La qualité de vie et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires...

La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires

chroniques de l’intestin 1

Lourel M. (2007). La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le

domaine des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, Recherche en soins infirmiers,

88(1), 4-17.

Corresponding author : [email protected]

La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine

des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Health-related quality of life and psychosocial adjustment in inflammatory bowel disease

Lourel M. (2007). La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le

domaine des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, Recherche en soins infirmiers,

88(1), 4-17.

Marcel LOUREL*,

*Maître de conférences en psychologie sociale et du travail

Laboratoire de “psychologie des régulations individuelles et sociales : clinique et société ”

(PRIS). Université Rouen, rue Lavoisier, F – 76821 Mont Saint Aignan.

Contact : [email protected]

mailto:[email protected]

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La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies

inflammatoires chroniques de l’intestin

Résumé

Cet article présente une synthèse qui traite des modalités de l’ajustement psychosocial dans le

domaine des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI). Ici, l’accent est posé

sur la maladie de Crohn et sur la recto-colite hémorragique. Le premier objectif de notre

propos est de situer l’étiologie de ces affections aux niveaux institutionnel, épidémiologique

et du diagnostic. Le second objectif repose sur l’analyse des déterminants sociocognitifs et

cognatifs de la santé et de la qualité de vie liée à celle-ci (la santé) dans le domaine couvert

par les maladies visées.

En l’état, il semble que le lien entre les MICI et certains facteurs environnementaux

concourent à l’activité de la maladie sans pour autant en être la cause directe. En ce qui

concerne la perception de qualité de vie liée à la santé dans le domaine visé, il semble qu’elle

soit tributaire de l’activité de la maladie, de la qualité du soin apporté, du soutien social, des

variables individuelles, du coping, de certains événements de vie, des comportements

alimentaires ou associés à la consommation de tabac. Pour autant, les recherches montrent que

ces liens ne sont pas clairement identifiés notamment en ce qui concerne la variable du stress.

Ils sont parfois contradictoires.

Mots-clés :

Qualité de vie liée à la santé ; Qualité de vie ; Ajustement psychosocial ; Maladie de Crohn ;

Rectocolite hémorragique ; Maladies chroniques ; Maladies inflammatoires chroniques de

l’intestin.

Keywords :

Health-related quality of life ; Quality of life ; Psychosocial adjustment ; Crohn’s disease ;

Ulcerative colitis ; Chronic disease ; Inflammatory bowel disease.



Introduction

La conception de la qualité de vie (QV) fait l’objet de multiples investigations. La qualité de

vie intègre une mosaïque de concepts qui reposent sur des notions souvent étudiées de

manière composite dans les études. Il s’agit de celles relatives au bonheur, au bien-être

subjectif et matériel ou encore au degré de satisfaction de vie. Elle intègre des éléments :

- Objectifs (cadre de vie, niveau socio-économique).

- Subjectifs (bonheur, sentiment de bien-être).

- Physiques (état de santé réel, absence ou présence d’une pathologie fonctionnelle).

- Des facettes d’ordre cognitif et social.

Comme l’indique Bruchon-Schweitzer (2002), la qualité de vie (quality of life) est souvent

confondue avec la qualité de vie liée à la santé (health-related quality of life). L’analyse

complète de la qualité de vie liée à la santé nécessite que l’on puisse l’appréhender à la fois en

présente et en l’absence de maladie. L’auteur cite les propos de Nordenfelt (1994) (op.cit.,

2002, pp. 50) pour qui la qualité de vie représente « le degré de satisfaction et/ou de bonheur

global ressenti par un individu dans sa vie ». Cette définition minimale a pour principal intérêt

de mettre l’accent sur la subjectivité auto-évaluée par le sujet au détriment de l’hétéro-

évaluation de la qualité de vie. Elle néglige malgré tout certains aspects tels que les conditions

réelles d’existence qui sont susceptibles de faire varier le niveau subjectif de satisfaction de

vie.

Pour leur part, Patrick et Erickson (1993) précisent que « la qualité de vie liée à la santé est la

valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau fonctionnel,

des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures, les

traitements ou les politiques de santé ».

Aujourd’hui, il semble que les perspectives couvertes les sciences de la médicine, de la

sociologie et de la psychologie sociale se heurtent encore et se disputent au niveau de



l’étiologie de la qualité de vie et de ce qu’elle englobe en terme de concept. On notera qu’il

existe un nombre important de définitions de la notion. Cela dit, il semble que celle qui soit la

plus communément admise est attribuée à l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Cette

définition positionne la qualité de vie dans le champ de la santé publique et la définie comme

« la perception qu’à l’individu de sa place dans l’existence dans le contexte de la culture et du

système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes

et ses inquiétudes. C’est un concept très large, influencé de manière complexe par la santé

physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations

sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement » (World Health

Organization, 1984). L’OMS distingue six domaines qui permettent d’éclairer la qualité de

vie. Il s’agit des domaines : 1) Physique ; 2) Psychologique ; 3) Indépendance de la personne ;

4) Relations sociales ; 5) Environnement ; 6) Spiritualité et croyances personnelles.

Il s’agit d’une perspective du soi social qui offre l’avantage d’inclure et de considérer

des systèmes complexes qui s’articulent autour du lien permanent qui s’exerce entre

l’individu et l’environnement global et immédiat dans lequel il se situe. Cette optique

intégrative prend en considération la dynamique des interactions ainsi que les composantes

liées à l’environnement et à l’individu sur un mode d’auto- et d’hétéro-évaluation de la qualité

de vie.

L’un des programmes les plus ambitieux en matière d’évaluation de la qualité de vie est

celui lancé par l’OMS, visant à apporter une mesure fiable au plan international. Il s’intitule

« World Health Organisation Quality of Life » (WHOQOL). Il a donné lieu à l’élaboration

d’un outil du même nom ainsi qu’à son adaptation dans quinze pays (WHOQOL Group, 1995,

1998a, 1998b). Les qualités métrologiques de cet instrument sont très satisfaisantes.

