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VOUS ÊTES CONCERNÉ PAR L’INSUFFISANCE RÉNALE la greffe à partir d’un donneur vivant peut être une solution.

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VOUS ÊTES CONCERNÉ PAR L’INSUFFISANCE RÉNALE

la greffe à partir

d’un donneur vivantpeut être une solution.

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Sommaire

Qu’est-ce que l’insuffisance rénale chronique ? ..... 4

Comment la soigne-t-on ? ........................................................................................................ 5

Par la dialyse ............................................................................................................................................... 5Par la greffe ................................................................................................................................................... 6

La greffe à partir d’un donneur vivantLes premières questions à se poser ................................................. 8

Quels sont ses avantages ? ................................................................................................... 9Qui peut recevoir ? .......................................................................................................................... 11Qui peut donner ? ............................................................................................................................. 11Quels sont les risques ? .......................................................................................................... 12Quelle est la prise en charge financière pour le donneur ? .......... 13Peut-on être assuré normalement après avoir donné un de ses reins ? ................................................................................................................................ 14Quelle est la position des confessions religieuses ? ....................... 14

Le parcours médical du donneur .............................................................. 15Le bilan médical ................................................................................................................................. 16La décision définitive de la greffe .............................................................................. 16L’intervention chirurgicale ...................................................................................................... 17Le suivi après l’opération ....................................................................................................... 18

Comment décider ? ............................................................................................................................. 19Une démarche complexe ........................................................................................................ 20Accepter les doutes ........................................................................................................................ 20Accepter l’éventualité d’un échec .............................................................................. 20Dialoguer librement ....................................................................................................................... 20Bien s’informer pour comprendre .............................................................................. 20Être motivé ................................................................................................................................................. 20

Lexique ........................................................................................................................................................................................... 22

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Ce document contient une information sur la greffe de rein à partir dedonneur vivant, une méthode de traitement qui peut être proposéeaux malades souffrant d'insuffisance rénale terminale.

Que vous soyez le malade ou le candidat au don, il est important quecette information vous soit transmise dès la phase initiale de la maladie defaçon à vous laisser le temps d’y réfléchir et d’en parler avec le médecin.

Des termes médicaux, scientifiques et techniques sont employés dans cetexte. Un lexique en fin de document en donne les définitions.

La greffe à partird’un donneur vivant :une très bonne solution quand elle est possible.

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Qu’est-ce que l’insuffisance rénale chronique ?

Le rein est indispensable à la vie. Il a un rôle defiltre : il élimine les déchets (urée, créatinine,potassium…) transportés par le sang et les évacuedans l'urine. Il maintient constante la quantitéd'eau et de sels minéraux de l'organisme, enajustant leur élimination.

Il produit aussi des hormones et des vitaminesindispensables à certaines fonctions comme la fabrication de globules rouges par la moelleosseuse, la régulation de la pression artérielleet le maintien de la qualité des os.

L’insuffisance rénale est la conséquence de l’évolution des maladies qui détruisentles reins. Ils n’assurent plus leur fonctiond’épuration et l’organisme est alors petit à petitempoisonné par les déchets qui ne sont pluséliminés.

L’insuffisance rénale chronique est la consé-quence de cette perte de fonction progressive avecl’apparition de lésions* définitives présentes dansles reins. Dans bien des cas, elle progresse gra-duellement, pendant plusieurs années.

L’insuffisance rénale terminale est le stade ultimede l’insuffisance rénale chronique. La perte de lafonction rénale est telle que la vie de la personneest en danger à court terme. Aujourd’hui, ce n'estplus une maladie mortelle grâce aux différentstraitements disponibles qui permettent de rempla-cer le fonctionnement des reins : c’est pourquoion les appelle « traitements de suppléance ».

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3 rôles essentiels

65%d’eau

Hydratation

Filtration sanget déchets

Régulation

Reins sains

Reins malades

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2- La dialyse péritonéale

estomac

foie

cavitépéritonéale

1- L’hémodialyse ou rein artificiel

rentréedu liquidede dialyse

sortiedu liquidede dialyse

usagé

pompe

dialyseursangépuré

sang à épurer

*Lexique pages 22-23

Comment soigne-t-onl’insuffisance rénale terminale ?Deux traitements, dialyse et greffe de rein, sont complémentaires. Des patientssont greffés directement sans recours à la dialyse ; d’autres sont greffés aprèsplusieurs mois ou années de dialyse ; certains reprennent la dialyse en cas deperte du greffon et dans l’attente d’une nouvelle greffe ; enfin, des patientsdevront être dialysés toute leur vie.

Par la dialyseIl existe deux techniques de dialyse :1. l'hémodialyse ou rein artificiel. Le sang est dérivé vers une membrane artifi-cielle. Cette technique nécessite la mise en place d’un abord vasculaire*. Lesséances durent en moyenne 4 heures et se renouvellent en général 3 fois parsemaine. La durée et la fréquence des séances sont adaptées à chaque patient.

