Institut de Formation D’Ergothérapie d’Aix-Marseille ...
99
Institut de Formation D’Ergothérapie d’Aix-Marseille Evaluation UE 6.5 : Mémoire d’initiation à la recherche Accompagnement au processus de changement de l’entourage de la personne atteinte de la Maladie d’Alzheimer et auto-efficacité Sous la direction de Sophie JEJATI et Catheline BLANC Diplôme d’État d’Ergothérapie Evaluation UE 6.5 Le 06/06/2017 Laura TEL
Transcript of Institut de Formation D’Ergothérapie d’Aix-Marseille ...
Institut de Formation D’Ergothérapie d’Aix-Marseille
Evaluation UE 6.5 : Mémoire d’initiation à la recherche
Accompagnement au processus de changement de l’entourage de la personne atteinte de la Maladie
d’Alzheimer et auto-efficacité
Sous la direction de Sophie JEJATI et Catheline BLANC
Diplôme d’État d’Ergothérapie
Evaluation UE 6.5
Le 06/06/2017 Laura TEL
Remerciements
À toute l’équipe de l’ESA de la Seyne sur Mer pour m’avoir si bien accueillie,
et tout particulièrement à ma tutrice de stage Nathalie Vogel.
Aux formateurs de l’IFE pour nous avoir conduit à l’aube de notre vie professionnelle,
ainsi qu’à Caroline Lefebvre pour ses cours et conseils avisés.
À Catheline Blanc, mon professeur chargé de méthodologie, qui a su m’éclairer sur de
nombreux points d’interrogation.
À Sophie Jejati, ma tutrice de mémoire, qui a donné de son temps et a partagé son expérience.
Aux différents ergothérapeutes ayant répondu à ma pré-enquête et à mon entretien.
À mes proches, qui n’ont pas douté de moi et de mon choix de réorientation, pour m’avoir
soutenue dans ce grand virage.
À Pierre, qui m’encourage au quotidien et m’a apporté de son esprit de synthèse, faisant que
l’on se complète si bien.
Un grand merci.
« Les malades Alzheimer et les familles n'ont pas seulement besoin de comprendre la
cause des symptômes de façon intellectuelle mais aussi de restaurer une continuité là où le
traumatisme fait rupture. »
Talpin J-M, 1999
TABLE DES MATIÈRES
1. INTRODUCTION ................................................................................................................ 1
1.1 Contexte ............................................................................................................................... 1
1.2 Thème général ..................................................................................................................... 1
1.3 Utilité sociale du questionnement et intérêt pour la pratique professionnelle .............. 2
1.4 Question de recherche ........................................................................................................ 3
1.5 Problématique pratique ..................................................................................................... 3
1.5.1 La maladie d’Alzheimer .................................................................................................. 4
1.5.2 Les répercussions de la Maladie d’Alzheimer sur la personne ................................... 7
1.5.3 Les retentissements sur l’entourage ............................................................................... 8
1.5.4 Le domicile ..................................................................................................................... 10
1.5.5 L’ergothérapie en ESA .................................................................................................. 11
1.6 Pré-enquête exploratoire .................................................................................................. 13
1.7 Cadre théorique ................................................................................................................ 15
1.7.1 Le modèle systémique .................................................................................................... 15
1.7.2 Le processus de changement ......................................................................................... 16
1.7.3 Les compétences des familles ........................................................................................ 17
1.7.4 Le sentiment d’auto-efficacité ...................................................................................... 18
2. MATÉRIEL ET MÉTHODE ............................................................................................ 20
2.1 Le choix de la méthode ..................................................................................................... 20
2.2. La population ................................................................................................................... 20
2.3 Le choix et la construction de l’outil théorisé de recueil des données ......................... 20
2.4 Le déroulement de l’enquête ........................................................................................... 24
2.5 Choix des outils de traitement de données ..................................................................... 25
3. RÉSULTATS ...................................................................................................................... 26
3.1 Présentation des données ................................................................................................. 26
3.2 Analyse des données ......................................................................................................... 33
3.2.1 Analyse quantitative ...................................................................................................... 33
3.2.2 Analyse qualitative ........................................................................................................ 33
4.1 Interprétation des données selon la revue de littérature et le cadre théorique ........... 45
4.1.1 Interprétation en lien avec la revue de littérature ...................................................... 45
4.1.2 Interprétation en lien avec le modèle systémique ....................................................... 46
4.1.3 Interprétation en lien avec le processus de changement ............................................ 46
4.1.4 Interprétation en lien avec le concept de compétence des familles ........................... 47
4.1.5 Interprétation en lien avec le concept d’auto-efficacité ............................................. 48
4.2 Réponse à l’objet de recherche ........................................................................................ 50
4.3 Discussion des résultats .................................................................................................... 51
4.3.1 Critique du dispositif de recherche .............................................................................. 51
4.3.2 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle ............................... 52
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats ......................................................................... 53
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................. 55
GLOSSAIRE ........................................................................................................................... 59
1
1. INTRODUCTION
1.1 Contexte
C’est la volonté de mêler le soin à la relation d’échanges qui m’a poussée à
entreprendre des études d’ergothérapie. Tout au long de cette formation, les apports
théoriques reçus et mes différentes expériences de stage m’ont permis de considérer l’ampleur
des possibilités d’action ergothérapique.
En deuxième année, j’ai eu la chance de suivre les interventions d’une Équipe Spécialisée
Alzheimer, plus connue sous le sigle ESA. Son objectif premier est de renforcer le soutien à
domicile des personnes souffrant de la Maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées. Ce
type de structure, s’inscrit dans le cadre réglementaire du Plan Alzheimer 2008-2012 (1). La
mesure n°6 (2) de ce même plan présente son cahier des charges et ses conditions de mise en
place. La pratique des ergothérapeutes et des psychomotriciens en ESA s’appuie sur les
recommandations de la Haute Autorité de Santé (3) (HAS). L’objectif réadaptatif énoncé
concerne le « maintien des activités physiques, psycho-sociales et la prévention des
complications liées à la maladie » (3). Pour ce faire, différentes actions sont menées auprès
des patients, mais aussi de leurs aidants et de leur environnement.
Les soins d’accompagnement et de réhabilitation entrepris en ESA ont été synonymes
de découvertes. C’était pour moi une première expérience auprès de personnes présentant des
maladies neurodégénératives. J’ai rapidement compris que ce ne serait pas la dernière, tant
j’ai apprécié de travailler avec ce public. Le caractère évolutif de la maladie impose une
adaptation constante de l’accompagnement ; d’où une dynamique très enrichissante. La
pratique m’a également fait découvrir un nouveau contexte d’intervention ; le domicile,
chaque séance étant effectuée sur le lieu de vie du patient.
Cette prise en soins en accord avec les valeurs holistiques de l’ergothérapie m’a
énormément appris, c’est pourquoi j’ai voulu découvrir ses différentes facettes.
J’espère d’ailleurs intégrer une ESA après l’obtention du diplôme d’état d’ergothérapeute.
1.2 Thème général L’ergothérapie a un véritable rôle à jouer dans l’accompagnement de la Maladie
d’Alzheimer et de ses maladies apparentées. C’est pourquoi nous nous intéresserons aux
actions d’ergothérapeutes exerçant en ESA, intervenant au domicile de patients de stade léger
à modéré de la maladie d’Alzheimer.
2
En tant que thérapie non-médicamenteuse, l’ergothérapie œuvre pour « l’amélioration
de la qualité de vie, la recherche d’un état de bien-être » (4) des personnes malades mais
aussi de leurs proches. En effet, l’ergothérapeute en ESA s’intéresse à un public mixte,
composé de la personne accompagnée et de son entourage.
Tout au long de ce mémoire, les termes de « personne accompagnée » et d’« entourage »
seront employés, pour désigner la personne malade d’une part, et l’ensemble de ses proches et
aidants naturels d’une autre part.
La prise en soins se déroulant entièrement au domicile de la personne accompagnée, la
dimension écologique de ce suivi est très forte. L’ergothérapeute est directement au contact de
l’environnement physique et humain des personnes. Son intervention est complexe et
diversifiée car elle porte sur de nombreuses problématiques.
Le thème général que nous allons explorer est ainsi l’action ergothérapique à
domicile, menée auprès de la personne accompagnée et de son entourage.
1.3 Utilité sociale du questionnement et intérêt pour la pratique professionnelle La Maladie d’Alzheimer fait partie des maladies neurodégénératives les plus connues
et redoutées. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), elle est la première cause de
démence et représenterait 60 à 70% des cas de syndromes démentiels (5). La démence se
caractérise par la présence de « troubles des fonctions cognitives, suffisamment importants
pour retentir sur la vie quotidienne et qui durent depuis au moins 6 mois (DSM-IV-TR) »(6).
Si la Maladie d’Alzheimer fait l’objet de nombreuses recherches scientifiques, elle
reste à ce jour incurable. Dans de rares cas, elle peut survenir chez le sujet jeune mais l'âge
demeure son principal facteur de risque. En France, L'Institut National de la Santé Et de la
Recherche Médicale (INSERM) nous apprends que son incidence augmente après 65 ans et
que sa fréquence atteint 15% à 80 ans. Actuellement, L’INSERM estime à plus de 900 000 le
nombre de français atteints par les maladies de type Alzheimer. Compte-tenu du phénomène
de vieillissement général de la population, ces chiffres sont amenés à croître.
Face à cette perspective inquiétante, nous pouvons nous demander comment
accompagner les personnes touchées par cette maladie invalidante à long terme ?
3
La grande majorité des malades vivent (encore) chez elles, ce qui soulève une autre
préoccupation ; comment soutenir le maintien à domicile de ces personnes et par quels
moyens favoriser l’émergence d’une vie la plus harmonieuse possible ?
La Maladie d’Alzheimer pose ainsi un véritable problème de santé publique, auquel la
société doit répondre. Les politiques Français ont donc légiféré pour tenter d’améliorer la
prise en charge de ces affections. Le premier Plan Alzheimer a vu le jour en 2001, suivi par
d’autres jusqu’à l’actuel Plan Maladies NeuroDégénératives (PMND) 2014-2019 (7). Ce
dernier renforce l’engagement des ESA et annonce la création de structures supplémentaires,
en réénonçant le besoin d’« être mieux accompagné à son domicile » (7).
1.4 Question de recherche
Il importe de s’interroger sur la pratique et le potentiel de l’ergothérapie auprès de la
personne accompagnée et de son entourage. Quelles sont les possibilités d’actions dans le
cadre de l’ESA ? Comment l’ergothérapeute intervient-il ?
Cette pratique étant encore jeune, il est important d’approfondir ses composantes et de
réfléchir à son évolution. L’intérêt de ce questionnement est d’améliorer la qualité de vie des
personnes, en les soutenant à travers l’épreuve de la maladie.
La question de départ de ce travail est la suivante :
En quoi l’intervention de l’ergothérapeute en ESA impacte-elle le quotidien de la
personne accompagnée et de son entourage ?
1.5 Problématique pratique
Pour mieux comprendre la prise en soins ergothérapique de la personne accompagnée
et de son entourage, une revue de la littérature (8) a été effectuée. Lors de cette étape et selon
la méthode de recherche cumulative, différents savoirs issus d’écrits scientifiques et
professionnels ont été recueillis. Ces savoirs permettent d’affiner la problématique et
constituent le cadre conceptuel de ce mémoire.
Dans un premier temps nous découvrirons la Maladie d’Alzheimer en tant que
pathologie, puis nous nous intéresserons à ses différents retentissements. Nous nous
pencherons alors sur le vécu des personnes, dont le quotidien se trouve véritablement
transformé. Nous explorerons ensuite les actions possibles auprès de ces personnes.
4
1.5.1 La maladie d’Alzheimer
C’est en 1906, après avoir autopsié le cerveau d’une patiente, que le médecin Alois
Alzheimer décrit pour la première fois la maladie qui porte aujourd’hui son nom.
• Physiopathologie La Maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, prenant racine dans la
région de l’hippocampe (9) avant de s’étendre à l’ensemble du cerveau.
Elle se caractérise par des lésions neuronales spécifiques. Si dans le processus de
vieillissement normal, des amas de protéines bêta-amyloïde constituent des plaques séniles,
dans le cas de la Maladie d’Alzheimer ; ces plaques font l’objet d’une accumulation
pathologique. Ce phénomène s’accompagne de l’augmentation de la phosphorylation de la
protéine Tau, responsable de la structure des neurones, causant ainsi des dégénérescences
neurofibrillaires. On parle alors de tauopathie (10), entraînant la mort des neurones et
l’atrophie corticale.