Selon Préau et Morin (2005), le sens des recherches en sciences humaines et sociales, et

plus spécialement celles qui incluent les dimensions contextuelles et psychosociales, se



tournent désormais vers un « effort d’objectivation des subjectivités dans l’expérience de

maladie » (op.cit., 2005, pp. 387). C’est sur la base des propos de Préau et Morin que nous

tenterons de situer l’expérience des affections chroniques dites de la maladie de Crohn (MC)

et de la rectocolite hémorragique (RCH) qui sont des Maladies Inflammatoires Chroniques de

l’Intestin (MICI).

Dans un premier temps, notre propos traitera de l’étiologie de ces affections aux

niveaux : institutionnel, épidémiologique/biomédical et du diagnostic.

Dans un second temps, notre propos reposera sur l’analyse : 1) des répercussions de la

maladie sur la qualité de vie des individus ; 2) des modalités de l’ajustement psychosocial

face à la maladie ; 3) du lien entre MICI et événements de vie ; 4) des ressources individuelles

et sociales susceptibles d’interagir ou de moduler la perception de la maladie.

Qu’est-ce qu’une ALD ?

Ces deux affections (MC et RCH) comptent parmi les 30 pathologies qui sont reconnues

comme chroniques par le système d’assurance maladie français depuis 1945 sous le numéro

24 (voir tableau 1). On parle d’ALD-30 (Affections de longue durée) pour qualifier les 30

pathologies en question. Le tableau 1 présente la nomenclature des ALD-30.

Selon la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés1

(CNAMTS, 2006) 6,56 millions de patients2 sont concernés par une ALD-30. Le protocole de

soins d’une affection de longue durée ouvre des droits sociaux en matière d’exonération du

ticket modérateur et de prise en charge du patient.

On notera qu’il existe 3 grandes catégories d’affections de longue durée :

- Les affections qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulière

(ALD-30).

1 La CNAMTS est l’une des branches de l’assurance maladie.

2 s Au régime général le 31 octobre 2004.



- Ensuite les affections dites « hors listes » c'est-à-dire les maladies graves, invalidantes

et évolutives non présentées sur la liste ALD-30 (ex. : embolie pulmonaire à

répétition ; malformation congénitale des membres). Elles requirent une prise en

charge prévisible et une thérapeutique particulière d’une durée supérieure à 6 mois.

- Enfin, les polypathologies qui concernent les patients touchés par plusieurs

pathologies invalidantes, qui nécessitent des soins continus et la mise en œuvre d’une

multi-thérapie adaptée d’une durée supérieure à 6 mois (ex. : c’est l’association d’une

hypertension artérielle et d’une arthrose du genou qui entraînent des difficultés liées à

la mobilité de la personne).

On indiquera que certaines maladies métaboliques héréditaires peuvent prétendre à une

prise en charge au titre de l’ALD-30 sous le numéro 17 (Haut Conseil pour l’Avenir de

l’Assurance Maladie, 2005, pp. 95).

Tableau 1 : présentation de la liste des affections de longue durée (ALD)

(Journal Officiel du 5 octobre 2004 ; Article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par le

décret n° 2004-1049 du 4 octobre 2004, publié au JO du 5 octobre)

ALD n° Intitulé

1 Accident vasculaire cérébral invalidant

2 Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques

3 Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

4 Bilharziose compliquée

5 Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires

graves, cardiopathies congénitales graves

6 Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses

7 Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par

le virus de l'immunodéficience humaine (VIH)

8 Diabète de type 1 et diabète de type 2

9 Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie),

épilepsie grave

10 Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises

sévères



11 Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves

12 Hypertension artérielle sévère

13 Maladie coronaire

14 Insuffisance respiratoire chronique grave

15 Maladie d'Alzheimer et autres démences

16 Maladie de Parkinson

17 Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

18 Mucoviscidose

19 Néphropathie chronique grave et syndrome néphrétique primitif

20 Paraplégie.

21 Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie

généralisée évolutive

22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave

23 Affections psychiatriques de longue durée

24 Rectocolite hémorragique et Maladie de Crohn évolutives

25 Sclérose en plaques

26 Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés)

jusqu'à maturation rachidienne

27 Spondylarthrite ankylosante grave

28 Suites de transplantation d'organe

29 Tuberculose active, lèpre

30 Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Définition, incidence et prévalence des MICI

Les MICI ont fait l’objet d’un regain d’intérêt au niveau de la santé publique. En

témoigne la première journée nationale qui leur a été consacrées le 07 octobre 2006. les MICI

correspondent à une inflammation discontinue ou continue d’un ou de plusieurs segment(s) de

la paroi intestinale qui altère le fonctionnement normal de digestion des aliments ainsi que la

matière fécale. Elles se distinguent de la colopathie fonctionnelle qui est une altération des

fonctions nerveuses du tube digestion sans lésion apparente sur les segments intestinaux.



Les MICI résultent d’une destruction irrégulière ou partielle (ulcérations) qui peut

engendrer, en cicatrisant, un rétrécissement de l’intestin (sténoses). L’altération de la paroi

intestinale est susceptible de créer des passerelles inhabituelles de communication entre les

organes (fistules). C’est le cas dans la maladie de Crohn (MC).

Décrite en 1932 par le gastro-entérologue américain Burill Crohn, la maladie du même

nom atteint la partie terminale de l’intestin grêle qu’est l’iléon (25% des cas), le gros intestin

dit côlon (35% des cas) ou encore l’iléon et la partie du côlon droit (20% des cas) (données

issues de Beaugerie, 2005, pp. 12).

En ce qui concerne la rectocolite hémorragique (RCH), elle est localisée (lésions des

parois) pour un tiers des cas au niveau du rectum (on parle de RCH de forme distale si celle-ci

touche tout au plus le côlon sigmoïde), pour un tiers au niveau du côlon gauche et pour un

autre tiers au niveau de la totalité du côlon. L’individu alterne des périodes dites de

« poussée » avec des périodes de rémission qui peuvent aller de quelques jours à plusieurs

années.

Le schéma 1 illustre l’ensemble de l’appareil digestif. La maladie de Crohn peut toucher

en théorie tout ou partie du tube digestif de la bouche à l’anus, alors que la RCH est

circonscrite au niveau du côlon ou du gros côlon et n’affecte que la muqueuse.

Nos invitons le lecteur à s’enquérir des travaux de Godard (2002) dans le but

d’approfondir l’ensemble du tableau clinique des autres maladies intestinales chroniques.



