LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde,...

20
N OTRE système de santé répond à l’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés, mais adaptés aux situations extrêmes. Concentration de moyens, de compétences, accès aux avis spécialisés… La qualité de la prise en charge est suscep- tible de canaliser l’anxiété de ce patient spectateur. Comment passe t-on de l’aigu au chronique ? La légitimité des soignants : les critères cliniques et biologiques autorisent le transfert de ce patient patient vers une unité « froide » avec la gratification narcissi- que de la mission réussie. La réactance du patient : ce transfert rupture le renvoie vers un isolement non préparé, anxiogène ou le deuil de la presque bonne santé antérieure doit s’associer à celui de la perte de la considération médico technique, avec sa connotation de sécurité, de soutien. Cet abandon bienveillant du soignant peut il être à l’origine d’une distanciation passive et figée du patient envers sa pathologie ? L’exemple de l’éducation thérapeutique : Les journées d’éducation sont par construc- tion une prise en charge aigue de par leur intervenants multiples, leur compétences complémentaires, leur disponibilité mis au service de ce patient enfin reconnu avec ses pairs. Une des justifications de l’éducation théra- peutique peut alors être un moment clé de cette vie de patient impatient, déclencheur de la prise de conscience de la réalité de la chronicité du risque. La rupture non accompagnée d’avec ce groupe identifiant avec lequel il a pu s’expri- mer de manière permissive le renvoie vers ce confort de statut de malade en bonne santé construit avec l’encouragement de son entourage. L’éducation thérapeutique peut elle alors chez certains patients être délétère ? Comment gérer le temps du passage de l’aigu au chronique ? Pour le soignant comment éviter de perdre du temps en n’en prenant pas ? Le médecin traitant, pivot du suivi, avec tou- tes ses missions : médicales, biologiques, accompagnement, écoute, empathie... ... est il préparé, formé, disponible ? L'éducation thérapeutique n'est qu'un conti- nuum ou nous " spécialistes " n'intervenons que quelques heures dans la vie de ce patient qui va consacrer le reste de la sienne à vivre le moins mal possible avec sa ou ses maladies chroniques. La formation des médecins généralistes et des soignants de proximité, impliqués dans le cadre de la maladie chronique, doit être une priorité en particulier au sein des réseaux. Un relais est possible, indispensable : • Proposer une continuité dans le temps, • Proportionnelle avec les moyens développés, • Avec des consultations à un rythme annoncé, • Une fréquence adaptée à l’évolution dans le travail d’acceptance ; fréquence minimale nécessaire ; • Multiplier les intervenants : médecin géné- raliste, spécialistes, paramédicaux … • Trouver le bon tempo soignant soigné ; • Préparer à la séparation ; • Rester disponible ; Proposer une suite ; Donnez du temps ! Dr Christian Meyer Service de Médecine Interne Diabétologie, Centre Hospitalier - 53 000 LAVAL Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française SANTE EDUCATION VOLUME 18 - N° 3 Septembre 2008 Édito Édito Éditorial : Le Blues du patient ....... P. 1 Christian Meyer Vu pour vous : Trouver chaussure à son pied .......................... P. 3 C. Cupelli, M. Boucherie Testé pour vous : Film d’éducation en arabe dialectal .................. P. 6 A. Chibani Diabète et Pédagogie : Patient et soignant : qui éduque l’autre ? . . P. 7 Brigitte Sandrin-Berthon De la théorie à la pratique : Diabète et observance : comment devenir acteur d’une nouvelle alliance ? .......... P. 10 Aude Lepresle Lu pour vous : Les mots des derniers soins ............................. P. 13 Jean-Christophe Mino, Emmanuel Fournier, Cécile Fournier Vie du DELF : Compléments d’article sur DVD - le Diabète de type 2 - en langue Vietnamienne ........... P. 15 LE BLUES DU PATIENT : LA MALADIE CHRONIQUE ET L ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CHRONIQUE DUN ABANDON ANNONCÉ ! OU QUAND LURGENCE DE LA MALADIE AIGUE FAIT PLACE À LA DÉSESPÉRANCE DU TEMPS DE LA MALADIE CHRONIQUE. Abandon/soignant (aigu) Abandon/patient Abandon/soignant (chronique)

Transcript of LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde,...

Page 1: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU,Service d’Urgence,… Engage desmoyens parfois disproportionnés,

mais adaptés aux situations extrêmes.Concentration de moyens, de compétences,accès aux avis spécialisés…La qualité de la prise en charge est suscep-tible de canaliser l’anxiété de ce patientspectateur.

Comment passe t-onde l’aigu au chronique ?

La légitimité des soignants :

les critères cliniques et biologiques autorisentle transfert de ce patient patient vers uneunité « froide » avec la gratification narcissi-que de la mission réussie.

La réactance du patient : ce transfert rupturele renvoie vers un isolement non préparé,anxiogène ou le deuil de la presque bonnesanté antérieure doit s’associer à celui de laperte de la considération médico technique,avec sa connotation de sécurité, de soutien.

Cet abandon bienveillant du soignant peutil être à l’origine d’unedistanciation passive et figéedu patient envers sa pathologie ?

L’exemple de l’éducation thérapeutique :

Les journées d’éducation sont par construc-tion une prise en charge aigue de par leurintervenants multiples, leur compétencescomplémentaires, leur disponibilité mis auservice de ce patient enfin reconnu avec sespairs.

Une des justifications de l’éducation théra-peutique peut alors être un moment clé decette vie de patient impatient, déclencheurde la prise de conscience de la réalité de lachronicité du risque.

La rupture non accompagnée d’avec cegroupe identifiant avec lequel il a pu s’expri-

mer de manière permissive le renvoie vers ceconfort de statut de malade en bonne santéconstruit avec l’encouragement de sonentourage.

L’éducation thérapeutique peut elle alorschez certains patients être délétère ?

Comment gérer le temps du passagede l’aigu au chronique ?

Pour le soignant comment éviter deperdre du temps en n’en prenant pas ?

Le médecin traitant, pivot du suivi, avec tou-tes ses missions : médicales, biologiques,accompagnement, écoute, empathie...... est il préparé, formé, disponible ?

L'éducation thérapeutique n'est qu'un conti-nuum ou nous " spécialistes " n'intervenonsque quelques heures dans la vie de ce patientqui va consacrer le reste de la sienne à vivrele moins mal possible avec sa ou ses maladieschroniques.

La formation des médecins généralistes et dessoignants de proximité, impliqués dans lecadre de la maladie chronique, doit être unepriorité en particulier au sein des réseaux.

Un relais est possible, indispensable :

• Proposer une continuité dans le temps, • Proportionnelle avec les moyens développés,• Avec des consultations à un rythme

annoncé,• Une fréquence adaptée à l’évolution dans le

travail d’acceptance ; fréquence minimalenécessaire ;

• Multiplier les intervenants : médecin géné-raliste, spécialistes, paramédicaux …

• Trouver le bon tempo soignant soigné ;• Préparer à la séparation ;• Rester disponible ;

Proposer une suite ; Donnez du temps !

Dr Christian Meyer Service de Médecine Interne Diabétologie,

Centre Hospitalier - 53 000 LAVAL

Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française

SANTE EDUCATIONVOLUME 18 - N° 3

Septembre 2008

ÉditoÉdito

Éditorial : Le Blues du patient . . . . . . . P. 1Christian Meyer

Vu pour vous : Trouver chaussureà son pied . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 3C. Cupelli, M. Boucherie

Testé pour vous : Film d’éducationen arabe dialectal . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 6A. Chibani

Diabète et Pédagogie : Patientet soignant : qui éduque l’autre ? . . P. 7Brigitte Sandrin-Berthon

De la théorie à la pratique : Diabèteet observance : comment devenir acteurd’une nouvelle alliance ? . . . . . . . . . . P. 10Aude Lepresle

Lu pour vous : Les mots des dernierssoins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 13Jean-Christophe Mino, Emmanuel Fournier,Cécile Fournier

Vie du DELF : Compléments d’articlesur DVD - le Diabète de type 2 -en langue Vietnamienne . . . . . . . . . . . P. 15

LE BLUES DU PATIENT :LA MALADIE CHRONIQUE ET L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE :CHRONIQUE D’UN ABANDON ANNONCÉ !OU QUAND L’URGENCE DE LA MALADIE AIGUE FAIT PLACE À LA DÉSESPÉRANCE DU TEMPS DE LA MALADIE CHRONIQUE.

Abandon/soignant (aigu)

Abandon/patient

Abandon/soignant (chronique)

Page 2: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

2 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 3: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

DE la tong à l’escarpin, formes rondeset formes pointues, bouclerie, bijoux,strass, ruban, noeud, effets plissés...La chaussure, objet de mode se

décline sous différentes facettes pour leplaisir et la coqueterie féminine.

“Elément d’habillement dont le rôle est deprotéger les pieds” (Définition wikipédia),cet objet qui se veut de plus en plus fantai-siste, devient vite expression de souffrance,identification de “LA” maladie chez nospatientes diabétiques compliquées d’am-putations ou à très fort risque.

Les chiffres sont là, un grand nombre depatients et patientes diabétiques présen-tent des pieds à haut risque (artéritiqueet/ou neuropathique, grade 2 et 3) et sontsouvent hospitalisées pour traitement deslésions de ses pieds. L’apparition de cesplaies pourrait être prévenue par l’appli-cation des règles de soins des pieds dontl’une est primordiale : le port de chaussureadaptée.

NOTRE REFLEXION :Depuis la création récente de notre service(tout juste un an), la prise en charge desplaies de patients diabétiques nous a per-mis de constater que la récidive des lésionsdes pieds en particulier chez nos patientes,était très largement favorisée par l’inobser-vance du port de chaussure adaptée.

Ce problème d’observance trouve sa sourcedans le défaut de compréhension et/oud’acceptation de la pathologie. Il ne s’agitpas d’un déni ouvertement exprimé biensur mais de la mise en avant de “prétexte” :les chaussures ne sont pas esthétiques niféminines ; “ce sont des chaussures dediabétiques”, “elles sont laides, grosses”.

