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© Johanne Ouedraogo, 2019 La stigmatisation liée au diabète et l'engagement en recherche des immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles Mémoire Johanne Ouedraogo Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire Maître ès sciences (M. Sc.) Québec, Canada
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© Johanne Ouedraogo, 2019
La stigmatisation liée au diabète et l'engagement en recherche des immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles
Mémoire
Johanne Ouedraogo
Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
La stigmatisation liée au diabète et l’engagement en
recherche des immigrants appartenant aux
minorités ethnoculturelles
Mémoire
Johanne Ouedraogo
Sous la direction de :
Maman Joyce Dogba, directrice de recherche
iii
Résumé
Cette étude exploratoire à devis multi-méthode a pour objectif principal de documenter le
vécu de la stigmatisation liée au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles, et d’explorer les relations entre cette stigmatisation et l’engagement des
immigrants en recherche (étude qualitative à visée descriptive). Elle a également comme sous
objectif de valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée au diabète afin de
mieux orienter les interventions de santé et les recherches futures (étude quantitative
transversale). Nous avons mené des entrevues semi-structurées et administré une échelle de
stigmatisation préalablement traduite en français, auprès de 30 immigrants vivant avec le
diabète. Les résultats montrent que le vécu de la stigmatisation liée au diabète est bien réel
chez les immigrants. Toutefois, les immigrants n’ayant que peu de notions sur comment ils
peuvent contribuer à la recherche, il est difficile de retracer un lien entre ces deux concepts.
Cependant, des barrières spécifiques à l’engagement en recherche des immigrants ont été
énoncées, ainsi que des recommandations pour y remédier. Nos résultats ont également
permis de proposer à la littérature un nouvel outil en français pour mesurer la stigmatisation
liée au diabète tout particulièrement chez les immigrants.
iv
Abstract
The main objective of this exploratory study using multi-methods design is to assess diabetes-
related stigma among ethnocultural immigrants and explore its relationship with immigrants’
engagement in research (A qualitative descriptive study). As a second objective, we aim to
validate a French version of a self-stigma measurement tool adapted for diabetes in order to
better steer health interventions and future research (A quantitative cross-sectional study).
To achieve our objectives, we conducted semi-structured interviews and administrated a
stigma scale previously translated in French to 30 immigrants living with diabetes. Results
show that diabetes-related self-stigma is actually present among immigrants. However,
immigrants having little knowledge about how to be engaged in research, a low level of
engagement in research cannot be explaind by diabetes-related stigma. Nevertheless, specific
barriers to immigrants’ engagement in research have been identified, as well as
recommendations to address them. Our results also enabled us to propose to the research field
a French tool for self-stigma, useful to assess diabetes-related stigma specially among
immigrants.
v
Table des matières
Résumé .................................................................................................................................. iii
Abstract ................................................................................................................................ iv
Table des matières ................................................................................................................ v
Liste des tableaux............................................................................................................... viii
Liste des figures ................................................................................................................... ix
Liste des abréviations ........................................................................................................... x
Remerciements .................................................................................................................... xii
Avant-propos ...................................................................................................................... xiv
INTRODUCTION ................................................................................................................ 1
CHAPITRE 1 : ÉTAT DES CONNAISSANCES .............................................................. 4
1.1. Stratégie de recherche des articles .......................................................................... 4
1.2. Le diabète : autogestion et complications............................................................... 5
1.3. La stigmatisation liée au diabète ............................................................................ 6
1.4. L’immigration et la santé ........................................................................................ 9
1.5. L’engagement des patients en recherche sur le diabète ........................................ 10
CHAPITRE 2 : OBJECTIFS ET QUESTIONS DE RECHERCHE............................. 13
2.1. Objectif général et objectifs spécifiques de la recherche .......................................... 13
2.2. Questions de recherche .............................................................................................. 13
CHAPITRE 3 : PERTINENCE......................................................................................... 14
CHAPITRE 4 : CADRES DE RÉFÉRENCE .................................................................. 16
4.1. Cadre conceptuel de la stigmatisation liée au diabète .......................................... 16
4.2. Continuum de l’engagement des patients en recherche sur la santé ..................... 18
4.3. Cadre conceptuel intégrateur suggérant un lien entre l’engagement en recherche
et la stigmatisation ............................................................................................................ 20
CHAPITRE 5 : MÉTHODOLOGIE ................................................................................ 22
5.1. Contexte d’étude ................................................................................................... 22
5.2. Devis d’étude ........................................................................................................ 23
5.3. Population à l’étude .............................................................................................. 24
5.4. Recrutement des participants ................................................................................ 25
5.5. Les instruments de collecte................................................................................... 27
vi
5.6. La collecte des données ........................................................................................ 30
5.7. Analyse des données ............................................................................................. 31
5.8. Respect des critères de scientificité de l’étude ..................................................... 33
5.8.1. Volet qualitatif .................................................................................................... 33
5.8.2. Volet quantitatif .................................................................................................. 34
5.9. Considérations éthiques ........................................................................................ 36
CHAPITRE 6 : ARTICLE QUANTITATIF ................................................................... 38
Résumé ............................................................................................................................. 40
Abstract ............................................................................................................................. 41
INTRODUCTION ............................................................................................................ 42
MÉTHODES .................................................................................................................... 44
RÉSULTATS.................................................................................................................... 48
DISCUSSION ................................................................................................................... 49
CONCLUSION ................................................................................................................ 52
APPROBATION ÉTHIQUE ET CONSENTEMENT À PARTICIPER ......................... 52
CONSENTEMENT À LA PUBLICATION .................................................................... 52
DISPONIBILITÉ DES DONNÉES.................................................................................. 52
CONFLIT D’INTÉRÊTS ................................................................................................. 53
FINANCEMENT.............................................................................................................. 53
CONTRIBUTIONS DES AUTEURS .............................................................................. 53
REMERCIEMENTS ........................................................................................................ 53
RÉFÉRENCES ................................................................................................................. 54
CHAPITRE 7 : ARTICLE QUALITATIF ...................................................................... 61
RÉSUMÉ .......................................................................................................................... 63
ABSTRACT ..................................................................................................................... 65
INTRODUCTION ............................................................................................................ 67
MÉTHODES .................................................................................................................... 68
RÉSULTATS.................................................................................................................... 71
DISCUSSION ................................................................................................................... 88
CONCLUSION ................................................................................................................ 92
FINANCEMENT.............................................................................................................. 92
vii
DÉCLARATION DE CONFLITS D’INTÉRÊTS ........................................................... 92
CONTRIBUTION DES AUTEURS ................................................................................ 92
APPROBATION ÉTHIQUE ............................................................................................ 92
REMERCIEMENTS ........................................................................................................ 93
DISPONIBILITÉS DES DONNÉES ............................................................................... 93
RÉFÉRENCES ................................................................................................................. 94
CHAPITRE 8 : DISCUSSION GÉNÉRALE ................................................................... 97
8.1. Résultats principaux .................................................................................................. 97
8.1.1. Meilleure compréhension de la stigmatisation liée au diabète chez les
immigrants .................................................................................................................... 98
8.1.2. Lien entre la stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche
difficile à retracer.......................................................................................................... 99
8.1.3. Obstacles spécifiques à l’engagement en recherche des immigrants et
recommandations pour y remédier ............................................................................. 100
8.1.4. Validation d’un outil en français de mesure de la stigmatisation liée au diabète
.................................................................................................................................... 101
8.2. Forces de l’étude ...................................................................................................... 102
8.3. Limites de l’étude .................................................................................................... 103
8.4. Contribution à la santé publique et à la santé communautaire ................................ 105
CONCLUSION ................................................................................................................. 106
RÉFÉRENCES ................................................................................................................. 107
ANNEXE 1 : FEUILLET D’INFORMATION / MESSAGE DE RECRUTEMENT
(FRANÇAIS ET ANGLAIS) ........................................................................................... 114
ANNEXE 2 : GRILLE D’ENTREVUE (FRANÇAIS ET ANGLAIS) ........................ 120
ANNEXE 3: SELF-STIGMA SCALE – SHORT (SSS-S) ............................................ 128
ANNEXE 4 : ÉCHELLE DE STIGMATISATION ...................................................... 129
ANNEXE 5 : GRILLE SOCIO-DÉMOGRAPHIQUE (FRANÇAIS ET ANGLAIS) 130
ANNEXE 6 : FORMULAIRE DE CONSENTEMENT (FRANÇAIS ET ANGLAIS)
............................................................................................................................................ 132
viii
Liste des tableaux
Tableau 1: Comparaison des caractéristiques des populations immigrantes de Montréal et
de Québec selon les derniers recensements (5, 97) .............................................................. 23
ix
Liste des figures
Figure 1: Impact de la stigmatisation sur l’accès aux soins et la qualité de vie des
personnes vivant avec une maladie chronique (Earnshaw et Quinn, 2011) ......................... 17
Figure 2: Continuum de l'engagement des patients en recherche sur la santé.................... 19
Figure 3: Cadre conceptuel intégrateur adapté du modèle d’Earnshaw et Quinn (2011) ... 21
Figure 4: Processus de traduction de la SSS-S de l’anglais vers le français ....................... 29
Figure 5: Processus d’analyse des données qualitatives de notre étude basée sur les 6
étapes de Braum et Clark ...................................................................................................... 32
x
Liste des abréviations
ACCÉSSS Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les
services sociaux
AFC Analyse factorielle confirmatoire
AFE Analyse factorielle exploratoire
CERUL Comité d’éthique de la recherche avec des humains de l’Université Laval
IAP2 International Association for Public Participation
LADA Latent Autoimmune Diabetes in Adults
MODY Maturity Onset-Type Diabetes of Youth
SSS Self-Stigma Scale
SSS-S Self-Stigma Scale-Short
SSS-J Self-Stigma Scale - japonaise
T1DM Type 1 Diabète Mellitus
T2DM Type 2 Diabète Mellitus
xi
Que ce travail soit l’accomplissement de vos vœux tant allégués,
et le fruit de votre soutien infaillible.
xii
Remerciements
Le dépôt de ce mémoire soulignant la fin de mon parcours en santé communautaire constitue
un accomplissement d’une grande importance pour moi. Le parcours a été long, et parfois
semé d’embuches, et je n’y serais pas arrivé sans la force du Seigneur Dieu et le concours de
plusieurs personnes à qui je voudrais témoigner toute ma gratitude.
Avant tout, je tiens à remercier ma directrice, Dre Maman Joyce Dogba, qui a été pour moi
plus qu’une simple directrice durant ces années. Joyce a été d’un support et d’un appui
constant et n’a eu de cesse de me soutenir dans toutes les étapes de ce mémoire. J’ai en tête
l’image de ma collecte de données sur le terrain à Montréal, où Joyce s’est déplacée en
personne pour m’appuyer durant mes premières entrevues pour pallier mon manque
d’expérience dans le domaine. Aujourd’hui encore, elle me pousse à donner le meilleur de
moi et pour cela je ne lui dirais jamais assez merci.
Ce travail n’aurait également pas été possible sans l’apport chaleureux de toute l’équipe du
Secteur Recherche du Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel
continu. Par leurs suggestions d’articles clés, leurs conseils méthodologiques, leurs
encouragements, leurs recommandations à toutes les étapes de ce projet, ils m’ont vraiment
aidé à bonifier mon travail. Plus spécifiquement, je voudrais remercier les professionnels de
recherche et les étudiants du réseau de Joyce : Mylène Tantchou Dipankui, Séraphin Balla,
Catherine Bach, Olivia Drescher, Gisèle Ntanda, Landry Traoré et Thècle Twungubumwe.
Au terme de ce parcours, je remercie enfin celles et ceux qui me sont chers, mes amis et ma
famille. Leurs attentions et encouragements m’ont accompagnée durant de ces années. Un
merci tout particulier à ma mère qui s’est beaucoup sacrifié tout au long de sa vie pour que
j’en arrive là où je suis : « Merci Maman, j’espère que tu es fière de moi ». Je voudrais aussi
remercier ma sœur de cœur, M. Priscille Pana, qui a été là tout le long du parcours bien avant
même que je me lance dans ce mémoire et que nous suivions ensemble les cours du
programme de santé communautaire, et qui aujourd’hui a contribué à l’écriture d’un article
inséré dans ce mémoire. Je n’ai pas de mots assez forts pour lui montrer ma gratitude.
Je tenais également à remercier tous les participants à mon étude sans qui rien n’aurait pu
être fait, tout particulièrement le Cercle des patients francophones et immigrants d’Action
xiii
Diabète Canada ; ainsi que toute personne ayant aidé de près ou de loin à la réalisation de ce
mémoire.
xiv
Avant-propos
Ce mémoire de maitrise comprend deux articles de recherche : un article quantitatif et un
article qualitatif.
L’article quantitatif est intitulé « Échelle de stigmatisation : traduction et validation d’un
outil de mesure en français de la stigmatisation liée au diabète ». Il présente les résultats
de notre objectif de valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée au diabète.
Johanne Ouedraogo est le premier auteur de cet article et les co-auteurs inclus Dre Maman
Joyce Dogba sa directrice de recherche, Magnoudewa Pana l’épidémiologiste ayant réalisé
les analyses, et Mylène Tantchou Dipankui ayant aidé Johanne Ouedraogo et Dre Maman
Joyce Dogba à conceptualiser l'étude. Johanne Ouedraogo faisait également partie de
l’équipe de traduction de l’Échelle, a interprété les données et a rédigé l’article. Magnoudewa
Pana a aidé à l’interprétation des données et à la rédaction de cet article. Dre Maman Joyce
Dogba a aidé à interpréter les résultats et a révisé le document final. Tous les auteurs ont lu
et approuvé le manuscrit final. Cet article fait l’objet du Chapitre 6 – Article quantitatif de ce
présent mémoire. Il sera traduit en anglais, puis soumis au journal Health and Quality of Life
Outcomes en juin 2019, pour une date de publication estimée à la fin de l’année 2019.
L’article qualitatif, quant à lui, est intitulé « la stigmatisation liée au diabète et
l’engagement en recherche chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles : une étude qualitative ». Il présente les résultats de notre objectif de
recherche principal à savoir explorer les relations entre la stigmatisation liée au diabète et
l’engagement en recherche chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles,
faisant l’objet de la rédaction d’un article. Johanne Ouedraogo est le premier auteur de cet
article et les co-auteurs inclus Dre Maman Joyce Dogba sa directrice de recherche ayant
appuyé toutes les étapes du projet, Mylène Tantchou Dipankui ayant aidé à la
conceptualisation de l’étude, et Catherine Bach, Olivia Drescher, Mary Zettl, et Landry
Traoré qui faisaient partie de l’équipe de codage et ont aidé à l’analyse des données. De plus,
Mylène Tantchou Dipankui a assisté Johanne Ouedraogo lors de l’écriture des instruments
de collecte. De plus, Johanne Ouedraogo a conduit la collecte de données de toutes les
entrevues, avec Dre Maman Joyce Dogba pour les six premières entrevues. Johanne
xv
Ouedraogo a réalisé le codage de la moitié des entrevues, avec l’aide des autres membres de
l’équipe de codage. Johanne Ouedraogo a analysé les données et a rédigé ce manuscrit avec
l’aide Dre Maman Joyce Dogba et Mylène Tantchou Dipankui. Cet article fait l’objet du
Chapitre 7 – Article qualitatif de ce présent mémoire. Il sera traduit en anglais, puis soumis
au journal BMJ Open en juin 2019, pour une date de publication estimée à la fin de l’année
2019.
1
INTRODUCTION
En 2013, 382 millions de personnes dans le monde vivaient avec le diabète et on s’attend à
ce que ce nombre atteigne les 592 millions d’ici 2035 (1). Au Canada, en 2008-2009, 6,8 %
de la population vivait avec le diabète, soit près de 2,4 millions de Canadiens, alors
qu’environ 20 % des cas de diabète n’étaient pas diagnostiqués (2). L’ethnicité et
l’immigration sont des facteurs de risque dans l’occurrence du diabète et de ses complications
(1, 3, 4). De ce fait, les immigrants du Canada, dont la majorité n’est désormais plus
originaire d’Europe, mais d’Asie et d’Afrique (5), présentent une prévalence plus élevée de
diabète (2). Ils peuvent subir une double stigmatisation, ou perception sociale négative (6-8),
liée d’une part à leur statut d’immigrant (9), et d’autre part au fait de vivre avec le diabète
(7). Cette stigmatisation se traduit d’une part, pour les personnes vivant avec le diabète, par
l’appropriation des stéréotypes et préjugés associés à leur état, et d’autre part, pour la
population en générale, par la discrimination des personnes vivant avec le diabète basée sur
ces mêmes stéréotypes et préjugés (10, 11). Bien que les personnes vivant avec le diabète
puissent subir de la stigmatisation dans divers contextes sociaux, cela peut être
particulièrement nocif dans le système de santé dans la mesure où elle agit comme un obstacle
à l’accès régulier aux soins de santé, essentiel pour contrôler les symptômes des maladies
chroniques comme le diabète (10). En effet, tout ce qui réduit l’accès aux soins de santé peut,
à son tour, miner le bien-être général des personnes vivant avec le diabète. Il en résulte des
hospitalisations plus fréquentes, une faible adhésion thérapeutique, des relations familiales
plus difficiles et des difficultés dans la réalisation de soi (7, 10-17). La stigmatisation liée au
diabète est aussi associée à plusieurs problèmes de santé physique et mentale tels que
l’obésité et la dépression (7, 10-17). Par ailleurs, elle a été évoquée pour justifier la non-
participation aux séances d’éducation sur la maladie (18) et la perte de confiance dans les
interventions de santé sur le diabète (19). Ainsi, la stigmatisation constitue une barrière
importante à la gestion quotidienne du diabète (14, 15, 20) et fait d’ailleurs partie des
conséquences psychosociales les plus importantes de cette maladie (7) notamment chez les
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles. Il est donc extrêmement important
d'évaluer le niveau de stigmatisation, ainsi que son vécu, chez les personnes immigrantes
vivant avec le diabète, de façon à mettre en place des interventions précoces pour renforcer
2
leur estime de soi et leur adhésion thérapeutique. Pourtant, la recherche sur le diabète reste
largement biomédicale malgré ces nombreuses conséquences psychosociales (7).
L’engagement des patients , tels que les personnes immigrantes vivant avec le diabète, dans
la recherche, ainsi que dans les soins et dans la formation des professionnels de santé, est une
voie prometteuse pour obtenir de meilleurs soins et à moindre coût (21). En effet, on assiste
depuis quelques décennies à une transformation significative et démocratique du processus
de production de connaissances, avec l’engagement des citoyens et la promotion d’un rôle
actif pour ceux-ci dans les pratiques de recherche. Mais, en raison des mêmes mécanismes
qui engendrent leur exclusion sociale, l’engagement en recherche des populations
vulnérables notamment les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles et les
personnes vivant avec le diabète, reste marginal (22-24). Différentes raisons sont évoquées :
les contraintes de temps des patients et des chercheurs, le manque de financement pour
permettre la participation des patients (25), mais également le manque de connaissances des
patients sur la recherche, et la difficulté des chercheurs à recruter les patients (26). Le fait
que la stigmatisation puisse freiner les personnes vivant avec le diabète à participer à des
séances d’éducation sur la maladie, ainsi que réduire leur niveau de confiance dans les
interventions de santé sur le diabète, nous fait nous questionner sur l’effet qu’il peut avoir
sur d’autres activités impliquant un lien avec le corps médical, tel que l’engagement en
recherche.
Par conséquent, bien que l’importance de l’engagement des patients dans la recherche sur le
diabète ait été démontrée (25, 27-32), il existe certaines lacunes sur le sujet chez les
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles : 1) on ignore quand, pourquoi et
comment cet engagement fonctionne dans cette population (26) ; et 2) on ignore aussi
l’importance relative de la stigmatisation sur l’engagement en recherche dans cette
population. Toutefois, ce sujet suscite de plus en plus l’intérêt des patients, des chercheurs et
des décideurs du fait des effets négatifs de la stigmatisation liée au diabète sur la qualité de
vie et la santé des personnes vivant avec le diabète.
Cette étude se fait donc une pionnière sur le sujet et a pour objectif principal d’explorer les
relations entre la stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche chez les
3
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles. Plus spécifiquement, nous désirons,
chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles et vivant avec le diabète : 1)
évaluer leur niveau de stigmatisation en validant un outil de mesure en français de la
stigmatisation liée au diabète ; 2) comprendre le vécu de la stigmatisation ; et enfin 3),
analyser si, et comment, la stigmatisation peut influencer leur participation en recherche.
Structure du mémoire
Le présent mémoire comporte 8 chapitres. Il débute par l’introduction dans laquelle nous
présentons la problématique de la recherche. Il est suivi de l’état des connaissances dans le
chapitre 1, qui présente plus en détail le diabète, son autogestion, et ses complications, ainsi
que les concepts de stigmatisation liée au diabète, d’engagement des patients en recherche
sur le diabète, et enfin les connaissances sur les liens entre l’immigration et le diabète. Le
chapitre 2 détaille les objectifs et les questions de recherche de cette étude. Le chapitre 3
décrit la pertinence de l’étude. Le chapitre 4 présente le cadre conceptuel qui sera utilisé dans
ce projet de recherche. Le chapitre 5 présente la méthodologie de la recherche à travers le
devis et la population à l’étude, les méthodes de collecte et d’analyse des données, et enfin
le respect des critères de scientificité et d’éthique. Le chapitre 6 correspond à l’article
quantitatif portant sur la validation d’un outil de mesure en français de la stigmatisation liée
au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles ; l’article est
intitulé : « Échelle de stigmatisation : traduction et validation d’un outil de mesure en français
de la stigmatisation liée au diabète ». Le chapitre 7 est consacré à l’article qualitatif découlant
de l’objectif principal de cette étude ; l’article est intitulé « La stigmatisation liée au diabète
et l’engagement en recherche chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles : une étude qualitative ». Le chapitre 8 présente une discussion générale de
l’ensemble des résultats de ce mémoire. Pour finir, le mémoire se termine sur une conclusion.
4
CHAPITRE 1 : ÉTAT DES CONNAISSANCES
Ce chapitre fait état des connaissances de la littérature existante sur les thèmes principaux de
cette recherche, à savoir le diabète, la stigmatisation, l’engagement des patients en recherche,
et l’immigration. Tout d’abord, la stratégie de recherche sera présentée. Ensuite, le diabète,
son autogestion, et ses complications seront décrits. Puis, une section sera développée sur la
stigmatisation liée au diabète et la section suivante s’attardera sur l’immigration et la santé.
Ce chapitre se clôturera sur une section portant sur l’engagement des patients en recherche
sur le diabète.
1.1.Stratégie de recherche des articles
Afin de réaliser cet état des connaissances, une recherche d’articles a été réalisée. Elle a
d’abord consisté à entrer une série de mots-clés dans les bases de données suivantes :
PubMed, Web Of Science, Embase, Ariane 2.0 Ulaval, et Google Scholar, et dans certains
journaux scientifiques clés tels que Journal of Immigrant and Minority Health, BMJ Open,
Health, Health and Quality of Life Outcomes, Diabetes Educator, Diabates Care, Diabetic
Medicine, Social Science in Medicine, Diabetes Research and Clinical Practices, ou encore
Health Expectations. Les termes « engagement en recherche », « patient engagement in
research », « implication des patients et du public », « patient and public implication »,
« diabète », « diabetes », « stigmatisation », « stigma », « health related stigma »,
« minorités ethniques », « ethnic minorities », « immigrants » ainsi que tous les termes
généraux affiliés ont constitué nos mots-clés. Ils ont été associés entre eux pour trouver des
articles pertinents. Les références des articles sélectionnés nous ont également permis de
récupérer d’autres articles appropriés pour la thématique. Par ailleurs, plusieurs articles
d’auteurs pionniers sur le sujet ont été suggérés à l’étudiante-chercheure par l’équipe de
recherche de sa directrice (MJD), qui travaille sur les mêmes thématiques. Enfin, en
complément de cette stratégie sur les bases de données, une recherche dans la littérature grise
sur les sites d’organismes nationaux a permis de mieux comprendre le sujet.
5
1.2.Le diabète : autogestion et complications
Le diabète est une maladie chronique qui survient lorsque le pancréas ne produit plus ou pas
assez d'insuline ou lorsque l'organisme n'est pas capable d'utiliser efficacement l'insuline qu'il
produit (33). Il en résulte une concentration accrue de glucose dans le sang, appelée
hyperglycémie (33). Il existe plusieurs types de diabète soit le prédiabète, le diabète
de type 1, de type 2, le diabète de grossesse et d’autres types plus rares. Le prédiabète se
caractérise par une glycémie plus élevée que la moyenne, n’impliquant pas encore un
diagnostic de diabète, mais faisant office de signal d’alarme (34). Le diabète mellitus de type
1 (T1DM), connu autrefois sous le nom de diabète insulinodépendant ou diabète juvénile,
car il apparait principalement chez les enfants et adolescents, se caractérise par une
production d'insuline insuffisante, voire absente (33, 34). Il représente environ 10% des
personnes vivant avec le diabète (34). Le diabète mellitus de type 2 (T2DM), autrefois appelé
diabète non insulinodépendant ou diabète adulte, car il apparaissait à l’âge adulte après la
quarantaine, résulte de l'utilisation inadéquate de l'insuline par l'organisme (33, 34). Il
représente environ 90% des personnes vivant avec le diabète (34). Le diabète gestationnel,
ou diabète de grossesse, est l'hyperglycémie détectée durant le 2e-3e trimestre de grossesse.
Il touche environ 3 à 20% des futures mères (34). Il existe également d’autres types de diabète
très rares comme le diabète secondaire à certaines maladies, le diabète secondaire à la prise
de médicaments, le diabète lié à la mucoviscidose, le diabète MODY (Maturity Onset-Type
Diabetes of Youth), le diabète LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults), le diabète
néonatal, le diabète mitochondrial, et les formes génétiques très rares de diabète sucré (35).
À l’exception du diabète gestationnel qui n’est présent que durant la grossesse, les autres
types de diabète sont chroniques, c’est à dire qu’ils constituent une affection de longue durée
qui évolue avec le temps (36).
Pour la personne qui vit avec le diabète et ses proches, l’autogestion du diabète au quotidien
représente un défi important. L’autogestion se traduit par la prise de médicaments, le contrôle
de la glycémie, la modification du régime alimentaire et l’injection d’insuline (quotidienne
pour certains). Ces pratiques d’autogestion sont visibles et peuvent entraîner la
6
discrimination (20, 37). De plus, les personnes qui vivent avec le diabète, notamment de
type 2, ont rapporté des comportements stéréotypés à cause de l’obésité reliée à la maladie
(11, 15). Cette exclusion sociale se traduit entre autres par un accès restreint aux opportunités
d’éducation et d’emploi (11, 14), et même de la difficulté à développer des relations
affectives (12).
À cela s’ajoute le risque de survenue des complications associées au diabète. En effet, le
diabète est associé à un risque de complications micro-vasculaires (par exemple la
rétinopathie et la neuropathie) et de complications macro-vasculaires (par exemple l’infarctus
du myocarde, l’angine de poitrine et l’accident vasculaire cérébral) (38). La maladie est
également associée aux épisodes d’hypoglycémie, à la peur de l’hypoglycémie et de
conséquences à long terme, ainsi qu’au changement de style de vie. La gestion au quotidien
de ces complications affecte les sphères personnelles, relationnelles, professionnelles et
sociales, entraîne une diminution de la qualité de vie liée à la santé (38), et conduit à des
conséquences indésirables notamment de blâme et de honte (7, 37). La co-occurrence de ces
facteurs aussi appelée stigmatisation ou perception sociale négative (6-8) constitue une
barrière à la gestion quotidienne du diabète (14, 15, 20).
1.3.La stigmatisation liée au diabète
Goffman (1963) fut le premier à ouvrir la voie de la recherche sur la stigmatisation définie
comme étant la dévalorisation sociale liée à la maladie (39) ou à un statut de minorité (40).