Schéma 1 : présentation de l’appareil digestif

- extrait d’après le portail doctissimo.fr -

Environ 2,5 millions de personnes souffrent d’une MICI à travers le monde. En France,

elles touchent près de 100 000 personnes avec une incidence de l’ordre de 6 nouveaux cas

pour 100 000 habitants par an en ce qui concerne la maladie de Crohn et 4 pour la RCH.

La prévalence de ces affections n’est pas clairement définie. Selon Beaugerie (2005, pp.

18), elle est environ 15 fois supérieure à l’incidence. Cela signifie que l’on observe 1 cas pour

1000 habitants (maladie de Crohn et RCH confondues), c'est-à-dire qu’elle oscille dans une

fourchette allant de 100 000 à 150 000 personnes touchées dans l’hexagone. Pour d’autres,

elle touche moins de 100 000 personnes. C’est le cas de la CNAMTS (2006, pp. 10) qui

affiche une fréquence de 82546 personnes touchées avec 150 cas (150,2) déclarés pour 100



000 au 31 octobre 2004 (44676 personnes atteintes par la maladie de Crohn et 37870 par une

RCH). Dans cette population, l’âge moyen est de 45 ans (45% d’hommes et 55% de femmes).

Mal connues, ces affections ne sont ni rares ni orphelines. Plus présentes dans les pays

de l’Europe du nord (Irlande, Norvège, Pays-bas, Danemark), elles sont observées

principalement chez des populations sédentaires d’un niveau socio-économique intermédiaire

ou chez les individus qui exercent en profession libérale.

En Europe, Van der Eijk, Stockbrügger et Russel (2000) rapportent 16 nouveaux cas par

an pour 100 000 habitants avec une prévalence de 160 à 320 personnes touchées pour 100 000

habitants (pour 150,2 en France).

Aux Etats-Unis, la prévalence est de 90 à 300 pour 100 000 aux Etats-Unis (maladie de

Crohn et RCH confondues) (Casati et Toner, 2000, pp. 388). L’apparition de ces deux

maladies est observée entre 20 et 40 à 50 ans. Plus précisément, elles apparaissent entre 20 et

30 ans avec une fréquence plus marquée à l’âge de 27 ans.

Les origines des MC et des RCH sont complexes. Le chapitre qui suit, tente d’explorer

ces aspects fondamentaux et parfois contradictoires concernant la genèse de ces affections.

Etiologie de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique.

L’origine des MC et RCH n’est pas clairement établie, leurs étiologies sont complexes,

et elles surviennent de façon imprévisible. Danese, Sans et Fiocchi (2004) rapportent que

plusieurs éléments semblent cependant rentrer en ligne de compte. Pour ces auteurs

soulignent : Le fait ou non d’avoir subi une appendicectomie ; La composition et de la

perméabilité de la flore intestinale ; L’activation d’agents infectieux spécifiques au niveau de

la muqueuse ; L’exposition à un agent de stress chronique ; Le statut socio-économique

(professions intermédiaires « cols blancs ») ; La sédentarité ; L’appartenance géographique

(plutôt Europe du Nord) ; Les comportements alimentaires ou encore ceux liés au tabagisme.



Ces éléments agiraient à la fois sur l’expression des gènes de l’individu et sur son système

immunitaire.

Certains travaux ont tenté d’expliquer ces affections par l’entremise d’un protocole

expérimental chez l’animal. C’est le cas pour Collins (2001) pour qui les signes cliniques de

l’activité de la maladie inflammatoire sont observés chez l’animal soumis à un stress

chronique. Dans la même veine, Danese et al. (2004), rapportent des colites ulcéreuses chez

les primates en captivité. Les affections disparaissent quand l’animal est remis dans son

habitat naturel.

Chez l’homme, Mawdsley, Macey, Feakins, Langmead et Rampton (2006) montrent un

lien entre des mesures biologiques de la RCH (n = 25) et des mesures psychologiques du

stress (par rapport à un groupe de volontaires sains, n = 11). Cependant, en accord avec ces

chercheurs, il faut rester extrêmement prudent en matière d’interprétation des résultats. En

effet, la modestie des échantillons ainsi que la nature du protocole utilisé sont de sérieuses

limites qui nuisent in fine à la généralisation des résultats. A un autre niveau, la méta-analyse

(n = 751 études publiés jusqu’en mars 2004) qui a été conduite par Sainsbury et Heatley

(2005, pp. 502), confirme que le lien entre le stress perçu et l’activité de la maladie

inflammatoire chronique de l’intestin est loin d’être démontré (voir définition du stress perçu

dans la partie « MICI et ressources individuelles et sociales »). Comme l’indique Beaugerie

(2005), les MC ou les RCH ne sont pas des maladies psychosomatiques, elles ne sont pas non

plus imputables directement au stress de la vie quotidienne, ni mêmes à des infections de

nature bactérienne. A ce jour, ce type d’infection spécifique dite bactérienne n’est pas

démontré dans la littérature.

En tout état de cause, l’explication des MC et RCH est multifactorielle. Qu’en est-il au

niveau du diagnostic, des traitements et des complications éventuelles ?

Ces éléments vont faire l’objet d’un développement dans la partie suivante.



Diagnostic, traitements et complications

Diagnostic

L’objet des traitements médicamenteux est de juguler les poussées de la maladie

(maladie de Crohn [MC] et RCH) et d’en prévenir les récidives.

Sur le plan diagnostic, la RCH se traduit par une diarrhée qui persiste au-delà d’une

semaine. Celle-ci est souvent accompagnée de sang au niveau des selles. Selon Beaugerie

(2005), l’individu présente un ou plusieurs symptômes qui s’apparentent à un syndrome

dysentérique tels que : de faux besoins dits « impérieux » ou besoins imminents ; des coliques

très douloureuses ; des gouttelettes de sang ou de glaires présentent en dehors de l’évacuation

habituelle des selles.

En ce qui concerne la maladie de Crohn, elle se manifeste par une diarrhée qui persiste

pendant plus de deux semaines et qui peut être de nature hémorragique. D’autres signes

accompagnent ces manifestations cliniques. Selon Beaugerie (2005), on distingue une carence

en fer ou anémie, une fatigue importante, de la fièvre, une perte de poids ou d’appétit

inexpliquée mais aussi des douleurs abdominales intenses.

