ARSEP La lettre1 Février 2011N° 72

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Éditorial

Nommé Président de la Fondation ARSEP, le 22 novembre dernier, j’ai conscience du privilège mais aussi des responsabilités importantes qui sont désormais les miennes. À ce titre, j’ai un premier devoir à remplir en adressant, en votre nom, de sincères remercie-ments au Président sortant qui a su guider notre Association sur la voie de la croissance. Généro-sité, dévouement, dynamisme sont les qualités qui ont marqué l’investissement de mon prédé-cesseur Arnaud BRUNEL pour faire de l’ARSEP, la Fondation d’aujourd’hui. Et, c’est animé des mêmes sentiments que je souhaite aborder la mission qui m’est confiée.

Certes une page se tourne, mais notre travail doit continuer sans faiblir dans le même esprit et avec la même volonté, pour :

Poursuivre et intensifier nos collaborations —internationales, Préserver nos relations inter-associatives, —Renforcer les liens qui nous unissent aux —pouvoirs publics et à leurs représentants, Encourager les rapprochements chercheurs- —patients pour favoriser l’accès à une informa-tion d’excellence,Mettre en œuvre, enfin, une politique de déve- —loppement du mécénat et des donations, qui soulignera les valeurs de confiance de notre Fondation pour les faire partager au plus grand nombre.

Plus que jamais, je veux rester vigilant et à l’écou-te, pour répondre tant aux exigences de la Recher-che qu’à celles des patients. Reconnue comme réunissant les plus éminents acteurs du monde de la Sclérose en Plaques, notre Fondation devra avec vous, continuer à s’affirmer comme telle.C’est donc sans ménager mes efforts que je souhai-te m’engager à vos côtés, dans un souci d’effica-cité, pour lequel je vous remercie par avance de votre amitié et de votre soutien.

Que 2011 soit l’année de toutes les espérances, les vôtres, celles des patients et celles de la Recherche.Merci.

Jean-Frédéric de LEUSSE

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Sommaire

p.1 Éditorial / L’actualité en brefp.2-3 Le point sur l’épidémiologiep.4 En direct des Régions / L’actualité en bref / Nouveauté

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l’actualitÉ en bref

Grâce à votre générosité, la Fondation ARSEP finance des projets de recherche qui conduisent à des publications de renom. Voici, ce mois-ci, 3 projets présentés par leurs auteurs. (Suite p.4).

les œstrogènes endogènes exercent un effet —protecteur sur le développement de l’eae en limitant la migration des cellules inflammatoi-res dans le système nerveux central.Lélu K et collaborateurs, France & Suisse.European Journal of Immunology, Décembre 2010.

L a grossesse exerce un effet bénéfique dans la SEP par l’intermédiaire des œstrogènes 1. En effet, l’adminis-

tration de cette hormone chez des femmes atteintes de SEP et dans les modèles animaux expérimentaux protège de la maladie. Cependant l’effet des œstrogènes endogènes 2 pro-duits en dehors de la grossesse sur le développement de la maladie restait controversé. Dans le modèle de l’encéphalo-myélite auto-immune expérimentale (EAE) chez la souris, nous avons étudié l’effet des œstrogènes endogènes sur le déroulement de l’EAE en comparant le développement de la maladie chez des souris femelles ovariectomisées 3 et chez des souris femelles contrôles. Nous avons observé que les hor-mones ovariennes protègent d’une EAE sévère et diminuent l’inflammation dans le système nerveux central (SNC) chez les souris femelles adultes. En effet, les souris ovariectomisées développent une maladie plus sévère associée à un recrute-ment plus important de lymphocytes T pathogènes dans le SNC. Nous pensons que l’absence d’œstrogènes pourraient favoriser un état inflammatoire chronique de l’endothélium 4 favorisant ainsi la migration des lymphocytes T auto-réactifs 5 à travers la barrière hémato-encéphalique (sang-cerveau). Cet effet protecteur des œstrogènes endogènes pourrait expliquer pourquoi l’évolution vers des formes plus sévères de SEP est plus lente chez la femme que chez l’homme.

