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2, 3 & 4 juin 2005 BORDEAUX, Palais des Congrès

L'ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFSET À L'ACCOMPAGNEMENT EN 2005

11È Congrès NationalSOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

ongrès NationalSOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

ongrès National

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SOMMAIRE

PRÉAMBULE

ÉDITORIAUX

VENDREDI 3 JUIN - SÉANCES PLÉNIÈRES

SÉANCE PLÉNIÈRE : "ATTENTES SOCIALES : QUELLES RÉPONSES ?"

Nouveaux modes de coopération dans l’organisation des soins palliatifsSoins palliatifs, accompagnement, grand âge, questions !

SÉANCE PLÉNIÈRE : "DES SOLIDARITÉS FACE À LA MORT"

Les mots pour le dire, réfl exions sur le bavardage quotidien et sur les dernières parolesL’équipe en jeux

SAMEDI 4 JUIN - SÉANCE PLÉNIÈRE

SÉANCE PLÉNIÈRE : "IMAGES, ACTIONS, PERSPECTIVES"

Entre les deux la vie

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L'accès aux Soins Palliatifs et à l'Accompagnement en 2005Réalités au Quotidien

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VENDREDI 3 JUIN - SESSIONS ATELIERS

SESSION ATELIERS A

LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ? OUI, MAIS COMMENT ?

SOINS DE CONFORT : INVENTIVITÉ, ASPIRATION À LA LIBERTÉ...

DE L’ANTICIPATION AU PROJET DE VIE...

POUR UNE PRATIQUE DE L’ÉTHIQUE CLINIQUE

DISPARITÉS DE L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS

EST-ON MOTIVÉ POUR L’ACCOMPAGNEMENT ?

LES SOINS D’ACCOMPAGNEMENT : INTERFACES ET COOPÉRATION

S’ADAPTER À LA RÉALITÉ DES BESOINS : ILLUSTRATIONS

REPRÉSENTATIONS DES SOINS PALLIATIFS EN 2005

L’INFORMATION : VECTEUR PRIVILÉGIÉ DES SOINS PALLIATIFS

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11È Congrès National | SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS


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SESSION ATELIERS B

LA COOPÉRATION, MOTEUR DE RECHERCHE ET D’EFFICACITÉ

ACCOMPAGNER : AVEC OUTILS ET MÉTHODES

DU BIEN-ÊTRE POUR UN CORPS QUI SOUFFRE

LA DIVERSITÉ DES LIEUX DE FIN DE VIE

TOUJOURS ET TOUT PRÈS, DES RISQUES D’EXCLUSION

APPROCHES D’ACCOMPAGNEMENT

ÉQUIPES MOBILES ET DIFFUSION DES SOINS PALLIATIFS

DES THÉRAPIES SUR MESURE : LA KINÉ, L’ORTHOPHONIE, LA MUSICOTHÉRAPIE

LA DÉMARCHE PALLIATIVE EN SERVICES D’URGENCE

CONFRONTATIONS À LA MORT DE L’ENFANT

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SAMEDI 4 JUIN - MATINÉES THÉMATIQUES

"NOUVELLES COMPRÉHENSIONS ET STRATÉGIES POUR L’ANTALGIE"

"COORDONNER LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE, EST-CE POSSIBLE PARTOUT ET POUR TOUS ?"

"LES SOINS PALLIATIFS EN GÉRIATRIE : LA MOBILISATION VERS UNE DYNAMIQUE DE QUALITÉ"

"QUESTIONNEMENTS ÉTHIQUES ET DÉMARCHE PALLIATIVE EN RÉANIMATION"

"QUESTIONS DE FINANCES"

"QUESTIONS D’ÉTHIQUE ET DE DROIT"

"SOINS PALLIATIFS, EUROPE ET MONDE"

RÉUNION THÉMATIQUE GRASSPHO

Éthique et information en onco-hématologie

POSTERS

P01 Soins Palliatifs au domicile dans les Yvelines, perspectives et projets InterfaceLaura ARASSUS

P02 "Aides humaines" : réalités du domicile, expériences et bilan d’une formationGabriel CARROZ

P03 Réfl exions sur la fi n de vie a domicile : à partir d’une étude en équipe mobile de soins palliatifsEmmanuelle PONCET-GUIEU

P04 Arbre décisionnel pour la prise en charge des douleurs neuropathiques liées au cancerFlorentin CLÈRE

P05 Outil d’évaluation de la douleurValérie DUJEU

P06 Évaluation des aérosols de morphine sur la dyspnée des patients atteints d’un cancer à un stade avancéNathalie CHEMINOT

P07 Souffrance cachée des soignants : quelles réponses ?C GRANDJEAN

P08 Aspects éthiques autour des problèmes respiratoires et de la question de trachéotomie dans la SLAE CAMPANA SALORT

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P09 À la recherche de l’interdisciplinaritéM POTT

P10 Inégalités sociales de santé, dépendance, fi ns de vie, accès aux soins palliatifs, (type d’approche qualitative)Karine BREHAUX

P11 La précarité chez les malades du SIDAMarie-Odile De VAUGRIGNEUSE

P12 Soins Palliatifs en Béarn – Quelle utilisation des compétences ?Maylis DUBASQUE

P13 Équipe mobile de soins palliatifs et souffrance professionnelle : un exemple de collaborationC LÉVÊQUE

P14 Se rencontrer et agir pour soigner autrement : plus humainementPaule ROUAT

P15 La gestion de l’interface entre les différentes structures de soins palliatifs aux CliniquesValérie DUJEU

P16 Les obstacles et freins actuels au développement des réseaux de santé soins palliatifsThierry GODET

P17 La créativité jusqu’à l’audaceStéphanie MATHIS

P19 Limites de la relation d’aide dans un réseau d’aide aux soignantsMarielle NOBLET

P20 L’équipe mobile inter-établissements hospitaliers comme lien entre les différentes structures sanitaires au service d’un même patientA SOUDANT-ROQUETTE

P21 Analyse et critique de 16 ans de fonctionnement d’une équipe soignante. Et le privé ?Jacques CHRÉTIEN

P22 Et le privé ?C FOURCADE

P23 Enquête auprès des unités et équipes de soins palliatifs d’Alsace et de Franche-ComtéF SCHWEITZER

P24 Comment malades et soignants peuvent-ils être informés de la proposition d’intervention de bénévoles d’accompagnement ?Marie Odile CLERGUE-SULLY

P25 Le patient au cœur des réseaux : la mise en place d’un système d’information au sein du réseau douleur/soins palliatifs ARCADE 65Thierry GODET

P26 L’hypnose en soins palliatifsJean BECCHIO

P27 La bouche : "vestibule de l’âme, porte de la parole, laboratoire des pensées" ApuléeMarité GIRET

P28 La technique du pont romainClaire LAULAN

P29 "Le Roman de ma vie". Présentation d’une démarche d’art-thérapie en soins palliatifsCatherine DUPAS

P30 La réalité du soin continu : préparation au sommeilC OLIVEROS

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P31 Accès aux soins palliatifs dans une structure de coordination a domicile : Pour éviter les "dérapages incontrôlés"J GOINEAU

P32 Intérêts d’un dossier informatiséI CASINI

P33 Information sur le décès des patients suivis en E.M.S.P. : Communication entre équipes référentes et équipes mobiles de soins palliatifsM FLORIT

P34 Tumeurs cérébrales en phase palliative et troubles de la communication : place de l’orthophonieThi Mai TRAN

P35 Accoutumance et traitement morphinique chez le patient cancéreux : discussion autour d’un casFlorence DIXMERIAS-ISKANDAR

P36 Des protocoles antalgiques pour les douleurs aiguës du sujet âgeF GUERFI

P37 Enquête sur l’utilisation de la kétamine en soins palliatifs dans la région Provence Alpes Côte d’AzurSébastien SALAS

P38 Expérience d’un médecin généraliste formé aux soins palliatifs et à la douleur dans la prise en charge à domicile en milieu rural de sujets en situation de soins palliatifs à propos de 26 cas sur 5 années d’exerciceJean-Louis LAJOIE

P39 Procédure informatisée de soins en médecine générale sur les soins palliatifs de la personne âgée à domicileD BUISSIÈRE

P40 Au delà des mots, le langage des mainsJ DROGUET

P41 Soins palliatifs et grand âgeP WALKER

P42 PMSI, T2A et soins palliatifs : un mariage de raison ?Hacène CHEKROUD

P43 ASPEEC - Association de Soins Palliatifs pour l’Europe de l’Est et CentraleIlona ZSOTTER - PANTIN

POÊME "Entre fl euve et forêt - Lieux dits trés sûr"Antoine RICHARD

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Vous me faites un grand honneur de m’inviter à présider votre 11ème Congrès National. L’honneur n’est pas pour moi seul. Il est aussi ressenti par tous mes collègues à Montréal. Je vous en remercie chaleureusement.

Même à des milliers de kilomètres de distance, au fi l des ans j’ai été un témoin attentif de l’évolution, du mouvement des soins palliatifs en France. Comme nous nous étions lancés dans cette aventure un tout petit peu avant vous, nous pensons vous avoir servi pour un temps de modèle, d’objet d’observation.

J’ai le souvenir encore très net de gens d’ici qui venaient chez nous en stage, en observation, voire, en visite impromptue. Nous avons subi les caméras de télévision de Marc Horwitz et Bernard Martino. Toujours intéressés et curieux, ces visiteurs français prenaient des notes. Ils posaient des questions, par-fois embarrassantes du seul fait que nous ne nous les étions même pas encore posées. Mais ces questions étaient toujours intelligentes et pertinentes. Elles nous aidaient à réfl échir. Nous pouvions ainsi parta-ger notre idéal de soins palliatifs, notre façon de les agir, notre désir de les implanter et de les diffuser.

Tout du long, l’énergie et le désir de nos amis français d’en faire autant que nous, était en tous cas perceptible. Quelque chose s’annonçait. Dès la tenue en 1980 de notre premier congrès francophone de soins palliatifs à Montréal, une belle délégation française était des nôtres, curieuse, et stimulante par sa motivation.

Puis nous avons à notre tour été invités en France, dans la capitale et ailleurs. On nous écoutait, on nous interrogeait. La plupart de celles et ceux d’entre nous qui vous ont visités durant ces années de vos débuts se souviennent d’avoir travaillé dur et tard le soir, mais aussi d’avoir été stimulés par votre désir de créer quelque chose de ressemblant. Connaissant quand même un peu l’esprit français, je me disais que l’installation des soins palliatifs en France se ferait dans une ambiance de brassage d’idées, de chocs idéologiques, de revendication de politiques gouvernementales, de volonté de struc-tures et d’organisation. En effet, au fur et à mesure que se créaient des équipes, des organisations régionales prenaient forme et, je dois le dire, avec beaucoup plus de célérité et d’effi cacité qu’au Québec.

Graduellement, j’ai vu s’organiser des alliances, se construire des ponts entre les villes, les commu-nautés et les structures locales et s’élaborer ce qui allait devenir, de mon point de vue, un réseau tout français de soins palliatifs, organisés, et pratiqués à la française. Sans jamais vous détacher complètement des modèles extérieurs à la France, vous avez fait émerger une belle différenciation et surtout, une créativité plus qu’enviable.

PRÉAMBULE


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En revoyant rapidement les grandes lignes de votre évolution, et en parcourant l’argumentaire pré-paré par les organisateurs du congrès, par delà les différences, je me sens tout de même un peu chez moi parmi vous. Nous avons en effet beaucoup en commun, dans le succès comme dans l’adversité. Nous rencontrons, je crois des embûches qui se ressemblent. Nous nous posons les mêmes questions. Nous nous ressemblons par les nouveaux idéaux que nous contemplons, par nos souhaits d’expan-sion et notre recherche d’un accès accru aux services.

Si les unités de soins palliatifs ont été le point de départ d’un mouvement, au fi l de cette mouvance, elles sont appelées maintenant à un rôle différent. Les soins palliatifs à domicile et leur mise en ré-seau deviennent de plus en plus nécessaires. L’acception même du concept de soins palliatifs a aussi pris une ampleur plus grande, ici comme ailleurs, s’adressant à un plus large éventail de pathologies, à des clientèles plus variées. L’intérêt et la contribution des différentes composantes de l’interdisci-plinarité s’accroissent d’année en année.

En lisant l’argumentaire, il y a plusieurs semaines, j’ai été ravi de l’abondance des sujets proposés, du large spectre d’idées. Le foisonnement et la diversité des idées en matière de soins palliatifs et d’accompagnement soulignent le devoir que nous avons tous de réfl exion, de partage, de discussion, de recherche d’innovation en matière de dispensation de soins et de services. C’est ce que nous som-mes venus faire ici. Même si au quotidien et au ras des pâquerettes le propos et les enjeux sont relative-ment simples et limités, cela ne nous soustrait en rien au devoir de questionnement et d’autocritique. La richesse des thèmes qui seront abordés ici témoigne de votre belle évolution. L’existence même de la Société française d’Accompagnement et de soins Palliatifs est un indicateur clair de votre vivacité.

Mais de tous les sujets qui seront abordés ces jours-ci, le thème de l’accès ou de l’accessibilité est certes le plus important. Pour éviter de nous y perdre, dans l’abondance des discussions, nous de-vrons sans cesse nous rappeler que notre souci principal, le centre de nos activités, c’est la personne mourante avec ses besoins, que nous proposons d’accompagner et de soigner. La question de l’accès à nos services suit tout naturellement. Nous souhaitons tous, bien entendu, que les personnes en fi n de vie, quelles qu’elles soient et où qu’elles soient aient droit à l’accompagnement et aux soins que commande leur condition. Nous devons maintenir la pression sur les décideurs pour que cela se fasse et je crois qu’il y a encore loin de la coupe aux lèvres. Nous devons veiller à ce que cela se fasse sans sacrifi er jamais la qualité à la quantité. Notre souci d’accompagnement et de soins palliatifs de qualité passe impérativement par la formation et par le refus de l’improvisation.

Les contenus des formations en accompagnement et en soins palliatifs doivent être rigoureux, spécifi ques à la question, bien fondés et validés. La seule bonne volonté ne suffi t pas. Individuel-lement, nous devons examiner avec le plus de lucidité possible notre motivation et nos motifs individuels à nous engager dans ce domaine, afi n de bien comprendre notre place et notre rôle. Cet examen s’impose afi n d’éviter que nos idéaux, nos idéologies, nos besoins et nos credos person-nels ne viennent occulter et subordonner les besoins de celles et ceux que nous accompagnons.

Nous n’avons plus le choix et l’aurons de moins en moins : il nous faut développer de plus en plus de l’accompagnement et des soins palliatifs spécifi ques à la gériatrie. L’évolution démographique de nos populations nous l’impose. La recherche doit être au rendez-vous des questions que nous nous posons, afi n de valider nos hypothèses autant que nos pratiques.



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Je ne peux, en toute lucidité, croire que vous ne rencontrez plus d’embûches. Sachez en tout cas que chez nous les diffi cultés sont grandes et notre vulnérabilité permanente. Malgré l’existence d’une Association Québécoise de Soins Palliatifs, de regroupements nationaux à l’échelle du Canada entier, d’énoncés de politique, nous sommes encore à la merci des contraintes fi nancières des gouvernements et du peu de cas que font les décideurs de notre pertinence, voire de notre existence. J’ose espérer que vous n’êtes pas menacés comme nous le sommes. En toute franchise, malgré les vœux pieux de nos dirigeants, nous voyons bien que la question des personnes en fi n de vie n’est guère "glamour" et ne fait pas recette lorsque mise en comparaison d’autres causes. Chez nous en tout cas, les soins palliatifs n’ont droit à mention dans les medias que lorsqu’il est question de n’importe quelle situation de fi n de vie que l’on porte au compte du débat sur l’euthanasie, même lorsqu’il n’en est rien. Il importe donc que nous soyons en tout temps au clair en ce qui concerne notre position-nement dans les dispositifs de soins, autant que dans les débats de société. Je pense que les congrès comme celui-ci, à la faveur du brassage et du choc des idées nous permettent de faire le point.

Et l’avenir ? Eh bien, il dépend de nous pour une bonne part. Il nous faut rester déterminés, entêtés à faire comprendre notre pertinence à ceux qui tardent à comprendre et qui détiennent les moyens d’assurer notre existence. Nous avons en commun sans doute d’entretenir de grandes espérances quant à l’accès aux soins et à l’accompagnement tout autant qu’à la qualité des services à prodiguer. Il nous faut maintenir cet idéal et nous obliger à maintenir nos énergies à son service. Toutefois, il faut aussi accepter que nos idéaux ont été, sont et seront encore refroidis par des contraintes qui nous échappent, qui sont hors notre contrôle. Néanmoins, permettez qu’en toute amitié je vous dise que vous avez accompli de bien belles choses au cours des vingt dernières années et permettez qu’en toute amitié je vous dise que vous pouvez en être fi ers. À mes yeux votre fi erté est bien légitime.

Je vous remercie encore cordialement de me recevoir chez vous. Il est probable que d’ici dix ans, j’aurai quitté le circuit des soins palliatifs. Cela fait, je garderai une affection toute particulière pour mes amis français, qui comme moi et tant d’autres, auront cru qu’il valait la peine de mettre son énergie au service des personnes en fi n de vie.

Professeur Yves QUENNEVILLE, Montréal


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L’importance politique du congrès de Bordeaux n’échappera à personne. Poser la question de l’accès aux soins palliatifs cinq ans après le vote de la loi de 1999 et en pleine période de débat sur les droits des personnes malades est fondamental.Où en sommes-nous ? Où allons-nous ? Quel est le projet politique concernant le développement des soins palliatifs en France ?Ces questions sont essentielles pour nous, acteurs des soins palliatifs et de l’accompagnement, mais elles le sont surtout pour tout citoyen qui est ou sera un"usager de la santé", selon l’expression main-tenant consacrée.En effet, énoncer clairement un projet politique sur un tel sujet est nécessaire pour que les acteurs de terrain, engagés dans le mouvement des soins palliatifs puissent s’engager ou continuer à s’investir.C’est aussi le gage d’une réfl exion qui dépasse largement notre domaine habituel d’intervention. Les soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fi n de vie peuvent être considérés comme un prisme au travers duquel nous pouvons regarder le futur.Nous pouvons y entrevoir la réorganisation à venir de notre système de santé. Nous pouvons com-prendre que le vieillissement de notre population, les formidables progrès dans le domaine de la santé ont et auront des conséquences majeures en terme de santé publique mais aussi en terme de questionnement éthique ; ils auront des répercussions politiques et économiques évidentes.Finalement, c’est encore et toujours la question de l’homme qui est posée. Quelle place lui sera lais-sée demain en tant qu’individu et en qualité de citoyen, membre d’une société qui ne peut exister qu’au travers de ses solidarités... Chaque année le congrès de la SFAP est l’occasion de pousser un peu plus loin le questionnement. Chaque année il témoigne de l’ouverture d’esprit que la réfl exion sur la fi nitude nous impose.Nous sommes tous concernés par le thème et j’espère que vous serez nombreux à participer au grand débat ouvert chaque année par la SFAP à l’occasion de son congrès.

Docteur Régis AubryPrésident de la SFAP

ÉDITORIAUX



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Un diffi cile accès aux soins palliatifs (SP), l’emprise de la douleur, le face à face avec la mort, ce sont des réalités ! De certains évènements médiatiques à l’intimité de l’alcôve où la personne non guérissable meurt, des cris et chuchotements se font entendre.Six ans se sont écoulés depuis que les deux assemblées parlementaires de notre pays votèrent à l’unanimité la Loi du droit à l’accès aux SP. Et cet accès, il s’agit de l’actualiser, de l’ouvrir davan-tage. Cette âpreté de la fi n de vie, il s’agit de toujours l’adoucir jusqu’au supportable.Mais qu’en est-il du vécu des personnes malades et des acteurs qui les entourent ? Où en est la créa-tivité des équipes, la complémentarité entre les professions pour les inventer ? Quel bilan établir de la diffusion des approches et méthodes en SP ?La couverture socio-sanitaire des besoins en SP est-elle mieux coordonnée et fi nancée, notamment envers les enfants et les vieillards, et en milieu rural ?Quel serait l’avenir de la démarche palliative et de l’identifi cation de lits ou places sans attribution de ressources ?Les limites budgétaires sont-elles la seule explication à la retenue décisionnelle politique ? Cette "culture" attendue des SP est-elle parvenue à maturité ?Quel est le niveau de sensibilisation de la population et des décideurs ? Les risques de déviations, notamment idéologiques ou corporatistes, sont-ils évités ? La SFAP est-elle une société autant ensei-gnante et savante qu’engagée et militante ?Dégageons nos têtes de la routine, prenons un peu de recul pour enrichir ce Congrès déjà proche, en attendant de partager un esprit critique, constructif et coopératif...

Docteur Benoît BURUCOA Président du Comité Scientifi que

Le Comité d’Organisation souhaite vivement que ce congrès soit l’occasion d’échanges, d’enrichis-sements mais aussi de découvertes personnelles. Nous œuvrons pour que l’accueil vous soit le plus agréable possible et que les conditions de travail soient les plus propices aux réfl exions.Mais au-delà de la sollicitation de vos neurones les plus énergiques, nous désirons toucher vos sens par la culture et l’art, par des temps de respiration et de détente.Parallèlement à nos travaux, nous espérons avoir l’occasion de vous faire découvrir la ville de Bor-deaux, son architecture, son art de vivre, sa gastronomie dont la réputation n’est plus à faire, et pourquoi pas la région Aquitaine si vous prolongez votre séjour.Vous ferez ainsi connaissance avec la ville de Michel de Montaigne et de Tourny, des XVIe et XVIIIe siècle. Notre exigence esthétique se voudrait à la hauteur du respect que nous portons aux personnes malades et à leurs familles, au nom desquelles nous nous réunissons.Dans cinq mois seulement, à partir du 2 Juin 2005, nous pourrons vous exprimer : "soyez les bien-venus à Bordeaux".

Docteur Didier ROCHE Président du Comité d’Organisation


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SÉANCE PLÉNIÈRE "ATTENTES SOCIALES : QUELLES RÉPONSES ?"


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Il est important de préciser au préalable, qu’il n’existe pas de nouveau modèle unique en matière de coopération, mais que bien au contraire, toute coopération doit se construire dans un cadre très souple, adapté au contexte régional tout en répondant aux objectifs nationaux prévus dans les con-trats d’objectifs et de moyens au sein des schémas régionaux d’organisation des soins. L’éventail des modalités de coopérations s’étend dans un paysage sanitaire et médico-social très diversifi é au sein même d’une région, a fortiori sur l’ensemble du territoire national français.L’objectif des nouveaux modes de coopérations est d’assurer l’accessibilité aux soins pour toutes les personnes relevant de soins palliatifs (Loi du 9 juin 1999).

En 2005, ces coopérations doivent émaner des SROS III (Ordonnance du 4 septembre 2003) qui imposent des objectifs quantifi és (décret n°2005-76 du 31 Janvier 2005). Ces SROS III sont centrés sur les besoins de la population dans chaque territoire de santé. Ils établissent des prévisions quantitatives tels que les objectifs quantifi és, à défaut de carte sani-taire et d’indices qui ont été supprimés. Ces SROS III doivent permettre une régulation organisationnelle, étroitement liée aux besoins et dans une logique de territoire de santé. Les enjeux de ces objectifs quantifi és sont de permettre une organisation adaptée au contexte régional, plus proche et plus participative.La régulation fi nancière est opérée par la tarifi cation à l’activité. L’offre de soins doit s’adapter aux besoins identifi és de la population en matière de soins palliatifs, volet obligatoire des SROS.

Trois niveaux sont défi nis pour ces objectifs quantifi és :le maillage et la gradation des soins, des niveaux de prise en charge, obligatoire et opposable,l’accessibilité (temps et horaire),le volume (nombre de séjour par exemple).

Ces trois étapes permettent une démarche itérative sur une durée de 5 ans, afi n d’assurer une cohé-rence et une faisabilité pour atteindre les objectifs dans un souci de qualité de l’offre sur le territoire. La qualité des pratiques sera également évaluée.

La démarche engendrée par la défi nition de ces objectifs quantifi és consiste à faire un état des lieux de l’offre existante, à établir le diagnostic des besoins en soins palliatifs, puis à mesurer les écarts, liés aux objectifs de réalisation sur la durée du SROS, en incitant les fi lières de prise en charge.L’organisation de l’accessibilité se défi nit en temps d’accès, en couverture horaire suffi sante et en permanence de soins.A ce second niveau, la démarche consiste à identifi er les dysfonctionnements et à élaborer des répon-ses avec les divers acteurs impliqués.

Docteur A Le DIVENAHChargée de mission sur les soins palliatifs DHOS- bureau 02 Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille

NOUVEAUX MODES DE COOPÉRATION DANS L’ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS



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Ainsi émerge le rôle fondamental des coopérations.Deux types de coopération peuvent être différenciées :

Coopérations non formalisés et implicites reposant sur une collaboration, une entente et des échanges des équipes multidisciplinaires et pluri-professionnelles, dans une fi nalité de décloi-sonnement et de mutualisation, pour agir ensemble ;

Coopérations formalisées par :Conventions, contrats,possibilité des Groupements de coopérations sanitaires (GCS).

Les coopérations possibles peuvent se réaliser, du fait même de l’activité transversale des soins palliatifs, entre les structures sanitaires, médico sociales, tant dans les établissements publics que privés, en hospitalisation comme à domicile ou dans le lieu de vie habituel. Des articulations sont possibles entre les réseaux de santé, l’HAD, les services de soins infi rmiers à domicile, avec les professionnels libéraux. Ces mêmes coopérations se réalisent aussi avec les structures intra-hospita-lières telles que les unités de soins palliatifs, les équipe mobiles, les services ayant des lits identifi és et les autres services.

Les objectif nationaux sont établis dans le cadre du plan cancer qui est actuellement la source de fi nancement, pour atteindre d’ici fi n 2007 :

1 unité de soins palliatifs par pôle régional de cancérologie,au minimum 1 équipe mobile de soins palliatifs par département, et 1 EMSP/ 200 000 habitants5 lits identifi és de soins palliatifs/ 100 000 habitants1 réseau de soins palliatifs par département et 1 réseau/400 000 habitants

L’ensemble de ces objectifs peuvent être atteints selon de très diverses modalités de coopération entre le sanitaire et le médico social, le public et le privé, la ville et l’hôpital. Les messages clés sont : le décloisonnement, le partage des moyens et la souplesse des organisations.

Ainsi, des EMSP, qui interviennent au sein des établissements peuvent intervenir ponctuellement pour apporter du conseil ou du soutien en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dé-pendantes (EHPAD), ou à domicile dans le cadre du réseau, voir au sein de l’HAD. Les réseaux de soins palliatifs peuvent faire intervenir l’HAD dans son cadre ou inversement, ainsi que les SSIAD, ou les EMSP.Un EHPAD pourrait faire intervenir l’EMSP dans son établissement, des modalités de fi nancement pourraient être réalisées dans le cadre de l’HAD.

Pour les soins palliatifs, cette coopération doit être très proche également des coordinations prévues par le plan cancer, notamment dans le cadre des soins de support Il revient à chaque établissement de réfl échir aux modes d’intégration des soins palliatifs, tant au sein des soins oncologiques de sup-port que dans les autres types de prise en charge que sont les insuffi sances d’organes, en particulier dans le cadre des fi lières gériatriques, les polypathologies, les maladies neuro-dégénératives relevant de soins palliatifs. De même il peut revenir à un réseau de santé, tel qu’un réseau de soins palliatifs de coordonner et d’organiser une coopération soit sous forme d’association soit sous forme de GCS, voire même une autre forme de groupement.

Afi n de construire des modes privilégiés de coopérations sanitaires, des groupements de coopérations sanitaires peuvent se mettre en place, pour un partage des moyens, avec des interventions commu-nes des professionnels médicaux et non médicaux, avec une mutualisation des permanences, mettant en lien des structures intra-établissement, des professionnels libéraux, voire les réseaux de santé.


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Les conditions fondamentales de réussite de toute coopération doivent être réunies.Les liens permanents doivent être entretenus entre les SROS, les autorisations, les contrats d’ob-jectifs et de moyens (COM) et le projet d’établissement. Des ajustements des contrats sont toujours possibles dans le COM. Mais il est important de garder toujours à l’esprit les besoins de la population en matière de soins palliatifs.Une forte implication des professionnels médicaux et non médicaux est indispensable, en lien avec les administratifs.

En conclusion, toute nouvelle coopération a pour but d’organiser de façon coordonnée toutes les compétences pluri-professionnelles et multidisciplinaires en assurant une mutualisation des moyens et un décloisonnement. Elle doit répondre aux besoins de la population en matière d’accessibilité et de permanence de soins.Il faudrait pouvoir atteindre 100% de coopération effi cace sur les soins palliatifs, en maillant tout le territoire français...

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Est-il besoin de souligner que l’évolution actuelle de l’espérance de vie conduit à un accroissement inéluctable du nombre de personnes âgées dans notre pays qui en fait un problème de santé publique prioritaire ! En effet, en 1900, l’espérance de vie à la naissance des hommes était de 43.4 ans et celle des femmes de 47 ans. L’année 2004 a été l’occasion d’un passage symbolique des 80 ans pour l’espérance de vie à la naissance, plus précisément 80.2 ans, l’espérance de vie des hommes devenant supérieure à 76 ans et celle des femmes supérieure à 84 ans, avec toujours ce constat de 8 ans d’écart d’espérance de vie qui fait qu’au grand âge, la majorité est largement féminine.Si dans les années 60-70, la baisse de la mortalité était surtout liée aux classes d’âge les plus jeu-nes, depuis les années 70, la baisse de la mortalité se fait essentiellement au profi t du grand âge. Sous l’angle de la causalité, nous avons assisté à un effacement progressif de la mortalité liée aux maladies infectieuses et notamment à la tuberculose alors que progressivement, les maladies car-diovasculaires et le cancer devenaient la cause principale de la mortalité. Cependant, depuis trente ans, s’affi rme un recul signifi catif pour les maladies cardiovasculaires et le cancer. Mais, compte tenu de l’effet classe d’âge, il existe une augmentation mécanique de la prévalence de ces maladies et notamment du cancer. Si je m’en réfère exclusivement à la région Midi-Pyrénées, actuellement, nous constatons une augmentation annuelle du nombre de cancer autour de 1%.Je vais donc aborder successivement l’évolution de cet indicateur qu’est l’espérance de vie. Je vous proposerai ensuite une analyse de l’évolution des causes de mortalité. Cela nous conduira à repérer un certain nombre de priorités de santé publique, avant de confronter cette réalité à une autre réa-lité qui n’est pas sans nous soucier, celle de l’évolution démographique des professions de santé.

L’ÉVOLUTION DE L’ESPÉRANCE DE VIE

Les démographes ont construit un certain nombre d’hypothèses évolutives que je n’aurai pas le temps de vous présenter en détail. J’ai donc choisi de vous présenter ce qu’ils appellent l’hypothèse centrale.Cette hypothèse est construite sur la base de 3 indicateurs :

Une fécondité constante à 1.8 enfants par femme,Une mortalité tendancielle, c’est à dire une poursuite à l’identique de l’évolution actuelle de taux de mortalité,Un solde migratoire constant positif à 50 000 personnes par an.

Sous cette hypothèse, la population française atteindrait environ 64 millions d’habitants en 2040, soit 5 millions d’habitants de plus qu’aujourd’hui.Le nombre des décès progresserait de 550000 à 700000 par an, cette augmentation est la consé-quence directe de l’arrivée aux âges élevés des générations du baby boom à partir des années 1945.En 2035, le nombre des décès devient supérieur au nombre des naissances. Sous cette hypothèse, le solde migratoire annuel de 50000 personnes ne compense plus les décès. Après 2040, l’évolution de la courbe de la population commencerait donc à diminuer.

I.

T MARMETMédecin, Chef de service, Centre régional de Soins Palliatifs – Hôpital Joseph Ducuing – Toulouse

SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT, GRAND ÂGE, QUESTIONS !


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L’Europe compterait alors 367 millions d’habitants et les Français passeraient de 15.7% de la po-pulation européenne en 2000, à 16.9% en 2040. Cette tendance s’expliquant par le fait essentiel que les taux de natalité sont globalement plus bas dans la majorité des pays européens.A partir de 2005, les générations du baby boom nées à partir de 1945 auront 60 ans. Elles resteront en vie plus longtemps. En effet, sous cette hypothèse, l’espérance de vie des hommes passerait de 76 ans aujourd’hui à 80 ans en 2040 et celle des femmes de 84 à 90 ans.Compte tenu des gains d’espérance de vie au grand âge, l’évolution des plus âgés est assez spectaculaire :

Aujourd’hui un homme de 60 ans a une espérance de vie moyenne de 20 ans. En 2040, elle serait portée à 25 ans,Aujourd’hui une femme de 60 ans a une espérance de vie de 25.5 ans. Elle serait portée à 32 ans en 2040.

Si l’on aborde ces chiffres autrement, en 2005, les plus de 60 ans représentent 12 millions d’habi-tants et 21 % de la population. En 2035, ils représenteraient 21 millions et 33% de la population et en 2050, 22.4 millions et 35% soit 9 millions de plus qu’actuellement en l’an 2000.La croissance est encore plus spectaculaire pour les plus âgés :

D’ici 2050, les plus de 75 ans seraient multipliés par 3 pour atteindre 11.6 millions d’habitants,Les plus de 85 ans, multipliés par 4 pour atteindre 3.4 millions d’habitants.

En 2000, on comptait en France 8500 centenaires. En 2050, sous l’hypothèse actuelle, ils pour-raient représenter 165000 personnes.En travaillant les données fi ables de 5 pays, on constate que l’âge au décès le plus élevé augmente d’année en année, laissant penser que l’hypothèse la plus fi able actuelle de 115 ans pourrait être portée à 120 ans.L’espérance de vie dans les tranches d’âge à partir de 60 ans continue à progresser, cela reste vrai pour les plus de 100 ans. Cette évolution pourrait conduire à une courbe de suivi devenant rectan-gulaire, sans précédent. Et sous cette même hypothèse, cela conduirait en 2100, à une espérance de vie moyenne de 96 ans.Attachons-nous un instant à un autre indicateur, le moment de survenue des décès, je vous donnerai pour bien contraster cette donnée, la situation des femmes. En 1750, 50% d’une génération de fem-mes avait disparu à l’âge de 8 ans. En 1997, c’est à 85.5 ans qu’il restait 50% de survivantes.Autre tendance qui se confi rme : le déplacement du lieu du mourir. Moins d’un quart de décès sur-viennent à domicile. Il reste des contrastes entre les régions : le grand Sud Ouest reste à dix points au-dessus de cette moyenne. C’est bien entendu, en milieu urbain que le taux est le plus bas, mais aussi dans certaine région rurale à solde migratoire négatif et à population dispersée ou isolée. Le caractère nouveau amorcé dans les années 90 est l’augmentation des décès en établissements médico-sociaux, le taux a franchi la barre des 10% et peut atteindre 25% dans certains bassins de vie à structure de population particulièrement vieille.Je terminerai cette présentation chiffrée en parlant de la population active. Rassurez-vous, elle va encore augmenter pendant quelques années. En 2000, les 18-64 ans qui représentent 99.7% de la population active étaient 36 millions soit environ 61.2% de la population totale. Sous l’hypothèse retenue, cet effectif progresserait jusqu’en 2011. A l’horizon de 2020, ils représenteraient 37 mil-lions mais moins de 60% de la population totale, aux réserves prés de l’évolution de la natalité et des migrations, bien entendu. Donc a priori, les soucis principaux sont peut être moins du côté de la population active qu’ils ne sont devant le nombre de personnes âgées.Je conclurai donc en insistant sur le fait que la poursuite de la baisse de la mortalité aux âges les plus élevés contribue à une augmentation sans précédent de la part des personnes âgées dans la popula-tion dont la prise en charge est bien un des principaux enjeux de santé publique du 21ème siècle.



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QUELQUES REPÈRES SUR L’ÉVOLUTION DES CAUSES DE MORTALITÉ

Entre 1950 et 1965, la baisse de la mortalité est essentiellement imputable à la diminution de la mortalité infantile. Pour ne prendre qu’un seul indicateur, la mortalité avant l’âge de un an est pas-sée d’un taux de 100 pour 1000 naissances dans les années 50 à un taux qui va s’abaisser progressi-vement entre les années 60 et 70 autour de 8 pour 1000. Dans cette même période, c’est la mortalité infectieuse et respiratoire, en grande partie due à la tuberculose concernant cette dernière, qui va infl échir signifi cativement la cause de la mortalité. Sur les trente dernières années, la baisse de la mortalité est surtout liée à la baisse de la mortalité par maladie cardiovasculaire et la stabilisation relative des cancers. Reste à souligner que ces progrès ne se sont pas fait au même rythme selon les âges voire selon les sexes.

LES MALADIES CARDIOVASCULAIRESLe recul s’amorce dès 1920, s’accélère une première fois après la 2ème guerre mondiale, puis une deuxième fois au milieu des années 80. Cela concerne plutôt les plus jeunes, de sorte que les tran-ches d’âge 70-74 ans voient le cancer passer comme première cause de mortalité devant les maladies cardiovasculaires.Les composantes des maladies cardiovasculaires contribuent de façon différente aux progrès :Les maladies ischémiques ont augmenté régulièrement des années 20 aux années 80, notamment au grand âge. On constate une stabilisation pour les tranches d’âge 70-74 ans vers 1980. Par contre, pour les plus âgés, 90-94 ans, la stabilisation se fait à l’orée du 21ème siècle,S’agissant des maladies cérébrovasculaires, elles sont orientées à la baisse sur toute la période pour les 70-74 ans. Pour les tranches d’âge 80-84, la baisse s’amorce à partir de 1970 et pour les 90-94 ans, à partir de 1980. C’est la baisse de la mortalité par maladies cérébrovasculaires qui contribue le plus signifi cativement à la baisse de la mortalité par maladies cardiovasculaires.

LA MORTALITÉ PAR CANCERL’évolution est beaucoup moins favorable. Elle est légèrement meilleure aux âges élevés, mais avec des évolutions différentes entre les hommes et les femmes et surtout une évolution à la hausse atten-due avec l’arrivée des tranches d’âge du baby boom.Pour les hommes, la mortalité par cancer augmente jusqu’à l’orée du 21ème siècle, avec une stabili-sation pour les 75-94 ans et un léger recul pour les 70-74 ans. Deux composantes dominent la mor-talité par le cancer pour les hommes : le cancer du poumon au jeune âge et le cancer de la prostate au grand âge. La mortalité par cancer de l’intestin reste stable, alors que la diminution du cancer gastrique ne compense pas l’évolution générale des cancers.Pour les femmes, l’évolution générale est orientée à la baisse sur toute la période et quel que soit l’âge. Cela recouvre un contraste entre les cancers de l’estomac, de l’intestin et de l’utérus qui dimi-nuent très signifi cativement, alors que le cancer du sein augmente de façon lente et que le cancer du poumon augmente de façon très signifi cative mais ne représente encore qu’une incidence marginale pour l’instant. Rappelons que la première cause de mortalité pour les classes d’âge de 70-74 ans est donc le cancer et que la fréquence globale de la mortalité par cancer ne peut qu’augmenter de façon mécanique avec l’arrivée des classes d’âge du baby boom qui vont entraîner une augmentation iné-luctable du nombre de cancer.

LES MALADIES DE L’APPAREIL RESPIRATOIRE ET INFECTIEUSESLeur évolution récente est plus favorable pour les 70-74 ans que pour les plus âgés où les maladies respiratoires font jeu égal avec les cancers. Pour les maladies infectieuses, si elles augmentent au grand âge, c’est bien souvent qu’elles sont déclarées comme la cause immédiate de la survenue des décès, ce qui ne manque pas d’interroger entre les diagnostics principaux et les diagnostics associés.

II.

A.

B.

C.


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LA PROBLÉMATIQUE DES SUICIDESLe risque suicidaire augmente avec l’âge pour atteindre le taux le plus élevé chez les personnes âgées et surtout chez les hommes.Pour les plus de 65 ans, on recensait à la fi n des années 90, 3300 suicides sur un total de 11000. Les générations du baby boom se suicident signifi cativement plus, ce qui laisse entrevoir une possi-ble augmentation des décès par suicides. Les chiffres actuels font apparaître que le taux de décès par suicide est particulièrement élevé en établissement d’accueil de personnes âgées, pour les hommes comme pour les femmes. Cette morbidité attire notre attention sur le fait qu’au delà de l’amélioration incontestable de la santé physique des personnes avec l’avancée en âge, leur santé morale mérite une attention particulière et tout précisément dans les établissements médico-sociaux les accueillants. De même, une attention particulière doit être portée aux patients âgés, surtout les hommes, vivant isolés.

LES DÉMENCES SÉNILES DE TYPE ALZHEIMERElles sont maintenant reconnues comme une véritable entité médicale, psychiatrique, neurologique, épidémiologique, sociologique et économique dans les pays développés. La prévalence mondiale a été estimée à presque 5% de la population dans la plupart des études et la prévalence pourrait repré-senter 10 à 15% de la population de plus de 65 ans. Compte tenu des diffi cultés de prise en charge de ces patients à domicile, dans la plupart des pays industrialisés, il s’avère que ces populations sont institutionnalisées. Nous savons aujourd’hui combien, en France, l’adaptation des établissements d’accueil pour ces personnes n’est pas forcément adaptée à la problématique qu’elle pose. Donc cette problématique est également l’un des enjeux majeurs des décennies à venir en terme d’accompagne-ment et de soins palliatifs.

LA PROBLÉMATIQUE DES DÉSÉQUILIBRES DANS L’OFFRE DE SOINS

Le rapport 2004 de l’Observatoire National de la démographie des professions de santé plante le décor posé par la progression et le vieillissement des effectifs des professionnels de santé.Pour les médecins, la croissance des effectifs est de l’ordre de 1.4% en moyenne annuelle, mais la part des moins de 35 ans représente 7,5% est la plus faible de l’ensemble des professions de santé, alors que la part des 55 ans et plus, représente 20% et est parmi les plus élevée.Pour les pharmaciens, cette profession enregistre un taux de croissance annuel moyen de 2.8% sur les cinq dernières années. Elle se caractérise par une part assez faible des moins de 35 ans, 15.7% et une part des 55 ans de plus de 19%.Pour les infi rmières, l’évolution récente des effectifs reste soutenue et est de l’ordre de 3.4% en moyenne annuelle. La part des moins 35 ans est de 28%, et celle des 55 ans et plus est de 14.4%.Pour les masseurs kinésithérapeutes, le taux de croissance moyen annuel est de 3%, avec 30% de moins de 35 ans, mais aussi une part non négligeable de personnes ayant 55 ans et plus (20.1%).Malgré la croissance globale des effectifs, on observe des disparités dans l’offre des soins :

Le nombre des omnipraticiens exerçant la médecine générale est plus faible que ce que laissent apparaître les chiffres. L’Ordre des Médecins recense 100000 omnipraticiens, seulement 77850 d’entres eux déclarent un mode d’exercice en médecine générale. Mais la CNAM montre, quant à elle, que dans le secteur libéral, seulement 55000 médecins ont une réelle activité de médecine générale. Le problème de la diminution du potentiel généraliste se trouve accentué par le nom-bre de départ à la retraite et par l’importance des cessations d’activité qui sont constatées tout au long de la carrière. Les chiffres du CREDES montrent que la carrière libérale en tant que généraliste ne dépasse pas actuellement 18 ans. Les étudiants en médecine générale pourront s’orienter vers une spécialisation ou un autre exercice au travers d’un DESC, si on relie ce tout à un vécu de manque d’attrait de la médecine générale, comment s’étonner que pour l’année 2004, les résultats des choix opérés par les étudiants lors de l’examen national classe 1, laissent vacant 500 postes offerts à la médecine générale. Autant dire, que l’écart entre le nombre de spécialistes en médecine générale et le nombre de professionnels qui l’exerceront effectivement, restera très important. Derrière ces questions, se profi le la question de la permanence des soins primaires qui d’ores et déjà, pose cruellement problème et nous en faisons le constat quotidien dans le travail en réseau.

D.

E.

III.



21

�Tous les lieux d’exercice ne sont pas confrontés avec la même ampleur à la question des effectifs des professionnels de santé. Pour les médecins, la dispersion des fl ux de formation des internes continue à expliquer la diffi culté de fonctionnement que ressentent certains services à l’hôpital, alors même que les effectifs globaux des médecins en exercice dans la spécialité peuvent ne pas avoir diminué. Un des facteurs repérés est que les internes vont choisir volontiers d’aller vers les services où les gardes peuvent être partagées entre plusieurs internes. Ces phénomènes ne sont pas forcément compensés par la création de poste d’assistant car cette mesure à surtout profi té aux hôpitaux généraux des grandes villes, laissant entier le problème pour les structures petites et moyennes. Pour les infi rmières, la croissance moyenne des effectifs a davantage profi té au secteur hospitalier. La croissance des effectifs d’infi rmières libérales est beaucoup plus faible.La disparité de densité régionale constatée reste marquée et est variable selon les professions. Pour les médecins généralistes, la densité moyenne au niveau national est de 165 pour 100000 habitants. La densité régionale la plus forte est constatée dans la région Provence Côte d’Azur (194), ainsi qu’en île de France, en Corse, en Languedoc Roussillon. A l’opposé, les régions qui présentent la plus faible densité sont les régions Centre (136), ainsi que les régions Normandie, Pays de Loire, Picardie, Champagne Ardenne. Pour les médecins spécialistes deux régions, se situent très nettement au-dessus de la moyenne, l’île de France est la région Provence Côte d’Azur. Ces inégalités se sont stabilisées et les nouvelles installations ne semblent pas compenser ces écarts qui pourraient même se creuser. Pour les infi rmières, l’implantation des salariées et des libérales est également très inégale sur le territoire. Entre régions extrêmes, la densité varie en 2004, pratiquement du simple au double (520 dans le Centre – 950 Provence Côte d’Azur). Les écarts pour les infi rmières s’avèrent ainsi supérieurs à ceux observés pour les médecins et ils ont tendance à s’accroître dans le temps. Ainsi en 1990, l’amplitude des écarts entre régions extrêmes était de 1 à 1.5, il est aujourd’hui de 1 à 1.9. Les disparités sont les plus marquées pour les infi rmières libérales. Pour les pharmaciens, en revanche, en raison certainement de l’existence d’une régulation à l’installation, les écarts de densité sont plus faibles.L’analyse de l’offre de soins de premier recours fait apparaître peu de zone fortement défi citaire mais leur nombre pourrait s’accentuer dans les années à venir. Le constat souvent évoqué de la plus facile accessibilité aux soins au Sud qu’au Nord est très largement confi rmé. Si l’on descend au niveau d’un maillage cantonal, on constate que les régions du Nord et du Centre comptent nettement plus de cantons en diffi cultés et de population vivant dans ces cantons et ce pour presque toutes les professions que ceux proches de la méditerranée, les départements d’outre mer apparaissent en situation plus défavorable encore. Mais le constat fait apparaître que peu de cantons associent une faible dotation en médecins généralistes et une dotation également faible dans l’une des trois professions pour lesquelles ils réalisent des prescriptions.Le problème du renouvellement présente une acuité différente selon les professions. Le renouvellement des médecins se heurte à la question du délai nécessaire à leur formation. En revanche, le renouvellement des professions paramédicales peut être facilement anticipé. Une attention particulière doit être portée à la situation des médecins en raison de la durée de la formation, de surcroît souvent plus longue en réalité qu’elle n’est prévue. Si l’on rappro-che le nombre prévisible de départs à la retraite dans les prochaines années, du nombre de nouveaux diplômés susceptibles de prendre la relève, ce n’est seulement qu’à partir de 2016 que s’ouvrirait une période où le solde annuel commencerait à se réduire. Sous l’hypothè-se formulée dans le scénario central des projections d’une augmentation du numéro clausus en deux ans pour atteindre 7000 places en 2006, ce niveau étant maintenu ensuite constant jusqu’en 2025, et le maintien des comportements actuellement observés, le nombre total de médecins en activité en France diminuerait à partir de 2006, passant de 205200 à 186000 soit une réduction de pratiquement 10%. Parallèlement, le nombre d’hommes en activité di-minue fortement tandis que celui des femmes augmenterait très sensiblement. A peu près en 2020, les femmes deviendraient ainsi plus nombreuses que les hommes parmi les médecins en activité. Parmi les solutions qui pourraient permettre de faire face aux tensions sur l’of-fre de soins, l’Observatoire National de la démographie des professions de santé propose :


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Une réfl exion sur une répartition plus équilibrée des médecins entre les différentes discipli-nes et sur le territoire ;Une réfl exion sur les regroupements de moyens pour améliorer à la fois les conditions de travail et la prise en charge des patients ;Une réfl exion sur les transferts et délégations de tâches et compétences qui permettront une amélioration de l’offre de soins ;Une réfl exion au niveau régional pour réguler localement les offres de soins.

CONCLUSION

Ce survol rapide des réalités démographiques met en exergue quelques défi s à relever dans les dé-cennies à venir :

Le vieillissement inéluctable de la population et partant l’augmentation du nombre de person-nes âgées.Dans cette population, la prévalence d’affections qui relèvent indéniablement d’accompagne-ment et de soins palliatifs. Trois d’entre elles méritent une attention toute particulière : l’évolu-tion des cancers, l’évolution des suicides, l’évolution des démences séniles.Les disparités de l’offre de soins où les professions de santé vont devoir collectivement mener une réfl exion qui interroge à la fois les attraits pour une meilleure répartition régionale des professions de santé, une redéfi nition des compétences et des rôles propres pour améliorer dans l’interdisciplinarité l’offre de soins

Pour fi nir de façon provocante, la seule chose qui me rassure c’est que bientôt les femmes vont avoir la majorité décisionnelle dans les professions de santé et si c’était une très bonne nouvelle !

IV.



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SÉANCE PLÉNIÈRE "DES SOLIDARITÉS FACE À LA MORT"


24

Un jour, la mort viendra nous taper sur l’épaule, et nous rappellera (nous qui sommes et nous expé-rimentons comme êtres d’esprit et non seulement comme êtres de nature), nous rappellera à l’ordre de la nature. Comme dit L’Ecclésiaste : "Car il en va de l’homme comme de la bête, comme meurt l’un, ainsi meurt l’autre ; tout va en un seul lieu, tous sont faits de poussière et vont en poussière. Qui peut dire si l’esprit de l’homme s’élève, et le souffl e de la bête descend sous terre ?" (3, 19-22)Qui peut dire en effet ?

Au chevet du mourant, le philosophe est nécessairement disciple de Socrate : celui qui ne sait rien, mais aide l’autre à accoucher des richesses qui sont en lui, et ignorées de lui.Et c’est en ceci que la pauvreté du philosophe peut être un atout : il est celui qui peut, et doit savoir écouter. : sa présence ouvre un vide de bonne qualité, à l’intérieur duquel les paroles du mourant peuvent se déployer ; une chambre d’écho, à laquelle le philosophe a donné la meilleure acoustique possible, en posant un certain nombre de distinctions éclairantes et salutaires, qui peuvent aider le malade à ne pas se débattre au milieu de confusions malignes pouvant obscurcir les derniers ins-tants. Ainsi y a-t-il possibilité de découvrir au dernier moment des potentialités cachées de l’être, une lumière nouvelle que la "vie active", ou vie affairée semble vouloir éteindre.La philosophie ne mériterait pas une heure de peine, si elle n’aidait pas à mieux vivre, disait le sage. Peut être est-elle donc capable d’aider à mourir.

Notre civilisation laïque, pauvre en rites de passages, a tendance à dénier la mort. Elle habite cepen-dant l’homme, dès le début, et l’intériorité humaine est en vérité un espace infi ni, que ne peuvent mesurer les règles de la vie sociale. Aussi vivons-nous "dans une société que la mort effraie" (François Mitterrand), une société qui multiplie les moyens de se divertir des questions essentielles comme le disait Pascal. "A l’origine de la société industrielle, fondée sur le primat de la marchandise -de la chose-, nous trouvons une volonté de placer l’essentiel -ce qui effraie et ravit dans le tremblement- en dehors du monde de l’activité, du monde des choses. La religion en général répondit au désir de l’homme de se trouver lui-même, de retrouver une intimité toujours étrangement égarée", disait Georges Bataille dans un livre au titre évocateur : La part maudite. Et le déclin des religions qui écoutent au moins, consolent au mieux, laisse une place vide que la société laïque sait mal remplir.La mort apparaît donc bien comme la part maudite de notre civilisation. Mais la mort nous attend ! Et il n’est pas nécessaire d’entrer dans les profondeurs du discours psychanalytique pour deviner que le refoulement de la mort et de l’angoisse (qui est la morsure que le néant fait à notre "âme et conscience") est dangereux.

Or il apparaît que le refoulement de notre mortalité, c’est-à-dire de notre angoisse, soit peut-être en même temps ce qui nous prive de la joie d’exister : c’est du reste ce que montrait admirablement Shakespeare, qui en chacun de ses personnages nous faisait entendre aussi bien le glas intérieur de l’angoisse, que les sons cristallins du plaisir d’exister...

E FIATPhilosopheUniversité de Marne-la-Vallée

LES MOTS POUR LE DIRE : RÉFLEXIONS SUR LE BAVARDAGE QUOTIDIEN ET LES DERNIÈRES PAROLES



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Seul connaîtra la joie, celui qui ne fuira pas l’angoisse : joie et angoisse sont les deux faces d’une même médaille ! Fuir l’angoisse, c’est manquer la joie. N’est-ce pas ce que Pascal disait ? ainsi que Heidegger, quoiqu’en un tout autre sens ?Pour l’auteur des Pensées, c’est par le divertissement que l’homme tente d’oublier son angoisse ; pour celui de Sein und Zeit, c’est par le bavardage. Que notre société soit la plus divertie et la plus bavarde des sociétés nous paraît peu contestable.

Le divertissement pascalien est un thème est bien connu. Etymologiquement, le mot désigne le fait de se détourner de l’essentiel (Dieu, la mort, le néant), ce qui conduit les pascaliens à subordonner l’op-position moderne entre le travail et le divertissement : la plupart de nos travaux, non nécessaires à la survie, ne sont-ils pas des moyens de tenter d’oublier notre humaine condition (particulièrement : notre contingence et notre mortalité) ?

Mais l’ineffi cacité de cet effort est patente : l’homme tente d’oublier sa mortalité, mais n’oublie pas son oubli... Qu’il se retrouve un peu seul, "sans divertissement, sans application ; il sent alors son néant, son abandon, son insuffi sance, sa dépendance, son impuissance, son vide. Incontinent il sortira du fond de son âme l’ennui, la noirceur, la tristesse, le chagrin, le dépit, le désespoir, l’an-goisse".

Ce que Heidegger appelait le bavardage, c’est cette tentative de recouvrir, de dissimuler les ques-tions fondamentales : une utilisation de la parole qui, bien loin de permettre l’accès aux questions fondamentales, le bouche. Parce qu’on prétend être toujours déjà parvenu à la compréhension de ce dont on parle, toute question, toute discussion fondamentales sont toujours déjà compromises, empêchées, retardées. Heidegger oppose cela à la parole authentique, qui elle permet que s’instaurent les rapports fonda-mentaux, originels, authentiques avec le monde, les autres et soi-même.Et tandis que vendredi, jour de marché, au café du commerce les compères ragotent, clabaudent, cancanent, sous le marché couvert les commères jacassent, caquettent, piaillent, babillent, jabotent, gloussent... (tous ces termes appartiennent au vocabulaire de la basse-cour, et à tous ces termes Le Robert n’en oppose qu’un seul : Taire (se)) : tout, plutôt que le silence, qui révèlerait le néant, l’abîme intérieur.Mais elles savent trop bien que par défi nition même, il est impossible de combler un abîme (un trou sans fond). Comme le disait encore l’auteur de Sein und Zeit, "le bavardage ne saurait être une protection suffi sante pour se dissimuler l’étrangeté croissante de notre aventure". La couverture est trop courte ! L’homme risque, toujours plus, de perdre pied et de se perdre. On repensera la belle formule de Valéry : "Dieu a fait tout à partir de rien, mais le rien perce..."

De cette peur du silence, qui risque de faire apparaître l’abîme, la vie quotidienne donne maints exemples : celui du pompiste, qui ne peut se taire et, pendant ces trop longues minutes qu’il faut pour remplir le réservoir, fait des efforts désespérés pour animer la conversation. Celui de la maî-tresse de maison, désespérée à l’idée que le silence puisse s’installer. Et s’il s’installe, elle dira qu’un ange passe, et ne le laissera pas parler ! L’ange, messager du vrai (le mot vient du grec angelos, qui veut dire messager : les anges sont les messagers de la parole et de la lumière divines, ils sont donc en un sens tous luci-fériens, tous porteurs de lumière), n’a pas la parole dans ces sociétés bavardes qui ont peur de la vérité (particulièrement, de la dimension métaphysique et mortelle de l’homme).Ne sommes-nous pas conduits à faire l’éloge du silence, comme condition de toute parole authentique ?


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Les dernières paroles Voici donc que la mort me rappelle à l’ordre de la nature, et voici donc que cette intériorité que la société dénie prend à présent toute la place ; et veut être entendue, hurle parfois même qu’elle veut être entendue.

Ecoutons. Ecoutons, pour que les derniers instants soient au moins sereins, si la paix qu’apportaient les religions fait désormais défaut. Accompagner le mourant, c’est se faire son témoin. Ecouter ses dernières paroles, pour témoigner que jusqu’au bout, et même après la mort, il fut un être d’esprit.Je me porte alors garant de son humanité. Il peut partir tranquille. Quand la mort l’aura pris, lui aura cloué le bec, aura transformé le visage expressif de l’homme de parole en masque inexpressif (ou fi gé dans une unique expression), quand il ne pourra plus répondre, ce sera à moi de répondre pour lui. Et responsabilité ne vient-il pas de manière signifi cative du verbe répondre ?

Aussi les survivants peuvent-ils apparaître comme responsables des morts : capables de répondre à la place de ceux qui ne peuvent pas répondre, capables de répondre de leur humanité.Insistons beaucoup sur le fait que responsabilité ne doit pas signifi er culpabilité ; la culpabilité, c’est la responsabilité mal vécue, vécue pathologiquement. Cette responsabilité pour le mourant et pour le mort, bien loin d’être un fardeau empêchant de bien vivre, est au contraire ce qui fait de nos vies des existences vraiment humaines. "L’humanité est composée de plus de morts que de vivants", di-sait Auguste Comte. Voilà qui signifi e que les morts font toujours partie de l’humanité : et ce, grâce aux survivants, grâce aux souvenirs qu’il gardent, au travail de mémoire qu’ils font. L’homme est le seul animal qui se souvienne de son grand-père, le seul animal qui enterre ses morts : dérobant au regard des survivants le triste spectacle d’une décomposition, d’un retour à l’immanence natu-relle, les proches du mort sauvent ainsi l’humanité du mort, dont on se souviendra comme d’un être d’esprit ; et réciproquement, c’est en faisant ce travail de mémoire, en veillant sur le mourant et sur le mort, que les vivants existent comme êtres vraiment humains, comme êtres d’esprit, et non pas comme bêtes amnésiques.

Insistons : ceci nous semble valoir quelle que soit l’idée philosophique qu’on se fait de la mort ; quand bien même la mort serait le passage d’une manière d’être au pur et simple néant (et non pas le passage d’une manière d’être à une autre manière d’être : vie en Dieu par exemple) ; quand bien même nous serions tous condamnés à devenir un jour poussière, vieux ossements rongés par la tristesse et par l’ennui.

J’aperçois la grand-mère sur son lit d’hôpital, qui attend inconsciemment la mort, la mort au goût de sel, la mort à la bouche terreuse ; son chignon est tombé, j’aperçois de longs cheveux blancs que je n’avais jamais vus... Pourquoi ses dernières paroles ont-elles ce poids inexplicable et presque surnaturel ?



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Dans la réalité quotidienne d’une structure de soins palliatifs, comment se vit l’équipe ? Quelle est la place de l’individu au sein de ce groupe ? Quels sont les jeux des acteurs pour faire vivre cette entité, comment ce groupe se développe et envisage sa dynamique et ses relations avec le monde extérieur ?Telles sont quelques questions qu’il serait intéressant de se poser lorsque l’on fait partie d’une équipe.

Cette intervention se veut plus être une "intravision ou une vision intérieure" de l’équipe, de "nos équipes" et des équipes auprès desquelles nous intervenons.Nous étudierons 3 niveaux d’intravision:

Le niveau de l’individu, la notion du JE,Le niveau du groupe avec les interrelations et la coordination du groupe,Le niveau du développement du groupe et les enjeux de l’équipe.

Mais avant toute chose il est à nos yeux important de redéfi nir la notion d’équipe et de groupe.

QU’EST-CE QU’UNE ÉQUIPE ?

"C’est un groupe de personnes travaillant à une même tache ou unissant leurs efforts dans le même but. Le groupe est un ensemble plus ou moins organisé de personnes liées par des activités, des objectifs communs."Selon Didier ANZIEU 1, toute activité collective est constituée d’un enchevêtrement de liens imagi-naires et techniques, mais il y a également l’adhésion à un système de valeurs. Il n’y a pas de groupes sans norme et réciproquement, les normes sont produites par les groupes.C’est dans l’interdépendance, dans la relation et la communication que le groupe se forge.Mais cette constitution du groupe est directement en lien avec le monde extérieur et notamment avec ses rapports aux autres groupes.Donc tout groupe s’établit en rapport avec d’autres groupes, défi nissant ainsi son fondement, son identité, sa raison d’être 2.Mais pour constituer une équipe suffi rait-il d’y mettre des individus tels les pions sur un échiquier, bien entendu que NON même si notre quotidien professionnel pourrait nous faire penser que OUI...Selon Kurt LEWIN, "Un tout est autre chose que la somme de ses éléments, et c’est la manière dont ces éléments s’agencent et se structurent entre eux, et non leurs caractéristiques intrinsèques, qui le caractérise".Les principaux éléments du groupe sont les membres bien sûr, mais pas seulement. Il y a aussi les buts du groupe, ses valeurs, ces normes, ces modalités de communication et de commandement, les statuts et les rôles des participants.Ce groupe en se structurant va produire naturellement un certain nombre de règles, de codes qui vont régir les comportements des membres du groupe entre eux et leurs relations avec l’extérieur.

I.

Docteur F PRUDHONCentre Hospitalier Montceau les Mines Cedex71307 Montceau les Mines Cedex03 85 67 63 86 ou 03 85 67 63 [email protected]

L’ÉQUIPE EN JEUX


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Tout groupe diffuse une certaine façon d’être, une façon de penser, une façon de faire et fi nalement tout un système de valeurs. Cette structuration est fondamentale car elle est source de cohésion né-cessaire afi n d’y gérer les projets, les normes, les confl its, les tentions intra et extra groupe. Les 4 facteurs de cohésion des groupes, selon Jean MAISONNEUVE 3, sont :

Les affi nités entre personnes,La satisfaction de certains besoins personnels,L’attrait d’un but commun,Echapper à l’anxiété et la solitude.

Une équipe est donc un système à géométrie variable qui se fait et se défait en fonction du temps et des besoins (et des possibilités). Les équipes de soins palliatifs n’échappent pas à cette structuration groupale.

L’ÉQUIPE EN JE : COMMENT L’INDIVIDU SE POSITIONNE AU SEIN DU GROUPE ?

Qui suis-je ? Quelles sont mes valeurs ? Comment je travaille ?Où est ma place ? Quelles sont mes compétences ?Quelle est ma contribution ? Ce n’est pas se poser la question "qu’est-ce que je veux apporter ?", c’est se poser la question "qu’est-ce que je peux et/ou je dois apporter ?".Quelles sont mes responsabilités relationnelles.

a. les autres sont des personnes au même titre que moi avec leurs façons de travailler, leurs façons d’apprendre ; ce qui compte, c’est de respecter leur façon de travailler, leurs valeurs, leurs compétences, leurs limites.b. la responsabilité de communiquer : la plupart des confl its naisse de l’ignorance du travail de l’autre par manque de communication entre individus.

Il est urgent de remettre le soignant à sa place auprès du patient, de cesser de le voir uniquement comme un potentiel de production de soin. L’individu au sein d’un groupe ou d’une équipe doit se sentir responsable et pouvoir mettre à disposition ses compétences professionnelles à l’objectif com-mun pour tout soignant : l’amélioration continue de la prise en charge du patient. Le centre de cette responsabilité relationnelle étant le respect, l’acceptation de la différence.

L’ÉQUIPE EN JEU : LA PLACE DE CHACUN DANS L’ÉQUIPE : "DES RÈGLES DU JEU AU JEU D’ÉQUIPE"

Dans l’équipe, chaque membre doit avoir son propre positionnement par rapport aux autres et défi -nissant ainsi les notions de Statut, de Fonction et de Rôle (les règles du jeu).

Qui est qui ? Qui fait quoi ? à quel titre et quand ? Comment avoir connaissance de ce que l’autre fait ?Quels sont les objectifs de l’équipe ? Qui doit pouvoir les réévaluer et avec quels moyens ?Les relations dans l’équipe : inter-relation, communication à différents niveaux (soignants - patient - famille).

On peut défi nir ainsi la place de chacun dans l’équipe par trois notions : son Statut, sa Fonction et son Rôle :

Le Statut : C’est une défi nition sociale, juridique et administrative de la personne. Obligation de droits et de devoirs, par exemple le code déontologique, le secret professionnel... et notion de hiérarchie, position sociale déterminant la fonction par rapport aux autres.La Fonction : Situation professionnelle au sein d’un groupe, régie par un règlement, qui décrit ainsi un cadre de référence, une norme imposée. Revêt les notions de compétences, d’autonomie, d’indépendance, de formation et de motivation personnelle.Le Rôle : C’est de loin la notion la plus importance ici car il permet l’organisation de l’équipe et sa cohésion. Au sein d’une équipe ou d’un groupe, il existe une multiplicité de rôles, chacun exprime sa personnalité à un moment donné ; cela correspond à la résultante de ce que nous sommes, de ce que nous avons acquis et de notre place dans la société.

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On peut distinguer 3 types de rôles différents dans l’équipe :Le rôle spécifi que : renvoi aux différences de chacun de part sa profession et sa formation initiale.

le médecin prescrit après un examen clinique et un diagnostic,l’infi rmière fait les injections, prend en charge les soins,l’aide ménagère est chargée de l’entretien du domicile, du repas.

Le rôle délégué : renvoi à une notion de dépendance par rapport à l’autre et à un chevauchement des rôles dans le groupe.

l’infi rmière appliquera les prescriptions du médecin,l’aide ménagère appliquera son travail en accord avec son association.

Le rôle commun : renvoi à une notion d’égalité.Dans le groupe, tous ont un rôle d’écoute, d’aide, de soutien, d’élaboration d’une stratégie de soins. La responsabilité de chacun est ici identique.

Chacun doit pouvoir assurer ses rôles avec une pleine effi cacité. Supprimer, à un membre de l’équi-pe, la possibilité de les accomplir risque de créer des confl its internes qui dans ce cas là ont pour conséquence d’affaiblir toute l’équipe. Tout membre de l’équipe a sa place mais il est important que les rôles de chacun soient établis, connus, acceptés et respectés de tous et ce dès le début de la prise en charge du patient car, fi nale-ment, c’est la prise en charge globale du patient qui est en jeu. Le patient doit donc être au centre du système,une équipe qui aurait perdu cet objectif serait en quête du sens.On voit ici que les 2 grands problèmes sont la communication et la coordination au sein de l’équipe. Comment mettre en jeux les différents acteurs de l’équipe ? La coordination relevant de la respon-sabilité du Responsable de l’équipe (Est-il Chef, leader, copain, manager, autre ? là est la question pour la dynamique et l’avenir de toute l’équipe).

Nous pourrions défi nir ou modéliser l’équipe selon une image qui nous semble tout à fait correspon-dre à la philosophie du groupe : un puzzle.La pièce serait ainsi le niveau individuel : chaque pièce ayant sa forme, sa couleur, ses limites, ses caractéristiques propres et cependant elle a des facettes communes à d’autres composants qui lui permettent de former une structure plus importante, plus cohérente, et dont la fi nalité est de cons-truire une équipe avec l’objectif de répondre aux besoins du patient qui serait la pièce centrale de la structure autour de laquelle toute la prise en charge se construirait.

L’ÉQUIPE ENJEUX

La notion essentielle des enjeux d’une équipe de soins palliatifs semble être la reconnaissance du Professionnalisme de ses équipes. En effet, il est bien souvent trop facile de dénigrer le travail de l’autre. Il nous apparaît donc fondamental de revendiquer notre professionnalisme. Mais qu’est ce que ce professionnalisme ?

Essayons de défi nir les grandes lignes du Professionnalisme notamment en soins palliatifs (vision personnelle).

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PROFESSIONNALISME

P : Patient, il nous parait être au centre du système et la première de nos prioritésR : Recherche, Qualité "comment améliorer la prise en charge des personnes en fi n de vie ?"O : Organisation et méthodologie d’organisation de l’équipe et de la prise en chargeF : Formations reçues et données (gain de compétences)E : Equipe (Intégration, dynamique, développement et vie d’équipe)S : Soutien et EcouteS : Structuration et Stratégie de prise en charge et de développement de l’équipeI : Innovation, Imagination et CréativitéO : Ouverture "les soins palliatifs c’est aller vers l’autre..."N : Nom – qui sommes nous ? Importance de l’identité individuelle et du groupe (soins palliatifs)N : Nouveautés (avantages et inconvénients)A : Autonomie de l’équipeL : Lien, développement en réseau et du réseauI : Intégration dans l’institution de santé "une place pour chacun et chacun sa place"S : Sens du SoinM : Médiation : rôle important de re-socialisation et aide à la résolution de confl itE : Ethique

Pour résumer, à nos yeux, le professionnalisme est l’association de la technique et du relationnel. Dans notre domaine des soins palliatifs nous ne pouvons nous exonérer de l’un de ces 2 champs c’est-à-dire axer notre prise en charge uniquement dans les techniques (douleurs, prises en charge des symptômes de fi n de vie, soins techniques etc. ) ou inversement ne développer que le relationnel. Nous devons donc tous veiller à maintenir et développer nos compétences dans ces 2 champs sans oublier que :

La technique : "la théorie sans pratique n’est que brouillard, la pratique sans théorie n’est que bricolage"Le relationnel : c’est notre potentiel à aller vers l’autre, à communiquer mais c’est également notre responsabilité dans nos interrelations.

La vision globale du soin requiert des compétences dans ces 2 champs de la technique et du rela-tionnel.

Notre professionnalisme se construit, se gère, se développe soyons-en conscient...

Que conclure à la fi n de cet exposé sur l’équipe ? Une équipe vit, s’organise, se développe selon des règles du jeux qui permettent à tous les acteurs de travailler. Mais cette équipe est en équilibre bien souvent précaire du fait de facteurs internes et externes au groupe. La coordination et la cohésion du groupe sont fondamentales. Mais là aussi nous pouvons développer des compétences pour assurer cette dynamique d’équipe dans laquelle nous sommes tous responsables.Connaître l’objectif commun, le sens du groupe est bien l’un des enjeux majeur de la survie de cette entité au sein du système de santé. C’est en développant notre professionnalisme individuel et en équipe que nous gagnerons notre reconnaissance.

Enfi n, nous avons vu l’importance de l’individu dans le groupe (notion du JE), du groupe auprès du patient (notion du TU ou du VOUS) mais également tous les enjeux du professionnalisme en soins palliatifs (notion du IL ou ILS), je conclurai sur cette réfl exion :

"Visée de la vie bonne pour et avec autrui dans des institutions justes" Paul RICOEUR

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NOTES

DIDIER ANZIEU "LE GROUPE ET L’INCONSCIENT". ED. DUNOD. 1999.

DOMINIQUE OBERLE "LES GROUPES : APPORT DE LA PSYCHOLOGIE SOCIALE". IN SCIENCES HUMAINES .N° 94. AVRIL 1999.

JEAN MAISONNEUVE "LA DYNAMIQUE DES GROUPES", PUF, QUE SAIS-JE.

BIBLIOGRAPHIE (NON EXHAUSTIVE)

DIDIER ANZIEU "LE GROUPE ET L’INCONSCIENT" ED. DUNOD

PHILIPPE BERNOUX "LA SOCIOLOGIE DES ORGANISATIONS", POINTS SEUIL, 1985

MICHEL CROZIER, ERHARD FRIEDBERG "L’ACTEUR ET LE SYSTÈME", SEUIL, PARIS, 1981

KURT LEWIN "LA DYNAMIQUE DES GROUPES" - SCIENCES HUMAINES N°14 FÉVRIER 1992.

HENRY MINTZBERG "STRUCTURE ET DYNAMIQUE DES ORGANISATION"S, ÉD. D’ORGANISATION, 1982

RENAUD SAINSAULIEU"L’IDENTITÉ AU TRAVAIL", PRESSES DE LA FONDATION NATIONALE DES SCIENCES POLITIQUES, 1985

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SÉANCE PLÉNIÈRE "IMAGES, ACTIONS, PERSPECTIVES"



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NAISSANCE ET MORT

Entre le souffl e qui apparaît et celui qui disparaît se tissent de nombreuses concordances : les bras et les mains s’entrelacent, les regards interrogent, les paroles se font écho... À la lisière de la vie et du mystère surgissent les questions fondamentales. Les nouveau-nés et les mourants nous ramènent avec force à l’essentiel. J’ai surtout voulu faire ressentir et partager ces moments de vie qui nous étaient donnés dans leur intensité et leur profondeur, et aussi dans leur silence. Dans le plus grand dépouillement, l’humanité se transmet et nous interroge.

Un film de V WINCKLERTrans Europe Film

"ENTRE LES DEUX LA VIE"


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SESSION ATELIERS A



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SESSION ATELIERS A

LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ? OUI, MAIS COMMENT ?

Les soins palliatifs à domicile : une revue systématique Vito CURIALE

Diffi cultés d’accès aux soins palliatifs en ville : enquête auprès de généralistes Alain PIOLOT

Le retour et/ou le maintien à domicile d’une personne seule Fabienne DURAND


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Les soins palliatifs sont réalisés dans le monde entier suivant différentes conditions, à la fois dans le cadre de services institutionnels (salle d’hôpital, services de consultation externe, établissement de soins palliatifs) et au domicile du patient.

Les soins palliatifs à domicile naissent d’une préférence exprimée par les patients et de l’opinion selon laquelle la qualité des soins de santé est améliorée lorsque les soins sont fournis dans l’envi-ronnement où vivent et interagissent les patients plutôt que dans des structures institutionnelles.La question est : est-ce que des preuves justifi ant les soins palliatifs à domicile existent ?

Afi n de répondre à cette question nous devons avant tout considérer l’absence de réelles preuves en mesure de soutenir les services des soins palliatifs à domicile, beaucoup de résultats demandent à être évalués, et certains parmi ceux-ci (par ex. qualité de vie) sont diffi ciles à défi nir et à quanti-fi er, les services sont différents en termes d’organisation et de travail selon les différents systèmes de soins médicaux, et les caractéristiques des patients traités à domicile avec les services de soins palliatifs sont pauvrement défi nies.

Nous avons décidé d’effectuer d’abord une revue systématique concise tout en gardant l’intention d’élargir l’étude par la suite.

Les objectifs de l’étude étaient : rechercher dans les publications médicales des preuves établissant l’effi cacité des services de soins palliatifs à domicile ; arriver à des conclusions synthétiques ; mi-nimiser le biais en utilisant la méthode de revue systématique ; souligner le manque de preuves et la nécessité de recherches ultérieures.Nous avons utilisé les bases de données électroniques suivantes : Medline, EMBASE, CCTR (Co-chrane Central Register of Controlled Trials), Cochrane Library, DARE (Database of Abstract of Reviews of Effects).Les mots clés (en anglais) employés sont : "home care", "home care services", "cancer", "neoplasms", "palliative care".La recherche, réalisée en mai 2004, s’est limitée aux articles publiés au cours des 10 dernières années.Les critères de sélection pour les résumés analytiques étaient les suivants : les études doivent être des revues systématiques ou des Essais Contrôlés Randomisés, afi n d’inclure, d’une part, les pa-tients atteints d’un cancer incurable suivant un traitement palliatif, d’introduire d’autre part une comparaison entre les soins palliatifs à domicile (intervention) et les autres modèles de soins (soins ordinaires), et de se référer enfi n aux systèmes de soins médicaux des pays occidentaux.Pour résumer, nous avons sélectionné : 6 Essais Contrôlés Randomisés (ECR) et 8 Revues Systéma-tiques.

V CURIALE, F FAGGIANO*Hôpital "Ospedali Galliera" Gênes, Italie*Dipartimento di Sanità Pubblica e Microbiologia, Université de Turin, Italie

LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE :UNE REVUE SYSTÉMATIQUE



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Nous avons obtenu 406 titres à partir de Medline, 15 d’ EMBASE, 16 de Cochrane Central Register of Controlled Trials, 6 de Database of Abstract of Reviews of Effects et aucun titre de Cochrane Library.Nous avons décidé de synthétiser les huit revues systématiques sélectionnées car les résultats con-tenus dans ces revues sont suffi sants pour satisfaire aux objectifs de l’étude (au total, les revues examinées présentent 67 études publiées de 1978 à 2000, concernant 18.700 sujets), et la qualité méthodologique des revues est bonne.

En évaluant les caractéristiques méthodologiques des études présentes dans les revues, nous avons relevé qu’elles présentaient une diversité méthodologique considérable. En effet, les études ont mon-tré leur qualité méthodologique étant donné qu’elles s’étendent des ECR aux séries de cas. Ces diver-sités méthodologiques accompagnées d’une variabilité en termes de participants, d’interventions, de résultats et d’effets du traitement conduisent à une vaste hétérogénéité des études. C’est la raison pour laquelle nous avons réalisé une synthèse qualitative des études.

Pour extraire les données à partir des revues, nous avons classé les résultats évalués suivant 4 élé-ments : résultats relatifs au patient, résultats relatifs au patient et au soignant, résultats relatifs au soignant, résultats relatifs aux professionnels et au système de soins médicaux.Les résultats tirés de chaque revue sont illustrés sous une forme synthétique.Résultats relatifs au patient : le contrôle de la douleur et des symptômes est meilleur ou équiva-lent aux interventions par rapport aux soins ordinaires. Il y a une meilleure gestion de la douleur grâce aux programmes d’éducation, le contrôle de la douleur et des symptômes est très légèrement meilleur dans les services institutionnels. La qualité de vie n’est pas différente avec les interventions par rapport aux soins ordinaires.

Résultats relatifs au patient et au soignant : la satisfaction du patient et du soignant est meilleure ou équivalente aux interventions par rapport aux soins ordinaires, les patients préfèrent mourir chez eux. Les consommateurs perçoivent l’utilité des interventions et en ont généralement une bonne opinion, la qualité de la mort et le bien-être psychosocial s’améliorent avec les interventions. Les pa-tients soignés à domicile ont un statut fonctionnel meilleur, et passent moins de temps à l’hôpital.Résultats relatifs au soignant : la plupart des études ne parviennent pas à montrer d’impact notable de l’intervention sur les charges et les besoins des soignants. Les interventions peuvent proposer une amélioration en ce qui concerne le stress, l’anxiété, la communication, l’isolement social et donner une aide du point de vue pratique.

Résultats relatifs aux professionnels : les soins palliatifs à domicile sont moins coûteux que les soins palliatifs dans des services institutionnels et que les soins ordinaires. Les interventions à domicile réduisent le recours à l’hôpital et l’utilisation des ressources des soins médicaux. L’effi cacité des interventions dépend de la disponibilité des équipes à visiter les patients à domicile et de l’incorpo-ration de rencontres multidisciplinaires des équipes dans le programme.

En conclusion, soulignons le manque conséquent de preuves claires de l’effi cacité des soins palliatifs à domicile. La qualité de vie des patients, le contrôle approprié de la douleur et des symptômes par ce type d’interventions, la satisfaction, les préférences et les opinions des consommateurs sont des éléments en faveur des interventions à domicile. De plus les interventions à domicile coûtent moins que d’autres modèles de soin, utilisent moins de ressources médicales, emploient les soignants en tant que co-travailleurs bien qu’elles négligent substantiellement leurs besoins.Selon nous, les mesures des résultats signifi catifs concernant les interventions à domicile sont :la satisfaction des patients et des soignants, les préférences et opinions des consommateurs, le temps passé à l’hôpital.

Nous considérons que la qualité de vie, le contrôle de la douleur et des symptômes doivent être exa-minés, mais non utilisés au titre de mesures de l’effi cacité des interventions. En effet, le monitorage de la qualité de vie est important car les interventions innovatrices ne doivent impliquer aucun sacrifi ce des patients par rapport aux soins ordinaires.


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Le ECR est reconnu comme une méthode de référence pour obtenir des preuves sur les effets des soins médicaux, mais n’est pourtant pas réalisable dans toutes les situations. Les recherches sur les soins palliatifs rencontrent des diffi cultés en ce qui concerne le recrutement des patients, le taux d’abandon élevé, les questions éthiques et le respect des préférences des patients et de leurs soignants.

Pour ces raisons, les chercheurs doivent trouver un compromis entre l’éthique et la méthodologie et employer un essai alternatif lorsque le ECR traditionnel n’est pas réalisable. Les méthodes d’évalua-tion quasi-expérimentales et les études d’observation peuvent être réalisées dans le cadre de soins palliatifs et conduisent à des preuves fi ables.Nous pensons que les consommateurs, les professionnels de la santé et les dirigeants ont désormais besoin d’une connaissance plus approfondie de l’effi cacité des interventions à domicile pour les pa-tients atteints de cancer incurable.

Cette année Vito Curiale a proposé le sujet suivant “Home-based palliative care for adults with cancer” à Cochrane Collaboration et le Cochrane Pain, Palliative Care and Supportive Care Group (PaPaS) l’a formellement accepté.

BIBLIOGRAPHIE

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Le paradoxe entre le souhait le plus fréquemment exprimé de mourir à domicile, et le constat que les décès surviennent le plus souvent en institution est bien connu. Depuis la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, plusieurs autres textes offi ciels rappellent la nécessité de développer ou de faciliter la prise en charge palliative à domicile (notamment le Schéma Régional d’Organisation des Soins et le Plan Cancer).

Les médecins généralistes étant les pivots de la prise en charge des malades à leur domicile, une enquête sur les diffi cultés d’accès aux soins palliatifs en ville a été effectuée dans le Val de Marne auprès de 268 médecins généralistes. La plupart exercent près des trois hôpitaux de Créteil com-portant chacun une structure de soins palliatifs : le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (Equipe Mobile de Soins Palliatifs) et deux établissements Assistance Publique – Hôpitaux de Paris : le CHU Henri Mondor (EMSP) et l’Hôpital Albert Chenevier (Unité de Soins Palliatifs de 5 lits). L’enquête a été réalisée par un questionnaire adressé par voie postale avec réponse anonyme. Le taux de réponse est de 37,3 % (100 questionnaires retournés). Les médecins ayant répondu au questionnaire sont essentiellement des hommes (75%) et ont en moyenne 20 ans d’exercice profes-sionnel. 72 % d’entre eux ont reçu une formation professionnelle en soins palliatifs lors des 5 années écoulées.

Les médecins généralistes suivent en moyenne un peu plus de 4 malades en phase palliative par an. Près de 50 % de ces malades décèdent soit chez eux soit en maison de retraite. Pour 41 % des réponses, le premier obstacle à la prise en charge à domicile d’un malade en fi n de vie est la famille : soit présente, elle est alors sujette à un épuisement, à des épisodes d’angoisse, à une incapacité à assumer les charges quotidiennes du malade à domicile ; soit absente et le maintien à domicile est quasi impossible. Pour près d’un quart des médecins, le manque de personnel paramédical est un frein majeur à la prise en charge palliative à domicile. Les autres facteurs sont un manque de temps (pour 15 % des médecins), une appréhension personnelle (9 %) liée à un sentiment d’incompétence ou à des diffi cultés d’organisation.

En cas de besoin d’hospitalisation, ce besoin est le plus souvent exprimé par la famille (78 % des cas) et non par le médecin (16 %) ou le malade (6 %). Les deux modes d’hospitalisation en urgence les plus fréquemment rapportés par les médecins sont une hospitalisation directe dans le service qui suit habituellement le malade (64 % des réponses) et de façon moins fréquente un passage par un service d’urgences.

A la question ouverte "quel est l’élément manquant ou insuffi sant qui pourrait améliorer la prise en charge des soins palliatifs à domicile ?" avec une seule réponse acceptée, près de la moitié des mé-decins répondent le manque de moyens qu’ils soient matériels, humains ou fi nanciers (valorisation de l’acte médical, aides sociales). Pour un tiers des médecins, c’est la manque de coordination ville hôpital qui fait défaut. Enfi n sont cités la faible disponibilité du médecin (11%), et le manque de soutien psychologique (10%).

C BONNET-EYMARD1, B GABORIT1, C POAC1, V JEANFAIVRE2, A PIOLOT1

Assistance Publique – Hôpitaux de Paris ; 94000 Créteil 1 CHU Henri Mondor2 Hôpital Albert Chenevier

LES DIFFICULTÉS D’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS EN VILLE : RÉSULTATS D’UNE ENQUÊTE AUPRÈS DE MÉDECINS GÉNÉRALISTES


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Afi n d’améliorer la prise en charge des malades en ville, les médecins interrogés suggèrent un ou plusieurs axes de développements : surtout la création d’une équipe mobile de soins palliatifs (52 % de réponses) avec du personnel plutôt paramédical que médical, puis le développement d’une relation avec un correspondant hospitalier référent en soins palliatifs (35 %), et enfi n le développe-ment d’un réseau ou la participation à des staffs ou réunions multidisciplinaires communs avec des acteurs hospitaliers.

Cette enquête auprès de médecins généralistes montre les diffi cultés rencontrées lors de la prise en charge palliative à domicile : essentiellement des diffi cultés liées à la famille et au manque de moyens pour chacun des acteurs au domicile (malade, famille, soignants). La création d’une équipe mobile paramédicale de soins palliatifs en ville et le développement des relations avec les correspon-dants hospitaliers sont vivement souhaités.



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Les réseaux de soins palliatifs sont quelquefois sollicités pour organiser le retour ou le maintien à domicile de personnes seules. Or, il est communément admis que le maintien à domicile d’une personne gravement malade repose essentiellement sur son entourage familial et la qualité de son engagement (1), même si une publication récente interroge cette certitude (2). Est-il possible alors de répondre positivement aux souhaits des personnes seules de rentrer ou de rester à la maison ? Dans quelles conditions ce retour ou ce maintien à domicile est-il réalisable ? Le libre choix du lieu de sa fi n de vie peut-il être garanti à chacun ?

L’objet de ce travail est de mieux cerner les conditions qui permettent une fi n de vie à domicile à ces personnes, si tel est leur choix. La population étudiée correspond aux personnes occupant seules leur résidence, que ce soit un appartement, une maison individuelle ou une structure d’hébergement non médicalisée pour personnes âgées.

Une étude rétrospective des dossiers de patients suivis lors des 18 premiers mois de fonctionnement du réseau met en évidence les possibilités mais aussi les limites d’une prise en charge à domicile.

LE RÉSEAU

Palliavie est un réseau ville - hôpital qui fonctionne depuis le 1er septembre 2003, sur un secteur géographique qui comprend un peu plus de 548000 habitants. Il a pour mission de réunir les con-ditions favorables au maintien ou au retour à domicile de personnes en fi n de vie, en travaillant à l’évaluation des besoins, la mise en place des ressources humaines et matérielles, ainsi qu’à la coordination des différents intervenants. En 18 mois, Palliavie a pris en charge 204 personnes, pour 553 demandes reçues.

LES SITUATIONS

49 de ces demandes concernent des personnes seules à leur domicile : 21 en vue d’un retour à domi-cile et 28 pour un maintien.

12 personnes (6 pour un retour à domicile et 6 pour un maintien) ont été exclues de l’étude car : l’organisation du retour ou du maintien à domicile a permis la mise en place d’uneprésence 24 heures sur 24 assurée par l’entourage familial relayé ou non par des auxiliaires de vie ; Palliavie a participé à trouver les ressources humaines et les fi nancements (8/12), la personne a été transférée dans un établissement de soins de suite (2/12) ou est décédée avant la sortie de la structure alors que tout était organisé pour le retour (1/12), la personne malade a été accueillie chez l’un de ses proches (1/12).

LES PERSONNES CONCERNÉES

L’étude porte donc sur 37 personnes malades : 22 femmes et 15 hommes ; 15 demandes concernent un retour à domicile et 22 un maintien.

I.

II.

III.

F DURAND - assistante socialeB LELUT - infirmière régulatriceRéseau de soins palliatifs Palliavie, Grenoble

LE RETOUR ET/OU LE MAINTIEN À DOMICILE D’UNE PERSONNE SEULE, EN FIN DE VIE. LES POSSIBILITÉS ET LES LIMITES


42

L’étude du profi l de la population prend en compte : • la moyenne d’âge, identique à celle de l’ensemble des patients suivis par Palliavie :

• le statut matrimonial :

• l’entourage :

• la pathologie : 32 sont atteintes d’un cancer (86 %).• l’état de dépendance évalué par la grille AGGIR en début de prise en charge (même pour les per-sonnes de moins de 60 ans) :

LES CRITÈRES DE FAISABILITÉ ET LES MOTIFS DE NON-FAISABILITÉ.

Sur les 37 personnes de l’étude, le réseau en a inclus 32, signifi ant ainsi la faisabilité de 8 demandes pour un retour et de 19 pour un maintien à domicile. Pour les 5 autres personnes, le réseau a récusé le retour (4) ou le maintien à domicile (1) et a travaillé à une hospitalisation ou une mutation en structure sanitaire.

Les critères de faisabilité comportent les faits que :la personne a choisi et / ou assume sa solitude, elle connaît sa maladie et son évolution, elle est informée des risques qu’elle encoure en étant seule et les accepte, une équipe pluridisciplinaire nécessaire aux besoins de la personne est constituée, les intervenants acceptent les risques pris par la personne.

IV.

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43

Le réseau n’a pas inclus 5 personnes : 3 pour retour et 2 pour maintien à domicile.

Les 10 situations de non faisabilité du projet initial ont pour motifs* que : la personne n’est pas réaliste sur son état de dépendance et est en décalage sur ses capacités réelles et sur ce qu’elle imagine de ses possibilités (9), l’entourage familial ou amical s’y oppose (5), les intervenants qui connaissent préalablement la personne émettent un refus (2), les ressources humaines complémentaires (infi rmiers ou aides-soignants) ne sont pas trouvées pour la réalisation des soins d’hygiène (1), le domicile est insalubre (1).

* Total supérieur à 10 car plusieurs motifs possibles pour une même situation.

Il est à noter que dans 7 de ces situations, les personnes (3 femmes et 4 hommes) avaient au moins un de leurs enfants à proximité géographique, avec un lien affectif signifi catif.

Il est probable que les demandes de retour à domicile pour les personnes seules sont supérieures à celles qui arrivent à Palliavie dans la mesure où les équipes des établissements de soins en ont déjà évaluées la non faisabilité.

LES LIMITES DU MAINTIEN À DOMICILE

Parmi les 32 personnes sorties ou maintenues à leur domicile, 8 ont pu y décéder.Dans 2 cas, l’état de dépendance qui aurait pu compromettre le maintien à domicile n’a pas eu le temps de s’installer du fait d’un décès brutal. 17 personnes sont décédées en structure. L’hospitalisation a été soit demandée par les personnes elles-mêmes qui avaient exprimé dès le début de prise en charge leur souhait de ne pas mourir à leur domicile par sentiment d’insécurité (4), soit nécessaire en raison d’une complication médicale (13). Dans tous les cas, le lieu de décès a été opportun à la situation de la personne.Cette proportion de décès domicile / structure de 1/4 – 2/4 est nettement inférieure à celle de l’en-semble des décès des personnes prises en charge dans le cadre du réseau (2/3 ont lieu à domicile, 1/3 en structure).