• Symptomatologie et évolution
L’installation du syndrome démentiel se fait de façon insidieuse, en suivant le chemin
de la tauopathie. La maladie peut rester silencieuse pendant plusieurs années avant de se
déclarer. Bien que ses signes cliniques varient d’un individu à l’autre, deux grandes familles
de symptômes sont reconnaissables : cognitifs et psycho-comportementaux.
• Les symptômes cognitifs
La mémoire
Tout d’abord des troubles de la mémoire épisodique apparaissent, du fait de l’atteinte
hippocampique. Les conséquences peuvent être des oublis de faits récents ou une
désorientation spatio-temporelle. Rapidement, les autres types de mémoires sont à leur tour
affectés ; c’est l’amnésie. Néanmoins, la mémoire émotionnelle reste intacte. Les personnes
continuent de ressentir intensément les évènements, en conservant une « empreinte
émotionnelle » (11).
Le langage
Avec l’atteinte du cortex temporal et de la mémoire sémantique, les premières
perturbations du langage apparaissent. Il s’agit le plus souvent d’un manque du mot.
5
Petit à petit, l’aphasie et son cortège de troubles langagiers s’installent. Le manque du mot
s’accroît et le discours se désorganise jusqu’à devenir incohérent. Avec la progression de la
maladie, la compréhension écrite et orale se dégrade inexorablement.
Les praxies
Une praxie est une fonction élaborée visant à effectuer une activité gestuelle finalisée.
Elle passe par la planification, puis la programmation pour arriver à l’exécution du geste. La
Maladie d’Alzheimer s’accompagne de dysfonctionnements de l’habileté gestuelle, on parle
d’apraxie. Ce phénomène étant multiple, nous retiendrons deux grands types d’apraxie :
- idéomotrice : difficulté ou impossibilité à réaliser des gestes symboliques ou expressifs.
- idéatoire : difficulté avec les gestes d’action, de manipulation et l’utilisation d’objets.
Les gnosies
La gnosie est la capacité à reconnaître un objet par l’intermédiaire d’un des sens.
L’évolution de la maladie entraîne une agnosie (12) et des difficultés de reconnaissance des
objets et/ou des personnes. L’anosognosie qui est l’incapacité d’une personne à reconnaître sa
maladie, est également possible. Elle est à différencier du déni qui est un phénomène
psychologique de défense.
Enfin, le déclin général des fonctions exécutives (12), permettant l’organisation et la
réalisation des tâches les plus complexes, s’amorce. Ces fonctions sont l’attention, l’initiation,
le jugement, la pensée abstraite, la planification et la résolution de problème. Leur
détérioration se renforcera tout au long de la maladie. Cela aura pour effet de changer la face
du quotidien, limitant toujours plus la réalisation des activités de la vie courante.
• Les symptômes psycho-comportementaux
Comme avancé par Pancrazi et Metais (2005), la Maladie d’Alzheimer s’accompagne
parfois de « symptômes psychologiques et comportementaux de la démence (SPCD) » (13). Ils
marquent souvent l’interaction entre les différents troubles cognitifs et émotionnels, causés
par les lésions cérébrales. D’origine multifactorielle, ces « troubles de la perception, du
contenu des pensées, de l’humeur ou du comportement » (13) varient d’une personne à l’autre
et selon les environnements fréquentés. Leur survenue peut également être favorisée par des
problèmes relationnels avec l’entourage.
6
Nous pouvons distinguer deux grands types de troubles : - Les troubles du comportement non perturbateurs (négatifs) (4) : très fréquents, ils
témoignent souvent d’un retrait de la personne. Parmi eux la dévalorisation, la dépression et
l’apathie. La personne peut être sujette à des pertes d’intérêt, de motivation, de sommeil et
d’appétit.
- Les troubles du comportement perturbateurs (positifs) (4) : très difficiles à gérer pour
l’entourage, ils ont un impact marqué sur le quotidien. Il s’agit de comportements anxieux
voire phobiques, de tendances à l’opposition, à l’agitation et à l’agressivité physique et/ou
verbale. Des manifestations comportementales comme la déambulation et la désinhibition
(comportement impulsif et inapproprié) peuvent survenir. Enfin, des symptômes d’allure
psychotique tels que les idées délirantes (perceptions ou jugements erronés de la réalité) et les
hallucinations (perceptions sensorielles sans objet réel) peuvent également apparaître.
La démence de type Alzheimer est inscrite au Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders : Fourth Edition (DSM-IV)(13). À noter qu’il existe une corrélation
positive entre « l’augmentation de la fréquence de ces troubles comportementaux et la
sévérité de l’atteinte cognitive »(14).
La HAS souligne que les SPCD dépendent de facteurs propres à la personne, à la maladie ou
au milieu écologique (4). Elle donne la priorité à la recherche de causes somatiques (douleur,
iatrogénie, intoxication) « en raison de leur gravité potentielle » (4).
Ces différents états comportementaux sont déstabilisants pour la personne
accompagnée comme pour son entourage, qui doit alors faire face et s’adapter.
• Évolution Évolutive, la maladie d’Alzheimer passe par trois grands stades de progression.
Le premier est le « stade léger » (15) : des déficits du fonctionnement cognitif s’installent
mais ne sont pas encore invalidants. La prise de conscience de la maladie par la personne et
son entourage peut prendre du temps et s’accompagner de réactions diverses (déni, état
dépressif). Les premiers signes ; des pertes de mémoire, sont d’ailleurs souvent considérés
comme de simples manifestations du vieillissement normal.
L’attention, l’humeur et le comportement de la personne peuvent être modifiés, tout comme
sa capacité d’orientation spatio-temporelle.
7
Le second stade est dit « modéré » (15). La détérioration de la mémoire et des
capacités cognitives s’aggrave, multipliant les symptômes. La réalisation des activités se
complique. Des difficultés de communication s’installent. Le retentissement sur le quotidien
est tel que la prise de conscience est inévitable. Le processus de dégénérescence progresse et
des troubles psycho-comportementaux peuvent apparaître.
Enfin, le « stade avancé » (15) est marqué par la perte majeure des capacités de la
personne. Les notions d’indépendance et d’autonomie disparaissent, tandis que les tâches de
soin et de surveillance deviennent de plus en plus accrues pour l’entourage. C’est bien
souvent un stade critique où la personne ne reconnaît plus ses proches, se replie sur elle-même
et présente de nombreux signes psycho-comportementaux.
En fin d’évolution, la Maladie laisse la personne en position de totale dépendance.
Parole et capacité à se mouvoir sont perdues. L’état de la personne se complique alors de
différents troubles somatiques (incontinence, déglutition, dénutrition, infections), c’est la fin
de vie. Le syndrome d’immobilisation (14) entraîne de multiples fragilités et conduit au
décès, survenant en moyenne 7 ans après les premiers symptômes de la maladie.
Pour plus de précision, il est possible de mesurer la progression de la Maladie
d’Alzheimer d’après l’Échelle de détérioration globale (annexe 1), proposée par le psychiatre
Barry Reisberg. Sept stades d’évolution pré-démentielle et démentielle y sont différenciés :
pas de déficit cognitif, déficit très léger, léger, modéré, relativement grave, grave et très grave.
• Traitement
À ce jour, les seuls traitements spécifiques à la Maladie d’Alzheimer visent à ralentir
son avancée. Il s’agit principalement d’anticholinestérasiques ou d’antiglutamatergiques (12).
D’autres médicaments non spécifiques peuvent être utilisés pour une action symptomatique,
notamment sur les troubles du comportement.
1.5.2 Les répercussions de la Maladie d’Alzheimer sur la personne
Les perturbations engendrées par la maladie sont nombreuses, elles affectent la vie de
la personne qui en est atteinte en modifiant son déroulement.
8
• Conséquences fonctionnelles
La diminution des capacités cognitives entraîne un handicap fonctionnel important. La
personne atteinte de la Maladie d’Alzheimer est de moins en moins « capable d’agir seule sur
son environnement » (16) (Thomas et Hazif-Thomas, 2004). Elle a « besoin d’aide pour
exécuter les tâches complexes et même les tâches de la vie quotidiennes deviennent alors plus
pénibles » (17) (Graff, Van Melick, Thijss et Verstraten, 2013) . Ce nouvel état de
dépendance impacte sa qualité de vie. Elle peut toutefois développer et expérimenter des
compétences compensatoires (18) pour rester active. L’adoption de nouvelles stratégies et
manières de faire différemment, sera d’ailleurs encouragée et soutenue par l’ergothérapeute.
• Conséquences psychologiques
Avec la maladie, les personnes voient leurs habitudes se modifier et leur
comportement changer, ce qui entraîne une certaine perte identitaire. P. Thomas parle d’un
« naufrage existentiel » (16).
Les personnes expérimentent des difficultés psychologiques (19), telles que la dévalorisation
de soi ou encore la culpabilité. La dépression (16) est également courante, du fait de leur état
de vulnérabilité (19) avéré.
Le clinicien en gérontologie M. Ylieff (2011), constate que face à l’épreuve de la
maladie, les patients entrent dans un « processus dynamique de changement » (19), ayant pour
objectif l’adaptation des personnes et visant « à atténuer ou réduire la détresse et la
souffrance » (19). Le concept de coping (19) est alors avancé. Ce terme anglais
signifiant affronter, se débrouiller, peut être vu comme un ajustement de la personne à sa
nouvelle situation. Cette notion fait d’ailleurs écho au concept de résilience (19), désignant le
processus dynamique développé en réponse à un événement traumatique.
Face à la maladie, l’être tout entier doit changer pour résister.
1.5.3 Les retentissements sur l’entourage
La Maladie d’Alzheimer bouleverse l’environnement humain de la personne malade,
perturbant les rôles et activités habituelles de chacun.
9
• Le nouveau rôle d’aidant
Face à la maladie, il arrive qu’un ou plusieurs membres de l’entourage (famille, amis,
connaissances) devienne(nt) aidant(s). L’aidant familial ou naturel est défini comme « la
personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne
âgée dépendante ou à une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie
quotidienne »(20) (Mollard, 2009).
Cet accompagnement de tous les jours est considérable, l’aide apportée peut concerner la
réalisation :
- de soins personnels (prise des repas, toilette, médication, soins du corps, habillage).
- de tâches ménagères (préparation des repas, courses, ménage).
- d’activités de loisirs.
Avec l’avancée de la maladie, l’entourage voit sa charge physique et morale s’alourdir
tout comme les responsabilités qu’il supporte. Le quotidien est alors métamorphosé. En
majorité, les aidants rencontrent des problèmes tels que l’état anxio-dépressif (90%), la
fatigue chronique (48%), les troubles du sommeil (23%) ou encore l’isolement social (18%°).
Des difficultés physiques sont également possibles, comme l’amaigrissement et
l’augmentation du risque cardio-vasculaire (21).
• Le fardeau Le concept de fardeau (19) est aujourd’hui largement utilisé pour désigner la charge
croissante supportée par l’entourage dans le contexte de la maladie. Il est défini par Kerhervé,
Gay et Vriginaud (2008) comme « l’ensemble des conséquences physiques, psychologiques,
émotionnelles, sociales et financières supportées par les aidants » (22). Le fardeau est évalué
par un inventaire spécifique ; l’échelle de Zarit (annexe 2).
Il est à considérer selon deux dimensions; la charge objective (19) et la charge
subjective (19). La première renvoie aux problèmes d’ordre pratique ; liés aux difficultés
fonctionnelles et comportementales de la personne accompagnée, ainsi qu’à sa perte
généralisée d’autonomie. Les problèmes financiers et administratifs possiblement engendrés
par la maladie sont également inclus dans la charge objective.
La charge subjective quant à elle, renvoie aux réactions émotionnelles expérimentées par
l’entourage du fait de la maladie. Le déni, l’incompréhension, la colère, la tristesse ou encore
10
le sentiment d’emprisonnement sont autant de ressentis possibles. Ces derniers
s’accompagnent souvent d’anxiété, le risque d’épuisement de l’aidant étant bien présent.
Des facteurs sont susceptibles d’influencer le fardeau. Des difficultés psycho-
comportementales, de mauvaises relations antérieures à la maladie ou encore le manque de
soutien perçu par l’entourage peuvent augmenter considérablement son intensité (19).
• Modification des relations et des rôles
D’après M. Myslinski « Les maladies démentielles ont des conséquences sur les liens
intrafamiliaux » (23) (Blanc, 2010).
Avec la maladie d’Alzheimer, les relations entre personne accompagnée et entourage
changent. Pour Moësan (2010), un « traumatisme conjugal » (24) peut être engendré. Le
couple, désorganisé par la maladie d’un des conjoints accumule les bouleversements et se
trouve amenui par la « disparition progressive des souvenirs partagés » (24).