2. la dialyse péritonéale se déroule en général à domicile. Cette technique utiliseles capacités de filtration du péritoine (membrane qui enveloppe lesdifférents organes de la cavité abdominale et le tube digestif). Pour cela, on ajoute et on soustrait de l'abdomen un liquide de dialyse, par l'intermédiaire d'unpetit tuyau, le cathéter de dialyse, que l'on a placé par voie chirurgicale dansl’abdomen. Ces échanges sont effectués automatiquement, toutes les nuits, avecune machine. Il est également possible de faire manuellement des échanges 3 à5 fois par jour à l’aide de poches.

La dialyse est un traitement de suppléance qui n'assure qu'incomplètement et parintermittence le remplacement de la fonction rénale. De plus, elle est associéeà d'importantes contraintes, notamment celles de se soumettre aux séances età un régime alimentaire strict (limité notamment en apports d'eau, de sel, …).

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Par la greffe…La greffe de rein, lorsqu'elle est possible, est le meilleur traitement de l'insuffi-sance rénale terminale. Le rein greffé permet le plus souvent d'assurer normale-ment toutes les fonctions du rein. Cette méthode est privilégiée aujourd’hui carelle améliore l’espérance et la qualité de vie du patient.

Après la greffe, la plupart des contraintes disparaissent. Néanmoins, un suivimédical régulier est impératif. En effet, seule la prise régulière et sans interrup-tion de médicaments immunosuppresseurs* permet de conserver le bon fonction-nement du greffon. Des effetssecondaires surviennent par-fois (hyperpilosité, gonflementdu visage, acné, risque d’infec-tion, ...). Mais sans ce traitement,le rejet* est inévitable.

En France, le nombre demalades en attente d’unegreffe rénale ne cesse d’aug-menter.

9861 malades attendaient unegreffe de rein en janvier 2013,contre 9056 en janvier 2012.La durée d’attente, par voie de conséquence, s’allonge chaque année. Face àcette situation, de nouvelles sources de greffons rénaux sont développées.

… à partir d’un donneur décédéLe prélèvement est dans la grande majorité des cas effectué sur une personne décé-dée en état de mort encéphalique*. Cette situation est relativement rare, limitantles possibilités de prélèvement. La France développe aussi progressivement la greffe derein à partir de donneurs décédés après arrêt cardiaque.

Les organes prélevés sont greffés à des malades inscrits sur la liste nationale d’at-tente de greffe, en fonction de critères prenant en compte notamment le groupesanguin, la compatibilité tissulaire* entre le donneur et le receveur, la différenced’âge, les caractéristiques immunologiques du receveur, la durée d’attente sur laliste et la durée de traitement par dialyse.

Les greffons sont répartis selon des règles élaborées par l’Agence de la biomé-decine et les professionnels de la greffe, qui font l’objet d’un d’arrêté ministérielau Journal officiel.

Un donneur fait don d’un de ses reins à un patient.

Nouveau rein

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… à partir d’un donneur vivantIl est possible de vivre normalement avec un seul rein. Une personne majeurevivante, volontaire et en bonne santé, peut donc donner un rein à un de ses prochesdans les conditions définies par la loi. C'est la greffe à partir de donneur vivant.

En France, le nombre de greffes rénales à partir de donneur vivant augmente pro-gressivement depuis le début des années 2000, mais il demeure modeste.Il a représenté 11,7 % des greffes de rein en 2012.

Dans les pays développés où les deux types de greffes sont réalisés, le taux degreffe à partir de donneur vivant varie de 3 à plus de 40 %, en fonction des choixde société et des conditions locales.

La greffe à partir d’un donneur vivant donne de très bons résultats pour le receveur.En outre, elle contribue à diminuer la pénurie de greffons et offre indirectement unbénéfice à tous les patients qui sont sur la liste nationale d’attente d’une greffede rein à partir de donneur décédé.

Témoignagede Vincent, greffé en 2004, région parisienne.

J’ai 31 ans. Il y a deux ans, ma vie a basculé. La maladie dont je me savaisatteint depuis 10 ans, a subitement évolué en une insuffisance rénaleterminale. En seulement deux mois, je suis passé d’une excellente santé à un état malade, et j’ai eu besoin, en toute urgence, de la dialyse.

J’ai suivi ce lourd traitement pendant quatre mois. Pendant cette périodedifficile, la perspective de greffe que m’offrait ma sœur jumelle, dont ladétermination n’a jamais vacillé, a constitué un espoir inestimable. Au fond de moi, je me disais que je n’aurais pas à attendre des annéespour retrouver ma liberté d’avant la dialyse.

Les examens médicaux de ma sœur et les miens se sont déroulés sansproblème et c’est tranquillement, dans de bonnes conditions, quel’intervention a eu lieu. Je me souviens très bien, à cette époque de l’année,le printemps prenait la place de l’hiver. Heureux hasard de la météo…

Cela fait maintenant 18 mois que je suis greffé. Ma sœur va parfaitementbien. De mon côté, je prends régulièrement et sérieusement mesmédicaments et je ne souffre d’aucun effet secondaire gênant.

Je vis et travaille normalement. J’ai des projets d’avenir de toute personnede mon âge, et j’ai même pu passer cet été 35 jours à naviguer entrela Côte d’Azur, Naples, la Sardaigne et la Corse… Une passion que la maladie avait vaincue pour un temps. Pour un tempsseulement.

