La plate-forme eHealth:objectifs, concrétisation et situation actuelle

Frank RobbenCoordinateur plate-forme eHealthChaussée Saint-Pierre 375B-1040 BruxellesE-mail: Frank.Robben@ehealth.fgov.beSite web plate-forme eHealth: https://www.ehealth.fgov.beSite web personnel: www.law.kuleuven.be/icri/frobben

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Structure de l'exposé0. quelques évolutions dans les soins de santé

1. but de la plate-forme eHealth

2. points de départ

3. ce que la plate-forme eHealth ne poursuit PAS

4. quelques opportunités

5. avantages pour les patients, les prestataires de soins et les autorités

6. plate-forme eHealth comme organisation

7. Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé

8. plate-forme de collaboration et standards

9. facteurs de succès critiques

10.état d’avancement

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0. Quelques évolutions dans les soins de santé importance de soins chroniques et non seulement soins aigus soins à distance (monitoring, aide, consultation, diagnostic,

opération, …), e.a. soins à domicile soins multidisciplinaires, transmuraux et intégrés patient au centre des soins et autonomisation du patient évolution rapide des connaissances => besoin d’une gestion

et d’une valorisation fiables et coordonnées des connaissances

danger de processus administratifs qui prennent trop de temps

soutien de qualité de la politique et de la recherche en matière de soins de santé requiert des données de qualité intégrées et anonymisées

mobilité transfrontalière

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0. Quelques évolutions dans les soins de santé les évolutions précitées requièrent

• une collaboration et une communication efficace et sécurisée entre tous les acteurs des soins de santé

• des itinéraires de soins• des processus administratifs optimalisés• des réseaux électroniques avec des services de base• des standards d’interopérabilité sémantiques et techniques• une architecture ICT axée sur des services (Service Oriented

Architecture), qui soutient une collaboration électronique flexible entre les acteurs d’un rapport coût/efficacité satisfaisant

• une architecture offrant des garanties en matière de- sécurité de l’information- protection de la vie privée- respect du secret professionnel des prestataires de soins

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1. Objectif plate-forme eHealth comment ?

• à l'aide d’une prestation de services et d'un échange d’informations mutuels électroniques bien organisés entre tous les acteurs des soins de santé

• tout en offrant les garanties utiles au niveau de la sécurité de l’information et de la protection de la vie privée

quoi ?• optimaliser la qualité et la continuité des prestations de soins de

santé • optimaliser la sécurité du patient• simplifier les formalités administratives pour tous les acteurs des

soins de santé• offrir un soutien optimal à la politique des soins de santé

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2. Points de départ pas d'enregistrement central de données à caractère personnel

relatives à la santé mais échange électronique de données dûment sécurisé entre tous

les acteurs des soins de santé si le patient le souhaite, référence aux endroits où des données à

caractère personnel relatives à la santé le concernant sont disponibles, sans qu'il soit toutefois possible d'en déduire des données de contenu relatives à la santé

respect et soutien• d'initiatives locales ou régionales existantes en matière de collaboration

électronique dans les soins de santé (Autorité flamande, Réseau Santé Wallon, Abrumet, …)

• d'initiatives privées en matière de prestation de services électroniques aux acteurs des soins de santé

l'utilisation de la plate-forme eHealth est facultative, pas obligatoire

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2. Points de départ attention particulière à la sécurité de l'information et à la protection

de la vie privée, e.a. grâce à• un cryptage des données à caractère personnel relatives à la santé

échangées entre l'expéditeur et le destinataire (la plate-forme eHealth n'est pas en mesure de voir les données de santé échangées !)

• un contrôle d'accès préventif poussé- à travers la détermination

des types de prestataires de soins / établissements de soins qui peuvent obtenir communication, dans quelles situations, de quels types de données concernant quels types de patients et pour quelles périodes

- grâce à la disponibilité d'un système permettant d'exécuter le contrôle d'accès de façon efficace et préventive (voir infra: système de gestion des utilisateurs et des accès)

• les données à caractère personnel relatives à la santé ne peuvent être échangées à travers la plate-forme eHealth que moyennant une autorisation accordée par la loi, par la section Santé du Comité sectoriel ou par le patient

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2. Points de départ application sans restrictions de la législation en matière de

• protection de la vie privée

• secret professionnel

• droits du patient

• exercice de la médecine

gestion de la plate-forme par des représentants des divers acteurs des soins de santé

contrôle du fonctionnement sécurisé de la plate-forme eHealth et autorisations pour les échanges de données relatives à la santé par la section Santé du Comité sectoriel, composé de• 2 personnes de la Commission de la protection de la vie privée (qui ne

participent pas à la gestion opérationnelle de la plate-forme eHealth)