Des inversions des rôles sont également possibles. Il peut arriver qu’une personne devienne le
parent de son conjoint, ou encore le parent de son parent (23). Selon Trouvé (2008) des
« ajustements identitaires » (25) ont donc lieu. Ces situations ambiguës favorisent
l’émergence de désaccords et d’anciennes querelles peuvent être réactivées. Les perturbations
relationnelles risquent alors de se propager au sein de la famille.
De grandes capacités d’adaptation sont ainsi nécessaires pour faire face aux remaniements
imposés par la maladie.
1.5.4 Le domicile
• Le contexte du lieu de vie En 1962, le Rapport Laroque (26) dénonce les conditions de vie difficiles des
personnes âgées et marque ainsi le début de la politique de maintien à domicile. Aujourd’hui,
le vieillissement de la population se complique de pathologies, telle que la célèbre Maladie
d’Alzheimer.
La majorité des personnes en bonne santé souhaite rester le plus longtemps possible à
domicile, le milieu naturel de la personne étant synonyme d’épanouissement. En effet, il
représente un espace intime et sécuritaire comme décrit par en 2004 par Gaoui (26).
C’est pourquoi il est primordial que les différents professionnels du soin fassent preuve de
prudence lors de leurs interventions à domicile. Leur attitude respectueuse est nécessaire car
11
ils évoluent dans la sphère du privé. Il faut empêcher que l’intervention sur le lieu de vie soit
ressentie par la personne accompagnée comme une violation de son intimité.
• Particularités du domicile dans le cas de la Maladie d’Alzheimer
La volonté de vieillir chez soi est également partagée par les personnes malades. Elle
est souvent rendue possible par le dévouement de l’entourage et le développement de
thérapies en ambulatoire. Or force est de constater que « le maintien à domicile des personnes
atteintes de la Maladie d’Alzheimer, s’avère plus rare que pour les personnes âgées souffrant
d’autres pathologies » (2). En France, cette maladie constitue même la première cause
d’entrée en institution (2). Les personnes malades étant très sensibles aux facteurs socio-
environnementaux, la modification de leur environnement entraîne chez elles une perte de
repères. Différents travaux ont d’ailleurs montré que l’institutionnalisation s’accompagne de
bouleversements d’importance, pouvant avoir des effets pathogènes sur la personne
institutionnalisée (26).
En tant que pratique centrée sur le quotidien, l’ergothérapie est légitime à domicile car
le cadre de vie est aussi lieu de mémoire (27). C’est grâce à l’observation et à l’analyse de
situations en contexte écologique, que l’adaptation et la sécurisation des activités sont
permises.
1.5.5 L’ergothérapie en ESA
La littérature regorge d’études sur les bienfaits de l’intervention ergothérapique à
domicile dans le cadre de la Maladie d’Alzheimer. Une amélioration significative de la qualité
de vie des personnes malades et de leurs aidants, ainsi que la diminution de leur fardeau, a été
observée en 2004 par N R Dooley et J Hinojosa (28). Ces changements reposent sur le suivi
de recommandations particulières. D’autres effets positifs sur la qualité de vie du patient et le
sentiment de compétence du proche aidant ont également étés relevés par les travaux de Graff
et al (29) en 2007. Enfin, la pertinence de la pratique de l’ergothérapie dans le cadre de la
Maladie d’Alzheimer, est soutenue par les Données probantes en ergothérapie(2).
• L’Équipe Spécialisée Alzheimer
L’ESA a pour objectif de « réduire les symptômes et/ou maintenir ou développer les
capacités résiduelles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer afin de permettre le
maintien à domicile » (2).
12
Cette équipe est adossée à une structure porteuse telle qu’un Service de Soins
Infirmiers à Domicile (SSIAD) ou un Service Polyvalents d’Aide et de Soins À Domicile
(SPASAD). Son cahier des charges (2) nous explique son fonctionnement et la constitution
de son équipe pluridisciplinaire :
- un Infirmier Coordinateur Diplômée d’État « en charge des partenariats, de l’évaluation de
base et de la coordination des interventions et du suivi de celles-ci (0,25 ETP1) »
- un ergothérapeute et/ou un psychomotricien « en charge de la réalisation de l’évaluation
des capacités du malade, des séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement et du
bilan adressé a1u médecin traitant (1 ETP) »
- des Assistants de Soins en Gérontologie (ASG) « qui réalisent pour partie les soins de
réhabilitation et d’accompagnement sur la base de l’évaluation et des objectifs assignés par
l’ergothérapeute et/ou le psychomotricien (1,5 ETP) ».
En ce qui concerne les critères d’inclusion, l’ESA prend en charge des « malades
d’Alzheimer ou apparentés à un stade léger à modéré de développement de la maladie » (2).
Une prescription médicale est nécessaire pour que soient effectuées les 12 à 15 séances de
réhabilitation et d’accompagnement, intégralement financées par l’Assurance Maladie.
Celles-ci sont renouvelables chaque année. La durée moyenne du suivi est de 3 mois, à raison
d’une séance d’une heure par semaine.
• Les missions spécifiques de l’ergothérapeute
Quelles sont les modalités particulières de l’accompagnement ergothérapique et de
quels outils disposent les ergothérapeutes en ESA ?
L’évaluation
L’ergothérapeute évalue « sur la base d’un recueil d’information, d’entretiens et de la
réalisation de tests (MMSE, etc), les capacités fonctionnelles et psychomotrices, les
limitations d’activités, les restrictions de participation, les facteurs environnementaux
facilitateurs ou obstacles »(2).
1Equivalent Temps Plein
13
Suite à quoi il détermine les objectifs à atteindre, avec le concours des personnes malades et
de leurs proches et établit un plan individualisé organisant les soins à venir.
Les soins de réhabilitation et d’accompagnement
En collaboration avec les ASG, une « intervention cognito-psycho-sociale
écologique » est effectuée. Les ergothérapeutes œuvrent auprès des personnes accompagnées
et de leur entourage grâce à la stimulation cognitive et à l’éducation thérapeutique (2). La
stimulation cognitive, aussi connue sous le terme de neuropédagogie (30) est une approche
sollicitant les facteurs cognitifs et psycho-sociaux de la personne. L’application d’un tel
procédé est selon De Rotrou et al. (2006) « en rapport avec la vie quotidienne, les besoins et
les centres d’intérêt des patients » (30). L’ergothérapie, par l’importance qu’elle attache à la
réalité de la personne et aux mises en situations, représente un levier d’action majeur en
matière de stimulation cognitive.
L’éducation thérapeutique fait également partie des missions de l’ergothérapeute,
regroupant « sensibilisation, conseil, accompagnement » (2). Les aidants sont ainsi informés
sur la maladie, les moyens de sa prise en soins et les approches à adopter.
Enfin la HAS (3) recommande des actes spécifiquement ergothérapiques :
-«réadaptation cognitive dans les activités de la vie quotidienne
- préconisation et entraînement à l'utilisation d'aides techniques
- réadaptation de la mobilité et des transferts
- prévention et traitement des risques de chute
- positionnement des troubles posturaux assis et en décubitus
- développement des performances de l'entourage dans la prise en charge et
l'accompagnement du patient
- aménagement de l'environnement »
1.6 Pré-enquête exploratoire
La réalisation de l’état des lieux a été enrichissante mais ne suffit pas à obtenir une
image de la réalité. Pour tenter d’avoir l’image la plus fidèle possible de l’ergothérapie en
ESA, il faut considérer les éléments de pratique professionnelle.
Un premier outil de mesure a ainsi été construit. Il s’agit d’un questionnaire de pré-
enquête exploratoire (annexe 3) envoyé à une dizaine d’ergothérapeutes travaillant en ESA.
Les réponses obtenues sont consultables en annexes 4, 5, 6 et 7.
14
Ce premier contact avec la population cible a permis de recueillir l’expérience clinique de 4
professionnels, sur des points réfléchis (annexe 8).
Les questions posées sont volontairement ouvertes, afin de rendre les réponses très
qualitatives. Le questionnaire s’inscrit dans une visée constructiviste, en suscitant la réflexion
des professionnels interrogés, de manière à recueillir le plus de détails possible. Les données
attendues doivent nous éclairer sur les pratiques réelles des ergothérapeutes. Une question
vise également à connaître leur position quant au modèle systémique.
Il ressort de l’analyse qualitative des réponses obtenues que l’ergothérapeute en ESA
s’intéresse autant à la personne accompagnée qu’à son entourage et que pour ce faire,
l’approche systémique est un outil indispensable. Il aide à comprendre les différentes
interactions se jouant au sein de la famille et à accompagner ses membres à travers les
difficultés rencontrées.
Il apparaît aussi que les altérations causées par la maladie d’Alzheimer obligent la personne
accompagnée et son entourage à réorganiser leur vie. Nombre de leurs habitudes et
représentations sont bouleversées. Le fardeau menace l’entourage.
C’est pourquoi nous pouvons nous demander si une représentation plus positive de
l’accompagnement est possible ? Les personnes doivent réinventer leurs façons de faire et
d’être, en effectuant un véritable travail de changement. Ces éléments nous amènent à nous
intéresser au rôle de l’ergothérapeute dans cette perspective.
L’objet de recherche suivant a alors émané :
En quoi l’action ergothérapique soutient le changement de la personne
accompagnée et de son entourage ?
Grâce à l’élaboration du cadre théorique, nous approfondirons le modèle systémique
dans lequel s’inscrit l’intervention en ESA. La notion de changement sera ensuite explorée
pour mieux comprendre son articulation. Enfin, la compétence des familles et le concept
d’auto-efficacité seront des clefs pour comprendre le potentiel de changement de l’entourage
et construire une vision davantage positive de l’aide apportée.
15
1.7 Cadre théorique
Au carrefour de plusieurs disciplines, l’ergothérapie s’est développée grâce à diverses
approches. Aujourd’hui, de nombreux modèles conceptuels permettent d’enrichir sa pratique.
Le cadre théorique de ce mémoire permet d’explorer les concepts clefs en lien avec la
problématique pour préciser notre recherche.
La pré-enquête a révélé que l’approche systémique aide à mieux comprendre les
interactions au sein de la famille mais aussi son organisation structurelle et fonctionnelle. Elle
permet de repérer ses faiblesses et d’agir sur ses dysfonctionnements. « Un problème
rencontré par un membre de la famille affecte le système entier » (Hessel, 2013) (17).
1.7.1 Le modèle systémique
D’après Morel-Bracq (2009), la personne accompagnée en tant qu’individu est un
« acteur du système, en interaction et en interdépendance » (31), c’est pourquoi sa maladie
impacte l’ensemble de son entourage. L’évènement traumatisant que représente la Maladie
d’Alzheimer impose des changements successifs, telles que la modification des rôles et
habitudes de vie, dans la dynamique familiale.
E. Morin s’est intéressé aux concepts d’interaction et de complexité (31), déjà amorcés
par le biologiste et psychologue L Von Bertalanffy. Auparavant l’approche analytique était
dominante, se focalisant sur des éléments précis en les abordant de manière isolée. Avec la
systémie, Morin a contribué à rendre plus globale la lecture des situations. Il a notamment
considéré l’importance des interactions se jouant entre les éléments observés. L’approche
systémique affirme d’ailleurs que « l’individu ne peut être abordé isolément, mais en relation
avec le système dans lequel il vit » (31).
De la théorie systémique découle la thérapie familiale systémique. Cette dernière est
indiquée dans le cadre de « pathologie du lien » (32) (Lethiais et Leborgne, 2008) comme la
Maladie d’Alzheimer. Sa particularité est d’avoir pour cible principale « non pas la
pathologie d’un patient, mais les relations entre les membres d’une même famille » (32).
La survenue de la dépendance bouleversant les représentations de la famille et la
désorganisant, la thérapie familiale (33) oeuvre à la préservation du lien entre les personnes.
Pour cela, elle aide l’entourage à mobiliser ses ressources et capacités d’adaptation, pour
accepter la maladie et faire le deuil du parent indépendant (32).
16
En ESA intervention thérapeutique et systémie sont entreliées. La personne
accompagnée et son entourage sont objets de soins, car comme avancé par T. Darnaud « la
maladie d’Alzheimer n’est ni l’affaire d’une personne, ni celle de deux, mais bien celle de
tout un système familial» (34) (Caire, 2015).
1.7.2 Le processus de changement
La crise engendrée par la maladie et les remaniements qu’elle opère, provoquent un
besoin de changement. La nouvelle réalité que représente la Maladie d’Alzheimer doit être
intégrée par tous. C’est la capacité de transformation (33) du système qui rend ce travail
d’intégration possible.
