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Institut de Formation en Soins Infirmiers Centre Hospitalier de Digne les Bains Julie DAVIN Promotion 2000-2003 - Mai 2003

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Institut de Formation en Soins Infirmiers Centre Hospitalier de Digne les Bains

Julie DAVIN Promotion 2000-2003 - Mai 2003

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ACCEPTER OU REFUSER LA PRESENCE DES PARENTS LORS DES SOINS « AGRESSIFS » ?

RESUME : Aujourd’hui, on s’intéresse de plus en plus aux conditions de vie de l’enfant au cours d’une

hospitalisation. Dans ce but, la présence des parents à l’hôpital est encouragée. Cependant,

les parents ne sont pas toujours autorisés à assister aux soins « agressifs » de leur enfant.

Des infirmières et puéricultrices ont été interrogées afin de comprendre pourquoi les

soignants refusent la présence des parents lors des soins douloureux. L’analyse de ces

entretiens a montré que c’est par peur du comportement et des réactions des parents que

les soignants préfèrent les écarter du soin. Par contre, le fait de préparer minutieusement

les parents avant un soin, voire de leur donner un rôle, contribue au bon déroulement du

soin mais également à une meilleure prise en charge de l’enfant. Ainsi, l’enfant, entouré des

siens, réagit mieux à son hospitalisation.

MOTS-CLES : relation soignant/parents/enfant, soins agressifs, hospitalisation

enfant, interactions mère-enfant, séparation, présence parents, préparation parents,

comportement parents.

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SOMMAIRE 1 INTRODUCTION .................................................................................................................................................................5 2 CONSTATS.............................................................................................................................................................................6

2.1 Constats vécus...............................................................................................................................................................6 2.1.1 Présentation du service de médecine pédiatrique..................................................................................6 2.1.2 Cas concrets de prise en charge d’enfants dans le service ...............................................................8

2.2 Constats de lecture ...................................................................................................................................................11 3 PRE-ENQUETE ....................................................................................................................................................................15 4 PROBLEMATIQUE PRATIQUE.....................................................................................................................................16

4.1 Définition de la problématique pratique ...........................................................................................................16 4.2 Champ de l’étude ........................................................................................................................................................17

4.2.1 Enfant de zéro à deux ans............................................................................................................................17 4.2.2 Parents ..................................................................................................................................................................17 4.2.3 Soins « agressifs » ..........................................................................................................................................18 4.2.4 Hospitalisation de courte durée..................................................................................................................19

5 PROBLEMATIQUE THEORIQUE.................................................................................................................................21

5.1 Cadre conceptuel .......................................................................................................................................................21 5.1.1 Concept d'enfant ..............................................................................................................................................21 5.1.2 Concept de parent.............................................................................................................................................22 5.1.3 Concept de soignant / infirmier..................................................................................................................23

5.2 Cadre législatif ...........................................................................................................................................................25 5.3 Les interactions mère-enfant ................................................................................................................................29

5.3.1 Les interactions comportementales ............................................................................................................30 5.3.2 Les interactions affectives ...........................................................................................................................31 5.3.3 Les interactions fantasmatiques..................................................................................................................31

5.4 Le développement psychoaffectif de l'enfant de 0 à 2 ans .....................................................................33 5.4.1 L’attachement......................................................................................................................................................33 5.4.2 L’enfant su jet .....................................................................................................................................................34

5.5 La socialisation ...........................................................................................................................................................37 5.6 Les réactions de l'enfant lors de la séparation : l’angoisse du huitième mois ...................................39 5.7 Problèmes posés par l'hospitalisation ................................................................................................................41

5.7.1 Chez les enfants ................................................................................................................................................41 5.7.2 Chez les parents ................................................................................................................................................45

5.8 Le comportement des acteurs de la relation soignant-parents-enfant d’après les travaux de Goffman ......................................................................................................................................................................................46

5.8.1 La théorie de Goffman....................................................................................................................................46 5.8.2 Application à la relation soignant-parents-enfant ...............................................................................48

5.9 Le comportement des acteurs de la relation soignant-parents-enfant d’après la théorie des trois cerveaux...........................................................................................................................................................................50

5.9.1 La théorie de P. Mac Lean..............................................................................................................................50 5.9.2 Application à la relation soignant-parents-enfant ...............................................................................52

6 HYPOTHESE ........................................................................................................................................................................54

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7 DEMARCHE DE VERIFICATION ..................................................................................................................................56 7.1 Choix de l’échantillon ...............................................................................................................................................56 7.2 Choix des outils de recherche ..............................................................................................................................57

7.2.1 Outil de recueil..................................................................................................................................................57 7.2.2 Outil de traitement...........................................................................................................................................57

7.3 Recueil sur le terrain ................................................................................................................................................58 8 ANALYSE DES DONNEES ..............................................................................................................................................60

8.1 Présentation et traitement des données............................................................................................................60 8.1.1 Présentation de la personne interrogée ...................................................................................................60 8.1.2 Que pensez-vous de la présence des parents à l’hôpital ?................................................................60 8.1.3 Les parents vous ont-ils déjà demandé d’assister à un soin douloureux donné à leur enfant ? 61 8.1.4 Avez-vous déjà refusé à des parents d’assister aux soins dits « agressifs » de leur enfant ? Si oui, pourquoi ? Si non, pourquoi les parents n’assistent-ils pas aux soins ?........................61 8.1.5 Que pensez-vous de la présence des parents lors des soins douloureux ? ................................62 8.1.6 Description de situations vécues.................................................................................................................63 8.1.7 Préparez-vous systématiquement les parents avant la réalisation d’un soin douloureux et leur donnez-vous un rôle à jouer ? ..............................................................................................................................64

8.1.7.1 La préparation ...........................................................................................................................................64 8.1.7.2 Le rôle à jouer...........................................................................................................................................64

8.1.8 Observez-vous des changements de comportement de la part des parents lorsque ceux-ci sont préparés ? Si oui, lesquels ?.................................................................................................................................65 8.1.9 Pensez-vous que le comportement des parents, lors des soins douloureux, peut avoir des répercussions sur l’attitude de l’enfant ? Si oui, comment ?.............................................................................66 8.1.10 Avez-vous reçu une formation spécifique concernant la prise en charge des parents et la préparation de ceux-ci pour assister aux soins douloureux de leur enfant ?............................................67 8.1.11 Conclusion des entretiens..............................................................................................................................67

8.2 Interprétation des données ...................................................................................................................................69 8.3 Validation ou invalidation de l’hypothèse .........................................................................................................73

9 CONCLUSION .....................................................................................................................................................................74 10 BIBLIOGRAPHIE............................................................................................................................................................77

10.1 Livres ..............................................................................................................................................................................77 10.2 Revues........................................................................................................................................................................78 10.3 Divers.........................................................................................................................................................................78

11 ANNEXES..........................................................................................................................................................................80

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1 INTRODUCTION

Ce travail de fin d’étude est réalisé dans le cadre de l’obtention du Diplôme d’Etat

Infirmier (Arrêté du 30/03/1992). Durant mes trois années de formation à l’Institut de

Formation en Soins Infirmiers de Digne les Bains, je me suis particulièrement intéressée

aux cours de pédiatrie et de pédopsychiatrie. Toutefois, j’ai pu constater lors de mon

stage de pédiatrie à l’hôpital Lenval (Nice) que la théorie ne correspond pas toujours à la

réalité du terrain. En effet, alors que les cours insistent sur l’importance des liens et

interactions entre l’enfant et ses parents et sur la nécessité de les préserver, surtout dans

une situation angoissante, j’ai pu observer sur mon lieu de stage qu’une situation de soins,

souvent source d’angoisse chez l’enfant, était vécue sans les parents.

De plus, après ce stage, j’ai lu plusieurs articles contenant des témoignages de parents

insatisfaits de la prise en charge de leur enfant à l’hôpital. Ceux-ci regrettaient

principalement leur impossibilité d’assister et/ou d’accompagner leur enfant aux soins. Ce

contraste existant entre la théorie et le vécu m’a poussée à réaliser ce mémoire.

Ce travail de recherche est donc un outil de réflexion sur ma future pratique

professionnelle et découle d’un désir d’améliorer encore plus la prise en charge de l’enfant

à l’hôpital, en particulier grâce à l’intégration des parents lors des soins « agressifs ».

Ainsi, ce travail s’articule en quatre grandes parties :

• La description de cas concrets vécus lors de mon stage en pédiatrie

• La problématique théorique : cadres conceptuel et législatif ; interactions,

développement psychoaffectif, socialisation de l’enfant ; réactions de l’enfant à la

séparation ; problèmes posés par l’hospitalisation et comportements de ce trio d’après

Goffman et Mac Lean

• L’hypothèse de recherche amène un travail d’enquête pour la confirmer ou l’infirmer

• La conclusion émet une proposition d’action pour améliorer la prise en charge de l’enfant

à l’hôpital.

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2 CONSTATS

Ce travail de recherche se base essentiellement sur un constat vécu en stage et sur un

article extrait de la revue « L'infirmière magazine ».

2.1 Constats vécus

2.1.1 Présentation du service de médecine pédiatrique

C'est au cours de ma deuxième année de formation (octobre 2001) à l'Institut de

Formation en Soins Infirmiers (IFSI) de Digne les Bains que j'ai effectué mon stage de

pédiatrie d'une durée de quatre semaines. Nous avions la possibilité de réaliser ce stage à

l'hôpital Lenval de Nice grâce à un accord passé entre celui-ci et l'IFSI. J'ai donc saisi

cette opportunité car il m’a semblé intéressant d'effectuer ce stage dans un

établissement de santé rassemblant exclusivement des spécialités pédiatriques.

La création de cet hôpital, situé sur la promenade des Anglais, date de 1884, année où le

Baron de Lenval décide de consacrer une partie de sa fortune à la construction de cet

édifice, suite au décès prématuré de son fils unique âgé de onze ans. En 1895, la Fondation

Lenval bénéficie de la reconnaissance d'utilité publique, ce qui lui permet de recevoir dons

et legs participant au développement de l'hôpital.

Aujourd'hui, cet établissement semi-privé gère l'hôpital pédiatrique et plusieurs centres

médico-sociaux et possède un large plateau technique (imagerie à résonance magnétique,

centre de lasers dermatologiques...). Le bâtiment est constitué de sept étages regroupant

les différents services (réanimation, néonatologie, chirurgie, hématologie, cancérologie,

médecine, psychiatrie) ainsi que le plateau technique, le laboratoire, les blocs opératoires,

les services administratifs et les consultations externes. Il rassemble et traite toutes les

spécialités pédiatriques aussi bien en médecine, en chirurgie qu'en psychiatrie ; le service

des urgences accueille plus de 30 000 enfants par an.

Les différents services nous ont été proposés et j'ai choisi le service de médecine pour

deux raisons principales. D'une part, je désirais m'occuper autant des nourrissons que des

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enfants plus âgés et d'autre part, je souhaitais aller dans un service où la multitude des

pathologies accueillies me permettrait de voir les différentes prises en charge adaptées à

chacune d'elles.

Ce service est composé de deux unités (celle des nourrissons et celle des « grands »

enfants âgés de trois à dix-huit ans) ayant chacune une salle de soins séparée et un

personnel distinct. Pour bien comprendre la différence existant entre ces deux unités, la

surveillante m'a proposé de passer quinze jours en médecine des « grands » et quinze

jours en médecine des nourrissons.

L'unité des « grands » se compose de quinze lits, dont cinq chambres mère-enfant, et

accueille les enfants porteurs de maladies aiguës ou chroniques, telles que les affections

métaboliques, endocriniennes, cardio-respiratoires, neurologiques et digestives. Durant la

première semaine, j’ai essayé de comprendre le fonctionnement du service afin de pouvoir

m'y adapter et prendre en charge à mon tour quelques enfants au cours de la deuxième

semaine. La prise en charge consiste à accueillir et soigner des enfants adressés soit par

les urgences, soit par le médecin traitant en vue d'une hospitalisation. Pour cela, l'enfant

est dirigé vers la salle de soins où l'infirmière (ou la puéricultrice) prend ses constantes, le

mesure, le pèse, applique les prescriptions médicales si celles-ci existent. Elle crée son

dossier et l'installe dans sa chambre.

La seconde partie de mon stage s'est ensuite déroulée au sein de l'unité de médecine des

nourrissons. Elle est constituée de vingt lits, dont huit chambres mère-enfant, les autres

places étant réparties dans cinq box, où deux à trois enfants sont hospitalisés. Ce service

accueille les enfants âgés de un mois à trois ans présentant des affections médicales

variées : maladies infectieuses respiratoires aiguës (bronchiolites, infections ORL) ou

chroniques (asthme, mucoviscidose), pathologies digestives, maladies métaboliques mais

aussi maladies neuromusculaires souvent d'origine génétique et troubles du développement

psychomoteur. La prise en charge des nourrissons se réalise également dans la salle de

soins et correspond à peu près à celle des plus grands décrite ci-dessus.

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2.1.2 Cas concrets de prise en charge d’enfants dans le service

Au cours de ce stage, j'ai assisté et souvent participé aux prises en charge. J'ai pu ainsi

observer que, dans la majorité des cas, les parents restent à l'extérieur de la salle de soins

et ne sont pas conviés à entrer, malgré leur demande. Ils attendent devant la porte et

peuvent parfois entendre les pleurs de leur enfant tout en ignorant les raisons de ces cris.

C'est au bout de quelques jours que j'ai remarqué sur la porte de la salle de soins de

chaque unité une feuille sur laquelle on peut lire « INTERDIT AUX PARENTS »1.

Questionnant l'infirmière sur la présence de cette affiche, elle m'a répondu avoir

l'habitude de réaliser les soins sans la présence des parents, notamment à cause de leur

angoisse qu’ils sont susceptibles de transmettre à l’enfant, perturbant le déroulement du

soin. Les jours suivants, j’ai interrogé les autres infirmières du service au sujet de cette

affiche. Pour la majorité d’entre elles, la présence de cette affiche est justifiée. En effet,

de par leur expérience professionnelle, elles se sont aperçues que la présence des parents

lors d’un soin est un élément perturbateur et entraîne un mauvais déroulement du soin

(angoisse des parents surtout, mais aussi menaces, perte de connaissance, pleurs, cris,

etc.).

Suite à ces remarques, j'ai alors décidé d'observer à la fois comment les enfants

réagissent à l'absence de leurs parents durant les soins et quelle est l'attitude des

parents « non autorisés » à assister aux soins prodigués à leur enfant. Les paragraphes qui

suivent relatent certaines des situations rencontrées dans le service lors de mon stage.

Un premier cas concerne l’arrivée dans le service d’un garçon âgé de deux ans accompagné

de sa maman. Il sort d‘un rendez-vous aux consultations externes qui lui ont posé de

1 Bien que gênée par cette affiche interdisant l'accès à la salle de soins aux parents, je ne me suis pas renseignée auprès de la surveillante sur les raisons de cette inscription. Il faut dire qu’elle venait tout juste de prendre ses fonctions. Avant la rédaction de ce mémoire, j'ai donc appelé le service en demandant à lui parler. Lorsque je l'ai questionnée à propos de ces affiches, elle m'a répondu qu'elle les avaient enlevées. Je lui ai alors demandé si la mise en place de celles-ci avait été un projet de service ou un protocole et elle m'a affirmé que non. J'ai alors supposé que ces pancartes avaient été mises soit par l'ancienne surveillante soit par des infirmières.

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l'EMLA, pommade anesthésiante, et vient pour qu'on lui fasse un prélèvement sanguin. Sa

maman nous raconte qu'elle a expliqué à son fils en quoi consiste le geste et celui-ci ne

semble pas inquiet voire même un peu impatient. L'infirmière fait donc entrer le petit

garçon en salle de soins et demande à la maman de rester dehors. Une fois entré, le petit

garçon apparaît moins rassuré et plutôt angoissé. Il regarde sa maman avec insistance

comme pour lui demander de venir avec lui. L'infirmière l'installe sur le brancard pour

réaliser le soin et c'est alors que, voyant tout le matériel préparé et particulièrement

l'aiguille, il se met à pleurer en appelant sa maman. Pour faire face à la situation,

l'infirmière s'empresse de réaliser son soin en laissant pleurer l'enfant et en me

demandant de maintenir son bras pour éviter qu'il ne bouge. Je me suis sentie très mal à

l'aise face à cet enfant en pleurs, essayant en vain de le consoler et de le rassurer et

pensant à sa maman sûrement de plus en plus inquiète à l'extérieur.

Cette situation m'a particulièrement interpellée car j'ai vu arriver cet enfant dans le

service presque le sourire aux lèvres et je l’ai vu repartir tout sanglotant dans les bras de

sa maman. Je me suis alors posée plusieurs questions : Comment aurions-nous pu améliorer

la prise en charge de cet enfant ? La présence de sa maman auprès de lui lors du soin

n'aurait-elle pas été bénéfique pour lui et pour elle ? Tout au long de mon stage, j’ai été

confrontée à différentes situations au cours desquelles ces questions me sont revenues à

l'esprit de façon récurrente. En effet, de telles circonstances se sont répétées à plusieurs

reprises durant mon stage.

Ainsi, dans l’unité des nourrissons, Priscilla, vingt mois, est hospitalisée pour bilan d'une

hyperthermie persistante depuis trois jours. Les différents examens réalisés révèlent une

pyélonéphrite, infection des voies urinaires hautes nécessitant un traitement par

antibiothérapie par voie veineuse. Je ne suis pas présente lors de la première perfusion,

mais deux jours après, alors que je dois lui administrer son traitement antibiotique, son

cathéter est obstrué. J'avertis donc l'infirmière pour qu'elle s'en occupe. De mon côté, je

continue mes soins puis je vais donner un biberon à un bébé de quelques mois dont les

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parents sont absents. Ce bébé est hospitalisé dans un box où les grandes baies vitrées

permettent de voir les autres box et la salle de soins des nourrissons. C'est ainsi que

j'aperçois la maman de Priscilla se dirigeant vers la salle de soins avec sa fille, toutes deux

suivies de l'infirmière. Avant d'entrer dans la salle de soins, l'infirmière prend Priscilla

dans les bras et demande à la maman d'attendre à l’extérieur. Dès que Priscilla quitte les

bras de sa maman, elle se met à pleurer et lorsque l'infirmière ferme la porte de la salle de

soins (laissant sa maman dehors), ses pleurs s’intensifient. En regardant cette maman, je

constate que les traits de son visage reflètent l'inquiétude, l'interrogation, l'angoisse et la

nervosité, manifestées par des pas incessants devant la porte. On peut imaginer qu'elle se

sent inutile et frustrée de ne pouvoir intervenir auprès de sa fille pour la consoler. Après

quelques minutes, la porte s'ouvre et la maman retrouve sa fille encore en sanglots et

hoquetante, le visage tout rouge.