La Lettre de la Fondation ARSEP

▼Février 2011Trimestriel

▼1,52 €

▼La Lettre de la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques

▼№ 72Mieux comprendre pour mieux aider

Reconnue d’Utilité Publique

1. œstrogène : hormone sexuelle féminine secrétée par les ovaires.2. endothélium : tissu qui forme le revêtement interne des vaisseaux3. endogène : substance fabriquée à l’intérieur du corps.4. ovariectomisées : chez qui les ovaires ont été enlevés.5. autoréactifs : dirigés contre des antigènes du soi

ARSEP La lettre2

L’épidémiologie de la SEP étudie les facteurs qui déterminent sa fréquence, sa distribution et ses causes que celles-ci soient biologiques, environnemen-tales, médicales, …L’épidémiologie de la SEP en France est intéressante car sa position intermédiaire en Europe fait qu’elle est située entre les zones de forte et de faible pré-valence (zone intermédiaire).Grâce aux récentes études estimant sa prévalence et son incidence, l’épi-démiologie de la SEP en France est de mieux en mieux connue.

PrÉvalence de la SeP

Une première étude réalisée en 2003 grâce aux données d’ALD (Affection de Longue Durée) de la Mutualité Sociale Agricole (MSA) avait révélé une prévalence de 65 cas de SEP pour 100 000 habitants. La MSA couvre 7% de la population française et reconnaît 2 667 patients ayant une ALD-SEP. En 2004, une étude menée à partir des données d’ALD-SEP de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) a estimé la prévalence à 94,7 cas de SEP pour 100 000 habitants. Elle couvre 87% de la population française soit 52 millions d’habitants. Une étude parallèle menée en 2004 par le réseau LORSEP (Lor-raine), impliquant tous les patients atteints de SEP, a montré que la prévalence était estimée à 120 cas pour 100 000 habitants.

Ces études montrent que l’utilisation de bases de données différentes au sein d’un même pays peut conduire à des estimations discordantes.

Ces divergences peuvent s’expliquer par des caractéristiques de populations hétérogènes : population agricole, plus âgée, moins féminisée contre une population urbaine, plus jeune, plus mixte.Ces résultats montrent combien il est difficile d’établir une carte précise de la prévalence de la SEP. Les données sont à interpréter en tenant compte de la méthodologie utilisée.

Gradient de PrÉvalence : mythe ou rÉalitÉ ?

Les variations géographiques de la prévalence entre départements sont étudiées grâce à des modèles statis-tiques. Elles prennent en compte les différences de taille de population, des départements ainsi que les différences de risque de SEP entre départements qui sont probablement plus similaires

lorsqu’ils sont limitrophes que plus éloignés. Ainsi, l’étude des prévalen-ces montre qu’il existe une variation du nombre de personnes atteintes de SEP, au sein des différents départe-

N° 72 Février 2011

La Fondation Arsep est habilitée à recevoir des legs et des donations totalement exonérés de fiscalités (droits de succession).

Aidez-nous, pour plus de renseignements appelez le : 01 43 90 39 39

chiffres clés :

— La prévalence de la SEP en France, est de 95 patients pour 100 000 habitants en 2004.— L’incidence de la SEP en France, est de 8 patients pour 100 000 habitants entre 2001 et 2007.— Il existe plus de patients atteints de SEP dans le Nord-Est que dans le Sud-Ouest de la France.— La maladie devient de plus en plus « féminine » : la proportion de femmes atteintes par la SEP par rapport aux hommes est en augmentation.

Définitions :

— Prévalence : nombre global de personnes atteintes de SEP à un moment donné dans la population totale (quelle que soit la date où a été posé le diagnostic).— Incidence : nombre de nouveaux cas sur une période définie.— Gradient : variation d’un nombre en fonction de différents paramètres.

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le Point Sur...