Au plan de la confirmation du diagnostic, on indiquera l’examen dit sigmoïdoscopie qui

consiste à explorer l’appareil digestif à partir du rectum jusqu’au côlon sigmoïde soit environ

60 centimètres. Il s’agit d’un examen relativement rapide conduit par un médecin spécialisé

en gastro-entérologie. L’examen de référence est la coloscopie avec prélèvement au niveau de

la muqueuse ou biopsie. Le tube digestif fait l’objet d’une exploration sur environ 1.50

mètres. Cet examen endoscopique est réalisé par un médecin spécialisé à savoir un gastro-

entérologue. Le plus souvent pratiqué sous anesthésie générale, il nécessite au préalable une

préparation de la part du patient dans le but d’expurger l’appareil digestif de toute substance.

Cette préparation minutieuse s’adosse à un régime alimentaire sans résidus dans les trois jours



qui précédent l’examen et à l’absorption par le patient d’une préparation médicamenteuse

(environ 4 litres) la veille et le jour dudit examen (à jeun).

On notera qu’il existe d’autres techniques moins invasives comme par exemple la

radiographie (lavement à l’aide d’un liquide radio-opaque) qui est désormais remplacée par le

coloscanner. On parle de coloscopie virtuelle. Cette technique reste cependant peu répandue.

Traitements

Au plan thérapeutique, il existe quatre principaux traitements tels que :

1) Les anti-inflammatoires non stéroïdiens : On retrouve la sulfasalazine ainsi que ses

dérivés qui sont les molécules 5-aminosalicylates plus connues sous le nom de 5-ASA. Ces

médicaments sont administrés par voie orale ou par voie rectale à titre préventif. On parle de

« traitement de fond ».

2) Les corticoïdes. Ils sont administrés localement pendant une période de poussées dite

moyenne ou forte. On parle de « traitement d’attaque ». Son usage est limité dans le temps en

raison de nombreux effets secondaires.

3) Les immunosuppresseurs (molécules azathioprine et 6-mercaptopurine). Ils sont

administrés dans le but de prévenir les récidives tout en permettant de réduire les doses de

corticoïdes le cas échéant. On notera que d’autres molécules peuvent être utilisées comme le

méthotrexate et la ciclosporine en cas de résistance du patient aux corticoïdes.

4) Les biothérapies. Elles sont préconisées en lien avec des anticorps anti-TNF-alpha

pour les formes très sévères de la maladie de Crohn où l’intolérance de l’individu aux

traitements immunosuppresseurs et aux corticoïdes classiques est avérée au plan clinique.

Complications

En ce qui concerne la maladie de Crohn, elle peut être à l’origine d’un rétrécissement de

l’iléon qui est induit par la cicatrisation. A ce stade, il y a un risque mortel pour l’individu

(par occlusion intestinale). Des perforations de la paroi intestinale peuvent occasionner le



développement de furoncles, d’abcès et de passerelles anormales entre les organes appelées

fistules qui nécessitent une intervention chirurgicale voire une ablation d’une région de

l’intestin.

En ce qui concerne la RCH, la principale complication est celle dite du mégacôlon

toxique qui a pour cause une distension du côlon provoquée par la rétention de gaz. Elle peut

entraîner une perforation de l’un des segments de l’intestin et toucher la cavité abdominale.

La maladie a pour conséquence une inflammation ou une péritonite. Cette complication peut

être mortelle et nécessite une intervention chirurgicale.

Une revue plus détaillée des aspects pharmacologiques est présentée dans l’étude de

Derijks, Gilissen, Hooymans et Hommes (2006) ou encore dans celle du groupe ECCO

(European Crohn’s and Colitis Organisation, 2006). Le tableau 2 présente une synthèse de la

MC et de la RCH.

INSERT TABLE 2 ABOUT HERE

Tableau 2 : présentation synthétique de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique

- extrait d’après et avec l’autorisation de Godard, 2002, pp. 9 -

Lerebours, Savoye et Guédon (2003) montrent que la MC est plus présente chez les

femmes tandis la RCH l’est davantage chez les hommes. L’espérance de vie est un peu moins

élevée chez les personnes touchées par les MICI par rapport aux populations témoins. Les

données issues de la méta-analyse de Eaden, Abrams et Mayberry (2001) montrent que le

risque de développer un cancer colorectal chez les patients souffrant d’une RCH est de 2% 10

ans après la déclaration de la maladie, de 8% 20 ans après la déclaration de la maladie et de

18% 30 ans après la déclaration de la maladie.



Au niveau cette fois-ci du lien entre MICI et tabac, il semble que les recherches

affichent des résultats antagonistes. Il est clairement démontré que le comportement tabagique

a un effet délétère sur la santé (Lourel, Gana et Hartmann, 2007). Cependant, en ce qui

concerne les MICI, les travaux montrent que le tabagisme augmente le risque de survenue

d’une maladie de Crohn, tandis qu’il semble jouer un rôle protecteur dans le cas d’une

rectocolite hémorragique (Cosnes, Carbonnel, Beaugerie, Le Quintrec et Gendre, 1996 ;

Danese et al., 2004). Par ailleurs, il semble que l’arrêt de la consommation de tabac augmente

le risque lié à l’activité de la MC lors d’un épisode inflammatoire (Cosnes, Beaugerie,

Carbonnel et Gendre, 2001 ; Danese et al. ; 2004 ; Rubin et Hanauer, 2000). Pour leur part,

Sainsbury et Heatley (2005) rapportent que chez les individus confrontés à la maladie de

Crohn, les fumeurs affichent des scores plus faibles par rapport à ceux qui ne fument pas sur

une échelle de mesure de la qualité de vie liée à la santé (n = 1105 participants).

A ce stade, il importe de souligner que les MC et les RCH ont des répercussions tant au

niveau de la qualité de vie de l’individu touché, qu’au niveau de l’ajustement psychosocial de

ce dernier. C’est l’objet de la partie qui va suivre. Ce chapitre présente également quelques

outils de mesure disponibles en ce qui concerne l’évaluation de la qualité de vie liée aux

MICI.