Dans le troisième cas, il s’agit de Jonathan, âgé de deux mois et hospitalisé suite à des

crises convulsives. Le médecin lui prescrit un prélèvement sanguin. Pour réaliser ce soin, la

puéricultrice prend Jonathan dans ses bras pour l’amener dans la salle de soins. Ayant

averti les parents du soin qu’elle va effectuer, la puéricultrice leur demande de bien vouloir

attendre dans le box. Les parents suivent la consigne mais on peut lire sur leurs visages des

sentiments d’étonnement, d’inquiétude et d’incompréhension. Couché sur le brancard,

Jonathan observe tout ce qui se passe autour de lui et semble chercher le visage familier

de son père ou de sa mère. S’apercevant de leur absence, ses sourcils se froncent et il se

met à pleurer. Lorsque la puéricultrice commence le soin en lui posant le garrot, les pleurs

de Jonathan s’amplifient et il gigote dans tous les sens. La puéricultrice me demande alors

de l’aider en maintenant le bras de l’enfant. Une fois de plus, je ne me sens pas à ma place

dans ce rôle de contention. A la fin du soin, la puéricultrice me demande de raccompagner

Jonathan auprès de ses parents. En ouvrant la porte, je me retrouve nez à nez avec eux. En

effet, ils sont venus attendre devant la porte car ils ont entendu les pleurs de leur fils et

se sont fait du souci. Tout en essayant de leur expliquer le déroulement du soin, je me suis

rendue compte de leur détresse et de leur souffrance vis-à-vis de cette situation, où ils

n’ont rien pu faire pour consoler leur enfant.

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De plus, j’ai pu constater quelquefois que les parents, à qui on interdit l’accès à la salle de

soins, se sont totalement désinvestis de la prise en charge de leur enfant. Se sentant

exclus des soins de leur enfant, ils ne sont venus rendre visite à leur enfant que quelques

heures par jour, le laissant aux mains du personnel hospitalier pour le reste de la journée.

Ces différentes situations semblent donc démontrer que la séparation de l’enfant avec ses

parents lors d’un soin, particulièrement lorsqu’il est « agressif », engendre souvent

souffrance, interrogations et angoisse. Pourquoi interdire aux parents l'accès à la salle de

soins ? Est-ce par crainte d'être jugé, critiqué ou gêné par le regard que les parents

peuvent avoir sur la réalisation de nos soins ? La partie qui suit présente des constats

relevés lors de lectures de revues.

2.2 Constats de lecture

Peu de temps après avoir réalisé mon stage à l’hôpital Lenval, j'ai lu un article intitulé

« Soigner avec les parents »2 (cf. Annexe 1). Cet article alterne les témoignages des

familles avec ceux des professionnels de santé (médecin, infirmiers) et présente les

résultats d'une étude menée au centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-

en-Laye entre novembre 1998 et février 1999.

Mon attention a été particulièrement attirée par cette phrase énoncée par une mère et

mise en avant dans l’article : « Je lui ai proposé d'allaiter mon enfant au moment de le

piquer ». En effet, cette phrase met en évidence le fait que l'on peut associer les parents

aux soins de leur enfant. Quelquefois, la démarche vient des parents eux-mêmes, comme le

montre le témoignage d'une mère qui a décidé de ne plus laisser seul son enfant lors des

soins suite à une mauvaise expérience et qui explique comment elle a réussi à persuader

l'infirmière de la nécessité de sa présence : « J'ai expliqué calmement, surtout sans élever

la voix, que mon bébé était dans la période dite de l'angoisse de séparation et que, pour

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cette raison, il était préférable que je reste à ses côtés. J'ai insisté en disant que je

n'étais pas là pour juger et critiquer le travail des infirmières et que je souhaitais

seulement rassurer mon fils » ; et de conclure : « Dormir auprès de son enfant, c'est

formidable. Ne jamais le quitter durant son séjour à l'hôpital c'est encore mieux ». Cet

exemple illustre le fait que l'association du parent au duo soignant-enfant lors d'un soin

peut être bénéfique pour l'enfant, rassuré par la présence de quelqu’un qu’il connaît, mais

aussi pour le(s) parent(s), qui ainsi ne se sent(ent) pas exclu(s), rejeté(s) ou frustré(s) de

devoir rester à l'écart.

L’étude menée à Poissy3 (cf. Annexe 2) sur les conséquences et la pertinence de la

présence des familles lors de la réalisation d'un geste agressif aux urgences pédiatriques

conforte l’idée de l’importance de la place des parents dans le soin. Le protocole médical

appliqué au sein des urgences de cet hôpital permet aux parents d'assister à la réalisation

des soins de leur enfant. Comme le fait remarquer le Dr Carbajal : « La présence parentale

s'inscrit dans cette démarche d'apaisement », ce qui permet de réduire en partie le stress

de l'enfant en ne le confrontant pas à un univers où tout lui est inconnu. De fait, l’enquête

montre que 94,6% des parents présents lors du soin de leur enfant sont prêts à le refaire,

car ils pensent que leur présence a aidé l'enfant à supporter le soin.

D’ailleurs, le dossier fait ressortir que les mentalités et les pratiques sont en train

d’évoluer. Une infirmière se souvient qu’au début de sa carrière, elle n'appréciait pas de

travailler en présence des parents. Néanmoins, elle s'est peu à peu habituée à effectuer

ses soins sous le regard des parents et aujourd'hui elle reconnaît « exercer son travail

sans stress aux côtés des parents ». Comme elle, de nombreuses infirmières trouvent

désormais « tout naturel de travailler sous le regard des parents » et comprennent que le

rôle de chacun est différent : « L'infirmière rassure avec des mots. Les parents, eux,

agissent plutôt grâce à des gestes de tendresse ». Ceci démontre que les parents peuvent

être complémentaires à la pratique des soignants, voire même devenir des partenaires.

2 Béraud C, « Soigner avec les parents », in L’infirmière magazine, décembre 2001, n°166, p.36-40.

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Toutefois, il existe également des situations (« heureusement peu fréquentes » selon le Dr

Carbajal) pour lesquelles la présence des parents n’est pas souhaitable, car elle devient

plus nuisible qu'utile. C’est particulièrement le cas lorsque les parents sont trop angoissés,

énervés ou paniqués, ce qui ne fait que majorer le stress de leur enfant, ou lorsque les

parents sont trop « sensibles », se sentant incapables d'assister au soin. Pourtant, mêmes

dans de tels moments, on arrive à associer les parents en les faisant asseoir durant le soin,

en leur expliquant la situation, en tentant de les calmer, mais toujours en veillant à leur

laisser la possibilité de refuser d'assister au soin et même en leur permettant de sortir en

cours d'intervention s'ils le souhaitent. De telles situations posent le problème des limites

à la présence des parents lors de certains soins : Jusqu'où la présence des parents peut-

elle être acceptée? Jusqu'où peut-elle être bénéfique?

D’autres documents abordent le thème de la place des parents dans le soin de leur enfant.

L'association Sparadrap a conçu une cassette vidéo4 dans le but de sensibiliser les

professionnels de santé à l'intérêt de la présence des parents lors des soins douloureux en

pédiatrie et de faire évoluer les pratiques.

Le film suit le service des urgences de Poissy (qui, comme nous l’avons vu précédemment,

associe les parents lors des soins douloureux) et le service de cancérologie de l’hôpital pour

enfants Armand-Trousseau à Paris. Plusieurs séquences illustrent l'intégration des parents

lors de prélèvements sanguins, points de suture, ponctions lombaires. Les soignants

évoquent ce que leur a apporté ce changement de pratique sans minimiser leurs

appréhensions initiales. Des enfants et des parents témoignent et chaque situation est

analysée et commentée par S.Tomkiewicz (1925-2003, pédiatre et pédopsychiatre).

Il ressort que les soignants rencontrent des difficultés vis-à-vis de ce changement de

pratique. Les familles, quant à elles, expriment différents sentiments : joie, colère,

3 Carbajal R, Bonin L et al., « Présence des parents auprès de leurs enfants lors des gestes agressifs aux urgences », in La douleur de l’enfant, quelles réponses ?, 1999, p.39-42 4 Galland F, Carbajal R, Cohen-Salmon D (auteurs), Hamon R (réalisateur), « Soins douloureux en pédiatrie, avec ou sans les parents ? », film de l’association SPARADRAP et de la Fondation CNP, 2000.

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appréhension. D'après leurs témoignages, nous comprenons que rares sont les services qui

acceptent la présence des parents lors des soins. En effet, le travail en présence des

parents constitue une source de difficulté supplémentaire. En plus de réaliser son geste, le

soignant peut craindre d'être jugé voire critiqué en cas de maladresse ou d'échec d'un

geste difficile. Il peut craindre également le comportement et la réaction (parfois

violente) des parents lors du soin. Pourtant le pratiquer devant eux, à condition qu'ils le

souhaitent, permet de le rassurer mais aussi de rassurer l'enfant par la présence

sécurisante de quelqu'un de son entourage.

Ce documentaire ainsi que le dossier « Soigner avec les parents » présentent une pratique

infirmière totalement opposée à celle que j'ai pu voir lors de mon stage de pédiatrie. De

fait, ce contraste m'a amenée à me poser plusieurs questions dont ma question de départ :

Pourquoi interdit-on aux parents d’assister aux soins agressifs effectués sur leur

enfant dans certains services, alors que dans d'autres, on favorise leur présence

?

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15

3 PRE-ENQUETE

Pour confirmer l'importance et la réalité de ces constats, j'ai réalisé une pré-enquête en

discutant avec différentes personnes. Durant mon stage aux Urgences de Digne

(décembre 2002), j’ai parlé de mon sujet de mémoire avec une infirmière. Elle m'explique

alors que, lorsqu'elle reçoit un enfant aux urgences, elle le prend en charge avec ses

parents. Par contre, lorsqu'elle doit effectuer un soin « agressif », tel qu'une prise de

sang par exemple, elle préfère les faire sortir ou du moins les éloigner le temps du soin. Elle

est ainsi moins stressée et n'a pas l'impression d'être jugée si elle « rate » son soin. Cela

lui permet aussi de ne pas avoir à s’occuper des réactions souvent imprévisibles des parents

lorsqu’ils assistent à des soins douloureux.

Par ailleurs, j’ai abordé le sujet avec les étudiants de ma promotion. Deux m'ont raconté

que lors de leur stage de pédiatrie (effectué à deux endroits différents), elles ont

constaté que la plupart des soins douloureux étaient réalisés sans les parents. Selon un

autre étudiant, associer les parents aux soins douloureux de l'enfant ne représente pas

toujours un bénéfice. En effet, lors de son stage de pédiatrie en hématologie-cancérologie,

où les parents sont presque toujours présents lors des soins douloureux, il a pu constater

que leur présence représente une charge supplémentaire pour le soignant qui doit

s'occuper du soin et supporter les remarques parfois désagréables des parents. De fait,

cet étudiant aurait plutôt tendance à éloigner les parents lors des soins douloureux.

Ces conversations m'ont donc démontré que le problème soulevé dans ce mémoire est

constaté dans plusieurs services et confirme ce qui a été dit dans le rapport de l'étude

menée à Poissy5 : « Dans la plupart des services d'urgences, les parents sont invités à se

retirer lorsque le personnel soignant réalise ces gestes (ponctions veineuses, pansements,

pose de perfusion) ». Même si ce rapport a été rédigé en décembre 1999, les entretiens

rapportés ci-dessus montrent que ce problème est toujours d'actualité.

5 Carbajal R, Bonin L, Simon N, Karam T, Brière A, Op. Cit., p.39.

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16

4 PROBLEMATIQUE PRATIQUE

4.1 Définition de la problématique pratique

Les constats et la pré-enquête m'ont permis d'enrichir mon questionnement de départ et

de le transformer en problématique pratique. Ainsi, la problématique pratique de ce travail

est guidée par l’interrogation suivante :

Pourquoi les soignants refusent-ils la présence des parents lors des soins

« agressifs » de l’enfant alors que le programme de formation initiale des

infirmiers en pédiatrie/pédopsychiatrie montre que la séparation de l'enfant avec

son milieu habituel a des conséquences plus ou moins importantes sur son

développement général ?

En effet, durant la formation en soins infirmiers, il est prévu un enseignement théorique de

quatre-vingts heures environ portant sur les soins infirmiers en pédiatrie et en

pédopsychiatrie6. Il a pour but de nous permettre d’acquérir voire d’approfondir les

connaissances indispensables nous permettant d’exercer notre travail infirmier auprès des

enfants. Plusieurs chapitres sont abordés, dont un chapitre traitant des différents

développements vécus par l’enfant et en particulier du développement psychoaffectif. On

étudie les conduites d’attachement du bébé à la mère en insistant sur l’importance du lien

mère-enfant durant le développement. On apprend notamment que les séparations

précoces (pouvant être provoquées par une hospitalisation par exemple) entre le nourrisson

et sa mère peuvent avoir des conséquences sur l’évolution de l’enfant (troubles psychiques

en particulier). Il apparaît donc que l’importance du lien parents-enfant ne doit pas être

négligée lors d’un soin.

Certes, on pourrait se demander pourquoi développer les soins infirmiers en

pédiatrie/pédopsychiatrie alors qu’il existe une formation de puériculture aboutissant au

Diplôme d’Etat de puéricultrice. Toutefois, il est à signaler qu’à ce jour aucun texte

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législatif n’interdit à un infirmier de travailler en service de pédiatrie. En effet, seule une

circulaire7 (cf. Annexe 3) recommande d’inciter les directeurs d’établissements publics de

santé « à accorder une priorité, dans toute la mesure du possible, aux titulaires du diplôme

d’Etat de puéricultrice ou du certificat d’auxiliaire de puériculture lors du recrutement

d’infirmiers ou d’aides-soignants dans les maternités et les services de pédiatrie ». C’est

pourquoi il est intéressant de se questionner sur la manière dont une infirmière peut

prendre en charge un enfant, car actuellement il est possible qu’elle soit amenée à

travailler en service de pédiatrie. Le thème étudié couvrant un domaine relativement large,

il est apparu nécessaire de le restreindre.

4.2 Champ de l’étude

4.2.1 Enfant de zéro à deux ans

Pour traiter de ce sujet, j’ai choisi de limiter ma recherche aux enfants âgés de zéro à

deux ans car c’est durant cette période que s’établissent les premiers échanges et

premiers attachements entre la mère et son enfant. Par conséquent, c’est aussi la période

où l’enfant est le plus sensible à la séparation et où les perturbations des relations

parents-enfant ont le plus de répercussions sur son futur développement. De plus, mes

différents constats sont tirés de situations observées essentiellement chez des enfants

en bas âge. Il m’a donc paru logique et intéressant de travailler plus particulièrement sur

cette tranche d’âge.

4.2.2 Parents

La problématique théorique s’attache à montrer en priorité le développement affectif de

l’enfant de zéro à deux ans et l’attachement à sa mère durant la même période, pourtant la

rédaction de la problématique pratique ci-dessus fait apparaître le terme de « parents ».

En effet, je me suis rendue compte lors de mes différents stages qu’aujourd’hui les pères

6 Annexe à l’arrêté du 23/03/1992. 7 Circulaire DH/FH n°95-2 du 04/01/1995 relative à l’affectation des titulaires du Diplôme d’Etat de puéricultrice et des auxiliaires de puériculture dans les maternités et les services de pédiatrie, texte non paru au Journal officiel.

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s’investissent de plus en plus dans la prise en charge de leur enfant en bas âge et

quelquefois même ils accompagnent et sont présents auprès de leur enfant lors d’une

hospitalisation alors que la mère est absente. Bien que la partie théorique de ce travail

mette en exergue uniquement les liens mère-enfant, il ne faut pas négliger le rôle du père.

En effet, l’élaboration de ces différents travaux date d’une époque au cours de laquelle la

mère était presque la seule à s’occuper de son enfant, surtout entre zéro et deux ans, la

place du père n’intervenant que plus tard dans le développement de l’enfant. Toutefois, on

peut constater de plus en plus aujourd’hui que le père revendique et investit sa place

auprès de son enfant en bas âge. C’est pourquoi j’utilise le terme de « parents ».

4.2.3 Soins « agressifs »

Dans l’annonce de ma problématique pratique apparaît le terme de soins « agressifs ». Il me

semble donc nécessaire de définir clairement ce que j’entends par cette expression. En

effet, il existe différents types de soins que l’on peut regrouper en trois classes :

• Les soins de base et soins relationnels : toilette, changes, relation d’aide, écoute… Ce

sont des soins relevant du rôle propre de l’infirmier(e)8. Les soins relationnels sont

définis par les « interventions verbales visant à établir une communication, en vue

d’apporter aide et soutien psychologique à une personne ou à un groupe, lors

d’entretiens avec le patient et/ou lors d’actes infirmiers par le dialogue, l’écoute et les

techniques qui favorisent la communication ». 9

• Les soins à visée éducative : ils ont pour objectif d’autonomiser la personne et de lui

permettre de se prendre en charge le plus correctement possible pour réaliser ses soins.

Ces soins relèvent aussi du rôle propre de l’infirmier(e)10.

8 Décret de compétence du 11/02/2002, art. 1-5. 9 Magnon R, Dechanoz G, Dictionnaire des soins infirmiers, éd. AMIEC, 1995, p.197. 10 Décret, Op. Cit.

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• Les soins de nature technique, appelés aussi soins « agressifs » : prélèvements

sanguins, pose de perfusion, pose de sonde gastrique, réalisation de pansements,

injections…Tous ces soins découlent le plus souvent de prescriptions médicales et

renvoient pour la majorité d’entre eux à la notion de douleur. Ce sont donc les soins

relevant du rôle prescrit11. Tout au long de ce mémoire, l’expression « soins douloureux »

est considérée comme équivalente à celle de « soins agressifs », et ces deux expressions

sont utilisées alternativement.

Pour ce travail de recherche, j’ai choisi de parler de cette dernière catégorie de soins. En

effet, lors de mon stage en pédiatrie, j’ai pu constater la présence voire la participation

des parents aux soins de base, alors que, pour les soins « techniques » leur présence n’était

pas autorisée. De même, en ce qui concerne les soins à visée éducative, les soignants

intègrent facilement les parents aux séances d’éducation, puisque ce sont eux qui

prendront en charge les soins de leur enfant à sa sortie de l’hôpital. Par conséquent, les

soins éducatifs d’un enfant sont le plus souvent dispensés aux parents sans que cela semble

poser de problèmes particuliers. Pourquoi donc lorsqu’il s’agit de soins techniques, la

présence parentale est-elle si gênante pour les soignants ? Ces soins dits « agressifs » sont

généralement de courte durée et peuvent être associés à la notion de douleur si aucun

protocole antalgique n’est utilisé. Toutefois, de plus en plus de services pédiatriques

appliquent des protocoles antalgiques. La douleur ne semble donc pas être à l’origine de

l’exclusion des parents lors des soins douloureux.

