dépendant de ses frères et sœurs ou de ses parents. Mais il ne faudrait pas que ce soit trop loin, pour qu’ils puissent continuer à aller le voir. « Je ne pourrai pas continuer indéfiniment comme je le fais maintenant. J’imagine quelque chose comme une maison, quelque chose qui ne ressemble pas un hôpital. C’est peut-être utopique. »

Ce qui n’est pas utopique par contre, c’est l’aide que l’on reçoit quand on la demande et les bénéfices qu’offre le partage d’expérience et de conseils. Ce qui n’est pas utopique non plus, ce sont les beaux moments qui émergent, même dans les situations difficiles ; les amitiés qui prennent racine sur une tristesse commune et qui vont aider celles et ceux qu’elles ont rapprochés à supporter leur nouvelle vie, les aider à mieux l’affronter. • M.S

Martine Dubois

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L’expérience du Ressort devient expertise

Depuis le 1er février 2016, Le Ressort met en place, avec le soutien de l’AViQ, un Centre Ressources dans le domaine de la cérébrolésion en Région Wallonne. Ce Centre Ressources pour personnes cérébrolésées répond à un manque d’informations centralisées sur ce qui se fait dans le secteur de la lésion cérébrale acquise.

Il constituera un guichet unique permettant d’appréhender de façon globale les besoins de chaque personne cérébrolésée et de leur famille.

L’expérience engrangée depuis 30 ans par le Ressort va permettre au Centre Ressources de fédérer autour de lui les acteurs de terrain et d’augmenter la cohésion entre eux. Ainsi, le Centre Ressources pour personnes cérébrolésées pourra proposer aux personnes qui le contactent une orientation et un suivi, après évaluation de leur demande. Il s’appuiera sur les compétences et les spécificités des différents partenaires dans le cadre du réseau existant, tout en continuant à le développer. Le Centre Ressources est développé autour de 3 axes : les missions orientées vers les personnes cérébrolésées et les familles, les missions orientées vers les professionnels et les missions d’intérêt général.

Concrètement ça veut dire quoi ?

Concrètement, pour le Ressort cela veut dire satisfaire certaines demandes auxquelles il ne pouvait répondre positivement auparavant. Ces demandes ne correspondaient pas aux différents services déjà existants et elles étaient malheureusement refusées.

« Pour les personnes cérébrolésées et leurs familles, le rôle premier du Centre Ressources, ça va être de faire un état des lieux de la situation socio-familiale et éventuellement professionnelle et de les réorienter dans le réseau. Il ne s’agit pas de suivi au long court. » C’est ce qu’explique Olivier d’Arripe, coordinateur du service. Ce réseau se consolide toujours un peu plus et les professionnels sont donc eux aussi concernés par ce nouveau Centre Ressources. « Nous allons dispenser des formations aux différents services qui nous sollicitent. Certains, nous ont déjà signifié leur intérêt. » Mais il pourrait aussi s’agir d’aider les employeurs à adapter les postes ou les conditions de travail des personnes cérébrolésées. Les possibilités sont multiples.

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Les missions orientées vers Les personnes cérébroLésées et Les famiLLes

Conseils administratifs• Bilans neuropsychologiques• Aide dans les démarches d'« orientation accompagnée »• Suivi psychologique• Soutien et écoute• ... •

missions orientées vers Les professionneLs

formations• Réflexion commune et recherche de solutions• Soutien dans les démarches• Recherche de stratégies d’intervention• ...•

missions d’intérêt généraL

Sensibilisation du handicap par lésion cérébrale acquise• Base documentaire autour de la lésion cérébrale acquise• Base de données des services, des établissements hospitaliers, des associations • impliquées dans la prise en charge ou le suiviConférences, soirées thématiques, campagnes de sensibilisation• …•

coordination : Olivier d’Arripe – [email protected] 010/61.10.78www.leressort.be

L’objectif est également d’élaborer une base de données documentaire sur la cérébrolésion acquise, d’organiser des conférences, de sensibiliser professionnels et grand public, …

Pour toutes les informations, « un site web sera bientôt mis en ligne, les choses se mettent en place petit à petit ».

Jusqu’à présent, le Ressort, c’était un centre de jour pour personnes adultes cérébrolésées, un centre de réadaptation fonctionnelle, un service d’accompagnement et un service de logement supervisé, le tout sur les communes de Gembloux et Mazy.

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BARBECUE du NOyau

Dimanche 26 juin a 12h Rotonde du Centre William Lennox

6 allee de clerlande 1340 Ottignies

SOyez cordialement invitEs au

PAF: 15€ A verser sur le compte

IBAN BE44 0682 1250 9445

Ou A payer sur place

MURIEL MINET AU 071/45.13.43 ou [email protected] Philippe palate au 010/43.02.36

Infos et RESERVAtions

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Le noyau a une page facebook!

Le but ? Communiquer avec vous de manière plus fréquente et diffuser des artciles ou des infos intéressantes qui circulent sur le net.

Pour nous retrouver, il suffit de taper “le noyau asbl” et de chercher notre petit logo.