• 4 médecins désignés par la Chambre des Représentants

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2. Points de départ réutilisation du know-how de la Banque Carrefour de la

sécurité sociale en matière d'organisation d'échanges électroniques de données

la plate-forme eHealth dispose cependant, en vue de l'offre de services de base, d'une infrastructure ICT propre qui est distincte de celle de la Banque Carrefour de la sécurité sociale

respect de la liberté thérapeutique des prestataires de soins

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3. Ce que la plate-forme eHealth ne poursuit PAS apporter des modifications à la répartition concrète des

tâches entre les différents acteurs des soins de santé enregistrer de façon centrale des données à caractère

personnel relatives à la santé monopoliser la prestation de services électroniques aux

acteurs des soins de santé décourager des initiatives de collaboration locales ou

régionales existantes décourager la prestation de services privée réaliser soi-même des études offrir un soutien en ce qui concerne le contenu de la

politique des soins de santé être inspiré par la technologie plutôt que par les objectifs

précités

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4. Quelques opportunités accès électronique par les prestataires de soins /

établissements de soins aux données significatives enregistrées dans les dossiers de soins auprès d'autres prestataires de soins/établissements de soins

simplification et informatisation des formalités administratives des prestataires de soins et des établissements de soins• accessibilité électronique dans le chef des prestataires de soins

et des établissements de soins de la situation d’assurabilité dans l'assurance maladie et d’autres informations administratives pertinentes relatives au patient 

• collecte unique et coordonnée, tous services publics, niveaux de pouvoir et mutualités confondus, des informations nécessaires à

- l'obtention de l'autorisation de rembourser certains soins- l'appui de la politique et de la recherche

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4. Quelques opportunités création de prescriptions de soins électroniques valides

sur le plan juridique qui nécessitent un minimum de formalités administratives et garantie du libre choix du prestataire de soins par le patient• au sein des établissements de soins• dans le secteur ambulatoire

renvoi électronique de patients entre prestataires de soins / établissements de soins

mise à disposition de données codées ou anonymes à l'attention des acteurs des soins de santé, des responsables politiques et des chercheurs

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5. Avantages pour le patient

• valeur ajoutée sur le plan de la qualité des soins de santé et de la sécurité du patient

• dans certains cas, prestation de services plus rapide• transparence accrue

pour les prestataires de soins• moins de formalités administratives et donc plus de temps

disponible pour les soins• meilleur soutien de l'exercice de la profession• une seule connexion à une plate-forme électronique suffit pour

l'utilisation de diverses applications• renvoi plus facile entre prestataires de soins / établissements de

soins • soutien de la collaboration, également au niveau local et régional

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5. Avantages pour les autorités

• meilleur soutien à la décision• les moyens disponibles peuvent être alloués au maximum aux

soins au lieu de les allouer aux formalités administratives

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6. Plate-forme eHealth comme organisation missions

• développer une vision et une stratégie pour une prestation de services et un échange d’informations électroniques dans les soins de santé efficaces, effectifs et dûment sécurisés, tout en respectant la protection de la vie privée et en concertation étroite avec les divers acteurs publics et privés des soins de santé

• déterminer des normes, des standards et des spécifications ICT fonctionnels et techniques ainsi qu’une architecture de base utiles pour la mise en œuvre des ICT à l’appui de cette vision et de cette stratégie 

• vérifier si les logiciels de gestion des dossiers électroniques de patients répondent aux normes, standards et spécifications ICT fonctionnels et techniques et enregistrer ces logiciels

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6. Plate-forme eHealth comme organisation missions

• concevoir, gérer et développer une plate-forme de collaboration en vue d'un échange de données électronique sécurisé ainsi que des services de base y afférents (voir infra)

• s'accorder sur une répartition des tâches en ce qui concerne la collecte, la validation, l'enregistrement et la mise à disposition de données échangées au moyen de la plate-forme de collaboration et sur les normes de qualité auxquelles ces données doivent répondre et contrôler le respect de ces normes de qualité

• promouvoir et coordonner la réalisation de programmes et de projets visant à exécuter la vision et la stratégie et qui utilisent la plate-forme de collaboration et/ou les services de base y afférents

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6. Plate-forme eHealth comme organisation missions

• gérer et coordonner les aspects de l'échange de données liés aux ICT dans le cadre des dossiers de patients électroniques et des prescriptions médicales électroniques

• intervenir en tant que tierce partie de confiance indépendante (TTP) en vue du codage et de l'anonymisation de données à caractère personnel relatives à la santé, pour certaines instances énumérées dans la loi, à l'appui de la recherche scientifique et de la politique

• être le moteur des changements nécessaires en vue de l'exécution de la vision et de la stratégie

• organiser la collaboration avec d’autres instances publiques chargées de la coordination de la prestation de services électronique

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6. Plate-forme eHealth comme organisation organes