4.2.4 Hospitalisation de courte durée

Enfin, je limite également ma recherche en m’intéressant uniquement à des hospitalisations

de courte durée liées à des affections transitoires non associées à une pathologie

chronique. Ce choix est en relation avec mon stage en médecine pédiatrique d’où sont tirés

mes constats. En effet, dans la plupart des cas, la durée d’hospitalisation a été d’une

semaine environ et les motifs d’entrée les plus fréquents ont été hyperthermie, syndrome

11 Ibid, art. 6.

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infectieux, gastro-entérite, etc. Ceux-ci ne mettent donc pas en jeu le pronostic vital et ce

sont des pathologies pour lesquelles la guérison est possible et relativement rapide.

La partie suivante aborde le cadre théorique de ma recherche. Après avoir défini un cadre

conceptuel et un cadre législatif, ce chapitre s’intéresse à l’enfant de zéro à deux ans et à

son développement. Il expose ensuite les problèmes posés par la séparation de l’enfant et

de sa famille, séparation pouvant être causée par une hospitalisation. Enfin, il tente de

comprendre pourquoi la présence des parents lors des soins douloureux pose tant de

problèmes aux soignants.

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21

5 PROBLEMATIQUE THEORIQUE

5.1 Cadre conceptuel

5.1.1 Concept d'enfant

Le « Dictionnaire de la langue française »12 présente plusieurs définitions, dont : « être

humain de la naissance jusqu'à l'âge de la puberté », « fils ou fille quel que soit son âge »,

« personne par rapport à ses parents ». Ainsi, l'enfant est un jeune être en évolution, en

pleine croissance, ce qui lui permet de progresser vers une indépendance et une

socialisation. L'enfant a aussi des besoins spécifiques, qui varient en fonction de son

développement neurologique et affectif : besoin d'être reconnu comme un être unique dès

la naissance, besoin de repères pour sa structuration.

Le jeune enfant est aujourd'hui reconnu, perçu comme un être de communication à part

entière, demandeur d'échanges, capable d'avoir des sentiments, doué de compétences. Il

est à noter par ailleurs que la société considère l'enfant comme un être ayant des droits

par le biais de lois, ce qui favorise son intégration et sa reconnaissance dans la société.

Toutefois, avant d’atteindre son autonomie, l'enfant est dépendant de son entourage et

notamment de ses parents (ou substituts parentaux). Dans le « Manuel de psychiatrie de

l'enfant »13, A.Hesnard (1886-1969, médecin général de la Marine nationale, introduit la

psychanalyse en France) admet que « les parents exercent sur l'enfant, souvent à son insu,

une double influence : une influence structurante sur son comportement (...) et une

influence affective se traduisant par l'apprentissage de l'amour ».

Par la suite, les relations entretenues avec son entourage (familial, scolaire, social) vont

permettre à l'enfant d’être de plus en plus autonome. En effet, l'enfant se structure, se

développe en s'identifiant ou en s'opposant à ses proches. Ces relations sont considérées

12 Collectif, Dictionnaire de la langue française, Encyclopédie noms communs, noms propres, Coll. Tout en couleurs. 13 Hesnard A, in Manuel de psychiatrie de l'enfant, sous la dir. de Ajuriaguerra J, Ed. Masson et Compagnie, 1971.

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comme essentielles dans l'éveil et le développement de sa sensibilité et de son intelligence.

D’après le psychiatre Tony Lainé, le bébé est un être de culture.

5.1.2 Concept de parent

La notion de parent est intimement liée à celle de l'enfant puisqu'on devient parent à

partir du moment où l'on a un enfant. Comme le dit Y. Gauthier14 : « On ne naît pas parent,

on le devient ». Le rôle des parents est « d’autonomiser » leur enfant en essayant de

subvenir à l'ensemble de ses besoins. Ceci englobe les notions d'éducation, de protection,

de prises de décision, d'écoute, d'aide. Les parents accompagnent l'enfant de façon

continuelle. Tout au long de son développement, depuis la période de dépendance totale du

nouveau-né jusqu’à l'indépendance et la capacité à gérer sa vie à l'âge adulte, ils sont

responsables de l'entretien et de l'éducation de leur enfant et ont avec lui une relation

affective unique.

Toutefois, le père et la mère ne jouent pas le même rôle pour l'enfant. Si l'on se réfère aux

« Nouveaux cahiers de l'infirmière : soins infirmiers en pédiatrie et pédopsychiatrie »15, la

mère donne la vie, satisfait aux besoins de l'enfant, donne sens aux premières sensations

de l'enfant, assure ses soins et tente de répondre aux besoins de l'enfant au moment

adéquat.

Le père a une fonction plus difficile à saisir. Il donne son nom, fonde l'identité de l'enfant,

inscrit l'enfant dans un ordre social régi par des lois. En effet, selon JP. Bauer, « le père

est d'abord, par son nom, l'origine de toute identité ». C'est une fonction symbolique : il

permet à l'enfant et à la mère de se séparer, de se dégager l'un de l'autre afin que

l'enfant évolue vers plus d'autonomie. De façon plus générale, on accorde au père un

14 Gauthier Y, « Devenir père, devenir mère, naissance et parentalité », communication lors du 3e colloque international de périnatalité de l’Association Recherche Information Périnatalité, Avignon, octobre 1998. 15 Vidailhet M, Vidailhet C, Maret M, Soins infirmiers en pédiatrie et pédopsychiatrie, éd. Masson, coll. Nouveaux cahiers de l'infirmière, n° 25, Paris, 1997.

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certain nombre de rôles : détenteur d'autorité, personnage décisionnaire, porteur

d'interdits, représentant de la loi, élément régulateur.

L'importance attribuée à la relation mère-enfant au cours des premiers mois fait que le

rôle du père est minimisé dans le cadre familial. Toutefois, à partir de la deuxième année, le

père apporte un principe de réalité et de pluralité indispensable. Les différentes études de

cas cliniques ont permis de comprendre que si le père ne remplit pas sa fonction, l'enfant

risque de rencontrer des difficultés dans son développement. Les parents sont par

conséquent les personnes les plus représentatives pour l'enfant tant dans les soins à lui

apporter au quotidien que dans l'élaboration de sa vie à venir.

5.1.3 Concept de soignant / infirmier

Le « Petit Robert »16 donne cette définition générale du soignant : « Personne qui, par sa

profession, soigne des malades et s'en occupe sous la direction des médecins ou en

appliquant leurs prescriptions médicales ». Le soignant aide un patient à se rétablir d'une

maladie ou d'une blessure, ou à retrouver une indépendance aussi grande que possible.

Toutefois, pour parvenir à ce but, les soins ne dépendent pas uniquement de l’aspect

technique (pose de perfusion, prise de sang...), mais aussi de l’aspect relationnel (écoute,

explication, information, relation d'aide). En effet, lors d'une situation de détresse c'est

souvent vers l'infirmier que le patient va se tourner pour se confier. Le décret de

compétence des infirmiers17 stipule d'ailleurs qu’un soignant doit assurer la qualité

technique autant que la qualité relationnelle.

16 Collectif, Le Petit Robert 1 : dictionnaire de la langue française, éd. Société Dictionnaires Le Robert, 1988. 17 Décret, Op. Cit.

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Comme le déclare F. Rosenblatt (cadre infirmier) 18 : « On ne soigne pas les enfants comme

on soigne les adultes. Il ne suffit pas d‘aimer les enfants pour aimer les soigner ». En ce qui

concerne les soins apportés à un enfant, le soignant doit donc posséder des connaissances

générales sur les besoins de celui-ci (savoir que « grandir, se développer et s'épanouir

exigent un environnement social et familial favorable »19) et enrichir ses connaissances sur

le développement psychologique de l’enfant (stades de son évolution, importance de ses

liens affectifs, difficulté de la séparation, conséquences de l’hospitalisation, etc.), afin de

mieux appréhender et comprendre le mode de fonctionnement de l’enfant.

En outre, on observe une transformation progressive de la place de l'enfant au sein de la

famille et de la société. Autrefois, la situation économique et sociale réduisait l'espérance

de vie des enfants malades ou hospitalisés à quelques années voire quelques mois.

Aujourd'hui, les conditions offertes à l'enfant traduisent la valeur sociale qu'il

représente. Les familles se montrent plus réceptives aux découvertes relatives à l'enfance

et l'idéalisation de l'enfant au travers de la recherche et des médias joue un rôle

important dans cette évolution. En terme de santé, cela se traduit par l’élaboration de

conceptions nouvelles du soin à l'enfant, évoluant des soins de survie vers une recherche de

qualité de la vie (protocoles de lutte contre la douleur par exemple).

18 Rosenblatt F, « Editorial », in Objectifs Soins, novembre 1995, n°37, p.3. 19 Gassier J, Saint Sauveur C, « Prendre soin de l’enfant de la naissance à l’adolescence », In Le Guide de la Puériculture, Ed. Masson, 2002.

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Les professionnels de l'enfance sont ainsi pleinement concernés par cet intérêt

grandissant porté à l'enfant dès son plus jeune âge. A. de Broca (pédiatre français

contemporain) déclare au sujet de la relation enfant/parents/soignant20 : « En tant que

soignant, nous devons considérer l’enfant comme une personne à soigner mais ne pas trop

l’investir, ceci étant réservé aux parents. C’est l’un des points les plus difficiles, car nous

nous trouvons face à des parents qui ne maîtrisent pas très bien les soins à prodiguer, le

matériel et surtout qui sont dans un état émotionnel particulier. Si nous ne nous remettons

pas régulièrement en question, très vite nous empiétons sur le rôle parental. Nous risquons

de ne pas favoriser les interactions entre l’enfant et ses parents, ce qui peut être lourd de

conséquences. Le soignant n’est pas là que pour exécuter certains soins (prise de sang…),

pour servir de médiateur entre le médecin et les parents et pour apporter conseils et

confiance en soi aux parents ».

Par conséquent, le rôle soignant est un rôle difficile à jouer dans la relation

parents/enfant. En effet, d’un côté, le soignant doit avoir une attitude d’observation vis-à-

vis de l’enfant pour voir l’évolution de son état de santé et ainsi adapter au mieux les soins

à lui procurer. D’un autre côté, il faut veiller à ne pas prendre la place des parents mais

plutôt leur montrer que le soignant est un intermédiaire qui tend à favoriser les liens entre

l’enfant et ses parents.

5.2 Cadre législatif

Etudions maintenant les textes qui régissent les droits des enfants et des familles lors

d’une hospitalisation.

• Circulaire n°83-24 du 01/08/1983 relative à l'hospitalisation des enfants (cf.

Annexe 4). Elle tend à améliorer la prise en charge de l'enfant lors d'une

hospitalisation, en faisant ressortir le fait que l'enfant a besoin pour se développer

20 De Broca A, Le développement de l’enfant, aspects neuro-psycho-sensoriels, éd. Masson, coll. Pédiatrie au quotidien, 2000, p.121

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normalement « de maintenir une relation personnelle, étroite, à la fois précoce et

ininterrompue avec quelques personnes proches (sa mère, son père ou une autre

personne qui s'occupe de lui) et progressivement, son entourage immédiat ». Elle stipule

également qu’ « une séparation brutale avec le milieu habituel de vie entraîne toujours

des effets néfastes » et peut avoir des conséquences sur le développement, l'équilibre

et les relations de l'enfant. En effet, « toute hospitalisation comporte inévitablement

un danger pour la personnalité de l'enfant. Celui-ci ressent l'hôpital comme un monde

étranger potentiellement hostile. Comme l'adulte, il redoute la souffrance physique,

d'autant plus qu'il n'en comprend pas la raison. Mais en outre, il craint de perdre la

protection de ceux qui l'aiment et dont il a encore plus besoin dans cette période de

peur et de douleur ». Le paragraphe cinq intitulé « Faire participer les parents » déclare

: « Les parents doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s'ils le

souhaitent et si, à l'expérience, leur présence ou leur comportement ne s'avère pas

gênant ». Nous voyons donc que des textes existent et sont là pour appuyer la demande

des parents dans leur désir de rester auprès de leur enfant tout au long de

l'hospitalisation et y compris lors des soins douloureux. Toutefois, ce texte n'a pas

force de loi puisqu'il s'agit d'une circulaire n’ayant qu’un caractère incitatif. Elle donne

des orientations, des conseils que les établissements de santé ne sont pas tenus

d'appliquer obligatoirement.

B. Kouchner a complété cette circulaire en 1998 par la circulaire n°98-688 du

23/11/1998 relative au régime de visites des enfants hospitalisés en pédiatrie

(cf. Annexe 5). Après avoir insisté sur l’ouverture des services aux parents quelle que

soit l’heure, tout en évitant de les exposer aux risques sanitaires, cette circulaire met

également l’accent sur le fait que l’entourage peut apporter des informations et

renseignements sur l’enfant, son ressenti et ainsi constituer une ressource précieuse

durant l’hospitalisation de l’enfant. On peut penser que cette circulaire nous invite donc

à considérer l’entourage de l’enfant et plus particulièrement ses parents comme des

partenaires.

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• Charte européenne des enfants hospitalisés (cf. Annexe 6). Cette charte est un but

à atteindre. Elle a été élaborée à Leiden en 1988 par douze associations de pays

européens (Italie, Belgique, Pays-bas, Allemagne, Suisse, Grande-Bretagne, Suède,

Norvège, Danemark, Finlande, Islande et France (A.P.A.C.H.E. : Association Pour

l'Amélioration des Conditions d'Hospitalisation de l'Enfant)). Elle a ensuite été

présentée au vote du Parlement européen de Strasbourg, dans la double perspective de

la création d'une loi et d'une intégration à la future Convention européenne des droits

de l'Enfant, ainsi qu'au Conseil de l'Europe et à l'Organisation Mondiale de la Santé. La

charte définit des besoins spécifiques et résume et réaffirme les droits des enfants

hospitalisés. Le deuxième point de cette charte met en avant le droit que l'enfant a de

garder auprès de lui ses parents ou leur substitut, jour et nuit, quelque soit son âge

et/ou son état.

• Déclaration d'Ottawa de l'Association Médicale Mondiale sur le Droit de l'Enfant

aux Soins de Santé (adoptée par la 50ème Assemblée générale d'Ottawa (Canada) en

octobre 1998) (cf. Annexe 7). Le quatrième point de cette Déclaration qui énonce les

principes généraux déclare entre autres : « Tous les efforts doivent être faits

notamment pour protéger au mieux possible la survie et le développement de l'enfant et

reconnaître que les parents (ou les représentants légaux) en sont les premiers

responsables et qu'à cet égard ils ont des responsabilités communes ». Ce point met

donc en évidence la nécessité d'associer les parents à la prise en charge de l'enfant. Un

peu plus loin, le vingt-et-unième point annonce que « tout doit être fait pour que

l'enfant hospitalisé soit accompagné de ses parents ou de ses représentants légaux ».

La déclaration d'Ottawa réalisée dix ans après la Charte européenne des enfants

hospitalisés insiste à nouveau sur l'importance de la présence parentale auprès de

l'enfant. Ceci nous montre par conséquent que les pratiques évoluent lentement et que

l'association des parents à l'hospitalisation de leur enfant n'est pas encore devenue

automatique.

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• Carnet « douleur », document réalisé en 1998 avec la collaboration du Ministère de

l'emploi et de la solidarité (cf. Annexe 8). Ce carnet, qui devrait être remis de façon

systématique aux parents lors de l'hospitalisation d'un enfant, rappelle en dernière

page le rôle essentiel des parents. Ainsi, il souligne : « Votre présence à côté de lui et en

particulier lors des soins douloureux, est un soutien pour votre enfant surtout lorsqu'il

est petit. Vous pouvez le rassurer, le distraire, l'encourager, le consoler ».

• Proposition de loi faite par des enfants en mai 2000 à l'occasion du septième

parlement des enfants (cf. Annexe 9). Elle vise à améliorer l'accueil des enfants

malades à l'hôpital. Parmi les trois articles exposés, le premier est consacré à la

proposition d'aménagement de locaux près des établissements de santé pour permettre

aux parents d'être logés à proximité du lieu d'hospitalisation de leur enfant. Avant la

rédaction du projet de loi, les enfants ont exposé les motifs de ce travail. On peut lire :

« Beaucoup d'enfants sont hospitalisés au moins une fois dans leur vie pour des périodes

plus ou moins longues. La plupart d'entre eux garde un très mauvais souvenir de leur

passage à l'hôpital. De plus, tous redoutent le fait de se retrouver éloignés de leur

famille et plongés dans un monde méconnu et angoissant. Pour guérir et reprendre au

plus vite une vie normale, ils ont au contraire besoin de se sentir entourés, aimés et

sécurisés. Pour accepter plus facilement de se laisser soigner et avoir donc plus de

chances de guérir, l'enfant malade a besoin de la présence de ses parents ». Ces mots

d'enfants démontrent une fois de plus l'intérêt qu'ils accordent à la présence des

parents.

Ces différents textes législatifs reconnaissent l'importance du rôle tenu par les parents

lors de l'hospitalisation de l'enfant. Néanmoins, nous remarquons que ces textes sont

encore inégalement appliqués et que beaucoup d'efforts restent à faire pour intégrer et

considérer les parents comme des personnes ressources. A ce propos, J. Robertson

(psychanalyste contemporain) déclare : « Un service pour les mères et les enfants ne

réussira que si le personnel est persuadé de sa valeur, convaincu que la mère est la

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personne la plus bénéfique à l’enfant et s’il la regarde non comme une rivale et une

complication mais comme une partie de traitement de la maladie »21.

La partie qui suit traite précisément des liens existant entre la mère et son enfant. Dans

cette partie on parle plus facilement des interactions existant entre la mère et son enfant

que des relations se créant entre le père et son enfant. Il ne s’agit pas là d’une exclusion

de la fonction paternelle mais plutôt d’une simplification.

5.3 Les interactions mère-enfant

L'interaction peut être considérée comme la réaction réciproque de deux phénomènes.

Cette définition met donc l'accent sur les notions d'interdépendance et de réciprocité.

Les premières études sur les interactions et comportements sociaux des jeunes enfants

remontent aux années 1970. Ces études ont permis de comprendre que le bébé n'est pas un

être passif, incapable de comprendre les sollicitations de sa maman. Bien au contraire, il

est actif dans l'établissement des différentes interactions entre lui et sa mère en

cherchant à obtenir des réponses de celle-ci.