« Le système est soumis à des forces contraires : l’homéostasie cherche à conserver
un équilibre, la morphogenèse apporte un changement pour trouver un meilleur équilibre »
(31). Le concept d’homéostasie est issu de la biologie. Il renvoi à la tendance du système à
résister aux perturbations, notamment par le biais de phénomènes adaptatifs (33) et à
maintenir un état d’équilibre.
Dans le cadre de l’ESA ce travail de rééquilibration peut être de nature diverse (aides à la
communication, information, amélioration des stratégies de coping). Il est soutenu par
l’ergothérapeute et « permis par le processus de changement des différents acteurs » (31).
D’après C.J Dubouloz (2014), l’ergothérapie est « transformationnelle » (35), car elle
est étroitement liée à l’accompagnement du processus de transformation des patients,
composé des 3 phases que sont l’amorce, le changement et le résultat.
Le psychosociologue K. Lewin a développé la notion de changement, en tant que
processus dynamique passant par 3 phases. Tout d’abord vient la décristallisation, qui consiste
en « l’abandon des comportements et des attitudes habituelles » (36). Puis l’étape du
déplacement; au cours de laquelle de nouveaux fonctionnements sont expérimentés, dans la
volonté de restructurer le quotidien de la personne. Enfin, la dernière phase est celle de la
recristallisation, où la personne tend à stabiliser son nouvel équilibre. JM Caire déclare
d’ailleurs que l’entourage peut « remettre en question le fonctionnement familial qui
cristallise la situation » (37). Il apparaît ainsi que la famille a un rôle d’importance à jouer
dans l’évaluation de la crise et la construction d’un processus de réponse.
Applicable dans le monde de l’entreprise, la théorie du changement est également
adaptée à la sphère personnelle.
17
Elle nous aide à comprendre comment suite à la maladie, les personnes vont s’engager dans
un processus de changement pour tendre vers un nouvel équilibre.
1.7.3 Les compétences des familles
Cette capacité des personnes à surmonter une épreuve par le changement, peut être
rattachée aux travaux du théoricien systémique G. Ausloos (1995). D’après lui « les familles
ont les compétences nécessaires pour effectuer les changements dont elles ont besoin, à
condition qu'on leur laisse expérimenter leurs auto-solutions et qu'on active le processus qui
les autorise » (38).
Tout au long de son ouvrage (17), M Graff nous rappelle d’ailleurs que l’aidant, par sa
connaissance du patient est un expert, qui sait évoluer et s’adapter à la maladie. Selon cette
vision, l’entourage possède des capacités d’adaptation qui lui sont propres. Son cheminement
personnel reste toutefois nécessaire pour apprivoiser ces compétences. Il apparaît ainsi, du
devoir du thérapeute, de laisser une marge de manœuvre suffisante aux personnes, afin
qu’elles puissent se confronter et s’essayer à leur propre potentiel.
C’est pourquoi, le processus thérapeutique doit permettre d’impulser et d’étayer la démarche
de réflexion de l’entourage.
L’ergothérapeute est alors à la fois détenteur d’une certaine connaissance clinique mais doit
aussi être celui qui active « le processus de circulation de l’information » (34) essentiel à la
prise de conscience et donc de pouvoir de l’entourage.
De plus G. Ausloos considère que la personne accompagnée est également « compétente pour
son problème »(38). Ce qui signifie qu’elle peut ainsi prendre part à la démarche de résolution
de problème et être actrice véritable de sa prise en soins.
Il apparaît alors que l’ergothérapeute en ESA, est un pilier du processus de
changement de la personne accompagnée et de son entourage. Leur introspection agit comme
"un moteur pour transformer les valeurs, convictions, connaissances et sentiments"(35). Il
favorise l’émergence du changement et structure son développement, en aidant chaque acteur
à découvrir et mobiliser ses propres compétences. L’ergothérapeute peut ainsi être perçu
comme « enabler » (17), rendant capable les individus. Il aide la personne accompagnée à se
réengager dans ses activités et son entourage à organiser son potentiel d’aide. Il existe
d’ailleurs un outil centré sur le sentiment de compétence des aidants, le Sense of Competence
Questionnaire (annexe 9).
18
1.7.4 Le sentiment d’auto-efficacité
Pour soutenir le processus de changement des personnes, le sentiment d’auto-efficacité
ou de compétence est un élément d’importance. Selon l’enseignant-chercheur J. Heutte (39),
le sentiment de compétence fait d’ailleurs partie des besoins fondamentaux de l’individu, avec
l’autonomie et la proximité sociale.
Issu de la théorie socio-cognitive, le concept d’auto-efficacité a été développé par A.
Bandura (40). Il désigne «les croyances des individus quant à leurs capacités à réaliser des
performances particulières »(41) (Rondier et Bandura, 2004). Ce sentiment est alimenté par
différentes sources :
- l’expérience active de maîtrise : « plus l’individu vivra un succès lors de l’expérimentation
d’un comportement donnée, plus il sera amené à croire en ses capacités » (41). Et à l’inverse,
le sentiment d’échec réduit le sentiment d’efficacité.
- l’expérience vicariante ou indirecte : apprentissage reposant sur « le phénomène des
comparaisons sociales, c’est-à-dire sur l’observation » (41). Voir des personnes réussir dans
une situation problématique peut augmenter le sentiment d’efficacité. Au contraire, regarder
des semblables expérimenter un échec peut amenuir ce sentiment.
- la persuasion verbale : faite des « suggestions, des avertissements, des conseils et des
interrogations » (41) peut augmenter les croyances de l’individu quant à son potentiel. Le
sentiment d’efficacité généré reste cependant assez faible car il ne s’accompagne pas d’une
véritable expérience. La portée de cette persuasion dépend de la personne la formule.
- les états physiologiques et émotionnels : influencent également le sentiment d’efficacité
personnelle. C’est pourquoi il convient d’éviter tout « état émotionnel aversif tel que
l’anxiété »(41).
D’après Bandura, l’homme est un agent actif, en capacité de contrôler ses actions et de les
anticiper. Cette agentivité (41) en tant que faculté à agir, participe au processus de
changement. L’auto-efficacité conditionne ainsi les choix et réactions comportementales de
chacun.
Ce concept fait l’objet de nombreuses recherches, notamment dans le cas des maladies
chroniques. Au début des années 2000, son rôle dans le contexte de la Maladie d’Alzheimer a
commencé à être étudié. La première volonté a d’abord été de mesurer l’auto-efficacité des
aidants familiaux en créant et ajustant des outils spécifiques (42,43).
19
L’influence de l’auto-efficacité a par la suite été explorée. Une évaluation subjective du
fardeau (44) a fait apparaître un bas niveau d’auto-efficacité comme un de ses prédicteurs. A
l’inverse, une haute auto-efficacité contribue à diminuer l’expérience du fardeau. Ces
éléments renforcent l’idée que l’auto-efficacité peut en partie expliquer la variabilité des
expériences d’aides et de ressenti du fardeau. Il représente de ce fait un facteur clef de
l’accompagnement sur lequel l’ergothérapeute peut agir. L’auto-efficacité est d’ailleurs
considérée comme un attribut au pouvoir protecteur, qui préserverait les aidants du fardeau et
de la dépression. En effet, une autre étude (45) a démontré que les hauts niveaux d’auto-
efficacité étant associés à un fardeau réduit.
Enfin, l’auto-efficacité apparaît comme une véritable ressource, permettant
d’envisager l’expérience d’aide de manière plus positive. D’après une étude (46), la vision
des aspects positifs contribue à protéger l’entourage des conséquences négatives de l’aide,
qu’elles soient psychologiques ou physiques. En tant que « construction psychologique,
potentiellement modifiable, souple et pouvant changer »(46) (Semiatin et O’Connor, 2012),
l’auto-efficacité offre une marge de manoeuvre thérapeutique. D’ailleurs selon les
problématiques rencontrées, l’action thérapeutique passera par « un changement dans les
habitudes, un développement du sentiment d’efficacité personnelle ou un développement des
habiletés »(31). Ce sont autant d’activités soutenues par les ergothérapeutes en ESA.
Je me suis alors demandé si le concept d’auto-efficacité pouvait permettre de révéler
les compétences de l’entourage ? Or cette hypothèse induit une situation de causalité, ce qui
ne permet pas de la définir comme objet de recherche final. De plus, le nombre de répondants
possibles (ergothérapeutes en ESA utilisant le concept d’auto-efficacité) est trop restreint,
d’où l’obligation de s’orienter vers une méthode exploratoire.
Ainsi, la volonté est d’abord de connaître la pratique des ergothérapeutes et quel est leur avis
à propos du concept d’auto-efficacité. Que pensent-ils de ce concept et de sa possible
utilisation dans leur pratique ? J’ai alors défini mon objet de recherche final :
En quoi la pratique de l’ergothérapie soutien le processus de changement des
familles accompagnées par l’ESA et quelle représentation de l’auto-efficacité ont les
ergothérapeutes?
20
2. MATÉRIEL ET MÉTHODE
2.1 Le choix de la méthode
L’objectif de ce travail est de découvrir la pratique d’ergothérapeutes travaillant en
ESA et leur opinion quant au concept d’auto-efficacité. La méthode exploratoire de la
clinique s’impose comme le moyen de recueillir des éléments subjectifs. Nous nous
intéressons au ressenti des personnes, à leur « dynamique identitaire » (47) (Eymard, 2004)
en lien avec notre problématique.
En clinique l’enjeu est de se saisir des éléments recueillis pour les rendre intelligibles
et permettre la production de certains savoirs. Comme le rappelle Eymard (47) la volonté est
de s’intéresser au « récit singulier du sujet » et non de chercher à généraliser ses propos.
2.2. La population En amont de la construction de l’outil de recueil de données, la population cible est
définie. Elle présente des caractéristiques communes permettant son identification.
Critères d’inclusion :
- être ergothérapeute diplômé d’état.
- travailler en ESA.
- intervenir auprès de personnes atteintes de démences et de leur entourage.
Critères d’exclusion :
- ne pas être ergothérapeute diplômé d’état.
- ne pas prendre en soins l’entourage des personnes.
- ne pas travailler en ESA.
En méthode clinique le nombre de personnes interrogées est restreint. On parle ici
d’un échantillon probabiliste. Cet ensemble de personnes est considéré comme représentatif
de la population. Par la suite, il peut être envisagé d’extrapoler les propriétés de l’échantillon
sur la population toute entière.
2.3 Le choix et la construction de l’outil théorisé de recueil des données Afin d’obtenir des éléments qualitativement riches pour mieux comprendre notre objet
de recherche, l’outil de recueil de données choisi est l’entretien. Ce dernier est de type semi-
directif ; structuré autour de certains axes de travail.
21
L’échange doit s’inscrire dans un entretien compréhensif afin d’être au plus près des
personnes interrogées. L’objectif est ainsi de faire émerger leur réflexion et de provoquer
l’imprévu, notamment par des questions ouvertes.
L’entretien en méthode clinique n’est pas « une simple rencontre aux mains nues »
(47) mais nécessite d’être solidement construit. Pour ce faire, des idées majeures appelées
variables sont retenues. Leurs différentes composantes ; les critères, sont dégagées. Plusieurs
modalités sont alors possibles ; l’indicateur correspond à une mesure attendue, la preuve à une
mesure réelle.
La réalisation de grilles d’analyses appelées matrices théoriques, permet de ne pas
omettre d’éléments. Les voici :
Modèle systémique Variable Critère Indicateurs
E. Morin Interaction
entre les
composantes
du système.
à notion
d’homéostasie,
état d’équilibre.
- bien-être et qualité de vie
ressentis comme satisfaisants.
- échanges et communication
ressentis comme satisfaisants.
- capacités d’adaptation,
souplesse.
- volonté d’améliorer la
situation, de maintenir un
équilibre.
Matrice 1 : Le modèle systémique
Processus de
changement
Variables Critères Indicateurs
K. Lewin Décristallisation
à abandon des
comportements et
attitudes
habituelles.
- difficultés fonctionnelles et/ou
relationnelles.
- malaise, situation perçue
comme anxiogène.
- état de crise, de doute.
- besoin de renouveau.
- envie de changement.
22
Déplacement
à instauration
d’une nouvelle
dynamique,
expérimentation
d’autres modes de
fonctionnement.
- recherche de nouvelles
stratégies (dont techniques de
coping), organisations et
références.
- essais de nouvelles solutions ;
élimination de certaines et
sélection d’autres.
- réorganisation du système.
Recristallisation
à Consolidation
des nouveaux
modes de
fonctionnement et
façons de faire.
