CONTENTS

INTRODUCTION.........................................................................................................................................................3

COMMENT UTILISER CETTE TROUSSE D’OUTILS DE FORMATION.......................................................4

LE RÔLE DU FORMATEUR/FACILITATEUR.....................................................................................................5

PRÉPARATION...........................................................................................................................................................6

CONSEILS POUR LE FORMATEUR......................................................................................................................6

DYNAMIQUE DE GROUPE......................................................................................................................................8

NORMES POUR LES BÉNÉVOLES ET LES PROGRAMMES DE BÉNÉVOLES.........................................10

MODULE 1 : INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS ET AU RÔLE DU BÉNÉVOLE.......................15

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................15COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................15RESSOURCES, ACTIVITÉS, DOCUMENTS À DISTRIBUER.............................................................................................16ÉTUDES DE CAS SUR LES QUESTIONS D’ÉTHIQUE POUR LES BÉNÉVOLES.................................................................19

MODULE 2 : APTITUDES DE COMMUNICATION EFFICACES...................................................................25

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................25COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................25ÉTUDES DE CAS SUR LA CONFIDENTIALITÉ...............................................................................................................26ACTIVITÉ..................................................................................................................................................................29OBSTACLES À LA COMMUNICATION EFFICACE.........................................................................................................33DOCUMENT À DISTRIBUER........................................................................................................................................34

MODULE 3 : LA FAMILLE ET LA DYNAMIQUE FAMILIALE.....................................................................35

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................35COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................35ACTIVITÉS.................................................................................................................................................................36PRÉSENTATION D’UNE ENTREVUE AVEC UN BÉNÉVOLE EXPÉRIMENTÉ....................................................................41ÉTUDES DE CAS SUR LES FAMILLES..........................................................................................................................43

MODULE 4 : QUESTIONS ET SOUTIEN ÉMOTIONNELS/PSYCHOLOGIQUES.......................................47

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................47COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................47ACTIVITÉ..................................................................................................................................................................48

MODULE 5 : QUESTIONS ET SOUTIEN SPIRITUELS.....................................................................................49

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................49COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................49ÉTUDE DE CAS SUR LA DIVERSITÉ CULTURELLE.......................................................................................................50

MODULE 6 : QUESTIONS ET SOUTIEN PHYSIQUES, Y COMPRIS LA GESTION DE LA DOULEUR ET DES SYMPTÔMES..............................................................................................................................................51

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................51COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................51ACTIVITÉS.................................................................................................................................................................52ÉTUDES DE CAS SUR LES POLITIQUES CONCERNANT LES MÉDICAMENTS.................................................................54

MODULE 7 : SOIGNER LES PERSONNES À DOMICILE OU DANS UN CENTRE DE SOINS PALLIATIFS...............................................................................................................................................................57

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................57COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................57

MODULE 8 : LA CHAGRIN ET LE DEUIL..........................................................................................................59

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................59COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................59ACTIVITÉ..................................................................................................................................................................60

MODULE 9 : LES AUTOSOINS..............................................................................................................................61

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :.................................................................................................................................61COMPÉTENCES :........................................................................................................................................................61ACTIVITÉS.................................................................................................................................................................62RESSOURCES.............................................................................................................................................................65

INTRODUCTION

Chaque année, environ 35,000 – 40,000 personnes font du bénévolat pour des programmes de soins palliatifs à l’échelle du Canada – et ce nombre ne cesse d’augmenter. Certains bénévoles en soins palliatifs sont attirés par ce rôle parce qu’un membre de leur famille ou un ami est mourant; d’autres deviennent bénévoles parce que le fait d’accompagner des personnes en fin de vie est significatif pour eux.Les bénévoles en soins palliatifs constituent maintenant l’un des plus grands groupes de bénévoles offrant des services directs dans le pays. Dans certaines régions du Canada (p. ex. : en Ontario), les bénévoles surpassent le personnel rémunéré dans une proportion de 50:1.Les bénévoles sont des membres essentiels de l’équipe de soins. Nous ne pouvons pas fournir des soins palliatifs de grande qualité aux clients à domicile – ni dans d’autres milieux comme les établissements de soins de longue durée, les hôpitaux et les refuges – sans ces bénévoles. Les bénévoles ne doivent pas être des experts, toutefois, pour remplir leur rôle au sein de l’équipe de soins palliatifs, ils doivent suivre une formation initiale et continue. Le programme Bénévoles en soins palliatifs : Programme de formation a été conçu pour aider les programmes de soins palliatifs de tout le pays à s’assurer que les bénévoles reçoivent la formation et les informations dont ils ont besoin pour fournir des services de grande qualité.Le programme Bénévoles en soins palliatifs : Programme de formation a été conçu par le Comité de l’action bénévole de l’Association canadienne de soins palliatifs. Il s’appuie sur la documentation et les programmes actuellement utilisés en Ontario, à l’Île-du-Prince-Édouard et en Australie, et il reflète le Modèle de soins et les Normes de pratiques de l’ACSP qui guident la prestation de soins palliatifs au Canada.L’Association canadienne de soins palliatifs reconnaît et remercie les membres du Comité de l’action bénévole, qui ont contribué à ce projet :

David Pike, Agapé Hospice, bénévole à Hillcrest Nursing Home and Homecare, Calgary (Alberta)Linda Callard, présidente, conseillère pour le chapitre de Queens à la HPCA of PEI, Mermaid (Île-du-Prince-Édouard)Rick Firth, directeur général, Hospice Palliative Care Ontario, Toronto (Ontario)Stephen Claxton-Oldfield, professeur agrégé, Département de psychologie, Université Mount Allison, Sackville (Nouveau-Brunswick)Joan Williams, directrice générale, Hospice Northwest, Thunder Bay (Ontario)Note : Dans le présent document, le féminin est utilisé sans préjudice afin d’alléger le texte.

COMMENT UTILISER CETTE TROUSSE D’OUTILS DE FORMATION

La trousse d’outils de formation comprend : un manuel pour les bénévoles, qui comprend tout le contenu du

programme de formation; un guide pour les formateurs/facilitateurs, qui comprend des conseils et

des informations destinés au facilitateur, ainsi que des outils de formation, des ressources et des activités qui ne font PAS partie du manuel des bénévoles;

des diapositives pour chaque module de formation.Le programme de formation des bénévoles est organisé en neuf modules qui abordent les principales informations, aptitudes et compétences que doivent acquérir les bénévoles en soins palliatifs dans le cadre de leur formation. Le programme complet de formation dure de 20 à 30 heures. Le tableau suivant présente les modules du programme et le temps recommandé qu’il faut consacrer à chaque module :

Module Temps recommandé

1. Introduction aux soins palliatifs et au rôle du bénévole

1 - 2 heures

2. Aptitudes de communication efficaces

3 - 4 heures

3. La famille et la dynamique familiale

2 - 3 heures

4. Questions et soutien émotionnels/psychologiques

3 - 4 heures

5. Questions et soutien spirituels 2 - 3 heures6. Questions et soutien physiques, y compris la gestion de la douleur et des symptômes

2 - 3 heures

7. Soigner les personnes à domicile ou dans un centre de soins palliatifs 2 - 3 heures

8. Le chagrin et le deuil 2 - 3 heures9. Les autosoins 2 - 3 heures

Pour chaque module, le guide du facilitateur présente : les objectifs d’apprentissage et les compétences; la façon d’atteindre ces objectifs et d’assurer que les bénévoles

acquièrent les compétences; le temps requis pour compléter le module; certains outils et idées de formation.VEUILLEZ NOTER : Le programme de formation a été élaboré de façon à être utilisé dans toutes les provinces et territoires. Toutefois, les types de soutien que les bénévoles doivent fournir varient d’une province à l’autre. Par exemple, les bénévoles en soins palliatifs de l’Ontario sont autorisés – s’ils ont reçu la formation appropriée – à effectuer les soulèvements et transferts des clients, tandis que les bénévoles dans d’autres provinces n’ont pas le droit de le faire. Les facilitateurs devraient seulement former les bénévoles aux activités qui sont appropriées/autorisées dans leur province ou territoire. Si vos bénévoles n’ont pas le droit d’effectuer les soulèvements et transferts, vous devez retirer cette information des diapositives (module 7).

LE RÔLE DU FORMATEUR/FACILITATEUR

Le formateur/facilitateur doit : offrir le programme de formation de façon à atteindre les objectifs de

chaque module; aider les participants à acquérir et

mettre en pratique les compétences;

utiliser son jugement pour choisir les exercices et activités de formation qui répondent le mieux aux besoins des participants;

utiliser son jugement et les résultats de la sélection préalable pour déterminer si chaque participant a les connaissances et les aptitudes nécessaires pour être un bénévole en soins palliatifs;

utiliser son jugement et son expérience auprès des bénévoles pour déterminer leurs forces et faire des recommandations sur la façon dont le programme peut faire le meilleur usage possible de leurs aptitudes.

PRÉPARATION

Les facilitateurs efficaces sont :

objectifs; informés; bien préparés; capables de s’engager auprès des

participants; capables de bien écouter; capables de modéliser les aptitudes

enseignées; enthousiastes; capables d’accepter les différents styles

d’apprentissage et de gérer la dynamique de groupe.

Pour que chaque séance se déroule correctement, il faut avoir le bon matériel ou équipement, notamment : Tableau blanc ou tableau à feuilles mobiles, feutres et effaceur Projecteur Lecteur DVD Ordinateurs Papier, stylos, ruban adhésif Insignes de nom Documents à distribuerVérifiez la salle avant la séance pour vous assurer que tout fonctionne bien (p. ex : Avez-vous besoin d’une rallonge électrique? Est-ce que pouvez afficher du papier sur les murs? Est-ce qu’il y a un écran ou un mur sur lequel vous pouvez projeter des diapositives ou des vidéos? Est-ce qu’il y a suffisamment de place pour que les participants travaillent en petits groupes?).Préparez la salle pour répondre aux besoins du groupe, tel que disposer les chaises en forme de fer à cheval pour une présentation ou disperser les chaises pour le travail en petits groupes.Informez-vous de l’emplacement des toilettes.

NOTE : En présentant les diapositives, utilisez l’option Diaporama (« Slide show »)qui se trouve dans le menu « Afficher » (« View ») pour vous assurer d’afficher correctement les diapositives. Certaines diapositives peuvent être augmentées (lignes de texte ajoutées à la même diapositive chaque fois que vous appuyez sur le bouton) et elles apparaîtront à l’écran avec du texte qui se chevauche si vous ne les présentez pas en mode « Diaporama ».

CONSEILS POUR LE FORMATEUR

1. Connaissez votre public et encouragez-le à participer. Votre groupe de bénévoles en formation sera probablement très diversifié : femmes, hommes, jeunes, vieux, différentes cultures et ethnicités, différentes religions et professions, différents niveaux de scolarité et diverses expériences de vie. La diversité est importante : cela signifie que les participants peuvent contribuer de l’information et des histoires concernant les coutumes et attitudes sur la mort et le processus de mourir pendant les séances de formation. Faites savoir aux participants que leurs expériences sont un précieux outil d’apprentissage, et encouragez-les à partager leurs histoires tout au long de la formation.2. Créez un environnement d’apprentissage positif et favorisez différents styles d’apprentissage. En tant que facilitateur, votre rôle est de soutenir les participants. Vous avez la responsabilité de créer un environnement d’apprentissage positif qui engage les participants dans leur propre Pour aider les participants à

apprendre :

Reconnaissez leur expérience.

Déterminez leurs besoins et attentes.