Or nous savons qu’une chaussure maladaptée peut frotter, blesser, comprimerdes pieds devenus fragiles, et de ce faitaugmente le risque de complications(morbidité/hospitalisation/amputation).

Mais de même que pour tout handicap,l’appareillage spécifique est souvent vécucomme une contrainte utilitaire et doncrejeté.

NOS MOTIVATIONS :Quel décalage constaté entre les envies demode de nos patientes diabétiques et lesobjectifs de prévention qu’imposent lespieds à risque !

Un challenge pour l’équipe d’éducation denotre service nouvellement crée : concevoirun programme de prévention sur la prise encharge de ces pieds fragiles et motiver lespatientes au port de chaussures adaptéestout en respectant leur qualité de vie.

NOTRE OBJECTIF :Favoriser le port de chaussures adaptéeset/ou orthopédiques, tout en valorisantl’image de soi, de son corps, et en préser-vant la qualité de vie et le confort.

LE POSTULAT :Ces femmes sont soucieuses de leur appa-rence, elles ont envies de mode. Mais com-ment concilier les impératifs fantaisistesdes stylistes et ceux essentiels de l’ob-servance ? Deux points ont attiré notreattention :

- La chaussure est actuellement considéréecomme un accessoire de mode à partentière, elle se voit, se montre.

- parallèlement, le recours à la customisa-tion est une tendance forte véhiculée partous les magazines féminins (annexe 3).

NOTRE PROPOSITION :L’amélioration de l’observance passera parl’amélioration du regard porté par cespatientes sur leur “pied à risque”.

Leur fournir le moyen de personnaliserleurs chaussures à travers un “KIT DECUSTOMISATION”, leur permettrait de res-ter à la mode tout en exprimant leur talent.

En se réappropriant à travers leur créativitéces chaussures jusque là vécues comme« marquées par la maladie », elles seré-concilieraient avec leur image etaccepteraient ; plus facilement de les por-ter, adhérant aux prescriptions du médecindiabétologue.

RÉALISATION DUPROJET :Rééquilibrer la marche grâce au trépied :diabétologue/infirmière/podologue.

Ce trio identifie initialement les causes denon observance (annexe 1) et propose unprojet élaboré avec la patiente avec commesupport un dossier de suivi (annexe 2).

Le podologue réalise ensuite, s’il y a lieu etsur prescription, les chaussures adéquatesdotées ou non de semelles amovibles.

L’infirmière d’éducation aide la patiente àpersonnaliser et embellir la chaussure pres-crite à l’aide de motifs de décoration(rubans, feutrines adhésives, faux-vraisboutons, lacets colorés, scratchs adap-tables, boucles…) de sorte qu’une pairede chaussures en devienne plusieurs(annexe 4).

Il est important que la patiente se senteencadrée et accompagnée, depuis le diag-nostic jusqu’à la mise en œuvre, parl’équipe soignante : diabétologue, infir-mière, podologue, infirmière libérale,médecin traitant…

CONCLUSION :Nous croyons à ce projet :

• Parce qu’il n’est pas excessivement oné-reux et que le rapport coût/efficaciténous parait satisfaisant en regard del’amélioration de la qualité de vie de nospatientes,

• Parce que « la recherche sur l’organisa-tion des soins aux patients diabétiquesde type 2 n’en est qu’à ses débuts » (PrA.Grimaldi) et chaque équipe de diabéto-logie se doit d’être un précurseur decréation de projets,

• Parce que nous parlons de grades, deplaies, d’HbA1c, de traitements maisnous parlons aussi d’hommes, de femmesqui souffre de devoir vivre avec une «maladie définitive » ;

• Parce que ce projet pourrait être un petitpas dans leur longue marche vers l’avenir.

Vu pour VousVu pour VousTROUVER CHAUSSURE À SON PIEDC. CUPELLI (PH CHG CANNES) - M. BOUCHERIE (IDE CHG CANNES)

3Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 4: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

ANNEXE 1 DOSSIER DE SUIVI / SAVOIR

NOM : PRENOM : DATE DE NAISSANCE : ACTIVITE PROFESSIONNELLE : ORIGINE ETHNIQUE :DIABETE TYPE 2 DEPUIS :TRAITEMENT :

CONDITIONS DE VIE (PRÉCARITÉ, NUTRITION, HABITAT) : REPRESENTATION DU DIABETE ET SAVOIR (dans le but de dépister un déni de chronicité) :

DATES DES ENTRETIENS : --OBSERVANCE DU TRAITEMENT MEDICAMENTEUX ET RESULTATS (HbA1c) : DATES : --EXISTENCE DE DIFFICULTES? LESQUELLES ?

ENTRETIEN SUR L'OBSERVANCE :

A) IDENTIFIER LES CAUSES DE LA NON-OBSERVANCE :- QUELLE EST LA REELLE CONNAISSANCE A CE JOUR DE LA PATHOLOGIE ?

- LE PATIENT CONNAIT-IL REELLEMENT LES ENJEUX DE L'OBSERVANCE ET LES CONSEQUENCES DE LA NON-OBSERVANCE ?

- QUEL EST SON DESIR D'AUTONOMIE? SON IMAGE DE LUI-MEME? SON PROJETDE VIE?

B) ACCOMPAGNER LE PATIENT QUANT À SON DESIR DE PRISE EN CHARGE :- CALENDRIER DES SOINS DE PODOLOGIE- CONSULTATIONS MEDICALES/IDE

ANNEXE 2 DOSSIER DE SUIVI / SUR LA PRISE EN CHARGE DES PIEDS

NOM : PRENOM : DATE DE NAISSANCE :ORIGINE ETHNIQUE :DIABETE TYPE 2 DEPUIS :TRAITEMENT :

ENTOURAGE AFFECTIF :

DATE TROUBLES PORTCHAUSSURES

(nbre dejours/semaine)

PORTSEMELLES

(nbre dejours/semaine)

PODOLOGIE TEST

4 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 5: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

5Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 6: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

MEMBRES DU BUREAU DU DELFGhislaine Hochberg : PRÉSIDENTE

Fabrice Lagarde : VICE-PRÉSIDENT

Anne-Marie Leguerrier : SECRÉTAIRE GÉNÉRALE

Claude Colas : SECRÉTAIRE ADJOINTE

Séverine Vincent : TRÉSORIÈRE

Elisabeth Chabot : TRÉSORIÈRE ADJOINTE

MEMBRES DU BUREAU DU DELF

MEMBRES DU CA DU DELFLudivine Clement (2009)Elisabeth Chabot (2010)Claude Colas (2008) Isabelle Debaty (2010)Alain Denoual (2009)Michel Gerson (2009)Ghislaine Hocberg (2008)Nathalie Jourdan (2009)Fabrice Lagarde (2009)Corinne Lefaucheur Vatin (2009)Anne-Marie Leguerrier (2008)Claire Le Tallec

Dominique Malgrange (2009)

Monique Olocco (2009)

Fred Penformis (2010)

Pascal Pichavant (2009)

Marc Popelier (2010)

Gérard Reach

Dominique Serret-Begue

Séverine Vincent (2008)

Juliette Cahen-Varsaux

Sylvaine Clavel

Caroline Martineau

MEMBRES DU CA DU DELF

testé pour Voustesté pour VousFILM D’ÉDUCATION EN ARABE DIALECTAL : « ON DÉCOUVRE UN DIABÈTE »AVEC LE CONCOURS DE L’HÔPITAL AVICENNE ET DES LABORATOIRES NOVO NORDISK.DR ABDELKADER CHIBANI, CENTRE HOSPITALIER DE GONESSE

DESCRIPTIF DE L’OUTIL :

OUTIL d’éducation élaboré par l’équipede diabétologie de l’Hôpital Avicenneen dialecte algéro-marocain. Le DVDs’adresse aux patients diabétiques

d’origine maghrébine.

Le film est réalisé sous forme de scénettesfaisant intervenir les différents acteursconcernés : médecin, diététicien, infir-mière, entourage du patient.

Le DVD est organisé en 14 situations met-tant en scène « Omar », diabétique de lacinquantaine interprété par un charismati-que acteur algérien depuis la découverte etl’annonce de sa maladie jusqu’à la prise encharge de sa pathologie :

1 - Signes annonciateurs : définitions,généralités du diabète, commentdiagnostiquer le diabète

2 - Risques si l’on ne prend pas en chargele diabète

3 - Que faut-il faire ? rôle du médecindans l’explication de la pathologie

4 - Intérêt de l’alimentation équilibrée

5 - Intérêt de l’activité physique et de laperte de poids

6 - Traitement médicamenteux

7 - Qu’est-ce que l’insuline

8 - Intérêt des surveillances quotidiennesdes glycémies

9 - Suivi régulier chez le médecin

10 - Techniques d’injection de l’insuline

11 - Techniques d’autosurveillance

12 - Éducation des patients

13 - Surveillance des pieds

14 - On peut vivre normalement en étantdiabétique

COMMENTAIRES :Ce DVD résume l’essentiel de ce que doitsavoir un patient suite à la découverte deson diabète. Il est certes impossible de toutexpliquer mais ce film a le mérite de traiterde manière succincte les axes essentiels dela prise en charge d’un diabétique.

Le film étant réalisé en dialecte « algéro-marocain », la diabétologue s’adressant à lajournaliste en arabe classique, le patient enarabe algérien, la diététicienne en dialectemarocain, les patients d’origine tunisiennevont-ils comprendre les dialogues ?

Comment définir les conditions de vision-nage du film : en individuel ou en groupe ?

Le contenu simple et facile à compren-dre est donc accessible au maghrébin« moyen ».