La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial face à la maladie

En ce qui concerne la perception de la qualité de vie dans ces échantillons, il semble

qu’elle soit moins bonne que dans la population générale. C’est le cas d’une étude prospective

conduite par Blondel-Kucharski, Chircop, Marquis et al. (2001) où l’on constate que les

femmes et les fumeurs affichent des scores moins élevés sur un auto-questionnaire de mesure

de la qualité de vie générale, que dans les groupes contrôles (SF-36 : Medical Outcomes

Study-Short form 36) (Ware et Sherbourne, 1992 ; Leplège, Mesbah et Marquis, 1995 ;

Leplège, Ecosse, Verdier, Pernegger, 1998).



Il en va de même au niveau de la mesure spécifique de la qualité de vie liée à la santé

dans le domaine de la maladie de Crohn. En effet, cette étude montre que l’intensité de la

poussée, son atteinte, l’hospitalisation avec une intervention dans les 3 mois qui précédent le

lancement de l’étude ainsi que les effets secondaires du traitement par corticothérapie,

affectent la perception de la qualité de vie liée à la santé chez les individus.

A contrario, il semble que le traitement à l’aide d’immunosuppresseurs améliore la

perception de ladite qualité de vie.

Colombel, Yazdanpanah, Laurent, Houcke, Delas et Marquis (1996) rapportent des

scores généralement moins élevés chez les personnes touchées par des MC et RCH par

rapport aux groupes contrôles en ce qui concerne les échelles de mesure générique et

spécifique de la qualité de vie (respectivement : la SF-36 et la RFIPC)([RFIPC en 25 items] :

Rating Form of Inflammatory bowel disease Patients Concerns ; Drossman et collaborateurs,

1989, 1991).

Rappelons que l’instrument auto-administré SF-36 (36 items) validé en version française

par Leplège et al. (1995, 1998), a pour objet d’extraire des construits qui sont censés évaluer 8

domaines à l’aide de 8 sous-échelles qui couvrent deux aspects de la qualité de vie.

Pour le premier aspect (facteur « physique ») on retrouve : 1) l’activité physique [10

items] ; 2) la douleur physique [2 items] 3) les limites causées par l’état physique [4 items] ;

4) la santé perçue [5 items].

Pour le second aspect (facteur « psychique et social ») on notera : 5) la santé psychique

[5 items] ; 6) les relations à autrui [2 items] ; 7) la vitalité [4 items] et 8) les limites causées

par l’état psychique [3 items] ; l’évolution de la santé perçue [1 item].

On indiquera que cet outil offre des qualités métrologiques très satisfaisantes. La

cotation varie de 0 point pour une mauvaise qualité de vie à 100 points pour excellente qualité

de vie selon les normes en vigueur au plan international (Ware, 1993). Cependant comme



l’indique Bruchon-Schweitzer (2002, pp. 73), on regrettera que l’aspect lié à la relation

sociale y soit malheureusement sous représenté (2 items seulement).

Au niveau de l’outil spécifique RFIPC (25 items) de Drossman et collaborateurs (1989,

1991), les scores varient sur une échelle allant de 0 (pas de crainte) à 100 (crainte élevée). Cet

instrument permet d’extraire cinq construits qui sont censés évaluer le degré perçu d’atteinte

de la maladie pour l’individu en fonction de 1) Son impact social et corporel [13 items] ; 2)

Son effet sur l’intimité et la vie sexuelle [3 items] ; 3) Ses complications d’ordre pathologique

[4 items] ; 4) Son effet sur l’hygiène corporelle [2 items] et ; 5) Sa gêne occasionnée au

niveau de la vie quotidienne [3 items].

On précisera qu’il est existe d’autres instruments de mesure de la qualité de vie liée à la

santé (spécifiques à une MICI). Outre le RFIPC, on retiendra l’outil EIBDQ de Smith, Waston

et Palmer (2002) (Edinburgh Inflammatory Bowel Disease Questionnaire)(11 items ; 2

facteurs ; alpha respectif : .86 et .79) ou encore l’instrument IBDQ (Inflammatory Bowel

Disease Questionnaire) de Guyatt, Mitchell, Irvine, Singer, Williams, Goodacre et al. (1989).

Celui-ci comporte 32 items et explore quatre domaines tels que 1) Les troubles gastro-

intestinaux associés à la maladie ; 2) Les effets systémiques ; 3) et 4) Les perturbations

émotionnelles et sociales provoquées par la maladie inflammatoire.

Cet outil offre des qualités métrologiques très satisfaisantes (Pallis et Mouzas, 2000). Il

est stable dans le temps (coefficient test-retest : .73 à .93). Au niveau de sa validité de

construit, les données montrent qu’il est corrélé significativement avec les construits extraits

par la SF-36 ainsi qu’avec d’autres mesures similaires telles que le Colitis Activity Index

(Lichtiger et collaborateurs, 1994) ou le Harvey-Bradshaw Index (HBI de Harvey et

Bradshaw, 1980) (pour ces deux outils : voir Pallis et Mouzas 2000, pp. 685-686).

L’instrument IBDQ existe en version courte ([SIBDQ en 10 items] : Shortened Inflammatory



Bowel Disease Questionnaire). Celle-ci affiche des qualités métrologiques analogues à la

version originale (voir Smith et al., 2002, pp. 585).

Les travaux de Colombel et al. (1996), montrent que les malades en phase de poussées

(MC et RCH confondues) jugent plus durement leur qualité de vie que ceux en période de

rémission. En revanche pour ce qui est des douleurs abdominales, les malades touchés par une

MC active affichent des scores plus élevés que ceux qui sont concernés par une RCH. Au

niveau des craintes liées à la maladie cette étude montre qu’elles sont de trois ordres : 1)

l’aspect imprévisible et incontrôlable de la maladie ; 2) sa forme ; 3) la crainte liée au fait de

subir une intervention chirurgicale.

Pour leur part, Andersson, Olaison, Bendtsen, Myrelid et Siodahl (2003) montrent que

chez les patients en phase de poussées, la qualité de vie liée à la santé (mesure spécifique) a

un impact négatif sur la fonction parentale, sur la vie de famille et sur les performances

professionnelles. A l’instar de Colombel et al. (1996), les auteurs montrent que les individus

en phase active de la maladie (en l’occurrence celle de Crohn) jugent plus durement leur

qualité de vie (mesure générique) qu’en phase de rémission.