Assurez-vous que l’information présentée est

apprentissage. Demandez aux participants comment ils apprennent. Certains préféreront la documentation écrite, et d’autres apprendront mieuxen racontant et en écoutant des histoires, en discutant de vidéos ou en faisant des jeux de rôle. Si d’autres instructeurs enseignent certaines des séances, assurez-vous qu’ils sont au courant des différents styles d’apprentissage des participants. Chez les adultes, l’apprentissage efficace comprend généralement les actions de voir, entendre, parler et faire. Par exemple, une séance de formation peut comprendre la discussion d’une étude de cas en petits groupes, la participation à un débat, le visionnement d’une vidéo et une présentation. Idéalement, la séance devrait permettre aux participants de partager des expériences pertinentes, d’identifier des tendances dans leurs expériences partagées et de comprendre comment appliquer ce qu’ils ont appris à leur futur rôle de bénévole.3. Soyez clair sur les attentes que vous avez des participants. On ne s’attend pas à ce que les bénévoles soient des experts à la fin du programme de formation. La formation les aidera à examiner leur propre compréhension de la mort et du processus de mourir, et elle les équipera de certaines aptitudes de base. Les participants seront aussi formés à reconnaître quand ils doivent obtenir l’aide du personnel du centre de soins palliatifs.4. Soyez prêt à des réactions émotionnelles. La mort et le processus de mourir sont des sujets émotionnels. La formation des bénévoles en soins palliatifs peut susciter de fortes émotions. Expliquez aux participants que c’est normal. Gardez des mouchoirs à portée de main et permettez aux gens de pouvoir quitter le groupe pendant un bref moment s’ils en ont besoin. Encouragez les membres du groupe à se soutenir les uns les autres. Leur capacité de partager et de se soutenir vous en dira long sur leur capacité de fournir des soins palliatifs à une personne mourante et à sa famille. Faites savoir aux bénévoles que le programme de formation fait partie du processus de sélection préalable des bénévoles.5. Utilisez une grande gamme de ressources de formation. Ce guide comprend quelques exemples d’idées et de ressources de formation. Il en existe beaucoup plus. Pendant la formation, utilisez une grande gamme de ressources – y compris de la documentation écrite, ainsi que du matériel audio-visuel.Pensez à différentes façons de communiquer l’information : Les présentations offrent un aperçu et un résumé. Les discussions de groupe et les débats donnent aux participants

l’occasion de discuter de leurs expériences et de partager des idées. Les petits groupes permettent aux gens de participer plus facilement et mènent souvent à des discussions plus approfondies.

Les séances de remue-méninges sont une bonne façon de lancer des idées et d’encourager les participants à penser « en dehors des sentiers

Pour aider les participants à apprendre :

Reconnaissez leur expérience.

Déterminez leurs besoins et attentes.

Assurez-vous que l’information présentée est

battus ». Pendant une séance de remue-méninges, toutes les idées sont acceptées puis discutées par la suite.

Les études de cas et les scénarios donnent aux participants l’occasion d’analyser une situation, d’envisager d’autres solutions possibles et d’établir des stratégies pour faire face à différentes situations.

Les jeux de rôle permettent aux participants de « jouer » des scénarios. Certains participants pourraient trouver ces jeux de rôle difficiles et ne voudront peut-être pas participer. Il est important de souligner qu’un jeu de rôle est une simulation et donne l’occasion d’envisager différentes façons de réagir à une situation.

Les jeux peuvent être utilisés pour créer une atmosphère et donner le ton avec un nouveau groupe, ou pour donner des occasions d’apprentissage expérientiel. Les jeux peuvent être une façon efficace de communiquer des messages complexes, particulièrement sur des sujets de communication interculturelle. Si vous décidez de faire un jeu, assurez-vous d’avoir tous les accessoires nécessaires et assez de temps pendant la séance.

Les présentateurs invités peuvent fournir de l’information spécialisée et partager leur expertise. On peut leur demander de donner une présentation ou de participer à une discussion ou une entrevue avec les participants.

Il existe de nombreux livres et vidéos qui examinent le rôle du bénévole en soins palliatifs. Ils démontrent l’ampleur de la compassion des bénévoles, et présentent aussi des moments de joie et de lutte intérieure qui sont communs à tous ceux qui tendent la main pour soutenir une personne mourante et sa famille. Certains rappellent aux bénévoles que les familles ne sont pas toujours parfaites. Expliquez aux participants que leurs histoires, leurs expériences et leur culture sont de précieux outils d’apprentissage, et soyez prêt à partager vos propres expériences pour encourager la participation.

DYNAMIQUE DE GROUPE

Les groupes varient. Certains fonctionneront bien dès le début; d’autres mettront plus de temps à se former. Étant donné que les séances de formation sont courtes, il faudra aider votre groupe à s’unir pour être prêt à apprendre et à participer.Vous pouvez parfois avoir un participant difficile, qui rend le travail du groupe compliqué et empêche aux autres participants d’apprendre. Une partie de votre rôle est de gérer tout comportement difficile ou problématique, y compris les exemples suivants.

Conseils pour favoriser le succès des groupes :

Donnez aux participants des objectifs et un aperçu pour chaque séance.

Etablissez des règles simples de communication – par exemple : une seule personne parle à la fois.

Commencez et terminez chaque séance à l’heure.

Accordez assezde temps pour que tout le monde puisse parler.

Le participant bavard. Cette personne peut avoir une grande expérience et de bonnes intentions, mais si elle domine les séances, les autres participants pourraient se mettre en retrait. Pour gérer cette personne : Reconnaissez sa participation. « Merci pour ça, Jean. Hélène, qu’en

pensez-vous? » Interrompez la personne gentiment, en posant une question au groupe.

« Marie, j’aimerais que le groupe discute de ce sujet. Est-ce que c’est déjà arrivé à quelqu’un? »

Évitez le contact visuel avec la personne bavarde. Suggérez de parler avec la personne de cette question en plus grands

détails pendant la pause.Le participant hésitant. Certaines personnes sont timides et hésitent à participer au groupe. D’autres pensent peut-être que la formation est inutile. Lorsque vous êtes confronté à un participant hésitant : Reconnaissez que certaines personnes peuvent avoir d’autres priorités

que de suivre la formation, mais que le groupe bénéficiera de leur participation et suggestions.

Soyez attentionné lorsque vous formez de petits groupes : mélangez des personnes positives et enthousiastes avec les personnes hésitantes.

Donnez un rôle spécifique à cette personne, comme de prendre des notes sur la discussion du groupe.

Le participant argumentateur. Cette personne peut remettre en question toutes les informations et vous contredire ou ne pas être d’accord avec ce que les autres disent. Voici comment procéder dans ce cas : Restez calme. Cherchez à obtenir les commentaires des autres participants. Cherchez des éléments positifs dans ce que dit la personne et

reconnaissez toute participation positive de sa part. Ne lancez pas de débat avec cette personne et ne questionnez pas ses

réponses ou interventions.Le participant qui donne trop d’information ou fait des commentaires qui n’ont pas de lien avec le sujet. Certaines personnes ont du mal à rester dans le sujet. Reconnaissez l’information fournie par cette personne et réorientez son

attention sur le sujet en question. Engagez les autres participants dans la discussion. Insistez sur le fait que vous voulez que tout le monde ait la chance de

participer.Le participant qui fait des remarques discriminatoires. Certaines personnes peuvent faire des remarques qui sont discriminatoires, inappropriées ou insultantes, tel que faire des généralisations sur un groupe ethnique particulier.

Signalez que la remarque est la perspective de cette personne, mais pas celle du groupe.

Donnez des exemples d’expériences positives pour contrebalancer les remarques négatives.

Reconnaissez les effets que les remarques discriminatoires peuvent avoir sur les autres participants.

NORMES POUR LES BÉNÉVOLES ET LES PROGRAMMES DE BÉNÉVOLES

Les programmes de soins palliatifs et de soins de fin de vie qui comprennent des bénévoles devraient avoir un ensemble de normes pour guider la façon dont les bénévoles sont recrutés, formés, supervisés ou soutenus, évalués et reconnus. Les normes suivantes ont été adaptées de celles du Agapé Hospice (Collings et Pike, 2010).1

NORME 1 : APPROCHE FONDÉE SUR LA MISSION

(Nom de l’organisme), sa direction et son personnel reconnaissent et appuient le rôle essentiel des bénévoles dans la réalisation de la mission et de la vision de l’organisme.

NORME 2 :RESSOURCES HUMAINES BÉNÉVOLES

Les bénévoles sont accueillis et traités comme de précieux membres à part entière de l’équipe interdisciplinaire.(Nom de l’organisme) a une approche planifiée à la participation des bénévoles, qui comprend : faire le lien entre les bénévoles et la

réalisation de la mission de l’organisme de soins palliatifs;

1 Ces normes sont fondées sur les documents suivants : Code canadien du bénévolat, 2006, Normes organisationnelles relatives au bénévolat, Bénévoles Canada; BCHPCA Volunteer Standards for Hospice Palliative Care in BC: A Discussion Paper, 2007, disponible à l’adresse : http://virtualhospice.ca/Assets/bchpcastandardscompleted_20081127165936.pdf; Ferris F.D., Balfour H.M., Bowen K., Farley J., Hardwick M., Lamontagne C., Lundy M., Syme A., West P., 2002, Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les norms de pratique nationaux, Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa (Ontario); Inter-agency Hospice Palliative Care Volunteer Education: Criteria Used for Screening Volunteers; Inter-Agency Hospice Palliative Care Volunteer Education Standards.

Recrutement, formation et soutien des bénévoles : résultats visés

Les bénévoles se sentent en sécurité, soutenus et compétents pour accomplir leurs responsabilités.

Les bénévoles sont confiants en leurs capacités de respecter et de répondre aux préoccupations et besoins définis dans les objectifs de soins des résidents, de concert avec leur famille et amis.

Les bénévoles participent en tant que membres de l’équipe de soins interdisciplinaire, dont le but est de répondre aux besoins généraux des personnes desservies par (Nom de l’organisme). Les bénévoles comprennent,

respectent et veillent à maintenir des pratiques conformes à la déontologie.

Les bénévoles se sentent valorisés pour leur expérience et les contributions qu’ils font.

fournir les ressources humaines et financières appropriées pour appuyer le programme de bénévoles;

établir des politiques pour une gestion efficace.

NORME 3 : ADMINISTRATION DU PROGRAMME

Le programme de bénévoles est géré par un gestionnaire ou coordinateur des bénévoles qualifié qui est membre de l’équipe de direction.

NORME 4 : PLANIFICATION ET POLITIQUES DU PROGRAMME

La direction adopte des politiques et procédures afin d’établir un cadre de travail qui définit et appuie la participation des bénévoles en tant que membres de l’équipe interdisciplinaire.« En tant que membres de l’équipe interdisciplinaire, les bénévoles en soins palliatifs sont considérés comme des soignants formels et sont tenus de respecter les valeurs, les normes et les principes de leur programme. » (Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, Association canadienne de soins palliatifs)

NORME 5 : RECRUTEMENT

Le recrutement des bénévoles est un processus qui intègre des stratégies internes et externes pour rejoindre et faire participer une population diversifiée de bénévoles.

NORME 6 : SÉLECTION PRÉALABLE

(Nom de l’organisme) adopte et applique de façon constante un processus de sélection préalable des bénévoles qui est clairement communiqué.

NORME 7 : FORMATION OBLIGATOIRE DES BÉNÉVOLES EN SOINS PALLIATIFS

Les bénévoles reçoivent une formation en soins palliatifs qui est actuelle et complète. Cette formation aide les bénévoles à acquérir les compétences requises et soutient chaque bénévole à son niveau d’apprentissage initial et continu.

NORME 8 : ORIENTATION

(Nom de l’organisme) fournit une orientation obligatoire à l’organisme et à ses politiques et pratiques, y compris les droits et responsabilités des bénévoles, le mentorat et les quarts de travail jumelés (pairage). Chaque bénévole reçoit une formation personnalisée en fonction de son affectation et de ses besoins individuels.

Recrutement, formation et soutien des bénévoles : résultats visés

Les bénévoles se sentent en sécurité, soutenus et compétents pour accomplir leurs responsabilités.

Les bénévoles sont confiants en leurs capacités de respecter et de répondre aux préoccupations et besoins définis dans les objectifs de soins des résidents, de concert avec leur famille et amis.