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LA GREFFE A PARTIR D’UN DONNEUR VIVANT

Les premières questions

à se poser

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La greffe à partir d’un donneur vivant

1 Quels sont ses avantages ?Quelle que soit la méthode de greffe (àpartir de donneur vivant ou dedonneur décédé), de bons résultatssont aujourd'hui obtenus pour lereceveur.

• Un rein greffé qui fonctionnebien et longtemps

Les résultats sont excellents, quelle quesoit la compatibilité HLA.

à titre d’exemple, lorsque le donneur estun frère ou une sœur parfaitement com-patible (une chance sur quatre), cetteexcellente compatibilité permet d'allégerle traitement antirejet et d'espérer desrésultats encore meilleurs à très longterme.

Dix ans après la greffe, environ trois-quarts des greffons prélevés sur don-

neur vivant continuent de fonctionner,contre environ deux tiers pour les greffesà partir de donneur décédé.

Le rein de donneur vivant étant prélevédans d’excellentes conditions avec untemps court de conservation avant lagreffe, il retrouve rapidement sescapacités d’épuration. Il est rare quedes séances de dialyse soient néces-saires juste après la greffe.

• Parfois la seule possibilitédans un délai raisonnable

Pour certains malades, du fait dela rareté de leur groupe sanguin ou dela présence d'anticorps* (en raison detransfusions, de grossesses ou degreffes antérieures), la greffe à partirde donneur vivant peut être la seulepossibilité dans un délai raisonnable.

Survie du greffon rénal selon l’origine du greffon(en France, activité de greffes 1993-2009)

*Lexique pages 22-23

01 mois 1 an 5 ans 10 ans

20 %

40 %

60 %

80 %

95,8 % 98,1 %90,9 %

96,4%

79,3 %

89,3 %

63,0 %

77,3 %

100 %

Donneur décédé 34 501 greffes

Donneur vivant 2 169 greffes

Origine du greffon

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• La réduction des délais de dialyse

La dialyse est un traitement lourd, dontl’impact sur le quotidien et sur la qua-lité de vie des malades est important.Les conséquences familiales, person-nelles et socioprofessionnelles sont sou-vent considérables.

La possibilité de réaliser une greffeà partir de donneur vivant permetd’écourter, voire de supprimer lespériodes difficiles et souvent longuesde dialyse.

Il est parfois possible de réaliser lagreffe au stade terminal de l'insuffi-sance rénale avant la dialyse : on parlealors de greffe préemptive. Cette pos-sibilité comporte de nombreux avan-tages médicaux pour le malade.Les résultats obtenus sont meilleursque ceux des greffes réalisées aprèsune période de dialyse.

De manière générale, on saitaujourd’hui que plus la période de dia-lyse est courte, plus les chances desuccès de la greffe sont élevées.

• Le contrôle de la date de la greffe

La date de la greffe à partir de donneurvivant est programmée à l'avance, enfonction de la période la plus favorablepour le malade, des disponibilités dudonneur et de l'organisation del'équipe de greffe. Cette programma-tion permet de réaliser la greffe dansdes conditions optimales.

Témoignagedu professeur Michèle Kesslernéphrologue et médecin greffeur,Hôpital de Brabois, Nancy.

Informer les patients insuffisantsrénaux sur la possibilité d’une grefferénale à partir de donneur vivant estaujourd’hui une nécessité car c’estun des traitements de l’insuffisancerénale chronique terminale.L’information sur les autrestraitements, dialyse, greffe à partir dedonneur décédé, doit tout autant êtrecomplète, juste et neutre.

Quand informer ? Suffisamment tôtpour pouvoir, au cas où un donneurpotentiel se présente, réaliser sonévaluation et éventuellement la greffeavant que la dialyse ne débute.Il est en effet dommage qu’uneinformation donnée tardivement aitpour conséquence une période plusou moins prolongée de dialyse.

Qui informe ? Tous les acteurs desanté ayant en charge les patientsinsuffisants rénaux chroniques doiventinformer bien avant la premièreconsultation avec le médecin greffeuren vue d’une inscription sur la listenationale d’attente. J’encouragechaleureusement tous lesnéphrologues à inclure uneinformation sur la greffe rénaleà partir de donneur vivant dansleur information pré-dialyse.

La greffe à partir d’un donneur vivantest une extraordinaire aventurehumaine au cours de laquelle ilse passe toujours quelque chosede très émouvant entre le donneur,le receveur et aussi l’équipe médico-chirurgicale. Quand elle est possible,elle devrait être présentée à tousles patients comme une trèsbonne solution.

Les premières questions à se poser

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2 Qui peut recevoir ?La greffe à partir d’un donneur vivant estpossible même pour des jeunes enfants,y compris des nourrissons, qui peuventrecevoir le rein d’un de leurs parents mal-gré la différence de taille.

Avant d'envisager une greffe, le futurreceveur bénéficie d’un bilan completpermettant de vérifier qu’il n’y a pas deproblèmes empêchant cette greffe, demanière temporaire ou définitive.