On distingue trois formes de stigmatisation toutes négativement reliées à l’accès aux soins
de santé et à la qualité de vie : la stigmatisation internalisée ou self-stigma, la stigmatisation
vécue et la stigmatisation anticipée (10, 39). Dans le cadre de cette étude, nous incluons tous
les types de diabète chronique sans distinction, car nous considérons que tout diabète peut
entrainer la stigmatisation (10).
La stigmatisation internalisée, ou self-stigma, réfère à l’approbation et à l’appropriation
des croyances et des sentiments négatifs associés à la stigmatisation – honte d’avoir
7
développé la maladie, culpabilité, impression qu’on aurait pu l’éviter (surtout dans le cas du
diabète de type 2), diminution de l’estime de soi (10). Elle peut amoindrir l’efficacité des
efforts d’autogestion (41).
La stigmatisation vécue survient dans les interactions quotidiennes – stéréotypes, préjugés,
discrimination (10). Elle peut survenir dans tous les milieux de vie et en particulier dans les
milieux de soins, ce qui réduit l’accès aux soins de santé et diminue la qualité de vie (10).
Les stéréotypes les plus véhiculés sont les suivants : « gras », « obèse », « en surpoids »,
« gros porc », « paresseux », « gourmand », ou encore « couch potato » désignant en anglais
une personne qui passe énormément de temps sur le canapé devant la télévision et qui ne fait
pas d’exercices physiques (11). On peut également entendre que les personnes vivant avec le
diabète sont « pauvres », « pas intelligentes », « choquantes », « mauvaises », et sont des
« injecteurs d'insuline ». Ces stéréotypes reflètent l'idée que la personne vivant avec le
diabète est coupable de son état de santé (11).
La stigmatisation anticipée s’applique aux situations où l’on s’attend à être victime de
comportements discriminatoires ou de préjugés (10). Ainsi, les personnes vivant avec les
maladies chroniques qui perçoivent qu’elles ont vécu les préjudices, la discrimination ainsi
que les stéréotypes des professionnels de la santé dans le passé, s’attendent à faire face au
même traitement dans le futur, et de ce fait, sont moins portées à accéder aux soins de santé
(10). Ce qui peut entraîner des symptômes dépressifs et nuire à leur santé physique (42).
Cette stigmatisation anticipée se traduit souvent par le refus de divulgation de la maladie (10)
Les sources de la stigmatisation sont variées et incluent l’information diffusée à travers les
médias, l’attitude des professionnels de la santé, l’attitude des membres de la famille, des
collègues ainsi que des amis (11). Notons que les immigrants peuvent, de manière générale,
être stigmatisés à cause de leur statut minoritaire, leur couleur, leur religion, leur manière de
parler et de se vêtir (9). Être atteint de diabète représente donc un fardeau supplémentaire
pour eux. La recherche a démontré que les personnes vivant avec une maladie dissimulable,
comme celles vivant avec le diabète, sont plus susceptibles de subir les désavantages
interpersonnels (stigmatisation internalisée et anticipée) et intrapersonnels (stigmatisation
8
vécue) liés à la dissimulation par rapport à ceux qui vivent avec un trouble non dissimulable
(ex : le handicap physique; (43)). Ils ont une perception d’eux plus négative (44) et une
cohésion sociale et une identité plus faibles (45, 46). Ces effets délétères peuvent être dus
d’une part à la pression pour cacher leur identité stigmatisée, et d’autre part à la difficulté
d’identifier des personnes vivant une situation similaire pour rechercher du soutien (47, 48).
Les nombreuses conséquences de la stigmatisation liée au diabète incluent le refus de parler
de sa condition, la détresse psychologique, la honte et la perte d’espoir, les problèmes
d’identité ainsi que ceux reliés aux relations amoureuses (11, 13). Du côté de l’accès aux
soins et de la qualité de vie, la stigmatisation est associée à des hospitalisations plus
fréquentes, une faible adhésion thérapeutique, des relations familiales plus difficiles et à des
difficultés dans la réalisation de soi (7, 10-17). Elle a aussi été évoquée pour justifier la non-
participation à des séances d’éducation sur la maladie (18) et la perte de confiance dans les
interventions de santé sur le diabète (19).
Mesure de la stigmatisation
Le monde de la recherche a longtemps exploré l’idée de créer un outil pour mesurer la
stigmatisation, qu’elle soit liée au diabète, à une autre maladie, ou à un statut particulier tel
que celui d’immigrant appartenant aux minorités ethnoculturelles. Le précurseur fut King en
2007 avec le développement de la Stigma Scale, un outil de mesure standardisé de la
stigmatisation chez les personnes vivant avec une maladie mentale (40, 49-52). La version
originale de la Stigma Scale de King contient 28 items structurés en trois volets : le premier
concerne la discrimination, le second concerne la divulgation et le troisième concerne les
aspects positifs potentiels de la maladie (50). Les scores étaient négativement corrélés avec
l’estime de soi globale (50).
Par la suite, en se basant sur l’étude de King, la Self-Stigma Scale a été conçue par Mak et
Cheung (40) dans leur quête de développer un instrument de mesure standardisé de la
stigmatisation internalisée chez les minorités dissimulables (non visibles) (ex : certaines
maladies mentales, certains groupes immigrants, les groupes non-hétérosexuels, etc.) Le
diabète faisant partie des maladies dissimulables et pouvant susciter, chez les personnes
vivant avec, une stigmatisation internalisée (53), l’instrument de Mak et Cheung semblait
9
tout indiqué comme outil pour mesurer la stigmatisation liée au diabète. C’est pourquoi, en
2014, l’équipe de Kato et al. a utilisé et validé cet instrument pour le diabète de type 2 (49)
sous sa forme longue (Self-Stigma Scale ou SSS) et sous sa forme courte (Self-Stigma Scale-
Short ou SSS-S).
Cependant, aucun outil en français, et de surcroit culturellement adapté à la population des
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles du Canada, n’existait pour mesurer la
stigmatisation liée au diabète. De ce fait, nous avons traduit en français la Self-Stigma Scale-
Short, rebaptisé « l’Échelle de stigmatisation », et nous avons procédé à sa validation.
1.4.L’immigration et la santé
Le Canada, terre d’accueil, voit arriver chaque année plus de 240 000 immigrants (54-58).
Entre 2001 et 2006, 60 % de la croissance de la population nationale canadienne était
attribuable aux immigrants (59). D’ailleurs, en 2006, 20 % des Canadiens étaient nés à
l’étranger (60). Les immigrants constituent une population qui présente différents enjeux de
santé et cela pour plusieurs raisons.
D’abord, de manière générale, les populations appartenant aux minorités ethnoculturelles et
les immigrants affichent de moins bons résultats de santé et réussissent moins bien leur
autogestion du diabète (1) malgré le fait qu’ à leur arrivée au Canada, les immigrants ont
généralement un état de santé meilleur que celui des résidents canadiens (61). Le faible
niveau d’instruction, l’adaptation culturelle difficile (62), la pauvreté (63), les barrières
linguistiques (64), le stress lié à l’immigration (65), le manque de réseau social (65), et de
nombreux autres facteurs socioéconomiques, culturels, comportementaux,
environnementaux et biologiques (65), qui limitent l’accès au système de santé sont à
l’origine de la détérioration de l’état de santé des immigrants au fil des années (1, 62-66).
Cette détérioration de l’état de santé globale des immigrants entraine de grosses dépenses
pour le gouvernement. Par exemple, la province de Québec verra ses dépenses en santé
augmenter de 3,5 G$ d’ici à 2030 à cause de l’immigration (67).
10
Ensuite, l’ethnicité et l’immigration sont reconnues comme des facteurs de risque non
modifiables du diabète. De ce fait, les immigrants du Canada, dont la majorité n’est
désormais plus originaire d’Europe, mais d’Asie et d’Afrique (5), présentent une prévalence
plus élevée de diabète (2). En effet, les personnes de l’Asie méridionale, les Hispano-
Américains, les Autochtones, les Chinois et les Africains présentent un risque plus élevé de
développer le diabète de type 2 que les personnes de descendance européenne, et, cela se fait
à un plus jeune âge et en ayant un indice de masse corporelle plus bas (3, 4). Chez les
immigrants, dans la dernière décennie, la prévalence des maladies chroniques était de 59,
6 %, dont 5 à 6,5 % associé au diabète (68, 69), contre 44% dans la population générale du
Canada, dont 11% associé au diabète (70). Toutefois, comparés aux Canadiens de naissance,
les immigrants présentent un taux de prévalence du diabète plus élevé (7,09% contre 8,08%)
(71).
1.5.L’engagement des patients en recherche sur le diabète
De manière générale, le terme “engagement ou participation ou implication des patients’’
renvoie à une participation véritable et active de ceux-ci à toutes les étapes d’une démarche
de recherche soit à la gouvernance (c’est-à-dire l’organisation et la gestion), à l'établissement
de priorités et au processus de recherche en lui-même, ainsi qu’au compte rendu, à la
diffusion, à la communication et à l'application des connaissances qui en sont issues (25, 72).
Dans le domaine de la santé, mais aussi de la recherche, on assiste depuis quelques décennies
à une transformation significative et démocratique du processus de production de
connaissances, avec l’engagement des citoyens et la promotion d’un rôle actif pour ceux-ci
dans les pratiques de recherche (22). Il s’agit d’un véritable changement de paradigme de
l’approche paternaliste traditionnelle en santé vers une approche plus inclusive (73).
L’engagement des patients et des usagers est maintenant reconnu comme une pratique
d’avenir permettant l’amélioration et la réduction du coût des soins de santé (21). Un patient
engagé dans la recherche est communément appelé « patient partenaire » (74).
L’engagement des patients et des usagers dans la recherche sur le diabète est maintenant
encouragé activement, car on croit fermement que la participation des personnes ayant une
11
expérience de la condition permettra d’améliorer la qualité et la pertinence de la recherche
(26).
En effet, l’engagement en recherche des patients est associé à de nombreux bénéfices (25,
27-32) : des questions de recherche reflétant mieux les préoccupations des patients et de la
communauté (27, 75-77) ; une inclusion plus grande de la perspective des patients (78) ; une
meilleure définition des résultats de la recherche (79) ; une dissémination des connaissances
dans un langage plus accessible au public (25, 75) ; et une appropriation plus efficace des
résultats de recherche par le public (78, 80).
Toutefois, en raison des mêmes mécanismes qui engendrent leur exclusion sociale, les
populations marginalisées, telles que les immigrants, qui subissent différentes formes de
domination sont généralement peu engagées dans la recherche, et conséquemment peu
représentées dans les processus décisionnels qui découlent de celle-ci (22). Même lorsqu’ils
y sont, leur rôle est très réduit voir superficiel (à la collecte et l’analyse des données) alors
qu’une implication à toutes étapes serait plus efficace (81). Pourtant, leur présence est
capitale dans la recherche sur le diabète, à cause des associations entre l’ethnicité,
l’immigration et la survenue du diabète (1, 3, 4). En réalité, la capacité d’être engagé en
recherche semble significativement liée au niveau d’éducation, au revenu, aux capacités
cognitives, et aux différences culturelles (82, 83). Par conséquent, ceux à qui devrait le plus
bénéficier l’engagement en recherche semblent être les plus exclus, au risque de perpétuer
les inégalités de santé.
En pratique, l’engagement des patients peut se faire dans certaines ou toutes les étapes de la
recherche : à l’élaboration de la question de recherche (ex : identifier des enjeux, formuler
des questions de recherche), dans le choix des méthodes (identifier la population cible et la
méthode de collecte), durant la collecte et analyse des données (participation au recrutement,
réalisation des entrevues avec les patients), et enfin à l’étape du transfert de connaissances
(réaliser des plans de dissémination). Comme exemple concret d’engagement des patients, et
tout particulièrement des immigrants, dans le cadre de la recherche sur le diabète, nous
pouvons présenter le Cercle des patients francophones et immigrants d’Action Diabète
12
Canada. Ce cercle regroupe une variété de personnes de partout au Canada vivant avec
différents types diabète qui ont pour mission commune de promouvoir la recherche axée sur
le patient en lien avec le diabète et de contribuer à améliorer la qualité de la recherche sur le
diabète et ses complications. Il se compose d’une quinzaine de personnes d’âge, d’origine,
d’expérience de l’immigration et du diabète, de niveau d’étude et de statut socioéconomique
différents. Les membres de ce cercle de patients se réunissent tout au long de l’année pour
discuter des différents projets et mettre leur expertise, en tant que personnes sachant ce que
vivre avec le diabète signifie, au service des chercheurs et des administrateurs (84). Action
Diabète Canada parraine plusieurs autres cercles similaires à celui-ci qui a pour particularité
de faire entendre les voies des francophones et des personnes immigrantes.
Dans le cadre de cette recherche, nous considérons l’engagement des patients comme toute
implication à toutes les étapes du processus de la recherche, du choix des questions de
recherche, aux étapes de collecte des données, d’analyse et d’interprétation des résultats, et
de diffusion des résultats.
Synthèse de la recension des écrits
En somme, notre recension des écrits a pu faire ressortir l’importance du fardeau de vivre
avec le diabète dans la population du Canada du fait de la stigmatisation qu’elle engendre, et
tout particulièrement pour les immigrants. Cependant il existe des lacunes sur le vécu de la
stigmatisation liée au diabète chez les immigrants. De surcroît, les écrits scientifiques ne
révèlent aucun outil en français, culturellement adapté à la population afin de mesurer cette
stigmatisation liée au diabète. Notre recension des écrits a également fait ressortir les lacunes
sur les mécanismes excluant les immigrants de recherche qui sont conséquemment peu
représentés dans les processus décisionnaires qui découlent de celle-ci. En effet, on ignore
quand, pourquoi et comment cet engagement fonctionne dans cette population, et on ignore
aussi l’importance relative de la stigmatisation sur l’engagement en recherche dans cette
population. Afin de combler ces lacunes scientifiques, nous proposons les objectifs et
questions de recherche présentés au chapitre suivant.
13
CHAPITRE 2 : OBJECTIFS ET QUESTIONS DE RECHERCHE
Ce chapitre présente l’objectif principal de ce présent mémoire, ainsi ses questions de
recherche.
2.1. Objectif général et objectifs spécifiques de la recherche
L’objectif principal de ce projet de recherche est d’explorer les relations entre la
stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche chez les immigrants appartenant
aux minorités ethnoculturelles.
Plus spécifiquement, nous désirons, chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles et vivant avec le diabète :
a. Valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée au diabète;
b. Comprendre le vécu de la stigmatisation;
c. Analyser si, et comment, la stigmatisation peut influencer leur participation en
recherche.
2.2. Questions de recherche
Nos questions de recherche sont les suivantes :
- Comment la stigmatisation liée au diabète influence-t-elle l’engagement en recherche chez
les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles ?
- L’Échelle de stigmatisation (notre traduction française de la SSS-S) est-elle un outil valide
pour mesurer la stigmatisation liée au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles ?
14
CHAPITRE 3 : PERTINENCE
Le présent chapitre a pour but de justifier la triple pertinence scientifique, sociale et
communautaire de ce projet de recherche.
Pertinence scientifique : Si plusieurs études ont amélioré la compréhension de la
stigmatisation liée au diabète, il persiste des lacunes importantes dans les connaissances sur
le sujet notamment au sein des immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles du
Canada. La plupart des autres études existantes sur le sujet ont été effectuées en Asie et en
Australie (11-14, 85), dont le portrait d’immigration est différent de celui du Canada (86).
De plus, il n’existait pas d’outil de mesure en français adapté à notre population pour mesurer
la stigmatisation liée au diabète ressentie, car la plupart étaient en anglais et ciblaient les
maladies mentales (19, 40, 49-52, 87). Enfin, comme dit précédemment, cette étude
permettra de documenter une relation encore inexplorée, à savoir celle entre la stigmatisation
liée au diabète et l’engagement en recherche.
Pertinence sociale : Les immigrants, les groupes ethniques et les minorités ethnoculturelles
contribuent de manière substantielle à la croissance de la population canadienne et à sa
richesse culturelle. Mais, faisant face à de nombreuses barrières d’accès aux soins de santé
(1, 62-64, 66), leur état de santé se détériore rapidement faisant d’eux des populations
vulnérables. Une meilleure compréhension de la dynamique sous-jacente à l’évolution de
leur état de santé revêt une importance fondamentale afin de renseigner les politiques
gouvernementales. Leur engagement dans la recherche semblerait très utile à cet effet. Les
résultats de ce projet permettraient de favoriser cet engagement.
Pertinence en santé communautaire : La santé communautaire est une application de la santé
publique avec la communauté et pour la communauté (88). C’est un domaine qui implique
une réelle participation de la communauté à l’amélioration de sa santé : réflexion sur les
besoins, les priorités ; mise en place, gestion et évaluation des activités (88). Notre présent
projet de recherche en s’intéressant à une problématique de santé touchant les immigrants,
cible une population qui a tendance à se regrouper en organisation communautaire pour
rechercher un soutien social (89). Il a été prouvé que ces organismes communautaires
15
favorisent une culture de la santé en s’appuyant sur les thèmes de la mobilisation et de la
mutualité du bien-être collectif (89). De ce fait, favoriser l’engagement des immigrants dans
le secteur de la recherche, c’est favoriser leur implication à un niveau personnel, mais aussi
leur permettre d’enrichir les connaissances des membres de leur communauté afin de nourrir
et perpétuer cette culture de la santé les caractérisant.
16
CHAPITRE 4 : CADRES DE RÉFÉRENCE
Ce chapitre a pour but de présenter les différents cadres de référence de cette étude. Nous
présenterons en premier lieu le modèle d’Earnshaw et Quinn (2011) expliquant l’impact de
la stigmatisation internalisée, vécue et anticipée sur l’accès aux soins et la qualité de vie des
personnes vivant avec une maladie chronique (10). Ensuite, suivra le continuum de
l’engagement des patients en recherche sur la santé explicitant les différents niveaux de
l’engagement en recherche des patients (53). Enfin, nous proposerons un cadre conceptuel
intégrateur, adapté du modèle d’Earnshaw et Quinn et enrichi par les écrits scientifiques sur
l’engagement, suggérant que la stigmatisation sous toutes ses formes puisse avoir un lien
avec l’engagement en recherche par le biais de l’accès aux soins et de la qualité de vie.
L’utilisation de plusieurs cadres conceptuels nous permet d’avoir une meilleure définition
des thèmes centraux à notre étude à savoir la stigmatisation liée au diabète et l’engagement
des patients en recherche.
4.1.Cadre conceptuel de la stigmatisation liée au diabète
L’analyse des pistes causales de l’impact de la stigmatisation internalisée, vécue et anticipée
sur l’accès aux soins et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique a
permis à Earnshaw et Quinn de proposer, tester, et valider le modèle suivant en 2011 (10)
(Figure 1: Impact de la stigmatisation sur l’accès aux soins et la qualité de vie des personnes
vivant avec une maladie chronique (Earnshaw et Quinn, 2011):
17
Figure 1: Impact de la stigmatisation sur l’accès aux soins et la qualité de vie des personnes
vivant avec une maladie chronique (Earnshaw et Quinn, 2011)
Afin de mieux éclairer le lecteur, nous allons décrire dans le paragraphe suivant les
différentes lignes corrélationnelles existantes entre toutes les variables du modèle
d’Earnshaw et Quinn à savoir la stigmatisation internalisée, la stigmatisation vécue, la
stigmatisation anticipée, l’accès aux soins et la qualité de vie.
Premièrement, le modèle d’Earnshaw et Quinn sert à démontrer que la stigmatisation
internalisée et la stigmatisation vécue sont corrélées, ce qui indique que les personnes qui
estiment avoir vécu davantage de stigmatisation ont également internalisé davantage la
stigmatisation, et vice versa (10). Deuxièmement, la stigmatisation internalisée et la
stigmatisation vécue sont toutes deux liées à une plus importante stigmatisation anticipée
(10), d’où nous pouvons dire que l’anticipation de la stigmatisation provient d’une
stigmatisation vécue et/ou internalisée. Il faut préciser que dans cette relation, la
stigmatisation vécue a un lien plus fort avec la stigmatisation anticipée que la stigmatisation
internalisée, ce qui suggère que l’anticipation de la stigmatisation par les participants peut
être plus fortement influencée par leurs perceptions des expériences passées de stigmatisation
que par leur intériorisation de la stigmatisation. Troisièmement, la stigmatisation internalisée
influence négativement l'accès aux soins et à la qualité de vie, car les participants qui
intériorisent davantage la stigmatisation ont un accès aux soins et une qualité de vie inférieure
(10). Quatrièmement, la stigmatisation anticipée influence négativement l'accès aux soins. Il
18
est intéressant de préciser que selon Earnshaw et Quinn, la relation entre la stigmatisation
anticipée et l’accès aux soins est plus forte que la relation entre la stigmatisation internalisée
et l’accès aux soins, ce qui suggère que l’accès aux soins des personnes vivant avec une
maladie chronique peut être plus influencé par leur anticipation de la stigmatisation que par
leur intériorisation (10). Enfin, l'accès aux soins influence positivement la qualité de vie (10).
Les corrélations détaillées ci-dessus sont illustrées dans le modèle par des lignes pleines.
Cependant, les trois relations illustrées par des lignes hachurées (la stigmatisation vécue
influençant négativement l’accès aux soins et la qualité de vie, et la stigmatisation anticipée
influençant négativement la qualité de vie) représentent les relations qui n’ont pas pu être
mises en évidence avec le modèle dans cette configuration.
Ce cadre de référence a été choisi pour nous permettre de distinguer dans nos analyses les
trois types de stigmatisation et les divers impacts qu’elles peuvent avoir sur l’accès aux soins.
Malgré le pouvoir explicatif de la stigmatisation, ce modèle a quelques limites : d’abord il
n’a jamais été testé chez des populations immigrantes, dont on postule une expérience de
stigmatisation différente de la population générale (40). Ensuite, ce modèle, provenant de la
psychologie, répond à une posture positiviste avec des liens de causalité. Or, on peut imaginer
des influences réciproques entre les différents types de stigmatisation. Ainsi, nous l’avons
enrichi avec la littérature sur l’engagement en recherche pour proposer un cadre englobant
toutes les composantes de notre étude, afin de davantage tenir compte de notre posture
exploratoire (voir section 4.3.).
4.2.Continuum de l’engagement des patients en recherche sur la santé
Le continuum de l’engagement des patients en recherche sur la santé part de la prémisse selon
laquelle la recherche devrait être menée «avec» ou «par» des membres du public plutôt
qu’«à», «autour» ou «pour» ceux-ci (53). Ce cadre, inspiré de l’échelle de la participation
citoyenne d’Arnstein (90), a été initialement créé en 2007 par l’IAP2 (International
Association for Public Participation) sur la recherche participative puis a été adapté en 2016
19
par Vandall-Waker (91) spécifiquement pour la recherche en santé (Figure 2 : Continuum de
l'engagement des patients en recherche sur la santé (91)).
Figure 2: Continuum de l'engagement des patients en recherche sur la santé
Ce continuum comporte les différents niveaux d’engagement des patients allant du rôle le
plus passif d’être un participant à l’étude à des rôles plus engagés, notamment une
collaboration plus étroite avec le chercheur, voire « initier », « posséder » ou « diriger » la
recherche eux-mêmes (92). Ces différents niveaux d’engagements - apprendre/informer,
consulter, impliquer, collaborer, avoir le pouvoir d’agir/mener la recherche - sont fonction
du but du patient, des promesses des chercheurs aux patients et comment ce niveau
d’engagement peut être atteint. Au niveau de l’information (apprendre/informer), le patient
donne son point de vue de manière informelle (25). Au niveau de la consultation, ce point de
vue est recueilli de manière formelle (25). Au niveau de l’implication, au centre du
continuum, le patient travaille directement et ouvertement avec l’équipe de recherche (25).
Au niveau de la collaboration, un partenariat prend place entre le chercheur et le patient dans
tous les aspects de la recherche (25). Au niveau de la délégation, la prise de décision finale
est confiée au patient-partenaire (25).
20
Ce continuum a permis de guider nos entrevues individuelles d’abord afin de mieux
vulgariser par des exemples concrets le concept d’engagement en recherche et de manière à
évaluer, selon le niveau de stigmatisation exprimé par le participant, son niveau
d’engagement souhaité.
4.3. Cadre conceptuel intégrateur suggérant un lien entre l’engagement en
recherche et la stigmatisation
Après avoir présenté les deux ancrages théoriques précédents, leur utilité ainsi que les
concepts retenus de chacune des théories, il convient à présent d’expliciter notre cadre
conceptuel intégrateur (voir Figure 3: Cadre conceptuel intégrateur adapté du modèle
d’Earnshaw et Quinn). Ce cadre suggère que plusieurs des construits constituant la qualité
de vie influencent également la volonté des individus à s’engager ou non dans la recherche.
En effet, la qualité de vie se compose de différents construits pouvant être regroupés en quatre
dimensions, à savoir les dimensions physiques, psychologiques, sociales et
environnementales (93). Plusieurs de ces construits physiques, psychologiques, et
environnementaux, tels que l’état de santé général des patients, la douleur et l’inconfort liés
à la maladie, les convictions personnelles, les sentiments positifs ou négatifs à l’égard de la
recherche, l’existence d’opportunités d’acquérir de nouvelles connaissances et compétences,
le degré d’accessibilité aux services de santé, les ressources financières, ou encore la
possession ou non d’un moyen de transport, sont également des facteurs favorisant ou
décourageant l’engagement en recherche des patients et du public (25, 94-96).
La qualité de vie étant affectée négativement par la stigmatisation, on pourrait suggérer que
l’engagement en recherche pourrait lui aussi, de facto, se voir influencer négativement par
cette même stigmatisation.
21
Figure 3: Cadre conceptuel intégrateur adapté du modèle d’Earnshaw et Quinn (2011)
Q
U
A
L
I
T
É
D
E
V
I
E
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A
G
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E
C
H
E
R
C
H
E
Dimension psychologique:
Convictions personnelles Sentiments positifs Sentiments négatifs
Accès aux
soins
Stigmatisation internalisée
Stigmatisation anticipée
Stigmatisation vécue
-
-
-
-
-
-
+
+
+
+Dimension
environnementale: Ressources financières
Santé et service sociaux: accessibilité et qualité
des soins Possibilités d’acquérir de nouvelles compétences
et connaissances Transport / Mobilité
Dimension physique:État de santé général Douleur et inconfort
22
CHAPITRE 5 : MÉTHODOLOGIE
Ce chapitre présente la méthodologie utilisée pour ce projet de recherche. Pour en faciliter la
lecture, il a été divisé en neuf sections : 1) le contexte d’étude, 2) le devis d’étude, 3) la
population à l’étude, 4) le recrutement des participants, 5) les instruments de collecte, 6) la
collecte de données, 7) l’analyse de données, 8) le respect des critères de scientificité de
l’étude, et enfin 9) les considérations éthiques.
5.1.Contexte d’étude
Notre étude s’est déroulée dans la province de Québec (Canada). Les participants ont été
recrutés principalement dans deux villes : Montréal et Québec qui constituent les deux plus
grandes villes de la province de Québec. Elles présentent des profils migratoires très distincts
(voir tableau 1). Alors que Montréal est la principale ville multiculturelle de la province de
Québec (57), la ville de Québec, capitale de la province, présente un plus petit nombre
d’immigrants provenant principalement de l’Europe (5, 97). Les minorités ethnoculturelles,
encore appelées minorités visibles, représentent une moins grande proportion de la
population immigrante de Québec comparativement à Montréal (5). Aussi, les personnes
d’origine africaine et caribéenne constituent la minorité ethnoculturelle la plus présente dans
la Ville de Québec, tandis qu’à Montréal il s’agit principalement des personnes d’origine
asiatique (5).
