Education thérapeutiquedes patients

Janine-Sophie Giraudet

Services de rhumatologie A Pr A Kahan et d’orthopédie A Pr J-P Courpied

Hôpital Cochin - Paris

Equipe multidisciplinaire

CERC Centre d’éducation des rhumatismes chroniques

M Bequet, L Brière, M Dolmen, L Piveteau et P Stunault, infirmières,

N Legoupil, F Lecoq d’André rhumatologues,P Anract,V Dumaine, chirugiens orthopédistes

L Jeanne, anesthésisteE Flipon, pharmacien,

S Ripaux, A Feltry, diététiciennesF Mathoret-Philibert, C Antigny, psychologues

F Martin, secrétaire

Associations de maladesL Carton-AFS, S Rollot- AFPRIC, D Adam-Le Lien,

L Schüller-ASF, S Chirol, ANDAR

Maladie chronique

Une vie bouleversée

� Retentissement physique,� Retentissement psychique,� Retentissement socio-professionnel

Maladie chronique

Succession de renoncements, de ruptures, de pertes,

de frustrations, d’adaptations,

de reconstructions physiques et psychiques

Maladie chronique

« Changement »

des pensées (ce que le patient se dit)des sensations (ce que le patient ressent),

des actes, habitudes de vie (ce que le patient fait)

Premier changement

« AcceptationAcceptationAcceptationAcceptation »de la maladie de la maladie de la maladie de la maladie chroniquechroniquechroniquechronique

faire le deuil de ce que l’on était avant et

« s’accepter » tel que l’on est maintenant

Travail de « deuil » de l’état de santé antérieur

« AcceptationAcceptationAcceptationAcceptation »

� Choc initial, � Déni, � Révolte, � Négociation,� Réflexion, accommodation, � « Acceptation »

Modèle d’Elizabeth Kübler Ross - 1976

« AcceptationAcceptationAcceptationAcceptation »

Accepter sans RESIGNATION

Processus « d’appropriation »

Nouvelle image de soi

projet de vie, avenir

avec la maladie chronique

Deuxième changement

«««« ApprentissageApprentissageApprentissageApprentissage »»»»

� « Désapprendre » un comportement� Acquisition d’un nouveau

comportement � Maintien durable du nouveau

comportement

1-Pré-contemplationNon-implication« je ne sais pas »

2-ContemplationAdhAdh éésion sion àà

ll ’’ informationinformation«« je sais, je doisje sais, je dois »»

33--DDéécision cision d'un d'un changementchangement

«« je veux, je peuxje veux, je peux »»77--Rechute Rechute «« jeje craque, je renoncecraque, je renonce »»

55--Maintien Maintien

du changementdu changement

«« je poursuisje poursuis »»

66--DDéégagement gagement «« je nje n ’’y pense my pense m êême plusme plus »»

44--ActionAction

Initiation du changementInitiation du changement

«« je faisje fais »»

SchSchééma du tourniquet ma du tourniquet Le modLe modèèle de la porte tournante le de la porte tournante ((ProchaskaProchaska & Di & Di ClementeClemente))

ChangementChangement

«««« ChangementChangementChangementChangement »»»»

� Guerre contre soi � Discipline de vie (autodiscipline/autocontrôle)

� Entraînement régulier

«««« ChangementChangementChangementChangement »»»»

« changement »de la prise en charge

d’une maladie chronique

Parcours du combattant

REGLES DIETETIQUES

GESTES LOCAUX

CHIRURGIE

Maladie Maladie Maladie Maladie chroniquechroniquechroniquechronique

MEDICAMENTS

APPROCHE PSYCHO-SOCIALE

TRAITEMENTS PHYSIQUES

HYGIÈNE DE VIE

«««« ChangementChangementChangementChangement »»»»de la prise en chargede la prise en chargede la prise en chargede la prise en charge

� Démarche médicale classique :« TRAITEMENT »démarche centrée sur contenus scientifiques : Evidence Based Medecine / EBM« convaincre »

� Démarche éducative :« SOIN »démarche pédagogique centrée sur le patient Evidence Based Patient / EBP« accompagner »

EducationEducationEducationEducation ththththéééérapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient

« outil »Dans une prise en charge globale

de la maladie chronique

Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient

Information Information Information Information des patientsdes patientsdes patientsdes patients

≠≠≠≠EducationEducationEducationEducationdes patientsdes patientsdes patientsdes patients

Information des patientsInformation des patientsInformation des patientsInformation des patients

Etape préalable : « savoir »

Transmission de connaissances

« Mieux on connaît sa maladie, moins on la craint »

Relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

« Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé »(Code de Santé Publique - Art L. 1111-2)

« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »(Code de Santé Publique - Art L. 1111-4).

« Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables »(Code de Santé Publique - Art L. 1111-2)

« Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel » (Code de Santé Publique - Art L. 1111-2)

« Cette information porte sur les différentes investigations, traitements, ou actions de prévention qui lui sont proposées, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils co mportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les co nséquences

prévisibles en cas de refus… »

(Code de Santé Publique - Art L. 1111-2)

PremiPremiPremiPremièèèère information re information re information re information

AnnonceAnnonceAnnonceAnnoncede la maladie chroniquede la maladie chroniquede la maladie chroniquede la maladie chronique

« minute éternelle »

� Acte de « Baptême » d’une maladie,

� « Changement d’identité » ! bien-portant malade

Acte si court aux répercussions si longues

Tout au long de la maladieTout au long de la maladieTout au long de la maladieTout au long de la maladie« InformerInformerInformerInformer »

� Le temps (écoute, disponibilité...),� Informations très nombreuses, parfois très techniques, très spécifiques (ergothérapie, relaxation, nutrition, hygiène de vie...),� Le patient

� N'assimile pas toutes les informations en une seule fois, � Blocage : préjugés, idées reçues susceptibles de le décourager voire de l'inquiéter,� Désir, disposition et motivation : on n’apprend pas par injonction ou prescription!

Information des patientsInformation des patientsInformation des patientsInformation des patients

Mais « connaître sa maladie » ne signifie pas

« savoir faire »« Savoir être »

« savoir vivre avec »

Information

OraleÉcriteInternet

Démarche passive

EducationEducationEducationEducation ththththéééérapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)

DDDDéééémarche marche marche marche activeactiveactiveactive du patientdu patientdu patientdu patient

Appropriation des connaissances

« Changement »habitudes de vie /comportements

EducationEducationEducationEducation ththththéééérapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)

Transfert planifiTransfert planifiTransfert planifiTransfert planifiéééé et organiset organiset organiset organiséééé

de compde compde compde compéééétences tences tences tences

du soignant vers le soigndu soignant vers le soigndu soignant vers le soigndu soignant vers le soignéééé

Et apprentissageEt apprentissageEt apprentissageEt apprentissage

EducationEducationEducationEducation ththththéééérapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)rapeutique du patient (ETP)

Guider - aider - accompagner le patient(et son entourage)

à prendre soin de lui exercer un plus grand contrôle sur sa maladie

et mieux se soigner

ETP

La définition :

“L’éducation thérapeutique est un

ensemble de pratiques

visant à permettre au patient

l’acquisition de COMPCOMPCOMPCOMPÉÉÉÉTENCESTENCESTENCESTENCES,

afin de pouvoir

prendre en charge de manière active

sa maladie, ses soins et sa surveillance,

en partenariat avec ses soignants."

Définition OMS 1998

Education pour la santé(ES)

Education sanitairePromotion de la santé

(prévention I)

Information, sensibilisation et formation pour les « bien-portants »

lutte contre les comportements à risque

(plan nutrition santé, facteurs de risque : par ex. le tabac)

Education thérapeutique du patient (ETP)

(prévention II-III)

la maladie, les traitements et les complications, diminuer les incapacités liées à la maladie

EducationEducationEducationEducation ththththéééérapeutiquerapeutiquerapeutiquerapeutique(acte thérapeutique)

≠≠≠≠ EducationEducationEducationEducation pour la thpour la thpour la thpour la théééérapeutiquerapeutiquerapeutiquerapeutique= restrictif

centré sur les traitements(biothérapies par ex.)