Pour recevoir un greffon d’un donneurvivant, le patient doit être inscrit par sonmédecin greffeur sur la liste nationaled'attente gérée par l'Agence de la biomé-decine. Il recevra une lettre de confirma-tion de son inscription. La notion d’at-tente n’a pas vraiment de sens dans lecas d’une greffe à partir de donneurvivant, puisque la date de l’opération chi-rurgicale peut être programmée àl’avance. Le temps qui s’écoule avantl’opération est donc connu du receveur,ce qui n’est pas le cas pour une greffe àpartir de donneur décédé. Selon sonchoix et sur les conseils de ses méde-cins, il peut être greffé par l'une des 39équipes françaises autorisées à prati-quer cette activité chez l'adulte ouchez l'enfant.

3 Qui peut donner ?La loi fixe précisément les conditions dudon du vivant (articles L 1231-1 et1231-3 du code de la santé publiqueissus de la loi de bioéthique n° 2011-814 du 7 juillet 2011).

Le donneur doit avoir la qualité de pèreou de mère du receveur. Il peut aussiêtre son conjoint, son frère ou sa sœur,son fils ou sa fille, un grand-parent,

son oncle ou sa tante, son cousin ger-main ou sa cousine germaine, leconjoint de son père ou de sa mère. Ledonneur peut également être toutepersonne apportant la preuve d’unevie commune d’au moins deux ansavec le receveur, ou bien d’un lienaffectif étroit et stable depuisau moins deux ans avec le receveur.

Aucun prélèvement d’organes en vuede greffe ne peut avoir lieu sur unepersonne vivante mineure ousur une personne vivante majeure faisant l’objet d’une mesure de protec-tion légale.

Le don d'organes est gratuit et libre-ment consenti. Quel que soit le lienentre donneur et receveur, toute formede pression psychologique ou finan-cière est inacceptable et interdite parla loi.

En cas d’incompatibilité entre le maladeet le candidat au don, la loi permet deprocéder à un don croisé : le receveur(receveur 1) bénéficie du don d’uneautre personne (donneur 2) égalementen situation d’incompatibilité avec sonreceveur (receveur 2), ce dernier béné-ficiant du don du premier donneur(donneur 1). Les deux opérations chi-rurgicales sont alors engagées simulta-nément, tout en respectant l’anonymat.

La greffe à partir d’un donneur vivant

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Les premières questions à se poser

4 Quels sontles risques ?Comme pour tout acte médico-chirurgi-cal, le prélèvement de rein comporteun risque qui concerne l'anesthésie,l’opération chirurgicale et les suitesopératoires immédiates ou lointaines.

Risque vitalSelon les données internationalespubliées à ce sujet, on observe environ3 cas de décès pour 10 000 per-sonnes prélevées(1). En France, depuis lamise en place du registre de suivi desdonneurs vivants* de rein en 2004,aucun cas de décès de donneur vivantde rein n’est à déplorer.

Parmi les causes de décès, on peut citer :

• des complications directement liées àl’anesthésie, dont le risque(2) est éva-lué à 1 décès pour 145 000 anes-thésies générales ; l’allergie à l’undes produits anesthésiques utilisésou le spasme bronchique pendantl’intervention sont les accidentsles plus fréquents ;

• des complications post-opératoires(hémorragie, embolie pulmonaire,…).

La consultation d'anesthésie est obliga-toire et permet d'évaluer le risque, deprendre toutes les précautions néces-saires pour chaque cas et d'écarter lesdonneurs pour lesquels ce risque estjugé trop important. Elle a égalementpour objet d’informer le donneur sur cerisque. Par ailleurs, la surveillance post-opératoire, notamment la période deréveil, est systématiquement effectuéedans une unité spécialisée.

Complications immédiatesEn France, selon les données duregistre* au 31 décembre 2009,les complications postopératoiresimmédiates les plus fréquentes (moinsde 3 mois après le prélèvement) sontles douleurs au niveau de la cicatrice(22 %), les infections urinaires (fièvres)(4 %), l’hypertension artérielle nécessi-tant un traitement (2%), les complica-tions pleuro-pulmonaires (1,2 %).

Complications à long termeLe prélèvement ne diminue pas l’espé-rance de vie des donneurs(2).

Les risques à long terme (entre10 et 20 ans) ont été étudiés dans les pays qui ont une pratique anciennede la greffe de rein à partir de donneurvivant :

• 10 à 20 % des donneurs présentent,de façon isolée, de l'albumine dansleurs urines. Cette constatation esthabituellement sans conséquencesur le fonctionnement du rein res-tant ;

• chez les donneurs de plus de 50 ans, l'hypertension artérielleest plus fréquente que dans la popu-lation générale du même âge, maissans conséquence sur l’espérancede vie.

Enfin, la situation de rein uniquepeut aggraver les conséquences de certaines pathologies (calculs, trau-matismes, tumeur).

(1)(2) Références page 23*Lexique pages 22-23

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La greffe à partir d’un donneur vivant

Qualité de vieDans une étude récente, la qualité devie a été étudiée(3) sur 501 donneurs, enmoyenne 3 ans après le don : 97% d’en-tre eux s’estiment en bonne santé,même si 26% signalent des douleursrésiduelles.

à la question « si c’était à refaire,le referiez-vous ?», 98% répondent oui.Seuls quatre donneurs font état d’uneexpérience malheureuse ou traumati-sante.

Et 90 % déclarent avoir de bonnes rela-tions avec leur receveur.