Les bénévoles participent en tant que membres de l’équipe de soins interdisciplinaire, dont le but est de répondre aux besoins généraux des personnes desservies par (Nom de l’organisme). Les bénévoles comprennent,

respectent et veillent à maintenir des pratiques conformes à la déontologie.

Les bénévoles se sentent valorisés pour leur expérience et les contributions qu’ils font.

NORME 9 : AFFECTATIONS DES BÉNÉVOLES

Les postes de bénévoles correspondent à la mission ou au but de(Nom de l’organisme) et permettent aux bénévoles de participer d’une façon significative qui reconnaît les habiletés, les besoins et l’expérience de chaque bénévole, ainsi que de contribuer àla réputation, au bien-être et au succès de l’organisme.Dans le modèle de l’ACSP sur les meilleures pratiques pour les bénévoles (Normes nationales pour les bénévoles en soins palliatifs), il est déclaré que : « Les aptitudes spécifiques des bénévoles n’en font pas des agents de changement, mais plutôt des personnes qui accompagnent le patient et sa famille, qui valorisent leur cheminement et soutiennent la vie vécue à travers les transitions de la maladie, de la mort et de la période de deuil. Les bénévoles sont présents et à l’écoute des patients et familles, et ils prennent le temps nécessaire pour répondre au caractère unique de chaque personne et situation. »

NORME 10 : SUPERVISION

Les bénévoles reçoivent un niveau de supervision approprié, rassurant et constructif, et ils ont régulièrement l’occasion de donner et de recevoir une rétroaction.

NORME 11 : RECONNAISSANCE

(Nom de l’organisme) reconnaît de façon constante les contributions des bénévoles au moyen de méthodes de reconnaissance formelles et informelles.

NORME 12 : GESTION DE L’INFORMATION ET DES DOSSIERS

(Nom de l’organisme) suit des pratiques normalisées de documentation et de gestion des dossiers qui sont conformes à la politique organisationnelle et à la législation pertinente. Les bénévoles ont accès à l’information dont ils ont besoin pour participer de façon efficace en tant que membres de l’équipe interdisciplinaire.

NORME 13 : ÉVALUATION

(Nom de l’organisme) évalue continuellement l’incidence et la contribution des bénévoles et du programme de bénévoles pour s’assurer de réaliser son mandat et d’identifier des occasions afin de développer et d’améliorer le programme de bénévoles.

MODULE 1 :INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS ET AU RÔLE DU BÉNÉVOLE

Le module 1 est conçu pour permettre aux participants d’apprendre à se connaître et pour assurer qu’ils comprennent ce que sont les soins palliatifs,

leur rôle au sein de l’équipe de soins palliatifs et les ressources à leur disposition.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre la philosophie et les objectifs des soins palliatifs.2. Comprendre le rôle du bénévole au sein de l’équipe de soins

palliatifs.3. Comprendre les limites du rôle du bénévole.4. Comprendre la structure de l’organisme dans lequel exercent les

bénévoles.5. Comprendre la relation entre les soins palliatifs et les autres

services.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 1, les bénévoles seront en mesure de : Définir les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Décrire la philosophie et les objectifs des soins palliatifs. Décrire l’équipe de soins palliatifs interdisciplinaire et le rôle des

différents membres, y compris le rôle du bénévole. Reconnaître leurs droits et responsabilités en tant que bénévoles. Définir les limites du rôle du bénévole. Comprendre la structure de l’organisme dans lequel ils font du

bénévolat et sa relation avec les autres services de la communauté.

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RESSOURCES, ACTIVITÉS, DOCUMENTS À DISTRIBUER

EXERCICES POUR « BRISER LA GLACE »

Bonjour, je m’appelle… et je veux être bénévole parce que…Temps : 15 à 20 minutesChaque participant écrit son nom et une ou deux motivations pour être bénévole sur une note adhésive. Ensuite, en commençant par le facilitateur, chaque personne se présente et explique brièvement pourquoi elle veut être bénévole en soins palliatifs. Elle place ensuite sa note adhésive sur un tableau à feuilles mobiles intitulé « Nos motivations ».À mesure que chaque personne se présente, le facilitateur regroupe et résume lesmotivations, en soulignant leur importance à l’égard du succès du programme de soins palliatifs. Le facilitateur remercie tous les participants d’avoir partagé avec le groupe.Laissez-moi vous présenterTemps : 15 à 20 minutesDivisez les participants en paires ou en groupes comportant un nombre pair de participants, y compris vous-même (le facilitateur). Les membres des paires ou des groupes ont cinq minutes pour se présenter les uns aux autres. À la fin de la période de cinq minutes, chaque membre de la paire ou du groupe présente l’autre membre à l’ensemble du groupe. Le facilitateur remercie tous les participants d’avoir partagé avec le groupe.Je fais des modèles réduits d’avions et je crois que cela m’aidera en tant que bénévole en soins palliatifs parce que…Temps : 20 minutesChaque participant, en commençant par le facilitateur, se présente et partage une qualité ou une aptitude qui l’aidera en tant que bénévole en soins palliatifs. Le facilitateur écrit la liste de ces qualités ou aptitudes sur un tableau à feuilles mobiles. Lorsque tout le monde a terminé, le facilitateur fait un résumé en expliquant pourquoi ces aptitudes font partie des « outils » les plus importants que les bénévoles contribuent au programme de soins palliatifs. Le facilitateur remercie tous les participants d’avoir partagé avec le groupe.Chaîne de nomsTemps : 8 à 15 minutesLes participants s’assoient en cercle. Une personne (d’habitude le facilitateur) commence par dire son prénom. La prochaine personne assise à sa droite répète le prénom de la première personne, puis dit le sien. La troisième personne répète les prénoms de la première et de la deuxième personne, puis dit le sien, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez fait le tour du cercle.

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Gardez à l’esprit que ce n’est pas une compétition, mais une façon d’aider les gens à apprendre les prénoms des autres. Vous pouvez donc aider les participants à se souvenir des prénoms.

Chaîne de rimes de nomsTemps : 10 à 20 minutes

Ce jeu est une variante de la chaîne de noms. Chaque participant dit son nom, puis quelque chose qui rime avec son nom. Par exemple : « Je m’appelle Catherine, et j’aime aller à la piscine ». Puis : « Je m’appelle Simon, j’aime prendre l’avion; et voici Catherine, qui aime aller à la piscine ».Et ainsi de suite : « Je m’appelle Marie, j’aime aller à la librairie; voici Simon, qui aime prendre l’avion; et voici Catherine, qui aime aller à la piscine ».

Mauvaises habitudesTemps : 10 à 20 minutes, selon la taille du groupe

Voici une autre variante de la chaîne de noms. Le jeu commence par une personne qui dit son prénom, ainsi que quelques détails personnels comme l’endroit où elle est née et pourquoi elle veut devenir bénévole. Pour terminer la présentation, la personne confie l’une de ses mauvaises habitudes, tel que perdre ses clés, manger du chocolat ou se mordre les ongles. Ensuite, la prochaine personne du groupe se présente, répète la mauvaise habitude de la personne précédente, puis partage sa propre mauvaise habitude. Chaque personne du groupe doit répéter toutes les mauvaises habitudes mentionnées précédemment.

Le jeu des supers insignes de nomMatériel : Cartes ou morceaux de papier d’environ 10 cm x 15 cm, épingles ou ruban adhésif, feutres bleus ou noirs, musique enregistrée.Temps : 20 minutes

Donnez à chaque participant une carte (ou morceau de papier) et un feutre. Demandez à chaque personne d’écrire son nom complet en grandes lettres moulées au centre de la carte ou du papier. Les participants doivent ensuite répondre aux questions suivantes en inscrivant leur réponse dans les quatre coins de l’insigne de nom :

Coin supérieur gauche : Ma nourriture préférée est…Coin supérieur droit : Mes loisirs sont…Coin inférieur gauche : Trois adjectifs qui me décrivent…Coin inférieur droit : J’ai décidé d’être bénévole ici parce que…

Distribuez des épingles ou du ruban adhésif pour que les participants puissent fixer leur insigne sur leurs vêtements. Expliquez que vous allez faire jouer de la musique pendant que les participants se rencontrent et lisent en silence les insignes de nom des autres. Lorsque vous arrêtez la musique, chaque participant doit former une paire avec la personne la plus proche, et les deux discuteront de ce qui est écrit sur leur insigne. Après quelques minutes, la musique reprend,

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indiquant aux participants de continuer à faire connaissance et à lire les insignes des autres en silence.

Répétez le processus pour que chaque participant ait la chance de parler avec quatre à six autres personnes.

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ÉTUDES DE CAS SUR LES QUESTIONS D’ÉTHIQUE POUR LES BÉNÉVOLES

PRATIQUE DANGEREUSE

Case : Une cliente demande à son bénévole de la faire « sauter » sur les marches dans son fauteuil roulant pour monter et descendre l’escalier qui mène à son jardin. La cliente prend beaucoup de plaisir à voir ses fleurs et attend avec impatience son « excursion » chaque semaine. L’organisme a demandé au bénévole d’arrêter cette pratique, et la cliente est maintenant en colère contre le programme de soins palliatifs et menace de « congédier » tous les bénévoles de son équipe de soins. Des suggestions?Réponse : L’arrêt de cette pratique dangereuse est la bonne décision. Il faut donner du temps à la cliente, puis essayer de faire un compromis.Discussion :Entre-temps, il faudra peut-être prendre au sérieux les « menaces » de la cliente. Souvent, les clients « congédient » leurs bénévoles. Il faudra peut-être retirer l’équipe de soins de façon temporaire, mais se préparer à la mobiliser à nouveau. Ce type de débordements reflète souvent la colère et la frustration que ressent le client. Il faut rappeler aux bénévoles de ne pas le prendre personnellement.

CONTRARIER LE CONJOINT

Cas: Une cliente révèle que son conjoint, qui est médecin, lui donne des médicaments mais elle croit qu’il ne le dit pas au médecin ou aux infirmières en soins palliatifs. Le bénévole veut en informer le reste de l’équipe, mais il craint de contrarier le conjoint de la cliente. Que devrait faire le bénévole?Réponse : Le bénévole devrait absolument informer le reste de l’équipe. Il a l’obligation de s’assurer que la cliente reçoit les meilleurs soins palliatifs possible.Discussion :En ce qui concerne les inquiétudes du bénévole au sujet de contrarier le conjoint de la cliente, le bénévole devrait profiter du fait qu’il est membre d’une plus grande équipe communautaire. En discutant de la situation avec le gestionnaire de cas, le médecin traitant et l’infirmière, le bénévole peut aider à trouver la meilleure approche et ne se sentira pas isolé.

CONSOMMATION DE MARIJUANA

Cas : Une cliente consomme de la marijuana à l’occasion pour aider à soulager sa douleur. Elle n’a pas d’autorisation médicale pour utiliser la marijuana. Est-ce que la bénévole enfreint une loi si elle s’assoit avec la cliente pendant que celle-ci fume de la marijuana?

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Réponse :Tant que la bénévole n’achète pas de marijuana pour la cliente, ne lui fournit pas directement la marijuana (« trafic de drogue ») et ne fume pas un « joint » avec elle, elle n’enfreint aucune loi.Discussion : Compte tenu du climat actuel de libéralisation de l’utilisation de la marijuana « à des fins médicales » par les personnes ayant une maladie terminale ou d’autres maladies graves, il est peu probable que la cliente serait poursuivie en justice pour avoir consommé de la marijuana.