Apprentissage / Accompagnement

EducationEducationEducationEducation ththththéééérapeutiquerapeutiquerapeutiquerapeutique

Mauvais terme « Scolaire »

« Enseignement »« Formation »

« apprentissage »thérapeutique du patient

• Changement dans les connaissances (« savoir »)

• Changement dans les « savoir-faire »

• Changement dans les attitudes (« savoir-être »)

• Changement dans les comportements (« faire »)

Un apprentissage réussi

CADRECADRECADRECADRE

Information / ETPInformation / ETPInformation / ETPInformation / ETPInformation / ETPInformation / ETPInformation / ETPInformation / ETPPlace de lPlace de lPlace de lPlace de lPlace de lPlace de lPlace de lPlace de l’’’’’’’’information et de linformation et de linformation et de linformation et de linformation et de linformation et de linformation et de linformation et de l’é’é’é’é’é’é’é’éducation ducation ducation ducation ducation ducation ducation ducation

ththththththththéééééééérapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient rapeutique du patient

dans les dans les dans les dans les dans les dans les dans les dans les plans de Santplans de Santplans de Santplans de Santplans de Santplans de Santplans de Santplans de Santéééééééé PubliquePubliquePubliquePubliquePubliquePubliquePubliquePublique

1998OMS

2001

Plan National

Educationpour la santé

2002

Loi04/03/02

Droits du

malade

2008

Loi Bachelot

Mission Saout

B.Charbonnel

2007

Plan QDV

maladies chroniques

2007

HASINPES

Guide ETP

Recommandations OMS 1998Recommandations OMS 1998Recommandations OMS 1998Recommandations OMS 1998

1- Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie,

2- L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux,

3- L’éducation thérapeutique du malade comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage, le support psycho-social, tous liés à la maladie et au traitement,

4- La formation doit aussi permettre au malade et àsa famille de mieux collaborer avec les soignants.

Circulaire NCirculaire NCirculaire NCirculaire N°°°° 2002/215 du2002/215 du2002/215 du2002/215 du 12/4/0212/4/0212/4/0212/4/02

1- Priorité de santé publique (programme nationaux : diabète, asthme, cardio-vx),3- Priorité pour les services hospitaliers,- équipes multidisciplinaires,- équipes ouvertes vers l’extérieur (liaison avec les médecins libéraux, complémentarité avec les réseaux de santé, structures associatives…),- enseignement adapté à chaque patient (diagnostic éducatif et contrat d’éducation) et évalué,4- Financement national, par réseaux de santé, crédits régionaux...

L'article 22 du projet de loiL'article 22 du projet de loiL'article 22 du projet de loiL'article 22 du projet de loiHHHHôôôôpitapitapitapitaux Patients Santux Patients Santux Patients Santux Patients Santé Territoires Territoires Territoires Territoires

(HPST)(HPST)(HPST)(HPST)La loi HPST du 21 juillet 2009 a inscrit l’ETP dans le code de la santé publique.

l’éducation thérapeutique du patient fait partie de sa

prise en charge et de son parcours de soin.

Le projet de loi HPST prévoit des contrats d'objectifs et de moyens entre

les agences régionales de la santé (ARS)et les promoteurs des programmes d’ETP

sur la base d'un cahier des chargesdéfini au niveau national.

DécretArrêté du 02/08/10

Relatif au cahier des charges des programmes ETP

et à la composition du dossier

de demande de leur autorisation

Jo : 04/08/10 texte 31

Cahier des charges des programmes d’ETP

- Équipe : 2 personnes – 1: compétences en ETP ou expérience (écrit 2 ans)- Pathologie ALD 30- Objectifs éducatifs partagés et programme personnalisé (DE)- Dossier ETP / outils pédagogiques- Evaluation : Autoévaluation annuelle + quadriennale- Financement- Lettre information/Consentement/ désistement- Coordination: échanges infos/ accord patient/ accompagnement- CNIL/confidentialité/ déontologie- Traçabilité- Info patient / MG

Demande d’autorisation d’un programme ETP auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS)

- Coordinateur- Organisme- Formations ou expériences de l’équipe- Associations de patients- Structure- Industrie pharmaceutique : non- Programme (délai, associations de patients, équipe)- Problème de santé- Bénéficiaires- Evaluation- Financement

Décret sur les « programmes d'apprentissage »

Education à la thérapeutique

� Objectif:améliorer la prise en charge médicale du patient et le bon usage du médicament. Ils sont "destinés à favoriser et à suivre l'appropriation de gestes techniques réalisés par le patient lui-même". Ils seront "conçus et mis en oeuvre conformément aux recommandations formulées par les autorités compétentes et notamment celles de l'Afssaps et de la Haute autorité de santé(HAS)".

� Le décret précise que "l'information sur les programmes d'apprentissage doit être dissociée de toute communication promotionnelle portant sur le médicament objet du programme et ne peut faire l'objet d'aucune communication directe auprès du public".