Il semble que la perception de la maladie ne soit pas la même chez les hommes que chez

les femmes. En effet, Blondel-Kucharski et al. (2001) montrent que les femmes ainsi que les

fumeurs affichent des scores plus faibles en matière d’évaluation de la qualité de vie générale

que les populations témoins.

Il va de même dans l’étude Bernklev, Jahnsen, Lygren, Henriksen, Vatn et Moum

(2005), où l’on constate que les femmes sont plus sévères que les hommes en ce qui concerne

l’évaluation de la qualité de vie générale. Cette étude montre également que les patients

atteints d’une RCH (n = 348) affichent des scores plus faibles sur 6 des 8 construits censés

mesurer la qualité de vie à l’aide de l’instrument SF-36 par rapport à la population témoin (n



= 2323), tandis que ceux touchés par une MC (n = 166) affichent des scores plus faibles sur 7

des 8 construits de la même échelle.

On notera en ce qui concerne l’ancienneté tabagique, qu’elle est souvent associée à des

affects de co-morbidité largement étudiés dans la littérature auprès d’échantillons tout-venant

(voir Lourel et al., 2007). Dans ce sens, la co-morbidité et plus spécialement la tendance à la

dépression au sens dispositionnel de la personnalité (trait), est au même titre que le style de

coping, un bon prédicteur de la détérioration perçue au niveau des conditions de vie pour le

sujet non hospitalisé qui est atteint d’une MICI (impacts sur la famille, les loisirs ou la vie

sociale) (Cuntz, Welt, Rupport et Zillessen, 1999). On précisera que le coping s’inscrit dans

l’approche transactionnelle de Lazarus et Folkman (1984). Selon ces auteurs, le coping

correspond à « l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser,

réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources

d'un individu ». Lazarus et Folkman distinguent deux grands types de coping invariants. Pour

l’un, il s’agit du coping centré sur le problème (efforts fournis par l’individu pour s’ajuster et

transformer l’événement perçu comme menaçant) ; Pour l’autre, il s’agit du coping centré sur

l’émotion (tentatives de contrôle de la tension produite chez l’individu par un évènement qui

est perçu comme menaçant). On retrouve trois formes analogues de coping dans la méta-

analyse qui a été conduite par Suls et Fletcher (1985) (respectivement : Coping

« évitant » versus coping centré sur l’émotion ; Coping « vigilant » versus coping centré sur le

problème ainsi que la « réévaluation du problème »).

Mittermaier et collaborateurs (2004) rapportent des résultats analogues à ceux de Cuntz

et al. (1999) mais cette fois-ci, au niveau d’une autre composante dispositionnelle de la

personnalité qu’est l’anxiété-trait. L’anxiété-trait se réfère à une dimension stable et durable

de la personnalité (disposition). On la dissocie de l’anxiété-état qui correspond à un sentiment

de danger imminent. L’anxiété-état est épisodique et circonscrite.



L’étude de Mittermaier et collaborateurs montrent que ce trait de la personnalité

(anxiété-trait) ainsi q’une faible perception de la qualité de vie sont observées chez les

patients qui ont vécu un épisode actif de la maladie avec rechute durant les 18 derniers mois

(MC et RCH).

A ce niveau, qu’en est-il du lien entre les événements de vie et les épisodes

inflammatoires qui caractérisent les MC et les RCH ? Le chapitre qui va suivre vise à explorer

ce lien complexe.

Evénements de vie et activité de la maladie

A ce stade, on insistera sur la nécessité de considérer les variables environnementales

mais également celles liées aux ressources individuelles et collectives (soutien social affectif

ou informationnel) comme des aspects fondamentaux qui sont censés expliquer une part de

l’étiologie de la maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI).

C’est dans cette conception intégrative et biopsychosociale au sens entendu par

Bruchon-Schweitzer (2002), que se situe la présentation des variables qui, selon Van der Eijk

et al. (2000), influencent la qualité de vie dans le cadre d’une MICI.

Le tableau 3 illustre ces variables. Pour ces auteurs (op.cit., 2000), c’est l’inadéquation

entre les ressources perçues et les exigences de la maladie qui influencent le sort de la qualité

de vie. Ce schéma situe l’étiologie de la qualité de vie liée à la santé sur un terrain (contexte)

qui est propice à l’émergence d’une perception accrue d’un événement de vie stressant.



Tableau 3 : présentation des variables qui influencent la qualité de vie dans le cadre

d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin

- traduit d’après Van der Eijk et al., 2000, pp. 230 -

Activité de la maladie Variables psychologiques

Qualité du soin Qualité de vie Coping

Soutien social Evénement de vie stressant

Cela dit, le lien entre la perception d’un événement de vie stressant et l’activité de la

maladie n’est pas clairement établit dans la littérature (Van der Eijk et al., 2000, pp. 229-230).

Même s’il est prouvé depuis plusieurs années que le stress perçu a un effet délétère sur

l’ajustement psychosocial de l’individu confronté à un événement de vie, son rôle concernant

la survenue de la MICI, fait l’objet de nombreuses controverses et résultats contradictoires.

Comme l’indique Quintard (1996, p.55), il n’est pas rare d’observer une confusion dans

les études entre les changements induits par l’événement de vie et les répercussions

psychoaffectives qui s’y attèlent. A ce titre, Leberours, Gower-Rousseau, Hellot et al. (2002)

observent la survenue d’un événement de vie « stressant » dans les 6 mois qui précèdent

l’apparition d’une maladie de Crohn ou d’une RCH. Ces résultats vont dans le sens d’autres

travaux plus anciens (Rahe, 1988 ; Rahe, Mahan et Arthur, 1970) qui montrent que la

survenue des changements de vie importants dans un laps de temps allant de 6/8 mois (op.cit.,

1970) à 2 ans (op.cit., 1988) augmentent les actes et les plaintes de type « santé » (ex. :

consultations médicales, plaintes somatiques).

Cependant, comme l’indique Guédon (mars 2003) à propos des travaux de Levenstein et

al. (2000) : « Dans la RCH, il a été montré [Levenstein et al., 2000] que de courtes périodes

de stress n’entraînaient pas d’exacerbation des lésions intestinales alors que des périodes de

stress chronique s’associent à une plus grande fréquence des rechutes ».