DEMANDE DU CLIENT

Cas :Un client demande à un bénévole de le conduire à un motel où il va rencontrer une prostituée, et ensuite de le raccompagner à la maison. Que devrait faire le bénévole?Réponse : Le bénévole ne fait rien d’illégal en conduisant le client vers et depuis le motel. Si le bénévole est prêt à accepter cette affectation, il doit alors respecter les politiques et procédures du programme en ce qui a trait au transport des clients dans son véhicule. Si le bénévole refuse l’affectation, il peut alors suivre les politiques et procédures en place au centre de soins palliatifs pour le remplacement ou non des bénévoles qui refusent une affectation.Discussion :La vraie question est de savoir si le bénévole est prêt à accepter cette « affectation ».Les bénévoles ont le droit d’accepter ou de refuser les affectations.

DÉNONCIATION

Cas : Une bénévole sait qu’une autre bénévole ne respecte pas les politiques de l’organisme. Que devrait-elle faire?Réponse : La bénévole devrait discuter de la situation avec son superviseur.Discussion : Personne ne veut dénoncer un collègue, mais le centre de soins palliatifs est tenu de respecter des normes élevées en ce qui a trait aux soins et à la sécurité des clients. Les bénévoles signent une entente déclarant qu’ils doivent respecter les politiques et procédures de l’organisme, et le programme est responsable des actions de ses bénévoles et doit rendre des comptes à la personne mourante et à sa famille. Idéalement, le programme va créer une culture ouverte qui soutient les bénévoles agissant dans le meilleur intérêt du client. Cela peut comprendre : adopter des politiques et procédures sur la dénonciation qui protègent le

dénonciateur et établissent un processus équitable d’enquête sur les incidents présumés;

créer des mécanismes pour surveiller les activités des bénévoles au domicile des clients – des visites du personnel, ou un contact

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téléphonique avec les aidants naturels; revoir régulièrement les rôles, les normes et les attentes avec les

bénévoles.

LA SÉCURITÉ AVANT TOUT

Cas : Une bénévole estime que le domicile de son client n’est pas sécuritaire. Que devrait-elle faire?Réponse : Si la bénévole estime qu’il n’est pas sécuritaire d’entrer dans la maison, elle ne devrait pas entrer et devrait appeler son superviseur.Discussion : Les bénévoles doivent avoir une « ligne de secours » avec l’organisme de soins palliatifs pour signaler qu’ils sont incapables de rendre visite à un client, décrire la situation dangereuse et revoir les autres solutions possibles. Ce type de scénario devrait être abordé par les politiques et procédures de l’organisme concernant les « Incidents ». Il faut consigner la date, l’heure et la nature du problème.

CONFLIT D’INTÉRÊTS

Cas : Un client demande à une bénévole, qui est aussi infirmière autorisée, de lui fournir des soins infirmiers privés lorsqu’elle n’est pas bénévole. Que devraient faire la bénévole et l’organisme?Réponse : Il y a deux possibilités : La bénévole refuse poliment l’offre et continue à offrir un soutien en tant

que bénévole en soins palliatifs. La bénévole accepte l’offre et donne sa démission, par écrit, au centre de

soins palliatifs.Discussion :Si la bénévole donne sa démission, il est important d’informer le client par écrit qu’elle n’est plus bénévole et de conserver une copie de sa correspondance dans ses dossiers, ainsi qu’une copie de sa lettre de démission.

PRÉOCCUPATIONS AU SUJET DU PARTAGE D’INFORMATION

Cas :La famille d’une cliente (ce sont de nouveaux Canadiens) insiste qu’il ne faut pas informer la cliente de sa maladie (cancer) et de son pronostic. La cliente est une personne religieuse et l’organisme s’inquiète qu’elle ne recevra pas les soins spirituels dont elle a besoin à ce stade de sa vie.Réponse : Il est probablement inapproprié d’aller à l’encontre des volontés de la famille. Toutefois, cela pourrait être stressant pour le bénévole et les autres membres de l’équipe de soins. L’organisme devra donc fournir un soutien supplémentaire. Cela peut comprendre une formation culturelle sur la culture de la cliente ainsi que sur notre propre culture, qui valorise tant la franchise.

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Discussion : Il s’agit d’un problème courant pour les organismes qui desservent des clients d’origines culturelles diversifiées. En Amérique du Nord, nous associons la connaissance à l’habilitation et à l’autonomie. D’autres cultures ne partagent pas ce besoin de dire la vérité.Le bénévole et les professionnels de soins de santé pourraient aider les membres de la famille à comprendre l’importance des besoins spirituels de leur proche à ce stade. En travaillant avec le dirigeant religieux de la famille, il peut être possible de fournir davantage de soutien afin de répondre tant aux besoins de la cliente que de la famille.

CADEAUX

Cas :La famille d’un client informe l’organisme qu’elle a donné plusieurs cadeaux à la bénévole. La famille lui a acheté plein de choses, y compris des meubles et même une voiture! La famille du client l’a fait volontairement, et cela ne lui pose pas de problème. Elle estime que, comme le client est heureux d’offrir ces cadeaux, c’est tout à fait acceptable.Réponse : Il est inapproprié pour un bénévole d’accepter des cadeaux.Discussion : Les bénévoles et les familles doivent être informés de la politique concernant donner ou recevoir des cadeaux. Si une personne ou sa famille veut montrer sa reconnaissance, le bénévole peut lui suggérer de faire un don à l’organisme de soins palliatifs.

PROTECTION DES CLIENTS

Cas :Pendant que le bénévole rend visite à un client qui est maintenant à l’hôpital, le client lui demande d’accomplir une tâche que l’infirmière a refusé de faire. Le bénévole respecte la décision de l’infirmière et refuse d’accomplir la tâche, mais il est convaincu que le client a été privé de sa capacité de choisir et que la réponse de l’infirmière ne respectait pas la philosophie des soins palliatifs. Une fois que le client est hospitalisé ou admis dans un établissement de soins de longue durée, que peut faire le bénévole pour le protéger?Réponse : Le personnel et les bénévoles en soins palliatifs peuvent essayer de favoriser la communication, ainsi que travailler en étroite collaboration avec l’équipe de soins de santé et les autres membres de l’équipe dans la communauté et dans les établissements de soins de santé. C’est ce qui marque la différence entre la défense des intérêts et le fait de prendre parti (« protéger nos clients »).Discussion : Le personnel et les bénévoles doivent résister à la tentation de devenir possessifs du client et/ou de la famille. Le travail d’équipe, plutôt que la compétition, dessert le mieux le client. Parfois les bénévoles ou le personnel ont l’impression que le client a été mal compris ou que quelqu’un (membre de la famille, autre membre de l’équipe) profite du client. Mais il est important de se rappeler que le centre de soins palliatifs n’est pas tenu

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de se montrer plus compréhensif, aimant, ou spécialisé que la famille du client, qui fait aussi partie de l’équipe de soins.

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MODULE 2 :APTITUDES DE COMMUNICATION EFFICACES

Le module2 est conçu pour aider les bénévoles à acquérir des aptitudes d’écoute active et d’autres aptitudes de communication, ainsi que pour renforcer

l’importance de la confidentialité et du respect de la vie privée.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre l’importance de la communication, les différents moyens de communiquer avec les patients, les familles et les membres de l’équipe, ainsi que les obstacles à la communication.

2. Acquérir des aptitudes d’écoute active.3. Apprécier la valeur et les usages du silence.4. Réfléchir à notre propre style de communication et aux stratégies

pour améliorer la communication.5. Comprendre la responsabilité du bénévole dans la protection de la

confidentialité et de la vie privée du patient et de sa famille.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 2, les bénévoles seront en mesure de : Définir les principes de base et les objectifs de la communication en

soins palliatifs. Décrire ce qui améliore ou nuit à la communication. Décrire et mettre en pratique les différents moyens de communiquer

avec les patients et familles, y compris l’écoute et l’empathie, le silence et la présence, ainsi que l’humour et le rire (lorsque c’est approprié).

Communiquer de façon efficace avec les autres membres de l’équipe de soins.

Identifier des stratégies de communication efficace pour soutenir les clients et les familles, ainsi que faire face aux situations difficiles.

Décrire et mettre en œuvre des pratiques pour respecter la confidentialité et la vie privée du patient et de sa famille.

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ÉTUDES DE CAS SUR LA CONFIDENTIALITÉ

LE BÉNÉVOLE COMME CONFIDENT

Cas :Une cliente dit à une bénévole qu’elle ressent beaucoup de douleur, mais qu’elle ne veut pas déranger le médecin à cause de cela. Lorsque la bénévole lui propose de le dire au médecin, la cliente lui fait promettre de ne pas déranger le médecin. Est-ce un bris de confidentialité si la bénévole informe le médecin de ce que lui a dit la cliente?Réponse : L’entente sur la divulgation d’information (« consentement ») signée par la cliente et/ou sa famille permet la communication parmi les personnes autorisées à divulguer de l’information. Ce n’est pas un bris de confidentialité si un membre de l’équipe informe un autre membre de la douleur non contrôlée de la cliente. Dans ce cas, il serait aussi important pour la bénévole de discuter avec la cliente de l’importance d’informer l’équipe de soins de ses problèmes de douleur non contrôlée. La prise en charge de la douleur est l’un des piliers des soins palliatifs.Discussion :Les bénévoles deviennent souvent des confidents dignes de confiance. Il est très important pour les bénévoles d’apprendre les choses suivantes pendant leur formation : les limites juridiques de la confidentialité (situations où il y a un risque

inacceptable de blessure ou préjudice pour le client, y compris le suicide);

le fait que les bénévoles en soins palliatifs font partie de l’équipe de soins et qu’elle doit être tenue au courant des besoins changeants du client afin de fournir les meilleurs soins possible;

les façons de discuter avec le client pour savoir s’il est approprié de partager de l’information qui pourrait être nécessaire afin de prodiguer des soins adéquats;

comment dire aux clients qu’ils ne peuvent pas promettre de ne pas divulguer une information partagée par le client et/ou un aidant naturel qui pourrait être nécessaire afin de prodiguer des soins adéquats.

AMI OU CONJOINT CONDUISANT LE BÉNÉVOLE AU DOMICILE D’UN CLIENT

Cas :Certains bénévoles ne conduisent pas et demandent à un ami ou à leur conjoint de les déposer au domicile d’un client en soins palliatifs. Est-ce un bris de confidentialité?Réponse : Il ne s’agit pas d’un bris de confidentialité. Toutefois, par simple courtoisie, le bénévole pourrait demander au client s’il accepte que quelqu’un conduise le bénévole jusque chez lui. Dans cette situation, les bénévoles doivent respecter la vie privée du client et ne devraient pas donner à leur ami ou conjoint de l’information sur le client ou sa famille.

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Discussion :La vie privée et la confidentialité sont importantes, surtout dans un village ou une petite ville. Les voisins et les amis savent peut-être que la personne est un bénévole en soins palliatifs et membre de l’équipe de soins d’un client particulier. Toutefois, le bénévole doit tout de même adresser toute demande au sujet du client aux membres de la famille, et il ne peut pas divulguer de renseignements personnels à quiconque dans cette famille. Par courtoisie, le bénévole peut demander au client s’il accepte qu’un ami le conduise jusqu’au domicile du client.

PARLER DES CLIENTS

Cas :Pendant les rencontres de l’équipe de soins pour discuter des cas, les membres de l’équipe font attention de ne pas désigner les clients par leur nom pour qu’il n’y ait pas de bris de confidentialité. Une des bénévoles se plaint que cela mène à beaucoup de confusion pendant ces rencontres. Est-ce une précaution inutile?Réponse :Il ne s’agit pas d’un bris de confidentialité de parler des clients avec les bénévoles et le personnel qui participe à la prestation de soins palliatifs.Discussion : Les politiques et procédures de l’organisme concernant la confidentialité offrent un cadre de travail qui permet au centre de soins palliatifs d’offrir des soins de la meilleure qualité possible à ses clients. Ces politiques et procédures ne visent pas à bloquer la communication mais à la faciliter. En vertu de ces politiques, les clients devraient avoir signé une entente sur la divulgation d’information (consentement) et les bénévoles ainsi que le personnel devraient avoir signé une entente sur la confidentialité. C’est aussi une bonne habitude de rappeler à tout le monde au début et à la fin d’une rencontre de l’équipe de soins que l’information présentée et discutée est confidentielle et ne doit pas « quitter la pièce ».