Stabilisation de la
nouvelle
dynamique.
- intégration des solutions
retenues dans la vie quotidienne.
- automatisation des nouvelles
stratégies.
- émergence de nouvelles
habitudes de vie.
- continuité du changement.
Matrice 2 : Le processus de changement
Compétence des
familles
Variables Critères Indicateurs
G. Ausloos Potentiel de
l’entourage
à Connaissance
de la situation et
de ses propres
capacités.
- connaissance de la personne.
- connaissance de la maladie et
de ses conséquences.
- capacité d’introspection.
- volonté/disponibilité.
- système de références
personnelles (valeurs,
sentiments).
23
Rôle de
l’ergothérapeute
à Fonction
d’enabler,
activateur du
processus.
- entourage considéré comme
expert.
- marge de manœuvre laissée à
l’entourage.
- écoute et conseils à
l’entourage.
- réassurance de l’entourage.
Matrice 3 : Le concept de compétence des familles
Auto-efficacité Variables Critères Indicateurs
A. Bandura • Gestion et
maîtrise
personnelle
• Expérience
vicariante ou
indirecte
• Persuasion par
autrui
à croyance en
ses propres
aptitudes
à rôle du
succès
à rôle du
sentiment
d’échec
à capacité
d’observation
des pairs
à expériences
des pairs
à feed back de
l’entourage, de
l’équipe
médicale/param
édicale, de la
personne
accompagnée
- crédibilité
- sentiment de compétence
ressenti.
- effet moteur du succès.
- effet paralysant de l’échec.
- expériences de pairs jugées
satisfaisantes.
- expériences de pairs jugées
insatisfaisantes.
- feed back perçu comme
encourageant ; croyance en les
capacités du sujet.
- feed-back considéré comme
décevant, négatif.
- émetteurs considérés comme
24
• État
physiologique
et émotionnel
perçue des
émetteurs de
feed-back par le
sujet
à impact de
l’anxiété, des
affects négatifs
à impact de la
fatigue physique
légitimes/fiables.
- émetteurs considérés comme
partiaux/inadaptés.
- reconnaître/considérer ses
difficultés psychiques ou
physiques.
- prendre du temps pour soi,
s’accorder du répit.
- sous-estimer l’importance du
repos.
- culpabilisation face au répit.
Matrice 4 : Le concept d’auto-efficacité
La grille d’entretien de l’outil de recueil de données (annexe 10) est construite à partir
de ces matrices. L’entretien est structuré selon une démarche progressive. Chaque thème fait
l’objet d’une question ou de plusieurs questions, mais également d’une question de relance
permettant de redynamiser l’entretien si nécessaire ou d’affiner la réponse donnée. Il faut
aussi veiller à ne pas influencer ou orienter les réponses ; la structure et la terminologie de
l’entretien ne devant pas comporter de biais.
La spécificité de cet entretien est sa partie explicative, visant à s’assurer de la bonne
compréhension du concept d’auto-efficacité par les personnes interrogées.
2.4 Le déroulement de l’enquête
Il est important de s’entraîner à l’entretien et de tester l’outil de recueil de données,
idéalement en réalisant un pré-test auprès de personnes issues de la population cible mais ne
faisant pas partie de l’échantillon à interroger. Cet exercice permet de parfaire sa maîtrise de
l’outil de recueil de données et d’améliorer sa connaissance des techniques d’entretien
évoquées par C. Eymard (47). Un pré-test a donc été réalisé.
Pour chaque entretien, il convient d’amorcer une relation de confiance, dès la première prise
de contact, ce qui aura pour but de faciliter l’expression des personnes interrogées.
25
De type explicitatif, les entretiens visent à recueillir l’opinion des professionnels quant à leur
pratique et sur un concept particulier.
La population interrogée se compose de 4 ergothérapeutes. Pour des raisons
logistiques les entretiens n’ont pu se faire en face à face et l’échantillon a donc été interrogé
par téléphone, chaque interlocuteur se trouvant dans un lieu calme pour un contexte favorable.
Dès le début de l’entretien le contexte de la recherche est expliqué, tout comme le but de
l’entretien et son cadre. Il est ensuite demandé à la personne s’il est possible de l’enregistrer à
des fins de retranscription, en précisant son anonymat. Le guide d’entretien est utilisé comme
support. Les entretiens durent en moyenne 35 à 45 minutes.
2.5 Choix des outils de traitement de données
En 2013, Bardin affirme qu’il existe une « correspondance entre les structures
sémantiques ou linguistiques et les structures psychologiques ou sociologiques »(48). Le
discours est ainsi une source d’informations foisonnante devant faire l’objet d’une analyse
fine. En premier lieu, il convient de retranscrire l’intégralité des entretiens sur un logiciel de
traitement de texte, ici Microsoft Word.
Par la suite, le traitement des données obtenues est rendu possible par l’analyse de
contenu, dédiée aux éléments qualitatifs.
Deux types d’analyse s’offrent alors à nous : l’analyse lexicale et l’analyse thématique. La
première s’intéresse à la récurrence des mots, mise en lumière par le comptage. La seconde
fait ressortir les principaux thèmes du discours grâce à un système de tableau. Toutes deux
permettent de mettre en évidence les représentations des membres de l’échantillon.
26
3. RÉSULTATS
Par souci d’anonymat, les noms des 4 ergothérapeutes interrogés sont remplacés par
les lettres A, B, C et D, tout comme leurs entretiens respectifs. Les entretiens retranscrits dans
leur intégralité, constituent le verbatim de ce travail de recherche et sont disponibles en
annexes 11, 12, 13 et 14. Pour un repérage plus aisé, chaque entretien a sa propre couleur.
3.1 Présentation des données Ici sans volonté d’interprétation, un résumé global des entretiens est proposé. Il
reprend l’ensemble des questions posées et se présente sous la forme d’un tableau pour
faciliter sa lecture.
Thèmes explorés Présentation des résultats
Thèmes général :
Interaction
Thème ciblé :
Répercussion sur
la structure
familiale
A : «répercussion sur toute la famille», «récréer un nouvel
équilibre», «réorganisation des rôles», «inquiétude par rapport au
côté héréditaire», «rôle d’aidant qui va se dégager».
B : «la structure globale famille est impactée par la maladie. Les
aidants proches (…), ceux un peu plus éloignés géographiquement».
C : «lien super direct», «tout est une question d’adaptation en fait»,
«ça demande une adaptation à l’entourage, en permanence…», «être
accompagnant mais sans trop que la personne le perçoive», «ce
regard par rapport à ce qu’elle pouvait faire avant», «inversement des
rôles», «inversion des tâches», «au niveau de la famille (…) les
enfants, les rôles sont inversés (…) eux qui deviennent protecteurs
(…) qui reprennent d’autorité».
D : «grande souffrance auprès de la famille, tant que la situation n’a
pas été acceptée», «ça entraîne (…) un épuisement», «changement
des rôles de chacun», «dépendance de la personne atteinte vis à vis
des autres membres de la famille».
Thème général :
Processus de
changement
Thème ciblé :
A : «la crise elle est plus ou moins visible (…) c’est la capacité du
système à s’adapter», «assez souple, l’équilibre va se transformer
(…) un bon coping, on va changer les façons de faire», «la crise c’est
pas forcément négatif», «dans le système un peu plus rigide, il y en a
qui ne vont pas arriver à se transformer».
27
Décristallisation ;
équilibre et rupture
B : «les éléments qui témoignent d’un état d’équilibre (…)
l’acceptation de la maladie», «l’état d’épuisement de l’aidant (…) va
avoir un impact sur l’équilibre de la situation. Dans les situations de
déséquilibre, on voit des états de crise (…) l’aidant qui ne gère plus
du tout, enfin qui ne peut plus», «les conflits familiaux, qui se
surajoutent à tout ça et peuvent créer du déséquilibre».
C : «l’état d’équilibre, si on laisse la personne dans une belle
harmonie», «la personne (…) est accompagnée et toujours prise en
tant que personne», «plus de risques d’agressivité, de troubles du
sommeil aussi, d’hallucinations», «quand on laisse (…) cette position
ou cette impression de décider (…) des choses de sa vie (…) ça passe
quand même beaucoup mieux».
D : «l’équilibre c’est déjà quand la personne sait son diagnostic», «ce
qui peut mettre à mal la famille c’est l’aggravation de la
dépendance», «ça arrive souvent que les enfants soient en désaccord,
ou qu’il y en ait un qui préfère le placement, alors que la personne a
encore les capacités pour dire : non je veux rester chez moi (…) ce
projet de vie là n’est pas respecté».
Thème ciblé :
Décristallisation et
réactions de
l’entourage
A : « il y a ceux qui sont prêts à s’adapter au changement, à
transformer les rôles (…), à dire voilà ; je suis plus l’enfant qui est
protégé par mon parent, il faut que ce soit moi qui aide mon parent»,
«Il y en a qui ont beaucoup de difficultés, alors certains peuvent être
aussi dans le déni», «soit d’intégrer, soit de rejeter les difficultés, soit
de surprotéger la personne aussi».
B : « Il y a de tout (…) du déni, il y a de l’acception, il y a du positif,
du négatif ! En général (…) il y a déjà un processus qui est
enclenché (…) une volonté de savoir et de vouloir faire quelque
chose», «Si l’aidant ne s’implique pas, c’est très compliqué», «On
peut avoir une partie des aidants qui est ouverte, à l’écoute et (…)
une autre partie (…) encore dans le déni, dans une phase de deuil».
C : «l’entourage qui est complètement dans le déni», «tout le passé
affectif, relationnel», «le bouleversement c’est (…) aussi un rôle
d’aidant qui prend beaucoup du quotidien… c’est pas de la
28
malveillance, mais plutôt de l’impatience, les aidants peuvent être
facilement épuisés, aussi bien physiquement que
psychologiquement», «l’entourage (…) parfois a tendance à
s’éloigner».
D : «plusieurs sortes de réactions», «ceux du coup qui ne veulent pas
affronter et qui créent une rupture familiale», «de l’incompréhension,
où l’on ne comprend pas pourquoi il y a de l’énervement ou de
l’agressivité», «la personne aidante qui va compenser toutes les
difficultés de la personne atteinte», «toujours faire à la place de…».
Thème ciblé :
Déplacement et
recristallisation ;
accompagnement
ergothérapique
A : «en les écoutant, en partageant eux les représentations qu’ils ont
de la maladie», «être dans un échange sur les attitudes», «faire un
entretien individuel avec l’aidant», «voir comment ils se situent eux
dans le rôle de l’aidant» , «apporter un autre regard à la personne»,
«valoriser ce qu’elle fait, de mesurer aussi ce qu’elle fait, de voir ses
besoins propres», «ça déclenche quelque chose», «Ils ont vraiment
besoin d’être reconnus (…) comme des experts».
B : «écoute par rapport à l’aidant», «montrer une empathie», «de
l’accompagnement et de l’information sur ce qui peut exister par
rapport aux aides, tant financières qu’humaines, (…) l’aménagement
architectural ou des aides techniques pour faciliter la situation (…)
prise en charge globale de la personne et de son entourage».
C : «par notre présence», «remontrer (…) les capacités qui avaient
été complètement occultées», «favoriser la personne et (…) recréer
une relation. Créer un lien, ça c’est quelque chose qui, est facilité par
quelqu’un de l’extérieur…», «expliquer (…) que parfois le mime ou
le faire avec, peut simplifier (…), réveiller des envies de partage».
D : «je prends vraiment en compte les attentes de l’aidant, autant que
celles de la personne à aider», «essayer de répondre à ces besoins, en
prenant à la fois l’aidant et la personne aidée, et on va donner toutes
les informations dont l’aidant aura besoin pour avoir un
comportement adapté face à la personne, pour bien se positionner»,
«L’aider à connaître ses droits (…) et savoir aussi quand mettre les
aides», «les accompagner dans la mise en place de ces aides».
29
Thème général :
Compétence des
familles
Thème ciblé :
Capacité
d’accompagnement
de l’entourage
A : «ce sont ceux qui les connaissent le mieux, donc c’est très
précieux toutes les informations qu’ils nous donnent», «on va être
important par rapport à ce rôle (…) d’enabler, celui qui rend
capable», «faut leur demander à eux», «On est là vraiment pour
dynamiser, réactiver le système… ça fait vraiment penser à la
systémie».