23
Tableau 1: Comparaison des caractéristiques des populations immigrantes de Montréal et
de Québec selon les derniers recensements (5, 97)
Montréal Québec
Population totale (2014) 1 988 243 731 838
Proportion d’immigrants de la province du
Québec (2011-2015)
62,3 % 5,5 %
Continent de naissance (2006)
Asie et Moyen-Orient
Afrique
Europe
Amérique
32 %
28 %
21 %
0,0 %
14,2 %
20,7 %
43,2 %
21,7 % Proportion de minorités ethnoculturelles de la
population immigrante (2006)
Personnes d’origine asiatique
Personnes d’origine africaine et caribéenne
Arabes
Latino-américains
Autres
54 %
23 %
13 %
9,7 %
7,2 %
0,3 %
43,3 %
11,6 %
28,5 %
19,3 %
22,6 %
5.2. Devis d’étude
Le devis de cette étude est un devis multi-méthode, avec une prépondérance du volet
qualitatif (98). En effet, pour répondre au sous-objectif a) Valider un outil de mesure en
français de la stigmatisation liée au diabète, une étude quantitative transversale à visée
descriptive semblait plus indiquée ; tandis que pour les sous-objectifs b) Comprendre le vécu
de la stigmatisation et c) Analyser si, et comment, la stigmatisation peut influencer leur
participation en recherche, un devis de type qualitatif à visée descriptive était mieux à propos.
Ce type de devis permet d’aborder le sujet selon des perspectives différentes et d’obtenir un
niveau enrichi de données (98).
24
Aussi, ce projet s’inscrivant dans une philosophie de recherche axée sur le patient, nous avons
adopté un devis participatif et nous avons sollicité et le soutien des patients tout le long du
projet. Pour ce faire, le Cercle des patients francophones et immigrants d’Action Diabète
Canada (présenté à la section 1.5) a joué la fonction de patient partenaire et a été impliqué
dans le projet dans un rôle d’information et de consultation.
Voici les devis spécifiques de chaque volet :
- Volet qualitatif : Afin d’améliorer notre compréhension du vécu de la stigmatisation chez
les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles vivant avec le diabète, et son lien
avec l’engagement en recherche, nous avons opté pour une étude qualitative à visée
descriptive (qualitative description) (99). L’approche qualitative permet une vision holiste
du phénomène à l’étude et son approche interprétative (99). De plus, de par sa flexibilité, elle
autorise des ajustements théoriques et méthodologiques pendant la recherche.
- Volet quantitatif : Afin de valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée
au diabète, nous avons effectué une traduction de la Self-Stigma Scale-Short (SSS-S) de
l’anglais au français, pour ensuite examiner sa fiabilité et sa validité chez les immigrants
vivant avec le diabète de type 2.
5.3. Population à l’étude
La population à l’étude est celle des personnes immigrantes appartenant aux minorités
ethnoculturelles et vivant avec le diabète. Cette population comprend les personnes Arabes
ainsi que les personnes originaires d’Asie, du Moyen Orient, de l’Afrique et des Caraïbes
(57).
Les critères d’inclusion étaient les suivants :
• avoir plus de 18 ans,
• être un immigrant appartenant aux minorités ethnoculturelles au Canada ; le terme
« immigrant » désignant des personnes résidant au Canada qui sont nées hors du pays,
à l’exclusion des travailleurs étrangers temporaires, des citoyens canadiens nés à
l’étranger et des détenteurs d’un visa d’étudiant ou de travail (100) ;
25
• avoir obtenu un diagnostic de diabète chronique (diabète de grossesse exclu)
• parler le français ou l’anglais ;
• lire le français ;
• et accepter de participer à l’étude.
5.4. Recrutement des participants
Échantillonnage
Nous avons réalisé un échantillonnage par volontariat. C’est une forme de recrutement
intentionnel composé de personnes qui acceptent de participer à la recherche (101). Il s’agit
d’un échantillonnage non-probabiliste, mieux adaptée à notre étude (102), compte tenu de la
grande difficulté que nous avons eue à recruter des répondants appartenant à des groupes
ethniques minoritaires (103).
Nous avons envisagé de recruter une trentaine de participants au total sur la base de nos plans
d’analyse quantitative et qualitative. Du côté quantitatif, l’analyse factorielle confirmatoire
requise pour valider l’Échelle de stigmatisation nécessitait un minimum de n = 30
participants (104-106). Du côté qualitatif, Mason (2010) proposait un minimum de 15
entrevues pour des études doctorales (107), ce qui excède ici les attentes. Le nombre de 30
satisfaisait donc les deux exigences bien que nous fussions ouverts à adapter la taille finale
de l’échantillon si cela s’avérait nécessaire pour une meilleure validité interne de nos
résultats. Finalement, nous avons atteint la saturation des données empiriques, nécessaire
pour s’assurer de la validité interne des données lors des recherches qualitatives (108), avec
environ 20 participants, car nous commencions à expérimenter la redondance dans les
propos. Toutefois, nous avons recruté les 30 participants requis afin de satisfaire aux
exigences de l’analyse quantitative.
26
Procédure de recrutement :
Nous avons interrogé 31 participants. La sélection était basée sur les critères d’inclusion
précédemment cités (voir section 5.3). Un participant a été exclu a posteriori, car il ne
répondait pas aux critères concernant le statut d’immigrant. Au total, trente (30) entrevues
ont donc été analysées.
La procédure de recrutement construite en amont était la suivante. Une lettre de soutien au
recrutement avait été obtenue de l’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans
la santé et les services sociaux (ACCÉSSS), qui travaille avec plusieurs associations
communautaires partenaires. L’ACCÉSSS s’était alors engagée à afficher un message de
recrutement (Annexe 1) dans ses locaux, et ceux de ses partenaires, et à recruter les membres
de sa clientèle pouvant être intéressés. Par ailleurs, nous offrions un incitatif financier de 60
$ (40 $ pour compenser leur temps et 20 $ pour les frais de transport) afin de faciliter le
recrutement.
Malheureusement, les choses ont été bien plus compliquées que prévu : les gens ne
réagissaient pas aux messages de recrutement et plusieurs personnes référées par l’ACCÉSSS
ne comprenaient pas l’anglais et le français (critères d’exclusion). Après deux mois de
recherches infructueuses, l’étudiante-chercheuse et sa directrice, toutes deux issues du milieu
immigrant, ont commencé à prospecter dans leur entourage à la recherche de participants. De
plus, des invitations à participer à l’étude ont été envoyées au Cercle des patients
francophones et immigrants d’Action Diabète Canada. C’est de cette façon que les premiers
participants furent recrutés. Une fois le processus enclenché, la suite du recrutement a été
bien plus facile grâce à l’effet boule de neige. En effet, beaucoup de participants
connaissaient des personnes dans la même situation qu’eux. À la fin de l’étude, l’effet boule
de neige a été tellement fructueux que certaines personnes ont même dû être éconduites.
Nous espérions réaliser un recrutement équilibré entre les villes de Québec et de Montréal,
mais la grande majorité des participants interrogés résidaient finalement à Montréal du fait
27
que nous avions plus de contacts dans cette ville. L’échantillon final comportait 28
participants provenant de Montréal, deux de Québec, et un de Gatineau.
5.5. Les instruments de collecte
Trois instruments de collecte ont été développés ou adaptés :
• Une grille d’entrevue semi-structurée pour la collecte des données qualitatives ;
• Une Échelle de stigmatisation pour la collecte des données quantitatives ;
• Une grille sociodémographique.
La grille d’entrevue
Une grille d’entrevue semi-structurée composée de questions guidant la réflexion sur
l’engagement en recherche et la stigmatisation liée au diabète a été conçue. Elle portait sur
1) l’expérience du diabète (1 question : Parlez-nous un petit peu sur votre expérience avec
le diabète jusqu’à ce jour), 2) les expériences de stigmatisation (deux questions : Avez-vous
déjà eu le sentiment d’avoir été victime de stigmatisation ? Est-ce que le personnel médical
vous regarde différemment à cause du diabète ou de vos origines ethniques ?), et 3) l’intérêt
à s’engager en recherche (4 questions : Globalement, à quel point seriez-vous intéressé à
travailler avec des chercheurs comme des patients engagés ? Qu’est-ce qui pourrait faciliter
votre implication dans la recherche ? Qu’est-ce qui pourrait rendre plus difficile votre
implication dans la recherche ? Selon vous, se sentir stigmatisé peut-il influencer votre
engagement en recherche ?).
Les 10 premières entrevues sur les 30 qui ont été menées ont servi de pré-test pour la grille
d’entrevue afin de s’assurer de la qualité de la formulation des questions et de l’exhaustivité
des réponses apportées en fonction des objectifs de recherche. Elles se sont déroulées en
français. Certains participants y ont été réceptifs, mais quelques-uns s’y perdaient. Trois
entrevues ont duré moins de 18 minutes, les autres durant approximativement 35 minutes. Le
choix d’une grille succincte avait été fait pour laisser le participant parler librement, sans trop
guider ses propos. Mais, nous nous sommes rendu compte que les termes « stigmatisation »,
28
« recherche », « chercheurs », « engagement en recherche » pouvaient être difficiles à
comprendre et nécessitaient qu’on y passe plus de temps. De plus, cette première grille ne
donnait pas au participant l’espace de nouer le contact avec l’intervieweur, de se détendre,
de raconter son expérience avec le diabète, et de s’y plonger totalement.
Après le pré-test, la grille a été revue et améliorée avec l’appui de Joyce Dogba (JD) directrice
de l’étudiante-chercheuse, de Mylène Tanchou Dipankui (MTD) doctorante en santé
communautaire, et de Séraphin Balla (SB) un anthropologue en santé des populations. À la
suite de plusieurs itérations, la grille finale a été entérinée. Elle était composée de 7 sections
distinctes, dont certaines basées sur le cadre conceptuel pour la compréhension de la
stigmatisation liée au diabète proposé par Schabert et al. (2013) (7) : 1) Faisons
connaissance, 2) Caractéristiques et gestion de la condition, 3) Mécanismes psychosociaux à
la base de la stigmatisation, 4) Sources et expériences de la stigmatisation, 5) Conséquences
de la stigmatisation, 6) Présentation de la recherche, 7) L’implication en recherche. Cette
nouvelle grille (Annexe 2) comportait 57 questions incluant les questions de relance. Elle
s’est révélée plus dynamique que la première, et les entrevues duraient en moyenne de 45
min à une heure.
L’Échelle de stigmatisation
Pour répondre à notre objectif de recherche de valider un outil de mesure en français de la
stigmatisation liée au diabète, nous avons effectué une traduction en français de la Self-
Stigma Scale-Short (SSS-S) (Annexe 3), outil déjà existant de Mak et Cheung, que nous
avons appelé « l’Échelle de stigmatisation » (Annexe 4). Nous en avons estimé la cohérence
interne, la validité interne et la fidélité test-retest chez les immigrants vivant avec le diabète
de type 2. Dans cette section, nous allons dans un premier temps présenter cet outil, et dans
un second temps, décrire la méthode de traduction de l’outil qui a été utilisé.
La Self-Stigma Scale version longue comporte 39 items (40). Le format de réponse pour
chaque item est une échelle d’accord en quatre points de type Likert, allant de 1 « fortement
en désaccord » à 4 « fortement en accord ». Elle comporte trois sous-échelles : 1) cognitive :
29
les individus stigmatisés se perçoivent comme moins compétents que la majorité et indignes
de meilleures conditions de vie ; 2) affective : sentiments de honte, de découragement,
d'embarras ou de colère ; et 3) comportementale : autodénigrement et réduction des
interactions sociales. Il existe une version courte à neuf items de cet instrument, la Self-
Stigma Scale-Short (40), présentant une bonne cohérence interne (alpha de Cronbach = 87%)
et constituée des mêmes trois-échelles que la version longue, mais avec cette fois, trois
questions par sous-échelle. Dans la présente étude, nous avons choisi d’utiliser la version
courte pour réduire le temps d’administration du questionnaire.
Nous avons réalisé une traduction de la SSS-S de l’anglais au français (Annexe 4) suivant un
protocole de traduction simple, mais tout en respectant les recommandations standardisées
pour la traduction des questionnaires (109). La procédure de traduction s’est faite en suivant
les cinq étapes présentées à la Figure 4. Pour la méthodologie détaillée du processus de
traduction et de validation des qualités psychométriques de l’outil, se référer à l’article au
chapitre 6.
Figure 4: Processus de traduction de la SSS-S de l’anglais vers le français
1- Traduction Aller:
Anglais vers Français
•La SSS-S originale a été traduite de l’anglais au français par deux traducteurs dont la langue maternelle est le français
2- Consensus sur la 1ère version
française
•Les deux versions françaises de l’étape 1 ont été combinées en une seule version après consensus entre les deux traducteurs
3- Rétro- traduction: Français vers Anglais
•La version française consensuelle de l’étape 2 a été retro-traduite en anglais par deux traducteurs dont la langue maternelle est l’anglais, puis combinée en une seule après consensus
4- Comparaison des deux versions anglaises
•La version anglaise finale (étape 3) a été comparée avec la version anglaise originale (SSS-S) pour s’assurer que la version française consensuelle (étape 2) était correspondante à la SSS-S originale
5- Consensus version française finale
•La comparaison de l’étape 4 a permis de valider uneversion française finale comme étant adéquate.
30
La grille sociodémographique
Cette grille développée par l’étudiante-chercheure, déposée à l’Annexe 5, recense les
caractéristiques sociodémographiques du répondant, à savoir l’âge, le sexe, le pays d’origine,
le nombre d’années au Canada, le type de diabète, l’âge du diagnostic, le statut matrimonial,
le niveau d’éducation, et le statut socioéconomique.
5.6. La collecte des données
La collecte de données s’est déroulée d’aout 2017 à novembre 2017. Les données
quantitatives et qualitatives ont été collectées simultanément puis, après un délai d’une à
quatre semaines, les participants ont eu à remplir de nouveau l’Échelle de stigmatisation afin
d’en tester la fidélité.
La collecte des données qualitatives
Les données qualitatives ont été recueillies par le biais d’entrevues individuelles semi-
dirigées auprès de 30 participants. La durée approximative des entrevues était de 45 minutes
à une heure (exception faite des trois entrevues du pré-test qui ont duré 18 minutes) auprès
de 30 participants. Les entrevues semi-dirigées sont privilégiées lorsque l’on essaie de
recueillir des informations afin de mieux comprendre la signification d’un phénomène qui
sans approfondissement ne serait pas bien compris (110). De plus, elles permettent d’orienter
la conversation tout en fournissant aux participants une occasion d’exprimer leurs sentiments
et leurs opinions sur le sujet.
Les entrevues ont été conduites en français ou en anglais selon la préférence du participant.
Le lieu de l’entrevue était choisi selon les préférences du participant pour qu’il soit le plus à
l’aise possible. Un lieu calme, propice à la discussion et à l’enregistrement était encouragé.
La rencontre commençait toujours par les présentations d’usage, une mise en contexte et un
résumé du projet. Ensuite, le formulaire de consentement (Annexe 6) leur était détaillé et
soumis pour signature. Enfin, un temps était alloué aux questions et l’entrevue démarrait. À
31
la fin de l’entrevue, il était remis au participant une copie du feuillet d’information (Annexe
1) qui avait fait office de message de recrutement pour l’ACCÉSSS.
La collecte des données quantitatives
Les données quantitatives ont été recueillies par le biais de l’Échelle de stigmatisation
(présentée à la section 1.3) qui a été administrée à deux reprises aux 30 participants afin d’en
tester la fidélité. La première fois avait lieu à la fin de l’entrevue semi-structurée : le
participant prenait connaissance du questionnaire et posait quelques questions avant de le
remplir. La durée moyenne pour remplir l’Échelle était environ 1 minute. La seconde fois
s’est faite par le biais d’un sondage en ligne ou par téléphone, selon la préférence du
participant.
Nous avions prévu une durée d’une semaine entre la première administration et la deuxième
administration du questionnaire. Mais il a été constaté que plusieurs participants ont parfois
mis de 3 à 4 semaines avant de remplir le questionnaire pour la deuxième fois.
5.7. Analyse des données
Analyse des données qualitatives
Les données collectées ont été transcrites sous forme de verbatim. Dans le cadre de cette
étude, un code a été donné à chaque participant. Ce code permettait de les identifier tout au
long de la période de collecte de données. Il était constitué du mot « patient », de numéro de
l’entrevue (1, 2, 3…), et de la date de l’entrevue. Ensuite, les enregistrements ont été
transcrits puis les thèmes ressortis des entrevues ont été classés selon les objectifs spécifiques
de la recherche. La classification des informations recueillies par thème nous a facilité
l'analyse des données (111). Les différents thèmes ressortis des entrevues ont été codés et
traités à l’aide du logiciel NVivo, version 11 (112). La procédure d’analyse du contenu s’est
inspirée de la méthode proposée par Braum et Clark selon une approche inductivo-déductive
(113). Cette méthode implique la préparation du matériel recueilli, le développement d’une
32
grille de codification et la codification de l’ensemble des données. La Figure 5 détaille notre
processus d’analyse.
Figure 5: Processus d’analyse des données qualitatives de notre étude basée sur les 6 étapes
de Braum et Clark
Les membres du Cercle des patients francophones et immigrants d’Action Diabète Canada
(présenté à la section 1.5) ont par ailleurs joué le rôle du patient partenaire durant tout le
projet de recherche, car, comme explicité précédemment, cette étude s’inscrit dans un devis
participatif et une philosophie de recherche axée sur le patient. Leur apport a été précieux
pour la validité de l’étude. À travers quatre rencontres (une au début et à la fin de la collecte
des données, ainsi qu’une au début et à la fin de l’analyse des données), les membres du
Cercle ont donné leur appui au projet de recherche en questionnant et aiguillant les réflexions
grâce à leur savoir expérientiel de personnes immigrantes vivant avec le diabète.
1- Se familiariser avec les données
2- Générer les codes de départ
3- Rechercher les thèmes
4- Réviser les thèmes
5- Définir et nommer les
thèmes
2-Deuxième encodage
2-Encodage des entrevues restantes
6- Produire le rapport
Ap
pro
ch
e in
du
cti
vo
-déd
ucti
ve • En équipe de 10
• À partir de 14
entrevues
• En sous-équipe de 5
(JO, JD, MTD, CB, OD)
• En 4 rencontres
Dictionnaire de codes (JO)
• En sous-équipe de 5(JO, JD, MTD, CB, OD)
• En 4 rencontres
• En sous-équipe de 5
(JO, JD, MTD, CB, OD)
• En 4 rencontres
• En sous-équipe de 4
(JO, JD, MTD, CB)• À partir de 7 entrevues• Reprise des étapes 3-4-5
• Calcul du Kappa
33
Analyse des données quantitatives
Les données quantitatives ont été colligées avec le logiciel Microsoft Excel, version 16.12,
puis transférées sur le logiciel SAS, version 9.4, avec lequel les analyses ont été réalisées.
Les données ont été saisi dans le Logiciel Microsoft Excel selon le format de réponse
d’accord en quatre points de type Likert allant de 1 pour « fortement en désaccord » à 4 pour
« fortement en accord ».
La répartition des caractéristiques sociodémographiques au sein de la population a été
évaluée selon le sexe. L’âge, seule variable continue du questionnaire, a été présenté sous
forme de moyenne arithmétique ± écart-type et les variables catégorielles ont été présentées
sous forme de proportion (%).
En ce qui concerne les statistiques de l’Échelle, la proportion (prévalence) de chaque choix
de réponse a été calculée pour chaque item du questionnaire par la procédure d’analyse de
fréquence PROC Freq de SAS. Les moyennes arithmétiques des scores ont été obtenues pour
chaque sous-échelle ainsi que pour l’Échelle totale à l’aide de la procédure PROC Means.
Une analyse de la variance pour variables continues (ANOVA) a été réalisée afin de
comparer ces moyennes de scores en fonction du nombre d’années depuis le diagnostic.
Enfin, le degré de consistance interne de l’Échelle de stigmatisation a été évaluée par le
coefficient alpha de Cronbach (102, 114). Les coefficients de corrélation intra-classe pour
chaque sous-échelle ont été calculés afin d’évaluer la fidélité test-retest des réponses au
questionnaire. Dans le but d’évaluer la structure de la relation entre les items de l’Échelle de
stigmatisation ainsi que sa stabilité déterminée par les analyses factorielles exploratoire et
confirmatoire tirées de l’étude de Mak et Cheung (40).
5.8. Respect des critères de scientificité de l’étude
5.8.1. Volet qualitatif
Validité interne : Nous avons été vigilants quant à la cohérence interne de nos déductions en
confrontant régulièrement nos interprétations au matériel référentiel de base, c’est-à-dire aux
34
études et aux recherches similaires qui ont permis l’élaboration des premières hypothèses
ainsi qu’à des théories reconnues (115). L’équipe réduite (JO, MTD, JD, CB) de codage avait
des rencontres hebdomadaires pour s’assurer de la rigueur et de l’uniformité du codage. Le
Kappa, taux d’accord entre les codeurs, était de 92,86 à 100 %.
Une triangulation des données a été possible grâce à aux multiples sources de données : la
retranscription des entrevues, les commentaires des participants, les trois rencontres avec le
Cercle des patients francophones et immigrants, les notes d’observations prises par
l’étudiante chercheure et le journal de bord de l’étudiante chercheure (116).
Validité externe : Une attention particulière a été portée à la description des composantes et
à l’explication des termes de l’étude. Le lieu, le contexte, et le type de participants sont
clairement expliqués dans la méthodologie. De plus, pour faciliter la compréhension des
résultats, les concepts utilisés sont bien expliqués à l’aide de nos cadres de références (voir
chapitre 4). Nous pouvons donc dire qu'un chercheur pourrait utiliser comme référence les
travaux de cette recherche dans un contexte sociodémographique similaire.
Fidélité : Une constance dans la tenue des entrevues a été respectée à l’issu du pré-test et un
respect rigoureux des critères de validité interne et externe nous a permis d’assurer la fidélité
de notre étude.
Objectivité : Un effort particulier a été fourni pour identifier d’éventuel biais et tenter de les
éviter. La triangulation des données au cours de la collecte, la codification rigoureuse des
données et l’analyse objective sont des éléments importants de la rigueur scientifique que
nous avons tenté de respecter.
5.8.2. Volet quantitatif
Validité interne : La fiabilité, ou validité interne, de l’échelle a été vérifiée grâce au calcul
du coefficient de l’alpha de Cronbach. Cette mesure est une statistique de référence servant
35
à vérifier si les items d’un questionnaire sont reliés entre eux (102, 114). Si le coefficient est
supérieur à 0.7 alors l’instrument de mesure est considéré comme fiable (102, 114).
Fidélité : La fidélité est l'aptitude d'un instrument de mesure à donner des mesures exemptes
d'erreurs accidentelles (117, 118). La fidélité test-retest a été mesurée par l’administration de
l’Échelle de stigmatisation aux mêmes personnes à deux reprises. La validation de la fidélité
test-retest est particulièrement applicable aux questionnaires mesurant les traits de
personnalité, le niveau d’intérêt ou les attitudes qui demeurent relativement stables avec le
temps, tel que l’anxiété (118) ou, dans notre cas, le sentiment de stigmatisation. Elle a été
vérifiée grâce au calcul des coefficients de corrélation intra-classe (ICC) (118).
Validité de construit : La validité de construit cherche à mesurer si l’instrument testé mesure
réellement le construit qu’il est supposé mesurer (117). La validité de construit de l’Échelle
de stigmatisation a été mesurée par une analyse factorielle exploratoire (AFE) et une analyse
factorielle confirmatoire (AFC). L’AFE permet d’identifier une structure factorielle optimale
et permet de vérifier si, malgré la traduction, les neuf items de l’Échelle se regroupent au sein
de l'instrument (119) pour recréer les mêmes sous-ensemble que l’outil de Mak et Cheung.
L’AFC, quant à elle, est utilisée pour fournir des preuves supplémentaires de la validité de la
construction (119).
Validité externe : La validité externe tient compte de la généralisation des résultats et de
comment ils peuvent s’exporter à d’autres populations (102). Dans notre étude, étant donné
échantillonnage par convenance, la représentativité de l’échantillon est une limite à la validité
externe des résultats de l’étude. Cependant, au vu de la grande difficulté à recruter des
répondants appartenant aux groupes ethniques minoritaires, l’échantillonnage par volontariat
restait le mieux adapté. Aussi, une des limites à la validité externe de l’étude est l'absence,
au moment de l'étude, d'outils validés en français sur lesquels s'appuyer pour confirmer la
validité externe de notre travail. En effet, cette étude est la première proposant une échelle
en français mesurant la stigmatisation internalisée liée au diabète. Il existe certes d’autres
échelles évaluant la stigmatisation liée au diabète, mais ces dernières n’utilisent pas les
mêmes construits que ceux de la SSS-S, limitant ainsi la comparaison.
36
5.9. Considérations éthiques
Le présent projet de recherche a été soumis au Comité d’éthique de la recherche avec des
humains de l’Université Laval (CERUL), qui a vérifié sa conformité avec les règles de
bonnes pratiques en recherche et a autorisé sa réalisation (numéro d’approbation 2017-019
/18-04-2017).
Les répondants à cette étude étaient considérés comme une population vulnérable
premièrement à cause de leur statut d’immigrant et deuxièmement à cause de leur état de
personnes vivant avec le diabète. De plus, la participation à une étude sur un sujet sensible
tel que la stigmatisation liée au diabète peut raviver des souvenirs douloureux et provoquer
de la détresse chez la personne interviewée. Il était donc capital de considérer le principe de
non-malfaisance (120) dans notre réflexion éthique et de mettre le maximum de moyen en
œuvre pour minimiser les désagréments pour cette population vulnérable.
L’étudiante chercheure, qui a mené les entrevues, a une formation de base en éthique. Elle
s’est chargée de bien expliquer aux participants, les objectifs de la recherche, leurs droits et
les enjeux de confidentialités, à travers un feuillet d’information et un formulaire de
consentement sur lequel ils ont apposé leur signature. Nous sommes restés à l’écoute de
toutes questions qu’ils pourraient avoir. En outre, les participants ont été mis au courant qu’ils
pouvaient se retirer de l’étude à n’importe quel moment et qu’ils avaient le droit de ne pas
répondre à toutes les questions. Dans le cas d’une éventuelle détresse émotionnelle des
participants, une liste de ressources adaptées (soutien psychologique) était mise à disposition.
Les participants ont également été assurés de la confidentialité de leurs réponses et du fait
que l’ensemble des données collectées serait anonymisé et, pour leur permettre de procéder
à toute plainte, ils ont tous reçu l'adresse de l'Ombudsman de l'Université Laval. Ils ont, de
ce fait, donné leur consentement libre et éclairé.
À la fin de l’enquête, l’étudiante chercheure communiquera aux participants les résultats de
l’étude et prendra la précaution de vérifier avec eux si la méthode de diffusion des résultats
est adéquate et non stigmatisante.
37
Enfin, l’ensemble des documents de la collecte, qui seront gardés dans un endroit sécuritaire
sous clé tout au long de l’étude, seront détruits en avril 2022.
38
CHAPITRE 6 : ARTICLE QUANTITATIF
Le présent chapitre présente les résultats de notre objectif de valider un outil de mesure en
français de la stigmatisation liée au diabète, faisant l’objet de la rédaction d’un article.
L’article est intitulé « Échelle de stigmatisation : traduction et validation d’un outil de
mesure en français de la stigmatisation liée au diabète ». Cet article sera traduit en anglais,
puis soumis au journal Health and Quality of Life Outcomes en juin 2019, pour une date de
publication estimée à la fin de l’année 2019. Ce journal est un forum pour les approches et
les études sur les propriétés psychométriques de la qualité de vie liée à la santé et les mesures
des résultats rapportés par les patients, y compris la validation culturelle des instruments.