De même, la limite du maintien peut être aussi posée par le type de pathologie. Ainsi les tumeurs cérébrales en raison des troubles qu’elles entraînent au niveau de la motricité avec des risques im-portants de chute, et / ou au niveau du comportement, en sont l’exemple.

Un état moyen de dépendance (GIR 3) représente une diffi culté pour le maintien à domicile d’une personne seule : en effet, l’aide nécessaire pour les déplacements et l’élimination majore d’une part les risques de chute et d’inconfort en dehors des passages des intervenants, d’autre part les besoins humains. Les personnes n’ont pas toujours la possibilité de bénéfi cier d’un fi nancement en rapport avec leurs besoins, ce qui précarise leur situation. Au total 13 personnes ont obtenu l’allocation spécifi que soins palliatifs de la Caisse Primaire d’Assu-rance Maladie (sur un ensemble pour le réseau de 60 allocations sur cette même période, soit 22 %). 21 d’entre elles disposaient de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). 8 personnes ont bénéfi cié des deux types de fi nancement.

V.


44

CONCLUSION

L’étude des dossiers de 18 mois de fonctionnement du réseau montre que vivre seul (e) n’est pas en soi un obstacle à une fi n de vie à domicile, même si cela n’est pas jusqu’au décès, et que des critè-res objectifs peuvent être mis en évidence pour en prédire la faisabilité ou l’impossibilité. Devant de telles demandes, il convient d’explorer toutes les possibilités pour répondre au souhait profond de la personne. Mais il est aussi de la responsabilité d’un réseau de se positionner par rapport aux impossibles : la proximité de la mort ne doit pas nous mettre dans une obligation de répondre à ce qui serait assimilé à une dernière volonté, ni altérer notre appréciation professionnelle. L’équipe du réseau se doit de rester attentive aux conséquences d’une telle décision que de permettre un retour ou un maintien à domicile, afi n de ne pas mettre les intervenants du quotidien dans une mission impossible.

BIBLIOGRAPHIE

DECKERS C. ET DESMEDT M. – « L’OPTION ‘SOINS CONTINUS’ DANS LE TRAITEMENT DES PATIENTS CANCÉREUX » DANS LAMAU M.L., MANUEL DE SOINS PALLIATIFS, PARIS : DUNOD, 1996, P.230-239.

MARCHAND H. ET COLL. – « MOURIR À LA MAISON », LAENNEC, 2002, N°1, P.32-37.

VI.

1

2



45

SESSION ATELIERS A

SOINS DE CONFORT : INVENTIVITÉ, ASPIRATION À LA LIBERTÉ...

Rôle des infi rmières des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) face à la prise en chargedes plaies chroniques en phase terminale

Géraldine THEVENET

Implication des soins de socio-esthétique dans la prise en charge des patients en soinspalliatifs par le personnel soignant

Carmen JAEGLY

Confort, soins et libertéCatherine LAPLACE


46

Dans le cadre de nos missions respectives en EMSP, nous sommes confrontées à des demandes crois-santes de conseils en soins infi rmiers pour évaluer, proposer des soins adaptés, et suivre l’évolution des plaies chroniques de patients en phase terminale.

Pour renforcer notre rôle d’expertise, nous avons dû acquérir des compétences spécifi ques dans le domaine des plaies en général, travailler en lien avec les personnes ressources de nos établissements, réfl échir sur des protocoles de soins et la formation des soignants.

A partir de deux situations cliniques, nous analyserons tout d’abord les diffi cultés rencontrées par les équipes soignantes (intentionnalité du soin, sentiment d’échec devant l’évolution péjorative... ), puis nous défi nirons quels peuvent être les différents axes d’interventions d’une IDE d’EMSP :

Collaboration et soutien,Evaluation des plaies,Protocoles de soins individualisés,Acquisition d’outils adaptés,Mise à jour des connaissances pour l’utilisation optimale des produits et nouveaux pansements,Suivis et réévaluations des prises en charge.

L’objectif premier de notre présentation est de partager notre expérience et d’échanger autour d’ex-périences similaires.Il nous semble d’autre part nécessaire d’approfondir la notion de "conseils en soins infi rmiers" dans le souci de contribuer à l’enrichissement des interventions infi rmières.D’autre part notre rôle transversal nous oblige à développer des compétences spécifi ques pour répondre aux unités de soins qui font appel aux équipes mobiles. Ceci dans le respect des trois axes de notre mission, la clinique bien sur mais aussi la formation et la recherche.Améliorer la prise en charge des plaies chroniques chez les patients en fi n de vie permet de valider les savoirs faire mais aussi de rendre cohérentes l’évaluation et la prise en charge des plaies sur l’établissement de santé en s’appuyant sur les recommandations et les groupes de travail existants. L’infi rmière de l’équipe mobile peut être le lien permettant de mieux coordonner les différentes ressources.

B EUGENE - IDE EMSP - Hôpital de la Croix Rousse - Hospices civils de LYONG THEVENET - IDE UMSP - Centre Léon BERARD - LYON

RÔLES DES INFIRMIÈRES DES ÉQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS FACE À LA PRISE EN CHARGE DES PLAIES CHRONIQUES EN PHASE TERMINALE



47

INTRODUCTION

Convaincue des bénéfi ces apportés au patient lors des soins esthétiques, l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs a émis l’hypothèse que ces soins esthétiques pouvaient aussi avoir un impact positif sur le vécu des soignants et sur leur relation par rapport au patient. Pour autant, ces soins esthétiques ne sont pas demandés systématiquement par les soignants et pour chaque patient, ce qui semble paradoxal par rapport à notre hypothèse de départ. Nous avons donc réalisé une enquête auprès du personnel soignant afi n d’analyser ce que leur ap-porte dans leur pratique quotidienne un soin esthétique réalisé chez un patient en phase palliative.

MÉTHODOLOGIE

Nous avons fait distribué un questionnaire (voir annexe1) par les cadres infi rmiers des services d’oncologie (service d’hospitalisation et hôpital de jour), et de radiothérapie Ce questionnaire était délibérément court, comprenant 5 questions fermées et 2 questions ouvertes. La diffusion s’est faite auprès des aide-soignants(es), des infi rmiers(ières), des cadres infi rmiers, des kinésithérapeutes. Quinze jours se sont écoulés entre la distribution des questionnaires et leur récupération.

RÉSULTATS

30 questionnaires ont été distribués, et 21 ont été récupérés et exploités, soit un taux de récupé-ration de 67%. Sur 21 questionnaires récupérés, 13 soignants ont déclaré avoir demandé un soin esthétique pour leurs patients, au minimum 1 à 2 fois dans le mois, au maximum 3 à 4 fois dans le mois qui venait de s’écouler. Dans environ la moitié des cas, le ou les soins esthétiques avaient été réclamés au personnel soignant, par le patient lui même ; ceci traduisait le fait que, dans la moitié des cas, la demande de soins esthétiques formulée par les soignants ne correspondait pas à une ini-tiative personnelle des soignants. Les soins esthétiques proposés par le soignant sont par ordre de fréquence les soins du visage, la ma-nucure, le massage, le maquillage, les conseils en prothèse capillaire, la beauté des pieds, l’épilation après traitement hormonal, les soins du dos.Les deux dernières questions étaient ouvertes et concernaient ce que pensaient les soignants de l’ap-port des soins esthétiques pour le patient et pour eux mêmes. A la première question, les soignants considèrent que les soins esthétiques sont une aide dans un soin infi rmier diffi cile (4 %), une aide relationnelle (47 %), une aide à la communication (48 %), une aide à l’hygiène corporelle (42 %). Certains ont souligné le fait que ces soins esthétiques permettaient de montrer au patient que "... la réponse à l’anxiété n’est pas uniquement médicamenteuse... "; par ailleurs, ces soins "aident à la reconstruction pour retrouver une meilleure image et estime de soi", "réveillent la partie non malade qui est en eux... ", "aident à la gestion du stress", "permettent l’oubli momentanée de la maladie, du corps souffrant", "constituent un bien être face aux gestes invasifs, aux traitements lourds", "représentent des moments de confi dence". Enfi n, une infi rmière confi e qu’il est regrettable de ne pas toujours penser à appeler la socio-esthéticienne.

I.

II.

III.

C JAEGLY, J ALLONCLE, L JAEGER, A LANGLADEHôpital Tenon, Paris

QU’APPORTENT LES SOINS ESTHÉTIQUES DONNÉS AU PATIENT DANS LA PRATIQUE QUOTIDIENNE DU PERSONNEL SOIGNANT ?


48

Concernant la dernière question centrée sur l’apport des soins socio-esthétiques pour le soignant lui même dans sa pratique quotidienne, on note que seul 8 soignants sur 21 ont répondu (taux de réponse de 38 %). La socio-esthéticienne est perçue comme étant une personne extérieure au service pouvant apporter des informations différentes et des soins pour lesquels les soignants n’ont pas reçu de formation. Les soins esthétiques, en procurant une meilleure relaxation du patient et en faisant de lui non plus un objet de soin mais un individu à part entière, permettent une meilleure commu-nication avec les soignants. Pour certains, ils permettraient aussi de faciliter les autres soins qu’exige la maladie.

DISCUSSION

Deux points appellent notre réfl exion : d’une part peu de soignants demandent un soin esthétique pour leurs patients et peu de soignants expliquent ce que les soins esthétiques prodigués à leurs patients peuvent leur apporter à eux mêmes dans leur pratique quotidienne. Nous avons émis deux hypothèses :

Les soins esthétiques ne sont pas connus , et surtout par reconnus en tant que soins "actifs", comme le sont les soins infi rmiers, les séances de kinésithérapie. Ils ne sont donc pas considérés par le per-sonnel soignant, comme étant des soins auxquels on doit penser systématiquement pour chaque patient. Ce n’est pas dans la "check list" ! Ceci renforce la nécessité de multiplier les formations dans les écoles d’aide soignant(e), d’infi rmier (ière)...

Par ailleurs, la deuxième hypothèse envisagée pour expliquer ces comportements, relève de la nature de la relation qui existe entre le soignant et le patient. En effet, quand les soignants demandaient de leur propre initiative un soin esthétique pour un patient, c’est très souvent parce qu’il s’était établi une relation particulière entre le soignant et le patient. Cette relation était plutôt d’ordre subjectif (relation au sujet, c’est à dire à la personne), alors que dans son quotidien le soignant a plutôt une relation objective (relation à l’objet, c’est à dire à la maladie). Cette relation d’ordre subjectif, ame-nant le soignant à demander un soin esthétique pour un patient, n’existe pas apparemment pour tous les patients; elle semble survenir quand le soignant reconnaît un lien commun avec son patient : appartenance au même milieu professionnel, à la même culture, même histoire de vie... Cela vou-drait-il dire que, pour que les soignants pensent à demander un soin esthétique pour les patients, une relation singulière soit nécessaire, ouvrant sur le vécu du patient en tant que personne humaine et non pas uniquement en tant que personne malade. La pratique actuelle de la médecine ne favorise pas cet aspect de la relation, si bien que l’on serait tenté de proposer l’institutionnalisation des soins esthétiques dans les établissements de soins. Mais on perdrait alors la possibilité de remettre à sa juste place la relation au sujet que devrait avoir tout soignant. Les soins esthétiques, dans ce sens, devrait être un moyen pour les soignants, de rétablir un rapport humain avec les patients, alors que la pratique actuelle de la médecine tend à mettre de côté cet aspect de la relation. Ceci explique peut être pourquoi si peu de soignants ont répondu à la dernière question, qui exigeait d’eux, de parler de leur ressenti ?

Venant confi rmer cela, il est intéressant de noter que les soignants qui ont demandé des soins esthétiques pour leur patient, pensent que ces soins permettent d’apaiser le patient, d’aider à la reconstruction de leur image, de réveiller la partie non malade en eux, représentent des moments de confi dence... Tous ces items montrent que le soignant souhaite au patient de sortir de la maladie et de retrouver leur caractère humain à part entière. Il s’agit bien là non pas uniquement d’une resti-tution de la santé, mais également d’une restitution de la personne.

IV.



49

QUESTIONNAIRE DESTINÉ AU PERSONNEL SOIGNANT

Q1 : Quelle est votre fonction ?

Q2 : Dans quel service travaillez-vous ?

Q3 : La demande émane de l’équipe référente. Dans le mois qui vient de s’écouler combien de fois avez vous fait appel à la socio-esthétique pour votre patient ?

Q4 : Qu’est ce qui motive le plus souvent votre demande ?Le souhait du maladeVotre souhaitAutres

Q5 : Quels soins proposez-vous au patient ? Soins du visageManucureBeauté des piedsMassageMaquillageSoin du dos (Peeling, masque, massage)Conseil en perruqueEpilationAutres

Q6 : Quel est, en dehors du soin lui-même le bénéfi ce principal de l’intervention de la socio-esthéti-cienne pour vous en tant que soignant?� Aide dans un soin infi rmier diffi cilePourquoi ? __________________________________________________________� Aide relationnellePourquoi ? __________________________________________________________� Aide à la communicationPourquoi ? __________________________________________________________� Aide à l’hygiène corporelle� Autres

Q7 Quel est, en dehors du soin lui-même, le bénéfi ce principal de l’intervention de la socio-esthéti-cienne pour vous en tant que soignant ?

I.


50

En unité de soins palliatifs, nous accueillons des malades dépendants, réduits dans leur autonomie, limités dans la relation avec leur entourage et privés de leur environnement familier. L’objectif de la prise en charge n’est plus la guérison ; Nous parlons alors de confort.

Cette idée du confort est devenue fréquente au point de ne plus vraiment savoir ce qu’elle recouvre précisément.

Mot d’usage très général, le "confort" se transforme en une compétence professionnelle en passant dans le langage soignant : nous parlons de soins de confort.

Comme on ne peut réduire les soins à la recherche d’un bien-être matériel, ce que tendrait à signifi er cette expression, la diffi culté est de construire une autonomie avec le patient, à partir des gestes quotidiens, parfois routiniers et banaux.

On découvre que l’espace de liberté essentiel aux projets de vie des patients provient des actions simples et concrètes dès lors qu’elles sont issues d’une réfl exion permanente en équipe.

Et si le confort visé par nos soins touchait à la liberté de la personne ?

Mme C LAPLACE, ML ADROT, IDEUSP Paul Brousse, VillejuifUSP Paul Brousse01 45 59 38 [email protected]

CONFORT, SOINS ET LIBERTÉ



51

SESSION ATELIERS A

DE L’ANTICIPATION AU PROJET DE VIE...

Comment la réunion d’objectif aide le retour à domicileSégolène de TESSIERES

Facteurs prédictifs du maintien à domicile et du lieu de décès de patients pris en charge parun réseau de soins palliatifs à Paris

Marine MAUVIEL

La place du projet de vie en soins palliatifsFlorence DEPRAT


52

L’Unité de Soins Palliatifs Amélie Loutre a ouvert en Décembre 1995. Elle comporte neuf chambres particulières. Les premiers temps, nous accueillions des patients en phase terminale très avancée voire souvent en phase ultime. Puis, certains patients hospitalisés ont vu leur état clinique se sta-biliser, leur durée de séjour augmenter alors que la prise en charge de l’équipe se résumait le plus souvent à du nursing. L’équipe soignante s’est trouvée en diffi culté devant la prise en charge qui devenait routinière sans but précis, n’y trouvant plus trop de sens ni de dynamisme de soin. Est alors venue l’idée de se rencontrer, un jour où le plus de soignants étaient présents, afi n d’échanger sur les prises en charge des patients, faire le point sur leur situation, et se donner des objectifs de prise en charge. Ces objectifs sont divers, de l’adaptation d’un traitement à l’organisation du retour au domicile. L’équipe soignante se mobilise alors autour du patient et de son entourage pour réaliser au mieux ces objectifs.

La réunion d’objectifs se déroule chaque mardi après-midi après les transmissions. En effet, ce jour là chaque corps de métier de santé est représenté : médecins, IDE, ASD, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute. Il nous a semblé primordial que chacun puisse apporter son point de vue sur le patient et s’exprimer sur la prise en charge à la fois personnelle et de l’équipe.

La réunion dure environ une heure, parfois un peu moins selon les patients hospitalisés. Nous pre-nons à tour de rôle chaque dossier de soin, dans l’ordre des chambres, et inscrivons à la suite des transmissions soignantes le résumé de ce qui est dit. Nous relisons les objectifs de la semaine pré-cédente, faisons le point par rapport à ce qui était prévu et ce qui a été fait, et nous établissons de nouveaux objectifs prenant en compte l’état de santé du patient. Depuis quelques mois maintenant nous écrivons en encre rouge, ce qui rend plus visible dans le dossier les conclusions de la réunion d’objectifs. Ceci réalise par ailleurs la macrocible intermédiaire.

Chaque soignant est libre de s’exprimer et de soulever les diffi cultés rencontrées avec le patient. La parole circule librement. Une personne est en charge d’écrire les conclusions dans le dossier de soins. Ce rôle n’est pas dévolu à un soignant en particulier, même s’il est souvent donné à notre as-sistante sociale ; chacun peut le faire.

L’étude des dossiers des patients hospitalisés dans le service du 31 Août au 30 Octobre 2004, nous a permis d’évaluer les différents types d’objectifs discutés lors de cette réunion et leur impact sur la prise en charge. Elle fait apparaître que sur 39 patients, 19 (soit 48,7%) sont rentrés à leur do-micile. La reprise de tous les objectifs, notés dans les dossiers, montre que dans la majorité des cas, la synthèse de la situation clinique, familiale et sociale du patient, ainsi que de ses désirs, permet d’évoquer un retour au domicile dans 61% des cas. En effet, lors de la réunion d’objectifs, plusieurs items étaient notés. Ainsi, il est question de réadaptation thérapeutique dans 36,6% des réunions, de soutien familial dans 19,5%, de retour au domicile ou devenir dans 61% des cas, et d’évaluation de la situation, ou synthèse, dans 58,5% des réunions.

S De TESSIÈRES - médecin, S DARRAS - IDEUSP Amélie Loutre - Centre Hospitalier de Beuvry - 62400 Béthune

COMMENT LA RÉUNION D’OBJECTIF AIDE LE RETOUR AU DOMICILE



53

Le fait de réaliser une synthèse de la situation, c’est à dire de faire le point par rapport à ce que chaque acteur de soin a recueilli comme informations, permet de donner à l’équipe un axe de prise en charge. Cela peut être d’adapter un traitement, antalgique ou autre, de soutenir la famille en souffrance, de nursing simple devant une phase ultime, ou d’un retour au domicile. Ce dernier est envisagé si les symptômes sont relativement bien maîtrisés, si l’objectif de l’hospitalisation est atteint, ou si le patient désire rentrer chez lui, parfois simplement pour y mourir. Grâce à cette as-sociation (synthèse de la situation et objectif de retour au domicile), chaque soignant se mobilisera autour du patient et de sa famille pour aider à la réalisation de la sortie.

Les IDE et ASD pourront organiser leurs soins afi n de mieux les coordonner et les regrouper ; des solutions seront envisagées et essayées si le patient est dépendant pour uriner ou aller à la selle. Le besoin en aide humaine sera ainsi évalué au plus juste. Si l’HAD est interpellée pour la prise en charge, l’IDE coordinatrice sera reçue dans le service par un soignant afi n d’évaluer les besoins en soin.

L’assistante sociale pourra rencontrer le patient et l’entourage pour évaluer les aides humaines, matérielles et fi nancières nécessaires. Elle se mettra en contact avec ses collègues de secteur et/ou de mutuelle, avec les associations de gardes-malades, avec le service de l’APA, les différentes asso-ciations pouvant aider au fi nancement.

Les médecins auront, de leur côté, une meilleure vision globale du patient, avec les soins infi rmiers et soins de nursing nécessaires au quotidien. Ils pourront réadapter la voie d’abord des traitements, améliorer certains symptômes, puis appelleront leur collègue du secteur libéral quelques jours avant la sortie pour le prévenir de l’état de santé du patient, de l’objectif de cette sortie, ainsi que de toute l’organisation mise en place au domicile, et donc lui demander son avis. Ils l’assureront du suivi en consultation possible, ainsi que de leur disponibilité téléphonique, week-end compris, et de la possi-bilité de réhospitaliser directement le patient selon les places disponibles et s’il en sent la nécessité.

La kinésithérapeute axera sa prise en charge dans le but d’aider le patient à être un peu plus auto-nome, même s’il ne s’agit que de travailler les transferts lit/fauteuil. Ses observations permettront de prévenir le kinésithérapeute du secteur libéral qui interviendra par la suite.

Enfi n, si le patient ne relève pas de l’HAD, l’équipe proposera au patient et à son entourage, ainsi qu’au médecin traitant, un suivi par le réseau de soins palliatifs à qui elle fera un signalement lors de la sortie. De même un rendez-vous de consultation sera donné au patient dans les dix jours.

En Septembre 2004, nous avons réalisé un questionnaire destiné à chaque soignant, afi n d’éva-luer l’importance et l’impact de cette réunion d’objectifs dans la pratique quotidienne de chacun. Ce questionnaire nous a permis d’objectiver ce que chacun en attendait et ce qu’elle apportait dans la prise en charge globale du patient. Sur 18 soignants, 15 ont répondu au questionnaire, tous se disant concernés par cette réunion d’objectifs et le plus souvent satisfaits des objectifs décidés.

Il en est ressorti que la réunion d’objectifs permettait de faire une synthèse de la situation du pa-tient, de se recentrer autour des désirs du patient (grâce à la mise en commun de ce que chacun per-cevait ou entendait), d’évaluer la prise en charge mise en place, et donc, point essentiel, de se donner des objectifs d’équipe. Elle apportait en effet une clarifi cation de la situation globale du patient (état clinique, pronostic, état psychologique du patient et de son entourage, situation sociale et fi nancière, aides humaines nécessaires... ) et permettait de réajuster la prise en charge comparativement à la semaine précédente. Par cela même, il s’ensuivait une dynamique d’équipe autour et avec le patient et ses proches, pour atteindre ces objectifs. Le travail d’équipe en tirait bénéfi ce, car les efforts de chaque soignant allaient dans le même sens, de même que le discours tenu auprès du patient et de ses proches. Une satisfaction particulière survenait du fait que l’on pouvait ainsi montrer au patient qu’il pouvait encore désirer quelque chose.


54

Cette réunion d’objectifs est donc fédératrice de l’équipe, qui peut alors avoir un même discours envers le patient et sa famille, et se mobiliser pour réaliser un objectif de vie, souvent le retour au domicile. Elle nous permet d’être, avec le patient, dans une dynamique de vie, et de réaliser au mieux cette célèbre défi nition des soins palliatifs : "tout ce qu’il reste à faire, lorsqu’il n’y a plus rien à faire". Dans cette dynamique, le retour au domicile peut réaliser le souhait du patient de décéder chez lui. La réunion d’objectifs permet de faire, en équipe pluridisciplinaire, l’évaluation de l’état de santé du patient, des besoins humains, fi nanciers et thérapeutiques du patient, et d’ainsi mettre en place, avec les acteurs du domicile, les meilleures conditions pour un retour au domicile. Elle permet aussi de faire le point sur les solutions proposées en cas de diffi cultés à la maison. Le relais équipe hospitalière / équipe du domicile est ainsi réalisé dans les deux sens.



55

CONTEXTE

Jusqu’au début du XX ème siècle, le décès à domicile a été la norme et souvent le seul choix possible. Par la suite, dans les pays industrialisés, l’hôpital a progressivement pris la place du domicile, il s’est avéré être le lieu le plus approprié pour un décès "sécurisant". Par la suite, les professionnels de la santé, les patients et leur entourage ont réalisé que les unités hospitalières n’étaient pas forcément un lieu adéquat pour la fi n de vie. Le manque d’intimité dans des structures trop bruyantes, la dif-fi culté de communication avec le personnel médical et paramédical, le sentiment d’abandon... sont devenus des obstacles au "bien mourir". C’est dans ce contexte que s’est développé dans le milieu hospitalier le mouvement des soins palliatifs, qui a débuté en Angleterre dans les années 1950 puis dans les années 80, en France. Devant l’accroissement du nombre de décès par cancer et la régression des structures hospitalières (fermeture de lits... ), l’hospitalisation à domicile s’est développée. Dans ce contexte, l’évolution na-turelle des soins palliatifs a été de prendre en charge les patients dans leur environnement familial et c’est ainsi que sont apparues les premières équipes de soins palliatifs à domicile dans les années 70 en Angleterre.Lorsque l’on pose la question aux patients "où souhaitez-vous mourir ?", la réponse la plus fréquente est "en dormant dans mon propre lit". Selon une étude réalisée en France en 2003, 57% des per-sonnes interrogées désirent décéder à domicile, alors que 57% des personnes décèdent à l’hôpital et 26 % à domicile. Les résultats des études réalisées à l’étranger sont similaires : approximativement 25% des personnes en Angleterre et un peu moins aux USA et au Canada, décèdent à domicile. Pourtant les recherches révèlent que 29 à 58% des personnes en phase terminale souhaiteraient décéder à domicile (contre 8 à 20% l’hôpital) et il en est de même pour une majorité de la popula-tion. Parmi les personnes qui décèdent à domicile, 90% approuvent ce lieu de décès contre 35% des patients qui décèdent à l’hôpital ou en unité de soins palliatifs.En outre, dans le contexte de restriction budgétaire actuel, le développement des soins palliatifs à domicile, tout en permettant de satisfaire le souhait des patients et de leur famille, est apparu comme une alternative fi nancière à l’hospitalisation.

On peut se demander si la prise en charge par les réseaux de ville permet ou non d’améliorer la qualité de vie des patients, celle de leur entourage et de réduire la fréquence des admissions en milieu hospitalier. Les résultats publiés ne montrent pas que la prise en charge palliative par une hospitalisation à domicile permet une prise en charge de meilleure qualité que celle fournie par les services traditionnels (hospitaliers ou de ville), ni un allongement du maintien à domicile des patients. Cependant, aucune étude n’a montré que cette prise en charge avait une infl uence négative sur la qualité de vie ou sur le maintien à domicile. Le lieu de décès des patients est habituellement un des thèmes principaux des recherches sur les soins palliatifs car il s’agit d’une des rares données dont on dispose, le décès à domicile étant con-sidéré comme une "issue favorable". Cependant les besoins, liés à la situation médicale, psycholo-gique et sociale, sont très différents d’un patient à l’autre au moment de l’inclusion dans le réseau.

I.

M MAUVIEL, H FALCOFF

FACTEURS DÉTERMINANT LE MAINTIEN ET LE DÉCÈS À DOMICILE DANS UN RÉSEAU DE SOINS PALLIATIFS


56

Certains patients peuvent souhaiter passer leur fi n de vie à domicile tout en désirant décéder à l’hôpital (fragilité familiale, angoisse de la phase terminale... ). Peut-on considérer qu’une prise en charge d’une année à domicile n’a pas atteint son but si le patient passe ses 24 dernières heures à l’hôpital ? C’est pourquoi il nous a paru intéressant d’étudier en plus du lieu de décès, le maintien à domicile c’est à dire la durée de vie à domicile du patient entre son inclusion dans un réseau de soins palliatifs et son décès.

C’est pour cette raison que nous nous sommes fi xés comme objectifs de :décrire le maintien à domicile et le lieu de décès des patients pris en charge par un réseau de soins palliatifs parisien (le réseau Ensemble),rechercher les facteurs médicaux et sociaux liés au maintien à domicile et/ou au lieu de décès.

Le but étant d’aider le réseau à appréhender au mieux la situation initiale afi n d’adapter la prise en charge pour soutenir le projet du patient et de son entourage.

Notre étude a porté sur le réseau Ensemble qui est un réseau de soins palliatifs qui a pour mission, en coordonnant les différents professionnels de santé, de permettre le maintien à domicile de pa-tients en fi n de vie avec une qualité de soins et des conditions de sécurité satisfaisantes.Il s’agit d’un réseau de soins continus et d’accompagnement à domicile pour les personnes habitant les 5ème, 13ème et 14ème arrondissements de Paris. Il est constitué de deux médecins, de deux infi rmières ainsi que d’un administratif. Il aide à l’organisation de la prise en charge, il soutient et conseille les professionnels, coordonne tous les professionnels de santé (de ville ou hospitaliser) intervenant autour d’un patient, informe et soutient les familles... Il existe un système de gardes médicalisées (le soir et le week-end ), réalisées par des médecins généralistes, exclusivement pour les patients pris en charge par le réseau.Les patients sont signalés aux membres du réseau par des professionnels hospitaliers ou de ville (médecins, assistantes sociales, infi rmières... ), par leur famille....Par la suite une visite d’évaluation est réalisée par une infi rmière et/ou un médecin du réseau. C’est a partir de ce moment que débute la prise en charge du patient.

MÉTHODE

Après avoir consulté la littérature médicale, créé une fi che de recueil, nous avons réalisé une étude rétrospective en analysant les données des 143 premiers patients décédés après inclusion dans le réseau Ensemble. Les variables choisies pour notre étude ont été :

le maintien à domicile, mesuré par le rapport "nombre de jours à domicile/nombre total de jours" entre l’inclusion et le décès,le lieu de décès,ainsi que des variables indépendantes choisies après analyse de la littérature (données socio-démographiques, médicales, conditions de vie, entourage du patient, prise en charge, évolution et ressources utilisées).

RÉSULTATS

Cent quarante-trois patients ont été inclus dans notre étude entre le 28 juin 2001 et le 22 juillet 2003. L’âge moyen était de 72 ± 16 ans, il y avait 57 % de femmes, 84% étaient atteints de cancer, 85% connaissaient le diagnostic et 40% le pronostic. 44 patients étaient adressés par leur médecin généraliste et 43 par les professionnels hospitaliers de soins palliatifs. 121 patients étaient à domicile lors de l’inclusion dans le réseau.

La durée moyenne de vie à domicile a été de 64 jours entre l’inclusion et le décès ; le maintien à domicile moyen a été de 82 % de la durée de la prise en charge.

II.

III.



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Le lieu de décès a été conforme au souhait initial pour 79 des 100 patients l’ayant fait connaître lors de l’inclusion. Ce résultat est bien supérieur à ceux retrouvés dans la littérature. 69 des patients (50 %) pris en charge par le réseau, sont décédés à domicile alors que selon l’INSEE 25 % des personnes vivant dans les 5ème, 13ème et 14ème arrondissements y décèdent.

Les facteurs favorisant le maintien à domicile ont été nombreux.Facteurs sociodémographiques : sexe féminin (p=0,018), âge >85 ans (p=0,009), absence de con-joint (p=0,05), présence d’une personne à domicile (p=0,006).Facteurs médicaux : pathologie non cancéreuse (p<0,0001), délai entre le diagnostic et l’inclusion >6 mois (p=0,02), délai entre inclusion et décès < 21 jours (p=0,001), médicalisation du domicile avec la présence d’une voie veineuse à l’inclusion (p=0,005).Facteurs psychologiques : absence de souhait exprimé (patient ou entourage) de décès à l’hôpital (p<0,0001).Facteurs liés à la situation à l’inclusion : inclusion demandée par le médecin généraliste ou l’infi r-mière libérale (p=0,004), patient non hospitalisé au moment de l’inclusion (p<0,001).

Le maintien à domicile et le lieu de décès étaient fortement liés (62 des 70 patients hospitalisés au moins une fois après leur inclusion dans le Réseau sont décédés à l’hôpital (p<0.0001)) et les fac-teurs favorisant le décès à domicile différaient peu des facteurs favorisant le maintien à domicile. Ainsi notre hypothèse initiale selon laquelle il est nécessaire d’analyser en plus du lieu de décès le maintien à domicile, comme indicateur de la qualité de la prise en charge, n’est peut-être pas fondée.

ACTIONS POSSIBLES

Nous avons pu vérifi er que certains facteurs connus dès l’entrée du patient dans le Réseau, sont prédictifs de l’hospitalisation pour le décès. Les identifi er peut permettre au Réseau d’appréhender au mieux la situation initiale et d’adapter la prise en charge pour soutenir le projet du patient et de son entourage. Le Réseau peut agir sur certains de ces facteurs :

en soutenant l’entourage familial et professionnel quand l’évolution de la maladie se prolonge, afi n qu’ils ne s’épuisent pas,en augmentant les aides à domicile (gardes malades 24h/24),en favorisant les liens ville-hôpital afi n que la médicalisation du domicile se fasse progressive-ment et que certains soins puissent être réalisés à domicile (chimiothérapie... ). Cela permet la création d’une relation de confi ance entre le patient et les libéraux et d’impliquer ces derniers dans la prise en charge, pour permettre la poursuite des soins à domicile,en portant plus d’ attention aux patients qui n’ont pas recours à la garde médicalisée, qui ne semblent pas savoir à qui s’adresser en cas de diffi culté ou qui n’ont confi ance qu’en l’équipe hospitalière.

LIMITES DE L’ÉTUDE

Il s’agit d’étude rétrospective, effectuée grâce au recueil de données provenant de 143 dossiers médi-caux. Il nous donc été diffi cile de défi nir des items cliniquement pertinents regroupant les différen-tes variables. Certaines d’entre elles étaient manquantes lors de notre recueil.L’analyse de la variable "maintien à domicile" doit tenir compte du fait que la durée de prise en charge des patients du réseau est très hétérogène (1 et 398 jours). La population du réseau Ensemble est une population urbaine (zone où la densité médicale et hos-pitalière est importante), qui souhaite être prise en charge à domicile.Lors de l’analyse statistique les écarts types retrouvés étaient très grands, ce qui montre que notre population était très hétérogène. Par ailleurs, le mode de fonctionnement du réseau diffère de celui d’une HAD, ce qui rend la comparaison de nos résultats à ceux de la littérature médicale diffi cile (qui pour la plupart analysent le fonctionnement d’HAD). D’autant plus que la plupart des études sont anglo-saxonnes où il existe une pratique médicale et un système de santé différent.

III.

IV.


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CONCLUSION

Permettre aux personnes de décéder à domicile si elles le désirent est souhaitable ; mais il est naïf de croire que l’augmentation du nombre de décès à domicile signifi e obligatoirement que plus de pa-tients reçoivent des soins de qualité. La bonne pratique des soins palliatifs doit permettre une prise en charge alternée entre le domicile et le milieu hospitalier en fonction du souhait et des capacités du patient. Le Réseau Ensemble répond à une de ces demandes. Il permet l’accompagnement à domicile de patients qui le souhaitent en s’adaptant à chaque situation clinique et sociale tout en tenant compte des contraintes économiques. Il permet aussi de renouer des liens sociaux entre les professionnels de santé d’un quartier (libéraux, hospitaliers) d’une part et entre les patients et ces mêmes profession-nels d’autre part.Le décès à domicile ne doit pas être une fi n en soi dans la prise en charge palliative. L’étude de Ad-dington-Hall en 2000 a montré que la prise en charge de patients à domicile jusqu’au décès pouvait aggraver la détresse psychologique de l’entourage au cours du deuil.Si les patients veulent ou doivent être hospitalisés pour les dernières 24 heures de vie, il faut que le réseau puisse anticiper et donc connaître le souhait (et son évolution au cours de la maladie) du pa-tient et de la famille quant à son lieu de décès. Ainsi le réseau pourra permettre de diminuer les hos-pitalisations en urgence qui sont sources de souffrance pour les patients, l’entourage, les soignants libéraux et hospitaliers. Cependant pour ce faire, il nous paraît nécessaire que d’avantages de lits d’urgences de soins palliatifs soient créés.

Il serait intéressant de poursuivre cette étude en réalisant une étude multivariée de nos variables maintien à domicile et lieu de décès afi n connaître les facteurs médicaux et sociaux qui leurs sont indépendamment liés ; en comparant nos résultats à ceux d’autres réseaux ou en analysant le respect du choix du patient quant à son lieu de décès (ainsi que son évolution).

RÉFÉRENCES

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RECENSEMENT DE L’INSEE EN 2000

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ADDINGTON-HALL J, KARLSEN S. DO HOME DEATHS INCREASE DISTRESS IN BEREAVEMENT ? PALLIAT MED 2000;14:161-62.

V.

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Cette réfl exion sur le projet de vie en soins palliatifs est le fruit de la mise en commun de temps d’échanges en équipe. C’est une approche clinique fondée sur de nombreux exemples vécus d’accompagnement en soins palliatifs. Lors des transmissions habituelles de l’équipe soignante, une question particulière a commencé à se découper du discours "ordinaire" : quel projet de vie a-t-on pour tel patient ? Question qui, d’une part semblait proche du non-sens et produisait, donc, une certaine gêne, et d’autre part s’avérait pertinente et pleine de sens. Ce caractère paradoxal a constitué le point de départ d’une réfl exion de l’équipe sur cette question qui nous a permis de nous interroger sur notre pratique et sur les énoncés qui la traversent.

N’est-il pas contradictoire de parler de "projet de vie" dans un service où la durée moyenne de séjour est de 10 jours ?Est-ce qu’on parle du "projet de vie" du patient ou pour le patient ?Pour qui le "projet de vie" est-il important ? Pour le patient, pour la famille du patient, pour l’équipe soignante ?

Ces questions ont marqué le début de notre travail. Nous proposons de les parcourir, tout en restant proches des cas qui ont été le point de départ de l’interrogation et qui, en même temps, ont signalé une direction possible pour ébaucher des réponses.

QU’ENTEND T-ON PAR PROJET DE VIE ?

Il nous faut d’abord spécifi er que nous nous démarquons d’autres utilisations courantes de ce terme projet de vie, en gériatrie, dans le domaine socioprofessionnel et même religieux.

Repartons de la défi nition du projet : Le projet est "Ce qu’on a l’intention de faire et l’estimation des moyens nécessaires à la réalisation".Nous retiendrons la défi nition des existentialistes : "Ce vers quoi l’homme tend et qui constitue son être véritable".L’homme est un être de désir ; tant qu’il y a quelque chose à atteindre, il y a un être véritable.L’idée sous jacente est que le malade est dans une position de sujet, sujet comme projet, sujet comme hypothèse. Fiction nécessaire et toujours renouvelée. Le sujet se construit à partir de son histoire mais aussi à partir du projet. Il y a toujours une construction, reconstruction possible si un avenir est possible.C’est l’idée qu’il y a, y compris dans les derniers jours de la vie, un cheminement vers quelque chose de différent de la mort en tant que vide, en tant que disparition de toute signifi cation. Encore faut-il que la constitution et la stabilisation d’un espace psychique soient possibles pour la subjectivation de l’individu. Que le malade puisse continuer à s’inscrire en tant que sujet unique dans une chaîne d’événements et de signifi cations qui le relie à la société.

F DEPRAT, J GUILLEN, J COURTECUISSE, C BOUTI, D De BROUCKERUnité de Soins Palliatifs du Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille (GHICL)Chef de Service : Professeur D. De BROUCKER

LA PLACE DU PROJET DE VIE EN SOINS PALLIATIFS


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Très concrètement cela va se manifester dans le service par une attention aux soucis ou aux choix exprimés par le patient par rapport à son hospitalisation, à la présence – ou absence ! - de sa famille et de ses amis, à ce qu’il voudrait faire, réaliser dans ce temps compté. Il peut s’agir d’une demande directe : un bain, une musique, le souhait de revoir un parent, ou d’autres demandes qui ne se formulent pas toujours directement mais qui émergent au fi l des rencontres avec les soignants.Cependant, dans la plupart des cas, les malades attendent. L’hôpital met les patients en situation de patienter - dans le double sens d’attendre et d’être passif (ce qu’ils auront bien appris au fi l des hospitalisations et des traitements). Et c’est spécialement dans ces situations que le soignant a à proposer un espace d’émergence possible.

Le projet de vie est, en principe, proposé par les soignants en fonction de ce qu’ils imaginent pou-voir intéresser le malade. Ce projet est forcément traversé par ce qui, pour le soignant, constitue la vie. L’idée est d’être suffi samment réceptif et de se sentir capable de proposer.... là où l’expression du patient est absente, même en sachant que notre projet ne va pas correspondre, dans la plupart des cas, au souhait du malade. Ceci a pour fonction d’ouvrir l’offre et de tenter de redonner à la personne une position active d’où elle pourrait formuler ses propres demandes qui resitueront le lien à l’autre dans une tension qui inscrit une temporalité orientée vers un avenir possible.

LE PROJET DE VIE INTERROGE LES LIMITES DES SOIGNANTS

La question du projet surgit d’autant plus que l’équipe se trouve en diffi culté face à certaines situations :

Mme V. arrive dans le service, dans un coma post-anoxique, la communication avec Ma-dame V. est quasi inexistante.Une bactérie oblige de plus soignants et visiteurs à porter une tenue de choc, ce qui rajoute encore de la distance. Voici plusieurs semaines qu’elle est dans l’Unité. Les transmissions se réduisent à l’état des selles, de son aspiration, jusqu’à ce qu’un "idem à hier" fasse prendre conscience à l’équipe d’une certaine déshumanisation des soins. Face à cette situation voici le projet de vie mis en place : le souci partagé de l’équipe est d’humaniser les soins et la chambre. Une soignante parle ainsi de ses soins : "J’essaie de la rendre confortable et belle ; qu’on ait une bonne image d’elle et que si elle se regardait dans la glace, elle serait contente de son aspect". L’équipe se propose aussi de mettre de la musique et les émissions télé que madame V. appréciait avant (des chiffres et des lettres !).Il est clair qu’ici le projet a permis à l’équipe de redonner du sens aux soins effectués à cette dame.

C. est une jeune femme condamnée par une tumeur cérébrale, qui alterne des phases de révolte et de détresse et d’autres où elle formule des désirs multiples de sorties pour faire des courses, manger une glace, aller à la mer etc.... interpellant les femmes jeunes de l’équipe dans une place de copine. Les soignantes, très touchées par ces demandes, sont en colère de ne pas pouvoir y répondre dans le cadre de leur fonction et font le choix pour certaines d’accompagner C. sur leur temps de repos à l’extérieur. Le Projet de vie touche t’il là aux limites administratives ou ces limites de l’hôpital ne viennent-elle pas souligner l’injustice que ressentent les soignants devant cette mort trop jeune ?

QUELQUES EXEMPLES DE PROJETS DE VIE ET DE LEURS EFFETS

Introduire cette dimension du projet dans le service nous a semblé produire des effets directe-ment repérables. C’est comme si l’imminence de la mort comme seul projet possible cessait de faire sidération pour le patient. Il ne s’agit pas de voiler la mort, mais de sortir d’une présentifi cation de la mort là, tout le temps, et de réintroduire le malade dans un réseau de signifi ants où il y a quelque chose à attendre, pas uniquement la mort.

A.

B.



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Il n’est pas question de vouloir à tout prix chercher un sens à chaque fi n de vie mais de donner concrètement des possibilités pour que quelque chose émerge du coté du désir, de proposer des ouvertures la où tout semble défi nitivement clos par la mort à venir.Auprès d’une autre dame qui n’attendait plus rien si ce n’est de mourir sans trop se dégrader phy-siquement, l’équipe insistait pour lui proposer une sortie chez ses enfants pour Noël. Sortie quelle refusait fermement.A partir d’une proposition de la socio-esthéticienne de la maquiller, elle s’est ha-billée, est venue à la fête de Noël du service, a décidé d’aller à la messe de Noël et elle en était même impatiente. Cette séance de maquillage a transformé l’image qu’elle pouvait donner d’elle-même et a restitué un lien possible avec les autres à partir de cette nouvelle image.

Mr E était dans une grande souffrance dans les derniers jours de sa vie ; allant jusqu’à formuler à quelques soignants des demandes claires d’euthanasie qui étaient écoutées, mais auxquelles nous répondions par des propositions de présence ou de médication. Un jour, il a pris à témoin l’équipe pour oser formuler devant sa famille présente le souhait de faire venir sa mère âgée et handicapée à l’hôpital. Il est décédé quelques jours après avoir revu sa mère.

Pour Mr X., le projet a été d’organiser dans le service un barbecue pour ses amis. Un barbecue dans un service de soins palliatifs ; l’idée peut sembler farfelue, impensable ; L’important a été de respec-ter l’esprit de la demande ; réunir ses amis pour un moment festif ; Le malade sortait de son statut d’assisté, il redevenait l’hôte offrant à ses invités un temps de rencontre.

Pour Monsieur D., le projet était, avant de partir, d’organiser la prise en charge pour sa femme qui débutait une maladie d’Alzheimer. Il a voulu emménager en maison de retraite avec sa femme pour préparer cette étape là pour elle.

PROJET DE VIE ET SAVOIR MÉDICAL

Le projet de vie vient interroger la place du savoir particulièrement médical.Le médecin par exemple se met à tenir un discours qui n’est pas celui attendu par le patient. S’il se met à parler de projet de vie avec le patient (sortie pour une journée à domicile, ou gâteau au cho-colat ou... ) plutôt que d’antibiotique ou d’antalgique, cela peut dérouter.La prise en charge médicale va du coup être traversée par le sens pris par le projet de vie. Ainsi pour C., atteinte d’une tumeur cérébrale, toute la famille était demandeuse d’un sursis de temps. Il s’agissait de rétablir le lien, d’organiser son départ pour ses enfants. Le choix a été fait d’augmenter fortement les corticoïdes. Pour un patient atteint de la même affection, la famille a refusé. Ils avaient le sentiment d’avoir accompli leur cheminement avec le malade. Le père avait dit adieu à son fi ls. Essayer d’améliorer transitoirement la vigilance du malade avec les médicaments aurait été vécu comme un excès dou-loureux.

La discussion autour du projet de vie avec le médecin, va permettre aussi au patient d’avancer dans la compréhension de sa maladie et de son évolution.Ainsi tel malade qui se projetait loin dans l’avenir : Il voulait préparer un pèlerinage à Lourdes quand il irait mieux l’année prochaine. Dans le dialogue avec le médecin, il avait évoqué l’idée à plusieurs reprises, et le médecin, en disant que cela semblait une échéance assez lointaine, a pu in-troduire l’information sur un pronostic défavorable et en même temps ne pas clôturer ce projet. Le patient a donc modifi é son projet de "je veux aller à Lourdes" à "je vais accompagner par la prière le pèlerinage qui a lieu très bientôt".

C.


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CE QUE CELA DEMANDE À L’ÉQUIPE

L’idée qui émerge de ses exemples cliniques, c’est qu’il faut que l’équipe puisse garder un potentiel de propositions, de création, dont le malade ne va pas se saisir en l’état mais qui va lui faire repérer d’autres envies plus enfouies. C’est comme un espace où pourront être formulés des souhaits non formulés qui ont besoin de l’attention et de la reconnaissance de l’autre pour voir le jour.

Ce qu’il faut bien comprendre, c’est qu’à cette volonté de proposer un espace d’écoute et de sens s’oppose l’omniprésence de la technique vite déshumanisante et de la mort qui vient aspirer le po-tentiel vital de l’équipe. La création de cet espace va convoquer l’équipe en permanence et elle va prendre de l’énergie et demander de vrais efforts pour être disponible. Il est toujours plus facile de se concentrer sur des problèmes techniques, médicaux, qui, dans certains cas, servent de barrières pour se protéger de l’insaisissable de l’autre.Prendre en compte cette dimension implique à chaque fois de se mobiliser pour savoir ce que l’on peut proposer à tel patient, en fonction de ce qui a été perçu de ses attentes, de ses demandes. C’est accepter de se tromper, d’essuyer un refus. C’est un tâtonnement, un cheminement, soignants-patient. On ne peut jamais se mettre à la place de l’autre.

CONCLUSION

C’est toute une équipe qui est interpellée dans cette question du projet de vie : bénévoles, socio-es-theticienne, soignants tentent d’avoir ce souci de ce qui peut faire sens pour le malade et qui est à déceler au coeur de la rencontre avec l’autre. La préoccupation pour le projet de vie exige qu’on soit suffi samment fl exible et qu’on ait du recul par rapport à l’image de son rôle.

Sans revenir sur tous les exemples donnés, je voudrai souligner l’immense panoplie des possibles et combien chacun est encore créateur de sa vie même dans ses limites extrêmes pour peu que l’on soit en position de révélateur.Et puis il y aura ceux qui jusqu’au bout n’attendrons plus rien, mettront en échec toute idée de projet. Et s’ils attendaient justement d’arrêter de porter leur vie pour enfi n s’abandonner aux bons soins des soignants, cherchant aux confi ns de la vie à retrouver le portage du début de la vie. Mais ceci est une autre histoire...

D.



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SESSION ATELIERS A

POUR UNE PRATIQUE DE L’ÉTHIQUE CLINIQUE

Critères décisionnels d’engagement d’une chimiothérapie palliative en cas de cancerbronchique avancé

François NATALI

Quelle structure éthique mettre en place pour faciliter les décisions dans un centre de luttecontre le cancer ?

Jean-Christophe MINO

Un comité de réfl exion, d’accompagnement et de soins palliatifs a-t-il sa place dans un service

d’oncohématologie ?Stéphane MOREAU


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LE CONTINUUM DE SOINS EN ONCOLOGIE THORACIQUE

L’oncologie thoracique appelle de fait un continuum de soins :palliatifs, commencés tôt, qu’ils soient médicaux ou parfois instrumentaux, tels que les techni-ques de désobstruction bronchique (laser, prothèse) ou de symphyse pleurale (talcage) ; curatifs, au sens large des traitements visant spécifi quement le processus tumoral, tels que la chimiothérapie qui obtient rarement une guérison, mais peut retarder l’évolution ;palliatifs de fi n de vie.

La chimiothérapie (CT) est trop souvent jugée selon un a priori des soignants. Certains de ceux - ci estiment irrecevable la qualifi cation palliative de la CT. D’autres font valoir, à partir de grandes séries, que l’association CT - soins de support procure une meilleure espérance et qualité de vie que les soins palliatifs seuls.Onéreuse, effi cace en contre - partie de notables effets secondaires, porteuse d’une espérance à la hauteur de l’angoisse que génère le cancer, la CT demande davantage encore que tout autre médica-ment une réfl exion sur les conditions de son engagement.

L’ENGAGEMENT DE LA CHIMIOTHÉRAPIE (CT) : UNE TENSION DÉCISIONNELLE

Le clinicien réalise constamment un travail de discernement dans le foisonnement des connaissan-ces scientifi ques, les unes validées, les autres encore mouvantes ou s’avèrant de fausses nouveautés.La relation avec le malade cancéreux et sa famille est favorisée et actualisée par :

les échanges transdisciplinaires,les infl uences régulatrices de l’économie, du droit et de l’éthique.

Dans le cadre du traitement des cancers bronchiques avancés (stades III B non opérables, stades IV métastatiques), la décision de CT est soumise à diverses tensions.

On ne peut pas assimiler un sujet malade aux populations de patients sur lesquelles se basent les essais thérapeutiques,Les séries et méta-analyses des résultats apprécient en priorité les modes de survie (globale, mé-diane, à 12 mois, sans progression), la réponse objective (RO), la toxicité, voire la qualité de vie. Mais l’amélioration des symptômes est un objectif dit secondaire et peu rapporté,Dans l’analyse de la RO, l’imagerie est dominante : on mesure le diamètre des opacités tumorales !Les staffs de cancérologie sont des staffs de dossiers. La clinique et la biographie du patient sont à peine mentionnées.

Les soignants non médecins sont peu présents - si ce n’est pour planifi er les séances de CT. Le malade ou sa personne de confi ance sont absents. Pour un observateur extérieur non spécialiste, la décision d’instaurer une CT apparaît étrangement rapide et contractée, oscillant entre "ex cathe-dra" et "feeling".

I.

II.

F NATALI1, NATALI D (2), F GRASSIN1, M ANDRÉ1

1Service de Pneumologie - Hôpital d’Instruction des Armées Clermont-Tonnerre -Brest2Service de Pneumologie du Professeur B Housset - Centre Hospitalier Intercommunal - Créteil

CRITÈRES DÉCISIONNELS D’ENGAGEMENT D’UNE CHIMIOTHÉRAPIE PALLIATIVE EN CAS DE CANCER BRONCHIQUE AVANCÉ



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QUATRE ITEMS DÉCISIONNELS.

Nous proposons 4 items comme aide à la décision d’engager ou non une CT chez un malade atteint d’un cancer bronchique avancé.

3 items sont bio-cliniques, donc assez faciles à évaluer :chimiosensibilité tumorale,symptomatologie,rapport risques / bénéfi ces,Le quatrième item correspond à ce que nous dénommons l’assentiment du patient.

Chaque critère a son importance. La décision n’est pas établie par une somme de cotations d’items.

CHIMIOSENSIBILITÉ DU CANCER BRONCHIQUE AVANCÉ.Ce premier item se décline en 3 points.

HISTOLOGIE TUMORALELes cancers bronchiques à petites cellules CPC compensent leur agressivité histologique, biologique et clinique par une excellente réponse, au moins dans une première période, à la chimiothérapie de première ligne : réponse souvent complète, dans 85 % des cas, en 2 à 3 cures.Les cancers bronchiques non à petites cellules, NCPC, ont une sensibilité bien moindre. RO dans 35 à 40 % des cas avec une bi-chimiothérapie de 1ère ligne, 15 à 20 % avec une monochimiothérapie.

LA LIGNE DE CHIMIOTHÉRAPIEEn cas d’échappement, de rechute, de non réponse à une première ligne CT, le taux de réponse à une 2 ère ligne de CT ou d’un rang plus élevé est très diminué,Cependant une tumeur bronchique insensible à un premier protocole peut diminuer avec un autre,On s’accorde en règle générale à ne pas proposer plus de 2 lignes de CT.

LOCALISATION MÉTASTATIQUESL’appellation stade IV englobe des cancers bronchiques dont le site, le nombre et la chimiosensibilité des métastases sont très différents. Les envahissements ganglionnaires médiastinaux, les localisa-tions nodulaires pulmonaires ou même hépatiques peuvent montrer une excellente réponse à la CT, tandis que les localisations cérébrales, surrénaliennes, les lymphangites et miliaires pulmonaires sont rarement sensibles.

SYMPTOMATOLOGIE CLINIQUE.Notre avis est de ne pas engager une CT à risque chez un malade ayant un cancer bronchique asymptomatique cliniquement :découverte par une radiographie systématique d’un cancer, d’ailleurs inopérable du fait d’une mauvaise fonction cardio-respiratoire ou d’une comorbidité sévère. On ne traite pas une image !La douleur d’origine cancéreuse, que nous qualifi ons de douleur aiguë durable ou persistan-te, doit être soulagée précocement par les opioïdes majeurs et les traitements co-analgésiques. La CT, si elle s’avère active, contribuera à l’effet co-analgésique. Le syndrome de Pancoast - Tobias est une des meilleures indications de la CT / radiothérapie. Ce sont les menaces vitales ou fonctionnelles qui représentent les indications de la CT en cas de cancer bronchique avancé.

Nous en distinguons particulièrement 3. Elles sont en général liées à un cancer bronchique CPC ou peu différencié, donc chimio-sensible :

syndrome cas supérieur par envahissement médiastinal,métastase rachidienne avec épidurite impliquant un risque de paraplégie,syndrome confusionnel, métabolique par hyponatrémie (syndrome de Schwartz - Bartter), hy-percalcémie, ou bien par localisation méningée.

III.

A.

1.

1.

3.

B.


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RAPPORT BÉNÉFICES / RISQUES DE LA CT. LE PERFORMANCE STATUSLes complication de la CT sont de 2 ordres : hématologiques et plus spécifi ques de chaque molécule.Leur gravité est fonction des co-morbidités et de leurs traitements. Un choc infectieux au cours d’une leuco-neutropénie sera plus diffi cile à contrôler chez un patient insuffi sant cardiaque ou res-piratoire. Une anémie peut déstabiliser un coronarien.Le choix du protocole de CT de première ligne parmi ceux qui sont validés est précisément guidé par une anticipation des risques, car il est admis que leur action anti-tumorale est équivalente en termes de RO.L’âge n’intervient pas en tant que tel et ne doit pas être une raison pour sous-traiter le cancer. Mais les co-morbidités sont plus fréquentes et parfois latentes (diminution physiologique de la fi ltration glomérulaire, dysfonction myocardiaque diastolique).Les grandes séries de CT font ressortir l’importance de l’état général et de l’autonomie physique, défi nis en indice de Karnofsky ou en indice ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) dit PER-FORMANCE STATUS. Le niveau ECOG 2 (O : normal, 4 : confi né au lit) est la limite à partir duquel la CT s’avère cliniquement peu bénéfi que. Ce niveau 2 (alitement fréquent, mais � 50 % du temps) correspond au cas du patient qui devient non ambulatoire dans la cotation de KARNOFSKY.Cependant ces indices refl ètent à la fois l’extension tumorale et les co-morbidités.

L’ASSENTIMENT DU MALADE ET DE LA PERSONNE DE CONFIANCENous préférons le terme d’assentiment à celui de consentement éclairé, car il implique que le méde-cin soit dans un certain nombre de dispositions pour le recueillir.La première disposition du clinicien est de reconnaître ce qui entraîne son propre désarroi. L’imagerie qui constate l’ampleur de la maladie et le pronostic, le rend vigie de la terre de fi nitude. Les complications de la CT peuvent amener à un décès très culpabilisant. Le langage du combat "jusqu’au bout contre le cancer" est parfois aussi une forme de désarroi.La seconde disposition est de percevoir les attentes du malade et ses réactions de défense face à la maladie grave. A un même mode de protection comme la maîtrise peuvent correspondre des sou-haits opposés : rejet à priori de la CT ou quête de toute nouveauté thérapeutique. La si fréquente et si confortable formulation : "Docteur, c’est vous qui savez, je vous fais confi ance... " ne doit pas exonérer le clinicien d’approfondir la relation.Outre le poids clinique, le point de vue du malade ressent différentes infl uences dont son histoire personnelle de vie jusqu’à l’âge où il est parvenu, les expériences connues ou vécues dans son entou-rage, les informations tout public ou spécifi quement recherchées.La troisième disposition du médecin consiste à réaliser un véritable travail de traduction ora-le, écrite, voire dessinée pour expliciter la maladie et ses traitements au malade et à sa famille, aux autres soignants ou correspondants.Ainsi le clinicien oncologue s’il est certainement expert des 3 premiers items, ne peut être que dépo-sitaire d’un assentiment ou non du malade pour une CT. Il n’a pas pouvoir à faire des projections à partir de lui-même.C’est ce que démontre une intéressante étude de SLEVIN et Collaborateurs. Elle a comparé les attitudes par rapport à la chimiothérapie de patients cancéreux, de sujets normaux, de médecins radiothérapeutes et de chimiothérapeutes, de médecins généralistes, d’infi rmières d’oncologie.Deux CT sont décrites aux interviewés selon leurs modes d’administrations et leurs effets secondaires : CT lourde, CT modérée. La question est posée de l’acceptation ou du refus de l’une et l’autre CT en fonction de 3 résultats escomptés : effet curatif, prolongation de vie, effet seulement symptoma-tique.Les auteurs constatent que :

les patients cancéreux confrontés à la réalité sont davantage enclins à accepter tout traitement qui peut offrir un possible bénéfi ce et un espoir même léger ;l’hétérogénéité des réponses des sujets contrôle et des soignants rend compte de leurs diffi cultés à conseiller les malades ou à se mettre à leur place.

C.

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A titre d’illustration nous ne rapportons que les réponses en nombre et pourcentage des sujets qui accepteraient une CT lourde pour une survie prolongée de 3 mois.

Patients cancéreux40 / 100 (Kc bronchiques : 41) 42,1 %Sujets contrôle .........................................10 / 100 .......................................... 10 %Infi rmières en cancérologie .....................18 / 303 .......................................... 6 %Médecins généralistes ..............................26 / 790 .......................................... 3,3 %Médecins chimiothérapeutes ...................6 / 60 .............................................. 10 %Médecins radiothérapeutes ......................0 / 88 .............................................. 0 %

BIBLIOGRAPHIE

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PFISTER DG, JOHNSON DH, AZZOLI C, SAUSE W, SMITH TJ, BAKER S JR, OLAK J, STOVER D, STRAWN JR, TURRISI AT, SOMERFIELD MP. AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY TREATMENT OF UNRESECTABLE NON-SMALL - CELL LUNG CANCER GUIDELINE : UPDATE 2003. JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY, 2004, 22 : 330 - 351.

SLEVIN ML AND ALL. ATTITUDES TO CHEMOTHERAPY : COMPARING VIEWS OF PATIENTS WITH CANCER WITH THOSES OF DOCTORS, NURSES, AND GENERAL PUBLIC. BR MED J 1990 ; 300 : 1458 - 60.

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UN PROJET PARTICIPANT DU MOUVEMENT DE L’ÉTHIQUE DES SOINS

Depuis une vingtaine d’années, il existe en France deux types de "structures d’éthique locales". D’une part, parmi les anciens "comités d’éthique" chargés de donner leur avis sur des protocoles de recherche, certains sont devenus avec la loi Huriet -Sérusclat des Comités Consultatifs de Pro-tection des Personnes soumis à la Recherche Biomédicale (CCPPRB). Composés majoritairement de médecins universitaires, de chercheurs et de personnalités qualifi ées, leur rôle est normatif. D’autre part, depuis le milieu des années 90, sont apparus au sein des hôpitaux des "groupes de réfl exion éthique" composés de professionnels de terrain. Ils discutent d’éthique des soins et représentent une vision différente de la régulation éthique de la médecine, plus ouverte et plus réfl exive, pluraliste quoique avant tout professionnelle. Pourtant, ces groupes restent souvent en retrait des pratiques. Ils ne traitent pas de cas réels et de décisions concrètes, cliniques ou institutionnelles. Leurs débats restent souvent sans portée immédiate car le but n’est pas de décider mais de mieux penser le cadre des pratiques.

Le Projet Ethique de l’Institut Curie vise à trouver un juste milieu entre ces deux types de modèle, l’un normatif et l’autre formatif, l’un expert et l’autre pluraliste et professionnel. Si l’on peut être réticent quant à l’édiction d’avis donnés au nom d’une certaine expertise "éthique", il reste vrai que les acteurs de terrain se heurtent parfois à des situations diffi ciles, à des cas concrets face auxquels, au-delà d’une nécessaire formation, ils ne doivent pas être laissés seuls. Au fondement de ce projet se trouve une première conviction : c’est la conscience morale de chacun qui est sollicitée dans les pratiques des soins. La conscience morale étant inhérente à tout acte humain, chacun a la légitimité de décider de ses actes et le devoir d’en assumer la responsabilité. De ce fait, l’éthique des pratiques et des décisions de soins dans une institution sanitaire ne peut pas relever d’un groupe de spécialis-tes édictant des avis pour d’autres. En d’autres mots, selon notre approche, la dimension éthique de la pratique des soins n’est à personne, ou plutôt elle n’est à personne parce qu’elle relève de chacun individuellement et qu’elle dépend de tous institutionnellement. En ceci, notre projet s’inscrit dans le nouveau mouvement de l’éthique des soins. Néanmoins, si l’éthique ne peut appartenir à un groupe de spécialistes, certaines questions se posent parfois aux acteurs de terrain, aux responsables ins-titutionnels, aux malades et à leurs proches sur la justesse des pratiques, sur le caractère moral de certaines décisions cliniques ou institutionnelles.

Ces questions, qu’en faire collectivement ? Notre seconde conviction est que la responsabilité morale peut rendre nécessaire, à des moments particuliers du moins, une certaine réfl exion sur les prati-ques. Il est utile d’avoir un lieu où débattre collectivement de cette remise en question des décisions et des actes, d’où quelle vienne, de soi ou des autres, de professionnels ou d’usagers. Ce lieu a donc pour principe de rendre possible un indispensable retour sur l’action, d’encourager une certaine ré-fl exion sur les pratiques soignantes et institutionnelles, de permettre aux acteurs professionnels, aux responsables administratifs, aux malades et aux proches, d’échanger avec d’autres personnes des points de vue et des arguments à propos de la justesse des choix, des décisions, des actes et des poli-

I.

JC MINO, L COPEL, A BELLANGER, JM ZUCKER

QUELLE STRUCTURE ÉTHIQUE METTRE EN PLACE POUR FACILITER LES DÉCISIONS DANS UN CENTRE DE LUTTE CONTRE LE CANCER ?LE PROJET ÉTHIQUE DE L’INSTITUT CURIE



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tiques qui les concernent. L’architecture du projet que nous présentons découlent de cette conviction forte et simple : s’il n’est pas justifi é de se substituer à la raison des personnes, il est tout aussi impor-tant de leur donner collectivement des moyens pour les aider à poser leurs actes et à y penser.

UN PROJET DESTINÉ À FAVORISER LA RÉFLEXION SUR LES DÉCISIONS AU NIVEAU INSTITUTIONNEL

Dans l’esprit que nous venons de préciser, le projet Ethique répond à trois missions principales : Première mission : permettre que chacun ait des outils d’analyse sur ses pratiques au travers de formations, de colloques et de débats.Seconde mission : faciliter la prise de recul lors d’une décision institutionnelle, à propos d’une politique plus générale de l’établissement ou dans le cadre du travail d’un groupe.Troisième mission : accompagner la réfl exion et permettre le dialogue dans les services entre les protagonistes d’une situation clinique diffi cile.

Le projet doit tout d’abord permettre aux professionnels de l’Institut Curie d’avoir accès à des for-mations, des colloques et des débats susceptibles de les aider à prendre du recul sur les pratiques et à acquérir des outils de réfl exion. Si le projet peut être lui-même à l’initiative de certaines rencontres (séminaires d’éthique clinique, colloque annuel), il représente aussi un lieu ressource pour la veille documentaire et la transmission d’informations, si nécessaire.

La réfl exion à propos des enjeux institutionnels est traitée lors des réunions d’un "groupe plénier" composé de vingt membres nommés par la direction de l’établissement. Il est renouvelable par moi-tié tous les deux ans. La composition du groupe est la suivante : trois médecins de disciplines diffé-rentes, trois soignants non médecins de métiers et de départements différents, un psychologue, une assistante sociale et un juriste, un membre de l’Espace Rencontre Information (ERI), un représen-tant d’association et un ancien malade du cancer, trois chercheurs (fondamentaliste, pré-clinique et clinique), un philosophe, un sociologue et une personnalité religieuse, et un membre de la direction. L’ordre du jour traite d’enjeux généraux pour l’établissement, d’une décision institutionnelle par-ticulière ou d’une autre question concernant la structure éthique. Préparé avec l’aide du coordon-nateur du projet, il comporte une page résumant les items à discuter présentés par le demandeur. La réunion est régulée par un modérateur chargé de donner la parole, d’arbitrer les temps d’ex-pression, de surveiller le bon déroulement du programme et de faire la conclusion de chaque item discuté. Ce modérateur est choisi par le groupe plénier parmi ses membres pour une durée de un an. Si l’item débattu concerne une demande, la procédure de discussion est la suivante :

La personne (ou les représentants du groupe) ayant fait la demande expose la situation et ses interrogations. Des précisions peuvent être demandées.S’en suit un débat régulé par le modérateur où chacun est libre de s’exprimer, membres du groupe plénier et demandeur. Il ne s’agit pas d’arriver à un consensus ou à une décision majo-ritaire mais plutôt d’aider la réfl exion du demandeur en posant des questions, en donnant des avis justifi és et en exprimant des opinions argumentées.Il n’y a donc pas de recherche d’accord commun mais un échange de points de vue qui seront sans doute différents, voire opposés. Le modérateur clôt la discussion en résumant les princi-paux éléments du débat. Il ne tranche pas et laisse le demandeur libre de sa décision.

Les débats lors des réunions sont enregistrés pour être intégralement retranscrits. Si le demandeur le souhaite, il peut informer la structure de ce qu’il a décidé à la suite de la discussion.

Un projet destiné à favoriser la réfl exion sur les décisions auprès d’un patient

II.

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Nommés pour quatre ans, six membres du groupe plénier font partie d’une "cellule restreinte". Il s’agit de deux médecins, un soignant, un psychologue, un juriste et une assistante sociale. Ces per-sonnes, travaillant à l’Institut Curie, sont chargées d’intervenir par trois à la demande d’une équipe d’un service le désirant après que celle ci ait eu en interne le débat que nécessite normalement toute situation diffi cile. Idéalement, le petit groupe qui se déplace dans le service doit être composé d’un médecin et de deux non médecins. Les membres de la cellule restreinte ont bénéfi cié d’une forma-tion aux outils et savoir-faire utiles lors d’une intervention en tant que médiateur. Ils doivent être extérieurs à la prise en charge du patient et au département. Ils sont soumis au secret professionnel. Une liste d’astreinte est établie qui permet à un membre de cellule de pouvoir répondre aux deman-des téléphoniques le plus vite possible.

La cellule restreinte peut refuser d’intervenir si elle juge que le problème posé est hors de ses com-pétences ou que les conditions ne sont pas remplies pour qu’elle puisse exercer correctement sa fonction. Une telle décision nécessite l’unanimité des membres présents et doit être portée à la con-naissance du groupe plénier. L’intervention se déroule comme suit :

Avec le demandeur, le membre de la cellule restreinte évalue le problème et juge de son degré d’urgence. Il décide alors du délai d’intervention (le jour même si nécessaire ou les jours sui-vants). A partir de l’emploi du temps des membres de la cellule, il choisit deux autres personnes. Les trois membres de la cellule décident qui ils vont rencontrer parmi les protagonistes de la situation : le demandeur, le médecin responsable, les membres de l’équipe paramédicale en charge du patient, le patient et ses proches, d’autres acteurs si besoin. Ensemble, ils évaluent la situation au travers d’entretiens individuels. Puis ils organisent avec les personnes de leur choix (dont le médecin responsable) une réunion où ils cherchent à faciliter la discussion, la prise de distance et les échanges d’arguments entre les protagonistes. L’un des membres de la cellule modère le débat. Les membres n’émettent pas d’avis, même consultatif, ils n’écrivent pas dans le dossier du pa-tient sauf pour mentionner que la cellule restreinte a été appelée et donner la liste des personnes ayant participé à la réunion. C’est à chacun de décider quoi faire, selon ses responsabilités dans la prise en charge. Une fois l’intervention terminée, les membres de la cellule font un résumé des principaux argu-ments échangés au cours des débats, qui leur servira pour l’analyse de pratique et pour rendre compte de son activité.

Par ailleurs, tous les ans, la cellule restreinte rend compte de ses activités au groupe plénier en respectant le principe d’anonymat. Elle peut aussi le solliciter pour discuter un problème particu-lier si elle le juge nécessaire. Tous les trois mois, l’ensemble des membres de la cellule restreinte se réunit pour analyser a posteriori ses pratiques avec le coordonnateur du projet. Pour faciliter ce tra-vail, celui-ci peut rencontrer avant cette réunion les différents protagonistes des situations traitées, recueillir leurs expériences et leurs points de vue sur l’intervention de la cellule.

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Les services d’Hématologie sont amenés très fréquemment à prendre en charge des pathologies malignes, dont les traitements sont éprouvants, tant physiquement que psychologiquement, avec un impact sur l’environnement familial et social. Le pronostic est souvent réservé malgré les progrès thérapeutiques de ces dernières années. Dans ses unités, se côtoient des patients en première ligne thérapeutique, en rechute, voire dans une démarche palliative ou en fi n de vie. Se pose, alors, la question de l’intérêt d’un comité de réfl exion, d’accompagnement et de soins palliatifs dans un ser-vice de soins techniques et spécialisés, à partir de l’expérience du CHRU de Limoges.

ENTRE CONTINUITÉ DES SOINS ET ACCOMPAGNEMENT... ENTRE SOIGNER ET PRENDRE SOIN...

Avant d’instaurer une réfl exion sur le sens du soin, la nécessité de réfl échir sur des concepts de "continuité de soins" et d’ "accompagnement", sur les distinctions entre les notions de "soigner" et de "prendre soin" s’impose. La prise en charge d’un patient, et particulièrement d’un patient d’Onco-Hématologie dans le cas présent, ne se limite pas à la fi n de la vie, mais à tout le processus d’évolution de la maladie, depuis l’annonce du diagnostic à la rémission, de la rechute à la fi n de vie. Pour l’accompagnement, il en est de même. Il ne se limite pas à la phase palliative, mais dès la prise en charge initiale, et surtout dès la consultation d’annonce, qu’il est nécessaire de ne pas négliger. L’accompagnement n’est pas un mot à la mode. Il suffi t de relire la conférence de consensus de janvier 2004 pour être convaincu qu’il s’agit d’un processus dynamique, multi/pluridiscipli-naire, visant à la mise en place d’un projet cohérent, non pas élaboré dans une optique de sécurité médico-légale, mais au service du patient dans le respect de sa dignité. L’impasse d’une réfl exion sur le soin ne peut être faite. Si "soigner" est resté longtemps la fonction noble du métier de médecin, et plus largement des soignants, "prendre soin" vise, au-delà de la technicité du geste, à une prise en charge globale de la personne et de son entourage, dans une spécialité où l’intrication du curatif et du palliatif est constante.

EXISTE-T-IL UN TEMPS POUR UNE RÉFLEXION SUR L’ÉTHIQUE DE NOS PRATIQUES DANS UN SERVICE D’ONCO-HÉMATOLOGIE ?

Depuis de nombreuses années, les équipes sont habituées à prendre des décisions thérapeutiques collégiales, en présence de plusieurs médecins, parfois de soignants non médecins et de psycholo-gues. Néanmoins, persistent bon nombre de décisions prises dans un contexte dicté par l’urgence, ou en discussion informelle. A contrario, trouver un temps supplémentaire pour une réfl exion sur les pratiques est diffi cile dans des unités où la charge de travail quotidienne en soins, en enseigne-ment et en recherche est lourde. Pourtant, la gravité des pathologies, les choix thérapeutiques lourds de conséquence (chimiothérapie, radiothérapie, intensifi cation thérapeutique, greffe), les décisions diffi ciles d’abstention thérapeutique et de démarche palliative, ou la confrontation régulière et fré-quente aux fi ns de vie et à la mort, ont fait émerger la nécessité d’un espace-temps formalisé de réfl exion sur le sens du soin.

I.

II.

S MOREAU1, MP CHAURY1, L RÉMÉNIERAS1, D VIGIER1, A PÉTOIN1, I CORNUT1, F DARDAILLON1, L LEVASSEUR1, P WALKER2, D BORDESSOULE1

1Service d’hématologie clinique, CHRU Dupuytren, 87042 Limoges2UMSP, CHRU Dupuytren, 87042 Limoges

UN COMITÉ DE RÉFLEXION, D’ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS A-T-IL SA PLACE DANS UN SERVICE D’ONCO-HÉMATOLOGIE ?


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Fort de ce besoin et d’une longue réfl exion préalable, est créé dans le service, depuis octobre 2003, un comité de réfl exion, d’accompagnement et de soins palliatifs.

ETAT DES LIEUX DU FONCTIONNEMENT ET DE L’ACTIVITÉ DU COMITÉ EN 2004

Son rythme est actuellement bimensuel, le mercredi à 15h30, à distance du week-end et du début de la semaine pour répertorier les problèmes, et avant la fi n de la semaine, pour la mise en œuvre des actions discutées en comité. Son heure n’est pas anodine, pour être adaptée au plus grand nom-bre de soignants. Un planning trimestriel est affi ché préalablement à destination de tous. Le lieu de réunion est fi xe et adapté à la discussion. En 2004, 24 comités se sont déroulés avec une durée moyenne de 1h45 [1h10-2h15].

Le comité est volontairement pluri/multi disciplinaire. Il se compose avant tout des représentants de l’équipe médicale, dont la présence est indispensable, non pas qu’il existe une quelconque supé-riorité médicale dans la discussion, mais cette présence est nécessaire dans l’élaboration d’un plan de soin personnalisé et adapté. L’équipe para-médicale est représentée par les cadre-infi rmiers, les infi rmières dont certaines sont présentes de manière fi xe, d’autres en fonction de la charge de travail et de leur besoin, et enfi n les aides-soignants dont l’implication auprès des patients est riche d’enseignement. L’approche psychologique est fondamentale. L’apport de la psychologue et de la sophrologue permettent de poser un regard autre sur des situations diffi ciles et complexes. Il ne faut pas nier que le volet social ne peut être exclu de la discussion, dont il est un des maillons centraux du projet de soin. Enfi n, l’UMSP, représenté par un médecin et un infi rmier, intervient dans le co-mité, avec des conseils et un avis extérieur essentiellement, plus que par un contact direct avec les patients, en signalant que dans le service, un accent est mis sur la formation des soignants dans la démarche palliative.

L’ordre du jour s’articule autour de 6 points. Chaque participant est libre de soumettre un dossier, une diffi culté dans une prise en charge particulière. 1- présentation des patients entrant dans une démarche palliative ou présentant une prise en charge diffi cile. 2- inclusion dans les rares proto-coles de recherche clinique en SP. 3-suivi pluridisciplinaire régulier des démarches palliatives, en fonction des besoins, avec retour des actions menées au comité suivant. 4- retour a posteriori sur le bien fondé des décisions diffi ciles prises dans le cadre de l’urgence; analyse de la concordance ou de la discordance du vécu des patients, des familles et des soignants. 5- analyse des décès. 6-approche des suivis de deuil. Ces deux derniers points sont riches dans les enseignements qu’il est possible d’en tirer quant à nos pratiques.Durant 2004, 95 dossiers ont été discutés, avec une moyenne de 3,2 passages en comité [1-7]. 63,1% des patients suivis en 2004 sont décédés. Il a été recensé 113 décès de patients suivis dans le service, dont 48 décès dans le service. 54,9% des patients décédés ont fait l’objet d’au moins une discussion en comité. Mais, si l’on considère les patients décédés et considérés en démarche palliative, alors 71,1% ont été étudiés en comité. Ce qui signifi e également que plus d’un quart n’ont pas bénéfi cié d’approche pluridisciplinaire dans le service, ce qui n’exclut pas une approche pluridisciplinaire au domicile.

DISCUSSIONS APRÈS PLUS D’UN AN DE FONCTIONNEMENT DU COMITÉ

Différents facteurs limitant sont mis en exergue : - le temps et la disponibilité de chacun dans une activité surchargée où les soins spécifi ques d’une première ligne thérapeutique côtoient la rechute ou la fi n de vie ; - le rythme bimensuel est insuffi sant ; un suivi hebdomadaire serait préférable mais le problème du temps et de la disponibilité persiste ; - l’inclusion insuffi sante du secteur libéral dans la discussion, malgré les contacts réguliers, malgré un livret d’information et de liaison remis aux patients ; - la place des bénévoles au sein du comité n’est pas encore défi nie.Les bénéfi ces de la rencontre pluridisciplinaire se déclinent à trois niveaux : du patient et de sa fa-mille, des soignants, de l’équipe soignante.

III.

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L’échange pluridisciplinaire permet au malade et à son entourage la reconnaissance de leur besoin d’information, droit du patient réaffi rmé par la loi du 4 Mars 2002, qui sera adaptée à ce que le patient et son entourage seront en mesure d’entendre et de comprendre. La communication sera facilitée. La retranscription de l’échange du comité permettra au patient l’accès à une information cohérente délivrée par des soignants différents avec des compétences différentes. Une meilleure compréhension des diffi cultés du patient et de son entourage facilite le respect de l’ambivalence face à la maladie, et la prévention des situations de crise du patient, de l’entourage et des soignants. Il en résulte l’accès à un plan personnalisé de soins.

Pour les soignants, le comité offre la possibilité de formuler et de verbaliser sans censure les pro-blèmes rencontrés dans une prise en charge particulière ; d’engager une réfl exion multidisciplinaire avec des perceptions et des conceptions médico-psycho-sociales différentes amenant l’échange, la proposition et la mise en place d’actions correctrices, voire la poursuite de la réfl exion dans les situations complexes, avant une évaluation des actions menées, lors de comités suivant. Toutes les situations ne trouvent pas une solution dans l’instant d’échange. Néanmoins, le fait de faire émerger la discussion désamorce les situations diffi ciles, pouvant être source de souffrance.Au niveau de l’équipe, la démarche pluridisciplinaire permet de formaliser l’information et son suivi, d’améliorer la traçabilité de l’information dans les dossiers et les courriers médicaux et plus particulièrement la transition vers une démarche palliative ; d’être attentif, et si possible d’antici-per les besoins des patients et de leur entourage ; de donner à chacun un rôle complémentaire et la possibilité de s’exprimer sur un plan d’égalité ; de responsabiliser chaque soignant dans sa prise en charge et de prévenir la souffrance des soignants et du burn-out.

CONCLUSION

Un comité de réfl exion, d’accompagnement et de soins palliatifs a bien sa place dans un service tech-nique d’Onco-Hématologie. Un espace-temps formalisé de réfl exion sur le sens du soin est pour le pa-tient et son entourage, le moyen d’être resitués au centre d’un projet individualisé de soins et de leur reconnaître leur rôle d’acteur dans la prise en charge. Pour les soignants, cet espace-temps formalisé permet d’organiser les discussions informelles, de faire émerger les besoins latents des soignants, de favoriser la collaboration des différents membres de l’équipe en valorisant l’activité de cha-cun. Il permet de reconnaître l’importance du questionnement soignant pour des soins de qualité... Se questionner ensemble sur le sens du soin, n’est-ce pas entrer dans une démarche éthique ?

V.


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SESSION ATELIERS A

DISPARITÉS DE L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS

L’urgence sociale en soins palliatifs.Maryse ABBAMONTE

Prise en charge palliative d’un handicapé vieillissant en institut spécialisé.Anne-Sandrine SCHREINER.

Qu’est-ce qu’on peut faire pour vous aider ? Ca va… Comment aller au-delà de cette réponseavec les vieux migrants...

Vianney MOURMAN



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Dans le cadre du collège des assistantes de service social Soins Palliatifs Languedoc Roussillon, nous avons été amenées à nous rencontrer à maintes reprises. Il est apparu lors de nos rencontres la nécessité, le besoin d’échanger autour de nos pratiques en service social. Le thème de l’urgence sociale a suscité une dynamique de réfl exion commune autour de nos interventions : quelle urgence ? quelle réponse à l’urgence ? quelle est notre défi nition en service social ? quelle représentation de l’urgence au sein des équipes ? quelle défi nition propre à chaque profession se confronte, se complète dans l’interdisciplinarité ?

DÉFINITION

Il ne va pas de soi pour une assistante sociale de faire une intervention "en urgence".Mais que faut-il entendre derrière cette phrase ? En réalité, c’est un rappel aux professionnels du social de ne pas foncer tête baissée pour répondre à une demande d’aide. Il s’agit surtout de ne pas se laisser submerger par ses émotions de manière à garder la lucidité nécessaire pour agir et aider au mieux la personne.Contrairement aux médecins et aux soignants qui doivent agir vite pour sauver des vies, les AS ont été formées à prendre le temps pour : d’abord évaluer la demande, ensuite analyser la problématique et enfi n élaborer un plan d’intervention.

URGENCE SOCIALENous rappelons que l’urgence est ressentie quand un risque se profi le pour un(e) malade (personne vulnérable) dans un moment de crise ou de déséquilibre.Ce risque, voire ce danger, appelle une réponse rapide dans le but de stabiliser la situation.Dans l’exercice de défi nir l’urgence sociale dans le domaine des soins palliatifs, il est utile de distin-guer l’angle d’où l’urgence d’une situation est perçue..En effet, l’urgence est le refl et d’une souffrance :

du malade qui demande,de sa famille / entourage qui ne supporte pas la souffrance du malade et qui sollicite une ré-ponse extérieure apportée par des professionnels,du soignant qui ne peut plus répondre seul aux demandes du malade, telles son inconfort, sa solitude, ses désirs... du médecin qui se trouve face à une situation critique et qui doit prendre une décision quasi im-médiate sans posséder tous les moyens de réponse adaptée, ex : sortie d’hôpital pour libérer un lit.de l’assistante sociale qui est attendue sur le terrain d’une effi cacité de moyens, en gommant le temps si possible !

Ex : organiser la présence d’une garde-malade à domicile en 24 heures.C’est de cette professionnelle en milieu hospitalier dont il est question aujourd’hui ;Pour cette assistante sociale qui doit utiliser ses outils techniques pour répondre à la demande éma-nant du malade ou de sa famille ou de l’équipe médicale, il est possible de mesurer les effets produits par l’urgence de la situation.

I.

A.

M ABBAMONTE, F CHARMASSON, D LINSIG, C ROSINSKI, C PIOCH, M COLLIGNON, M BOTHOREL, C RICHARD, I FEVRECollège des assistantes de service social en équipe de soins palliatifs du Languedoc-Roussillon

SOINS PALLIATIFS ET ÉVALUATION DE L’URGENCE SOCIALE


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A savoir : elle doit être joignable dans l’immédiat... mais doit pouvoir différer sa réponse,elle doit s’organiser dans un contexte de désorganisation... hiérarchiser les priorités de la journée,elle doit évaluer très vite (en effectuant un recueil complet d’infos détaillées)... mais pas forcé-ment faire,elle doit aider à la décision ... sans se l’approprier,elle doit prendre position dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire... et l’argumenter,elle doit prendre en compte le temps du malade dans un contexte de SP ou en fi n de vie : il est compté... mais les procédures administratives sont longues.

Didier MARTIN, formateur de travailleurs sociaux, affi rme que : "L’urgence en travail social, c’est quand le discours de l’autre, présenté comme insupportable, expose l’assistante sociale sur les plans de la réalité ou du fantasme".Dans le contexte de soins palliatifs la recherche de moyens humains, matériels, administratifs, fi nanciers prend un caractère d’urgence car la réponse doit pouvoir être apportée rapidement.

REPÈRESRepères concernant l’urgence sociale en soins palliatifs :

Temps : quand le décès est imminent (recueil des volontés pour le devenir d’enfant(s) orphelin(s), demande de mariage in extremis),Relationnel : quand il y a danger (vital ou psychologique) pour la personne malade (notion de personne vulnérable – code pénal),Economique : quand il y rupture d’équilibre dans une situation, exclusion,Institutionnel : pressions sur une situation déjà précaire du fait de la maladie. Isolement.

Comment y répond-elle ? Toujours de façon personnalisée. Dans l’objectif de protéger le malade (cadre pénal) et d’améliorer sa situation.Nous nous souvenons que l’action spécifi que de l’assistante sociale se situe à la charnière entre la maladie et la vie sociale.Nous soulignons le fait que dans les situations sociales inextricables la solution est souvent apportée par le décès lui-même. Ce constat n’aura pas empêché l’assistante sociale en soins palliatifs de re-chercher des solutions aux diffi cultés des personnes malades.

MOYENS ET LIMITES : QUELLES RÉALITÉS DE MOYENS ?

Une des premières limites ce sont les disparités inter-département que nous avons observé lors de nos échanges. Les services sociaux ont à leur disposition différents outils que l’on va énumérer et qui révèlent paradoxalement les limites de nos moyens. Ainsi, concernant la protection sociale, les conditions de résidence et de ressources rendent :

l’accès aux soins et leur continuité diffi cile (Couverture Maladie Universelle, Couverture Mala-die Universelle Complémentaire, Aide Médicale d’Etat),l’ouverture de certains droits comme l’Allocation Adultes Handicapés ou les Pensions Inva-lidité, qui sont fréquents pour les patients, impliquent des procédures plus ou moins longues suivant les départements.Les prestations permettant le maintien ou retour à domicile (Allocation Personnalisée à l’Auto-nomie - Allocation Compensatrice Tierce Personne - Majoration Tierce Personne) sont évaluées dans des délais qui dans certains départements ne peuvent être raccourcis.Un outil spécifi que dans ce cadre est le fonds spécial soins palliatifs géré par les CPAM. Mais quid des autres régimes comme celui des artisans, commerçants, etc... (Par contre, notons la création de ce fonds par la MSA Aude)L’accès au logement révèle de grandes disparités y compris pour les mesures d’urgence légales (pouvoir réservataire du Préfet, etc... )Les mesures de protection de la personne (tutelle, curatelle) laissent peu de place à l’urgence.

B.

II.



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Nous n’avons pas abordé la notion d’urgence face à des problèmes fi nanciers majeurs qui mettent en jeu le fragile équilibre de certaines situations (procédures de recouvrement, menace de saisie par des huissiers... ) ou amènent à des situations pour lesquels la sécurité du patient est touchée (coupure téléphone ne permettant pas d’appeler le médecin traitant) et présente le risque d’une réelle détresse sociale avec un isolement majeur.

MÉTHODOLOGIE EN SERVICE SOCIAL FACE A L’URGENCE

Repérer les interlocuteurs dans les différentes administrations décisionnaires et les sensibiliser, construire avec eux des relations,Privilégier la transmission de la demande par fax en cas d’urgence majeure dans le respect des règles de discrétion,Développer et expliquer l’urgence : circonstances et risques,Rappeler les circulaires d’application pour l’accélération des procédures d’attribution pour les personnes atteintes de pathologies graves et évolutives,Construire des procédures en équipe interdisciplinaire.

CONCLUSION

L’effet de sidération, de fusion est souvent évoqué dans les situations d’urgence. La mise à distance est fondamentale pour évaluer la demande et y répondre. Dans cette espace surgit la richesse de l’in-terdisciplinarité en soins palliatifs qui nous permet par les échanges, de prendre le recul nécessaire, de penser ensemble la situation et la demande et de l’évaluer pour une approche globale.Une des limites (hormis le fait que nous possédons pas de baguette magique !!) qui nous apparaît majeure est que l’on ne peut pas faire seule et que l’apprentissage de l’interdisciplinarité est un tra-vail quotidien avec chacun nos spécifi cités.

Le travail social a aussi pour fonction de faire entendre aux décideurs les dysfonctionnements, les sys-tèmes d’exclusion, les besoins rencontrés au cours de l’accompagnement. Cette démarche s’initie dans le cadre du collège des ASS LR car notre union, nos partages, nos constats communs sont une force. Nous avons en introduction évoqué l’inquiétude grandissante chez les travailleurs sociaux. Le schéma se trouve alourdi par les dernières réformes. Nous sommes face à un appauvrissement de l ‘action sociale en France.

Ces changements insidieux ou brutaux sont liés notamment à la crise de l’état providence ainsi qu’à l’émergence des problèmes qui sont le fruit d’une transformation profonde de la société. L’urgence est une question de société. Car les manquements politiques font payer cette urgence sociale aux travailleurs sociaux et ceux ci doivent donner des réponses sérieuses . C’est un principe éthique car c’est une question sur l’homme, la vie et la souffrance. Il s’agit de ne pas perdre de vue le respect de la personne malade et la recherche du sens de notre action.

III.


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Le handicap mental et/ou physique implique souvent une institutionnalisation en établissement spécifi que non formé en soins palliatifs (rareté des décès) et peu dotés en personnel soignant.

Notre exposé fait le point sur la prise en charge d’une personne institutionnalisée depuis 35 ans dans l’établissement, défi cient mental, psychotique avec gros troubles du comportement, en situa-tion palliative symptomatique d’un cancer du pancréas de découverte récente.

L’EMSP a été sollicitée pour la prise en charge des symptômes physiques (douleurs, anorexie, ascite, syndrome subocclusif, perte d’autonomie), pour l’accompagnement psychologique du patient dans ce contexte très particulier, pour le soutien et pour l’aide à la prise en charge psychique des autres rési-dents et pour le soutien de l’équipe référente (certains connaissent Mr M. depuis plus de 20 ans et les soignants n’avaient été confrontés qu’à un seul décès par mort brutale durant les 10 dernières années).