ÉPidÉmioloGie de la SclÉroSe en PlaqueS en france

Dr Agnès Fromont et Pr Thibault Moreau, —Service de Neurologie du CHU de Dijon Clinique Bourguignonne de la Sclérose en Plaques (CLIBOSEP)

l’étude des prévalences montre qu’il existe une variation du nombre de personnes atteintes de SEP, au sein des différents départements ou régions

Ces divergences peuvent s’expliquer par des caractéristiques de populations hétérogènes

ARSEP La lettre3

ments ou régions. Cette variation est soulignée quelles que soient les don-nées étudiées, celles de la MSA (100 cas pour 100 000 habitants au Nord-Est ; 50 cas pour 100 000 habitants au Sud-Ouest) ou celles de la CNAMTS (120 cas pour 100 000 habitants au Nord Est ; 80 cas pour 100 000 habitants au Sud Ouest). Cette répartition de la SEP en France peut s’expliquer par divers facteurs socio-économiques, environ-nementaux et génétiques.

Une autre approche est l’utilisation de ratios de prévalence standardisée (SPR). Elle permet de comparer la prévalence observée dans un dépar-tement à celle attendue dans un autre département si on lui applique la pré-valence nationale. L’avantage de ces ratios est de pouvoir comparer les différents départements et de savoir si leur prévalence diffère significative-ment de la moyenne nationale. Ainsi, l’analyse de ces données révèle des zones de forte prévalence de la SEP au Nord Est (carte), alors que l’Ile de France et la Côte d’Azur apparaissent comme deux zones moins touchées. La faible prévalence, en Ile de France, dans les Bouches du Rhône et le Var pourrait être liée au brassage ethni-que et à un taux d’immigration plus important que dans les autres dépar-tements

incidence de la SeP

Une première étude à l’échelle natio-nale a estimé le nombre de nouveaux cas à 7,91 pour 100 000 personnes en 1999. Les taux d’incidence par dépar-tement montraient des disparités avec l’existence d’un gradient Nord Est –

La Fondation Arsep vous répond

par téléphone 01 43 90 39 39par mail communication@arsep.orgpar courrierParivry — 14, rue Jules Vanzuppe 94200 Ivry sur Seine

Février 2011N° 72

Sud Ouest avec une incidence supé-rieure à 9,12 cas pour 100 000 au Nord Est et inférieure à 6,39 pour 100 000 au sud ouest. Une étude récente révèle une augmen-tation de l’incidence de la SEP en Lor-raine, puisqu’elle passe de 3,7 à 7 cas pour 100 000 habitants entre 1990 et 2000. Cette tendance se confirme chez les femmes où l’incidence passe de 4,5 à 9.8 cas pour 100 000 entre 1990 et 2002 tandis que le taux ne change pas chez les hommes. Cette augmentation

d’incidence peut être la traduction de plusieurs facteurs. Elle peut être la conséquence d’un changement de risque de SEP secondaire à des modi-fications de l’environnement telles que la diminution du nombre de cer-taine infection infantile qui auraient un rôle protecteur vis-à-vis de la SEP (hypothèse hygiéniste). Une meilleure inclusion des cas, un diagnostic plus précoce peuvent se traduire par une augmentation d’incidence. Si la bonne hypothèse pour expliquer cette aug-mentation d’incidence est le progrès des procédures diagnostiques et thé-rapeutiques celle-ci ne devrait être que transitoire.

Des changements sont survenus en matière d’épidémiologie de la SEP ces 50 dernières années. Ils ne concernent pas tant la prévalence et l’incidence, qui sont dépendantes de la métho-dologie statistique utilisée et qui ont pu être modifiées par le changement des méthodes de recensement, que les connaissances des médecins et des patients sur la maladie et l’accès aux soins. Ces modifications s’observent sur-tout sur le sexe ratio femme/homme.

Elles sont exposées à des facteurs de confusion (augmentation de l’espé-rance de vie, changement

de critères diagnostiques, différence d’espérance de vie entre femmes et hommes…). Concernant les facteurs pouvant expliquer de telles modifica-tions, il est évident que la génétique ne peut pas le faire en si peu de temps. La réponse est probablement multi-factorielle et dans l’environnement. En effet, depuis 50 ans, le style de vie, les professions, la consommation de tabac, les modes de contraception, l’exposition au soleil ou aux infections ont changé.

Cette augmentation d’incidence peut être la traduction de plusieurs facteurs.