39
Échelle de stigmatisation : traduction et validation d’un outil de mesure en français de
la stigmatisation liée au diabète
Johanne Ouedraogo1,2,3; Magnoudewa Pana1,2, Mylène Tantchou Dipankui1,2,3, Joyce
Dogba1,2,3,4
1Axe SP-POS Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval ;
2Département de médecine sociale et préventive de l’Université Laval ;
3Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval ;
4Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu.
Auteur correspondant : Maman Joyce Dogba
Département de médecine familiale et médecine d’urgence, Faculté de médecine,
Université Laval,
1050 Avenue de la Médecine, Québec, QC, Canada G1V 0A6
Tel : (001) 418-656-2131, ext. 402235; Fax: 418-656-2465
Adresses e-mails :
MTD: [email protected]
40
Résumé
Contexte : Depuis plusieurs années, la stigmatisation internalisée, ou auto-stigmatisation a
été étudiée chez des patients atteints de maladies chroniques ou de maladies mentales, car,
peut avoir un impact négatif sur l’accès aux soins et la qualité de vie. Cependant, peu d’études
se sont intéressées à la stigmatisation internalisée chez les personnes atteintes de diabète, plus
spécifiquement chez les immigrants, populations plus à risque de stigmatisation. Outre ces
faits, la majorité des outils pouvant mesurer ce type de stigmatisation ne sont disponibles
qu’en anglais. Afin d'évaluer le niveau de stigmatisation chez les patients francophones
atteints de diabète, il est donc nécessaire de disposer d'un outil spécifique en français pouvant
mesurer la stigmatisation internalisée au sein cette population. Objectif : Cette étude a pour
objectif la traduction et la validation d'une version en français de la Self Stigma Scale-Short
(SSS-S), outil évaluant la stigmatisation internalisée, auprès de la population immigrante
canadienne atteinte de diabète. Méthode : La fiabilité et la validité de l’Échelle francophone
de stigmatisation ont été effectuées auprès d’un échantillon de 30 patients immigrants vivant
avec le T2DM recruté par volontariat. Des analyses factorielles exploratoire et confirmatoire
ont été effectuées afin de déterminer les facteurs théorisés par l’échelle originale, la SSS-S.
L'alpha de Cronbach a été utilisé pour estimer la cohérence interne tandis que les coefficients
de corrélation intra-classe de Pearson ont été examinés pour conclure sur la fiabilité test-
retest de l’outil. Résultats : Le score total moyen de l'Échelle obtenue pour l’ensemble de
l’échantillon était de 16.57 (± 5.10), démontrant un faible niveau de stigmatisation.
L’analyse des scores obtenus a indiqué une cohérence interne plus que satisfaisante (alpha
de Cronbach=0.86) et une excellente fidélité test-retest (ICC global=0.94). Les résultats de
l’analyse factorielle exploratoire ont permis de confirmer la structure tridimensionnelle
originale de la SSS-S, et ce malgré une analyse factorielle confirmatoire insatisfaisante (Pr >
khi-2 du modèle de base < 0.05, RMSEA > 0.06 pour les 2 modèles). Conclusion : L'Échelle
francophone de stigmatisation constitue un instrument valide, fiable pouvant être utilisé pour
l’évaluation de la stigmatisation internalisée chez des patients atteints de diabète.
Mots-clés : stigmatisation; Échelle francophone de stigmatisation ; diabète ; immigrants
41
Abstract
Context: In recent years internalized stigma, or self-stigma, has been the focus of a number
of studies in people living with chronic diseases and mental illness, as it can negatively
impact access to care and quality of life. However, few studies have looked at self-stigma
experienced by people living with diabetes, specifically among immigrants, a population
with a higher risk of stigmatization. Furthermore, the majority of the tools used to measure
this type of stigma are only available in English. In order to assess the level of self-stigma
among francophone populations living with diabetes, it is imperative to possess a specific
French-language tool allowing the measurement of self-stigma in this population.
Objective: The aim of this study was to translate and validate a French version of the Self-
Stigma Scale-Short (SSS-S), atool for assessing internalized stigma, in the Canadian
immigrant population living with diabetes.
Methods: The reliability and validity of the French stigma scale were tested in a sample of
30 immigrant patients living with type 2 diabetes recruited using the volunteer method.
Exploratory and confirmatory factor analyses were performed to assess the factors
formulated in the original scale, the SSS-S. To evaluate the psychometric properties of the
scale, Cronbach's alpha was used to estimate internal consistency and Intraclass Correlation
Coefficients were used to assess reliability.
Results: The total mean score of the scale obtained for the study sample was 16.57 (± 5.10),
showing a low level of stigma. Analysis of the scores indicated good internal consistency
(Cronbach’s alpha = 0.86) and excellent reliability (ICC = 0.94) for the full scale. The results
of the exploratory factor analysis confirmed the original three-dimensional structure of the
SSS-S, despite an unsatisfactory confirmatory factor analysis (Pr > chi-squared of the base
model < 0.05, RMSEA > 0.06, for both models).
Conclusion: The French stigma scale is a valid and reliable tool that can be used to assess
internalized stigma in patients living with diabetes.
Key words: stigma; French stigma scale; diabetes; immigrants
42
INTRODUCTION
On estimait à 382 millions le nombre de personnes vivant avec le diabète dans le monde en
2013, et on s’attend à ce que ce nombre atteigne 592 millions d’ici 2035 (1). Au Canada, en
2017, 7,3 % des Canadiens âgés de 12 ans et plus (soit environ 2,3 millions de personnes)
ont déclaré avoir reçu un diagnostic de diabète (2). L’ethnicité et l’immigration étant des
facteurs de risque dans l’occurrence du diabète et de ses complications (1, 3, 4), les
immigrants du Canada, dont la majorité est originaire d’Asie et d’Afrique (5), présentent une
prévalence plus élevée de diabète (6).
Les personnes vivant avec le diabète peuvent expérimenter une stigmatisation internalisée,
ou auto-stigmatisation, qui se traduit par l’appropriation et l’internalisation des stéréotypes
et préjugés associés à leur état de santé dans la société (7, 8). Elles peuvent aussi expérimenter
une stigmatisation vécue, ou stigmatisation sociale, qui survient dans les interactions
quotidiennes – stéréotypes, préjugés, discrimination (7). Cette dernière peut survenir dans
tous les milieux de vie et en particulier dans les milieux de soins, ce qui réduit l’accès aux
soins de santé, diminue la qualité de vie et favorise l’intériorisation de ces stéréotypes menant
à la stigmatisation internalisée (7). Enfin, la stigmatisation anticipée s’applique aux situations
où l’on s’attend à être victime de comportements discriminatoires ou de préjugés (7). Les
nombreuses conséquences de la stigmatisation liée au diabète incluent le refus de parler de
sa condition, la détresse psychologique, une diminution de l'estime de soi, de l’adaptation
sociale, et du bien-être général, la honte, la perte d’espoir, et les problèmes d’identité ainsi
que ceux reliés aux relations sociales (8, 9). Du côté de l’accès aux soins et de la qualité de
vie, les études ont montré que la stigmatisation liée au diabète est associée à des
hospitalisations plus fréquentes, une faible adhésion thérapeutique et à une diminution de
l’observance des traitements chez les patients vivant avec des maladies chroniques comme
le diabète (7-15). Elle a aussi été évoquée pour justifier la non-participation aux séances
d’éducation sur la maladie (16).
Par conséquent, dans un contexte où la prévalence du diabète est en constante augmentation
au Canada (2), tout particulièrement chez la population immigrante elle aussi en
augmentation (17) et faisant face à de nombreuses barrières d’accès aux soins de santé (1,
43
18-21), il est extrêmement important d'évaluer dans quelle mesure les personnes immigrantes
vivant avec le diabète éprouvent de la stigmatisation internalisée, de façon à mettre en place
des interventions précoces pour renforcer leur estime de soi et leur adhésion thérapeutique.
Ce type d’évaluation est primordial, d’autant plus que les immigrants peuvent subir une
double stigmatisation (10, 22, 23), liée d’une part à leur statut d’immigrant (24), et d’autre
part au fait de vivre avec le diabète (10).
Bien qu'un certain nombre d'outils validés pour la stigmatisation internalisée aient été
développés, la plupart se sont concentrés sur les troubles mentaux et existent majoritairement
en anglais (25-28). L’outil de mesure standardisé de la stigmatisation régulièrement utilisé
est la Stigma Scale développée par King en 2007 (27, 29-32). En se basant sur la Stigma
Scale de King, Mak et Cheung ont conçu la Self-Stigma Scale ; un outil permettant de
quantifier et évaluer la stigmatisation internalisée parmi divers groupes de minorités
dissimulables (non visibles) (ex : certaines maladies mentales, certains groupes immigrants,
les groupes non-hétérosexuels, etc.) (30). Le diabète faisant partie des maladies dissimulables
et pouvant susciter, chez les personnes vivant avec, une stigmatisation internalisée (33),
l’instrument de Mak et Cheung semblait tout indiqué comme outil pour mesurer la
stigmatisation liée au diabète. C’est pourquoi Kato et al. ont utilisé et validé cet instrument
pour le diabète de type 2 (29) sous sa forme longue (Self-Stigma Scale) et sous sa forme
courte (Self-Stigma Scale-Short ou SSS-S), en japonais (SSS-J) et en anglais.
Cependant, il n’existe à notre connaissance aucun outil en français culturellement adapté à la
population des immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles du Canada (les plus
touchés par le diabète), pour mesurer la stigmatisation internalisée liée au diabète. Pour
répondre à cette lacune, notre étude a effectué une traduction de la Self-Stigma Scale-Short
(SSS-S) de l’anglais au français, afin d’examiner sa fiabilité et sa validité chez les immigrants
atteints de diabète de type 2. Cet outil a été rebaptisé « Échelle de stigmatisation ». La
traduction de cette échelle s’est faite avec l’accord des auteurs de la version originale de SSS-
S.
44
MÉTHODES
Traduction de l’Échelle de stigmatisation
Nous avons réalisé une traduction de la SSS-S de l’anglais au français suivant un protocole
de traduction simple, mais tout en respectant les recommandations standardisées pour la
traduction des questionnaires (34). La procédure de traduction s’est faite en suivant les cinq
étapes (Figure 1). Quatre traducteurs bilingues ont réalisé les traductions et rétro-traductions
entre les langues. Deux d’entre eux avaient pour langue maternelle le français, dont l’auteure
principale de cette étude, et les deux autres avaient pour langue maternelle l’anglais. Tous
les quatre traducteurs avaient une bonne connaissance du sujet de l’étude et étaient familiers
avec la recherche (deux étudiantes auxiliaires de recherche et deux professionnelles de
recherche). Trois d’entre eux travaillaient déjà dans la recherche sur le diabète. Ils avaient
été bien informés des objectifs de la procédure de traduction complète pour que l’accent soit
mis sur la signification de chaque élément.
À l'étape 1, la SSS-S originale a été traduite de l’anglais au français, séparément, par deux
traducteurs dont la langue maternelle est le français.
Le but de l’étape 2 était d’obtenir une version française consensuelle découlant des deux
versions françaises de l’étape 1. Les deux traducteurs ont discuté en tenant compte du
contenu, de la sémantique, de la conceptualisation, de l’équivalence technique avec l'échelle
initiale, ainsi que de l’adaptation culturelle (29).
À l’étape 3, la version française consensuelle de l’étape 2 a été retro-traduite séparément en
anglais par deux traducteurs dont la langue maternelle est l’anglais, puis combinée en une
seule après consensus entre les traducteurs comme à l’étape 2.
À l’étape 4, la version anglaise finale (étape 3) a été comparée avec la version anglaise
originale (SSS-S) par tous les traducteurs pour s’assurer que la version française consensuelle
(étape 2) était correspondante à la SSS-S originale.
45
Pour finir, l’étape 5 a consisté à intégrer les diverses suggestions soulevées à l’étape 4 afin
de valider une version française finale adéquate de l’Échelle de stigmatisation.
Validation de l’Échelle de stigmatisation avec des personnes vivant avec le diabète
Collecte des données
Les données ont été recueillies par le biais de l’Échelle de stigmatisation qui a été auto-
administrée à deux reprises à 30 participants d’aout 2017 à novembre 2017, soit 4 mois
durant. La première fois, le questionnaire a été remis aux participants à la suite d’une entrevue
qualitative semi-structurée d’une heure portant sur le lien entre la stigmatisation liée au
diabète et l’engagement en recherche (question de recherche d’une autre étude de notre
équipe de recherche). La seconde fois s’est faite par le biais d’un sondage en ligne ou par
téléphone, selon la préférence du participant. Le délai moyen entre la première et la seconde
administration du questionnaire était d’une à quatre semaines. La durée moyenne pour
compléter l’Échelle était d’environ une minute.
Participants
La population à l’étude est celle des personnes immigrantes appartenant aux minorités
ethnoculturelles et vivant avec le diabète. Cette population comprend les personnes Arabes
ainsi que les personnes originaires d’Asie, du Moyen Orient, de l’Afrique et des Caraïbes
(35).
Les critères d’inclusion étaient les suivants : 1) avoir plus de 18 ans ; 2) être un immigrant
appartenant aux minorités ethnoculturelles du Canada - le terme « immigrant » désignant des
personnes résidantes au Canada qui sont nées hors du pays, à l’exclusion des travailleurs
étrangers temporaires, des citoyens canadiens nés à l’étranger et des détenteurs d’un visa
d’étudiant ou de travail (36); 3) avoir obtenu un diagnostic de diabète chronique (diabète de
grossesse exclu) ; 4) parler le français ou l’anglais ; 5) lire le français ; et 6) accepter de
participer à l’étude.
46
Échantillonnage
Nous avons réalisé un échantillonnage par volontariat. C’est une forme de recrutement
intentionnel composé de personnes qui acceptent de participer à la recherche (37). Les dix
premiers participants ont été recrutés par le biais d’un message de recrutement envoyé au
Cercle des patients francophones et immigrants d’Action diabète Canada, ainsi qu’affiché
dans ses locaux par l’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les
services sociaux (ACCÉSSS) à Montréal et à Québec. Ensuite, cinq participants furent
recrutés par le biais du réseau personnel de l’étudiante-chercheuse et de sa directrice, toutes
deux issues du milieu immigrant. Enfin, par effet boule de neige (38), nous avons recruté les
autres participants à partir du réseau des premiers répondants à l’étude.
Mesures
L’Échelle de stigmatisation comporte neuf items. Pour chaque item, le format de réponse est
une échelle d’accord en quatre points de type Likert avec comme choix de réponse : 1)
fortement en désaccord ; 2) en désaccord ; 3) en accord ; et 4) fortement en accord,
correspondant respectivement à un score de 1, 2, 3 et 4. Le score total varie entre 9 et 36. Un
score plus élevé représente un niveau plus élevé de stigmatisation internalisée. L’Échelle
comporte trois sous-échelles : 1) cognitive : les individus stigmatisés se perçoivent comme
moins compétents que la majorité et indignes de meilleures conditions de vie ; 2) affective :
sentiments de honte, de découragement, d'embarras ou de colère ; et 3) comportementale :
autodénigrement et réduction des interactions sociales. Chaque sous-échelle comporte trois
items avec un score pouvant varier entre 3 et 12.
Les caractéristiques sociodémographiques des participants telles que le sexe, l'âge actuel,
l’âge au moment du diagnostic du diabète et la durée de résidence au Canada, le niveau
d’éducation et le statut matrimonial ont été recueillis au début de l’entrevue. Aux fins de
l'analyse des données, certaines variables ont été catégorisées : le sexe (femme, homme); le
niveau d’éducation (secondaire, cégep, baccalauréat, maitrise, doctorat); et le statut
matrimonial (célibataire, divorcé(e), marié(e), veuf (ve)). La durée de résidence au Canada
et l’âge ont été traités sous forme de variables continues.
47
Pour valider l’Échelle, nous avons estimé la cohérence interne, la validité interne et la fidélité
test-retest de l'échelle totale et de chaque sous-échelle.
Les données recueillies ont été saisies et colligées avec le logiciel Microsoft Excel, version
16.12, puis transférées sur le logiciel SAS, version 9.4, avec lequel les analyses ont été
réalisées.
Analyses
La répartition des caractéristiques socio-démographiques au sein de la population a été
analysée selon le sexe. L’âge, seule variable continue du questionnaire, a été présenté sous
forme de moyenne arithmétique ± écart-type et les variables catégorielles ont été présentées
sous forme de proportion (%).
En ce qui concerne les statistiques de l’Échelle, la proportion (prévalence) de chaque choix
de réponse a été calculée pour chaque item du questionnaire par la procédure d’analyse de
fréquence PROC Freq de SAS. Les moyennes arithmétiques des scores ont été obtenues pour
chaque sous-échelle ainsi que pour l’échelle totale à l’aide de la procédure PROC Means.
Une analyse de la variance pour variables continues (ANOVA) a été réalisée afin de
comparer ces moyennes de scores en fonction du nombre d’années depuis le diagnostic.
Enfin, le degré de consistance interne du Stigma Scale a été évalué par le coefficient alpha
de Cronbach avec un seuil de 0.70 (39, 40) et un indicateur de fidélité, les coefficients de
corrélation intra-classe (ICC). Les ICC de chaque sous-échelle ont été calculés afin d’évaluer
la fidélité test-retest des réponses au questionnaire. La structure de la relation entre les items
du Stigma scale ainsi que sa stabilité ont été déterminées par l’analyse factorielle exploratoire
(AFE) de Mak et Cheung (30) et une analyse factorielle confirmatoire (AFC). Ses analyses
ont été faites dans SAS (proc CALIS pour l’AFC et proc FACTOR pour l’AFE).
48
RÉSULTATS
Caractéristiques sociodémographiques des répondants
Le Tableau 1 présente les données reliées aux caractéristiques sociodémographiques de la
population d’étude. Un peu plus de la moitié des répondants soit 53.33%, représentant 16 des
30 répondants, étaient des femmes. La moyenne d’âge des participants était de 55.63 (IC à
95% : 22 ; 73), sans différence significative entre les sexes. La durée de résidence au Canada
des participants variait de moins de 1 an à 62 ans (= 28.31±14.82 ans) avec un diagnostic du
diabète de type 2 datant de 1 à 35 ans. Les répondants venaient de différents pays (Tableau
2) et 70% détenaient un diplôme universitaire. Un tiers des répondants étaient mariés au
moment de l’étude, (50% des femmes ; 7.14 % des hommes). Seulement 13.33 % des
répondants étaient célibataires ; tous s’étant identifiés comme des hommes.
Statistiques d’Échelle
Le score total moyen de l'Échelle est de 16.57 (± 5.10) (Tableau 3). Lorsque l’on considère
les sous-échelles, les scores moyens sont : pour la sous-échelle cognitive 7.27 (± 2.60), pour
la sous-échelle affective 5.26 (± 2.05), et pour la sous-échelle comportementale 4.03 (± 2.04).
Validité interne
La cohérence interne
La cohérence interne de l'Échelle a été évaluée par le coefficient alpha de Cronbach, avec un
seuil minimum requis de 0.70. De ce fait, la cohérence interne de l’échelle totale est
considérée comme satisfaisante avec = 0.82. À l’exception de la sous-échelle affective, un
résultat similaire a été obtenu pour les sous-échelles (=0.84 pour la sous-échelle cognitive,
= 0.67 pour la sous-échelle affective et = 0.90 pour la sous-échelle comportementale).
Fidélité test-retest
La fidélité test-retest de l'Échelle, exprimée par les coefficients de corrélation intra-classe
(ICC) a été étudiée sur l’ensemble de la population de 30 participants. Le délai moyen entre
49
la première et la seconde administration du questionnaire était d’une à quatre semaines. Pour
l’ensemble de l’Échelle, nous avons obtenu une excellente fidélité avec un ICC de 0.94. La
sous-échelle cognitive présente la meilleure fidélité avec un ICC de 0.96. Les sous-échelles
affective et comportementale obtiennent respectivement des ICC de 0.86 et 0.83. Ces valeurs
nous permettent donc de conclure à une bonne fidélité test-retest de notre version française
de l'Échelle de stigmatisation de Mak et Cheung (30).
Validité de construit
Notre instrument étant une traduction de l’échelle de Mak et Cheung (30), nous avons
effectué une analyse factorielle exploratoire (AFE) puis tenté une analyse factorielle
confirmatoire (AFC) en nous basant sur les deux modèles décrits par ces auteurs. L’AFE a
permis d’identifier les mêmes trois sous-dimensions que dans Mak et Cheung (30), à
l’exception de l’item 4 qui présente un poids modérément élevé à la fois dans les facteurs 2
et 3 (Tableau 4).
Les résultats des AFC étaient quant à eux insatisfaisants (Pr > khi-2 du modèle de base <
0.05, RMSEA > 0.06, pour les 2 modèles, malgré que l’indice CFI de Bentler est autour de
0.9 dans les 2 cas). Effectivement, le petit effectif de 30, quoique n’empêchant pas
l’exécution d’une telle analyse, se situe nettement sous le seuil recommandé de 100 pour une
telle analyse. Deuxièmement, nos données ne satisfont pas la condition de normalité exigée
pour ces analyses. En pratique, ces modèles statistiques possèdent une certaine robustesse à
la non-normalité, donc la non-normalité des observations n’interdit pas l’utilisation de cette
analyse, mais constitue plutôt une explication possible pour nos résultats d’adéquation
insatisfaisants.
DISCUSSION
Cette étude avait pour but de traduire la Self-Stigma Scale-Short de l’anglais au français, et
d’examiner sa fiabilité et sa validité chez les immigrants atteints de diabète de type 2. Les
nombreuses conséquences de la stigmatisation liée au diabète sur l’accès aux soins et la
qualité de vie, ainsi que les multiples barrières d’accès aux soins auxquels sont confrontés
les immigrants, nous ont poussés à évaluer dans quelle mesure les personnes immigrantes
vivant avec le diabète éprouvent-elles de la stigmatisation internalisée. Avoir accès à cette
50
mesure permettrait de mettre en place des interventions précoces pour renforcer l’estime de
soi et l’adhésion thérapeutique des immigrants ayant reçu un diagnostic de diabète. Cela
fournira également un outil valide pour des recherches subséquentes sur le diabète chez les
populations immigrantes du Canada et d’autres régions culturellement similaires.
La traduction de l’Échelle de stigmatisation a suivi un processus rigoureux qui a abouti à un
questionnaire regroupant les trois sous-échelles de la SSS-S originale. Les scores obtenus
dans notre population étaient plus élevés que ceux de Kato et al. (29) mais plus faible ceux
de Mak et Cheung (30). Ces résultats peuvent s’expliquer par la différence de population à
l’étude, car les études montrent que les immigrants sont une population plus à risque de
stigmatisation (10, 22-24). En effet, Mak et Cheung (30) avaient administré l’Échelle aux
immigrants souffrant de maladies mentales, tandis que Kato et al. n’avait pas ciblé la
population immigrante (29). Toutefois, d’autres études ciblant les populations immigrantes
vivant avec le diabète sont nécessaires afin de déterminer le niveau réel de stigmatisation
internalisée au sein de cette dernière.
Le but principal de la présente étude étant la validation de l’Échelle de stigmatisation, les
résultats montrent que notre version française de la SSS-S présente des propriétés
psychométriques satisfaisantes. Sa cohérence interne est bonne (Alpha de Cronbach = 0.82)
même si elle est légèrement inférieure à celle observée par Kato et al. (29). La cohérence
interne de chacune des dimensions conceptuelles de l’Échelle de stigmatisation allait de
bonne à excellente à l’exception faite de la sous-échelle affective (=0.84 pour la sous-
échelle cognitive, = 0.67 pour la sous-échelle affective et = 0.90 pour la sous-échelle
comportementale). Cela nous indique une interaction adéquate entre les items de l’échelle et
de chaque sous-échelle. En outre, la reproductibilité de l’Échelle de stigmatisation après la
ré-administration a été excellente pour l’échelle principale (ICC= 0.94), ainsi que pour ses
sous-échelles cognitive (ICC=0.96), affective (ICC=0.86) et comportementale (ICC=0.83).
Le résultat obtenu pour la structure factorielle est en concordance avec celui trouvé dans la
version originale (30) ainsi que la SSS-J (29). La nature tri-dimensionnelle de l’Échelle de
stigmatisation, mis en avant dans les études précédentes (29,30), a été révélée par l’AFE,
bien que l’un des items (Q4) ait présenté un poids modérément élevé pour deux sous-échelles
51
différentes. L’ambiguïté de l’appartenance de cet item ne se pose que si l’on se base
uniquement sur nos données.
Toutefois, ces résultats peuvent s’expliquer par l’une des limites de notre étude, qui est la
taille de l’échantillon. En effet, l’analyse factorielle exige non seulement la normalité des
observations, mais également des effectifs plus élevés que 30. Un échantillon plus grand nous
aurait également permis d’évaluer la stigmatisation en fonction de certaines caractéristiques
sociodémographique comme le niveau d’éducation et le statut socio-économique qui ont été
associés à un score plus élevé de stigmatisation (30). L’autre limite de notre échantillon est
sa représentativité. Bien qu’hétérogène, notre échantillon n’est pas représentatif de la
population immigrante canadienne, car notre méthode d’échantillonnage a entrainé des biais
de sélection. En effet, les personnes ayant participé volontairement pourraient avoir des
perceptions différentes de celles des non-participants. Par ailleurs, dans le domaine de la
recherche en santé, un échantillonnage non probabiliste a tendance à attirer les gens qui se
soucient assez fortement de la question étudiée. Toutefois, compte tenu de la grande
difficulté que nous avons eue à recruter des répondants appartenant à des groupes ethniques
minoritaires, l’échantillonnage par volontariat était le mieux adapté à notre étude. Aussi, une
limitation de cette étude est l'absence, au moment de l'étude, d'outils validés en français sur
lesquels s'appuyer pour confirmer la validité externe de notre travail. En effet, cette étude est
la première proposant une échelle en français mesurant la stigmatisation internalisée liée au
diabète. Il existe certes d’autres échelles évaluant la stigmatisation liée au diabète, mais ces
dernières n’utilisent pas les mêmes construits que ceux de la SSS-S limitant la comparaison.
En outre, le laps de temps entre les deux administrations du questionnaire a pu influencer les
résultats obtenus au niveau de la fidélité test-retest de l’Échelle de stigmatisation. Dans le cas
présent, le délai moyen entre la première et la seconde administration du questionnaire était
d’une à quatre semaines selon les participants. Le manque d’uniformité de ce délai a pu avoir
un effet sur les résultats. En effet, lorsque les deux administrations sont rapprochées, le
répondant peut décider de donner la même réponse lors de la seconde administration, par
souci de cohérence (41). À l’opposé, lorsque les deux administrations sont très espacées, le
trait mesuré peut avoir vraiment changé entre les deux tests (41). Ce phénomène est peu
probable dans le cas présent étant donné que la stigmatisation internalisée fait référence à
une appropriation et une internalisation sur le long terme des stéréotypes et préjugés associés
52
à la maladie (10). En d’autres termes, il est peu probable que le ressenti de la stigmatisation
d’un participant change dans le laps de temps d’un mois. Enfin, l’une des limites de l’Échelle
de stigmatisation serait la mesure distinctive de la stigmatisation internalisée. Un outil plus
diversifié mesurant d’autres construits permettrait une meilleure évaluation de la
stigmatisation.
CONCLUSION
En conclusion, la présente étude a permis d'obtenir une version française de l'échelle SSS-S
avec des propriétés psychométriques satisfaisantes, dont l'utilisation pourrait apporter
plusieurs avantages dans la pratique médicale et dans le domaine des interventions de santé
préventive, aussi bien que dans la réalisation des études de recherche s'intéressant à la
stigmatisation liée au diabète. En outre, du fait qu’il s’agit d’une échelle courte à 9 items,
l’Échelle de stigmatisation peut être utilisée dans les situations se prêtant moins à un long
temps d’administration, telles que les enquêtes téléphoniques ou électroniques, pour mesurer
le niveau de stigmatisation internalisée des populations immigrantes francophones du
Canada.