Actuellement, l'ensemble des auteurs s'accorde à considérer que la relation parent-enfant

se fonde sur un ensemble de processus bidirectionnels. En effet, l'enfant ne subit pas

uniquement l'influence de son entourage, il est lui aussi acteur dans ce processus

relationnel et peut lui-même engendrer des modifications dans le comportement de ses

parents, comme l’ont montré les travaux menés par TB. Brazelton22 (pédiatre américain né

en 1920).

Pour S. Greenspan (pédopsychiatre américain contemporain) et A. Lieberman (professeur

de psychologie contemporain), l’interaction implique l'aptitude de la part de la mère à

« lire » de manière adéquate les signes et les messages émis par le nourrisson, et vice versa,

la capacité du bébé d'adapter ses réactions aux « messages » de la mère. Selon les

21 Robertson J, Jeunes enfants à l’hôpital, éd. Le Centurion, Paris, 1972, p.58. 22 Brazelton TB, « Les premiers mois de la vie », in L’enfant et sa santé, sous la direction de JP. Bachman et B. Cramer, éd. Doin, 1987, p. 198

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chercheurs ayant observé des enfants et des nourrissons dans diverses situations, ces

deux principes régissent les séquences interactives.

Voyons à présent quels types d'interactions existent entre la mère et son enfant. Dès les

premiers jours de sa vie, le nouveau-né est capable de répondre et d'échanger avec sa

mère et son père. Ses cinq sens lui permettent de tester toute une gamme de sensations et

d'utiliser différentes structures communicatives : il reconnaît les voix de ses parents qu'il

a entendues in utero ; il s'imprègne de l'odeur de sa mère ; il est sensible aux caresses

adressées par ses parents, premiers contacts « œil à œil », etc. Ses relations affectives

occupent une place importante voire même centrale dans les premières phases de son

développement. Les jours et les semaines qui suivent la naissance sont une succession de

découvertes où chacun des acteurs apprend à se connaître. Ces temps de maternage sont

des moments primordiaux et ont toute leur importance dans le développement des

compétences maternelles et dans la constitution du sentiment d'existence chez l'enfant. A

partir des études effectuées sur les interactions, on peut actuellement définir trois

niveaux, présentés ci-après.

5.3.1 Les interactions comportementales

Elles sont définies par H. Montagner23 (professeur contemporain et directeur de

recherche en psychophysiologie et psychopathologie du développement), qui s’est intéressé

aux moyens de communication utilisés par les jeunes enfants, et regroupent :

• Les interactions corporelles (gestes, mimiques). Elles décrivent la façon dont le bébé

est tenu, touché par la mère. Il s'agit donc de l'étude des postures.

• Les interactions visuelles. Le regard constitue une modalité interactive essentielle dès

les premiers jours (échanges de regards, regards réciproques).

• Les interactions vocales (cris, pleurs, langage). Les vocalisations du bébé et les

réponses apportées par la mère représentent l'une des modalités interactives les plus

fréquentes. Des recherches récentes ont aussi mis l'accent sur les caractéristiques du

23 Montagner H, L’enfant acteur de son développement, éd. Stock, Paris, 1993.

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langage maternel, sur les intonations, sur le rythme qui paraissent plus importants que le

contenu sémantique de ces paroles. En effet, on remarque que la voix de la mère

provoque une réaction motrice de l'enfant. Lorsque l'enfant grandit, la mère adapte

son langage, notamment en le complexifiant pour permettre à l'enfant d'appréhender

son environnement.

En résumé, nous pouvons dire que les interactions comportementales se caractérisent par

un ajustement tonico-postural, des contacts cutanés, des regards, des vocalisations du

bébé et des paroles maternelles.

5.3.2 Les interactions affectives

Elles constituent le moyen de socialisation le plus important. L'enfant recherche des

informations émotionnelles qui vont lui permettre d'intérioriser les règles. Il s'agit pour la

mère de percevoir, de donner un sens à l'état affectif de son bébé et d'y répondre en

fonction des affects qu'elle vit. Le bébé ressent effectivement si sa mère est peu

disponible, préoccupée, soucieuse ou au contraire, si elle est calme, paisible. Son

comportement dépendra de ce ressenti. La tonalité affective générale de l'interaction et

la qualité de l'harmonisation affective permettent au bébé et à son partenaire de partager

leurs expériences émotionnelles qui représentent le moteur du développement.

5.3.3 Les interactions fantasmatiques

Celles-ci sont élaborées par la mère - consciemment ou inconsciemment – durant la

grossesse. En effet, elle développe certaines images, certaines préoccupations anxieuses,

certains fantasmes, diverses attentes et anticipations concernant l’enfant à naître. On

parle d’ailleurs « d'enfant imaginaire », c'est-à-dire pensé et idéalisé par les parents.

Ainsi, le nouveau-né, ne disposant de moyens d’expression qu’à travers les interprétations

qui sont données à ces messages, constitue un lieu de projection idéal pour les fantasmes

parentaux.

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Il existe donc une influence réciproque de la vie psychique des parents et de celle du bébé

aussi bien au niveau imaginaire (conscient) que fantasmatique (inconscient). Après la

naissance de l’enfant, la réciprocité, qui est le lien entre le comportement du nourrisson et

celui de sa mère et qui, comme nous l’avons vu plus haut, est la base de l’ensemble des

interactions, peut se dérouler selon différentes modalités :

• Soit les réponses de la mère à son enfant ou inversement du nourrisson à sa mère sont

ajustées, c'est-à-dire qu'elles se rapportent à la communication et correspondent à

l'intention manifestée.

• Soit les réponses ne sont pas adaptées. Elles peuvent être de différents ordres :

absentes, différées ou paradoxales.

De ces réponses vont dépendre la qualité et la nature des interactions fantasmatiques

existant entre les deux partenaires. Selon I. Lézine (1909-1985, psychologue ayant fait de

nombreux travaux sur les bébés), la mère et le bébé s'ajustent progressivement l'un à

l'autre24. La première semaine de vie commune entre la mère et son nouveau-né est une

période extrêmement intense et riche en remaniements profonds. Ces mécanismes, qui se

définissent par rapport à la capacité des mères à répondre aux besoins de leur enfant avec

souplesse, confiance ou au contraire rigidité, vont permettre peu à peu à l'enfant de se

socialiser.

De toute évidence, les interactions que l'enfant entretient avec son entourage et

particulièrement avec sa mère (ou substitut maternel) ont un rôle prépondérant dans le

développement psychoaffectif de l'enfant et vont peu à peu permettre à celui-ci de se

socialiser.

24 Lézine I, Le nourrisson, son évolution et son éducation, Encyclopédie de la psychologie, éd. Nathan, Paris, 1962.

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5.4 Le développement psychoaffectif de l'enfant de 0 à 2 ans

Le développement psychoaffectif de l'enfant a été décrit par divers auteurs se référant à

des approches essentiellement psychanalytiques, dans le but de comprendre comment

s'inscrivent les liens ou interactions mère-enfant dans ce processus. L'enfant vit tout

d'abord dans un état fusionnel avec sa mère, puis il se différencie progressivement d'elle

pour prendre conscience qu'il est « sujet » à part entière. Ces étapes vont le conduire à se

séparer de plus en plus de sa mère pour aller vers son autonomie physique et psychique.

5.4.1 L’attachement

La première étape du développement psychoaffectif est ce que J. Bowlby (1907-1990,

pédiatre et psychanalyste anglais) a appelé l'attachement25. Il définit cette notion comme

étant « un système primaire, spécifique, présent dès la naissance, avec ses

caractéristiques propres à l'espèce humaine ». Dans un sens plus général, l'attachement

désigne le lien affectif et social développé par une personne envers une autre personne.

Chez le nouveau-né, l'attachement se manifeste par deux comportements de signalisation

et d'appel, qui correspondent en fait aux réflexes archaïques (le comportement de

poursuite oculaire, de « grasping », le cri, le réflexe de succion, la manœuvre des points

cardinaux et la marche automatique). Ces réflexes s'adressent le plus souvent à la mère

(ou à son substitut), qui représente alors « l'objet primaire » d'attachement.

Plus tard, l'enfant cherche auprès d'elle une protection. Par exemple, vers sept mois,

l'enfant ne s'éloigne pas de sa mère au-delà d'une distance qui la lui laisse accessible.

L'attachement apparaît ici comme un moyen de maintenir un équilibre de base : l'enfant se

sent protégé par un adulte capable de le défendre contre toute agression. Ce

comportement a aussi une fonction de socialisation, l'attachement se déplaçant, au cours

de la vie, de la mère aux proches, puis aux « étrangers ». De fait, l’attachement est

25 Bowlby J, Attachement et perte, éd. PUF, 1978.

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important dans la structuration de la personnalité puisqu’il permet à l'enfant d’acquérir

une sécurité intérieure. Il est sûr, quand il en a besoin, de pouvoir aller se ressourcer

auprès de sa mère et se sent sécurisé même quand lui et sa mère sont éloignés

physiquement l'un de l'autre.

5.4.2 L’enfant sujet

La prise de conscience par l'enfant de son état de sujet constitue la deuxième étape du

développement psychoaffectif. La naissance « psychologique » est distincte de sa

naissance « biologique ». Si la coupure du cordon ombilical est suffisante pour réaliser la

séparation physique d'avec la mère, la séparation psychique demande, elle, un temps

beaucoup plus long. Ce processus de séparation est essentiel les trois premières années et

se prolonge tout au long de la vie. L'enfant suit un long cheminement qui le conduit de la

fusion d'avec sa mère à leur séparation physique et psychique. Ce cheminement se fait en

partie spontanément, parallèlement à son développement moteur, jusqu'à l'autonomie

complète. A chaque stade de progrès moteurs correspond l'émergence de besoins

psychiques, et on observe une modification correspondante dans les modalités du

maternage. Concrètement, ce développement passe par deux phases :

• La phase symbiotique qui se situe environ entre un et quatre mois : le bébé est en unité

duelle avec sa mère. Le maternage permet à l'enfant de développer ses perceptions

sensorielles. L'enfant perçoit peu à peu que la satisfaction de ses différents besoins

provient d'un objet extérieur, représenté par la mère.

• Le processus de séparation-individuation proprement dit qui a lieu

approximativement à partir de quatre mois. Ce processus se réalise selon différentes

étapes :

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- La différenciation et le développement de l'image corporelle (entre quatre et neuf

mois). M. Malher (1897-1985, psychiatre et psychanalyste américaine) estime que les

premiers essais de séparation d'avec la mère commencent vers six mois26. Collé

contre elle, le bébé soudain s'étire, comme s'il voulait regarder sa mère de plus loin

puis revient se blottir contre elle. Les explorations manuelles, visuelles, gustatives

envers la mère sont à leur maximum vers sept ou huit mois et débouchent sur des

essais de comparaison entre la mère et les autres. L'enfant semble de plus en plus

pressentir que son corps est un ensemble unifié et délimité. En effet, c'est aux

environs de cette période que l'enfant va peu à peu prendre conscience de son corps.

Ce stade, décrit par J. Lacan (1901-1985, psychanalyste et psychiatre français) se

situe entre les six et dix-huit premiers mois de la vie et se nomme le « stade du

miroir »27. Auparavant, le bébé ne distinguait pas de différence entre lui et le monde

extérieur et en particulier entre lui et sa mère. Pour que l'enfant devienne capable

de percevoir sa mère comme un objet entier, il faut qu'il puisse se percevoir lui-même

comme un sujet entier, global. Cette prise de conscience progressive se réalise par

l'expérience concrète du miroir où l'enfant perçoit sa propre image. L'enfant passe

par trois étapes : celle où il perçoit son reflet dans le miroir qu'il cherche à saisir (il

y a une confusion entre soi et l'autre) ; celle où il comprend que l'autre dans le

miroir n'est pas un être réel mais une image fictive qu'il ne cherche plus à saisir et

celle où il comprend que cette image de l'autre est en fait sa propre image et que

c'est une représentation de lui-même.

- Les essais (de neuf à seize mois). Durant cette période, M. Malher considère que

l'activité motrice de l'enfant, constamment améliorée, joue un rôle fondamental

dans l'évolution de la relation avec la mère. L'enfant devient capable de s'éloigner

de sa mère par un ensemble de déplacements. L'acquisition de la marche constitue

pour l'enfant une manifestation d'indépendance qui lui permet de se séparer un peu

26 Malher M, La naissance psychologique de l’être humain, éd. Payot, Paris, 1980.

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plus de sa mère. Il expérimente alors ses propres capacités dans un état

d'excitation. En même temps, il se met à explorer activement les objets qu'il peut

apercevoir autour de lui tout en restant dans une proximité physique rassurante.

Cependant, la relation symbiotique devient inconfortable dans la mesure où la mère

semble elle-même vouloir se détacher. Toutefois, elle continue à lui être nécessaire

pour se recharger émotionnellement par contact physique.

- Le rapprochement (de quinze à vingt-quatre mois). Entre quinze et vingt mois,

l'enfant désire partager le plaisir de ses découvertes avec sa mère et monopolise son

attention. Il la suit partout... Entre dix-huit et vingt-deux mois, le comportement de

l'enfant est marqué par l'instabilité de l'humeur, l'indécision, par des mouvements

alternatifs de rapprochement et d'éloignement, le désir de s'unir à sa mère et la

crainte de trop s'attacher. La peur de perdre l'amour de la mère devient évidente.

C'est aussi la naissance de la communication verbale. La sphère sociale s'élargit,

dépassant le cadre mère-enfant pour inclure le père encore davantage, puis la

famille. Aux environs de vingt-deux/vingt-quatre mois, la crise diminue et l'enfant

établit une distance optimale par rapport à sa mère. Le langage progresse, il

intériorise les exigences de son environnement et peut tolérer des frustrations.

- La consolidation de l'individualité et les débuts de la permanence de l'objet

émotionnel. C’est la dernière étape du processus de séparation-individuation qui

débute vers vingt-quatre mois, mais qui n'a pas de fin. C'est un lent processus qui

conduit l'enfant à la capacité de vivre relativement seul au sein d'un monde intérieur

et extérieur unifié où il se reconnaît séparé d'autrui.

Les interactions qui se créent entre la maman et son enfant représentent le point

d'ancrage du développement psychoaffectif de l'enfant. Ainsi, le nourrisson est

extrêmement, voire totalement, dépendant de sa mère jusqu’à six-huit mois : on peut parler

27 Lacan J, « Le stade du miroir comme formateur de la fonction du Je, telle qu’elle nous est révélée dans l’expérience psychanalytique », in Ecrits , éd. Le Seuil, 1966.

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de fusion mère-enfant. Ce n’est qu’après cette période que l’enfant va peu à peu prendre

conscience qu'il est un être à part entière, ce qui va lui permettre de s'ouvrir au monde

extérieur et de considérer sa mère en tant que personne indépendante de lui-même. Ainsi,

il s'intéresse de plus en plus aux personnes qui l'entourent et non plus exclusivement à sa

mère. Ceci montre que le développement psychoaffectif de l'enfant intervient dans la

socialisation de celui-ci.

5.5 La socialisation

La socialisation est le processus d'apprentissage des comportements socialement

acceptables et des comportements répréhensibles ou interdits. Selon certaines théories,

la socialisation se produirait seulement par imitation ou par un cycle de punitions et de

récompenses. Les théories actuelles insistent plutôt sur le rôle de la cognition :

perception, réflexion et connaissance. Pour être réellement socialisé, l'individu doit

comprendre implicitement ou explicitement les règles de comportement social qui

fonctionnent dans toutes les situations. La socialisation recouvre aussi la compréhension

des concepts de la morale sociale.

L'expérience de socialisation conduit tous les individus du stade de l'enfance à celui de

l'adolescence puis à l'âge adulte avec la socialisation professionnelle. Au fil des mois le

bébé va évoluer sur le plan de la socialisation. Considérons les grandes étapes générales que

rencontre l'enfant de zéro à deux ans pour devenir un être humain appelé à vivre en

société :

• Le sourire est le premier acte de socialisation. Dès les premiers jours de vie, le nouveau-

né sourit aux anges.

• Puis, vers deux mois, il sourit de façon intentionnelle aux familiers, ce qui démontre sa

capacité à différencier son entourage des personnes qui lui sont inconnues.

• Vers quatre-cinq mois, il rit aux éclats, joue avec ses mains et découvre son corps.

• Vers six-sept mois, il manifeste son mécontentement, il est différent avec les étrangers,

il reconnaît son prénom.

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• A sept-huit mois, il comprend le « non ». Cet âge est globalement marqué par l'angoisse.

Lui qui était sociable jusqu'à présent, pour qui les séparations se passaient bien, a

maintenant peur. Il pleure lorsque sa maman le quitte, il craint qu'elle ne revienne pas.

De même, il pleure lorsque des étrangers s'approchent de lui. C'est aussi à cet âge qu'il

comprend qu'il est différent de sa maman, qu'ils sont deux personnes indépendantes.

C’est le « stade du miroir » évoqué plus haut.

• Vers dix-onze mois, il aime être entouré, il recherche les contacts avec les adultes et les

autres enfants.

• Entre douze et quinze mois, il imite, il obéit à un ordre. C'est le début de l'autonomie :

l’acquisition de la marche lui permet de se déplacer indépendamment des autres. Il se

heurte à des interdits.

• A deux ans, il veut être autonome. Il se nomme par son prénom, il s’habille presque tout

seul et quelquefois même choisit les habits qu’il veut porter. Il devient de plus en plus

sociable avec les autres enfants en les suivant, en les imitant et en s’amusant avec eux.

L'activité sociale fait donc partie de l'évolution de l'enfant. Tout au long de son

développement, l'enfant se trouve face à une société qui tout à la fois le forme et

l'opprime, en lui offrant des cadres de références dans lesquels il se modèle et contre

lesquels il se révolte. De plus cette socialisation qu’on appelle « socialisation primaire » va

permettre à l’enfant d’accéder à la « socialisation secondaire » qui correspond à la

capacité de s’adapter lors de situations nouvelles et qui dure jusqu’à notre mort.

Comme nous l’avons vu la socialisation de l’enfant dépend en partie de son développement

psychoaffectif qui lui-même est intimement lié aux interactions existant entre la mère et

son enfant. Mais examinons à présent quelles peuvent être les réactions de l’enfant lors

d’une séparation.

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5.6 Les réactions de l'enfant lors de la séparation : l’angoisse du

huitième mois

Au cours de son développement, l’enfant connaît, vers huit mois, une période particulière,

durant laquelle il se met à pleurer lorsqu'une personne qui ne s'occupe pas de lui

habituellement, s'approche de lui. R. Spitz (1887-1974, psychiatre et psychanalyste

américain) désigne cette réaction comme « la première manifestation de l'angoisse

proprement dite », appelée « angoisse du huitième mois », qui est une angoisse de perte de

l'objet28. Quand sa mère n'est plus là physiquement, elle n'existe plus pour l'enfant. Ainsi,

il est assez fréquent d'observer qu'un enfant, à cet âge, réagit comme s'il ne reconnaissait

plus les personnes de son entourage proche, qu'il voit pourtant régulièrement. Il pleure et

n'est consolable qu'auprès de sa mère.