LE MONDE EST PETIT

Cas : Une bénévole aimerait emmener son enfant au domicile de sa cliente lorsqu’elle lui rend visite, parce qu’elle pense que son fils pourrait tenir compagnie au fils de la cliente. Le fils de la cliente et le fils de la bénévole se connaissent déjà. Qu’en pensez-vous?Réponse : La bénévole ne devrait pas être autorisée à emmener son fils chez la cliente. Dans ce cas, les deux garçons devraient simplement poursuivre la relation qu’ils entretiennent déjà.Discussion : Il y a de très bonnes raisons pour lesquelles les bénévoles ne devraient PAS emmener leur enfant chez un client, notamment : Responsabilité –Il est peu probable que la couverture de l’assurance

s’applique aussi aux membres de la famille des bénévoles qui les accompagnent lors d’une activité bénévole.

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Confidentialité–L’entente de confidentialité signée par le client concerne le client et l’organisme de soins palliatifs (son conseil d’administration, son personnel et ses bénévoles), mais ne comprend pas les membres de la famille des bénévoles. Si une bénévole parle de sa cliente avec son fils, il s’agit d’un bris de confidentialité.

Sélection préalable et formation des bénévoles – Un centre de soins palliatifs ne doit jamais placer un bénévole dans le domicile d’un client, à moins que cette personne ait été l’objet d’une sélection préalable selon les procédures de sélection des bénévoles du centre de soins palliatifs; ait terminé le programme de formation des bénévoles; ait lu, compris et accepté de respecter les politiques et procédures de l’organisme de soins palliatifs; ait lu, compris et signé une entente de confidentialité. Autrement dit, un centre de soins palliatifs devrait seulement placer dans le domicile des clients les bénévoles qui ont été choisis par sélection préalable, formés et acceptés.

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ACTIVITÉ

ÉCOUTE RÉFLECTIVE (REFORMULATION)

L’écoute réflective (ou reformulation) est le fait de répondre aux sentiments et au contenu exprimés par la personne qui parle pour montrer que vous écoutez et comprenez la signification de ce qui est communiqué.Choisissez les réponses qui correspondent le mieux à « l’écoute réflective ».Personne 1 Réponse 1 Réponse 2J’ai tellement peur. Je n’arrive pas à arrêter de m’inquiéter.

Essayez de vous calmer, vous allez vous rendre malade.

Mmm. Est-ce que vous vous inquiétez souvent?

Je déteste voir ma famille. Ils semblent tous si tristes.

Vous trouvez cela difficile de passer du temps avec votre famille?

Ne les repoussez pas, ils s’inquiètent vraiment.

Si seulement j’avais appelé le médecin. Je me sens coupable, mais je suis aussi en colère de ressentir cela.

Vous ressentez beaucoup d’émotions différentes en ce moment.

Ce n’est pas de votre faute.

J’ai tellement peur de mourir.

Il faut avoir la foi. Bien sûr que cela fait peur, mais la prière vous aidera.

L’idée de mourir vous effraie réellement?

J’ai juste envie de fermer la porte et de me cacher sous les couvertures du lit. Je suis dégoûté de tout.

Depuis combien de temps ressentez-vous cela?

Vous semblez être las et en avoir assez de tout.

Chaque journée semble durer une éternité.

Essayez de vous réjouir, l’inquiétude ne peut qu’aggraver votre cas.

Donc, chaque jour vous semble interminable?

Je me sentais très seul aujourd’hui. Mais un ami que je n’avais pas vu depuis des années vient tout juste de passer me voir.

Vous semblez très heureux d’avoir reçu cette visite inattendue de votre ami.

Oh oui, une visite inattendue est la chose parfaite pour vous remonter le moral!

J’essaie de le dire à ma famille, mais ils ne semblent vraiment pas comprendre.

Allez, allez, ne vous inquiétez pas. Je suis certain qu’il font du mieux qu’ils peuvent.

Vous semblez réellement inquiet de ne pas pouvoir expliquer les choses à votre famille comme vous le voulez.

Pourquoi est-ce que je dois être la seule à m’occuper de papa? Mes deux frères ne viennent jamais. Ils ne savent pas ce que je vis.

Ça ne semble pas très juste. Avez-vous essayé de les appeler?

Vous pensez que vos frère n’apprécient pas ce que vous faites, ou ne se soucient pas de ce que vous vivez?

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AUTO-ÉVALUATION DE VOTRE QUALITÉ D’ÉCOUTE

Lisez chacun des énoncés et cochez la case indiquant à quelle fréquence vous utilisez cette aptitude en parlant avec les autres. Rappelez-vous, il s’agit d’une auto-évaluation, donc soyez honnête!

Je le fais habituellement

Je le fais parfois Je devrais le faire plus souvent

1. J’essaie de mettre les autres à l’aise quand je parle avec eux.

2. J’essaie de ne pas penser à d’autres choses quand j’écoute les autres.

3. Quand j’écoute, je peux distinguer mes propres idées et pensées de celles de la personne qui parle.

4. Je peux écouter des personnes avec lesquelles je ne suis pas d’accord.

5. J’essaie de ne pas préparer ma réponse pendant que les autres parlent.

6. J’observe les autres comportements verbaux et non verbaux.

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7. Je laisse les autres finir de parler avant de commencer à parler moi-même.

8. J’écoute ce que les autres ont à dire plutôt que de présumer que je sais ce qu’ils vont dire.

9. Je me concentre sur les messages des autres, plutôt que sur leur apparence physique.

10.Pendant que j’écoute, j’essaie de comprendre ce que les autres ressentent.

11.Je demande aux autres de clarifier ou de répéter l’information lorsque je ne suis pas sûr d’avoir compris.

12. Je peux me rappeler des détails importants de ce que les autres m’ont dit pendant des conversations.

13.Je répète

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l’information qu’on m’a donnée pour m’assurer que j’ai bien compris.

14.Si j’ai l’impression de perdre le fil de ce que disent les autres, je me concentre davantage.

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OBSTACLES À LA COMMUNICATION EFFICACE

Vous (le facilitateur) dirigez cette activité. Divisez le groupe en équipes de deux personnes. Pour chaque équipe de partenaires, désignez une personne « A » et une personne « B ».1. Les partenaires se tiennent debout ou assis, dos à dos.

Pendant environ 5 minutes, « A » décrit l’une de ses activités ou un loisir préféré.

« B » répond, mais sans se tourner pour faire face à « A ». Les deux se retournent et discutent. (Comment s’est senti « A »? Comment

s’est senti « B »?)2. « A » et « B » se font face.

Pendant environ 5 minutes, « B » raconte à « A » un événement intéressant. « A »détourne le regard et s’agite pendant la description. Quand « B » a terminé de décrire l’événement, les deux discutent. (Comment

s’est senti « A »? Comment s’est senti « B »?)3. « A » et « B » se font face à nouveau et ont une courte conversation.

Choisissez un sujet que les deux personnes trouvent intéressant. Cette fois-ci, « A » et « B » devraient réellement s’écouter et se répondre. Vous (le facilitateur) demandez à tout le monde de donner une rétroaction à

l’ensemble du groupe. (« À quel moment vous êtes-vous senti le plus valorisé pendant que vous parliez? », « Quels sont les signes qu’une personne vous a bien entendu? », « Comment pouvons-nous montrer que nous participons activement au processus d’écoute? »)

4. Écrivez les commentaires sur le tableau blanc.

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DOCUMENT À DISTRIBUER

On demande à une bénévole en soins palliatifs de rendre visite à M. Jean Lebrun, qui a récemment commencé à recevoir des services de soins palliatifs. M. Lebrun vit à la maison avec sa conjointe Betty, qui est sa principale aidante.La bénévole arrive et se présente à M. Lebrun et à sa conjointe. Le client, M. Lebrun, renvoie la bénévole en disant : « Je n’ai pas besoin de vos visites, c’est ma femme Betty qui a besoin de parler à quelqu’un », et il montre du doigt la cuisine où Betty prépare le repas. La bénévole entre dans la cuisine et parle à Betty. Elle demande à Betty comment elle va, et celle-ci éclate en sanglots et répond : « Je suis épuisée, il est tellement irritable et il est de mauvaise humeur la plupart du temps. Je ne dors pas beaucoup, je me réveille tout le temps pendant la nuit. Il est très difficile à vivre. »La bénévole répond en disant : « Betty, votre mari est gravement malade, c’est à cause de sa maladie qu’il est en colère et frustré. »

1. Pourquoi cette réponse est-elle inappropriée?

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2. De quoi Betty voudrait-elle parler?

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3. De quelle autre façon la bénévole pourrait-elle répondre et pourquoi?

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MODULE 3 :LA FAMILLE ET LA DYNAMIQUE FAMILIALE

Le module 3 souligne le rôle que jouent les bénévoles en soutenant les familles, ainsi que l’importance des limites.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre la famille en tant que système, ainsi que l’incidence de la dynamique familiale et de la culture.

2. Examiner les changements de rôle possibles au sein de la famille en réaction à la maladie ou à la mort.

3. Comprendre le rôle du bénévole en soutenant et en aidant les membres de la famille.

4. Connaître les ressources à la disposition des familles dans la communauté.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 3, les bénévoles seront en mesure de : Décrire comment la dynamique familiale et la culture peuvent affecter

les besoins de la personne mourante. Décrire le rôle des membres de la famille dans la prestation de soins,

ainsi que leur besoin en matière de soins et de soutien. Identifier les façons par lesquelles les bénévoles peuvent soutenir et

aider les membres de la famille dans leur rôle d’aidants naturels. Décrire les limites que le bénévole doit imposer en soutenant les

membres de la famille.

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ACTIVITÉS

EXERCICE SUR L’ARBRE GÉNÉALOGIQUE

Beaucoup d’entre nous connaissons l’arbre généalogique qui trace la généalogie et les relations de mariage, les naissances et les décès. Mais il faut comprendre que :« La famille est composée de personnes qui ont des liens émotionnels, spirituels, économiques et sociaux, que ce soit par naissance ou par choix. Les membres d’une famille sont rassemblés par différentes circonstances (naissance, mariage, choix, amitié, etc.) pour former un système complexe qui fonctionne selon des influences fixes et changeantes, tant internes qu’externes. »Ainsi, nous pouvons adapter l’arbre généalogique afin d’examiner le concept plus vaste de la famille. Cela ouvre aussi une nouvelle perspective sur nos propres familles et les autres choix qui permettent de former les tendances familiales.En utilisant le concept de base de l’arbre généalogique, construisez votre propre arbre en incluant les relations – des personnes qui ont des liens émotionnels, spirituels, économiques et sociaux, que ce soit par naissance ou par choix –qui ont marqué les différentes étapes de votre vie : Petite enfance École primaire École secondaire Collège/université/stage Vie professionnelle Relations Naissances et vie avec les enfants RetraiteRappel : Ne limitez pas les entrées aux « relations de sang ». Pensez à la façon dont le concept de famille a changé pour vos différents proches à différents moments de leur vie. Identifiez la fréquence des contacts, quelles personnes sont plus proches les unes des autres, où vivent les membres de votre famille, quelles personnes ont pris les décisions, quelles personnes sont les communicateurs, etc. Cherchez à déterminer des tendances, et réfléchissez aux choix qu’ont fait les membres de votre famille et à ce qui a influencé ces choix.

