Journée nationale des patients et de leurs familles 18 ... · et mise en place du traitement En...
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Journée nationale des patients et de leurs familles 18 mars 2017 : la STB du diagnostic au traitement Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville 9h00 Accueil et assemblée générale 13h50 Retour sur les conférences de Lisbonne : avancées de la recherche Présentation du livre blanc 10h30 Diagnostic génétique, diagnostic anténatal et Conseil génétique Dr. Marie Claire Malinge, généticienne, Angers 14h40 Lésions ophtalmologiques : du diagnostic à la prise en charge Orthoptie et atteintes cérébrales : impacts sur les apprentissages et rééducation Dr. Valérie Touitou, neuro ophtalmologiste, Paris (pressentie) Mr. Antoine Tanet, neuropsychologue, Paris 11h10 Imagerie pour un diagnostic anténatal : rhabdomyomes cardiaques et autres lésions. Prise en charge des lésions cardiaques Dr. Guy Vaksmann, cardiopédiatre, Lille 15h20 Dermatologie: du diagnostic à la prise en charge Retour sur la crème à la rapamycine : indication, prescription et mise en place du traitement En collaboration avec le Pr Martin, dermatologue, Angers Dr Denis Farges, médecin coordonnateur STB, CHU Angers Dr Guillaume Bougueon, pharmacien 11h50 Syndrome de West et épilepsies précoces : diagnostic et traitements Prise en charge alternative aux médicaments des épilepsies pharmaco-résistantes Pr. Rima Nabbout, neuropédiatre, Paris 16h00 LAM, du diagnostic à la prise en charge En collaboration avec le Pr. Vincent Cottin, centre de référence des maladies pulmonaires rares, Lyon. Orateur à préciser. 12h30 Déjeuner 16h40 Angiomyolipomes et autres lésions rénales, du diagnostic à la prise en charge Dr Claire Rigothier, Nephrologue, groupe hospitalier Pellegrin, Bordeaux Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville www.astb.asso.fr Auditorium Laenec Hôpital Necker-Enfants malades 149 rue de Sèvres, 75015 Paris Métro Duroc, Sèvres-Lecourbe, Pasteur, Falguière
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Journée nationale des patients et de leurs familles18 mars 2017 : la STB du diagnostic au traitement
Association françaiseScléroseTubéreuse deBourneville
9h00 Accueil et assemblée générale 13h50 Retour sur les conférences de Lisbonne : avancées de la recherchePrésentation du livre blanc
10h30 Diagnostic génétique, diagnostic anténatal etConseil génétiqueDr. Marie Claire Malinge, généticienne, Angers
14h40 Lésions ophtalmologiques : du diagnostic à la prise en chargeOrthoptie et atteintes cérébrales : impacts sur les apprentissages et rééducationDr. Valérie Touitou, neuro ophtalmologiste, Paris (pressentie)Mr. Antoine Tanet, neuropsychologue, Paris
11h10 Imagerie pour un diagnostic anténatal : rhabdomyomes cardiaques et autres lésions.Prise en charge des lésions cardiaquesDr. Guy Vaksmann, cardiopédiatre, Lille
15h20 Dermatologie: du diagnostic à la prise en chargeRetour sur la crème à la rapamycine : indication, prescription et mise en place du traitementEn collaboration avec le Pr Martin, dermatologue, AngersDr Denis Farges, médecin coordonnateur STB, CHU AngersDr Guillaume Bougueon, pharmacien
11h50 Syndrome de West et épilepsies précoces : diagnostic et traitementsPrise en charge alternative aux médicaments des épilepsies pharmaco-résistantesPr. Rima Nabbout, neuropédiatre, Paris
16h00 LAM, du diagnostic à la prise en chargeEn collaboration avec le Pr. Vincent Cottin, centre de référence des maladies pulmonaires rares, Lyon. Orateur à préciser.
12h30 Déjeuner 16h40 Angiomyolipomes et autres lésions rénales, du diagnostic à la prise en chargeDr Claire Rigothier, Nephrologue, groupe hospitalier Pellegrin, Bordeaux
Association FrançaiseSclérose Tubéreuse de Bourneville
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149 rue de Sèvres, 75015 ParisMétro Duroc, Sèvres-Lecourbe, Pasteur, Falguière