• Comité de gestion composé de- 7 représentants des prestataires de soins et des établissements de soins,

désignés par les représentants des prestataires de soins et des établissements de soins dans le Comité d'assurance de l'INAMI

- 7 représentants des mutualités- 7 représentants des services publics dotés de compétences en matière de

soins de santé: SPF Santé publique, INAMI, SPF Sécurité sociale, Centre fédéral d'expertise des soins de santé, Agence fédérale des médicaments et des produits de santé

- représentants des Ministres de la Santé publique, des Affaires sociales, de l'Informatisation et du Budget

- représentants des Ordres des médecins et des pharmaciens et de la Banque Carrefour de la sécurité sociale, avec voix consultative

• Comité de concertation avec groupes de travail: représentants des principales parties concernées et experts, présidé par un médecin

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7. Comité sectoriel institué au sein de la Commission de la protection de la vie privée

(CPVP) 2 sections: sécurité sociale et santé section santé se compose de

• 2 représentants de la CPVP• 4 médecins désignés par la Chambre des Représentants

tâches• accorder des autorisations pour l’échange (électronique) de données à

caractère personnel relatives à la santé, dans les cas autres que ceux autorisés par la loi

• déterminer l’organisation et les polices en matière de sécurité de l’information lors du traitement de données à caractère personnel relatives à la santé

• formuler des avis et des recommandations en matière de sécurité de l’information lors du traitement de données à caractère personnel relatives à la santé

• traiter des plaintes en matière d’infraction à la sécurité de l’information lors du traitement de données à caractère personnel relatives à la santé

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8. Plate-forme de collaboration et standards utilisation de l’infrastructure réseau existante (Internet, Carenet,

extranets, FedMAN, …) avec cryptage end-to-end des données à caractère personnel relatives à la santé (concept de réseaux privés virtuels (VPN))

services de base offerts par la plate-forme eHealth sur l'infrastructure ICT propre• environnement portail avec notamment un système de content

management et un moteur de recherche• gestion intégrée des utilisateurs et des accès• gestion de loggings• boîte aux lettres électronique personnelle pour chaque prestataire de

soins• datation électronique (time stamping)• codage et anonymisation pour certaines instances mentionnées dans la

loi• système de cryptage end-to-end• coordination de processus partiels électroniques• répertoire des références (quoi, au sujet de quelle personne, où)

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8. Plate-forme de collaboration et standards un maximum d’échanges à l’aide de messages

électroniques structurés d’application à application autant que possible, échange sur la base de standards

ouverts ou, à tout le moins, de spécifications ouvertes pour éviter d'être dépendant d'un ou de quelques fournisseurs

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9. Facteurs de succès critiques collaboration entre tous les acteurs des soins de santé,

basée sur une répartition des tâches plutôt que sur une centralisation des tâches

mesures adéquates en matière de sécurité de l'information et de protection de la vie privée

confiance de toutes les parties concernées en ce qui concerne le maintien de l’autonomie nécessaire et de la sécurité du système

d’abord création des organes nécessaires (plate-forme eHealth en tant qu'organisation, Comité de gestion, Comité de concertation, section Santé du Comité sectoriel, …) et ensuite élaboration sur le plan du contenu au sein de ces organes

quick wins en combinaison avec une vision à long terme

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10. Etat d’avancement1. schéma de la plate-forme eHealth

2. services de base existants

3. sources authentiques validées existantes

4. services à valeur ajoutée existants et en cours de développement

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Services de baseServices de baseplate-forme eHealthplate-forme eHealth

Réseau

10.1. Schéma plate-forme eHealth

Patients, prestataires de soinsPatients, prestataires de soinset établissements de soinset établissements de soins

SAVSAV SAVSAVSAVSAV

Fournisseurs

Utilisateurs

PortailPortaileHealtheHealth

PortaHealthPortaHealthSVASVASVASVASVASVASVASVA

Site INAMISite INAMI

SVASVASVASVASVASVASVASVAMyCareNetMyCareNet

SVASVASVASVASVASVASVASVA

Portail SSPortail SSSVASVASVASVASVASVASVASVA

Site SPF SSSite SPF SS

SVASVASVASVASVASVASVASVA

SAVSAVSAVSAVSAVSAV

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10.1. Schéma plate-forme eHealth service de base

• un service développé et mis à la disposition par la plate-forme eHealth, qui peut être utilisé par le fournisseur d’un service à valeur ajoutée lors du développement et de l’offre d’un service à valeur ajoutée

service à valeur ajoutée (SVA)• un service mis à la disposition des patients et/ou prestataires de

soins• l’instance chargée du développement et de la mise à disposition

d’un service à valeur ajoutée peut utiliser à cet effet les services de base offerts par la plate-forme eHealth