APPROBATION ÉTHIQUE ET CONSENTEMENT À PARTICIPER
Le présent projet de recherche a été soumis au Comité d’éthique de la recherche avec des
humains de l’Université Laval (CERUL), qui a vérifié sa conformité avec les règles de
bonnes pratiques en recherche et a autorisé sa réalisation (numéro d’approbation 2017-019
/18-04-2017).
CONSENTEMENT À LA PUBLICATION
Non-applicable
DISPONIBILITÉ DES DONNÉES
Les données générées et/ou analysées au cours de la présente étude ne sont pas disponibles
publiquement en raison d’une restriction du comité d’éthique qui n’a autorisé la collecte des
données que pour cette présente étude. Mais elles sont disponibles auprès de l'auteur
correspondant sur demande raisonnable.
53
CONFLIT D’INTÉRÊTS
Les auteurs déclarent n'avoir aucun conflit d'intérêts.
FINANCEMENT
Cette recherche a été financée par Diabète Action Canada.
CONTRIBUTIONS DES AUTEURS
JO, MJD et MTD ont conceptualisé et conçu l'étude. JO faisait partie de l’équipe de
traduction de l’Échelle et a combiné toutes les versions intermédiaires en une seule en
travaillant avec les autres traducteurs. MP a réalisé les analyses. JO a interprété les données
et a rédigé l’article. MP a aidé à l’interprétation des données, et aidé à la rédaction de cet
article. MJD a aidé à interpréter les résultats et a révisé le document final. Tous les auteurs
ont lu et approuvé le manuscrit final.
REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier tous les participants à cette étude, le Cercle de patients immigrants
et francophones d’Action Diabète Canada, ainsi que toute l’équipe de recherche.
54
RÉFÉRENCES
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57
Figure 1 : Processus de traduction de la SSS-S de l’anglais vers le français
1- Traduction Aller:
Anglais vers Français
•La SSS-S originale a été traduite de l’anglais au français par deux traducteurs dont la langue maternelle est le français
2- Consensus sur la 1ère version
française
•Les deux versions françaises de l’étape 1 ont été combinées en une seule version après consensus entre les deux traducteurs
3- Rétro- traduction: Français vers Anglais
•La version française consensuelle de l’étape 2 a été retro-traduite en anglais par deux traducteurs dont la langue maternelle est l’anglais, puis combinée en une seule après consensus
4- Comparaison des deux versions anglaises
•La version anglaise finale (étape 3) a été comparée avec la version anglaise originale (SSS-S) pour s’assurer que la version française consensuelle (étape 2) était correspondante à la SSS-S originale
5- Consensus version française finale
•La comparaison de l’étape 4 a permis de valider uneversion française finale comme étant adéquate.
58
Tableau 1 : Caractéristiques sociodémographiques des participants
Caractéristiques
Sociodémographiques
Population à l’étude
N=30
Âge, µ ( ET) 55.63 (13.59)
Femme 56.56 (9.35)
Homme 54.57 (17.46)
Nombre d’années au Canada, µ ( ET) 28.31 (14.82)
Sexe, N (%)
Femme 16 (53.33)
Homme 14 (46.67)
Âge du diagnostic, µ ( ET) 11.89 (8.97)
Niveau d’éducation, N (%)
Secondaire 3 (10.00)
CEGEP 6 (20.00)
Baccalauréat 10 (33.33)
Maitrise 6 (20.00)
Doctorat 4 (13.33)
Statut matrimonial, N (%)
Femme
Célibataire 0 (0.00)
Mariée 8 (50.00)
Divorcée 7 (43.75)
Veuve 1 (6.25)
Homme
Célibataire 4 (28.57)
Marié 1 (7.14)
Divorcé 9 (64.29)
Veuf 0 (0.00)
59
Tableau 2 : Pays d’origines des participants (N=30)
Pays d’origine N Fréquence, %
Chili 6 20.00
Pakistan 5 16.67
Haïti 4 13.33
Togo 3 10.00
Chine 3 10.00
Maroc 2 6.67
RDC 2 6.67
Cuba 1 3.33
Guadeloupe 1 3.33
Guinée Conakry 1 3.33
Italie 1 3.33
Tunisie 1 3.33
Uruguay 1 3.33
Tableau 3 : Score moyen des répondants par sous-échelle (N=30)
Moyenne Ecart-type Minimum Maximum
Échelle totale 16.57 5.09 9 27
Cognitive 7.27 2.60 3 12
Affective 5.26 2.05 3 10
Comportementale 4.03 2.04 3 12
60
Tableau 4 : Poids factorielles issus de l’analyse factorielle exploratoire
Moyenne
(ET)
Caractéristique du facteur de rotationa
Facteur 1 Facteur 2 Facteur 3
Q1 : Mon identité en tant que
___________ est un fardeau pour moi 2.33 (0.96) 14 76 * 19
Q2 : Mon identité en tant que
___________entraine des inconvénients
dans ma vie quotidienne
2.47 (0.97) 20 70 * 11
Q3 : Le fait d’être ___________ affecte
ma vie. 2.47 (1.04) 7 84 * 12
Q4 : Je me sens inconfortable parce que
je suis ___________ 2.10 (0.96) 5 57 * 62 *
Q5 : J’ai peur que les gens sachent que je
suis ___________
1.53 (0.77) 38 3 53 *
Q6 : J’ai l’impression de ne rien pouvoir
faire par rapport au fait d’être
___________
1.63 (0.89) -1 18 64 *
Q7 : Je m’éloigne des gens parce que je
suis ___________ 1.37 (0.76) 81 * 7 32
Q8 : J’évite d’interagir avec les gens
parce que je suis ___________ 1.30 (0.70) 96 * 10 5
Q9 : Je n’ose pas me faire de nouveaux
amis de peur qu’ils découvrent que je
suis ___________
1.37 (0.76) 80 * 32 -6
a Les valeurs imprimées sont multipliées par 100 et arrondies au nombre entier le plus proche.
Les valeurs supérieures à 0.468968 sont indiquées par un signe '*'.
61
CHAPITRE 7 : ARTICLE QUALITATIF
Le présent chapitre présente les résultats de notre objectif de recherche principal à savoir
explorer les relations entre la stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche
chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles, faisant l’objet de la rédaction
d’un article. L’article est intitulé « La stigmatisation liée au diabète et l’engagement en
recherche chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles : une étude
qualitative ». Cet article sera traduit en anglais, puis soumis au journal BMJ Open en juin
2019, pour une date de publication estimée à la fin de l’année 2019. BMJ Open est une revue
en ligne à accès libre, dédiée à la publication de recherches médicales de toutes les disciplines
et de tous les domaines thérapeutiques. De surcroit, ce journal encourage tout
particulièrement la participation active des patients et du public à la recherche dans le cadre
de sa stratégie de partenariat patients/public.
62
La stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche chez les immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles : une étude qualitative
Johanne Ouedraogo1,2,3,4, Mylène Tantchou Dipankui1,2,,4, Catherine Bach1,2,4, Mary
Zettl1,2,,4, Olivia Dresher1,2,4, Landry Traoré1,2,4, Joyce Dogba1,2,3,4,
1Axe SP-POS Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval ;
2Département de médecine sociale et préventive de l’Université Laval ;
3Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval ;
4Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu.
Auteur correspondant : Maman Joyce Dogba
Département de médecine familiale et médecine d’urgence, Faculté de médecine,
Université Laval,
1050 Avenue de la Médecine, Québec, QC, Canada G1V 0A6
Tel : (001) 418-656-2131, ext. 402235; Fax: 418-656-2465
Adresses e-mails :
MTD: [email protected]
63
RÉSUMÉ
Objectifs : La stigmatisation liée au diabète, maladie touchant principalement les immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles, est à l’origine de nombreux problèmes de santé
physique et mentale. L’engagement des patients dans la recherche sur le diabète est une voie
prometteuse pour mieux autogérer la maladie, obtenir de meilleurs résultats de santé et
réduire les coûts des soins. Pourtant, les immigrants sont peu engagés dans la recherche.
L’objectif de cette étude est de documenter le vécu de la stigmatisation liée au diabète chez
les immigrants, et d’explorer les relations entre la stigmatisation et l’engagement des
immigrants en recherche.
Devis : Une étude qualitative de type descriptif interprétatif a été réalisée grâce à des
entrevues semi-structurées, enregistrées, transcrites et soumises à une analyse thématique.
De plus, cette étude s’inscrit dans la philosophie de recherche axée sur les patients.
Cadre : Les entrevues ont été réalisées dans le cadre non-médical choisi par le patient.
Participants : Tous les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles, âgés de plus
de 18 ans, parlant anglais ou français, ayant reçu un diagnostic chronique (diabète de
grossesse exclu), étaient éligibles. Au total, 30 participants avec un diagnostic de diabète de
type 2 ont participé (16 femmes ; âge moyen 55,63; durée moyenne au Canada 28,31 ans;
11, 89 ans avec le diabète)
Résultats : Les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles ont déclaré avoir
vécu, internalisé ou anticipé de la stigmatisation liée au diabète. La manière dont ils peuvent
s’engager en recherche ainsi que les formes d’engagement possibles demeurent méconnues.
Plusieurs barrières spécifiques à cet engagement chez les immigrants ont été décrites, et des
solutions proposées.
Conclusions : Notre étude a documenté l’existence de la stigmatisation liée au diabète dans
la population immigrante. Toutefois, les immigrants ayant peu de notions sur comment ils
peuvent contribuer à la recherche, il est difficile d’expliquer leur faible engagement en
recherche par la stigmatisation liée au diabète. Des recommandations ont été faites pour
favoriser l’engagement de ces populations.
64
Force et limites de cette étude :
• Cette étude qualitative est la première à explorer le vécu de la stigmatisation liée au
diabète chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles et à explorer le
lien entre ce vécu et l’engagement en recherche des immigrants
• La saturation des données a été atteinte
• Plusieurs participants étaient membres du Cercle des patients francophones et
immigrants d’Action Diabète Canada et étaient des personnes plus au fait de la recherche
sur le diabète que la population générale des adultes vivant avec le diabète.
• Comme toute étude qualitative, notre étude peut présenter un biais de désirabilité sociale
lors de nos entrevues individuelles.
65
ABSTRACT
Objectives: Diabetes-related stigma is a condition affecting a significant proportion from
ethnocultural minorities, and the source of many physical and mental health problems.
Patient engagement in diabetes research is a promising way to improve self-management of
the disease, obtain better health outcomes and reduce the cost of medical treatment. Yet few
immigrants are involved in research. This study aims to document how immigrants
experience diabetes-related stigma and to explore the relationship between stigma and
immigrant engagement in research.
Design: An interpretive description study using semi-structured interviews, which we
recorded, transcribed, and analyzed thematically. This study follows a patient-oriented
research philosophy.
Setting: Interviews were conducted in a non-medical setting chosen by the patient.
Participants: Any immigrant from an ethnocultural minority, age 18 or older who could
speak French or English and was living with any type of chronic diabetes (gestational
diabetes excluded) was eligible. A total of 30 participants living with type 2 diabetes
participated in this study (16 women; age: =55.63, years living in Canada: =28.31years,
years with diabetes: =11.89).
Results: The ethnocultural minority immigrants we interviewed reported experienced,
internalized, and anticipated diabetes-related stigma. How they can be engaged in research
proved to be an unclear concept for immigrants. Participants reported several specific barriers
to patient engagement in research and solutions to overcome those barriers were proposed.
Conclusions: Our study has documented the existence of diabetes-related stigma among
immigrants but cannot confirm an irrefutable link between this stigma and patient
engagement in research. However, immigrants having little knowledge about how to be
engaged in research, a low level of engagement in research cannot be explaind by diabetes-
related stigma. Recommendations have been made to improve the engagement of such
populations in research, such as having researchers from immigrant backgrounds and
adopting personalized recruitment strategies.
66
Strengths and limitations of this study:
• This qualitative study was the first to explore diabetes-related stigma experienced by
immigrants from ethnocultural minorities and the connection between self-stigma and
immigrant engagement in research.
• Data saturation was reached.
• Many participants were patient partners from Diabetes Action Canada and were more
aware of research on diabetes than the general population of adults living with
diabetes.
• As with any qualitative study, our study may reflect social desirability bias in our
one-on-one interviews.
67
INTRODUCTION
Le diabète, avec une prévalence en augmentation constante, constitue un problème de santé
publique majeur (1). Les chiffres sont alarmants : 382 millions de personnes affectées en
2013 (2) dont près de 2,4 millions au Canada (3). L’ethnicité et l’immigration étant parmi les
facteurs de risque les plus importants (2, 4, 5). En effet, les immigrants du Canada,
principalement originaires d’Asie et d’Afrique (6), présentent une prévalence plus élevée de
diabète (3).
L’une des principales conséquences psychosociales du diabète est la stigmatisation, ou
perception sociale négative (7-9). Cette stigmatisation se traduit d’une part, pour les
personnes vivant avec le diabète, par l’appropriation des stéréotypes et préjugés associés à
leur état, et d’autre part, pour la population en générale, par la discrimination des personnes
vivant avec le diabète, basée sur ces mêmes stéréotypes et préjugés (10, 11). Earnshaw et
Quinn (10) distinguent trois formes de stigmatisation toutes négativement reliées à l’accès
aux soins de santé et à la qualité de vie : la stigmatisation internalisée ou auto-stigmatisation,
la stigmatisation vécue et la stigmatisation anticipée (10, 12). La stigmatisation internalisée,
ou auto-stigmatisation, réfère à l’approbation et à l’appropriation des croyances et des
sentiments négatifs associés à la stigmatisation (honte, culpabilité, diminution de l’estime de
soi, etc.) (10). La stigmatisation vécue survient dans les interactions quotidiennes –
stéréotypes, préjugés, discrimination (10). Elle peut survenir dans tous les milieux de vie et
en particulier dans les milieux de soins, ce qui réduit l’accès aux soins de santé et diminue la
qualité de vie (10). La stigmatisation anticipée s’applique aux situations où l’on s’attend à
être victime de comportements discriminatoires ou de préjugés (10). De toutes ces formes de
stigmatisation résultent plusieurs problèmes qui nuisent à la gestion quotidienne de la
maladie (13-15). Ainsi, des problèmes de santé physique et mentale, des hospitalisations plus
fréquentes, une faible adhésion thérapeutique, le développement d’une mauvaise image des
services de santé (16) et une non-participation aux séances d’éducation sur la maladie (17),
peuvent survenir.
68
L’engagement des patients dans la recherche sur le diabète et la promotion d’un rôle actif
pour ceux-ci est reconnu comme une voie prometteuse pour mieux autogérer la maladie,
obtenir de meilleurs résultats de santé et réduire les coûts des soins (18). Certains auteurs s’y
réfèrent comme à un « médicament blockbuster du 21ème siècle » (19). Mais, les populations
vulnérables, notamment les immigrants, s’engagent très peu voire pas du tout dans la
recherche (20, 21). En effet, en raison des mêmes mécanismes qui engendrent leur exclusion
sociale, ces populations vulnérables, qui subissent différentes formes de domination, sont
généralement peu engagées dans la recherche, et conséquemment peu représentées dans les
processus décisionnaires qui découlent de celle-ci (22).
De ce fait, il existe certaines lacunes sur l’engagement recherche des immigrants appartenant
aux minorités ethnoculturelles : 1) on ignore quand, pourquoi et comment cet engagement
fonctionne dans cette population (23) et 2) on ignore aussi l’importance relative de la
stigmatisation sur l’engagement en recherche dans cette population. Par conséquent, cette
étude se fait une pionnière sur le sujet et a pour objectif principal d’explorer les relations
entre la stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche des immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles. Plus spécifiquement, nos questions de recherche
sont formulées comme suit : 1) quel est le vécu de la stigmatisation liée au diabète chez les
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles ? 2) Existe-t-il un lien entre le vécu
de la stigmatisation et l’engagement en recherche chez ces personnes ?
MÉTHODES
Devis de l’étude
Nous avons opté pour une étude qualitative de type descriptif interprétatif (24). De plus, cette
étude s’inscrit dans la philosophie de recherche axée sur les patients qui désigne
un continuum de recherche faisant appel aux patients à titre de partenaires (25).
69
Participants et recrutement
La population à l’étude est celle des personnes immigrantes appartenant aux minorités
ethnoculturelles et vivant avec le diabète. Cette population comprend les personnes Arabes
ainsi que les personnes originaires d’Asie, du Moyen Orient, de l’Afrique et des Caraïbes
(26). Les critères d’inclusion étaient les suivants : 1) avoir plus de 18 ans ; 2) être un
immigrant appartenant aux minorités ethnoculturelles du Canada - le terme « immigrant »
désignant des personnes résidantes au Canada qui sont nées hors du pays, à l’exclusion des
travailleurs étrangers temporaires, des citoyens canadiens nés à l’étranger et des détenteurs
d’un visa d’étudiant ou de travail (36); 3) avoir obtenu un diagnostic de diabète chronique
(diabète de grossesse exclu) ; 4) parler le français ou l’anglais ; 5) lire le français ; et 6)
accepter de participer à l’étude.
Nous avons donc réalisé un échantillonnage par volontariat et nous avons interrogé 30
participants. Les premiers participants ont été recrutés par le biais d’un message de
recrutement affiché dans ses locaux par l’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité
dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS) et envoyé au Cercle des patients
francophones et immigrants d’Action Diabète Canada. Comme le recrutement s’est avéré
très difficile, JO et MJD, toutes deux issues du milieu immigrant, ont également prospecter
dans leur entourage à la recherche de participants. Une fois le processus enclenché, la suite
du recrutement s’est faite grâce à l’effet boule de neige. Par ailleurs, un montant de 60 $ (40 $
pour la participation à l’entrevue et 20 $ pour les frais de déplacement) était offert aux
participants afin de les remercier de leur participation et compenser leur temps.
Entrevues et collecte de données
À partir de notre recension des écrits, une grille d’entrevue semi-structurée composée de
questions guidant la réflexion sur l’engagement en recherche et la stigmatisation liée au
diabète a été conçue par JO, MJD et MTD. La grille, basée sur le cadre conceptuel pour la
compréhension de la stigmatisation liée au diabète proposé par Schabert et al (8), était
composée de 57 questions divisées en 7 sections : 1) Faisons connaissance, 2)
Caractéristiques et gestion de la condition, 3) Mécanismes psychosociaux à la base de la
70
stigmatisation, 4) Sources et expériences de la stigmatisation, 5) Conséquences de la
stigmatisation, 6) Présentation de la recherche, 7) L’implication en recherche. Les 10
premières entrevues à l’étude ont servi de pré-test pour la grille d’entrevue.
Les données ont été recueillies à l’aide d’entrevues individuelles semi-dirigées d’une durée
approximative d’une heure auprès de 30 participants vivant avec le diabète de type 2, d’août
2017 à novembre 2017. Les entrevues ont été réalisées par JO et MJD, leur durée était de 45
minutes à une heure en moyenne et elles étaient enregistrées. Les entrevues ont été conduites
en français ou en anglais selon la préférence du participant. Quatre entrevues se sont tenues
en anglais et 26 en français. Le lieu de l’entrevue était choisi selon les préférences du
participant afin qu’il soit le plus à l’aise possible. Avant de procéder à l’entrevue, le projet
leur était expliqué et le formulaire de consentement leur était détaillé et soumis pour
signature, ainsi qu’un court questionnaire socio-démographique.
Transcription et analyse des données
Les données collectées ont été retranscrites sous forme de verbatim et les différents thèmes
ressortis des entrevues ont été codées et traités à l’aide du logiciel NVivo, version 11 (28).
La procédure d’analyse du contenu - préparation du matériel recueilli, développement d’une
grille de codification et codification de l’ensemble des données - s’est inspirée de la méthode
proposée par Braum et Clark (29). Aussi, ce projet s’inscrivant dans une philosophie de
recherche axée sur le patient, nous avons sollicité et le soutien des patients tout le long du
projet notamment à l’étape d’analyse des données. De façon plus spécifique, les membres du
Cercle des patients francophones et immigrants d’Action Diabète Canada ont joué le rôle du
patient partenaire à travers quatre rencontres (deux durant la collecte de données et deux
durant l’analyse) pour confirmer la pertinence du projet, commenter la grille d’entrevue, ainsi
que questionner et aiguiller les réflexions grâce à leur savoir expérientiel de personnes
immigrantes vivant avec le diabète. Ce cercle regroupe une variété de personnes de partout
au Canada vivant avec différents types diabète qui ont pour mission commune de promouvoir
la recherche axée sur le patient en lien avec le diabète et de contribuer à améliorer la qualité
de la recherche sur le diabète et ses complications. Il se compose d’une quinzaine de
71
personnes d’âge, d’origine, d’expérience de l’immigration et du diabète, de niveau d’étude
et de statut socioéconomique différents. Leur apport a été précieux pour la validité de l’étude.
RÉSULTATS
La présente section fait état des résultats de notre étude. Nous décrirons d’abord les
caractéristiques sociodémographiques des participants, puis le vécu de la stigmatisation liée
au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles. Enfin, nous
parlerons de la stigmatisation et l’engagement en recherche chez ces personnes.
Caractéristiques sociodémographiques des participants
Parmi les 30 participants, il y avait 16 femmes et 14 hommes. Les participants étaient en
moyenne âgés de 55,63 ans et vivaient au Canada depuis 28,31 années en moyenne (tableau
1). Tous les participants vivaient avec le diabète de type 2 ; ils avaient obtenu le diagnostic
depuis en moyenne 11,89 ans (tableau 1). Leur niveau d’éducation était lui aussi très élevé
avec 20 répondants sur 30 qui avaient un niveau supérieur ou égal au baccalauréat
universitaire. Concernant la situation matrimoniale des participants, seulement 9 personnes
étaient mariées (majoritairement des femmes), les autres étaient divorcés (16), célibataires
(4) ou veufs (1).
Tableau 1 : Caractéristiques sociodémographiques des participants
Caractéristiques
Sociodémographiques
Population à l’étude (N=30)
Âge ( ET) 55.63 (13.59)
Femme 56.56 (9.35)
Homme 54.57 (17.46)
Sexe (%)
Femme 16 (53.33)
Homme 14 (46.67)
Âge du diagnostic ( SEM) 11.89 (8.97)
72
Niveau d’éducation (%)
Secondaire 3 (10.00)
CEGEP 6 (20.00)
Baccalauréat 10 (33.33)
Maitrise 6 (20.00)
Doctorat 4 (13.33)
Statut matrimonial (%)
Femme
Célibataire 0 (0.00)
Mariée 8 (50.00)
Divorcée 7 (43.75)
Veuve 1 (6.25)
Homme
Célibataire 4 (28.57)
Marié 1 (7.14)
Divorcé 9 (64.29)
Veuf 0 (0.00)
Nombre d’années au Canada ( ET) 28.31 (14.82)
Les participants provenaient des cinq continents : plusieurs répondants à l’étude étaient des
ressortissants du Chili (6), du Pakistan (5), et d’Haïti (4), du Togo (3) de la Chine (3), du
Maroc (2), de la République démocratique du Congo (2), de Cuba (1), de la Guadeloupe (1),
de la Guinée Conakry (1), de l’Italie (1) et de l’Uruguay (1) (tableau 2).
Tableau 2 : Pays d’origine des participants
Pays d’origine Population à l’étude (N=30)
Chili 6
Pakistan 5
Haïti 4
73
Togo 3
Chine 3
Maroc 2
RDC 2
Cuba 1
Guadeloupe 1
Guinée Conakry 1
Italie 1
Tunisie 1
Uruguay 1
Vécu de la stigmatisation liée au diabète
Une expérience réelle de la stigmatisation à cause du diabète ou de ses complications
Notre analyse des entrevues montre que peu des répondants (seulement 4/30) estiment avoir
déjà subi une situation stigmatisante survenue dans leurs interactions quotidiennes se
rapportant du diabète. Ces expériences rappellent une stigmatisation vécue, telle que
rapportée dans les propos suivants :
Moi par exemple j’ai trouvé une fois quand j’étais dans une clinique, chez
le médecin… une affiche : si vos origines sont africaines ou latino-
américaines, là vous pouvez être… il y avait un message, vous êtes à
risque. Là je me suis dit, oh mon Dieu. Qu’est-ce qu’on a, qu’est-ce qu’on
a fait. (…) Encore une autre chose différente que les blancs. (Femme, 59
ans, originaire d’Uruguay, au Canada depuis 40 ans, 19 ans avec le
diabète)
« Dans le regard je sentais (…) ou bien quand je mange, les gens regardaient mon assiette.
Ceux qui le savaient, regardaient mon assiette dans le genre : ah peut-être que si tu diminues
74
ceci, tu diminues ça. Je l’ai vraiment senti, quand tu es diabétique c’est vraiment ta faute. »
(Femme, 44 ans, originaire du Togo, au Canada depuis 16 ans, 7 ans avec le diabète.)
« Je me rappelle j’avais une bonne, donc elle me voyait entrer avec ma seringue pour prendre
ma piqûre dans les toilettes. Elle est sortie dire aux autres que je prenais de la drogue.
Madame se drogue. Alors quand j’ai appris ça, j’étais dans tous mes états. » (Femme, 44 ans,
originaire de Guinée Conakry, au Canada depuis 16 ans, 27 ans avec le diabète.)
Contrairement à ces derniers, d’autres participants ont évoqué la stigmatisation chez les
personnes vivant avec le diabète seulement dans les cas d’obésité ou lorsque surviennent
certaines complications liées à la maladie (ex: cécité).
« Chez le diabétique compliqué, de complication comme l’amputation d’un membre, d’une
jambe ou bien compliqué d’une cécité (…) tout est perdu pour lui. Mais un diabète bien
équilibré au début, je ne crois pas à la stigmatisation. » (Femme, 64 ans, originaire de Tunisie,
au Canada depuis 10 ans, 3 ans avec le diabète.)
« On stigmatise les gros, pas les diabétiques. Si vous êtes diabétique, ça ne dérange personne.
Mais si vous êtes gros que vous ayez le diabète ou pas, c’est mal vu dans la société. »
(Femme, 59 ans, originaire du Maroc, au Canada depuis 19 ans, 6 ans avec le diabète.)
L’absence de stigmatisation ou la stigmatisation perçue comme une expérience positive
L’analyse de nos résultats révèle par ailleurs que d’autres participants sont surpris d’entendre
parler de stigmatisation dans le cas du diabète, alors que, d’après eux, le diabète est une
maladie courante et peu stigmatisante, contrairement à d’autres maladies telles que
l’infection à VIH-SIDA.
75
« Le SIDA c’est trop discriminant, mais avoir le diabète c’est comme l’hypertension ce n’est
pas une stigmatisation. » (Femme, 64 ans, originaire de Tunisie, au Canada depuis 10 ans, 3
ans avec le diabète.)
« Non le diabète n’a jamais été stigmatisé, jamais critiqué c’est bénin dans la société. »
(Homme, 63 ans, originaire d’Italie, au Canada depuis 62 ans, 8 ans avec le diabète.)
Pour plusieurs autres, des situations soi-disant stigmatisantes existent, mais devraient être
considérées comme des expériences positives :
« Ça me dérange un petit peu. Mais ce n’est pas que ça me dérange beaucoup. Je comprends
que les gens ne le font pas de mauvaise foi. Ils le font parce qu’ils se préoccupent de moi. »
(Femme, 68 ans, originaire du Chili, au Canada depuis 32 ans, 10 ans avec le diabète.)
Enfin, certains participants rapportent un rejet de la stigmatisation :
« Parce que la stigmatisation c’est surtout dans la tête selon moi. C’est pas forcément vrai,
mais pour moi, si tu es stigmatisé c’est que quelque part tu l’acceptes. » (Femme, 39 ans,
originaire du Togo, durée de vie au Canada et nombre d’années avec le diabète non
renseignés.)