Prévalence de la SEP en France

ARSEP La lettre N° 72 Février 20114

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en directdeS rÉGionS

ÉvÉnementS À venirbretagne —

▪ Dimanche 3 avril, concentration de motards à Questembert (56), par notre délégué Daniel Le Mentec et ses nombreux bénévoles amoureux de la moto. ▪ Samedi 9 avril, Vannes congrès au Palais des arts et des congrès (Réseau SEP Bretagne, avec l’appui logistique de la délégation Bretagne).Au programme : conférences et ateliers médicaux. Entrée libre sur inscription

auvergne —▪ Samedi 26 mars à 20h30, Romagnat (63), pièce de théâtre « Voyage à New York ». Organisée par notre déléguée Irène Leclerc. Entrée 5€

ile de france —▪ Lundi 25 avril, randonnée pédestre à Saints (77), organisée par Mme Corcessin, bénévole,▪ Dimanche 27 mars, stand de la délé-gation du Val d’Oise au forum huma-nitaire et social à St Prix (95) de 11h à 18h.

SolidaireS en Pelotonhttp://solidaires-en-peloton.blogspot.com

▪ Samedi 19 mars : semi marathon et 10km de Nuits St Georges (21)▪ Mardi 22 mars : table ronde sur la SEP et l’activité physique à Alençon (61)▪ Samedi 26 mars : marche découverte d’Alençon (61)▪ Dimanche 03 avril : La ronded’Enghien-les-Bains (95), une course pédestre autour du célèbre lac de la cité thermale. Plusieurs distances : 3 km,6 km, 10 km populaire et 10 km FFA▪ 24-25 avril : Les 24h de Séné (56)

Pour plus de renseignements sur nos manifesta-

tions dans nos régions, connectez vous sur notre site

www.arsep.org, rubrique Délégation Régionale.

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l’actualitÉ en bref

La présence d’un dysfonctionnement neuronal au cours des 5 premières années de SEP est associée à une détérioration cognitiveZaaraoui W et collaborateurs,France. Journal of Neurology, Décembre 2010.

L’atteinte neuronale cérébrale est présente chez les patients atteints de sclérose en plaques dès les premiers stades de la maladie. Néanmoins, la contrepartie fonctionnelle de cesatteintes précoces est largementméconnue. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact potentiel de l’atteinte neuronale précoce sur ladétérioration cognitive et/ou le handi-cap physique (score EDSS) pendant les 5 premières années de la maladie. En utilisant la spectrométrie par résonan-ce magnétique, une technique réalisa-ble sur la plupart des IRM cliniques, nous avons pu démontrer qu’il existait une association entre la progression des troubles cognitifs au stade préco-ce de la maladie et l’apparition d’uneatteinte neuronale notamment dansle cervelet. Ces travaux ouvrent de nou-velles perspectives pour une meilleure prise en charge des patients atteints de SEP.

Le récepteur gamma aux rétinoïdes accélère la remyélinisation dans le système nerveux central.Huang JK et collaborateurs,France, Royaume Uni et Japon.Nature Neuroscience, Décembre 2010

Les rétinoïdes sont des molécules qui jouent un rôle clé dans de nombreux processus biologiques tels que la pro-lifération et la différenciation de nom-breux types cellulaires. Ils exercent leurs effets par liaison à des récepteurs nucléaires, qui se lient à des séquences spécifiques d’ADN pour réguler l’ex-pression de leurs gènes cibles.

Dans cette étude, nous avons identi-fi é une nouvelle cible thérapeutique capable de stimuler la régénération de la myéline à partir des cellules souches présentes dans le système nerveux central. Nous avons identi-fi é le récepteur nucléaire aux rétinoï-des RXR gamma dans les lésions de sclérose en plaques et démontré que son activation pharmacologique par l’acide 9-cis rétinoïque, est capable de stimuler la régénération de la myé-line dans les modèles expérimentaux de SEP. Cette découverte pourrait conduire à de nouvelles stratégies thérapeutiques régénératives dans la SEP.