Pour se procurer le DVD :

laboratoires novo nordisk,30 rue de Valmy, Le Palatin,

92800 La défense 12,0800 80 30 70.

DIRECTEUR DE LA PUBLICATION :Serge Halimi, Diabétologie CHU de Grenoble, 38700 La Tronche

Tél. 04 76 76 58 36

DIRECTEUR DE RÉDACTION :Guillaume Charpentier, Hôpital Gilles-de-Corbeilles, 59 bd H.D,unant, 91100 Corbeil

Tél 01 60 90 30 86

RÉDACTEUR EN CHEF :Monique Martinez, CH de Gonesse, 25 rue Pierre de Theilley, BP 71, 95503 Gonesse

Tél 01 34 53 27 53

COMITÉ DE RÉDACTION :

Clara Bouche (Paris) • Alina Ciofu (Montargis) • Cécile Fournier (Paris)

Hélen Mosnier-Pudar (Paris) • Julie Pélicand (Bruxelles)

Dorothée Romand (Paris) • Julien Samuel Lajeunesse (Paris)

Fabrice Strnad (Pontoise) • Martine Tramoni (Neuilly s/Seine)

6 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 7: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

EN LIGNE SUR LE SITE INTERNET DU MINISTÈRE CHARGÉ DE LA SANTÉ :L’ACTUALITÉ DU PLAN POUR L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ DE VIE

DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES CHRONIQUESVous pourrez désormais retrouver toute l'actualité du Plan pour l'amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques sur le site Internet du Ministèrede la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative qui reprendnotamment des études, avis, rapports, outils et liens utiles.

Sur la page d'accueil du ministère, ce dossier thématique est indexé à M pour Maladies chroniques - Qualité de vie.

Pour accéder directement à ce dossier, vous pouvez suivre le lien suivant :

http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/dossiers/sante/maladies-chroniques/plan-qualite-vie-personnes-atteintes-maladies-chroniques-2007-2011.html

Ce dossier sera actualisé en routine, une fois par mois, et plus selon l'actualité et les contributions des différents partenaires dece Plan (ministères, régimes d’assurance maladie, agences, associations de patients…).

Les documents ou outils en ligne doivent avoir été, au préalable, validés par l'organisme contributeur et agréés par le ministèrechargé de la santé.

PATIENT ET SOIGNANT : QUI ÉDUQUE L’AUTRE ?(ARTICLE PUBLIÉ DANS CONTACT SANTÉ, N° 225, FÉVRIER-AVRIL 2008, PP. 43-45)BRIGITTE SANDRIN BERTHON1

DES TÉMOIGNAGES DE

SOIGNANTS

EN évoquant leur travail auprès depatients atteints de maladie chroni-que ou de handicap, les profession-nels de santé témoignent souvent de

ce qu’ils apprennent au contact de cespersonnes, en particulier quand ils enri-chissent leur démarche de soins d’unedimension éducative.

Par exemple, à propos de son travail auxcôtés de familles confrontées à la nais-sance d’un enfant gravement malade ouhandicapé, une infirmière impliquée dansun programme spécifique d’interventionécrit : « Aujourd’hui, je me souviens encorede ne pas avoir eu conscience de ce quej’allais découvrir. Je me suis immiscée dansune aventure sans savoir que je ne seraisplus jamais la même après cette expérienced’apprentissage, ni comme personne nicomme infirmière. Je me suis alors inscritedans ce que j’appelle maintenant unapprentissage perpétuel des expériencesfamiliales uniques et propres à chacuned’elles. J’ai alors compris que seuls leurshistoires et leurs bagages pouvaient m’ai-der à les aider. »2

Dans un tout autre domaine, la participa-tion de quelques patients atteints d’artériteà l’élaboration d’un programme d’éduca-tion thérapeutique a modifié la représenta-tion que les soignants avaient de ce type demalades : ils les décrivaient initialementcomme des tabagiques invétérés, peu com-pliants, individualistes et fatalistes, sansmotivation pour arrêter de fumer ou mar-cher régulièrement. En les rencontrant eten les écoutant dans un cadre inhabituel,ils les ont peu à peu considérés comme despartenaires à part entière.

Les soignants ont perçu le décalage entreles critères médicaux d’évaluation de lamaladie et la perception par le patient desa qualité de vie. Ils ont reconnu leurbesoin d’être écoutés et d’être accompa-gnés. Ils ont perçu l’écart entre les explica-tions qu’ils pensent délivrer aux patients etce que les patients en retiennent, parexemple à propos de la chirurgie ou dusuivi à long terme. Ils ont découvert que lespersonnes atteintes de cette même maladietrouvaient de l’intérêt à se réunir pouréchanger entre elles.3

La question posée dans le titre de cet arti-cle, aussi provocatrice qu’elle puisse appa-raître en première lecture, mérite doncd’être approfondie.

L’ÉCLAIRAGE PHILOSOPHIQUE

La plupart des équipes qui pratiquentl’éducation thérapeutique affichent pourambition d’accroître l’autonomie despatients. Or, au plan philosophique, leconcept d’autonomie s’enracine dans celuide réciprocité. « La relation humaine fon-damentale, écrit Jean-François Malherbe,est celle de l’accouchement mutuel. Unenfant ne devient lui-même qu’avec l’aidede son père et de sa mère. Une femme nedevient mère qu’avec l’aide d’un homme etla présence d’un enfant. Un homme nedevient père qu’avec l’aide d’une femme etla présence d’un enfant.

1 Médecin de santé publique, Comité régionald’éducation pour la santé Languedoc-Roussillon,Présidente de la Commission Maladies chroniques etincapacités au sein du Haut Conseil de la santépublique.

2 Pelchat D, Lefebvre H. Apprendre ensemble. LePRIFAM. Programme d’intervention interdisciplinaireet familiale. Chenelière Education, 2005.

3 Sandrin-Berthon B, Carpentier PH, Quéré I, Satger B.Associer des patients à la conception d’unprogramme d’éducation thérapeutique. Santépublique, vol. 19, 2007-4, pp 313-322.

Diabète et pédagogieDiabète et pédagogie

7Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 8: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

Plus généralement, nous ne devenonsnous-mêmes qu’à partir de la convocationd’autrui et de son appui. L’être humain estessentiellement maïeutique, tour à tourobstétricien et accouché. […] Nous sommestoujours insérés dans une structure deréciprocité. C’est sans doute là le faithumain le plus fondamental. »4 A partir dece principe de réciprocité, l’auteur formuleainsi l’impératif éthique fondamental : «Agis en toutes circonstances de façon àcultiver l’autonomie d’autrui et la tienne sedéveloppera par surcroît. » Si, par sonaction éducative, le soignant parvient àpromouvoir l’autonomie de la personnemalade, sa rencontre avec le patient luipermettra de progresser lui-même sur lechemin de l’autonomie. L’éducation se ferabien dans les deux sens.

Quel modèle de relation thérapeutique estcompatible avec la quête d’autonomie ? En1956, des sociologues américains, Szasz etHollender présentaient la « participationmutuelle » comme un modèle de relationmédecin malade particulièrement adaptéaux situations dans lesquelles le patientdoit prendre en charge lui-même sontraitement et l'adapter aux différentsévénements de sa vie quotidienne. Ilsregrettaient toutefois que ce type derelation soit « essentiellement étranger à lamédecine », notamment parce que chacunest prisonnier de son rôle social : celui demédecin ou celui de patient. Que nous leregrettions ou non, en tant que médecins,nous avons été formés à savoir pour autruiet le patient qui fait appel à nous attendque nous lui disions ce qui est bon pour lui.Cela conduit à une relation paternaliste dutype « direction-coopération » qui nefavorise pas l’autonomie : le médecin estdans une situation d'autorité vis-à-vis deson patient et celui-ci l'admet volontiers,voire le revendique : « Docteur, c'est vousqui savez. »

La « participation mutuelle » est àrapprocher du « modèle synergique » décritpar Jean-François Malherbe, où lethérapeute et la personne qu’il soignereprésentent « deux volontés de santé quiconjuguent leurs efforts spécifiques en vued’atteindre un objectif commun ». Selonl’auteur, seul ce modèle permet aux deuxinterlocuteurs de progresser sur le cheminde l’autonomie.5 Ce partenariat entre lesoignant et le soigné questionneprofondément l’identité même du médecin.Cela peut être très déstabilisant et doncprovoquer de grandes résistances. Je ne

suis plus « celui qui sait pour l’autre », jesuis « celui qui doit découvrir avec l’autrece qui est le mieux pour lui »… sans reniermon savoir médical évidemment.

Cela suppose un changement de rapport ausavoir scientifique : il s'agit de passer de latransmission d'un savoir (du médecin aupatient ou du maître au disciple, dansle cadre d'une relation binaire) à lamédiation6. Dans le cadre d'une relationtriangulaire, le médecin va servir demédiateur entre le savoir savant et lepatient, lui aussi détenteur d'un savoir quel'on pourrait qualifier de profane (pastoujours) et d'intime.

Il va aider le patient à s'approprier leséléments du savoir scientifique qui luiseront utiles. Cette médiation est au cœurde la démarche éducative. Mon objectifn’est pas de rendre le patient plus savantmais de l’aider à utiliser le savoir savantque je possède. Ce savoir savant n’ad’intérêt pour le patient que s’il peut luidonner du sens par rapport à son histoirepersonnelle : les connaissances médicalesrésultent d’études statistiques et celles-cin’ont aucun sens à l’échelle d’un individuparticulier. Si le médecin s'assimile ausavoir qu'il détient, il n'y a plus d'espace denégociation avec le patient.

Or, actuellement encore, la formationinitiale des médecins les prépare mieux àprendre en charge les pathologies aiguësqu'à accompagner les personnes atteintesde maladie chronique. Tout l’enseignementest fondé sur le résultat d’étudesrandomisées, dans lesquelles il faut à toutprix éliminer les biais, la subjectivité,autrement dit le facteur humain.

Le médecin, au cours de sa formation,n’apprend pas à être un thérapeute (encoremoins un éducateur). Il est symptomatiqued’observer que la plupart des médecins nes’incluent pas dans la communauté dessoignants, réservant ce terme auxprofessionnels paramédicaux.

Le partenariat ou la participation mutuellene masquent pas que la relationthérapeutique est une relation asymétrique(notamment parce que le patient demandede l’aide et que le professionnel de santéest rémunéré pour la lui apporter). Maisc’est une relation d’équivalence morale quise traduit notamment par la réciprocité desapprentissages. Le médecin apprend de sespatients tout autant que le patient apprendde son médecin.