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EXERCICE SUR L’ARBRE GÉNÉALOGIQUE : CONSEILS POUR LE FORMATEUR

Distribuez et révisez l’exercice sur l’arbre généalogique pour vous assurer que tous les participants comprennent ce que vous attendez d’eux. Rappelez aux participants la nature confidentielle de l’information et la nécessité de faire des jeux de rôle en partageant leur arbre généalogique.Favorisez un environnement sécuritaire pendant cet exercice. Comme les participants se connaissent depuis un certain temps, ils devraient être très à l’aise pendant cet exercice. Toutefois, ne présumez pas que c’est le cas. Surveillez le langage corporel et le ton des participants.Renforcez le fait qu’il s’agit d’un exercice de partage, mais que toutes les informations présentées sont confidentielles.Profitez de cette occasion pour évaluer si les participants utilisent les aptitudes apprises jusqu’ici.Pour faire démarrer cet exercice et aider les participants à prendre en considération la famille au sens large, pas seulement la famille nucléaire (mère, père et enfants), dessinez un arbre généalogique en vous servant de votre propre famille comme exemple. Sur un tableau à feuilles mobiles : Identifiez les membres de votre famille : vous-même, votre conjoint, vos

frères et sœurs, vos enfants et toute personne que vous considérez comme faisant partie de votre famille.

Commencez à examiner le concept plus large de la famille en prenant une personne de votre arbre généalogique pour revoir son expérience de la famille tout au long des différents stades de la vie. Par exemple, en commençant par vous-même et votre petite enfance : qui considériez-vous comme votre famille et pourquoi? Votre mère, votre père, vos frères et sœurs, votre gardienne, votre grand-mère qui vivait avec vous, votre éducatrice à la garderie, etc.? Passez à la prochaine étape, l’école primaire, et continuez à identifier les membres de votre famille : votre mère, votre père, votre tante préférée, votre enseignante préférée, votre meilleur ami, etc.

Expliquez que lorsque vous aurez terminé chaque stade de vie approprié (certains ne s’appliqueront pas) pour une personne, vous passerez à la prochaine personne de votre famille pour examiner son expérience.

Assurez-vous que tout le monde a compris, puis dites aux participants de créer leur propre arbre généalogique.

Accordez-leur environ 20 minutes pour créer leur arbre. Rassemblez le groupe et demandez aux participants de partager leur

arbre. Concluez en soulignant les différents choix qui ont été faits, et combien

les familles sont toutes différentes et uniques.

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Remerciez les participants d’avoir partagé leur arbre et rappelez-leur une fois de plus que les informations partagées sont de nature confidentielle.

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EXERCICE SUR LES LIMITES

Il n’y a pas nécessairement de bonnes ou de mauvaises réponses. Le but de l’exercice est de faciliter la discussion sur les limites personnelles et les limites du rôle du bénévole.Dans lesquelles de ces situations refuseriez-vous la demande? Pourquoi?

Un membre de la famille élargie du client vous demande de garder ses enfants pour que sa conjointe et lui puissent sortir pour la soirée.

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Le gestionnaire des bénévoles vous demande d’assister à une séance de formation pour mettre à jour vos compétences et vos connaissances.

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Votre cliente vous demande de rapporter ses livres à la bibliothèque.

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Votre cliente a fait une chute. Elle n’est pas blessée, mais elle vous demande de ne pas le dire aux membres de sa famille parce qu’ils vont être « complètement bouleversés ».

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Vous habitez à proximité de l’hôpital de la région. Le travailleur social communique souvent avec vous pour vous demander d’aller chercher du matériel ou des documents pour les bénévoles et le personnel qui ne fournit pas de soins palliatifs.

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Vous passez actuellement deux après-midis par semaine avec votre cliente. Son fils veut que vous passiez plus de temps avec elle, soit quatre après-midis par semaine, pour qu’il ait du « temps pour lui ».

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La fille de votre client (qui est sa principale aidante) veut partir pour la fin de semaine avec un groupe d’amis. Elle vous demande de rester au domicile du vendredi soir jusqu’au lundi suivant.

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Votre client vit avec ses parents malades. Les parents ont commencé à vous demander d’accomplir des tâches domestiques pour eux.

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PRÉSENTATION D’UNE ENTREVUE AVEC UN BÉNÉVOLE EXPÉRIMENTÉ

Avant la présentation, le bénévole expérimenté et vous (le facilitateur) devriez-vous préparer à l’entrevue, mais sans répéter un scénario figé. Assurez-vous que votre bénévole sera capable de partagez ses expériences et d’expliquer comment (ou si) il a réglé différentes situations problématiques.Pendant la présentation, les questions posées au bénévole expérimenté pourraient comprendre (mais sans s’y limiter) : Depuis combien de temps êtes-vous bénévole en soins palliatifs? Vous rappelez-vous de votre premier client? Parlez-nous de ce client et de sa famille.Permettez aux participants de poser des questions en tout temps. Vous devez agir comme modérateur pendant que les participants et le bénévole expérimenté interagissent. Lorsque la conversation s’estompe, poursuivez l’entrevue. Vous pourriez aborder les sujets suivants :Limites du rôle ou confusion des rôlesDemandez au bénévole de se rappeler de quelques-unes des difficultés qu’il a rencontrées : « Vous êtes-vous déjà trouvé dans une situation où le client, le soignant ou un membre de la famille vous a demandé de faire quelque chose que vous n’étiez pas capable (ou pas autorisé) de faire? »Chevauchement des rôlesDemandez au bénévole s’il se rappelle d’un moment où un client, un soignant ou un membre de la famille lui a demandé de l’information qu’il n’était pas certain de devoir divulguer (p. ex. : détails sur le diagnostic ou le pronostic). « Un client a-t-il déjà voulu discuter ave vous de questions liées au processus de mourir auxquelles vous ne vous sentiez pas qualifié de répondre? »Double rôleDemandez au bénévole s’il se rappelle d’un client qu’il aurait rencontré dans d’autres circonstances. Voici d’autres questions possibles :« Avez-vous déjà rencontré un client qui vous a fait une demande de contact (social, romantique ou sexuel) en dehors de votre rôle de bénévole? »« Vous rappelez-vous d’un moment où vous pensiez vouloir un contact plus approfondi avec un client, un soignant, ou un membre de la famille? »Conflit de rôlesDemandez au bénévole : « Vous rappelez-vous d’un moment où vous étiez déchiré entre votre rôle de bénévole et votre rôle au sein de votre propre famille? »Lorsque le bénévole expérimenté répond à une question que vous avez posée, encouragez-le à expliquer les choses suivantes au groupe :

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Quelle était la situation? Comment la situation est-elle survenue? Que ressentiez-vous? Comment avez-vous géré la situation à ce moment? Avez-vous appris quelque chose de cette expérience? En y repensant maintenant, comment vous sentez-vous par rapport à cet

incident?

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ÉTUDES DE CAS SUR LES FAMILLES

MAUVAIS TRAITEMENTS OU ÉPUISEMENT?

Cas :Un bénévole nous informe que la situation au domicile de la cliente et de l’aidant naturel est très tendue. Le bénévole soupçonne que l’aidant naturel est sans doute un peu rude avec la cliente. Il y a aussi de jeunes enfants dans la maison. Faut-il appeler la Société d’aide à l’enfance ou le curateur public?Réponse : Il s’agit peut-être d’un cas d’épuisement (burnout) de l’aidant naturel. Avant d’appeler la Société d’aide à l’enfance ou le curateur public, parlez des observations du bénévole avec les autres membres de l’équipe. Consignez ce que le bénévole vous dit, ainsi que les discussions et les décisions de l’équipe. Agissez rapidement.Discussion :S’il s’agit d’épuisement, rencontrez l’aidant naturel pour mettre à jour et revoir ses besoins. Il faudra peut-être faire preuve de créativité et donner beaucoup d’encouragements pour aider l’aidant naturel à faire une pause de ses tâches et prendre du temps de qualité pour lui. Comme nous le savons, la fatigue et l’isolement des amis et des activités de routine imposent un lourd fardeau sur les aidants naturels, mais leur amour et leur sens de l’obligation les aveuglent et les empêchent de tenir compte de leurs propres besoins. N’ayez pas peur de suggérer à cette personne d’obtenir une aide professionnelle, puis aidez-la à l’obtenir.

FAUT-IL INTERVENIR?

Cas:Un membre de la famille a un comportement quelque peu abusif envers la bénévole – il profite d’elle et de son temps, et lui parle souvent de façon agressive. La bénévole a de l’expérience en intervention en situation de crise et estime que ce membre de la famille exprime un deuil anticipé. La bénévole pense qu’elle peut gérer cette situation. À quel moment faut-il intervenir pour sortir la bénévole de cette situation?Réponse : C’est une situation délicate. Il semblerait que la bénévole va au-delà de ses obligations. La question qu’on pourrait se poser est la suivante : que ferait-on si la bénévole n’avait pas cette expérience d’intervention en situation de crise?Discussion :Pendant leurs visites, les bénévoles peuvent être l’objet de sentiments négatifs – la colère, la frustration et le ressentiment. Si les bénévoles s’inquiètent des réactions émotionnelles de la famille, ils doivent communiquer ces inquiétudes afin que les responsables du programme obtiennent de l’aide professionnelle pour le client et sa famille.Le domaine des soins palliatifs attire souvent des personnes hautement qualifiées qui deviennent bénévoles, mais le rôle du bénévole est de fournir

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un soutien émotionnel et pratique. On ne s’attend pas à ce que les bénévoles soient des experts, et ils sont tenus d’accepter la direction et le leadership du programme. Le fait d’être bénévole ne leur donne pas le droit de faire ce qu’ils veulent.

CE QUI EST BON POUR LE CLIENT EST BON POUR LA FAMILLE

Cas :La politique de l’organisme interdit au personnel et aux bénévoles en soins palliatifs d’agir comme exécuteur testamentaire pour un client, mais un bénévole ou membre du personnel peut-il être exécuteur testamentaire pour un membre de la famille d’un client?Réponse :Non. Étant donné que les soins sont axés sur la personne et sa famille, il s’agirait d’un conflit d’intérêts. Il faudrait modifier la politique afin d’inclure les membres de la famille.

PROBLÈME D’ALCOOL

Cas :La seule aidante naturelle d’un client semble avoir un problème d’alcoolisme. Elle demande continuellement à la bénévole de la conduire jusqu’au magasin d’alcools. Comme c’est la seule aidante naturelle qui passe la nuit au domicile du client, l’organisme s’inquiète de la sécurité du client. Que faut-il faire?Réponse : Conseillez à la bénévole de refuser poliment les demandes de l’aidante naturelle sans porter de jugement. Il faut communiquer avec un professionnel qui peut aider à résoudre le problème.Discussion : Il est très encourageant que la bénévole ait signalé ce problème à l’organisme et n’ait pas essayé de le résoudre elle-même. Ce type de situation (une dégradation de la qualité des soins fournis et de la sécurité du client) ne fait probablement pas partie du champ d’activité et de la capacité du programme de soins palliatifs. L’aide professionnelle est une option prudente. Un bon point de départ serait de consulter le médecin de la famille ou le gestionnaire de cas. La personne mourante pourrait être admissible à un placement prioritaire dans un établissement de soins palliatifs, ou pour le suivi d’un travailleur social ou des heures supplémentaires de soins. En travaillant avec le gestionnaire de cas, le programme de soins palliatifs peut améliorer la qualité des soins et du soutien offerts au client et à sa famille.

LES BÉNÉVOLES ONT DES SENTIMENTS, EUX AUSSI!

Cas :À la suite du décès d’un client, l’un de nos bénévoles a une relation amoureuse avec la veuve du client. C’est l’un des meilleurs bénévoles de l’organisme, et il est bénévole pour le programme depuis plusieurs années. Le centre de soins palliatifs dessert une petite communauté et commence à entendre des rumeurs et des bavardages sur les actions du bénévole. Le

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centre de soins palliatifs pense qu’il devrait renvoyer cette personne, mais il ne veut pas perdre un bénévole si précieux. Au secours!Réponse : Bien qu’il soit difficile de perdre des bons bénévoles, cela semble être la bonne décision.Discussion : Les bénévoles sont des êtres humains et ils peuvent avoir des sentiments amoureux pour les clients et les aidants naturels. Toutefois, le centre de soins palliatifs doit rendre des comptes à sa communauté et il a la responsabilité de définir les rôles et les limites des bénévoles. Le programme de soins palliatifs devrait avoir un code de déontologie ou de comportement éthique pour les bénévoles, ainsi que des politiques définissant les limites de la participation des bénévoles auprès des clients et aidants naturels. Les bénévoles devraient être au courant de ces politiques et des conséquences de « franchir la limite » avant de commencer leur travail.