Il en va de même pour Leberours, Gower-Rousseau, Merle et al. (2006) qui concluent

que l’occurrence des changements induits par les événements de vie stressants dans les 6 mois

qui précédent l’apparition d’une MICI, n’est pas un facteur de risque supplémentaire quant à

l’apparition des affections chroniques visées.

A ce niveau, il importe de préciser que certaines ressources sociales et/ou cognitives

peuvent interagir dans le cadre d’une MICI. Ce propos sera développé dans la partie suivante.

MICI et ressources individuelles et sociales

Depuis plusieurs années, la littérature montre combien le rôle des ressources sociales est

un facteur « salutogène » en matière de santé. C’est le cas du soutien social. Comme l’indique

Bruchon-Schweitzer (2002), il faut distinguer à ce niveau le réseau social, le soutien social

reçu et le soutien social perçu.

Le premier (réseau social) se réfère davantage à ce que l’on nomme « intégration

sociale ». Il correspond : « au nombre de relations sociales qu’un individu a établies avec

autrui, la fréquence des contacts sociaux effectifs avec ces personnes et l’intensité (ou la

force) de ces liens » (op.cit., 2002, pp. 329). Des études relativement anciennes montrent que

l’occurrence des changements convoqués par un événement de vie chez des marins avant

l’embarquement, était associée avec le nombre de sollicitations médicales une fois en mer

(Rahe et al., 1970). Ceci dit, il semble que la consistance du réseau social ne garantit en rien

la bonne santé de l’individu. L’auteur rapporte (Bruchon-Schweitzer, 2002) à propos des

travaux de Thoits (1995), que le rôle modérateur d’une telle variable entre l’événement de vie

stressant et la santé réelle et psychique n’est pas avéré. Par exemple, le fait de vivre en couple

ne présage pas d’une vie harmonieuse et dénuée de conflits, de conflits des rôles voire

d’épuisement affectif (voir Lourel, Gana et Wawrzyniak, 2005).

Maintenant, en ce qui concerne le soutien social reçu, House (1981) propose une

taxonomie qui repose sur quatre formes de soutien telles que :



1) Le soutien émotionnel : Il s’agit du soutien apporté (affectif, amour, réconfort) à une

personne durant une période éprouvante (ex. : décès, perte d’emploi).

2) Le soutien d’estime : Il s’agit de rassurer une personne à propos de ses compétences

face à une situation donnée (ex. : examen scolaire, entretien d’embauche).

3) Le soutien informationnel : Il s’agit d’apporter des informations, conseils ou

recommandations précises (ex. d’une point de vue technique, médical ou autres) à

une personne dans le but de l’aider à surmonter une épreuve. Ce soutien peut

provenir de l’entourage professionnel, amical/familial ou encore d’autres

professionnels compétents.

4) Le soutien matériel : Il s’agit d’une action ponctuelle qui prend forme autour d’une

aide concrète financière ou matérielle.

A propos du soutien social perçu, on le définira comme le degré auquel le soutien

apporté à l’individu par son environnement social est perçu comme adéquat et se prêtant aux

expectatives et exigences (celles de l’individu) face à une situation ou à un contexte qui appel

une réponse telle qu’elle soit. En accord avec Sarason, Levine, Basham et Sarason (1983), on

distinguera la disponibilité du soutien social perçu lorsque le sujet en a besoin, de la

satisfaction qui en découle et qui est évaluée par le sujet.

Le statut de cette variable (soutien social perçu) peut produire un effet direct lorsque

l’on éprouve un modèle où le lien causal d’une variable indépendante (VI) fait varier l’issue

d’une variable dépendante (VD).

Il est dit « modérateur » ou tampon dans le cas d’un effet indirect qui atténue les effets

de l’intensité d’une variable sur une autre. Brauer (2000) parle de variable « modulatrice »

pour qualifier la variable précitée (dixit dérivés : « modératrice » (Fr.) ; « moderator » (Angl.)

= « modulatrice »). Pour cet auteur « L’effet de la variable indépendante sur la variable

dépendante dépend de la variable modulatrice car l’effet de la variable indépendante sur la



variable dépendante est différent selon les niveaux de la variable modulatrice » (op.cit., 2000,

pp. 663).

On différenciera le statut « modérateur »/ « modulatrice » de celui qui est dit

« médiateur » au niveau d’une variable. A cet égard, on prendra l’exemple de la variable du

stress perçu.

Selon Bruchon-Schweitzer (2002), le stress perçu correspond à « un ensemble

d’évaluations concernant non seulement la situation (aversive, menaçante), mais aussi les

ressources disponibles (ressenties comme insuffisantes) ». Le statut de cette variable est dit

« médiateur » dans la relation qui s’opère entre l’individu et son environnement. La variable

médiatrice a comme principale caractéristique d’intervenir dans le lien entre le préditeur

(variable indépendante) et le critère (variable dépendante) (Baron et Kenny, 1986). Autrement

dit, l’effet d’une variable VI (ex. : un événement de vie) sur une VD (ex. la santé) transite par

le processus médiateur sans lequel, la relation entre la VI et la VD est susceptible de ne plus

être observé. Selon Baron et al. (1986) : « si les variables modératrices déterminent dans quel

cas certains effets se déclarent, les variables médiatrices expliquent comment ou pourquoi ils

apparaissent » (in Rascle et Irachabal, 2001, p.99).

Nous invitons le lecteur à approfondir ces notions à l’aide des travaux précités (Baron et

Kenny, 1986 ; Brauer, 2000 ; Bruchon-Schweitzer, 2002 ; Rascle et Irachabal, 2001).

En ce qui concerne les aspects liés aux ressources individuelles et sociales dans le cas

des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, il semble qu’elles aient un effet sur la

perception de la maladie (Casati et Toner, 2000). C’est le cas pour Colcher (1984) qui montre

que le soutien du conjoint vis-à-vis de son partenaire touché par une MICI, favorise un

meilleur ajustement du malade face à la maladie. Certains travaux rapportent que l’adoption

par le malade de certaines formes de coping plaident en faveur d’une meilleure satisfaction

quant au style de vie (Kinash, Fisher, Lukie et Carr, 1993). On observe également les effets



salutaires du coping en matière d’ajustement du sujet face à d’autres affections chroniques

comme par exemple le cancer (Schwarzer, Boehmer, Luszczynska, Mohamed et Knoll, 2005).