Au contraire, pour S. Freud (1856-1939, psychiatre et psychanalyste), il s'agit d'une

angoisse de perte de l'amour de l'objet29. Lorsque l'enfant arrive à avoir une

représentation mentale de sa mère (image mentale faite d'affects et de caractéristiques

physiques) lui permettant de l'évoquer même en son absence, cette angoisse disparaît. Ces

théories, développées au début du XXème siècle, s'appuyaient sur une nouvelle conception

des capacités du bébé : le bébé est une personne pensante et non un objet. En résumé, au

cours de cette étape, l’enfant remplace progressivement sa dépendance physique initiale et

totale, par une dépendance affective plus souple, permettant un accès progressif à

l’identité et l’autonomie.

Dans les années 1980, F. Dolto (1908-1988, pédiatre et psychanalyste)30 pensait que si

l'enfant de moins de trois mois réagit moins violemment à la séparation que ne le fait celui

de neuf mois, ce n'est pas parce qu'il souffre moins, mais parce qu'il ne dispose pas de

moyens d'expression suffisants pour faire entendre sa souffrance. Ainsi, l'angoisse de

« l'étranger » ne se manifeste pas systématiquement au huitième mois de l'enfant.

28 Spitz R, De la naissance à la parole (La première année de la vie), éd. PUF, Paris, 1968. 29 Freud S, Trois essais sur la théorie de la sexualité, éd. Gallimard, coll. Idées 1905, 1962. 30 Dolto F, Psychanalyse et pédiatrie, Les grandes notions de la psychanalyse, éd. Le Seuil, Paris, 1966.

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Lorsque les liens d'attachement du bébé à la figure maternelle sont clairement constitués,

une séparation durable d'avec la mère déclenche chez l'enfant des réactions décrites par

J. Bowlby et J. Robertson31 selon trois phases :

• Une phase de lutte active, de protestation, marquée par des pleurs, des cris, un refus

de se laisser approcher. L’enfant tente de rechercher l'objet perdu, sa mère. Cette

phase peut durer de quelques heures à plusieurs jours.

• Une phase de désespoir avec un désarroi intense, un état de retrait et une diminution

des pleurs. L'enfant devient inactif, se renferme sur lui-même (repliement, inactivité,

profonde tristesse), n'exprime aucune demande à l'environnement et relâche ses

efforts de reconquête de la mère qu'il semble tenir pour disparue à jamais. La tristesse

et la détresse laissent place à une apparente indifférence.

• Une phase de détachement où l'enfant se laisse faire par l'entourage, accepte les

soins de n'importe quel substitut maternel et redevient sociable. Il se comporte comme

s'il s'installait dans la séparation, semblant perdre tout attachement à sa mère.

C'est donc essentiellement juste après la séparation que se manifeste clairement

l'affliction du nourrisson. Si la mère revient, les réactions de l'enfant sont variables,

notamment en fonction de l'évolution du processus. L'enfant peut alors exprimer :

• Des réactions d'attachement anxieux

• De l'agressivité

• Au début, un certain désintérêt à l'égard de sa mère.

Pour J. Bowlby et J. Robertson, une séparation avant l'âge de deux ans entraîne plus de

séquelles. Dans tous les cas, l'enfant gardera une grande sensibilité aux séparations

ultérieures. Il souffrira toujours de la séparation avec son milieu familial qui lui paraît

31 Bowlby J, Robertson J, « L’angoisse de séparation » , in Psychiatrie de l’enfant, tome 5, éd. PUF, Paris, 1962

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injustifiée et s’avère très angoissante. Par conséquent, on comprend aisément que la

séparation, qui implique la perte de la mère même pour une durée brève, est un traumatisme

qui produit un choc psychologique plus ou moins important chez l’enfant de zéro à deux ans.

Par sa présence, la mère peut donc éviter la souffrance psychologique de l’enfant.

Lorsque l’on parle de séparation parent-enfant, on pense souvent à des séparations

consécutives à des problèmes familiaux (placement en famille d’accueil, orphelinat, etc.),

mais on oublie souvent que l’hospitalisation, plus ou moins courte, d’un enfant peut

engendrer également une séparation parent-enfant.

5.7 Problèmes posés par l'hospitalisation

Toute hospitalisation porte en elle des risques de détresse, de solitude, d'ennui et

d'angoisse et ceci autant du côté des parents que du côté de l’enfant. Elle constitue une

séparation du milieu familial, un bouleversement des habitudes, une confrontation à un

monde inconnu, souvent agressant et d'autant plus inquiétant que l'enfant n'est pas

toujours en mesure de comprendre les événements qu'il va devoir y vivre. Dans de telles

conditions, outre le désarroi créé par l'absence de sa mère, l'enfant doit faire face à un

changement colossal que ni son développement affectif, ni son développement cognitif ne

lui permettent de maîtriser lorsque la séparation survient dans la petite enfance.

5.7.1 Chez les enfants

Pour l’enfant, l'hospitalisation et la maladie peuvent avoir pour l'enfant diverses

significations. L’hospitalisation signifie une rupture, une perte de ses repères quotidiens

affectifs, spatiaux et temporels, associée à une angoisse de l’inconnu que représente la

maladie. En dehors du rôle réel de l'hôpital, dont le but est la guérison de la maladie, les

enfants peuvent attribuer à l'hospitalisation ou à la maladie un rôle de punition, de

mutilation, d'abandon ou de mort.

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Face à cet événement, l’enfant peut avoir des réactions immédiates au moment même de la

séparation (cris, pleurs, refus de rester à l'hôpital) ou des réactions qui surviennent après

l'hospitalisation (attitudes de réprimande, de refus ou de régression : problèmes

alimentaires, perturbations du sommeil, régression sphinctérienne, états dépressifs ou

troubles du comportement). Ces types de réactions dépendent de plusieurs facteurs :

degré d'information de l'enfant sur l'hospitalisation, attitude du personnel hospitalier et

durée d'hospitalisation, âge (pour la plupart des auteurs cités ci-dessus, les enfants de

moins de deux ans sont plus sujets aux effets néfastes de l'hospitalisation que les enfants

plus âgés, car ils sont moins capables de communiquer leurs besoins et ont une conception

irréaliste de l'hospitalisation), personnalité et sentiments de l'enfant (anxiété, phobies,

degré d'indépendance, capacité à tolérer les frustrations, capacité de socialisation, etc.),

type de relation parents-enfant (mode de relations avec les parents sur le plan de

l'imaginaire) et réaction personnelle et émotionnelle des parents à l'hospitalisation (mère

hyper-protectrice, anxieuse ou rejetante), qui dépend de leur personnalité mais aussi de

leurs propres expériences en milieu hospitalier.

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Pour un jeune enfant, les dangers de l'hospitalisation ne sont pas seulement physiques. Il

peut y avoir de graves conséquences psychologiques et émotionnelles. Comme l’a montré le

chapitre précédent, la séparation d'avec la mère et la famille, pour quelque période que ce

soit, peut être une expérience traumatisante et provoquer différents troubles, pas

toujours transitoires. Quand cette séparation est associée à l'atmosphère impressionnante

d'un hôpital, il est presque inévitable qu'un enfant ait peur. Il se trouve confronté à des

adultes qui le soignent différemment de ses parents et qui, de plus, lui sont inconnus. Or,

nous avons vu que plus l'enfant est jeune, plus il est démuni face à l'inconnu, à la perte des

repères familiaux, à l'agression de certaines situations qu'il ne peut comprendre. Avant

quatre ans, l'enfant est psychologiquement très fragile face à l'agression organique,

surtout si elle s'accompagne d'une hospitalisation ou de traitements douloureux dont il ne

peut comprendre l'intérêt. Des effets à long terme peuvent être observés, comme ceux

relatés dans la revue « Pediatrics »32 : « L'hospitalisation d'un jeune enfant peut avoir des

conséquences graves. Plusieurs études ont montré des troubles du comportement, une

régression du développement, une guérison retardée, etc. Deux études anglaises apportent

des preuves qu'une hospitalisation de plus d'une semaine ou une série de courts séjours

hospitaliers avant l'âge de cinq ans sont associés avec une plus grande fréquence de

troubles du comportement à l'âge de 10 ans et dans l'adolescence ».

Le mode de communication que le nourrisson a élaboré dans l'interaction mère-enfant est

rompu et ses signaux deviennent pour un temps inopérants tandis que ses repères spatio-

temporaux ont disparu. S. Tomkiewicz33 déclare à ce sujet : « Plus les enfants sont petits,

quand ils n’ont pas atteint le stade du langage, quand ils ne peuvent exprimer leur angoisse,

leur horreur de l’abandon, leur douleur, leur souffrance, plus le risque de traumatisme

existe. Il ne faut jamais, jamais dire, c’est un tout-petit, ce n’est pas la peine que sa mère

soit là… ».

32 Pediatrics, Revue de l'Académie américaine de pédiatrie, novembre 1979. 33 Galland F, Carbajal R, Cohen-Salmon D (auteurs), Hamon R (réalisateur), « Soins douloureux en pédiatrie, avec ou sans les parents ? », film de l’association SPARADRAP et de la Fondation CNP, 2000.

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Selon la revue « Objectifs soins »34 : « L’hospitalisation d’un nourrisson est

particulièrement dramatique, car elle vient interrompre une situation interactive et

affective jusqu’alors intense. La mère vit un échec de sa fonction maternelle protectrice,

le bébé perd ses premiers repères habituels, et il peut vivre un état de désorientation

extrême. C’est pourquoi l’action des soignants doit porter sur les deux partenaires du

« couple » : la mère doit, dans la mesure du possible, rester le seul personnage responsable

de son bébé. Ainsi se définit la notion de compétence parentale ». De plus, des auteurs tels

que Bowlby, Malher ou Emde (professeur de psychiatrie américain) ont montré que le

nourrisson se tourne toujours vers le visage de sa mère pour y lire son expression

émotionnelle lorsqu'il est placé dans un contexte où il éprouve un sentiment d'incertitude.

Cette référence active aux manifestations émotionnelles du partenaire d'interaction va

déterminer sa conduite future et elle apparaît comme une condition nécessaire au

développement de l'anticipation, de la mémoire et de la notion de causalité. Par conséquent,

il paraît nécessaire voire primordial, lors d’une hospitalisation, de privilégier, de favoriser

la présence d’une personne représentative pour l’enfant en particulier ses parents.

Nous pouvons donc dire qu’à l’hôpital, l’enfant est souvent désorienté. Il se retrouve de

façon soudaine et inexpliquée dans un environnement inconnu : personnel « étranger »,

matériel médical, examens. Il se sent d’autant plus perdu qu’il est séparé en même temps de

son environnement familier et de la présence de ses parents. Il ressent à ce moment-là un

besoin fondamental de leur présence pour le rassurer et ne pas se sentir abandonné aux

mains de ces personnes « étrangères ». Parmi tous les visages nouveaux qui défilent sous

ses yeux, il est indispensable pour l’enfant qu’il y ait celui de sa mère ou de son père. En

effet, pour vivre le moins mal possible sa maladie et son hospitalisation, l’enfant a encore

plus besoin que d’habitude de l’amour des siens et de leur présence. On sait que l’enfant

sain ne peut se développer sans cet amour, on peut alors comprendre qu’un enfant malade

recherche la présence aimante et rassurante de ses parents. Mais voyons à présent le

ressenti des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant.

34 Objectifs Soins, Op. Cit.

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5.7.2 Chez les parents

Dans la majorité des cas, les parents vivent l'hospitalisation de leur enfant comme un

évènement chargé d'émotions, souvent anxiogène, parfois dramatique. Pour les parents,

confier leur enfant à une équipe hospitalière est vécu comme la perte de leur rôle

protecteur, une source d'angoisse, de culpabilité pouvant conduire à des difficultés

relationnelles avec l'équipe médicale et soignante. Les parents s’inquiètent de la maladie,

des examens, de la façon dont leur enfant risque de les subir, du délai nécessaire au retour

des résultats, du traitement (toutes raisons qui justifient à leurs yeux leur propre

présence) et, lors des visites, des parents angoissés peuvent communiquer cette angoisse à

leur enfant.

Toutefois, cette angoisse peut diminuer si la mère ou le père présent durant

l’hospitalisation peut assister aux examens et continuer à s’occuper de son enfant, lui

assurer les soins quotidiens : « partager l’hôpital avec son enfant est donc pour le père et

la mère inquiets, culpabilisés et dépossédés, une façon de diminuer ou d’apaiser leur

angoisse et par conséquent celle de l’enfant »35. Dans ces conditions, les parents n’ont pas

le sentiment de culpabilité d’avoir abandonné leur enfant et d’avoir fait défaut à leur rôle.

En participant aux soins et à la guérison de leur enfant, « ils gardent leur identité de

parents, avec tout ce que cela incombe d’amour et de responsabilités »36.

De plus, il est intéressant de noter que le plus souvent, les souvenirs et l'empreinte que

l'enfant gardera de son hospitalisation vont dépendre de la manière dont les parents vont

vivre ce séjour, le verbaliser et le reconstruire après coup. Pour les enfants et les parents,

l'absence de mots et le silence sur l'hôpital rendent cette expérience plus difficile et

douloureuse.

35 Revue de l’Infirmière, novembre 1995, n°17, p.49. 36 Formarier M, L’enfant hospitalisé au cœur des soins infirmiers, éd. Le centurion, Coll. Infirmières d’aujourd’hui, Paris, 1984.

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Dans cette partie, il ressort clairement que la présence des parents auprès de leur enfant

est rassurante et bénéfique pour tous. Pourquoi donc tant de parents sont séparés de leur

enfant lors d’une hospitalisation et pourquoi tant de réticences du côté des soignants pour

intégrer pleinement les parents ? En effet, l'accueil, le séjour d'un enfant à l'hôpital ne se

réduisent pas à des aspects médicaux. Ils mettent en jeu la capacité d'une institution,

d'un hôpital, d'un service, d'un groupe de professionnels, d'individus à œuvrer ensemble

pour proposer une prestation non seulement technique mais aussi et surtout humaine et de

qualité, s'insérant dans une organisation rigoureuse et un environnement adaptés aux

enfants et à leur famille. Or, à l’hôpital, les parents sont les médiateurs indispensables et

les garants d’un sentiment de sécurité qu’eux seuls peuvent apporter à leur enfant.

La partie que nous abordons maintenant essaie d’analyser une des origines possibles des

problèmes rencontrés dans la relation soignant/parents/enfant, en s’appuyant sur les

travaux du sociologue canadien E. Goffman (1922-1982).

5.8 Le comportement des acteurs de la relation soignant-parents-

enfant d’après les travaux de Goffman

Cette partie tente d’expliquer et de comprendre le comportement des soignants lors de la

réalisation d’un soin douloureux, à partir des travaux d’E. Goffman37. Il part du postulat

que « le monde est un théâtre » et se sert par conséquent d’un vocabulaire relatif à la

scène théâtrale pour construire des concepts à partir d’observations d’interactions

quotidiennes.

5.8.1 La théorie de Goffman

D’après lui, la cognition sociale nous permet de nous comporter de manière adaptée dans

une situation donnée. Ainsi, lorsque l’on rentre dans un restaurant et que l’on voit un homme

derrière un bar en train de servir, on en déduit qu’il s’agit d’un barman, de même qu’un

37 Goffman E, La mise en scène de la vie quotidienne, Tomes 1 et 2, éd. Les Editions de Minuit, Coll. Le sens commun, 1973.

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homme qui sert est un serveur. On identifie les rôles de chacun, ce qui détermine par la

suite notre comportement, en ce sens que nous savons à qui nous adresser selon nos

besoins.

Nous savons comment nous comporter grâce à des acquisitions cognitives apprises au cours

de la socialisation secondaire. Celle-ci succède à la socialisation primaire qui s’effectue au

cours de l’enfance au sein de la famille ou des groupes de pairs (école, amis, groupe de

sport…). La socialisation secondaire se superpose à la première et se réalise au contact

d’amis ou d’institutions telles que l’école, l’entreprise, les groupements associatifs. Ces

deux formes de socialisation nous apprennent à vivre en société.

En effet, selon G. Rocher (professeur chercheur en sociologie contemporain), la

socialisation est un processus par lequel l’individu apprend des manières de faire, d’agir, de

penser, de sentir, c’est-à-dire la culture, dans le but de s’intégrer dans la société38. La

société est un ensemble de statuts sociaux (ex : serveur, professeur, père de famille)

auxquels correspondent des rôles sociaux (ex : un serveur doit prendre les commandes et

servir les personnes, un professeur doit enseigner à des élèves).

38 Rocher G, Introduction à la sociologie générale, éd. Hurtubise HMH, 1975.

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Mais le rôle social n’est pas uniquement associé au statut social. Il correspond également à

un ensemble de comportements que les autres attendent de celui qui « joue » ce rôle. C’est

ce qu’explique Goffman quand il dit : « L’acteur doit agir de façon à donner,

intentionnellement ou non, une expression de lui-même, et les autres à leur tour doivent en

retirer une certaine impression »39. La façon dont est joué le rôle nous permet de nous

faire notre propre représentation de ce rôle, en retenant les attributs caractéristiques de

ce métier. C’est pourquoi il est possible que des conflits existent entre les rôles sociaux et

donc entre les personnes qui les interprètent.

5.8.2 Application à la relation soignant-parents-enfant

Nous pouvons ainsi comprendre que le rôle social de l’infirmier(e), qui consiste à

administrer des soins à l’enfant, puisse être en conflit avec le rôle social des parents, qui

correspond entre autres à l’éducation, l’amour, l’autonomie et la protection de leur enfant.

La distinction existant entre les rôles sociaux de l’infirmier(e) et des parents peut donc

expliquer en partie pourquoi il existe tant de réticences de la part des soignants à associer

des parents lors de soins douloureux portés à l’enfant. Alors que les parents attendent de

la part des soignants des résultats immédiats et infaillibles, les soignants, eux, s’attachent

à réaliser leur soin le plus correctement possible tout en étant conscient qu’un échec n’est

pas improbable.

Nous comprenons donc qu’intégrer les parents aux soins douloureux de l’enfant pose de

nombreux problèmes pour les soignants car les attentes des uns et des autres ne sont pas

les mêmes. Cela reviendrait en fait à intégrer ce que Goffman appelle un « intrus », c’est-à-

dire un individu ne jouant pas le même rôle social. En effet, tout rôle social impose un

apprentissage spécifique, dépendant d’une formation, qui permet par la suite à la personne

de jouer son rôle convenablement.