Si les suites médicales, affectives ou so -ciales du don sont parfois contrastées, lesdonneurs se montrent donc très majo-ritairement satisfaits de leur geste.

5 Quelle est la priseen charge financièrepour le donneur ?La loi prévoit la prise en charge inté-grale des frais concernant le prélève-ment du donneur par l'établissementde santé chargé du prélèvement.

• Frais de transport

Les frais de transport sont prisen charge par l’établissement chargédu prélèvement, sur la base du tarif lemoins onéreux du moyen de transportle mieux adapté au déplacement indi-qué par la prescription médicale.

• Frais d’hébergement hors hospitalisation

Les frais d’hébergement hors hospita-lisation sont pris en charge par l’éta-blissement chargé du prélèvement,sur la base des dépenses réellementengagées et dans la limite d’un montantjournalier égal à 10 fois le forfait hos-pitalier.

• Indemnisation de la perte de salaire subie par le donneur

Une compensation est versée sur pré-sentation des justificatifs nécessaires.Le maximum de cette compensationest le quadruple de l’indemnité journa-lière maximale de l’assurance mala-die.

Ces trois premières dispositionss’appliquent aux déplacements quiconcernent les examens et les soins quiprécèdent ou suivent le prélèvementainsi qu'aux déplacements effectuéspour l’expression du consentementdu donneur. Elles s’appliquent aussià la personne accompagnant undonneur dont l’état nécessitel’assistance d’un tiers.

• Frais d’examens et de traitements

La totalité des frais d’examens, de pré-lèvement et de suivi du donneur vivantest prise en charge par sa sécuritésociale. L’établissement chargé duprélèvement prend en charge la partnon facturable à l’assurance maladie.

(3) Référence page 23

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Les premières questions à se poser

6 Peut-on être assurénormalement, parexemple dans le cadred'un emprunt immobilier,après avoir donnéun de ses reins ?Oui, depuis la révision de la loi de bioé-thique de juillet 2011, qui a introduitdans le code des assurances une inter-diction de discrimination à la suited’un don d’organe : « Toute discrimina-tion directe ou indirecte fondée sur laprise en compte d’un don d’organescomme facteur de refus de contratd’assurance ou dans le calcul desprimes et des prestations du donneurayant pour effet des différences enmatière de primes et de prestationsest interdite ». (Art L 111-8 du code desassurances).

7 Quelle est la positiondes confessions religieuses ?De manière générale, le prélèvementd’organe sur donneur vivant, qui a pourfinalité de sauver ou d’améliorerla qualité de vie, ne rencontre pasd’objection de principe de la partdes confessions religieuses, quelleque soit la religion.

Témoignagede Jocelyne,région parisienne

Pour venir en aide à ma fille quiétait dialysée, je lui ai fait don d’unde mes reins. Mon choix étaitinébranlable. Je savais depuislongtemps que j’allais le faire.Les échanges avec les médecinsm’ont aussi aidée en apportant desréponses à toutes mes questions,sur l’intervention chirurgicale, surles risques que je courais…

J’ai donc suivi, tout naturellement,le cheminement indiqué parl’équipe de greffe qui suivait mafille : examens médicaux,consultations avec le néphrologuegreffeur, l’anesthésiste, lechirurgien, entretien avec le comitédonneurs vivants, consentementenregistré auprès du tribunal degrande instance.

Jamais ces dispositions prévues parla loi n’ont été un frein pour moi,tellement j’avais ce désir de donnerun rein à ma fille, même si ellesm’ont parfois semblé lourdes. Pourmoi, elles permettent surtout audonneur de réfléchir à son gesteau fur et à mesure des informationsfournies par les médecins, et demûrir sa décision finale. Je croisqu’en plus de protéger le donneur,elles lui donnent aussi l'occasion dedémontrer sa très forte motivation,ce qui rassure forcémentle receveur.

La greffe a eu lieu, tout s'estmerveilleusement bien passé pourtoutes les deux. Aujourd'hui, jen'ai aucune séquelle et chaquejour qui passe me donne raison,lorsque je regarde ma fille revivre.C'est ma plus belle victoire.

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LA GREFFE A PARTIR D’UN DONNEUR VIVANT

Le parcours médical

du donneur

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1 Le bilan médical Il vise à s'assurer de l'absencede risque pour le donneur et pourle receveur. Ceci justifie que soient réa-lisés de nombreux examens cliniques,radiologiques, biologiques et psycholo-giques, dont certains sont adaptés àchaque cas. Ce bilan peut nécessiterune courte hospitalisation.

En effet, certaines situations rendentle don impossible. Parmi les plus fré-quentes, on trouve l’hypertension arté-rielle grave et certaines anomaliesrénales et maladies transmissibles.En revanche, il est difficile de définirun âge limite au-delà duquel on nepeut plus être donneur.

Par ailleurs, la greffe est le plus souventréalisée lorsque les groupes sanguinsABO* du donneur et du receveur sontcompatibles et en l’absence de positivitédu test du cross-match*.

Pour le donneur, ces examens sontcontraignants et peuvent être sourced’inquiétude. Il doit donc s’y préparer.