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MODULE 4 :QUESTIONS ET SOUTIEN ÉMOTIONNELS/PSYCHOLOGIQUES

Le module 4 donne aux bénévoles l’occasion de discuter et de comprendre les besoins émotionnels et psychologiques de la personne mourante et de sa famille.

De plus, il démontre comment fournir un soutien émotionnel.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre les besoins émotionnels, les pertes, les peurs et les espoirs de la personne mourante et de sa famille.

2. Examiner ses attitudes et sentiments personnels à l’égard de la mort.

3. Acquérir des aptitudes pour offrir un soutien à la personne mourante et à sa famille lorsqu’elles sont aux prises avec des questions émotionnelles.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 4, les bénévoles seront en mesure de : Décrire les questions et besoins émotionnels/psychologiques d’une

personne mourante et de sa famille. Décrire de quelle façon l’équipe de soins palliatifs va offrir un soutien

émotionnel pendant le processus de la mort. Décrire le rôle et les limites du bénévole en offrant un soutien

émotionnel. Décrire leur propre concept d’une « bonne mort » et comment cela

pourrait influencer leur travail de bénévole. Démontrer leur capacité de fournir un soutien émotionnel.

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ACTIVITÉ

QUELS SONT LES BESOINS UNIVERSELS D’UNE PERSONNE? PATATE CHAUDE10 MINUTES

Prenez 4 feuilles de papier de boucherie (translucide) et inscrivez-y les thèmes suivants : Besoins physiques, Besoins sociaux, Besoins émotionnels, Besoins spirituels.Divisez les participants en 4 groupes.Chaque groupe a 30 secondes pour écrire des idées sur l’une de ces feuilles.À votre signal, chaque groupe passe sa feuille au prochain groupe.Chaque groupe ajoute à la liste précédente. Continuez jusqu’à ce que tous les groupes aient travaillé sur toutes les feuilles.Affichez les feuilles et demandez à l’ensemble du groupe d’en discuter.Posez la question suivante : « Qui devrait être (sera) la principale personne ou le principal groupe qui répondra à ces besoins? »

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MODULE 5 :QUESTIONS ET SOUTIEN SPIRITUELS

Le module 5 donne aux bénévoles l’occasion de discuter des questions et du soutien spirituels liés à la mort et au processus de mourir, ainsi que de

comprendre les différentes pratiques spirituelles.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre les besoins spirituels de la personne mourante et de sa famille.

2. Comprendre les différents concepts et pratiques spirituels.3. Comprendre le rôle du bénévole en offrant un soutien spirituel.4. Acquérir des aptitudes pour offrir un soutien spirituel à la personne

mourante et à sa famille.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 5, les bénévoles seront en mesure de : Décrire les questions et besoins spirituels d’une personne mourante et

de sa famille. Décrire comment l’équipe de soins palliatifs va offrir un soutien

spirituel. Décrire le rôle et les limites du bénévole en offrant un soutien

spirituel. Démontrer leur capacité d’offrir un soutien spirituel.

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ÉTUDE DE CAS SUR LA DIVERSITÉ CULTURELLE

Cas :Tandis que la mort approche pour un client, le nombre de membres de la famille et de personnes de sa communauté ethnique qui se rendent à son domicile augmente. Un membre de la famille est toujours présent avec le client. Même si la famille a dit aux bénévoles de rester, certains bénévoles se sentent « en trop » et pensent qu’ils devraient recevoir une nouvelle affectation pour s’occuper d’une famille ayant davantage besoin d’eux.Réponse :Les familles sont définies par la culture, et chaque système familial reflète des rôles sexuels spécifiques, des lignes d’autorité et des rôles décisionnels précis. Dans de nombreuses cultures, le fait de rester auprès d’une personne mourante est un signe d’amour et de respect, surtout s’il s’agit d’un parent mourant. Les visites des membres de la communauté et d’autres personnes sont aussi un signe de respect pour la personne mourante et la famille endeuillée.Discussion :En travaillant avec des familles de différentes cultures, les bénévoles doivent assumer différents rôles. La famille en question semble valoriser la présence des bénévoles. Tout comme les autres membres de la famille et les amis, les bénévoles en soins palliatifs démontrent leur respect pour la personne mourante. C’est très important pour le client et sa famille. Il est essentiel que les bénévoles comprennent la valeur de leur présence dans le contexte culturel d’une personne et de sa famille.

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MODULE 6 :QUESTIONS ET SOUTIEN PHYSIQUES, Y COMPRIS LA GESTION DE

LA DOULEUR ET DES SYMPTÔMES

Le module 6 donne aux bénévoles l’occasion de discuter des questions physiques qui surviennent pour beaucoup de personnes à la fin de la vie, et plus

particulièrement du rôle du bénévole en offrant des soins et des mesures de confort.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre les maladies limitant l’espérance de vie les plus courantes, leurs traitements et les effets secondaires.

2. Comprendre les besoins de soins des personnes atteintes de ces maladies.

3. Comprendre le rôle du bénévole en fournissant des soins physiques et une gestion de la douleur et des symptômes, ainsi que la façon de fournir ces soins.

4. Reconnaître quand une personne souffre de douleur et les mesures de confort appropriées.

5. Reconnaître les signes de la mort et les besoins de soins lorsque la mort approche.

6. Comprendre les politiques de lutte contre les infections et savoir quelles pratiques utiliser.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 6, les bénévoles seront en mesure de : Décrire les maladies courantes et leurs traitements. Décrire leur rôle en fournissant des soins physiques, y compris les

limites de ce rôle. Démontrer qu’ils reconnaissent la douleur et savent choisir les

mesures de confort appropriées en fonction des besoins de la personne.

Décrire les signes de la mort et les soins que fournissent les bénévoles à la fin de la vie.

Démontrer leur capacité de choisir et de mettre en œuvre les pratiques appropriées de lutte contre les infections.

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ACTIVITÉS

L’EXPÉRIENCE DE LA DOULEUR – I

Chacun d’entre nous a déjà ressenti de la douleur et de l’inconfort au cours de sa vie ou s’est retrouvé avec quelqu’un qui éprouvait de la douleur ou de l’inconfort. De plus, chacun d’entre nous réagit à la douleur de façon tout à fait individuelle, et nous avons tendance à juger les expériences de douleur des autres en fonction de la nôtre : « De quoi se plaint-elle? Quand j’ai été frappé à la tête, j’ai… ».Pour cet exercice, repensez à vos nombreuses expériences de douleur ou d’inconfort. Pensez à ce qui vous a apporté du confort à un moment particulier (p. ex. : un bain chaud après un marathon, les mots rassurants d’un proche).La première personne commence en disant :« Quand j’ai/quand je me suis… (douleur/inconfort)… j’ai ressenti… (blanc) et la seule chose qui me faisait du bien, c’était… (blanc). »La prochaine personne répète la phrase en incluant la même chose (douleur/inconfort), puis en ajoutant sa propre expérience : « j’ai ressenti… » et « la seule chose qui me faisait du bien, c’était… ».Par exemple :Première personne – Quand j’ai eu la grippe, j’avais tellement la nausée que la seule chose qui me soulageait était de manger des morceaux de glace.Deuxième personne – Quand j’ai eu la grippe, j’avais tellement la nausée que la seule chose qui me soulageait était de manger des morceaux de glace et de tenir ma tête au-dessus d’un bol de vapeur.Poursuivre ainsi jusqu’à ce que tout le monde ait la chance d’ajouter sa propre expérience. Si un participant n’a jamais ressenti la douleur/inconfort qui est décrite, il peut tout de même suggérer une mesure de confort ou il peut passer son tour.Le facilitateur dresse la liste des symptômes et des mesures de confort pour cette ronde sur les feuilles du tableau.Faites cet exercice plusieurs fois en utilisant des exemples différents et variés de douleur/inconfort.Concluez en parlant des éléments suivants : Dans quelle mesure les réactions à la douleur ou à l’inconfort étaient-

elles variées, et dans quelle mesure étaient-elles similaires? Est-ce que les réactions et/ou les mesures de confort reflètent le sexe, la

culture ou d’autres facteurs ou rôles? Comment? Étiez-vous surpris par ces réactions?

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L’EXPÉRIENCE DE LA DOULEUR – II

Il vous faudra un verre de plastique dur et un glaçon pour chaque participant : Distribuez un verre de plastique dur avec le glaçon à l’intérieur à chaque

participant. Dites aux participants d’attraperen même temps le glaçon fermement

dans une main, en refermant les doigts dessus. Lorsque la douleur devient insupportable, les participants doivent déposer le glaçon dans le verre (cela fera un bruit).

Concluez en observant et en discutant des différences de temps de réaction entre les personnes.

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ÉTUDES DE CAS SUR LES POLITIQUES CONCERNANT LES MÉDICAMENTS

SOINS DE RÉPIT ET MÉDICAMENTS

Cas :Le programme ne permet pas aux bénévoles d’administrer ou de donner des médicaments. Il y a maintenant des problèmes parce qu’une famille indique que le client doit se faire administrer des médicaments pendant que le bénévole fournit des soins de répit. Que faut-il faire?Réponse : Cela ne fait pas partie du champ d’activité du bénévole d’administrer des médicaments; toutefois, les soins de répit en font partie. C’est à l’équipe de déterminer et de surmonter les obstacles à de bons soins de répit. Si le client doit recevoir un médicament pendant que le bénévole fournit des soins de répit, une autre personne – un membre de la famille ou une personne qui a la capacité légale d’administrer des médicaments – doit aussi être là.Discussion :Tout ce qui concerne les médicaments doit être pris au sérieux. Certaines agences communautaires ont appliqué des mesures disciplinairesou même renvoyé des travailleurs de soutien personnel pour avoir donné des médicaments aux clients (particulièrement les substances contrôlées, comme les narcotiques).

CANULE DÉPLACÉE

Cas : Le programme ne permet pas aux bénévoles de manipuler de l’équipement médical ou de donner des médicaments. Toutefois, un bénévole peut-il replacer une canule nasale dans les narines d’un client si elle s’est déplacée?Réponse : Si la canule nasale se déplace pendant la visite, le bénévole peut réagir avec compassion et replacer la canule. Si elle continue à se déplacer, le bénévole doit s’assurer qu’un aidant naturel en est informé et peut faire un suivi avec l’infirmière.

ATTENDEZ, LAISSEZ-MOI VOUS AIDER…

Cas : Est-ce qu’un bénévole peut tenir la main d’un client pour l’empêcher de trembler pendant qu’il prend son médicament?Réponse : Pensez-y. Ce client a besoin d’une aide pratique pour prendre ses médicaments. Dans le cas des clients qui ont besoin d’aide pour prendre leurs médicaments, un membre de la famille ou une personne qualifiée doit être là pour aider le client à prendre ses médicaments. Les bénévoles n’administrent pas de médicaments.

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QU’EST-CE QUI CLOCHE?