La collaboration étroite, la prise en compte des symptômes et le projet de soin établi conjointement entre l’EMSP et l’équipe référente a permis d’accompagner Mr M. jusqu’au décès dans sa chambre (première expérience de ce genre pour le service, auparavant hospitalisation systématique sur le cen-tre hospitalier). Les autres résidents ont pu, également, l’accompagner jusqu’à se dernière demeure.

Cette prise en charge a été le début d’une collaboration rapprochée (du fait de la fréquence des cancers fréquemment diagnostiqués) avec mise en œuvre d’un projet d’établissement d’accompa-gnement jusqu’au bout de la vie des handicapés institutionnalisés.

AS SCHREINER Médecin Centre HospitalierSaintes

PRISE EN CHARGE PALLIATIVE D’UN HANDICAPÉ VIEILLISSANT EN INSTITUT SPÉCIALISÉ



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Du fait de rencontres récurrentes, il nous paraît intéressant d’individualiser une communauté de patients. Ceux-ci nous questionnent du fait de particularités communes, tant dans leurs caractéris-tiques socio – économiques que par leur abord diffi cile lors d’hospitalisations. Nous avons cherché à mieux comprendre cette population en reprenant une riche bibliographie réalisée par les sociologues et les acteurs sociaux et en rencontrant des acteurs de terrain tant associatifs qu’institutionnels. Le but de cette communication n’est bien sûr pas, en individualisant ces hommes, de les stigmatiser ou encore de proposer des recettes pour les suivre d’une façon optimale mais plutôt d’ouvrir une réfl exion sur l’accès aux soins des patients vulnérables au sein de l’institution et de la société.

LES VIEUX MIGRANTS

Il s’agit d’hommes qui ont immigré, en provenance d’Afrique du nord, entre les années 50 et 70. C’était alors une migration de mission : ces jeunes hommes de l’époque, souvent analphabètes, d’origines rurales, étaient recrutés pour être une partie de la main d’œuvre non qualifi ée des "trente glorieuses". Ils partaient, mandatés par leur entourage, dans leur culture fortement patriarcale, pour apporter une aide pécuniaire à leur famille. Seuls dans leur exil, ils ont travaillé et se sont regroupés souvent par village d’origine et ont conti-nué régulièrement à retourner "au pays" lors de vacances espacées. Ces hommes avaient souvent un travail pénible et des conditions de vie diffi cile, s’imposant un certain nombre de privations et de renoncements au quotidien : dans leur logements, loisirs et alimentations, ... Un grand nombre de ces hommes sont restés, pour subvenir aux besoins de leur famille. La mi-gration de mission s’est perpétuée sans se transformer en migration de peuplement. Et ces hommes ont continués à vivre à cheval entre deux pays, entre deux cultures, incapables de renoncer à l’une des deux, en errance. Ils entretiennent le "mythe du retour", leur présence en France n’est pas vécue comme défi nitive, mais une grande partie de leur mémoire y réside. Durant ces années, ils ont eu l’occasion de se marier et d’avoir des enfants qu’ils n’ont pu faire venir à leur côté. Ils ne pouvaient souvent pas remplir les conditions pour pratiquer le regroupement fami-lial du fait de leurs faibles revenus et de leurs logements souvent insuffi sants. Que dire des liens qu’ils ont avec leur femme et enfants : en mettant bout à bout tous leurs séjours en leur compagnie, les ont-ils vus plus de deux ou trois ans ? Quelle place peut avoir un père absent ? Que représentent une femme et des enfants pour qui ont doit s’imposer une vie de privation ? Quel intimité peut exister ? Quel image véhicule un homme auprès de ses proches pour justifi er son ab-sence ou pour rendre tolérable son sacrifi ce ?Pour un certain nombre d’entre eux, le temps de la retraite est arrivé, accompagné de son cortège d’oisiveté forcée et de solitude. Qu’en est il pour ces hommes qui ont souvent eu une vie accaparée par leur travail pénible et qui n’ont pas tissé de liens sociaux en dehors de leur milieu professionnel ou d’habitation ? Quel sens peut avoir le temps de la retraite dans ce contexte de migration ?Des tentatives de retour ont échoués : Après avoir idéalisé la "patrie" pendant une vie d’exil, pouvaient-ils s’adapter au décalage entre le pays qu’ils avaient laissés et celui qu’ils retrouvaient ? Habitués à vivre seuls, pouvaient-ils s’accou-

I.

Docteur V MOURMANEquipe mobile de soins palliatifs, Hôpital Lariboisière

QU’EST CE QU’ON PEUT FAIRE POUR VOUS AIDER ? CA VA... COMMENT ALLER AU DELÀ DE CETTE RÉPONSE AVEC LES VIEUX MIGRANTS...


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tumer au mode de vie imposé par leur famille? Que représentent-ils s’ils rentrent usés par leur vie de privation, de travail éprouvant, de sacrifi ce ? Avec un autre statut que celui de "père nourricier" ? Ne se sentent-ils pas disqualifi és s’ils rentrent et plus encore s’ils sont malades ou en perte d’autonomie ?De même le retour n’est-il pas compromis par la perte de droits (soins et revenus) associé au fait de ne plus séjourner sur le territoire français. La confi ance qu’ils portent à notre système de soins n’est elle pas un élément de ce non retour ?Ces hommes que nous croisons, discutant entre eux sur les places dans les quartiers populaires, les voyons nous ? Peu, et pourtant on évalue qu’ils sont plus de 70 000. Pourquoi sont-ils invisibles ? Est ce dû aux renoncements et déceptions liés àleurs conditions de vie ? A leur peu d’intégration dans la société ? Ont-ils été marqué par une discrimination pendant leur vie d’immigrés (précarité du travail, racisme ordinaire, préjugés, ... ) ? Font-ils le constat que le retour est diffi cile ? Qu’ils sont décalés des deux côté ? Ont-ils des problèmes de reconnaissance ? Est ce en rapport avec des diffi cultés pour verbaliser ? du fait de différences de langues, de culture ? d’un certain fatalisme ? ...

LA SANTÉ ET L’ACCÈS AUX SOINS DES VIEUX MIGRANTS

Les données démographiques montrent que l’espérance de vie des vieux migrants est plus courte, qu’ils présentent un vieillissement physiologique et une dépendance plus précoces, qu’ils ont subi plus d’accidents du travail que la population générale. Les mauvaises conditions de logement, les carences alimentaires et la dureté de leurs conditions de travail expliquent en partie cela.Si les vieux migrants semblent avoir une bonne couverture sociale, ils ont une consommation de soins plus faible que la population générale. Les différentes initiatives de prévention (gériatriques par exemple) ont du mal à les atteindre. De ce fait, ils consultent plus tard, présentant souvent des pathologies plus évoluées. Leur accès aux structures de soins passe souvent, lors d’une situation de crise médicale, psychologique ou sociale par les urgences de l’hôpital.Souvent ces patients, lors de perte d’autonomie refusent d’aller en maison de retraite du fait du coût de ces structures qui ampute l’argent envoyé au pays. De même les professionnels de santé (organis-mes d’aides à domicile, ... ) ont du mal à intervenir dans leur habitat (foyers, hôtels meublés).

LES VIEUX MIGRANTS ET L’HÔPITAL

Souvent hospitalisés avec des pathologies graves, les vieux migrants sont dans les différents services de l’hôpital. Ils ne manifestent souvent aucune attente, ni aucune plainte et nous interpellent par leur discrétion qui les rend, à nos yeux, vulnérables. Leur réponse est souvent "ça va" ou "c’est vous qui savez, c’est vous le docteur". Il paraît nécessaire d’aller plus loin que cette réponse : leurs diffi cultés à verbaliser, à se mettre en avant, leur résignation nous incitent à être plus vigilants. En l’absence de sollicitation, les équi-pes n’ont elles pas tendance à abréger le contact avec le patient ? Ses gênes, douleurs, symptômes, besoins ou demandes ne risquent-ils pas d’être sous estimés ?

LA PLACE DES ÉQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS

Le but des soins palliatifs est la qualité de vie. Cette valeur est subjective et personnelle. Du fait de leurs diffi cultés à formuler une demande, il est ardu de proposer une aide adaptée à ces patients pour répondre à leurs besoins ou envies. Ceux-ci, bien que non exprimés, existent :Nous avons rencontrés un certain nombre de ces patients. Il nous a semblé, après des premières en-trevues parfois dans le mutisme voire même une certaine agressivité, lorsqu’un climat de confi ance a pu être installé, qu’ils s’ouvraient et évoquaient leurs diffi cultés ou souhaits. Cet échange établi n’est-il pas un premier pas vers le réinvestissement de la relation et du soin ? N’est-ce pas alors le moment privilégié pour permettre au patient, dans son individualité, d’expri-mer ses priorités quant à ce qu’il désire vivre et de répondre, tant que possible, à ses questionne-ments ?

II.

III.

IV.



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Nous nous interrogeons sur le moyen d’entrer en contact plus facilement avec ces patients afi n qu’ils puissent formuler leurs attentes et au delà même ne pas souffrir d’une discrimination dans la prise en charge. Il paraît nécessaire de travailler sur les interfaces à mettre en place pour mieux échanger avec eux, d’apprendre à mieux les connaître dans leurs fonctionnements propres. Cela passe sûrement par différentes initiatives, en amont, pendant et en aval de l’hospitalisation, de préventions et de suivis adaptés, probablement avec l’aide de médiateurs interculturels. De même, du fait de leur transversalité au sein de l’hôpital, les équipes de soins palliatifs ne sont elles pas un bon vecteur pour transmettre aux services la vigilance à avoir quant à ces patients ?

EN CONCLUSION

Depuis des années les équipes de soins palliatifs militent pour remettre le patient dans sa globalité au sein de la prise en charge médicale. Parmi les luttes à inscrire dans les priorités de nos équipes, être vigilant, dépister les situations de fragilité et essayer d’y remédier est fondamental. Les Chiba-nis (littéralement, en arabe, "les vieux laissés pour compte") en sont un bon exemple, ni héros, ni victimes : des êtres vulnérables au sein de la multitude de patients fragiles.

V.


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SESSION ATELIERS A

EST-ON MOTIVÉ POUR L’ACCOMPAGNEMENT ?

Étude sur les motivations des candidats à l’accompagnement bénévole en soins palliatifsTanguy CHÂTEL

Quelles sont les motivations pour devenir bénévoles ?JP VERBORG

"Démotivation , Surmotivation"B SAADA



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L’image de l’accompagnement des mourants a-t-elle changé depuis 20 ans ? Les manières de se re-présenter la fi n de vie et la mort ont-t-elle évolué depuis le début des soins palliatifs en France ? Quel-les sont les raisons qui amènent une personne à envisager de s’engager bénévolement sur ce terrain ? Quel a été l’impact de certains évènements médiatiques sur l’essor de l’accompagnement ?...

PRÉSENTATION DE L’ÉTUDE

Ces questions, parmi d’autres, qui intéressent tous ceux qui s’impliquent dans le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, méritent toute notre attention, car elles participent à une meilleure connaissance de ce phénomène en même temps qu’elles nous renseignent sur les va-leurs et représentations qui tissent, à une époque donnée, les fi ls de notre société. Après 2 décennies d’existence en France, l’accompagnement de la fi n de vie mérite maintenant mises au point et études scientifi ques pour mieux en comprendre les ressorts. C’est dans ce but qu’une étude a été conduite, à l’ASP-Fondatrice, sur les dossiers de sélection de candidats, dont quelques uns seulement sont devenus bénévoles. La procédure de recrutement à l’ASP se décline en trois temps - questionnaire-type, plusieurs entretiens avec un psychologue et ses-sion collective de sensibilisation - et se déroule sur une période de plusieurs mois. La sélection y est rigoureuse. Sur près de vingt ans, ce sont plus de 250 dossiers (sur environ 2000) qui ont été choisis au hasard et analysés de manière strictement anonyme. Cette étude permet de disposer de données classiques de type "profi l" (age, sexe, situation professionnelle, situation de famille... ), mais aussi et surtout de données de type qualitatif à travers la richesse et la variété du vocabulaire utilisé par les candidats pour tenter de décrire leurs représentations mais aussi leurs attentes.

LA MÉTHODE

La méthodologie et les outils informatiques qui ont été spécifi quement conçus pour rendre compte de ces motivations sont une première ébauche qui gagnerait évidemment à être reprise et amélio-rée sur d’autres échantillons, dans d’autres études qualitatives. Cette méthodologie consiste en un inventaire des mots-clés et un classement par thèmes (liste ouverte), puis leur regroupement dans 3 rubriques. La motivation, c’est-à-dire littéralement "ce qui met en mouvement", est ainsi décrite selon une grille à trois entrées qui doit permettre de mieux comprendre, pour chaque candidat :

le pourquoi, l’origine de sa démarche : Sur quel système de valeurs semble-t-il s’appuyer ? Quelle est son histoire personnelle ? D’où lui vient ce désir d’accompagner ?... le pour-quoi (faire), le but visé : Qu’attend-il, qu’espère-t-il dans l’accompagnement ? A-t-il un objectif, avoué ou non ? S’intéresse-t-il davantage à lui ou à l’autre ? ... le comment de l’accompagnement : Sa représentation de la mort est-elle plutôt optimiste, tour-née vers l’espérance, ou au contraire plutôt pessimiste, fi xée sur la souffrance ? ...

Au fi nal, chaque fi che doit idéalement permettre de savoir en gros d’où vient le candidat, vers où il souhaite aller, et dans quel état d’esprit il s’engage.

I.

II.

T CHÂTELAssociation pour le développement des Soins Palliatifs (ASP-fondatrice) École Pratique des Hautes Études (EPHE)

LES MOTIVATIONS DES CANDIDATS À L’ACCOMPAGNEMENT BÉNÉVOLE DE LA FIN DE VIE : ENQUÊTE SUR DEUX DÉCENNIES DE RECRUTEMENT


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QUELQUES RÉSULTATS

En raison des limites de cette communication écrite, on ne trouvera ici que quelques résultats choisis, mais hélas succincts. (Pour les résultats complets, voir http://tchatel.perso.cegetel.net/index.htm).

Le nombre de candidatures : alors que depuis 1987 le nombre de candidature doublait tous les cinq ans, il accuse une baisse sensible depuis 2000 (-20%). Le pic des candidatures se situe entre 1996 et 1998 (30%).

Les taux de réponse : on observe que les questionnaires sont, au fi l du temps, de mieux en mieux renseignés. Dans les années 1990, on peinait manifestement plus qu’aujourd’hui à exprimer son rapport à la mort et ses motivations. Pour chacune des trois rubriques (pourquoi, pour-quoi et comment) les taux de réponse ont respectivement progressé d’environ 10, 20 et 40%. De plus, le vocabulaire employé est progressivement devenu plus aisé, précis et abondant. On peut penser que la médiatisation des soins palliatifs (ouvrages, témoignages, reportages... ) facilite la parole en même temps qu’elle fournit une source d’éléments de vocabulaire dans laquelle il est possible de puiser pour répondre aux questions complexes du questionnaire.

PROFIL "PHYSIQUE"4 candidats sur 5 sont des femmes et cette proportion demeure constante. On observe un vieillissement sensible de l’âge des candidats. Si la proportion de 46-55 ans (les plus nombreux) est restée stable (30%), la part des 56-65 ans a doublé (de 13 à 25%) alors que dans le même temps, celle des 36-45 ans a été divisée par deux (de 30 à 14%).Certains "clichés" sont manifestement erronés : Les candidats sont de moins en moins des retraités ou des femmes au foyer. Aujourd’hui, seul un candidat sur 9 est retraité (contre un sur 4 avant 1990). 2 candidats sur 3 sont en activité professionnelle (contre 1 sur 2 avant 1990) et 83% d’entre eux sont salariés. La charge professionnelle ne semble donc pas faire obstacle au désir d’accompagner. Pour certains candidats, elle l’induit parfois (besoin de se sentir autrement utile).De la même manière, la vie de famille ne semble pas freiner les vocations, même si 60% des can-didats sont célibataires, divorcés ou veufs. D’une manière constante, 6 candidats sur 10 ont des enfants.Toutes périodes confondues, ce sont 12% d’entre eux seulement qui sont veufs. Pourtant la proximi-té avec la mort semble de plus en plus déterminante puisque 88% des candidats reconnaissent avoir vécu un deuil (43% avant 1990, 96% depuis 1995), touchant des proches dans près de 3 cas sur 4. Enfi n, seul un candidat sur 4 n’a aucune expérience préalable du bénévolat. On débute rarement dans le bénévolat par l’accompagnement de la fi n de vie...

PROFIL "PSYCHOLOGIQUE"Une grande prudence et une grande modestie sont de mise pour interpréter des résultats aussi com-plexes qui renvoient à des histoires personnelles, toujours délicates à appréhender. L’ambition de cette étude est simplement de souligner, ici et là, quelques points propres à faire naître des questions et provoquer des réfl exions. Les taux présentés correspondent généralement au nombre de candidats ayant exprimé un motif, rapporté au nombre total de candidats sur la période considérée.

Les causesGlobalement, plus de 25% des candidats ne donnent aucune information sur ce qui se tient à l’ori-gine de leur démarche. Pour les autres, on soulignera que dans la plupart des cas, le désir d’ac-compagner est majoritairement fondé sur un système de valeurs, une idéologie, des croyances, des représentations, voire des rêves (51% des candidats). Il ne provient exclusivement d’un événement personnel décisif - deuil, maladie, accident, thérapie... - que pour 6% des candidats. Dans 17% des cas, la candidature s’explique à la fois par leurs valeurs et par un évènement personnel.

III.

A.

B.



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Quelques constantes Certains motifs sont cités avec une constance remarquable. Ils constituent pour partie la structure intemporelle de l’accompagnement, son socle immuable. Parmi eux, on trouve le soulagement des souffrances de la fi n de vie (35% des candidats) ; l’importance de la relation pour lutter contre la solitude (48%) ; le besoin de recevoir ou de donner chaleur, amour, compassion (38%)... Moins sou-vent cités, les manques de prise en compte des questions de la mort, de la maladie, dans notre société (17%) ou de la présence à autrui (16%) représentent aussi un motif régulier dans le temps.Près de 2 candidats sur 3 reconnaissent n’avoir pas de projet particulier au sujet du malade, ce qui illustre remarquablement la bonne compréhension naturelle qu’ils ont de l’accompagnement. Cela n’exclue toutefois pas qu’ils puissent avoir en même temps un projet pour eux-mêmes ("me préparer à la disparition de mes proches"... ).

C’est dans le domaine du religieux ou du spirituel que le taux de réponse est régulièrement le plus élevé. Près d’une personne sur 2 (47%) fait implicitement ou explicitement référence à un système de pensée religieux ou spirituel. Ce taux, déjà très élevé, est probablement minoré dans la mesure où seuls les candidats qui ont osé s’exprimer sur ce point sont pris en compte. Mort et spiritualité sem-blent intimement liées dans les motivations, et les exigences de respect des croyances des malades et de non-prosélytisme dans l’accompagnement, qui sont inscrites dans la charte de l’ASP ne sont pas vécues comme un obstacle et sont le plus souvent positivement soulignées. Le fait même d’avoir choisi de s’adresser à une association ouvertement a-confessionnelle peut éclairer et sur le périmètre de l’accompagnement, et sur les nouveaux contours de la laïcité.

Quelques tendances Entre 1987 et 1990, les candidats cherchaient surtout à "aider" (35%). A partir de 1991, ils ne sont plus que 8% à mettre en avant cette raison. Mais c’est autour de la manière de concevoir l’ac-compagnement qu’on observe les progressions les plus signifi antes : l’espérance est plus fréquem-ment évoquée (de 4 à 26%), une certaine forme de sagesse transparaît davantage (de 26 à 40%), la "sérénité" est un mot qui est quatre fois plus cité, signe probable d’une représentation plus paci-fi ée de la fi n de vie.

Analyse par périodes1. Les débuts (1987-1995)La première période semble marquée par une représentation plutôt anxieuse de la mort : la mort fait souvent peur (13%), l’espérance est absente du vocabulaire (1 candidat sur 23), et très peu d’entre eux ont une approche "fataliste" (acceptation) de la mort (9%). Le nombre de gens qui se disent "sereins" est le plus faible (9%). Ce qui semble dominer, c’est une vision sombre de la fi n de vie et l’accompagnement est vécu de manière assez combative. Cette période se caractérise aussi par un effacement de soi manifeste : 1 seule personne (sur 23) envisage l’accompagnement pour "se préparer" à quelque chose. Les diffi cultés observées sur cette période à exprimer ses motivations, signent aussi, à leur manière, cette relative abstraction de soi.

2. L’apogée (1995-2000)C’est au cours de cette période que les motifs sont les mieux identifi és : la place de la souffrance (39%), la préparation à un au-delà (30%), l’importance du bénévolat (28%), les références à des va-leurs sociales et humanistes (21%), religieuses ou spirituelles (56%) atteignent un niveau inégalé.Cette période semble néanmoins marquée par un fort égocentrisme : 31% des candidats se préoccu-pent beaucoup d’eux-mêmes. A leurs yeux, l’accompagnement doit leur permettre de se développer personnellement (se préparer au décès d’un proche, apprendre à mieux vivre... ). D’ailleurs 37% d’entre eux expriment avoir un projet dans l’accompagnement. Cette période est aussi caractérisée par un événement qui constitue un moment fort de l’histoire des soins palliatifs : la publication de "la mort intime" de Marie de Hennezel. C’est au cours de cette pé-riode que les candidatures furent les plus nombreuses, mais aussi les plus "romantiques". Il semble qu’on puisse attribuer, au moins en partie, les résultats constatés à l’impact de ce livre qui libéra un espace de parole autour de la mort, suscita de nombreuses vocations, et offrit une vision émouvante


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de l’accompagnement. Parallèlement, il semble aussi avoir induit une vision quelque peu idéalisée de sa réalité ordinaire.

3. La maturité : les soins palliatifs au risque de la banalisation (2000+)Certains motifs continuent de progresser : l’époque continue d’être marquée par une progression de la sérénité (+13%), de l’espérance (+40%), de la vérité ( +26%), de l’attention au présent (+26%). Mais aussi paradoxalement de la peur (+12%) et par un retour du désir d’aider (+34%). Assiste-t-on à l’émergence d’un réalisme optimiste face à la mort et à la souffrance, en forme de synthèse des deux époques précédentes ? Ou bien à une confusion des repères ?Au cours cette période, l’élan lyrique de "la mort intime" semble s’effacer devant une institutionna-lisation des soins palliatifs (sous l’effet de la loi de 1999) et un certain trouble dans les représenta-tions (sous l’impact probable de la question de l’euthanasie). On émettra l’hypothèse d’une certaine banalisation, voire d’une perte de visibilité au sujet des soins palliatifs (cf. enquête du CREDOC-INPES, sept. 2003) qui se traduit par une baisse des candidatures et une hausse des non-réponses.

CONCLUSION

Cette étude fournit des pistes, rien de plus, pour comprendre un peu mieux ce qui provoque chez certains, cet improbable désir d’accompagner des personnes en fi n de vie. Et ce qu’elles en espèrent. Elle tente de montrer que, malgré quelques constantes fortes, les motivations, loin d’être uniformes, varient sensiblement selon l’époque, c’est à dire selon le contexte culturel du moment. Elle peut aussi contribuer à améliorer, encore et toujours, la relation d’accompagnement avec les malades.

Ce que cette étude révèle aussi, c’est que la recherche "en accompagnement" (comme on parle de recherche en soins palliatifs) obéit à la même exigence éthique que l’accompagnement lui-même : elle exige de se mettre pleinement à l’écoute de la personne, de toute sa subtilité et sa complexité, pour tenter d’en comprendre, tout doucement, les voies.

IV.



87

PROBLÉMATIQUE

Dans un contexte de crise du bénévolat dans notre société, il est intéressant de voir quelles sont les motivations de celles et ceux qui demandent une formation de bénévoles. Méthode : Etudier les réponses aux questionnaires remplis par les demandeurs de formation. Matériel : 89 personnes ont demandé une formation à Albatros en 2001 – 2001 (organisme de for-mation quasi exclusif pour Lyon). Les réponses ont été anonymes.

QUELLE EST L’INTENSITÉ DE LEURS MOTIVATIONS ?

Sur 89 personnes prenant contact avec Albatros, 5 ont été dissuadées de poursuivre dans cette voie, 28 n’ont pas donné suite à leur formation (cependant après avoir rempli le questionnaire) 8 se sont arrêtées en cours de formation et 52 ont terminé leur cursus.Au total, 58 % des personnes prenant contact avec l’organisme de formation sont suffi samment motivées pour aller à la fi n de leur cursus.

QUELLES SONT LEURS MOTIVATIONS POUR LA FORMATION ?

Les résultats sont exprimés en % de réponses selon les 4 catégories de bénévoles (ceux qui ont été dissuadés, ceux qui n’ont pas donné suite, ceux qui ont arrêté en cours de formation, ceux qui ont fait leur formation complète.

JP VERBORG (SP2) M CHARDINI (ALBATROS)

QUELLES SONT LES MOTIVATIONS POUR DEVENIR BÉNÉVOLES ?

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DISCUSSION96 % des personnes qui fi nissent leur formation sont capables de dire ce qu’elles attendent de la formation. Le fait d’avoir une attente sur la formation, quel que soit le contenu de cette attente, est un facteur prédictif fort pour savoir si la personne va fi nir ou non son cursus.La notion d’apprentissage par des experts, par des anciens bénévoles, par des professionnels est massive et représente la première attente des candidats à la formation. Certains attendent les formateurs sur un savoir théorique, d’autres sur un savoir pratique. Ils se placent donc massi-vement dans une relation de type pédagogique inégalitaire.14 à 18 % attendent qu’un tiers extérieur leur dise si leurs motivations et / ou leurs capacités leur permettent de tenir la fonction de bénévole. Là encore, les candidats se placent dans une "situation scolaire" où un "examinateur" leur donnera leur "brevet d’aptitude".12 à 33 % des candidats à la formation attendent enfi n des échanges beaucoup plus "égalitaires". Ils cherchent un échange d’expérience entre pairs, un soutien dans une démarche, voire une aide pour une réfl exion personnelle, pour mûrir, voire remettre en question leur décision propre.

LES MOTIVATIONS DES DEMANDEURS DE FORMATION AU BÉNÉVOLAT CORRESPON-DENT DONC

massivement à une relation pédagogique de type scolaire avec apprentissage et vérifi cation d’aptitude au bénévolat,moins souvent à un lieu de mûrissement personnel et de soutien à une démarche individuelle.

QUELLES SONT LES MOTIVATIONS POUR DEVENIR BÉNÉVOLE ?

MÉTHODEDans les dossiers de demande de formation, nous avons analysé les réponses à la question sur les motivations, puis nous les avons classées par champ lexical, ce qui permet de repérer des zones de forte et faible motivation. Les chants lexicaux n’étaient pas prédéterminés mais ont été définis lors de la lecture des réponses.

RÉSULTATS1. Sur la motivation d’humanité, nous avons retenu les champs lexicaux relation / spiritualité.60 réponses et 30 termes sont retenus.

2. Sur la motivation sociétale, nous avons retenu les champs lexicaux affectif / politique.34 réponses et 13 termes sont retenus.

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3. Sur la motivation d’effi cacité, nous avons retenu les champs lexicaux d’utilité / inutilité. 39 réponses et 11 termes sont retenus.

4. Sur la motivation relationnelle, nous avons retenu les champs lexicaux de l’égalité / inégalité.51 réponses et 17 termes sont retenus.

DISCUSSIONLa tendance naturelle des candidats au bénévolat d’accompagnement des personnes en fi n de vie est donc de chercher une relation psychologique chaleureuse et de se rendre utile auprès de person-nes considérées comme plus faibles que soi. Les motivations socio politiques et spirituelles de leur action sont quasi inexistantes.

CONCLUSIONEn ce qui concerne les organismes de formation,

Ils doivent prendre conscience de la manière "inégalitaire" dont les stagiaires abordent leur formation, sans quoi, ils risquent de reproduire ensuite dans leur fonction de bénévole cette relation inégalitaire,Ils ont un lourd travail à effectuer auprès des stagiaires pour rappeler l’égalité fondamentale de toute personne humaine, quelque soit sa maladie ou son handicap, ou sa fonction de bénévole,Ils ont aussi à faire émerger et prendre conscience du soubassement spirituel et sociétal de cha-cun sur lequel peut ensuite se construire l’aspect relationnel.

En ce qui concerne les associations, Elles ont à faire travailler les bénévoles sur l’aspect politique ou sociétal de leur mission,Elles doivent aussi veiller à entretenir les fondements spirituels qui, faute d’être nourris, ris-quent d’affadir l’accompagnement et de provoquer l’arrêt du bénévolat.

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Quand la motivation d’un soignant défaille ou quand au contraire elle est démultipliée, n’est-ce pas déjà le signe de sa souffrance indicible jusqu’alors ?

Nous en explorerons les causes qui souvent prennent leurs racines dans l’inconscient d’un sujet soignant.Nous interrogerons l’hypothèse que l’inconscient d’un acteur de soins palliatifs dans sa ren-contre avec les moments cruciaux de l’existence d’un malade, de ses proches voit se réactiver des phénomènes liés à des pensées refoulées, voire déniées de sa propre histoire.Nous illustrerons notre propos par trois "vignettes" cliniques issues de notre pratique de psy-chanalyste en équipe de soins palliatifs.

B SAADAHAD Croix-Saint-Simon, Unité François-Xavier Bagnoud Paris

"DÉMOTIVATION , SURMOTIVATION"



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SESSION ATELIERS A

LES SOINS D’ACCOMPAGNEMENT : INTERFACES ET COOPÉRATION

Le "droit" à l’accès aux soins palliatifs - quelles représentations se fait-on de ce nouveau droit ?Jean-Louis BEAL

Une expérience de collaboration en phase précoce de la SLAEmmanuelle CAMPANA-SALORT

Pôle de soins de support dans un CHU : mythe ou réalité. Réfl exion du CHU de RennesVincent MOREL


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Cette communication est la synthèse du travail d’un groupe pluridisciplinaire constitué à "La Mi-randière", Unité de Soins Palliatifs-type créé en 1993 dans la périphérie dijonnaise. Nous nous sommes proposés de réfl échir à ce que dit la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, lorsqu’elle donne un droit d’"accès aux soins palliatifs". Que veut signifi er le législateur et comment le citoyen va-t-il interpré-ter cette loi ? Pour le législateur, reconnaître ce droit à l’accès aux soins palliatifs revient à engager la responsa-bilité de l’Etat dans ce que nous appellerons une "gestion sociale" de la mort.Nous nous sommes attachés à comprendre comment et par quels détours, ce qu’on a appelé "le mouvement des soins palliatifs" aboutit à une institutionnalisation de la mort. Ce n’était pas son objet initial – le questionnement était davantage anthropologique – mais c’est le résultat qu’on peut observer parce que sa déclinaison est inéluctablement passée par le médical.Un tournant important et récent de l’histoire de La Mirandière – sa disparition en tant que struc-ture associative privée et son intégration au CHU de Dijon – nous permettra d’illustrer cette lecture de la loi.

"La Mirandière" a été la matérialisation locale du cheminement associatif français des années 80 autour du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement. Une unité de 15 lits, lieu d’accueil et de soins pour des malades en fi n de vie et leurs familles, mais aussi, lieu de formation et de recherche à vocation régionale. Promouvoir les soins palliatifs en s’appuyant sur une expérience clinique semblait une médiation susceptible d’initier le passage d’une société qui se dissimulait la mort à une société qui fait face. L’idée générale était, disions-nous, d’être un lieu "ouvert à tous". Nous pensions qu’une "effi cacité" subjective pourrait permettre que la mort ne soit plus "coupée de son pouvoir d’appel à une nécessaire symbolisation en même temps que de la constitution de pro-cédures de représentation, de symbolisations collectives et, ajoutons-le publiques, par les paroles et les discours... " (RW Higgings. L’invention du mourant. Violence de la mort pacifi ée. Esprit, janvier 2003, p.160).

Créer une unité de soins palliatifs et soutenir au quotidien que le "mourant" est une invention catégorielle non valide, pouvait certainement paraître paradoxal et s’est révélé parfois un exer-cice de haute voltige, en particulier dans les milieux associatifs et les enseignements universitaires. Mais, en même temps, y avait-il un autre endroit pour tenter de dire que rencontrer un homme, fut-il malade ou mourant, c’est le rencontrer dans la généalogie des vivants. Comment aujourd’hui, ailleurs que dans un lieu médical, travailler à ne pas se laisser fasciner par celui qui va mourir et à être des vivants qui témoignent de la vie du vivant tant qu’il n’est pas mort ? C’est en tout cas la position que nous avons essayée de tenir : écouter comment la vie se dit en nous et entre nous, au cœur de la souffrance que viennent révéler la maladie et la mort. Au fi l des années, nous avons dû constamment travailler ce paradoxe : accepter d’être une vitrine des soins palliatifs et soutenir néanmoins que cette position nous démarquait de l’image induite par les différentes défi nitions des soins palliatifs. La création de l’unité a été une médiation nécessaire pour interroger ce que disait ce désir d’accompagnement. Ce terme cherchait à réparer "la solitude

JL BÉAL, L BOUNONUnité de Soins Palliatifs "La Mirandière" CHU de Dijon

LE DROIT À L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS



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du mourant", (Norbert Elias) que l’errance des comportements individuels transformait en isole-ment. Errance, à la fois conséquence et résultat de la disparition de la symbolisation collective de la mort. Nous ne voulions pas organiser un dispositif qui traiterait de mourants pris dans l’objecti-vation d’une démarche idéalisée, ni être une référence des bons soins palliatifs, mais nous voulions écouter comment la vie se dit à cet endroit-là, puisqu’en tout état de cause, la mort dans nos vies allait désormais être, et médicalisée et institutionnalisée.

C’est un travail sur les différentes défi nitions des soins palliatifs qui nous a permis de saisir com-ment la loi en vient à reconnaître un droit d’accès aux soins palliatifs.

QUOI RENVOIE DONC LE QUALIFICATIF "PALLIATIF" ?

Il a trois acceptions fréquemment intriquées.

Défi nir un type de soin. "Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psycho-logique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en ins-titution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche... "(Assemblée générale de la SFAP, Toulouse, 4 mai 1996). "Les soins palliatifs sont des soins ac-tifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage" (Loi n° 99/447 du 09/06/1999). On peut noter que dans la défi nition donnée par la loi de 1999, des soins palliatifs, le terme "accompagnement" a disparu.

Préciser une période ou une phase de la maladie. Dans le programme de développement des soins palliatifs 2002-2005, ce sont les objectifs de soins qui permettent de qualifi er les diffé-rentes phases d’une maladie grave : curative, palliative et terminale.

Caractériser des équipes spécialisées et, par extension inadéquate de sens, leur champ et leur temps d’intervention, par exemple dans l’expression "faire appel aux soins palliatifs". "L’équi-pe mobile de soins palliatifs est une équipe interdisciplinaire et pluri professionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de l’éta-blissements de santé. L’équipe mobile exerce une activité transversale au sein de l’établissement de santé. Elle a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes des services de l’établissement, de formation, et elle est éventuellement associée à des fonctions d’enseignement et de recherche" (Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002 n° 2002/98 du 19 février 2002). "Les équipes mobiles ont pour vocation à intervenir dans une phase précoce d’anticipation par rapport à l’agonie, elles peuvent être appelées dès la phase initiale et/ou dans les phases aiguës de la maladie. L’appel pour une première intervention doit toujours être programmée, dans l’intérêt du patient, des proches et des soignants. Le suivi ultérieur est organisé en ac-cord avec les deux équipes, concernant en particuliers les modalités d’interventions et leurs fréquences" (Recommandations du groupe de réfl exion de l’AP-HP présidée par D Sicard).

Selon ces modalités d’intervention, non contingentées aux soins dits terminaux, l’équipe mobile de soins palliatifs s’intègre parfaitement à la conception des soins de support inscrite dans le plan Cancer impulsé par le président de la République en 2004.

I.

1.

2.

3.


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LES SOINS DE SUPPORT

Ce plan complète les programmes nationaux Soins palliatifs et Douleur en prévoyant le développe-ment en oncologie des soins de support. "Le projet vise donc à assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de la maladie, sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité des besoins du malade, ceux de leur entourage, et ce quels que soient leurs lieux de soins. Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se défi nis-sent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifi ques oncologiques dans la prise en charge des malades". Les soins de support, qui ont commencé à être mis en place, rejoignent la problématique des soins palliatifs, mais concernent les seuls malades cancéreux. Des unités mobiles de soins palliatifs ont été récemment débaptisées et renommées "unités de soins de support". Certaines associations de soins palliatifs franchissent aussi le pas et se débaptisent pour intégrer les soins de support (exemple du GRASPHO : Groupe de Réfl exion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie, qui devient le GRASSPHO : Groupe de Réfl exion sur l’Accompagnement et les Soins de Support en Hématologie et Oncologie), exit les soins palliatifs !Ce glissement terminologique, des Soins Palliatifs vers les Soins de Support, radicalise la médica-lisation de la vie.La défi nition des soins de support concerne clairement tout ce qui environne le médical. Cela peut évoquer certes une ouverture du médical mais présente le risque d’un phagocytage : réduire le questionnement humain et la souffrance à des modalités de prise en charge calquées sur le modèle médico-technique. Récemment, dans un enseignement de soins palliatifs, une aide-soignante témoi-gnait de son travail : l’accueil et l’écoute des familles au dépositoire de l’hôpital. Elle parlait avec émotion et humanité d’un dernier soin, la mise en bière. Aucun auditeur n’a sourcillé tant il paraît normal que la souffrance humaine soit prise en charge par des soignants, laissant entendre que les rapports humains ne seraient plus régis que par le professionnalisme."On pourrait penser que les acteurs palliatifs ont réalisé un simple déplacement de la volonté de savoir du somatique vers le psychosocial que la médecine exerce d’ordinaire sur les corps" (Pierre Moulin, Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain, Cahiers interna-tionaux de Sociologie, 2000, 113 (142)).On peut craindre "que l’on en arrive à résumer les soins palliatifs aux soins de support, à remplacer les unités de soins palliatifs par des équipes de coordination, à substituer des solutions techniques aux valeurs existentielles" (G Desfosses, lettre de la SFAP n°19). Les soins de support développent une logique organisationnelle qui vise une coordination des intervenants. Ils sont une réponse opé-rationnelle à des besoins individuels. Gilbert Desfosses pense qu’il s’agit d’un retour en arrière. En tout cas, il s’agit d’organiser "l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, une gestion médicale à tous les stades de la maladie à la place de cette conception humaniste essentielle, cette âme des soins palliatifs que représentait cette démarche d’intégration socioculturelle de l’accompagnement des malades en fi n de vie et de la place de la mort et des personnes en deuil dans la société" (G Desfosses, op. cit.).

On repère en effet facilement, comment dans un souci d’intégration au mode de pensée médical, l’enseignement qu’a produit le mouvement des soins palliatifs est resté le plus souvent dans une pro-jection objectivante du mourir. Les programmes de formation se vendent bien lorsqu’ils montrent que "les mourants prennent naturellement leurs places dans le discours ambiant qui nous persuade chaque jour qu’il y a ceux qui sont dedans et ceux qui sont dehors" (RW Higgins, op cit, p.142).Mme B. (40 ans, deux enfants de 6 et 9 ans) : "Au début, j’ai eu l’impression d’amener mon mari dans un mouroir. Je savais que c’était la fi n. Au fi l du temps, je me suis aperçue qu’avec les enfants, nous pouvions encore vivre bien des choses avec leur père". A La Mirandière, nous avons pris l’option d’assumer la représentation d’être un mouroir pour tenter de témoigner auprès de tous ceux qui y passent que ce dont il s’agit, c’est d’être dedans. Traverser ensemble la représentation du mouroir était justement ce qui mettait chacun au travail d’être des vivants de la vie tant que nous ne sommes pas morts. Ce qu’on peut dire, c’est qu’en aucun cas, être des vivants de la vie ne peut s’entendre du côté d’un droit. Ce n’est pas de cela que traite la loi. Ce qu’elle garantit à chacun, c’est le droit d’ac-céder à une gestion institutionnelle de son mourir et de sa mort par l’institution médicale...

II.



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L’intégration de La Mirandière, au CHU peut s’entendre comme une mise en conformité du CHU avec la loi qui donne droit à l’accès aux soins palliatifs. Il y a désormais un service spécialisé dans la gestion de la fi n de vie et de la mort. Et c’est cela, en partie, l’esprit de la loi. Jacques Chirac, au 7ème congrès national de la SFAP en 2000, avait adressé un message dans ce sens : "Parce qu’elle engage notre conception de la dignité humaine, la médecine palliative doit faire l’objet d’une atten-tion particulière. Elle est appelée à se développer fortement. La collectivité a le devoir de tout mettre en œuvre pour lui donner toute sa place dans l’univers des soins".On observe que le mouvement des soins palliatifs a tenté de défi nir une place au mourir et à la mort dans l’univers des soins. Mais dire que la démarche de soins palliatifs commence dès le diagnostic, c’est confondre la visée d’une médecine soucieuse de répondre à ce qu’elle appelle les besoins de l’homme avec le désir de répondre d’un engagement humain dans la vie. Ce qui passe à la trappe, c’est la question que venait ouvrir le mouvement des soins palliatifs, celle du rapport à la mort que la culture élabore. Or l’objectivation de la mort, "vérité d’un processus" - phases de la maladie, stades psychologiques du mourir - ne laisse pas de place à une symbolisation collective. "La mort n’est pas un autre lieu, un aboutissement ou un point. Elle n’est pas non plus ce qu’on ne sait pas et qu’on "verra plus tard". En fait, il n’y a pas seulement "la mort" comme idée abstraite ou fait biologique, mais le rapport à la mort qui englobe à la fois l’évènementialité du décès et la mort comme dimen-sion de l’existence humaine. Ces deux aspects sont liés".�Patrick Baudry, La place des morts, Enjeux et Rites, Armand Colin 1999, p.81-82).

CONCLUSION

Les soins palliatifs lorsqu’ils sont confondus avec les soins de support ne font plus place à la mort comme dimension de l’existence humaine et se limitent à la gestion de l’évènementiel qui entoure la mort. Ce qui prime alors, c’est le fonctionnement, et c’est en partie, ce que vient garantir la loi en instituant un droit à l’accès aux soins palliatifs. Incitative, la loi ne peut répondre à toutes les ques-tions existentielles. Mais elle trace un cadre d’action qui laisse aux différents acteurs des marges : espaces de liberté qui autorisent à maintenir dans les soins palliatifs la dimension subjective de l’Accompagnement.

III.


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INTRODUCTIONLa question de la mise en place d’une trachéotomie chez les patients présentant une SLA pose des problèmes complexes et multiples. Si elle peut résoudre le problème du risque de détresse respira-toire, elle n’empêche pas l’évolution de l’état neurologique avec l’apparition d’une tétraplégie, d’une perte de la parole et de la déglutition conduisant certains patients à un "locked-in" syndrome. En raison des conséquences de ce geste (dépendance, retentissement sur l’entourage... ), il semble impé-ratif d’aborder ce problème au moment opportun et de manière réfl échie, afi n d’anticiper sa mise en place dans les cas où elle peut être indiquée et avec le consentement éclairé du patient.

MÉTHODEIl s’agit d’une étude préliminaire alliant

une étude rétrospective sur les dossiers de malades vus en consultation multidisciplinaire en 2004, une étude qualitative basée sur des réunions d’échanges pluriprofessionnels, un questionnaire rempli par les membres du CRSLA et de l’EMSP concernant les problèmes posés (sur le plan physique, psychologique, socio-familial, existentiel... éthique) par la question de la détresse respiratoire et de la trachéotomie.

RÉSULTATS ET DISCUSSIONNous présentons les premiers résultats sous formes d’items à explorer et à analyser.A partir de ces items, un questionnaire en vue d’une étude qualitative et semi quantitative prospec-tive a été rédigé. L’identifi cation des problèmes multiples soulevés par cette question devra permettre d’aborder, dans un second temps, la diffi cile question de la proposition et de la décision de mise en place de la tra-chéotomie.

E CAMPANA-SALORT1, B PATERNOSTRE2, I LARRONDE2, S PRÉVOT1, M BARAT3, JM VERNEJOUX4, AL BE-LONDRADE1, B LOUBIÉRE1, I DE GABORY1, G LE MASSON1

1Centre Référent pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (CRSLA) de Bordeaux, CHU Haut Lévêque, Pessac2Service d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, EMSP, CHU Bordeaux, Xavier Arnozan, Pessac3Service de Médecine Physique et Réadaptation, CHU Pellegrin, Bordeaux4Service de Pneumologie, CHU Bordeaux, Haut Lévêque, Pessac

ASPECTS ÉTHIQUES AUTOUR DES PROBLÈMES RESPIRATOIRES ET DE LA QUESTION DE LA TRACHÉOTOMIE DANS LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE (SLA)



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Le concept de soins de support, qui vise à assurer la continuité et la globalité des soins, est un concept nouveau principalement développé dans les centres anti-cancéreux. Leur mise en œuvre dans les CHU apparaît beaucoup plus complexe (nombre très important de services, prise en charge de pathologies diverses [cancéreuses ou non], nombre très important de personnels, sites d’hospi-talisations non regroupés, intégration de tous les âges de la vie... ). Très peu d’établissements ont débuté la réfl exion. Au CHU de Rennes, une telle réfl exion a déjà débuté au sein de la communauté médicale, en lien avec la direction. Réfl exion à laquelle participent les services de la douleur, de soins palliatifs, de rééducation fonctionnelle, le service social, les psychologues et les diététiciennes dans le but de créer un pôle transversal de soins de support qui viserait à la prise en charge de tous les patients accueillis au CHU. Outre l’organisation du pôle, nous avons commencé à envisager les différentes modalités d’interventions possibles, les possibilités de co-interventions, de co-consul-tations, la création d’une réunion de concertation pluridisciplinaire... Bien que encore incomplète, nous proposons de présenter notre réfl exion qui vise à développer les soins de support au sein d’un CHU (avec toutes ses particularités et spécifi cités) en intégrant les impératifs du plan cancer et du plan hôpital 2007.

Docteur V MORELCHU de Rennes Hôtel-Dieu – EMASP. E-mail : [email protected] : A TAPIN Du RUFLE, C ECOFFEY, V PELETIER-CHEVILLARD, PY MALO, F MAZÉ

PÔLE DE SOINS DE SUPPORT DANS UN CHU : MYTHE OU RÉALITÉRÉFLEXION DU CHU DE RENNES


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SESSION ATELIERS A

S’ADAPTER À LA RÉALITÉ DES BESOINS : ILLUSTRATIONS

Eilam SP, une équipe d’infi rmiers libéraux pour l’accompagnement de malades en fi n de vieAgnès COLOMES

Le Logo de l’Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs peut améliorer la qualité du partenariat avec la chambre mortuaire

Florence HAMON

Présentation d’un Espace de Rencontre et d’Information au sein de l’Institut Bergonié en lienavec une EMASP

Gérard GUESDON



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EILAM SP est une équipe d’infi rmiers libéraux pour l’accompagnement de malades en soins pallia-tifs désirant rester à leur domicile ou y retourner pour y mourir.Nous sommes 13 à travailler à tour de rôle sur cette tournée, 2 à 3 jours par mois selon un planning établi à l’avance. Plus de la moitié d’entre nous avons le DU soins palliatifs, d’autres celui d’algologie ou de plaies et cicatrisation, certaines sont en cours de formation.Nous prenons en charge 3 patients par jour afi n de pouvoir respecter leur rythme de vie, leurs ho-raires de soins, les écouter ainsi que leur entourage.L’idée de créer cette équipe est venue de la mise en commun de nos diffi cultés à prendre en charge un patient en soins palliatifs dans une "tournée normale" : nous n’étions pas satisfaits de la qualités de nos prestations, par manque de temps.Nous nous sommes regroupés en association loi 1901, déclarée à la préfecture de l’Hérault en mars 2003 : tous les infi rmiers d’EILAM ont signé une charte fondée sur le préambule des statuts de la SFAP.En décembre 2003, un fi nancement par le FAQSV nous a été attribué à titre expérimental pour une durée de 2 ans et une première évaluation par le département d’information médicale a été rendue à l’URCAM en décembre 2004 : cette évaluation était positive. La ligue contre le cancer ainsi que le laboratoire JANSSEN CILAG nous soutiennent également fi nancièrement.Nous travaillons en étroite collaboration avec les équipes de coordinations, les médecins libé-raux, les infi rmiers libéraux pour des demandes de soutien dans des prises en charge trop lourdes, les différents services d’hospitalisation et les prestataires de services.Nous sommes joignables au numéro de téléphone de l’association 7/ 7j et 24/ 24h, le téléphone étant transféré sur le portable de l’infi rmier qui travaille ce jour là.Lors d’une demande de prise en charge d’un patient, qu’il soit déjà à domicile ou encore hospitalisé, nous organisons une réunion de coordination avec l’équipe soignante et les divers intervenants du domicile (médecin traitant, kiné, auxiliaire de vie... ) afi n d’établir un projet de soins pour ce pa-tient. Si celui-ci est toujours hospitalisé, nous nous rendons au domicile, pour évaluer avec la famille ce qu’il est possible de mettre en place : lit médicalisé, soulève malade, pompe si besoin etc... L’un des infi rmiers du binôme qui a assisté à la réunion de prise en charge, devient si il l’accepte, le référent de ce patient et sera l’interlocuteur privilégiée des divers intervenants du domicile. Il sera chargé "de faire le lien" entre tous et également lors des réhospitalisations s’il y en a.

A COLOMESMontpellier

EXPÉRIENCE DE PRISE EN CHARGE INFIRMIÈRE DE PATIENTS EN FIN DE VIE À DOMICILE


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Nous laissons au domicile du patient un dossier de soins papier qui est complété par le dossier de soins infi rmiers informatisé que nous avons conçu avec l’aide d’un informaticien. Il est sécurisé et consultable à distance via Internet grâce à un langage crypté et des codes confi dentiels. Le médecin traitant ou l’équipe de coordination en charge du patient peuvent y avoir accès s’ils le souhaitent.Il contient :

la fi che de 1er appel,la fi che d’identifi cation du patient,le projet de soins,le traitement,les observations,les dates de consultation et de réhospitalisation.

Après avoir exécuté les soins, nous rentrons nos transmissions et les diverses modifi cations du traite-ment s’il y en a. Sur ce dossier, nous avons également des informations concernant le fonctionnement de l’équipe : le planning, les dates de réunion avec les comptes-rendus des réunions précédentes et une messagerie.C’est un outil indispensable à notre fonctionnement. Toute l’équipe se réunit une fois par mois dans les locaux d’une association de bénévoles (en attendant que nous trouvions un local), l’ordre du jour de cette réunion est établi à l’avance par le bureau de l’association : en général, nous faisons :

un point sur les situations des patients pris en charge ou décédés,un tour de table sur le ressenti de chacun,le bilan des formations si besoin,le planning du mois suivant,un rappel des dates importantes prévues (formations, congrès, supervision etc... ).

C’est un moment très convivial et nous prenons plaisir à nous retrouver. Tous les deux mois, nous participons à une supervision animée par une psychologue et régulière-ment, nous demandons à un médecin formé aux soins palliatifs de nous faire réfl échir le plus sou-vent à partir d’études de cas, sur le traitement de la douleur, des autres symptômes, de la confusion etc... Les soins que nous faisons au patient sont rétribués selon la nomenclature générale des actes in-fi rmiers et facturés pour chacune par l’une des infi rmières d’EILAM avec un logiciel infi rmier. Nous lui confi ons notre carte CPS 1 fois par mois pour sécuriser les feuilles de soins électroniques.Depuis mars 2003, nous avons reçu 91 appels et avons pris en charge 48 patients ; 26 sont décédés à domicile, 10 dans le service initial d’hospitalisation (leur demande étant de passer un séjour à leur domicile avant de retourner mourir à l’hôpital – ceci a été respecté), la moyenne de durée de prise en charge est de moins de 30 jours, 90 % des patients est atteint de pathologie cancéreuse.

Cette expérience de fonctionnement nous a enrichis sur le plan professionnel grâce à ce travail en équipe qui diffère du travail individuel et je dirais même individualiste de l’infi rmier libéral. Cha-cun est différent et apporte son regard et sa touche personnelle à EILAM.

Le patient lui-même qui voit à tour de rôle chacun de nous "repère" sa particularité.Nous partageons beaucoup par téléphone ou en réunion. Je pense que ce fonctionnement limite le risque d’épuisement et de "saturation", certaines ont quitté EILAM pour des périodes déterminées pour des raisons d’ordre personnel ou familial mais ont toutes réintégré.La satisfaction des patients, des familles, notre satisfaction de la prise en charge globale du malade en fi n de vie nous motivent pour continuer dans ce sens.Mon souhait serait que d’autres équipes se créent à Montpellier ou ailleurs permettant une prise en charge d’un plus grand nombre de patients en fi n de vie à domicile.



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L’Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (EMASP) intervient au sein du Centre hospitalier d’Argenteuil depuis janvier 2000 (environ 800 lits).

Deux groupes de soignants "correspondants" sont animés par les membres de l’équipe mobile : Un groupe "correspondants douleur" et un groupe appelé "groupe relais accompagnement et fi n de vie".Ce dernier est en groupe de travail (3 jours /an) réunissant des binômes infi rmières / aides-soignan-tes des différents services de soins. L’objectif est de promouvoir la démarche palliative au sein de l’hôpital. Les agents, tous volontaires, bénéfi cient, avant leur intégration, d’une formation spécifi que sur les soins palliatifs de six jours assurée par les membres de l’équipe (médecin, infi rmière psychologue). Ils rencontrent les bénévoles de l’association JALMALV, l’équipe d’hospitalisation à domicile "Santé Service". Enfi n, ils bénéfi cient d’une après-midi de formation / réfl exion dans le domaine de l’éthi-que animée par un intervenant extérieur au centre hospitalier.

Dans le cadre de ces journées de travail, différents thèmes de réfl exion, de recherche ont été propo-sés au cours de ces dernières années dans le domaine des soins directs assurés aux patients (soins de bouche, prise en charge de la douleur... ), accompagnement des familles, des enfants de parents malades, place et rôle des bénévoles, souffrance des soignants etc.

Unifi er les pratiques de soins autour des patients relevant de soins palliatifs était une priorité : dans cet objectif, ce groupe de soignants a eu la volonté de rédiger des procédures ou protocoles de prise en charge (soins de bouche, toilette mortuaire).

La rédaction du protocole "toilette mortuaire" a révélé d’emblée une méconnaissance de la part des soignants, des soins devant être réalisés au sein du service puis dans la chambre mortuaire. "Qui fait quoi" était la question récurrente ! L’EMASP a donc fait appel au cadre responsable de la chambre mortuaire afi n qu’il rencontre ces soignants. Les questions étaient multiples : d’ordre technique bien sûr... , les soignants ont exprimé une réti-cence à effectuer certains gestes qu’ils jugeaient "agressifs", "violents". La réfl exion s’est portée sur le "devenir" du corps, la qualité de présentation, et donc des soins et bien sûr la notion de dignité assurée au corps du défunt. Ces questions étaient suscitées bien souvent par des expériences pro-fessionnelles ou privées mal vécues (souvenirs traumatisants de présentation de corps, fantasmes concernant la conservation, les manipulations et présentations des corps).

F HAMONCo Auteurs : R GARCIA, C LEPAINCentre Hospitalier D’Argenteuil (95)

LE LOGO DE L’ÉQUIPE MOBILE D’ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS PEUT AMÉLIORER LA QUALITÉ DU PARTENARIAT AVEC LA CHAMBRE MORTUAIRE


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Il a donc été décidé de rédiger ce protocole en commun : ce travail (réfl exion, rédaction) a favorisé très rapidement une connaissance et une reconnaissance des compétences de chacun. S’est tout de suite imposée la nécessité d’intégrer dans ce protocole de soins deux documents sup-plémentaires distincts :

d’une part une fi che informative administrative destinée aux familles des patients décédés pour les aider dans leurs démarches,d’autre part une fi che de liaison permettant le signalement des particularités concernant l’as-pect religieux et culturel de la prise en charge du patient décédé, des volontés spécifi ques expri-mées par le patient ou la famille ainsi que des moments d’émotions particuliers vécus au sein du service.

Cette fi che est donc beaucoup plus qu’un simple document administratif permettant le contrôle d’identité du patient, elle devient le support d’informations confi dentielles favorisant la continuité entre les deux types de prise en charge. L’équipe de la chambre mortuaire est considérée comme une équipe de soins à part entière.

La création de cette fi che a été positive à plusieurs niveaux :La reconnaissance des compétences de chacun permet aux soignants des services de soins de répondre aux questions pratiques et parfois douloureuses des familles sur le devenir du corps, de leur assurer la continuité des soins dans le respect de la dignité et des rites respectifs exigés par les différentes religions. Aux questionnements particuliers, l’absence de réponse du pro-fessionnel est génératrice d’angoisse : "que devient le corps de mon mari ?", " Qui va faire la toilette ?", " Est-ce que nous pourrons venir avec les enfants ?"Autrefois "l’agent d’amphi" appelé dans le service pour un transfert de patient décédé, se trou-vait le plus souvent seul, non accueilli par l’équipe de soins. Aujourd’hui ce même agent ne vient plus chercher le patient "en catimini" ; il est accueilli par l’infi rmière, l’aide-soignante ou le cadre, il est accompagné dans la chambre du patient où il y a relecture de la fi che de liaison. Ce temps est devenu un temps de parole incontournable, naturel. L’agent de la chambre mor-tuaire se sent partenaire d’une prise en charge et n’a plus le sentiment comme autrefois d’être "ignoré", de "faire peur" voire même d’être "méprisé". On est loin du temps qu’évoque Jean-Yves Noël, coordonnateur de la chambre mortuaire de la Pitié Salpetrière, où les agents étaient alors "les bras cassés" de l’hôpital, les "punis, les sans grades"... Au moment de l’accueil des familles dans le salon de réception de la chambre mortuaire, re-prendre ensemble les informations portées sur la feuille de liaison favorise souvent l’instaura-tion d’un moment d’intimité. Les familles expriment leur apaisement par le constat d’une con-tinuité dans la transmission de leurs souhaits exprimés auparavant concernant la préparation du corps de leur proche jusqu’aux obsèques.

Durant ce temps d’accueil et d’écoute des familles, les agents ressentent immédiatement le défaut éventuel d’information en amont : il s’exprime généralement par une tension extrême, de l’agressivité.

Le travail de collaboration entre l’EMASP et la chambre mortuaire est désormais systématique au niveau de la formation des soignants du centre hospitalier : dans le cadre de la formation de six jours des correspondants, le responsable de la chambre mortuaire assure un apport théorique suivi d’un échange et d’une visite des locaux.

Cette formation s’ouvre vers la ville : ainsi, à la prochaine session, participeront des soignants de structures de soins à domicile, une infi rmière libérale coordinatrice du réseau oncologie du centre hospitalier.



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EN CONCLUSION

Comme toutes les équipes mobiles, nous nous inscrivons dans un processus d’accompagnement tout au long de la maladie du patient, parfois dès l’annonce diagnostic et bien sûr jusqu’à sa mort.Nous avons souhaité illustrer cet accompagnement par les pas représentés sur notre Logo qui sont les pas des professionnels de notre équipe marchant au côté du malade et de ses proches, sur ce chemin diffi cile.Cependant nous avions identifi é un dysfonctionnement dans le suivi de certains de nos patients que nous "perdions de vue" pour ne les retrouver souvent que trop tardivement dans l’évolution de leur maladie.Comment informer les services de nos prises en charge ?La traçabilité écrite de nos interventions dans les dossiers médicaux et paramédicaux ne semblait pas suffi sante.C’est pourquoi nous avons imaginé une signalisation rapide et effi cace permettant aux différents services y compris les urgences d’identifi er notre prise en charge dès l’admission de leur patient.Ce Logo se présente sous la forme d’étiquette autocollante que nous apposons lors de la première prise en charge sur la pochette extérieure du dossier médical et sur la feuille d’identifi cation para-médicale. Les résultats sont très encourageants.Cette annonce de fi lière de soins devrait prochainement se faire sur la feuille de liaison permettant au personnel de la chambre mortuaire d’être aussi informé de notre suivi afi n de faire appel à nous si besoin ou afi n de nous prévenir des levées de corps de nos patients auxquelles certains d’entre nous souhaitent parfois participer.Ainsi, cette démarche palliative évoquée précédemment s’inscrit jusqu’au départ du corps du patient.

ONT PARTICIPÉ À CETTE RÉFLEXION

Les membres de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs :

Docteur Anne de la TourDocteur Albert BlanquerFlorence Hamon Cadre de santéCatherine Lepain Infi rmière spécialiste cliniqueMarie Tardy Psychologue clinicienneNajoua Oumima Psychologue Clinicienne

Les membres de l’équipe de la chambre mortuaire :

Raymond Garcia Cadre responsableAbdelhakim Sebiane Agent du service mortuaireAntare Bentayeb Agent faisant fonctionOlivier Paumard Agent faisant fonction


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Depuis plusieurs années, l’Institut Bergonié a entamé une réfl exion et engagé des actions pour amé-liorer la prise en charge globale des patients qui lui étaient confi és.C’est ainsi qu’une consultation spécifi que du traitement de la douleur a été mise en place. Par la suite, une équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs a été créée et une prise en charge psychologique pour les patients en phase évoluée de leur maladie s’est développée. Au travers de ces différentes expériences, il est apparu nécessaire de créer sur l’Institut un espace d’accueil pour les patients et leurs familles. Ce lieu d’accueil central, bien repéré à l’Institut est animé par une coordinatrice et des bénévoles formés à l’accueil et à l’écoute. La création de l’ERI en partenariat avec la Ligue Contre le Cancer et le laboratoire pharmaceutique Sanofi -Aventis a eu lieu en novembre 2002. Les objectifs principaux de ce lieu sont ainsi défi nis :

constituer une interface entre l’hôpital et l’extérieur, proposer un espace de détente, d’écoute, d’accompagnement, d’échanges et de partage aux patients et leur famille,mettre à disposition de l’information sur les parcours de soins,proposer un accompagnement et un soutien aux familles endeuillées en complément des moyens déjà en place,permettre, grâce à des médiateurs artistiques, des possibilités d’expressions et de créations.

Laura Innocenti (coordinatrice de cet espace), Jean-Paul Rathier (Directeur artistique de l’Associa-tion Script, partenaire du projet), Isabelle Lombard (psychologue clinicienne de l’EMSP) vont vous témoigner du travail fait en collaboration auprès des personnes traitées à l’Institut Bergonié et tout particulièrement ceux en phase palliative.Docteur Gérard GUESDONMédecin coordinateur de l’EMSP et de l’ERI à l’Institut Bergonié

Première intervenante : Laura INNOCENTIL’ERI est un lieu témoin des demandes des patients et des proches : il est un relais d’information, un espace de rencontre et d’écoute pour favoriser le lien social, une prise de distance avec le quotidien du soin par des médiations qui peuvent être d’ordre artistique et culturel.Comment l’ERI propose d’autres possibilités du "dire" : parler d’autres choses, chercher d’autres paroles, trouver d’autres interlocuteurs ?Dans cet espace, il y a une coordinatrice, une équipe de bénévoles, parfois des soignants et un col-lectif d’artistes.Favoriser ces paroles, c’est proposer aux personnes, quelle que soit la phase de la maladie, et à leurs proches, des entendeurs et de passer d’un entendeur à l’autre. Le groupe des bénévoles présent dans l’espace ERI travaille en collaboration avec les professionnels du centre et particulièrement avec l’EMSP ; c’est ainsi qu’un accueil convivial, une écoute, un soutien et un accompagnement des pa-tients en soins palliatifs et de leurs proches se construit. Dans un souci de continuité, l’équipe est présente pour les familles qui le souhaitent au moment du décès et dans les semaines qui suivent ; de même l’ERI ouvre ses portes un dimanche par mois.

Docteur G GUESDON, L INNOCENTI, JP RATHIER, I LOMBARD

QUELS LIENS ? QUELS LIEUX ? : APPORT DE L’ERI DANS L’APPROCHE DES PATIENTS EN PHASE PALLIATIVE À L’INSTITUT BERGONIÉ



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À l’ERI nous proposons de traiter la parole autrement. En effet, l’ERI articule avec l’hôpital, avec l’extérieur, des "dires" pour en faire des choses ensemble ; les rencontres avec l’ERI invitent les gens à "fabriquer" quelque chose à partir de ces "dires" : des dires qui racontent le vécu des gens, des dires qui prennent des formes, des formes culturelles-artistiques qui vont se mettre en mouvement dans l’espace hospitalier.Quelle hypothèse de travail avons-nous fait entre l’Institut Bergonié, l’ERI, une EMSP et l’associa-tion culturelle Script ? Avant tout :

face à des patients en phase palliative, proposer des présences, des écoutes et des accompagne-ments qui trouvent leur place au sein de l’hôpital,introduire progressivement dans le quotidien de l’hôpital l’idée que l’art puisse trouver une place parmi l’ensemble des attentions particulières qui contribuent au soutien des malades en complémentarité des soins médicaux.

Ainsi la question émerge rapidement, en concertation avec le groupe de travail ERI : en quoi l’ex-périence artistique trouve place par rapport au champ thérapeutique : besoins techniques, besoins humains ; comment développer, proposer non seulement la créativité artistique mais aussi le lien social avec les patients et les proches et les professionnels de santé ?Ce travail s’est développé par des présences adaptées d’intervenants artistiques, il s’inscrit dans la durée et s’invente avec le quotidien de l’hôpital, ses ordinaires, ses contraintes, ses priorités et surtout ses rythmes.L’histoire a commencé avec l’arrivée d’un livre "Portes" de Rémi Checchetto ; ce livre a été déclen-cheur et prétexte de rencontres entre patients, proches, soignants et l’écrivain, en faisant émerger des paroles, des réactions, des émotions, des dires, des écrits.Les "résultats" de ces rencontres furent mis sous forme de recueils de textes et mis en circulation sous la forme de petits carnets "Attention la porte !", partagés avec patients, familles et soignants. Dans la continuité de la démarche commune entre ERI/IB/Script commencée en 2003, le projet de l’année 2005 à pour thème "Tout le monde prête la main". Les rencontres se poursuivent avec d’autres artistes associés au projet.L’histoire continue par des regards. Des regards sur les mains. Toujours des regards, des points de vue, des points de vie, des instants et des instantanés de vies, dont les mains sont déclencheurs et Vincent Monthiers, le photographe, accompagne ces regards dans cette brièveté de l’expression et du geste.Comment ces objets et ces temps artistiques sont des temps de discussion, de paroles entre patient et soignant, famille et patient, soignant et soigné, soignant et soignant... ?Quels effets, quels "entres", cela suscite, quelles places se créent ? L’enjeu serait-il d’inventer un "art relationnel", un espace transitionnel dans l’hôpital ?Ce travail invite à faire avec les autres et non-faire pour les autres. Il crée des ouvertures, des échan-ges, des réfl exions, discussions, autorise des "dires".Cet espace intermédiaire invite à penser le rapport entre pratiques hospitalières et pratiques ar-tistiques. La fi nalité n’est pas de créer des événements culturels dans l’hôpital, mais de proposer des outils et de favoriser des occasions d’expression pour créer des liens, du possible, du beau et du l’imaginaire. Ces rencontres dans des espaces où la technicité médicale est omniprésente, inventent un "autre" type de parole et de relation humaine, des temps de respirations...

Laura INNOCENTI, Coordinatrice ERI


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Deuxième intervenant : Jean-Paul RATHIERD’un mot : attention.À qui, à quoi prêter attention ? Attention est un petit mot de rien du tout, simple comme bonjour. Il mérite cependant quelques précautions d’usage. Premier sens du mot : action de concentrer son esprit sur un sujet déterminé ; deuxième sens : action de témoigner à quelqu’un des égards, de se soucier de sa santé, de son bonheur, etc.L’attention oblige. Elle oblige à la présence et à la prévenance. Le mot peut aussi être employé dans le sens d’une mise en garde, sous forme d’une invitation à la vigilance et à la prudence : Faites at-tention à vous ! Enfi n, il a valeur d’adresse : J’écris, je parle à votre attention.C’est par ce mot, avec ses multiples sens, que s’est nouée la relation entre l’ERI et Script. Non pas comme un mot d’ordre, mais comme un mot de passe. Pour mieux dire, un mot source. Source d’inspiration pour agir et source de réfl exion pour penser une démarche de projet. Comment, ici, à l’Institut Bergonié, en étroite collaboration avec l’Équipe Mobile d’Accompagne-ment en Soins Palliatifs, pourrions-nous inventer une poétique de la relation qui impliquerait tout autant les patients qui y séjournent que les personnels qui y travaillent ? Que pourrions-nous fabri-quer ensemble pour faire entendre des paroles singulières et faire circuler des objets qui nous soient communs ? Des objets qui témoignent de la vie et nous aident à demeurer dans la beauté des choses malgré la maladie, la souffrance et l’angoisse de la mort.Très tôt nous avons pris conscience qu’il importait de trouver place dans le quotidien de l’hôpital et de nous situer dans un rapport d’apprentissages mutuels entre professionnels de la santé et pro-fessionnels de la culture. Une manière de faire équipe. Faire équipe pour créer les conditions de la rencontre avec un écrivain (Rémi Checchetto), un photographe (Vincent Monthiers) et bien d’autres artistes associés au projet (Marc Depond, Stéphanie Kerdoncuff, José Le Piez, Antoine Rathier... ).Nous n’avons pas cédé à la tentation d’instituer des lieux à part pour ces rencontres. Pas d’ateliers d’écriture, de photographie, de peinture, de musique ou de lecture. Juste des rendez-vous préparés et coordonnés par la responsable de l’ERI, puis relayés et accompagnés par les soignants et les béné-voles. Ainsi les rencontres peuvent-elles avoir lieu partout dans l’établissement. Chacun est libre de consentir ou non à l’offre qui lui est faite d’adresser aux autres un texte ou une image contribuant à l’œuvre commune. Se développent ainsi des attentions particulières entre des sujets qui font cession de toutes sortes de petits objets où s’expriment des peurs, des désirs, des colères, des étonnements, des tendresses, des regrets, des espoirs et des solidarités.À partir de ces rencontres familières et régulières entre les patients, les personnels et les artistes, nous avons publié des "carnets", mis en exposition des textes et des photographies, organisé des lectures ou des échanges musicaux. Autant d’occasions de soutenir en acte qu’il est possible de vivre une culture du lien social fondée sur le don. Mais parce que les bonnes intentions ne suffi sent pas à faire de belles attentions, cette démarche de projet demande de la persévérance et un constant souci de qualité. Comme l’amour, l’attention doit faire ses preuves. Celles que nous avons commencé à donner font parler et travailler. Elles poussent surtout à continuer pour que s’ouvrent de nouvelles PORTES et de nombreuses MAINS.

Jean-Paul RATHIER, Association Script



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Troisième intervenante : Isabelle LOMBARDNous attendons donc de l’ERI une fonction bien particulière : une représentation de la société dans l’institution, quelque chose qui viendrait signer le lien humain.L’expression artistique nous a semblé le meilleur médiateur. Tous les acteurs (patients, familles, professionnels et bénévoles) ont mis la main à la pâte de la création. Pour que cette pâte lève, il fallait un catalyseur : "l’artiste". Celui-ci chaque fois a su souligner l’im-portance de l’expérience singulière de chacun, cette pâte étant faite de multiples petites pâtes, pâtes faites dans un contexte singulier, celui du centre anticancéreux.Ici la maladie grave impose une donnée particulière et plonge le sujet dans une crise de vie provo-quant un choc psychologique, une rupture de son équilibre, de sa sécurité de base, une atteinte de son sentiment d’invulnérabilité. Le cancer, comme le défi nit J.L. Nancy est "comme la fi gure mâ-chée, crochue et ravageuse de l’intrus. Étranger à moi-même et moi-même m’étrangeant".Quels vont être les moyens dont dispose le sujet pour s’approprier et intégrer cet événement incom-préhensible dans son histoire ? Maurice Blanchot écrit dans l’entretien infi ni : "Impossible donc d’oublier, impossible de s’en souvenir, impossible aussi quand on parle d’en parler et fi nalement, com-me il n’y a rien à dire de cet événement incompréhensible, c’est la parole seule qui doit porter le dire".

Roland Gori et M.J. del Volgo mettent l’accent sur la maladie du malade profondément différente de la maladie vue par le corps médical. La personne malade va en quelque sorte créer le roman de sa maladie. Il s’agit bien là de création.Pour illustrer cela, je souhaiterais vous parler d’une jeune femme. À un moment des traitements, elle a fait la demande d’un soutien psychologique. Elle un cancer qui a nécessité une opération du cerveau. C’est une jeune femme enjouée, qui par de multiples moyens a essayé de garder la tête hors de l’eau. Elle a eu très peur de "perdre la tête", au sens propre du terme. Elle dépensait toute son énergie pour faire face et vivre malgré tout. Se laisser aller était interdit. Par bribes, lors d’entretiens relativement courts, liés à sa fatigue, elle me permettra de la connaître et un travail thérapeutique s’inscrira dans le temps. Parallèlement à nos entretiens, je lui ai proposé de se rendre à l’ERI et de rencontrer les bénévoles, la coordinatrice et les artistes. Elle établira avec eux des liens très investis, et participera à l’écriture sur le thème de la porte, proposé par l’écrivain Rémi Checchetto.Le travail avec l’artiste lui a permis de s’autoriser une création venant d’elle, de son être, à un mo-ment où elle était en grand risque d’être "objectisée", d’autant plus qu’elle ne pouvait plus vivre seule et qu’elle était à l’affût de crises comitiales. Quelque chose de l’ordre "d’un possible" s’est inscrit, lui permettant, pour un moment, d’exister autrement dans le regard de l’autre et de laisser une trace de ses dires et de son cheminement. Voici un de ses écrits :"Les questions forcent la porte de mes penséesQuestions de santéQuestions d’apparence, de cœur, d’avenir, de vieElles partagent mes idéesElles érodent mon équilibreElles me font perdre piedJe me déstabilise sans raisonJe me mine, me décourageJe m’imagine sans lendemainJe somatise les réactions de mon corps pourRépondre à ses questionsIllusionner le pire pour le solutionner".L’écriture et l’espace thérapeutique nous proposent de nous découvrir et nous autorisent à créer ou recréer quelque chose d’unique et de singulier qui a à voir avec soi, mis à mal par l’expérience de la vie, de la maladie, de la rupture ou de la perte.Ces textes, sous forme de carnets, ont circulé dans l’Institut et lors d’un entretien avec une autre personne, je me suis permise de lui lire ce poème.Cette dame souffrait d’attaques de panique liées à des angoisses de mort sous-tendues par des dif-fi cultés importantes à respirer.


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Wiggenstein écrit : "quand on ne peut pas dire, on montre". Dans ces moments-là, plus aucune rela-tion à l’environnement, au monde n’est possible. Le corps devenant le monde. Elle m’a dit, suite à la lecture : "c’est tout à fait ça, moi, quand j’ai mon poumon dans la tête, ça va plus". Elle m’a demandé le carnet. Elle a relu silencieusement le texte, elle était essouffl ée et petit à petit elle s’est calmée. Elle avait du mal à représenter, à dire, à mettre en lien sa souffrance. Cette écriture a fait trace, acte lui permettant d’avoir une représentation de ses moments de panique, une accroche en quelque sorte pour éviter d’être happée. Nous voyons bien qu’il s’agit de création et celle-ci peut prendre de multiples canaux. Quand nous proposons à certains de se rendre à l’ERI, nous entrouvrons une porte qui permettra peut-être de créer d’autres liens. Ce travail à plusieurs voix, que nous allons illustré par une autre histoire clinique, permet de créer des zones transférentielles multiples, protectrices et contenantes dans un espace de jeu. La maladie, par sa gravité, crée des ruptures, des pertes, provoquant au niveau psychologique, autant pour les patients que pour les proches, des arrêts sur image, des moments de sidération où rien ne peut plus se dire. Qu’est ce qui peut permettre à l’autre de reprendre une respiration, quels écarts sont nécessaires, comment peut-on créer un espace transitionnel par rapport à ce trop de réel imposé par la maladie et la mort à venir ?Je me rappelle d’une maman qui était comme agrippée à son fi ls et aux soignants, elle posait tou-jours les mêmes questions sans entendre les réponses, refusant d’entendre ce qu’elle savait de la mort prochaine de son fi ls. L’équipe avait l’impression d’être asphyxiée par cette mère. C’est dans ce contexte que je suis appelée, il était impossible que la mère me laisse avoir un contact seule avec son fi ls, celui-ci ne s’autorisait pas à dire, était comme entièrement capté par l’angoisse de sa mère, essayant de la protéger à tout prix.Petit à petit, il a été possible de proposer à cette dame de descendre boire un café à l’ERI ; la pre-mière fois, elle a collé son fauteuil au mien, son fi ls pouvait l’appeler au téléphone de l’ERI, un fi l était maintenu. Ce café a permis de partager, de s’adresser à un autre... non-soignant. Dans un deuxième temps, elle investit le lieu seule. Elle descendait à ERI pendant que je rencontrai son fi ls, celui-ci y est allé certains jours aussi. Lors des entretiens, il s’est autorisé à parler un peu de lui, un peu d’avant et notamment du plaisir qu’il avait à dessiner et c’est avant tout par ce moyen-là qu’il s’exprimait. Un jour, en me montrant des dessins représentant pour lui la maladie, il a posé la ques-tion : "Ne sont-ils pas trop durs, trop horribles, peuvent-ils être montrés ?". Une réfl exion a eu lieu en collaboration avec les artistes et la coordinatrice. Malheureusement l’évolution de la maladie et son décès n’ont pas permis de concrétiser le projet.À cette époque-là, deux autres jeunes étaient hospitalisés régulièrement. L’ERI a permis aux parents de se retrouver, d’échanger, de se soutenir et aux jeunes de se rencontrer ; un des deux a été présent jusqu’au bout au côté de celui qui est mort, les mères sont restées en lien longtemps. Cette brève histoire permet peut-être d’illustrer ce que l’ERI a facilité et a permis. Cette femme a pu se poser, être dans une relation simple où elle a trouvé de la chaleur humaine auprès d’autres personnes à qui elle a pu par moment s’identifi er.À l’hôpital, Pierre Fedida note qu’avec ces patients, "l’œuvre de sépulture" consiste à redonner sa subjectivité à la mort et donc à refuser l’anonymat des morts. Le travail de la mémoire et de la ritua-lisation amorcé par le thérapeute donne à la personne qui va mourir une chance de "laisser inscrit chez les autres ce qu’il aimait" et donc de persister un peu.Dans ce contexte, grâce à ce qu’on pourrait appeler des déplacements des échanges, des bouts d’his-toires communes, des actes de la vie quotidienne, cette maman qui était coincée dans une demande incessante – "qu’il vive" – a pu petit à petit investir autre chose, s’autoriser une baisse de vigilance, se reposer sur d’autres, partager, faire des cadeaux, manger, discuter et se permettre de réinvestir la vie et de ce fait, permettre à son fi ls de sortir d’une position d’objet mis à nu.Après le décès de son fi ls, elle est restée en contact avec l’ERI de loin en loin, donnant des nouvelles, se remémorant cette histoire commune. Ces traces sont des partages de moments douloureux mais aussi de moments pleins.Cet investissement a permis aussi à la mère et au fi ls de retrouver une parole propre.

Isabelle LOMBARD, Psychologue clinicienne, EMSP Institut Bergonié



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SESSION ATELIERS A

REPRÉSENTATIONS DES SOINS PALLIATIFS EN 2005

Représentations sociales des soins palliatifs dans la presse françaiseLionel DANY

Les proches du patient à l’admission en USP : leurs représentations des soins palliatifsGeneviève PONS

Décalages entre les professionnels et les patients âgés : l’exemple de l’autonomieMurielle POTT


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CONTEXTE DE LA RECHERCHE

Si la connaissance ("objectivée") des soins palliatifs demeure limitée pour le grand public (Beu-zart et al, 2003), force est de constater que l’entreprise médiatique contribue à alimenter un fond commun de signifi cations et de références dans lesquelles les individus peuvent puiser. En effet, les médias véhiculent les questionnements qui agitent la société et constituent, à bien des égards, des réservoirs de connaissances sociales. Ces connaissances, le plus souvent, ne sont pas neutres et sont marquées par des formes de croyances ou des idéologies qui refl ètent les positionnements des émetteurs du message (les médias) mais aussi ceux des différents groupes sociaux auxquels ils sont adressés.Ces formes de connaissances "naïves" (ou de sens commun) constituent des représentations sociales qui vont guider la mise en œuvre de cette intention communicative. Par représentations sociales, nous entendons l’ensemble organisé des connaissances, des croyances, des opinions, des images et des attitudes partagées par un groupe à l’égard d’un objet social donné. Les représentations sociales sont reliées à des systèmes de pensée plus larges (idéologiques ou culturels), à un état des connais-sances scientifi ques, comme à la condition sociale et à la sphère de l’expérience privée et affective des individus (Jodelet, 1989). Plus qu’une simple prise de position, les représentations constituent une "théorie" de l’objet représenté. Du fait de leur inscription dans un système plus général de signifi ca-tion et de compréhension de l’environnement social, elles jouent un rôle important dans la mise en œuvre et la justifi cation de nos comportements (Abric, 1994), dans les interactions sociales (Moliner, 1999) et dans la communication entre les individus (Moscovici, 1992). L’objectif de notre recherche était, dans un premier temps, de questionner et de mettre au jour, à travers l’analyse du contenu d’articles de quotidiens nationaux, les signifi cations et images véhi-culées au niveau sociétal sur les soins palliatifs et, dans un deuxième temps, de dégager des axes de réfl exion pour notre pratique professionnelle.

LA RECHERCHE : MÉTHODE ET QUESTIONNEMENTS

Nous avons réalisé l’analyse de 4 quotidiens nationaux (Le Monde, Libération, La Croix et Le Fi-garo) afi n d’appréhender la re-construction de sens qui s’opèrent autour des soins palliatifs dans la presse française. Nous avons effectué une recherche sur les archives de ces 4 quotidiens nationaux à partir d’une liste de deux mots-clés : soins palliatifs et euthanasie ; pour une période donnée de 6 mois (janvier à juin 2004). Au total, 67 articles ont été identifi é (tableau 1). Plus du tiers des articles analysés est issu du Monde (35,4 %), les autres quotidiens représentent chacun un peu plus de 20 % des articles.

I.

II.

L DANY1/2, AS LIENHART1/2, S SALAS1/3, E DUDOIT1 et R FAVRE1

1 CHU de la Timone, Service d’Oncologie-Médicale, Marseille2 Laboratoire de Psychologie Sociale, Université de Provence, Aix-en-Provence3 CHU de la Timone, Unité Hospitalière Mobile d’Intervention et de Soins Palliatifs, Marseille

REPRÉSENTATIONS SOCIALES DES SOINS PALLIATIFS DANS LA PRESSE FRANÇAISE



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Tableau 1. Répartition du nombre d’article par quotidien

Nom du journal Libération La croix Le Figaro Le monde TotalNombre d’articles (n / %*) 13 (20,1 %) 14 (21,5 %) 17 (23 %) 23 (35,4 %) 67 (100 %)* Par rapport au nombre total d’articles

A la suite du repérage des articles, nous avons effectué une analyse thématique (Bardin, 1977) de l’ensemble du corpus. Plusieurs questions ont guidées la réalisation de ce travail d’analyse : Quels sont les messages véhiculés ? Dans quel(s) contexte(s) prennent-ils place ? Quelles attitudes, valeurs ou idéologies sous-jacentes peut-on observer ? Enfi n, en quoi cette connaissance des communications collectives sur les soins palliatifs peut se révéler heuristique dans notre démarche professionnelle ?

RÉSULTATS

Le premier constat concerne la variation mensuelle des articles, soulignant ainsi leur dimension contextuelle. La période janvier-juin pourrait être représenté par une courbe en U. Les deux extré-mités de cette période sont marquées, pour la première par la mise en examen de Marie Humbert et du docteur Chaussoy, pour la seconde des travaux effectués par la mission parlementaire sur la fi n de vie.Tableau 2. Fréquence mensuelle des articles par type de journal

Nom du journal Janvier Février Mars Avril Mai JuinLa Croix 5 2 2 1 4Libération 7 3 1 2Le fi garo 8 2 2 2 1 2Le Monde 7 7 1 1 7Total 27 14 5 3 3 15

Le tableau suivant (tableau 3) nous fournit un ensemble d’informations complémentaires. Dans un premier temps nous pouvons observer que le mot-clé Soins palliatifs n’occupe pas la même place selon le journal. Aucun article n’a été sélectionné à l’aide de ce mot-clé pour le journal La Croix, près d’un quart (23 %) pour Libération, et approximativement trois sur dix pour Le Figaro (29 %) et Le Monde (30 %). Un autre élément informatif tient au nombre d’articles qui traitent de "l’affaire Humbert". Ce nombre varie, là encore, en fonction du journal, plus du tiers (35 %) des articles pour Le Figaro, un peu plus de deux sur dix pour La Croix (21 %) et Libération (23 %) et seulement 13 % pour Le Monde. Ces dernières données peuvent être complétées par l’analyse de la dernière colonne. Celle-ci nous renseigne sur le processus de "contagiosité" de l’affaire Humbert sur d’autres articles, que ces derniers évoquent les soins palliatifs ou non. Ce processus est beaucoup plus marqué pour Libération, un peu moins pour Le Monde et Le Figaro, et encore moins pour La Croix.

Tableau 3. Type de mot-clé et référence à " l’affaire Humbert" des articles par type de journal

Nom du journal Soins palliatifs comme mot-clé Article sur "l’affaire Humbert" Articles faisant référence à "l’affaire Humbert"La Croix 0 % (0/14) 21 % (3/14) 35 % (5/14)Libération 23 % (3/13) 23 % (3/13) 76 % (10/13)Le fi garo 29 % (5/17) 35 % (6/17) 59 % (10/17)Le Monde 30 % (7/23) 13 % (3/23) 47 % (11/23)

III.


112

Le choix d’évoquer "l’affaire Humbert" a pour particularité non seulement de contextualiser les propos de l’article mais également de proposer in fi ne une grille de lecture de la situation et des propos tenus. Cette fonction d’orientation des propos, par la proposition d’une grille de lecture particulière, se retrouve de manière saillante dans les articles qui traitent des travaux de la com-mission parlementaire sur la fi n de vie. Quand Libération évoque "L’euthanasie passive à l’actif des parlementaires" ou "Vers une loi sur l’euthanasie" pour parler des conclusions de ces travaux, d’autres font référence à un droit à laisser mourir "La mission parlementaire sur la fi n de vie veut instituer un droit à laisser mourir " (Le Monde) ou encore au refus de l’euthanasie "Allez-vous pro-poser d’autoriser l’euthanasie ? Au contraire notre rapport dira qu’il ne faut pas la dépénaliser" (La Croix).L’analyse plus approfondie des articles met en évidence plusieurs points qui concernent le traitement ou l’énonciation des soins palliatifs dans les articles. Lorsque l’objet soins palliatifs n’est pas absent, comme c’est le cas pour La Croix, force est de constater que son traitement est à la fois partiel (on évoque ce type de soin sans l’expliciter) et orienté (l’objet est toujours pensé en référence à d’autres : l’euthanasie en particulier).

CONCLUSION

L’analyse montre qu’il est impossible d’analyser les soins palliatifs sans faire référence aux objets qui médiatisent et concourent à son appréhension (la maladie, la mort, le droit, la conscience... ). La mise en superposition fréquente entre euthanasie et soins palliatifs constitue un axe incontour-nable dans la construction des connaissances sociales qui s’élaborent sur cette spécialité. Il convient de noter que lorsque que l’objet soins palliatifs n’est pas invisibiliser sous une forme ou une autre, il dispose d’une "visibilité paradoxale". Autrement dit, il est visible mais n’apparaît pas dans des sens qui lui sont propres et qui rendent compte du travail au quotidien des profession-nels des soins palliatifs. Cette recherche souligne le statut d’objet émergent (en terme psychosocial) des soins palliatifs. Autrement dit, cet objet de représentation, marqué par son apparition récente sur la scène sociale, ne fait pas encore l’objet de savoirs stables et consensuels (Moliner, 2001). Ainsi, l’objet soins palliatifs s’inscrit progressivement dans le paysage social et composent avec des évènements qui viennent caractériser et questionner la place qu’il occupe. L’analyse des articles de presse témoignent de ce phénomène d’élaboration de savoirs sur les soins palliatifs, savoirs qui puisent dans des questions annexes, qui ne constituent pas toujours le corps de la réfl exion sur cette pratique professionnelle. Plus largement, ces résultats doivent nous questionner sur la manière dont les patients et "futurs patients" des soins palliatifs ré-interprétent cette "part du social" véhiculée au sein des communications collectives et qui donne sens à l’expérience de soin.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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BARDIN, L. (1977). L’ANALYSE DE CONTENU. PARIS : PRESSES UNIVERSITAIRES DE FRANCE.

BEUZART, P., RICCI, L., RITZENTHALER, M., BONDU, D., GIRARDIER, J., BEAL, J-L. & PFITZENMEYER, P. (2003). REGARDS SUR LES SOINS PALLIATIFS ET LA FIN DE VIE. LA PRESSE MÉDICALE, 32, 152-7.

JODELET, D. (1989). LES REPRÉSENTATIONS SOCIALES. PARIS : PRESSES UNIVERSITAIRES DE FRANCE.

MOLINER, P. (2001). LA DYNAMIQUE DES REPRÉSENTATIONS SOCIALES. GRENOBLE : PRESSES UNIVERSITAIRES DE GRENOBLE.

MOLINER, P. (1999). IMAGES ET REPRÉSENTATIONS SOCIALES. GRENOBLE : PRESSES UNIVERSITAIRES DE GRENOBLE.

MOSCOVICI, S. (1992). LA NOUVELLE PENSÉE MAGIQUE. BULLETIN DE PSYCHOLOGIE, XLV, N° 405, 301-324.

IV.

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Il était une fois une équipe soignante, pluridisciplinaire, qui travaillait dans une unité de soins palliatifs, dans une ville d’Auvergne, à Clermont-Ferrand.Cette équipe était très satisfaite du travail accompli et, tel Narcisse, quand elle se regardait dans le miroir, elle ne constatait aucun défaut dans son fonctionnement. Le malade était bien au centre du soin, la prise en charge était globale : ni la douleur, ni les symptômes d’inconfort n’étaient oubliés ; les familles et l’entourage du patient comptaient eux aussi dans les préoccupations des soignants. Ainsi, l’image que refl était le miroir était satisfaisante : pas de zone d’ombre entre le patient, l’en-tourage et l’équipe ; la mise au point était parfaite.