B : «fonction de chaque situation», «quelque soit l’intervenant,
l’entourage doit guider», «travail de partenariat aidant/ergo», «la
stratégie c’est vraiment d’induire toute une dynamique (…) avec une
écoute, avec une orientation de l’aidant, vers ce qu’il peut faire et ce
à quoi il peut prétendre», «valorisation de certains aidants», «montrer
à l’aidant aussi ce que la personne malade est capable de faire»,
«image plus positive, et montrer que le faire faire plutôt que faire à la
place peut avoir un impact dans la vie quotidienne, (…) favoriser les
relations», «très variables, elles (les capacités d’accompagnement)
dépendent de chaque personne, de chaque vécu».
C : «très variable (…) ça dépend beaucoup des histoires de vie», «des
personnes qui restent encore très très fusionnelles et pour qui c’est
compliqué de déléguer à des professionnels», «le côté maternant
chez la femme», «culturellement aussi, par rapport aux enfants», «les
capacités (…) c’est de la patience, être attentif (…) aux moments
présents», «je mets en garde desfois quand il y a des inversions du
rythme jour/nuit».
D : «les aidants sont indispensables», «on est pas aidant mais on le
devient… desfois par obligation», «d’apprendre à se positionner et
d’être en accord aussi avec le projet de vie», «savoir accepter les
aides pour ne pas aller à l’épuisement et savoir garder sa place au
sein du foyer».
Thème ciblé :
Actes et postures
de
l’ergothérapeute
A : «aider à enclencher le processus !», «ça revient l’idée de proposer
des solutions mais c’est mieux que ce soit vraiment eux qui trouvent,
même si des fois il faut un peu améliorer !», «pas partir sur une
solution qui n’est pas la leur, car (…) elle marchera moins bien».
B : «l’attitude c’est la valorisation de ce que chacun peut faire»,
30
«l’aidant qui s’est senti écouté va s’impliquer plus», «de
l’information et de l’explication par rapport à des situations
concrètes», «voir pourquoi cette réaction (…) les possibilités et les
solutions à apporter», «démêler certaines choses ça permet aussi à
l’aidant de, d’avancer sur le chemin de la réflexion lui-même».
C : «Toutes les fonctions de l’ergo ; adaptations, aménagement et
sécurité (…) instaurer un dialogue, de valoriser aussi la famille, en
les accompagnant dans leur propre décision», «rassurer et valoriser».
D : «si on dit aux aidants il faut faire comme ça, déjà ça ne marche
pas», «les accompagner dans leur décision», «que l’idée vienne
d’eux et pas de nous», «faire mûrir leur réflexion, accepter aussi les
aides, rencontrer d’autres personnes, d’être formé, de lâcher prise».
Thème général :
Sentiment de
compétence
Thème ciblé :
Sentiment de
compétence et
entourage
A : «des ressentis très différents», «plus ils se sentent compétents
moins ils sont stressés… donc on a vraiment tout intérêt à renforcer
ce sentiment de compétence».
B : «pour certains c’est naturel», «pour d’autres, c’est une situation
d’aidant qu’ils ont été obligés de prendre», «l’aidant s’est impliqué et
finalement la relation d’aide s’est augmentée, sans qu’il s’en rende
compte», «prendre la casquette de soignant», «parfois, à la limite du
gérable (…) on arrive à des situations d’épuisement», «plus ils se
sentent compétents plus ils ont la volonté de s’impliquer dans la
situation. Plus ils se sentent compétents plus ils vont être valorisés
par rapport à leur rôle et la situation en général va être plus positive».
C : «il y a cette acceptation. Après desfois, c’est carrément un
sacerdoce», «tout dépend un petit peu du milieu aussi, du passé, de
l’affectif», «ils se sentent pas desfois valorisés ou entendus», «faire
attention à ne pas être dans le jugement», «une remise en question,
qui peut les faire se sentir moins compétents».
D : «Il y a un peu de tout en fait… Il y a des gens qui arrivent très
bien à se positionner», «d’autres pour qui c’est un devoir et une
obligation, donc c’est difficile», «d’autres chez qui ça peut créer des
tensions au niveau du couple, du système familial», «des gens qui ont
déjà vécu sous ce système d’aide», «qui se sentent vraiment capables
31
d’aider leur proche (…) sinon ils ne le feraient pas».
Auto-efficacité Les ergothérapeutes A, B, C et D ne connaissent pas ce concept.
Thème ciblé :
Application
possible du
concept d’auto-
efficacité en ESA
A : «l’expérience active, ça peut être que l’on voit la personne en
train de s’occuper de son proche», «la comparaison sociale, ça
pourrait être quand les gens sont dans des groupes d’aidants», «La
persuasion verbale, c’est vrai qu’on le fait ça. On a tendance à
informer sur des pratiques, des techniques et puis affiner», «les états
physiologiques et émotionnels, ce que les gens ressentent... (…) j’ai
vu une dame qui m’expliquait ce qu’elle avait ressenti quand son
mari l’avait chassée de la salle de bain (…) elle a été mal pendant
deux jours, que ça l’a fait douter d’elle», «c’est un truc qu’on
pourrait développer», «je pense que les états (…) c’est un bon point
de repère pour l’ergo aussi… C’est un bon baromètre».
B : «ce concept, il est déjà présent on va dire implicitement»,
«l’expérience active, en général ils l’ont déjà appliquée, (…)
expérimentée», «l’expérience indirecte (…) quand les aidants sont
présents au moment des séances de pouvoir voir que, la personne
quand on l’accompagne de telle ou telle manière, elle va pouvoir être
efficace dans l’activité», «La persuasion verbale, là… c’est tout le
côté des informations que l’on peut donner et puis les orientations»,
«l’état psychologique et physiologique, là c’est le côté, côté
épuisement de l’aidant à limiter au maximum», «le formaliser et le
mettre en forme ce concept, (…) il est, déjà en application avant
même d’avoir été formalisé finalement».
C : «c’est vrai qu’on l’utilise un peu… pour analyse», «On pourrait
un peu évaluer certains comportements je pense chez l’aidant», «ça
place des mots sur des choses», «poser les choses, ça permet (…) une
continuité, et puis de pouvoir se réajuster nous-même (…) permettre
d’être plus attentif».
D : «oui, ça peut être appliqué», «plus au moment de l’entretien du
coup, par rapport aux éléments recueillis ; on pourrait les classer en
différentes catégories par rapport à ce concept», «tous les aspects de
votre concept, on les évalue entre guillemets de manière pas
32
forcément formelle», «plutôt une fois qu’on est rentré au bureau,
l’intérêt de dire : bhein voilà je reprends mon concept», «essayer de
classer pour voir nos axes de travail», «ce serait utile pour moi».
Thème ciblé :
Impact possible de
l’auto-efficacité
sur l’entourage
A : «se rendre compte qu’il y a plusieurs façons d’agir», «ce que je
trouve intéressant c’est le côté des états émotionnels (…) si on est
attentif à ça, ça permet d’accéder à quelque chose de comment la
personne vit la maladie», «le tiers va lui permettre de se sentir plus
compétente, par ce qu’il va dire» (à propos de la persuasion verbale).
B : «ça dépend de quelle manière il pourrait éventuellement être
appliqué», «il pourrait déjà être appliqué auprès des professionnels
pour justement les sensibiliser (…) pour qu’ensuite l’aidant en lui-
même puisse en avoir notion», «Par rapport à la reconnaissance de la
situation d’aide», «c’est intéressant pour alléger l’entourage, pour
qu’ils se sentent mieux au quotidien».
C : «ça peut organiser les choses», «Il y a quand même 4 grands
critères, et je pense que, ça permet de les avoir vraiment en tête (…)
de bien les pratiquer les 4, de savoir lequel va plus fonctionner»,
«avoir une méthodologie», «ça crée peut être une plus grande rigueur
et ça peut aider», «le mot (…) auto-efficacité, ça pourrait être sorti»,
«prendre conscience de toutes les tâches que l’on fait», «je parle
desfois d’autosatisfaction», «des choses qui peuvent être très
valorisantes pour l’aidant et ça peut faire basculer leur vision».
D : «peut être s’il y a une restitution… de comprendre son
positionnement et du coup de voir s’il est correct ou non, d’où ça
provient et peut être d’aider à visualiser la problématique… et
justement à l’inverse ; si tout va bien de le valoriser lui-aussi», «les
aidants à valoriser», «ça va les aider s’il y a des choses qui sont plus
difficiles», «les accompagner sur ces petites choses, ils vont se sentir
valorisés et efficaces», «ça peut améliorer leur qualité de vie, car ils
se sentiraient plus confiants».
33
3.2 Analyse des données
Comportant différentes dimensions, l’analyse des données textuelles (49) est une
première étape avant de réaliser une interprétation des données.
3.2.1 Analyse quantitative
L’utilisation du logiciel d’analyse linguistique Tropes permet de décortiquer de
manière quantitative les 4 entretiens composant notre corpus. Ainsi, il apparaît que le style
général du verbatim est argumentatif. L’analyse des occurrences sur l’ensemble des matériaux
recueillis permet d’obtenir des listes de mots, de fréquence décroissante.
Les 10 premiers univers de référence, renseignant le contexte général sont : gens,
communication, cognition, santé, environnement, famille, quantité, sentiment, temps, état.
Les 10 premières classes de références sont : gens, environnement, chose, situation,
maladie, concept, aide, famille, accord et capacité.
Au niveau de la construction du discours, les 10 verbes les plus utilisés dans le corpus
sont : être, avoir, pouvoir, faire, aller, aider, penser, dire, voir, accompagner.
Les 10 substantifs les plus utilisés sont : personne, entourage, situation, maladie, aide,
accord, famille, concept, capacité, chose.
Enfin, les 5 adjectifs les plus employés sont : différent, certain, familial, compétent, bon.
3.2.2 Analyse qualitative
La catégorisation est un processus de hiérarchisation thématique. Grâce celle-ci, des
thèmes émergent du verbatim. Il est intéressant de se détacher des thèmes de la grille
d’entretien et d’effectuer une réelle analyse transversale du corpus. Chaque lecture pouvant
prendre un sens différent, il convient de réaliser plusieurs lectures flottantes.
Pour réaliser cette analyse thématique, le logiciel NVivo est utilisé dans sa version de
démonstration. Il permet d’organiser le corpus en « nœuds », consistant en différents thèmes
et sous-thèmes, grâce à un encodage manuel. Les principaux thèmes du corpus sont :
ACCOMPAGNEMENTERG
OTHÉRAPIQUE
AUTO
-EFFICAC
ITÉ
DYNAMIQUEFAMILIALE
34
Ces thèmes sont découpés en sous-thèmes :
La présentation des unités d’enregistrement, encodées par thèmes et sous-thèmes, se fait sous
forme de tableaux dans les pages suivantes.
DYNAMIQUE FAMILIALE
Manifestations Entretien A - 4 références encodées [Couverture 2,31%] Réf. 1 -répercussion sur toute la famille, Réf. 2 - Les manifestations c’est, soit d’intégrer, soit de rejeter les difficultés, soit de surprotéger la personne aussi, Réf. 3 - des remaniements, Réf. 4 - plus les gens sont compétents, enfin plus ils se sentent compétents moins ils sont stressés
Entretien B - 9 références encodées [Couverture 2,32%] Réf. 1 – La structure globale famille est impactée par la maladie, Réf. 2- l’acceptation de la maladie, Réf. 3 - l’état d’épuisement de l’aidant, Réf. 4 – déni, Réf. 5 – acception, Réf. 6 - phase de deuil, Réf. 7 - non acceptation des aides, Réf. 8 - situations d’épuisement, Réf. 9 - plus ils se sentent compétents plus ils ont la volonté de s’impliquer dans la situation
Entretien C - 4 références encodées [Couverture 1,75%] Réf. 1- l’entourage qui est complètement dans le déni, Réf. 2 - les aidants peuvent être facilement épuisés, aussi bien physiquement que psychologiquement, Réf. 3 - l’entourage aussi qui parfois a tendance à s’éloigner, Réf. 4 - acceptation
35
Entretien D - 8 références encodées [Couverture 5,06%] Réf. 1 - grande souffrance auprès de la famille, tant que la situation n’a pas été acceptée, Réf. 2 – deuil, Réf. 3 - un épuisement, Réf. 4 - Alors, il y a plusieurs sortes de réactions. Il y a ceux du coup qui ne veulent pas affronter et qui créent une rupture familiale, c’est à dire qu’il n’y a plus de contact ; ça arrive assez souvent, Réf. 5 - de l’incompréhension, Réf. 6 - l’inverse… où du coup la personne aidante va compenser toutes les difficultés de la personne atteinte, Réf. 7 - des gens qui arrivent très bien à se positionner, Réf. 8 -d’autres pour qui c’est un devoir et une obligation, donc c’est difficile
Adaptations Entretien A - 7 références encodées [Couverture 1,60%] Réf. 1 - récréer un nouvel équilibre, par étapes, Réf. 2 - c’est un processus, Réf. 3 - la capacité du système à s’adapter, Réf. 4 – coping, Réf. 5 - changer les façons de faire, Réf. 6 - faire les choses autrement, Réf. 7 s’adapter au changement
Entretien B - 1 référence encodée [Couverture 0,25%] Réf. 1 - un processus qui est enclenché
Entretien C - 9 références encodées [Couverture 3,56%] Réf. 1 - tout est une question d’adaptation, Réf. 2- ça demande une adaptation à l’entourage, en permanence, Réf. 3 - presque de s’adapter en fait, à la minute, aux réactions de la personne, Réf. 4 - faut accepter, Réf. 5 - côté maternant chez la femme, Réf. 6 - Culturellement aussi, par rapport aux enfants, il y a desfois la présence des enfants dans la prise en charge des parents, Réf. 7 – patience, Réf. 8 - être attentif aussi aux moments, Réf 9 - je pense qu’il y a vraiment comme compétence l’adaptation
Entretien D - 4 références encodées [Couverture 2,14%] Réf. 1 - il y a un juste milieu à faire, c’est trouver ce juste milieu là, Réf. 2 - apprendre à se positionner et d’être en accord aussi avec le projet de vie, Réf. 3 - accepter les aides, Réf. 4 une capacité, des gens qui se sentent vraiment capables d’aider leur proche
Représentations Entretien A - 7 références encodées [Couverture 3,87%] Réf. 1 - ils peuvent aussi se sentir menacés, il y a pas mal d’inquiétude par rapport au côté héréditaire, Réf. 2 comment ils voient la maladie, est-ce qu’elle leur fait peur ou pas, comment ils l’intègrent, Réf. 3 - en partageant eux les représentations qu’ils ont de la maladie, Réf. 4 - et nous les nôtres, Réf. 5 voir comment ils se situent eux dans le rôle de l’aidant, Réf. 6 - apporter un autre regard à la personne, Réf. 7 le tiers va lui permettre de se sentir plus compétente, par ce qu’il va dire.