Ainsi lors d’un soin (la scène), les infirmiers (ou acteurs) effectuent des soins

(représentant leur rôle social) qu’ils ont appris à réaliser au cours de leur formation. Ils

39 Goffman E, Op. Cit. tome 1, p.12.

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savent ainsi quels gestes et quel comportement adopter pour telle ou telle situation. Ils

sont aussi conscients que leurs gestes ne sont pas infaillibles et prévoient, consciemment

ou non, la possibilité d’un échec. Intégrer dans cette « scène » quelqu’un (le parent) qui n’a

ni connaissances ni expérience est quasiment impossible et peut même être dangereux. En

effet, un parent n’est pas un soignant, car il n’a pas appris à l’être et ne possède pas les

connaissances nécessaires pour jouer ce rôle. D’ailleurs, ceci peut expliquer certaines

attitudes parentales inattendues observées au cours d’un soin : les parents s’imaginent le

soin de façon différente de la réalité, et sont par conséquent surpris, voire peut-être

effrayés, de la manière dont se déroule réellement un soin. Nous voyons ici, une fois de

plus, l’importance de la préparation des parents avant qu’ils assistent à un soin.

Mais ce paragraphe explique aussi le comportement des soignants. Selon Goffman,

l’intrusion d’un « étranger » implique une réorganisation des rôles et du comportement pour

que celui-ci ait la même image, la même représentation des personnes qui occupent et

jouent la scène40. Or les soignants sont tout à fait conscients que cela est impossible, car

ils ne sont pas infaillibles. Du coup, il se peut que, pour ne pas détruire la représentation de

leur rôle social, ils préfèrent ne pas intégrer des « intrus » lors d’un soin.

Toutefois, comme nous l’avons vu dans les chapitres précédents, la présence des parents

lors d’un soin douloureux est plus que bénéfique pour l’enfant. Comment donc associer les

parents sans que cela ne représente une gêne pour les soignants ? Une des solutions

possibles rejoint en partie la théorie des trois cerveaux, mise en œuvre par P. Mac Lean

(neurologue contemporain), que nous allons maintenant aborder.

40 Goffman E, Ibid, tome 1, p.135.

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5.9 Le comportement des acteurs de la relation soignant-parents-

enfant d’après la théorie des trois cerveaux

Cette théorie consiste à créer un rôle approprié à la fonction de parent dans la procédure

de soin en expliquant le déroulement du soin et les situations éventuelles à prévoir.

5.9.1 La théorie de P. Mac Lean

En 1971, Paul Mac Lean41 propose une théorie qui établit un lien entre l’organisation de

l’encéphale et son origine évolutive. Selon cette théorie, le cerveau s’est développé par

couches successives pour répondre progressivement aux besoins de l’homme. Ainsi, nous ne

disposons pas d’un seul cerveau mais de trois cerveaux distincts qui cohabitent en parfaite

harmonie :

• Le cerveau reptilien

• Le cerveau limbique ou cerveau paléomammalien ou encore cerveau des émotions

• Le cerveau néomammalien ou néo-cortex

Mais voyons plus précisément le rôle joué par chacun d’eux. Le cerveau le plus ancien et le

plus primitif est le cerveau reptilien. Situé à la base du crâne, il assume les fonctions

vitales de l’homme tout en synchronisant les mécanismes involontaires de maintien de

l’équilibre, tels que la température, la digestion, la respiration, la pression sanguine, le

rythme cardiaque, etc. Douze répertoires de comportements sont régis par le cerveau

reptilien comme par exemple s’alimenter, se reproduire, se protéger, se loger, se regrouper,

etc., répertoires qui regroupent en fait tout ce qui est essentiel à la survie de l’homme.

L’instinct fait aussi référence au cerveau reptilien. Ce cerveau n’est capable d’aucun

sentiment, mais obéit à l’instinct grégaire, qui pousse les êtres humains à former des

groupes ou à adopter le même comportement. Nous pouvons donc dire que le cerveau

reptilien est conservateur des actes et des comportements ancestraux de survie de

l’individu et de l’espèce, comportements invariables, réflexes, sans possibilité d’adaptation.

41 Mac Lean P, Les trois cerveaux de l'homme , Notes et commentaires de R. Guyot, éd. Robert Laffont, Paris, 1990.

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A lui tout seul il ne suffit pas pour permettre l’évolution des espèces et est par conséquent

dépendant des deux autres cerveaux.

Le cerveau paléomammalien est développé chez les mammifères et correspond au système

limbique ou cerveau des émotions. C’est le siège de l’affectif, de la motivation, des pulsions

animales (agressivité, pulsions sexuelles, etc.), et des émotions : joie, tristesse, amour,

amitié, peur, angoisse, inquiétude, anxiété, etc. C’est aussi le centre de la mémoire à moyen

terme, ce qui permet entre autres la reconnaissance de la progéniture et la faculté de

jouer. L’humeur, qui correspond au plaisir ou à la peine, à l’excitation ou à la dépression, à

l’agressivité ou à la soumission fait aussi appel au cerveau limbique. Mais le cerveau limbique

est incapable de prendre une décision, de planifier des projets etc. Pour pallier à ce

manque intervient alors le néo-cortex.

Le néo-cortex ou cerveau néomammalien ne se retrouve que chez l’être humain, ce qui en

fait un être unique. Il est le siège de la cognition, de la conscience, de l’anticipation, de la

mémoire à long terme, des apprentissages, de la réflexion, de la pensée, du jugement, du

libre arbitre, etc. Il s’acquitte de multiples tâches d’un très haut niveau de complexité :

production du langage symbolique (écriture, lecture, arithmétique, etc.), discrimination,

interprétation des situations, pensées abstraites, inventions, etc. Le néo-cortex, par

l’apprentissage, nous permet de nous socialiser, de vivre en communauté et d’adopter des

comportements adaptés à n’importe quelle situation.

Fonctionnellement, le néo-cortex décode les situations et transmet les informations au

cerveau limbique qui à son tour évalue s’il est utile de les acheminer au cerveau reptilien.

Bien que chacun ait un rôle différent à jouer dans l’assimilation, l’intégration et la conduite

à tenir face à une information ou à une situation, ces trois cerveaux sont donc intimement

liés et l’ensemble qu’ils forment nous permet de comprendre et d’assimiler le plus

d’informations possibles.

Lors du développement de l’enfant par exemple, nous retrouvons facilement l’existence et

l’évolution de ces trois cerveaux. Le cerveau reptilien est représenté à la naissance et dans

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les mois qui suivent par la présence des réflexes archaïques ou automatismes primaires qui

font appel à des comportements instinctuels et qui disparaissent entre deux et quatre

mois. Le développement du nourrisson est ensuite caractérisé par tout ce qui se rapporte à

la sensation, à la cénesthésie avec, par exemple, la sensibilité cutanée (sensibilité aux

caresses de ses parents), la sensibilité gustative, la sensibilité auditive lui permettant de

reconnaître la voix de ses parents ou encore la sensibilité olfactive (reconnaissance de

l’odeur de sa mère en quelques jours). Ce développement, que l’on peut nommer

psychosensoriel, peut être rapproché du cerveau limbique touchant à l’ensemble des

émotions et sensations. Enfin, aux alentours de dix-huit mois, les connexions corticales du

nourrisson vont lui permettre d’accéder à la cognition et à l’apprentissage (accès au

langage par syllabe par exemple), pour lesquels le cerveau prépondérant est le néo-cortex.

Mais voyons à présent comment cette théorie peut nous aider à comprendre le

comportement des parents, de l’enfant et du soignant lors de la réalisation d’un soin.

5.9.2 Application à la relation soignant-parents-enfant

Comme nous l’avons vu précédemment, le vécu du nourrisson à l’hôpital est dépendant de

celui de ses parents. Or, lors de l’hospitalisation de leur enfant, les parents sont le plus

souvent stressés, se questionnant sur l’évolution et les risques de la pathologie que

présente leur enfant mais aussi sur les conditions et le déroulement de l’hospitalisation.

Nous comprenons donc aisément que lorsqu’un parent est angoissé, cette angoisse est

ressentie par son enfant, qui à son tour ne se sent pas en sécurité. Les infirmières sont

bien conscientes de ce phénomène et une puéricultrice déclare à ce propos : « Quelquefois,

on s’aperçoit que des parents sont très très angoissés. On peut remarquer qu’ils

transmettent cette angoisse à leur enfant. Il est vrai que dans ces cas-là le soin se passe

mal ou moins bien, c’est pourquoi nous essayons de les éloigner du soin ».42

Ce phénomène de « transmission » de l’angoisse peut être expliqué selon la théorie des trois

cerveaux. En effet, d’après celle-ci, les parents, dans ce genre de situation, font appel au

cerveau limbique, puisqu’ils sont guidés essentiellement par l’émotion regroupant ici stress,

angoisse et inquiétude. Or, il est dit un peu plus haut que l’enfant entre zéro et dix-huit

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mois est lui aussi dans l’émotionnel ; ce qu’il ressent dépend en partie de ce que ressentent

ses parents eux-mêmes. L’attitude stressée des parents rejaillit donc sur le comportement

de l’enfant.

Mais qu’en est-il du comportement soignant ? Lors d’un soin, le soignant se prépare et se

remémore, consciemment ou inconsciemment, ce qu’il va devoir faire et comment il va devoir

réaliser son geste pour être le plus performant possible. Si nous reprenons la théorie des

trois cerveaux, nous nous apercevons qu’il se sert ici principalement du néo-cortex

permettant d’agir de manière constructive et intelligente et faisant appel à la mémoire à

long terme. Même si le soignant peut être stressé par le geste qu’il va devoir effectuer,

c’est avant tout le savoir et la mise en pratique de son apprentissage qui prime dans cette

situation. Le néo-cortex intervient de façon prépondérante par rapport au cerveau

limbique.

Le soignant et le duo parents/enfant n’utilisent donc pas le même « cerveau » pour

appréhender la même situation et c’est ce qui pose problème, puisque dans ces cas-là, selon

les professionnels de santé, le soin se déroule moins bien. Comment alors, tout en ne

séparant pas l’enfant de ses parents, améliorer cette situation ? Selon la théorie de P. Mac

Lean, il serait bien de faire en sorte que les parents ne soient plus dans l’émotionnel

(cerveau limbique) mais plutôt dans le cognitif (néo-cortex). En effet, si la cognition

prévaut sur l’émotion et l’affectif, le stress, la peur et l’inquiétude ne seront plus

prioritaires dans cette situation. Le climat sera donc un peu plus serein, permettant

également de rassurer l’enfant qui ne percevra plus l’anxiété de ses parents.

Toutefois, comment faire en sorte que les parents s’éloignent de leurs émotions pour

favoriser la cognition et l’action du néo-cortex ? En proposant au père ou à la mère de

participer au soin. En effet, si on propose par exemple à une mère angoissée de participer

au soin de son enfant, elle va penser à ce qu’elle doit faire et s’efforcer de jouer son rôle

auprès de son enfant. Par conséquent, elle passe de l’émotion à l’action, ce qui entraîne une

42 Extrait d’un entretien que j’ai eu avec une puéricultrice de l’hôpital Lenval en février 2003.

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diminution de son angoisse. Plus on agit avec la mère, plus elle est rassurée et plus elle

rassure son enfant. C’est d’ailleurs ce qui ressort du témoignage de la maman citée dans le

constat de lecture (cf. 2.2). Cette mère, en proposant d’allaiter son enfant pendant le soin,

est devenue active lors du soin et s’est préoccupée essentiellement du rôle qu’elle devait

jouer dans cette situation, faisant donc intervenir majoritairement le néo-cortex et non le

cerveau limbique.

La théorie des trois cerveaux nous permet donc de mieux comprendre pourquoi les parents

qui assistent aux soins douloureux de leur enfant peuvent avoir un comportement

imprévisible, mettant les soignants dans une situation délicate, voire quelquefois ingérable.

C’est souvent l’émotion et particulièrement l’angoisse et le stress des parents qui

conduisent à de telles situations. C’est ce que confirment des études portant sur

l’exclusion des parents lors des soins (dont celle menée à l’hôpital de Poissy), ainsi que mon

expérience à l’hôpital Lenval : le motif d’exclusion le plus souvent évoqué est « l’angoisse

des parents ». Toutefois, les travaux de Mac Lean montrent que l’on peut surmonter ces

difficultés en permettant aux parents de participer aux soins, favorisant ainsi leur

capacité à agir (le néo-cortex) plutôt que leurs émotions (cerveau limbique).

Après avoir exposé la problématique pratique puis la problématique théorique, il est temps

de présenter l’hypothèse qui sert de base au travail d’enquête.

6 HYPOTHESE

Suite à ces recherches théoriques, plusieurs questions sont apparues. Est-ce la

méconnaissance des besoins psychologiques de l'enfant qui freine l'ouverture des services

à la présence des parents ? Existe-t-il des résistances difficiles à surmonter : rivalité plus

ou moins consciente avec les parents, confort dans l'existence d'un pouvoir qui supporte

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mal une intrusion, crainte des difficultés à imposer des limites une fois reconnus les droits

des parents, défense contre le sentiment d'impuissance face à des situations

émotionnelles trop lourdes ?

Ces questionnements induisent, à leur tour, plusieurs hypothèses pouvant expliquer et

comprendre les difficultés qu’un soignant peut avoir pour intégrer pleinement les parents

aux soins douloureux de l’enfant. J’ai fait le choix d’une hypothèse particulière à partir de

mes constats de départ. Le motif le plus souvent exposé par les infirmières/puéricultrices

justifiant cette exclusion est celui des parents perturbateurs du soin. Elles ont remarqué

qu’en présence des parents, le soin se déroule beaucoup moins bien et que souvent elles

sont obligées de s’occuper plus des parents que de l’enfant (agitateurs, perte de

connaissance, pleurs, etc.). cela m’a amenée à poser l’hypothèse suivante :

Les soignants refusent la présence des parents lors des soins « agressifs », car

trop souvent, ceux-ci ont des réactions perturbant le soin, réactions qui

s’expliquent par l’absence ou le manque de préparation avant d’assister à ce soin.

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7 DEMARCHE DE VERIFICATION

7.1 Choix de l’échantillon

Pour valider ou non cette hypothèse, j’ai choisi d’interroger des infirmières travaillant en

service de pédiatrie et des puéricultrices, puisque ce sont elles qui sont le plus souvent

confrontées à des situations où des soins « agressifs » sont portés à l’enfant et où la

présence des parents peut être refusée.

Je me suis d’abord attachée à interviewer les infirmières et puéricultrices du service de

médecine pédiatrique, unité des nourrissons, de l’hôpital Lenval. En effet, c’est de ce

service que proviennent mes constats. Pour effectuer ces entretiens, j’ai contacté la

surveillante du service pour lui demander l’autorisation de venir dans son service. Je lui ai

expliqué l’objet de mon mémoire ainsi que la façon dont je comptais réaliser les entretiens.

Elle m’a permis de venir à deux reprises dans son service, où j’ai pu réaliser cinq entretiens

d’une quinzaine de minutes environ.

Suite à ces entretiens, il m’a paru intéressant de pouvoir interroger des infirmières ou

puéricultrices travaillant dans un service associant presque systématiquement les parents

lors des soins dits « agressifs ». Après m’être renseignée sur le fonctionnement de

plusieurs hôpitaux, j’ai choisi le service de médecine pédiatrique de l’hôpital de Grasse, qui

accueille des enfants âgés de trente jours à dix-huit ans. Pour pouvoir me rendre dans ce

service, j’ai adressé un courrier demandant l’autorisation de venir interroger quelques

infirmières ou puéricultrices de ce service. Puis, après avoir eu une réponse favorable, j’ai

pris contact avec la surveillante du service qui a fixé un rendez-vous. J’ai ainsi pu

effectuer cinq entretiens d’une durée moyenne de dix minutes.

Ces différents entretiens m’ont permis de pouvoir comparer les pratiques soignantes des

deux services, de constater de quelle façon le personnel soignant aborde les parents pour

les associer ou non aux soins douloureux de l’enfant et enfin de voir pourquoi un service

accepte la présence des parents alors que l’autre service les refuse souvent.

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7.2 Choix des outils de recherche

7.2.1 Outil de recueil

L'outil de recueil que j'ai choisi pour confirmer ou infirmer mon hypothèse est l'entretien

semi-directif. Cet outil de recherche permet, d'une part, de cerner le ressenti des

personnes interviewées et, d'autre part, de réajuster la question si celle-ci n'est pas assez

explicite. De plus, l’entretien donne la possibilité de poser des questions ouvertes. Les

personnes interrogées peuvent ainsi expliquer leur pratique professionnelle ou relater les

différentes situations qu’elles ont pu rencontrer. Pour réaliser ces entretiens, je me suis

servie d’une grille directrice énumérant les différentes questions. Toutefois cette liste de

questions n’est pas exhaustive, puisque selon les réponses et remarques données par les

personnes interrogées, d’autres questions peuvent s’ajouter à la liste.

7.2.2 Outil de traitement

Pour analyser les différents entretiens, j’ai formé deux groupes parmi les personnes

interrogées : le groupe 1 est constitué des cinq infirmières et puéricultrices travaillant à

l’hôpital Lenval de Nice, le groupe 2 est formé par les cinq infirmières et puéricultrices de

l’hôpital de Grasse. Cela me permet de noter les différences de pratique existant entre les

deux services.

J’ai également réalisé des tableaux me permettant de regrouper les diverses réponses sous

des items communs. En effet, après avoir repris les différentes réponses, il a été assez

simple de les classer car les mêmes mots ou expressions sont revenus fréquemment. Ces

tableaux facilitent la lecture et l’analyse des différentes réponses données lors des

entretiens.

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7.3 Recueil sur le terrain

Avant de commencer l’entretien, j’ai présenté à la personne le sujet de ma recherche tout

en précisant le cadre de ce travail (cf. 4.2 : enfants de zéro à deux ans, parents, soins dits

« agressifs » : prise de sang, pose d’une perfusion, etc. et hospitalisation de courte durée).

Puis, j’ai insisté sur le fait que je n’étais pas là pour juger leurs pratiques professionnelles

mais plutôt pour tenter de les comprendre, c’est pourquoi leur franchise était pour moi

très importante. Enfin je leur ai demandé si cela ne les dérangeait pas que j’enregistre la

conversation à l’aide d’un dictaphone. Cet outil m’a permis de ne prendre aucune note, de

retranscrire presque mot à mot la discussion et d’être ainsi plus à l’écoute de la personne

interviewée. Il permet aussi de réduire le temps de l’entretien, ce qui est profitable pour la

personne interrogée, qui est bien souvent pressée.