Un jour, à la mi-journée, au moment de la relève, instant propice pour que l’équipe se consulte autour de son image, le refl et d’une famille devint plus ombragé et, l’un des soignants se détacha de son image et le remarqua. Quelle ne fut pas la surprise du groupe ? Une ombre à ce tableau si parfait ! Alors, que faire ? L’image précédente était si rassurante !C’est de là que l’équipe "idéale" s’est regardée avec un œil critique. Elle s’est demandée quels étaient les ressentis et les représentations des soins palliatifs que les proches du patient avaient à l’arrivée de celui-ci dans le service ? La question étant posée, il convenait de chercher à y répondre ; en conséquence de quoi, il a été décidé de réaliser une étude. Suite à une réfl exion de l’ensemble de l’équipe, un questionnaire a été mis au point, et il a été décidé qu’ils serait proposé sous forme d’entretiens semi-directifs. I a ensuite été soumis, pour analyse cri-tique et conseils, au service d’Epidémiologie, Economie de la Santé et Prévention. L’entretien avec les proches a été réalisé dans un délai n’excédant pas les 48 premières heures de l’hospitalisation. Il a été assuré par différents membres de l’équipe soignante (cadre infi rmier, I.D.E., aides-soignants, kinésithérapeute). L’enquête s’est déroulée sur 3 mois. Durant cette période, 35 patients ont été admis dans l’unité d’hospitalisation, ce qui a permis de réaliser 28 entretiens exploitables avec des proches : 5 fois le conjoint, 19 fois un enfant, 1 fois la mère, 3 fois des parentés (neveux... ). Lorsque l’entretien s’est déroulé en présence de 2 membres de la famille, on a retenu comme interlocuteur celui qui était intervenu prioritairement. L’analyse de cette enquête a permis de mettre en avant des ressentis multiples, parfois même am-bivalents, à l’annonce de l’admission en U.S.P. de leur parent. Le vécu de ces proches allait à ce moment là de la colère, du choc, de la résignation, de la culpabilité... jusqu’au sentiment de soulage-ment, de chance, etc... Nous tenterons de comprendre de tels ressentis en fonction d’autres éléments signifi catifs de ce travail.

Concernant les représentations des soins palliatifs par ces proches, il apparaît qu’elles sont en adé-quation avec la "culture des soins palliatifs" : réassurance, solution ultime, quête de confort et de soutien, soulagement de la douleur, aide... Aucun interlocuteur n’avait d’attente ou de représenta-tion opposée à l’éthique des soins palliatifs. Ainsi, les thèmes de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie n’ont jamais été cités.

G PONS, AM REYNAUD, C MANEVAL, V GUASTELLA, MO HAGER, R HERMET et l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire*Centre d’Accompagnement et de Soins Palliatifs – C.H.U. de Clermont-Ferrand - Hôpital Nord – B. P. 30056 – 63118 CEBAZAT

LES PROCHES DU PATIENT À L’ADMISSION EN U.S.P. : LEURS REPRÉSENTATIONS DES SOINS PALLIATIFS


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Ce travail a également révélé une problématique concernant l’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Il sera intéressant d’analyser qui se dit informé et par quel moyen. En effet, il apparaît dans notre échantillon que seuls 14 répondants s’estimaient avoir été informés sur les 28 participants. Cela nous conduira à repenser les conditions nécessaires à une bonne communication sur un sujet aussi sensible qu’une décision de transfert en U.S.P., l’objectif étant que la personne puisse s’approprier cette information et ainsi avoir le sentiment d’avoir été informée. Ces 28 familles rencontrées ont permis à notre équipe de s’interroger sur ses pratiques, de repenser "l’accueil" du patient et de sa famille, et de formuler des préconisations de savoir-faire et de savoir-être.



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La région dans laquelle s’est déroulée notre étude compte environ 70000 habitants, elle est très diversifi ée, tant du point de vue de la géographie que des structures de soins en place. Deux ser-vices de soins palliatifs s’y sont développés, l’un à domicile, sur une initiative privée et un autre à l’hôpital. Un groupe de travail réunissant plusieurs responsables d’institutions et une chercheuse a proposé une intégration des différentes structures de soins dans un réseau, coordonnée par un bureau central. Le but principal du réseau était de permettre à chaque personne de choisir un lieu pour mourir. Ce réseau souhaitait éviter les ruptures de prise en charge et garantir la conti-nuité des soins. Les principes qui le régissaient étaient la circulation, l’échange, la complémentarité, la confi ance et la coordination.

Notre équipe de recherche a été sollicitée parce que nous menons des projets orientés vers la pra-tique, c’est-à-dire que nous émettons des propositions pour nos partenaires. Lors de la phase ex-ploratoire, nous avons repéré une philosophie palliative qui privilégiait le désir individuel et une structure qui proposait de mettre en réseau différentes institutions. Nous nous sommes deman-dés qu’elles étaient les attentes des patients en phase palliative envers les professionnels du réseau. Nous avons posé comme hypothèse qu’ils attendaient que les professionnels garantissent leur auto-nomie. Nous considérons que l’autonomie des patients ne sera pas automatiquement garantie par la mise en réseau des institutions. Nous postulons en effet qu’un réseau de soins, dans sa défi nition même, tend à développer des fi lières, c’est-à-dire des parcours privilégiés au sein de ses structures. Ces fi lières impliquent que les professionnels doivent guider les patients vers des prestataires de soins qui sont, à leur avis, les plus adaptés aux problèmes présentés par le patient. Cette tendance s’exprime dans une des intentions du réseau "le bon patient, au bon endroit, au bon moment". En posant notre hypothèse, nous ne voulions pas prendre en défaut les professionnels ou douter de leur respect de l’autonomie des patients. Bien au contraire, nous souhaitions explorer cette notion d’autonomie peu remise en question par les professionnels Nous souhaitions vérifi er que, sous la forme que nous allons décrire, l’autonomie est bien une attente des patients.

Le principe d’autonomie implique tout d’abord de reconnaître l’autorité fi nale de chacun d’entre nous sur sa propre personne et ses projets de vie L’autonomie peut ensuite être abordée selon deux axes : l’autonomie serait le fondement des droits de la personne humaine et la capacité concrète à être autonome ne serait pas affaire de "tout ou rien". Enfi n, la notion d’autonomie se comprend comme l’expression d’une triple liberté : de jugement, de décision et d’action, que l’on peut concevoir comme un processus dynamique L’autonomie est plus que le libre choix, elle ne se borne pas au con-sentement éclairé, sa défi nition et ses limites sont diffi ciles à cerner dans la pratique quotidienne.

Pour vérifi er notre hypothèse, nous avons choisi un mode de recueil de données par entretiens semi directifs. Les portes d’entrée des entretiens étaient les décisions prises, les refus opposés aux profes-sionnels et les projets d’avenir. Nous avons également préparé un questionnaire à échelle ordinale qui reprenait les différentes dimensions de l’autonomie et qui demandait à chaque personne de se prononcer sur leur importance respective. Nous avons choisi cette méthode quantitative, parce que

M POTTHaute école santé social Valais

DÉCALAGES ENTRE LES PROFESSIONNELS ET LES PATIENTS ÂGÉS : L’EXEMPLE DE L’AUTONOMIE


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nous souhaitions mesurer l’importance des trois dimensions de l’autonomie. La population inter-rogée est très âgée. Le patient le plus jeune a 70 ans et le plus âgé 92 ans. Nous retrouvons 9 hom-mes et 6 femmes, dont 5 sont mariés, 8 veufs, une personne divorcée et une personne célibataire. Le nombre d’enfants va de 0 à 5, huit personnes sont atteintes de cancer.

LES ATTENTES DES PATIENTS ÂGÉS EN PHASE PALLIATIVE

La maladie prend toute la place et face à cette lourde réalité inhérente à la condition de l’humain âgé, les personnes interrogées semblent adopter un rôle de malade dépendant. Bien que le respect des valeurs et des principes soit un élément considéré comme le plus important, il est peu décrit et détaillé, si ce n’est dans une perspective d’acceptation d’une condition humaine de plus en plus diffi -cile à supporter. La loi du tout ou rien semble prévaloir: il n’y a pas de place pour une réorganisation de la vie autour d’objectifs négociés avec l’évolution de la maladie. La notion de qualité de vie paraît fortement liée à la jeunesse et diffi cile à concilier avec la vieillesse. Les multiples pertes ont provoqué souvent la résignation ou la tristesse. La moitié des personnes décrivent leurs diffi cultés physiques qui les amènent à avoir une vision pessimiste de leur capacité d’action. Un tiers des personnes considèrent qu’il n’est pas important de disposer de toutes les informations sur la maladie et les traitements. La qualité des informations demandées et reçues est en général sommaire ou globale, sans détail ou nuance. Les personnes n’ont pas revendiqué un quelconque droit à l’information, les directives anticipées ne sont jamais citées explicitement, mais les personnes interrogées mettent en avant d’autres droits, comme le respect des choix ou le droit d’être crus.

Le médecin est désigné comme le spécialiste de la maladie. Les infi rmières, en tant que profession distincte, apparaissent peu au travers de leurs prestations spécifi ques. Neuf personnes font confi ance aux soignants en général, compétents par défi nition dans le domaine de la maladie. Grossen fait remarquer que le patient peut percevoir comme un signe d’incompétence ou comme un comporte-ment incongru ce qui, du point de vue du médecin, constituait une tentative de responsabilisation et d’autonomisation psychologique de son patient Il s’agit de considérer également ses représenta-tions du déroulement (du script) d’une consultation médicale: "certains patients ont en effet, une représentation très opérationnelle de la consultation médicale: leur corps a un problème ("un ennui mécanique") qu’il s’agit de réparer. La tentative du médecin d’entrer en dialogue avec eux, de leur demander de prendre part à la décision peut alors leur apparaître comme un faux-fuyant: le méde-cin parlerait pour ne pas faire, voire parce qu’il ne sait pas que faire". Nous avons relevé également un grand besoin de raconter l’historie de la maladie ou des maladies. Il y a ensuite un besoin d’ex-primer ses sentiments, qui sont souvent assez pessimistes. Nous avons constaté que le principal souci des personnes interrogées concernaient le lieu de vie et non pas les traitements en cours, pourtant nombreux. La plupart des personnes (13) semblent avoir des projets, mais la moitié seulement (6) font mention des moyens prévus pour les réaliser. Les projets sont divers, mais le choix du lieu de vie et les conditions de la fi n de vie sont plus souvent cités.

UNE PISTE POUR DIMINUER LE DÉCALAGE

Suite à notre recherche centrée sur les manifestations d’autonomie au travers de la prise de décision et des projets, nous avançons que les personnes âgées de plus de 70 ans en phase palliative sont une population qui ne ressemblent pas à la clientèle traditionnelle des soins palliatifs, c’est-à-dire des personnes atteintes de cancers non curables. Nous n’avons d’ailleurs pas pu différencier, dans le discours des 8 patients âgés atteints de cancer, des caractéristiques signifi catives. Nous avons pro-posé au réseau d’offrir aux clients une place dans les processus décisionnels. En effet, le réseau est géré par un bureau de coordination comportant uniquement des professionnels du domaine de la gestion ou de la santé. Les organisations de retraités s’organisent et elles souhaitent pouvoir exercer une infl uence dans les domaines qui les concernent Nous proposons donc qu’un représentant des personnes âgées, issu du milieu associatif ou politique, participe au pilotage du réseau. La diffi culté principale que nous rencontrerons dans la mise en application de cette proposition est de détermi-ner le profi l de la personne qui pourrait le mieux représenter les patients âgés en phase palliative.



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Nous avons en effet relevé dans notre recherche le peu de soutien formel invoqué par les personnes interrogées. Mis à part une personne qui a clairement dit être à la recherche d’un groupe de per-sonnes atteintes de la même maladie , les amis ou les associations ne sont pas considérés comme des soutiens ou des ressources.

UNE AUTRE PISTE POUR DÉVELOPPER LA CULTURE COMMUNE

La circulation des personnes à l’intérieur du réseau serait un des moyens de garantir des prestations de soins palliatifs adaptées aux besoins de chaque patient. Le modèle propose même un lit de "répit" dans le cadre l’unité hospitalière spécialisée. Ce lit permettrait d’hospitaliser une personne en crise directement dans l’unité spécialisée, afi n de stabiliser la situation. Les personnes interrogées dans notre étude sont âgés, polypathologiques et ont un grand souci de leur lieu de vie et de fi n de vie. Mais elles ont de la peine à exprimer leurs désirs et à refuser les propositions des professionnels. Nous proposons donc de privilégier la circulation des compétences, voire des professionnels, plutôt que la circulation des patients.Nous proposons le développement du rôle de référent en soins palliatifs au cœur de chaque institution et la création d’un moment de rencontre régulier entre ces référents.

CONCLUSION

La philosophie palliative implique une stratégie d’acteurs: le patient est invité à laisser le désir émerger, il est accompagné dans l’accomplissement d’ultimes initiatives, il est aidé pour négocier jusqu’à son dernier souffl e avec l’évolution de la maladie. Ce magnifi que projet d’empowerment semble bien diffi cile à mettre en œuvre pour ces patients âgés de plus de 70 ans, très malades et qui ont de la peine à mobiliser un réseau formel.


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SESSION ATELIERS A

L’INFORMATION : VECTEUR PRIVILÉGIÉ DES SOINS PALLIATIFS

Accompagner la fi n de vie : s’informer, en parlerAline SALOMOVICI

Annuaire sur les soins palliatifs en BourgogneMarie MARTIN

www.portail-soins-palliatifs.fr : pour les professionnels et le grand publicBernard DEVALOIS



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Dans la suite du rapport de M de Hennezel et des débats autour de la loi Léonetti sur les droits des patients en fi n de vie, et à la demande de la Direction Générale de la Santé, le CDRN FXB (Fondation Croix-Saint-Simon) a mis en œuvre un service de téléphonie intitulé : Accompagner la fi n de la vie : s’informer, en parler. Il s’agit d’un service de téléphonie dont la triple mission est d’informer, d’orien-ter, et d’écouter tous ceux qui sont confrontés à des situations de fi n de vie et notamment les proches des malades.

Informer les appelants notamment sur ce que sont les soins palliatifs, sur l’offre de soins, les différentes structures d’accueil, les droits des malades et de leur famille autour de la fi n de vie, les soutiens possibles, ...Orienter les appelants vers les ressources de soins locales, les associations d’accompagnement, les dispositifs complémentaires,Ecouter notamment lorsque les informations données n’ont pas suffi samment levé l’anxiété des appelants.

Ouvert de 8 h à 20 h du lundi au samedi, ce nouveau service téléphonique se veut un outil de santé publique. En aucun cas, il ne vient se substituer aux professionnels de santé ou aux bénévoles d’ac-compagnement. Il est une offre complémentaire pour les personnes confrontées à la maladie grave, à la mort et au deuil.Un premier niveau de réception des appels, assuré par des infi rmiers spéciale-ment formés, a pour principal mission de décrypter la demande de l’appelant et de fournir en tant que de besoin les informations et une orientation adaptée. L’appel peut, le cas échéant, être transféré à des écoutants spécialisés aptes à proposer aussi bien une écoute active qu’à fournir également in-formations et orientation en tant que de besoin.Les outils de communication vers le grand public de ce numéro contribuent non seulement à le faire connaître et à informer sur les services qu’il peut rendre, mais également comme éléments d’accul-turation du public aux problématiques de la fi n de la vie. Leur diffusion s’appuie largement sur les professionnels de santé de proximité et peuvent être pour eux une aide au dialogue sur ces questions parfois ressenties comme diffi ciles à aborder.Revendiquant un rôle d’observatoire des besoins en matière de fi n de vie, le dispositif est doté d’outils d’évaluation et d’un véritable tableau de bord. A l’occasion du Congrès de la SFAP les premiers résultats seront présentés et analysés et l’organisation du dispositif détaillé. Le dispositif souhaite s’appuyer fortement sur toutes les initiatives locales allant dans le même sens afi n de faire mieux connaître les ressources de proximité dans le domaine de l’accompagnement de fi n de vie.

Docteur B DEVALOISCentre de Ressources National en Soins Palliatifs FXB, 125 rue d’Avron, 75020 [email protected] : M RENNESSON, MP LIMAGNE, A SALOMOVICI

ACCOMPAGNER LA FIN DE LA VIE : S’INFORMER, EN PARLER


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L’OBJECTIF DE L’ACTION

L’objectif de cette action était de réaliser un annuaire sur les soins palliatifs en Bourgogne et d’or-ganiser des conférences-débats, grand public, afi n de :

faire connaître les soins palliatifs en Bourgogne,recueillir les attentes des usagers.

LES CONDITIONS GÉNÉRALES DE RÉALISATION DE L’ACTION

L’Annuaire sur les Soins Palliatifs en Bourgogne se présente sous la forme d’un fascicule papier de huit pages.

Il a vu le jour grâce à une subvention de 14 680 � du Ministère de la Santé, attribuée en 2002 dans le cadre du programme de prévention ou de promotion de la santé, à l’association JALMALV-REGION BOURGOGNE qui regroupe l’ensemble des associations JALMALV de la Bourgogne.

Sa réalisation, sa diffusion, ont fait l’objet d’une convention signée avec la Direction Régionale de l’Action Sanitaire et Sociale.

JALMALV-REGION BOURGOGNE qui avait été désignée association pilote de l’action conduite par l’ensemble des dix associations de bénévoles d’accompagnement de la région, à savoir :

ASPHODELE (71) CHRYSALIDE (89) ECOUTE ET VIE (58) JALMALV-AUXERRE (89) JALMALV-AVALLON (89) JALMALV-BEAUNE (21) JALMALV-DIJON (21) JALMALV-LE CREUSOT (71) JALMALV-SENS (89) PRESENCE (71)

m’avait chargée de la mise en oeuvre des différentes opérations.

I.

II.

M MARTINBénévole Jalmalv-Dijon

ANNUAIRE SUR LES SOINS PALLIATIFS EN BOURGOGNE



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LES PARTENAIRES

Les partenaires du collectif des associations de bénévoles d’accompagnement ont été, à divers titre :les membres du Collège Régional de Coordination de Soins Palliatifs, instance créée par l’Agen-ce Régionale de l’Hospitalisation, ayant pour mission : de promouvoir, coordonner et développer les soins palliatifs en Bourgogne,d’organiser en réseau la diversité des professionnels concernés,l’Observatoire Régional de la Santé,les médecins et pharmaciens de la région Bourgogne,les SIAD de la région,les associations représentatives des professions paramédicales libérales de la Bourgogne,la Ligue Contre le Cancer,les Unions Départementales des Associations Familiales de la région,la CRAM.

LES PHASES DE L’ACTION

Dans le courant du premier semestre 2002, le collectif des associations de bénévoles d’accompa-gnement a réalisé, à partir des données fournies par le Collège Régional de Coordination de Soins Palliatifs, la conception du document d’information sur les soins palliatifs et du questionnaire des-tiné à recueillir les attentes des Bourguignons en matière de soins palliatifs. Les maquettes de ces documents ont été validées par ledit Collège.

Le contenu de l’annuaire s’articule autour des chapitres suivants :A quoi correspondent les soins palliatifs ?Quel est le rôle des accompagnants bénévoles ?Quels sont les droits des malades et de leurs proches ?Comment sont organisés les soins palliatifs en Bourgogne ?

Dans le courant du deuxième semestre 2002 :JALMALV-REGION BOURGOGNE a diffusé massivement l’annuaire et le questionnaire par l’intermédiaire des réseaux des différents partenaires susvisés,le collectif des associations de bénévoles d’accompagnement, en partenariat avec les équipes locales de soins palliatifs, ont organisé, dans chacun des neuf pôles sanitaires de la Bourgogne, une conférence-débat, grand public sur le thème "Les soins palliatifs en Bourgogne – Où en sommes-nous aujourd’hui ?"

Dans le courant du premier semestre 2003 :JALMALV-REGION BOURGOGNE a procédé à l’exploitation des cent soixante et un question-naires retournés, le collectif des associations de bénévoles d’accompagnement a élaboré la synthèse des résultats,le Collège Régional de Coordination des Soins Palliatifs a décidé de porter à la connaissance des Bourguignons, les résultats de l’enquête.

LA COMMUNICATION FINALE

La communication fi nale a revêtu la forme d’une conférence-débat grand public, organisée en sep-tembre 2003 à Dijon et de la diffusion des actes de cette conférence par l’intermédiaire des réseaux de professionnels de santé et de ceux des associations de bénévoles d’accompagnement.

La préparation de la conférence a été réalisée par JALMALV-REGION-BOURGOGNE en collabora-tion avec certains membres du Collège Régional de Coordination de Soins Palliatifs : représentants des professionnels de santé, de la DRASS et de l’ARH. L’animation en a été confi ée à un représentant de la Ligue Bourguignonne Contre le Cancer.

III.

IV.

V.


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Elle avait pour thème "Les soins palliatifs – Un enjeu pour chacun d’entre nous" et pour objectifs :une fois encore, d’informer sur ce que sont les soins palliatifs et l’accompagnement : exposé ri-chement développé par Paulette Le Lann, alors Secrétaire Générale de la fédération JALMALV,de présenter le résultat de l’enquête réalisée en 2002, de permettre au public d’échanger avec les acteurs des soins palliatifs.

Elle a été largement relayée par les médias : presse locale, Viva Magazine, radios locales et FR3 Bourgogne / Franche-Comté qui a fait une information à trois niveaux :

pourquoi une telle action ? : le point de vue des bénévoles,la pratique des soins palliatifs en Bourgogne : le point de vue des soignants,les axes de progrès possibles : le point de vue de l’ARH.

QUELQUES COMMENTAIRES DEUX ANS APRÈS

Peuvent être mis en relief :l’excellente collaboration entre les différentes associations de bénévoles d’accompagnement et entre les bénévoles, les membres du Collège Régional de Coordination de Soins Palliatifs et les professionnels de santé,l’intérêt porté par les usagers à cette action,l’intérêt porté par les médias à la conférence de septembre 2003,l’intérêt encore porté aujourd’hui par certains professionnels de santé qui nous demandent toujours des exemplaires de l’annuaire.

En conclusion et même si l’annuaire n’est plus en mesure aujourd’hui d’informer sur la réalité de l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement en Bourgogne, je vous invite à partager avec moi la certitude que cette action a été une bonne expérience de sensibilisation du corps social sur les soins palliatifs et l’accompagnement.

VI.



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Le second Programme de Développement des Soins Palliatifs prévoit explicitement un axe de tra-vail pour sensibiliser et informer l’ensemble du corps social (axe 3). C’est dans ce cadre qu’il est apparu opportun à différents acteurs de soins palliatifs intervenant sur l’internet de se regrouper, de fédérer leurs efforts en créant un portail, porte d’entrée commune aussi bien aux professionnels qu’au grand public. Il constituera un des outils à la disposition des acteurs concernés pour tenter d’améliorer encore et toujours la qualité de cette prise en charge, dans une dimension de solidarité et de citoyenneté.

Il regroupe 4 sites (www.sfap.org, www.cdrnfxb.org, www.dialogpalliatif.org, www.palliatif.org) sous une bannière commune : www.portail-soins-palliatifs.fr.

Il offre une double entrée : pour le grand public et pour les professionnels.Pour le grand public, il oriente vers des ressources spécifi ques concernant aussi bien des conseils pratiques, des données sur la littérature de jeunesse, etc. Il permet aussi un accès très pratique au répertoire des ressources de proximité disponibles (structures de soins, mais aussi associa-tions de bénévoles d’accompagnement).Pour les professionnels ou les acteurs bénévoles, il donne accès aux ressources du Centre De Ressources National en soins palliatifs et à sa base de données bibliographiques, ainsi qu’au site de la SFAP, entièrement refondu pour l’occasion. Les sites dialogpalliatif (liste de discussion clinique) et palliatif (ressources pédagogiques et techniques, débat citoyen autour de la fi n de la vie) complètent l’offre de ce premier portail consacré aux soins palliatifs francophones.

En plus il propose la création d’un réseau de sites francophones (la Toile Francophone de l’Internet en Soins Palliatifs), sur lequel chaque site se consacrant à des problématiques de soins palliatifs et d’accompagnement peut s’inscrire librement, sous réserve d’un engagement aux respects des va-leurs de la charte de la SFAP).La mise en œuvre de ce portail a bénéfi cié du soutien de la Fondation CNP, dans le cadre de ses actions de mécénat.

Docteur B DEVALOIS Centre de Ressources National en Soins Palliatifs FXB, 125 rue d’Avron75020 Paris, [email protected] : G HIRSCH, O MOREL, A SALOMOVICI

WWW.PORTAIL-SOINS-PALLIATIFS.FR :POUR LES PROFESSIONNELS ET LE GRAND PUBLIC


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SESSION ATELIERS B



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SESSION ATELIERS B

LA COOPÉRATION, MOTEUR DE RECHERCHE ET D’EFFICACITÉ

Comment prendre en charge la douleur morale au niveau d’un établissement de santé 3Hélène BROCQ

Quand la coopération est synonyme d’évolutionVéronique BOUQUIN-MARC

Évaluation de la vigilance de patients hospitalisés en USP. Comparaison de l’échelle de Rudkinà l’échelle de Glasgow.

Stéphane PICARD


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Le CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur) du CHU de Nice a décidé de créer, sous l’égide d’une psychologue clinicienne (*)1, une commission "Informations / Douleur Morale" afi n de réfl échir, dès l’annonce du diagnostic d’une maladie grave, à une meilleure délivrance de l’information au ma-lade et à une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur morale réactionnelle à cette annonce. Du point de vue psychique, vivre réellement un instant comme étant le début du processus de sa propre mort, ne peut pas (ou ne peut plus) être considéré comme un événement banal en soi. Au moment de l’annonce du diagnostic, la parole du médecin (aussi contenante et adaptée soit-elle) provoque une véritable rupture, entre un avant la maladie et un après, que le malade ne connaît pas mais qui représente une menace lourde (car elle comporte un caractère vital). Par l’organisation précoce de la prise en charge psychologique du malade et de sa famille, on peut, d’une part prévenir les risques inhérents à une décompensation psychopathologique, et d’autre part, mieux identifi er la demande des patients. Il s’agit de réduire, effi cacement, le décalage entre la perception médicale et le vécu du malade, la progression de ce décalage pouvant générer des demandes toujours plus médi-calisées dans les méthodes d’exploration comme dans les traitements. Au préalable, une formation rigoureuse et spécifi que doit, impérativement avoir été réalisée, auprès de toute l’équipe, par un psychologue clinicien de formation analytique (*)2. Dans le cadre de cette formation, le psychologue, après une formation théorique exhaustive, reste à la disposition de l’équipe, pour analyser, au cas par cas, les réactions spécifi ques de chacun et optimiser les connaissances et la prise en charge. La confrontation régulière à des fi ns de vie diffi ciles, l’écoute des malades, de leurs familles, parfois aussi des équipes à leur chevet, confi rme le bien fondé d’une reconnaissance et d’une prise en charge précoce de l’angoisse. Lorsque tout au long de la maladie, il ne peut pratiquement rien être dit de la souffrance existentielle inhérente à la maladie grave (notamment parce que le médecin manque de temps), il arrive fréquemment que la plainte au niveau de la douleur organique augmente, par-ticulièrement en fi n de vie. Mais il est important de rappeler que cette part là de la douleur ne peut pas être calmée avec de la morphine. En fait, comme le rappelle le Dr Laurent Morasz "la douleur ne constitue que la face émergente de ce qui fait mal au patient. Ce qui caractérise un hôpital, ce n’est ni la douleur, ni la maladie mais la souffrance" (*)3. D’une manière générale, ne pas écouter le malade dans son vécu intime, c’est prendre le risque de laisser grossir en lui des affects négatifs (colère, peur, angoisse... ) qui ne manquent pas de faire retour dans la relation soignant soigné, sous la forme de tensions, de confl its intra groupes qui eux-mêmes participent au syndrome d’épuise-ment professionnel. Pourtant ce versant de la maladie grave (celui de la douleur morale) est le plus souvent ignoré, passé sous silence et, à l’hôpital, tout est fait, de manière plus ou moins défensive et/ou plus ou moins consciente, pour ne pas laisser advenir cette souffrance qui risque, secondai-rement, de "désorganiser" le rapport des soignants au malade, avec le risque pour eux de perdre la bonne distance, celle qui protège de la contagion émotionnelle voire du "burn out", mais aussi de la mauvaise décision et de l’erreur médicale. La plupart du temps, le discours médical offre une sur-face réfl échissante aux angoisses du malade. Certains médecins accentuent ce déni en donnant une information brute, sans ménagement, persuadés qu’il s’agit là de répondre, à travers l’évolution de la législation, à ce que leur demande les patients. L’important est de dire, d’obtenir un consentement écrit, de prouver que l’on a bien dit mais comment le dire ne les inquiète guère... Depuis quelques

H BROCQ, R COLLOMP, M RAUCOULESCHU de Nice

COMMISSION INFORMATIONS / DOULEUR MORALE DU CLUD DU CHU DE NICE



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années, les malades réclament une approche de la maladie différente, plus chaleureuse, plus hu-maine, où le médecin serait véritablement à l’écoute de la personne existant derrière les symptômes. A travers leurs états généraux, ils demandent que s’instaure un véritable dialogue, qui leur per-mette de "dire" ce qui les préoccupe ou ce qui les angoisse, mais aussi qui leur permette de poser des questions, d’obtenir des informations, de connaître (ou pas) la vérité... Comme le rappelle le Dr Eliane Ferragut dans son dernier ouvrage : "L’information du malade à tous les stades de la prise en charge est devenue une obligation imposée par la loi. C’est une bonne chose car cette information est essentielle, mais ce sont les modalités de mise en œuvre qui parfois posent problème . Lorsque le dialogue et la confi ance sont établis, reste à choisir le moment pour donner l’information. Tous ces moments ne sont pas favorables et il en est certains où le patient n’est pas réceptif. Rien ne sert alors de parler car il n’entend pas, même si l’information est correctement donnée. Il faut savoir trouver l’instant favorable et être ensuite disponible pour répondre à tous les questionnements et anxiété que l’information soulève. La non information sur le déroulement des soins et de l’organisation du temps est très anxiogène pour le malade car il perd toute maîtrise du temps et ne peut se projeter dans l’avenir"4.(*) La création d’une commission "Informations / Douleur Morale" au sein du CLUD du C.H.U de Nice témoigne, d’une authentique volonté partagée de faire évoluer positivement cette situation nouvelle. La loi du 4 Mars 2002, les états généraux des malades du cancer, l’arrivée du "plan cancer" avec, notamment, la consultation budgétisée pour l’annonce du diagnostic, la référence 32 du manuel d’accréditation (version 2) qui pointe l’obligation de la prise en charge de la douleur aiguë et/ou chronique physique et/ou morale, ont servi de point d’appui à la mise en place de notre réfl exion. Cette commission (*)5 a regroupé des soignants volontaires, de différentes catégories socioprofes-sionnelles et de différents services, motivés pour réfl échir ensemble à la nécessité d’une meilleure qualité de l’information et de la communication entre soignants et soignés mais aussi à la mise en place d’un accompagnement psychologique du patient et de sa famille, dès l’annonce du diagnostic, puis tout au long de la maladie. Il s’agissait, dans un premier temps, d’établir dans chaque service désirant intégrer cette dimension nouvelle du soin, de faire un état des lieux de l’existant, puis de confronter cet existant avec les attentes des patients (recueillies auprès des associations de malades) et les avis du comité d’éthique du CHU de Nice... Dans un deuxième temps, après analyse des résul-tats, il s’agissait de faire des propositions d’actions concrètes à l’échelle d’un établissement de santé. De cette enquête il ressort que l’information est un soin, une obligation légale et déontologique, et que la réfl exion du médecin doit aller au delà du "bon diagnostic". L’annonce d’un diagnostic de maladie grave est un véritable acte thérapeutique qui doit être préparé et "réfl échi" en équipe plu-ridisciplinaire. Au préalable, une discussion pluriprofessionnelle doit avoir eu lieu. Elle doit aboutir à une véritable concertation sur le contenu de l’information à délivrer au patient et permettre de défi nir, en équipe, la mise en place d’un langage commun. Si le patient n’est pas connu du service, un contact téléphonique doit impérativement être établi avec son médecin généraliste afi n de re-cueillir l’ensemble des éléments susceptibles de moduler la manière d’entrer en relation avec lui et d’optimiser la prise en charge. De précieuses informations sur l’histoire de vie, sur la manière de réagir peuvent aussi être recueillies auprès des proches. Elles seront inclues de manière systématique dans la réfl exion à priori. L’information au malade et/ou à sa famille, est toujours donnée dans un dialogue singulier, essentiellement par le médecin senior en charge du patient. La présence d’une infi rmière peut être discutée selon le choix des équipes. Le lieu doit être calme et respecter une certaine intimité pour permettre un échange serein. La détermination du moment le plus approprié pour délivrer l’information reste au libre choix du médecin mais ce dernier doit privilégier le matin plutôt que le soir, le début de la semaine plutôt que la veille d’un week-end. Le médecin doit penser à la possibilité, pour le patient, de pouvoir contacter une personne relais, membre de l’équipe, qui aura été, au préalable, clairement désignée. Cette personne ressource peut devenir une aide pré-cieuse pour le patient, notamment lorsqu’il éprouve le besoin d’être soutenu et/ou qu’il souhaite ob-tenir, rapidement, un complément d’information. Un autre rendez-vous doit être systématiquement programmé dans les dix jours qui suivent l’annonce, pour signifi er au patient que "tout n’a pas été dit" et que le médecin reste disponible pour répondre, dans l’après coup, à toutes les questions qui vont, tout naturellement, se poser. C’est à l’occasion de ce second rendez-vous qu’une information plus complète sur la composition de l’équipe, la place et le rôle de chacun dans cette équipe, pourra


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être délivrée. Le médecin donne au patient et/ou à sa famille, tous les renseignements utiles à leur prise en charge et il leur signifi e les liens, réguliers, établis, par le service, avec le tissu associatif. C’est aussi à l’occasion de ce second rendez-vous qu’une évaluation de l’impact traumatique de l’annonce du diagnostic pourra être faite. Pour permettre une intégration en souplesse de la charge émotionnelle, l’équipe dans son ensemble est impliquée dans le relais des informations mais, pour que cela se fasse de manière adéquate, une trace écrite dans le dossier médical doit être disponible. Cette fi che comporte des renseignements pertinents pouvant servir à une optimisation de la prise en charge. Les informations délivrées par le médecin doivent être inscrites, régulièrement, en fonction de l’évolution des demandes du patient et du contenu de chaque nouvelle rencontre. Idéalement, cette fi che de suivi doit être complétée par l’infi rmière. Il s’agit "d’organiser" le circuit de l’infor-mation et de renforcer sa cohérence au niveau du service. Le médecin demeure toujours le pivot central de cette organisation. Lorsque le service dispose d’un poste de psychologue clinicien (*)6, une véritable prise en charge de l’impact traumatique peut être faite, notamment pour les patients en grande diffi culté structurelle et/ou pour les patients dont le pronostic est, à très court terme, très péjoratif. Si un risque de décompensation majeure est pressenti, le médecin hospitalier peut prévoir d’organiser la consultation d’annonce en présence du psychologue clinicien. Dans tous les autres cas, le psychologue peut optimiser la prise en charge du patient en proposant une évaluation fi ne des ressources et des mécanismes de défense et ce afi n de réaliser un travail de soutien et d’étayage émotionnel précoce. A l’occasion de cette consultation spécialisée, le psychologue recueille des élé-ments cliniques capitaux qui vont lui permettre, d’une part de mieux comprendre l’organisation psychique sous-jacente et, d’autre part, de commencer à "penser", en termes d’étayage adaptatifs, l’aide psychologique à fournir au patient mais aussi à sa famille. Cette prise en charge doit permet-tre de créer, entre tous, des liens forts, pour que le patient se sente authentiquement "contenu" et "soutenu". Il s’agit de faire, du moment de l’annonce d’un diagnostic de maladie grave, un temps fortement investi par l’équipe, à la mesure du bouleversement psychologique induit. Il s’agit aussi de reconnaître et de respecter la façon dont un sujet vit sa détresse, dans l’incohérence parfois, pour pouvoir lui venir en aide de manière adaptée.

NOTES

(*) TITULAIRE D’UN D.E.S.S DE PSYCHOLOGIE CLINIQUE MENTION PATHOLOGIQUE.

IL EST IMPORTANT DE RAPPELER QUE LES MÉCANISMES DE DÉFENSE, PAR EXEMPLE, ONT ÉTÉ DÉCRIT DANS LE CADRE DU PROCESSUS PSYCHANALYTIQUE.

MORASZ L. – PRENDRE EN CHARGE LA SOUFFRANCE À L’HÔPITAL - DUNOD, PARIS, 2003.

FERRAGUT E. – IMPACT DE LA PAROLE DANS LE SOIN. LA PAROLE ET LE GÉNÉRALISTE – IN : FERRAGUT E. ET COLL. EMOTION ET TRAUMATISME. LE CORPS ET LA PAROLE, MASSON, PARIS, 2005.

(*) A CE JOUR, À NOTRE CONNAISSANCE, SEULS 2 CHU ONT CRÉE CE TYPE DE COMMISSION, LE C.H.U DE NICE ET LE C.H.U DE MONTPELLIER. LE CHU DU KREMLIN BICÊTRE EST EN TRAIN DE CRÉER CETTE COMMISSION.

JE RAPPELLE À TOUTE FINS UTILES QUE LE NEUROPSYCHOLOGUE NE PEUT SE SUBSTITUER AU PSYCHOLOGUE CLINICIEN DANS CE TRAVAIL D’ÉVALUATION QUI DEMANDE DES COMPÉTENCES TRÈS SPÉCIFIQUES.

BIBLIOGRAPHIE

BROCQ H. – ANNONCE DU DIAGNOSTIC D’UNE MALADIE GRAVE : POTENTIALITÉS TRAUMATIQUES ET PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE – IN FERRAGUT E. EMOTION ET TRAUMATISME. LE CORPS ET LA PAROLE. MASSON, PARIS, 2005.

BROCQ H. COLLOMP R. BIOY A. FERRAGUT E. RAUCOULES M.– COMPTE RENDU DE LA COMMISSION INFORMATIONS / DOULEUR MORALE DU CLUD DU CHU DE NICE – À PARAÎTRE. REVUE « DOULEURS », MASSON, SEPTEMBRE

1

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La coopération entre l’équipe douleur soins palliatifs, l’équipe de la pharmacie hospitalière et les différents services de soins a permis l’extension de l’utilisation du MEOPA au CH d’Auch. Ce mélange gazeux était utilisé depuis plusieurs années par le service pédiatrie et depuis peu par les urgences, essentiellement pour les enfants.Nous pouvons décrire cette action selon 3 phases successives au cours desquelles, tous les acteurs hospitaliers ont pris une part active.

PREMIÈRE PHASE

Défi nie pour les années à venir comme une priorité de santé publique, la prise en charge de la dou-leur reste pour les soignants une préoccupation quotidienne, notamment en matière de soins pallia-tifs.Le service douleur soins palliatifs a décidé de développer l’usage du MEOPA sur l’hôpital ;Le choix des différents partenaires médicaux s’appuie sur le maillage des référents ;Une première réunion est organisée avec les référents douleur des différents services, des médecins : rhumatologues, gériatres, anesthésiste et le pharmacien.Après discussion, 2 éléments importants sont dégagés :Une évaluation chiffrée des besoins et la durée des actes semblent indispensables avant de délivrer le matériel.On ne pourra délivrer ce matériel uniquement si le personnel médical et para médical est formé à son utilisation et si les personnes responsables du produit sont identifi ées.

Le groupe décide de mettre en place une étude sur plusieurs services ciblés : Salle de réveil, Bloc obstétrical, Chirurgie.Le pharmacien présente le matériel avec les coûts d’utilisation, il est décidé de passer du matériel réutilisable au matériel à usage unique ce qui facilitera les manipulations.

DEUXIÈME PHASE : ÉTUDE

Une étude de faisabilité du projet est réalisée par une enquête en coopération ciblée sur certains services choisis par le groupe de travail, elle va se dérouler sur 3 mois : d’avril à juin 2004.Cette enquête consiste à assurer la traçabilité de chaque utilisation sur un document comportant les indications, le temps d’utilisation, les acteurs, les prescripteurs, de façon à évaluer la quantité de MEOPA nécessaire et les services dépositaire des obus, afi n d’assurer la sécurité des utilisateurs et du produit, en respectant un cahier des charges.L’équipe d’hygiène élabore les procédures adaptées au nouveau matériel à usage unique, en rapport avec le coût par patient (en relation avec la pharmacie).Le service douleur soins palliatifs établit la fi che d’évaluation qui devra être remplie systématique-ment à chaque utilisation du MEOPA. De façon à cibler les indications mais aussi les effets secon-daires et les contraintes.Les bouteilles seront sous la responsabilité de cadres, ces derniers seront responsables du matériel et des fi ches d’évaluation.

I.

II.

V BOUQUIN-MARC - pharmacienne centre hospitalier auchR ROYAL - infirmière douleur soins palliatifs centre hospitalier auchN CHAOUI - Gériatre centre hospitalier auch

QUAND LA COOPÉRATION EST SYNONYME D’ÉVOLUTION


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Cette enquête est soutenue par la direction des soins infi rmiers et toute l’équipe des cadres de santé de l’établissement. Simultanément : une formation ciblée de 2 heures, sera réalisée par l’équipe douleur soins palliatifs à l’attention des services tests, de façon à ce que les soignants soient autonomes techniquement. Ces derniers proposent un accompagnement lors des premières utilisations.Les référent du service pédiatrie, compte tenu de leur expérience,proposent de répondre aux ques-tions et inquiétudes des soignants sur l’hôpital.

En parallèle, une demande est faite par le service de long séjour pour un cas particulier ;Il est décidé de mettre en place un essai clinique encadré par l’équipe douleur soins palliatifs.Ce cas clinique concerne une patiente atteinte d’escarres très importants pour lesquels les soins s’avèrent très longs et douloureux.

Le 23/04/04 : Introduction du MEOPA,une bouteille est mise à disposition 3 fois par semaine elle est acheminée par les chauffeurs de l’hôpital, une programmation des soins est faites en fonction de la logistique.

Nous avons pu constater par le biais de ce cas clinique l’intérêt du MEOPA dans les soins : 3 constats sont faits :Le MEOPA a permis de réduire énormément la douleur due à la réfection du pansement,Les soins sont de meilleure qualité,les soignants sont beaucoup moins stressés.

Compte tenu de ces résultats positifs, du potentiel d’utilisation et de l’éloignement du service : il est décidé d’attribuer une bouteille spécifi que au service long séjour.

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TROISIÈME PHASE : RESTITUTION /ANALYSE DES RÉSULTATS

Une réunion pluridisciplinaire réunit les référents douleur, l’hygiéniste, le pharmacien, des médecins ;Les résultats de l’enquête sont présentés : 41 patients ont bénéfi cié du MEOPA dans le cadre de l’essai.Les différentes indications sont détaillées avec l’évaluation de l’utilisation.Au vu des résultats, 3 bouteilles supplémentaires seront implantées dans les sites suivants : Bloc obstétrical, long séjour, Rhumatologie.Le pharmacien fait une présentation des coût d’utilisation, tenant compte du coût du mélange ga-zeux, du coût de la location des bouteilles et du consommable ; ce qui a permis de défi nir le volume le mieux adapté à chaque structure.Le choix de l’utilisation du MEOPA dans ces service sera validé par le COMEDIM, à la suite duquel un courrier sera envoyé à chaque prescripteur.Le protocole d’utilisation après sa validation auprès de la cellule qualité sera diffusé à toutes les unités de soins.Tous les services seront formés par l’équipe douleur soins palliatifs à l’utilisation du MEOPA de façon à ce qu’au moins, toutes les infi rmières de l’hôpital soient sensibilisées, les référents étant formés en priorité.

CONCLUSION

A ce jour, nous ne constatons pas de fl ambée d’utilisation du MEOPA mais une diversifi cation des indications et un accroissement du nombre d’utilisateurs ;En effet, au départ les indications étaient très ciblées au traitement de la douleur des plaies chro-niques (escarres), des sutures et de la prise en charge de la douleur pendant la phase de travail en obstétrique.Actuellement, le MEOPA est aussi utilisé dans les kystes pylonidaux, l’ablation de chalazion les biopsies de moelle. Les nouvelles demandes, face à l’intérêt croissant de cette technique de soin sont évaluées Le projet pluriannuel du service douleur soins palliatifs a permis de mettre en place un binôme (IDE+AS) référent en matière de douleur et soins palliatifs dans tous les services de soins de l’hôpital.Ces binômes sont des interlocuteurs privilégiés de l’équipe douleur et soins palliatifs et les acteurs principaux pour la mise en place de nouvelles stratégies thérapeutiques. Ce sont eux, en collabora-tion avec la pharmacie et le corps médical qui ont permis la rédaction du protocole d’utilisation du MEOPA.Il aura fallu environ un an de travail en collaboration pour que se mette en place l’utilisation effec-tive de ce mélange gazeux sur l’ensemble de l’hôpital.

PERSPECTIVES

Le service douleur et soins palliatifs souhaite développer l’utilisation du MEOPA dans les hôpitaux de proximité.

III.

IV.


132

Les recommandations de la SFAP sur la sédation d’Octobre 2002, prévoit d’évaluer la profondeur (intensité) de la sédation par la mesure de l’état de vigilance en utilisant l’échelle de Rudkin à cinq niveaux (cf infra). Cette échelle a déjà été évaluée lors d’une étude jour donnée en 2001 par la majo-rité des USP françaises avec 410 patients. Afi n de poursuivre sa validation, notre étude prospective a comparé cette nouvelle échelle au score de Glasgow, seule échelle s’approchant d’un gold standard. De plus, nous avons évalué la variabilité inter-individuelle entre médecin et infi rmière.145 évaluations à partir de 37 patients ont été faites et permettent de calculer l’indice de corrélation (r à 0,9255) montrant une très forte analogie entre le Glasgow et le Rudkin. De même, le test kappa trouve une très bonne corrélation (0,933) entre l’évaluation du médecin et de l’infi rmière. L’échelle de Rudkin est donc une échelle plus adaptée aux USP de part sa simplicité que le score de Glasgow avec une validation statistique par rapport à ce dernier.Score de Rudkin :

Patient pleinement éveillé et orientéPatient somnolentPatients avec les yeux fermés mais répondant à l’appelPatients avec les yeux fermés mais répondant à stimulus tactile (pincement léger du lobe de l’oreille)Patients avec les yeux fermés et ne répondant pas au stimulus tactile.

1.2.3.4.

5.

S PICARD, JM LASSAUNIÈRECentre de soins palliatifs hôpital Hôtel Dieu Paris

ÉVALUATION DE LA VIGILANCE DE PATIENTS HOSPITALISÉS EN UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS. COMPARAISON DE L’ÉCHELLE DE RUDKIN À L’ÉCHELLE DE GLASGOW



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SESSION ATELIERS B

ACCOMPAGNER : AVEC OUTILS ET MÉTHODES

L’entretien de psychologie clinique a-t-il sa place en soins palliatifs ?Évelyne TAUPIN

Une expérience de communication non verbale dans la formation à l’écouteMaguy WIART

Le génogramme : un outil pour de nouvelles pratiques d’accompagnement en soins palliatifs

Patrick LE CARDINAL


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L’approche qualitative de cette communication vise à réfl échir sur la pertinence de la démarche de psychologie clinique en soins palliatifs. Elle est centrée sur l’entretien de psychologie clinique, paradigme du travail du psychologue afi n de mettre en évidence les articulations possibles avec les intervenants des soins palliatifs et en particulier avec les soignants engagés dans des relations d’aide et des entretiens de relation d’aide. Après une rapide présentation historique de l’évolution de la conception de l’entretien, nous expose-rons les références théoriques, les objectifs, la dynamique et les aspects thérapeutiques de l’entretien de psychologie clinique avant de proposer quelques situations qui illustreront et mettront en évi-dence les caractéristiques du travail du psychologue lors des incidences traumatiques de la maladie mais aussi dans les temps de la confrontation à la fi n de vie et au deuil.

A partir de cette réfl exion sur l’entretien de psychologie clinique nous pensons clarifi er la démarche du psychologue clinicien auprès des personnes touchées par la maladie grave, auprès de leurs pro-ches dans l’articulation avec tous les acteurs de l’accompagnement.

RÉFÉRENCES

PROÏA-LELOUEY N. L’ENTRETIEN EN CLINIQUE. IN PRESS. COLL PSYCH - POCKET. 2004

BARUS-MICHEL J. ENRIQUEZ E. LÉVY A. VOCABULAIRE DE PSYCHOSOCIOLOGIE. EDITIONS ERÈS. 2002

1

2

E TAUPIN - Psychologue Fontenay-sous-Bois Co-auteurs : C HERY-CHAUVET - M FERREOL

L’ENTRETIEN DE PSYCHOLOGIE CLINIQUE A-T-IL SA PLACE EN SOINS PALLIATIFS ?



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Maguy Wiart se fait ici témoin et porte-parole d’un moment exceptionnel de relation "hors les mots", vécu au cours d’un stage de formation à l’écoute dans le contexte de l’accompagnement des person-nes en fi n de vie.

LE CONTEXTE

Je suis médecin, psychothérapeute, sophrologue. Dans le cadre professionnel, j’ai une activité de formation, avec une orientation spécifi que sur le monde des accompagnants de la maladie, du grand âge, de la fi n de vie.Nous sommes deux formateurs ce matin-là, avec un groupe qui travaille sur la communication non verbale : Infi rmières à l’hôpital ou en équipe mobile de soins palliatifs, assistante sociale, aide-soi-gnante à domicile, psychologue… Les stagiaires sont en nombre impair, et je décide, compte tenu des circonstances, de me prêter à un exercice en binôme. Dans chaque binôme, chacun prend un crayon de couleur. Il faut deux couleurs distinctes par grou-pe. Les personnes s’installent par 2 face à une feuille de papier de format A3 pour 10 minutes de communication non verbale : Elles ne se parlent pas, elles ont chacune un crayon, pour une relation où chacune prend sa part, un échange. Le formateur non impliqué gère le temps.

L’EXPÉRIENCE

Je suis totalement disponible pour l’exercice, j’ai envie de jouer le jeu, y compris au sens ludique du terme puisque la consigne m’autorise à être moi-même, et de prendre ma place à part entière dans la relation. Je propose à Lydie de commencer et voilà ce qui, de mon point de vue, s’est passé :

I.

II.

M WIART, P BARRIERCentre d’éthique médicale de Lille

UNE EXPÉRIENCE D’APPROCHE CENTRÉE SUR LA PERSONNE DANS LA COMMUNICATION NON VERBALE

Qu’est-ce que çà peut bien être, qu’est-ce qu’elle est en train de me dire ? Une goutte, une flamme ? Elle a l’air émue, silencieuse bien sûr. Comment prendre place tout en respectant son dessin (dessein) ?

Va pour une flamme, je dessine le corps d’une bougie. Je me sens ludique.


136

Elle fait ces longs traits, avec des gouttes au bout. Elle semble toujours émue, triste. Oh là là, je ne vais pas pouvoir m’amuser à ce jeu-là. Ça s’évalue très vite en moi : Je suis participante, et j’ai le droit à ce titre de prendre une place d’in-terlocutrice dans le jeu. Mais je la sens en travail, et je fais le choix d’essayer de comprendre ce qui se passe en elle. Je prends la décision, parce que je suis formatrice, de m’effacer pour la suivre dans son cheminement, de me centrer sur elle.

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En traçant le point d’interrogation, je veux lui manifester que j’essaie de la comprendre, que je suis là à me questionner sur ce qu’elle veut dire...

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Ca n’a pas raté, j’ai posé une question, proba-blement je l’ai fait remonter dans sa tête, et elle écrit 2 mots. En même temps, mon oreille d’ani-matrice entend le bruit des crayons des autres binômes, et je sais qu’ici ou là, on se sert des mots, je me dis que vraiment, c’est difficile de les éviter...

Je reviens me centrer sur Lydie, je sors du piège de l’écriture, et je me demande comment je peux lui manifester que j’essaie de comprendre com-ment c’est dans son monde à elle. Je ne veux rien induire, alors je risque de dessiner une silhouet-te de femme, je la dessine...

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Elle écrit 3 prénoms, des prénoms bien actuels d’enfants, de petites filles. Ca me confirme que j’ai induit des mots par mon point d’interroga-tion, je m’en veux. Je ne retomberai pas dans le piège, je continue de me centrer sur ce qui peut bien se passer en elle, le plus exactement possible.

Je dessine 3 petites silhouettes de filles, qui cor-respondent aux 3 prénoms.



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Elle place au-dessus des enfants une adulte, avec de grands bras qui les entourent. Je me dis qu’el-le porte lourd avec ses enfants, en tant que mère.

Je dessine une balance, elle et ses enfants qui pèsent lourd par rapport à elle et une silhouette d’homme qui ne font pas le poids. J’ai carrément risqué une interprétation, lui suggérant qu’elle était fort investie avec ses filles au détriment de sa relation de couple.

Elle vient remettre à l’équilibre, comme en sou-hait, un plateau avec ses 3 petites filles et celui du couple. J’ai dû tomber juste...

Je mets un soleil entre les 2 plateaux ainsi réé-quilibrés.

Elle dessine sur le soleil un croissant de lune, je l’accueille comme une zone d’ombre sur un éclairage possible.

Le gardien du temps manifeste qu’on arrive au bout de l’exercice, j’essaie de coller à sa réalité du moment, et je dessine un rond, avec du noir et du blanc, de l’ombre et de la lumière.


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RETOUR D’EXPÉRIENCE

Mon co-animateur dit quelques mots sur l’atmosphère de ce temps, avouant qu’il a laissé glisser le timing d’une minute tant il sentait les personnes partie prenante de cette relation. Moi, je suis touchée par cette expérience, à travers mon tâtonnement, j’ai perçu de manière très fi ne ce que peut être une écoute centrée sur l’autre, qui veut juste comprendre comment c’est dans son monde à lui… J’avais choisi de renoncer à me mettre à part égale dans la relation pour suivre Lydie, comme en relation d’aide, c’était un peu frustrant, mais je ne pouvais pas me défausser de ma fonction dès lors que je sentais un besoin chez elle. Or, au sein même de cette exigence, j’ai accueilli le bonheur d’un moment magique dans une écoute non verbale : J’ai vu se dessiner le monde de Lydie, dans une occasion exceptionnelle de vérifi er le bien-fondé d’une écoute centrée sur la personne, sans a priori, sans jugement.

DISCUSSION

En terme de communication, on attribue 8% au verbal, 92% au non verbal. J’étais là devant la puissance du non verbal. Je m’ajuste au rythme de l’autre. Je souligne ce que je comprends de lui au présent. Ce faisant, je lui permets de se préciser, et d’avancer dans son chemin propre. Ni devant à le tirer là où il n’est pas, ni derrière, juste dans sa roue, à lui manifester constamment ce que je comprends de lui.Dans mon travail d’écoutante, je prends des risques quand je questionne, quand j’interprète, quand je conseille, quand je minimise, quand je juge… J’amène là mes propres réactions, mes référentiels. Si je suis là pour l’autre sans autre objectif que d’essayer de comprendre comment c’est dans son monde à lui, en ayant à cœur de lui restituer constamment ce que je saisis ainsi de lui, je lui laisse tout l’espace, parfois c’est un ciel qui s’ouvre dans des dimensions que personne, ni lui, ni moi ne pouvions imaginer, moi parce que je ne suis pas lui, lui parce que ce n’est qu’en étant dans un climat d’authenticité, de compréhension empathique et d’ouverture inconditionnelle, qu’il pourra aller son propre chemin.Dans l’exercice, même si la tentation de s’accrocher aux mots revient, dès qu’on s’abandonne aux traits et aux formes, aux couleurs et aux silences, les regards se croisent, les respirations vont à l’unis-son, et la musique de la vie peut courir sa ligne mélodique. L’écouté va à la rencontre de lui-même.

CONCLUSION

On a peur du silence, on a peur de ce qu’on ne maîtrise pas. Les mots, si précieux qu’ils soient, peu-vent faire place au grand espace du non verbal. Que la manière d’accompagner ne se prive donc ni des uns ni de l’autre... C’est tout de nous qui écoute tout de l’autre.

III.

IV.

V.



139

Lorsque l’un des siens approche de la mort, la famille vit l’aboutissement d’un cycle de vie ; l’ensemble des membres du système va être amené à traverser une phase de transition où les modes relationnels (ou patterns) vont être profondément bouleversés.

Cette période sollicite les ressources internes d’un entourage familial souvent éprouvée qui cherche à tenir son rôle d’accompagnant privilégié tout en maintenant l’homéostasie de son système.

Repérer les rôles de chacun dans l’équilibre en place, replacer le vécu individuel de la souffrance dans la culture et dans l’histoire familiale, vont être autant d’éléments précieux pour penser un accompagnement de la fi n de vie de façon juste et personnalisée.

Le génogramme est un outil issu des thérapies systémiques familiales qui permet de synthétiser sur un schéma de nombreuses informations sur une famille ; mais au delà de cela, il nous donne un panorama de l’univers familial avec lequel nous allons devoir composer. Sur un arbre généalogique sont inscrits les âges et professions des uns et des autres, les personnes habitants sous le même toit, les origines culturelles ainsi que les croyances religieuses. Seront également annotés les événements qui ont marqué l’histoire familiale : naissances, mariages, divorces, maladies, décès...

La conférence de consensus de l’ANAES datant de 2002 préconise l’utilisation pratique d’un géno-gramme en soins palliatifs pour : "identifi er chacun des membres (de la famille), leur rôle respectif et aider à repérer ceux qui auront le plus besoin de soutien, les enfants en bas âge par exemple".

Pour tenter de mieux comprendre les enjeux et les limites d’une telle pratique, nous exposerons ici un cas clinique ainsi que quelques pistes de réfl exion issues d’une étude observationnelle réalisée dans une unité de soins palliatifs sur une période de six mois.

CAS CLINIQUE

Monsieur Michel A. est un homme de 66 ans qui nous est adressé pour prise en charge terminale d’un carcinome hépato-cellulaire sur cirrhose. Il est accompagné de sa femme et de son fi ls.Le patient est manifestement dans une phase de déni complet de la maladie et du pronostic ; il dit venir pour qu’on le "retape" pour pouvoir aller refaire de la plongée.Par ailleurs, il déclare que les médecins l’ont toujours considéré comme un alcoolique mais qu’il ne l’a jamais été. Lorsque nous proposons de réaliser un génogramme, son fi ls exprime le souhait de ne pas être présent et quitte la chambre.

I.

P Le CARDINAL, D De BROUCKER, F DEPRATUnité de Soins Palliatifs " Le Goéland" du Centre Hospitalier Saint Philibert, Lille

UNE EXPÉRIENCE D’APPROCHE CENTRÉE SUR LA PERSONNE DANS LA COMMUNICATION NON VERBALE


140

Le patient révèle un secret de famille concernant son grand-père, dont il a pris connaissance depuis peu par sa tante Rita ; nous supposons alors que la "folie alcoolique" devait correspondre avec une encéphalopathie hépatique sur cirrhose, maladie dont est également décédé son fi ls Jean.Parallèlement, nous remarquons que deux de ses tantes son atteintes de "maladie du foie".Devant autant de pathologies hépatiques une recherche d’hémochromatose familiale est réalisée.Les résultats confi rment notre hypothèse : CSS : 107%, Ferritine : 2438 ng/ml. Les trois hommes sur quatre générations qui ont développés des cirrhoses étaient en toute vraisemblance porteurs de cette maladie et pas nécessairement alcoolique...

LA RÉALISATION DU GÉNOGRAMME AURA DONC PERMIS

La levée d’un secret de famille,Le dépistage d’une pathologie héréditaire familiale,La levée d’une suspicion d’alcoolisme familial.

Suite de l’annonce du diagnostic, monsieur A. a pu relire de façon tout à fait nouvelle son histoire et celle de ces ancêtres. Il est sorti du déni et de la culpabilité et a pu entamer un véritable travail de deuil. Son fi ls nous remerciera d’avoir pu réalisé un dépistage génétique de l’hémochromatose chez lui et ses enfants.

II.

1.2.3.

Eugène

Jean-MichelNe souhaite pas rester pour la réalisation du génogramme

Michel A. carcinome hépatocellulaire

sur cirrhose Marie-Louise

Pascaline

MarieGermaine"Maladie du foi"

Rita"Maladie du foi"

Jean encéphalopathie

hépathique sur cirrose

Secret de famille :décédé en asile psychiatriquede "folie alcoolique"



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APPORTS DU GÉNOGRAMME

Un outil d’accompagnement global pluridisciplinaire : la lecture des génogrammes a été l’oc-casion pour l’équipe de prendre du recul pour mieux comprendre la dynamique familiale dans laquelle chaque patient vit ses derniers instants. Chacun a son niveau à pu alors ajuster.

Un outil de prévention : en replaçant l’événement de la fi n de vie dans le contexte de l’his-toire de vie, le génogramme a souvent permis de mieux comprendre les réactions des familles parfois vécues diffi cilement par l’équipe. Tel a été, par exemple, le cas de l’épouse d’un pa-tient avec qui cela s’est beaucoup mieux passé à partir du moment où on a pu évoquer avec elle, les souvenirs douloureux du deuil de sa première fi lle mort-née à sept mois de grossesse.

Besoin de continuité dans l’histoire familiale : au moment où les proches ont parfois le senti-ment que la vie leur échappe et que l’appréhension de la séparation est parfois douloureuse, le fait de remettre à plat l’histoire familiale a souvent répondu à un besoin des proches. Nommer les pertes, évoquer les enfants et petits-enfants nés ou à naître, cela contribue à resituer la mort dans un processus "normal" du cycle de vie d’une famille.

LIMITES DE L’OUTIL

Lécueil principal retrouvé a été le biais d’interprétation : il est en effet important de se garder de toute interprétation linéaire des diagrammes qui enfermerait les gens dans une lecture fi gée et stig-matisante de leur histoire. Les hypothèses évoquées seront donc toujours exprimées dans un esprit compréhensif d’ouverture et remises en question par la confrontation à la réalité des personnes.

ETHIQUE D’UNE PRATIQUE

Notre ligne de conduite a été de toujours proposer la réalisation du génogramme sans jamais l’im-poser. En effet, les personnes ne se sont pas toujours senties prêtes à réaliser un tel travail pour des raisons diverses. La réalisation du génogamme est donc à adapter dans le respect de la temporalité de chacun dans son processus de deuil.

Explorer ensemble les pistes du "encore possible" quand tout devient possible puisqu’il n’y a plus rien à perdre ; voilà un des chemins que sont invités à prendre les accompagnants des personnes en fi n de vie et de leur proches. Au fur et à mesure que la confi ance s’instaure, les langues se délient, de nouveaux espaces peuvent voir le jour. Le génogramme n’est plus alors qu’un prétexte que l’on peut oublier pour se rencontrer au niveau humain. Un pardon donné, un secret révélé, un dernier adieu prononcé sont autant d’ultimes cadeaux qui se livrent ou se gardent, mais qui nous encouragent à prendre le temps de nous "faire proche" des personnes en fi n de vie et leur famille. En effet, ces moments peuvent alors parfois avoir un goût de libération mutuelle.En témoignent ces quelques lignes laissées par une famille dans le service : "Notre mère et grand-mère s’en est allée sur l’autre rive dans la sérénité et la dignité. Nous avons, enfi n, rencontré l’hôpital à visage humain, avec des attentions délicates et un respect du malade et de sa souffrance. Dans ces moments diffi ciles, vous nous avez soutenus, réconfortés et même réconciliés. Soyez-en remerciés !"

III.

IV.

V.


142

SESSION ATELIERS B

DU BIEN-ÊTRE POUR UN CORPS QUI SOUFFRE

"La position de trois quarts" : document audio-visuelMarie-Noëlle GOMBERT

"Le Bain à Balnéothérapie" : une aide à la prise en charge globaleDominique BERTIN

Le bien-être en soins palliatifsMaryvonne CAVELLEC



143

LE PROJET

Ce fi lm a été réalisé par les infi rmières de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (E.M.S.P.) du Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux.Partant de notre expérience en Unité de Soins Palliatifs où nous pratiquons quotidiennement ce soin, nous avons voulu la partager avec nos collègues des autres services.Cette position, différente du décubitus latéral classique, permet d’allier sécurité, confort et convi-vialité. Elle offre également une alternative aux autres positionnements.Encore mal connue et insuffi samment développée dans les services de soins, nous avons réfl échi sur les possibilités de diffuser cette pratique de soins.

Au démarrage de ce projet, nous nous sommes posées les questions suivantes :Comment la décrire aux étudiants ou aux professionnels de façon concrète ?De quelle façon l’enseigner ?Comment la diffuser à un public plus large ?Quel serait le support le plus adapté ?

LE DOCUMENT

Ce document audiovisuel, à but pédagogique, est destiné aux équipes soignantes et aux étudiants.Il souligne l’intérêt d’utiliser cette position, dite "position de trois quarts", particulièrement recom-mandée pour les personnes alitées en permanence, grabataires ou en fi n de vie.Il présente le matériel nécessaire, les moyens humains et les différentes phases de l’installation du patient.A partir de critères – qualité, ce document souligne également les erreurs à éviter.La diffusion de ce document est toujours accompagnée d’un commentaire sur les avantages et les limites de la réalisation de ce soin.De plus, la plupart du temps, la projection est suivie d’une mise en pratique.

PERSPECTIVES

Le fi lm a été diffusé auprès de professionnels en formation d’équipe (rencontres avec E.M.S.P), en formation continue ou en formation initiale (I.F.S.I., école d’Aides Soignantes).Cet outil, facile d’utilisation, répond à certaines de nos missions telles que l’amélioration de la qua-lité des soins et l’amélioration des pratiques professionnelles.A partir de ce fi lm, nous avons extrait des photos nous permettant de créer une plaquette de présen-tation de la position de trois quarts.Elle permet de laisser un document de référence sur place.Nous espérons continuer à diffuser ces documents de façon plus large aux différents partenaires du domicile, aux différentes institutions, aux étudiants...

I.

II.

III.

MN GOMBERT, M GANCEL, I LARRONDE, M FLORITInfirmières et Cadre de santé en E.M.S.P. au C. H. U. de Bordeaux (33)E.M.S.P - Centre Régional d’Accompagnement et de Soins PalliatifsHôpital Xavier Arnozan - Avenue du Haut Lévèque - 33604 PessacTél 05 57 65 62 48 – Fax 05 57 65 62 52

"LA POSITION DE TROIS QUARTS" : DOCUMENT AUDIOVISUEL


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Dans le cadre de notre activité d’hôpital de jour de Soins Palliatifs à l’Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs de Tours, nous proposons aux patients un soin original, qu’ils redemandent : "le bain à balnéothérapie".

Au cours du bain, les patients apprécient particulièrement la balnéothérapie, les massages, l’eau chaude, les huiles essentielles et la musique.

Les effets du bain, évalués jusqu’à 48 h plus tard, sont notables puisque les patients parlent de dé-contraction, d’apaisement.

Ces effets sont très intéressants en Soins Palliatifs car ils sont une aide dans la prise en charge des besoins physiologiques, psychologiques, sociaux et spirituels grâce au confort, au bien être qu’ilS peuvent générer : "après le bain, j’ai l’impression de ressentir mon corps... C’est doux... Je me sens en sécurité... Je retrouve des sensations perdues... ça me fait plaisir... C’est un moment pour moi..."C’est donc un soin à part entière, qui s’inscrit dans la démarche palliative.

Après cinq ans de recul, nous pensons que c’est un exemple intéressant à développer du "prendre soin" de la personne en fi n de vie, pour une prise en charge globale de patients atteints de néoplasie, de pathologies neurologiques invalidantes, même trachéotomisés et ventilés.

Madame D BERTIN - InfirmièreCo-auteur : Madame B BOUCHAUDUnité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs CHU Tours - Hôpital de l’Ermitage - Tours

"LE BAIN À BALNÉOTHÉRAPIE" : UNE AIDE À LA PRISE EN CHARGE GLOBALE



145

"Tant que la personne vit, il y a quelque chose à faire, un échange à maintenir, un avenir à conce-voir, des possibilités à tenter".

Traditionnellement, les Masseurs Kinésithérapeutes (MK) sont des pragmatiques, formés au concept lésion/maladie/traitement, peu enclins au travail interdisciplinaire. Est-ce pour cela qu’on ne nous appellerait plus en fi n de vie ? Parce qu’il n’y aurait plus rien à faire ? Parce que notre travail serait aléatoire ou inutile dans ce temps qui reste? Quelle pourrait être notre place dans la prise en charge de la douleur, dans l’organisation et la complémentarité des interventions ?

Comme chaque professionnel qui évolue dans sa prise en charge au fi l de la maladie, nous pouvons, nous aussi, nous adapter. Pour le patient, ce doit être le temps des "encore possible", de la réconci-liation avec son propre corps, de la restauration d’une image positive de soi. Le kinésithérapeute a un rôle d’artisan du "debout et marche". Son image est synonyme d’un certain dynamisme et de mieux être... Il nous paraît important de garder cette approche car elle peut être porteuse pour la famille et le patient. Nos motifs d’intervention sont vastes et variés, peu différents de ceux d’un MK classique. Seuls nos objectifs changent, puisqu’ils ne sont plus centrés sur la guérison mais sur le bien-être du patient.

Professionnel encore trop peu souvent représenté au sein d’une équipe d’accompagnement et de soins palliatifs, le MK est une richesse supplémentaire dans le travail pluri et interdisciplinaire. Son activité est la même que celle des autres professionnels auprès du patient et de sa famille pour l’accompagnement, l’écoute, le soutien mais avec sa spécifi cité. Intégré dans l’équipe, il est seul de sa profession et donc, pour le patient, unique. Il devra être disponible, ne pas hésiter à passer plusieurs fois pour trouver le bon moment, pour intervenir sans s’imposer. Dans les prises en charge palliati-ves, si nous étions appelés en amont pour travailler à la conservation et à la valorisation du corps, nous pourrions continuer d’accompagner le patient dans ses pertes, sans que se pose la question de la pertinence de notre place.

Nos missions dans ce contexte, sont : travailler en équipe soignante interdisciplinaire : transmissions écrites et orales, staffs, organi-sation journalière des soins et interventions conjointes pour une bonne complémentarité et un partage des actions entreprises par chacun,respecter ‘l’instant propice’, le rythme du malade, le confort, prendre le patient dans sa globa-lité : corps et esprit, contexte familial,assurer le bilan d’autonomie du patient dans ses activités quotidiennes, participer à l’évalua-tion de la douleur et à son soulagement,assurer le maintien des fonctions motrices et respiratoires.

M CAVELLEC 1 & N CRAPART 2

1 Masseur kinésithérapeute- Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs - CHU Rennes 352 Masseur kinésithérapeute- Equipe Mobile de Soins Palliatifs – Hôpital Corentin Celton AP-HP - Issy les Moulineaux 92

LE BIEN-ÊTRE EN SOINS PALLIATIFS


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La diffi culté réside dans l’adaptation et l’ajustement au ralentissement du patient, car ils demandent écoute et intuition pour éviter l’abandon ou l’acharnement du MK. On irait à l’opposé de ce que l’équipe met en place : accompagner le patient là où il est ! Il ne s’agit plus de (re)construire à sa place, mais de vivre à son rythme et de construire avec lui : pouvoir s’asseoir au bord du lit, marcher encore une fois, donner par une simple mobilisation passive une sensation de vie à un corps qui ne peut plus bouger...

Un MK en soins palliatifs n’utilise aucune technique particulière qui ne soit enseignée dans le cur-sus de formation traditionnelle. Il fait plutôt appel à une différence d’engagement professionnel et à un travail sur soi pour des objectifs différents. La base reste technique. Il doit défi nir des objectifs à très court terme, voire même au jour le jour et se reconnaître dans un processus d’évaluation qua-litative bien plus que quantitative. Sa palette s’oriente plus vers le confort, le souffl e, le toucher et la relation ; la parole aussi change et, de dynamisante, elle devient plus écoute. D’où la nécessité pour nous MK, comme pour les autres professionnels, d’être "au top"du point de vue technique pour être libres dans le relationnel. L’empathie est essentielle...ainsi que la totale disponibilité du thérapeute qui saura prendre le temps nécessaire ! Le synchronisme avec le patient devient une technique de base : respiration, rythme, vocabulaire. A nous donc, pour limiter l’inconfort du patient et assurer un mieux-être dans un souci de qualité de vie :

d’être toujours, avec l’équipe soignante, vigilants à l’évaluation de l’effi cacité du traitement contre la douleur et l’angoisse,de caler nos passages par rapport aux prises antalgiques,de prendre en compte la fatigue du patient, d’assurer un confort maximum dans tous les soins, les mobilisations, les transferts,de savoir évaluer nos propres actes et leurs impacts.

Evidemment tout geste douloureux nous conduira à nous poser des questions sur l’opportunité du soin et sa nécessité. C’est de fait la question primordiale qui se doit d’être posée. Le "zéro douleur"n’existe pas. La douleur est à la fois physique et psychique. Traiter l’une c’est prendre l’autre en compte et vice-versa. Le plus diffi cile peut être la reconnaissance de la parole du patient. "Seul le patient sait ce qui est bon pour lui" : s’il dit qu’il n’a pas mal, qu’il ne veut pas d’antalgique, qu’il veut faire tel ou tel exercice même diffi cile, écoutons-le. Il peut avoir besoin de sa douleur pour se sentir vivant... on a là encore à reconnaître sa parole, son auto-évaluation.

L’essentiel est en fait l’approche de la personne dans sa globalité, l’écoute de ses envies et désirs, l’amélioration de son confort. Nous intervenons à plusieurs niveaux : souffl e, détente, confort, tou-cher, sans idée préconçue sur l’organisation de la séance.

Le souffl e : Il y a bien sûr le travail de désencombrement pulmonaire pour drainer le patient et faire en sorte qu’il se sente dégagé et moins gêné pour respirer : Accélération du Flux Expira-toire, changement de positions, travail diaphragmatique, aérosols pour faciliter le décollement des sécrétions... en dernier recours les aspirations lorsqu’elles sont inévitables. Il existe aussi un travail d’écoute et d’intériorisation du souffl e pour le trouver là où il est, pour diminuer l’an-goisse, le stress. "La physiothérapie contribue à aider le patient à pratiquer la respiration la plus effi cace, à diminuer l’encombrement bronchique et à enseigner des techniques de relaxation. Il est essentiel que le physiothérapeute enseigne au malade, de façon préventive, à contrôler sa respiration» (Mazzocato, Steiner 1992).



147

La détente : Relaxation, Schultz, Jacobson, sophrologie, hypnose... Les indications sont nom-breuses :

Quand l’angoisse domine tout : pour se détendre et retrouver du bien-êtreQuand les antalgiques et les massages ne suffi sent pas : pour lutter contre la douleur en l’oubliant un momentPour presque tous les patients, tant qu’ils sont conscients, même en réanimation Pour le patient et sa famille : pour prendre un temps de pause dans la maladie et se ressour-cer en énergieTrès bien acceptée la plupart du temps, chaque séance devra toutefois être prescrite par le médecin. Une seule contre indication : le refus du malade ! Pourquoi la relaxation en soins palliatifs ?Parce qu’elle est une technique économe en énergie. Il n’y a pas de demande de mouvement, donc pas de travail musculaireParce qu’elle permet au patient de se protéger, de ne pas parler, de ne pas se livrer s’il n’en a pas envieParce que le patient peut reproduire les séances, s’exercer seul et devenir autonome dans cette technique

Le confort : Le bien-être c’est s’occuper de l’être au sens large, dans tous ses besoins. On fait appel à toutes les compétences :

pour ne pas "morceler"le patient en actes successifs, pour lui redonner sa "densité", le prendre là où il en est, pour l’accompagner dans ses pertes, lâcher prise s’il le désire, l’aider à gagner s’il en a encore envie, lui permettre de conserver intégrité et unicité jusqu’au bout.Le confort passe aussi par l’installation du patient au lit, au fauteuil, pendant les trans-ferts, les toilettes... et par les mobilisations qui permettent de conserver jusqu’au bout une connaissance sensorielle. Il y a là un paradoxe entre "ne pas le bouger parce qu’il a mal"et "l’absence de mouvement qui entraîne des douleurs", mais il nous faut malgré tout trouver un équilibre.

Le toucher : Le malade a besoin de se réapproprier son corps, et le toucher peut y contribuer. Masser c’est conserver un lien à l’autre : retrouver son corps en dehors des soins, pour soi ; se sentir en forme ; réveiller des souvenirs ; se sentir exister ; c’est une antidote contre l’anxiété, l’isolement, la dévalorisation de soi. Réhabilitons donc le massage : nous sommes des masseurs aussi bien que des kiné !

La maladie entraîne des répercussions au niveau de l’image du corps : modifi cation de la connais-sance qu’on en a, voire de ses limites, séquelles esthétiques (modifi cation du regard du patient sur lui-même, fragilisation ; que perçoit il du regard des soignants ?), séquelles fonctionnelles "je ne vaux plus rien", deuil de l’ancien corps. Il devient nécessaire de se réapproprier ce corps malade pour retrouver l’estime de soi : "Lorsque vous me tenez la main, lorsque vous me massez, je peux, dans ma tête, me réconcilier avec ce corps qui chaque jour pourtant se décharne et devient laid et gris et taché et incontinent de partout. Dans ces moments de détente j’ai moins peur de ce que je deviens, je peux me souvenir, je peux même encore rêver." Mr Z.

* * *

Par rapport à d’autres professionnels, le MK peut s’écarter quand la mort approche. Aller plus avant nécessite la volonté de le faire et de s’en donner les moyens. Des formations personnelles et un tra-vail en équipe concerté peuvent nous enrichir réciproquement et faire évoluer nos pratiques pour se mettre en accord autour du patient.


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SESSION ATELIERS B

LA DIVERSITÉ DES LIEUX DE FIN DE VIE

Évaluation et évolution des soins palliatifs dans les Hôpitaux Locaux en 2005Pascal GENDRY

De la demande d’admission à l’accueil en USP : un parcours aléatoireCatherine ZENDER

Bilan de faisabilité du retour au domicileVirginie TOURTOUR-SERRA



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"Les Hôpitaux Locaux ont été dans les premiers établissements hospitaliers à organiser la prise en charge en Soins Palliatifs. Cinq ans après la loi de juin 1999, le développement des Soins Palliatifs reste un axe prioritaire. Beaucoup poursuivent une démarche de réfl exion concernant les prises en charges, les formations des soignants, l’accueil des familles, l’intégration des bénévoles, l’aménage-ment des locaux... "

En 1995 puis en 1997, deux enquêtes ont permis un premier état des lieux des Soins Palliatifs à l’Hôpital Local.

Une nouvelle évaluation de l’évolution des Soins Palliatifs dans les hôpitaux locaux est proposée, au niveau national, par l’AGHL (Association des Généralistes exerçant à l’Hôpital Local), à l’occasion du congrès de la SFAP.

Quels sont les axes de développement des Soins Palliatifs dans les hôpitaux locaux depuis la loi de 1999 ?Les lits identifi és à l’hôpital local sont-ils nombreux ? Avec quels moyens ? Leur reconnaissance est elle diffi cile ?Quelles formations sont-elles suivies par les soignants ? Combien de soignants sont formés ?Les bénévoles interviennent-ils souvent au sein de ces établissements ?Quels liens les Hôpitaux Locaux entretiennent ils avec les EMSP, les réseaux de Soins Palliatifs ?Quelles évolutions, quelles propositions de développement des Soins Palliatifs à l’Hôpital Local ?

Cette enquête a pour but de préciser les réalités au quotidien de l’accès aux Soins Palliatifs en 2005 dans l’ensemble des Hôpitaux Locaux, en repérant les atouts mais aussi les diffi cultés propres de ces établissements dans le développement de ces soins. Elle doit être envoyée à l’ensemble des 350 Hôpitaux Locaux fi n décembre 2004, retournée en Février 2005, traitée et analysée en Avril 2005, publiée à l’occasion du congrès de la SFAP en Juin 2005.

Docteur P GENDRY - (membre du CA de l’AGHL)EMSP Hôpital Local du Sud Ouest Mayennais - Rue Daudier53800 RenazéTel. 02 43 09 27 00

ENQUÊTE NATIONALE AGHL 2005 :"ÉVALUATION ET ÉVOLUTION DES SOINS PALLIATIFS DANS LES HÔPITAUX LOCAUX EN 2005"


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L’unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon, dotée de 15 lits courts séjours, a reçu cette année 1780 demandes d’admission. Seuls 196 patients ont pu être admis, soit 11% des demandes.

LE DILEMME DE LA SÉLECTION DES PATIENTS À ADMETTRE

Les moyens mis en place pour étudier les demandes et sélectionner les patients à admettre à partir de critères soigneusement établis, ne suffi sent pas à éviter une part de "chance" dans l’obtention d’une place en USP. C’est pourquoi nous représenterons de façon caricaturale le parcours de la de-mande jusqu’à l’admission sous la forme d’un jeu de l’oie dont les étapes correspondent aux critères positifs et négatifs. Cette situation est encore aggravée par les conséquences économiques de la tarifi cation à l’acte qui valorisent mieux certaines durées de séjours sans rapport avec les besoins des malades exprimés dans les demandes. Les dérives que cela peut engendrer quant au choix des patients les plus "rentables" posent de réelles questions d’éthique.

DEVENIR DES PATIENTS NON ADMIS

L’écart entre l’offre et la demande amène à s’interroger sur le rôle des USP en matière de santé pu-blique et le devenir des patients non admis. Nous présenterons l’analyse de 46% des demandes non satisfaites qui montre que si 32% des patients sont admis dans d’autres USP, 43% décèdent avant d’avoir été admis.

QUELQUES PISTES DE RÉFLEXION

Si les USP ne peuvent accueillir tous les patients en fi n de vie il convient sans doute de préciser leur rôle dans le paysage sanitaire, de travailler en amont sur le signalement des patients à admettre, de développer la formation et le soutien des soignants qui prennent en charge ces patients dans d’autres types de services, de tout mettre en œuvre pour que les contraintes économiques ne fassent pas oublier les préoccupations humaines qui sont le fondement même des soins palliatifs.

I.

II.

III.

C ZENDER, MF LAPLANTE, T PARMENTIER, G DESFOSSESGroupe hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon

DE LA DEMANDE D’ADMISSION À L’ACCUEIL EN UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS : UN PARCOURS ALÉATOIRE



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L’heure de la nouvelle tarifi cation a sonné. Les patients doivent sortir et sortir vite. Quand est-il des patients en soins palliatifs ?

Les conditions de sortie doivent être organisées afi n de garantir au mieux la qualité des soins. Trop de départs anticipés des institutions hospitalières ont abouti à une ré-hospitalisation dans des délais très courts. Des situations précaires sur le plan organisationnel au domicile, ont nécessité des hospi-talisations en urgence qui auraient pu être évitées grâce à une meilleure coordination.

Partant de ce constat, les membres de l’Unité et de l’Equipe mobile de Soins Palliatifs ont décidé de travailler sur le : comment mieux coordonner ce retour au domicile et comment cibler l’origine de l’impossibilité de ce retour ? Une méthodologie anticipatoire nous a paru nécessaire afi n d’accéder au projet du patient. Le groupe de travail était composé des deux médecins de soins palliatifs, du cadre de santé, de la psychologue, de la kinésithérapeute, de la présidente de l’association des béné-voles. Ce groupe a élaboré un outil écrit, s’identifi ant comme bilan pluri disciplinaire de faisabilité de sortie d’un patient en soins palliatifs.

Une étude prospective menée au cours de l’année 2004 dans l’unité de soins palliatifs, nous a permis l’évaluation de cet outil. Sur 107 patients hospitalisés, 38 bilans de faisabilité du retour au domicile ont été effectués. 24 d’entre eux sont sortis de l’unité.Les origines de l’impossibilité du retour ont été identifi ées.

Chaque intervenant dans son champ de compétence doit maintenant mettre en place des démarches utiles et reproductibles, afi n que l’ensemble des patients en soins palliatifs sur le centre hospitalier, puissent en bénéfi cier.

V TOURTOUR-SERRA - Médecin en Unité de Soins PalliatifsCentre Hospitalier Salon-de-ProvenceCo-auteurs : M LLORENS, CASTANY, C SERRA, S DIDIER, M GREIN, C OLIVEROS, A OLLIVARY, M TRANCHECOSTE, F TRICOTET

BILAN DE FAISABILITÉ DU RETOUR AU DOMICILE


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SESSION ATELIERS B

TOUJOURS ET TOUT PRÈS, DES RISQUES D’EXCLUSION

L’accès aux soins palliatifs pour les compagnons d’EmmaüsMarie-Pascale LIMAGNE

Soins palliatifs aux détenusIsabel HARAUCHAMPS

Refuser la fatalité de l’exclusion de certains malades du champ des soins palliatifs, un défi pour les associations ?

Chantal GRIMAUD



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INTRODUCTION

Le public rencontré dans les communautés Emmaüs, est principalement constitué d’hommes (ap-pelés compagnons) ayant souffert d’une rupture souvent affective ou d’un handicap social majeur les ayant conduit au chômage, puis à la marginalité. Les situations familiales sont souvent drama-tiques et pour environ 60 % ils ont connu enfant, les centres de la DASS ou des familles d’accueil. La moyenne d’âge est de 45 ans et les responsables constatent qu’ils accueillent de plus en plus de jeunes et depuis peu de temps, des hommes "sans papiers" réfugiés de l’Europe de l’Est, d’Afrique et d’ailleurs. Globalement, les problèmes de santé sont importants, dus principalement aux conditions de vie diffi ciles avant d’arriver à la communauté, à la violence, à l’alcool... sans compter parfois aussi des maladies psychiatriques.Le terme de communauté employé à Emmaüs évoque trois notions principales : lieu d’accueil incon-ditionnel, lieu de travail (dont l’activité principale est la récupération puisque les communautés ne perçoivent pas de subventions) et lieu de solidarité, locale et internationale.Les communautés Emmaüs ont la particularité de s’autofi nancer. Le nombre moyen de personnes accueillies est de 35 compagnons par communauté (2 responsables et quelques salariés - dont un intervenant social - en assurent l’organisation, l’animation et la gestion, aidés par des équipes de bénévoles).Les compagnons (le terme de compagnon rappelle celui des compagnons du tour de France, car ces personnes accueillies vont souvent d’une communauté à une autre) peuvent rester, le temps néces-saire pour "reprendre pied", faire des projets d’insertion, de réinsertion, mais certains restent des années et même prennent leur retraite et fi nissent leur vie dans ce lieu. La surveillance de la santé de ce public représente une des préoccupations importantes des respon-sables. Mais ce n’est pas spontanément que les compagnons abordent la question. Depuis quelques années certains groupes adhèrent à des mutuelles pour l’ensemble des compagnons afi n de pouvoir assurer différents soins peu remboursés par la sécurité sociale (dents, vue, audition... ).Dans cette communication, nous parlerons du travail de réfl exion et de formation que certaines communautés ont entrepris, pour mieux accompagner les personnes en fi n de vie, (les liens avec les soignants, la place du malade dans la communauté, les rituels de fi n de vie dans ce lieu particulier, l’accompagnement de ceux qui restent après la mort... ). Par ailleurs, seront aussi abordées les con-ditions et les limites de cet accompagnement.

CE PUBLIC ET LA NOTION DE SOIN

Exemple : Gérard, un homme qui paraît solide, est retrouvé deux fois de suite par terre sans con-naissance à son poste de travail. A chaque fois le Samu intervient, et le médecin cherche à le rassurer "c’est de la tétanie, ne vous inquiétez pas". Le responsable insiste pour approfondir les examens, Gérard a très mal à la tête mais ne veut pas se soigner. Enfi n un scanner est réalisé. Constat : plusieurs tumeurs au cerveau, le médecin s’est demandé comment cet homme pouvait encore rester debout. Il est mort en trois semaines.

I.

MP LIMAGNE – Centre de formation François-Xavier BagnoudPour Emmaüs : Paul Limagne, permanent à l’Union Centrale de Communautés

L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS POUR LES COMPAGNONS D’EMMAÜS


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Cet exemple permet de montrer que pour un compagnon, reconnaître une maladie, c’est dangereux, c’est peut-être la fi n. L’hôpital, pour certains est vécu comme un enfermement. C’est probablement une des raisons qui explique pourquoi Gérard a attendu si longtemps. Autre point important, il est diffi cile de soigner ce public. Guérir, réinsérer, désintoxiquer... est un objectif louable à ne pas perdre de vue, mais n’est pas l’enjeu fondamental du soin. Car avec ce pu-blic, il est important de sortir de l’alternative de guérir ou laisser mourir, il s’agit de prendre soin. Les malades psychiatriques, mais aussi parfois les exclus, les étrangers, les détenus... ont longtemps été parqués, sans soins comme: incurables car non guérissables. De plus la notion d’investissement dans un processus de soins avec des traitements réguliers, n’est pas toujours envisageable pour ces personnes qui souvent vivent dans l’instant. La perception du temps est différente.Au regard d’un public proche dont ils sont parfois issus, comme le constate Jacques Hassin, res-ponsable de l’antenne médicale du Centre d’Accueil et de soins hospitaliers de l’hôpital de Nanterre (CHAPSA) : "la grande désocialisation s’accompagne d’une altération profonde des rapports à l’es-pace et au temps. Ces personnes meurent rarement dans un lit mais plutôt de mort rapide et violente. Peut-on parler de suicide en l’absence de projection dans la durée, pour des personnes qui vivent fi nalement uniquement dans le moment présent ?"

Cependant, quand un homme décide de venir à Emmaüs, il sort de cette grande marginalité. Les accompagnements des compagnons ayant une maladie grave ou se trouvant en fi n de vie, exis-tent et représentent des situations qui affectent de façon importante ces lieux de vie. La formation a permis de faire un travail de recueil des pratiques dans ce domaine auprès des dif-férentes communautés puis de repérer les diffi cultés rencontrées et enfi n d’approfondir les points concernant l’accompagnement des personnes en fi n de vie.

QUELQUES PRATIQUES COMMUNES SE DÉGAGENT

L’accompagnement fait partie des pratiques habituelles, la plupart du temps les responsables en ont l’initiative et le relais est souvent pris par l’intervenant social ou un bénévole pour assumer les liens avec l’hôpital et les soignants. Les compagnons se mobilisent aussi et se relayent pour rendre visite aux malades. Les phases terminales se passent très rarement à la communauté, c’est considéré comme trop lourd. Le lien avec les familles est très diffi cile à renouer ; En cas de décès une préparation des funérailles se fait la plupart du temps avec les compa-gnons, bénévoles, responsables et famille quand cette dernière a pu être retrouvée et a accepté de venir. Il est très important pour chaque communauté d’avoir une concession au cimetière.

LES DIFFICULTÉS CONSTATÉES LORS DE L’ACCOMPAGNEMENT D’UN GRAND MALADE

Une personne qui est gravement malade n’est pas forcément à l’hôpital. Suite aux séances de traite-ments, il y a des aller-retour avec le domicile (donc la communauté). Se pose alors pour ce groupe un certain nombre de questions :

Quelle place le compagnon malade a-t-il par rapport aux autres compagnons ? Que fait-il dans une communauté de travail quand il est en congé maladie ? Si la personne est très fatiguée comment organiser l’accompagnement quotidien ? Quel rôle demander aux compagnons quand tous les responsables, salariés, bénévoles et soignants sont partis, en fi n de journée ? La notion de temps est importante... Si la maladie se prolonge, les responsables ont à sou-tenir les compagnons, prendre en compte leurs inquiétudes, leurs propres souffran-ces, éviter d’éventuels problèmes de jalousie... La communauté est une grande famille, tous ses membres sont touchés quand il y en a un qui est gravement malade. Ce sont, pour la plupart, des personnes qui ont vécu, des ruptures importantes, des deuils dif-

II.

III.



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fi ciles qui souvent continuent de les tourmenter, il s’agit donc de ne pas en rajouter. Inversement, si l’accompagnement se passe bien, certains compagnons se sentent réconfortés de savoir que dans les communautés la personne malade n’est pas abandonnée.A propos des soins la dérive d’abandon insidieux, lié au public diffi cile à guérir a été constaté, mais un constat positif important est à noter. Si les soignants acceptent le soutien de la commu-nauté, (suivi par une personne référente, visites régulières des bénévoles ou des compagnons) le malade devient moins anonyme et les soignants se sentent soutenus, moins seuls.