UN ESSAI DE MODÉLISATION

Dans un effort de modélisation de laréciprocité éducative, Labelle décritcorrélativement les activités du formateuret celles de l’apprenant qui vont permettreà l’un et à l’autre de « penser en leur nompropre », autrement dit de gagner enautonomie.7 Bolly et Grandjean,respectivement médecin et infirmière,décrivent quant à elles une démarche desoins éthique, centrée sur le récit dupatient : leur approche narrative vise à «créer une alliance entre le savoir dusoignant et le récit du patient pour co-élaborer une suite à son histoire, unehistoire qui ait du sens ».8 En situantl’éducation thérapeutique à la rencontre dumonde des soins et du monde del’éducation, on peut tenter de conjuguerces deux modèles : il s’agit de décrire unedémarche éducative intégrée aux soins etpromotrice d’autonomie pour le patient etpour le soignant.

Reconnaissons d’abord que le savoir ne setransmet pas, il s’élabore. « Les paroles que[le formateur] prononce, les mots qu’ilécrit, les gestes qu’il pose, ne sont que dessignes matériels qui ne contiennent qu’enpuissance la science à acquérir. C’est àpartir de ces signes que, par une opérationactive, celui qui apprend produit cettescience en lui et par lui-même. […] Lesavoir n’est pas un objet mais une suited’opérations qui combinent l’expérientielet le réflexif. ».9

Entre patients et soignants, de quellenature sont les savoirs qui s’élaborent ? Sile patient et le soignant s’éduquent l’unl’autre, quels sont leurs apprentissagesrespectifs ? On peut tenter de les décrire enmême temps que l’on décrit les activités dechaque partenaire qui vont permettre leurproduction.

4 Malherbe JF. Autonomie et prévention. Artel-Fides,Bruxelles, 1994, 190 p.

5 Malherbe JF, op. cit.

6 Develay M. A propos de l’éducation du patient. InSandrin-Berthon B (sous la dir.) L’éducation dupatient au secours de la médecine. Paris, PUF, 2000,pp 185-198.

7 Labelle JM. La réciprocité éducative. Paris, PUF,1997, 312 p.

8 Bolly C, Grandjean V. L’éthique en chemin :démarche et créativité pour les soignants. Paris,L’Harmattan, 2004, 262 p.

9 Labelle JM, op. cit.

••• suite page 5

8 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 9: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

La démarche d’éducation thérapeutiquesemble s’inscrire dans un dialogue en troistemps :

1. Le soignant invite le patient à s’exprimeret l’écoute de manière non sélective. Lepatient fait le récit de sa vie avec lamaladie, dévoile ses émotions, sesconnaissances, ses questionnements.« Par les termes qu’il choisit, il repré-sente et transmet son expérience, il pro-pose aux événements un ordre cohérentet significatif, il donne forme à son vécu. » Le soignant cherche à compren-dre, le mieux possible, le point de vue dupatient, son ressenti. Il s’applique àreconnaître pour lui-même les émotionset les jugements spontanés que le récitdu patient fait naître en lui. Le savoir quis’échange alors peut sans doute êtrequalifié de savoir d’humanité.

2. Le soignant oriente le patient vers dessources d’information où il pourratrouver des éléments de réponse auxquestions qu’il se pose. Le patient cher-che, tâtonne, se documente. Il arrivequ’il oriente lui aussi le soignant vers denouvelles sources d’information. Lesavoir qui s’acquiert alors est un savoirscientifique.

3. Le patient utilise, expérimente le savoirqu’il a acquis. Le soignant valide lesconditions de l’expérience. Il enengrange les résultats forgeant ainsi, aufil du temps et des patients qu’il ren-contre, sa propre expérience. Le savoiren jeu est un savoir d’expérience.

C’est en parcourant ces différents niveauxde savoirs (savoir d’humanité, savoir scien-tifique, savoir d’expérience) que le soignantet le soigné s’éduquent en réciprocité etgagnent en autonomie. En élaborant pro-gressivement des réponses à la situation decrise provoquée par la maladie, en prenantdes décisions concertées, ils créent ensem-ble un nouveau savoir, né de leur rencontresingulière.

RETOUR À LA PRATIQUE

Une démarche d’éducation thérapeutiquedont la finalité est de promouvoir l’autono-mie repose sur plusieurs convictions qu’ilvaut mieux rendre explicites :

- Le patient et ses proches d’une part, lesprofessionnels de santé d’autre part, dis-posent de compétences spécifiques.

- L’expertise des uns et des autres et leurcollaboration sont nécessaires pourconstruire des solutions adaptées à lasituation particulière du patient.

- Chaque professionnel reconnaît que sesavis, ses manières de réagir et d’interve-nir auprès des patients ne sont pas lefruit de sa seule formation médicale maiségalement forgés pas son histoire per-sonnelle, ses émotions et ses valeurs.

Par ailleurs, accompagner un patient dansune démarche d’éducation thérapeutiquenécessite, me semble-t-il d’aménager desmoments de bilan partagé au cours des-quels il s’agit toujours :

- d’évaluer ensemble (la situation dupatient, l’atteinte des objectifs, le bienfondé d’une décision antérieure…)

- et de convenir (de priorités, d’objectifs, dela participation à un atelier collectif, d’unchangement de traitement, d’un pland’action…)

Un premier entretien permet au soignantd’expliquer ses intentions éducatives et ladémarche proposée, d’être à l’écoute dupatient dans sa complexité et sa singula-rité, d’évaluer avec lui sa situation (danstoutes ses dimensions : médicale, psycho-logique, familiale, professionnelle,sociale…) puis de convenir avec lui de prio-rités et d’un plan d’action.

Dans les entretiens suivants il s’agira tou-jours de confronter les préoccupations dupatient et celles du soignant, d’analyser lechemin parcouru depuis la précédente ren-contre et, à nouveau, de convenir d’un pland’action.

Ces « bilans éducatifs partagés » concréti-sent la collaboration, l’alliance entre leprofessionnel et le patient. Ils constituentaussi un cadre qui garantit la réciprocité del’éducation. Chacun - soignant ou malade -construit, dans son échange avec l’autre, sapropre expérience et progresse sur le che-min de l’autonomie. Ces moments privilé-giés d’échanges devraient rythmer le suivi àlong terme des personnes atteintes demaladie chronique. Le terme de bilan édu-catif partagé me paraît préférable à celuide « diagnostic éducatif », si souvent utilisédans le domaine de l’éducation thérapeuti-que du patient. D’une part, dans le mondedu soin, le diagnostic renvoie, qu’on le

veuille ou non, au diagnostic établi par laseule équipe médicale : c’est le point devue que le professionnel porte sur l’état desanté du patient. Le risque est donc que lessoignants posent et énoncent un diagnos-tic éducatif de la même façon qu’ils posentet énoncent un diagnostic médical, puisqu’ils prescrivent au patient les compéten-ces qu’il devra acquérir ou les comporte-ments qu’il devra adopter de la mêmefaçon qu’ils prescrivent un traitement oudes examens complémentaires.

D’autre part, et notamment quand il s’agitde maladie chronique, le diagnostic est leplus souvent établi une fois pour toutes.Quand on pose un diagnostic de diabète oud’insuffisance cardiaque par exemple, onne le remet généralement pas en questionà chaque nouvelle consultation, même si lamaladie évolue, se stabilise ou se compli-que. La démarche éducative suppose uneapproche globale (ou bio-psycho-sociale)de la santé, donc la reconnaissance d’unedynamique permanente chez le patient. Leterme de diagnostic éducatif ne facilite pasl’appropriation par les soignants de ladémarche éducative, sans doute parce qu’iln’est pas assez en rupture avec la démar-che habituelle de diagnostic médical et deprescription.

Pour mener avec le patient un entretienapprofondi qui permet d’établir un bilanéducatif partagé, l’utilisation d’un guided’entretien constitué de quelques ques-tions ouvertes permet aux soignants des’entraîner à pratiquer une écoute nonsélective. Ils apprennent ainsi à changer deposture. Il ne s’agit plus pour eux « d’incul-quer au patient de nouvelles compétences,ni de le rééduquer en fonction de normesarbitraires, mais de l’aider, par le biais de larelation, à retrouver ses capacités et às’équilibrer dans le cadre de sa personnalitéafin de l’aider à faire face à sa maladie. »

Nombreux sont alors les médecins et autressoignants qui rapportent que cette nou-velle façon de s’entretenir avec les patientsmodifie profondément la représentationqu’ils ont de la maladie, de la personnemalade et de leur propre rôle professionnel.

10 Morasz L. La souffrance dans la relation soignant-soigné. In Traité de psychologie de la santé, Paris,Dunod, 2002, pp. 405-424.

••• suite page 6

9Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 10: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

LE but de ce texte est de montrer, enutilisant le concept d’engagement,comment le patient et le soignantpeuvent devenir acteurs d'une

nouvelle alliance afin d'améliorer l'obser-vance thérapeutique dans le traitement dudiabète.

LE CAS CLINIQUE

Nous partirons du cas de Mr K, 55 ans,hospitalisé pour déséquilibre de son dia-bète (hémoglobine glyquée, 8,5 %). Sesantécédents familiaux n'ont pu être retrou-vés, car Mr K. dit ne plus avoir aucun lienfamilial. Il ajoute qu'il ne sait pas si sa mèreest encore en vie. En plus de son diabète, ila pour antécédents personnels une hépa-tite C active non traitée, une insuffisancecardiaque mixte, une hypertension arté-rielle équilibrée sous traitement.

Mr K. est d'origine algérienne et vit seuldans un hôtel. Son loyer est assuré par uneaide prioritaire au logement et une alloca-tion de la COTOREP. Il ne peut bénéficier dela CMU car il gagne 30 euros de trop parmois. Sa consommation tabagique est esti-mée à 75 paquets année et il présente uneintoxication alcoolique non sevrée. Sonactivité physique est tributaire des sommesqui lui restent à la fin du mois. Il a commeprincipal traitement un biguanide pour sondiabète, des diurétiques, des beta-blo-quants, du potassium, un somnifère. Laseule complication retrouvée de son dia-bète est une rétinopathie minime débu-tante de l'œil gauche. A son arrivée dansnotre service, une insulinothérapie a étémise en œuvre en raison de glycémies trèsélevées. On lui donne un carnet où il note

quotidiennement ses glycémies et fait luimême ses injections après qu'une infir-mière lui ait montré comment procéder. Onmet en oeuvre une prise en charge par unhépatologue pour son hépatite C chroniqueactive non traitée.