36
Entretien B - 4 références encodées [Couverture 1,23%] Réf. 1 - volonté de savoir et de vouloir faire quelque chose, Réf. 2 -Une image plus positive, Réf. 3 - Ils ne se sentent pas suffisamment, Réf. 4 sentiment de compétence et d’implication
Entretien C - 4 références encodées [Couverture 1,96%] Réf. 1 - toujours ce regard par rapport à ce qu’elle pouvait faire avant et ce qu’elle peut faire maintenant, Réf. 2 - ça signe vraiment la maladie, Réf. 3 - une remise en question, qui peut les faire se sentir moins compétents, Réf. 4 - faire basculer leur vision des choses
Entretien D - 1 référence encodée [Couverture 2,21%] Réf. 1 - il y a des gens qui ont déjà vécu sous ce système d’aide, enfin je pense à un cas…là on a une patiente ; euh c’est la fille qui est aidante et qui a toujours vu sa maman s’occuper des anciennes générations on va dire, donc oui elle se sent capable…
Rôles Entretien A - 9 références encodées [Couverture 3,33%] Réf. 1 - transformation un petit peu des places, Réf. 2 - des rôles, Réf. 3 - Réorganisation des rôles à terme, Réf. 4 - il va ressortir de ça la notion d’un rôle d’aidant qui va se dégager de cette réorganisation familiale, Réf. 5 - rôle de tampon, Réf. 6 - transformer les rôles, Réf. 7 - je suis plus l’enfant qui est protégé par mon parent, il faut que ce soit moi qui aide mon parent, Réf. 8 - rendre des responsabilités face à un parent, Réf. 9 - le rôle qu’ils ont
Entretien B - 5 références encodées [Couverture 2,33%] Réf. 1 - ceux qui vont s’impliquer concrètement par rapport à la pathologie et par rapport au projet de maintien à domicile, Réf. 2 - quelque soit l’intervenant, l’entourage doit guider, Réf. 3 – naturel, Réf. 4 - pour d’autres, c’est une situation d’aidant qu’ils ont été obligés de prendre, Réf. 5 - valorisés par rapport à leur rôle
Entretien C - 6 références encodées [Couverture 2,62%] Réf. 1 - il y a un inversement des rôles, suivant qui faisait quoi, Réf. 2 - une inversion des tâches, Réf. 3 - les enfants, les rôles sont inversés un petit peu, c’est eux qui deviennent protecteurs, Réf. 4 - même desfois un peu qui reprennent d’autorité, et c’est pas toujours facile de prendre ce rôle là, Réf. 5 - que chacun garde aussi son rôle, Réf. 6 - un rôle d’aidant
37
Entretien D - 6 références encodées [Couverture 2,16%] Réf. 1 - changement des rôles de chacun, Réf. 2 - changement des rôles dans la famille, Réf. 3 - les aidants sont indispensables, Réf. 4 - on est pas aidant mais on le devient, Réf. 5 - savoir garder sa place au sein du foyer, Réf. 6 - il prend la place de soignant et il en perd son rôle d’époux
Il transparaît du discours des ergothérapeutes interrogés que leur pratique est en lien
direct avec les mouvements du système familial. La maladie d'Alzheimer impacte directement
la cellule familiale, causant de multiples réactions.
Les principales manifestations de l'entourage s'organisent en deux versants. Le versant positif
regroupe l'acceptation de la maladie, de ses troubles et des aides nécessaires, ainsi qu'un
certain sentiment de compétence. Le versant négatif quant à lui, comprend les attitudes de
déni de la maladie et de non acceptation des aides ou à l'inverse une attitude surprotectrice à
l'égard de la personne. Enfin, l'épuisement physique et psychologique constitue la
manifestation la plus redoutée.
Les capacités d'adaptation de l'entourage sont largement décrites par les professionnels
qui constatent de véritables "processus". Le système apprend de nouvelles façons de faire et
se positionne différemment, pour accompagner au mieux le proche notamment par le
"coping". Il ressort également des capacités d'adaptation particulières telles que l'attitude
maternante des femmes ou encore la prise de position des enfants.
Les représentations de l'entourage liées à la maladie et à leur situation sont importantes
car conditionnant leurs réactions. La question de l'hérédité est évoquée, tout comme l'image
du rôle d'aidant. Les ergothérapeutes expliquent l'importance de ne pas diminuer le sentiment
de compétence de l'entourage mais au contraire de le considérer et le renforcer.
Finalement, le discours des ergothérapeutes révèle que les rôles familiaux sont bel et
bien modifiés par la maladie, voire parfois inversés. L'émergence du rôle d'aidant est citée.
L'entourage participe alors au "projet de maintien à domicile", les enfants peuvent remplir une
mission protectrice à l'égard de leur parent, au risque de parfois prendre la place de soignant.
38
ACCOMPAGNEMENT ERGOTHÉRAPIQUE
Écoute Entretien A - 5 références encodées [Couverture 1,61%] Réf. 1 - en les écoutant, Réf. 2 - en partageant eux les représentations qu’ils ont de la maladie, Réf. 3 - faire un entretien individuel avec l’aidant, Réf. 4 - liberté de parole, Réf. 5 - ils ont vraiment besoin d’être reconnus
Entretien B - 6 références encodées [Couverture 1,35%] Réf. 1 - Les stratégies bhein c’est déjà de l’écoute, Réf. 2 - montrer une empathie, Réf. 3 - une écoute, Réf. 4 - côté empathique, Réf. 5 - l’aidant qui s’est senti écouté va s’impliquer plus aussi, Réf. 6 - se sentir écouté
Entretien C - 2 références encodées [Couverture 0,39%] Réf. 1 - d’instaurer un dialogue, Réf. 2 - Écouter les familles
Entretien D - 2 références encodées [Couverture 2,92%] Réf. 1 - je prends vraiment en compte les attentes de l’aidant, autant que celles de la personne à aider, Réf. 2 - On tient vraiment compte des besoins des deux et des attentes des deux personnes et des remarques qu’ils peuvent faire, voilà sur les difficultés qu’ils peuvent rencontrer et sur ce qu’ils aimeraient qu’on leur apporte
Communication Entretien A - 8 références encodées [Couverture 2,72%] Réf. 1 - et nous les nôtres, Réf. 2 - échange sur les attitudes qui nous semblent être nous les meilleures, Réf. 3 - renvoyer une certaine réalité, Réf. 4 - faut leur demander à eux, Réf. 5 - on fait circuler l’information, Réf. 6 - on fait circuler toutes les connaissances que les personnes ont, Réf. 7 - informer sur des pratiques, des techniques, Réf. 8 - on donne des explications
Entretien B - 8 références encodées [Couverture 5,35%] Réf. 1 - tout est histoire de communication et d’explications, Réf. 2 -de l’information sur ce qui peut exister par rapport aux aides, tant financières qu’humaines, et éventuellement bhein tant qu’à faire l’aménagement architectural ou des aides techniques pour faciliter la situation, Réf. 3 - une orientation de l’aidant, vers ce qu’il peut faire et ce à quoi il peut prétendre, Réf. 4 - montrer que le faire faire plutôt que faire à la place peut avoir un impact dans la vie quotidienne, Réf. 5 - de l’information et de l’explication par rapport à des situations concrètes, Réf. 6 - reprendre parfois en séance ou en entretien téléphonique, Réf. 7 – explication, Réf. 8 - des informations que l’on peut donner et puis les orientations
39
Entretien C - 4 références encodées [Couverture 1,76%] Réf. 1 - montrer un petit peu les capacités qui avaient été complètement occultées, Réf. 2 – expliquer, Réf. 3 – d’expliquer que parfois le mime ou le faire avec, peut simplifier et qu’il faut continuer à le faire, Réf. 4 - d’instaurer un dialogue
Entretien D - 3 références encodées [Couverture 1,32%] Réf. 1 - donner toutes les informations dont l’aidant aura besoin pour avoir un comportement adapté, Réf. 2 - l’aider à connaître ses droits aussi, Réf. 3 - les informer
Relation Entretien A - 1 référence encodée [Couverture 0,08%] Réf. 1 - des liens
Entretien B - 5 références encodées [Couverture 2,07%] Réf. 1 - Mais également même ceux qui sont plus éloignés et qui peuvent se sentir moins utiles, mais, comment dire… qui peuvent être plutôt un soutien pour les plus proches, Réf. 2 - les conflits familiaux, Réf. 3 - c’est de l’accompagnement, Réf. 4 - favoriser les relations, Réf. 5 - la relation d’aide
Entretien C - 11 références encodées [Couverture 3,50%] Réf. 1 - nous, les professionnels c’est là qu’il faut instaurer rapidement, réinstaurer ce lien affectif, Réf. 2 - tout le passé affectif, relationnel… un peu type conjugopathie, Réf. 3 - par notre présence, Réf. 4 - favoriser la personne et pour beaucoup, de recréer une relation, Réf. 5 - créer un lien, Réf. 6 – affect, Réf. 7 - restaurer cette relation, Réf. 8 - réveiller des envies de partage, Réf. 9 - des personnes qui restent encore très très fusionnelles, Réf. 10 - d’instaurer un dialogue, Réf. 11 - l’affectif
Entretien D - 3 références encodées [Couverture 1,51%] Réf. 1 - des familles qui sont déjà très soudées, Réf. 2 - ça arrive souvent que les enfants soient en désaccord, Réf. 3 - ça peut créer des tensions au niveau du couple, du système familial
Valorisation Entretien A - 5 références encodées [Couverture 2,55%] Réf. 1 - valoriser ce qu’elle fait, Réf. 2 - ils ont vraiment besoin d’être reconnus, Réf. 3 - d’être pris en compte comme des gens qui connaissent bien la situation, et comme…comme des experts, Réf. 4 - intérêt à renforcer ce sentiment de compétence, Réf. 5 - le tiers va lui permettre de se sentir plus compétente, par ce qu’il va dire.