LA FORMATION

La formation fut aussi l’occasion de réfl échir à l’importance des moments d’information et d’annonce (maladie grave, évolution de la maladie, la non guérison, la mort... ) pour l’ensemble des acteurs de la communauté (compagnons, et bénévoles). Elle a permis de clarifi er la notion de référent et son rôle de liens entre le malade et les compa-gnons, mais aussi tous les acteurs qui vont intervenir. Actuellement ce lien est parfois à négo-cier, car le référent de la communauté n’est pas forcément perçu comme étant de la famille pour les soignants de l’hôpital. Ce fut aussi un temps d’information sur les possibilités d’aides existantes, pour réaliser ces accompagnements et les aides qu’ils pouvaient attendre des différentes structures de soins palliatifs (USP, réseaux, EMSP à l’hôpital, associations de bénévoles d’accompagnement). Les participants ont vu l’intérêt de repérer ce qui existe dans leur région. Un exemple d’inter-vention d’un réseau et de bénévoles d’accompagnement dans une communauté a pu être cité. La formation fut l’occasion de réfl échir aux différentes étapes au moment de la mort. Les rituels ont été reconnus comme indispensables, car c’est l’occasion pour le groupe au sens large (compagnons, bénévoles et responsables parfois certains voisins et clients) de se rassem-bler. Pour les compagnons sentir que la société est présente autour d’eux (et de celui qui meurt) est réconfortant. (En général les autres communautés de France envoient un fax pour dire leur soutien et leur sympathie).

Ainsi paradoxalement, le moment de la fi n de vie peut devenir un temps de re-socialisation très important pour des personnes ayant vécu la marginalité.

Les responsables ont réalisé l’importance du travail de deuil pour ces personnes. Ce public a souvent basculé dans la marginalité du fait d’un deuil, d’une rupture affective. Un décès dans une commu-nauté peut réveiller des deuils et mettre en diffi culté la personne. Un temps de partage à la réunion de communauté qui suit l’enterrement semble possible pour reprendre ces moments forts. Tous se rendent compte que ce n’est pas un public qui s’exprime facilement. Pour certains, il a été envisagé de proposer une rencontre auprès du référent médical ou social, un bénévole formé à l’écoute pour permettre un accompagnement, si le besoin s’en fait sentir.

EN CONCLUSION

Dans le dispositif global d’accueil et de prise en charge des personnes en grande diffi culté, Emmaüs n’est qu’une toute petite réponse, originale, complémentaire à de nombreuses autres structures. L’accueil de 4 000 compagnons ne pèse pas bien lourd au regard des 90 000 Sans Domicile Fixe (soit 4,5 %) recensés à l’heure actuelle en France.Néanmoins, la convergence de bonnes pratiques professionnelles et bénévoles simultanément, per-met qu’une fi n de vie puisse se passer dans de meilleures conditions si l’organisation accueillante fait ce choix et arrive à coordonner son action avec le système de santé.Personnellement, je ne connais pas la communauté Emmaüs de Bordeaux, mais je sais qu’il en existe une comme dans 120 agglomérations de France. Peut-être que certains soignants présents ici ont eu l’occasion d’accueillir comme patients des compagnons d’Emmaüs dans leurs structures. J’espère que mon propos pourra contribuer à changer le regard sur la marginalité et, sous certaines condi-tions, considérer que l’accompagnement en soins palliatifs est possible pour toute personne, quelle que soit son origine, son parcours de vie ou sa situation personnelle.

IV.


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L’article 10 de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades permet aux détenus atteints d’une pathologie engageant le pronostic vital de pouvoir bénéfi cier d’une suspension de peine. Cependant, à la sortie de prison, se posent plusieurs questions administratives et sociales. De quel système de prise en charge dépend la personne, par qui est-elle suivie médicalement, qui sont les personnes référentes de son entourage, où vit-elle ?

Plusieurs facteurs de désocialisation se surajoutent à la maladie grave : absence de logement, absen-ce de famille et/ou d’entourage amical, intervalle de détention long, absence de moyens matériels.Dans cette situation, comment permettre aux personnes de bénéfi cier d’une prise en charge en soins palliatifs dans les meilleures conditions ?

Depuis un an, des réunions interdisciplinaires ont lieu dans le but d’élaborer un protocole de prise en charge pour ces patients. Différents professionnels y participent : directeur, médecin et service social de l’hôpital pénitentiaire de Fresnes, juge d’application des peines, réseau de soins palliatifs à domicile, association de garde-malades, association spécialisée dans l’hébergement social, médecin et assistante sociale du Centre de Soins Palliatifs Hôtel-Dieu de Paris.

La mutualisation des compétences des différentes structures est essentielle au suivi et à l’accom-pagnement des malades relevant de ce dispositif judiciaire, en recréant un environnement médico-social autour d’eux.

I HARAUCHAMPSCentre de Soins Palliatifs, Hôtel-Dieu de Paris

SOINS PALLIATIFS AUX DÉTENUS



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L’approche palliative s’enracine dans une volonté de prendre en compte la personne dans toutes ses dimensions. C’est dire à quel point elle s’inscrit en contradiction avec toute perspective d’exclusion. Pour les soignants, cette exigence prend sa place dans le cadre professionnel du projet de soins ; pour les bénévoles, elle se situe dans une démarche d’engagement à donner de son temps librement et gratuitement dans le cadre d’un projet associatif. C’est du projet associatif qu’il va être question ici, au regard de la problématique de l’exclusion.Les bénévoles de soins palliatifs à la fi n des années 80 avaient en tête le mode d’intervention pra-tiqué en USP. Un "être là" tout simplement dans l’ici et le maintenant, une qualité de présence et d’écoute du malade et de son entourage dans le temps où la mort se fait proche.Ce modèle initial d’accompagnement a inspiré la loi de 99 qui circonscrit dans son article 10 ce qu’on pourrait qualifi er de façon un peu provocatrice de service d’accompagnement relationnel. Il s’agirait en somme d’une prestation parmi d’autres, que les institutions soignantes seraient désor-mais en mesure d’offrir à leurs usagers et qu’elles incluraient dans leur démarche qualité.La relecture des 20 dernières années d’action associative dans le champ de la maladie grave et de la fi n de vie inspire une appréciation plus nuancée. Il semble que l’intention profonde du mouvement bénévole pendant ces années-là, sans être toujours explicitée, avait une autre portée. Ce qui le mo-tivait au départ et le motive encore aujourd’hui, c’est le désir d’aller vers ceux qui souffrent le plus du manque de lien social pour susciter d’autres pratiques citoyennes qui nous permettent de vivre ensemble, humainement et dignement, ce temps de la maladie, de la mort et du deuil dont on sait qu’il a un rôle fondateur dans la société. C’est dire combien l’exclusion a toujours été naturellement pour nous un cheval de bataille. Quand au fi l du temps nous avons été sollicités pour aller rencontrer les malades hors des USP ou de l’ombre protectrice des EMSP, nous avons dû constater la dure réalité d’une exclusion de fait d’un grand nombre d’hommes et de femmes du recours à la prise en charge palliative.

SUR LE TERRAIN DE L’ACCOMPAGNEMENT, DES INTERPELLATIONS PRESSANTES POUR NOS PROJETS ASSOCIATIFS

Après nos premières armes en USP, nous avons spontanément répondu aux demandes des soignants qui nous invitaient à nous rendre auprès des patients hospitalisés en services aigus, en réanimation, en gériatrie... là où l’approche palliative n’est pas si facilement mise en œuvre. Dans le même temps, familles, travailleurs sociaux et soignants de la ville nous signalaient des personnes malades à domi-cile, dans des logements plus ou moins confortables, mais aussi dans des hôtels meublés, des foyers insalubres, des squat et même en prison... là où l’approche palliative n’est pas non plus une évidence, loin s’en faut. Nous nous sommes rendus proches de ces malades, essayant de comprendre ce qu’ils vivaient pour tenter de les rencontrer là où ils étaient et répondre à ce qu’ils attendaient de nous.

I.

C GRIMAUDAssociation les petits frères des Pauvres, Accompagnement des malades

REFUSER LA FATALITÉ DE L’EXCLUSION : UN DÉFI POUR LES ASSOCIATIONS ?


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Nous avons dû constater :l’extrême vulnérabilité de ceux qui sont malades et doivent encore endurer l’épreuve multifor-me de la précarité matérielle : pas de toit décent, pas de travail depuis longtemps, pas d’argent, pas de papiers parfois... le désarroi de ces personnes du grand âge qui, parvenues à la fi n de leur vie, n’ont pas de famille, pas d’amis, pas de voisins sur qui s’appuyer... une situation malheureusement bien banalela détresse de ces personnes migrantes qui vont mourir loin de chez elles, dans un milieu tota-lement étranger à leur culture...

Témoins de ces fi ns de vie de galère, les accompagnants bénévoles sont là pour recueillir ces récits d’itinéraires humains toujours uniques, souvent diffi ciles, des regard, des gestes, des sourires qui signent les rencontres vraies et leur inspirent souvent reconnaissance et d’admiration. Cela nous confi rme que même loin du confort des soins palliatifs, l’accompagnement bénévole a sa place d’an-tidote à l’exclusion. Forts de cette conviction, nous avons consenti à ce que les conditions de nos accompagnements changent.Nous avons accepté que les accompagnements puissent parfois durer longtemps... mis en place de plus en plus souvent bien en amont de la fi n de vie, ils tentent de s’ajuster au plus près des besoins pour - des malades chroniques devenus très dépendants, les malades souffrant de pathologies neurologiques dégénératives, les personnes âgées atteintes de polypathologies et/ou dé-mentes, de malades en cours de traitements curatifs lourds. Force est de constater de nos jours que les traitements curatifs lourds se poursuivent souvent jusqu’à la phase ultime.Nous avons accepté que les accompagnements nous déplacent dans l’espace... L'organisation des soins est devenue telle qu’elle nous confronte à un incessant va et vient des pa-tients entre l’hôpital et le domicile et à un véritable nomadisme institutionnel... Aujourd’hui, un des plus grands services que les associations puissent rendre aux malades, c’est de leur procurer la sécurité d’une continuité de l’accompagnement bénévole. S’ils changent sans arrêt d’interlocuteurs professionnels, s’ils ont parfois à faire à 2,3,4 institutions soignantes différentes qui ne se concertent pas forcément entre elles, qu’au moins leurs liens avec l’association s’inscrivent dans la durée et la fi délité.Nous voyons donc les malades à domicile, nous les suivons à l’hôpital, en soins de suite puis de nou-veau à l’hôpital, et cela jusqu’à la fi n s’il le faut.Comment ne pas remarquer que les personnes les moins bien insérées socialement sont des patients encore plus nomades que les autres ? Comment nous étonner dans ces conditions qu’ils souffrent plus que d’autres de carences graves en matière d’information sur leur maladie et leur traitement, de non prise en compte de leur douleur et de leur confort de vie le plus élémentaire ?Nous avons accepté de prendre en considération des aspects très pragmatiques de la vie des pa-tients... Trop de grands malades en France n’ont pas de lieu de vie où se poser en dehors de l’hôpital ni le minimum de ressources qu’il faut pour satisfaire leurs besoins les plus élémentaires : personnes du grand âge, patients chroniques dépendants, personnes sans domicile fi xe, chômeurs, migrants... Il est impossible pour les accompagnants bénévoles de ne pas se laisser toucher. Aussi les questions d’hébergement, de logement, de soutien fi nancier, de recouvrement des droits sont-elles naturelle-ment devenues, avec l’accompagnement relationnel, une préoccupation majeure de notre Association qui se trouve aujourd’hui de plus en plus engagées, non pas seule bien sûr, mais avec des partenaires multiples dans la recherche de solutions adaptées.A domicile, l’Association est aussi amenée à s’impliquer de façon concrète, au-delà du simple soutien relationnel. Quand la maladie rend de plus en plus diffi ciles tous les actes de la vie quotidienne, il faut bien résoudre les problèmes pratiques au fur et à mesure qu’ ils se présentent voire même les antici-per. Il arrive heureusement souvent que les grands malades aient la possibilité de s’appuyer sur des personnes ressource : famille,voisins, travailleurs sociaux, mais il arrive aussi qu’ils ne l’aient pas. A défaut, c’est l’Association qui met en place les aides nécessaires, introduit l’auxiliaire de vie, la garde de nuit, l’aide ménagère, l’électricien, le bénévole administratif... elle encourage le gardien de l’immeuble, le pharmacien pour que chacun prenne sa part dans l’accompagnement dans la mesure de ses possibilités. L’Association contribue au lien entre les différents intervenants ; Ce un beau travail de maillage constitue une grande part de l’action associative.



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ADAPTATION DU PROJET ASSOCIATIF DANS UNE SOCIÉTÉ QUI ÉVOLUE. REPÈRES MÉTHODOLOGIQUES.

Dans le mouvement des soins palliatifs, il ne faudrait pas perdre de vue que le bénévolat a une fonction précieuse d’innovation dans la société. Ainsi, l’Association des petits frères des Pauvres s’envisage dans son projet 2005-2009 comme un outil privilégié de veille et d’alerte sociale ; cela se traduit par une triple exigence :

s’organiser pour aller vers les personnes les plus démunies dont les éventuels laissés pour compte des soins palliatifs font partie. Ce n’est pas hors de portée de les rencontrer : il noussuffi t d’être attentifs à ceux que nous voyons à l’hôpital, aux urgences, dans les services aigus, les longs sé-jours... Il nous suffi t d’entendre le désarroi des soignants devant la situation sociale de certains patients... il nous suffi t d’écouter aussi tous ces appels qui nous arrivent à l’association en pro-venance de familles, d’amis, de travailleurs sociaux et de nous laisser interpeler.Faire de l’association un lieu d’accueil et d’écoute ouvert à toutes les demandes des personnes touchées par la maladie grave et la mort, sans tenir compte dans un premier temps de critè-res étroits d’intervention, pour entretenir la vigilance et mieux repérer la réalité des besoins. C’est déjà une manière de ne pas se résigner à l’exclusion.Entretenir sa force de propositions pour apporter de nouvelles réponses en matière de lutte contre l’exclusion.

Le projet est ambitieux.Il induit toute une méthodologie du travail associatif pour laquelle nous avons besoin de nous donner des repères :Envisageons-nous autonomes mais jamais seuls... Le bénévole est seul quand il rencontre le malade, mais immédiatement après, il fait ses trans-missions à l’association, il participe aux réunions, aux groupes de parole. Il alerte sur les risques d’exclusion qu’il détecte. Mais c’est une équipe et non un bénévole seul qui s’engage dans le travail d’évaluation et de discernement permettant de décider de la marche à suivre.Considérons que le temps compté n’est plus compté...

L’association cultive la disponibilité dans l’ici et le maintenant, l’écoute, la présence. Même si le temps des individus n’est pas illimité, le temps accordé collectivement, en se passant le relais les uns aux autres sera le temps qu’il faut pour évoquer chaque situation complexe, prendre la mesure des enjeux et tirer parti au mieux les ressources de chacun.Veillons à nous enrichir toujours de plusieurs approches...

L’Association conçoit l’accompagnement comme une démarche collective impliquant professionnels et bénévoles ensemble avec le malade et ses proches. Plus la personnes accompagnée est au départ isolée, plus elle s’applique à créer avec elle et autour d’elle un maximum de liens.Et cela marche ! L’expérience de l’accompagnement de personnes très marginales comme d’anciens détenus, des per-sonnes SDF, certains grands vieillards inconnus de tous nous permet souvent de créer des entoura-ges d’une richesse étonnante. Effet mystérieux de la présence parmi nous de ces personnes exclues de tout qui suscitent autour d’elles, en fi n de vie, tant de liens chaleureux et de solidarité... Il est vrai que nous serions bien incapables de prendre en charge seuls ces personnes pour qui nous avons décidé de remuer ciel et terre. Plus la situation est douloureuse et complexe, plus il nous faut diversifi er les regards et les angles de vue pour comprendre, nous adapter, inventer les solutions, choisir. Un choix diffi cile porté à plusieurs est tellement plus léger.

Ne craignons pas le déséquilibre créatif... L’accompagnement est un processus évolutif qui intègre la dimension de l’incertitude. Une politique de l’ajustement au jour le jour s’impose. Accompagner à domicile ou à l’hôpital des personnes que la vie et la maladie marginalise au point de sembler les exclure a-priori des soins palliatifs, c’est évidem-ment un risque à prendre. Il nous faut accepter beaucoup d’inconnues, dépasser nos peurs et dans l’avancée pas à pas d’une pratique collective de concertation ancrée dans une démarche éthique, peu à peu, des idées émergent, des liens se tissent et des solutions apparaissent.

II.

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CONCLUSION

Refuser la fatalité de l’exclusion de certains malades du champ des soins palliatifs, c’est pour les associations assumer jusqu’au bout leur responsabilité de témoins.C’est un défi qui leur est présenté aujourd’hui. Elles ne le relèverons pas sans une adaptation de leurs méthodes d’intervention en vue de cet objectif clairement identifi é. Elles devront élargir au maximum leurs réseaux partenariaux pour s’insérer profondément dans le tissu social local ; enfi n, il leur faudra envisager de façon nouvelle l’articulation bénévolat d’accompagnement-bénévolat de service... Il va de soi que le moment est venu pour elles de s’engager sérieusement dans une démarche de prise de décision éthique.Les associations ont la chance d’être moins que d’autres écrasées par les lourdeurs institutionnelles, les carcans hiérarchiques, les impératifs de rentabilité économiques drastiques... Leur force princi-pale, le bénévolat, si elle n’est pas gratuite ne coûte quand même pas si cher.Elles peuvent encore inventer, improviser ; si elles ne le font pas, qui le fera à leur place ?



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SESSION ATELIERS B

APPROCHES D’ACCOMPAGNEMENT

L’accompagnement de l’entourage in extremis : utilisation du génosocio-gramme et d’unegrille d’évaluation et de suivi en USP

Julie MILON

Impact psychosocial d’une téléthèse interactionnelle sur la qualité de vie de malades atteintsde SLA, leur famille et les professionnels de santé

Anne-Laure SAINT-ANTOINE

L’hypnose médicale a-t-elle une place dans le système de soins en oncologie ?Florence DIXMÉRIAS-ISKANDAR


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INTRODUCTION

La souffrance de la personne en fi n de vie et de son entourage doit être appréhendée dans sa globa-lité, en tenant compte de sa dimension physique, psychologique, sociale et spirituelle, tant à l’hôpital qu’au domicile. L’approche de la mort est un événement familial, social. Il remet en question des projets d’avenir, individuels ou familiaux. En toute fi n de vie, les relations familiales peuvent être bouleversées et nécessiter un soutien, voire une intervention parfois in extremis.

Pour prendre en considération des situations extrêmes et soutenir le plus tôt possible, l’équipe de Soins Palliatifs de l’USP du CHU de Bordeaux (Hôpital Saint-André) s’appuie sur deux pratiques.

Dès l’accueil, un génosociogramme est composé ; il est complété durant son séjour. Son but est de partager des connaissances sur la personne malade et son entourage (confl it(s), décès, souffrance(s), enfants en bas âge... ) et d’adapter le projet d’accompagnement.

Conjointement, une réunion hebdomadaire d’une heure, appelée "Entourage" est organisée, ras-semblant au moins l’assistante sociale, la psychologue, le cadre infi rmier, un médecin. D’autres soignants peuvent participer selon leur disponibilité. Cette réunion a pour objectifs :

évaluer la situation de l’entourage de la personne malade,adapter le projet d’accompagnement inter-professionnel,assurer des relais au sein de l’équipe,tenir compte de facteurs de risques de deuils diffi ciles.

Selon l’expérience, des items d’évaluation et de suivi, des approches et stratégies relationnelles ont été repérées et rédigées sous la forme d’une grille d’évaluation et de suivi ; elle a été informatisée et intégrée à un dossier informatique pluri-professionnel.

OBJECTIFS

L’étude descriptive présentée a pour objectifs généraux de déterminer les besoins d’accompagne-ment des familles dans l’Unité (situations, souffrances, ressources... ) et de préciser l’approche plu-ridisciplinaire de l’accompagnement des familles (interventions, articulations, complémentarités, relations,... ).L’étude s’est déroulée sur l’année 2004, prenant en compte tous les patients présents dans l’Unité.Le génosociogramme est décrit durant la communication.

J MILON, ML REVERS, V AVEROUS, M LETARD, MC MARCHAL, M FERREOLUnité de Soins Palliatifs – Hôpital Saint-André - C.H.U. de Bordeaux (33)

L’ACCOMPAGNEMENT DE L’ENTOURAGE IN EXTREMIS : UTILISATION DU GÉNOSOCIOGRAMME ET D’UNE GRILLE D’ÉVALUATION ET DE SUIVI EN USP



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OBJET D’ÉTUDE

Ce que nous avons voulu observer et ce qui a justifi é la composition de la grille d’évaluation appelée "relation avec l’entourage" cible différents items regroupés en trois chapitres :

La notion de personne de confi ance : en quoi cette personne de confi ance peut être l’aidant naturel ?Nous avons voulu étudier les rôles et fonctions des proches par rapport à leur implication dans l’accom-pagnement des patients. Ces rôles et fonctions peuvent être animés par une ou plusieurs personnes.Ils sont articulés autour de trois dimensions :

affective : quels liens ?géographique : dans quelle mesure la personne de confi ance peut être présente temporo-spatialement dans la situation,matérielle : contenu de la disponibilité c’est-à-dire ce qu’elle accomplit (linge, papiers,... )

Ces dimensions sont renseignées par les participants à la réunion entourage sur la base des entre-tiens vécus avec la personne malade et les proches, et particulièrement par le ou les médecins sur la base de l’entretien avec les patients et/ou leur famille lors de l’admission.Une personne de confi ance est soutenue par un ou plusieurs adultes appelés "soutien du référent". (1)

Cette étude s’intéresse également aux fragilités du système familial. Ces fragilités sont en lien avec la composition de la famille, les évènements familiaux ainsi que la situation actuelle. Parmi ces diffi cultés émergentes, certains items sont à défi nir tels que :

la relation fusionnelle : refus d’un proche à intégrer une tierce personne dans la relation, exprimant une réaction d’agressivité,membre exclu : un ou plusieurs membres de la famille sont exclus par un ou plusieurs mem-bres de la famille,rupture familiale : le patient est en rupture de contact avec un ou plusieurs membres de la famille.

Enfi n la partie sur l’équipe nous renseigne sur la notion de :projets de l’équipe par rapport au séjour du patient en USP,projets de rencontres organisées avec la famille,rencontres réellement effectuées.

MÉTHODE

Une grille d’évaluation et de suivi informatisée et intégrée à un dossier informatique pluri-profes-sionnel a été élaborée en 2002. Elle a été adoptée après critiques et modifi cations par l’équipe.Cette grille a donc été utilisée lors de chaque réunion entourage hebdomadaire concernant tous les patients admis durant l’année 2004.Après l’élaboration des prises en charge de l’entourage en équipe, une saisie directe dans la partie "entourage" du dossier informatique patient s’effectuait en cours de réunion.L’obtention des résultats a été réalisée à partir de la base de données informatique, mais de plus par les fi ches de saisie d’activité, établies par les secrétaires, utilisées en fi n de séjour USP. Ne sont pas comptées dans cette étude, les rencontres familiales effectuées pour les patients suivis en hôpital de jour ni celles effectuées avant les réunions entourage, du fait de la sortie ou du décès du patient précédant cette réunion.


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RÉSULTATS : LES RÉSULTATS SE PRÉSENTENT EN QUATRE GRANDES PARTIES

LA PERSONNE MALADE103 patients ont été suivis à l’USP en 2004.94 patients sont décédés à l’USP13 patients admis à l’USP sont sortis ou décédés avant la réunion hebdomadaire (le vendredi) de ce fait, 90 patients sont concernés par l’étude : 54 femmes (60%) et 36 hommes (40%)moyenne d’âge : 66 ansmoyenne de jours d’hospitalisation pour ces 90 patients : 23,75 jours

LA PERSONNE DE CONFIANCEAU NIVEAU AFFECTIF

Référent inconnu lors de la première réunion : 8

AU NIVEAU DISPONIBILITÉ (TEMPORO-SPATIALE)Référent inconnu lors de la première réunion : 18

AU NIVEAU ORGANISATION DE LA VIE QUOTIDIENNERéférent inconnu lors de la première réunion : 18

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SOUTIEN DU RÉFÉRENTSoutien inconnu lors de la première réunion : 29

FRAGILITÉS FAMILIALESCOMPOSITION DE LA FAMILLE

36,6 % ont des enfants en bas âge dans leur entourage21% sont en rupture familiale17,7% sont éloignés géographiquement, 11 % sont exclus (confl its)10% ont eu des pertes graves (perte de la communication verbale, handicap,... )

ÉVÈNEMENTS FAMILIAUX11,1% ont vécu un ou des deuils diffi ciles0,33% ont vécu des deuils récents

SITUATION ACTUELLE21,11% ont un suivi social ou une assistante sociale à l’extérieur20% vivent en relation fusionnelle avec un proche10% sont en précarité matérielle10% sont sous protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle)0,33% des proches ont exprimé une demande euthanasique0,33% rencontrent des problèmes d’héritage

PRÉSENCE D’AMI(E)S OU DE BÉNÉVOLES25, 7% bénéfi cient de l’intervention de bénévoles20% ont des relations de voisinage ou d’amitié

TRAVAIL DE L’ÉQUIPE SOIGNANTEPROJETS PAR RAPPORT AUX SÉJOURS À L’USP

63,3% avaient un projet de fi n de vie dans l’USP48,8% des patients avaient un projet de maintien dans le service16,6% avaient un projet de retour à domicile14,4% avaient un projet de "sortie détente" ou permission12,2% relevaient d’une orientation en structures6,66% avaient un projet d’hospitalisation pour répit familial

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RENCONTRES PRÉVUES73 rencontres entre un professionnel et un proche43 rencontres entre un professionnel et plusieurs proches28 rencontres entre plusieurs professionnels et un proche56 rencontres entre plusieurs professionnels et plusieurs proches

RENCONTRES EFFECTUÉES68 rencontres entre un professionnel et un proche67 rencontres entre un professionnel et plusieurs proches45 rencontres entre plusieurs professionnels et un proche55 rencontres entre plusieurs professionnels et plusieurs proches

COMMENTAIRES

Au vu du nombre élevé de décès (94) dans l’Unité, les situations parfois complexes dans lesquelles peuvent se trouver les familles doivent être prises en compte pour déterminer leurs besoins. La réunion entourage ainsi que le génosociogramme permettent de manière importante de repérer les besoins d’accompagnement des familles.Le nombre élevé de rencontres effectuées par l’USP démontre une articulation régulière de l’équipe pour adapter le projet d’accompagnement.Concernant la faisabilité des projets, seulement 5,5% des patients ont pu bénéfi cier réellement d’un retour à domicile et 8,8% ont été transéatés vers des structures (convalescence, maisons de re-traite,... ). Les projets sont donc réadaptés en fonction de l’évolution de la maladie, nécessitant des rencontres multiples auprès de l’entourage.Cette étude renseigne sur les vécus et besoins des familles et sur l’articulation de l’équipe. Cet ac-compagnement permet une anticipation au deuil et une prévention des deuils diffi ciles. Collaboration et complémentarité restent indispensables au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour favoriser cette articulation et rendre plus soutenable l’insoutenable.

NOTE(1)CETTE NOTION A ÉTÉ PRÉSENTÉE LORD DE L’INTERVENTION AU CONGRÈS DE LA SFAP EN 2003.

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Accompagner des personnes en fi n de vie dont toute relation avec l’extérieur est rendue impossible par les manifestations de la maladie est une douloureuse expérience pour toutes les parties en pré-sence, malade, famille et soignants.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une de ces affections qui paralyse progressivement ses victimes et les réduit peu à peu au silence. Appelée aussi maladie de Charcot, la SLA est une ma-ladie neurodégénérative chronique d’étiologie inconnue. En France, quelques 8500 personnes sont touchées, principalement des adultes entre 40 et 60 ans, et 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Il existe deux formes de la maladie. La forme spinale, débutant par une atteinte des neurones mo-teurs de la moelle épinière, provoque une paralysie progressive des membres supérieurs et inférieurs. Dans la forme bulbaire, ce sont les motoneurones du tronc cérébral qui sont touchés les premiers, entraînant des troubles de la parole, de la déglutition et de la respiration. Quelle que soit la forme d’atteinte initiale, la SLA progressera lentement vers une forme complète, spinale et bulbaire, entraînant la mort.Il faut souligner que pendant toute l’évolution de la maladie, les cinq sens de la personne restent intacts. Aussi, le malade conserve toutes ses facultés intellectuelles, de sorte qu’il demeure tout à fait lucide tout au long de la progression de la maladie. Il devient alors consciemment prisonnier de son propre corps.

Actuellement, la moitié des personnes atteintes vivent plus de trois ans après le diagnostic. Environ 20% vivent cinq ans ou plus, et plus de 10% survivent plus de dix ans. Il n’y a pas de traitement de la SLA. Les thérapeutiques actuelles visent à ralentir l’évolution de la maladie, prévenir les compli-cations et maintenir la qualité de vie du patient à un niveau optimal.

Des chercheurs de l’Université de Metz ont créé EDITH - Environnement Digital de Téléaction pour Handicapés- qui est "un système d’interface de communication électronique permettant à des individus atteints de très lourds handicaps de continuer à communiquer avec leur environnement alors que leurs ressources motrices et verbales sont totalement défi cientes». (Brangier E. et Pino P., 2000). Sur le plan technique, EDITH est une aide technique de type communicateur dotée d’un contrôle d’en-vironnement implanté sur un PC portable. Il se présente donc sous la forme d’une interface de commu-nication entre un sujet disposant uniquement d’un contacteur en tout ou rien et son environnement.En effet, au niveau sensori-moteur, le handicap du sujet ne lui permet ni de contrôler les tâches de déplacement d’un curseur, ni celles de frappe de texte ne sont possibles. Seule la validation d’un choix présélectionné par défi lement des fonctionnalités est réalisable. Autrement dit, l’interface propose séquentiellement un défi lement de choix d’actions et le sujet valide une alternative en cours de sélection.

AL SAINT-ANTOINE*, P MOULIN*, E BRANGIER*, P PINO*** Université Paul Verlaine de Metz, Laboratoire ETIC (Equipe Transdisciplinaire sur l’Interaction et la Cognition)** Université Paul Verlaine de Metz, Laboratoire d’Automatique des Systèmes Coopératifs

IMPACT PSYCHOSOCIAL D’UNE TÉLÉTHÈSE INTERACTIONNELLE SUR LA QUALITÉ DE VIE DE MALADES ATTEINTS DE SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE, LEUR FAMILLE ET LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ


168

Ce dispositif offre six fonctionnalités : appeler le personnel soignant ; lire des textes ; écrire des textes ; communiquer verbalement (faire prononcer des phrases préenregistrées) ; regarder la télévision ; écouter de la musique. Actuellement, l’utilisation du courrier électronique est possible si l’accès au réseau est opérationnel.

Afi n d’évaluer les avantages et éventuels inconvénients d’un tel outil, nous avons procédé, courant 2004, à huit entretiens semi-directifs auprès d’utilisateurs d’EDITH (un malade, un membre de la famille et trois soignants : un psychologue, deux ergothérapeutes) et de non-utilisateurs (un malade, un proche et un kinésithérapeute). Nous avons pu également nous appuyer sur un récit de vie écrit grâce au logiciel par un homme, décédé en avril 2004 de la SLA. Son témoignage est riche de ses expériences et réfl exions quant au vécu quotidien de la maladie et à l’impact psychoaffectif et social de l’aide technique qu’il a pu expérimenter dans diverses situations (relations familiales, amicales, soignant-soigné).

L’analyse de contenu thématique des entretiens a permis de mettre en évidence que le logiciel permet de :

DONNER AUX MALADES L’OPPORTUNITÉ DE SE DIRESe dire dans le présent, en exprimant au quotidien ses sentiments, ses émotions, ses questionne-ments et ses doutes, dans une forme de catharsis. "L’ordinateur a été vraiment une délivrance" (femme du malade décédé en avril 2004)

Se dire aussi dans le futur, après la mort, et faire de son écrit "un enseignement, une réfl exion, un témoignage" pour les personnes atteintes de SLA, leur famille et leurs soignants. C’est par ailleurs une manière de "laisser une trace", de "continuer à vivre de façon posthume" (psychologue ayant l’expérience d’EDITH), de survivre à une maladie qui avait tenté de les réduire au silence.

REDONNER AUX MALADES DU CONTRÔLE SUR LEUR VIE ET LEUR ENVIRONNEMENTLa parole rendue grâce à EDITH permet aux malades de se repositionner dans les relations fami-liales et sociales en général, en faisant des choix, en exprimant des désirs, des recommandations et même une dernière volonté. Cette renaissance en tant qu’humain agissant entraîne une revalorisa-tion de la personne qui se sent redevenir "quelqu’un".

"Il se sentait utile, on lui avait dit d’écrire un petit peu, il se sentait à nouveau quelqu’un quoi. Ah ça je peux vous dire que ça a apporté vraiment, c’était un changement radical." (femme du malade décédé en avril 2004).

A tel point que le dispositif devient "vite indispensable voire même incontournable". Sans lui, le malade est "totalement démuni" et vit dans "l’angoisse de ne pas être écouté" (utilisateur d’EDITH, décédé en avril 2004).

Pour les proches, soignants et famille, EDITH offre l’avantage de :

PERMETTRE DES SOINS PRÉCIS ET ADAPTÉS À CHAQUE CASLa précision des requêtes formulées par le malade ("communication juste et précise ; faire part d’idées précises sans que ce soit interprété ; ce n’était pas litigieux ; exprimer des idées complexes et complètes propres à lui ; affi ner ce qu’il veut nous dire avec précision ; plus précis que le oui/non de la tête", paroles d’ergothérapeutes ayant expérimenté EDITH) permet aux soignants de répondre justement et rapidement à ses désirs ("ça permet d’être vraiment proche des désirs des patients"), ses douleurs ("même leur visage se fi ge, se durcit je trouve avec l’évolution, l’avancée de la maladie, donc ça devient diffi cile de percevoir ce qu’il ressentait…et particulièrement les sensations doulou-reuses") et ainsi améliorer son confort.L’expression par le malade lui-même des sensations et incapacités ressenties rend possible une prise en charge individualisée.



169

CONSERVER UNE RELATION HUMAINE, MALGRÉ L’ABSENCE DE PAROLEL’expression écrite des pensées du malade enfermé dans son corps et sa tête semble redonner aux échanges un caractère humain que le mutisme avait annihilé.

"Disons ce type de logiciel, ce type de moyen de communication a permis que malgré la grabatisa-tion de Monsieur F. la relation humaine reste identique je dirais, quasiment identique à ce qu’elle était quand il pouvait encore parler". (ergothérapeute ayant l’expérience d’EDITH).

DISPOSER D’UN MATÉRIEL PRATIQUE ET FACILE D’UTILISATIONLe fait que le dispositif EDITH soit transportable permet une certaine autonomie du patient qui peut rencontrer diverses personnes en des endroits variés. Une fi che explicative du fonctionnement d’EDITH devait faciliter sa manipulation par tout type d’interlocuteurs (même novice en informatique).

Les critiques émises à l’égard d’EDITH sont d’ordre technique : volume de la sonnette insuffi sant ; diffi culté de paramétrage de la vitesse de défi lement compte tenu des erreurs.Quelques suggestions pour améliorer le logiciel ont été proposées : la possibilité de modifi cation, par un proche du malade (soignant ou familier), de certains paramètres du logiciel sans devoir faire appel à l’automaticien concepteur du dispositif afi n de répondre rapidement aux besoins de l’utilisa-teur ; augmenter la gamme de loisirs offerts par EDITH en y installant l’accès à internet.

Finalement, le vécu de la sclérose latérale amyotrophique par les malades, leur famille et les profes-sionnels de santé est marqué par un sentiment d’impuissance, omniprésent, du diagnostic à la mort du patient. Les thérapeutiques actuelles ne font que ralentir l’évolution inexorable de la maladie. Les actions menées dans la prise en charge concourent donc à améliorer le confort de la personne qui devient de plus en plus dépendante. Les défi ciences motrices se doublent d’une défi cience in-teractionnelle quand la parole, à son tour, est touchée. Les avantages que présente EDITH l’ont rapidement rendu indispensable au quotidien, à tous ses utilisateurs, en faisant de la fi n de vie un moment d’accompagnement mutuel et d’expériences partagées.

RÉFÉRENCE

C� BRANGIER E. ET PINO P. (2000), LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE : APPROCHE ERGONOMIQUE D’UNE ASSISTANCE TECHNI-QUE AUX MALADES EN FIN DE VIE, LE TRAVAIL HUMAIN, 63, 2, 171-190).

BRANGIER E. ET PINO P. (2000), EDITH : ADAPTATION AUTOMATIQUE DU TEMPS DE DÉFILEMENT AUX CARACTÉRISTIQUES ET IN-TENTIONS DE L’UTILISATEUR. HANDICAP 2000, NOUVELLES TECHNOLOGIES : ASSISTANCE TECHNIQUE AUX HANDICAPÉS MOTEUR ET SENSORIEL. PARIS PORTE DE VERSAILLES, 15-16 JUIN, PARIS : IFRATH, 125-130.

1

2


170

La maladie cancéreuse est une affection chronique avec son impact bio- psycho- socio-profession-nel péjoratif, tant pour la victime de cette maladie que pour l’entourage soignant et personnel du patient.Le fonctionnement des Centres de Lutte Contre le Cancer est fondé sur la transdisciplinarité en matière de prise en charge des patients atteints de maladies néoplasiques et ce depuis leur naissance en 1945. Aux armes spécifi ques anticancéreux utilisés dans l’esprit d’une médecine factuelle, les médecins spécialistes des Centres associent volontiers d’autres moyens thérapeutiques adjuvants pourvu qu’ils soient évalués, pour améliorer de plus en plus la qualité de vie des patients.Tenant compte de cette ouverture d’esprit, il nous a semblé bénéfi que pour les patients et les soignants de proposer l’hypnose médicale, dans son application éthique. Cette technique relationnelle, validée, peut-elle prendre place dans le système de soins en oncologie ? Telle est l’idée générale soumise aux médecins spécialistes exerçant dans notre institution sous la forme plus précise suivante :

Évaluer les connaissances, attitudes et pratiques de l’hypnose médicale par des médecins dans un Centre de Lutte Contre le Cancer.Déterminer les connaissances, attitudes et pratiques de l’hypnose par des médecins dans un Centre de Lutte Contre le Cancer.Identifi er les facteurs favorables et contraires, émis par les médecins, à l’introduction de l’hyp-nose dans la prise en charge des patients de l’Institution.Proposer, mettre en place ou adapter un programme de formation.

Les réponses sont, heureusement, à la hauteur de nos espérances.Cette affi rmation s’appuie sur les résultats d’une enquête type Connaissance Attitudes Pratique (res-pectivement : compétences intellectuelles, compétences à communiquer, et compétences gestuelles), triptyque défi nissant la notion de compétence, effectuée en mai 2003 auprès des 50 médecins spé-cialistes de l’Institut Bergonié, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux. Le questionnaire repose sur l’analyse de variables sociodémographiques (6 questions), la connais-sance regroupe 25 questions, l’attitude concerne 20 questions et la pratique traite de 9 questions. Les réponses possibles sont de type : pas d’accord du tout, plutôt pas d’accord, plutôt d’accord, tout à fait d’accord et je ne sais pas.Cette approche clinique est déjà en cours de réalisation dans le Centre Régional de Lutte Contre le Can-cer de Bordeaux avec l’accord des médecins de l’institution et la bénédiction de nombre d’entre eux.

Des sessions de formation et d’information, destinées aux soignants qui le souhaitent, sont en cours de programmation pour la prochaine rentrée universitaire.

F DIXMÉRIAS*, F LAKDJA*, P ASSOUNE**, S COLOMBANI**Département d’Anesthésie – Réanimation – Algologie, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer, Institut Bergonié, 229 cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex**Département d’Anesthésie – Réanimation, Hôpital Tenon 75020 Paris

L’HYPNOSE MÉDICALE A-T-ELLE UNE PLACE DANS LE SYSTÈME DE SOINS EN ONCOLOGIE ?



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SESSION ATELIERS B

ÉQUIPES MOBILES ET DIFFUSION DES SOINS PALLIATIFS

Cadre réglementaire et réalité de terrain : le grand écart pour les équipes mobilesLaurence BIRKUI de FRANCQUEVILLE

Services de soins et équipes mobiles : enjeux des représentations sociales pour une implication partagée

Benjamin GUY

Intégration de la culture palliative dans trois services de médecine à l’hôpitalPascale VASSAL


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RAPPEL : COLLÈGE DES MÉDECINS SFAP

2001 : Constitution de groupe.Choix du groupe de travailler sur le fonctionnement des EMSP et les problèmes éthiques rencontrés.

2002-2003 : Questions soulevées :Quels critères pour intervenir ?D’où vient la demande ?Comment se présente les EMSP ?Le psychologue peut-il intervenir seul ?Quelle place dans les prises de décisions

DEUX THÈMES PRINCIPAUX

La demande d’interventionLes modalités de réponse proposées

LA DEMANDEQui demande ?Quel est le motif de la demande ?Quelle réponse est apportée ?

MÉTHODOLOGIEA chaque étape nous avons essayé d’analyser les problèmes qui pouvaient apparaître et nous avons tenté d’établir une "procédure" qui soit susceptible d’éviter ou d’atténuer certaines dé-rives ou diffi cultés.Cette réfl exion est issue du partage des expériences des différents membres ayant participé à un moment donné à ce groupe :

�CHU Bordeaux�CHU Nîmes�CHU Nice�CHU Montpellier�CHU Amiens�CHU Clermont-Ferrand�CH Cholet�CH St Dizier�CH Compiègne

I.

II.

A.

Docteurr L BIRKUI De FRANCQUEVILLECH Compiègne

CADRE RÉGLEMENTAIRE ET RÉALITÉ DE TERRAIN : LE GRAND ÉCART POUR LES ÉQUIPES MOBILES



173

QUI DEMANDE ?Les équipes soignantes (en majorité)

MédecinInfi rmière, cadreAide soignante

La famille et/ou le patient :De plus en plus fréquent ; meilleure connaissance des soins palliatifs.

PROBLÈMES RENCONTRÉSDemande non entendue ou non validée par l’équipe soignanteProblème d’accessibilité aux soins palliatifs pour tousDiscordance, divergence d’appréciation au sein d’une même équipeL’accord du médecin référent est indispensable

QUELLE EST LA DEMANDE ? Douleur�Autres symptômes physiques�Souffrance psychologique (anxiété, dépression... )�Aide à la prise de décision (éthique... )�Planifi cation de retour à domicile, changement de service�Soutien des familles�Soutien de l’équipe�Besoin de relais�Prise en charge palliative�Phase terminale�Aide dans l’annonce d’une mauvaise nouvelle

PROBLÈMES RENCONTRÉS APRÈS ANALYSE DE LA DEMANDELa demande est-elle pertinente ? Soins Palliatifs ?Quel projet thérapeutique ou de soins pour le patient ?Demande de prise en charge pour une expertise particulière et non une prise en charge globale (ex: gestion d’un symptôme).Fausse demande" "Alibi... "

Flux à gérer... Se "décharger""passage de la psychologue"... Confl it

Choix du passage électif d’un membre de EMSPInformation - vérité

que sait le patient et sa famille (quelle information donnée sur la pathologie ?)le patient est-il informé du passage de l’unité mobilecomment l’intervention de l’UMSP est-elle présentée


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QUEL MODE DE RÉPONSE?

Entretien avec l’équipe référente pourClarifi er les attentesExistence d’un projet thérapeutique,Validation du souhait de collaborationÉlaboration du dossier EMSP (prise d’informations)

Evaluation de la situation clinique : ConsultationEntretienExamen cliniquePrise de contact avec la famille

Restitution importante à l’équipe référente (que s’est-il passé dans la chambre ?)Elaboration des recommandations et d’aide à la prescriptionTRACABILITÉSoutien et accompagnement de l’équipe référente et des familles

PROBLÈMES RENCONTRÉS"Lisibilité" des soins palliatifs. Sous quelle étiquette aborder le patient ? Appartenance à une équipe. Travail en inter-disciplinarité avec prise en charge globale.Comment rester consultant et non référent ? Quel crédit est accordé aux recommandations émises. L’EMSP ne peut être garante de ce qui va être fait au patientComment valoriser l’expertise ? Validation, légitimation, pérennisationEt si désaccord, quelle attitude adopter, comment continuer... , faut-il se taire ? ne pas cautionner ? entrer en confl it ? RESPONSABILITÉ

B.



175

PROCÉDURE

LES MISSIONS DEMANDÉES AUX EMSP (D’APRÈS LES TEXTES)

Travailler en équipe interdisciplinaire, être mobileSe déplacer au lit du patientRépondre à la demande des professionnelsAvec l’accord des médecins référentsNe pas pratiquer d’actes de soinsAvoir une action de conseil, de soutien, de formationFavoriser la continuité des soinsÉviter la rupture de prise en chargeDiffuser la philosophie des soins palliatifs Permettre une meilleure accessibilité aux soins palliatifsCoordonnerAccompagner

III.

IV.

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Soutenir les soignantsÉvaluer DécloisonnerAvoir des activités de formation et de rechercheAvec des qualités qui sont :

RéactivitéMobilitéÉcoute DiscernementAdaptationCompagnonnageFlexibilité

CE QUE FONT LES EMSP EN TOUTE SUBJECTIVITÉ (D’APRÈS LES MAILS !)

Etablir des relations de confi anceSavoir apprivoiserSavoir collaborerÊtre solidaireTravailler en souplesse "sans agressivité ni condamnation"Avoir une attitude d’équilibristeNe pas jugerRespecter la singularitéAgir au cas par casÊtre disponibleÊtre mobile Agir en équipePromouvoir la prise en charge globaleRester pluridisciplinaire

CE QUE VIVENT LES EMSP EN TOUTE SUBJECTIVITÉ (D’APRÈS LES MAILS) !

Travailler dans un climat de tensionConnaître la suspicionSentir la méfi ance, la réticence voir la discordanceRepérer les désaccordsÊtre en confl itÊtre en souffranceÊtre en détresse moraleRester au bord du cheminÊtre épuiséNe pas cautionnerSe protégerPallierÊtre en diffi cultéÊtre frustré...

V.

VI.



177

PROBLÉMATIQUE

Les missions cliniques des EMSP au sein d’établissements hospitaliers sont actuellement clairement défi nies. Elles proposent aux services de soins une dynamique de travail en collaboration (à partir d’une place de tiers dans la relation de soins).La réalisation de leurs missions s’appuie considérablement sur ces services de soins. En effet, il dé-pend de ces derniers :

De faire appel, première étape mettant déjà en jeu des mécanismes complexes (identifi cation d’un problème, acceptation de ses limites, reconnaissance de l’autre, ... ) Faire appel à l’EMSP est un acte public qui engage son auteur aux yeux des autres personnes de son service.De comprendre les missions des EMSP pour accepter d’être transformé, pour vouloir travailler ensemble.D’accepter d’investir à la fois le combat contre la maladie et l’acceptation de l’idée de la mort à venir, paradoxe peut être, dans une médecine de surinvestissement du guérir au dépend du prendre soin

Tâches qui laissent entrevoir l’importance des représentations à l’œuvre chez les soignants des servi-ces, concernant les objets : "soins palliatifs" et "équipe mobile de soins palliatifs dans l’institution".Car les représentations infl uencent l’implication professionnelle, c’est à dire dans ce contexte, la possibilité de s’engager dans une démarche commune avec l’EMSP (implication qui sera d’autant plus forte que la tâche est signifi cative aux yeux de chacun).Or nous sommes dans un contexte où le sens commun n’est pas donné à l’avance aux différents ac-teurs, où la représentation s’élabore, tant à partir de la pensée commune (où les soins palliatifs sont tellement liés à l’idée de mort qu’ils nourrissent les croyances, les opinions les plus hétérogènes), que par l’expérience professionnelle.

OBJECTIF PRINCIPAL

Notre objectif principal est de caractériser les éléments de la représentation des soins palliatifs et d’une EMSP, recueillis auprès des personnels médicaux et paramédicaux de trois services de soins d’un CHU.Ce travail de recherche s’appuie sur la théorie des représentations sociales (Moscovici-61) qui les dé-fi nit comme un ensemble organisé d’informations, d’opinions, d’attitudes et de croyances à propos d’un objet donné (ici, les soins palliatifs et l’équipe mobile).Les représentations professionnelles (Piaser) sont une confi guration particulière des représentations sociales. Elles portent sur des objets appartenant à un milieu professionnel spécifi que et sont par-tagées par les membres de la profession.Elles constituent un élément de référence permanent grâce auquel les individus évoluent en situation professionnelle.

I.

II.

B GUY, M CAPET, J CHEVALLIEREMSP, hôpital St Eloi, CHU MontpellierEquipe repere, laboratoire CREFI, Université Toulouse le mirail

SERVICES DE SOINS ET ÉQUIPES MOBILES : ENJEUX DES REPRÉSENTATIONS SOCIALES POUR UNE IMPLICATION PARTAGÉE


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Ici, il s’agira de vérifi er s’il existe des groupes professionnels homogènes face à l’objet "soins palliatifs dans l’institution" et si ces groupes se constituent par profession ou service de soins (voire un sous ensemble de l’un ou l’autre). Dans un deuxième temps nous chercherons à montrer en quoi ces représentations induisent une variabilité dans les conduites d’engagement avec l’EMSP et si elle peuvent être infl uencées par l’ex-périence antérieure du travail en commun.Notre hypothèse générale est : si la représentation sociale des professionnels des services est proche de la réalité des soins palliatifs, alors l’implication dans une démarche commune avec l’EMSP sera facilitée.Nos hypothèses de travail sont :

Les ancrages professionnels infl uencent les modalités de travail avec l’EMSPDes repères (connaissance de soi, repères institutionnels, ... ) clairs, facilitent la décision de faire appel à l’EMSPDes valeurs partagées par les membres d’une équipe de soins infl uencent l’engagement dans un suivi commun avec l’EMSP.Matériel et méthode : Population : personnels médicaux et para médicaux de services de soins d’un CHU suivant régulièrement des patients relevant de soins palliatifs. Il a été choisi trois ser-vices de soins ayant des engagements de nature très différente avec l’objet d’étude (l’EMSP)Le 1° service ne fait quasiment jamais appel. Il "n’ouvre pas sa porte".Le 2° service fait appel très souvent mais il existe souvent un écart entre les demandes du service (aide ponctuelle, relais) et les attentes d’implication commune souhaitées par l’EMSP. Le 3° service est impliqué dans une démarche de collaboration jugée adaptée par les membres de l’EMSP. Il y a réciprocité (en tant que lieu d’égalité).

MÉTHODE

Nous proposons une analyse de similitude (après la recherche par association libre) des éléments de la représentation (recherche du noyau central et des éléments périphériques) et pour caractériser des "groupes" professionnels face à l’objet étudié. Il s’agit d’une méthode inductive (nous partons ob-server), mais les questionnements que nous proposons aux sujets seront forcément structurés. Nous avons fait le choix d’un questionnaire qui associe la recherche d’évocation libre de termes (questions ouvertes), et l’appréciation de multiples assertions libres préformées par le chercheur.

MODALITÉS DU RECUEIL DES DONNÉES

Nous avons élaboré un questionnaire (pré testé) dont les objectifs étaient les suivants :

Recueillir les éléments de la représentation Explorer la fonction d’orientation des conduites de la représentation. Quatre facteurs partici-pent à l’orientation des conduites

Soi (ex : sentiment de contrôle, risques et ouvertures liées au changement par la relation avec l’EMSP)L’autre (ex : opinions sur l’EMSP)Le contexte (ex : L’image des soins palliatifs et le retentissement que cela pourrait avoir sur le patient et son entourage)La tâche et à sa lisibilité (ex : compréhension du rôle d’une EMSP).

Recueillir des éléments sur l’engagement c’est à dire la relation que l’individu entretien avec une décision et les actes générés par cette décision une fois prise. Il s’agissait aussi d’ana-lyser la congruence entre une attitude plutôt favorable (ou défavorable) pour un travail avec l’EMSP et la réalité du travail en commun. L’engagement interroge (modélisation de C. Mias) le sens (les valeurs) que l’on met dans ses actes, les repères (antécédents de prise en charge commune, indicateurs personnels permettant d’identifi er que l’on est dépassé par une situation... ), et le sentiment de contrôler (place dans l’équipe, possibilité décisionnelle).

III.

IV.



179

Le questionnaire explore de manière indirecte si le soignant attend seulement des réponses ponc-tuelle à une problématique, une expertise (appel douleur, appel pour surcharge de travail), ou s’il s’inscrit dans une volonté de travail en collaboration (recherche d’un consensus dans l’équipe, sou-tien d’équipe, volonté d’acquérir un savoir, volonté d’inscrire la position de tiers de l’EMSP dans le suivi).Le recueil des données a été réalisé par l’étudiant en sciences de l’éducation (limitation des biais de recueil le travail étant présenté comme indépendant de l’EMSP). Les objectifs ont été expliqués lors d’une réunion d’introduction dans chacun des trois services.Nous souhaitions travailler sur une population de 60 sujets (60 étant le corpus minimum exploitable par le logiciel de traitement statistique) répartis de façon équilibrée entre les 3 services.

AU TOTAL

La fi nalité de ce travail est de pouvoir améliorer les pratiques de l’EMSP en termes de communica-tion, de modalités d’intervention et d’offre de soins, par une meilleure connaissance de la réalité des services de soins en interaction avec elle.


180

CONTEXTE

Quatre ans après la création d’une équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs - EMASP -, nous avons étudié l’intégration de la culture palliative au sein d’un Centre Hospitalier Universitaire en décrivant la prise en charge de patients en fi n de vie dans trois services de médecine.

MÉTHODE

Deux méthodes complémentaires :Le questionnaire constitue un corpus objectif à partir de standards défi nissant des niveaux de qua-lité à atteindre. Il mesure la démarche palliative. L’étude de 60 dossiers médicaux et infi rmiers à l’aide d’une grille d’analyse, explore la clinique et les pratiques professionnelles.

RÉSULTATS

Par l’analyse de la démarche palliative nous avons identifi é deux points forts pour tous les services : l’appel à des personnes ressources et l’organisation du service mortuaire. En revanche, la formation du personnel dans le domaine des soins palliatifs et l’organisation de réunion de soutien par un psychothérapeute apparaissent comme des axes à améliorer.L’analyse des pratiques professionnelles montre qu’aucun patient ne répond à tout ou partie des critères énoncés dans la défi nition des soins palliatifs selon la SFAP. L’attitude des soignants est em-preinte de sollicitude et d’humanisme à l’égard des personnes en fi n de vie. Néanmoins, beaucoup de choses restent à faire.

SYNTHÈSE

Cet état des lieux a servi de fondement à notre réfl exion éthique étayée par Paul RICOEUR. L’EMASP, les équipes référentes et l’institution composent les trois pôles d’une relation triangulaire. Une seule équipe ne peut réaliser une réelle prise en charge du patient en fi n de vie sans le soutien de l’autre dans une authentique réciprocité. Les valeurs humaines réalisent le "terreau" permettant un travail de qualité dans "un vivre ensemble avec et pour autrui". Notre travail s’achève sur des perspectives de formation et de communication pour créer une dyna-mique de changement au sein des équipes référentes et de l’équipe mobile de soins palliatifs.

RÉFÉRENCE

VASSAL P : MÉMOIRE DEA D’ÉTHIQUE MÉDICALE ET BIOLOGIQUE : COMMENT LA CULTURE DES SOINS PALLIATIFS EST-ELLE INTÉGRÉE DANS DIFFÉRENTS SERVICES DE MÉDECINE À L’HÔPITAL ? UNIVERSITÉ RENÉ DESCARTES, PARIS 5, 2004

1

P VASSAL, F CHAPUIS, O TERRA, G MOUTEL, A RICHARD

INTÉGRATION DE LA CULTURE PALLIATIVE DANS TROIS SERVICES DE MÉDECINE À L’HÔPITAL



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SESSION ATELIERS B

DES THÉRAPIES SUR MESURE : LA KINÉ, L’ORTHOPHONIE, LA MUSICOTHÉRAPIE

Sensibilisation des kinés en hôpital général à l’approche palliative. Mise en place d’uneexpérimentation de rotation des kinés au sein de l’EMSP

Bruno THUBERT

Évaluation Rapide pour l’Intervention d’un(e) Orthophoniste ERIOAgnès GASC-BRABANT

L’évaluation de la musicothérapie en soins palliatifsChristine TRICARRI


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L’objectif de ce travail a été de permettre à deux équipes transversales de travailler ensemble et en symbiose, d’une part l’équipe des kinésithérapeutes d’un hôpital général sur le centre hospitalier de Rambouillet et d’autre part l’équipe mobile de soins palliatifs.

Au départ, un mi-temps de kinésithérapeute était rattaché à l’équipe mobile, ce qui a présenté des diffi cultés de fonctionnement et des ambiguïtés de suivi de prise en charge et après réfl exion com-mune, un accord entre le cadre de l’équipe des kinésithérapeutes et le responsable de l’EMSP a été décidé de mettre en place une action commune aux deux équipes.

D’une part, il y a eu des réunions avec des intervenants extérieurs qui ont présenté à l’ensemble des kinésithérapeutes de l’hôpital, la place, le rôle et la technicité spécifi que des kinésithérapeutes en soins palliatifs. D’autre part, il y a eu un échange entre les kinésithérapeutes sur ce qu’étaient les soins pal-liatifs et dans quelle mesure leur profession en tant que kinésithérapeute – rééducateur pouvait avoir un sens et un rôle dans ces prises en charge. Ils ont pu exprimer leurs appréhensions et leurs diffi cultés par rapport à l’approche de la mort et à la non-amélioration des personnes prisent en charge. Enfi n, il y a eu une idée de proposer à l’ensemble des kinésithérapeutes de suivre les formations dispensées par l’EMSP au sein de l’hôpital et une rotation entre eux de leurs interventions auprès de l’EMSP. Ceci a permis une meilleure collaboration entre l’EMSP et les kinésithérapeutes, une meilleure acceptation dans les services du rôle du kinésithérapeute auprès des patients en fi n de vie, une con-tinuité des soins et de la prise en charge puisque quand le kinésithérapeute de l’EMSP n’est pas dis-ponible, les autres kinésithérapeutes peuvent le remplacer avec une continuité des soins de confort.

Enfi n, ceci a permis de créer une dynamique au sein de l’établissement et a interpellé d’autres pro-fessionnels à activité transversale comme les assistantes sociales ou les agents de l’amphithéâtre de réfl échir sur un travail commun avec l’EMSP.

Actuellement, cette expérience en est à sa deuxième rotation. Les kinesithérapeuthes ont observés un changement important de leur mentalité vis à vis des soins palliatifs. Ils espèrent pouvoir continuer cette expérimentation dans la durée et qu’éventuellement cela puisse donner des idées à d’autres établissements.

B THUBERTEMSP 13 – Rue Pasteur 78514 RAMBOUILLET CedexRépondeur 01 34 83 78 [email protected] : D DESJARDINS - cadre Kinésithérapeute - P DANIEL et P JUBIN - kinésithérapeutes

SENSIBILISATION DES KINÉSITHERAPEUTES EN HÔPITAL GÉNÉRAL À L’APPROCHE PALLIATIVE – MISE EN PLACE D’UNE EXPÉRIMENTATION DE ROTATION DES KINÉSITHERAPEUTES AU SEIN DE L’ÉQUIPE MOBILE



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La réalité au quotidien de toute profession oeuvrant auprès d’un patient en soins palliatifs et/ou en fi n de vie est de mettre en œuvre toutes les possibilités pour l’amélioration de sa qualité de vie.Le développement de l’orthophonie tant en libéral qu’en hospitalier auprès de personnes en soins palliatifs peut permettre un mieux être dans ces prises en charge. Pour aider les soignants en soins palliatifs à investir l’intervention d’un(e) orthophoniste, il nous a paru essentiel de fabriquer un outil qui met en évidence facilement les diffi cultés d’un patient que l’orthophonie peut soulager. En effet, la prescription d’un bilan orthophonique n’est pas toujours envisager comme une priorité par méconnaissance de notre profession.Cet outil, ERIO (Evaluation Rapide pour l’Intervention d’un(e) Orthophoniste) est un ensemble de 16 questions.Ce questionnaire a été testé dans deux types de structures : USP à la Maison Médicale Jeanne Garnier et le Réseau Ensemble.

OBJECTIFS

Détermination d’un trouble pouvant relever d’une prise en charge orthophonique.

MATÉRIEL

On recueille le nom du patient, son âge, la pathologie, la date, l’heure, le lieu et l’indice de Kar-nofsky au moment de la passation. Les réponses aux questions sont données par le patient lui-même, l’entourage du patient ou le soi-gnant.A chacune des quatorze premières questions (communication orale, déglutition, respiration, voix, anxiété, mémoire, OTS, concentration) trois réponses sont possibles : jamais, parfois ou toujours.Les réponses oui/non sont demandées aux deux dernières questions étant plus centrées sur les aides techniques (trachéotomie, aides à la communication).

I.

II.

A BRABANT, L RICHARDOrthophoniste – Etudiante 4è année CCO Maison Médicale Jeanne Garnier – Paris

ERIO : ÉVALUATION RAPIDE POUR L’INTERVENTION D’UN(E) ORTHOPHONISTE


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RÉSULTATS

Nous avons considéré pour les résultats suivants seules les réponses "toujours", réponses signifi ant d’un défi cit majeur.

Au niveau de l’USP, 39 questionnaires ont été passés dont 28 exploitables.L’âge moyen est de 72 ans. Les pathologies sont en majorité des cancers (+ de 90%), une pathologie neurologique (LEMP) et une pathologie neurodégénérative (SLA).Le séjour moyen est de 23 jours dont trois retours à domicile.L’indice de Karnovsky moyen se situe entre 20 et 30.3 patients ont été pris en charge pour troubles de communication orale, déglutition, et troubles respiratoires.A l’analyse des questionnaires, 5 patients supplémentaires auraient pu bénéfi cier de l’orthophonie pour communication orale, déglutition et OTS/mémoire (soit 39% au total).

Au niveau du Réseau, 23 questionnaires ont été passés, tous exploitables.L’âge moyen est de 77 ans.Les pathologies sont en majorité des cancers (87%), une maladie de Parkinson associée à un AVC, une insuffi sance cardiaque et un grand âge. La durée moyenne est de 21 jours avec 14 décès sur les 23 dossiers après trois mois.L’indice de Karnovsky moyen se situe entre 40 et 50.Le médecin qui a fait la passation des questionnaires a considéré que 6 dossiers auraient pu bénéfi -cier d’une prise en charge orthophonique, répartis sur tous les grands chapitres. A l’analyse des questionnaires, nous avons déterminé 11 personnes qui auraient pu bénéfi cier d’or-thophonie (soit 48% au total).

III.



185

COMMENTAIRES

Au niveau de l’USP, l’état général du patient ne permet pas toujours la passation du test (épuise-ment, sommeil quasi-permanent, coma et décès). L’entourage n’est pas toujours présent pour répon-dre aux questions quand le patient ne le peut pas. Le problème de la barrière linguistique peut entraver les réponses.Certains items ne sont pas toujours bien adaptés à la situation (ex. : nourriture coincée dans la gorge, boule dans la gorge).

Au niveau du Réseau, la rapidité de passation du test a été appréciée. Les réponses aux questions étaient notées après la visite d’inclusion et non devant le patient. L’utilisation de ce test a permis à présent au médecin de poser plus systématiquement certaines questions. Le ciblage des troubles éventuels est amélioré. Le rôle du réseau étant un rôle de conseil, il pourrait être proposé d’inclure le test dans le dossier transmis au médecin traitant après la visite d’inclusion du Réseau.Si le médecin traitant envisage une PEC orthophonique, le problème se situe sur la disponibilité des orthophonistes pouvant se déplacer à domicile.

CONCLUSION

Pour apporter un maximum d’amélioration de la qualité de vie d’un patient admis en soins pal-liatifs (USP, Réseaux), ce petit test peut faire germer l’initiative de demander l’évaluation d’une orthophoniste.On peut imaginer l’extension de ce test à un niveau plus large comme la prise en charge libérale des patients à domicile en le mettant à la disposition de tous les soignants (médecin, infi rmière, kinési-thérapeute, aides-soignants).Ce nouvel outil nécessite probablement des améliorations. Vos remarques et commentaires seront les bienvenus.

IV.

V.


186

La musicothérapie, utilisation du phénomène artistique dans un processus de soin, entre depuis quelques temps dans le champ des soins oncologiques de support et peut être proposés en soins palliatifs.Elle peut permettre d’apporter une contribution spécifi que et originale pour soulager la souffrance, induire un état de relaxation, de détente voire aider à la verbalisation d’un mal-être.Aussi il nous est apparu évident, de démontrer les effets expressifs et pouvoir relationnels de la musique.

Aucun outil validé et standardisé à ce jour n’a permis d’évaluer les prises en charge en musicothérapie.Notre objectif est donc de nous construire un outil d’évaluation adapté, façonné et inspiré d’outils déjà existants :

des grilles personnelles d’observation et d’évaluation adaptées aux objectifs thérapeutiques,les échelles de Norris et Edmonton ont été choisies, modifi ées, les items sélectionnés et retenus en lien avec l’objectif de soin (quantifi cation de la baisse de la douleur, d’anxiété, de la dé-prime... ),un premier questionnaire a été mis en place comportant un court entretien dirigé permettant un échange avec le patient afi n d’apprécier ses goûts et son rapport à la musique,un second questionnaire a été remis aux familles et à l’équipe soignante afi n de mesurer le ressenti de l’équipe sur le retentissement dans la prise en charge.

Nous avons donc observé que la prise en charge en musicothérapie pouvait être une aide nettement signifi cative avec des résultats qualitatifs nettement observables et objectivables.

RÉFÉRENCES

COMPTE RENDU DE LA BOURSE DE LA FONDATION DE FRANCE "LA MUSICOTHÉRAPIE PEUT-ELLE JOUER UN RÔLE EN SOINS PALLIATIFS ?" PAR C. MEURANT 2003-2004.

"DOULEURS ET MUSICOTHÉRAPIE"DU DOULEUR, MAGALI BAUDET 2003.

"THE EFFECT OF MUSIC THERAPY ON REDUCING PATIENT DISTRESS ASSOCIATED WITH EXTERNAL RADIATION SIMULATION PROCEDURE" VARVARA PASIALI, UNIVERSITY OF KANSAS, UNIVERSITY HOSPITALS OF CLEVELAND.

1

2

3

C TRICARRI - Hôpital saint François à Saint Nicolas de port (54)C MEURANT - Centre Alexis Vautrin à Nancy (54)

L’ÉVALUATION DE LA MUSICOTHÉRAPIE EN SOINS PALLIATIFS

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SESSION ATELIERS B


La démarche palliative à l’unité d’hospitalisation de courte duréeFlorence GUINOISSEAU-LEBOUC

Les urgences : un nouveau lieu d’intervention pour les bénévoles d’accompagnementColette HIEGEL


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INTRODUCTION

Les services d’urgence sont amenés à prendre en charge des patients dont la situation clinique et l’état général ne permettent pas d’envisager un traitement curatif et dont l’évolution se fera inéluc-tablement vers la mort.C’est dans les Unités d’Hospitalisation de Courte Durée (UHCD), unités d’hospitalisation dépen-dant des services d’urgence, que ce type de patients est alors pris en charge du fait de la gravité de la situation et de leur non admission dans les autres services de soins aigus dont les services de réanimation. Ces unités sont alors le lieu de décès de ces patients.Les personnels médicaux et para-médicaux de ces unités sont donc confrontés de façon régulière à la prise en charge de patients en fi n de vie.

Dans le cadre d’un travail de recherche dont l’objet est "l’ étude des pratiques de soins et d’accom-pagnement du malade en fi n de vie et de sa famille dans un service d’urgence, représentations des soins palliatifs chez les soignants et de leur rapport subjectif au travail" mené à la fois au CHU de Brest et de Bobigny, nous avons étudié, à partir des dossiers médicaux et infi rmiers des patients dé-cédés à l’UHCD de Brest en 2000, 2001 et 2002, la trajectoire de soins et la prise en charge de ces patients afi n d’analyser si le concept de démarche palliative tel qu’il est défi ni par les instances de soins palliatifs est appliqué ou applicable dans ce type d’unité.

RECUEIL ET ANALYSE DES DONNÉES

Pour réaliser cette étude rétrospective, nous avons établi une grille de lecture des dossiers recensant à la fois des données démographiques (sexe, date de naissance, commune de résidence), et épidémio-logiques (les antécédents médicaux et chirurgicaux, la dépendance du patient pour les actes de la vie quotidienne, l’intervention d’infi rmiers et/ou aide ménagère et/ou kinésithérapeute).Les éléments de la trajectoire d’admission au service d’urgence ont été recensés : la date et l’heure d’arrivée au service d’urgence, le motif d’admission, le médecin adresseur, la provenance du patient (domicile, structure d’hébergement), le mode de transfert (ambulance, VSAB, véhicule personnel, SAMU/SMUR) et l’accompagnement par des proches ainsi que leurs coordonnées.Nous avons ensuite noté les éléments de la gravité clinique et la prise en charge au service d’urgence. Quatre critères ont permis de classer la gravité de l’état clinique : la valeur de la Classifi cation Clinique des Malades aux Urgences (valeur attribuée a posteriori), la valeur du score de Glasgow, la valeur de l’Echelle Visuelle Analogique de la douleur (EVA) et l’existence de défaillances viscéra-les. La prise en charge dans le service d’urgence a été étudiée en recensant les examens para-clini-ques réalisés, les avis spécialisés demandés et les thérapeutiques mises en place. Enfi n, le diagnostic posé au terme de la prise en charge dans le service d’urgence, la décision de mettre en route un traitement palliatif ou curatif et le motif d’hospitalisation à l’UHCD ont été recensés.

I.

II.

F GUINOISEAU-LEBOUC*, D LEBOUL**, F DOUGUET**, JM BOLES**** Service des Urgences - CH Quimper** Département de sciences humaines - CHU Brest*** Service de réanimation - CHU Brest

LA DÉMARCHE PALLIATIVE À L’UNITÉ D’HOSPITALISATION DE COURTE DURÉE



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Un certain nombre d’items concernait la prise en charge à l’UHCD : l’heure de transfert, la prise en charge médicale (traitements, changements de traitements, concertation du patient et/ou de la famille lors de tels changements, les examens para cliniques réalisés à l’UHCD), la prise en charge para-médicale (les soins de confort : soins de bouche, prévention d’escarre, changes, les transmis-sions écrites sur la douleur du patient), les relations avec les familles (présence, relations téléphoni-ques... ).Enfi n, les éléments concernant le décès ont été recensés : l’état du patient peu avant le décès (coma, lucide, agité, somnolent), la présence de la famille, des médecins... , les conditions de la phase agoni-que (gémissements, encombrement, apnées... ), l’heure et la date du décès, l’existence d’un entretien de la famille avec un médecin.Les durées de séjour dans les différents secteur ont été calculées.Des items concernant le devenir du corps ont été inclus dans la grille de lecture mais la saisie des données nous a permis de constater qu’aucun élément de ce type n’apparaissait dans les dossiers.

RÉSULTATS

Au terme de la lecture des dossiers, il nous est apparu licite d’isoler deux populations : d’une part les patients dont le dossier médical mentionnait, au terme de la prise en charge au service d’urgence, que le patient relevait d’une prise en charge palliative et donc qu’aucun recours à des méthodes de réa-nimation n’était envisageable et les patients dont l’état de santé relevait d’une prise en charge curative.

La comparaison des données de ces deux populations a permis de mettre en évidence une différence signifi cative sur huit items recensés.On constate, en effet, que pour les patients orientés d’emblée vers une prise en charge palliative le score de Glasgow est signifi cativement plus bas, que plus d’avis spécialisé sont demandés, en re-vanche, moins d’examens complémentaires sont réalisés. Cette population bénéfi cie plus souvent de prescription de traitements sédatifs. On note une attention particulière à l’information des familles et à leur concertation en cas de limitation des traitements. Enfi n, la durée de séjour est signifi cati-vement plus courte.

DISCUSSION

A partir de ces résultats, on découvre que les médecins travaillant dans les services d’urgence res-sentent le besoin de ne pas prendre les décisions de prise en charge palliative seuls et qu’un avis spécialisé auprès de réanimateurs et/ou neurochirurgiens, le plus souvent, professionnels peut-être plus sensibilisés aux décisions de limitations des traitements, les aident à orienter les patients vers une prise en charge palliative.Cette décision permet de diminuer la réalisation d’examens para-cliniques ce qui peut sembler na-turel dans la mesure où on ne se situe ni dans une démarche diagnostique ni dans une démarche de soins curatifs mais dans une démarche d’accompagnement et de soins de confort.Les traitements sédatifs prescrits peuvent nous interroger quant au but dans lequel ils sont admi-nistrés. Est-ce dans un souci de confort du patient ou de sa famille ou afi n d’abréger cette prise en charge qui met parfois mal à l’aise les professionnels de l’urgence et de son traitement ?Cette administration de sédatifs et la gravité de l’état clinique seraient alors des moyens d’expliquer la durée de séjour plus brève.Enfi n, un souci d’investissement de la famille dans cette situation semble réel mais les données quant à la place donnée aux familles sont très parcellaires dans les dossiers étudiés.

III.

IV.


190

CONCLUSION

Au terme de notre travail, nous nous interrogeons sur le respect de ces patients décédés à l’UHCD. Le manque d’information sur les antécédents et les conditions d’existence du patient, le manque de recherche de consentement, l’administration de traitements antalgiques sans évaluation de la douleur, le recours à des traitements sédatifs, le manque d’accompagnement du patient et de sa famille, nous poussent à conclure que les équipes soignantes se situent dans une optique reposant principalement sur un substrat thérapeutique et non dans un cadre palliatif.Cette étude oriente notre réfl exion vers trois remarques. D’une part, le manque d’informations dis-ponibles sur les conditions d’existence, les antécédents, le projet de vie du patient entrave la prise en charge des patients. D’autre part, l’absence de travail réfl exif sur les prises en charge ne permet pas aux différents intervenants de donner du sens aux actions entreprises. Enfi n, compte tenu des contraintes liées au travail à l’UHCD (temps d’hospitalisation court, niveau de conscience bas... ) il semble normal que la démarche palliative telle qu’elle est vécue dans les Unités de Soins Palliatifs n’y soit pas applicable. Toutefois, des mesures particulières comme la création d’une grille de trans-mission particulièrement axée sur la fi n de vie, une plus grande attention portée à des éléments sub-jectifs (signes de souffrance, prise en compte des désirs du patient, de sa sensibilité spirituelle... ), des entretiens systématiques avec les familles avant et après le décès ou des réunions de réfl exion pendant et après l’action pourraient permettre une meilleure approche de cette démarche.

V.



191

En octobre 2004, lors du congrès de l’Union Nationale des ASP, il a été souligné que le concept de soins palliatifs avait évolué, passant de la notion de soins terminaux à celle de soins en phase criti-que. Les bénévoles sont donc de plus en plus sollicités pour accompagner non seulement la fi n de vie mais aussi les périodes de crise.

Un moment de crise, c’est bien ainsi qu’on peut qualifi er ce que vit tout malade pendant le temps qu’il passe dans un service d’Urgences, indépendamment de la gravité de son état.

L’événement qui l’y amène est toujours inattendu : quelque chose d’inopiné est survenu, a fait irrup-tion dans sa vie quotidienne, et même si cet événement n’a fi nalement pas de conséquences graves, il ouvre à une réfl exion sur la vulnérabilité, la fragilité des projets, la conscience que la vie peut, en une seconde, basculer.

Déjà ébranlé par cet événement au moins désagréable et souvent dramatique, le patient atterrit en outre sur une planète étrange, où il va être confronté à des situations complètement inhabituelles.

Après un premier examen par une infi rmière d’accueil, il est le plus souvent dépouillé de ses vête-ments pour être plus vite prêt pour les examens ultérieurs, vêtu d’une chemise d’hôpital en intissé ouverte dans le dos, allongé sur un brancard à roulettes et, recouvert d’un simple drap, prompte-ment poussé dans un lieu qui ne ressemble à aucun autre.

Dans ces espaces, si peu défi nis qu’on les désigne par des termes inhabituels (on ne parle pas de "sal-les d’attente" mais de parkings, pas non plus de chambres, de cabinets de consultation, ni de salles d’examen mais de boxes) on lui trouve une place entre d’autres brancards parfois très nombreux et il n’est pas rare que la personne se retrouve aussi proche de son voisin qu’elle pourrait l’être de son partenaire dans le lit conjugal, partageant avec des inconnus, dans une promiscuité étonnante, la nudité, les odeurs corporelles, les actes les plus intimes (dans ces conditions, la simple envie d’uriner se transforme vite en cauchemar ! ).

Ce qui rend la situation plus diffi cile encore c’est qu’on partage cette promiscuité extrême avec des personnes qu’on n’a pas l’habitude de côtoyer : de très grands vieillards décharnés évoquant une mort prochaine, des gens confus, incohérents, agités, délirants, inquiétants, des gens de la rue por-tant sur le visage et sur le corps les traces de leur vie dévastée. On se retrouve soudain côte à côte, lit à lit avec un échantillon de toute l’humanité, avec tous les drames et la misère du monde.

C HIEGEL et A YDRAUTFondation hôpital Saint-Joseph - 185, rue Raymond Losserand - 75674 PARIS

LES URGENCES : UN NOUVEAU LIEU D’INTERVENTION POUR LES BÉNÉVOLES D’ACCOMPAGNEMENT


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Et dans ce lieu dépaysant, dépersonnalisant, dans ce lieu d’angoisse et de tension, les malades et leurs familles vont vivre une attente ressentie comme interminable et rendue plus interminable encore par le fait qu’on ne sait pas au juste ce qu’on attend, pourquoi on attend, pourquoi c’est si long. On a peur d’avoir été oublié, on a peur de rester seul dans un hôpital demeuré vide. L’angoisse monte et se transforme en exaspération. Parfois le vase déborde, dans une explosion de colère et de récriminations. Parfois aussi, elle se communique d’un malade à l’autre.

Face à eux, les soignants débordés travaillent à un rythme effréné. Ils n’ont pas une seconde à eux, pas une seconde de trop. Ils passent à toute vitesse dans le couloir et ne peuvent surtout pas se per-mettre de répondre à tous ces regards, toutes ces questions, tous ces appels qui les sollicitent.

Dans ce milieu où s’affrontent ces deux formes de temps irréconciliables, le bénévole d’accompagne-ment trouve une place évidente : la place d’un être humain disponible, ayant tout son temps et rien d’autre à faire qu’à être à l’écoute de tous ces drames et ces angoisses, à entendre tous ces désarrois, ces souffrances, ces colères.

... / ...

Rôle "classique" du bénévole" d’accompagnement : écouter l’angoisse extrême de ceux, patients ou familles, qui attendent un diagnostic, peut-être vital. Entendre la souffrance des très malades, ten-ter d’apaiser les incohérents et les confus, entendre la détresse.

Mais, dans ce lieu particulier des Urgences, le bénévole a souvent aussi à être à l’écoute de tous ces gens "bien portants", qui viennent juste d’avoir un "incident de parcours", à peine un accident, et qui, sans y être le moins du monde préparés, se retrouvent soudain confrontés à tous ces aspects de la misère humaine et en sont profondément ébranlés. De graves pensées surgissent, au fi l des heures d’attente : la mort, le vieillissement, les questions sans réponses relatives à l’avenir, les regrets, la culpabilité, le sentiment d’impuissance... Très souvent, des personnes venues consulter pour des choses pas trop graves s’adressent à nous pour évoquer d’emblée les drames de leur vie : la mort d’un enfant, d’un mari, il y a longtemps déjà ; les exilés parlent de leur pays et des tragédies qu’ils y ont vécues ou cotoyées ; tel jeune sportif évoque en pleurant son enfance... des souvenirs de bonheur, doux à évoquer, mais douloureux aussi.

Etonnant de voir à quel point, dans ce lieu déstabilisant, les gens éprouvent le besoin de parler d’eux ce qui donne au bénévole d’accompagnement le sentiment d’être exactement à la bonne place.

Depuis 2 ans bientôt, une équipe de bénévoles d’accompagnement intervient aux urgences de l’hô-pital Saint-Joseph à Paris, à la demande du chef de service et du cadre infi rmier en collaboration avec l’EMSP.

Les 2 équipes (EMSP et Urgences) travaillant déjà ensemble au sein du service des lits d’urgences, les bénévoles de l’EMSP étaient en effet bien préparés à ce type d’intervention : leur mission d’ac-compagnement est d’être à l’écoute des patients et de leur famille, sans projet, sans jugement, au plus près de la douleur physique et psychique, tout en respectant le travail des soignants.

En cela, l’accompagnement dans un service d’urgences ne diffère pas de celui qu’on effectue dans un service clinique mais il est peut-être plus complexe car le bénévole, exposé au regard de tous, doit pouvoir créer une bulle autour du malade afi n que celui-ci puisse se sentir accueilli.

Par ailleurs, le bénévole est confronté à certains patients en grande précarité ou atteints de troubles psychiatriques.



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C’est parce que les bénévoles de l’EMSP sont formés à l’écoute et ont une bonne connaissance du milieu hospitalier que le choix s’est porté sur eux.

De plus, par notre charte, ils s’engagent au respect, à la disponibilité, à la confi dentialité.

Sur ces bases, nous avons débuté grâce au volontariat des bénévoles de l’EMSP, bientôt rejoints par d’autres bénévoles de l’ASP, intéressés par ce lieu d’accompagnement.

Aujourd’hui, après 2 ans de fonctionnement, malades et soignants expriment leur satisfaction : les premiers apprécient d’avoir près d’eux une personne dans les moments diffi ciles qu’ils vivent, les seconds reconnaissent que la tension est moins forte et les malades moins angoissés lorsque nous sommes présents.

Dans l’avenir, notre objectif est d’assurer une présence quotidienne, ce que je crois tout-à-fait réalisable.


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SESSION ATELIERS B


Je veux rester à la maisonM GIOIA

De l'anticipation à la réalité de soins à domicileCh MARTIN

Équipe mobile de soutien au projet de soin pédiatriqueB JAUD



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S.H âgée de onze ans est en phase de traitement palliatif. L’équipe hospitalière contacte l’équipe de l’Hospitalisation à Domicile (HAD) pour le retour à domicile.

L’équipe de l’HAD rencontre l’enfant et sa mère à l’hôpital pour formaliser le projet thérapeutique. Nous organisons une visite à domicile chaque jour pour réaliser les soins techniques et le soutien psychologique de la famille. Après évaluation, nous réaliserons deux passages par jour en partena-riat avec l’équipe spécialisée en soins palliatifs. Nous proposerons aussi l’intervention des bénévoles et le soutien d’un psychologue.

S. décèdera à domicile 6 mois après, elle a toujours refusé les hospitalisations. Elle est enterrée au pays selon son désir et celui de la famille : cela avait été discuté et organisé par les assistants sociaux et la mère.

Il y a eu intervention de 3 "équipes" : l’équipe hospitalière, l’équipe pédiatrique de l’HAD et l’équi-pe soins palliatifs. Au sein de l’HAD deux équipes de compétences complémentaires (pédiatrie et soins palliatifs) se sont rencontrées, ont travaillé ensemble pour faire au mieux, ont mutualisé leur compétences. Les moments de "crise" ont fait l’objet de réunions multidisciplinaires ou de groupes de paroles. Des réunions et rencontres ont eu lieu avec l’équipe hospitalière régulièrement. Suite à cette Prise en Charge nous avons fait évoluer nos pratiques : d’emblée l’équipe pédiatrique contacte l’équipe soin palliatif, et d’emblée si jugé pertinent un soignant de chaque équipe vont au domicile en visite conjointe.

Les liens avec l’équipe hospitalière se sont renforcés : connaissance des limites de chacun, confi ance mutuelle. Des rencontres entre soignants vont être programmées et des stages organisés.

M GIOIA*, D VITRY**, F HENRY****Cadre Puéricultrice HAD Pédiatrique Croix Saint Simon ** Coordinatrice Unité François Xavier Bagnoud HAD Croix saint Simon*** Cadre de Santé Service de Pédiatrie Institut Curie

JE VEUX RESTER À LA MAISON


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Nous voulons vous faire partager au cours de cet exposé notre expérience dans l’accompagnement d’une jeune adulte qui nous a confronté à des diffi cultés de divers ordres. Nous l’appellerons Hanna, jeune turque atteint d’un épendynome mixopapillaire intra médullaire diagnostiqué en 1997 à l’âge de 13 ans, récidivante devenant multi métastatiqueà partir de 2001. Elle a été prise en charge en soins palliatifs dans le cadre de l’Hospitalisation A Domicile Pédiatrique en septembre 2003.

Hanna est une adolescente avec une personnalité affi rmée. Elle est coquette et attache beaucoup d’importance à son apparence physique à travers les vêtements et le maquillage notamment. Elle possède une vie relationnelle amicale fournie. Hanna à un bon niveau scolaire et est la plus brillante parmi ses 2 frères et 2 sœurs.

Elle tient une place importante au sein de sa famille, sa parole est porteuse et lui confère une cer-taine autorité. Par ailleurs, elle entretient une relation "fusionnelle" avec sa mère. En outre, par son charisme Hanna rayonne au sein de la famille et la rassemble.

La prise en charge d’Hanna est singulière. Elle s’opère dans un contexte de dégradation physique rapide. En effet, la paraplégie contraint, Hanna, à une immobilisation qui entraîne une altération au niveau cutané à type d’escarres accentuée par les troubles de l’incontinence. Parallèlement, une modifi cation de l’image corporelle s’effectue avec une prise de poids, une importante pilosité, de l’acné engendrée par les effets secondaires de la corticothérapie. Toutes ses modifi cations concourent à provoquer une non acceptation d’Hanna de sa maladie. Cela se manifeste d’une part par un refus de la dépendance qu’elle éprouve face à ses déplacements en fauteuil roulant qui nécessitent l’aide d’un tiers, appartement situé au 3e étage sans ascenseur et vis-à-vis de l’aménagement de l’appartement (notamment la salle de bains) et du lit médicalisé.

D’autre part, Hanna qui a saisi l’interaction entre les traitements et ses modifi cations corporelles ne fait pas preuve de compliance thérapeutique. De même, elle s’oppose aux soins d’hygiène prodigués par l’équipe soignante et se réfugie dans le sommeil pendant leur présence.

Cependant, malgré l’évolution de sa maladie, Hanna a des projets qui donnent un sens à sa vie. Elle éprouve notamment le besoin de sortir. Ainsi elle instaure un rythme de vie nocturne à sa fa-mille qui se rend disponible dans le souci de lui faire plaisir et de la maintenir en vie.

Dans ce contexte la prise en charge de cette jeune adulte devient complexe. D’une part, elle nécessite un positionnement de l’équipe au domicile face à la réalisation des soins d’hygiène, à la nécessité d’instaurer un temps de sommeil la nuit.

C MARTIN, F JOUNIS, A SUAREZ Hôpital à domicile pédiatrique CHU Nantes

DE L’ANTICIPATION À LA RÉALITÉ DES SOINS À DOMICILE



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D’autre part, elle met en avant les limites rencontrées par l’équipe au domicile. Premièrement la diffi cile gestion de la douleur, qui malgré des prescriptions anticipées, s’est avérée omniprésente. De plus, il nous était devenu impossible de dissocier la douleur de l’anxiété ressentie. Le sentiment d’intervenir ponctuellement face aux manifestations de la douleur sans pouvoir la couvrir totalement était donc récurrent.

En second lieu, la cellule familiale a peu à peu accaparée l’équipe. Par ses origines culturelles étran-gères l’atmosphère conviviale a créée une proximité dans laquelle s’est enfermée l’équipe, accentuée par la détresse et la vulnérabilité la maman qui, souffrant d’un manque de communication intra familial, a favorisé ce rapprochement.

Face à ces éléments, et dans le souci de respecter les désirs d’Hanna, l’équipe a développé une dis-ponibilité dans ces passages à domicile créant une grande amplitude horaire de travail. Cette lourde prise en charge a provoqué l’essouffl ement de l’équipe qui s’est investit durant 6 mois.

Aussi, une hospitalisation de répit a-t-elle été proposée afi n de permettre une réévaluation de la dou-leur et un entretien avec les médecins, Hanna et ses parents, par rapport à l’évolution inéluctable de la maladie. Quant à l’équipe de soins, elle a pu "souffl er" et repenser la prise en charge d’Hanna à domicile...

A son retour à domicile, il nous a semblé que les choses étaient plus claires : les parents ont pu com-mencer un cheminement vers la mort de leur fi lle.

Pour sa part, Hanna, lors de son hospitalisation, s’est exprimée et a notamment demandé : "Est que je vais guérir ?" et le médecin lui a répondu : "non, mais nous allons tout faire pour sou-lager ta douleur".

Si l’hospitalisation de répit n’a pas réglé le problème de la douleur, elle a permis toutefois, pour Hanna et ses proches, de prendre conscience de la maladie incurable et de la fi n de vie. Toutes les douleurs ne sont pas susceptibles d’être calmées et notamment les douleurs morales. Quant à l’équipe, cette hospitalisation a favorisé une prise de recul.

En dernier lieu, nous abordons le désarroi de l’équipe face au décès d’Hanna. Il est important de situer le contexte, à savoir que le soignant arrive seul à domicile, notre unique lien avec l’extérieur est le téléphone portable.

La famille est consciente de la dégradation et de l’issue fatale tant redoutée. L’équipe, tout au long de la prise en charge, la tenait informée et mettait des mots sur les symptômes de déclin. Hanna est décédée un soir lors d’un soin et donc en présence d’une infi rmière puéricultrice. Immédiatement, notre collègue a été prise à partie, toute la colère contre le monde médical, le doute vis-à-vis du soi-gnant, toute cette souffrance fut exprimée à travers une grande agressivité verbale.

Quelle attitude adoptée tout en sachant qu’il faut fi nir les soins et notamment ôter le matériel médical ?

Dans ce cas la solitude du soignant est terrible, notre collègue a adopté une attitude de repli sur elle, ne rien répondre, ne pas bouger, afi n de ne pas accentuer cette colère et que les mots ne se transfor-ment pas en acte de violence physique, peur de ne pouvoir gérer la panique due à l’envahissement de l’immeuble par la communauté musulmane. La consigne intra équipe est d’appeler les collègues en renfort si nous ne gérons pas la situation.


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Quant nous sommes arrivées sur les lieux avec le médecin oncologue, nous avons eu beaucoup de mal à nous frayer un chemin jusqu’à Hanna. L’équipe a été prise au dépourvue face à une foule considérable criant, pleurant, priant. Des voisins paniqués avaient fait appel aux pompiers... Très rapidement les soignants se sont confrontés à des rituels dont nous n’avions pas connaissance et il fut diffi cile d’ôter le matériel médical. Notre équipe inclus dans l’accompagnement la prise en charge post mortem, or pour Hanna, la demande de la famille était un rapatriement de corps à la morgue du CHU. Aucune famille jusqu’à cette nuit là ne nous avait fait cette requête, et du coup, il a fallu gérer dans la précipitation et obte-nir l’accord du directeur de garde pour accéder à la demande de la famille. En essayant d’analyser ces derniers points notre équipe se pose des questions : pourquoi ne pas avoir entrevu le post mortem avec la famille ? Pourquoi ne pas s’être renseigné sur les rituels mortuaires musulmans ?