Suite à cette présentation, voici la grille d’entretien que j’ai utilisée :

1- Présentation de la personne interrogée :

• Année du diplôme d’infirmier(e)

• Année du diplôme de puéricultrice

• Age

• Avez-vous des enfants ?

• Depuis combien de temps exercez-vous dans ce service ?

• Description de votre expérience professionnelle

2- Que pensez-vous de la présence des parents à l’hôpital ?

3- Les parents vous ont-ils déjà demandé d’assister à un soin douloureux donné à leur

enfant ?

4- Avez-vous déjà refusé à des parents d’assister aux soins douloureux de leur

enfant ?

• Si oui, pourquoi ?

• Si non, pourquoi les parents n’assistent-ils pas aux soins ?

5- Que pensez-vous de la présence des parents lors des soins douloureux ?

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6- Pouvez-vous me raconter, me décrire des situations où d’une part les parents

étaient présents et où d’autre part les parents étaient absents lors des soins

douloureux ? Quels constats avez-vous pu faire et qu’avez-vous ressenti ?

7- Préparez-vous systématiquement les parents avant la réalisation d’un soin

douloureux et leur donnez-vous un rôle à jouer ?

• Si oui, quelle est cette préparation et quel rôle proposez-vous ? (aider à

maintenir l’enfant, être là uniquement pour le rassurer voire le distraire…)

• Si non, pourquoi ? Quel devrait être, selon vous, le rôle des parents lors de la

réalisation d’un soin douloureux ?

8- Observez-vous des changements de comportement de la part des parents lorsque

ceux-ci sont préparés ? Si oui, lesquels ?

9- Pensez-vous que le comportement des parents, lors d’un soin douloureux, peut avoir

des répercussions sur l’attitude de l’enfant ? Si oui, comment ?

10- Avez-vous reçu une formation spécifique concernant la prise en charge des parents

et la préparation de ceux-ci pour assister aux soins douloureux de leur enfant ?

Suite à ces entretiens, la critique que l’on peut formuler tient particulièrement aux

conditions dans lesquelles ils se sont déroulés. En effet, tous ont eu lieu durant le temps de

travail des infirmières ou puéricultrices et souvent entre deux soins. Il est arrivé

fréquemment que l’infirmière ou la puéricultrice soit appelée et s’absente quelques instants

interrompant l’interview. La discussion s’est donc limitée aux strictes questions et ne s’est

pas étendue au-delà. J’aurais aimé que les personnes puissent m’accorder davantage de

temps pour me décrire des situations particulières (question 6) lorsque les parents étaient

présents ou absents de la salle de soins. Cela n’a malheureusement été que rarement

possible. Examinons à présent les résultats de ces entretiens.

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8 ANALYSE DES DONNEES

8.1 Présentation et traitement des données

8.1.1 Présentation de la personne interrogée

NICE GRASSE

Année du Diplôme d’Etat d’infirmière

1977 2001 1972 1978 1989 1987 1987 1995 1995 1996

Année du Diplôme d’Etat de puéricultrice 2003 2003 / 1990 1993 1990 1994 2003 / 1999

Age (ans) 46 26 52 48 36 38 37 30 34 29

Le panel des soignants est assez hétérogène concernant les années d’obtention des

diplômes d’Etat. Certaines ont obtenu leur diplôme d’infirmière à la fin des années 1970,

d’autres à la fin des années 1980, d’autres encore au milieu des années 1990 et une en

2001. De même, certaines ont obtenu leur diplôme de puéricultrice au début des années

1990, et d’autres cette année. De plus, on observe qu’à Grasse, les infirmières sont plus

récemment diplômées et l’équipe est plus jeune. A Nice, les puéricultrices sont plus

récemment diplômées. Cela peut permettre de voir si les pratiques soignantes sont liées à la

formation, à l’expérience ou aux habitudes du service.

Parmi les dix personnes interrogées, seules deux infirmières (une à Nice et une à Grasse)

n’ont pas fait la formation de puéricultrice. Pour le groupe 1 (Nice), les infirmières ayant

fait la formation de puéricultrice ont attendu en moyenne 10,25 années avant d’entrer à

l’école de puéricultrice. Pour le groupe 2 (Grasse), les puéricultrices ont travaillé en

moyenne 5,25 années en tant qu’infirmières avant de faire leur formation. Seule une

infirmière du groupe 1 a enchaîné, juste après l’obtention de son Diplôme d’Etat infirmier,

la formation de puéricultrice.

8.1.2 Que pensez-vous de la présence des parents à l’hôpital ?

Les dix personnes interrogées ont déclaré que la présence parentale au sein de l’hôpital est

un avantage et un bienfait pour l’enfant, surtout si celui-ci est en bas âge. Elles sont toutes

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conscientes qu’une hospitalisation peut avoir des conséquences plus ou moins graves sur le

futur comportement de l’enfant. La présence des parents à l’hôpital permet ainsi de

conserver et de préserver les liens existant entre l’enfant et ses parents et permet aussi

aux parents de pouvoir continuer de s’occuper de leur enfant. Toutes ont pu observer les

différences d’attitude entre un enfant entouré de ses parents lors d’une l’hospitalisation

et un enfant dont les parents ne venaient que rarement le voir à l’hôpital. Par conséquent,

elles invitent fortement les parents à rester auprès de leur enfant en bas âge lors d’une

hospitalisation de courte ou de longue durée.

8.1.3 Les parents vous ont-ils déjà demandé d’assister à un soin

douloureux donné à leur enfant ?

Pour cette question, il n’a pas été nécessaire de réaliser un tableau car les dix personnes

interrogées ont répondu par l’affirmative. Certaines ont même précisé qu’il s’agit d’une

demande quasi-quotidienne de la part des parents. Nous remarquons donc pour cette

question qu’il n’y a pas de disparité entre les deux groupes.

8.1.4 Avez-vous déjà refusé à des parents d’assister aux soins dits

« agressifs » de leur enfant ? Si oui, pourquoi ? Si non, pourquoi les

parents n’assistent-ils pas aux soins ?

NICE GRASSE OUI 4 0 NON 1 5

Pour Nice, il est intéressant de noter que la personne ayant répondu non a argumenté sa

réponse de la façon suivante : « Non, moi je ne refuse pas. La seule chose, c’est qu’on sent

quelquefois qu’il y a des parents très angoissés. Or, j’ai remarqué que lorsque les parents

sont angoissés, ils transmettent cette angoisse à leur enfant et en général ça se passe très

mal. Donc, j’essaie de leur dire d’aller faire un papier administratif ou alors, quand je sens

que l’angoisse est trop forte, je les fais sortir ». Par cette justification, nous pouvons en

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conclure qu’il est déjà arrivé à cette puéricultrice de refuser la présence de parents lors

de soins douloureux.

Le tableau met donc en évidence une opposition entre les réponses données par les deux

groupes. Par conséquent, il est intéressant de pouvoir comparer leurs pratiques et leurs

approches concernant la prise en charge de l’enfant et de ses parents.

Pour justifier leurs réponses les personnes interrogées ont donné soit un, soit plusieurs

motifs répertoriés dans le tableau suivant.

NICE GRASSE Parents trop angoissés/stressés, perturbant le soin (perte de connaissance, pleurs, cris, menaces ou présence qui augmente les pleurs de l’enfant)

5 1

Enfant capricieux avec les parents 1 0

Plus à l’aise toute seule avec l’enfant 2 0

Choix des parents : parents qui ne supportent pas les soins, la vue du sang, les piqûres, etc. ou absence des parents

2 4

Entre Nice et Grasse, les raisons évoquées concernant la non présence des parents lors des

soins douloureux sont totalement différentes. En effet, on constate que pour Nice la

décision relève du personnel soignant, qui juge la présence parentale gênante, alors que

pour Grasse, ce sont les parents qui choisissent d’assister ou non aux soins. La personne

travaillant à Grasse ayant donné la première raison citée dans le tableau ci-dessus accepte

la présence des parents dans la salle de soin jusqu’au moment où elle perçoit une trop

grande angoisse de la part de ceux-ci et leur conseille alors de sortir. Toutefois, la

décision finale appartient toujours aux parents.

8.1.5 Que pensez-vous de la présence des parents lors des soins

douloureux ?

NICE GRASSE

Calme, rassure et diminue la crainte de l’enfant. Bienfait pour l’enfant 3 5

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Les parents angoissés ou agressifs angoissent ou énervent leur enfant 3 0

Ce doit être difficile pour des parents de voir souffrir leur enfant 2 0

Dépend de l’attitude des parents : leur présence aide ou dessert la prise en charge et le déroulement du soin 2 0

La présence des parents augmente le temps de réalisation du soin 1 0

Meilleures réactions des parents et de l’enfant 0 1

A Grasse, la présence des parents est ressentie par l’ensemble du personnel soignant

comme bénéfique pour l’enfant alors que les infirmières/puéricultrices de Nice ont un avis

plus mitigé. On remarque en effet que le groupe 1 cite souvent les possibles effets

indésirables liés au comportement des parents : angoisse, énervement, soin plus long.

8.1.6 Description de situations vécues

Pour le groupe 1, la majorité des cinq personnes interrogées a cité l’exemple concret de

parents angoissés, stressés, perturbant le déroulement du soin en faisant des remarques

comme « vous lui faites mal » ou « ne faites pas comme ceci ou comme cela », remarques qui

souvent accroissent la peur de l’enfant. Seule une puéricultrice s’est attachée à décrire

uniquement les aspects positifs liés à cette présence, en insistant sur le fait que celle-ci

améliore nettement la prise en charge de l’enfant en minimisant ses craintes.

Pour le groupe 2, elles ont toutes insisté sur le fait que cette présence rassure

énormément l’enfant, qu’il est moins anxieux et a moins peur. Certaines ont comparé des

situations de soins où les parents étaient absents du service avec des situations où les

parents étaient présents lors des soins. Elles ont pu constater que la plupart des enfants

sont beaucoup plus agités et énervés lorsqu’ils ne sont pas entourés de leurs parents.

Toutefois, il existe des situations exceptionnelles au cours desquelles les parents

n’arrivent pas à calmer et à rassurer leur enfant. Ces situations, heureusement très rares,

sont difficiles à gérer et la prise en charge devient plus complexe. Elles posent aussi les

limites au bien-fondé de la présence parentale lors des soins.

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8.1.7 Préparez-vous systématiquement les parents avant la réalisation d’un

soin douloureux et leur donnez-vous un rôle à jouer ?

NICE GRASSE OUI NON PARFOIS OUI NON PARFOIS Préparation 3 1 1 5 0 0 Rôle à jouer 1 2 2 0 2 3

La préparation des parents est une pratique généralisée à Grasse et courante à Nice. Par

contre, donner un rôle à jouer aux parents est une pratique beaucoup moins répandue dans

les services. Examinons plus en détails en quoi consiste la préparation et le rôle à jouer des

parents.

8.1.7.1 La préparation

Seules les personnes ayant répondu « oui » ou « parfois » à la question ci-dessus sur la

préparation sont concernées.

NICE GRASSE Explication du soin en préparant le matériel : le soignant cite le soin et en explique le but 4 0

Explication du déroulement du soin : l’enfant va être maintenu, il va sûrement pleurer voire crier non à cause de la douleur (utilisation de protocoles antalgiques quasi systématique) mais à cause de la peur, utilisation d’aiguilles, la vue du sang est probable, etc.

0 5

Le contenu de la préparation diffère entre Nice et Grasse. Dans le premier cas, elle se

limite à de brèves explications souvent d’ordre technique, alors qu’à Grasse, les

commentaires sont plus détaillés, développant les différentes étapes du soin, les possibles

réactions de l’enfant, etc.

8.1.7.2 Le rôle à jouer

Seules les personnes ayant répondu « oui » ou « parfois » à la question ci-dessus sur le rôle

à jouer sont concernées. Plusieurs réponses sont possibles.

NICE GRASSE

Calmer, rassurer, parler à l’enfant 2 3

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Faire que l’enfant sente une présence, un réconfort 1 3 Détourner l’attention de l’enfant (chanter des chansons, raconter des histoires…)

3 3

Affection/affectivité (tenir la main affectivement, caresser l’enfant…) 1 2 Participer au soin en maintenant l’enfant, en tenant le masque sur son nez… 2 1

On observe que le rôle à jouer est assez comparable dans les deux groupes, avec cependant

une participation un peu plus active des parents à Nice (détourner l’attention, participer

aux soins), tandis qu’à Grasse, on fait plus appel à leur présence rassurante et à leur

affection. Toutefois, on remarque que la participation au soin en tant qu’ « assistant du

soignant » est le plus souvent évitée. Les infirmières/puéricultrices préfèrent que les

parents s’occupent surtout des réactions de leur enfant.

8.1.8 Observez-vous des changements de comportement de la part des

parents lorsque ceux-ci sont préparés ? Si oui, lesquels ?

La question n’a été posée qu’aux soignants préparant les parents, ce qui fait qu’une

puéricultrice niçoise n’a pas été interrogée. Les neuf personnes concernées ont toutes

répondu par l’affirmative. La préparation des parents modifie leur comportement. Voyons

comment.

NICE GRASSE Parents plus attentifs à l’enfant qu’aux actes des soignants 3 4 Parents plus disponibles pour l’enfant donc plus rassurants 1 2 Parents moins énervés et moins anxieux 1 3

On s’aperçoit que les changements observés chez les parents ont tous une connotation

positive, favorisant une meilleure relation soignant/parents/enfant, et ceci aussi bien pour

le groupe 1 que pour le groupe 2. La préparation des parents avant la réalisation d’un soin

engendre donc des changements de comportement bénéfiques et appréciables pour tous.

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8.1.9 Pensez-vous que le comportement des parents, lors des soins

douloureux, peut avoir des répercussions sur l’attitude de l’enfant ?

Si oui, comment ?

A cette question, les dix personnes interviewées ont répondu oui. Pour le groupe 1 (Nice),

quatre infirmières/puéricultrices sur cinq ont expliqué que la présence des parents pouvait

tout autant être bénéfique que néfaste pour l’enfant. En effet, comme nous l’avons vu plus

haut, les parents angoissés deviennent stressants pour l’enfant et le soignant, le soin se

déroule alors moins bien. Inversement, des parents coopératifs, se préoccupant des

réactions de leur enfant lors d’un soin, améliorent la prise en charge de celui-ci. L’enfant

est plus rassuré grâce à la présence de personnes qu’il connaît. Il est intéressant de noter

que les infirmières/puéricultrices sont quelquefois tiraillées dans le choix qu’elles doivent

faire. Certaines se demandent : « Comment juger a priori le comportement qu’auront les

parents lors du déroulement du soin ? Les exclusions ne deviennent-elles pas

systématiques ? ». Enfin, une puéricultrice m’a dit que, selon elle, la présence des parents

« agite et énerve » l’enfant. Elle représente donc un inconvénient ; c’est pourquoi elle

refuse systématiquement les parents lorsqu’elle réalise un soin dit « agressif ».

Pour le groupe 2 (Grasse), le plus souvent, les infirmières/puéricultrices ont cité les

bénéfices liés à cette présence. Elles ont également insisté sur l’importance de la

préparation des parents avant le soin. Une puéricultrice a dit à ce sujet : « La préparation

avant un soin sert à prévenir les parents de ce qu’ils vont voir et cela permet aussi de les

empêcher de se sentir mal. Un père m’a dit un jour qu’il ne supportait pas la vue du sang

mais qu’il voulait tout de même rester auprès de son fils âgé de quinze mois. Je lui ai alors

proposé de venir et de se concentrer uniquement sur son enfant en lui parlant, en lui

chantant des chansons, en le rassurant, etc. En définitive, le soin s’est déroulé dans les

meilleures conditions. C’est depuis cette expérience que j’attache beaucoup d’importance à

la préparation des parents et j’avoue que jusqu’à présent aucune difficulté n’est apparue ».

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Nous voyons donc que la préparation des parents est primordiale et qu’elle peut engendrer

quelquefois un changement de comportement chez ceux-ci, contribuant donc au bon

déroulement du soin.

8.1.10 Avez-vous reçu une formation spécifique concernant la prise en

charge des parents et la préparation de ceux-ci pour assister aux soins

douloureux de leur enfant ?

A cette question, l’ensemble des dix personnes interviewées ont répondu « non ». Qu’il

s’agisse du programme de formation continue ou de l’enseignement dispensé dans les écoles

de puéricultrices, aucun des deux n’aborde de façon complète ce thème. Toutefois, les

puéricultrices les plus récemment diplômées ont déclaré que le sujet commençait à être

abordé lors de leur formation : « On en parle un peu à l’école de puéricultrices, ça se fait

de plus en plus. On sait que pour l’enfant c’est mieux. A l’école, on ne nous pousse pas, on

nous dit que c’est préférable, que la présence des parents est souhaitable ».

8.1.11 Conclusion des entretiens

Le traitement de ces entretiens permet de mettre en évidence des points communs et des

différences existant entre les deux groupes dans la prise en charge de l’enfant avec ou

sans ses parents.

Les points communs à Nice et à Grasse sont :

• Un avis favorable sur la présence parentale à l’hôpital : les dix soignants

favorisent cette présence au cours de l’hospitalisation.

• Le désir des parents d’être présents : les deux groupes sont confrontés à la

demande des parents pour assister au soin de leur enfant.

• La préparation des parents sans toutefois leur attribuer de rôle spécifique :

aucun groupe ne donne de rôle précis aux parents. Quand celui-ci existe, il consiste

surtout à apaiser l’enfant.

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• La préparation favorise un changement positif de comportement des parents :

toutes sont conscientes que la préparation amène des améliorations de

comportement de la part des parents. Elles sont également persuadées que

l’attitude des parents a une répercussion sur le comportement de l’enfant que ce

soit en bien ou en mal.

• Absence de formation spécifique : aucun groupe n’a reçu de formation

particulière et complète concernant la prise en charge d’un enfant avec ses parents.

Les différences, quant à elles, peuvent être regroupées comme suit :

• Refus d’une présence parentale plus fréquent à Nice

• Motif d’exclusion des parents différent : décision du soignant pour le groupe 1 et

choix des parents pour le groupe 2.

• Présence des parents vécue comme bénéfique à Grasse, plus mitigée à Nice :

le groupe 1 ne retient et ne cite bien souvent que les situations difficiles et

perturbatrices liées à cette présence alors que le groupe 2 ne voit que les effets

bénéfiques.

• Expérience professionnelle différente : les soignants du groupe 1 sont souvent

confrontés à des parents angoissés, perturbant le déroulement du soin à cause de

leur comportement même si ceux-ci sont préparés. Par contre, pour le groupe 2, les

situations difficiles sont rarement évoquées car quasi inexistantes et leur

expérience les pousse à associer les parents durant les soins.