A la fin de l'entretien et de son examenphysique, Mr K. me parle de son désir detrouver un « endroit où se reposer ». Il sol-licite mon aide à plusieurs reprises dans cebut.

LE CONCEPT D’ENGAGEMENT

J’utiliserai ce cas clinique pour tenter demontrer comment il est possible d’appli-quer la théorie de l'engagement, tellequ’elle a été formulée par Robert-VincentJoule et Jean-Léon Beauvois1, aux tentati-ves visant à améliorer l'observance théra-peutique. Ce concept concerne non seule-ment l'engagement du patient mais aussicelui du soignant.

La théorie de l'engagement (commitmenten anglais) a été développée par CharlesKiesler en 1971. Ce dernier définissait l'en-gagement comme « le lien qui existe entrel'individu et ses actes ». Kiesler parle « d'ac-tes comportementaux », insistant sur le faitque seuls nos actes nous engagent, et nonnos idées ou nos sentiments. Il souligneégalement le fait que l'on peut être engagéà des degrés divers. Entre alors en comptela notion de libre décision.

Joules et Beauvois en approfondissentl'étude en remarquant qu'il est plus enga-geant de faire quelque chose quand autruinous regarde et quand on décline son iden-tité ; on est plus engagé lorsque l’acte a été

répété à de nombreuses reprises qu'à sapremière réalisation ; un acte plus coûteuxpour un individu est plus engageant qu'unacte qui l'est moins. Enfin, et ce peut êtresignificatif pour notre propos, il est possi-ble de créer des degrés divers du sentimentde liberté dans la prise décisionnelle en uti-lisant un langage précis ou en jouant surles contraintes externes.

L’analyse de situations empiriques2,3 a eneffet conduit à un constat étonnant : lessujets se comportent de la même manièredans une situation de libre choix et dansune situation de contrainte. Joules etBeauvois expliquent ce constat par lanotion de « sentiment de liberté ». Il nes'agit pas de liberté objectivement consta-table mais d'une liberté ressentie. Ainsi, lesauteurs développent l’idée d’une « soumis-sion librement consentie » : « dans toutesles situations qui nous occupent, le sujet estamené à réaliser le comportement que l'onattend de lui dans un contexte qui garantitson sentiment de liberté et qui exclut toutereprésentation de soumission ». Il s'agitdonc de l'adhérence sociale de l'individu àson acte.

Quels sont alors les effets que produit l'en-gagement ? Si l’on considère les actes ditsnon problématiques, définis par des actesconformes à nos motivations et nos idées,l'engagement d'un individu rend saconduite plus stable et plus résistante dansle temps, il permet également de le rendreplus résistant aux possibilités de change-ments ultérieurs.

de la théoriede la théorieà la pratiqueà la pratique

Une jeune étudiante en médecine explique comment elle s’est appuyée sur une approche théorique - celle de l’engagement - pouressayer de comprendre une partie des difficultés et ressources d’un patient et pour lui proposer une démarche d’éducation etd’accompagnement adaptée.

DIABÈTE ET OBSERVANCE : COMMENT DEVENIR ACTEUR

D'UNE NOUVELLE ALLIANCE ?AUDE LEPRESLE (1), AVEC UN COMMENTAIRE PAR GÉRARD REACH, SERVICE D’ENDOCRINOLOGIE, DIABÉTOLOGIE ET MALADIES

MÉTABOLIQUES, HÔPITAL AVICENNE APHP, BOBIGNY, ET EA 3412, CRNH-IDF, UNIVERSITÉ PARIS 13, BOBIGNY.(1) EXTERNE, ETUDIANTE EN MÉDECINE (D2), FACULTÉ DE MÉDECINE (UFR-SMBH) DE BOBIGNY

10 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 11: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

LE CONCEPT D’ENGAGEMENTET L’OBSERVANCETHÉRAPEUTIQUE

A l’évidence, ces notions peuvent se révélerprégnantes si l'on tente de les appliquer àla problématique de l’observance, parti-culièrement dans la prise en charge d'unpatient souffrant d'une maladie chroniquecomme le diabète.

Ainsi, si les circonstances produisent l'en-gagement, alors, rendre un acte engageant,c'est en organiser les circonstances. Dansce cas, dans notre pratique médicale quo-tidienne, améliorer l’observance, c’estpeut-être tenter de rendre engageantl'acte de prendre son traitement ou de sui-vre des règles hygiéno-diététiques. Mais ilapparaît aussi que, dans ce processus, deuxacteurs sont engagés : dans le cadre del’acte thérapeutique, ce seront le patient etle soignant.

L'ENGAGEMENT DU PATIENT

Une étude de 2002 de l'Université deVirginie4 montre la forte association exis-tant entre le niveau de l'hémoglobine gly-quée ou HbA1c et le degré d'observancedans une population indigente et soulignela nécessité pour ces populations, délais-sées par le système de soins, d'être prisesen compte par les institutions gouverne-mentales. Dans ce cadre, la Haute Autoritéde Santé (HAS) s'est interrogée sur lanotion d'éducation thérapeutique dupatient dans le champ des maladies chro-niques5 en s'appuyant sur un texte de 1996élaboré par l'Organisation Mondiale de laSanté6. Les objectifs de l'éducation théra-peutique ont été largement définis : « aiderles patients à acquérir ou à maintenir lescompétences dont ils ont besoin pour gérerau mieux leur vie avec une maladie chroni-que ». Il s'agit donc d'acquérir des compé-tences d'auto-soins, de les maintenir et defavoriser la mobilisation de compétencesd'adaptation. A propos de ces compétencesd'adaptation l'OMS désigne « des compé-tences personnelles et interpersonnelles,cognitives et physiques qui permettent àdes individus de maîtriser et de diriger leurexistence, et d'acquérir des capacités àvivre dans leur environnement et à modi-fier celui-ci ».

Comment Mr K. allait-il pouvoir réussirdans la prise en charge de son diabètepuisque toute son histoire personnelle

montre de son incapacité à modifier sonenvironnement, et, par conséquent, soncomportement ? La notion d’engagement,telle qu’elle est décrite ici, ne suggère-t-elle pas que le fond du problème est deréussir à créer les circonstances qui le ren-dent capable de s'engager dans la prise encharge de son diabète et lui permettent degérer sa situation sociale ?

L’ENGAGEMENT DU

SOIGNANT

Ici également, l'HAS a défini une liste dequalités et de compétences que se doitd'avoir le professionnel de santé : descompétences relationnelles et notammentla reconnaissance des ressources du patientet de ses capacités d'apprentissage ; descompétences pédagogiques, organisation-nelles et biomédicales. Le soignant se doitde connaître parfaitement la pathologiequi existe chez son patient et doit s'as-treindre à réévaluer régulièrement sesconnaissances. Le médecin qui voit pour lapremière fois un patient doit établir ce quela haute autorité nomme « diagnostic édu-catif ». Il s'agit pour le soignant de connaî-tre les ressources du patient et d'identifierles situations de précarité. Ce diagnosticéducatif ne se conçoit que dans uneperspective évolutive, il doit s'adapter auxcirconstances de vie du patient afin derendre son engagement le plus totalpossible et favoriser ainsi son observancethérapeutique.

En essayant d’ôter au mot manipulationtoute connotation péjorative, la questionest donc bien de se demander comment ilest possible de « manipuler les circonstan-ces de l'engagement » ? On a insisté sur lerôle joué par une simple poignée de main,une présentation au patient en déclinantson nom, son prénom et sa fonction dans leservice, et sur l'importance d'appeler lepatient par son nom. D’autres auteurs sou-lignent les différences de représentationsexistant entre les patients et leurs soi-gnants et relèvent la nécessité d'utiliserdes mots simples, de prendre son tempspendant l'examen physique et l'entretienrelatant l'historique de la maladie, de mon-ter au patient son désir de communiqueravec lui et de tenir au courant de ses inten-tions, d'élaborer un projet commun, brefd'établir un lien de confiance8.

En conclusion nous dirons que l'engage-ment est nécessairement bilatéral. Pour lesoignant, favoriser l'engagement de son

patient au respect des prescriptions médi-cales, c'est mettre à l'épreuve son propreengagement dans la volonté de voir sonpatient bien vivre avec sa maladie. Cetengagement passe nécessairement par lalutte de ses propres représentations dupatient et de sa maladie. Une étude a mon-tré de façon étonnante que 50 % des dia-bétiques n'avaient jamais entendu parlerde l'HbA1c ; or 47 % des patients diabéti-ques de type 2 non insulino-traités sedéclaraient prêts à entamer un traitementpar insuline sur la simple recommandationde leur médecin9.

Ainsi, rendre les circonstances d'une prisede décision engageantes, c'est mettre enœuvre une éducation thérapeutique dansun lieu garantissant confort et sécurité etexcluant toute idée de soumission et decontrainte. Mr K. souhaitait un lieu pour sereposer. Il avait bien compris que sa situa-tion précaire ne lui permettait pas de pren-dre en compte son diabète, ce qu'il faisaitparfaitement dans notre service. Nousavons donc sollicité auprès des institutionssociales un séjour en soin de suite et deréadaptation. Mais mettons nous en gardede nos espérances : tout n'est pas gagnépour Mr K. Il s'agira pour nos équipes soi-gnantes de consolider les engagements prisde part et d'autre et de faire comprendre àMr K. qu'il peut gérer son existence dès lorsque les moyens lui en sont donnés.

COMMENTAIRE (G. REACH)Une difficulté de la prise en charge d’unemaladie chronique est liée à son caractèreindéfini. Le patient, non seulement doit setraiter, mais il doit le faire indéfiniment.C’est ici que la notion d’engagement appa-raît intéressante. Je me sens engagé dansla prise de mon traitement si j’ai réussi àcréer un lien entre ce geste thérapeutiqueet mon moi. Cet engagement traduit le faitque ce geste est important pour moi. Lephilosophe Harry Frankfurt, dans son livreThe importance of what we care about,définit ainsi ce qui est important pour nous :c’est ce dont nous avons le souci. Frankfurtremarque que le fait qu’on ait le souci dequelque chose implique qu’on se projettedans le futur10. Ceci prend une significationparticulière si on considère le cas spécifi-que du soin de soi comme traitement d’unemaladie chronique. En anglais, le mot soucise dit care. Care, c’est le souci, mais spéci-fiquement en médecine, c’est le soin.