Il est clair que nous avons pêché dans l’anticipation, que l’équipe s’est arrêtée sur une impression : au vu de l’investissement de la famille auprès d’Hanna, son corps resterait au domicile. Et c’est vrai que si nous l’avions envisagé avant le décès, les parents n’auraient pas été infl uencés par la famille et auraient pu choisir en fonction de leurs propres croyances qui étaient partagées entre culture turques et occidentale.

L’expérience vécue dans l’accompagnement d’Hanna nous montre que chaque prise en charge en soins palliatifs est unique. Hanna nous a montré qu’en tant que jeune adulte, elle avait besoin de s’affi rmer en testant la nécessité du traitement, en s’opposant aux soignants pour des soins d’hy-giène, de conserver sa vie nocturne... Du côté soignant, il a fallu s’adapter au rythme, remettre des limites pour qu’un projet de vie s’instaure, demander une hospitalisation de répit pour ajuster nos objectifs, et laisser la famille et l’équipe souffl er, se remettre en question sur notre manque d’anti-cipation, faire bouger la routine administrative... Et c’est en échangeant les uns les autres que les prises en charge d’enfants en soins palliatifs s’organiseront à domicile.



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En répondant à l’appel d’offre de la Fondation de France, l’hôpital d’enfants du CHU de Nantes a souhaité faire avancer un projet transversal inscrit au projet d’établissement. Celui-ci concerne plusieurs unités fonctionnelles impliquées dans la prise en charge de la pathologie chronique de l’enfant. Le principe fondateur était d’inclure la prise en charge palliative dans le contexte d’un projet de soin global. Ce dernier est élaboré au décours d’une évaluation diagnostique et pronostique précise permettant de fi xer l’objectif de soin. Pour permettre la mise en œuvre de ce projet de soin, il nous est apparu nécessaire de travailler autour de la mise en place d’une cellule de coordination. Nous étions alors très proches des recom-mandations du groupe de travail sur l’enfant et les soins de support en cancérologie.La formation soutenue par la Fondation de France nous a permis de mieux cerner sa composition, ses modalités de fonctionnement et ses missions. Les concepts ont aussi évolué puisque l’on est passé de l’idée de cellule à équipe et de coordination à soutien.Pour mieux défi nir son organisation, nous avons réalisé 10 journées de formation/réfl exion avec les différents acteurs : médecins, soignants et psychologue travaillant en pédiatrie dans les services de soin et à domicile.

LE PROJET DE SOIN PEDIATRIQUE

Le projet de soin pédiatrique est mis en place dés le diagnostic de la maladie et tout au long du par-cours thérapeutique. Ce projet est élaboré avec l’ensemble des interlocuteurs : les parents, l’enfant malade, les médecins et les soignants. Ce projet est évalué à chaque élément nouveau intervenant dans la prise en charge de l’enfant malade au cours d’entretiens ou de staffs médico-soignant.Dans ce contexte il est important de préciser les spécifi cités du projet de soin pédiatrique suivantes :

la prise en compte de la relation triangulaire parent -enfant – soignant et le développement psychoaffectif de l’enfant.une approche particulière de l’enfant et sa famille à partir du diagnostic de la maladie jusqu’à la fi n de vie avec une attention et des compétences spécifi ques.

Souvent la révélation d’une maladie potentiellement mortelle nécessite d’avoir recours à une appro-che palliative pour assurer la continuité des soins, sans césure entre soins palliatifs et curatifs. C’est pourquoi en pédiatrie, on souhaite parler de projet de soins continus dans le cadre d’une approche globale de l’enfant malade. Ainsi le soin palliatif n’est pas dissocier et s’intégre dans le projet de soin continu avec les autres types de soins : douleur, soutien psychologique, nutrition, gestion des voies veineuses et accompagnement social.

LES MISSIONS DE L’EQUIPE

Cette équipe est à la disposition de tous les intervenants auprès de l’enfant : médecins, cadre de santé, infi rmières, auxiliaires, ... quel que soit le lieu de rencontre.

I.

II.

B JAUD - Equipe mobile de soutien au projet de soin pédiatriqueCHU Oncologie Pédiatrie - NantesCo-auteurs C HÉRY CHAUVET, A SUAREZ, F MÉCHINAUD

ÉQUIPE MOBILE DE SOUTIEN AU PROJET DE SOIN PÉDIATRIQUE


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FONCTION DE CONSEILProposer une réfl exion et une analyse en commun des problèmes rencontrés par les équipes soignantes.Organiser des temps de rencontre et d’échanges avec les équipes soignantes (hospitalières et libérales).Aider et soutenir les équipes en place dans les services, dans les projets de soin d’un enfant atteint d’une maladie grave, potentiellement mortelle.

FONCTION DE FORMATIONOffrir des groupes d’échanges, d’expression (groupe de parole, analyse de pratique, supervision... Participer à des actions de formation professionnelle initiale et continue voire des formations actions ciblées pour une équipe dans le domaine des soins continus.

FONCTION DE COORDINATIONMettre en relation les différentes compétences des différents acteurs (prestataires de service, infi rmières libérales, médecins libéraux... ).Développer les liens avec les réseaux de soins en pédiatrie notamment en palliatif.En aucun cas l’équipe mobile de soutien se substitue au personnel soignant référent de l’enfant malade.

L’ORGANISATION DE L’ÉQUIPE

LE MEDECINLe médecin pédiatre de l’équipe doit avoir des acquis et des compétences spécialisées (techniques, relationnelles et éthiques) dans le traitement de la douleur, des soins palliatifs et des soins de support. Il conseille ses interlocuteurs médicaux en ce qui concerne l’évaluation, la prescription, prévention et les modifi cations éventuelles des traitements.

LE PSYCHOLOGUELe psychologue de part sa profession est convoqué pour ses qualités d’écoute, de soutien d’une pa-role et d’accompagnement psychologique. Dans son activité de psychologue en équipe mobile, il aura un rôle de coordination, de formation, d’aide et de soutien auprès des équipes de soins. Le psychologue restera attentif aux enjeux de la triangulation parents/enfants et soignants.Le psychologue pourra aider le soignant à repérer l’investissement subjectif de sa relation avec l’en-fant en soins palliatifs, proche de la fi n de sa vie. Il évoquera la qualité de vie relationnelle comme une priorité dans ce soin. Suite à une demande, il peut évaluer avec l’équipe mobile une situation qui le fera intervenir seul dans les groupes de parole, dans des entretiens individuels ou en binôme dans l’analyse de pratique auprès du soignant.

LE CADRE SOIGNANTLe cadre soignant réceptionnera les appels et remplira la fi che d’appel. Elle organisera les temps de rencontre nécessaire des membres de l’équipe. Elle participera aux rencontres en binôme. Elle veillera au suivi des actions entreprises.Elle réalisera le bilan annuel d’activité de cette équipe.La formation initiale et les qualités d’écoute du cadre soignant lui permettra d’accompagner les soignants demandeurs à la réfl exion et à l’analyse de pratique d’une part et d’autre part de partici-per aux actions de formation.

III.



201

LES SOIGNANTSCes soignants sont des auxiliaires, infi rmières et puéricultrices qui travaillent auprès d’enfants gravement malades. Elles partageront leur connaissance technique avec les équipes soignantes en diffi culté pour les aider à prendre du recul, comprendre la situation afi n d’élaborer ensemble des réponses possibles.

SITUATION DE CETTE ÉQUIPELieu : CHU de Nantes, l’Hôpital de la Mère et de l’EnfantLe locaL : bureau au 5ième étage de l’hôpital Mère /enfantSes coordonnées : 06 66 33 75 31

FONCTIONNEMENT DE CETTE ÉQUIPEHORAIRES

Du lundi au vendredi de 8 h 30 à 17 heuresEn dehors de ces heures, vous aurez la possibilité de laisser un message sur un répondeur.

LA DEMANDELes équipes soignantes intra ou extra hospitalières de la région Pays de Loire pourront faire appel à cette équipe pour une situation concernant un enfant atteint d’une maladie grave, potentiellement mortelle, offrir une aide à partir du diagnostic de la maladie jusqu’à la fi n des soins.

LES OUTILS MIS EN PLACE PAR L’ÉQUIPE

LA RENCONTRE EN BINÔMEL’équipe de soutien propose des rencontres en binôme avec les équipes pour évaluer une situa-tion diffi cile et chercher des éléments de réponses ensemble. Le regard extérieur et l’expérience des soignants de cette équipe permettront aux soignants demandeurs de prendre du recul face à la situation complexe vécue.Celle-ci se réalisera en binôme pour partager les observations cliniques et faire émerger des besoins personnalisés.

LA RÉUNION HEBDOMADAIREEn fonction de la raison de l’appel, la demande sera analysée par la réunion hebdomadaire de cette équipe (médecin, psychologue et cadre soignant) pour mettre en place la réponse à la demande. Lors de ces réunions seront également réalisées l’évaluation des actions engagées.

Cette équipe a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents en soins continus.

A.

B.1.

2.

C.


202

MATINÉES THÉMATIQUES



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"NOUVELLES COMPRÉHENSIONS ET STRATÉGIES POUR L’ANTALGIE"

Évaluation de la douleur chez le patient adulte non communiquant Stéphanie MAUBOUSSIN, Sylvie LEVRAUX


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Dans les services de soins, l’évaluation de la douleur tend à devenir une prise de constante parmi d’autres. En se limitant à la seule dimension de l’intensité, l’objectif de l’évaluation de la douleur, est d’identifi er un patient douloureux et de le surveiller. Cette approche permet aussi aux profession-nels d’avoir un langage commun et facilite les transmissions. L’amélioration de la qualité de la prise en charge de la douleur implique ce type de procédure. L’évaluation de la douleur, à l’aide d’outils standardisés permettant de chiffrer la douleur, est de plus en plus fréquemment appliquée par les soignants. Ces évaluations se basent sur le rapport verbal, c’est-à-dire sur une autoévaluation réali-sée par le patient. Des échelles reproductibles, validées, simples d’utilisation sont à notre disposition (EVA, EN, EVS).

Lorsque le patient ne peut exprimer une douleur, quelle méthodologie utiliser ? La notion de patient, non ou mal, communicant ne se résume pas à une absence d’expression verbale. On peut l’étendre à la personne qui ne sait pas s’il a mal, où il a mal, ou ne peut le montrer. La défi nition englobe, outre les très jeunes enfants, les vieillards, les personnes présentant des troubles du comportement et/ou une confusion, une démence, une aphasie, les handicapés psychomoteurs. On pourrait aussi inclure les patients dont le rapport verbal est diffi cile à obtenir par exemple en SSPI (salle de surveillance post interventionnelle), aux urgences ou dans les services de réanimation. Lorsque le malade ne peut être considéré comme "l’expert" de sa douleur, des discordances d’interprétation peuvent naître sein de l’équipe soignante. Il est alors indispensable de faire appel à une méthode observation standardi-sée du patient au moyen d’échelle comportementale, c’est-à-dire d’hétéroévaluation.

L’hétéroévaluation de manifestations comportementales implique que deux observateurs donnent un avis concordant. Dans la pratique clinique, cela sous entend que l’échelle utilisée soit validée et que les observateurs soient entraînés. D’assez nombreuses échelles comportementales sont à notre disposition en pédiatrie (cf site Pédiadol), peu sont disponibles et validées chez l’adulte. Le but de notre intervention est de faire le point sur notre pratique de l’évaluation du sujet non communiquant dans le cadre d’une activité d’équipe mobile douleur et soins palliatifs et du CLUD dans un hôpital d’aigu.Diverses échelles à notre disposition sont (liste non exhaustive) :

DOLOPLUS (Wary),ECPA, Echelle Comportementale de la Personne Agée (Jean, Alix),Echelle comportementale simplifi ée (Hôpital Sainte Perrine) (validation en cours),DESS, Douleur Enfant San Salvadour (Echelle comportementale de l’enfant ou adulte poly-handicapé),BPS, pour les patients en reanimation et sous sédation (Payen),WAPS (Wake-up acute pain score) en post-opératoire immédiat (Therre et col.),Echelle Comportementale adulte aux urgences (Boureau).

S MAUBOUSSIN, S LEVRAUX, F BOUREAUEquipe Mobile Douleur et Soins Palliatifs, Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, Hôpital Saint-Antoine, Paris

ÉVALUATION DE LA DOULEUR CHEZ LE SUJET ADULTE NON COMMUNIQUANT



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Dans notre pratique, et dans le cadre du CLUD, les échelles Doloplus et ECPA sont disponibles dans le "classeur douleur" dans tous les postes de soins et mis à disposition des professionnels au niveau de l’intranet de l’hôpital. Les échelles posent des diffi cultés d’appropriation aux équipes soignantes des services "aigus". Pour l’utilisation de l’échelle Doloplus, les arguments invoqués sont, au delà du manque de temps, la déstabilisation du soignant qui, du fait de l’absence de connaissance d’an-tériorité, n’utilise qu’une partie des items (partie évaluation somatique). L’échelle ECPA est mieux perçue mais n’est utilisée que lorqu’il y a présence de douleur provoquée par les soins. Pourtant, elle pourrait être considérée pertinente même en dehors des soins. Les besoins en terme d’échelle sont que les items soient remplis après une courte durée d’observation et ne nécessite pas de connaissance de l’état antérieur.

Ces constatations ont amené l’équipe mobile à proposer une échelle simplifi ée (en cours de valida-tion), dans la pratique elle semble plus spontanément et facilement utilisée par les soignants des services aigus. Nous présenterons les premiers résultats d’une étude comparative de la perception de soignants sur le choix de l’échelle à utiliser pour un patient donné. Les items des échelles seront comparées en terme de spécifi cité de douleur, de durée d’observation, de connaissance de l’état antérieur.

Pour la pratique nos formations insistent également sur la stratégie décisionnelle à adopter chez le un patient non communiquant :

Inclusion : malade mal communiquant désaccord d’équipe sur la présence ou l’importance d’une douleur toute modifi cation des habitudes

Méthode proposée aux soignants (ou à d’autres observateurs) :observer et décrire les manifestations comportementales verbales (cris, pleurs, gémisse-ments) ou non verbales (postures, réaction de retrait... ), s’aider aux besoins des différents items des échelles disponiblesdécrire la fréquence de manifestations pendant une période d’observation donnéeanalyser les circonstances d’apparitionchoisir un comportement cible qui deviendra le principal critère de surveillance

Discuter la spécifi cité des manifestations en terme de douleur, d’angoisse, de sédation, de con-fusionLa possibilité de disposer d’un item qui parait spécifi que de douleur invite à mettre en route une décision thérapeutique. Lors de la surveillance on tentera de dissocier l’évaluation de la décision thérapeutique.En cas de doute, il est toujours possible d’effectuer un test thérapeutique.Une fois la douleur affi rmée ou simplement suspectée, on cherche à préciser d’autres caracté-ristiques : son origine, son type (nociceptif, neuropathique, mixte) afi n d’optimiser la prise en charge antalgique. Ne pas oublier de réévaluer.Nous présenterons quelques situations cliniques pour illustrer l’approche utilisée.

Pour conclure, les échelles comportementales d’évaluation de la douleur chez l’adulte non commu-nicant doivent s’intégrer dans la pratique courante des soignants au même titre que les échelles d’autoévaluation de la douleur. Les échelles disponibles ne permettent pas de répondre à toutes les situations rencontrées dans notre pratique. Il y a un besoin d’échelle simplifi ée et aussi d’une straté-gie décisionnelle qui permet même en l’absence d’échelle donnée d’identifi er le malade douloureux, d’apprécier le profi l évolutif de la douleur et d’évaluer l’effi cacité thérapeutique. Dans tous les cas, rappelons que la présence de douleur ne doit faire sous estimer la dimension affective ou anxieuse du patient qui ne relèvent pas excessivement des antalgiques.


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RÉFÉRENCES

BOUREAU F, REAN URG 1993, 2, 331, CENTRE NATIONNAL DE RESSOURCES DE LUTTE CONTRE LA DOULEUR ; HTTP : //WWW.CNRD.FR ; PÉDIADOL ; HTTP : //PEDIADOL.CANAL55.COM ;

PRADINE B ; HTTP :/UBERS.AOL.COM/DGÉRIATRIE/INDEX.HTML ; PAYEN D. ET COLL. CRITICAL CARE MÉDECINE, 2001 ; THERRE ET COLL. ; SFAR 2001

1

2



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"COORDONNER LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE, EST-CE POSSIBLE PARTOUT ET POUR TOUS ?"

Pratique du soin palliatif à domicile : rôle et vécu d’une infi rmière libérale Bernadette LAURENT-VAILLANT

Place du pharmacien dans la prise en charge d’une personne en fi n de vie à domicile François MARTIAL

Guide pour le retour à domicile d’un malade en soins palliatifs Odile STEINER

Choisir de vivre à domicile quand on relève de soins palliatifs. Quelle aide peut-on apporteraux aidants familiaux ?

Thierry GODET


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LES INFIRMIERS LIBÉRAUX DANS LA NIÈVREIl y a 109 IDE libéraux dont le cinquième travaille à Nevers. Nous sommes un des départements le plus pauvre avec 47 inf. pour 100 000 h. pour une population âgée. La région PACA en compte +150. Ils travaillent soit en cabinet de groupe, soit seuls. EN VILLEDépart à 6h30, retour à 20h30 et nous devons tenir compte : de la route (3h dans la voiture) des patients vieillissants, des contraintes horaires des traitements, des pansements lourds, du fl ux de travail que nous ne pouvons absolument pas maîtriser, et surtout de l’exigence des patients qui devient ingérable.

PROBLÈME : TOUT EST PRESCRIT À DOMICILELe soin palliatif n’existe pas à la nomenclature.En soins palliatifs, il s’agit d’écouter et de comprendre la problématique du patient, de la famille et des soignants qui interviennent donc l’investissement en temps est considérable.En dehors du soin de nursing, on ne peut intervenir que s’il y a plaie (escarre constitué), perfusion, injection et autres soins techniques ce dont le patient en soin palliatif n’a pas forcément besoin. LES IDE DE VILLESCelles qui travaillent en cabinet de groupes font des soins palliatifs.Les autres, refusent en général, par manque de temps. Toutes estiment qu’assumer les patients jus-qu’au terme de leur vie est un devoir, mais à l’impossible nul n’est tenu.

LES PROBLÈMES QUE NOUS RENCONTRONSProblème d’organisation des sorties en général. Problème des familles a qui on n’a pas suffi samment expliqué ce qui les attendait. Problème des médecins de ville plein de bonne volonté mais non formés aux soins palliatifs. Problème avec les pharmacies non approvisionnées et les prescriptions incomplètes.Problème des patients en soins palliatifs qui nous conduisent parfois à l’épuisement. Il est diffi cile-ment envisageable d’en prendre en charge plus de 2 à la fois.Problème de disponibilité : le soin palliatif c’est 24h sur 24.

EN CONCLUSIONNous manquons bien sûr d’infi rmiers mais nous manquons surtout de temps, aussi gérons-le au mieux et changeons les mentalités tant celles des patients que celles des professionnels. Pendant que nous conduisons nous ne soignons pas. Incitons donc tous les patients qui le peuvent à se déplacer au cabinet infi rmier.Ainsi ferons-nous en sorte que ceux qui veulent mourir chez eux le fasse en toute sécurité et en toute sérénité.

B LAURENT-VAILLANTIDE libérale, Nevers

PRATIQUE DU SOIN PALLIATIF À DOMICILE : RÔLE ET VÉCU D’UNE INFIRMIÈRE LIBÉRALE



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"Au fur et à mesure que l’état d’un malade se dégrade, nous voyons la famille ou les proches prendre le relais, venir à la pharmacie pour prendre des médicaments et demander souvent des renseigne-ments sur tel ou tel effet secondaire du traitement ou sur du matériel médical qui pourrait faciliter la vie", raconte ce pharmacien qui complète : " les proches nous parlent pour nous dire leur solitude, leur impuissance, leur incompréhension, leur refus de l’idée de la fi n, de la mort que la médecine doit vaincre !".

Il n’est pas du ressort du pharmacien de déterminer si l’état du malade permet ou non un traitement à son domicile. Cette décision revient à l’équipe médicale seule. Néanmoins la prise en charge au domicile d’un malade en fi n de vie est un jugement aux conséquences familiales, sociales et orga-nisationnelles lourdes. La mise en place d’une équipe pluridisciplinaire autour du patient et de son proche entourage est indispensable. Au sein de cette équipe soignante, le pharmacien a une place spéciale ; très proche souvent de la famille et facilement accessible aux autres professionnels de santé il est un véritable carrefour.Comment l’offi cine peut elle accompagner au mieux une personne en fi n de vie et ses proches ?Qu’elle est la place du pharmacien dans cette prise en charge ?

LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE PARTOUT ?

Oui, la pharmacie peut offrir partout les mêmes services grâce au maillage territorial de son réseau. Partout, en France une offi cine est implantée, ce qui confère à la profession une place centrale dans le dispositif d’accompagnement des malades de tous âges. En ce qui concerne la disponibilité et la permanence des soins et actes pharmaceutiques, la pharmacie organise depuis toujours des services de garde et d’urgence qui permettent de joindre toujours une offi cine.

Peut-être pouvons nous juste regretter le retard mis au développement d’un véritable dossier médical partagé sur le support Sesam Vitale ce qui permettrait à tout confrère de contrôler avec plus de per-tinence les risques iatrogéniques. En effet, même en cas d’urgence, il pourrait vérifi er les traitements antérieurs, donc limiter les interactions parfois non recherchées et contrôler la bonne observance de tout traitement ce qui est souvent important en fi n de vie avec des antalgiques majeurs.

A sa répartition et à sa disponibilité maximale, le pharmacien peut rajouter un autre atout à son offre de service : sa connaissance de l’environnement géographique, familial et du voisinage du pa-tient en fi n de vie. Un des freins à la prise en charge et à la coordination de soins palliatifs partout à domicile est parfois l’état du logement, son accessibilité et l’adhésion de la famille. Or il arrive souvent que le pharmacien connaisse bien les habitudes de vie de la famille qu’il côtoie depuis longtemps et ses possibilités réelles à aider le malade et à accepter les soignants qui inter-viendront au domicile.Pour faciliter la coordination des divers professionnels de santé, la proximité et la facilité d’accès des pharmacies d’offi cines sont un atout indéniable. Ainsi le médecin qui se rend au chevet de son malade va toujours avoir à proximité la pharmacie ce qui peut être indispensable en urgence.

F MARTIAL Président de la Chambre Syndicale des Pharmaciens de la GirondePrésident des Pharmaciens d’Aquitaine

PLACE DU PHARMACIEN DANS LA PRISE EN CHARGE D’UNE PERSONNE EN FIN DE VIE À DOMICILE


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La rapidité de service de la chaîne du médicament est d’ailleurs en tout point remarquable grâce à la répartition pharmaceutique qui peut livrer les offi cines en tout endroit du territoire dans des délais très rapides. Il en est aussi de même avec la fourniture de matériel médical que les offi cines peuvent réaliser très rapidement, aussi bien s’il s’agit de l’équipement de la chambre que de pompes à nutrition, à antalgiques ou autres pour lesquelles une permanence 24 heures sur 24 est normalement assurée.

De par sa proximité, le pharmacien peut ainsi fractionner les délivrances pour les adapter au mieux à l’évolution de la maladie ce qui est à relever dans le contexte économique actuel.Ainsi, face à un état précaire le pharmacien peut morceler la délivrance des traitements ce qui évite de transformer le domicile en hôpital de campagne avec l’impact psychologique négatif sur la fa-mille. Egalement, en cas de nutrition complémentaire parentérale ou entérale la fourniture ne doit pas être mensuelle ce qui est parfois le cas lors de l’intervention de grosses structures et de sociétés extérieures à l’environnement du patient mais quasi bihebdomadaire et selon les demandes des infi rmier(e)s qui sont tous les jours au chevet du patient.. Oui, la place de la pharmacie d’offi cine est sinon centrale mais à tout le moins incontournable dans la coordination des soins palliatifs à domicile si nous voulons partout offrir le même service aux malades.

LES SOINS PALLIATIFS POUR TOUS ?

Les soins palliatifs à domicile peuvent s’adresser à toute catégorie de malades car la fi n de vie n’est pas l’apanage des seules personnes âgées mais force est de constater que la majorité de nos patients relevant de cette offre de soins sont dépendants et âgés de plus de 60 ans.

Lorsqu’il s’agit de traitements de fi n de vie à domicile pour des malades jeunes, le contact sera établi avec la famille, père ou/et mère le plus souvent, qu’il s’agira de soutenir dans ces épreuves qui sont particulièrement dures à accepter pour des parents. A sa place, le pharmacien aidera souvent par la prise en charge des approvisionnements qu’il pourra effectuer ainsi que des démarches administra-tives. Cette simple démarche d’assistance et d’ouverture aux autres dans le besoin est quotidienne avec tous, mais plus particulièrement avec des parents lors de la maladie d’un enfant jeune. Il aura aussi à cœur de fournir des traitements et du matériel adaptés à l’âge du patient. En effet, trop sou-vent il n’existe pas d’accessoires au format enfant pour les soulager et il n’est pas très loin le temps où il n’existait pas de formes pédiatriques pour des antalgiques forts.

En ce qui concerne les malades plus âgés, dont le pronostic vital est largement entravé, le pharma-cien est en contact avec les enfants et la proche famille dont il devra apaiser la souffrance morale en les aidant là aussi à préserver jusqu’au bout la dignité de la personne en fi n de vie que souvent il connaît depuis très longtemps.A tout instant de leur vie, ils sont venus le voir, lui parler librement sans rendez-vous de leurs joies et de leurs peines. Il connaît beaucoup de choses que chacun lui a confi é durant sa vie. Il sait que telle personne aux apparences si fortes est en fait un habitué du comptoir où elle vient si souvent confi er ses angoisses.

Il connaît surtout toute l’histoire thérapeutique de ses patients, et ceci est encore plus vrai depuis l’arrivée de l’informatique dans toutes nos offi cines. Il sait que telle personne est déjà un habitué des "laxatifs" pris en dehors de toute prescription et qu’il devra être encore plus vigilant dans le cas de traitement aux opiacés et peut-être le signaler au médecin à qui le malade n’a jamais signalé cette prise quotidienne. En effet, bien souvent, cet historique thérapeutique du malade n’est pas limité aux seules délivrances de médicaments prescrits. Il a en mémoire l’ensemble des délivrances de ses patients ce qui là encore nous fait espérer et attendre impatiemment la sortie du Dossier Médical Personnel sur lequel il pourra inscrire toutes ces consommations médicamenteuses inconnues du prescripteur et parfois si utiles.



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LE PHARMACIEN ET LES RÉSEAUX DE SOINS

Il convient de noter la possibilité pour un pharmacien d’offi cine et certains membres de son équipe de se rendre au domicile des patients dont l’état le requiert pour dispenser aussi bien les médica-ments que les autres biens de santé (C.S.P. art. L5125-25). Cette particularité, désormais juridique-ment acquise permet sa participation à des réseaux de soins et de maintien à domicile. Au plan déontologique, nous rappellerons juste les problèmes essentiels sur lesquels les Ordres pro-fessionnels ont attiré l’attention :

respect du libre choix du maladerespect du secret professionnelrespect de l’indépendance de chaque professionnel.

Ceci étant posé, il est évident que le fonctionnement en réseau peut avoir pour avantage d’offrir aux professionnels investis dans cette prise en charge une aide précieuse en termes de soutien, d’échan-ges et de formation continue.Certaines expériences, au sein de réseaux soins palliatifs constitués offi ciellement et soutenus fi -nancièrement par les autorités sanitaires ou non c’est-à-dire constitués librement par divers profes-sionnels de santé autour de quelques cas personnels de malades graves, nous montrent l’intérêt et le bénéfi ce que cela procure au bon déroulement des soins palliatifs. La coordination des soins autour d’un patient en fi n de vie doit se faire naturellement avec tous les acteurs de santé que le malade a connu et qui le connaissent. Le pharmacien peut livrer lui-même les médicaments, donner les conseils de posologie, aiderà la bonne administration des traitements et à leur traçabilité et fournir tout le matériel nécessaire au meilleur déroulement du traitement et au soulagement de la douleur du patient. Là, il va rencon-trer souvent les autres intervenants santé qui soignent ce malade en fi n de vie.

Rien ne s’oppose à la tenue de ces réunions et à la participation effective du pharmacien à ces ren-contres de coordination entre les divers professionnels de santé si ce n’est la codifi cation administra-tive d’un tel acte pharmaceutique. Ce n’est pas l’appartenance à un réseau qui doit conditionner la mise en œuvre de ces réunions mais bien l’intérêt du malade, la préservation de sa dignité et de sa qualité de vie et de mort.Il est en effet clair que la profession pharmaceutique ne pourra, à l’instar des autres professions libérales de santé, s’impliquer encore plus dans les soins palliatifs à domicile que dans la mesure où une cotation réelle existera pour cet acte de coordination qui vient naturellement compléter l’acte pharmaceutique.En plus, au sein de ces réunions de coordination, grâce à sa connaissance des prises en charge ad-ministratives, le pharmacien d’offi cine sera souvent un conseiller pour "prescrire plus malin et pour soigner plus radin". Il est en effet très important que la meilleure prise en charge administrative soit assurée dans le cas des traitements à domicile car cet aspect économique est un facteur d’acceptabilité pour l’entourage qui dans le cas d’hospitalisation croit à une gratuité totale. Cette hospitalisation a pu couper le ma-lade de son voisinage et de son entourage qui déjà souvent sur le plan moral va vivre diffi cilement son retour à domicile, alors face à ces graves problèmes, autant ne pas en soulever d’autres, secon-daires, administratifs et économiques.Cette diffi culté du retour à domicile en fi n de vie est réelle et les pharmaciens la vivent de très près chez les proches du malade qui eux aussi demandent tant de soutien.

"Les grands malades nous échappent puisqu’ils sont maintenus longtemps à l’hôpital et quand ils reviennent à domicile et de plus en plus en fi n de vie, c’est leur entourage et leurs proches qui craquent parfois chez nous et qui viennent souvent nous demander de l’aide" nous confi e ce phar-macien.


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L’intérêt de la participation des offi cinaux à ces réunions de coordination tient aussi au fait que par la suite, c’est souvent vers lui que l’on se tournera pour venir demander des explications et se faire traduire tel ou tel mot saisi au détour d’une conversation. Pour tous, il est facile de venir à la phar-macie pour se faire également expliquer tel ou tel aspect du traitement, se renseigner quant à l’effet secondaire du médicament et se rassurer. Face à la froideur des bilans biologiques et médicaux et des diagnostics il est important de se sentir épaulé par un professionnel qui tenu au secret médical peut tout écouter, tout entendre et bien conseiller. Pour beaucoup de personnes dans l’entourage du malade, le recours à la médicalisation et à l’assis-tance à domicile est une façon de fuir la vérité de l’état du patient et de se persuader que la médecine peut rendre immortel.

La coordination des soins palliatifs à domicile ne rendra pas immortel, mais au moins nous pouvons dire que oui, si elle est menée avec humanisme elle contribue au meilleur soulagement des douleurs de fi n de vie et elle accompagne tout l’entourage et l’environnement du malade dans cette épreuve de la mort qui est tout simplement le propre et l’aboutissement de la vie de chacun d’entre nous.

CONCLUSION

Oui, le pharmacien d’offi cine est au cœur de la cité, de toutes les cités où sa croix verte brille jour et nuit et de par sa répartition harmonieuse il est prés de tous, connaît parfaitement et maîtrise toutes les interactions de tous les produits récents, de plus en plus puissants utilisés pour combattre la maladie mais aussi médicaments qui doivent être surveillés avant, pendant et après leur admi-nistration.

Oui, le pharmacien d’offi cine et lui seul peut délivrer, en toute sécurité, rapidement, partout et pour tous, ces nouveaux traitements en assurant leur traçabilité totale, en participant à la toile tissée autour du patient et en aidant les autres professionnels libéraux de santé dans leur rôle d’accompa-gnants tant du malade que de l’entourage. Oui le pharmacien d’offi cine est donc ce professionnel de santé qui va pouvoir être à l’entière dispo-nibilité des accompagnants du malade en fi n de vie qui vont pouvoir le rencontrer sans rendez-vous ni frais. Il va librement aider les malades et leur entourage qui ont besoin d’écoute, de compassion et de solidarité. La croix verte, l’offi cine est ce lieu unique où l’on peut facilement et librement selon ses propres besoins, rencontrer un professionnel de santé qui va donner de son temps, quelques minutes voire plus, pour écouter, compatir, apaiser la souffrance morale et soutenir mais qui ne va proposer que tout son cœur car il n’y a pas de médicament pour le deuil.



213

Lorsqu’un patient en fi n de vie rentre à son domicile, les professionnels qui le prennent en charge sont régulièrement mis en diffi culté, du fait d’un retour mal préparé. Les liens entre les acteurs de l’hôpital et du domicile sont insuffi sants, les fi ches de transmission absentes et les ordonnances très souvent mal rédigées.

OBJECTIF

Réaliser un guide, accessible et pratique, permettant aux équipes du CHU de Saint-Etienne de trans-mettre effi cacement les informations et de rédiger avec rigueur les ordonnances nécessaires au patient.

MÉTHODE

Réunions de travail (9) entre les membres de l’Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs et du Réseau Ville-Hôpital OIKIA. Contacts avec les pharmaciens, prestataires, infi r-miers libéraux, kinésithérapeutes, diététiciennes et autres acteurs du domicile. Contacts avec les autres équipes mobiles et réseaux de la région. Rédaction du guide comportant des recommandations, une fi che de liaison, des modèles d’or-donnances et des informations utiles avec nom et adresse. Mise en place sur Intranet. Validation et évaluation à distance de l’impact sur le retour à domicile.

RÉSULTAT

L’outil proposé est réalisé en trois chapitres :Le premier chapitre porte sur la nécessité d’anticiper le retour à domicile et rappelle les obli-gations légales. Le deuxième chapitre propose la démarche à suivre et des modèles d’ordonnances pour les médicaments, l’administration morphinique, l’hydratation et/ou l’alimentation parentérale, l’alimentation entérale, les pansements, la sonde urinaire, les soins et surveillance infi rmiers, l’oxygénothérapie, les soins kinésithérapiques, l’aménagement pour le domicile, ainsi qu’une fi che de liaison infi rmier.Le troisième chapitre explique en quoi l’ équipe mobile de Soins Palliatifs et le Réseau Ville-Hôpital peuvent les aider pour un meilleur retour à domicile.

DISCUSSION ET CONCLUSION

Pour que cet outil soit utile, il doit être facilement accessible et simple d’utilisation. La solution de l’Intranet nous a paru pertinente : tous les médecins y ont accès, l’information et la diffusion sont facilitées et la réactualisation nécessaire est simple. Sa complexité est diminuée grâce à l’aide de l’in-formatique avec notamment des liens permettant d’accéder directement aux modèles d’ordonnances. Ce guide pour le retour à domicile facilite le lien entre les professionnels, permet une meilleure transmission et des prescriptions rigoureusement rédigées.

1.

2.

3.4.

O STEINER - IDEService de Soins Palliatifs CHU Hôpital Bellevue Saint EtienneCo-auteurs : C DARS*, G CARROZ**, MP ROMAND*, M PICHON-GALLAND*, O BREDEAU**, P VASSAL*,A RICHARD** Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs CHU St Etienne Loire** Réseau ville-hôpital Oïkia St Etienne Loire

GUIDE POUR LE RETOUR À DOMICILE D’UN MALADE EN SOINS PALLIATIFS


214

Les soins palliatifs à domicile reposent sur les principes incontournables que sont :le respect du choix du patient quant à son lieu de vie et de soins, notre société l’a érigé en droit (loi du 09.06.1999) ;la qualité de l’aide apportée au patient tout au long de sa prise en charge, ce qui sous-tend :

l’anticipation et la réactivité des réponses apportées par l’ensemble des acteurs professionnels,la continuité de la prise en charge du patient tout au long de son parcours : domicile, éta-blissement de santé, établissement médico-social,la qualité de la prise en charge de l’ensemble des professionnels des champs médico-psycho-sociaux, ce qui sous-tend : formation, engagement et soutien de ces acteursl’équité de traitement proposée au patient quel que soit le lieu de vie choisi, son âge, sa si-tuation socio-économique...

La coordination autour du patient de l’ensemble des acteurs de santé des secteurs sanitaires et psycho-social, à savoir :

Les équipes soignantes de proximité : médecin traitant, infi rmier, pharmacien, prestataires... Les équipes du réseau de santé :

les équipes mobiles mixtes interdisciplinaires : médecins, infi rmiers, hospitaliers et libé-raux, psychologues et assistantes socialesla coordination médico-psycho-sociale du territoire de santé

les acteurs du maintien à domicile :les auxiliaires de vie sociale des associations d’aide à domicileles bénévoles formés par les associations de soins palliatifs.

Outre ces principes, l’évaluation externe du réseau des Hautes-Pyrénées dans sa phase expérimen-tale (1999-2002) par l’opérateur CSC Peat Marwick a mis en exergue des facteurs déterminants du maintien à domicile que sont :

la qualité de la prise en charge de la douleur et des symptômes d’inconfort,la continuité de la prise en charge médico-psycho-sociale et le travail en équipe inter-discipli-naire,l’anticipation et la gestion de la fi n de vie,les prestations dérogatoires : fi nancement adapté des professionnels de santé libéraux et prise en charge en tiers payant de la totalité des dépenses de santé pour le patient,l’implication essentielle des professionnels de santé libéraux,l’aide apportée aux aidants.

Le respect des principes énoncés ci-dessus, le développement des facteurs évoqués sont les incon-tournables de l’offre palliative à domicile.

Dr T GODET - M DUBARRYRéseau de santé Arcade 65

CHOISIR DE VIVRE À DOMICILE QUAND ON RELÈVE DE SOINS PALLIATIFS. QUELLE AIDE PEUT-ON APPORTER AUX AIDANTS FAMILIAUX ?



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Cette offre en santé est certes sanitaire, mais elle est aussi psycho-sociale ; pour le réseau ARCADE, l’accès aux soins palliatifs à domicile passe par l’articulation des réponses sanitaire, psychologique et sociale.

Cette approche nous a permis de développer notre offre en direction du patient qui reste bien sûr ac-teur principal de notre réseau et au centre de nos préoccupations, mais aussi en direction des aidants familiaux, véritables acteurs, eux aussi, de cette aventure humaine qu’est l’accompagnement d’un proche dans des moments aussi intenses et douloureux que la fi n de vie. Contrairement aux soins qui concernent le patient, le maintien à domicile concerne à la fois le malade et son entourage proche.

Pour la majorité des situations rencontrées, l’intervention et l’engagement des proches, en synergie avec les différents professionnels du réseau, ont été nécessaires pour répondre au souhait du patient de vivre chez lui, dans les meilleures conditions de confort, de sécurité, d’apaisement moral et de quiétude affective.

L’engagement, tant physique que moral, des proches nécessite parfois qu’une aide humaine leur soit apportée pour les soulager dans l’accomplissement de certaines tâches domestiques, de certains actes de surveillance et d’aide au malade.

Ceci explique que toute proposition d’aide du réseau doit s’adresser à la fois au patient mais aussi à l’entourage qui remplit un rôle prépondérant de soutien du malade.Cette réalité rend complexe et très délicate l’évaluation des besoins ainsi que toute proposition de plan d’aide social, car elle oblige à prendre en compte à la fois le projet de vie du patient qu’il a parfois du mal lui-même à cerner et la dynamique familiale ; il faut tenir compte en permanence du vécu personnel, social et culturel du patient et de ses proches.Dans une période de souffrance, de crise, de détresse et de grande instabilité, il est nécessaire d’en-trer dans la "boîte noire familiale", comme l’exprime Claude MARTIN.

L’observation sociale faite par le service social de la CRAM dans la phase expérimentale du réseau a permis de repérer un certain nombre de diffi cultés, de blocages, mais aussi de freins pour la mise en œuvre de ce plan d’aide social.

Ils sont essentiellement liés :à la pluralité des acteurs sociaux et potentielsau fi nancement du maintien à domicileà l’implication des services d’aide à domicile.

Depuis 2003, le Réseau ARCADE, avec les partenaires concernés, a amélioré la réponse dans trois axes : la structuration de l’offre sociale, le fi nancement du maintien à domicile, l’offre du service d’aide à domicile.

Concernant l’offre sociale, le réseau ARCADE a soutenu la nécessité de structurer l’accompa-gnement social proposé aux patients et à leur famille. L’assistante sociale fait désormais partie des équipes du réseau ; elle est identifi ée et affectée dans chaque équipe mobile et au sein de la coordination du réseau. Au sein de chaque équipe mobile, elle est impliquée en permanence dans l’accompagnement du patient et de sa famille, tant au niveau de la pré-inclusion, de l’inclusion, de l’organisation et du suivi du maintien à domicile que de l’accompagnement et du soutien des familles, y compris après le décès. Au sein de la coordination du réseau, elle contribue à l’har-monisation des pratiques professionnelles des assistantes sociales du réseau, mais également à l’amélioration de l’offre sociale, à l’évaluation des résultats, à la formation et à la recherche.


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Concernant le fi nancement du maintien à domicile : le rôle des aidants familiaux constitue souvent comme cela a été évoqué la pierre angulaire autour de laquelle s’organise la vie du patient à domicile. Soutenir, accompagner ces aidants, prévenir leur épuisement devient un impératif pour les professionnels des équipes mobiles ; la possibilité de faire intervenir des auxiliaires de vie sociale constitue souvent une aide indispensable. Le fi nancement de ces interventions est assuré par différents dispositifs de droit commun constitués de prestations légales et extra-légales.

Le Réseau ARCADE, avec l’appui de la DDASS, a initié une action partenariale avec la Direc-tion de la Solidarité Départementale du Conseil Général, la CRAM et la CPAM.Une convention de partenariat entre le réseau ARCADE et ces institutions a permis :

La mise en place d’un imprimé de demande unique pour l’ensemble des prestations sollicitées,L’articulation et la complémentarité des différents dispositifs pour répondre aux besoins du patient et des familles,Une étroite collaboration entre les équipes médico-sociale du Conseil Générale, de la DDASS, les services d’action sociale des Caisses de Sécurité Sociale et les médecins et assistantes so-ciales des équipes mobilesDes circuits décisionnels permettant l’attribution de l’ensemble des prestations dans un délai de 24 heures (APA, ACTP, prestations de garde à domicile CRAM et CPAM).

Concernant l’offre de services d’aide à domicile : le réseau ARCADE a initié un travail de parte-nariat avec l’ensemble des associations de maintien à domicile du département afi n de construi-re une offre départementale spécifi que. Cette offre en cours d’élaboration va se décliner dans un conventionnement réseau/associations qu va préciser la contribution de chaque association au travers d’un cahier des charges, en accord avec la Charte et les référentiels du réseau mais aussi d’harmoniser les différents tarifs aujourd’hui pratiqués par les différentes associations.

Trois axes sont tout particulièrement investis :L’implication des auxiliaires de vie sociale dans un travail de coordination au sein des équipes mobilesLa formation continue des auxiliaires de vie sociale dans le cadre d’un programme pluriannuel de formationLa coordination des associations départementales dans la perspective de construction d’une offre départementale planifi ée.

La réponse sociale développée par le réseau ARCADE, articulée aux réponses médico-psycholo-giques est certainement aujourd’hui ce qui lui permet d’offrir à un grand nombre de malades du département et à leurs familles de choisir de vivre à domicile le plus longtemps possible, voire jus-qu’au bout de la vie. Elle suppose une volonté affi rmée et permanente de décloisonner les mondes sanitaire, social et médico-social.



217


"LES SOINS PALLIATIFS EN GÉRIATRIE : LA MOBILISATION VERS UNE DYNAMIQUE DE QUALITÉ"

Comment identifi er les personnes âgées relevant de soins palliatifs ? Astrid AUBRY

La fi n de vie des déments Denise STRUBEL

La place de la personne âgée en fi n de vie : un travail d’élaboration souvent nécessaire pourles soignants

Pierre SAUNIERE

Intérêt et rôle d’une psychomotricienne dans une EMSP d’un établissement gériatrique Séverine SANSON


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La loi stipule : "tout patient doit avoir accès aux soins palliatifs dès lors que son état le requiert ; l’adage répond : "tout lit de gériatrie est en puissance un lit de soins palliatifs. Oui, mais... à quel moment un patient âgé "entre" en soins palliatifs ?

Le problème du "moment" ou du "passage" en soins palliatifs n’est pas nouveau, et, il est légitime de se demander pourquoi nous sommes pressés de le défi nir mieux. Beaucoup de tentatives de défi ni-tions ont été faites, le plus souvent en proposant des pistes de réfl exion ; les gériatres, que nous som-mes, gardent en référence la "grille de questionnement éthique" (Renée SEBAG-LANOE, 1994).

POURQUOI EST IL NÉCESSAIRE D’IDENTIFIER LES PERSONNES ÂGÉES RELEVANT DE SOINS PALLIATIFS ?

La prise en charge palliative a été initialement défi nie en cancérologie puis auprès des patients por-teurs d’une infection à VIH. Ils concernaient à l’origine essentiellement des sujets jeunes... Or, la majorité des personnes qui décèdent sont des sujets âgés, et, la mort a lieu le plus souvent à l’hôpital, en court séjour ou aux urgences, assumée par des équipes pas assez nombreuses, pas assez formées.

Sans reprendre en détail les particularités gériatriques des soins palliatifs, certains aspects contribuent à maintenir le fl ou :

à la place d’une maladie irrémédiablement mortelle à brève échéance, les sujets âgés souf-frent de polypathologies intriquées où la pathologie chronique cohabite avec les épisodes aigus au pronostic incertain,à la place d’une évolution linéaire vers une aggravation, les personnes âgées nous offrent des tableaux évolutifs en dents de scie, où la phase agonique d’il y a quinze jours a fait place à une guérison inattendue ; cette évolution "à petit feu" rend impossible la prédiction du terme,à la place d’une période à court terme, les personnes âgées peuvent s’installer dans l’évolu-tion incertaine d’un lent mourir, source d’épuisement, de découragement et petit à petit de désinvestissement des proches et des soignants,à la place de tableaux cliniques francs, les sujets âgés présentent surtout s’ils souffrent de troubles cognitifs, des symptômes frustres qui nécessitent d’être repérés et décryptés.

L’identifi cation d’un état de santé nécessitant des soins palliatifs permet d’offrir au patient :un projet de soin adapté où les soins de confort priment sur des soins curatifs limités et ajustés,l’anticipation de certaines situations d’inconfort en défi nissant des niveaux d’intervention médicale,le transfert en unité de soins palliatifs si nécessaire, l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs à bon escient,la possibilité d’un investissement du patient et de ses proches dans une relation vraie et intense.

A AUBRY*, V BRENIÈRE***Centre de gérontologie Roger Duquesne **Centre Hospitalier du Pays d’Aix - Aix en Provence

COMMENT IDENTIFIER LES PERSONNES ÂGÉES RELEVANT DE SOINS PALLIATIFS ??



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Deux écueils à cet identifi cation existent cependant. Bien entendu, pour la plupart des profes-sionnels de gériatrie ou de soins palliatifs, le passage du curatif au palliatif s’inscrit dans une transition douce avec de plus en plus de confort et de moins en moins de curatif. L’inscription du patient comme relevant de soins palliatifs peut néanmoins le faire basculer d’un côté comme de l’autre d’une étroite limite, entre la surmédicalisation inutile ou la sous-médicalisation in-justifi ée.

Trop tôt, le patient âgé ne risque-t-il pas :un abandon thérapeutique trop précoce sous prétexte d’âge ou de pathologie associée (ma-ladies somatiques des patients porteurs de démences) ?des thérapeutiques palliatives inappropriées voire préjudiciables, masquant une pathologie facilement curable ?une annonce trop précoce de sa fi n proche avec le risque, si la situation dure encore plusieurs années de voir l’investissement des proches s’épuiser dans un deuil anticipé ?

A l’inverse, l’absence d’identifi cation ou l’identifi cation trop tardive font le lit :d’un acharnement thérapeutique déraisonnable, d’explorations, de transferts, d’interven-tions ou autres traitements inutiles et disproportionnés,de prise en charge inadéquate avec une non prise en compte de la douleur ou d’autre source d’inconfort, priorité étant donnée à la démarche curative,d’une perte de chance de faire un dernier bout de chemin avec ses proches, tous étant ins-tallés dans le mensonge d’une guérison,de "soins terminaux catastrophiques" sur le brancard d’une salle d’urgences.

L’identifi cation des patients relevant de soins palliatifs est de toute façon pour un service de géria-trie, le moyen de faire reconnaître une activité spécifi que, de chiffrer cette activité, de mettre en avant l’inévitable constat du ratio de personnel largement insuffi sant eu égard le ratio préconisé en unité de soins palliatifs.

À QUEL MOMENT DANS L’HISTOIRE DU PATIENT, LA QUESTION SE POSE-T-ELLE ?

Quand est ce que le besoin de dire clairement que le patient relève de soins palliatifs va se faire sentir ? Quand va se poser peut être la question du transfert en unité de soins palliatifs ?

la plupart du temps, au décours d’un n-ième épisode aigu ou d’un événement un peu plus grave que d’habitude (infection, douleur, troubles du comportement, décompensation car-diaque, escarres... ),lorsque le système de soins ou l’entourage familial se fi ssure, la réalisation de la charge en soins et de la charge émotionnelle générées par l’état du patient fait avancer vers l’accepta-tion de soins palliatifs,en institution gériatrique, en dehors de l’épisode aigu, le moment du questionnement sur-vient souvent au cours de réunions de synthèse pluriprofessionnelle où les éléments apportés par les aides soignants (perte de poids, refus alimentaire, perte d’autonomie, refus de la communication... ) font redéfi nir un projet de soin plus adapté à l’état de santé du résident. Ceci est d’autant plus vrai pour les patients pauci relationnels mutiques, grabataires et gas-trectomisés en unité de soins de longue durée depuis si longtemps.


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QUELS CRITÈRES PERMETTENT DE DIRE QU’UN PATIENT ÂGÉ RELÈVE DE SOINS PALLIATIFS ?

Utiliser les critères d’admission en unités de soins palliatifs gériatriques ou les critères de demande d’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs ?Dans un cas comme dans l’autre, le patient est déjà reconnu comme relevant de soins palliatifs. Les unités de soins palliatifs défi nissent certes des critères d’admission propres à l’état du patient : âge, pathologies, pronostic vital engagé à court sauf en cas des symptômes rebelles ou de répit fami-lial ; mais aussi et surtout, de l’endroit d’où émane la demande, prioritaire s’il s’agit du domicile ou des urgences. Peu de demandes de transfert viennent des SSR gériatriques ou des unités de soins de longue durée dans lesquels les prises en charge palliatives sont déjà mises en œuvre.

Il s’agit donc bien de défi nir les critères qui vont faire "passer" les sujets âgés dans un soin palliatif.

Le début de la période palliative est moins claire que chez le sujet jeune où l’annonce de la maladie grave et l’absence de traitement curatif applicable, fait entrer le patient dans le soin palliatif.

En gériatrie, les maladies sont devenues, la plupart du temps, des problèmes chroniques et même cer-tains états cancéreux n’évoluent que très lentement. La démarche palliative peut durer longtemps.

L’âge ne justifi e plus grand-chose eu égard la très grande disparité des états de santé dans une même classe d’âge : entre un fringant nonagénaire et une septuagénaire usé c’est véritablement l’état de santé qui conditionnera la prise en charge plus ou moins curative ou palliative.

Le terrain est plus déterminant, s’y associe :un âge avancé qui est un facteur irrémédiable de fragilisation,une ou des pathologies associées font que le terrain est fragile et tout problème surajouté sera grave,les pathologies non potentiellement mortelles mais qui s’aggravent les unes, les autres, qui par-fois empêchent le traitement d’une troisième, ou font courir le risque d’une pathologie iatrogène surajoutée,une usure physiologique liée à l’âge et aux maladies.

La maladie elle-même, "potentiellement mortelle" n’est pas forcément déterminante, les thérapeuti-ques curatives s’appliquant maintenant à un âge fort avancé là où, il y a quelques années, l’âge seul aurait suffi t à renoncer à une thérapeutique curative.

Le stade de la maladie, non plus, les stades terminaux des différentes maladies ne correspondent pas à des états nécessitant des soins palliatifs. Les malades atteints de la maladie d’Alzheimer au stade terminal, peuvent encore vivre très longtemps, leur espérance de vie est beaucoup plus diffi cile à déterminer que celle des cancéreux au stade terminal.

L’évolution de l’état de santé marquée par l’alternance d’épisodes aigus paraissant terminaux et d’améliorations inattendues, ne permet pas de prédire une fi n de vie proche. Les événements médicaux de plus en plus fréquents, des périodes de latence de moins en moins lon-gues paraissent être un indicateur pertinent, mais une fois encore non absolu.



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LES AUTRES CRITÈRES DÉTERMINANTS SONT

Les symptômes de douleur ou d’inconfort rebelles à tout traitement.Les complications aigues prévisibles potentiellement mortelles et faisant l’objet de prescription an-ticipée d’antalgique ou de sédation.

Des critères biologiques : une albuminémie basse, un syndrome infl ammatoire,Des indices pronostiques : PINI, Karnofsky

Des situations cliniques particulières sont lourdes de sens :le choix de ne pas poser de gastrostomie chez tel patient,le choix de ne pas dialyser,l’escarre qui ne guérira pas,la décision exprimée ou non du patient d’en fi nir avec la vie.

Aucune généralisation n’est possible et ce qui sera déterminant dans un cas ne le sera pas dans un autre.

Cette approche multi factorielle amène à défi nir une grille d’identifi cation des patients âgés relevant de soins palliatifs. Dans cet outil, certains critères devront être pondérés après une expérimentation sur quelques centres et sur des réseaux de soins à domicile.La diffi culté d’élaborer cette grille correspond bien sur aux diffi cultés évoquées précédemment et aux écueils à éviter.

Les faibles moyens mis à disposition des structures gériatriques ne doivent faire sous estimer les besoins réels pour réaliser des soins palliatifs auprès des patients âgés, ni la charge en soins que cela représente pour les équipes qui les assument. Même si la mort du très âgé est plus acceptable que celle de l’adulte jeune, les conditions de fi ns de vie qui lui sont offertes doivent être honorables pour lui même, ses proches et l’équipe soignante qui l’a accompagné.


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Pour les institutions gériatriques, la fi n de vie et la mort de malades atteints de maladie d’Alzhei-mer (MA) est un problème émergent, compte tenu du nombre croissant de malades, et de leur entrée fréquente en EHPAD au stade sévère de la maladie. Selon une enquête récente, environ 2/3 des malades atteints de MA décèdent en EHPAD, alors que seulement 1/10 décèdent à domicile. Les équipes gériatriques sont ainsi confrontées à un soin complexe, exigent tant en compétence qu’en humanité, et souvent épuisant.

La médiane de survie des malades atteints de MA est de 4,5 ans après le diagnostic dans l’étude Paquid ; Cette fi n de vie est habituellement progressive, émaillée de complications médicales succes-sives avec grabatisation, infections, troubles de la déglutition, dénutrition, voire cachexie, escarres... et le sujet est habituellement totalement dépendant, la communication avec lui est très réduite. Sa dignité est fortement menacée, le soin risque d’être déshumanisé et ce lent processus du "mourir" est source de grande souffrance pour les soignants et pour les aidants. Devant cette situation qui pose le problème du sens d’une vie, du sens du soin, une demande d’euthanasie peut émerger.

Quand commence la fi n de vie d’une personne atteinte de MA ? Cette question est d’emblée diffi cile, quand on considère que la prise en soin d’un malade au stade sévère de MA est de type palliative mais que le soin palliatif peut se décliner à plusieurs niveaux. Au cas par cas, un malade va être considéré en fi n de vie, soit après un incident aigu, soit par dégradation progressive. Cette fi n de vie doit être annoncée à la famille et à l’équipe soignante.Dans le domaine du soin, ces malades sont exposés à un risque de soins inadaptés de trois types :

l’acharnement thérapeutique, où le sujet devient objet de soin,l’abandon thérapeutique, où le sujet est privé de soins qui pourraient lui apporter du bien-être, (soins techniques notamment). Il est loin d’être rare dans les EHPAD,des pratiques euthanasiques, poussées par un désir plus ou moins conscient de mettre un terme à une vie qui ne semble plus avoir de sens (excès de sédation surtout).

Entre ces extrêmes, il y a place pour un soin adapté, juste, humaniste pour des malades au stade très sévère de MA, et ce soin repose sur des principes fondamentaux :

garder au malade d’abord une place de sujet, en gardant notamment le lien avec son histoire de vie, en prenant en compte ses préférences, ses désirs, ses directives anticipées et éventuellement l’avis de la personne de confi ance qu’il aura désignée préalablement,avoir le souci permanent de la dignité du malade (souci de l’esthétique, qualité relationnelle... ),déterminer des objectifs de soin, clairement énoncés avec une recherche constante du bien-être à travers la totalité des soins, notamment de nursing et dans une approche toujours personnalisée,assurer la cohérence des soins dans l’ensemble de l’équipe, avec pour le médecin, abstention de tout examen ou traitement futile au sens qu’il n’apportera aucun bénéfi ce pour le malade,évaluer (avec des outils adaptés) et traiter de façon adéquate la douleur et les autres symptômes d’inconfort de la fi n de vie (sécheresse de la bouche, dyspnée, encombrement... ),analyser le comportement, la communication non verbale en vue d’y apporter une réponse adaptée : privilégier et maintenir ainsi le soin relationnel,

D STRUBELService de Gérontologie et Prévention du VieillissementCHU Nî[email protected]

LA FIN DE VIE DES MALADES ATTEINTS DE MALADIE D’ALZHEIMER



223

repérer et essayer gérer les confl its éthiques autour des problèmes d’alimentation, des refus de soins, de choix thérapeutiques diffi ciles... Il convient d’analyser la situation en équipe pluridis-ciplinaire, proposer des solutions (les moins mauvaises), décider (rôle du médecin), réévaluer et ajuster,intégrer les familles dans l’accompagnement avec une grande ouverture, une écoute, une prise en compte de leur souhait, dans une relation de soutien qui peut aller même au-delà du décès ; leur faciliter la rencontre avec le malade,soutenir les soignants en offrant des lieux de parole et d’expression, en les impliquant dans les réfl exions éthiques,respecter les rituels autour de la mort (aménagement de la chambre, annonce du décès, visite des autres résidents après le décès, ... ).

Ces soins de qualité ne sont réalisables qu’à travers une volonté institutionnelle, un travail d’équipe où on cherchera avant tout la cohérence du soin dans la pluridisciplinarité et le vécu personnel. de chaque soignant. La répétition de fi ns de vie dans l’institution va demander un soutien des équipes par un groupe de parole. La formation est indispensable, plus au "savoir-faire" et au "savoir-être" qu’au savoir lui-même.Ainsi le soin d’un malade atteint de MA en fi n de vie s’inspire de l’esprit des soins palliatifs, avec toute la noblesse de ce soin, pour qui la vie continue jusqu’à la mort. Ce soin est à forte charge émo-tionnelle pour tout l’entourage, mais doit répondre au principe d’humanité et de bienfaisance.


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Ce travail est le résultat d’une réfl exion sur la plainte menée auprès des personnes âgées poly pa-thologiques en fi n de vie dans un service de gérontopsychiatrie, et lors de supervisions d’équipes de soins de longue durée gériatriques. Malgré notre identité psychiatrique, il s’avère que le cadre de notre prise en charge se situe bien souvent dans une dimension palliative du fait des pathologies rencontrées, de l’association avec les syndromes démentiels et de la proximité de la fi n de la vie dans cette population. La plainte du patient, retentissant sur celle du soignant, nous est souvent apparue au centre des préoccupations des équipes en termes de demande d’élaboration. La fonction de la plainte en tant que facteur d’orientation clinique vers tel ou tel organe est bien connue.

Or, si la plainte exprime une souffrance chez nos patients, elle peut également générer une souffran-ce chez les soignants, en particulier lorsque ces derniers ne peuvent que partiellement la soulager. Quand elle désigne un mal incurable par exemple, les soignants décrivent bien souvent un sentiment d’épuisement physique et mental, ou encore un sentiment d’impuissance. Ces ressentis reviennent fréquemment lors de nos réunions d’élaboration au sein des équipes de soin. Cette frustration de ne "pas pouvoir soigner" renvoie à une autre grande fonction de la plainte, souvent occulté par sa fonction d’orientation, qui est de réveiller la compassion du soignant et de lui permettre d’exercer son travail de réparation. Nous utiliserons une grille de lecture d’inspiration psychanalytique pour modéliser ce mouvement.

Quand le sujet se plaint à nous, il sous entend que nous sommes en capacités de l’aider. Il met en quelque sorte ce que nous représentons en demeure de le soigner. Si nous sommes capables de le sou-lager rapidement, notre estime de nous même est renforcée et cet échange bénéfi que entre le patient et le soignant servira à l’avenir en terme de renforcement positif.

Si, par contre, le patient "résiste" au soin, la plainte adressée au soignant risque de stigmatiser ra-pidement son incapacité à soulager. Ainsi, la plainte devient source de culpabilité chez le soignant, consciemment et inconsciemment : "Si le patient ne va pas bien, c’est un peu aussi à cause du soi-gnant". Cette baisse d’estime de soi peut alors avoir un effet positif en renforçant l’énergie à soigner (c’est à dire que le soignant cherchera à se réparer en même temps que son patient), mais elle peut également engendrer une intolérance à cette frustration, et déboucher sur des défenses dysfonctio-nelles comme l’abandon thérapeutique, l’agressivité, voire le rejet.

Le cadre des soins palliatifs est souvent amené à entendre des plaintes qui ne trouvent pas de solu-tions "faciles". Face à la frustration de ne pouvoir apaiser dans certains cas la plainte, les soignants peuvent être soumis à un sentiment plus ou moins conscient de culpabilité. Un travail d’élaboration devra alors être mené, de façon à améliorer le fonctionnement de la dyade soigné-soignant, et recy-cler sous d’autres formes l’énergie psychique en passe de court circuit.

P SAUNIÉREGéronto-psychiatre, Service de Géronto-psychiatrie, Institut Camille Miret, Leyme

LA PLAINTE DE LA PERSONNE AGÉE EN FIN DE VIE : UN TRAVAIL D’ÉLABORATION SOUVENT NÉCESSAIRE POUR LES SOIGNANTS



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L’hôpital dans lequel intervient l’Equipe Mobile d’Accompagnement et de soins Palliatifs (EMAP) est un hôpital gérontologique et médico-social.La personne âgée dépendante hospitalisée est dans une problématique de baisse d’autonomie. Le corps n’est plus aussi robuste qu’auparavant notamment pour cette génération pour qui le corps était outil de travail qui devait toujours être performant. Le corps perd progressivement de sa per-formance, de sa fi abilité : il est le refl et de la perte des capacités. La personne doit essayer de s’adap-ter afi n d’intégrer ce corps changeant et d’autant plus en fi n de vie.

La maladie, l’amaigrissement, l’alitement, la douleur, la fatigue, les œdèmes... modifi ent d’autant plus la perception du corps. Ces modifi cations sont souvent rapides et ne permettent pas toujours une élaboration psychique suffi sante à l’acceptation de ce nouveau corps. Ces bouleversements physiques renvoient une image moins valorisante, blessant parfois très profondément le narcissisme au point de ne plus pouvoir s’investir comme sujet aimé. Il existe alors un décalage entre le sujet qu’il était, celui qu’il est aujourd’hui et bien évidemment le désir de ce qu’il voudrait toujours être. Le sujet ne recon-naît plus ses limites corporelles. Le corps passe alors d’une place de sujet, à une image du corps de plus en plus dépendant. Il est peu à peu désinvesti et peut alors devenir simple objet de soins. Il n’est plus considéré comme sien mais seulement comme médiateur entre lui et les soignants.De plus, les problèmes de douleurs, d’escarres, de respiration... accroissent considérablement les symptômes d’inconfort et donc d’intégrité corporelle.La douleur atteint l’individu dans sa relation à lui-même (physique et psychologique) et dans sa re-lation au monde (affectif, social, comportemental). Le sujet va devoir se réorganiser autour de cette douleur à la fois sur un mode corporel et psychique. En réponse à l’agression, le corps cherche à se défendre en organisant une activité tonique plus éle-vée. On observe alors une dysharmonie tonique : soit les gestes sont plus lents, plus segmentaires, plus axés sur l’axe corporel ou au contraire on note une agitation psychomotrice.Quand la douleur devient chronique, le corps est menacé perpétuellement dans son intégrité. Le patient va chercher des attitudes posturales plus adaptées, des positions antalgiques. Le patient mobilise toute son énergie sur la zone douloureuse, il désinvestit petit à petit le reste du corps mais également son environnement.

Le vécu corporel douloureux créé un véritable bouleversement de la psychomotricité du patient.

La démence chez un patient modifi e le mode de relation et de communication : l’émotionnel prime sur le cognitif. Le corps est alors véhicule de la communication et du sens. La psychomotricienne es-saye de comprendre, d’écouter le langage non-verbal et verbal du patient afi n de répondre au mieux à ses besoins et à ses attentes. La psychomotricienne intervient alors au niveau des divers canaux sensoriels. Elle créé un véritable dialogue tonico-émotionnel basé sur l’attitude corporelle, le regard, l’intonation et la mélopée de la voix, le respect de la distance inter-personnelle...

S SANSON, P MARZE, J LOTETEKAHôpital gérontologique et médico-social de Plaisir grignon (78)

LE RÔLE DE LA PSYCHOMOTRICIENNE AU SEIN D’UNE ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS EN GÉRIATRIE


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L’EMAP a réfl échi et identifi é ses modalités d’intervention en fonction de la population accueillie et du fonctionnement des services. Il m’est impossible de défi nir le rôle de la psychomotricienne sans le restituer dans son contexte d’équipe.L’EMAP met l’interdisciplinarité au cœur de son fonctionnement. Les différentes compétences de chaque profession permettent d’avoir une vision globale du patient mais aussi de la situation et ainsi de pouvoir être au plus proche de la réalité du patient et de ses attentes. Ce travail se fait en complé-mentarité avec les soignants et les bénévoles de l’équipe mobile. Je tiens à insister sur cette notion de travail en collaboration étroite. Sans ce travail conjoint, le rôle de la psychomotricienne ne serait pas le même.

La psychomotricité est une profession attentive au corps (à toutes les expressions corporelles, senso-rielles : la communication non verbale) du sujet. Le corps, celui du patient mais aussi du thérapeute sert de médiateur à la relation, de moyen de rencontre. Il s’agit d’établir une lecture psychomotrice qui restitue au mieux le patient dans sa problématique et sa manière d’habiter son corps. Il s’agira de défi nir au mieux son investissement corporel, rela-tionnel, ses capacités motrices, ses adaptations en fonction de la pathologie mais aussi de ce qu’il laisse percevoir de ce qu’il vit. A la suite de cette observation, la psychomotricienne en référera à l’EMAP et à l’équipe soignante du service afi n d’établir un projet thérapeutique commun. Elle mettra son savoir être à la disponibilité du patient en adaptant sa technique et ses outils thérapeutiques selon sa demande, ses besoins et ses possibilités. Les techniques les plus utilisées au sein de l’EMAP sont surtout des méthodes pouvant contribuer à la détente du malade et à son apaisement : relaxation, toucher thérapeutique, mobili-sations corporelles, travail sensoriel.

Le toucher thérapeutique : aide à réunifi er le schéma corporel grâce à des notions d’enveloppement, de contenance.Il permet de réintroduire des sensations agréables de bien être. Il permet de revaloriser l’image du corps et d’éveiller le patient à la communication non verbale.Les mobilisations corporelles permettent au patient de repérer les facteurs déclenchants d’une dou-leur, de reconnaître au mieux ses positions antalgiques mais également ses solutions motrices afi n de retrouver des mouvements évités, oubliés. Par ce biais, il sera recherché une meilleure conscience corporelle, une attention à soi, la détente, le bien être et peut être une meilleure mobilité voire une plus grande autonomie.La relaxation est un médiateur riche en psychomotricité et particulièrement utile en fi n de vie. Elle permet, souvent en complément d’emploi d’analgésiques, un traitement contre la douleur et un travail du lien psycho-corporel. C’est un bon médiateur pour que le patient se détende, prenne conscience de son unité corporelle et des différents états toniques.Le travail sensoriel : Les sens sont un bon moyen d’entrer en relation avec les patients et notamment quand le langage verbal est défaillant. Il sert également d’ancrage à la relation (support visuel, tactile... ).Le travail sur les différents sens est très important car il permet d’avoir une vision globale du patient et de comprendre les messages non verbaux. De plus, cette approche sensorielle donne des repères temporo-spatiaux mais permet aussi de limiter les angoisses (repères des bruits environnants, agen-cement de la chambre... ).

En résumé, la psychomotricienne a pour but d’aider le patient à ressentir son corps dans une dimen-sion de plaisir et ainsi le réinvestir comme "lieu" de bien être. La prise en charge va donc entraîner des modifi cations physiques mais également psychologiques.



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De part son intégration à l’EMAP, la psychomotricienne à un rôle important de soutien auprès des familles :La psychomotricienne intervient pour guider la famille dans la compréhension des signes envoyés par le patient, de les accompagner pas à pas dans leur relation. Sa présence sert de passerelle entre la famille et le patient. Les proches peuvent assister à des séances de psychomotricité et percevoir une autre dynamique de soins. Le patient est restitué dans sa dimension humaine capable de communiquer, de ressentir des sensations diverses, d’être touché... Ce travail d’observation active est très intéressant notamment pour les familles de patients déments qui ne savent plus forcément comment entrer en relation avec leurs proches. Il s’agit de leurs faire découvrir un autre mode de communication basé sur les signes non verbaux et la sensorialité.

La psychomotricienne a aussi un rôle très intéressant auprès des équipes soignantes de part sa spé-cifi cité mais aussi de son intervention au sein de l’EMAP:

La psychomotricienne sensibilise l’équipe soignante à la démarche psychomotrice en les aidant à évaluer, comprendre les signes corporels du patient en dehors ou lors des soins par des techniques qui lui sont propres (relaxation avant toilette, aide à la mobilisation lors des soins chez un patient très douloureux ou hypertonique).Elle travaille en collaboration avec les autres paramédicaux des services (kinésithérapeute, ergothé-rapeute... ) afi n de réfl échir ensemble au meilleur confort pour le patient.Elle participe à la réfl exion d’équipe lors de décisions importantes par la lecture de l’expression corporelle du patient. Elle a un rôle de formation interne à l’hôpital au chevet du malade mais également en formation théorique.

En conclusion, je dirai plus personnellement que le travail interdisciplinaire et transversal m’a sen-sibilisée aux réfl exions et aux différents savoir faire de chacun. Mes connaissances se sont enrichies de cette pluridisciplinarité ; mes prises en charge se sont développées et affi nées afi n d’apporter mes compétences à la prise en charge globale du patient, de ses proches et des équipes soignantes.Il me reste encore à élargir mes connaissances sur les soins palliatifs et à approfondir mon rôle en équipe mobile dans cet établissement gériatrique.


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"QUESTIONNEMENTS ÉTHIQUES ET DÉMARCHE PALLIATIVE EN RÉANIMATION"

Partage des décisions avec les familles en service de réanimation Elie AZOULAY

Quelle démarche palliative initier en réanimation ? Jean-Michel BOLES

Enquête sur les diffi cultés et les besoins des infi rmières d’un service de réanimationpolyvalente face aux patients en fi n de vie

Laurence DROUIN

Activités entre un service de réanimation et une EMASP Grégoire KEMLIN



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INTRODUCTION

Dans la grande majorité des cas, les patients de réanimation sont incapables de consentir pour eux même (1, 2). De fait, à moins que le patient s’y soit opposé antérieurement, la famille reçoit une information complète sur le diagnostic, le pronostic et les traitements, (3, 4). La prise en charge spécifi que des familles ("family centered-care") a fait l’objet ces dernières années d’une attention particulière par les équipes soignantes de réanimation.

Cet article a pour objectif de décrire les relations entre familles de patients et médecins en réa-nimation. Deux étapes doivent être distinguées. Premièrement, une information est délivrée à la famille par l’équipe de réanimation. Bien que cette information ne soit qu’une des composantes de la relation famille-médecins en réanimation, elle est un préalable indispensable à l’implication des proches dans les soins et les décisions concernant le patient. Dans cette perspective, l’information des familles a été évaluée dans plusieurs études, descriptives et d’intervention, et des stratégies ont été élaborées pour en améliorer l’effi cacité. Secondairement, l’implication des membres de la famille est proposée pour donner aux proches du patient la possibilité de témoigner de ses volontés. Ainsi, familles et réanimateurs vont ainsi œuvrer conjointement pour offrir au patient les soins correspon-dants au mieux à ses attentes (préférences et valeurs). A ce stade, les proches peuvent avoir, selon les pays, un véritable rôle décisionnel en tant que "substitut" ("surrogate") du patient, ou tenir un rôle consultatif dans le processus décisionnel conduit par les médecins. En France, depuis le 4 mars 2002, le statut de "personne de confi ance" accorde à un parent, un proche ou un médecin traitant d’être consulté pour une décision médicale, en représentation légale de toute personne qui l’aura désigné par écrit (Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Art. L. 1111-6). Plusieurs études ont évalué la faisabilité, les avantages et les limites d’une telle implication des familles dans les décisions prises en réanimation.

A la lumière des données de la littérature, nous proposons de voir les fondements de chacune de ces deux étapes et les liens entre information et implication des familles en réanimation. Nous verrons ainsi qu’une communication adaptée et une information effi cace confortent les familles, augmentent leur autonomie et leur permettent de s’impliquer dans les décisions. Nous discuterons ensuite les besoins spécifi ques des familles des patients en fi n de vie en réanimation. Enfi n, nous proposerons des perspectives de recherche sur les relations familles - médecins en réanimation.

Professeur E AZOULAYService de Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis et Université Paris VIIHôpital Saint-Louis, 1 rue Claude Vellefaux - 75010 ParisTél. : +33 1 42 49 94 24 ; Fax. : +33 1 42 49 94 [email protected]

COMMUNIQUER AVEC LES FAMILLES DES PATIENTS DE RÉANIMATION


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INFORMATION DES FAMILLES DES PATIENTS EN RÉANIMATION

L’information des familles de patients en réanimation est basée sur les principes éthiques et déon-tologiques, et s’appuie sur les résultats de nombreuses études d’évaluation. Elle est un moyen de ré-pondre aux attentes des familles (5), d’améliorer la communication entre les membres des familles et les soignants (6), de faciliter, lorsqu’elle est nécessaire, la transition des soins curatifs aux soins palliatifs (7), d’éviter les traitements inutiles (8) et de diminuer les confl its entre familles et équipes soignantes (9, 10). Ainsi l’information permet-elle aux membres des familles d’être plus forts face au traumatisme que représente l’hospitalisation d’un être proche en réanimation et de leur permet-tre l’accès à leur rôle de mandataire et d’acteur de soin, s’ils le souhaitent (11, 12). Bien qu’elle soit nécessaire pour tout patient de réanimation, cette information est particulièrement importante pour les familles des patients en fi n de vie, comme nous le verrons plus loin (13).

Dans le but d’évaluer la qualité de l’information délivrée aux familles de patients admis en réani-mation, trois indicateurs ont été proposés et étudiés : la compréhension, la satisfaction et la présence de symptômes d’anxiété et de dépression (14). La compréhension du diagnostic, du pronostic et du traitement est essentielle à la famille pour comprendre la maladie, appréhender l’éventualité du décès, ajuster ses espoirs à la réalité et avoir une vision d’ensemble de la situation du patient. Cette compréhension de l’information par la famille a été mesurée par notre groupe de recherche dénommé le groupe "FAMIREA" ; à l’aide de critères très simples: elle était incorrecte chez la moi-tié des proches des patients de réanimation (15). Un premier entretien d’information plus long et l’utilisation d’un livret d’accueil étaient associés à une meilleure compréhension des familles. Le bénéfi ce du livret d’accueil a été secondairement souligné dans une autre étude de notre groupe de recherche (16). En utilisant une méthode d’analyse d’entretiens enregistrés, Curtis et son équipe ont réalisé des mesures précises de l’effi cacité de l’information délivrée aux familles de patients en fi n de vie (17-19). L’étude de la satisfaction des membres de la famille indique que les équipes soignantes répondent aux attentes des patients. Sans volonté de consumérisme, cette évaluation de la satisfac-tion des familles en vue de l’améliorer vise à alléger le poids qui repose sur les proches de patients en réanimation et à diminuer le risque de confl its avec l’équipe soignante. Le Critical Care Family Needs Inventory est à ce jour l’outil le mieux évalué dans ce but. Développé par Nancy Molter et la Society for Critical Care Medicine (20, 21), il a ensuite été validé au Canada et en France (5, 22). Deux autres outils très utiles, le Critical Care Family Satisfaction Survey et l’échelle élaborée par le groupe de recherche KGH-ICU ont été développés récemment (23-25). Ces outils méthodologiques solides présentent en outre l’intérêt de tenir compte de l’implication des familles dans les soins, les discussions et les décisions. Au total, les résultats des études d’observation soulignent le besoin des familles d’une information personnalisée et opportune, honnête et loyale, délivrée avec cohérence par une équipe médicale et paramédicale structurée (5). Des symptômes d’anxiété et de dépression ont été retrouvés chez plus de 70% des proches de patients de réanimation, plus particulièrement chez les époux(ses) ; la corrélation entre l’incidence de ces symptômes et la qualité de l’information a également été mise en évidence (26). Cette donnée est essentielle : si une information de qualité diminue l’anxiété et le stress des proches, elle pourrait permettre d’optimiser leur capacité à par-ticiper aux décisions pour le patient (12) ; néanmoins, cela n’est qu’une hypothèse. Dès lors, plutôt que d’exclure du processus décisionnel des membres de familles affectés de symptômes marqués d’anxiété et de dépression, les soignants devraient au contraire s’efforcer de les soulager en mettant en place une communication de qualité, effi cace et compatissante. Cette démarche ne dispense pas d’une évaluation du bien fondé à court et à moyen terme de cette implication.

Une communication de qualité et une information effi cace et précoce devrait être considérée par l’équipe soignante comme un préalable nécessaire à l’implication des familles dans les soins et les décisions. Dans un premier cas de fi gure, lorsque la famille accepte cette implication, l’exclure de son rôle au prétexte d’une incompréhension, d’une insatisfaction ou d’anxiété et de dépression est susceptible d’aggraver ces éléments. Engagée dans un cercle vicieux, la relation famille - méde-cins risque insidieusement de produire détresse et colère, voire de donner lieu à un confl it ouvert. Ceci conforte l’évidence que les membres des familles de patients ne doivent pas être considérés comme de simples visiteurs dans les services de réanimation (20, 27). Dans un second cas de fi gure,



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provoquer l’implication des proches s’ils ne sont pas au fait du diagnostic, du risque de décès et des traitements du patient expose au risque d’une représentation erronée des volontés du patient. De plus, impliquer malgré eux les proches présentant des signes d’angoisse et de dépression risque de majorer ces troubles. Dans tous les cas, tous les efforts doivent donc être faits pour établir une communication de qualité et améliorer l’effi cacité de l’information délivrée aux familles. Cette stratégie de communication (temps de disponibilité des équipes, équipe structurée et visible, rencontre systématique des familles, livret d’accueil) et d’information (salle d’information, entre-tiens réguliers, information pédagogique et adaptée, vérifi cation de la compréhension) a fait l’objet récemment de recommandations de la SRLF (4). Elle doit permettre aux membres de la famille de participer aux décisions concernant leur proche tout en faisant face à l’émotion générée par son hospitalisation en réanimation. Elle répond également à un soucis éthique de mise en valeur de leur autonomie (28).

IMPLICATION DES FAMILLES DANS LE PROCESSUS DÉCISIONNEL EN RÉANIMATION

En 1990, avec la Loi sur l’auto-détermination des patients (Patient Self Determination Act), les Etats-Unis d’Amérique ont mis en avant la planifi cation anticipée du projet thérapeutique (Ad-vance Care Planning) pour garantir que les patients recevraient des soins conformes à leur volonté. Cependant, en dehors des patients atteints d’affections chroniques, rares sont les personnes à con-signer par écrit leurs instructions en cas de pathologie grave ou de séjour en réanimation (29, 30). L’existence de ce type de document (advance directives) ne semble pas d’ailleurs améliorer la com-munication médecins - malades (31). Elle ne change pas non plus la prise en charge des patients et ne diminue pas les dépenses de santé (32, 33). L’étude SUPPORT, étude d’intervention de référence dans le domaine de la fi n de vie, n’a pas réussi à prouver le bénéfi ce de la planifi cation anticipée du projet thérapeutique (34). Ces résultats décevants ont souligné l’intérêt potentiel de la désigna-tion d’un représentant de la personne hospitalisée pour améliorer la communication et fournir aux médecins réanimateurs des informations sur les préférences et les valeurs du patient. L’implication d’un représentant dans le processus décisionnel semble pertinente puisque la famille à tendance à protéger les intérêts du patient (35). Impliquer les membres des familles dans les soins et les déci-sions pourrait aussi permettre de diminuer leur détresse psychologique à court terme (36, 37) et d’améliorer leur satisfaction tout en diminuant le risque de confl it (6, 9, 10, 38).

Cependant, la littérature apporte des éléments qui suggèrent que cette participation de la famille aux décisions puisse avoir des inconvénients, tant pour le patient que pour ses proches. D’une part, les membres de la famille, envahis par les symptômes d’anxiété et de dépression pourraient se perdre dans les détails sans pouvoir prendre de recul (39). De plus, Hines et ses collègues ont montré que les membres des familles manquent de connaissance sur les volontés des patients et leurs préférences qui sont indispensables pour prendre correctement des décisions comme mandataire (40). Il a ainsi été rapporté jusqu’à 20% de décisions inadaptées prises par les familles des patients (41). Enfi n, une autre étude a retrouvé une divergence importante entre les souhaits du patient et leur interprétation par les soignants et par la famille (43).

L’ensemble de ces données pourrait donc s’opposer à la participation au processus décisionnel des représentants des patients incompétents en réanimation (44). Pourtant, en plus d’arguments d’ordre éthique (45), des arguments pratiques supportent cette attitude. La prise de décision partagée avec les représentants des patients implique le patient, ses représentants et les soignants (18, 24). Le point de vue de chacun de ses acteurs a été étudié. Partant du principe que la plupart des patients admis en réanimation, mais aussi dès le service d’urgences, ne sont pas compétents (46, 47), le groupe de recherche FAMIREA a conduit une étude de sondage auprès de 8000 personnes représentatives de la population générale résidant en France (48). Plus de 90% des personnes interrogées se sont déclarées favorables à la désignation d’un représentant s’ils devaient être hospitalisés en réanimation et 85% souhaitaient que leur représentant participe aux discussions et aux décisions avec les réanimateurs.


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Une autre étude réalisée par le même groupe au sein de 78 services de réanimation en France avait montré que 85% des infi rmières et 90% des médecins étaient favorable à l’implication des familles dans les soins et les prises de décision (11, 49). Enfi n, Heyland et ses collègues ont interrogé par questionnaire les mandataires de 789 patients intubés et ventilés pendant au moins 48 heures : leur satisfaction du processus décisionnel, globalement bonne dans 70% des cas, était liée au sentiment d’avoir reçu une information complète et d’avoir été soutenus dans cette démarche (42).

En conclusion, nous avons vu la complexité de la désignation d’un représentant pour rendre compte des souhaits des patients et développer l’implication des familles dans les soins et les décisions de prise en charge. Cette complexité peut être résumée en quatre points. 1) La plupart des médecins et infi rmières de réanimations sont favorables à la désignation d’un représentant mais l’information qu’ils leur délivrent est parfois inadaptée. Cet état de fait souligne la nécessité d’améliorer la com-munication avec les familles et les représentants à l’aide d’outils et de recommandations spécifi ques (45). 2) La plupart des personnes interrogées en dehors de l’hôpital estime que la participation d’un représentant du patient au processus de décision est préférable à une décision unilatérale des réa-nimateurs. Des efforts importants restent toutefois nécessaires pour que soit discutées, dans les fa-milles, les préférences et les valeurs de chacun (48). 3) Certains membres de familles ne souhaitent pas participer aux soins ni même aux décisions concernant leur proche : les réanimateurs devraient alors adapter le niveau d’implication au souhait de chacun. Dans ces situations où la famille refuse de participer aux soins et aux décisions, l’effi cacité de l’information devrait être soigneusement évaluée et améliorée si nécessaire, les volontés de la famille reprécisées régulièrement et la relation avec la famille faire l’objet d’une attention particulière de la part de l’équipe médicale. 4) Si les re-présentants des patients de réanimation semblent le plus souvent satisfaits du processus de décision, ils doivent être informés régulièrement et clairement afi n de tenir leur rôle de mandataire dans le respect du meilleur intérêt du patient.

BESOINS SPÉCIFIQUES DES FAMILLES DES PATIENTS EN FIN DE VIE EN RÉANIMATION

D’importants efforts ont été réalisés ces dernières années pour améliorer la communication entre patient, famille et équipe soignante dans la période de la fi n de vie (13, 50-52). Si une prise en char-ge spécifi que des familles est essentielle lors de la fi n de vie, il est important de considérer qu’elle doit débuter bien avant que des décisions de limitation ou d’arrêt de thérapeutiques actives ne soit prises. Chaque famille doit être informée très précocement, quelque soit le pronostic envisagé (53). De façon surprenante, dans deux études sur la qualité de la communication évaluée au moment de la sortie des patients, la compréhension et la satisfaction des proches des patients ayant survécu n’était pas différente de celle des proches de patients décédés, mais les symptômes dépressifs étaient plus fréquents chez ces derniers (11, 49). En interrogeant des membres de familles plusieurs mois après le décès en réanimation d’un de leurs proches, environ la moitié d’entre eux a signalé que l’information qu’ils avaient reçu n’était pas adaptée, notamment sur l’état du patient, la cause de sa mort et sur les moyens mis en œuvre pour soulager sa douleur et son angoisse (54-56). Dans le même ordre d’idée, le comité d’éthique de la société de réanimation américaine ("Society of Critical Care Medicine") a publié les dix besoins fondamentaux des famille de patients en fi n de vie en réa-nimation parmi lesquels fi gure une information effi cace (13).

Chaque soignant de réanimation devrait donc être conscient que la communication avec les proches des patients en fi n de vie est essentielle (3, 6, 57, 58). Les obstacles à cette communication devraient être clairement identifi és (59, 60). Médecins et infi rmières ne devraient pas s’arrêter a priori à l’idée que les membres des familles ne sont pas fi ables (34, 35, 61) ou qu’ils sont focalisés sur la défense de leurs propres intérêts au détriment de ceux de patient (11, 49). Ainsi, au cours de la visite quoti-dienne et des réunions d’équipe, le niveau de soin devrait être régulièrement évalué (62) et la tran-sition des soins curatifs aux soins palliatifs devrait être décidée si nécessaire à l’aide des préférences du patient, appréciées dès les premières discussions avec lui et sa famille (63, 64). Enfi n, le vécu de la famille devrait être observé avec attention pour repérer d’éventuels confl its entre le patient et son représentant (65) mais également au sein de la famille (9).



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Dès lors que sont discutées des décisions de fi n de vie, un "entretien de famille" (family conference) devrait être organisé (6). Comme pour toute procédure de soin, des règles méthodologiques rigou-reuses devraient être suivies (VOIR ENCADRE). Elles ont été élaborées par des études d’observation méticuleuses et exposées précisément par Curtis et ses collègues (6, 18, 19) Ce colloque avec la famille devrait en outre reposer sur les principes éthiques de respect des souhaits du patient et de l’auto-nomie des membres de la famille, nécessitant un savoir-faire particulier, adapté aux spécifi cités du processus décisionnel dans chaque pays (66-69). A ce stade, la prise en charge de la famille devrait comporter compassion, déculpabilisation, réassurance, écoute et dialogue. Un des objectifs est d’at-teindre un consensus avec la famille et de lui faire prendre conscience que l’équipe de réanimation fait le maximum pour répondre aux besoins du patient, particulièrement pour soulager sa douleur et son angoisse. La combinaison d’une information de qualité et d’un processus de décision partagé, impliquant la famille (et/ou le représentant), l’aide à comprendre la situation, à prendre part aux discussions, à se sentir utile auprès du patient tout en étant rassuré sur son confort et le respect de ses choix. Dès lors, les membres de la famille sont autant que possible réconfortés et aidés dans leur dé-marche d’accompagnement. Enfi n, cette attitude présente le bénéfi ce de limiter le risque de confl it (9).

En conclusion, les soignants de réanimation doivent apporter une information de qualité aux familles de tous les patients de réanimation avec une attention particulière pour les patients en fi n de vie ; la participation aux discussions et au processus décisionnel étant proposée, non imposée, en respec-tant la singularité de chaque situation familiale (19, 25, 70).

PERSPECTIVES DE RECHERCHE

Dans un futur proche, nous sommes convaincus que les cinq points développés ci-dessous pourront être mis en œuvre avec bénéfi ce par tous ceux qui sont impliqués dans la prise en charge des familles et le développement d’un modèle de prise de décision partagée en réanimation.

AMÉLIORATION DES SAVOIR-FAIRE EN COMMUNICATIONComme l’a signalé la littérature de cancérologie, ni le temps qui passe ni l’expérience ne permettent de corriger une communication médicale inadaptée (71). De même, une étude récente n’a pas retrouvé de différence quand à l’effi cacité de l’information délivrée en réanimation par les médecins seniors et les internes (72). D’avantage de moyens devraient être donc être alloués aux besoins de formation des médecins dans le domaine de la communication avec les familles. Des programmes d’enseigne-ment des outils de communication devraient être mis en place, tant pour les médecins réanimateurs (seniors et internes) que pour les infi rmières. Ils auraient pour objectif d’aider les soignants à ren-contrer patients et proches en appréciant au cas par cas leur situation familiale, sociale et fi nancière, en respectant leurs préférences et leurs valeurs, en repérant les symptômes d’anxiété et de dépres-sion dans leurs attitudes et en identifi ant les obstacles potentiels à l’information et à l’implication des familles. Ces programmes pourraient aussi encourager les soignants à proposer des réunions d’information aux proches, dans le respect de leurs attentes, plutôt que d’attendre leurs questions.

RECHERCHE DANS LE DOMAINE DE L’INFORMATION ET DE LA COMMUNICATIOND’autres travaux de recherche sont nécessaires. Des études d’observation devront étudier le devenir à long terme des membres de familles de patients de réanimation. Des études d’intervention devront en outre permettre de favoriser l’autonomie des familles et d’identifi er les stratégies de prise en charge bénéfi ques et délétères. Parallèlement, des outils d’évaluation, plus précis et plus commodes, devront être développés pour disposer de critères de jugement pendant le séjour mais aussi à dis-tance de la sortie de réanimation.

A.

B.


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INTERVENTIONS EN DEHORS DU CADRE DE LA RÉANIMATIONLa réanimation est à l’interface de nombreux services et les patients qui y sont admis proviennent pour partie des urgences et des services de médecine ou de chirurgie de l’hôpital. Il devient néces-saire que l’information des patients et des familles ainsi que les discussions sur les souhaits et va-leurs du patient permettant de défi nir le niveau de prise en charge adapté soient initiées en amont de la réanimation. Ces missions ne sont pas spécifi ques à la réanimation : tous les médecins devraient informer les patients et s’enquérir de leurs projets de soins et de leurs souhaits. Les programmes de formation à la communication devraient être accessibles à tous les médecins, quelque soit leur domaine d’exercice. Ainsi, le degré d’information, le projet thérapeutique envisagé et l’implication de la famille seraient clairement notifi és dans le dossier médical, permettant une prise en charge d’avantage conforme aux volontés des patients.