Une remise en question constante cachant un sentiment de culpabilité ou de blâme
Nos analyses mettent en évidence la quasi-constance d’un sentiment de culpabilité ou de
blâme (le plus souvent relié à la stigmatisation internalisée) chez les participants. D’aucuns
se sentent ainsi entièrement responsables de la survenue de cette maladie.
« Oui un sentiment toujours de se sentir que c’est une maladie, que c’est notre faute. Qu’on
n’a pas fait attention à notre corps, on se sent coupable, oui. » (Femme, 59 ans, originaire
d’Uruguay, au Canada depuis 40 ans, 19 ans avec le diabète.)
Tandis que d’autres se sentent partiellement responsables.
« Je ne vais pas te mentir, j’ai vraiment abusé du sucre pendant ma jeunesse. À un moment
donné je me dis que oui, c’est héréditaire, mais peut-être que si j'avais fait plus attention ce
ne serait pas arrivé. C’est pour ça que je dis ce n'est pas totalement de ma faute, mais j’ai une
76
part de responsabilité là-dedans aussi. » (Homme, originaire d’Haïti, 22 ans, au Canada
depuis 22 ans, 2 ans avec le diabète.)
D’autres enfin ont pu se libérer de la culpabilité grâce à une bonne communication avec un
professionnel de la santé.
« Non parce que pour mon diabète de grossesse, le docteur m’a expliqué que c’était à cause
du bébé qui faisait pression sur mon pancréas et que je n’avais pas l’insuline qu’il me fallait.
On m’a bien expliqué ça et je pense que c’est essentiel. (…) Mais c’est parce que le médecin
m’a bien expliqué que je n’ai pas eu ce sentiment de culpabilité. » (Femme, 68 ans, originaire
du Chili, au Canada depuis 32 ans, 10 ans avec le diabète.)
Cacher sa maladie par peur de jugement ou de discrimination
Même lorsqu’ils affirment ne pas avoir vécu de stigmatisation, ni n’avoir ressenti de
culpabilité, plusieurs participants ont de la difficulté à parler du diabète à leurs proches, à
leurs collègues au travail, ou aux autres personnes en général. Le plus souvent, cela par
crainte de réactions désagréables de leurs proches ou par crainte de discrimination d’un
employeur, ce qui renvoie à une stigmatisation anticipée s’appliquant aux situations où l’on
s’attend à être victime de comportements discriminatoires ou de préjugés.
« Même mes parents au début ne le savaient pas, je prenais mes médicaments en cachette.
(…) Elle [sa mère] m’a toujours conscientisé par rapport à ça de faire attention, pis je n’ai
jamais vraiment écouté. C’est pour ça qu’au début je ne voulais pas lui en parler parce que je
ne voulais pas qu’elle me critique par rapport à ça. » (Homme, 28 ans, originaire d’Haïti, au
Canada depuis 17 ans, 1 an avec le diabète.)
« Oui, je n’aime pas parler aux gens et leur dire que je suis diabétique, 90% de mes amis, ma
famille ne savent pas. C’est juste mes proches, mes parents, mes frères. (…) Mes amis et tout
je préfère ne pas leur dire. Pour ne pas être le pauvre malade qu’on connait. » (Homme, 33
ans, originaire du Maroc, au Canada depuis moins d’un an, 2 ans avec le diabète.)
77
« Elle parlant d’une de ses amies a triché sur le test d’urine parce qu’elle avait le diabète et
a demandé à une amie de donner l’urine. Elle savait que si on trouvait qu’elle avait le diabète
en entrant au travail, peut-être qu’elle n’allait pas avoir la job. Les assurances on ne sait pas
ce qu’ils pensaient, mais ils n’acceptent pas les gens qui avaient des maladies. » (Femme de
68 ans, originaire du Chili, au Canada depuis 32 ans.)
Stigmatisation et engagement en recherche
Afin de répondre à notre deuxième question de recherche, nous avons exploré dans quelle
mesure la stigmatisation pourrait freiner l’engagement en recherche chez ces personnes.
L’analyse thématique a permis d’identifier des obstacles dits « communs » à toute personne,
immigrante ou non, des obstacles dits « spécifiques » aux immigrants issus des minorités
ethnoculturelles et des questionnements persistants concernant le lien entre la stigmatisation
et l’engagement en recherche. Enfin, des recommandations sont offertes pour optimiser
l’engagement en recherche.
Des obstacles généraux à l’engagement en recherche
Les participants ont mentionné plusieurs obstacles généraux à l’engagement en recherche, à
savoir le manque de temps, la peur d’être des cobayes, la barrière de la langue, l’absence de
mise en application des résultats de la recherche ou de rétroaction des chercheurs après la
collecte des données, les divers préjugés sur la recherche, la jargon médical trop complexe,
le peu d’importance accordé à la voix du patient, le manque d’information sur les bienfaits
de la recherche, et la fatigue à cause la maladie. Ces barrières ainsi que les extraits qui s’y
rapportent, sont résumées dans le Tableau 3.
Tableau 3 : Obstacles généraux à l’engagement en recherche
OBSTACLES GÉNÉRAUX EXTRAITS
Manque de temps « J’aime les recherches la science, mais c’est une
question de temps. Ça m’intéresse, mais il faut évaluer
le temps, est-ce que j’ai le temps d’y participer. »
78
(Homme, 36 ans, originaire de RDC, au Canada depuis
8 ans, 5 ans avec le diabète.)
Peur d’être des cobayes « Elle [la chercheure] m’appelle : ah j’ai eu ton dossier
par l’hôpital et tout je veux faire l’entrevue. J’ai dit : tu
cherches quoi dans mon cas, tu veux faire une
recherche sur moi, c’est moi ton rat de laboratoire. »
(Femme, 39 ans, originaire Togo, durée de vie au
Canada et nombre d’années avec le diabète non
renseignés.)
Barrière de la langue « Non mon français n’est pas assez bon, je ne me sens
pas à l’aise de participer à cause de la langue. »
(Femme, 68 ans, originaire du Chili, au Canada depuis
32 ans, 10 ans avec le diabète.)
Pas de mise en application des
résultats des recherches
« Après un moment donné, on devient tellement
sceptique, on devient pessimiste par rapport à la
participation. On se dit, on ne participe plus, qu’est-ce
que ça donne de participer si en fin de compte rien ne
change. »
(Homme, 70 ans, originaire du Chili, au Canada depuis
49 ans, 13 ans avec le diabète.)
Préjugés sur la recherche « Y a d’autre qui pensent toujours, parce que vous
savez ce qui se passe chez nous en Afrique, ils se
disent : ah c’est des enquêtes qu’ils sont en train de
faire. Ils vont me créer des ennuis, si on dit quelque
chose. Tout ça, ce sont des barrières. »
(Femme, 44 ans, originaire de Guinée Conakry, au
Canada depuis 16 ans, 27 ans avec le diabète.)
79
Manque de rétroaction des chercheurs
après la collecte des données
« Sauf que c’est vrai, quand on participe on ne sait pas
les résultats. Quand j’ai participé à cette recherche sur
le sport, je n’ai jamais su ce que ça avait donné, avec
d’autres témoins qui étaient là. » Femme, 59 ans,
originaire du Chili, au Canada depuis 26 ans, 20 ans
avec le diabète.
Jargon médical trop complexe « Par exemple dans le formulaire d’information (…) il y
avait beaucoup de gens qui ne comprenaient pas le
langage parce que c’était un niveau plus haut. » (Femme,
68 ans, originaire du Chili, au Canada depuis 32 ans, 10
ans avec le diabète.)
Peu d’importance accordée à la voix
du patient
« La tendance avec le secteur médical c’est de sentir
qu’ils sont l’aristocratie, la noblesse. Tout le reste,
l’infirmière, les travailleurs sociaux, les psychologues
sont plus bas. Donc le patient arrive en dessous et là au-
dessus de la pyramide c’est le médecin. C’est lui qui
sait la vérité, woh, ce n’est pas nécessairement le cas. »
(Homme, 70 ans, originaire du Chili, au Canada depuis
49 ans, 13 ans avec le diabète.)
Désinformation sur les bienfaits de la
recherche
« Oui c’est dommage parce qu’il faut supplier les gens
pour participer à une recherche, mais on n’est pas
informé sur les bienfaits de la recherche. On les prend
pour la publicité qui nous téléphone pour nous offrir
des services. Alors que c’est pour les avancées de la
science. » (Homme, 36 ans, originaire de RDC, au
Canada depuis 8 ans, 5 ans avec le diabète.)
Fatigue due à la maladie « (…) ce qu’il ne faut pas oublier, c’est que nous avons
aussi une maladie qui vient chercher dans notre
80
énergie. » (Femme, 59 ans, originaire d’Uruguay, au
Canada depuis 40 ans, 19 ans avec le diabète.)
Des obstacles à l’engagement en recherche spécifiques aux immigrants des minorités
ethnoculturelles
En plus de ces obstacles généraux, la culture d’implication en recherche telle qu’encouragée
au Canada n’existe pas dans les pays d’origine de plusieurs personnes, les rendant réticents
à s’engager.
« Mais ici peut-être que déjà ils sont sensibilisés dès le secondaire du bienfait de ces choses
de la recherche. » (Homme, 36 ans, originaire de RDC, au Canada depuis 8 ans, 5 ans avec
le diabète.)
« C’est difficile de percevoir [un intérêt pour la recherche] parce que nous chez nous ça ne
se passe pas ainsi, on n’a pas cette culture de participer. » (Femme, 39 ans, originaire Togo,
durée de vie au Canada et nombre d’années avec le diabète non renseignés.)
En outre, pour certains participants il s’agit plutôt d’une question de peur de l’inconnu, qui
serait particulièrement prononcée chez les immigrants.
Par rapport aux immigrants, une des raisons majeures du fait qu’ils sont réticents
c’est qu’ils sont sceptiques par rapport à tout. (…) Je pense que c’est vraiment
la peur de l’inconnu qui fait qu’ils sont réticents, aussi peut-être qu’ils ne
connaissent pas la personne en tant que telle, ils ont peur d’embarquer dans
quelque chose pis qu’à la fin cette chose-là ne rapporte pas quelque chose de
bien. (Homme, originaire d’Haïti, 22 ans, au Canada depuis 22 ans, 2 ans avec
le diabète.)
81
« Les immigrants souvent, les gens ont beaucoup de paranoïa. Moi je connais beaucoup de
gens qui ne veulent pas parler de leur maladie. Tout est secret ne parle pas de ça. » (Femme,
73 ans, originaire d’Haïti, au Canada depuis 48 ans, 26 ans avec le diabète.)
L’existence de préoccupations concurrentes, notamment la prise en charge des membres de
leurs familles, des expériences de vie douloureuses (ex : guerre), le souvenir de relations
inégalitaires historiques et abusives avec les colons ou les chercheurs, de même que des
expériences stigmatisantes dans le système de santé freineraient aussi l’engagement en
recherche des immigrants comme les participants ci-dessous le rapportent.
Ben on a toute une histoire aussi. On vient de pays pauvre, on a vécu la guerre,
on ne veut pas être embêté par des choses. (…) Nous on a beaucoup de
préoccupations, il faut avoir envoyer l’argent pour le Congo pour tel qui n’a
pas payé ses frais de scolarité et il y a beaucoup de préoccupations dans nos têtes,
donc ce n’est pas la première chose qui nous préoccupe. Homme, 36 ans,
originaire de RDC, au Canada depuis 8 ans, 5 ans avec le diabète.
Surtout dans notre situation, y a beaucoup de recherche qui ont été faites sur les
populations noires, des populations pas nécessairement immigrantes, mais des
populations racées, noires, autochtones. Au début des années 1900, même 1960
et 1980, souvent on testait des maladies sur les noirs sur les personnes racisées,
on leur injectait des vaccins toute sorte de choses pour tester au lieu de prendre
des gens qui étaient volontaires, on prenait des personnes racisées ou bien on les
forçait à prendre des médicaments à l’hôpital. (Homme, 28 ans, originaire
d’Haïti, au Canada depuis 17 ans, 1 an avec le diabète.)
« Les médecins aussi ils ont dans leur tête que les immigrants ne disent jamais la vérité. »
(Femme, 44 ans, originaire de Guinée Conakry, au Canada depuis 16 ans, 27 ans avec le
diabète.)
« Peut-être aussi parce que, je ne sais pas d’où tu viens, mais en Amérique-Latine il y a
beaucoup d’abus à ce niveau-là. Tous les médicaments sont toujours testés sans recherche et
82
sans rien dans les pays du tiers monde. Ça, c’est une réalité on ne peut pas le cacher, l’Afrique
et l’Amérique-Latine était un d’eux. » (Femme, 59 ans, originaire d’Uruguay, au Canada
depuis 40 ans, 19 ans avec le diabète.)
Des questionnements persistent concernant le lien entre la stigmatisation et l’engagement
en recherche
Les notes de terrains, ainsi que les analyses ont démontré que le concept d’engagement en
recherche et même la notion de recherche demeuraient méconnus, mal maîtrisés, ou mal
compris, pour la plupart des participants, et ce, malgré leur niveau d’instruction élevé.
Certains concédaient qu’ils ne comprenaient pas cette notion.
Enquêteur : « Est-ce que s’impliquer dans la recherche pourrait vous intéresser? »
Participant : « Ça dépend, je n’ai pas bien compris le rôle des participants. Qu'est-ce qu’ils
vont faire? » (Homme, 33 ans, originaire du Maroc, au Canada depuis moins d’un an, 2 ans
avec le diabète.)
Tandis que d’autres répondaient de façon décousue par rapport à la question posée.
Enquêteur : OK, je vais vous expliquer de quelle façon on peut s’engager en
recherche. Le patient peut juste donner des informations, donner des idées au
chercheur. Ou bien ça peut être une consultation, c'est-à-dire de façon plus
formelle, une fois ou deux par mois. Ou vous pouvez être impliqué, ou collaborer
avec le chercheur, ou enfin être délégué, comme si vous étiez le chercheur.
Comme vous [son prénom] si vous décidez par exemple qu’il n’y a pas assez de
prévention sur la consommation de pain par les personnes vivant avec le diabète,
et vous pensez qu’il faudrait faire une étude pour voir à quel point les personnes
vivant avec le diabète consomment du pain.
Participant : Surtout les Latinos, Chiliens, Mexicains, Guatémaltèques, tous ces
immigrants-là continuent à manger comme chez eux. Mais oublie ça, ça ne va
pas avec le mode de vie Nord-Américain. Là-bas ils mangent des tortillas, mais
ils marchent trois kilomètres pour aller à l’école ou au travail. La tortilla elle
83
passe vite. Mais ici tu prends le métro et l’autobus et tu t’assois chez toi. La
tortilla elle reste longtemps.
(Femme, 68 ans, originaire du Chili, au Canada depuis 32 ans, 10 ans avec le
diabète.)
Il appert donc difficile de s’engager dans ce que l’on ignore.
Enquêteur : « Le patient partenaire agit comme dans un rôle de conseiller. On appelle ça
l’implication en recherche. Avez-vous déjà entendu parler de ce partenariat-là? »
Participant : « Pas du tout. » (Femme, 61 ans, originaire d’Haïti, au Canada depuis 37 ans, 7
ans avec le diabète.)
Finalement, le lien entre la stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche reste
nébuleux.
Ça dépend toujours de la manière dont on a géré cela. Un problème au départ
n’est jamais un problème jusqu’au bout. (…). Moi dans mon cas je suis heureuse
de dire que j’ai pu dépasser cela. Mais si c’était au départ, peut-être que si
quelqu'un me le proposait je dirais non. C’est parce qu’il y a eu une gestion qui
a été faite et un cheminement personnel qui a été fait par rapport à tout cela (…)
Si la personne vit encore avec ça comme une souffrance, elle ne voudra jamais
participer. Mais si la personne a dépassé cela, et qu'elle voit même la
stigmatisation comme peut-être une opportunité qui pourrait amener les
médecins à comprendre que non, arrêtez! Ça dépend des gens, ça dépend des
situations. Y a pas de réponses précises ou de réponses claires là-dessus. Ça
dépend. (Femme, 44 ans, originaire du Togo, au Canada depuis 16 ans, 7 ans
avec le diabète.)
Selon les notes de terrains, trois raisons expliquent ces questionnements persistants : les flous
terminologiques autour des concepts principaux, l’existence d’obstacles plus évidents et plus
faciles à verbaliser, et un lien difficile à justifier. En effet, plusieurs participants ont semblé
perdus devant les questions portant sur la recherche et l’engagement en recherche. Certains
répondaient de façon mal assurée et hésitante, avec plusieurs silences. De même, le terme
84
« stigmatisation » n’était pas toujours compris de prime abord et des exemples étaient
nécessaires pour mieux éclairer les participants. Aussi, lorsque la discussion en venait au
point des barrières à l’engagement en recherche, les participants se dirigeaient presque
intuitivement vers les obstacles généraux, tels que le manque de temps, ou les obstacles
spécifiques aux immigrants, tels que l’absence de la culture d’engagement en recherche dans
les pays d’origine de plusieurs personnes. Ils avaient plus de facilité à en parler. Enfin, selon
la compréhension des concepts et le vécu de chacun, il semblait difficile pour les participants
de justifier le manque d’engagement en recherche des immigrants par la stigmatisation liée
au diabète.
Toutefois, une fois que les concepts étaient clarifiés par l’étudiant-chercheure au moyen
d’une définition simple, d’exemples concrets, et d’illustrations du travail de patients-
partenaires, presque tous les participants ont déclaré être prêts à s’engager en recherche, après
avoir surmonté des obstacles logistiques tels que le manque de temps.
Quelques recommandations pour optimiser l’engagement en recherche des immigrants
Les participants ont suggéré différentes recommandations pour favoriser l’engagement en
recherche des immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles, telles qu’adopter des
approches personnalisées de recrutement, avoir des chercheurs issus du milieu immigrant
ou avec la même condition, prioriser le référencement, partager toutes les informations avec
les patients ainsi que les retombées de la recherche, établir un lien de confiance avec le
patient, donner une compensation, arrêter de juger les patients, et former les patients et le
corps médical à la recherche participative. Ces recommandations ainsi que les extraits qui
s’y rapportent, sont résumées dans le Tableau 4.
85
Tableau 4 : Recommandations pour optimiser l’engagement en recherche des immigrants
RECOMMANDATIONS EXTRAITS
Adopter des approches personnalisées
de recrutement comprenant
l’identification de l’intérêt des
personnes, l’accommodement, la
sensibilisation interculturelle,
l’utilisation d’interprètes, la prise de
contact individuelle.
« Comme je vous dis, l’information si c’est possible
dans la langue des immigrants. Un peu en créole, un
peu en espagnol. »
(Femme, 58 ans, originaire du Chili, au Canada
depuis 39 ans, 7 ans avec le diabète.)
« Lui parler et lui expliquer le but de ça c’est de faire
ça. La personne a compris, maintenant tu peux lui
demander est-ce que tu veux participer. »
(Femme, 39 ans, originaire du Togo, durée de vie au
Canada et nombre d’années avec le diabète non
renseignés.)
Avoir des chercheurs issus du milieu
immigrant ou avec la même condition
« La personne [qu’on cherche à recruter] se sent
proche, peut-être comme vous [l’étudiante-
chercheure], vous êtes des communautés. Vous venez
avec des personnes des communautés on sent plus
d’intérêt à aller parce qu’il y a moins de barrières ».
(Femme, 47 ans, originaire de la Guadeloupe, au
Canada depuis 15 ans, 4 ans avec le diabète.)
Prioriser le référencement
« Comme moi, vous m’avez appelé, si je connais
quelqu’un je peux l’inviter et lui dire voilà,
quelqu’un m’a appelé il m’a demandé des questions,
ce qu’ils cherchent c’est la solution pour le diabète. »
(Femme, 44 ans, originaire du Togo, au Canada
depuis 16 ans, 7 ans avec le diabète.)
86
Partager toutes les informations avec les
patients, en prenant le temps de bien
expliquer et vulgariser l’information (3)
« C’est pour ça que je parlais de l’intérêt de
communiquer. Quand on vulgarise et qu’on
communique, les gens se sentent plus concernés,
impliqués et comme ça peut avancer ensemble ».
(Femme, 47 ans, originaire de la Guadeloupe, au
Canada depuis 15 ans, 4 ans avec le diabète.)
« Lui parler et lui expliquer le but de ça c’est de faire
ça. La personne a compris, maintenant tu peux lui
demander est-ce que tu veux participer. »
(Femme, 39 ans, originaire du Togo, durée de vie au
Canada et nombre d’années avec le diabète non
renseignés.)
Communiquer les retombées et les
avantages de l’engagement en recherche
pour aider les gens de sa communauté
(6)
« Les résultats d’abord, s’il y a des résultats c’est
motivant. Aussi ce qui est motivant c’est davantage
de compréhension de la maladie. Autre chose qui
peut motiver, est-ce qu’il y a des particularités pour
des immigrants par rapport à cette maladie, c’est
motivant d’une certaine manière. »
(Homme, 36 ans, originaire de RDC, au Canada
depuis 8 ans, 5 ans avec le diabète.)
Établir un lien de confiance entre le
patient et le chercheur : donner de
l’importance au patient, garantir la
confidentialité
« Le chercheur doit donner de l’importance au droit
de parole du patient pour qu’il puisse participer
activement. »
(Homme, 70 ans, originaire du Chili, au Canada
depuis 49 ans, 13 ans avec le diabète.)
« Si c’est confidentiel, il n’y a pas de nom rien du
tout, je n’aurais pas de problèmes. »
87
(Homme, 33 ans, originaire du Maroc, au Canada
depuis moins d’un an, 2 ans avec le diabète.)
Donner une compensation
« Et il faut bien sûr quelques incitatifs financiers je
ne vous le cache pas. Il faut que les organismes de
recherche aient quelques incitatifs financiers,
matériels je veux dire comme aujourd’hui vous
m’avez dit oui vous allez avoir 60$ je pense que tout
le monde aimerait gagner quelques sous en venant
faire une entrevue, ou participer à une recherche
personne ne veut donner de son temps gratuitement
aujourd’hui. Ça, c’est l’époque qui veut ça. »
(Femme, 59 ans, originaire du Maroc, au Canada
depuis 19 ans, 6 ans avec le diabète.)
Arrêter de juger les patients « Déjà l’écoute. Avant de juger le patient il faut
l’écouter. Le patient des fois c’est pas quelqu’un de
stupide. C’est lui qui vit avec. »
(Femme, 44 ans, originaire du Togo, au Canada
depuis 16 ans, 7 ans avec le diabète.)
Former les patients et le corps médical à
la recherche participative
« Moi ce que je peux dire pour les médecins et les
patients, ils doivent être formés. Les patients doivent
être formé pour faire confiance au corps médical, ne
pas toujours penser que c’est pour avoir certains
renseignements et tout que les renseignements vont
être publiés. Les médecins aussi ils ont dans leur tête
que les immigrants ne disent jamais la vérité. »
(Femme, 44 ans, originaire de Guinée Conakry, au
Canada depuis 16 ans, 27 ans avec le diabète.
88
DISCUSSION
À notre connaissance, il s’agit de la première étude essayant de mieux comprendre le vécu
de la stigmatisation liée au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles, et d’explorer le lien de ce vécu de la stigmatisation avec l’engagement en
recherche. Si les écrits scientifiques nous ont permis d’explorer le vécu de la stigmatisation
liée au diabète dans la population en générale (11), il apparaissait capital d’essayer de mieux
comprendre comment les immigrants vivaient cette condition, au vu de leur statut de
population vulnérable et marginalisée (22) et des conséquences néfastes de la stigmatisation
sur l’image des services de santé, sur la santé elle-même et sur la qualité de vie (8, 10, 11,
13-17, 30-33). Saisir l’influence de la stigmatisation sur l’engagement en recherche de cette
population était d’autre part crucial pour permettre de réduire les barrières à la participation
de cette population peu impliquée dans la recherche (20-22).
Nos résultats permettent d’établir quatre constats.
Premièrement, nos résultats confirment que les immigrants vivant avec le diabète
expérimentent parfois de la stigmatisation ce qui est en accord avec notre recension des écrits
sur la stigmatisation liée au diabète (7-9). Plusieurs de nos participants ont relaté diverses
expériences de stigmatisation qui peuvent être aisément catégorisées dans les trois types de
stigmatisation (internalisée, vécue, anticipée) présentés par Earnshaw et Quinn (10). Les
témoignages des participants avouant leur sentiment de culpabilité et de honte renvoyaient à
une stigmatisation internalisée, ceux sur la non-divulgation de la maladie à l’entourage par
crainte de réactions désagréables ou de discrimination d’un employeur renvoyaient à une
stigmatisation anticipée, et enfin ceux relatant une situation de discrimination avérée faisaient
état de la stigmatisation vécue. Cependant, il est intéressant de noter que nombre d’auteurs
utilisent une classification différente de celle d’Earshaw et Quinn (10) même si les mêmes
construits s’y retrouvent. Kato et al réfèrent à la stigmatisation sociale en opposition à la
stigmatisation internalisée (34), tandis que la recension des écrits de Brakel et al. sur le sujet
présente les cinq catégories suivantes : les attitudes publiques, les pratiques discriminatoires
ou stigmatisantes, la stigmatisation vécue, la stigmatisation perçue, et la stigmatisation
89
internalisée (16). Manifestement, on peut constater que la stigmatisation internalisée est
toutefois un construit toujours présents dans les études.
Ensuite, l’existence déjà bien documentée d’une stigmatisation liée aux complications du
diabète, ainsi qu’au facteur de risque du diabète qu’est l’obésité (11), a également été mise
en évidence par nos résultats. Cela peut s’expliquer d’une part, par la place importante
qu’occupe l’apparence physique et les normes de beauté actuelles centrées sur la minceur -
certains auteurs qui parlent même de « grossophobie » (35) -, et d’autre part par le fait que
les complications liées au diabète sont visibles de tous. En effet, il est difficile de juger
quelqu’un sur le fait de vivre avec le diabète alors qu’on ignore sa condition.
Toutefois, malgré la nature dommageable de la stigmatisation, nos résultats ont démontré la
possibilité qu’une situation susceptible d’être stigmatisante peut être accueillie comme une
expérience positive. Ce point a d’ailleurs été exploré par d’autres auteurs notamment par
King et al. dans la construction d’un des outils les plus connus pour mesurer la stigmatisation
(36). Nos participants ont également soulevé un refus de stigmatisation qui pourrait être vu
comme un mécanisme de défense.
Enfin, même si pour plusieurs participants l’existence de la stigmatisation liée au diabète
était une évidence, plusieurs autres n’y croyaient pas. Ces derniers effectuaient une
comparaison entre le diabète et d’autres maladies plus discriminantes selon eux. Les écrits
scientifiques abondent dans le sens de ce résultat, car, en effet, il existe une différence de
perception sociale des maladies chroniques; le VIH/SIDA étant considéré comme la
condition la plus stigmatisante, et le diabète venant à l’opposé en dernière position (37). Cela
suggère qu’il existe des facteurs de fonctionnement de la stigmatisation liée au diabète
différent de ceux liés aux autres maladies chroniques.
Deuxièmement, les résultats de notre étude ont permis de faire ressortir que des
questionnements persistent concernant le lien entre la stigmatisation et l’engagement en
recherche. En effet, le concept d’engagement en recherche et même la notion de recherche
demeuraient flous pour la plupart des participants, et ce, malgré leur niveau d’instruction
élevé. Toutefois, une fois le concept clarifié, presque tous les participants ont déclaré être
prêts à s’engager après avoir surmonté des obstacles logistiques et le manque de temps.
90
Trois hypothèses peuvent, selon nos analyses, expliquer ces questionnements persistants.