••• suite page 8

11Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 12: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

Si on suit Aude Lepresle dans son applica-tion de la notion d’engagement à la prati-que du soin, dans ce cas, se sentir engagédans le cadre d’un geste thérapeutique,c’est avoir décidé que ce geste est impor-tant, qu’il mérite qu’on s’en soucie. Cegeste devient alors, et seulement alors, unélément du soin, du care.

Un élément important de son texte est lanotion en apparence paradoxale de « sou-mission librement consentie ». La notionest paradoxale, dans la mesure où elle sem-ble impliquer que l’engagement revient àaccepter une relation de soumission àautrui. En médecine, cela pourrait conduireà accepter le concept de paternalisme.D’ailleurs, quand on lit le titre de la pre-mière référence de son texte « Petit traitéde manipulation à l'usage des honnêtesgens », on peut se demander si non seule-ment réussir à faire faire aux gens ce qu’ilsne seraient pas tentés de faire spontané-ment, mais en plus réussir à les faire pen-ser qu’ils en ont pris eux-mêmes la déci-sion, n’est pas purement et simplement unemanipulation. Que faudrait-il penser alorsde l’Education Thérapeutique, dont, aufond, c’est bien l’ambition ?

D’ailleurs, Robert Vincent Joule écrit « qu’ilest vain de tabler sur les vertus de laséduction, de l’autorité et de la persuasionlorsque l’on recherche des effets à longterme ou lorsque l’on souhaite peser à lafois sur les comportements et sur les idéesdes gens. Reste un moyen : le recours auxprocédures de soumission librementconsentie […] Leur intérêt est de conduireà la responsabilisation des acteurs qui en

arrivent à modifier librement leur compor-tement et à intérioriser les traits ou lesvaleurs qui vont en assurer la pérennité.Ces connaissances –comme toutes lesconnaissances scientifiques- peuvent êtremises au service des causes les plus noblescomme au service des causes les plus som-bres. C’est dire l’enjeu éthique. »11

En fait le paradoxe disparaît donc si onaccepte l’idée, très bien montrée dans letexte d’Aude Lepresle, que l’engagementimplique non seulement le soigné, maisaussi le soignant. Ceci pourrait suggérerqu’il n’y a pas de soigné sans soignant.D’ailleurs, comme elle le rappelle, il est «plus engageant de faire quelque chosequand autrui nous regarde et quand ondécline son identité. » Ceci suggère quel’engagement implique non seulement l’ex-pression de mon moi (je décline mon iden-tité), mais aussi l’existence d’autrui qui meregarde. Si l’engagement implique égale-ment le soignant, cela veut dire alors que,pour lui aussi, l’accomplissement du gestethérapeutique par le soigné est importante,qu’il doit en avoir le souci, comme diraitFrankfurt : il s’y est engagé.

Il devient alors éthiquement légitime d’uti-liser la notion d’engagement et le conceptde soumission librement consentie commemoteur dans l’éducation thérapeutique etla recherche d’une meilleure observance, àcondition de toujours se souvenir de l’enjeuéthique dont parle Joule. De fait, un travailréalisé récemment à Lyon, a montré l’inté-rêt d’appliquer la théorie de l’engagementà l’observance à la surveillance d’un traite-ment anticoagulant12.

Aude Lepresle a intitulé son texte : Diabèteet observance, comment devenir acteurd'une nouvelle alliance ? La notion d’enga-gement pourrait permettre de comprendrele sens véritable de la notion d’alliancethérapeutique. Et l’idée qu’elle a eue d’utiliser ses lectures sur la notion d’enga-gement pour aborder la question de l’ob-servance, chez un patient qui lui deman-dait de l’aider, montre qu’elle en a déjà(en D2 !) compris l’enjeu.

••• suite page 9

Références :1 Joule RV, Beauvois JL, Petit traité de manipulation à

l'usage des honnêtes gens, Edition PressesUniversitaires de Grenoble, 2002, p.73.

2 Zimbardo PG., The cognitive control of motivation.The consequences of choice and dissonance.Glenview, Scott and Foressman, Illinois,1969.

3 Beauvois JL, Rationalization and internalization :the role of internal explanations in the generalizationof an obligation, Swiss Journal of Psychology,2001;60: 223-239.

4 Schectman JM, Nadkarni MM, Voss JD,The association between diabetes metabolic controland drug adherence in an indigent population,Diabetes Care 2002; 25:1015-1021

5 Structuration d'un programme d'éducationthérapeutique du patient dans le champ des maladieschroniques, www.has-sante.fr

6 Therapeutic Patient Education -Continuing educationprogramme for health care providers in the field ofchronic disease-". www.has-sante.fr

7 Makoul G, Zick A, Green M, An evidence-basedpersepctive on greeetings in medical encounters,Arch Intern Med.2007;167:1172-1176.

8 Hurst JW, What do good doctors try to do ?Arch Intern Med.2003;163:2681-2686.

9 Enquête SHARED (Survey comparing Healthcareprofessionals and patients to Assess Real perceptionson Diabetes issues),http://www.sanofi-aventis.com/Images/051114_sha-red_survey_fr_tcm23-11642.pdf

10 Frankfurt HG, The importance of what we careabout, Cambridge University Press, 1988, p. 83.

11 http://www.cenego.com/publications/t_joule.pdf

PARTICIPEZ AU DEBAT ! FORUM INTERNET DE LA SFSP SUR LES QUESTIONS TOUCHANT AU DEVELOPPEMENTDE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT EN FRANCE

Dans la continuité de la publication du Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, nombreux sont les travaux menésactuellement en France sur le développement de l’éducation thérapeutique du patient.

La Société Française de Santé Publique (SFSP), qui mène une réflexion sur l’organisation du système de santé en France, a co-organisé en juin 2008 avec le ministère de la santé un colloque visant à faire un état des lieux et à confronter les expériences dans le domaine de l’accompagnement et l’éducationthérapeutique des patients. A la suite de cette manifestation, la SFSP a souhaité faire des recommandations concernant les questions de définition, de formation des acteurs, de détermination des bénéficiaires et d’organisation des pratiques.

Afin de permettre à toute personne intéressée de participer au débat concernant ces questions, un forum de discussion régulé est accessible sur le site Internet dela SFSP. Ce site permet d’accéder librement à plusieurs éléments :* Accès à un dossier thématique regroupant différents documents concernant l’éducation thérapeutique du patient, y compris les diaporamas des intervenants au

colloque du 9 juin 2008 « Accompagnement et éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques : quels enjeux ? quelles perspectives dedéveloppement ? »http://www.sfsp.fr/manifestations/manifestations/infos.php?cmanif=6&cpage=1

* Accès aux 10 recommandations de la SFSP émises le 13 juin 2008, sous la direction de François Bourdillon et Jean-François Collinhttp://www.sfsp.fr/manifestations/pdf/RecoETP.pdf

* Accès au forum de discussion (qui nécessite une inscription reposant sur la création d’un identifiant et d’un mot de passe)http://www.sfsp.fr/forums/info_forum.php

12 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 13: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

JEAN-CHRISTOPHE MINO, EMMANUEL FOURNIER."LES MOTS DES DERNIERS SOINS. LA DÉMARCHE PALLIATIVE

DANS LA MÉDECINE CONTEMPORAINE." PARIS, EDITIONS LES BELLES LETTRES

(COLLECTION MÉDECINE ET SCIENCES HUMAINES), 2008.PAR CÉCILE FOURNIER

QUELS soins donne-t-on à un maladedont on sait qu'il est condamné, àcourt ou moyen terme ? Et que dit-on que l’on fait ? Que dit-il, lui, qui

est placé dans l’incertitude profonde de sonsort ? L’entend-on ? Comment l’entendre ?

Et que lui répondre ? Bien souvent lesquestions qui se posent à l’approche de lamort sont laissées au non-dit par les soi-gnants. Et les silences se creusent entre

pudeur et impuissance, respect et fuite,compréhension et angoisse.

Pour briser le silence, sans imposer un dis-cours, ce livre manifeste une attention ori-

ginale : en don-nant largementla parole auxsoignants etaux malades, ilrappelle inlas-sablement ladissymétrie deleurs situa-tions, insur-montable parprincipe. Maisce faisant, ilinterroge cequi se dit depart et d’au-tre, libérantainsi uneautre voie,celle del ’ é c o u t ecomme pos-sibilité etfoyer der e l a t i o n spor teusesde sens.

De ces rap-p r o c h e -ments deparoles etdes multi-ples hési-t a t i o n sdes soi-gnants àd é f i n i r

leurs actes et leurs objectifs, il ressortque la mission même de la médecinedemande à être repensée afin de fonder une« médecine de l’incurable », appelée à orien-ter la prise en charge d'un nombre grandis-

sant de patients âgés ou malades chroni-ques pour lesquels la médecine n’a pas decertitude ou n’a pas d’espoir de guérison. »

Les questions explorées dans ce livre rejoi-gnent celles que se posent quotidienne-ment les personnes engagées dans l'éduca-tion des patients atteints de maladieschroniques. Comment passer d'une méde-cine faite pour lutter contre la maladie àune médecine faite pour accompagner lavie avec la maladie, c'est-à-dire promou-voir la santé du patient telle que lui-mêmela conçoit ? Comment permettre au patientde ne plus être seulement objet de soins,mais de devenir pleinement sujet de sasanté ? Comment passer d'une démarchede prescription à une démarche d'éduca-tion, où patient et soignant apprennentl'un de l'autre et décident ensemble ?