L’évaluation médicalea pour objectifs de :• déterminer le groupe sanguin et

le groupe tissulaire HLA* et d’effec-tuer des tests de compatibilité(cross-match*) ;

• vérifier le bon état de santé du don-neur, notamment s'il peut subir sansrisque particulier une anesthésiegénérale et une intervention chirur-gicale ;

• réaliser une évaluation précisede l'anatomie et de la fonction de chaque rein ;

• effectuer les tests de dépistagedes maladies transmissibles enapplication de la réglementation envigueur ;

• apprécier l’état psychologique dudonneur et les éventuelles consé-quences psychologiques à long termedu don.

Les conditions médicales à réunirpour que le donneur potentiel soitretenu sont donc très strictes. De nom-breuses raisons peuvent rendre le donimpossible. Même si cette annoncepeut être douloureuse, il faut garder entête que d'autres options subsistent :la dialyse permet au receveur d'atten-dre une greffe provenant d'un autredonneur vivant ou d'un donneurdécédé.

2 La décision définitive de la greffeLe parcours du donneur est jalonné dedémarches qui peuvent paraître parti-culièrement rigoureuses. Elles visent àinformer au mieux le donneur vivant, àprendre le maximum de précautionsmédicales et à le protéger de toutesformes de pression psychologique oufinancière.

L’équipe médico-chirurgicale qui suit ledonneur l’assiste dans les différentesprises de rendez-vous.

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• L’information médicaleL’information sur les risques qu’encourtle donneur vivant et les conséquenceséventuelles du prélèvement lui estdonnée par l’équipe médico-chirurgi-cale qui l’a rencontré.

• Le consentement exprimé devant un magistrat

Le donneur pressenti doit exprimerson consentement devant le présidentdu tribunal de grande instance oule magistrat désigné par lui, qui s’as-sure que le consentement est libre etéclairé et que le don est conformeaux conditions fixées par la loi.

En cas d’urgence vitale, le consente-ment est recueilli par tout moyen parle procureur de la République.

Le donneur peut revenir sur sa déci-sion à tout moment et par tout moyen.

• La décision du comitédonneur vivant

Les comités donneur vivant ont étécréés par la loi de bioéthique de 2004,afin de renforcer la protection des don-neurs d’un point de vue éthique.

Le donneur pressenti est ainsi convo-qué par un comité donneur vivant, quivérifie la bonne compréhension de l’in-formation reçue sur les risques et lesconséquences éventuelles du prélève-ment.

Le comité s’assure également quele donneur vivant est libre de sadécision.

Dans le cas du don de rein du vivant,la composition du comité donneurvivant définie par la loi est de cinqmembres : trois médecins, un psycho-

logue et une personne qualifiée ensciences humaines et sociales.

Le comité donneur vivant autorise ounon le prélèvement, après l’expressiondu consentement du donneur devantle président du tribunal de grande ins-tance. Lorsque le donneur est le pèreou la mère du receveur, l’autorisationdu comité n’est pas requise, sauf sile magistrat chargé de recueillir leurconsentement l’estime nécessaire.

Le comité donneur vivant n’a pas à jus-tifier sa décision. Il se prononce enfonction de la justification médicale del’opération, des risques que celle-ciest susceptible d’entraîner pourle donneur ainsi que de ses consé-quences prévisibles sur les plans phy-sique et psychologique. Pour ce faire, ilétudie les informations médicales quiconcernent le donneur et le receveur.Ses membres sont tenus au secretprofessionnel.

3 L’intervention chirurgicale Le prélèvement d'un rein en vue d'unegreffe s'appelle une néphrectomie.C'est une intervention chirurgicale cou-ramment pratiquée. Sa réalisationnécessite dans tous les cas une anes-thésie générale.

L'équipe chirurgicale présente les deuxtechniques existantes au donneur etlui fait part de la technique retenue :

• la technique classique : l’incision estréalisée en face du rein, la cicatriceest soit sur le côté, soit sousles côtes ;

Le parcours médical du donneur

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• la technique par cœlioscopie (oulaparoscopie) : l’opération est assis-tée par vidéo, ce qui permetde réduire l’importance des inci-sions et les douleurs post-opéra-toires. On pratique en ce cas plu-sieurs incisions de petite taille pourintroduire le système optique etles instruments, et une incision com-plémentaire dans le bas du ventrepour extraire le rein. La cœlioscopieassistée par robot est une nouvelleoption technique en cours d’évalua-tion dans certains centres pouraméliorer la précision de la ges-tuelle chirurgicale.

Les douleurs post-opératoires sontsoulagées efficacement par des médica-ments. La durée de l’hospitalisationvarie entre 3 et 10 jours, en fonctionde l’état de santé du donneur.

La reprise de l'activité professionnelleest possible habituellement après 4à 8 semaines d'arrêt de travail.

Il est conseillé de reprendre progressi-vement les activités physiques etsportives. Aucun traitement médica-menteux ou régime n’est nécessaire.

Les rapports sexuels ne comportentpas de risque particulier. La fertilitémasculine est inchangée.

La néphrectomie ne compromet pasles grossesses à venir. Le donneurreprend une vie tout à fait normale.

4 Le suivi après l’opérationAprès l'intervention, le rein restantassure une fonction rénale normale.

Un suivi médical est nécessaire, com-portant chaque année la prise de lapression artérielle, la mesure de lafonction du rein restant par le dosagede la créatinine dans le sang, larecherche d'albumine dans les urines etune échographie rénale.