Premièrement, il existe un flou terminologique autour du concept même de la recherche et
de l’engagement en recherche malgré les efforts pour vulgariser. Plusieurs participants ont
d’ailleurs mentionné le fait que le jargon médical trop complexe comme frein à leur
engagement en recherche. Cette limite avait déjà été soulevée par plusieurs autres auteurs
(23, 38, 39). En outre, les participants faisaient preuve de plus d’aisance et de volubilité
lorsqu’ils parlaient d’obstacles avec lesquels ils étaient familiers, ce qui nous suggère
l’existence d’autres obstacles à l’engagement en recherche, plus faciles à verbaliser pour les
immigrants. Cet état de fait a probablement poussé les participants à orienter leurs pensées
et leur discours autour de ce qu’ils connaissent, plutôt que d’explorer de nouveaux liens.
Enfin, du fait que chacun des participants a une expérience différente avec la stigmatisation
liée au diabète, le lien devient plus difficile à justifier.
Troisièmement, nos résultats ont permis de relever des obstacles spécifiques à l’engagement
en recherche des immigrants et des recommandations pour y remédier. Au-delà des obstacles
généraux à l’engagement en recherche (ex : manque de temps, besoin de compensation, etc.)
rapportés par les participants, et existant déjà dans les écrits scientifiques (23, 38, 39)
plusieurs obstacles spécifiques à la population des immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles ont été relevés. En premier lieu, plusieurs ont fait état du fait que la culture
d’implication en recherche telle qu’encouragée au Canada, n’existait pas dans leurs pays
d’origine. N’ayant pas grandi avec cette façon de faire, on peut comprendre aisément qu’il
est difficile pour les immigrants de passer le pas et de commencer à s’impliquer. Bien que
certains auteurs confirment le manque et les difficultés d’implication du public dans les plans
et les budgets des pays en voie de développement (40), ils soulèvent également qu’il s’agit
d’une des priorités de de la Banque mondiale dans ces pays-là (40).
Cependant, pour certains participants il s’agit plutôt d’une question de peur de l’inconnu, qui
serait particulièrement prononcée chez les immigrants. Cela peut s’expliquer par des
différences culturelles qui existent dans la façon d’aborder de nouvelles perspectives.
Enfin, plusieurs ont soulevé l’existence de préoccupations concurrentes, notamment la prise
en charge des membres de leurs familles, des expériences de vie douloureuses (ex : guerre),
ou encore le souvenir de relations inégalitaires historiques et abusives avec les colons ou les
91
chercheurs, de même que des expériences stigmatisantes dans le système de santé. Plusieurs
auteurs confirment ces résultats, notamment par rapport aux souvenirs d’abus historiques
dans la recherche envers les minorités ethniques (41), mais aussi par rapport au phénomène
de prise en charge financière de la famille dans le pays d’origine qui concurrence l’aide
internationale en tant que plus grand apport de capitaux vers les pays en voie de
développement (42).
Finalement, nos résultats ont pu faire ressortir des recommandations pour pallier ces
obstacles et inciter davantage les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles à
s’engager en recherche, les participants ont proposé plusieurs recommandations. Parmi
celles-ci, nous pouvons donc citer : adopter des approches personnalisées de recrutement
comprenant l’identification de l’intérêt des personnes, l’accommodement, la sensibilisation
interculturelle, l’utilisation d’interprètes, la prise de contact individuelle; avoir des
chercheurs issus du milieu immigrant ou avec la même condition; prioriser le référencement;
partager toutes les informations avec les patients, en prenant le temps de bien expliquer et
vulgariser l’information; communiquer les retombées et les avantages de l’engagement en
recherche pour aider les gens de sa communauté, établir un lien de confiance entre le patient
et le chercheur : donner de l’importance au patient, garantir la confidentialité; donner une
compensation; arrêter de juger les gens; et former les patients et le corps médical à la
recherche participative. Les recensions des écrits de Légaré et al. (38) et Oliver et al. (39).
Limites
Comme toute étude qualitative, notre étude peut présenter un biais de désirabilité sociale lors
de nos entrevues individuelles. Le biais de désirabilité sociale est une tendance de l’individu
à vouloir se présenter favorablement aux yeux de la société et de son interlocuteur (86).
Cependant, le fait que la chercheure principale ce projet soit elle-même membre d’une
minorité ethnoculturelle a pu aider à établir une relation de confiance avec les participants,
et ainsi réduire ce biais. Aussi, un biais de sélection peut exister, car nous avons réalisé un
échantillonnage par volontariat : les volontaires à l’étude pouvant présenter des
caractéristiques différentes des non-volontaires. De plus, plusieurs participants étaient
membres du Cercle des patients francophones et immigrants d’Action Diabète Canada et
92
étaient donc des personnes plus au fait de la recherche sur le diabète que la population
générale des adultes vivant avec le diabète.
CONCLUSION
En conclusion, la présente étude a permis d’une part de documenter le vécu de la
stigmatisation chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles, et d’autre part
de déterminer plusieurs barrières spécifiques à l’engagement en recherche chez cette
population, ainsi que les recommandations pour y faire face. Si un lien certain avec
l’engagement en recherche n’est pas confirmé, cette étude propose des pistes de réflexion
pour des recherches subséquentes sur les barrières à l’engagement en recherche des
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles.
FINANCEMENT
Cette recherche a été financée par Diabète Action Canada.
DÉCLARATION DE CONFLITS D’INTÉRÊTS
Tous les auteurs déclarent qu’ils n’ont aucun conflit d’intérêts.
CONTRIBUTION DES AUTEURS
JO, MJD et MTD ont conceptualisé et rédigé le protocole de recherche. MTD a assisté JO
lors de l’écriture des instruments de collecte. JO a conduit la collecte de données de toutes
les entrevues, avec MDJ pour les 6 premières entrevues. JO a réalisé le codage de la moitié
des entrevues, avec l’aide de MTD, CB, OD, MZ, LT et MJD qui en ont codé le reste des
entrevues. JO, MTD, CB, OD, MZ, et MJD faisaient partie de l’équipe de codage restreint et
ont analysé les données ensemble. JO a analysé les données et a rédigé ce manuscrit avec
l’aide MJD et MTD.
APPROBATION ÉTHIQUE
Le présent projet de recherche a été soumis au Comité d’éthique de la recherche avec des
humains de l’Université Laval (CERUL), qui a vérifié sa conformité avec les règles de
93
bonnes pratiques en recherche et a autorisé sa réalisation (numéro d’approbation 2017-019
/18-04-2017).
REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier tous les participants à cette étude, le Cercle de patients immigrants
et francophones d’Action Diabète Canada, ainsi que toute l’équipe de recherche.
DISPONIBILITÉS DES DONNÉES
Aucune donnée supplémentaire n’est disponible.
94
RÉFÉRENCES
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97
CHAPITRE 8 : DISCUSSION GÉNÉRALE
Ce chapitre porte sur la discussion générale de ce mémoire. Il effectue dans un premier temps
un rappel des principaux résultats du présent mémoire, en les mettant en perspective avec les
résultats de travaux antérieurs et en discutant des implications pour les politiques de santé
sur le diabète et sur les personnes immigrantes. Ensuite, les forces de cette étude seront
présentées. La troisième section fera état des limites et des biais possibles l’étude.
Finalement, le chapitre se clôturera sur la contribution de ce projet de recherche à la santé
communautaire et à la santé publique.
8.1. Résultats principaux
L’objectif principal de ce mémoire était d’explorer les relations entre l’engagement en
recherche et la stigmatisation liée au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités
ethnoculturelles. De façon spécifique, nous désirions, chez les immigrants appartenant aux
minorités ethnoculturelles et vivant avec le diabète : a) comprendre le vécu de la
stigmatisation ; b) analyser si, et comment, la stigmatisation peut influencer leur participation
en recherche; c) Valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée au diabète;
d) Mesurer la stigmatisation liée au diabète dans notre échantillon.
Pour répondre à ces questions, la recension des écrits sur le diabète, la stigmatisation liée au
diabète, l’engagement en recherche, et la santé des immigrants du Canada a conduit à une
meilleure conceptualisation du sujet de recherche. Par la suite, nous avons réalisé une étude
exploratoire qualitative sur le vécu de stigmatisation liée au diabète chez les immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles pour comprendre comment cette stigmatisation
peut influencer l’engagement en recherche des immigrants. Parallèlement à notre étude
qualitative exploratoire, nous avons réalisé la validation d’un outil de mesure en français de
la stigmatisation à travers une étude quantitative à devis transversal.
98
À travers une analyse approfondie et l’interprétation des résultats de cette étude, quatre
grands constats se sont dégagés. Ces constats sont comparés à ceux des études relevées dans
la littérature.
8.1.1. Meilleure compréhension de la stigmatisation liée au diabète chez les
immigrants
D’abord, les résultats du présent mémoire confirment que les immigrants vivant avec le
diabète expérimentent parfois de la stigmatisation (article qualitatif - chapitre 7) ce qui est en
accord avec notre recension des écrits sur la stigmatisation liée au diabète (6-8). Plusieurs de
nos participants ont relaté diverses expériences de stigmatisation qui peuvent être aisément
catégorisées dans les trois types de stigmatisation (internalisée, vécue, anticipée) présentés
par Earnshaw et Quinn (10). Les témoignages des participants avouant leur sentiment de
culpabilité et de honte renvoyaient à une stigmatisation internalisée, ceux sur la non-
divulgation de la maladie à l’entourage par crainte de réactions désagréables ou de
discrimination d’un employeur renvoyaient à une stigmatisation anticipée, et enfin ceux
relatant une situation de discrimination avérée faisaient état de la stigmatisation vécue.
Cependant, il est intéressant de noter que nombre d’auteurs utilisent une classification
différente de celle d’Earshaw et Quinn (10) même si les mêmes construits s’y retrouvent.
Kato et al. réfèrent à la stigmatisation sociale en opposition à la stigmatisation internalisée
(121), tandis que la recension des écrits de Brakel et al. sur le sujet présente les cinq
catégories suivantes : les attitudes publiques, les pratiques discriminatoires ou stigmatisantes,
la stigmatisation vécue, la stigmatisation perçue, et la stigmatisation internalisée (19).
Manifestement, on peut constater que la stigmatisation internalisée est toutefois un construit
toujours présents dans les études.
Ensuite, l’existence, déjà bien documentée, d’une stigmatisation liée aux complications de
du diabète, ainsi qu’au facteur de risque du diabète qu’est l’obésité (11), a également été mise
en évidence par nos résultats. Cela peut s’expliquer d’une part, par la place importante que
l’esthétique et l’aspect physique dans la société actuelle avec certains auteurs qui parlent
même de « grossophobie » (122), et d’autre part par le fait que les complications liées au
99
diabète sont visibles par le monde extérieur. En effet, il est difficile de juger quelqu’un sur le
fait de vivre avec le diabète si on ignore sa condition.
Toutefois, malgré la nature dommageable de la stigmatisation, nos résultats ont soulevé l’idée
qu’une situation censée être stigmatisante peut être accueillie comme une expérience
positive. Ce point a d’ailleurs été exploré par d’autres auteurs notamment par King et al. dans
la construction d’un des outils les plus connus pour mesurer la stigmatisation (50). Nos
participants ont également soulevé un refus de stigmatisation qui pourrait être vu comme un
mécanisme de défense.
Enfin, même si pour plusieurs participants l’existence de la stigmatisation liée au diabète
était une évidence, plusieurs autres n’y croyaient pas. Ces derniers effectuaient une
comparaison entre le diabète et d’autres maladies plus discriminantes selon eux. La littérature
abonde dans le sens de ce résultat, car, en effet, il existe une différence de perception sociale
des maladies chroniques; le VIH/SIDA étant considéré comme la condition la plus
stigmatisante, le diabète venant en dernière position (123). Cela suggère qu’il existe des
facteurs de fonctionnement de la stigmatisation liée au diabète différent de ceux liés aux
autres maladies chroniques.
8.1.2. Lien entre la stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche difficile
à retracer
Aussi, les résultats de notre étude (article qualitatif – chapitre 7) ont permis de faire ressortir
que des questionnements persistent concernant le lien entre la stigmatisation et l’engagement
en recherche. En effet, le concept d’engagement en recherche et même la notion de recherche
demeuraient flous pour la plupart des participants, et ce, malgré leur niveau d’instruction
élevé. Toutefois, une fois le concept clarifié, presque tous les participants ont déclaré être
prêts à s’engager après avoir surmonté des obstacles logistiques et le manque de temps.
Trois hypothèses peuvent, selon nos analyses, expliquer ces questionnements persistants.
Premièrement, il existe un flou terminologique autour du concept même de la recherche et
100
de l’engagement en recherche malgré les efforts pour vulgariser. Plusieurs participants ont
d’ailleurs soulevé le fait que le jargon médical trop complexe comme frein à leur engagement
en recherche. Cette limite avait été trouvée par plusieurs autres auteurs (26, 95, 96). En outre,
les participants faisaient preuve de plus d’aisance et de volubilité lorsqu’ils parlaient
d’obstacles avec lesquels ils étaient familiers, ce qui nous suggère l’existence d’autres
obstacles à l’engagement en recherche, plus faciles à verbaliser pour les immigrants. Cet état
de fait a probablement poussé les participants à orienter leurs pensées et leur discours autour
de leur zone de confort, plutôt que d’explorer de nouveaux liens. Enfin, du fait de la diversité
d’expérience que chacun a avec la stigmatisation liée au diabète, le lien devient difficile à
justifier.
8.1.3. Obstacles spécifiques à l’engagement en recherche des immigrants et
recommandations pour y remédier
Au-delà des obstacles généraux à l’engagement en recherche (ex : manque de temps, besoin
de compensation, etc.) rapportés par les participants, et existant déjà dans la littérature (26,
95, 96) plusieurs obstacles spécifiques à la population des immigrants appartenant aux
minorités ethnoculturelles ont été relevés. En premier lieu, plusieurs ont fait état du fait que
la culture d’implication en recherche telle qu’encouragée au Canada n’existait pas dans leurs
pays d’origine. N’ayant pas grandi avec cette façon de faire, on peut comprendre aisément
qu’il est difficile pour les immigrants de passer le pas. Bien que certains auteurs confirment
la complexité de retrouver des interventions du public dans les plans et les budgets des pays
en voie de développement (124), ils soulèvent également que l’engagement du public dans
ces pays fait partie des priorités de de la Banque mondiale (124).
Cependant, pour certains participants il s’agit plutôt d’une question de peur de l’inconnu, qui
serait particulièrement prononcée chez les immigrants. Cela peut s’expliquer par des
différences culturelles qui existent dans la façon d’aborder de nouvelles perspectives.
Par ailleurs, plusieurs ont soulevé l’existence de préoccupations concurrentes, notamment la
prise en charge des membres de leurs familles, des expériences de vie douloureuses (ex :
101
guerre), ou encore le souvenir de relations inégalitaires historiques et abusives avec les colons
ou les chercheurs, de même que des expériences stigmatisantes dans le système de santé.
Plusieurs auteurs confirment ces résultats, notamment par rapport aux souvenirs d’abus
historiques dans la recherche envers les minorités ethniques (125), mais aussi par rapport au
phénomène de prise en charge financière de la famille dans le pays d’origine qui concurrence
l’aide internationale en tant que plus grand apport de capitaux vers les pays en voie de
développement (126).
Finalement, nos résultats ont pu faire ressortir des recommandations pour pallier ces
obstacles et inciter davantage les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles à
s’engager en recherche, les participants ont proposé plusieurs recommandations. Au titre de
recommandations nous pouvons donc citer : adopter des approches personnalisées de
recrutement comprenant l’identification de l’intérêt des personnes, l’accommodement, la
sensibilisation interculturelle, l’utilisation d’interprètes, la prise de contact individuelle; avoir
des chercheurs issus du milieu immigrant ou avec la même condition; prioriser le
référencement; partager toutes les informations avec les patients, en prenant le temps de bien
expliquer et vulgariser l’information; communiquer les retombées et les avantages de
l’engagement en recherche pour aider les gens de sa communauté, établir un lien de confiance
entre le patient et le chercheur : donner de l’importance au patient, garantir la confidentialité;
donner une compensation; arrêter de juger les gens; et former les patients et le corps médical
à la recherche participative. Les recensions des écrits de Légaré et al. (96)et Oliver et al. (95)
soutiennent ces résultats.
8.1.4. Validation d’un outil en français de mesure de la stigmatisation liée au diabète
Ce sous-objectif du présent mémoire avait pour but de traduire la Self-Stigma Scale-Short
(SSS-S) de Mak et Cheung (40) de l’anglais au français (rebaptisé « Échelle de
stigmatisation »), et d’examiner sa fiabilité et sa validité chez les immigrants atteints de
diabète de type 2, afin de pouvoir mesurer la stigmatisation liée au diabète chez nos
participants (voir article quantitatif).
102
Nos résultats ont montré que notre version en français de la SSS-S présente des propriétés
psychométriques satisfaisantes. Sa cohérence interne est bonne même si légèrement inférieur
à celle de Kato et al. qui, pour rappel, ont effectué une traduction japonaise (SSS-J) et une
validation de la SSS-S sur des personnes vivant avec le diabète (49). La cohérence interne
de chacune des dimensions conceptuelles de l’Échelle de stigmatisation allait de bonne à
excellente à l’exception faite de la sous-échelle affective. Cela nous indique une interaction
adéquate entre les items de l’Échelle et de chaque sous-échelle. En outre, la reproductibilité
de l’Échelle de stigmatisation après la ré-administration a été excellente pour l’échelle
principale, ainsi que pour ses sous-échelles cognitive, affective et comportementale.
Aussi, le résultat obtenu pour la structure factorielle est en concordance avec celui trouvé
dans la version originale (40) ainsi que dans la SSS-J (49). La nature tri-dimensionnelle de
l’Échelle de stigmatisation, mis en avant dans les études de Kato et al. (49). et de Mak et
Cheung (40), a été révélé par l’AFE.
Enfin, concernant le niveau de stigmatisation de notre population, les scores obtenus étaient
plus élevés que ceux de Kato et al. (49) mais plus faible ceux de Mak et Cheung (40). Ces
résultats peuvent s’expliquer par la différence de population à l’étude, car les études montrent
que les immigrants sont une population plus à risque de stigmatisation (6-9). En effet, Mak
et Cheung avaient administré l’Échelle aux immigrants souffrant de maladies mentales,
tandis que Kato et al., bien que l’ayant utilisé pour le diabète comme nous, n’avait pas ciblé
la population immigrante (49), qui comme susmentionné présente un risque plus élevé de
stigmatisation. Toutefois, d’autres études ciblant les populations immigrantes vivant avec le
diabète sont nécessaires afin de déterminer le niveau réel de stigmatisation internalisée au
sein de cette dernière.
8.2. Forces de l’étude
La force principale de notre étude réside dans le fait qu’elle est une pionnière à plusieurs
niveaux. En effet, il n’existait à notre connaissance aucune étude tentant d’explorer le vécu
de la stigmatisation liée au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités
103
ethnoculturelles, d’explorer le lien entre ce vécu et l’engagement en recherche des
immigrants, et enfin de valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée au
diabète dans notre population. Notre étude a permis de donner la parole aux immigrants,
population trop peu présente en recherche, pour qu’ils puissent s’exprimer et enfin faire
entendre leur voix.
Ensuite, le choix d’utiliser un devis multi-méthode pour répondre aux objectifs de recherche
nous a permis d’aborder le sujet selon des perspectives différentes et d’obtenir un niveau
enrichi de données (98) . La validité interne de l’étude a été assurée par le contrôle de la
validité et de la fiabilité des instruments (Échelle de stigmatisation et guide d’entrevue semi-
structuré), ainsi que par la rigueur de travail lors de l’échantillonnage, de la collecte et de
l’analyse des données dans le but de contrôler au maximum les biais possibles
Enfin, ce projet s’inscrivant dans une philosophie de recherche axée sur le patient, nous avons
eu le grand plaisir de solliciter l’appui des patients tout le long du projet notamment à l’étape
de collecte et d’analyse des données. De façon plus spécifique, le Cercle des patients
francophones et immigrants a confirmé la pertinence du projet, commenté la grille
d’entrevues puis critiqué et validé l’interprétation des données. Cela nous assure une
robustesse dans nos conclusions.
8.3. Limites de l’étude
Comme toute étude, ce projet de recherche peut avoir été soumis à certains biais dont le plus
important pour le volet qualitatif est le biais désirabilité sociale lors de nos entrevues
individuelles. Le biais désirabilité sociale est « une tendance de l’individu à vouloir se
présenter favorablement aux yeux de la société » (127). Il est déclenché par « la nature des
questions (sujets sensibles et/ou très personnels) et la présence d’un enquêteur » (127)
comme c’est le cas dans cette étude. Le fait que l’étudiante dirigeant ce projet soit elle-même
membre d’une minorité ethnoculturelle a pu aider à établir une relation de confiance avec les
participants, et ainsi réduire ce biais. Un biais de sélection peut être également présent dans
notre échantillonnage qualitatif, car les volontaires pour participer aux entrevues peuvent
104
présenter des caractéristiques différentes des non-volontaires. Il est à noter que de
nombreuses études qualitatives pertinentes utilisent tout de même cette stratégie de
recrutement (101). Par ailleurs, les dix premières entrevues de la collecte de données ont
servi de pré-test pour la grille d’entrevue afin de s’assurer de la qualité de la formulation des
questions et de l’exhaustivité des réponses apportées en fonction des objectifs de recherche.
Bien que la plupart des participants y ont été réceptifs (seulement trois entrevues ont duré
moins de 18 minutes), nous aurions pu faire le choix méthodologique de reprendre ces
entrevues afin de parfaire notre rigueur méthodologique. Néanmoins, compte tenu que la
trentaine d’entrevues prévues dépassaient le seuil requis de quinze entrevues pour notre devis
qualitatif, nous avons estimé que le risque de perdre du contenu était faible (107). La
saturation des données a d’ailleurs pu être atteinte. En outre, il faut souligner que les critères
de sélection à l’étude excluant toute personne ne parlant ni anglais, ni français, constituent
une limite à notre étude. En effet, il se pourrait fortement que les immigrants qui
appartiennent à une minorité ethnoculturelle, qui vivent avec le diabète, et qui ne parlent
aucune des deux langues officielles du Canada, vivent une expérience de stigmatisation
différente. Enfin, étant donné que la stratégie d’échantillonnage est non aléatoire, il serait
ambitieux de prétendre à la validité externe, à savoir que les résultats de cette étude puissent
être inférés à toute la population de référence.
Concernant le volet quantitatif, la plus importante limite de notre étude est la taille de
l’échantillon. En effet, l’analyse factorielle exige non seulement la normalité des
observations, mais également des effectifs plus élevés que 30. Un échantillon plus grand nous
aurait également permis d’évaluer la stigmatisation en fonction de certaines caractéristiques
sociodémographique comme le niveau d’éducation et le statut socio-économique qui ont été
associés à un score plus élevé de stigmatisation. L’autre limite importante est le fait que
l’outil mesure uniquement la stigmatisation internalisée bien qu’il existe d’autres formes de
stigmatisation liée au diabète. En outre, le laps de temps oscillant d’une à quatre semaines
entre les deux administrations du questionnaire a pu influencer les résultats obtenus au niveau
de la fidélité test-retest de l’Échelle de stigmatisation. Une meilleure constance de l’intervalle
entre les deux administrations nous aurait permis de contrôler ce biais. Enfin, une autre
105
limitation de cette étude est l'absence, au moment de l'étude, d'outils validés en français sur
lesquels s'appuyer pour confirmer la validité externe de notre travail.
8.4. Contribution à la santé publique et à la santé communautaire
Malgré les limites citées au préalable, les résultats de cette étude peuvent avoir un impact
significatif sur les interventions de santé publique pour les personnes vivant avec le diabète.
Comme nous l’avons décrit, les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles sont
les plus touchés par le diabète, et sont les plus vulnérables aux problèmes d’autogestion de
la maladie. De ce fait, en fournissant d’une part un outil valide permettant de mesurer la
stigmatisation internalisée dans cette population, et d’autre part une meilleure compréhension
de leur vécu de la stigmatisation, nous procurons aux décideurs des outils pour mettre en
place des interventions précoces pour renforcer l’estime de soi et l’adhésion thérapeutique
des immigrants ayant reçu un diagnostic de diabète.
Des activités de diffusion de connaissance ont été prévues afin de diffuser les résultats de
projet de recherche. En tout, deux présentations orales ont été réalisées : le 26 avril 2018
devant le secteur recherche du Vice-décanat à la pédagogie et au développement
professionnel continu et le 23 mai 2018 à la 5ème journée de la recherche des étudiants de
l’axe Santé des populations et des pratiques optimales en santé (SP-POS) du Centre de
recherche du CHU de Québec-Université Laval.
106
CONCLUSION
Le présent mémoire avait pour objectif principal de documenter le vécu de la stigmatisation
liée au diabète chez les immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles, et d’explorer
les relations entre cette stigmatisation et l’engagement des immigrants en recherche à travers
une étude qualitative à visée descriptive. En parallèle, une étude quantitative transversale a
permis de valider un outil de mesure en français de la stigmatisation liée au diabète afin de
mieux orienter les interventions de santé et les recherches futures.
D’une part, nos résultats qualitatifs montrent que le vécu de la stigmatisation liée au diabète
est bien réel chez les immigrants, mais que le concept de l’engagement en recherche est plus
complexe à saisir notamment à cause des flous terminologique, et de l’existence d’autres
obstacles à l’engagement en recherche plus faciles à percevoir et à verbaliser. De ce fait, il
s’est avéré difficile de retracer un lien entre ces deux concepts. Néanmoins, plusieurs
barrières spécifiques à l’engagement en recherche des immigrants ont été décrites, et des
recommandations ont été énoncées pour permettre un meilleur engagement dans la recherche
de ces populations.
D’autre part, nos résultats quantitatifs ont permis de proposer au monde de la recherche, ainsi
qu’aux politiques de santé et décideurs, un outil valide en français pour mesurer la
stigmatisation liée au diabète tout particulièrement chez les immigrants.
Pris ensemble, ces résultats nous permettent d’élaborer des pistes de recherche futures,
d’améliorer l’efficacité des interventions de santé publique sur le diabète chez les
immigrants, et enfin d’affiner les méthodes d’engagement en recherche des immigrants. Une
piste de recherche pour des études mixtes ou multi-méthodes à venir pourrait être une étude
comparative entre le niveau de stigmatisation mesurée et le vécu de la stigmatisation liée au
diabète. On pourrait également imaginer catégoriser les participants selon leur niveau de
stigmatisation, et ensuite approfondir d’autres questions de recherche avec ces derniers.
107
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données et de l'attractivité de l'enquêteur. AFM; 2010.
114
ANNEXE 1 : FEUILLET D’INFORMATION / MESSAGE DE RECRUTEMENT
(FRANÇAIS ET ANGLAIS)
FEUILLET D'INFORMATION
ÉTUDIANTE CHERCHEURE : Johanne Ouédraogo
DIRECTRICE DE RECHERCHE : Dre Maman Joyce Dogba
Je sollicite votre participation à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de
participer à ce projet et de signer ce formulaire d’information et de consentement, veuillez
prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements
qui suivent.
Ce formulaire peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. S’il vous plaît, n’hésitez
pas à me poser toutes les questions que vous jugerez utiles.
DESCRIPTION DU PROJET :
L’engagement des patients en recherche peut permettre de mobiliser leur savoir expérientiel
afin d’améliorer la pertinence de la recherche et ultimement les soins de santé.
Malheureusement, on remarque un faible engagement en recherche des immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles – en particulier dans la recherche sur le diabète –
, ce qui contraste avec l’importance du diabète dans cette population. Afin de contribuer à
remédier à cette situation, il importe de mieux comprendre les barrières à l’engagement en
recherche dans cette population. Ce projet de recherche vise à explorer les relations entre la
stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche des immigrants appartenant aux
minorités ethnoculturelles.