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10.1. Schéma plate-forme eHealth source authentique validée (SAV)

• une banque de données contenant des informations auxquelles la plate-forme eHealth fait appel

• le gestionnaire de la banque de données est responsable de la disponibilité et de (l’organisation de) la qualité des informations mises à la disposition

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10.2. Services de base existants1. environnement portail (https://www.ehealth.fgov.be),

avec notamment• un système de content management• un moteur de recherche

2. gestion intégrée des utilisateurs et des accès

3. gestion de loggings

4. boîte aux lettres électronique personnelle pour chaque prestataire de soins

5. datation électronique (time stamping)

6. codage et anonymisation en cours de développement

7. système de cryptage end-to-end

8. coordination de processus partiels électroniques

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10.2. Services de base existants

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10.3. Sources authentiques existantes cadastre des prestataires de soins

• gestionnaire: SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement

• contient des informations relatives au diplôme et à la spécialité d’un prestataire de soins identifié à l’aide de son numéro d’identification de la sécurité sociale (NISS)

banque de données contenant les agréations de l’INAMI• gestionnaire: INAMI• contient des informations relatives à l’agréation par l’INAMI d’un

prestataire de soins identifié à l’aide de son NISS

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10.3. Sources authentiques existantes banque de données des personnes mandatées à

intervenir au nom d’une institution de soins ou (d'un groupement) de prestataires de soins• gestionnaire: partiellement ONSS (partie gestion des utilisateurs

entreprises), partiellement SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement

• contient les informations suivantes: quelles personnes identifiées à l’aide de leur NISS sont mandatées à utiliser quelles applications au nom d'un établissement de soins ou (d'une association) de prestataires de soins

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10.4. Services à valeur ajoutée en production

• alimentation et consultation du Registre du cancer (services de base 1, 2 et 3 - cryptage par système propre au Registre du cancer)

• feedback aux hôpitaux relatif aux prestations de soins qu'ils ont effectuées et relatif au coût de ces prestations (services de base 1, 2 et 3)

• commande électronique en ligne d'attestations de soins et de vignettes de concordance pour les prestataires de soins (Medattest) (service de base 1)

• codage et anonymisation de données à caractère personnel pour l'INAMI (service de base 6)

• consultation des déclarations de volonté en matière d'euthanasie (services de base 1, 2 et 3)

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10.4. Services à valeur ajoutée en phase de test

• transmisson électronique de factures tiers payant par les (groupements d')infirmiers aux mutualités (services de base 2, 3 et 4)

• consultation électronique de l'assurabilité dans l'assurance maladie par les (groupements d')infirmiers (services de base 2, 3 et 4)

• introduction et consultation du dossier électronique partagé en matière d'arthrite, y compris des processus électroniques en vue du remboursement de médicaments anti-TNF (Safe - Shared Arthritis File for Electronic use) (services de base 1, 2 et 3)

• introduction et consultation du registre des prothèses de la hanche et des genoux (Orthopride – Orthopedic Prosthesis Identification Data) (services de base 1, 2, 3 et ultérieurement 7 et 8)

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10.4. Services à valeur ajoutée en cours de développement

• processus électroniques en vue de la gestion de registres relatifs aux soins donnés et en vue de l'obtention de l'autorisation de rembourser certains soins (services de base 1, 2, 3 et 7 et 8)

- implants cardiaques- …

• introduction et consultation électroniques de l'évaluation des personnes handicapées dans le système d'information du SPF Sécurité sociale (Medic-e) (services de base 1, 2 et 3)

• plate-forme pour l'échange de données entre la Vlaams Agentschap voor Zorg en Gezondheid et les services reconnus par elle (VESTA) (services de base 1, 2 et 3)

• déclaration de naissance électronique (eBirth) (services de base 1, 2 et 3)

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10.4. Services à valeur ajoutée en cours de développement

• gestion électronique de services de garde de médecins généralistes et de dentistes (Medega) (services de base 1, 2 et 3)

• soutien de la prescription de soins électronique dans les hôpitaux (service de base 5)

• projets thérapeutiques

• site web interactif destinés aux Comités d’éthique pour l'expérimentation en Belgique

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10.4. Nouvelles demandes d'appui SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et

Environnement• rapport sur les interventions du SMUR (Smureg)• révision de l'application en vue de donner son consentement

pour un don d'organe (Orgadon)• Resident Assessment Instrument (BelRAI)• traçage du sang

SPF Mobilité• communication électronique d'attestations médicales en vue de

l'obtention d'un permis de conduire

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10.4. Nouvelles demandes d'appui consortium ePrescription (pharmaciens, médecins et

mutualités)• prescription électronique dans le secteur ambulatoire

Agence fédérale des médicaments et des produits de santé• ouverture d'une banque de données des médicaments

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