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nouveautÉ

2011 sera une année placée sous lesigne de la proximité grâce au lance-ment d’une newsletter mensuelle diffu-sée par email et disponible sur simple inscription sur le site www.arsep.org. L’objectif de ce nouvel outil d’informa-tion est de créer un véritable lien entre les régions. Il présente l’ensemble des actions mises en place près de chez vous mois par mois, des témoignages de participants ou d’organisateurs, etc., actions bien souvent initiées par notre réseau de bénévoles, qui soutien-nent activement la Fondation et sans lesquelles le soutien à la Recherche ne saurait être le même.

Dépôt légal : février 2011, Copyright Fondation ARSEP février 2011 Directeur de la publication : Jean-Frédéric de Leusse / Membre fondateur : Bruno Lebeuf / Coordinateur scientifi que : Pr Jean Pelletier. Rédactrice en chef : Yaël Curutchet-Derhy / Secrétaire de rédaction : Vanessa Boschat / Rédaction, conception, édition : Fondation ArsepInformation scientifi que : Emmanuelle Plassart-Schiess / Graphic Design : Superscript² / Impression : Groupe Morault 189, rue d’Aubervilliers — 75018 Paris — voie C — Porte 30 / N° de commission paritaire : 1010 G 83772 / N°ISSN : 1245-4540Abonnement : 6,10 € par an.

La Fondation ARSEP

est membre fondateur

de l’UNISEP

En direct de ...La réunion des délégations régionales et bénévoles s’est tenue le 26 novembre dernier à l’hotel Apogia à Ivry-sur-Seine. Etaient aussi invités le Dr Léorah Freeman, de la Pitié-Salpêtrière pour faire le point sur l’imageire, I’RM, le trésorier de la Fondation, M. M. Laffitte pour présenter le bilan de l’année. Sans oublier la présence et la fidélité du vice-président du comité scientifique, le Pr. T. Moreau qui s’est rendu disponible pour répondre aux questions médicales et scientifiques de l’assemblée.lire la suite

Le point de vue de ...Monique Theeldéléguée régionale de la région Bourgogne

«ce rendez-vous organisé par la Fondation ARSEP... permet de mettre en place une stratégie sur le terrain qui soit cohérente et efficace , mais c’est aussi l’occasion d’échanger les différentes façons de mettre en place un événement en région.»lire la suiteProchainement

10/01/2011 : tournoi de bridge, • Ardenay sur Meuriz (72)15/01/2011 : soirée country, • Gueret (23)10/01/2011 : tournoi de bridge, • Ardenay sur Meuriz (72)15/01/2011 : soirée country, • Gueret (23)

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Idée reçueLa poussées c’est seulement quand on ne peut pas marcher ?

FAUX. Les symptômes sont très variables dans le temps et d’une personne à l’autre: il peut s’agir par exemple de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité ou de troubles visuels. Les poussées n’ont pas toujours le même mode d’expression au fil du temps chez un même patient. cela signifie quer les symptômes qui surviennent lors des poussées sont souvent différents d’une poussée à une autre.lire la suite - lire les autres idées reçues

Les mots de la SEPPoussée : elle est définie par l’apparition, la réapparition ou l’aggravation, en l’absence de fièvre, de symptômes et de signes neurologiques, durant au moins 24 heures, avec régression totale ou partielle. Pour être distinctes, 2 poussées doivent débuter à + de 30 jours d’intervalle. Les poussées peuvent durer plusieurs semaines puis une récupération est fréquente. Parfois, des séquelles persistent.

La FondationUne nouvelle année, un nouveau Président : Monsieur Jean-Frédéric de Leusse, successeur de monsieur Arnaud Brunel : «Je saisis cette opportunité pour vous assurer de mon engagement à oeuvrer pour que la recherche avance et je vous présente mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.»lire la suite

montant attribué àla recherche en 2010montant attribué àla recherche en 20101,3 M€

La presse en parleLa Fondation ARSEP s’inaugure sur son site• , Var-Matin, 28.05.2010Un nouveau gène identifié dans la SEP• , Journal des Flandres, 06.01.2010

lire la suite, Journal des Flandres, 06.01.2010

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# 1janvier 2011

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