RECHERCHE DE L’ÉQUILIBRE ENTRE "PATERNALISME" ET "AUTONOMIE"L’opposition classique entre paternalisme et autonomie laisse actuellement émerger le concept du processus décisionnel partagé (73, 74). Malgré les différences de point de vue entre les pays (61, 67-69, 75-79), liés à des raisons culturelles (80) et organisationnelles (73, 74, 81), il semble qu’il y ait un souci commun de trouver l’équilibre entre le droit des patients à l’auto - détermination (directement ou via leur famille) et la protection de leur bien-être (82). La diffi culté de promou-voir l’autonomie du patient dans le processus décisionnel réside non seulement dans l’information donnée aux patients et à leur famille mais aussi dans les ambiguïtés du concept d’autonomie (83) qui peut être interprété de bien des manières. Cette variabilité inter - individuelle doit être prise en considération par les médecins en essayant de préciser comment chaque patient et chaque famille comprend l’autonomie et en fait usage : le degré d’implication dans le processus décisionnel sera alors adapté au mieux à chaque situation.

SENSIBILISATION DU PUBLIC ET DÉBAT DE SOCIÉTÉ Comme il a été vu plus haut, un des obstacles à la participation au processus décisionnel du repré-sentant du patient est l’absence de discussion préalable au sein des familles sur les préférences et les valeurs des patients. Il peut en résulter des erreurs d’interprétation des volontés des patients et des prises en charge inadaptées, comme l’avait souligné l’étude SUPPORT (52, 84). Cette discordance est d’autant plus importante pour les patients affectés de maladie chronique et leurs proches (85, 86). Nous pensons que la planifi cation anticipée du projet thérapeutique et la désignation d’un repré-sentant doivent être considérées comme l’aboutissement d’un processus de sensibilisation débutée auprès des familles et dans les médias. Tout le monde devrait être au courant des questions posées par la maladie, aiguë ou chronique, du fonctionnement de la réanimation dans l’hôpital, de ses missions et de ses risques.

Il y a de plus un besoin d’informer le grand public sur le fait que les soins de fi n de vie sont une question importante qui concerne tout un chacun et non un problème médical seulement. La peur de mourir dans la souffrance, seul et loin des siens est partagée par tout le monde, à un moment ou à un autre de sa vie (87). Il est sûr que les familles ne doivent pas être laissées seules pour prendre les décisions de fi n de vie : elles doivent bénéfi cier d’une information de qualité, d’une prise en charge spécifi que de leurs besoins et d’un accompagnement attentif des soignants. Mais il est nécessaire également que la population générale et plus particulièrement les patients atteints de maladie chro-nique discutent leurs préférences et leurs souhaits, avant une éventuelle hospitalisation en réanima-tion, pour permettre à leurs proches d’agir comme mandataires (ou comme personne de confi ance). Dès lors, si l’occasion se présente et qu’ils acceptent cette place, ils pourront être impliqués dans le processus décisionnel et dans les soins, confi ants dans le fait d’aider leur proche dans le respect de ses volontés.

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CONCLUSIONS

Une prise en charge spécifi que des familles en réanimation est essentielle et justifi e les efforts entre-pris ces dernières années par les équipes soignantes. Bien qu’elle ne soit pas suffi sante à elle seule, une information précoce et de qualité (claire et bien comprise, perçue comme satisfaisante, associée à un degré minimum d’anxiété et de dépression) est un préalable nécessaire pour l’implication des familles qui le souhaitent dans les soins et les décisions. Les membres des familles doivent ensuite être soutenues dans leur rôle de mandataires et d’accompagnants par l’équipe de réanimation et par une information régulière.L’attention aux familles en réanimation revêt une attention toute particulière pour les patients en fi n de vie. Les entretiens de famille s’avèrent dans ce contexte très bénéfi ques, offrant un cadre pour la communication, l’écoute et la compassion dans le souci de déculpabiliser, de favoriser l’autonomie et la confi ance en confortant la famille dans ses choix.Au même titre que toute procédure en médecine, l’information et la communication avec les familles des patients de réanimation devraient toujours être évaluées et améliorées. Les efforts pour prendre en charge les besoins des membres des familles devraient être adaptés, d’une part, aux souhaits des patients et des proches (dès lors que le patient est incompétent) et d’autre part à l’état clinique du patient, au degré d’autonomie recherché par les proches, à l’évolution de la société et à ses spécifi -cités culturelles. Les perspectives de recherche, de formation des personnels et de sensibilisation du public permet-tent d’envisager une amélioration de la prise en charge des familles et du respect des souhaits des patients en réanimation.

ENTRETIENS DE FAMILLE EN RÉANIMATION : CONDUITE À TENIR PRATIQUE

AVANTIdentifi er les participants (famille, proches, soignants) à réunirPrendre rendez-vous avec la famille en discutant qui sera présentFaire le point en équipe sur la situation (diagnostic, pronostic, options de prise en charge)Partager les données disponibles concernant le patient et ses proches (situation familiale, niveau de connaissance et de compréhension, réactions antérieuresPrévoir le lieu de l’entretienAssurer une disponibilité nécessaire

PENDANTPrésenter les personnes en présenceRassurer sur le caractère habituel de ce type de réunionFaire le point de la situation en termes intelligibles (Cf recommandations sur l’information)Présenter les choix envisagés et discutés en équipe en ouvrant la discussion à la familleEtre attentif et respectueux du degré d’information et d’implication souhaité par les prochesSavoir reprendre leurs termes et leurs questions et respecter les silencesRepérer leurs attentes, angoisses et émotions et les inviter à les verbaliser

APRÈSFaire la synthèse de ce qui a été évoquéDonner les perspectives attendues pour les prochains jours / prochaines heuresS’assurer que tous ceux qui le souhaitaient ont pu s’exprimer et poser toutes les questionsAssurer de la disponibilité de l’équipe médicale et paramédicale pour des questions ultérieuresProposer de se revoir en fi xant un éventuel autre rendez vous de famille ou entretien téléphoniqueDonner la possibilité d’un entretien avec la psychologue de l’équipe

D’après Curtis JR. How to discuss dying and death in the ICU. Managing Death in the Intensive Care Unit. Oxford University Press, 2001;85-102.


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Les patients admis en réanimation présentent des défaillances viscérales multiples potentiellement réversibles, engageant le pronostic vital et nécessitant la mise en œuvre simultanée de moyens de sup-pléance sophistiqués, de soins complexes et de moyens de surveillance automatisée performants. L’état de conscience de la quasi totalité des patients est altéré ou aboli du fait de la pathologie ou d’une séda-tion-analgésie souvent prolongée, ne permettant ni de savoir ce que souhaite le patient, ni un échange entre celui-ci et sa famille. Compte tenu de la gravité des pathologies survenant de plus en plus souvent sur un terrain altéré par une ou plusieurs maladies chroniques, environ 16 à 25 p. cent des patients admis meurent en réanimation. Une étude récente a montré que plus de la moitié des décès survenaient à la suite de décisions de limitations ou d’arrêt de traitements actifs de suppléance (LATAS) (1).Néanmoins, la prise en charge des patients dans un environnement très technologique ne s’oppose en rien à ce qu’ils puissent bénéfi cier des dispositions de l’article premier de la loi du 9 juin 1999 et de l’ar-ticle L. 1110-10 du code de la Santé publique, introduit par la loi du 4 mars 2002, explicitement cité dans quatre des quinze de la récente loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie.

FONDEMENTS ET CONDITIONS D’UNE DÉMARCHE PALLIATIVE EN RÉANIMATION

La mise en œuvre de cette démarche suppose une réfl exion initiale sur les enjeux de la mort en réa-nimation pour le patient, sa famille mais aussi pour les membres de l’équipe médicale et soignante, réfl exion partagée par plusieurs membres de l’équipe. Elle suppose également la volonté du chef de service de la faire progresser dans les faits. Elle doit s’appuyer actuellement sur plusieurs documents : les préconisations du rapport de Marie de Hennezel sur l’accompagnement des personnes en fi n de vie de septembre 2003 (2) ; la conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fi n de vie et de leurs proches de janvier 2004 (3) ; les recommandations de la Société de Réanimation de Langue Française portant sur les décisions de limitations et d’arrêt de thérapeutiques actives, publiées en 2002 (4). Celles-ci prévoyaient, une fois la décision de limitation ou d’arrêt de traitement prise, la primauté des mesures de confort et des soins palliatifs d’une part et l’accompagnement du patient et de sa famille d’autre part (4). De nombreuses expériences essentiellement nord-américaines ont été publiées et analysées dans la littérature (5, 6, 7) et un ouvrage français a récemment traité des divers aspects de la fi n de vie en réanimation (8). Cette démarche repose sur la défi nition d’une stratégie puis son adoption par le conseil de service dans le cadre du projet de service. Il est essentiel que cette démarche soit centrée sur les trois ac-teurs impliqués dans la relation de soins : le patient et sa famille, mais sans oublier les personnels soignants quel que soit leur grade. Elle implique une formation particulière de membres de l’équipe volontaires dans certains domaines et sur un soutien de l’administration hospitalière pour la prise en charge de certains aspects matériels. Enfi n, l’évaluation des actions entreprises est le garant de leur portée et de leur pérennité et s’intègre dans la préparation de la nouvelle procédure d’accréditation.Une telle démarche a été adoptée dans notre service et fait partie du projet de service.

JM BOLES, A BOUMEDIENE, JM TONNELIER, A BERTHOULOUX, G PERAT, E L’HER, A RENAULT Service de Réanimation médicale et Urgences médicalesHôpital de la Cavale Blanche –CHU - Boulevard Tanguy Prigent – 29609 – BREST CédexERCS "Ethique, professionnalisme et santé", Département de sciences humaines et sociales,Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Bretagne Occidentale, 29238 Brest cédex 3

QUELLE DÉMARCHE PALLIATIVE INITIER EN RÉANIMATION ?


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MISE EN ŒUVRE D’UNE DÉMARCHE PALLIATIVE

MISE EN ŒUVRE DÈS L’ADMISSION D’UN PATIENT, CETTE DÉMARCHE INTÈGREDes entretiens répétés avec la famille, débutant dès le premier jour, avec le médecin référent pour le patient, afi n de nouer le contact avec celle-ci, de percevoir l’état psychologique de la famille pour donner une information médicale adaptée à la compréhension des uns et des autres (l’état habituel du patient rend cette information très rarement possible en ce qui le concerne). La répétition quotidienne d’un entretien, même bref, permet de tenir la famille au courant, de suivre son cheminement dans l’histoire de son parent et de lui apporter le soutien moral néces-saire (9, 10).Il faut insister ici sur la nécessité d’une formation adaptée à la communication dans un tel con-texte, quasi inexistante pendant les trois cycles des études médicales, pour savoir reconnaître les réactions des personnes à l’annonce de mauvaises nouvelles et pour apprendre à développer des stratégies relationnelles permettant de mieux répondre à ces demandes d’une part et de stratégies effi caces d’adaptation au stress d’autre part. L’aménagement d’une pièce réservée à ces entretiens, dite salon d’accueil, permet aussi aux familles de s’y reposer. Il faut rappeler que les entretiens ne doivent pas se dérouler dans le bureau du médecin, ni dans une salle d’attente impersonnelle, ni dans le secrétariat, ni encore moins dans un couloir.L’ajustement du niveau de sédation et d’analgésie aux besoins réels du patient.La proposition d’un éventuel suivi du patient s’il est conscient et de sa famille par des bénévoles accompagnants formés à l’écoute et au suivi de patients atteints de maladies graves (11) ou par un psychologue pour les services en disposant.La possibilité d’affi cher des photos des proches, voire de faire jouer la musique préférée du pa-tient à faible volume dans la chambre.

LORS DE LA PHASE TERMINALE, DIVERSES MESURES DOIVENT ÊTRE MISES EN OEUVRE

Les modalités de prise de la décision de la limitation et/ou d’arrêt de traitements actifs de sup-pléance elle-même et de sa discussion avec la famille d’une part et les modalités particulières de leur application d’autre part ne seront pas développées ici (4). Il faut insister sur l’importance d’un che-minement commun, parfois long, avec la famille pour que celle-ci "accepte" le caractère inéluctable de la mort prochaine et par voie de conséquence la prise d’une telle décision. De plus, les modalités particulières de l’arrêt de(s) traitement(s) doivent être discutées avec la famille afi n que celle-ci soit prévenue de ce qui va se passer et ne soit pas choquée par la façon dont cela se passe.Les mesures que l’on peut mettre en œuvre relèvent de deux types: les mesures de soins et celles d’accompagnement.

MESURES DE SOINSAdaptation de la posologie des antalgiques et des sédatifs afi n que le patient ne souffre pas et, si cela est possible, qu’il puisse communiquer avec sa famille, situation rare en réanimation (12, 13).Poursuite de tous les soins de base et de confort, en limitant tout acte inutile et a fortiori dou-loureux. Sauf si un très proche parent demandait à participer à certains soins courants, on demandera à la famille de sortir pendant les soins.L’accès à une équipe mobile de soins palliatifs lorsque celle-ci existe pour affi ner les différents éléments de la prise en charge du patient. Se pose notamment la question de la limitation du volume des apports hydriques (et nutritionnels par voie digestive ou intraveineuse) afi n d’évi-ter un encombrement important (14) et d’une corticothérapie pour prévenir une dyspnée trop importante en cas d’extubation terminale.Suppression des cathéters, sondes et appareils de suppléance devenus inutiles.Suppression des modalités de surveillance automatiques inutiles, notamment des alarmes so-nores (garder la surveillance de la fréquence cardiaque chez le patient sédaté et ventilé pour repérer le moment du décès).

A.

B.

1.



241

MESURES D’ACCOMPAGNEMENTOuverture totale des heures de visite, y compris la nuit, sans restriction autre que la réalisation des soins ; proposition qu’une personne puisse rester couchée si elle le souhaite (15).Elargissement du nombre de personnes pouvant être simultanément présentes dans la chambre : trois à quatre au lieu de deux habituellement. Favoriser le contact physique entre la famille et le patient, ainsi que la parole (15).Suppression de l’obligation de porter une blouse, sauf si le patient est atteint d’une infection ou porteur d’une bactérie multi-résistante (15).Fermeture des stores séparant les chambres les unes des autres afi n de préserver l’intimité la plus complète possible (15).Poursuite des visites médicales et de l’entretien quotidien avec la famille : il est essentiel que les patients et les familles n’aient pas l’impression d’être abandonnés après la prise de la décision médicale (15).Nouvelle proposition d’un accompagnement par des bénévoles accompagnants ou d’un soutien psychologique si le service a accès à un psychologue.Prise en compte des besoins spirituels en fi n de vie (16) et notamment proposition systématique d’accès à un ministre du culte : si l’hôpital doit respecter le principe de la laïcité, il doit aussi respecter la liberté d’exercice du culte prévue par l’article 1er de la loi du 9 décembre 2005 (17). Ce droit est rappelé dans la charte du patient hospitalisé (18). Le refuser simplement par omis-sion est un déni grave pouvant provoquer une blessure profonde. Il faut rappeler que la chambre est considérée comme un lieu privé et que l’exercice de ces rituels y est tout à fait autorisé par la loi (17). Bien entendu les rituels pratiqués devront l’être avec la discrétion voulue.

L’ACCOMPAGNEMENT DE LA FAMILLE LORS DU DÉCÈS EST ESSENTIEL (2, 3).L’annonce du décès, même attendu, doit être faite par un médecin au cours d’un entretien au cours duquel le médecin laissera le temps à la famille d’exprimer ses émotions, ses réactions et ses souhaits (15).Laisser la famille se recueillir auprès du défunt le temps voulu, sans "être pressé" de transférer le corps à la morgue.Il peut être envisagé de laisser participer un très proche parent qui le souhaiterait à la toilette mortuaire.Proposer à la famille de rester le temps souhaité dans le salon d’accueil, ainsi que des boissons.Faire en sorte de faciliter les démarches administratives.Proposer systématiquement un rendez-vous ultérieur si certains membres de la famille souhai-tent reparler avec le médecin ou les infi rmières de ce qui s’est passé.

Il faut cependant savoir qu’un tiers des familles ayant perdu un proche en réanimation présentent des symptômes de stress post-traumatique (19)

LA MISE EN OEUVRE D’UNE DÉMARCHE PALLIATIVE DOIT ÊTRE ÉGALEMENT CENTRÉE SUR LES PERSONNELS SOIGNANTS

Ceci implique :Une réfl exion sur la transmission et la circulation de l’information, la participation réelle aux staffs de prise de décision de LATAS et la participation de l’infi rmière à certains entretiens avec la famille.Une véritable réfl exion sur la souffrance des soignants et son évaluation sur le plan quantitatif et qualitatif (20).La mise en place de groupes de parole, notamment lors d’histoires particulièrement diffi ciles et ayant entraîné des souffrances et/ou des confl its au sein de l’équipe.Une formation mise à jour régulièrement sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle et de la mort, sur le deuil et la souffrance, enfi n sur l’esprit de la démarche palliative (21). L’acquisition d’un diplôme d’université ou interuniversitaire de soins palliatifs par des membres de l’équipe est un élément important pour développer la compétence de l’équipe et est d’ailleurs prévu à l’article 14 de la loi du 22 avril 2005.

2.

C.


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Notre service s’est engagé depuis plusieurs années dans une telle démarche palliative et un grand nombre des mesures citées ci-dessus y ont été introduites. Des crédits ont été obtenus dans le cadre des soins palliatifs pour aménager un salon d’accueil en 2000. Certaines ont fait l’objet d’évaluation auprès des familles et des personnels (11, 15). D’autres mesures sont en cours de développement. Promouvoir l’esprit de la démarche palliative est essentiel en réanimation (22). Mais il faut être conscient que le développement d’une telle démarche représente un changement culturel diffi cile pour ces services. Néanmoins, la fréquence du décès des patients qui y sont admis, les conséquences sur la vie familiale pendant le séjour et sur les membres de la famille après le décès de leur parent justifi ent pleinement qu’ils s’engagent activement dans cette démarche. Dans le cadre des articles 13 et 14 de la loi du 22 avril 2005, l’identifi cation de lits participant aux soins palliatifs devrait être demandée par les services de réanimation et pourrait être l’occasion pour ceux-ci de bénéfi cier des aides nécessaires pour développer cet aspect majeur de la prise en charge des patients en fi n de vie qui y sont hospitalisés et de leurs proches.

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En service de réanimation, l’équipe paramédicale, et en particulier l’infi rmière, est, de par la na-ture de ses soins et de son temps de présence auprès du patient, en première ligne face aux situations diffi ciles des patients en fi n de vie dans un univers très technique. C’est aussi à elle qu’incombe le devoir de soutenir la famille ou les proches du patient, de les renseigner en complémentarité avec le médecin tout au long de l’hospitalisation et de leur apporter écoute et réconfort lors du décès. Elles sont souvent confrontées au désespoir et à la mort et sont parfois en quête de sens par rapport à leur fonction et aux soins qu’elles dispensent.

La démarche palliative permet le soutien des équipes soignantes soumises quotidiennement à la souffrance physique et psychologique des patients et de leur famille. S’il peut sembler contradictoire d’associer démarche palliative et réanimation, il existe pourtant une véritable complémentarité entre ces deux pratiques en particulier dans le cadre précis des décisions de limitation ou d’arrêt de thérapeutique(s) active(s) (1) qui représentent 53% des décès en service de réanimation (2).Une enquête a été réalisée auprès d’infi rmières de réanimation polyvalente afi n d’identifi er leurs diffi cultés et leurs besoins face aux patients en fi n de vie, de façon à mettre en évidence le fait que la démarche palliative est une aide pour elles dans leur pratique quotidienne et aussi pour préciser quels pourraient-être les éléments a mettre en place pour améliorer leur vécu et optimiser la prise en charge du patient et de sa famille.

MÉTHODOLOGIE

37 infi rmières sur un effectif de 41 ont été interrogées en deux semaines. Ces entretiens ont été réalisés au moyen de la technique de l’interview non directive-active : les entretiens n’ont donc pas été enregistrés mais écrits. L’analyse et la synthèse faites tout au long de l’entretien ont été le plus souvent possible restituées à l’interlocuteur, afi n de vérifi er qu’elles étaient fi dèles à son discours . La durée moyenne des entretiens a été de 35 minutes. Quelques minutes à la fi n de ceux-ci ont été destinées à compléter les informations recueillies.

Une seule question non directive a été posée :"Quels sont vos diffi cultés et vos besoins face à un patient en fi n de vie en service de réanimation à l’exclusion des patients en état de mort encéphalique ?"

La population infi rmière questionnée est classée en quatre groupes : Groupe n°1 : les novices :Concerne les infi rmières diplômées depuis trois mois et travaillant depuis en réanimation. (5 per-sonnes interrogées)Groupe n°2 : les débutantes :Sont inclues dans ce groupe des infi rmières ayant un an de diplôme et travaillant depuis en réani-mation. (8 personnes interrogées)Groupe n°3 : les compétentes : (moyenne diplôme d’état : 3,5 ans ; moyenne de présence en réani-mation : 1,3 ans)

L DROUINService de Réanimation polyvalente Hôpital Saint-Roch C.H.U. de Nice

ENQUÊTE SUR LES DIFFICULTÉS ET LES BESOINS DES INFIRMIÈRES D’UN SERVICE DE RÉANIMATION POLYVALENTE FACE AUX PATIENTS EN FIN DE VIE


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Comprend les diplômées entre deux à cinq ans de diplôme d’état ayant travaillé au moins un an dans l’unité ou dans un autre service de réanimation. (9 personnes interrogées)Groupe n°4 : les performantes/les expertes : (moyenne diplôme d’état : 12,2 ans ; moyenne de pré-sence en réanimation : 8,5 ans).Concerne les diplômées de plus de cinq ans ayant au moins travaillé trois ans dans l’unité. (15 per-sonnes dont 7 infi rmières anesthésistes interrogées).

L’ENQUÊTE

Il a été surprenant de constater qu’il y avait peu de différences, sur le fond, d’un groupe à l’autre, quant aux diffi cultés rencontrées et aux besoins. Une synthèse commune aux quatre groupes a donc été réalisée. Il existe néanmoins quelques points spécifi ques liés au niveau d’expertise des groupes.

ANALYSE DES DIFFICULTÉS

Aux sein des diffi cultés se retrouvent de nombreuses causes d’épuisement professionnel, validées par "le guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissements"édité par le ministère de la santé et de la protection sociale en avril 2004.

L’absence de projet d’équipe,Le manque de formation,Le sentiment d’inutilité et d’ineffi cacité voir de culpabilité,Le manque de reconnaissance par la hiérarchie ou par les médecins,La charge de travail trop lourde avec manque de temps pour prendre correctement en charge le patient et sa famille,L’attitude thérapeutique non homogène ou peu expliquée,Les diffi cultés à trouver des temps d’échange,Le manque de soutien devant une situation diffi cile.

Il existe une ambivalence entre le désir de respecter, d’accompagner le patient et sa famille et la néces-sité pour beaucoup d’infi rmières de se protéger, d’être en retrait, de ne pas se donner du temps: être dans l’ "agir". Est-il possible à une infi rmière de réanimation de concilier ces deux points de vue ? N’est-ce pas trop écartelant ?

BESOINS DES INFIRMIÈRES

Les besoins de communiquer, de partager les informations, de prendre des décisions collective-ment sont les besoins les plus importants pour 76% des infi rmièresLa prise en compte des symptômes de fi n de vie dans le plus grand respect du patient est un besoin prioritaire évoqué par 51% des personnes interrogées.La formation est évoquée par 38% des infi rmières. Les thèmes abordés sont :

les familles : accueil, abord psychologique,les procédures à suivre lors de décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutique(s) active(s),les rites religieux,les traitements mis en place en fi n de vie.

La supervision de l’équipe par un psychologue ou un psychiatre est un besoin pour 32% du personnel infi rmier interviewé.La présence d’un référent, médecin ou infi rmière au sein de l’équipe ainsi que l’intervention de personnes extérieures comme l’équipe mobile de soin palliatif sont envisagées comme des aides non négligeables par 16% des infi rmières.La spiritualité est abordée sous la forme de la religion. 8% des infi rmières expriment le besoin de connaître la religion du patient afi n que, les moments venus, il y ait possibilité au patient et surtout à sa famille de s’adonner à une pratique religieuse.Alors que le manque de temps a été évoqué par de nombreuses infi rmières comme étant un obstacle à une bonne prise en charge du patient en fi n de vie et de sa famille, une seule personne l’a évoqué dans ses besoins.



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ANALYSE DES BESOINS

Des éléments de la démarche palliative énoncée dans la circulaire n°2002/98 du 19 février 2002 se retrouvent parmi les besoins d’une partie des infi rmières de réanimation :

La formation interne au service,Le soutien des soignants,La présence d’un référent en soins palliatifs,Une réfl exion sur l’accueil et l’accompagnement des familles.

La réalisation d’un projet de service est plus envisagée dans le sens d’un projet d’équipe.

CONCLUSION

Il est possible d’affi rmer qu’une grande partie de la démarche palliative répond aux besoins des infi rmières confrontées aux patients en fi n de vie en réanimation. De plus, le fait d’avoir pointé, au sein des diffi cultés infi rmières, des sources d’épuisement professionnel permet d’avancer que cette mise en place peut améliorer le vécu des infi rmières au sein de ce service et être préventif du syndrome d’épuisement professionnel. La prise en charge du patient en fi n de vie et de la famille en sera également amélioré. L’organisation de réunions, au sein du service, entre personnel médical et paramédical ainsi que le travail en binôme médecin-infi rmière auprès des familles apporteraient en partie des solutions aux diffi cultés rencontrées. Il serait également enrichissant pour tous de travailler en partenariat avec l’équipe mobile de soins palliatifs dans le cadre d’une réfl exion éthique autour du patient et de sa famille et de l’inclure dans la formation des soignants.

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[Historique : Depuis janvier 2000, à partir des réunions du CLUD, des contacts existent entre la réa et l’EMASP. Ils se sont précisés par une meilleure connaissance des deux services.]

A partir des vécus, de deux personnes hospitalisées en service de Réanimation, des familles et des soignants notre coopération est analysée :

Madame X... admise à la suite d’une complication médicale aigüe, restant hospitaliser un séjour particulièrement long

RÉSUMÉ OBSERVATION

Patiente née en 1948 – 1 fi lle – Vit avec un compagnon.

PATHOLOGIEChirurgicale : Tuberculose osseuse avec nombreuses interventions orthopédiques, PTHdroite, Hys-térectomie avec réintervention pour ligature des uretères (notion de ventilation prolongée) et une césarienne. Médicale : Tuberculose et troubles respiratoires secondaires – Surinfection pulmonaire saisonnièreAsthme depuis 1997.

HISTOIRE CLINIQUEAdmise pour décompensation d’une insuffi sance respiratoire chronique mixte (obstructive et res-trictive).L’histoire récente comprend des épisodes de bronchites asthmatiformes – Une poussée d’IRespiratoireA avec Ph 7,21 – PaO2 67 – PCO2 73 – Saturation 88 – Bicar 47 néces-site une admission en réanimation Vient de HEGP par manque de place le 12/12/0312/12 : Intubation pour hypercapnie à 111mmHg et détresse respiratoire16/12/03 : Essai d’un sevrage progressif impossibleAu cours des soins de base apparition de réaction allergique chez une soignante – C’est la réaction au shampoing avec la coloration rouge qui a fait envisager une allergie à la teinture capillaire - Allergie responsable de la détresse respiratoire. 20/12 – 26/12 – 29/12 – 05/01 : Echec du sevrage avec réapparition de l’hypercapnie et surinfec-tion.08/01/04 : Trachéotomie.12/01 : Episode d’Hépatite sous Tercian...26/01 : Les soignants envisagent une ventilation à demeure devant les échecs itératifs de sevrage et parle d’un autre lieu de soins.27/01 : EMASP réunion mensuelle.

G KEMLINService de réanimation - Hôpital Saint-Cloud – 92211 Saint Cloud EMASP Notre Dame du Lac - 2 rue de Zurich – 92500 Rueil Malmaison

ACTIVITÉS ENTRE UN SERVICE DE RÉANIMATION ET UNE EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS



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Discussion autour des notions d’épuisement des soignants et d’abandon de soins, de la part de cer-tains– Situations liées à la longueur de la durée de séjour et à l’assistance quotidienne du fait de l’insuffi sance respiratoire avec la dépendance qu’elle entraîne chez ce type de malade.Volonté d’un médecin pour tenter encore un sevrage car les résultats montrent qu’une autonomie respiratoire peut exister.Proposition, au cours de cette réunion, que la Psychologue de l’EMASP prenne contact avec la patiente pour une évaluation psychologique – L’hypothèse d’une composante psychologique aux échecs des sevrages est évoquée.29/01 : 1er passage EMASP (Psy) : Vu la patiente et son conjoint – Les soignants ont parlé d’un service de rééducation.09 – 17 – 23/02 : nouveaux passages EMASP (Psy) qui participe à la décision d’extubation13/02 : Tentative volontaire de sevrage réussie par période de deux heures.Mise en place d’une canule parlante.24/02 : Ablation du tube sans échec.04/03 : EMASP réunion mensuelle.01/03 au 27/03 : Passage en médecine avec suivi de la psy de l’EMASP (4 passages).Reprise de la marche – Passage des soignants de réa en médecine qui constate la persistance de l’amélioration psychique et physique.Arrêt des ttt antidépresseurs et anxiolytiques.27/03/05 : Retour à domicile avec poursuite rééducation en externe.

Souhait de bonne année au service, par la patiente...

RÉFLEXIONSLa longueur du séjour (plus de 80 jours) et la symptomatologie respiratoire de dépendance est évoquée à l’occasion des réunions fi xes entre EMASP et le service.Discussion permettant aux soignants de réa, d’exprimer leur épuisement dans les soins, leurs divergeances sur les objectifs de ces soins, et de se questionner sur la perception que peut avoir un malade d’un accompagnement de soignants qui ne donnent plus sens à ce qu’ils font.Décision de soutien plus particulier de la patiente par la psychologue de l’EMSP.

1.

2.

3.


248

Madame Y... admise à la suite d’un transfert d’un autre service, pour une phase terminale – Déci-sion ne faisant pas consensus au sein du service adresseur

RÉSUMÉ OBSERVATION

Patiente née en 1949 –Parents vivants – 2 sœursEst en Arrêt de travail depuis le 27/04/2004

PATHOLOGIECancer du colon G avec métastases hépatiques et pulmonaires1998 : Adénocarcinome du colon G : Colectomie gauche2000 : Résection colique pour récidive locale2001 : Hépatectomie droite pour métastase07/ 2002 : Radiothérapie - Carcinose péritonéale

HISTOIRE CLINIQUEPatiente en Gastro depuis...10/05/04 : Demande de transfert en Réa pour Embolie pulmonaire-Gastro pense que la Réa pren-dra mieux en compte l’EP11/05/04En RéaMots de l’infi rmière : Suspicion embolie pulmonaire – Phlébite ? - Fièvre : Hémocultures.Mise en route antibiothérapie probabiliste – Hypnovel à 1mg/h – Nutrition – Oxygène.Mots du médecin : Indication d’optimisation de l’Oxygène avec mise au masque.Anxiolyse modérée avec Hypnovel.L’indication de prise en charge en réa est celle d’une patiente en fi n de vie, au stade terminale de sa maladie avec des symptômes d’inconfort liés à une double défaillance cardiaque et respiratoirePatiente consciente avec indice de Glasgow à 15.

Dans la journée la polypnée qui était à 44/mn à l’entrée passe rapidement à 30/mn.Aggravation au cours de la nuit avec angoisse extrême ayant nécessité de mettre un ttt pour dormir, comme elle le demande.Appel de l’EMASP – Patiente au courant de la demande.Appel pour "autres symptômes" que la douleur (angoisse) chez la patiente, accompagnement des soignants en souffrance face à cette angoisse et un transfert pour une fi n de vie dans un service de réanimation d’ une patiente jeune et sans consensus du service adresseur.EMASP : 1er passage ce jour (IDE et Dr).Sur CR de l’IDE (FF de CI) : Est réaffi rmer l’importance du contact et les risques de l’Hypnovel sur la perte des souvenirs, l’absence de travail possible sur la cause de l’angoisse et donc l’aggravation de l’isolement de la patiente.Rappel qu’il peut y avoir un partage des diffi cultés avec la patiente.Vu avec la réa la famille.Passage des soignants de gastro avec qui le service de réa dialogue.

12/05/04Amélioration clinique relative.N respiratoire au dessus de 50/mn mais sans dyspnée mal ressentie – Pouls à 115/120/mn régulier.Notion de douleur scapulaire...SaturationO2 à 85%CAT ? Faut-il poursuivre des soins en Réa ou envisager un retour en Gastro.

13/05/04EMASP : 2éme passage (Psy et IDE).Discussion entre l’équipe de réa (7 membres) et l’EMASP (IDE et Psychologue) :Sont abordées les diffi cultés de répondre aux questions de la patiente



249

Proposition du CdS de réa au médecin de l’EMASP de prendre contact avec le CdS de gastroDiscussion avec l’équipe de gastro, à faire, pour évoquer les évènements qu’ils ne pourraient gérer dans leur service.Est redit l’importance de demander à la patiente son avis pour un éventuel transfert.La patiente a pu dire, à l’IDE de l’EMASP, qu’elle sentait plus en sécurité en réa et qu’elle était d’accord pour recevoir le personnel de gastro en réa.

14/05/04Réaffi rmation aux soignants de réa, par la patiente qu’elle ne veut pas retourner en GastroCliniquement : Meilleur saturation sous 15litres (92%) – MV uniquement au sommet – Abdomen silencieuxPolypnéeEvolution clinique défavorable avec des périodes de conscience et e sommeil – Absence de douleurEMASP : 3éme passage (IDE et Dr) : Discussion autour de la vie présente et de la non maîtrise de la fi n de vie – Le passage en réa peut être source d’espoir rendant la réalité de la situation diffi cileDécision médicale de garder la patiente

15/05/04Coma – Polypnée superfi cielle - Morphine 2mg/h IV - Hypnovel à 2 puis 4mg/h...

Décès le 18/05/04 à 11h30Service de réa prévient le service de Gastro ce jour (transmission) et l’EMASP

RÉFLEXIONSL’EMASP a eu un rôle d’intermédiaire. La réa et le service de gastro ont appris à connaître leur fonctionnement distinct.La réa a pris l’avis de la patiente pour sa décision de non transfert La réa accompagne d’habitude la vie "renaissante", sa fonction spécifi que, mais dans cette situation a accompagné la vie jusqu’à la mort–

Cette coopération se poursuit actuellement par :Une participation à une transmission, dans le service de réa, qui est maintenant instituée en une rencontre mensuelle sur rendez-vous.Une présence, à cette occasion, à la visite matinale des patients (à réévaluer)Des interventions de l’EMASP, à la demande, pour une situation clinique particulière d’un patient, de sa famille ou ses proches et/ou de l’équipe soignante

Avec une philosophie des discussions autour du POURQUOI nous sommes soignants et de l’impor-tance essentielle du PRENDRE SOIN.

1.

2.3.


250


"QUESTIONS DE FINANCES"

Le fi nancement des réseaux de soins palliatifs et la Dotation Nationale Des Réseaux, DNDR Olivier BREDEAU

Étude sur l’utilisation du Fond National d’Assurance Sanitaire et Sociale FNASS Patrick LEPAULT



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L’évaluation est un élément essentiel dans le cahier des charges d’un réseau. Cet élément est rappelé dans la charte des réseaux de santé (1). Dans le cadre des soins palliatifs cette évaluation est plus délicate du fait de spécifi cités des soins palliatifs : prise en charge globale du patient, accompagne-ment du patient et de sa famille, travail pluridisciplinaire : médical, social et psychologique, con-texte complexe de la fi n de vie, données en soins palliatifs relevant plus du consensus d’experts que d’études scientifi ques bien conduites...

Pendant trois années de 2001 à 2004, nous avons conduit une évaluation dans le cadre du réseau de soins palliatifs Oïkia. Cette évaluation a été pluridimensionnelle : quantitative, qualitative, sociale et économique. Chacun de ces volets de l’évaluation va être décrit et critiqué. Cette évaluation a été soutenue par un évaluateur externe (DIES) afi n de poser les bases de l’autoévaluation .En 2001, nous n’avions que le cadre restreint de la description des réseaux de santé faite par l’A.N.A.E.S. (2). Il était très important de bien défi nir à la fois les concepts suivants : réseau, cellule de coordination, soins palliatifs, coordination des acteurs de santé et sociaux du domicile.

L’ÉVALUATION QUANTITATIVE ; IL S’AGIT D’UNE DESCRIPTION SUR TROIS PLANS

l’activité de la cellule de coordination : il s’agit de trouver des indices pertinents qui refl è-tent les activités de cette équipe de professionnels - coordination, soutien et formation -. Nous prendrons comme exemple le nombre de réunions de coordination par semaine, la par-ticipation des professionnels à ces réunions de coordination, le nombre de visites de compa-gnonnage au domicile du patient, le nombre d’appels donnés et reçus dans le cadre du suivi, le nombre de formations organisées ou de consultations d’expertise... la population des patients suivis : les indices retenus sont le nombre de nouveaux patients/an, la fi le active (nouveaux patients + patients en cours de suivi au 1er janvier de l’année), nombre de patients suivis par jour,durée de suivi des patients, lieu de décès, répartition des âges, répar-tition géographique... les acteurs du réseau : nous avons regardé les acteurs de santé (médecins généralistes, infi rmiers(ères), les kinésithérapeutes, les pharmaciens), les acteurs sociaux (assistantes socia-les, service d’aide à domiciles), les services de soins à domicile,les institutions hospitalières...

Cette évaluation quantitative réalise une description la plus exhaustive possible des différentes com-posantes du réseau mais en aucun cas ne refl ète les procédures mises en place pour répondre aux besoins du malade et de sa famille et aux attentes des acteurs du secteur sanitaire et social.

I.

Docteur O BREDEAU - Réseau Oïkia Saint EtienneB MARMOL - économiste de santé

ÉVALUATION DU RÉSEAU DE SOINS PALLIATIFS : DE L’EXPÉRIMENTATION À LA PÉRENNITÉ À PARTIR DE L’EXPÉRIENCE DU RÉSEAU OÏKIA


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L’ÉVALUATION QUALITATIVE

Nous avons réalisé trois types de recueil de données qualitatives. Des enquêtes d’un jour par envoi de questionnaires auprès des professionnels suivant un pa-tient ce jour dans le réseau, et dans le même temps un questionnaire envoyé au patient et à sa famille. Dans ces enquêtes il s’agissait de mesurer les connaissances du réseau, l’acceptation de la cellule de coordination, la bonne connaissance de son rôle et les apports du réseau en termes de réponses aux malades en soins palliatifs.Des mesures de qualité des soins lors des visites de suivi par l’infi rmier coordinateur. Il s’agit d’une liste fermée de 8 critères signifi ants en soins palliatifs : bouche non traitée,douleur EVA supérieure à 5,constipation non suivie, dyspnée non prise en charge, épuisement familial, demande d’euthanasie, maltraitance, matériel médical inadapté. Des indices de dysfonctionnement : ré hospitalisation par le pavillon d’urgence, défi cit dans la continuité des soins, pratiques de soins inadaptées...

Ce sont des photos instantanées des soins palliatifs et de l’accompagnement en réseau avec une cellule de coordination. Elles ne mesurent en aucun cas une réponse équitable voire elles ne per-mettent pas d’apprécier les résistances à la mise en place du réseau de soins palliatifs. Par contre ce sont d’excellents outils de mesure pour améliorer les procédures du réseau et les pratiques de soins. Elles peuvent permettre d’orienter les programmes de formation des acteurs du réseau.

L’ÉVALUATION SOCIALE

Il nous est très vite apparu indispensable de rendre compte du travail social élaboré par les assis-tantes sociales, indispensable pour favoriser le maintien à domicile en soins palliatifs en répondant au souhait du malade et de sa famille. Cette étude prospective a permis de mesurer les procédures des assistantes sociales, les aides fi nancières (A.P.A., fond FNASS), la part restant à la charge du malade et de sa famille.Cette évaluation complète doit permettre de trouver des critères signifi catifs pour mesurer l’aide so-ciale indispensable au malade et à sa famille. Nous mesurons là les limites de l’évaluation car nous maîtrisons trop peu de paramètres pour assurer un meilleur soutien social aux patients.

L’ÉVALUATION ÉCONOMIQUE

Elle se décompose en deux parties :l’une simple qui est la mesure du coût de la cellule de coordination (budget de fonctionnement, investissement, budget des salaires de la coordination) voire des actes dérogatoires accordés aux acteurs de santé du domicile (suivi du malade, formation... ),l’autre est plus complexe en essayant de mesurer le coût des soins, du matériel médical, des médicaments et des hospitalisations (plus discutables).

Cette évaluation économique pose de sérieux problèmes, tout d’abord car les outils de requête sur les coûts/patient sont peu performants ou très compliqués à mettre en oeuvre et d’autre part la fi nalité de cette évaluation n’est pas très claire : défi nir un coût/patient/jour ? Comparer un coût réseau avec une hospitalisation en service de court séjour, en hospitalisation à domicile ? Etablir un tarif de prestation pour les réseaux de soins palliatifs ? Autant de questions sans réponses mais d’une actualité brûlante avec les modifi cations tarifaires survenues dans l’hospitalisation et les méandres des conventions des professionnels de santé notamment sur la coordination des soins palliatifs !

II.

III.

IV.



253

A ce jour si nous avons réalisé une somme importante d’évaluations dans la phase expérimentale, il nous reste à trouver la base de notre autoévaluation qui permettra d’assurer la pérennité des ré-seaux de soins palliatifs. Nous pensons que le guide proposé par l’A.N.A.E.S. (3) pour évaluer un réseau de santé ne permet pas de mesurer tout le champ des soins palliatifs en réseau. D’accord pour des indices quantitatifs si nous avons des dénominateurs communs (exemple : savons nous défi nir la date d’entrée d’un patient dans le réseau ?), d’accord pour la description des procédures mise en place et la mesure de leurs effi ciences, mais n’oublions pas l’amélioration de la qualité des soins ; ceci n’est-il pas l’objectif premier des réseaux de santé ? Pour les acteurs des soins palliatifs, il serait primordial que cette évaluation appréhende la diffusion de la démarche palliative dans les pratiques de soins et d’accompagnement à domicile. L’accord des tutelles est indispensable a toute mise en place de l’évaluation du réseau de santé en phase de pèrennitè.

RÉFÉRENCES

DÉCRET N° 2002-1463 DU 17 DÉCEMBRE 2002 RELATIF AUX CRITÈRES DE QUALITÉ ET CONDITIONS D’ORGANISATION, DE FONCTION-NEMENT AINSI QUE D’ÉVALUATION DES RÉSEAUX DE SANTÉ (DÉCRET N°2002-1463 PORTANT APPLICATION DE L’ARTICLE L6321-1 DU CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE- JO DU 18 DÉCEMBRE 2002)

EVALUATION DES RÉSEAUX DE SOINS : BILAN DE L’EXISTANT ET CADRE MÉTHODOLOGIQUE (NOVEMBRE 2001) PUBLICATION A.N.A.E.S.

RÉSEAUX DE SANTÉ – GUIDE D’ÉVALUATION (JUILLET 2004) PUBLICATION A.N.A.E.S.

1

2

3


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L’objet de la recherche est de savoir pourquoi ce F.N.A.S.S. est si peu utilisé en France (seulement 21 % des fonds utilisés).

1ère partie de l’étude : description de cette mesure de maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

2ème partie de l’étude : étude faite dans différentes C.P.A.M. de France (Gironde, Corrèze, Yvelines, Le Havre et la Dordogne) pour connaître la réalité de terrain et les diffi cultés rencontrées dans la mise en place de cette aide pour les personnes en fi n de vie.

Nous avons ensuite étudié les différents types d’aides, à savoir :

fi nancement d’auxiliaire de vie, fi nancement de matériel non pris en charge par la sécurité sociale, fi nancement de la formation des auxiliaires de vie, confrontées aux patients en fi n de vie.

Cette étude a permis d’aboutir à sept préconisations pour une meilleure utilisation de cette aide permettant le maintien au domicile de personnes en phase palliative de leur maladie.

L’exposé, réalisé par un Directeur de CPAM et un médecin responsable d’unité de soins palliatifs et d’équipe mobile, permet une approche complémentaire : médicale et économique.

Docteur P LEPAULTMaison des Dames du Calvaire – Bordeaux

ÉTUDE DE LA CONTRIBUTION DU FOND NATIONAL D’ACTION SANITAIRE ET SOCIALE (F.N.A.S.S.) À LA MISE EN PLACE DE MESURES DE MAINTIEN À DOMICILE DANS LE CADRE DES SOINS PALLIATIFS



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"QUESTIONS D’ÉTHIQUE ET DE DROIT"

Après l’éthique, le droit comme nouveau magistère ? Dominique JACQUEMIN

La décision en pratique : le sens du refus de soin Joël CECCALDI

Les proches de la personne malade confrontés au processus décisionnel Patrick THOMINET


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Les soins palliatifs sont devenus, de nos jours, un enjeu du mandat social conféré à la médecine puis-que, par un ensemble de lois, circulaires, recommandations, plans divers, ils font aujourd’hui partie de ce qu’on appelle une obligation de moyens1. Cependant, alors que le cadre normatif semble si bien défi ni, on ne peut que constater encore bon nombre de lacunes, d’insatisfactions certes dans leur dé-veloppement mais surtout dans la prise en charge adéquate du patient en fi n de vie et de ses proches : les incantations éthiques et les repères législatifs semblent ainsi ne pas toujours fonctionner ! C’est ce constat qui, d’une certaine manière, motive ces quelques propos introductifs : l’obligation dans laquelle nous sommes aujourd’hui de devoir penser certains décalages, tant liés à l’invocation de l’éthique qu’au recours au droit. Et j’aimerais y répondre dans deux directions au moins, au ris-que d’être un peu provoquant. Après un réel engouement pour la problématique éthique et la diffi -culté de tenir ce questionnement que ce soit d’un point de vue personnel, d’équipe ou institutionnel, la tentation ne serait-elle pas, de nos jours, pour réguler certaines pratiques et processus décisionnels diffi ciles, de réduire la conscience perplexe du praticien à la conscience juridiquement droite ? Après le "temps de l’éthique", le droit ne deviendrait-il pas un nouveau magistère s’il faut entendre par ce terme une "autorité doctrinale, morale ou intellectuelle s’imposant de façon absolue"2 ? Or, si le droit peut contribuer à l’amélioration des pratiques, ne risque-t-il pas d’être tout aussi instrumenta-lisé que l’éthique pour réduire la complexité d’une réfl exion et qualifi er, en ses seuls termes, la visée du bien tant des pratiques que des soins palliatifs ?

APRÈS LA "VAGUE ÉTHIQUE", LE TOUT JURIDIQUE ?

Aujourd’hui, tout le monde est évidemment "pour l’éthique" ; elle est même devenue un sujet à la mode par tous ces faits bruts, souvent relayés par les médias dans le registre de l’interrogation quel-que peu terrifi ante : développement de la génétique tant humaine qu’animale, clonage, euthanasie, affaire Perruche, euthanasie et réanimation, affaire Humbert, mères porteuses âgées, recherches sur l’embryon, cellules souches et rêves de création d’organes de substitution, et tant d’autres pro-blématiques affi chées à la une. Sujet à la mode car, de nos jours, il est plutôt de bon ton de "faire de l’éthique", au point qu’elle ait envahi tous les domaines de la vie sociale : éthique des affaires, du sport, de la politique, éthique de la communication et des consommateurs, etc. On pourrait de la sorte, comme le souligne M. Gauchet3, se demander si l’éthique n’est pas devenue le "nouveau lieu démocratique" devant suppléer à l’absence d’horizons social et religieux de l’homme contemporain, au risque de devenir, comme le soulignais C. Castoriadis4, une idéologie sans contenu. En effet, malgré la multiplication des comités, des groupes d’éthique clinique, des projets d’établissement incluant une dimension éthique, des espaces régionaux, la tâche éthique reste diffi cile dans les faits, décourageante pour certains au point que, dans l’horizon des diverses régulations possibles -médicales en termes de connaissance et d’effi cacité, sociales, juridiques, morales-, le droit puisse apparaître source d’un nouveau salut, plus opérationnel et moins risqué.

D JACQUEMINEnseignant-chercheur, Centre d’éthique médicale, Université Catholique de Lille

APRÈS L’ÉTHIQUE, LE DROIT COMME NOUVEAU MAGISTÈRE ?ENJEUX POUR APPRÉHENDER LA FIN DE VIE ET LE SENS DES PRATIQUES



257

Mais ce recours au seul droit sera-t-il davantage opératoire et respectueux des pratiques au cœur desquelles tant de patients et de soignants se trouvent immergés, confrontés à des processus déci-sionnels parfois diffi ciles ? Pour répondre à cette question, nous pourrions reprendre la défi nition que donne P. Ricoeur de la démarche éthique comme avènement d’une liberté : "je me permettrai donc d’appeler éthique ce parcours d’effectuation, cette odyssée de la liberté à travers le monde des œuvres, cette mise à l’épreuve du pouvoir-faire dans des actions effectives qui en témoignent. L’éthi-que, c’est ce parcours entre la croyance nue et aveugle dans un ‘je peux’ primordial, et l’histoire où s’atteste ce ‘je peux’"5. Au cœur des pratiques professionnelles, et particulièrement celles liées à la fi n de vie, il est toujours question de risquer une décision au prix d’assumer sa liberté au cœur d’une histoire singulière, sans être pour autant délié de ce que Ricoeur nommait par ailleurs6 les pôles du "je-tu-il", un ensemble de trois pôles dont aucun des termes ne peut assurer à lui seul l’éthicité du sujet : la seule subjectivité du soignant (je), la seule présence de l’autre souffrant (tu), la présence de l’institution et de la loi (il). Or, le risque du seul recours au droit comme critère de l’éthicité des pra-tiques risquerait de donner à croire que le "il" -la loi au sens large- se suffi se à lui-même et dise à lui seul "le sens du bien". Et ce risque du primat accordé à la dimension juridique comme normativité des pratiques se trouve encore renforcé, comme le souligne D. Memmi, lorsque la société impose à la médecine, par un ensemble de régulations, les valeurs qui sont les siennes, sans être pour autant toujours et nécessairement au service du plus souffrant, modelé qu’il est lui-même par ces mêmes régulations qui lui dictent le comportement "adéquat"7.

DES LOIS POUR DONNER À PENSER LES PRATIQUES

Notre but n’est certes pas de minimiser le rôle et l’intérêt du droit, des législations mais d’éviter une illusion, celle de croire qu’ils pourraient, par eux seuls, réduire l’inconfort de certaines pratiques professionnelles. Pour nous en convaincre, prenons deux exemples : la loi du 5 mars 2002 relative aux droits des malades et la récente proposition de loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fi n de vie8.

Il est tout d’abord évident que ces textes restaurent le patient dans sa place de sujet et sa recon-naissance acquiert statut d’obligation. Ce rappel n’est que trop important et constitue un apport inestimable au cœur d’une médecine trop tentée d’être aspirée par son propre rapport à l’immédia-teté et à l’effi cacité. En ce sens, la loi restaure le sujet comme être de parole, comme sujet éthique pouvant compter sur l’aide de ses semblables (ses proches et la personne de confi ance). Les récents textes de loi ont aussi l’avantage non négligeable de rappeler des dimensions éthiques essentielles de l’acte de soigner : le respect, la dignité, la non discrimination, la place du secret médical. Enfi n, ils offrent des repères éthiques précieux pour guider les pratiques -qu’il suffi se de penser aux grands enjeux de la proposition Leonetti9-, tout en insistant sur la dimension d’une parole collégiale, sur un nécessaire rapport à l’argumentation instauré pour respecter au mieux la singularité d’un patient en sa volonté. En ce sens, on ne peut que saluer ces avancées promues par la loi, heureux rappels de ce qui n’aurait jamais dû être oublié, et notre objectif n’est pas de les remettre en cause. Ce sur quoi nous voulons ici attirer l’attention, c’est sur la manière dont on risque de se rapporter à ces textes de loi, ces recommandations pour guider les pratiques, même si ces dernières ne sont pas encore suffi samment intégrées comme les bases nécessaires mais non suffi santes des "bonnes pratiques" : suffi ra-t-il d’être en correspondance avec la loi pour être immédiatement dans l’horizon du bien, dans une dimension éthique des pratiques et des décisions qui y sont inhérentes ?

En effet, lorsqu’on regarde le fonctionnement de certains praticiens ou équipes, ce risque n’est pas théorique quand on voit se mettre à l’œuvre des protocoles, des comportements davantage agis par le souci d’être en conformité avec "la loi" qu’avec la complexité inhérente à certains processus décisionnels, quand le rapport au droit semblerait devenu, pour certains, "le tout de l’éthique". Cette tentation peut être repérée dans deux dimensions au moins qui attesteraient en même temps d’une certaine instrumentalisation du droit tout aussi délétère que celle de l’éthique.


258

Le rapport au droit, à la loi pourrait être mû davantage par la seule peur des sanctions pénales plus que par l’intérêt à accorder à la personne souffrante tout comme la simple application stricte des protocoles pourrait donner l’illusion d’une démarche éthique certaine -la stricte correspondance à des impératifs demandés- face à une mise en œuvre toujours incertaine du bien dans la rencontre de l’autre souffrant ; à ce titre, les protocoles issus de la législation belge relative à l’euthanasie pour-raient être un bel exemple10.

Or, à travers ces risques toujours possibles, c’est une illusion qui est à l’œuvre sur le caractère certain du droit et sur ce qui est en jeu dans la démarche éthique si elle est bien, comme le souli-gnait Ricoeur, une mise à l’épreuve de la liberté. Rencontrer un sujet en fi n de vie et prendre les meilleures décisions relatives à cette situation singulière ne peut se laisser enfermer dans un rapport au droit qui, s’il offre des orientations certaines pour l’action, ne dit pas en lui-même le sens du bien effectivement possible. Une situation complexe sollicitant la conscience perplexe du praticien ne peut trouver une issue éthique dans la seule adéquation à des décisions protocolisées s’il est ef-fectivement question de toujours tenir compte d’un sujet agissant et portant le poids de la décision (je), d’un sujet le sollicitant (tu) et d’un ensemble normatif donnant sens et visée à l’action (il). Le rêve d’une "éthique clé sur porte", qu’elle vienne d’une normativité juridique ou éthique, est un leurre qu’il importe de dénoncer si l’on veut effectivement laisser place à la richesse humaine mais aussi à la complexité de toute situation singulière de soins invitant à des décisions. La rencontre de l’autre souffrant implique toujours un relatif rapport à l’incertitude, un nécessaire rapport à la tem-poralité comme conditions minimales d’une rencontre de l’autre en tout ce qui tisse son humanité. C’est ce que mettait bien en exergue J.-F. Malherbe voici quelques années déjà : "Assumer la récipro-cité constitutive de l’être humain, c’est veiller ensemble à ‘développer tout homme et tout l’homme’ c’est-à-dire veiller à développer un cadre législatif aussi peu contraignant que possible pour que l’autonomie de chacun soit effective, mais suffi samment contraignant pour garantir à chacun l’exer-cice de son autonomie"11.

QUELS ENJEUX POUR LES SOINS PALLIATIFS ? LE RISQUE D’UNE FONCTION CRITIQUE ?

Cette capacité à laisser place à l’incertitude et à la temporalité dans la rencontre de deux sujets est certes une dimension essentielle des soins palliatifs qui auraient comme nouvelle mission, au cœur de la médecine contemporaine, à dénoncer toute visée instrumentalisante tant de l’éthique que du droit. En réintroduisant sans cesse une approche singulière de l’humain au cœur de la médecine, souvent techno-scientifi que et opératoire, les soins palliatifs lui rappellent l’importance du soin comme "prendre soin" et replace la médecine en situation de médiatrice : sa mission est bien, à l’image des textes législatifs ici évoqués, de restaurer le sujet souffrant en posture de fi nalité du soin, de ne plus le considérer uniquement par le prisme des seules techniques mais bien, aidée par celles-ci, de le rencontrer par le biais d’une histoire singulière qui l’assure de son unicité.

En ce sens, et ce n’est pas le moindre défi que l’existence des soins palliatifs aurait à laisser ouvert, ils assignent la société à la responsabilité d’un mandat social de sollicitude confi é à la médecine. A travers cette dernière, c’est une société dans son ensemble -souvent traversée par le seul droit au bonheur- qui atteste le poids qu’elle donne aux situations de souffrance, de précarité sociale, affec-tive dont peuvent être affectés certains des siens au terme de l’existence. En ce sens, offrir les moyens politiques et économiques, juridiques et éthiques au développement de ce type de soins devrait toujours rester bien plus que la concession à un effet de mode mais traduire un engagement socio-politique à l’égard des plus souffrants de l’existence pour lesquels la médecine se trouve mandatée en mission de sollicitude.



259

UN MAGISTÈRE À SA JUSTE PLACE

Dès lors, face à ce défi , le droit pourrait-il être un nouveau "magistère" ? S’il est une condition pre-mière pour soutenir un engagement éthique à l’égard des plus souffrants, on ne peut effectivement que se réjouir de son développement, pour autant qu’il puisse, au même risque que celui assumé par l’éthique, se déployer au-delà des vœux incantatoires. Nous aurions cependant à nous désoler s’il devait devenir l’unique magistère, l’autre souffrant devenu un simple objet de droit dont il me serait fait l’obligation de prendre soin et non plus, sujet comme moi en humanité dont j’aurais à garder le soucis et à prendre soin.

Si, pour reprendre notre défi nition de départ, nous entendons par magistère une "autorité doctri-nale, morale ou intellectuelle s’imposant de façon absolue", le droit peut avoir sa place pour autant qu’il garde une juste articulation et, pour reprendre ici les propos du théologien X. Thévenot, qu’il ouvre au dialogue, impliquant un assentiment intérieur : "Un texte magistériel est à percevoir en quelque sorte comme un hôte que l’on reçoit chez soi. Il dérange nos habitudes, démasque nos étroi-tesses, oblige à nous réapproprier de façon plus ouverte l’espace qui est le nôtre, et fi nalement nous provoque au dialogue12". En ce sens, le droit, tout comme une tradition morale et philosophique, a toute sa place mais ne sera jamais la pleine assurance de la conscience perplexe, se contentant de baliser un chemin, de réduire autant que faire se peut l’incertitude de toute situation singulière à travers laquelle un sujet professionnel, assumant le risque du débat critique, aura toujours à se poser comme sujet moral, faisant œuvre de liberté, autrement dit œuvre éthique.

NOTES

JACQUEMIN. D, COLOMBAT. PH, RAPPEL DU CADRE LÉGISLATIF ET DÉONTOLOGIQUE DE LA FIN DE VIE, IN TEXTE DES EXPERTS, CONFÉ-RENCE DE CONSENSUS : L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LEURS PROCHES, A.N.A.E.S/S.F.A.P, PARIS, 14 ET 15 JANVIER 2004, P. 4-16.

DÉFINITION DU PETIT ROBERT 1, 1979.

M. GAUCHET, LA RELIGION DANS LA DÉMOCRATIE, PARIS, FOLIO ESSAIS, 2001, P.175.

C. CASTORIADIS, LE CACHE-MISÈRE, DANS LETTRE INTERNATIONALE, N°37, ETÉ 1993, P. 2.

P. RICOEUR, LE PROBLÈME DU FONDEMENT DE LA MORALE, DANS SAPIENZA, N°3, 1975, P. 316.

P. RICOEUR, AVANT LA LOI, L’ÉTHIQUE, DANS ENCYCLOPEDIA UNIVERSALIS, SYMPOSIUM. LES ENJEUX, P. 46.

"L’ÉTAPE CONTEMPORAINE DU PROCESSUS D’INDIVIDUATION APPARAÎT ALORS COMME UN PRODUIT DE L’ETAT MODERNE : C’EST UN PROCESSUS PAR LEQUEL LES AGENTS SOCIAUX SONT APPELÉS À REPRODUIRE LES DISCOURS DE L’ETAT PLUTÔT QU’À LES SUBIR SOUS FORME DE SANCTIONS JURIDIQUES IMPOSÉES À DES PRATIQUES DÉVIANTES… LA RÈGLE EXPLICITE, ACCOMPAGNÉE DE SANCTIONS, TEND À LAISSER LA PLACE À UNE AUTORÉGULATION, MAIS ACCOMPAGNÉE D’ARGUMENTAIRES ATTENDUS. LA POLICE DES CORPS TOURNE À UNE POLICE DES RÉCITS." DANS D. MEMMI, FAIRE VIVRE ET LAISSER MOURIR. LE GOUVERNEMENT CONTEMPORAIN DE LA NAISSANCE ET DE LA MORT, PARIS, EDITIONS LA DÉCOUVERTE, 2003, P. 133.

PROPOSITION DE LOI N°1882 DU 26 OCTOBRE 2004.

QU’IL SUFFISE DE SE RAPPORTER ICI À UN DES EXPOSÉS DES MOTIFS : "LE RENFORCEMENT DES DROITS DU PATIENT PASSE PAR L’INSTI-TUTION D’UN DROIT AU REFUS DE L’OBSTINATION DÉRAISONNABLE, PAR LA DÉFINITION DES PROCÉDURES D’ARRÊT DE TRAITEMENT ET PAR L’IMPOSITION D’OBLIGATIONS AUX ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ EN MATIÈRE D’ORGANISATION DE SOINS PALLIATIFS".

COMMISSION FÉDÉRALE DE CONTRÔLE ET D’ÉVALUATION (CFCEE), DOCUMENT D’ENREGISTREMENT D’UNE EUTHANASIE, 2002, 6 P.

J.-F. MALHERBE, POUR UNE ÉTHIQUE DE LA MÉDECINE (COLL. CATALYSES), NAMUR, ARTEL/FIDES, 1990. P. 61.

X. THÉVENOT, DANS ETUDES, PARIS, FÉVRIER 1985, P. 237.

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Monsieur Lucien L., né le 28 Décembre 1922Mécanicien en retraite dans la région, Marié, père de 4 enfants qu’il ne voit plusAccueilli fi n Juillet 2004 dans l’UF d’hématologiePour prise en charge d’un lymphome B à petites cellules Diagnostiqué sur pièce de splénectomie réalisée à Nantes en 2002Stade initial IV médullaire et hépatiqueSans autre traitement spécifi que jusque làActuellement en transformation histologiqueAmaigri (73 à 54 kgs), indice OMS d’autonomie à 2 Non ou peu douloureux, dyspnéique stade 2.

ANTÉCÉDENTS PERSONNELS (NON EXHAUSTIF !)Ancien déporté en AllemagneAllergie à la pénicillineHypothyroïdie iatrogène (amiodarone)HTA, diabète compliqué (IVB, insuffi sance rénale, myocardiopathie, etc.)Tentative d’autolyse aux AVK (FA, phlébites, embolie pulmonaire)Hépatite auto-immune (score Métavir A3F2)Ulcère gastrique, adénocarcinome colo-rectal opéré...

ANTÉCÉDENTS FAMILIAUX7 frères et sœurs, dont plusieurs décédés de cancer traité par chimiothérapie.

Refuse la chimiothérapie proposée pour traiter la partie transformée du lymphome qui menace désormais sa vie.

Ce refus est motivé par la conviction affi chée par Mr L. que c’est la chimiothérapie reçue par ses proches cancéreux qui a été responsable de leur mort.

Ce refus s’exprime avec une énergie variable, fl uctuant en fonction des temps, circonstances (pré-sence ou non de sa compagne, par ex) et interlocuteurs membres de l’équipe soignante.

Ce refus deviendra plus catégorique et constant dès lors que Mr. L. se verra proposer une alterna-tive positive, celle d’une démarche palliative sans chimiothérapie et d’un accompagnement fi dèle jusqu’au bout, quoi qu’il arrive et quoi qu’il décide. Cette sortie du binaire implicite ("c’est ça ou rien !") et la certitude de ne pas être abandonné en conséquence (sanction ?) de son refus détendent l’atmosphère relationnelle et affermissent la confi ance réciproque.

J CECCALDIHôpital Robert Boulin, Libourne

LA DÉCISION EN PRATIQUE : LE SENS DU REFUS DE SOINS



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Ce veto sera fi nalement levé spontanément par le malade lui-même cinq mois plus tard — après plusieurs séjours intermédiaires consacrés à des soins de confort et de support — à l’occasion d’une détérioration sensible de son état, avec localisations neuro-méningées rapidement fatales, au-dessus des ressources de la chimiothérapie initialement proposée — et donc devenue obsolète quand elle est enfi n acceptée !

Ce cas clinique appelle divers commentaires et questions, ouvre à la discussion à propos des déci-sions et de leur processus, en particulier en fi n de vie :

L’objet du refus : le traitement proposé. Du traitement au soin, du soin de support au soin con-tinu, du soin spécifi que au non spécifi que, du soin palliatif au curatif, du soin comme don au soin comme contrat, du soin technique au soin relationnel, tout peut-il être refusé ? un refus exonère-t-il le soignant de sa responsabilité ?la compatibilité entre la proposition d’une chimiothérapie et un objectif palliatif affi ché : des doses maximales tolérables aux posologies minimales effi caces. Comment s’approprier et mettre en œuvre une démarche palliative depuis le cœur d’une spécialité assumée comme telle ? Sur quels critères passe-t-on de l’utile au "futile", du proportionné au disproportionné ? A partir de quand et d’où quantité et qualité de vie divergent-elles ?information et réseaux sémantiques : la source des représentations mentales est dans l’histoire personnelle, donc dans l’anamnèse. Informer, c’est d’abord écouter. A quoi pensez-vous quand je dis "chimiothérapie" ? Quand le lien chronologique devient étiologique, et fonde un refus...la liberté de dire non (côté soigné), ou le respect du droit légal au refus de traitement (côté soi-gnant). Comment sortir du classique binaire ("C’est ça ou rien, c’est à prendre ou à laisser !"), quand le "rien" équivaut pour le malade à une menace d’abandon ? et a fortiori quand le "ça" est vécu comme une menace de mort atroce? Comment donner toute leur place à des soins pal-liatifs et à un accompagnement fi dèle, entre l’abandon et une chimiothérapie vécue comme un acharnement ? la liberté de dire oui (coté soigné), ou le devoir (côté soignant) d’éclairer le consentement par une information appropriée. Comment présenter positivement une démarche palliative fré-quemment vécue comme un échec et proposée par défaut — souvent sans contenu concret — en comité pluridisciplinaire ?la liberté de dire oui suppose et succède à celle de dire non. Comment diffracter une démarche de soin en deux ou plusieurs propositions concrètes de prise en charge personnalisées élaborées en équipe pluridisciplinaire pour résoudre la tension éthique induite par les textes déontologi-ques et légaux entre "respecter le droit au refus" et "tout faire pour convaincre d’accepter un traitement"? C’est par son refus initial que cet homme nous a obligés à penser une alternative acceptable. S’il avait d’emblée consenti en refoulant son refus pour des tas de raisons faciles à imaginer, il aurait subi la chimiothérapie comme une violence, et son consentement, même éclairé, n’aurait pas été libre.

Respecter le droit au refus de traitement, c’est anticiper ce refus, non pour l’empêcher de se dire, mais au contraire, pour en libérer l’expression en intégrant son éventualité au sein même du proces-sus décisionnel. Concrètement, cela pourrait revenir à élaborer en équipe (et/ou en comité) et à pro-poser autant que possible non pas une seule, mais plusieurs options thérapeutiques en les classant par ordre de pertinence du point de vue soignant.

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Que dit le texte de loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Art. L. 1111-4 : Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investiga-tion ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confi ance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.

Art. L. 1111-6 : Toute personne majeure peut désigner une personne de confi ance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fi n.

Si l’on se livre à une exégèse du texte de loi on remarque deux points forts que les commentateurs n’ont pas toujours relevés :

lorsque l’information est délivrée au patient celui-ci prend la décision avec le médecin, ce qui va bien au delà de l’information, et on peut supposer qu’en cas de divergence, la décision du patient l’emporte sur celle du professionnel.lorsque le patient n’est pas (ou plus) en état de prendre la décision, le professionnel est invité à se tourner vers la personne de confi ance ou les proches pour les consulter et non pour leur de-mander de prendre la décision.

On note entre ces deux articles une disparité dans la mesure où la personne de confi ance n’est pas invitée à prendre la décision à la place du patient mais seulement invitée à donner un avis. Il y a donc deux niveaux de participation à la prise de décision : celui du patient qui prend la décision et celui du proche qui est seulement consulté. On ne peut donc pas dire que la personne de confi ance représente pleinement le patient puisque son avis est purement consultatif alors que le patient à un pouvoir décisionnel. Si l’on s’en tient au texte de loi, on peut conclure que la personne de confi ance ne peut donc pas représenter pleinement le patient puisqu’elle ne peut décider à sa place.

En pratique, il arrive souvent que le médecin se tourne vers les proches pour leur demander de pren-dre la décision, ce que la loi ne permet pas.

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P THOMINETCadre de santé, UMASP – GHPS – AP/HP

LES PROCHES DE LA PERSONNE MALADE CONFRONTÉS AU PROCESSUS DÉCISIONNEL



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Histoire clinique : Monsieur H est hospitalisé en service de neurologie pour une tumeur cérébrale en échappement thérapeutique. Lors de cette dernière hospitalisation le patient présente une aphasie et des troubles cognitifs majeurs qui ne permettent pas de recueillir le consentement du patient. L’épouse très présente depuis le début de la maladie est informée par le médecin qu’il n’envisage pas de reprendre la chimiothérapie. Madame H ne comprend pas bien ce qu’on lui demande et en conclut qu’elle doit donner son accord, ce qui lui parait impensable car elle veut que l’on fasse tout pour son mari, sentiment qu’elle partage avec son fi ls Le médecin en conclut que cette femme s’oppose à la décision d’arrêter les traite-ments et il demande l’intervention de l’EMSP pour aider à la décision et soutenir l’épouse du patient dans ce moment diffi cile. Lors de notre rencontre l’épouse de Mr H exprime très clairement sa surprise face à la demande médicale et nous dit clairement : "je ne suis pas médecin, ce n’est pas à moi de dire s’il faut ou pas continuer les traitements". Elle est en co-lère car elle sait que son mari va probablement mourir et elle pense que les médecins veulent lui faire porter la responsabilité de cette décision. Il sera donc décidé de ne pas entreprendre de nouvelle chimiothérapie et le patient décédera quelques jours après. Trois semaines après son décès nous avons été contacté par l’épouse du patient qui souhaite avoir notre avis car elle désire écrire au directeur de l’Hôpital pour se plaindre du fait qu’on lui a demandé de prendre la décision de ne plus traiter son mari, décision qu’elle interprète comme un arrêt de mort.

Bien que particulier cet exemple n’est pas rare. On remarque souvent que, même lorsque l’on prend la précaution de demander seulement un avis aux proches, ils ont souvent l’impression d’avoir eu à prendre la décision, ou du moins, de l’avoir cautionnée.

Je pense qu’il s’agit moins de précaution que de la symbolique qui se met en jeu dès qu’il s’agit de prendre une décision qui à pour conséquence directe ou indirecte la vie d’une personne. Quelle que soit la prudence que l’on mette à solliciter la participation des proches à la prise de décision, celle-ci est souvent comprise comme une coresponsabilité voire une complicité. A partir du moment où les proches cautionnent la décision médicale, ils ont le sentiment d’être les complices du médecin, senti-ment d’autant plus diffi cile à assumer quand elle a pour conséquence d’entraîner la mort du patient, en particulier dans tout ce qui touche à l’arrêt et à la limitation des traitements.

A partir du moment où l’on demande à la loi de réglementer la relation médecin malade ou médecin proches, on prend le risque de donner une teinte juridique au processus décisionnel. La conséquence directe serait de confondre la scène de la décision médicale avec celle d’un tribunal qui aurait à dé-cider de la vie ou de la mort du patient (terme commun au bourreau et au chirurgien dans le diction-naire de Furetière). Le juge serait le médecin et les proches le jury populaire. Ce parallélisme est la conséquence de la judiciarisation des rapports sociaux et le monde médico-soignant n’y échappe pas.

Il n’est pas possible de poursuivre plus loin cette analyse mais je pense qu’elle mériterait une étude qui pourrait commencer par repérer les usages nombreux en médecine du vocabulaire juridique : responsabilité, culpabilité, traçabilité, éléments de preuves et toutes les formules qui concluent maintenant les compte rendu d’hospitalisation.

Je pense que chaque fois que l’on consulte une famille ou des proches on ne peut éviter cette associa-tion, probablement inconsciente, mais qui exige de nous une grande prudence pour éviter tout pro-cessus culpabilisant dont le retentissement peut aller jusqu’à la perturbation du processus de deuil.


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"SOINS PALLIATIFS, EUROPE ET MONDE"

Introduction Marilène FILBET

Les besoins en soins palliatifs dans les différents pays d’Europe de l’Est Katalin HEGEDUS

Les recommandations européennes dans la formation des infi rmièresPhilip. J. Larkin



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Les Hospices Civils de Lyon (HCL) et l’Hôtel Dieu de France (HDF) de BEYROUTH dans le cadre de leurs accords de coopération et d’échange ont organisé une mission d’une semaine avec deux ex-perts en soins palliatifs des HCL qui se sont rendu à Beyrouth du 28 novembre au 5 décembre 2004.Le but de cette mission était

L’instauration d’une stratégie d’implantation d’une unité de soins palliatifs mobile à l’HDF,La sensibilisation des différents acteurs santé aux soins palliatifs,L’optimisation des coûts d’hospitalisation.

Cette intervention rassemble les éléments du rapport de mission pour éclairer les diffi cultés rencon-trées à la mise en place des soins palliatifs

L’ÉTAT DES LIEUX

L’HDF de Beyrouth est un centre Hospitalier Universitaire privé à but non lucratif. Il est affi lié à l’université St Joseph. Il possède 430 lits d’hospitalisation, regroupant la plupart des spécialités médicales et reçoit plus de 20000 patients par an.Le projet médical élaboré en 2002 sur lequel s’est basé le projet d’établissement, classe le projet de soins palliatifs comme projet prioritaire. Le service d’oncologie représente plus de 10% de l’activité médicale et relève essentiellement de l’aide publique et déborde géographiquement le cadre des lits d’oncologie. Il n’y a pas de prise en charge de l’oncologie dans les spécialités d’organe, et tous les patients diagnostiqués sont référés à l’oncologue.Cet axe prioritaire est soutenu par la demande des équipes de soins confrontés à des situations de fi n de vie diffi ciles nécessitant un accompagnement spécifi que et une réfl exion éthique.

LES ASPECTS CULTURELS ET SOCIAUX ÉCONOMIQUES

Le système de santé du Liban est essentiellement un système privé à but lucratif avec des médecins payés à l’acte. Le remboursement des prestations payées s’effectue par des assurances privées. Les patients sans assurances sont pris en charge par l’état avec un remboursement des prestations à un niveau très bas (20 dollars) qui ne couvre même pas les frais d’hôtellerie en cas d’hospitalisation. Quelquefois ce remboursement ne se fait pas du tout ou avec beaucoup de retard et c’est la prise en charge privée qui permet de subventionner la prise en charge publique. Le nombre de médecin au Liban et très important (10000) rapporté à la population (3 millions) et de plus il s’agit essentiellement de spécialistes, généralement très bien formés ayant complété leur formation professionnelle en Europe ou aux États-Unis.Les structures publiques peu nombreuses ont mauvaise réputation si bien que les patients se di-rigent vers les structures privées quelle que soit leur situation économique. Lorsqu’un membre de la famille est malade, il semble être une question d’honneur de lui offrir le meilleur médecin, les meilleurs soins quel qu’en soit le coût, allant jusqu’à s’endetter lourdement ou vendre son patrimoine.

Docteur M FILBET - chef de service centre de soins palliatifs Hospices Civils de LyonB EUGENE - Infirmière Equipe Mobile de Soins Palliatifs Hôpitaux Nord Hospices Civils de Lyon

LA DÉMOGRAPHIE MÉDICALE AU LIBAN, UN FREIN AU DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS ?


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Par ailleurs, les familles s’opposent à l’annonce du diagnostic quand il présente un pronostic défa-vorable et jusqu’à la fi n, le patient ne pourra pas participer au processus décisionnel concernant sa propre prise en charge... Le cancer est considéré comme une maladie honteuse.Par l’intermédiaire d’un réseau familial très étendu grâce à la diaspora libanaise (10 millions de personnes) des thérapeutiques parfois expérimentales et très coûteuses vont être proposées.Sur le plan social, depuis la guerre il y a eu des modifi cations structurelles importantes de la société avec le travail des femmes,la modifi cation de l’habitat,le non-remboursement duprise en charge à domicile qui fait de l’hospitalisation un des moyens le plus simple de prise en charge des patients en phase avancée ou terminale de leur maladie et donc un déplacement des décès à domicile vers l’hôpital.De plus en plus de personnes viennent mourir à l’hôpital qui n’est pas préparé à cette mission d’ac-compagnement. La mort est taboue à l’hôpital, malaise relevé par le milieu médical, les soignants, les familles les autres malades.Le médecin est dans une situation d’obligation de moyens et de résultats, la mort est un échec et tout doit être tenté pour réanimer le patient.Les infi rmières confrontées à la réalisation de soins lourds dont le sens leur échappe sont très de-mandeuses de soins palliatifs. Il y a là un confl it latent source de souffrance des soignants.Cette situation a un impact sur la qualité des soins, la qualité de la fi n de vie et des conséquences économiques et psychologiques pour le patient et son entourage.

LE CONSTAT

LE CONCEPT DE SOINS PALLIATIFSLe concept de soins palliatifs est entendu essentiellement comme soins palliatifs terminaux et la con-notation négative de ce terme est évoquée comme une entrave au développement des soins palliatifs.La plupart des médecins rencontrés n’envisagent pas de référer leur patient à un confrère spécia-lisé en soins palliatifs ayant l’impression d’abandonner le malade lorsqu’il a le plus besoin d’aide. Nous avons cru comprendre que la rémunération à l’acte renforçait cette attitude, le médecin de soins palliatifs devenant alors un concurrent.Cette attitude se rencontre de façon plus subtile également chez les infi rmières, certaines n’envisa-gent pas de faire appel à une équipe spécialisée, si elle ne pratique pas de soins directs et n’allège pas leur charge en soins.Les soins palliatifs sont évoqués là pour faire cesser les thérapeutiques disproportionnées, mais non pas comme les soins actifs permettant une meilleure qualité de vie du patient et de son entourage.La demande de la famille est toujours présentée comme le facteur qui pousse à ces attitudes de trai-tement excessif, mais il ne semble pas y avoir d’information et d’éducation de ces familles.La volonté du patient n’est pas prise en compte et il est maintenu dans l’ignorance de l’évolution de sa maladie. La qualité de vie du patient n’est pas évoquée.

LES SOINS PALLIATIFS LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR

Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’HDF a été créé grâce à l’aide de l’institut UPSA de la douleur. Il prend en charge la douleur post opératoire, la douleur aigue, la douleur can-céreuse et la douleur chronique et réalise 50 consultations par mois.La douleur post opératoire est bien prise en charge avec l’utilisation de la PCA et de la PCE. Sur le plan économique la non-reconnaissance de ces actes pose le problème du remboursement par les assurances privées (une seule les rembourse). Cette activité est effectuée à titre quasi bénévole.La prise en charge de la douleur persistante cancéreuse se heurte à des diffi cultés législatives concernant la prescription des opioïdes. À sa sortie de l’établissement, le patient ambulatoires ne peut obtenir les opioïdes forts (ici le sulfate de morphine retard et le fentanyl transdermique) qu’en obtenant un accord des autorités de santé nécessitant la présentation d’un certifi cat médical rédigé par deux praticiens dont un oncologue et un élément du dossier médical, anatomopathologique, per-mettant d’assurer le diagnostic de cancer. La délivrance n’est faite que pour 15 jours. Il ne semble pas y avoir d’utilisation de solution orale de morphine, forme galénique à très bas coût.

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La prise en charge de la douleur aigue liée aux actes invasifs est faite en salle d’anesthésie pour les enfants car il n’y a pas de MEOPA (PROTOXYDE D’AZOTE) disponible dans le reste de l’établis-sement. L’utilisation de la pommade EMLA est limitée en raison de son coût et de la nécessité d’une prescription médicale.

LES ASPECTS PSYCHOLOGIQUESLa réalité de la souffrance psychologique des patients en phase palliative, de leur famille et de l’équipe soignante est bien identifi ée. Les deux psychologues qui travaillent à l’HDF (30 heures /semaine) se trouvent en nombre insuffi sant pour répondre aux demandes. Elles répondent essen-tiellement aux demandes d’urgence et aux situations de crise. Elles assurent également le soutien de l’équipe soignante.

LES ASPECTS SOCIAUXNous n’avons pas rencontré d’assistante sociale, il semble que les diffi cultés sociales soient traitées directement par les familles sur les indications des équipes soignantes. L’absence de prise en charge à domicile déplace les mourants et les malades chroniques sur l’hôpital, en particulier dans le service de neurologie où il été évoqué des séjours de plusieurs années (Les autres structures étant payantes).La place des organisations non gouvernementales est très importante pour assurer certains retours à domicile.

LA FAMILLELa famille des personnes malades est très présente. C’est une famille très élargie impliquant parfois toute la communauté, le patient recevant la visite de tout son village.Dans tous nos entretiens la famille comme soutien de la personne malade est une valeur absolue, mais aussi un obstacle pour une communication directe avec le patient en ce qui concerne diagnos-tic et pronostic. Certains médecins et soignants ont évoqué la nécessité d’une information plus objective des familles. Le nombre des membres de la famille présente autour du patient peut poser problème en particulier dans les services de soins intensif où la limitation des visites est mal vécue avec parfois des réactions agressives.La possibilité de permettre aux familles plus de présence auprès de leur proche est un des arguments invoqués pour transférer rapidement les patients en phase palliative, des unités de réanimation dans leur service d’origine. L’information des familles sur l’état réel du patient et l’effi cacité des traitements proposés n’est pas réalisée. Ces familles sont donc maintenues dans l’illusion d’une thérapeutique miracle.

LE TRAVAIL EN ÉQUIPELa plupart de nos rencontres ont été multidisciplinaires, médecin et infi rmières.Dans certains services, les questionnements éthiques autour des cas diffi ciles relèvent d’une discus-sion d’équipe (réanimation) mais cette attitude n’est pas la règle dans le reste de l’établissementL’absence d’un projet de soins cohérent autour du patient est une situation diffi cile pour les infi r-mières qui doivent effectuer des soins de réanimation lourds ou des traitements disproportionnés. Cette situation est potentiellement confl ictuelle. Le rôle propre infi rmier (évaluation de la douleur et des autres symptômes, soins du corps, communication, toucher massage) n’est pas développé. L’infi rmier n’exerce qu’un rôle sur prescription.

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LES BÉNÉVOLESLe bénévolat à l’HDF a été créé et reconnu par l’institution avec une responsable coordinatrice, et l’intégration de bénévoles venant d’une autre association (Faire Face) qui travaille auprès des patients atteints de cancer.Le mode de fonctionnement des bénévoles est très similaire à celui des bénévoles d’accompagnement dans les hôpitaux français.Les bénévoles n’interviennent que dans le service d’oncologie.

L’ORGANISATION ET LES RESSOURCES

Un des obstacles majeurs à une organisation transversale (type équipe mobile) est le paiement à l’acte, les patients n’étant pas référés à un autre spécialiste. Ceci explique la diffi culté de dévelop-pement de l’activité douleur.À part l’activité de l’infi rmière hygiéniste, il ne semble pas exister de fonctionnement transversal dans l’établissement.Alors que l’établissement réfl échi depuis 2000 à la problématique des soins palliatifs, il n’y a pas de réalisation concrète dans le domaine des soins palliatifs (à part la mise en place du bénévolat d’accompagnement limité au service d’oncologie). Il existe donc un risque réel de démotivation des personnes ressources.Les infi rmières souhaitent des formations continues en ce qui concerne l’enrichissement des in-terventions infi rmières dans le domaine de leur rôle propre, la prise en charge et l’évaluation de la douleur, les soins palliatifs.

PERSPECTIVES ET PROPOSITIONS

La mission a été évaluée en présence du groupe pilote et de la direction de l’hôpital et les proposi-tions de la mission ont été discutées qui ne seront pas presentées ici.

CONCLUSION

Malgré un nombre et un niveau de formation des médecins et des infi rmières très élevés l’établis-sement rencontre des diffi cultés à implanter les soins palliatifs et cette diffi culté semble générale.Elle est liée à des facteurs culturels certes, mais nous a paru renforcée par le mode de rémunération des praticiens et la grande densité médicale poussant à la poursuite de traitements disproportionnés

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INTRODUCTION

La Hongrie est un petit pays entre l’Ouest et l’Est. La population est 10 million habitants. Durant les siècles la Hongrie n’était pas un pays independant : pendant 150 années on vivait sous l’Empire Ottoman (XVI-XVII. siècle) et après sous les Habsbourgs d’Autriche jusqu’au 1918. Mais le pays est resté toujours catholique. Après la deuxième guerre mondiale l’Armée Sovietique a occupé le pays et l’Union Sovietique a tranformé la Hongrie à un pays communiste, comme les autres pays de l’ Europe de l’ Est.

Vers la fi n des années 1980, est intervenu un changement politique en Hongrie, rendant plus facile la création d’ associations, organisations, fondations. C’est ainsi qu’au sein de l’Institut National d’Oncologie (INO) deux structures ont commencé leurs activités : l’équipe de psycho-oncologie et la Fedération Nationale des Malades de Cancer. Cette équipe également a lutté pour les droits des malades, principalement pour l’information éclairée des malades de cancer. La Fondation Hospice Hongroise (FHH) a été fondée en 1991.

Le mouvement de soins palliatifs était completement inconnu de l’opinion publique. La Fondation a eu faire connaitre et de faire accepter ses possibilités en Hongrie. On a recu de subvention de la Fondation SOROS pour commencer des soins à domicile. (György Soros est un homme d’affaires americain en origine hongrois qui aide des pays de l’Europe de l’Est). "L’esprit de l’hospice est fondée sur la reconnaissance du droit à la mort naturelle, le rejet non seulement de toute guérison irraisonnable et forcée mais aussi de l’euthanasie... dans une époque ou nous avons perdu la culture de la mort parce que nous sommes en train de perdre la culture de la vie". (Respublika, oct. 1994; cité par le Courrier international).

LA BASE ÉTHIQUE ET JURIDIQUE DES SOINS PALLIATIFS

La Loi de santé du 1997 présente un chapitre très important sur Les droits des malades. Elle men-tionne les droits suivants :

le droit de la dignité humaine,le droit de l’entretenir la correspondance,le droit de l’information,le droit de l’autodétermination,le droit du refus du traitement,le droit d’accès du malade au dossier,le droit de la discrétion médicale.

K HEGEDUSAssociation Hongroise de Soins Palliatifs et l’Université de Semmelweis, Budapest

LES SOINS PALLIATIFS EN HONGRIE (1991-2005)


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Le paragraphe du droit de l’information des malades (13. §) déclare : Le malade a le droit d’être informé :

sur son état de santé, y compris de l’appréciation médicale,sur examens et des traitements proposés,sur les avantages et risques possibles des examens et traitements,les dates projetés des examens et traitements,du droit de décision par rapport aux examens et traitements proposés,des techniques et méthodes alternatives possibles,du processus du traitement et du resultat probable,des autres traitements,du mode de vie proposé.

Le malade a aussi le droit de refuser l’ information et de refuser le traitement si le malade est dans un stade terminal. Ce droit est contre l’acharnement therapeutique. Cepandant, si le malade en stade terminal refuse le traitement, les soignants doivent soulager sa douleur, ses souffrances. (23. § /3./)L’euthanasie passive était acceptée par la loi en 1997.

La Loi de Santé comporte un paragraphe sur les soins palliatifs des malades en fi n de vie : 99.§ "Les objectifs des soins des soins palliatifs pour la personne en fi n de vie sont les soins somati-ques et psychiques de la personne souffrante d’ une maladie mortelle; améliorer sa qualité de vie, soulager ses souffrances, pour qu’elle puisse conserver sa dignité jusq’ à la fi n de sa vie.Le malade a le droit au contrôle de ses douleurs, des symptômes somatiques et des souffrantes psychiques et de l’accompagnement de ses proches.Il faut recommander les soins palliatifs - autant que possible - à domicile, dans la famille du patient.Les soins palliatifs impliquent aussi le soutien des proches du malade pendant la maladie et pendant le deuil."

L’ACTIVITÉ ACTUELLE

L’association nationale, Association Hongroise de Soins Palliatifs a été fondée en 1995 par 19 orga-nisations de soins palliatifs. Aujourd’hui l’Association compte 47 organisations membres : 10 unités de soins palliatifs (133 lits au total), 29 services de soins palliatifs à domicile, 4 équipes mobiles dans les hôpitaux, et 6 groupes (et 46 lits séparés) dans les differents institutions de soins continus. Actuellement 62 médecins, 400 infi rmieres, 65 kinésitherapeutes, 35 psychologues, 25 aumôniers, 25 assistants sociaux, 39 coordinateurs, 40 autres spécialists et 105 bénévoles travaillent dans les services de soins palliatifs.Les organisations de soins palliatifs ont accompagné 15 000 malades, la proportion des malades de cancer était 89%. Le fi nancement des services et groupes est assez varié : les unités sont subventionnés comme les services d’ hôpitaux (par la Sécurité Sociale). La majorité des groupes de soins à domiciles sont fi nancés par la Sécurité Sociale, mais tous les services ont besoin des subventions locales et dons différents (Phare, EU etc.) à cause des problèmes fi nanciers. La subvention de la Sécurité Sociale est environ 50% des frais de soins palliatifs. Depuis Mai 2004 la Hongrie est dans l’Union Européenne et notre pays ne recoit plus de subventions de la Fondations Soros et ‘Help de Hospices’.

Les formations de soins palliatifs sont bien dévéloppées et réglementées par un décret ministeriel. Entre 1995 et 2005 plus de 3300 spécialists et bénévoles ont participés aux formations de base et formations specialisées de soins palliatifs (40-40 heures). Ces formations sont accreditées par le Ministère de la Santé. Jusq’au 2005 l’Association Hongroise de Soins Palliatifs a édité plus de 25 livres sur les different questions de soins palliatifs.

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‘L’infi rmière de soins palliatifs et coordinateur’ comme specialisation universitaire exist depuis 2003. Jusq’au 2005, 60 infi rmières ont obtenu ce diplôme spécialisé.Dans la formation des médecins, 30 heures sont consacrés aux questions de soins palliatifs.

Depuis 1999 la Hongrie est member collectif de l’Association Européenne de Soins Palliatifs. En 2007 l’Association Hongroise de Soins Palliatifs va organiser la 10. Congress de l’AESP à Budapest.

Bienvenue à Budapest en 2007! www.hospice.huhttp ://eapc2007.blaguss-congress.hu/welcome.html


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La stratégie des groupes de travail de l’EAPC vise à promouvoir la mission. "Une voix, une vision" grâce à une collaboration effi ciente internationale dans les domaines clés des développements de soins palliatifs.

Les recommandations de formation infi rmière en soins palliatifs, tant du côté pratique que théorique, seront présentées et discutées lors de cet atelier. Basé sur un consensus international, le document de l’EAPC". Guide pour le développement de la formation infi rmière en soins palliatifs en Europe" (2004) met en évidence les points-clés les plus importants en ce qui concerne l’élaboration, l’organisation et l’évaluation des programmes de for-mation infi rmière en soins palliatifs.