Recommandations de la HAS : 2007

guide méthodologique

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Education des patients

Ecouter, comprendre,

Négocier les objectifs

Intervention éducative

Evaluation des compétences acquises

Plan pour l’amélioration de la qualité de vie

des personnes atteintes de maladies chroniques

2007-2011Quatre axes stratégiques, 15 mesures

Axe 1 / Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer1. Diffuser auprès des patients des cartes individuelles d’information et de conseils2. Créer un portail Internet sur les maladies chroniques3. Impliquer patients et associations dans l’élaboration des recommandations aux soignantsAxe 2 / Axe 2 / Axe 2 / Axe 2 / ElargirElargirElargirElargir la mla mla mla méééédecine de soins decine de soins decine de soins decine de soins àààà la prla prla prla prééééventionventionventionvention4. Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient5. Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital et en ville6. Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants7. Reconnaître de nouveaux acteurs de préventionAxe 3 / Faciliter la vie quotidienne des maladesAxe 3 / Faciliter la vie quotidienne des maladesAxe 3 / Faciliter la vie quotidienne des maladesAxe 3 / Faciliter la vie quotidienne des malades8. Développer un accompagnement personnalisé des malades9. Permettre aux aidants de pratiquer certains gestes techniques indispensables à la viequotidienne des malades10. Etendre aux malades chroniques les missions du correspondant handicap dans l'entreprise11. Augmenter les possibilités de prise en charge à domicile et en appartement thérapeutique12. Aider les parents handicapés ou atteints de maladies chroniques à s’occuper de leurs enfants13. Faire accéder les personnes atteintes de maladies chroniques aux prestations liées auxhandicapsAxe 4 / Mieux connaAxe 4 / Mieux connaAxe 4 / Mieux connaAxe 4 / Mieux connaîîîître les besoinstre les besoinstre les besoinstre les besoins14. Analyser et consolider les données épidémiologiques15. Développer les connaissances sur les conséquences des maladies chroniques sur la qualitéde vie

IMPACTSIMPACTSIMPACTSIMPACTS

Impacts pour les patientsImpacts pour les patientsImpacts pour les patientsImpacts pour les patients

� « Accepter » la maladie chronique,

� Connaissances (savoir),� « Changement »

Compétences (savoir-faire), Auto- et co-gestion de sa santé (faire),

Coping (faire face), sentiment de maîtriseAttitudes (savoir-être)

Devenir : amélioration de la santé : risque cardio-vasculaire (devenir),

� Satisfaction, confiance, motivation (bien-être),

� Communication avec les autres (faire-savoir).

Impacts pour les soignantsImpacts pour les soignantsImpacts pour les soignantsImpacts pour les soignants

� Renforcement du devoir d’information (Loi 4/03/02),� « Changement »

• du regard du soignant et du soin,• de la relation avec le patient : confiance, alliance,

coopération, partenariat…

• des relations entre les soignants : équipes motivées, soudées,

� Acte thérapeutique : ↑ coping, adhésion-compliancethérapeutique, ↓ anxiété …

Impacts pour la sociImpacts pour la sociImpacts pour la sociImpacts pour la sociééééttttéééé

� Responsabilisation des partenaires impliqués dans le soin ?

� Diminution de la demande de soins ?

� Maîtrise des coûts de la santé ?

IMPACTS NEGATIFSIMPACTS NEGATIFSIMPACTS NEGATIFSIMPACTS NEGATIFS

� Danger de l’auto-soin : le patient devient son propre médecin : « self-care »(situation anxiogène),

� Frustration du patient : impossibilité pour le patient de dépasser le maître (« gestion de la dépendance ») et d’espérer une guérison complète,

� Culpabilité du patient : risque de déplacer la responsabilité de l’échec thérapeutique du soignant vers le soigné (manipulation du médecin qui délègue).

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Education

Ecouter, comprendre,

Négocier les objectifs

Intervention éducative

Evaluation des compétences acquises

Changement

EDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTS

L’ETP permet aux patients de mieux comprendre leur maladie,

de participer activement aux soins proposés

et de prendre soin d’eux.

EDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTS

Un acte thérapeutiquereconnu comme partie intégrante du soin,

valorisé ? et remboursé ?

ETP

Activité « stimulante »

� « Change » les pratiques, les programmes d’ETP et l’organisation des soins,

� « Change » les relations soignants et patients

� « Change » les relations entre les soignants