• Contenu de la préparation des parents différent : technique et irrégulière pour le

groupe 1 ; détaillée et systématique pour le groupe 2.

En définitive, la différence fondamentale qui ressort concerne la manière dont est

appréhendée et gérée une situation de soins « agressifs » et la préparation des parents

semble jouer un rôle déterminant. En effet, on peut penser que la préparation effectuée

par le groupe 1 n’est pas assez accessible, à la portée des parents. En conséquence, les

parents ne sont peut être pas assez prévenus des éventuels problèmes pouvant survenir et

leur attitude devient perturbatrice. Ceci engendre alors chez les soignants des réticences

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à accepter la présence des parents lors des soins, car ces derniers compliquent la prise en

charge au lieu de l’améliorer.

Mais voyons à présent, à la lumière des concepts et travaux présentés dans la partie

théorique, quelle peut être l’interprétation de ces entretiens.

8.2 Interprétation des données

Ces entretiens montrent que tous les soignants interrogés incitent les parents à rester

auprès de leur enfant lors d’une hospitalisation plus ou moins courte. On peut penser que

cette conduite résulte d’une part de l’expérience acquise au fil des ans au contact de

différentes situations qui montrent la différence d’attitude entre un enfant « privé » de

ses parents du fait de leur absence et un enfant entouré des siens. D’autre part, la

connaissance de diverses études réalisées sur les conséquences de la séparation parents-

enfant peuvent pousser les soignants à encourager la présence parentale à l’hôpital. Ils

doivent également être conscients des problèmes que peut poser une hospitalisation à la

fois chez un enfant et chez les parents, problèmes évoqués dans la partie 5.7 : guérison

retardée, troubles du comportement, régression du développement chez l’enfant, angoisse,

sentiment de culpabilité chez les parents.

Toutefois, il est intéressant de voir que les avis sont partagés lorsqu’il est question de la

présence des parents en salle de soin, lors de soins dits « agressifs ». Pourtant, le refus de

leur présence aboutit à une séparation parents-enfant, pouvant être à l’origine de

conséquences évoquées dans le paragraphe 5.6 : angoisse, agressivité, désintérêt à l’égard

de la mère. Ces sentiments peuvent être amplifiés par le fait que l’enfant se trouve dans

une salle de soins, lieu qu’il ne connaît pas ou dont il a de mauvais souvenirs, entouré

uniquement de personnes inconnues. Dans de telles conditions, l’enfant cherche à établir un

contact avec son partenaire d’interaction (sa mère le plus souvent) comme nous l’avons vu

dans la partie 5.3, interactions nécessaires à son développement psycho-affectif (cf. 5.4)

et à sa socialisation (cf. 5.5). Nous avons vu que « le mode de communication que le

nourrisson a élaboré dans l’interaction mère-enfant est rompu et ses signaux deviennent

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pour un temps inopérants tandis que ses repères spatio-temporaux ont disparu ». Cette

phrase met en évidence le fait que si les parents assistent aux soins, ils peuvent

interpréter les réactions de leur enfant et ainsi participer à une meilleure prise en charge

de celui-ci. En effet, « le nourrisson se tourne toujours vers le visage de sa mère pour y lire

son expression émotionnelle lorsqu’il est placé dans un contexte où il éprouve un sentiment

d’incertitude. Or, cette référence active aux manifestations émotionnelles du partenaire

d’interaction va déterminer sa conduite future et elle apparaît comme une condition

nécessaire au développement de l’anticipation, de la mémoire et de la notion de causalité ».

Nous comprenons ainsi que l’absence d’un ou des parents lors d’un soin peut avoir des

conséquences physiques et psychologiques à plus ou moins long terme chez l’enfant. L’enjeu

de savoir si un soignant doit ou non autoriser un parent à assister au soin est donc

important.

Mais pourquoi, la présence des parents pose-t-elle problème uniquement lors des soins et

non à l’hôpital ? Les réticences évoquées lors des entretiens peuvent s’expliquer à partir de

la théorie de Goffman (cf. 5.8). Ce n’est effectivement que lors des soins et actes

infirmiers que les infirmières/puéricultrices jouent leur rôle social. Durant une

hospitalisation (en médecine pédiatrique et pour une courte durée, d’après les limites

posées pour cette recherche), ces gestes ne sont pas réalisés de façon continue, ce qui

permet aux parents de pouvoir être présents en dehors des moments de soins sans

« gêner » les soignants. Le problème se pose uniquement lorsque les soignants

accomplissent des soins, notamment des soin douloureux.

En outre, dans les entretiens, les personnes réticentes à la présence parentale lors des

soins « agressifs » mettent en cause le comportement perturbateur des parents. Leur

expérience professionnelle a montré que ce comportement rend la présence parentale

inopportune, voire néfaste pour l'enfant comme pour le travail de l'équipe, car il

bouleverse le fonctionnement habituel du service. Ainsi, ces comportements imprévisibles

alimentent les alibis et les rationalisations qui font rejeter la présence des parents. Ce

constat rejoint exactement ce qu’écrit Goffman lorsqu’il parle d’ « intrus » (cf. 5.8.2). Les

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parents sont effectivement considérés comme des intrus par les soignants car ils ne sont

pas habilités, de par leur rôle social, à y assister. Comme nous l’avons vu, les parents

s’imaginent souvent le déroulement du soin d’une manière très éloignée de la réalité. Ceci

explique donc leur comportement imprévisible et perturbateur car la « réalité » du soin les

affole et leur fait peur. Pour éviter de tels écueils, je pense qu’il est important que les

parents soient préparés de façon concrète et complète. Plus précisément, il faut leur

expliquer, dans un vocabulaire simple et compréhensible, les étapes du soin, les éventuels

échecs pouvant survenir, les raisons des pleurs de l’enfant (souvent liés à la contention),

etc. Les entretiens réalisés à Grasse confirment qu’une préparation minutieuse et simple

des parents contribue à de meilleures conditions de travail.

Un autre moyen d’éviter que les parents perturbent le déroulement d’un soin « agressif »

consiste à leur donner un rôle précis à jouer, afin notamment de réduire leur angoisse, et

par conséquent de réduire le stress de l’enfant. Cette idée s’appuie sur la théorie des trois

cerveaux de Mac Lean exposée dans la partie 5.9 : la participation active d’un parent au

soin lui permet de se concentrer sur sa tâche, empêchant ainsi ses émotions (angoisse,

stress, agressivité) de prendre le dessus. On peut cependant noter que, sur le terrain,

cette méthode est très peu mise en pratique. Les infirmières/puéricultrices interrogées

n’attribuent que rarement un rôle aux parents et semblent penser que leur donner un tel

rôle n’aide pas véritablement à diminuer leur angoisse, contrairement à la préparation.

On peut donc supposer que les parents se donnent, consciemment ou inconsciemment, un

rôle qui leur permet, selon la théorie de P. Mac Lean, de passer de l’émotionnel au cognitif

et ainsi de réduire l’angoisse de départ. De même, lors de la préparation, il est possible que

les infirmières/puéricultrices indiquent certaines conduites à tenir mais qu’elles ne

considèrent pas ceci comme un rôle bien défini. Nous avons l’exemple de la puéricultrice qui

est citée à la question 9 (cf. 8.1.9) lorsqu’elle dit : « Je lui ai alors proposé de venir et de se

concentrer uniquement sur son enfant en lui parlant, en lui chantant des chansons, en le

rassurant ». Elle propose en fait au père de jouer un rôle auprès de son enfant. Ce rôle se

base sur les compétences et les habitudes du père. Ainsi, le père « oublie » sa peur du sang

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et peut rester auprès de son enfant. Par conséquent, cet exemple nous prouve que la

théorie émise par P. Mac Lean se vérifie et que la mise en pratique de celle-ci permet aux

soignants d’associer des parents même angoissés lors des soins douloureux de leur enfant.

Le comportement des parents est donc dépendant de la qualité de la préparation avant un

soin. Celle-ci peut inclure des conseils, des directives sur le rôle qu’ils peuvent jouer au

cours du soin. De plus, il est intéressant de noter que les parents assistant au soin pourront

être les médiateurs entre l’enfant et le soignant, en interprétant les différentes réactions

de leur enfant. Tout ceci dans le but d’améliorer toujours plus la prise en charge de

l’enfant, pour que son hospitalisation ait le moins de conséquences néfastes sur son

développement.

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8.3 Validation ou invalidation de l’hypothèse

L’hypothèse de base de ce travail de recherche était :

Les soignants refusent la présence des parents lors des soins « agressifs », car

trop souvent, ceux-ci ont des réactions perturbant le soin, réactions qui

s’expliquent par l’absence ou le manque de préparation avant d’assister à ce soin.

D’après tous les éléments cités précédemment, nous pouvons dire que cette hypothèse est

validée. En effet, comme nous le montre différents faits vécus par les personnes

interrogées, la plupart des refus à la présence parentale lors d’un soin douloureux est

justifiée par un comportement gênant des parents. Or, lorsque les soignants préparent les

parents au soin qui va être effectué sur l’enfant, il est évident pour les

infirmières/puéricultrices que le soin se déroule beaucoup mieux. On peut donc en déduire

que le manque de préparation des parents ou une préparation incompréhensible engendrent

souvent de la part de ceux-ci des réactions d’agitation, voire d’affolement. Pour

l’échantillon interrogé, cette hypothèse est donc validée.

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9 CONCLUSION

Ce travail de recherche m’a permis de m’interroger sur ma future pratique professionnelle

en traitant d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la prise en charge des enfants.

Dans l’étude ci-dessus, nous avons vu que les comportements des soignants vis-à-vis de la

présence parentale ont progressivement évolué. En effet, il y a quelques années, la

présence des parents à l’hôpital était peu tolérée alors qu’aujourd’hui, elle est favorisée et

considérée comme indispensable par les soignants. Tout comme l’évolution des techniques

et les progrès réalisés dans les domaines médicaux et paramédicaux imposent au personnel

soignant une remise à jour de leurs pratiques, je pense qu’il est tout aussi important de

pouvoir se remettre en question quant à notre manière d’être et de faire avec les patients.

Or, l’évolution de nos manières d’agir est souvent liée à la compréhension et à la mise en

œuvre de suggestions préconisées par les chercheurs dans des travaux expliquant les

avantages et les inconvénients de différentes pratiques.

C’est pourquoi, après avoir présenté un cadre conceptuel sur le trio

soignant/parents/enfant et après avoir rappelé le cadre législatif en vigueur, différents

travaux sur l’importance des interactions parents-enfant et sur les effets nuisibles que

peut entraîner une rupture, même temporaire (comme une hospitalisation), de ces

interactions ont été exposés. Ensuite, les théories de Goffman et Mac Lean ont été

abordées car elles peuvent aider les soignants à améliorer leurs pratiques en montrant tout

d’abord pourquoi certains parents agissent quelquefois de façon inattendue et en

exposant ensuite les moyens d’intégrer des parents angoissés lors de soins douloureux.

Les entretiens ont permis de mettre en évidence que, sur le terrain, la demande des

parents pour assister aux soins de leur enfant est quotidienne mais n’est pas toujours

satisfaite. Ils ont également montré que la préparation des parents avant d’assister aux

soins améliore nettement la prise en charge de l’enfant, puisqu’elle permet d’associer les

parents lors des soins « agressifs ». En étant intégrés aux soins, les parents angoissés

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voient souvent leur anxiété diminuer et peuvent quelquefois servir de médiateur en

interprétant les réactions de leur enfant.

Bien évidemment, même s’il est préférable que l’association des parents aux soins devienne

une pratique généralisée, il restera toujours des cas pour lesquels la présence parentale

n’est pas adaptée (parents trop angoissés pour écouter les conseils des soignants par

exemple). La difficulté consiste à reconnaître de telles situations. Se pose donc la

question : Quelle est la limite à poser à la présence parentale ? On peut même aller plus

loin : Y en a-t-il une ? En effet, certains pays préconisent par exemple la présence des

parents lors de l’induction anesthésique d’un enfant, alors que cette pratique reste très

controversée dans notre pays. Toutefois, il me semble important de laisser les parents

prendre la décision d’assister ou non aux soins de leur enfant lorsque ceux-ci sont aptes à

coopérer.

Pour sensibiliser plus encore le personnel soignant à cette pratique, une formation sur la

prise en charge de l’enfant avec ses parents en salle de soins peut être utile. En effet, les

entretiens ont mis en évidence qu’aucune formation n’aborde actuellement le sujet. C’est

donc le soignant qui, d’après ses propres conceptions de l’enfant et du soin auprès de celui-

ci, exerce avec ou sans les parents. Or, l’analyse des interviews fait ressortir qu’un soin

réalisé dans de bonnes conditions avec le ou les parent(s) dépend de la qualité de la

préparation des parents avant le soin. Cette formation pourrait par conséquent insister sur

les points clés à aborder lors de la préparation des parents et expliquer en quoi cette

présence peut être bénéfique aussi bien pour l’enfant que pour le soignant et les parents.

Ainsi, cette formation pourrait inclure dans son programme la diffusion de la cassette

vidéo réalisée par l’association SPARADRAP, dont le but est de sensibiliser et de motiver

les équipes soignantes à travailler en présence des parents. Elle pourrait également insister

sur l’information donnée aux parents. Celle-ci devrait être précise, claire, décrivant, dans

un discours adapté, la réalisation du geste, les réactions possibles de l’enfant, ce que les

parents peuvent faire ou ne pas faire, etc. Toutefois, il ne faut pas oublier que certains

parents ne désirent pas assister aux soins de leur enfant et dans ce cas, il est important

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de ne pas les culpabiliser. Cette formation pourrait être complémentaire à celle de la

douleur puisque de nombreux professionnels de santé s’accordent à dire que la mise en

place de protocoles « anti-douleur » facilite l’intégration des parents lors des soins

douloureux.

Ainsi, cette nouvelle pratique pourrait permettre un travail de partenariat où parents et

soignant coopèrent dans le but d’améliorer toujours plus la prise en charge de l’enfant lors

d’une hospitalisation.

~ ~ ~

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10 BIBLIOGRAPHIE

10.1 Livres Bowlby J, Attachement et perte, éd. PUF, 1978 Bowlby J, Robertson J, Psychiatrie de l’enfant, tome 5, éd. PUF, Paris, 1962 Brazelton TB, L’enfant et sa santé, sous la direction de JP. Bachman et B. Cramer, éd. Doin, 1987 Collectif, Dictionnaire de la langue française, Encyclopédie noms communs, noms propres, Coll. Tout en couleurs. Collectif, Le Petit Robert 1 : dictionnaire de la langue française, éd. Société Dictionnaires Le Robert, 1988 De Broca A, Le développement de l’enfant, aspects neuro-psycho-sensoriels, éd. Masson, coll. Pédiatrie au quotidien, 2000 Dolto F, Psychanalyse et pédiatrie, Les grandes notions de la psychanalyse, éd. Le Seuil, Paris, 1966 Formarier M, L’enfant hospitalisé au cœur des soins infirmiers, éd. Le centurion, Coll. Infirmières d’aujourd’hui, Paris, 1984 Freud S, Trois essais sur la théorie de la sexualité, éd. Gallimard, coll. Idées 1905, 1962 Gassier J, Saint Sauveur C, Le Guide de la Puériculture, Ed. Masson, 2002 Goffman E, La mise en scène de la vie quotidienne, Tomes 1 et 2, éd. Les Editions de Minuit, Coll. Le sens commun, 1973 Hesnard A, Manuel de psychiatrie de l'enfant, sous la dir. de Ajuriaguerra J, Ed. Masson et Compagnie, 1971 Lacan J, Ecrits, éd. Le Seuil, 1966 Lézine I, Le nourrisson, son évolution et son éducation, Encyclopédie de la psychologie, éd. Nathan, Paris, 1962 Mac Lean P, Les trois cerveaux de l'homme, Notes et commentaires de R. Guyot, éd. Robert Laffont, Paris, 1990 Magnon R, Dechanoz G, Dictionnaire des soins infirmiers, éd. AMIEC, 1995

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10.2 Revues Béraud C, « Soigner avec les parents », in L’infirmière magazine, décembre 2001, n°166 Carbajal R, Bonin L et al., « Présence des parents auprès de leurs enfants lors des gestes agressifs aux urgences », in La douleur de l’enfant, quelles réponses ?, 1999 Collectif, « L’enfant aujourd’hui, l’accueillir, le protéger », in Echanges Santé-Social, sept-déc. 1999, n°95-96 Pediatrics, Revue de l'Académie américaine de pédiatrie, novembre 1979 Revue de l’Infirmière, novembre 1995, n°17 Rosenblatt F, « Editorial », in Objectifs Soins, novembre 1995, n°37 Vidailhet M, Vidailhet C, Maret M, Soins infirmiers en pédiatrie et pédopsychiatrie, éd. Masson, coll. Nouveaux cahiers de l'infirmière, n° 25, Paris, 1997

10.3 Divers Carnet « douleur », 1998 Charte européenne des enfants hospitalisés Circulaire DH/FH n°95-2 du 04/01/1995 relative à l’affectation des titulaires du Diplôme d’Etat de puéricultrice et des auxiliaires de puériculture dans les maternités et les services de pédiatrie, texte non paru au Journal officiel Circulaire n°83-24 du 01/08/1983 relative à l'hospitalisation des enfants

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Circulaire n°98-688 du 23/11/1998 relative au régime de visites des enfants hospitalisés en pédiatrie Déclaration d'Ottawa de l'Association Médicale Mondiale sur le Droit de l'Enfant aux Soins de Santé Décret de compétence du 11/02/2002 Proposition de loi faite par des enfants en mai 2000 à l'occasion du septième parlement des enfants Galland F, Carbajal R, Cohen-Salmon D (auteurs), Hamon R (réalisateur), « Soins douloureux en pédiatrie, avec ou sans les parents ? », film de l’association SPARADRAP et de la Fondation CNP, 2000. Gauthier Y, « Devenir père, devenir mère, naissance et parentalité », communication lors du 3e colloque international de périnatalité de l’Association Recherche Information Périnatalité, Avignon, octobre 1998

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11 ANNEXES

Annexe 1 : Soigner avec les parents Annexe 2 : Etude menée à Poissy Annexe 3 : Circulaire DH/FH n°95-2 du 04/01/1995 Annexe 4 : Circulaire n°83-24 du 01/08/1983 Annexe 5 : Circulaire n°98-688 du 23/11/1998 Annexe 6 : Charte européenne des enfants hospitalisés Annexe 7 : Déclaration d'Ottawa Annexe 8 : Carnet « douleur » Annexe 9 : Proposition de loi faite par des enfants