Ces recommandations constitueront certainement un soutien particulier aux pays où la formation en soins palliatifs est en train de se développer ou dans ceux où les soins palliatifs sont en voie de reconnaissance en tant que discipline infi rmière.

PJ LARKINLecturer in Nursing ( Palliative Care) Vice-Président de l’Association Européenne de Soins Palliatifs (EAPC

LES RECOMMANDATIONS EUROPÉENNESDANS LA FORMATION DES INFIRMIÈRES



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RÉUNION THÉMATIQUE GRASSPHO

Ethique et information en onco-hématologie J. Ceccaldi, GRASSPHO


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Si l’on défi nit l’information comme communication intentionnelle d’un sens, quelques enjeux éthi-ques apparaissent d’emblée :

Autour de la communication, qui repose sur un langage, verbal ou non, et s’établit en-tre deux interlocuteurs. L’émetteur est ici un soignant, médecin ou non, qui transmet un message à un récepteur. Ce dernier peut correspondre à un collectif, comme le public d’une communication journalistique ou l’ensemble des confrères dans le cadre d’une com-munication scientifi que ; ce peut être une personne individuelle, en un colloque singu-lier qu’illustre typiquement la communication clinique, seule concernée par ce travail. Sa dynamique comporte classiquement une phase aller, où le message encodé par l’émetteur soignant est décodé par le récepteur soigné, lequel renvoie un message encodé décrypté par l’expéditeur en une phase retour de feed-back qui clôt la boucle, assurant ainsi que la trans-mission s’est bien faite . Tout ceci implique un savoir-faire, qui ne s’improvise pas : problème de la formation nécessaire des soignants à la communication comme condition sine qua non de la qualité du soin. "Une information sans communication est une science sans conscience".

Autour de l’intention, i. e. la fi n poursuivie dans l’action d’informer. Il peut s’agir de la per-sonne malade, de son bien, de son intérêt, de sa santé, de sa vie. En ce cas, l’accent peut être mis sur sa protection, selon le principe de bienfaisance ; ou sur sa liberté, conformé-ment au principe d’autonomie — entendue comme indépendance négociée. L’expérience ten-drait à montrer que la seconde est d’autant plus revendiquée que l’on se porte mieux, tan-dis qu’on insiste plutôt sur la première quand la santé défaille. Il y aurait une tension éthique entre deux vérités médicales : celle qui blesse et celle qui libère, celle que le soi-gnant peut ne pas dire ou que le soigné a le droit de ne pas vouloir savoir, à l’opposé de celle que le médecin n’a plus le droit de taire ou d’édulcorer quand le malade la demande pour pouvoir décider en connaissance de cause. Qui détient fi nalement les clefs pour résou-dre cette tension : l’informateur ? l’informé ou son représentant — personne de confi ance ? Pour J. Katz, la réponse est claire : "Que faut-il dire au malade ? Il faut le lui demander". Il peut aussi s’agir d’autre chose ou d’un autre que le malade. Par exemple, le médecin qui — pour se protéger des foudres de la loi l’obligeant désormais non seulement à informer, mais à produire le cas échéant lui-même la preuve qu’il a bien satisfait à ce devoir — s’attachera à fournir les données écrites (scripta manent) les plus exhaustives possible sans trop se soucier de l’effet qu’elles auront sur leur lecteur. Autre exemple, celui de l’obtention d’un consentement pour gonfl er l’effectif d’une étude dont l’intérêt passerait dans l’esprit du médecin bien avant et au-dessus de celui du participant lui-même, dépité de constater, après avoir signé, une détériora-tion franche de la quantité et de la qualité des informations reçues à propos de son état de santé.

J CECCALDI, GRASSPHO

ÉTHIQUE ET INFORMATION EN ONCO-HÉMATOLOGIE



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Autour du sens, on peut entendre deux choses : L’ordre dans lequel se déroule le message transmis. Plus largement, sa cohérence, son exactitude, sa conformité aux données scien-tifi ques disponibles, sa clarté, son exhaustivité. En bref, son contenu objectif. La responsa-bilité de cet aspect repose entièrement sur les épaules de l’informateur. Que le message soit approprié à son destinataire représente une exigence éthique minimale et constitue une con-dition nécessaire certes, mais non suffi sante à la transmission d’une information de qualité. La signifi cation de ce qui est communiqué. Elle relève bien entendu de celui qui émet, mais aussi de celui qui reçoit. Elle s’inscrit autant dans les lignes qu’entre elles, autant dans les pa-roles que dans les silences qui les encadrent. Des savoirs autres que rationnels, des rationalités autres que scientifi ques entrent en jeu dans son élaboration, qui implique un processus souvent long, hésitant, fragile, méditatif et éminemment personnel. Condition suffi sante, lorsqu’il ar-rive à son terme — mais y parvient-on jamais ?— pour garantir la qualité d’une information appropriée par un être désormais apte à affronter l’épreuve annoncée.

En médecine, l’information peut aussi être défi nie comme une parole qui soigne.

Une parole qu’aucun écrit ne saurait remplacer. C’est l’échange verbal, repris autant que néces-saire, qui permet l’accompagnement du processus d’appropriation personnelle de la vérité dans son déploiement plus ou moins laborieux et chaotique. Ce genre de chemin n’épargne ni plaie ni bosse ni désolation, mais quand il est pris à deux, pansements et consolation sont accessi-bles. Rien à voir avec les autoroutes de l’information que l’on peut emprunter seul d’un simple click, mais qui exposent aux dérapages et offrent des destinations souvent plus angoissantes qu’éclairantes. La notice d’information a toute sa place quand elle ponctue et confi rme les ex-plications orales ; elle n’est qu’illusion quand elle est remise dans l’instant d’un geste avec l’es-poir vain de gagner du temps et un commentaire lapidaire du genre "Tenez, tout est dedans !"

Informer c’est soigner, et soigner c’est informer. Etymologiquement, le docteur — du latin docere — est celui qui instruit, enseigne, informe. A l’heure où le système technico-administratif sépa-re au sein du monde de la santé les praticiens d’un côté et les soignants de l’autre, l’information comme soin peut être l’occasion — le kairos — de recréer du lien, de remobiliser l’équipe autour d’un projet dont le malade est forcément le centre. Les compétences requises pour informer re-lèvent autant du domaine infi rmier que médical, ce qu’accrédite à sa manière le Plan Cancer en intégrant les infi rmières dans le dispositif d’annonce. Et, sous couvert du secret partagé, les mots de l’aide-soignante à l’heure du repas ou de la toilette pourront le cas échéant apaiser une crainte induite par l’interprétation erronée d’une phrase entendue au cours de la dernière visite médicale. L’information n’est pas une chose, mais un acte de soin à part entière. Il aura fallu plus d’un demi-siècle pour que cette affi rmation — qui ne relève pas encore de l’évidence partagée — fasse son chemin dans les mentalités : du code de Nuremberg qui insiste pour la première fois en 1947 sur la liberté du sujet à respecter dans la recherche bio-médicale, à la loi Kouchner de 2002 sur le droit de tout usager à être informé pour consentir librement aux soins requis par son état, en passant par la loi Huriet de 1988 qui limitait aux activités de recherche l’obliga-tion pour les médecins d’éclairer par une information adaptée le consentement des personnes concernées. Désormais, informer pour soigner est un devoir légal et déontologique ; soigner en informant est et restera une nécessité éthique.


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En onco-hématologie, quelques spécifi cités de l’information seront abordées avec la problématique éthique afférente :

L’annonce d’une leucémie aigue, qui est souvent une urgence médicale, ne souffre aucun délai et constitue une violence d’autant plus insoutenable qu’elle concerne quelqu’un qui a l’âge du personnel qui va le soigner, qui doit suspendre séance tenante ses activités profes-sionnelles, ses engagements familiaux voire communautaires, et qui a d’autant plus de mal à entendre le verdict qu’il ne se sent somme toute pas si mal que ça ! L’éthique peut de-venir alors "effort pour rendre le tragique moins tragique", manière de contenir la vio-lence induite par l’intrusion brutale du mal dans le corps individuel, familial et social.

La symbolique du sang et le réseau d’associations sémantiques autour du cancer rendent compte de la forte charge émotionnelle qui accompagne l’emploi et/ou la perception du mot leucémie. La menace est d’emblée vitale et diffuse, autant que la dispersion anatomique des vaisseaux et de la moelle qui charrient désormais la mort et la souffrance ; elle contraste par ailleurs volontiers avec la discrétion des symptômes ressentis ou constatés, ce qui en brouille la perception. Enfi n, le poids accordé aux résultats biologiques contribue un peu plus à rendre abstraite la représentation de la maladie. L’information doit en conséquence recourir abondamment aux images et métaphores.

Beaucoup d’hémopathies ne guérissent pas et deviennent des maladies chroniques avec lesquelles il convient de vivre le mieux possible. Les techniques disponibles reculent l’échéance fatale sans pour autant effacer le mal, ouvrant un temps sursitaire qui sera habité et humanisé d’autant mieux qu’une information de qualité optimale sera offerte et entretenue en sorte de limiter au maximum la dépendance qu’induit le suivi nécessaire de la maladie à l’égard du système de soins. La qualité de la vie prolongée est ici à l’aune de l’information transmise. Quant au poids fi nancier des prises en charge, porté par la solidarité nationale, il croit inexorablement dans des limites budgétaires de moins en moins extensibles, avec des conséquences de plus en plus palpables tant chez les soignants que les soignés : quelle information transmettre à ce sujet, quand, comment et à qui ?

Au moins deux personnes sur trois atteintes d’hémopathie maligne fi niront par en mourir. L’information au fur et à mesure est d’autant plus délicate que la frontière conceptuellement nette entre le curatif et le palliatif est dans le réel quotidien poreuse et fl uctuante, en fonction par exemple de l’absence ou de la découverte d’un donneur de moelle sur fi chier. Beaucoup par contre restent parfaitement lucides, voire autonomes jusqu’à un stade très avancé, ce qui accroît l’exigence éthique d’une information vertueuse au sens d’Aristote : pudeur d’une vérité à peine voilée, entre le défaut d’un silence mensonger et lâche, et l’excès obscène d’une vérité crue et cruelle. En onco-hématologie, on ne devrait ni cacher ni cracher la vérité du pronostic.



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POSTERS


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Le département des Yvelines comporte deux secteurs : Nord et Sud inégalement pourvus en struc-tures de soins palliatifs à domicile. Dans les Yvelines Sud, les réseaux de soins palliatifs à domicile Le Pallium et Epsilon prennent en charge la totalité des malades du secteur.Par contre dans les Yvelines Nord, seul le réseau Emile prend en charge les malades domiciliés autour de Meulan/les Mureaux. Aussi, à St Germain en Laye et les communes environnantes, il n’existe aucune structure de ce type dont pourraient bénéfi cier les patients.

Devant ce constat, il nous a paru interessant de réaliser, dans un 1er temps, une enquête auprès des Médecins Généralistes afi n de connaître l’activité et les besoins de leurs malades en soins palliatifs.

Pour cela nous avons réalisé un questionnaire que nous avons adressé aux Médecins Généralistes du secteur.Nous avons obtenu 79 réponses sur 182 courriers envoyés (43,4%).

Les médecins nous ont exprimés leur désir de participer à des réunions d’information, de formation, d’EPU, que nous envisageons de réaliser dans un 2ème temps. L’enquête montre également l’intérêt d’un travail en partenariat avec l’Equipe Mobile Douleur et Soins Palliatifs de l’Hôpital du secteur. Nous pourrions participer dans un 3ème temps à la création du Réseau Ville-Hôpital pour permettre une meilleure prise en charge globale du malade.

CONCLUSION

Cette initiative de l’Equipe Mobile Douleur et Soins Palliatifs a été très bien accueillie par les Mé-decins Généralistes.Nous sommes d’accord avec eux sur le fait qu’une collaboration étroite Ville-Hôpital puisse être bénéfi que pour le malade et les soignants.Ce lien renforcé permettra la création du futur Réseau Ville-Hôpital.

Docteur L ARASSUSCHI Poissy/St Germain 20 Rue Armagis - St Germain en [email protected] auteurs : Mme Joseph NAUD, Mme BONVALET, Mme BAILLY MONTHURY, Mme TRAJEAN

P01 SOINS PALLIATIFS AU DOMICILE DANS LES YVELINES, PERSPECTIVES ET PROJETS INTERFACE



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Dans le cadre du réseau Ville - Hôpital OÏKIA, nous avons été rapidement interpellés par les diffi -cultés multiples rencontrées par les aides à domicile, auxiliaires de vie et autres gardes-malades au domicile des patients en phase palliative.

Grâce au fi nancement CNMA circulaire n° 21-2003-article3, nous avons mis en place une série de formations réservées à ces professionnels, où ont été abordés les thèmes suivants : soins palliatifs, euthanasie, acharnement thérapeutique, relation au patient, relation à la famille, travail en équipe, respect et rôle de chacun, investissement professionnel. Ces journées ont « touché » 133 personnes de 10 structures différentes.

Au-delà de l’apport théorique, ces journées ont laissé une large place à l’expression des ces acteurs de ville dont l’impact sur le maintien à domicile reste considérable. En effet, face à l’image tenace de la « belle mort », comment aider ces professionnels à penser véritablement l’accompagnement en soins palliatifs au travers de leur fonction, entre violence et investissement massif, entre le faire et l’écoute.

G CARROZ, K MARTINRéseau Ville - Hôpital OÏKIA

P02 "AIDES HUMAINES" : RÉALITÉS DU DOMICILE, EXPÉRIENCES ET BILAN D’UNE FORMATION


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OBJECTIF DE L’ÉTUDEDepuis de nombreuses années nous assistons à un déplacement de la mort du domicile à l’hôpital. La réfl exion éthique se développe dans le soin, englobant le respect de la personne dans sa dignité, le partage de la décision et l’accompagnement de la fi n de vie. Les soins palliatifs prennent en compte les symptômes physiques, psychologiques mais aussi spirituels et sociaux.Notre équipe mobile de soins palliatifs se déplace à domicile et en institution. Notre étude vise à déterminer l’origine de l’hospitalisation terminale des patients en fi n de vie, souhaitant initialement fi nir leurs jours chez eux.

MÉTHODEEnquête, sous forme d’entretiens, auprès des proches de personnes décédées, et suivies par notre EMSP.

RÉSULTATSLes thèmes évoqués concernent : le manque d’aide humaine (garde de nuit), la technicité médicale c’est à dire la nécessité d’un geste chirurgical de confort, le manque de spécifi cité soignante et la longueur de la durée d’évolution de la maladie

DISCUSSIONA l’issue de cette étude, nous pouvons proposer la mise en place d’aides humaines plus précocement : garde de nuit à domicile ou garde itinérante, bénévoles d’accompagnement ; des aides techniques telles que : le portage de repas au patient mais aussi aux proches, téléalarme, vidéosurveillance au chevet du patient permettant au conjoint de vaquer à ses occupations dans la pièce voisine, un sou-tien psychologique du patient et de son entourage à domicile, dès notre premier passage, et surtout une formation spécifi que des soignants du domicile à l’approche de la fi n de vie.

CONCLUSIONTout ceci visant à améliorer la prise en charge d’une qualité de vie qui s’achève, pour les patients et leurs proches.

Docteur E PONCET-GUIEUCreutzwald

P03 RÉFLEXIONS SUR LA FIN DE VIE A DOMICILE : À PARTIR D’UNE ÉTUDE EN ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS



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Les douleurs neuropathiques sont secondaires à une lésion ou un dysfonctionnement du système nerveux. Dans le cadre du cancer, elles sont le plus souvent associées à une composante nociceptive, réalisant un tableau de douleurs mixtes. Si les morphiniques constituent le gold-standard chez les patients cancéreux douloureux, ils restent peu ou pas effi caces sur la composante neuropathique. Il est alors nécessaire d’y associer d’autres thérapeutiques, plus adaptées à la physiopathologie des douleurs neuropathiques :

Topiques locaux (lidocaïne, capsaïcine) : action sur la sensibilisation du système nerveux péri-phérique ;Antiépileptiques et antiarythmiques : action sur les décharges ectopiques neuronales ;Neurostimulation transcutanée : fermeture de la porte médullaire (gate control) ;Antagonistes des récepteurs NMDA : action sur la sensibilisation du système nerveux central ;Antidépresseurs tricycliques : renforcement des contrôles descendants de la douleur (CIDN) ;Neurochirurgie d’interruption : section sélective du faisceau spino-thalamique ;Neuromodulation : fermeture de la porte médullaire et renforcement des contrôles descen-dants.

Quel(s) traitement(s) utiliser, dans quel ordre et chez quels patients ? C’est à ces réponses que cette communication affi chée se propose de répondre, en se basant sur les données de la littérature, sous la forme d’un arbre décisionnel.

F CLÈREConsultation d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, Cliniques de la Mutualité de la CharenteAngoulème

P04 ARBRE DÉCISIONNEL POUR LA PRISE EN CHARGE DES DOULEURS NEUROPATHIQUES LIÉES AU CANCER


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Notre unité hospitalière de soins continus est ouverte depuis juillet 2003.Après dix huit mois de fonctionnement jalonné par des problèmes logistiques, de personnel et autres maladies de jeunesse, nous pouvons enfi n développer des projets qualitatifs.

Après concertation avec l’équipe, la prise en charge de la douleur a été défi nie comme prioritaire.Si ce symptôme est au centre de notre pratique et de nos attentions, force est de constater qu’il ne bénéfi cie pas encore d’une évaluation systématique et scientifi que.

A l’initiative de l’infi rmière-chef, un petit groupe d’infi rmières de l’unité ont réfl échi à cette problé-matique et créé un document d’évaluation qui répondent à nos besoins.

En cours de projet, l’unité d’oncologie travaillant également sur le sujet nous a interpellé.

Avec le soutien des infi rmières de référence pour la douleur, nous avons décidé d’unir nos idées et de créer un projet ‘fi lière’ ( regroupant les unités d’oncologie, de soins palliatifs et d’hospitalisation oncologique de jour). Nous avons bénéfi cié d’une expertise médicale.

Un document ‘martyre’ a été proposé, critiqué et fi nalisé par les différents unités.Il sera mis en test début février dans les trois secteurs.Deux types d’échelle, déjà validées, ont été choisies :

L’échelle verbale simplifi ée à 5 niveaux pour les patients qui peuvent communiquer,L’échelle ECPA pour les patients qui ne peuvent plus communiquer verbalement.

Nous avons voulu mettre en relation l’évaluation de la douleur avec les actions entreprises pour la soulager (médicamenteuses ou non). Le document est à remplir quotidiennement.Nous avons prévu un programme de formation accompagnant la mise en route sur le terrain.Un première phase évaluative est prévue pour le mois de mars.

V DUJEU Infirmière - chef de l’unité de soins continusBruxelles

P05 OUTIL D’ÉVALUATION DE LA DOULEUR



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MÉTHODEEssai multicentrique en parallèle, en double aveugle randomisé contre placebo.

POPULATION DE L’ÉTUDEPatients atteints de cancer à un stade avancé présentant une dyspnée, déjà sous morphine à visée an-talgique capable de se servir de l’échelle visuelle analogique ayant donnée leur consentement éclairé écrit ne recevant pas de traitement concomitant par aérosol n’étant pas asthmatique.

TRAITEMENT À L’ÉTUDEAérosols constitués pour un volume de 5ml nébulisé avec un débit de 5l/mncomprenant soit 50mg de morphine soit sérum physiologique

CRITÈRE D’ÉVALUATION PRINCIPALMesure subjective de l’intensité de la dyspnée réalisée par l’échelle visuelle analogique réalisée avant et à la fi n de l’aérosol de morphine ou de placebo puis 15 minutes plus tard.

RÉSULTATSL’étude a été arrêtée en décembre 2004. Vingt et un patients ont été inclus dans 6 centres (Hau-bourdin Dr Mallet, Paris Dr Richard, Versailles Dr Michenot, Villejuif Dr Salamagne, Villejuif Dr Poulain).Deux dossiers ne sont pas exploitables (un patient n’a pas supporté l’aérosol et un patient n’était pas dyspnéique au moment de l’évaluation). L’analyse porte sur 10 patients dans le groupe morphine et 9 dans le groupe placebo et les résultats qui ne sont pas favorables à la morphine seront présentés de façon détaillée au congrès.

Docteur N CHEMINOT, M VRAY, MH SALAMAGNE01 45 59 38 [email protected]

P06 ÉVALUATION DES AÉROSOLS DE MORPHINE SUR LA DYSPNÉE DES PATIENTS ATTEINTS D’UN CANCER À UN STADE AVANCÉ


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OBJECTIFElaborer des propositions d’action visant à une prévention du syndrome d’épuisement des profes-sionnels de santé, dans une optique d’amélioration de la qualité des soins.

MATÉRIELS/MÉTHODEUn questionnaire élaboré en deux parties (auto-évaluation par le Maslach Burn-Out Inventory ; questions ouvertes sur les facteurs éventuellement identifi és et les solutions souhaitables) est dis-tribué au personnel du Centre Hospitalier, avec le bulletin de paie. Après relance et information directe dans les services, le retour des données est fi xé à 21 jours. L’étude statistique est réalisée sur EPI-INFO.

RÉSULTATSLe taux de réponses exploitables est de 26 ,1%. 80,6% des répondants sont en diffi culté sur au moins un item du MBI : 31,3% sur un seul, 26,9% sur deux, 22,4% sur les trois. L’accomplissement personnel est le principal domaine de souffrance, suit la déshumanisation de la relation, puis l’épui-sement émotionnel. Des profi ls de professionnels peuvent être défi nis. Des propositions d’actions sont alors élaborées, parmi lesquelles le ciblage du public, le travail sur les notions d’équipe et d’interdis-ciplinarité, l’information sur l’environnement local ou départemental en appui en soins palliatifs, et la mise en œuvre de possibilités offertes par la réglementation (lits identifi és par exemple).

CONCLUSIONUne telle enquête auprès des personnels montre qu’il est possible de dépasser le cadre du constat, pour évoluer vers des mesures de prévention ; l’interdisciplinarité prend alors une dimension supplé-mentaire, associant les décideurs administratifs de l’Etablissement (Direction Générale, Direction des Personnels, Direction des Soins Infi rmiers).

Tableau I : Interprétation des scores de burn-out pour chaque composante

C GRANDJEAN*, R VILLADIEU*, F CHRISTIANN** * Aide-Soignante, EHPAD, Centre Hospitalier, 40 rue des Oiseaux, 36400 LA CHATRE** Praticien Hospitalier, Responsable du Réseau Régional de Soins Palliatifs en région Centre, Service de Médecine Polyvalente, Centre Hospitalier, 40 rue des Oiseaux, 36400 LA CHATRE

P07 SOUFFRANCE CACHÉE DES SOIGNANTS : QUELLES RÉPONSES ?

Burn-Out Epuisement émotionnel

et/ou physique Déshumanisation de la

relation Accomplissement

professionnel Bas ≤ 17 ≤ 5 ≥ 40 Modéré 18 à 29 6 à 11 34 à 39 Elevé ≥ 30 ≥ 12 ≤ 33



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INTRODUCTIONLa question de la mise en place d’une trachéotomie chez les patients présentant une SLA pose des problèmes complexes et multiples. Si elle peut résoudre le problème du risque de détresse respira-toire, elle n’empêche pas l’évolution de l’état neurologique avec l’apparition d’une tétraplégie, d’une perte de la parole et de la déglutition conduisant certains patients à un "locked-in" syndrome. En raison des conséquences de ce geste (dépendance, retentissement sur l’entourage... ), il semble impé-ratif d’aborder ce problème au moment opportun et de manière réfl échie, afi n d’anticiper sa mise en place dans les cas où elle peut être indiquée et avec le consentement éclairé du patient.

MÉTHODEIl s’agit d’une étude préliminaire alliant

une étude rétrospective sur les dossiers de malades vus en consultation multidisciplinaire en 2004, une étude qualitative basée sur des réunions d’échanges pluriprofessionnels, un questionnaire rempli par les membres du CRSLA et de l’EMSP concernant les problèmes posés (sur le plan physique, psychologique, socio-familial, existentiel... éthique) par la question de la détresse respiratoire et de la trachéotomie.

RÉSULTATS ET DISCUSSIONNous présentons les premiers résultats sous formes d’items à explorer et à analyser.A partir de ces items, un questionnaire en vue d’une étude qualitative et semi quantitative prospec-tive a été rédigé. L’identifi cation des problèmes multiples soulevés par cette question devra permettre d’aborder, dans un second temps, la diffi cile question de la proposition et de la décision de mise en place de la tra-chéotomie.

E CAMPANA-SALORT1, B PATERNOSTRE2, I LARRONDE2, S PRÉVOT1, M BARAT3, JM VERNEJOUX4, AL BE-LONDRADE1, B LOUBIÉRE1, I DE GABORY1, G LE MASSON1

1Centre Référent pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (CRSLA) de Bordeaux, CHU Haut Lévêque, Pessac2Service d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, EMSP, CHU Bordeaux, Xavier Arnozan, Pessac3Service de Médecine Physique et Réadaptation, CHU Pellegrin, Bordeaux4Service de Pneumologie, CHU Bordeaux, Haut Lévêque, Pessac

P08 ASPECTS ÉTHIQUES AUTOUR DES PROBLÈMES RESPIRATOIRES ET DE LA QUESTION DE LA TRACHÉOTOMIE DANS LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE (SLA)


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MÉTHODELes soins palliatifs ne s’adressent plus uniquement aux malades atteints de cancer. Dans cette pers-pective, nous avons élaboré un projet de recherche avec un centre de réadaptation médicale et neu-rologique qui a développé une expertise dans le domaine de la sclérose en plaques. Cette clinique réunit deux fois par semaine tous les professionnels dans un colloque qui a pour fonction de défi nir un but interdisciplinaire pour chaque patient. Ce colloque est décrit par ses participants comme indispensable, mais non satisfaisant. Pour comprendre cette insatisfaction, nous avons fi lmé et ana-lysé quatre colloques du point de vue des informations échangées et des décisions prises. Nous avons également relevé et analysé les traces des décisions dans les dossiers de tous les professionnels.

RÉSULTATSL’analyse montre que le colloque ne remplit pas toujours le rôle qui lui est formellement attribué. Nous avons constaté que la gestion du temps consacré à chaque patient ne correspondait pas à des critères de complexité identifi ables. En ce qui concerne les informations, nous avons observé une collecte importante de données, sans hiérarchisation de celles-ci. Quant à l’élaboration d’objectifs interdisciplinaires, les 4 colloques procèdent différemment et n’ont pas démontré une compétence décisionnelle collective. Cependant, l’analyse des dossiers montre que les colloques peuvent infl uen-cer l’activité des différentes disciplines, mais que ce sont surtout les prises en charge routinières qui bénéfi cient du colloque interdisciplinaire.

DISCUSSIONL’analyse effectuée ici montre qu’il existe une pratique interdisciplinaire, mais que le colloque n’est pas le lieu de choix pour l’observer et la qualifi er : il remplit trop de fonctions au sein de l’institution et met en scène d’abord les relations des professionnels entre eux.

M POTT, A ANCHISIHaute école santé social Valais

P09 À LA RECHERCHE DE L’INTERDISCIPLINARITÉ



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PROBLÉMATIQUEUne compréhension des inégalités sociales de santé est nécessaire dans notre pays si on veut mieux évaluer l’impact des politiques menées et en développer de nouvelles pour lutter contre ces inégalités et/ou en maîtriser les effets sanitaires. Cette compréhension passe par le développement de la re-cherche sur cette question mais elle passe aussi par une réfl exion sur les représentations de la santé et de ses déterminants qu’ont plus ou moins explicitement, les différentes personnes concernés : les chercheurs, les médecins et les soignants, les décideurs politiques et les fi nanceurs de l’assurance maladie, les malades et l’opinion publique toute entière.Le sujet des inégalités et des disparités de santé –au delà des questions de connaissances et de re-cherche qu’il pose-est un sujet éminemment politique puisque le souci et l’exigence sociale d’égalité devant la santé ne peuvent que croître dans l’opinion publique à mesure que la santé devient une valeur-voir un droit-fondamentale et parce que ses enjeux dépassent naturellement le cadre du sys-tème de santé pour concerner pratiquement l’ensemble des politiques publiques.

OBJETS ÉTUDIÉS Nous prendrons comme terrains d’études 3 grandes problématiques :

la problématique de la gestion de la dépendance des personnes âgées (coordination gérontolo-gique, schémas régionaux d’organisation sanitaire etc.),le débat actuel de l’euthanasie, l’accès aux soins palliatifs (applications des lois du 9 juin 1999 et du 4 mars 2002 sur le droit aux soins palliatifs).

CRITÈRES DE JUGEMENTS ÉVENTUELSQuelle(s) sont aujourd’hui les forme(s) d’inégalités de santé ? Peut-on parler d’inégalités de santé de fait et/ou de droit ?Comment les personnes sont-elles prises en charge ? Cette prise en charge varie-t-elle selon les ré-gions ? Comment se défi nit l’accessibilité aux soins palliatifs ?

K BRÉHAUXPolitologue, Maître ès philosophie et sciences politiquesChargé de mission dans le cadre de l’élaboration du schéma gérontologique de l’Aube

P10 INÉGALITÉS SOCIALES DE SANTÉ, DÉPENDANCE, FINS DE VIE, ACCÉS AUX SOINS PALLIATIFS, (TYPE D’APPROCHE QUALITATIVE)


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Certaines dépendances, telles que la toxicomanie, certaines pathologies lourdes comme l’atteinte du virus du Sida, induisent le malade à ressentir une sensation de rejet, de fuite de l’entourage et d’isolement, à s’écarter peu à peu de la vie active, familiale et relationnelle et à s’acheminer inéluc-tablement, faute de moyens fi nanciers, vers l’exclusion sociale et la précarité.

Dans un service hospitalier de Maladies Infectieuses, une importante proportion de personnes est atteinte du virus du sida, (environ 60 % des malades d’un service de 35 lits).Ceux-ci reviennent régulièrement, pour des maladies opportunistes, jusqu’à la fi n. A l’hôpital, faute de moyens, ils sont livrés à leurs pensées, ne possédant pas les moyens fi nanciers de s’offrir la loca-tion d’un poste de télévision ou l’achat de quelques magazines. En dehors de ces hospitalisations, lorsque la famille n’intervient pas, ils sont dirigés vers le SAMU social.

Les soins sont souvent très lourds, dans la durée et, pour l’essentiel, correspondent à des actes tech-niques car le milieu hospitalier gère, pour l’essentiel, les phases aiguës et avancées de la maladie. Le désir des malades risque de ne pas être pris en compte et le personnel soignant, débordé et frustré, ne peut accéder à la demande affective. En effet, souvent, à son regret, celui-ci ne peut, faute de temps, écouter les souffrances de culpabilité qu’entraîne cette affection.

Les personnes atteintes du sida, malades à l’âge où l’on fait des projets d’avenir, nous impliquent dans une perception des marginalités et des renoncements.

Le rôle des bénévoles est d’être présent aux côtés de ces personnes si démunies, si fragiles, désireuses, dans un premier temps d’essayer d’accepter leur maladie, puis de parler longuement de leur culpa-bilité, de leur incertitude sur l’avenir et enfi n, peut-être d’en accepter l’issue. Il s’agit bien là entre l’infi rmier et le bénévole d’une complémentarité nécessaire vis-à-vis de ces malades.

MO De VAUGRIGNEUSEFédaration JALMALV

P11 LA PRÉCARITÉ CHEZ LES MALADES DU SIDA



289

L’extraordinaire développement des thérapeutiques ayant marqué le 20ème siècle et la perception de toute puissance par rapport à la maladie, ont violemment désinserré de la vie l’évolution des maladies fatales. Les phases agoniques, la mort elle même, sont ainsi devenues "insultes" à notre maîtrise.Dans ce contexte, nous soignants nous réinvestissons vis à vis de nos patients, pour cet accompagne-ment ultime. Certes nous sommes des générations déracinées des rituels familiaux et sociaux des fi ns de vie, mais nous sommes également désireux d’être accompagnants jusqu’au bout. L’accès à la formation pour l’accompagnement et les soins palliatifs est donc fréquemment l’abou-tissement d’une démarche personnelle et professionnelle. Par contre l’utilisation des nouvelles compétences acquises, nous interrogeait. L’impact du nombre de soignants formés est peu lisible dans la pratique collective et quasiment sans écho auprès de la population soignée. Nous avons donc pensé utile et intéressant de mener une réfl exion sur ce sujet.

OBJECTIF DE L’ÉTUDEEvaluer l’impact de la formation en soins palliatifs sur les pratiques :

la formation a-t-elle été utilisée ?la formation en soins palliatifs a-t-elle modifi é notablement l’exercice des soignants et comment ??

MÉTHODEQuestionnaire diffusé à 46 soignants identifi és diplômés du département des Pyrénées Atlantiques. Trois thèmes proposés (modifi cation des relations avec les autres acteurs de soins, modifi cation de la pratique, souhait d’un réseau... ).

RÉSULTATS – DISCUSSIONEn cours.

Docteur M DUBASQUE Médecin généraliste, attaché au CH de PauEquipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Centre Hospitalier de PauCo-auteurs : F De La FOURNIÉRE, J MASSOU, I HARITCHABALET, MP MARSAL

P12 SOINS PALLIATIFS EN BÉARN QUELLE UTILISATION DES COMPÉTENCES ?


290

L’unité mobile de soins palliatifs du Centre Hospitalier Universitaire Dupuytren de Limoges inter-vient régulièrement dans le service de pathologie respiratoire. Dans le cadre de notre activité, nous avons été sollicités par les équipes soignantes pour répondre à leurs questionnements. Deux réunions préalables ont été organisées pour déterminer comment nous pouvions leur apporter notre aide.

Un intérêt pour un groupe de parole a émergé. Un éventail de quinze thèmes a également été retenu, traité sous un regard pluridisciplinaire psychologique et médical.

Nous nous sommes intéressés à l’existence d’un éventuel épuisement professionnel au sein de ces équipes. Nous avons essayé d’évaluer les scores d’épuisement avant le début de ces formations et de ces groupes de parole, puis un an après.

Le Maslach Burnout Inventory : « MBI », questionnaire d’auto évaluation anonyme, a été notre outil d’évaluation sur une population pluridisciplinaire d’élèves infi rmier(e)s, d’étudiant(e)s en méde-cine, d’agents des services hospitaliers, d’aides-soigant(e)s, d’infi rmier(e)s, de cadres de santé et d’internes. La participation était volontaire et basée sur leur temps libre. Ces groupes ont réuni de 3 à 15 personnes sur l’année 2004. Les séances duraient de 30 à 45 minutes tous les quinze jours.Les résultats sont en attente. Il est prévu d’en faire prochainement la restitution aux équipes.

C LÉVÊQUE, P WALKER, J DROGUET, G TERRIERService d’accompagnement et de soins palliatifs (UMASP) CHU Dupuytren LIMOGES

P13 ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS ET SOUFFRANCE PROFESSIONNELLE : UN EXEMPLE DE COLLABORATION



291

UNE SOUFFRANCE"j’ai été confrontée très jeune à la douleur, la souffrance, la maladie, la dégradation physique de personnes très proches"."cette inhumanité répétée fi nit par vous dégoûter"."puis je me suis essouffl ée au bout d’une dizaine d’années".

L’HUMANITÉ "je recherchais plus de reconnaissance et d’humanité envers la personne soignée". "j’y ai découvert aussi une relation de sujet à sujet avec le malade où ce dernier exprime ce qu’il ressent et où il est respecté pour ce qu’il est".

L’ÉQUIPE"mes motivations sont favorisées par un travail en binôme aide soignante infi rmière permettant de mieux accompagner". "J’ai découvert un vrai travail d’équipe".

LA RECONNAISSANCE"entendre mais aussi d’être entendu". "Le droit de dire :"je n’en peux plus"."Les patients m’apportent beaucoup par leur force,courage et cette vie qu’ils ont en eux jusqu’au bout".

LA PAROLE ET LA CONNAISSANCE DE SOI"j’ai découvert une grande place à la parole, aux mots (maux ?), aux émotions. Travailler en USP, m’a appris à réfl échir sur moi-même"."La possibilité de changer, à tout moment, son regard et d’apprendre des individus, des situations, des paroles".

UN ENGAGEMENT"les soins palliatifs : services militants pour soigner autrement ont encore du pain sur la planche". "Je revendique le temps et l’espace d’être main dans la main avec celui qui meurt".

Mme P ROUAT Groupe Hospitalier diaconesses – Croix Saint Simon

P14 SE RENCONTRER ET AGIR POUR SOIGNER AUTREMENT : PLUS HUMAINEMENT


292

CE QUI FAVORISE LES MOTIVATIONSLe soulagement de la souffrance des personnes La satisfaction de donner des soins de qualitéLe nombre de personnel suffi sant

L’écoute et la paroleLa reconnaissance des efforts fournisLe fait de donner du sens à ce que l’on faitCe que les personnes hospitalisées nous apportent.

CE QUI NUIT AUX MOTIVATIONSLe turn-over des patients et l’enchaînement des décès.La nécessité de rentabiliser les hospitalisationsLe manque de temps, devoir travailler dans l’urgence

Le sentiment d’impuissance face à la souffrance physique et psychique des personnesL’incompréhension entre collègues ou avec les familles L’agressivité verbale ou physique de patients ou de familles.

VERS UNE CONCLUSIONIl serait bénéfi que de réussir à mettre en mots "ce que les personnes hospitalisées nous apportent"Ce qui ne s’exprime pas encore verbalement – dans le vécu des soignants



293

Depuis septembre 2003, les trois structures de SP sont présentes dans notre institution.

L’unité hospitalière permet au patient présentant une complexité de symptômes et de soins d’être pris en charge par une équipe spécialisée de façon permanente,L’équipe mobile intra-muros (EMI) rend possible la prise en charge palliative du patient dans son unité d’origine. L’EMI a pour fonction : de soutenir psychologiquement le patient et son entourage; d’offrir une expertise dans le contrôle des symptômes; d’assurer des soins adaptés à la fi n de vie; d’orienter le patient à la sortie de son hospitalisation; d’assurer des formation,L’équipe du domicile (Interface) permet au patient d’être soigné chez lui. Ses objectifs sont de soutenir la première ligne, sécuriser le patient et sa famille par un suivi des différents symp-tômes, cheminer au rythme de chacun, aider dans l’organisation pratique, assister dans les démarches sociales et être disponibilité 24h/24.

Depuis la création de la nouvelle unité hospitalière en juillet 2003, ces trois structures cohabitent dans un même espace. Ce qui permet une meilleure connaissance des personnes, des compétences respectives et le développement de synergies.Ces trois équipes se réunissent une fois par mois. Les objectifs de cette réunion mensuelle sont :

L’amélioration de la continuité de la prise en charge du patient et ses proches,L’amélioration de notre fonctionnement organisationnel,L’amélioration de la formation continue.

Les premiers bénéfi ces pratiques après six mois sont :

Le partage de nos attentes réciproques,Le partage de nos diffi cultés et la recherche de solutions concertées,L’utilisation de documents communs (ex : l’anamnèse infi rmière),L’enregistrement de nos activités communes,La volonté de collaborer à la recherche en SP.

V DUJEUInfirmière - chef de l’unité de soins continusCliniques Universitaires Saint-Luc – B – 1200 BruxellesCo-auteurs : C JACOBS, L ZUCKERMAN

P15 LA GESTION DE L’INTERFACE ENTRE LES DIFFÉRENTES STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS AUX CLINIQUES UNIVERSITAIRES ST-LUC À BRUXELLES


294

Le travail en réseau s’appuie sur une équipe interdisciplinaire s’articulant autour des besoins du patient nécessitant une prise en charge et un accompagnement en soins palliatifs, quel que soit son lieu de vie, de résidence ou de soins, dans le respect de sa dignité et de son libre choix.

Un des principaux obstacles à domicile est lié à la diffi culté de garantir la continuité de prise en charge globale du patient jusqu’au bout : manque de disponibilité de certains médecins généralistes, pénurie d’infi rmières libérales, diffi cultés fi nancières pour les SSIAD, faible réactivité de certaines associations d’aide à domicile, formation insuffi sante en soins palliatifs des AVS...

La rigidité du système de santé, le cloisonnement sanitaire, médico-social et social, sont des freins au déploiement des réseaux ; l’évolution culturelle et la modifi cation des pratiques se heurtent à l’immobilisme et à la résistance au changement. Malgré l’évolution du cadre législatif et réglemen-taire avec la mise en place de guichet unique des Réseaux et l’attribution de la DRDR, les problèmes statutaires juridiques et fi nanciers sont nombreux et pénalisent l’engagement pérenne et responsable des acteurs.

Ces obstacles obligent les réseaux à être une force de propositions innovantes, pour répondre aux carences actuelles du système de santé : alternatives à l’hospitalisation (hospitalisation temporaire jour / nuit, lits identifi és en EHPAD, valorisation tarifaire des places en SSIAD, ... ), mutualisation des équipes mobiles libérales et hospitalières, développement et harmonisation de toutes les aides humaines et matérielles pour le maintien ou le retour à domicile, système d’information patient communicant, formation pour les soins palliatifs et le travail en réseau, articulation des réseaux au niveau départemental et régional.

Docteur T GODETCo-auteur : A GODET Réseau de santé ARCADE 65

P16 LES OBSTACLES ET FREINS ACTUELS AU DÉVELOPPEMENT DES RÉSEAUX DE SANTÉ SOINS PALLIATIFS



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Nous proposons de témoigner d’une expérience clinique illustrant la créativité des équipes en Soins Palliatifs et la complémentarité entre les différents partenaires pour la réalisation d’un projet ambitieux.

A travers l’histoire d’un jeune homme de 29 ans, en phase terminale d’un néoplasme de Grawitz et bientôt père, il s’agit de montrer que les Soins Palliatifs peuvent être amenés dans des lieux non coutumiers de cette pratique, et notamment dans un service de Maternité.

La collaboration de l’Unité de Soins Palliatifs, de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs, du médecin traitant, du service de l’Hospitalisation à Domicile, du service de Gynécologie-Obstétrique, des urgentistes, réanimateurs et médecins du SAMU a permis d’établir la continuité des soins et l’ac-compagnement du couple tout au long de son parcours.

L’évolution de la maladie aurait nécessité une prise en charge continue à l’Unité de Soins Palliatifs en raison d’un syndrome algique rebelle, mais la demande du patient est de pouvoir assister à l’ac-couchement. Malgré les diffi cultés, ce projet va pouvoir se réaliser. Le patient grabataire est accueilli au bloc obstétrical, puis dans le service de maternité avec sa compagne et son enfant. Enfi n, le retour à domicile s’organise.

Cet accompagnement a mobilisé la volonté et la coopération de nombreux partenaires. Nous avons souvent redouté l’échec, mais le dialogue, l’anticipation et la coordination ont porté leurs fruits.

La pratique des soins palliatifs a été adoptée avec succès par d’autres équipes : les projets novateurs ne demandent qu’à être inventés, et les frontières repoussées par l’énergie des soignants au service du patient.

Docteur S MATHISUnité de Soins PalliatifsHôpital Pasteur Colmar

P17 LA CRÉATIVITÉ JUSQU’À L’AUDACEQUAND LA CRÉATIVITÉ DES ÉQUIPES PERMET À UN PÈRE EN FIN DE VIE D’ASSISTER À LA NAISSANCE DE SON FILS


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Respel est un réseau d’aide aux soignants.

Dans le cadre de leurs activités, les coordinateurs du réseau entendent de mauvaises pratiques, des traitements inadaptés, des incohérences de prise en charge, des prescriptions euthanasiantes.Que faire de tout cela ? Faut-il rester coûte que coûte dans une relation d’aide ou exprimer plus clairement notre désapprobation ?

Comment continuer la communication sans cautionner ce qui est entendu ? Comment aborder avec l’équipe les problèmes institutionnels induits ?

Les coordinateurs de Respel voudraient présenter leurs réfl exions et les lignes de conduite qu’ils se sont fi xées, après plus de quatre ans d’expérience.

M NOBLETInfirmière - RESPEL rue du Dr Laeënnec – Le CroisicCo-auteurs : J CHRÉTIEN – médecin, CM GAGNEBIN - psychologue

P19 LIMITES DE LA RELATION D’AIDE DANS UN RÉSEAU D’AIDE AUX SOIGNANTS



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La particularité de notre équipe mobile est d’être inter-établissements hospitaliers, c’est-à-dire ayant passé convention avec différentes structures sanitaires sur le secteur Flandres-Lys du Nord de la France, soit :

3 hôpitaux,6 S.S.R.,20 E.H.P.A.D.,2 E.P.S.M.,1 HAD de rééducation et réadaptation fonctionnelle pour adultes,1 réseau.

Notre intervention dans plusieurs établissements nous a permis de suivre un patient tout au long de sa fi n de vie et de lui donner ainsi accès aux soins palliatifs, avec l’aide des soignants en place dans les différents services :

appel d’un service de psychiatrie en EPSM où le patient est soigné pour dépression ; présente un cancer ORL fort évolué, dont la prise en charge se révèle diffi cile pour l’équipe. Suivi avec l’équipe mobile. Demande d’un transfert à l’hôpital général.Transfert à l’hôpital, en médecine, un mois plus tard. Nous continuons notre prise en charge.Transfert en Clinique privée pour une pose de sonde de gastrostomie, lien téléphonique gardé avec l’épouse,Retour 15 jours plus tard en médecine.Le patient demande à venir en USP à Jean XXIII. Nous faisons le lien avec l’unité où il arrivera quelques jours plus tard et décèdera rapidement.

A SOUDANT-ROQUETTEAssistante Sociale – Maison Médicale Jean XXIII – Equipe mobile

P20 L’ÉQUIPE MOBILE INTER-ÉTABLISSEMENTS HOSPITALIERS COMME LIEN ENTRE LES DIFFÉRENTES STRUCTURES SANITAIRES AU SERVICE D’UN MÊME PATIENT


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Dix lits sont identifi és Soins Palliatifs en service médecine de l’Hôpital du Croisic depuis 1988. Voilà donc plus de seize ans que cette équipe soignante accompagne des malades en fi n de vie... Après quelques mots pour situer le service et son statut, l’équipe voudrait présenter les diffi cultés et les richesses rencontrées pendant ce long fonctionnement, et témoigner des solutions qu’elle a élabo-rées dans un certain nombre de domaines pour assurer cette continuité.

MAINTIEN D’UNE DYNAMIQUE.Malgré la réticence de certains médecins, l’équipe a su garder son engagement :

en favorisant l’idée et les pratiques des Soins Palliatifs sur tout le secteur sanitaire,en recevant de nombreux stagiaires apportant leur expérience,en obtenant progressivement des moyens nouveaux.

STABILITÉ DE L’ÉQUIPE ET MODE DE RÉGULATION DU GROUPE

FORMATION CONTINUE DE TOUTE L’ÉQUIPE SOIGNANTE

IMAGE DES LITS IDENTIFIÉS DANS LE RESTE DE L’HÔPITAL« service modèle » ou source de jalousie.

RELATIONS AVEC UN RÉSEAU DE SOINS PALLIATIFS D’AIDE AUX SOIGNANTS, ANCRÉ À CES LITS IDENTIFIÉS

L’ensemble de ce travail n’a pu se faire qu’avec le soutien actif de la direction de l’établissement. La fusion décidée par L’Agence Régionale de l’Hospitalisation entre l’hôpital du Croisic et celui de Guérande met actuellement l’équipe en diffi culté.

A.

B.

C.

D.

E.

Docteur J CHRÉTIENHôpital du Croisic – LE CROISIC

P21 ANALYSE ET CRITIQUE DE 16 ANS DE FONCTIONNEMENT D’UNE ÉQUIPE SOIGNANTE ET LE PRIVÉ ?



299

Loi du 9 juin 1999: "Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement".

UNE ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS DANS LE PRIVÉ ?Depuis le 1er janvier 2000, la Clinique Les Genêts à Narbonne, établissement privé à caractère lu-cratif de 129 lits, a mis en place une équipe mobile de soins palliatifs intervenant dans la clinique ou à domicile, et qui a suivi plus de 1100 patients.

QUELS MOYENS POUR CETTE ÉQUIPE ?Moyens humains : 3 médecins, 3 IDE, 1 psychologue, 1 assistante sociale, 1 secrétaire, pour 4,6 équivalent temps plein.Moyens fi nanciers : budget annuel : 240 550 euros dont 99 600 euros fi nancés par les tutelles (par une augmentation de 6,48 euros du prix de journée).

QUELLES SPÉCIFICITÉS ?La petite taille de l’établissement et la motivation de la direction permettent une adaptation souple aux demandes particulières.Importante activité à domicile, y compris pour des patients non référés à la clinique.

QUEL AVENIR ?Aucun fi nancement spécifi que pour l’équipe mobile de soins palliatifs (et en particulier pour l’activité à domicile), dont la pérennité reste dépendante des fi nances et des choix de la clinique (malgré les encouragements répétés des tutelles).01/12/04 : attribution par l’ARH de 10 lits identifi és au sein de l’établissement, sans création de lits supplémentaires.

L’EXPÉRIENCE EST-ELLE REPRODUCTIBLE ?

Docteur C FOURCADEEquipe Mobile de Soins Palliatifs, Clinique Les Genêts à Narbonne

P22 ET LE PRIVÉ ?


300

La loi du 4 mars 2002 est considérée comme une étape majeure dans la construction d’un système de santé centré sur le patient. Si le texte, pour l’essentiel, organise la protection et l’indemnisa-tion des patients , des thèmes au cœur même de la pratique palliative y sont abordés : le droit à la dignité, à l’information, l’accès direct au dossier, le droit de décider et la désignation d’une person-ne de confi ance. L’intervention des bénévoles, la nécessité d’une réfl exion éthique d’établissement, le déploiement des réseaux, la participation des mineurs à la décision et la libération anticipée des détenus en fi n de vie sont également facilités.

Les auteurs rapportent les conclusions d’une enquête réalisée en Juin 2004 par l’intermédiaire de questionnaires adressés aux responsables médicaux et soignants, interrogés sur l’incidence de la loi dans leur exercice.

Le partage de l’information et de la décision est une pratique bien ancrée dans la prise en charge palliative, de même que la réfl exion éthique, et l’intervention des bénévoles. L’accès direct au dos-sier est intégrée dans la pratique. La personne de confi ance est un partenaire apprécié des équi-pes, même si les modalités de désignation sont discutées et le déploiement insuffi sant. Les auteurs retrouvent les diffi cultés qui accompagnent la fi n de vie : souffrance des acteurs (patient, famille, soignants), ambivalence, incertitudes pronostiques, pouvant compliquer le devoir d’information et la prise d’une décision. L’importance d’un travail d’échange comportant écoute, concertation, disponibilité, est souligné.

F SCHWEITZER, T JONVEAUX, MC FRANCOIS, M HALLERCentre Spillmann, Service de Soins de Suite, Orientation Gériatrie, Soins Palliatifs, Réadaptation CHU de Nancy

P23 ENQUÊTE AUPRÈS DES UNITÉS ET ÉQUIPES DE SOINS PALLIATIFS D’ALSACE ET DE FRANCHE-COMTÉ



301

On pourrait penser que depuis la loi du 09 06 1999, cette question n’est plus d’actualité.Sur le terrain, en établissement de santé, autres que ceux comportant des USP, on constate à la fois l’ignorance par les malades et/ou leurs proches de l’existence des associations des bénévoles d’ac-compagnement, et de leurs critères d’intervention.

Malgré la signature d’une convention (décret du 16 10 2000) et les modalités d’intervention pré-cisées avec un référent soignant,.. force est de constater que l’information auprès des malades ou des familles et même des soignants ne passe pas. Même lorsque une démarche palliative est adoptée pour les soins de certains malades , ces derniers et/ou leurs proches ne peuvent faire appel aux bé-névoles puisqu’ils ignorent qu’ils existent et qu’ils sont à leur disposition. Naturellement, il arrive que médecins ou soignants signalent aux bénévoles tel ou tel malade relevant de nos critères d’ac-compagnement ! Les cahiers de liaison déposés dans chaque service hospitalier peuvent attester de cette situation. Mais il nous faut admettre que les esprits ne sont pas préparés à cette culture des soins palliatifs, que les freins (connus) sont nombreux.Il va de soi que la 1re réponse à ce problème se trouve dans la patience et le temps qui sont néces-saires pour faire évoluer les mentalités !Cependant, il pourrait être fructueux de mettre en commun nos expériences et de les partager pour pouvoir remédier à ces diffi cultés,

On pourrait étudier ce qui pourrait être mis en place pour agir en amont , par exemple par des formations communes aux soignants et aux bénévoles, par des dispositions réglementaires internes aux établissements prévoyant l’accompagnement des malades par les bénévoles et l’information aux usagers de la santé (les livrets d’accueil ne les mentionnent pas toujours et c’est insuffi sant !), par des informations précises concernant les soins palliatifs qui pourraient éviter la tentation de les occulter par les soins de support.

MO CLERGUE-SULLY

P24 COMMENT MALADES ET SOIGNANTS PEUVENT-ILS ÊTRE INFORMÉS DE LA PROPOSITION D’INTERVENTION DE BÉNÉVOLES D’ACCOMPAGNEMENT ?


302

La mise en place de réseaux multi-thématiques, la variété des pratiques et des partenaires, la ter-ritorialité des patients et usagers posent la question de la circulation de l’information. La mise en place d’un système d’information devient une nécessité. Il favorise l’accès à l’information pour tous les acteurs, dans le respect des règles de sécurité et de confi dentialité. Pour permettre la continuité dans la prise en charge, le système d’information devient structurant par :

la nécessité de mise en œuvre d’un dossier patient organisé autour d’un identifi ant unique, ses interfaçages avec l’ensemble des acteurs, ses outils communicants, notamment la messagerie sécurisée et le portail,le suivi qualité et les nécessaires consolidations favorisant la transparence et le pilotage,la réponse à la permanence des soins.

Organisé autour du process d’inclusion, le dossier patient du système d’information du Réseau ARCADE répond à ces contraintes et s’ouvre résolument vers le futur DMP. Prenant en compte les exigences sanitaires, médico-sociales, sociales et le retentissement psychologique par la méthodolo-gie mise en œuvre lors de sa construction, il participe à l’évolution des pratiques et au partage des compétences et des savoir-faire.

Docteur T GODETCo-auteur : P ROUSSELYRéseau de santé ARCADE 65

P25 LE PATIENT AU CŒUR DES RÉSEAUX : LA MISE EN PLACE D’UN SYSTÈME D’INFORMATION AU SEIN DU RÉSEAU DOULEUR/SOINS PALLIATIFS ARCADE 65



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Depuis Charcot au début du XXème siécle, l’hypnose a évolué dans sa pratique et sa compréhension. L’induction hypnotique est un acte technique qui favorise l’acceptation des suggestions ; ces der-nières ont une action thérapeutique. L’état hypnoitique, différent de l’état de veille ou de sommeil est analysable par les techniques neuroradiologiques (PetScan ou IRM f). Les patients ne sont pas "hypnotisés". Ils apprennent, à notre contact, une technique d’auto-hypnose, qu’ils utilisent ensuite, seuls, ou accompagnés par un soignant formé à cette approche.

L’hypnose, pratiquée depuis plus de vingt en USP dans les pays anglo-saxons, a fait son apparition en France depuis moins de dix ans.

Une étude des publications Medline sur le sujet montre que les indications de l’hypnose sont bien défi nies dans le cadre des soins palliatifs et les résultats, évalués, montrent son éffi cacité sur les douleurs, dépression, anxiété, dyspnéé, nausées et soins douloureux. L’hypnose est pratiquée par les médecins et les psychologues. Suivant l’exemple des pays anglo-saxons, des infi rmiers ont été formés pour aider les patients dans la pratique de l’auto-hypnose.L’hypnose est un outil thérapeutique, complémentaire des autres thérapies, peu onéreux, sans effet secondaire, bien accepté par les patients et l’équipe soignante.

Docteur J BECCHIOUSP de Villejuif (94) Chef de service Dr Sylvain Pourchet Hypnopraticienwww.afhyp.com

P26 L’HYPNOSE EN SOINS PALLIATIFS


304

L’altération de l’état buccal des personnes en fi n de vie est un problème fréquent. Le maintien de fonctions importantes tel que la nutrition, la respiration, la communication, les échanges affectifs et plus largement la préservation d’un certain confort dépend en partie de l’intégrité de la muqueuse buccale, celle-ci ne pouvant être assurée, dans une certaine mesure, que par la réalisation des soins de bouches.

Les infi rmières savent bien que l’altération de la muqueuse buccale peut générer un véritable in-confort, être source de douleurs importantes et de souffrance dans ce contexte d’atteinte à l’image corporelle, pourtant ce soin reste souvent le "parent pauvre des soins d’hygiène".

Le soin de bouche s’inscrit bien au-delà d’un soin technique, c’est un soin direct au corps. Pour le réaliser le soignant doit être face à l’autre, il ne peut se dérober, il est dans un rapport direct à l’autre, face à son visage, à son regard, il se situe dans une distance intime.Alors même qu’il s’agit d’un soin d’hygiène élémentaire, il n’est pas toujours réalisé de façon régulière.

Il me semble important de chercher si derrière l’apparente banalité de ce soin et du silence qui l’en-toure, en dehors des nombreux protocoles thérapeutiques que l’on trouve dans différents ouvrages, il n’y a pas un vécu diffi cile qui expliquerait parfois la non réalisation de celui-ci, n’y aurait-il pas des non-dits, une face cachée de ce soin au corps ?

M GIRETInfirmièreEMASP – CH Hôtel-Dieu Rennes Co-auteurs : S.MÉNARD ; M.N. BELLOIR

P27 LA BOUCHE : "VESTIBULE DE L’ÂME, PORTE DE LA PAROLE, LABORATOIRE DES PENSÉES" APULÉE



305

L’objet de ce poster est de présenter une technique de manutention des patients, peu connue et mise en pratique par les équipes soignantes.

Il s’agit de la technique de la voûte frontale encore appelée "Technique du pont romain".

Elle présente un intérêt tant pour le patient que pour les soignants, en terme de :

Confort,Sécurité,Effi cacité.

Ces 3 qualifi catifs apparaîtront sur le poster.

Cette technique est un des moyens de prévention des accidents du travail, liés à des mauvaises postures ou à des gestes inadaptés.

Elle s’adresse aux patients alités, présentant une autonomie réduite, aux patients douloureux, de tout poids et de toute taille.

L’affi che présentera de façon fi gurative (avec un brin d’humour) cette technique, avec en toile de fond, un graphisme d’un pont romain.

C LAULANCRASP – Hôpital DUCUING – Toulouse

P28 LA TECHNIQUE DU PONT ROMAIN


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Dans le cadre de l’atelier "d’art-thérapie" des lits identifi és Soins Palliatifs de l’hôpital du Croisic, un malade en fi n de vie, non communicant, établit une relation privilégiée avec l’art-thérapeute.

Il lui transmet des dessins et des écrits rédigés en secret sur des petits papiers et sur des paquets de cigarettes, et lui demande de les composer de manière artistique afi n de réaliser "le roman de sa vie".

C’est l’installation de ses petits papiers et des écrits qui sera présentée, selon ses vœux.

C DUPAS – art-thérapeuteLits identifiés Soins PalliatifsHôpital du Croisic – H.L.I. de la Presqu’îleCo-auteur : J CHRÉTIEN - médecin

P29 "LE ROMAN DE MA VIE"PRÉSENTATION D’UNE DÉMARCHE D’ART-THÉRAPIE EN SOINS PALLIATIFS



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Qu’en est-il la nuit dans une unité de soins palliatifs ? Le patient se retrouve seul face à lui-même : les angoisses de la douleur et de la mort accentuées par le crépuscule qui infl ue sur son état psychique, la crainte et parfois le refus de s’endormir par peur de mourir.

Il repense à ce qu’on lui a dit, annoncé, parfois à ce qu’il n’a pas bien compris ou à ce qu’il lui reste à faire, à dire, puis à ce qu’il aimerait faire et savoir si c’est encore possible. Il exprime ses rancœurs, haines, regrets, culpabilités puis il demande : combien de temps... ?

Le rôle de l’équipe soignante en Unité de Soins Palliatifs est, grâce à une communication d’éléments essentiels, de prendre en charge dans une démarche pluridisciplinaire adaptée au moment où le patient en a besoin et dépend de la disponibilité du personnel.

Nous cheminons ensemble : patient, proches, équipe soignante pour mettre en place des soins de confort et selon l’apparition de symptômes nouveaux sont mis en œuvre les prescriptions anticipées dont les effets sont évalués et réadaptés quotidiennement.La nuit est particulièrement propice à accueillir des révélations, secrets et autres non-dits, les émo-tions, les ressentis en fi n de vie.

Les demandes du patient vont des nécessités de soins, de présence, de réassurance, au besoin de repères à travers l’information sur le fonctionnement du service et les prestations spécifi ques aux soins palliatifs (la relation d’aide, la détente par les massages, la relaxation). Nous prenons en compte les patients et leurs proches jours et nuits. La préparation au sommeil est un moment très important.

C OLIVEROS - Infirmière Unité de Soins PalliatifsCentre Hospitalier Salon-de-ProvenceCo-auteurs : V TOURTOUR-SERRA, C CASTANY-SERRA, S DIDIER, M GREIN, A OLLIVARY, M TRANCHECOSTE, F TRICOTET

P30 LA RÉALITÉ DU SOIN CONTINU : PRÉPARATION AU SOMMEIL


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INTRODUCTIONL’équipe de coordination de soins palliatifs à domicile du centre anticancéreux (CRLC) Val d’Aurelle à Montpellier est un petit groupe de personnes de catégories professionnelles différentes. Un médecin et deux infi rmières travaillent en coordination avec les acteurs libéraux présents habituellement au domicile (médecin, infi rmières, kinésithérapeute, pharmacien... ). Une assistante sociale et un psychologue complètent l’équipe en apportant une aide directe au malade et à son entourage. Enfi n, un cadre infi rmier renforce l’ensemble, notamment dans un travail de liens avec les services hospi-taliers, et en veillant à une cohérence des différentes activités de l’équipe.

L’équipe de coordination prend en charge dix patients adultes atteints de maladie cancéreuse, en phase palliative, suivis au CRLC et habitant le Montpelliérais (commune de Montpellier et 30 km environnants).

Depuis sa création en janvier 2003, cette équipe est soumise au problème épineux de l’accessibilité des places au sein de cette structure de coordination. Dans la mesure où la demande de prise en charge est encore très majoritairement faite par des médecins oncologues du CRLC, le problème d’accessibilité se manifeste essentiellement par une tension des liens entre les équipes hospitalières souhaitant voir sortir leurs patients, et l’équipe de coordination dont les capacités d’accueil sont restreintes.

De janvier 2003 à octobre 2004, les admissions se sont effectuées sur la base d’une liste de critères d’admission et sur la disponibilité des places au moyen d’une liste d’attente.

BUTS DU TRAVAIL ; MÉTHODOLOGIECompte tenu des diffi cultés, nous avons cherché un autre mode d’admission dans cette unité de coordination de soins palliatifs à domicile. L’élaboration de cette nouvelle procédure s’est faite au cours de réunions d’équipe, hebdomadaires, d’une durée fi xée à une heure et demi, entre le 7 octobre et le 22 octobre 2004. La première partie du travail a consisté à expliciter les diffi cultés auxquelles était soumise l’équipe dans une procédure classique par liste d’attente. Dans un second temps, des solutions ont été discutées qui consistaient soit en des modifi cations de la procédure par liste d’attente, soit en remplacement par des procédures radicalement différentes. Dans un troisième temps, il a été décidé une nouvelle procédure et mis sur pied une méthode de communication auprès des différentes équipes hospitalières du CRLC.

Nous proposons dans ce poster de lister les diffi cultés inhérentes au système de liste d’attente, et de développer la procédure retenue par l’équipe. Nous discutons ensuite l’importance de la réfl exion sur l’accessibilité pour toute équipe amenée à effectuer un travail de coordination à domicile.

Docteur J GOINEAUEquipe de coordination de soins palliatifs à domicile. Centre Régional de Lutte contre le Cancer Val d’Aurelle, Montpellier

P31 ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS DANS UNE STRUCTURE DE COORDINATION À DOMICILE : POUR ÉVITER LES "DÉRAPAGES INCONTRÔLÉS"



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RÉSULTATSActuellement, la procédure mise en place pour admettre des malades repose sur un dispositif de liste d’attente. Lorsqu’un médecin hospitalier fait une demande de prise en charge, le médecin et l’infi r-mière de coordination se rendent dans le service pour analyser la proposition. Celle-ci est acceptée lorsqu’elle répond à une liste de critères d’admission. Une rencontre du malade et de l’aidant permet une première prise de contact (grandes lignes d’un projet de retour à domicile, rôle de l’équipe de coordination). Si le patient ne peut être pris en charge immédiatement, il est inscrit sur une liste d’attente, et des solutions d’attente sont discutées avec le service hospitalier.

Avec un recul de plus de 18 mois, les critiques à l’encontre de cette procédure sont nombreuses :

Après évaluation de la faisabilité, le patient et/ou sa famille sont le plus souvent confrontés à une attente vide.Durant la phase d’attente, la situation du malade évolue et peut ne plus remplir les conditions d’admission lorsqu’une place se libère au niveau de la structure de coordination.Cette procédure augmente le contenu du travail pour une même situation, en nécessitant une répétition des évaluations.L’analyse de la demande, la rencontre avec le malade et sa famille représente un surplus de tra-vail alors que l’équipe de coordination est déjà engagée sur les situations en cours à domicile.Cette procédure expose au risque de refus de la prise en charge alors que l’équipe hospitalière a l’impression d’un engagement de la part de l’équipe de coordination. Il n’est pas rare, en effet, qu’au moment de la préparation du retour à domicile, l’évaluation clinique et sociale approfon-die ne vienne contredire la faisabilité de la prise en charge.Ce fonctionnement favorise l’illusion des équipes de faire quelque chose. L’inscription sur la liste d’attente est en effet souvent considérée comme un simple délai avant le retour à domicile du malade, ce qui alimente largement les frustrations et les critiques à l’encontre de l’équipe de coordination (malades décédés avant la prise en charge ; situations récusées au moment de la préparation du retour à domicile ; impression de frein au retour à domicile, alors qu’avec un prestataire de service, les sorties sont "immédiates").Dans de nombreux cas, le malade rentre à son domicile après son inscription sur la liste d’at-tente, sans réelle réfl exion sur les conditions minimales d’organisation.

Ces multiples critiques nous engagent à proposer une alternative au système actuel. Il est nécessaire de scinder de manière très claire deux modalités de travail avec les services de soins. D’une part, nous identifi ons une activité de conseil auprès du médecin et de l’équipe hospitalière centrée sur des interrogations par rapport au retour à domicile (le retour est-il possible ? dans quelles conditions ? y a-t-il nécessité à faire intervenir le réseau local de soins palliatifs ?). Il est évident que cette activité devrait être supportée par une équipe mobile de soins palliatifs, actuellement inexistante au sein du CRLC. D’autre part, le travail de préparation de retour à domicile dans des situations justifi ant une prise en charge par l’équipe de coordination de soins palliatifs devrait pouvoir mobiliser l’ensemble des acteurs de coordination (médecin, infi rmière, assistante sociale, plus rarement psychologue) ; cet engagement n’est possible que dans la mesure où il existe des places disponibles.

Nous concluons que lorsqu’une place se libère, l’équipe de coordination le fait savoir et évalue de front les différentes demandes des services hospitaliers. Dans la mesure où il est nécessaire de res-pecter une certaine équité dans la distribution des places entre les différents services, le nombre des demandes reste limité, autorisant une analyse de la faisabilité et une réponse de l’équipe de coordination dans un délai très court.

Nous concluons par conséquent qu’aucun travail d’évaluation clinique ou sociale ne doit être effec-tué par l’équipe de coordination tant qu’une place ne se libère pas. De ce fait, nous supprimons la liste d’attente et refusons tout engagement à prendre en charge un patient que le service aurait fait sortir "en attendant". Nous restons par contre très vigilants par rapport aux demandes faites par un ou des acteurs libéraux suite à une aggravation de la situation à domicile.


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Conscients du caractère radicalement différent de cette procédure d’accès, nous avons envisagé d’en encadrer la mise en route. Il est d’une part indispensable de réaliser un important travail de com-munication avec les services. D’autre part, nous avons proposé un travail commun entre l’équipe de coordination de soins palliatifs et les différents services hospitaliers, pour mettre en place un outil différentiel permettant aux équipes de mieux distinguer les types de sortie (sorties "normales", sorties avec le support de l’équipe de coordination, autres sorties). Enfi n, après une mise en route effective de cette procédure d’accès, "sans liste d’attente", un travail d’évaluation sera nécessaire après une période de fonctionnement d’au moins 12 mois.

CONCLUSIONSLa procédure d’accès retenue par l’équipe de coordination vise à faire disparaître la liste d’attente pour la remplacer par un système où la demande de place coïncide avec la disponibilité de l’équipe à prendre en charge de nouveaux malades.

Cette procédure a été élaborée à la vue des contraintes posées par la liste d’attente au sein d’une structure hospitalière spécifi que (petit nombre d’unités de soins, clinique spécialisée en cancérologie, absence d’équipe mobile de soins palliatifs... ).

Le but de ce travail n’est pas de démontrer l’intérêt d’une procédure plutôt qu’une autre, et ce pour au moins deux raisons. La première est que nous n’avons pas de recul suffi sant à l’heure actuelle. La deuxième raison est que l’accessibilité réside avant tout dans un compromis entre, d’un côté, la demande c’est-à-dire le souhait du service hospitalier, et de l’autre, l’offre possible et donc, d’une certaine manière, le souhait de l’équipe de coordination.

La question de l’accessibilité pour une équipe de coordination, au-delà du problème de la demande, est intéressante dans ce sens où elle invite à beaucoup réfl échir sur le contenu de la coordination et sur la capacité à produire ce contenu. Autrement dit, il faut se réinterroger sur le niveau de coor-dination visé par l’équipe : quels actes incluons nous dans le travail de coordination ? Quel temps va-t-il être possible de consacrer à chacun des actes de coordination ? Quels moyens allons nous envisager ?

A un autre niveau, le problème de l’accessibilité confronte chaque membre de l’équipe à ses propres capacités au travail de coordination et donc, à ses propres limites. Limites d’équipe, limites per-sonnelles, tout pousse à défi nir précisément une capacité d’accueil, plus simplement un nombre de situations maximale auquel l’équipe peut faire face. Mais il ne s’agit pas que d’un souci de limite ; c’est une garantie concernant la qualité du travail effectué. C’est avant tout un cadre très solide sur lequel s’appuyer pour ne pas déraper ; on peut évoquer ici le problème du temps consacré par les équipes de coordination pour leur évaluation au domicile. Même si ce temps est long, il n’est pas extensible. Le risque toujours présent est un éclatement ou une dispersion de la réfl exion, alors que l’évaluation doit tendre, au moins en partie, nous semble-t-il, vers un travail de synthèse. Ce cadre est un outil puissant pour réfl échir au travail produit et à ses effets voulus ou non ; il peut s’agir tout autant des effets observés au niveau du domicile qu’au niveau des services hospitaliers ou au sein même de l’équipe de coordination.

En conclusion, au-delà de la singularité de cette expérience relatée au sein d’un centre anticancé-reux, il nous semble particulièrement important, pour toute équipe de coordination et quelque soit le cadre de ses interventions (hospitalisation à domicile, réseau de soins palliatifs... ) de bien rap-procher la réfl exion sur l’accès à la structure, de la description précise du contenu de son travail et des capacités à produire ce travail.



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L’équipe mobile de soins palliatifs nécessite pour son fonctionnement optimal un dossier informa-tique pour :

une saisie en direct des données concernant le patient et son entourage par les différents mem-bres de l’équipe (médecins, infi rmières, psychologues, kinésithérapeutes, sophrologue, assis-tante sociale, secrétaire).un outil communiquant : les informations peuvent être consultées et mises à jour à tout moment et en toute sécurité.transmettre celles-ci instantanément entre les hôpitaux de façon à optimiser le fonctionne-ment.informer en temps réel les médecins responsables (hospitaliers, coordinateur de réseau, géné-ralistes... ) ainsi que les équipes soignantes de l’évolution médico-psycho-sociale des patients suivis par l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (en institution ou à leur domicile dans le cadre de SIAD, HAD... )développer les échanges médicaux avec les services de médecine d’urgence 24h/24h (Service d’Aide Médicale d’Urgence, Service d’Accueil d’Urgence... ) afi n d’éviter les ré-hospitalisations traumatisantes et onéreuses.faciliter le recueil et le traitement des données en vue de statistiques pouvant améliorer le fonc-tionnement de l’équipe et la recherche en soins palliatifs.

I CASINIMédecin responsable, Equipe mobile de soins palliatifsSyndicat interhospitalier Cannes-Grasse-Antibes

P32 INTÉRÊTS D’UN DOSSIER INFORMATISÉ


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Etude quantitative et qualitative prospective menée par les infi rmières suite à des interrogations répétées des membres de l’EMSP autour de l’information sur le décès du patient.

Est-on prévenu du décès ? Dans quelles proportions ? Quelles informations sont transmises ? ...

Une grille de recueil de données a été élaborée comportant plusieurs items.

Après 3 mois d’enquête, le partage en équipe pluri-professionnelle des premiers résultats a démontré la collaboration avec les équipes référentes et a suscité l’intérêt de prolonger la recherche sur le plan qualitatif.

Ces interrogations sur l’information concernant le décès des patients ne se posent elles pas aussi aux autres équipes mobiles ?

La communication de cette enquête pourrait élargir la réfl exion professionnelle sur nos pratiques en équipes mobiles d’accompagnement et de soins palliatifs.

M FLORIT, M GANCEL, MN GOMBERT, I LARRONDE, E SALABARAS-CLERGUESEquipe mobile de soins palliatifs - Centre hospitalier universitaire Xavier Arnozan de Bordeaux – Pessac

P33 INFORMATION SUR LE DÉCÈS DES PATIENTS SUIVIS EN E.M.S.P. :COMMUNICATION ENTRE ÉQUIPES RÉFÉRENTES ET ÉQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS



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La communication des patients présentant une pathologie cérébrale d’origine tumorale peut se trou-ver perturbée à différents stades de la maladie : dès le début de celle-ci, au cours de son évolution ou à la phase ultime. Les défi cits cognitifs, variables selon la localisation de l’atteinte cérébrale, sont souvent à l’origine de tableaux cliniques complexes où peuvent être associés troubles du langage ou de la parole (aphasie ou dysarthrie) et troubles neuropsychologiques (troubles mnésiques, troubles gnosiques, troubles des fonctions exécutives, héminégligence…). Ces troubles peuvent venir altérer les facultés de communication à différents niveaux et rendrent problématique la relation entre le patient et l’équipe soignante. Dans ces conditions, comment en cas de troubles expressifs (ex. : mutisme ou jargon) identifi er correctement les besoins du patient ? En cas de troubles de la compré-hension, comment associer le patient au projet de soin ?

Face à certaines situations diffi ciles, l’aide d’un professionnel qui aura préalablement évalué le ni-veau de compréhension et d’expression du patient ainsi que ses possibilités de compensation, pourra être utile à l’équipe soignante (1) pour éviter certaines erreurs qui peuvent augmenter l’angoisse des patients face aux troubles de la communication (ex. : donner une ardoise à un patient agraphique) mais aussi (2) pour optimiser les stratégies mises en place par les interlocuteurs afi n de maintenir le plus longtemps possible l’échange malgré l’évolution de la maladie. Dans ce contexte, l’orthophonie a sa place dans un projet d’accompagnement et de soins palliatifs en contribuant, par l’amélioration de la communication, à la qualité de vie des patients

TM TRAN - OrthophonisteService de Neurochirurgie Hôpital Roger Salengro CHRU de LilleCo-auteur : Dr FX DESROUSSEAUX (Equipe Mobile de Soins Palliatifs – CHRU de Lille)

P34 TUMEURS CÉRÉBRALES EN PHASE PALLIATIVE ET TROUBLES DE LA COMMUNICATION : PLACE DE L’ORTHOPHONIE


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M. T est traité pour une récidive douloureuse pleuropulmonaire et pariétale d’un leiomyosar-come de jambe. Un traitement morphinique est instauré parallèlement au traitement spécifi que. Celui-ci s’avère peu effi cace malgré la majoration des doses par voie orale, le changement de molé-cules d’opioïdes puis la voie intraveineuse avec autorisation d’autocontrôle (PCA) en association aux co-analgésiques. Initialement la PCA s’avère effi cace, mais progressivement la consommation de morphine par jour augmente et atteint plus de 1300 mg. Une participation psychogène existe mais l’excès de nociception reste le mécanisme prépondérant et les lésions sont stables. La voie intrathé-cale est alors proposée mais l’escalade des doses nécessaires atteint plus de 160 mg (ce qui équivaut à 16 000 mg par voie parentérale). Contemporainement, un état douloureux diffus s’installe avec hyperalgésie et allodynie intenses empêchant tous soins de confort et nécessitant une sédation com-plémentaire.

L’hyperalgésie post-opératoire est un concept développé dernièrement, elle est induite par l’agres-sion tissulaire chirurgicale et par l’administration d’agonistes morphiniques de manière dose-dé-pendante à l’origine d’un état de tolérance aiguë. Lors de certaines douleurs cancéreuses, les infl ux nociceptifs permanents et le traitement prolongé morphinique pourraient ainsi expliquer l’accoutu-mance rencontrée chez certains patients et la chronicisation de la douleur. Cet état d’hyperalgésie dans ce cadre n’a cependant pas fait l’objet d’études. Nous discutons le cas d’un patient présentant une douleur cancéreuse réfractaire à la morphine et à ses règles d’utilisation qui installe un état d’accoutumance et d’hyperalgésie. Dans ce cadre les molécules anti-NMDA sont indiquées, leur bénéfi ce reste modeste.

F DIXMERIAS-ISKANDARInstitut Bergonié - Bordeaux

P35 ACCOUTUMANCE ET TRAITEMENT MORPHINIQUE CHEZ LE PATIENT CANCÉREUX : DISCUSSION AUTOUR D’UN CAS



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La Douleur, problème majeur, est mal vécue par les patients. Elle engendre dépression, repli sur soi, perte d’autonomie et induit de nombreuses pathologies en cascade. Cette douleur est également mal supportée par les soignants, souvent impuissants et peu formés.Sur ce constat, un groupe pluridisciplinaire s’est constitué avec pour objectif la réalisation de pro-tocoles antalgiques respectant la réglementation, permettant le soulagement immédiat des algies aiguës et donnant la priorité aux traitements non médicamenteux.

Après réactualisation des connaissances scientifi ques sur ce thème par l’un des médecins du groupe, les situations douloureuses fréquemment rencontrées ont été déterminées.

Cinq protocoles antalgiques ont été élaborés . Il a également été conçu et réalisé des outils didacti-ques visuels (posters, livrets, classeurs). La reconnaissance du rôle pivot de l’infi rmière dans la lutte contre la douleur a été reconnue. Une formation obligatoire pour tous les agents est assurée par les membres du groupe.

Ce projet, devenu réalité, a renforcé l’esprit collectif et a revalorisé le rôle de chacun dans la prise en charge de la douleur.

Récompensé par le 1er prix Qualité AP-HP 2003, ce travail est en cours d’extension sur l’ensemble de l’établissement et est largement diffusé en dehors.

F GUERFI, I BELARD, M POGAM, et le Groupe "Douleurs Aiguës de la personne âgée"Service de Gérontologie 4 – Centre Hospitalier Emile Roux - Limeil Brévannes

P36 DES PROTOCOLES ANTALGIQUES POUR LES DOULEURS AIGUËS DU SUJET ÂGÉ


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La kétamine appartient à la famille des antagonistes des récepteurs N-methyl-D-aspartate. Son in-térêt dans les douleurs neuropathiques a été montré. Elle serait active sur l’hyperalgésie et associée à la morphine, elle semble augmenter l’antalgie au prix d’effets secondaires modérés. Il s’agit donc d’un traitement adjuvant aux opioïdes dans le traitement des douleurs cancéreuses réfractaires. Malgré les convictions de nombreux auteurs, dans l’état actuel de nos connaissances, il est impossi-ble de conclure de façon formelle à l’effi cacité de la kétamine en soins palliatifs. En effet, il y a peu d’études concernant de façon spécifi que les soins palliatifs et cette indication est avancée dans la littérature sans être pour autant documentée par des essais cliniques de qualité.

Notre équipe a réalisé une enquête sur l’utilisation de la kétamine en soins palliatifs. 21 médecins d’unité de soins palliatifs de la région Provence Alpes Cote d’Azur, contactés par l’intermédiaire du réseau de soins palliatifs RESP 13 et de l’Association PACA de Soins Palliatifs ont répondu à cette enquête. L’auto questionnaire permet entre autre de déterminer dans cet échantillon de "pallietolo-gues", le profi l des prescripteurs, les indications portées, les posologies, les modes d’administration, les effets secondaires le plus souvent rencontrés et l’effi cacité pressentie par les soignants. Les résultats préliminaires de cette enquête nous permettent actuellement de monter un essai pros-pectif, randomisé, multicentrique dont l’objectif principal est de montrer que la kétamine est une molécule effi cace dans le domaine des soins palliatifs. Il est en effet primordial et éthique de mener des essais cliniques contrôlés pour pouvoir conclure de façon scientifi que à l’intérêt de cette molé-cule et aboutir à des consensus sur les modalités d’administration.

Docteur S SALAS1 - Oncologue médical, responsable unité mobile de soins palliatifsCHU Timone Adultes, Marseille Cedex 5Co-auteurs : V TUZZOLINO1, F DUFFAUD1, B POURROY², C MERCIER1, P CANNONE1, R FAVRE1

1Service d’Oncologie Médicale, Hôpital TIMONE, Marseille2Service Pharmacie, Hôpital TIMONE, Marseille

P37 ENQUÊTE SUR L’UTILISATION DE LA KÉTAMINE EN SOINS PALLIATIFS DANS LA RÉGION PROVENCE ALPES CÔTE D’AZUR : RÉSULTATS PRÉLIMINAIRES PORTANTS SUR 21 MÉDECINS IMPLIQUÉS DANS LES SOINS PALLIATIFS



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•.PESMES.......................Le sujet «profi l type» est un homme de plus de 70 ans dont le conjoint (femme) est encore présent, qui vit chez lui à domicile (maison) avec des enfants proches (dans le même village ou canton).La prise en charge à domicile en rural est possible si «un réseau local» se constitue autour du malade avec une volonté commune de réussite dont «les piliers» sont représentés par le triptyque : la famille, les infi rmières libérales et le service de soins infi rmiers à domicile : SSIAD (aide-soi-gnante, coordinatrice) et la charnière par le médecin généraliste.

Il doit y avoir une continuité des soins pour l’ensemble des intervenants (transmission de données, anticipation des situations, permanence des soins, cahier de liaison... ) afi n de minimiser les risques de rupture du système mis en place (motifs médicaux et non médicaux : matériels, relationnels... ).

Une formation est nécessaire pour la gestion des symptômes avec l’utilisation de molécules peu usi-tées naturellement et le relationnel.

Docteur JL LAJOIEMédecin généraliste libéral et Praticien attaché EMSCA CHG Dole (Dr ROUSTEAU) et CETD CHU Besançon (Dr FERGANE)Groupe médical Ambroise-Paré

P38 EXPÉRIENCE D’UN MÉDECIN GÉNÉRALISTE FORMÉ AUX SOINS PALLIATIFS ET À LA DOULEUR DANS LA PRISE EN CHARGE À DOMICILE EN MILIEU RURAL DE SUJETS EN SITUATION DE SOINS PALLIATIFS À PROPOS DE 26 CAS SUR 5 ANNÉES D’EXERCICE


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La procédure informatisée de soins en médecine générale se situe au carrefour de la gestion du dossier patient et de la formation médicale continue. Elle intègre le savoir médical pour le suivi d’une pathologie ou d’une situation médicale (recommandations, informations issues d’étude ou de travaux faisant référence) sur le principe d’une base de données informatisées. Elle se compose de quatre parties : un masque de saisies des informations issues de la consultation, une base de don-nées contenant des informations validées accessibles à tout moment, des documents (ordonnances, courriers, fi ches conseils... ) à imprimer et des liens vers des sites Internet de référence. Cette pro-cédure informatisée de soins sur les soins palliatifs s’applique aussi pour l’adulte, elle complète une autre procédure sur le suivi de la personne âgée à domicile.

D BUISSIÈRE - docteur en médecine générale libéraleG LAVAL - docteur de l’équipe mobile de soins palliatifs chu de grenobleJC CASSET - docteur en médecine générale libérale

P39 PROCÉDURE INFORMATISÉE DE SOINS EN MÉDECINE GÉNÉRALE SUR LES SOINS PALLIATIFS DE LA PERSONNE ÂGÉE À DOMICILE



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Une approche qualitative permet d’évaluer l’importance du toucher-relationnel dans la reconnais-sance comme personnes des patients atteints de la maladie d’Alzheimer en fi n de vie.

Une expérience réalisée dans un "Couaroïl" lorrain, petite unité de vie médicalisée hébergeant des déments dépendants, a servi de support à notre pratique permettant le recueil de données lors du soin ou à distance par l’observation des modifi cations des attitudes et des comportements.Notre objectif est de montrer que le toucher-relationnel apporte détente et relaxation, favorise la communication et optimise la sociabilité.

Ces effets sont objectivés par le niveau des contractions musculaires, l’intensité de la douleur, la qualité du sommeil, la diminution de la déambulation et de l’enfermement.

Notre observation met en évidence l’intérêt de développer la pratique du toucher-relationnel.Technique simple, c’est aussi une démarche et un état d’esprit qui permettent au soignant de consi-dérer le dément âgé comme une personne humaine. Favorisant la communication par un dialogue à travers le corps, il reconnaît la dignité du patient atteint de la maladie d’Alzheimer dans la con-frontation de deux humanités.

J DROGUET, N LECOUR, N FAURE, P WALKER, G TERRIERService d’accompagnement et de soins palliatifs (UMASP) CHU Dupuytren 87 042 LIMOGES Cedex

P40 AU DELÀ DES MOTS, LE LANGAGE DES MAINS


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La population limousine étant la plus âgée de France, nous avons étudié les patients de soixante quinze ans et plus pour lesquels l’équipe mobile de soins palliatifs a été sollicitée, de 2000 à 2003.Nous nous sommes intéressés à cinq critères concernant la population prise en charge : la répartition de patients selon le service d’hospitalisation, l’origine, le motif et la durée des prises en charge, et enfi n le type de pathologies rencontrées. Nous avons utilisé le logiciel de calcul "STATVIEW" pour le traitement de nos données.

Les résultats concernent 374 patients (soit 31% des prises en charge). La majorité d’entre eux, soit 86 %, était hospitalisée au CHU de Limoges. L’origine des demandes, à 89 %, émane des équipes soignantes. Les motifs de prise en charge sont en premier l’accompagnement dans une démarche globale multidisciplinaire de soins palliatifs, en second certains symptômes, en particulier la dou-leur, en troisième un avis spécialisé sur les soins tels qu’ils sont réalisés par l’équipe soignante référente et enfi n un soutien psychologique. La durée moyenne de suivi est de 30 jours. Le cancer représente 16,8 % des pathologies rencontrées.

Docteur P WALKER, J DROGUET, C LÉVÊQUE, Docteur G TERRIERService d’accompagnement et de soins palliatifs (UMASP) CHU Dupuytren LIMOGES

P41 SOINS PALLIATIFS ET GRAND ÂGE



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Le Programme de Médicalisation des Systèmes Information (PMSI) initialement décrit comme étant un outils d’analyse médico-économique est devenu un système d’allocation de ressource budgétaire. Mis en place dans le secteur Médecine-Chirurgie-Obstétrique (MCO), il a été étendu en 1998 aux secteurs des soins de suite et de réadaptation puis plus récemment à la psychiatrie. Depuis juin 2004, la tarifi cation à l’activité mise en œuvre dans le secteur MCO bouleverse les règles budgétaires des établissements. Le code Z515 de la classifi cation international des maladies est le code unique se rapportant aux soins palliatifs. Derrière le terme générique "soins palliatifs" se cache des situa-tions cliniques, humaines, matérielles bien différentes. Cela pose le problème de l’harmonisation des coûts affectés à cette "discipline". Les unités de soins palliatifs, les unités de soins de suite et plus généralement, les unités de médecine polyvalente où peuvent se dérouler ces prises en charges ne sont pas dotées des mêmes moyens et ont des coûts de fonctionnement sensiblement différents. Pour autant, le PMSI dans sa version actuelle, ne parvient pas à distinguer ces différentes struc-tures. Les critères quantitatifs et techniques utilisés par le PMSI servant à classer les séjours des patients dans la catégorie "soins palliatifs" et donc, à rétribuer les établissements remplissant cette mission, semblent inadaptés à cette discipline. En ne prenant pas en compte l’action des équipes soignants, notamment dans la dimension relationnelle du soin (suivi psychologique, accompagne-ment de la famille, suivi de deuil... ), le PMSI met de fait hors champ une importante partie de la prise en charge de la personne en fi n de vie. Dès lors, il devient urgent de s’interroger sur une mise en œuvre d’un système qui puisse mieux prendre en compte les spécifi cités des prises en charges palliatives en particulier dans leurs dimensions qualitatives.

Docteur H CHEKROUDCentre hospitalier Jean de Luxembourg, service de soins de suite et de soins palliatifs - HaubourdinCo-auteurs : F HOUYENGAH, D VANHÉÉMS, H LAMBLIN, A HERBAUT, N ESSAOHBI , C CATTEAU, D MALLET

P42 PMSI, T2A ET SOINS PALLIATIFS : UN MARIAGE DE RAISON ?


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Notre association vient de naître le 07/12/2004. Elle aimerait répondre à la demande des différents pays de l’Europe de l’Est et Centrale, qui sont en cours d’évolution de leur besoins dans ce domaine.

L’Europe de l’Est et Centrale a un retard considérable en ce qui concerne les soins palliatifs. C’est pourquoi nous voulons, à titre humanitaire, aider au développement des techniques de soins palliatifs, dans un premier temps en Hongrie et en Roumanie selon les besoins qui seront évalués avec la participation du personnel médical et paramédical des pays concernés.

Nous souhaitons développer les échanges professionnels entre la France et l’Europe de l’Est et Centrale.

I [email protected]

P43 ASPEEC ASSOCIATION DE SOINS PALLIATIFS POUR L’EUROPE DE L’EST ET CENTRALE



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Entre terre et forêt,Epargnée par le bruit,Une équipe au completŒuvre et défend la vieOffrant sa compétenceAccrue d’humanitéAjoutant l’exigenceAu verbe accompagner.

Entre ciel et forêt,Tout requinqués d’air pur,Les corps souffrants, défaitsVont où ils se rassurentY puiser du courage,La force à résister,Aidés par des visagesAux traits attentionnés.

Entre ville et forêtLe cœur est sous le toit,La douleur aux arrêtsEt le sourire un droit,Pour maître-mot : l’espoirSans lequel il fait nuitBien avant que le soirN’ait ouvert son grand lit.

Entre fl euve et forêt,L’on est près des soignantsDont le regard si vraiEst tant réconfortant,Leur savoir, un alliéEn veille et à toute heurePrêt à réactiverL’offensive au malheur.

Antoine RICHARD

A RICHARD

ENTRE FLEUVE ET FORÊT


L'ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS ET À … · 3 session ateliers b la coopÉration, moteur de...

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