Cas :Une bénévole a convaincu la conjointe d’un client que tout se passera bien si celle-ci veut sortir au restaurant avec son amie. Le client s’affaiblit et passe la plupart de la journée à dormir, se réveillant seulement à l’occasion à cause de la douleur. Pendant que la conjointe est sortie au restaurant, la bénévole aide le client à prendre ses médicaments. L’infirmière a placé le médicament contre la douleur (pilules) dans un verre au chevet du client. La bénévole a tendu le verre contenant les pilules au client quand il a demandé son médicament. Elle a ensuite replacé le verre vide sur la table de chevet et a quitté la chambre pour que le client continue à se reposer. Le client s’est endormi, avec son chien fidèle blotti au pied du lit.Quelques heures plus tard, la conjointe du client revient à la maison. La bénévole l’informe que le client dort paisiblement et qu’il a pris son médicament contre la douleur. La conjointe entre dans la chambre du client et le trouve endormi. En s’approchant de lui pour l’embrasser, elle sent que l’oreiller est humide et trouve une de ses pilules sur l’oreiller. Elle sait que la dose comportait trois pilules, donc elle cherche autour du lit pour trouver les autres pilules et en trouve deux par terre. Elle est complètement bouleversée parce que son conjoint n’a pas pris ses médicaments et que le chien qui dormait au pied du lit aurait facilement pu manger les pilules tombées par terre (des analgésiques) et faire un surdosage.La conjointe communique avec le centre de soins palliatifs et annule les services de la bénévole, en disant qu’elle était « incompétente ». Le lendemain, la conjointe appelle le centre de soins palliatifs pour dire que le client est décédé pendant la nuit.Réponse : Il y a plusieurs problèmes dans ce cas. Le client et la famille n’ont pas été informés que les bénévoles n’administrent pas de médicaments. La bénévole n’a pas rappelé à l’aidante naturelle qu’elle n’avait pas le droit d’aider le client à prendre ses médicaments, afin que d’autres dispositions soient prises pour permettre au client de prendre ses médicaments et à la conjointe de sortir au restaurant.Discussion : Le programme de soins palliatifs est responsable d’informer les membres de la famille du rôle du bénévole au moment de l’inscription aux services. Le bénévole devrait parler au superviseur du centre de soins palliatifs s’il apprend qu’il faut administrer des médicaments à un client.

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MODULE 7 :SOIGNER LES PERSONNES À DOMICILE OU DANS UN CENTRE DE

SOINS PALLIATIFS

Le rôle et les responsabilités du bénévole varient selon le milieu dans lequel on soigne la personne mourante. Le module 7 décrit le rôle du bénévole qui soutient

une personne mourante à domicile ou dans un centre de soins palliatifs.NOTE : Certains renseignements contenus dans ce module, plus précisément

l’information sur la mécanique corporelle, les leviers et les transferts, sont seulement pertinents pour les bénévoles dans certaines provinces ou territoires.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre les défis uniques de soigner une personne mourante à domicile ou dans un centre de soins palliatifs.

2. Comprendre le rôle de la nourriture dans la vie d’une personne malade et de sa famille, et comment la nourriture affecte la qualité des soins palliatifs.

3. Comprendre les causes de la perte d’appétit ainsi que les stratégies qui aident les personnes à augmenter leur apport alimentaire.

4. Apprendre la mécanique corporelle et mettre en pratique les techniques de soulèvement et de transfert (si c’est autorisé/requis par votre organisme).

5. Apprendre et mettre en œuvre d’autres aptitudes de soins pratiques, comme faire le lit du client, le positionner et l’aider à aller à la toilette.

6. Apprendre les précautions de sécurité de base.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 7, les bénévoles seront en mesure de : Décrire le rôle du bénévole qui soigne une personne à domicile ou

dans un centre de soins palliatifs et comment il diffère du rôle des bénévoles en soins palliatifs dans d’autres milieux.

Décrire le rôle que joue la nourriture dans la vie des gens. Démontrer leur capacité de mettre en œuvre des stratégies pour aider

la personne mourante à augmenter son apport alimentaire.

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Démontrer d’autres aptitudes pratiques qui peuvent être requises en soignant une personne à domicile ou dans un centre de soins palliatifs.

Expliquer les précautions de sécurité de base qui doivent être prises à domicile ou dans un centre de soins palliatifs.

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MODULE 8 :LA CHAGRIN ET LE DEUIL

Le module 8 donne aux bénévoles l’occasion de discuter du chagrin et du deuil, de l’incidence de la culture sur le deuil et de leur rôle en soutenant des personnes

endeuillées.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre que le chagrin et le deuil sont une partie normale de la vie, et de quelle façon les gens y font face.

2. Comprendre la diversité et la complexité de l’expérience du chagrin et du deuil.

3. Comprendre les théories et pratiques actuelles en matière de chagrin et de deuil.

4. Comprendre le rôle du bénévole en soutenant des personnes endeuillées.

5. Être au courant des ressources en matière de deuil qui sont disponibles dans la communauté.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 8, les bénévoles seront en mesure de : Discuter d’exemples dans l’expérience humaine qui pourraient

évoquer une réaction de chagrin ou de deuil. Décrire certaines des pertes que peuvent vivre les gens pendant le

processus de mourir et comment elles pourraient réagir et y faire face.

Décrire certaines des pertes que peuvent vivre les familles lorsqu’une personne est mourante et comment elles pourraient réagir et y faire face.

Identifier les facteurs personnels, sociaux et culturels qui affectent la manière dont les gens font leur deuil.

Discuter de ce qui aide ou nuit à une personne endeuillée. Identifier le deuil compliqué, et savoir quand il faut diriger une

personne vers d’autres services.

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ACTIVITÉ

EXERCICE SUR LA PERTE PERSONNELLE

Cet exercice démontre ce que chacun connaît du chagrin et du deuil en fonction de sa propre expérience vécue et à quel point il y a une vaste gamme de réactions normales de deuil.Pour commencer, demandez aux participants de travailler de façon indépendante pour effectuer les étapes des parties 1 et 2.Ensuite, les différentes réactions sont communiquées à l’ensemble du groupe et inscrites sur un tableau à feuilles mobiles ou un tableau blanc. Les expériences des membres du groupe permettent de transmettre une plus vaste compréhension de la perte, du chagrin et du deuil.La partie 3 doit aussi se faire individuellement, puis elle est partagée avec l’ensemble du groupe.Partie 1Choisissez une perte de votre expérience personnelle. Choisissez un exemple que vous êtes à l’aise d’évoquer et de discuter avec les autres.Partie 2Passez du temps à vous rappeler de vos réactions à cette perte, au moment où cela s’est passé et pendant la période d’adaptation qui a suivi cette perte. Écrivez vos réactions en fonction des catégories suivantes :

Mes comportements Mes sentiments Mes pensées Mes réactions physiques Mes réactions spirituelles

Parties 3Concentrez-vous pendant quelques instants sur votre perte et rappelez-vous des réactions des personnes de votre entourage à ce moment :

Qu’est-ce qui vous a aidé? Qu’est-ce qui ne vous a pas aidé? De quoi aviez-vous besoin et l’avez-vous reçu ou non?

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MODULE 9 :LES AUTOSOINS

Le module 9 est conçu pour donner aux bénévoles l’occasion de discuter du stress associé au fait de faire partie d’une équipe de soins palliatifs, ainsi que des

stratégies qu’ils peuvent utiliser pour se soigner eux-mêmes et gérer leur stress.

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre ce qu’est le stress et comment il affecte la santé et le bien-être.

2. Comprendre le stress que peut ressentir un bénévole en soins palliatifs.

3. Apprendre des stratégies de gestion du stress.4. Connaître les ressources disponibles pour soutenir les bénévoles et

les aider à gérer le stress.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 9, les bénévoles seront en mesure de : Définir le stress et décrire comment il peut affecter la santé et le bien-

être. Décrire le stress que peut ressentir un bénévole en soins palliatifs et

l’incidence de ce stress. Démontrer leur capacité d’utiliser différentes stratégies pour gérer le

stress. Décrire les ressources disponibles pour soutenir les bénévoles en soins

palliatifs et la façon d’accéder à ces ressources.

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ACTIVITÉS

ÉNONCÉS DE VALEURS(ENVIRON 10 MINUTES)

Avant la séance, préparez quatre grandes cartes laminées :1. Tout à fait d’accord2. D’accord3. En désaccord4. Pas du tout d’accord

Placez les cartes sur le sol. Demandez ensuite aux participants de se tenir debout à côté de la carte qui exprime le mieux ce qu’ils pensent de chacun des énoncés ci-dessous à mesure que vous les lisez. Demandez à différentes personnes de faire de brefs commentaires pour expliquer pourquoi ils pensent cela au sujet d’un énoncé particulier.

Il est très important d’avoir un emploi bien payé. Les enfants ne devraient pas cacher des secrets à leurs parents. Il n’est pas grave de payer ses factures en retard. Les gens sont libres de choisir comment ils veulent mourir. Les soins des personnes âgées devraient se faire en famille. Il est important de traiter les autres avec gentillesse et respect. Les professionnels peuvent donner des conseils aux personnes moins

qualifiées. Le mariage est important. Les gens ne devraient pas se mettre dans tous leurs états quand ils

font leur deuil.

LE SAC À DOS DU BÉNÉVOLE

Matériel requis :

Tableau blanc Blu-tack (pâte adhésive) Cartes sur lesquelles sont inscrits les thèmes suivants :

o Se connaîtreo Aptitudes d’écouteo Information sur le cliento Rôles et responsabilitéso Limiteso Commencer des conversationso Façons d’établir la confianceo Journal/cahier de notes

Processus :1. Dessinez un grand sac à dos sur le tableau blanc. Puis posez la question

suivante au groupe.

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« Les 8 dernières séances devraient vous avoir donné une foule d’informations utiles et de nouvelles connaissances que vous prendrez avec vous lorsque vous vous occuperez de vos clients et de leur famille. Imaginez que tout cela puisse se transporter dans un sac à dos que vous apporteriez avec vous à chaque visite. Que trouverait-on dans ce sac à dos? »

2. Écrivez une liste d’idées dans le dessin du sac à dos sur le tableau blanc, puis sortez vos cartes et comparez-les avec la liste du tableau. Fixez les cartes sur le tableau à l’aide pâte adhésive Blu-tack.

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RESSOURCES

Livres et films (vidéos) pertinents

Voici une liste très sommaire des ressources qui complètent la formation des bénévoles en soins palliatifs. Si vous avez d’autres suggestions, ajoutez-les à cette liste avant de la distribuer :Livres : 12 Weeks in Spring – June Callwood La dernière leçon (Tuesdays with Morrie) – Mitch Albom I Don’t Know What to Say – Dr R. Buckman, Key Porter Books Apprendre la mort (A Grief Observed) – C. S. Lewis Le lapin de velours (The Velveteen Rabbit) – Marjery Williams Final Gifts – Maggie Callanan et Patricia Kelly The Helper’s Journey – Dale Larsen Stories of Hospice – Hospice Association of OntarioFilms : Mardi avec Morrie (Tuesdays with Morrie) La cure (The Cure) Antonia et ses filles (Antonia’s Line) La dernière marche (Dead Man Walking) Docteur Patch (Patch Adams) Un trait de l’esprit (Wit) Potins de femmes (Steel Magnolias) Par amour pour Gillian (To Gillian on her 37th Birthday)Sites Web :

www.griefjourney.com www.growthhouse.org

AUTRES RESSOURCES

Claxton-Oldfield S., Gibbon L., Schmidt-Chamberlain K., 2011, « When to say “Yes” and when to say “No”: Boundary issues for hospice palliative care volunteers », American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 28 (6), pp. 429-434.Claxton-Oldfield S., Wasylkiw L., Mark M., Claxton-Oldfield J., 2011,« The Inventory of Motivations for Hospice Palliative Care Volunteerism: A tool for recruitment and retention »,American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 28 (1), pp. 35-43.

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Claxton-Oldfield S., Banzen Y., 2010,« Personality characteristics of hospice palliative care volunteers: The “big five” and empathy »,American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 27 (6), pp. 407-412.Claxton-Oldfield S., Gosselin N., Schmidt-Chamberlain K., Claxton-Oldfield J., 2010, « A survey of family members’ satisfaction with the services provided by hospice palliative care volunteers »,American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 27 (3), pp. 191-196.Claxton-Oldfield S., Hastings E., Claxton-Oldfield J., 2008, « Nurses’ perceptions of hospice palliative care volunteers »,American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 25 (3), pp. 169-178.Collings P., Pike D., 2010, Draft Standards for Volunteers and the Volunteer Program, Agapé Hospice.

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