Les mots des derniers soins qui nous sontsoumis nous entraînent très loin : les motsde soignants, retranscrits dans leur réa-lisme et leur fragilité tels qu’ils ont étéénoncés lors d'entretiens de recherche, etles mots de patients, reconstruits ici sous laforme d'une pensée philosophique incisiveet lucide « qu’autorise l’expérience de lamaladie mortelle », font état de ce tâton-nement, de cette médecine qui s'invente, etprovoquent la réflexion. Ils touchent le lec-teur au plus profond, quelles que soient lessituations, vécues ou anticipées, dans les-quelles il se projette tout à tour : patient,proche d'une personne malade ou décédéerécemment, médecin, infirmière, aide soi-gnante, auxiliaire de vie, ou simple mortel.

« Un livre inhabituel donc, et d’autantplus nécessaire pour tous ceux, maladespotentiels, accompagnants ou soignants,qui se demandent que faire et que direlorsque l’intime d’une existence uniqueest exposé à l’épreuve de la maladie et dela mort. »

lu pour Vouslu pour Vous

13Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 14: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

PRIX DE PROJETS DE RECHERCHE

Appel à candidature 2008

Objet

Ce prix a pour objet de récompenser un projet de recherche dans le domaine de la Nutrition de l'Obésité et du Thermalisme en lien avec

l'obésité et/ou la nutrition.

Les travaux pourront concerner une recherche clinique, épidémiologique, expérimentale dans le domaine de la nutrition et/ou de l'obésité et/ou

du thermalisme en lien avec l’obésité et/ou la nutrition, et être réalisés dans des disciplines variées : médecine, sociologie, psychologie,

physiologie.

Conditions

- Les critères retenus pour le dépôt du dossier sont :

. clinicien ou chercheur de moins de 35 ans.

. le projet ne doit pas avoir été déjà exécuté ni publié

Modalités

Demander un dossier de candidature aux Thermes de Brides les Bains

BP 14

73573 BRIDES LES BAINS

e-mail : [email protected]

Dotation

2 prix de 10 000 au maximum seront décernés annuellement en septembre – octobre lors des Journées de Nutrition de Brides les Bains.

Ouverture de l’appel à candidature : 1er mai 2008

Jury

Le jury sera constitué de 5 membres :

. Président : Jean-Michel Lecerf Lille

. Clinicien : Olivier Ziegler Nancy

. Chercheur : Max Lafontan Toulouse

. Sociologue : Jean-Pierre Poulain Toulouse

. Psychiatre : Bernard Waysfeld Paris

Clôture de l’appel à candidature : 30 mars 2009

Contact : [email protected]

N U T R I T I O N

14 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 15: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

C’EST avec étonnement et grandplaisir que nous avons lu l’article deFabrice STRNAD, diététicien centrehospitalier de Pontoise, dans la

rubrique testée pour vous, journal duDELF juin 08.

Tout d’abord nos sincères remerciementspour l’intérêt que tu as porté à notre DVDet à la population vietnamienne diabéti-que comme pour tes encouragements.Ton article est tout à fait pertinent etobjectif. Nous regrettons seulement, quece DVD n’ait pas été exploité avec le sup-port écrit que nous remettons personnel-lement aux professionnels.

Nous voudrions apporter quelques cor-rectifs sur le groupe de travail et aussirépondre aux points soulevés par tesinterrogations.

1ER POINT DE CORRECTION :GROUPE DE TRAVAIL

Film vidéo éducatif de 37 mn.pour les patients vietnamiens D.N.I.D

(En version originaleSous-titrage en français et en anglais)

Titre : Le diabète de type 2

Marie-Marguerite GirardInfirmière Hôpital de jour Médecine 78

Hôpital régional de Gonesse Conception – Réalisation

Régine ClaveryInfirmière-conseil : Service Médecine B

Hôpital Lariboisière Collaboratrice

Dr Phan Sy Quoc Conception - acteur « cours des patients »

Département vasculaire-diabétologieHôpital Villiers-Saint-Denis,

Dr Monique Martinez « Notre coach » - TrésorièreEndocrinologue-diabétologue

Service Médecine 78Hôpital régional de Gonesse

Chantal CocheteuxDiététicien

Médecine 78Hôpital régional de Gonesse

Yann Guerrineau Diététicien

Service Médecine B - Hôpital Lariboisière

Caroline DarroquyRéalisation - Montage

Technicienne en audio-visuel

Dr Dominique Séret-Begué Notre deuxième conseillère Endocrinologue-diabétologue

Service Médecine 78Hôpital régional de Gonesse

Se sont joints à l’équipe, des bénévoles,des soignants, des soignés

et leur entourage ainsi que des amisdu Vietnam.

2ÈME POINT :VUE D’ENSEMBLE C’est un outil pédagogique répondant auxbesoins de la population vietnamienne, quidésire avoir un enseignement pratique.

• Mots clefs :Poids du passé - Barrière de la langueFreins sociaux-culturels.

• Idées fortes :Banalisation et méconnaissancede la maladie - La prévention n’est pasune priorité.

Extrait de l’article "Pour les Vietnamiensd’ici et de là-bas" Equilibre juillet-août 07,Le Pr Dinh-Xuan, chef du service de phy-siologie-Explorations fonctionnelle HôpitalCochin, fait remarquer que les Vietnamiensne sont pas familiarisés avec la notion demaladie chronique à vie. Dans leur esprit,une maladie bien soignée, doit être la pluscourte possible. Il est difficile de lesconvaincre du contraire.

• Originalité :Outil pédagogique sans frontière.Support éducatif visuelpour les soignants.

Ce DVD peut être visionné individuelle-ment, en groupe réunissant des patientsvietnamiens et francophones ou anglopho-nes. Le menu permet de choisir les diffé-rentes rubriques (film et ateliers).

BUTS POURSUIVIS

• En France :

- Ce DVD permet une meilleure inté-gration avec les autres diabétiquesoccidentaux, lors de tables rondeséducatives.

- Il favorise des échanges entre lespatients et un partage d’expérienceavec l’aide des soignants.

- L’accroissement du phénomène« feed-back » généré en partie grâceaux déplacements de cette popula-tion de la France dans leur pays d’ori-gine. (On observera avec ce retour, unpartage de leurs connaissances et unsoutien venant du pays d’accueil pources populations à risque dans les paysen voie de développement)

• En Extrême-Orient :

- Ce DVD, sous-titré en anglais ou enfrançais permet de toucher des dia-bétiques originaires du Cambodge, duLaos, de la Thaïlande, de l’Inde…

Au-delà d’un outil éducatif, c’est un projethumanitaire, apolitique, qui concerne lespopulations vietnamiennes, anglophonesou francophones, tant en Extrême -Orientqu’en France.

Ce projet est d’autant plus important qu’ilnécessite un fort ancrage en France.

• Dans quels domaines ?

Trois domaines sont concernés : La préven-tion, le soutien médical & para-médical,psychologique.

- La prévention primaire favorisant unemeilleure hygiène de vie et pour l’entou-rage des patients un dépistage plus pré-coce du diabète.

- prévention des complications du diabète( micro et macro angiopathie).

- Cet outil pédagogique peut compléter lesconnaissances des soignants para-médi-caux et les aider à mieux prendre encharge leurs patients.

Vie du DELFVie du DELFCOMPLÉMENTS DE L’ARTICLE : TESTÉ POUR VOUS :DVD « LE DIABÈTE DE TYPE 2 » EN LANGUE VIETNAMIENNE

SOUS-TITRÉ EN FRANÇAIS.

15Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 16: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

- Sur le plan psychologique, pour les soi-gnants quand ils se sentent démunis, cesupport épaule leurs actions informati-ves et éducatives.

- Sur le plan psychologique, pour les soi-gnés, les soutenir dans leurs contraintesquotidiennes « en se montrant en acteurconscient et fort au lieu de se transfor-mer en victime passive ».

APPROCHE

Notre expérience professionnelle nous aconduit à constater qu’une majorité de dia-bétiques vietnamiens banalisent cettemaladie, peu connue ou méconnue du faitde la barrière de la langue.

Notre difficulté principale, c’est une appro-che socio-culturelle différente. C’est unepopulation silencieuse n’exprimant pas oupeu leur avis et qui a peur du jugement des autres. Leur souci de politesse est dene pas être inconvenant, en acquiesçantsystématiquement.

Un certain fatalisme, lié au poids du passéet leur regard particulier sur la douleurcomme la mort, peut dérouter lessoignants.

La connaissance par les soignants, de cesspécificités culturelles et de leurs habitu-des de vie, pourra limiter les malentenduset établir une relation de confiance.

NOTRE CONCEPT

Nous désirions un film vivant, simple, avecun langage abordable dans le but de ras-sembler les patients, du Nord au Sud,autour d’un même sujet « le diabète detype 2 ».

Cet outil a été conçu, avec eux, dans leurlangue maternelle en intégrant la traditionmusicale, les paysages ou leurs us et cou-tumes et en respectant les différents sché-mas structurels de la pensée vietnamienne.

PARTICULARITES VIETNAMIENNES

Les particularités Vietnamiennes ont été aucœur de nos préoccupations mais la tra-duction en français ou en anglais, la durée

et le contenu du film atténuent la finessedu ressenti profond de l’esprit Vietnamien.

Ces particularités s’articulent sur plusieursaspects :

• L’aspect alimentaire :Les repas à heure fixe, l’ordre des plats etla connaissance des différents groupesd’aliments sont des héritages européens.Mais le plus souvent le Vietnamienmange quand il a faim et la chronologiedes plats n’a aucune importance et toutest disposé sur la table à la manière d’unbuffet avec des aliments pré-découpés.

• L’aspect psycho-social :Il est intimement lié à leurs traditions, àleur vécu au Vietnam et à leur parcourspersonnel. Chacun de ces aspectsinfluence leur quotidien.

- Le poids historique du passé(Courage)

- La préférence, la force d’une viecommunautaire et solidaire en exil

- La hiérarchie familiale et sociale

- Le respect aux ancêtres

- La politesse - Souci de ne pas perdrela face

- La discrétion des sentiments et desopinions y compris vis-à-vis ducorps médical (oui – oui ? ououi – non ?)