Pour leur part, Smith et al. (2002) affichent une corrélation positive et significative entre

la perception des signes cliniques qui caractérisent un épisode de rectocolite hémorragique

active altérant la qualité de vie liée à la santé d’une part, et le coping centré sur l’émotion

d’autre part (sujets adultes). Ils observent le même type de liaisons (positives et significatives)

entre des construits censés restituer les dimensions qui évaluent le degré de dépression et

d’anxiété qui sont ressentis par l’individu, et la dégradation de la qualité de vie liée à la santé.

Ces données concordent avec celles obtenues dans la méta-analyse de Sainsbury et Heatley

(2005), où on peut voir que le degré d’anxiété, de dépression et le style de coping (centré sur

l’émotion) dans le domaine des MICI influencent négativement la qualité de vie liée à la santé

mais également la satisfaction quant au style de vie.

Dans une autre étude, mais cette fois-ci conduite auprès d’adolescents touchés par une

maladie de Crohn (âge moyen : 15 ans), Gailhoustet, Goulet, Cachin et Schmitz (2002)

montrent un niveau d’anxiété « très faible » à « faible » sur une mesure d’anxiété de forme Y

(inventaire STAI-Y de Spielberger) ainsi q’un niveau de dépression dite « légère » à

« modérée » (échelle de Beck). Dans cette recherche, il semble que les dimensions précitées

(anxiété et dépression) n’influent pas directement sur le ressenti ou la tolérance vis-à-vis du

traitement thérapeutique (en l’occurrence la corticothérapie ou la nutrition entérale). En

revanche, les données récoltées à l’aide d’entretiens semi-directifs montrent que le port de la

sonde nasogastrique 24h sur 24h est mal vécu d’un point de vue esthétique en particulier chez

les adolescentes. Il semble que le port de ce dispositif véhicule un schéma corporel qui est

altéré de manière permanente par la maladie.



Dans cette étude, les adolescents placés sous nutrition entérale rapportent en début de

traitement des difficultés liées à une réorganisation profonde de la journée, l’arrêt des sorties

au restaurant ou l’évitement des repas avec la famille.

Dans cette recherche (op.cit., 2002), les adolescents placés sous corticothérapie disent

avoir mal supporté le traitement au début à cause des moqueries et des agressions verbales

dont ils furent la victime. En effet, ce traitement provoque des bouffissures du visage.

En ce qui concerne la qualité de vie, ces populations affichent des difficultés à suivre

une scolarité ordinaire sans pour autant en interrompre la poursuite.

Conclusion

L’objectif de cet article était de dresser un état des connaissances en ce qui concerne la

qualité de vie liée à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), plus

précisément concernant la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

En l’état, il semble que la qualité de vie liée à ces affections prend une forme

polysémique. En effet, comme le souligne Bruchon-Schweitzer (2002) on observe souvent un

amalgame entre le concept de qualité de vie (quality of life) et celle liée à la santé (health-

related quality of life). Comme le précise Power (2003), les premières mesures scientifiques

de la QV datent des années 50 (Karnofsky Performance Status scale, Karnofsky et Burchenal,

1949, op.cit., 2003, pp. 427). Il s’agit bel et bien d’un concept relativement récent. Pour leur

part Rizzo et Sptiz (2002) distinguent différents niveaux de qualité de vie comme par exemple

collective/individuelle ou encore subjective/objective. La définition de cette notion est très

discutée au même titre que la nature des construits censés l’évaluer. Parmi ces outils celui qui

offre d’excellentes qualités métrologiques est le WHOQOL en 26 ou en 100 items (World

Health Organisation Quality of Life) (WHOQOL Group, 1995, 1998a, 1998b). Il permet

d’explorer quatre domaines telles que la santé physique, psychologique, les relations sociales

et le rapport de l’individu à son environnement immédiat. Cet outil affiche une validité de



construit très satisfaisante puisqu’elle oscille entre .80 à .82 (n = 4808), .77 à .84 (n = 3882) et

.76 à .80 (n = 2369). La corrélation entre les versions en 26 et 100 items vont de .89 (pour le

domaine 3 : relations sociales) à .95 (pour le domaine 1 : santé physique). Comme le rapporte

Power (2003, pp. 436-437), seul le domaine 3 affiche une consistance interne relativement

faible au regard de la taille des échantillons (alpha : .66 à .69). .

Quand est-il au niveau de la qualité de vie liée à une MICI ? Blondel-Kucharski et al.

(2001) semblent indiquer qu’elle est légèrement moins élevée chez les individus concernés

par une MICI que dans la population générale. Les travaux laissent apparaître que certaines

variables telles que le sexe des participants, le statut socio-économique, l’appartenance

culturelle ou la perception du stress influencent la qualité de vie dans le cadre de la MICI

(Sainsbury et Heatley, 2005). Pour autant, l’effet du stress n’est pas avéré dans les recherches.

C’est ce que l’on constate dans une méta-analyse qui porte sur 751 études publiées jusqu’en

mars 2004 et qui concernent l’ajustement psychosocial dans le domaine des MICI (op.cit.,

2005, pp. 502).

Pour leur part, Colombel et al. (1996) montrent que les craintes du patient vis-à-vis de la

maladie reposent sur son caractère imprévisible et incontrôlable, sa virulence ou encore sur la

nécessité de subir une intervention chirurgicale.

A ce stade, on voit combien la notion de qualité de vie liée à ces maladies couvre un

large spectre. Il est loisible de croire que certaines approches de type biopsychosociale ou

intégrative peuvent offrir une compréhension fine des composantes associées à la qualité de

vie liée à une MICI. Ici, l’objectif est d’améliorer la qualité dei vie chez ces individus.



Pour aller plus loin :

Association François Aupetit (AFA) :

http://www.afa.asso.fr/

Club de Réflexion des cabinets et Groupes d'Hépato-Gastroentérologie :

http://www.cregg.org/default.asp

European federation of Crohn’s and ulcerative colitis associations (EFCCA) :

http://www.efcca.org/

European Gastroenterology Federation (UEGF) :

http://www.uegf.org/

Groupe de recherche thérapeutique sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique

(GETAID) :

http://www.getaid.org/

Société Française Nationale de Gastroentérologie (SNFGE) :

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