L’engagement des patients peut se faire dans certaines ou toutes les étapes de la recherche :
à l’élaboration de la question de recherche (identifier des enjeux, formuler des questions de
recherche), dans le choix des méthodes (identifier la population cible et la méthode de
collecte), durant la collecte et analyse des données (participation au recrutement, réalisation
TITRE DU PROJET :
La stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche des
immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles
/Ajouter le numéro du protocole à la suite du titre
115
des entrevues avec les patients), et enfin à l’étape du transfert de connaissance (réaliser des
plans de dissémination).
Le continuum de l’engagement des patients en recherche sur la santé comporte les différents
niveaux d’engagement des patients allant du rôle le plus passif à des rôles plus engagés :
apprendre/informer, consulter, impliquer, collaborer, avoir le pouvoir d’agir/mener la
recherche.
NATURE DE LA PARTICIPATION :
Le présent formulaire de consentement concerne votre participation à ce projet de recherche
qui vise à connaître votre expérience avec la stigmatisation liée au diabète, ainsi que vos
perceptions concernant l’engagement en recherche sur le diabète, ainsi que les facilitateurs
et les obstacles à votre éventuel engagement. Cette entrevue, d’une durée approximative
d’une heure, se déroulera à l’endroit et au moment qui vous conviendra. L’entrevue sera
enregistrée.
AVANTAGES, RISQUES OU INCONVÉNIENTS LIÉS À VOTRE
PARTICIPATION :
Le fait de participer à cette recherche vous offre une occasion de réfléchir et de discuter en
toute confidentialité, à votre propre expérience sur la stigmatisation liée au diabète et
l’engagement en recherche.
Il est possible que le fait de raconter votre expérience suscite des réflexions ou des
souvenirs émouvants ou désagréables. Si cela se produit, n’hésitez pas à en parler avec la
personne qui mène l’entrevue. Celle-ci pourra vous mentionner le nom d’une ressource en
mesure de vous aider, au besoin.
CONFIDENTIALITÉ ET GESTION DES DONNÉES:
Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements
fournis par les participants :
• les noms des participants ne paraîtront dans aucun rapport;
• les divers documents de la recherche seront codifiés et seul le chercheur aura accès
à la liste des noms et des codes;
• les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués;
• les matériaux de la recherche, incluant les données et les enregistrements, seront
conservés sous clé et sur ordinateur protégés par un mot de passe. Ils seront
détruits cinq ans après la fin de la recherche, soit en juillet 2022 ;
116
• la recherche fera l'objet de publications dans des revues scientifiques, et aucun
participant ne pourra y être identifié ;
• un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en
feront la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document,
juste après l’espace prévu pour leur signature.
Dans un souci de protection, le ministère de la Santé et des Services sociaux demande à tous
les comités d’éthique désignés d’exiger que le chercheur conserve, pendant au moins un an
après la fin du projet, la liste des participants de la recherche ainsi que leurs coordonnées, de
manière à ce que, en cas de nécessité, ceux-ci puissent être rejoints rapidement »;
COMPENSATION :
Une compensation de 40$ pour la participation à cette entrevue individuelle est prévue, ainsi
qu’un montant de 20$ attribué pour le remboursement des frais de stationnement et de
déplacement.
LIBERTÉ DE PARTICIPATION ET LIBERTÉ DE RETRAIT :
Votre participation à ce projet de recherche est tout à fait volontaire. Vous êtes donc libre
d'accepter, tout comme de refuser d'y participer, sans aucun préjudice. Par ailleurs, vous êtes
également libre de vous retirer du projet, en tout temps, sur simple avis verbal, sans que vous
n'ayez à donner les motifs de votre décision. Vous ne subirez aucun préjudice, et si vous le
désirez, vous pourrez demander la destruction de vos interventions dans les enregistrements.
PERSONNES-RESSOURCES :
Si vous désirez de plus amples renseignements au sujet de ce projet, si vous avez des
questions en cours de projet ou si vous souhaitez nous aviser de votre retrait, vous pourrez
contacter Johanne Ouedraogo, étudiante chercheure, au numéro (XXX)-XXX-XXXX ou la
Dre Joyce Dogba au (XXX)-XXX-XXXX poste XXXX.
117
INFORMATION SHEET
STUDENT RESEARCHER: Johanne Ouédraogo
RESEARCH SUPERVISOR: Dr. Maman Joyce Dogba
I request your participant in this research project. Before accepting to participant and signing
the consent form and information sheet, please take the time to read, understand and consider
the below instructions.
This sheet can contain words which you may not understand. Please do not hesitate to ask
questions.
PROJECT DESCRIPTION:
Patient engagement can allow mobilization of experiences aiming to improve the pertinence
of research and eventually health effects. Unfortunately, we notice a declining trend of
research engagement for immigrants of ethnic minorities specifically in diabetes research,
which contrasts the importance of diabetes in this population. To contribute to this problem,
it is important to better understand the barriers of research engagement in this population.
This research project aims to explore relations between stigmatization of diabetes and
research engagement of immigrants of ethnic minorities.
Patient engagement can be done throughout numerous steps in the research processes, such
as elaboration of the research question (identify the limits, formulate the research question),
when choosing the methodology (identifying the target population and the data collection
method), during data collection and analysis (participating in patient recruitment, conducting
the interviews) and finally during research dissemination (planning research dissemination
methods).
PROJECT TITLE:
Stigmatization related to diabetes and research engagement of
immigrants of ethnic minorities
/Ajouter le numéro du protocole à la suite du titre
118
Spectrum of patient engagement in health research (a copy will be distributed to all
participants) presents numerous levels of patient engagement, from passive engagement to
active engagement: learn/inform, consult, involve, collaborate and empower/lead the
research.
NATURE OF PARTICIPATION:
The present consent form concerns your participation in this research project which aims to
understand your experience with diabetes stigma and the perceptions concerning diabetes
research engagement, as well as the facilitators and obstacles in your eventual engagement.
This interview will last approximately one hour and will take place in a place most suitable
to you. The interview will be recorded.
BENEFITS, RISK AND INCONVENIENCE RELATED TO YOUR
PARTICIPATION:
Participation in this research project offers you an occasion to think and discuss privately
about your own experience on diabetes stigma and research engagement.
Discussing your personal experiences may provoke emotional or unpleasant reflections and
memories. In this case, do not hesitate to speak with the person conducting the interview. We
can refer you to resources to help you, if needed.
CONFIDENTIALITY AND DATA MANAGEMENT:
Following proceedings, we will ensure the confidentiality of information provided by
participants:
• names of the participants will not appear in any report;
• various documents of the research will be codified and only the researcher will have
access to the list of names and codes;
• individual results of the participants will not be disclosed;
• research materials, including data and records, will be locked and password-
protected. It will be destroyed 5 years after the end of the research study, i.e. in July
2022;
• this research study will be the subject of scientific articles and no participant will be
identified;
• a short abstract of the results will be sent to the participants having expressed interest,
by indicating their address (work or personal), just after the signature.
The Minister of Health and Social Services requires all designated ethics boards to require
the researcher to keep the list of research participants and their contacts for at least one year
after the end of the project. If necessary, they can be reached quickly
COMPENSATION:
119
A compensation of 40$ shall be given to participate in this study. Additionally, a
reimbursement of 20$ for parking tickets and transport fees is expected as well.
FREEDOM OF PARTICIPATION AND FREEDOM OF WITHDRAWAL:
Your participation to this research project is voluntary. You are therefore given the freedom
to accept or reject to participate without any prejudice. You are also entitled to withdraw
from the research project at any times. A simple verbal warning is necessary without given
any reasoning. You will not be subject to any prejudice and if you would like, all data in
relation to your name will be automatically destroyed.
RESOURCE PERSONNEL:
If you wish to gain more information regarding this subject, if you have any questions
throughout the project or if you would like to withdraw from the study, you may contact
Johanne Ouédraogo (principal researcher) at (XXX)-XXX-XXXX or Dr. Joyce Dogba (her
research director) (XXX)-XXX-XXXX ext. XXXX.
120
ANNEXE 2 : GRILLE D’ENTREVUE (FRANÇAIS ET ANGLAIS)
La stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche des immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles
Étudiante chercheure : Johanne Ouédraogo
Grille d’entrevue
A) Bienvenue et introduction
Date et lieu : ________________________________________
Nom du chercheur : ___________________________________
Nom du participant : ___________________________________
Bienvenue et merci de bien vouloir participer à cette entrevue individuelle. Je m’appelle
Johanne Ouédraogo. Je suis étudiante à la maîtrise en santé communautaire plus précisément
en santé mondiale à l’Université Laval à Québec. Je suis ici avec [nom et titre du ou des
accompagnants].
Nous invitons les personnes vivant avec le diabète à partager leurs expériences de la
stigmatisation liée au diabète, et à donner leur point de vue sur la stigmatisation qu’elles
peuvent vivre à l’hôpital ou ailleurs dans le réseau de la santé (ex : CLSC) et ses
conséquences sur l’engagement en recherche.
Je vous expliquerais plus en détail ultérieurement les termes « stigmatisation » et
« engagement en recherche ».
Nous allons aussi vous faire passer un petit questionnaire de 9 questions sur la stigmatisation
liée au diabète (la 1ère fois aujourd’hui avec moi, la 2ème en ligne une semaine plus tard) dans
le but de s’assurer que la stigmatisation liée au diabète est mesurée adéquatement. En tout,
nous espérons discuter avec 30 personnes durant une entrevue d’une heure maximum.
• Passer au travers la description du projet;
• Répondre aux questions que les participants pourraient avoir;
• Donner à toute personne qui ne veut pas participer le temps de partir;
• Demander à ceux qui veulent participer de signer le formulaire de consentement;
• S’assurer que les participants ont une copie du feuillet d’information.
B) Questions pour le répondant
Démarrer l’enregistreuse
121
1. Premièrement, faisons connaissance.
Je vous ai donné mon nom tantôt (Johanne Ouédraogo). Je viens du Burkina-Faso, j’ai
24 ans je suis célibataire sans enfant et je vis au Canada depuis 7 ans, et vous? (Âge,
année d’arrivée au Canada, enfant, vie familiale)
2. Caractéristiques et gestion de la condition
Parlez-nous un peu de votre vie avec le diabète.
Interrogations :
• Comment avez-vous su que vous aviez le diabète ?
o Depuis combien d’années vivez-vous avec le diabète ?
o Où avez-vous su que vous aviez le diabète ?
o Par qui avez-vous été informé ?
• Avec quel type de diabète vivez-vous ?
• Avez-vous d’autres maladies ? Sont-elles reliées au diabète ? (Complications liées au
diabète)
3. Mécanismes psychosociaux à la base de la stigmatisation
Comment avez-vous réagi quand vous avez appris que vous viviez avec le diabète ?
Questions de relance :
• Connaissiez-vous le diabète avant ?
• Est-ce que vous en parlez autour de vous ?
(Si oui, à qui ? Si non pourquoi ? Qui sont les personnes à qui vous avez de la
difficulté à en parler, et pourquoi ? Y-a-t-il des personnes avec lesquelles vous vous
sentez plus à l’aise d’en parler ?)
• Comment vous êtes-vous senti quand vous avez su que vous viviez avec le diabète?
• Avez-vous ressenti de la culpabilité ou de la honte d’avoir développé la maladie ?
Autre sentiment ?
4. Sources et expériences de la stigmatisation
Maintenant, parlez-moi du comportement des autres vis-à-vis de vous. Questions de relance :
1ère partie :
• Comment les gens réagissent-ils au fait que vous avez le diabète ? (Famille, médecin,
collègues, amis, etc.)
• Aviez-vous entendu des commentaires négatifs sur la maladie ?
• Quels sont les comportements des gens que vous appréciez moins? Pourquoi les gens
se comportent-ils ainsi selon vous ?
122
• Pensez-vous que ces comportements sont uniquement liés au diabète ou aussi au fait
que vous n’êtes pas né ici?
• Connaissez-vous des personnes vivant avec le diabète ou immigrantes qui pourraient
ressentir la même chose ?
• Comment ça se passe quand vous allez à la l’hôpital ?
o Êtes-vous accompagné ? Dans quelles circonstances et pourquoi ?
o Est-ce que le médecin vous comprend ?
o Êtes-vous satisfait de la manière dont on vous soigne ?
• Comment prenez vous le fait de prendre soin de votre santé tous les jours ? Est-ce
que c’est très contraignant pour vous (signes visibles d’autogestion)?
• Avez-vous eu à changer votre alimentation ? Comment ça s’est fait ? Quels sont les
obstacles que vous rencontrez en faisant ces changements ?
• Comment faites-vous pour gérer cela au quotidien ?
• Qu’est-ce qui est plus difficile pour vous ?
• Qu’est-ce qui vous semble plus facile?
2ème partie :
• Sur une échelle de 1 à 10, 1 signifiant « pas du tout » et 10 signifiant « très
fortement », où situez-vous votre degré de malaise par rapport au diabète en tenant
compte du comportement des gens et de ce que vous-même ressentez ?
5. Conséquences de la stigmatisation
Interrogations :
• Ces comportements des autres vis-à-vis de vous vous affectent-ils dans la gestion du
diabète ?
• Comment ?
6. Présentation de la recherche
Comme vous le savez, nous sommes des chercheurs. En d’autres mots, un chercheur est
une personne qui a pour travail de rassembler de l’information pour éclairer les décisions
visant à améliorer la vie des gens et aider les personnes malades.
Par exemple : les chercheurs cherchent à trouver des solutions à un problème de santé.
Ils se posent des questions comme : comment guérir du diabète ? comment enseigner aux
enfants à l’école à éviter le diabète ? Pourquoi les personnes qui marchent longtemps sont
en bonne santé ? Comment amener les gens à changer leurs habitudes alimentaires ? Une
fois que leurs questions sont claires, ils travaillent pour trouver des solutions. Ils
travaillent souvent avec les médecins, les infirmières, les industries. Ils posent des
questions ou font des expériences dans les laboratoires. Parfois ils trouvent des solutions
et informent les gens de leurs résultats. Par exemple, ce que je fais présentement c’est de
la recherche
123
• Aviez-vous déjà entendu parler de ce travail ? Avez-vous une idée plus claire en quoi
cela consiste à partir de ce que je vous ai mentionné ou vous le saviez déjà?
• Trouvez-vous que ce travail peut être utile?
• Est-ce que cela vous intéresserait de travailler avec ces personnes ?
7. L’implication en recherche
Les personnes qui ne sont pas des chercheurs peuvent quand même s’impliquer dans la
recherche.
En effet, les chercheurs, au lieu de travailler entre eux, peuvent demander à quelques
patients de les aider. Par exemple, des chercheurs qui veulent savoir « comment enseigner
aux enfants à l’école à éviter le diabète » peuvent demander à des gens qui vivent avec le
diabète, comme vous, de les accompagner dans leur démarche pour qu’ils soient sûre
d’aller dans la bonne direction. Les patients peuvent par exemple aider en suggérant aux
chercheurs quelles questions à poser aux enfants, aux écoles, ou aux familles des enfants.
Ils font le même travail que les chercheurs, en aidant grâce à leur vécu de la maladie.
• Aviez-vous déjà entendu parler de ce type d’association ?
• Globalement, à quel point seriez-vous intéressé à travailler avec des chercheurs pour
les aider à comprendre le point de vue des patients ? Pourquoi ?
Voici les différentes façons de travailler avec les chercheurs (imprimer et distribuer
aux patients le cadre de la collaboration en recherche, et leur expliquer les types de
collaboration : informer, consulter, impliquer, collaborer, déléguer)
• Si vous travaillez avec les chercheurs, de quelle façon vous préfériez le faire
(informer, consulter, impliquer, collaborer, déléguer) ?
• Qu’est-ce qui pourrait vous motiver à travailler avec les chercheurs ?
• Qu’est-ce qui pourrait vous décourager à travailler avec les chercheurs ?
• Selon vous, les mauvais comportements des gens vis-à-vis du diabète peuvent-ils
décourager les gens à travailler avec les chercheurs ?
• Selon vous, le fait se sentir mal avec le fait de vivre avec le diabète peut-il décourager
les gens à travailler avec les chercheurs? Pourquoi ?
8. Pour finir, avez-vous d’autres idées que vous aimeriez partager ou commentaires ?
MERCI DE VOTRE PARTICIPATION!
124
Stigmatization related to diabetes and research engagement of immigrants of ethnic
minorities
Student researcher: Johanne Ouédraogo
Interview sheet
B) Introduction and salutation
Date and place: __________________
Name of the researcher: ___________________________________
Name of the respondent: ___________________________________
Welcome and thank you for participating in this interview. My name is Johanne Ouédraogo.
I am a public health – global health master candidate at Laval university in Quebec City. I
am here with [name and title of accompanying person]. I would like to discuss patient
engagement in research and the effects of stigmatization on this issue.
I will explain in more detail later the terms "stigmatization" and "research engagement".
We also want to administer a survey of 9 questions on stigma related to diabetes (first, with
me in person; then followed by an online version one week later) in order to ensure that
stigma is measured adequately. Overall, we would like to discuss it with 30 people during an
hour interview.
- Go through the project description
- Respond to participant questions
- Those who do not wish to participate are given time to leave
- Those who wish to participate must sign the questionnaire
- Assure that all participants have a copy of the information sheet
B) Questions
Start recording
1. First, let's get to know each other.
125
I gave you my name earlier (Johanne Ouédraogo). I am from Burkina Faso, 24 years old,
single without children and I live in Canada for 7 years now, and you? (Age, year of arrival
in Canada, child, family life)
2. Characteristics and Condition Management
Tell us about your life with diabetes.
Inquiries:
• How did you know you were living with diabetes?
o How many years have you been living with diabetes?
o Where did you learn that you were living with diabetes?
o Who informed you?
• What type of diabetes do you have?
• Do you have other illnesses? Are they related to diabetes? (Diabetes Complications)
3. Psychosocial mechanisms driving stigma
How did you react when you learned that you were living with diabetes?
Inquiries:
• What did you know about diabetes before?
• Do you talk about it around you?
(If yes, to whom? If not, why? Who are the people you have trouble talking about it, and
why? Are there people you feel more comfortable talking about it?)
• Did you feel guilty or ashamed to have developed the disease? Another feeling?
4. Sources and experiences of stigma
Now, tell me about the behaviors of others towards you.
Inquiries:
Part 1:
• How do people react to the fact that you live with diabetes? (Family, doctor, colleagues,
friends, etc.)
• Have you heard any negative comments about the disease?
• What behaviors of people don’t you like? In your opinion, why do people behave that way?
• Do you think these behaviors are only related to the fact that you are living with diabetes
or because you are not born here?
• Do you know other people that are living with diabetes or immigrants who may feel the
same?
• What happens when you go to the hospital?
o Are you always with someone? Under what circumstances and why?
o Does the doctor understand you?
o Are you satisfied with the way you have been treated?
126
• How do you take care of your health every day? Do you find it difficult (visible signs of
self-management)?
• Have you had to change your diet? How did it happen? What are the obstacles you face to
making those changes?
• How do you manage this on a daily basis?
• What is more difficult for you?
• What do you think is easier?
Part 2:
• On a scale of 1 to 10, 1 means "not at all" and 10 means "very strongly", where do you
range your degree of discomfort with diabetes, taking into account the behavior of people
and your own feelings?
5. Consequences of stigma
Inquiries:
• Do people’s behaviors affect you in diabetes self-management?
• How?
6. Research Presentation
As you know, we are researchers. In other words, a researcher is someone whose job is to
gather information and to inform on the decisions that improve people's lives and help the
patients.
For example: researchers are looking for solutions to a health problem. They ask themselves
questions like: how to cure diabetes? how to teach children at school to avoid diabetes? Why
do people who walk long are healthy? How do you get people to change their eating habits?
Once these questions are clear, they work to find solutions. They often work with doctors,
nurses, hospitals. They ask questions or make experiments in laboratories. Sometimes they
find solutions and inform people about their results. For example, this interview that I am
doing is on the purpose of a research.
• Have you ever heard of this type of work? Do you now have a better idea of what a
researcher job is with the information that I just gave you?
• Do you find this work is useful?
• Would you be interested in working with researchers?
7. Research engagement
People who are not researchers can still be involved in a research.
Indeed, researchers, instead of working with each other, can ask a few patients to help them.
For example, researchers who want to know "how to teach children in school to avoid
diabetes" can ask people with diabetes, like you, to accompany them in their efforts to make
127
sure that they are informed and are going in the right direction. For example, patients can
help by suggesting to researchers what questions to ask children, schools, or families. They
do the same job as the researchers, helping through their own experience with the disease.
• Have you ever heard of this type of association?
• Overall, how interested would you be in working with researchers to help them understand
the views of patients? Why?
Here are the different ways to work with researchers (print and distribute the research
collaborative framework to patients and explain the types of collaboration: inform, consult,
involve, collaborate, delegate)
• If you work with researchers, what do you prefer (to inform, to consult, to involve, to
collaborate, to lead)?
• What might motivate you to work with researchers?
• What could discourage you from working with researchers?
• In your opinion, can people's misbehavior of diabetes discourage people from working with
researchers?
• In your opinion, do feeling bad about living with diabetes can discourage people from
working with researchers? Why?
2. Finally, do you have any other ideas or comments you would like to shar?
THANK YOU FOR YOUR PARTICIPATION!
128
ANNEXE 3: SELF-STIGMA SCALE – SHORT (SSS-S)
SSS-S Items
Strongly Disagree
Disagree Agree Strongly Agree
Cognitive 1. My identity as a diabetic is a burden to me
1 2 3 4
2. My identity as a diabetic incurs inconvenience in my daily life
1 2 3 4
3. The identity of being a diabetic taints my life 1 2 3 4 Affective 4. I feel uncomfortable because I am a diabetic
1 2 3 4
5. I fear that others would know that I am a diabetic
1 2 3 4
6. I feel like I cannot do anything about my diabetic status
1 2 3 4
Behavioral 7. I estrange myself from others because I am a diabetic
1 2 3 4
8. I avoid interacting with others because I am a diabetic
1 2 3 4
9. I dare not to make new friends lest they find out that I am a diabetic
1 2 3 4
Source: Mak WW, Cheung RY. Self‐Stigma Among Concealable Minorities in Hong Kong: Conceptualization and Unified Measurement. American Journal of Orthopsychiatry. 2010;80(2):267-81.
129
ANNEXE 4 : ÉCHELLE DE STIGMATISATION
Échelle de stigmatisation Items
Fortement en désaccord
En désaccord
En accord Fortement en accord
Cognitive 1. Mon identité en tant que ___________ est un fardeau pour moi
1 2 3 4
2. Mon identité en tant que ___________entraine des inconvénients dans ma vie quotidienne
1 2 3 4
3. Le fait d’être ___________ affecte ma vie. 1 2 3 4
Affective 4. Je me sens inconfortable parce que je suis ___________
1 2 3 4
5. J’ai peur que les gens sachent que je suis ___________
1 2 3 4
6. J’ai l’impression de ne rien pouvoir faire par rapport au fait d’être ___________
1 2 3 4
Comportementale 7. Je m’éloigne des gens parce que je suis ___________
1 2 3 4
8. J’évite d’interagir avec les gens parce que je suis ___________
1 2 3 4
9. Je n’ose pas me faire de nouveaux amis de peur qu’ils découvrent que je suis ___________
1 2 3 4
Source : Adaptée de Mak WW, Cheung RY. Self‐Stigma Among Concealable Minorities in Hong Kong: Conceptualization and Unified Measurement. American Journal of Orthopsychiatry. 2010;80(2):267-81.
130
ANNEXE 5 : GRILLE SOCIO-DÉMOGRAPHIQUE (FRANÇAIS ET ANGLAIS)
Caractéristiques socio-culturelles
Nom : _______________________________________________________
Âge : ______________________________________________________
Sexe : ______________________________________________________
Pays d’origine : ____________________________________________
Date d’arrivée au Canada : _____________________________
Type de diabète : ____________________________________________
Année du diagnostic : ___________________________________
Statut matrimonial : ___________________________________________
Niveau d’éducation : ___________________________________________
Statut socioéconomique : Moins de 20 000$/an ______________________________
20 000$-39 999$/an __________________________________
40 000$-59 999$/an __________________________________
60 000$-79 999$/an __________________________________
Plus de 80 000$______________________________________
131
Socio-cultural characteristics :
Name: _______________________________________________________
Age : _____________________________________________________
Gender : __________________________________________________
Native country : ____________________________________________
Date of arrival in Canada: ____________________________________
Type of Diabetes: ___________________________________________
Year of diagnosis: ___________________________________________
Marital status : _____________________________________________
Level of education : ________________________________________
Socio-economic status: Less than $ 20,000 / year ___________
$ 20,000 - $ 39,999 / year _____________________________
$ 40,000 -59,999 / year _______________________________
$ 60,000 - $ 79,999 / year ____________________________
More than $ 80,000 __________________________________
132
ANNEXE 6 : FORMULAIRE DE CONSENTEMENT (FRANÇAIS ET ANGLAIS)
La stigmatisation liée au diabète et l’engagement en recherche des immigrants
appartenant aux minorités ethnoculturelles
J'ai lu et compris le contenu du présent feuillet d’information et formulaire de consentement. Je certifie qu'on
me l'a expliqué verbalement. J'ai eu l'occasion de poser toutes mes questions au sujet de ce projet et on y a
répondu à ma satisfaction. Je sais que je suis libre d'y participer et que je demeure libre de me retirer de ce
projet de recherche en tout temps, par avis verbal, sans préjudice. Je certifie qu'on m'a laissé le temps voulu
pour prendre ma décision. J'accepte librement et volontairement de participer au présent projet de recherche et
je consens à ce que cette entrevue individuelle soit enregistré.
Nom et prénom du participant :
Signature du participant :
Date de la signature:
Je certifie a) avoir expliqué au signataire les termes du présent feuillet d’information et formulaire de
consentement ; b) avoir répondu aux questions qu'il m'a posées à cet égard ; c) m’être assuré qu’il ne s’y
oppose pas ; d) lui avoir clairement indiqué qu'il reste à tout moment libre de mettre un terme à son
autorisation aux fins du présent projet de recherche ; et e) que je lui remettrai une copie signée du présent
feuillet d’information et formulaire de consentement.
Nom du chercheur Fonction Signature Date
Le formulaire sera inséré au dossier de la recherche. Ce projet de recherche, ainsi que le présent feuillet
d’information et formulaire de consentement ont été approuvés par le Comité d'éthique de la recherche avec
des êtres humains de l’Université Laval : No d’approbation 2017-019 / 18-04-2017.
FORMULAIRE DE CONSENTEMENT DU PARTICIPANT
ENGAGEMENT DU CHERCHEUR
133
Stigmatization related to diabetes and research engagement of immigrants of ethnic
minorities
I have read and understood the content of the present information sheet and consent form. I certify that the
researchers have explained the sheet verbally. I had the occasion to ask all questions pertinent to this research
project and I am satisfied with the responses. I am aware that I have the freedom to participate and I am free to
leave the research project at any point in time, through verbal warning and without any prejudice. I certify that
I was given an adequate amount of time to take my decision. I freely and voluntarily accept to participate in
this research study and I consent that the interview be recorded.
First and Last name of participant:
Participant signature:
Date:
I hereby certify that I have a) explained to the participant the terms present in this information sheet and
consent form; b) responded to all questions in this matter; c) assured that no participant opposes this project;
d) indicated that all participants are allowed to leave the research project at any point in time; and e) a signed
copy of the information sheet and consent form will be given to all participants.
Researcher name Title Signature Date
This questionnaire will be inserted into the research dossier. The research project, the information sheet and
the consent form were approved the CERUL, le comité d'éthique de la recherche avec des êtres humains de
l’université Laval : Number of approval 2017-019 / 18-04-2017.
PARTICIPANT CONSENT FORM
INVESTIGATOR ENGAGEMENT
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