- L’influence religieuse (Catholique –Bouddhique…)

- Les croyances de santé, le recours àla médecine traditionnelle orientale

- Banalisation et méconnaissance dela maladie. La prévention n’est pasune priorité

- Séparation du corps soigné (ou del’organe soigné) et du corps vécu.Leur représentation symbolique.« Corps Sagesse »

- Un certain fatalisme et leur regardparticulier sur la douleur comme surla mort, peut dérouter les soignants

Ceci explique que les images chocsqui nous interpellent, sont pour euxnécessaires pour les toucher et les

aider à comprendre la gravité de lamaladie ; pour mieux les comprendre,voici deux extraits parmi les com-mentaires après vision du film : « L’ordre prioritaire accordé aux piedsmet l’accent sur la prévention dans ledomaine de l’hygiène quotidienne.Les images « chocs » pour certains neme choquent pas. Les images desplaies sont bien choisies car elles sou-lignent plutôt son caractère d’impor-tance. Comme au Vietnam les ampu-tations sont fréquentes dues à laguerre, il est primordial d’éviter toutecomplication ».

« Nos ancêtres nous ont montré lavoie du courage et j’ai moi-même prisles armes, aussi il faut s’unir pourcombattre le diabète, ce nouveaufléau des années modernes ».

• L’aspect médical :Au Vietnam, le manque d’infrastructures,l’écart des moyens entre la ville et lacampagne, les quartiers pauvres seule-ment pourvus du strict minimum poursubsister, la politique de santé insuffi-sante dans un pays en pleine reconstruc-tion, le système d’assurance maladieencore sommaire, font que la médecinetraditionnelle reste une alternative bienmoins coûteuse.

Les patients établis en France, retournantau pays, donneront à leur entourage médi-caments et matériels à leur propre détri-ment.

Pour tous, il faut compter sur l’interpréta-tion qu’ils feront de la maladie. La connais-sance par les soignants, de ces spécificitésculturelles et de leurs habitudes de vie,pourra limiter les malentendus et établirune relation de confiance

La prise en charge sera individualisée, cen-trée sur la personne, en la resituant dansson contexte social-économique, son modede vie d’antan et de l’époque actuelle, sonappartenance à sa communauté.

••• suite page 13

DICTON

« Trong Cái Rûi Có Cái May »« Il faut trouver dans la malchance une nouvelle chance »

16 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 17: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

17Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 18: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

09.00 Démarche d’évaluation en éducation thérapeutique : Pourquoi ? -Comment ?

- Au fond et si l’éducation thérapeutique ne marchait pas ??Gérard Reach (Paris)

- Pourquoi faut-il évaluer ?Alain Golay (Genève)

- Qu’est-ce que l’on évalue et comment : Les fondements théoriques et leurtraduction pratique.

Alain Deccache (Bruxelles) ET Brigitte Sandrin-Berthon (Montpellier)

11h00 Démarche d’évaluation en éducation thérapeutique: Partaged’expériences

- Le programme répond-il aux besoins individuels ? Nathalie Calop (Grenoble)- Cartes conceptuelles : utilisation chez les patients obèses avant chirurgie bariatrique

Claire Marchand (Paris)- Qualité de vie et diabète de type 1 : impact d’un programme d’éducation

Isabelle Debaty (Grenoble)- Pratiques éducatives dans un programme : point de vue des soignants et des patients

Alain Deccache (Bruxelles)

13.30 Remise des prix DELF - industries

14.00 Démarche d’évaluation en éducation thérapeutique : Partaged’expériences - suite

- Comment (auto)évaluer un programme ? Cécile Fournier (Paris)- Educateur médico-sportif et éducation dans le diabète : évaluation sociologique dela place et du rôle d’une profession Claire Perrin (Lyon)

- En Conclusion, on retiendra Alfred Penfornis (Besançon)

14.45 Démarche d’évaluation en éducation thérapeutique :

- De l’évaluation normative à l’évaluation créative en éducation thérapeutiqueAnne Le Rhun (Nantes)

15.15 Pathologie chronique invitée

- Artérite oblitérante des membres inférieurs: le programme « En Marche »Bernadette Satger (Grenoble)

16.15 Communications orales

17h30 Clôture du congrès

Le 5 février 2009 de 19h00 à 21h00 :Le 5 février 2009 de 19h00 à 21h00 :Symposium Roche Diagnostics à Cap 15Symposium Roche Diagnostics à Cap 15

PRE-PROGRAMMEPRE-PROGRAMME

18Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 19: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

BULLETIN DBULLETIN D’’INSCRIPTIONINSCRIPTION

Droits d’inscription : Individuelle 145Collectivité – FMC 170Avant le 31 décembre 2008 :membres du DELF (à jour de cotisation) 105Cotisation annuelle du DELF 20

Les droits d’inscription incluent :L’accès aux communications et à l’exposition, le déjeuner, le livre des résumés.

Formalités :Une inscription n’est retenue que si elle est accompagnée d’un règlement ou d’uneprise en charge par la Formation Médicale Continue ou autres collectivités.

Les inscriptions sur place seront de 170 (déjeuner selon disponibilités).

Les chèques doivent être libellés à l ’ordre du DELF.

Nom:

Prénom:

Médecin Infirmier Diététicien Autres (préciser):

Adresse Professionnelle:

Code Postal : Ville: Pays:

Téléphone :

Fax:

Email (obligatoire):Désirez vous une fiche de réduction SNCF: oui non

Bulletin à adresser à : JPCom1 rue Isidore Pierre 14000 CaenTel 02 31 27 19 18 Fax 02 31 27 19 17Email: [email protected]

Numéro d ’agrément: 11 75 3241475 Numéro de FMC: 100 026

19 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Page 20: LE BLUES DU PATIENT - AFDET · 2016-12-15 · NOTRE système de santé répond àl’aigu : garde, centre 15, SAMU, Service d’Urgence,… Engage des moyens parfois disproportionnés,

20 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Septembre 2008

Comprimé à Libération ModifiéeGliclazide

Pour vos diabétiques de type 2,dès que régime, exercice physique et réduction pondérale sont insuffisants

COMPOSITION ET FORMES : Gliclazide 30 mg cp à Libération Modifiée. Btes de 30, 60, 100 ou 180. INDICATION : DNID (diab. type 2),chez l’adulte, lorsque le régime alimentaire, l’exercice physique et la réduc. pondérale seuls ne sont pas suffisants pour obtenir l’équil.glycémique. POSO. ET MODE D’ADMINISTRATION : 1 à 4 cp/j en une seule prise au moment du petit déjeuner y compris chez les patients deplus de 65 ans et chez les insuffisants rénaux modérés avec une surveillance attentive. * Assoc. possible aux biguanides, inhibiteurs de l’α-glucosidase,à l’insuline (un traitement associé par insuline peut être instauré sous stricte surveillance médicale). Respecter un intervalle de 1 mois mini. entre chaque palier. CONTRE-INDIC. :DID (diab. type 1), précoma et coma diab., acidocétose diab., insuf. rén. ou hépat. sévère (dans ces situations, recourir à l’insuline), hypersensibilité au gliclazide ou à l’un des constituants, aux autres sulfonylurées, aux sulfamides,trait. par miconazole (cf. Interac. et autres formes d’interac.), allait. (cf. Grossesse et allait.). MISES EN GARDE ET PRÉC. D’EMPLOI : Risq. d’hypoglycémie sous sulfamides pouvant nécessiter une hosp. et un resucrage sur plusieursjours. Informer le patient des risq. et préc. d’emploi et de l’importance du respect du régime alim., d’un exercice physique régulier, du contrôle de la glycémie. Ne prescrire que si l’alimentation est régulière. INTERACTIONS :Majorent l’hypoglycémie : miconazole (contre-indiq.), phénylbutazone, alcool (déconseillés), β-bloquants, fluconazole, IEC (captopril et énalapril), autres antidiab. (insuline, acarbose, biguanides), antagonistes des récept.-H2, IMAO,sulfonamides et AINS ; diminuent l’effet hypogly. : danazol (déconseillé), chlorpromazine, glucocorticoïdes, tétracosactide ; en IV : ritodrine, salbutamol, terbutaline. Assoc. à prendre en compte : anticoagulants. GROSSESSE ETALLAIT. : Relais par insuline si grossesse envisagée ou découverte, allait. contre-indiq. APTITUDE À CONDUIRE : Sensibiliser le patient aux symptômes d’hypoglyc. Prudence en cas de conduite. EFFETS INDÉSIRABLES :Hypoglycémie, troubl. gastro-intest. Plus rares, régressant à l’arrêt du trait. : érup. cutanéomuq., troubles hématol., troubles hépatobil. : élévation des enz. hépat., hépatites (cas isolés). Si ictère cholestatique : arrêt immédiat dutrait. Troubles visuels. PROPRIÉTÉS : SULFAMIDE HYPOGLYCÉMIANT-DÉRIVÉ DE L’URÉE. DIAMICRON 30 mg possède un hétérocycle azoté qui le différencie des autres sulfamides. Prop. métaboliques : DIAMICRON 30 mgrestaure le pic précoce d’insulinosécrétion, en présence de glucose. En plus de ses propriétés métaboliques, DIAMICRON 30 mg présente des propriétés hémovasculaires : DIAMICRON 30 mg diminue le processus de microthrombose. Prop. pharmacocin. : après l’adm., les conc. plasmat. de gliclazide augmentent progressivement jusqu’à la 6e h puis évoluent en plateau entre la 6e et la 12 e h. La prise uniquequotidienne de DIAMICRON 30 mg permet le maintien d’une concentration plasmatique efficace pendant 24 h. LISTE I – Remb. Séc. soc. 65 % - Coll. À conserv. dans le conditio. d’origine.AMM 354 184-8 - 30 cp : 9,73 € ; CTJ : 0,32 € à 1,30 €, AMM 354 186-0 - 60 cp : 17,98 € ; CTJ : 0,30 € à 1,20 €, AMM 354 188-3 - 100 cp (mod. hosp.), AMM 372 261-0 - 180 cp : 52,21 € ;CTJ : 0,29 € à 1,16 €. Info. complète, cf. VIDAL Info. méd. : Servier Médical - Tél : 01 55 72 60 00 - Les Laboratoires Servier – 22, rue Garnier – 92578 Neuilly sur Seine Cedex.

Efficace en monothérapieEfficace en association*

07DI

14P

•01

/07

Désormais disponible en conditionnement trimestriel

0