Pour les non-initiés à internet ou les allergiques à Facebook, pas de panique. Les infos essentielles seront toujours diffusées par les canaux traditionnels que sont les mails et les courriers postaux.

Les dessins ayant servi à illustrer ce journal sont les oeuvres de certains bénéficiaires du service d’accompagnement du Ressort. Elles ont été réalisées lors d’un atelier à l’Atelier Sorcier, dont le thème cette année est le cerveau. je remercie Muriel Alexandre, dany Bastin, Fabienne terwagne, Martine dubois et Corentin prade, ainsi que l’Atelier Sorcier pour m’avoir autorisée à utiliser leur travail.

Dan

y Basti

nFabienne Terwagne

Martine Dubois Corentin Prade

Muriel Alexandre

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R e j o i g n e z l e C . A .d u N o y a u !

Toujours dans l’optique de redynamiser l’association, le conseil d’administration du Noyau

cherche à accueillir de nouveaux membres.Intéressés ? Contactez Muriel Minet

[email protected] ou 071/45.13.43

I l e x i s t e 1 0 0 1 d e f a ç o n s d e s ’ e n g a g e r

Si vous avez envie de témoigner pour partager avec les autres

membres du Noyau; si vous avez des talents d’écriture et que

vous voulez collaborer à la rédaction du journal; si vous êtes un

pro des réseaux sociaux et que vous voulez jouer les community

manager sur notre page Facebook ; si vous avez un super coup de

crayon et que vous avez envie d’apporter votre petite touche à ce

journal; si vous êtes webmaster et que vous avez envie de nous

aider à sublimer le nouveau site en préparation, …

Si vous avez envie de vous investir dans l’association, mais que

vous ne savez pas comment ou si vous avez une autre idée

Contactez-moi : [email protected]

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les états altérés de la conscience - le journal du noyau - avril 2016A

GE

ND

A

Le trauma comme processus, vécus et expériences de La Lésion céré-braLe par Yolande VerbistLe 16 avril prochain, Yolande Verbist présentera sa recherche, fruit d’un travail de deux ans. Cela se tiendra au Ressort - 3 Rue Marsannay-La-Côte à 5032 Mazy

Le barbecue annueL du noyau

Comme chaque année, on ressort les brochettes et le charbon pour notre barbecue annuel. Venez Nombreux!

PAF: 15€À la rotonde du centre William Lennox6, allée de Clerlande à 1340 OttigniesInfos et réservations: 071/45.13.43 ou [email protected] pouvez également contacter Philippe Palate au 010.43 02 36

16 AVRIL DE 10 à 12H

assembLée généraLe Au Ressort - 3 Rue Marsannay-La-Côte à 5032 Mazy


journée de rencontre entre Les associations et Les hopitaux

Cette 4ème journée de rencontre se tiendra au Centre Hospitalier EpiCURA de Hornu. Pour aider à tenir le stand du Noyau contactez-nous.


journée de rencontre entre Les associations et Les hopitaux Il s’agit de la 5ème et dernière journée de rencontre. Elle aura lieu à l’hôpital iris sud à Ixelles. Pour aider à tenir le stand du Noyau contactez-nous.

24 MAI DE 10 à 16H

26 JUIN à 12H

saLons envie d’amour et autonomies Les deux salons se tiendront en parallèle les 21,22, et 23 avril (+ le 24 pour la salon autonomie) de 10 à 18h à Namur Expo

envie d’amour: un salon pour parler de la vie relation- nelle, affec- tive et sexuelle de personne handicapée.autonomies : parce que la vien en autonomie des personnes handicapées est un droit, Autonomies répond à leurs besoins spécifiques, qu’ils soient matériels, de services, ... Toutes les infos et le programme sur le site www.autonomie.be

21-22-23-24 AVRIL

LES COTISATIONS SONT À PAYER CHAQUE DÉBUT D’ANNÉE OU LORS D’UNE NOU-VELLE ADHÉSION SUR LE COMPTE IBAN BE44 0682 1250 9445 À PARTIR DE 15 EUROS / 28 EUROS SI VOUS SOUHAITEZ RECEVOIR LA REVUE RÉSUR-GENCES (REVUE DE L’UNAFTC)COMMUNICATION LIBRE : VOS NOM ET PRÉNOM + COTISATION 2016

Pour toute nouvelle adhésion, veuillez prendre contact avec Marine Sprumont ou Muriel Minet

COTISATIONS

071/45.13.43 ou [email protected]/43.02.36071/59.25.050478/06.30.39010/65.66.5004/278.62.84

MURIEL MINETPHILIPPE PALATELAURENT ET MICHèLE MAESALAIN BRUAUx MARGUERITE ROUxHETJACQUES GEORGE

N O U S S O M M E S À V O T R E É C O U T E

CONTACTSWWW.LENOYAUASBL.BE

[email protected]èGE SOCIAL: 6 ALLÉE DE CLERLANDE 1340 OTTIGNIES

ASSOCIATION DE PERSONNES ET DE FAMILLES DE PERSONNES TRAUMATISÉES CRÂNIENNES OU CÉRÉBROLÉSÉES

Le journal du Noyau - Le Noyau...

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