Les résultats de ces examens annuelssont transmis à l’Agence de la biomé-decine, qui gère un registre relatif ausuivi des donneurs vivants d’organes*,mis en place en mai 2004.

Ces données font l’objet d’un traitementinformatique. Elles sont nécessairespour mieux connaître le devenir desdonneurs vivants.

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LA GREFFE A PARTIR D’UN DONNEUR VIVANT

Commentdécider ?

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La greffe à partir d’un donneur vivant

1 Une démarche complexePrendre la décision de faire don d’unde ses reins ou de recevoir l’organed’un de ses proches est une démarchecomplexe. Certaines personnes pren-nent une décision très rapidement,tandis que d’autres ont besoin d’untemps de réflexion plus important.

2 Accepter les doutesEtre effrayé à l’idée de donner un rein ou se sentir coupable de ne pas souhaiter le faire sont des sen-timents normaux. De même, pour lereceveur, avoir des difficultés à accep-ter l’idée de faire prendre un risque, siminime soit-il, à quelqu’un qu’il aime,est bien compréhensible.

3 Accepter l’éventualitéd’un échecLes résultats globaux d’une greffe àpartir de donneur vivant sont excellents.Mais la possibilité d’un échec de lagreffe, même survenant tôt, ne peutpas être écartée. Sur 100 greffes réali-sées, quatre s’arrêtent de fonctionneravant un an. Enfin, pour certainspatients, la maladie rénale peut sereproduire sur le rein greffé.

4 Dialoguer librementLa seule « bonne décision » est celle quisemblera la plus naturelle et la plusacceptable au donneur comme aureceveur. L’un et l’autre doivent pouvoiren parler facilement et effectuer le che-minement qui les y conduira ensem-ble, et dans la sérénité.

5 Bien s’informer pour comprendreLa personne qui consent à donner unde ses reins doit être apte à compren-dre les implications de son geste. Elledoit être pleinement volontaire et infor-mée de façon détaillée des risquesqu'elle court. Elle doit être égalementinformée des risques et des bénéficesattendus chez le receveur, et desautres possibilités de traitement.

6 Être motivéLa volonté et la motivation sont des éléments importants qui intervien-nent dans la décision de réaliser unegreffe à partir de donneur vivant.

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La greffe rénale à partir de donneur vivantest le traitement de l’insuffisance rénale

chronique qui donne les meilleurs résultats.Pour les patients, les donneurs, leur

entourage et les professionnels de santé, il ne s’agira jamais

d’une médecine ordinaire. Elle représente la concrétisation

d’un projet commun issu d’un engagementfort : accepter de prendre

un risque si minime soit-il est un acted’amour qui mérite le respect.

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Lexique :Abord vasculaire : La réalisation desséances d’hémodialyse nécessite « d’accéder àune veine » pour aspirer et réinjecter le sangavec un débit suffisant. L’abord vasculaire estréalisé par un cathéter ou une fistule artério-vei-neuse.

Le cathéter est un tuyau stérile mis en placesous anesthésie locale dans une veine du couou de la cuisse.

La fistule artério-veineuse consiste à connecterune artère et une veine du bras. La veinevoit alors sa taille et son débit augmenter, per-mettant la mise en place à chaque dialysede deux aiguilles, l’une pour l’aspiration, l’autrepour le retour sanguin.

Anticorps anti-HLA : Ce sont des protéinescontenues dans le sang, dont le rôle est dedétruire les bactéries, les virus ou les parasites quipourraient mettre l’organisme en danger.Malheureusement, ils identifient aussi l’organegreffé comme une substance étrangère à l’orga-nisme qui peut être dangereuse et à laquelle ilsvont s’attaquer, en reconnaissant les antigènesHLA présents sur les cellules du rein du donneur.

Compatibilité tissulaire : Voir compa-tibilité HLA.

Compatibilité HLA : HLA signifie« Human Leucocyte Antigen ». Ce sont des pro-téines situées sur toutes les cellules dont cellesdu rein et sur la surface des globules blancs dusang. Une prise de sang suffit pour effectuer untypage.

C’est une partie de notre carte d’identité géné-tique, qui constitue un système très compliqué.Le nombre de combinaisons possibles est deplusieurs millions, ce qui rend difficile une com-patibilité parfaite entre le donneur et le receveur.

Cross-match : Le test du cross-match est unexamen de laboratoire qui consiste, avantla greffe, à mettre en présence les globulesblancs isolés du sang du donneur avec le sérumisolé du sang du receveur. On détecte ainsi la pré-sence éventuelle d’anticorps dans le sang dureceveur qui sont dirigés contre les groupes tissu-laires HLA du donneur. Dans ce cas, le test estpositif et la greffe n’est pas possible.

Groupes sanguins ABO :

Immunosuppresseur (voir aussi rejet) :Les immunosuppresseurs sont des médicamentsqui diminuent l’activité du système immunitaire,qui est le système de défense de l’organisme.Ainsi, en abaissant la vigilance de l’organismevis-à-vis des agents infectieux (bactéries ouvirus) et des cellules étrangères du rein greffé,ils diminuent la fréquence et la gravité du phéno-mène de rejet. Ils doivent être prescrits sansinterruption pour permettre la tolérance du reingreffé.

Lésion : Atteinte d’un tissu ou d’un organesous l’influence d’une maladie ou d’un trauma-tisme.

Mort encéphalique : La mort encépha-lique désigne la cessation irrémédiable de toutesles activités du cerveau, alors que la respirationet les battements du cœur peuvent être mainte-nus artificiellement par des techniques de réani-mation, en vue d’un prélèvement et ce, pendantune durée limitée.

Registre relatif aux donneursvivants d’organes : L’Agence de la biomédecine garantit aux don-neurs vivants la confidentialité dans l’utilisationde ces données et respecte les obligations de laCommission nationale de l’informatique et deslibertés (CNIL). Les résultats statistiques issusde ce registre sont toujours présentés sousforme anonyme. Aucune donnée nominative nepeut être communiquée à l’extérieur de l’Agencede la biomédecine. La gestion du registre relatifaux donneurs vivants se fait également avecla plus grande transparence. à chaque visite,le donneur vivant peut refuser que ces informa-tions soient communiquées à l’Agence de la bio-médecine, et cette décision ne modifiera enaucune manière la prise en charge médicale del’équipe qui le suit.

Une personne de groupe

Peut recevoir un rein

de groupe :

Peut donner un rein

à une personne de groupe :

O O O, A, B, AB

A A, O A, AB

B B, O B, AB

AB O, A, B, AB AB

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Pour obtenir plus d’informations, vous pouvez aussi contacter les équipes

de l’Agence de la biomédecine en région :

Service de régulation et d’appui Nord-Est – Siège à Loos : 03 20 95 98 95

Service de régulation et d’appui Sud-Est/Océan Indien – Siège à Marseille :04 91 56 52 17/18 Service de régulation et d’appui Grand Ouest – Siège àRennes : 02 23 46 48 10 Service de régulation et d’appui Ile-de-France/Centre/Antilles/Guyane – Siège à Malakoff : 01 46 56 49 10

Conformément à la loi « informatique et libertés» du6 janvier 1978, le donneur vivant bénéficie d’undroit d’accès et de rectification pour les informa-tions qui le concernent, en s’adressant directe-ment ou par l’intermédiaire du médecin de sonchoix à la direction générale de l’Agence de la bio-médecine.

Rejet : Le système immunitaire protège chaqueindividu contre l’agression de nombreuses subs-tances étrangères notamment les agents infec-tieux (bactéries ou virus) mais aussi contre lescellules étrangères du rein greffé. La greffeactive le système immunitaire du receveur etdéclenche une réaction en chaîne complexe quiaboutit à la destruction de l’organe greffé, défi-nissant le phénomène de rejet.

Références :Ce texte fait référence à des données médicalesissues des articles scientifiques publiés dans lalittérature internationale, qui proviennent desétudes réalisées depuis de nombreuses annéessur le sujet. Leur contenu détaillé peut êtrefourni et expliqué par l'intermédiaire d'un méde-cin spécialiste.

(1) Matas AJ, et al. Morbidity and mortality after livingkidney donation 1999-2001 : survey of United Statestransplant centers. Am J Transplant 2003 ; 3 : 830-4.(2) Ibrahim, H.N., et al., Long-term consequences of kid-ney donation. N Engl J Med, 2009. 360(5) : p. 459-69.(3) Donneurs vivants de rein, quelle qualité de vie ? –Enquête nationale sur la qualité de vie des donneursvivants de rein – Agence de la biomédecine / ServiceEpidémiologie et Evaluation du CHU de Nancy – NephrolTherap 2011 7(Suppl 1,S1-S39).

Sur le site Internet de l’Agence de la biomédecine, vous pouvez consulterles durées d’attente par équipe de greffe rénale et l’activité de chacune deces équipes (Rapport d’activité, chapitre « Organes/Greffe rénale »).

Pour obtenir plus d’informations, vous pouvez contacter l’équipe médico-chirurgicale qui vous suit :

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Siège national :Agence de la biomédecine 1 avenue du Stade de France93212 SAINT-DENIS LA PLAINE CEDEXTél. : 01 55 93 65 50

www.agence-biomedecine.fr

Agence de la biomédecineL’Agence de la biomédecine est une agence de l’état, placée sous la tutelle duministère de la santé. Elle a été créée par la loi de bioéthique de 2004.Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffed’organes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procréation, de l’embryologieet de la génétique humaines.

L’Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaque malade reçoiveles soins dont il a besoin, dans le respect des règles de sécurité sanitaire,d’éthique et d’équité. Son rôle transversal le lui permet.

Par son expertise, elle est l’autorité de référence sur les aspects médicaux,scientifiques et éthiques relatifs à ces questions.

En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence :

1 - gère la liste nationale des malades en attente de greffe,

2 - coordonne les prélèvements d’organes, la répartition et l’attribution des greffons en France et à l’international,

3 - garantit que les greffons prélevés sont attribués aux malades en attente de greffe dans le respect des critères médicauxet des principes de justice,

4 - assure l’évaluation des activités médicales.

Enfin, elle est chargée de promouvoir et de développer l’information sur le don,le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules.é

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