40
Entretien B - 7 références encodées [Couverture 3,09%] Réf. 1 - toute une valorisation de certains aidants, Réf. 2 - travail de valorisation, Réf. 3 - de montrer à l’aidant aussi ce que la personne malade est capable de faire, Réf. 4 - une image plus positive, Réf. 5 -la valorisation de ce que chacun peut faire, Réf. 6 - Plus ils se sentent compétents plus ils vont être valorisés, Réf. 7 - l’aidant comme l’aidé va pouvoir ressentir une revalorisation et montrer l’un à l’autre qu’il y a des possibilités
Entretien C - 6 références encodées [Couverture 2,36%] Réf. 1 - remontrer un petit peu les capacités qui avaient été complètement occultées, Réf. 2 - valoriser aussi la famille, Réf. 3 -rassurer et valoriser par rapport à leurs actions, Réf. 4 - ils se sentent pas desfois valorisés ou entendus, Réf. 5 - valoriser l’aidant, Réf. 6 - des choses qui peuvent être très valorisantes pour l’aidant
Entretien D - 3 références encodées [Couverture 1,96%] Réf. 1 – Car on parle de la valorisation de l’aidé mais il y a aussi les aidants à valoriser et leur montrer que ce qu’ils font c’est positif, ça leur apporte vraiment, Réf. 2 - les valoriser, Réf. 3 - ils vont se sentir valorisés et efficaces
Posture
ergothérapique Entretien A - 4 références encodées [Couverture 2,18%] Réf. 1 - « enabler », celui qui rend capable, Réf. 2 - repérer les, comment dire… là où il y a une problématique euh… orienter la recherche de solutions, la tester puis après la faire évoluer si besoin, Réf. 3 - dynamiser, réactiver le système, Réf. 4 - aider à enclencher le processus
Entretien B - 4 références encodées [Couverture 1,78%] Réf. 1 - induire toute une dynamique, Réf. 2 - En tant qu’ergo je suis dans le bilan, dans le suivi, dans l’accompagnement, Réf. 3 - ça permet aussi à l’aidant de, d’avancer sur le chemin de la réflexion lui-même, Réf. 4 - travail d’accompagnement de l’aidant
Entretien C - 5 références encodées [Couverture 3,12%] Réf. 1 - l’adaptation au niveau du logement. On vise toujours la sécurité salle de bain, déambulation aussi pour éviter les chutes. Toutes les fonctions de l’ergo ; adaptations, aménagement et sécurité, Réf. 2 - en les accompagnant dans leur propre décision, Réf. 3 – accompagner, Réf. 4 – accompagnement, Réf. 5 - action sur la personne et ce qu’ils peuvent en voir du coup les aidants, ou directement avec l’aidant
41
Entretien D - 5 références encodées [Couverture 3,82%] Réf. 1 - dans la prise en charge on va essayer de répondre à ces besoins, Réf. 2 - c’est les accompagner dans la mise en place de ces aides là à temps et de comprendre leur utilité, Réf. 3 - c’est de les accompagner dans leur décision en fait, dans les bonnes décisions et que l’idée vienne d’eux et pas de nous, Réf. 4 - faire mûrir leur réflexion, accepter aussi les aides, rencontrer d’autres personnes, d’être formé, de lâcher prise, Réf. 5 - les accompagner
Concernant leur pratique, les ergothérapeutes interrogés ont dépeint l'accompagnement
qu’ils réalisent en ESA et comment ils soutiennent le changement.
L'écoute est un incontournable de cette prise en soins. Elle peut être optimisée par la
mise en place d'un "entretien individuel avec l'aidant". L'écoute empathique permet de
recueillir les "attentes" de chaque membre du système familial afin d'orienter au mieux les
actions menées.
La communication est le corollaire de cette écoute. Les ergothérapeutes rapportent
qu’ils donnent des explications diverses et variées (aides, stratégies d'accompagnement) à
l'entourage et font "circuler l'information". Ils échangent également sur la réalité qu'ils
observent en tant que professionnels.
De nombreux éléments relationnels transparaissent du discours des ergothérapeutes.
Leur intervention intègre les complexités du domaine "affectif". Ils doivent parfois faire avec
des "conflits familiaux". Dans l'ensemble, les ergothérapeutes révèlent qu'il leur incombe
d'accompagner les personnes, recréant du lien entre elles pour "favoriser les relations".
Le travail de valorisation est un axe d'intervention majeur. En effet, les
ergothérapeutes expliquent combien il est important de "rassurer et valoriser" les personnes
de l'entourage afin qu'elles se sentent "efficaces" et "compétentes". La volonté de valoriser la
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est également palpable, pour témoigner de ses
capacités préservées et donner "une image plus positive".
Enfin, une certaine posture ergothérapique émerge des entretiens. Tel un "enabler",
l'ergothérapeute est celui qui induit et/ou participe à la dynamique du changement. Du bilan
au suivi, il accompagne l'entourage dans la mise en place des différentes aides et stratégies
mais également dans son processus de réflexion.
42
AUTO-EFFICACITÉ
En pratique Entretien A - 4 références encodées [Couverture 5,21%] Réf. 1 - l’expérience active, ça peut être que l’on voit la personne en train de s’occuper de son proche, Réf. 2 - la comparaison sociale, ça pourrait être quand les gens sont dans des groupes d’aidants, Réf. 3 - la persuasion verbale, c’est vrai qu’on le fait ça. On a tendance à informer sur des pratiques, des techniques et puis affiner, Réf. 4 - les états physiologiques et émotionnels, ce que les gens ressentent... Tout à l’heure j’ai vu une dame qui m’expliquait ce qu’elle avait ressenti quand son mari l’avait chassée de la salle de bain, bhein… elle m’a dit qu’elle a été mal pendant deux jours, que ça l’a fait douter d’elle
Entretien B - 6 références encodées [Couverture 5,93%] Réf. 1 - il est déjà présent on va dire implicitement, Réf. 2 - l’expérience active, en général ils l’ont déjà appliquée, enfin ils l’ont déjà expérimentée, Réf. 3 - L’expérience indirecte, euh, je mettrais ça plus dans le cadre de, quand les aidants sont présents au moment des séances de pouvoir voir que, la personne quand on l’accompagne de telle ou telle manière, elle va pouvoir être efficace dans l’activité proposée, avec une activité bien sûr adaptée à ses capacités, Réf. 4 - la persuasion verbale, là… c’est tout le côté des informations que l’on peut donner et puis les orientations, Réf. 5 - l’état psychologique et physiologique, là c’est le côté, côté épuisement de l’aidant à limiter au maximum, Réf. 6 -il est, déjà en application avant même d’avoir été formalisé finalement
Entretien C - 2 références encodées [Couverture 0,54%] Réf. 1 - sous la forme d’un auto-bilan, Réf. 2 - on l’utilise un peu… pour analyse
Entretien D - 2 références encodées [Couverture 2,55%] Réf. 1 - Je pense que ce sera plus au moment de l’entretien du coup, par rapport aux éléments recueillis ; on pourrait les classer en différentes catégories par rapport à ce concept, Réf. 2 - tous les aspects de votre concept, on les évalue entre guillemets de manière pas forcément formelle
Fonctions Entretien A - 5 références encodées [Couverture 4,02%] Réf. 1 - les états physiologiques et tout ça, c’est un bon point de repère pour l’ergo, Réf. 2 - un bon baromètre, Réf. 3 - se rendre compte qu’il y a plusieurs façons d’agir déjà, Réf. 4 - le côté des états émotionnels parce que, enfin si on est attentif à ça, ça permet d’accéder à quelque chose de comment la personne vit la maladie aussi et … quelque chose d’assez, peut-être brut mais, à une certaine vérité sur la maladie, Réf. 5 - le tiers va lui permettre de se sentir plus compétente, par ce qu’il va dire.
43
Entretien B - 2 références encodées [Couverture 2,20%] Réf. 1 - je pense qu’il pourrait déjà être appliqué auprès des professionnels pour justement les sensibiliser par rapport à tout ça, pour qu’ensuite l’aidant en lui-même puisse en avoir notion, Réf. 2 - c’est intéressant pour alléger l’entourage, pour qu’ils se sentent mieux au quotidien
Entretien C - 11 références encodées [Couverture 8,32%] Réf. 1 - on l’utilise un peu… pour analyse, Réf. 2 - On pourrait un peu évaluer certains comportements je pense chez l’aidant, Réf. 3 - ça place des mots sur des choses, Réf. 4 - et puis c’est vrai que quelques fois de poser les choses, ça permet justement d’avoir plus une continuité, et puis de pouvoir se réajuster nous-même, ça peut être aussi quelques fois de permettre d’être plus attentif, Réf. 5 - ça peut organiser les choses, Réf. 6 - 4 grands critères, Réf. 7 - bien les pratiquer les 4, de savoir lequel va plus fonctionner parce que peut être que pour certains on va plus être dans l’indirect que dans l’action, et oui je pense que ça permet d’avoir une méthodologie, Réf. 8 - de pas passer à côté de certaines choses, Réf. 9 - même le mot peut être ; auto-efficacité, ça pourrait être sorti, Réf. 10 - il devient plus efficace aussi quand il voit que ça a percuté, Réf. 11 - le sentiment d’auto-efficacité si on le prend du côté positif, il y a certainement des choses qui peuvent être très valorisantes pour l’aidant et ça peut faire basculer leur vision des choses, ça peut être important, et les aider.
Entretien D - 5 références encodées [Couverture 4,56%] Réf. 1 - ce serait plutôt une fois qu’on est rentré au bureau, l’intérêt de dire «bhein voilà je reprends mon concept », Réf. 2 - essayer de classer pour voir nos axes de travail, Réf. 3 - ce serait utile pour moi, Réf. 4 - comprendre son positionnement et du coup de voir s’il est correct ou non, d’où ça provient et peut être d’aider à visualiser la problématique… et justement à l’inverse ; si tout va bien de le valoriser lui-aussi, Réf. 5 -Et globalement, ça peut améliorer leur qualité de vie, car ils se sentiraient plus confiants oui.
Les ergothérapeutes ont établi des liens entre le concept d'auto-efficacité, ses
composantes et leur pratique. L'expérience active a été identifiée comme l'aide apportée par
l'entourage. L'expérience indirecte a été reliée aux groupes d'aidants et au fait que l'entourage
assiste aux séances de réhabilitation. La persuasion verbale est assimilée aux différentes
informations et paroles de réassurance adressées par les ergothérapeutes.
Enfin, les états émotionnels et physiologiques sont perçus comme des marqueurs
d'importance. Il ressort des remarques des ergothérapeutes qu’ils utilisent "implicitement"
l'auto-efficacité, de manière informelle.
44
De possibles fonctions de l'auto-efficacité ont également été envisagées. Les "4 grands
critères" peuvent servir de "points de repère". Le concept pourrait ainsi être appliqué auprès
des professionnels. Il serait un outil "utile" à l'ergothérapeute lui permettant de structurer sa
pratique et garantissant une certaine "méthodologie". Utilisée auprès des familles, l'auto-
efficacité aurait la faculté d'améliorer le quotidien de l'entourage et notamment sa vision des
choses.
Synthèse des résultats :
Les entretiens menés révèlent l’importance de l’accompagnement des familles par
l’ergothérapeute, qui est au plus près des réactions de l’entourage. L’ergothérapeute participe
à la dynamique familiale et soutien son processus de changement et d’adaptation face à la
maladie.
L’accompagnement ergothérapique se compose d’actes classiques comme la
stimulation des fonctions cognitives, l’entrainement aux activités de la vie quotidienne ou
encore l’aménagement de l’environnement mais aussi d’activités spécifiques, en lien avec le
contexte d’intervention en ESA. Il transparaît des entretiens que l’écoute active et la
communication occupent une grande partie des séances. L’ergothérapeute essaye également
de recréer du lien, lorsqu’il repère un déficit relationnel au sein du système familial. Enfin, il
effectue un travail de valorisation et participe à la mise en place de la dynamique de
changement.
Une fois le concept d’auto-efficacité présenté, les ergothérapeutes interrogés ont pu
établir de nombreux liens entre leur pratique et ses différentes composantes. Ils envisagent ce
concept comme un outil possible auprès des professionnels, comme des familles pouvant
permettre une plus grande rigueur dans l’intervention et améliorer le ressenti de l’entourage.
45
4. DISCUSSION
Dans cette partie, le lien sera fait entre résultats obtenus, question de recherche,
éléments issus de la revue de littérature et notions théoriques. Le travail réalisé sera ensuite
analysé et considéré dans ses limites, ses apports et ses ouvertures possibles.
4.1 Interprétation des données selon la revue de littérature et le cadre théorique
L’interprétation des thèmes et sous-thèmes obtenus par analyse de contenu, a pour
finalité de rendre les résultats significatifs.
4.1.1 Interprétation en lien avec la revue de littérature
La recherche a apporté une image de l’intervention en ESA et des phénomènes
rencontrés par les ergothérapeutes.
Il ressort notamment du discours des personnes interrogées, l’importance d’agir sur les
problèmes relationnels au sein de la famille afin d’apaiser ses membres et de ne pas favoriser
la survenue des symptômes psycho-comportementaux, présents dans le cadre de la maladie
d’Alzheimer. Ces «conflits familiaux» sont d’ailleurs considérés par l’ergothérapeute B
comme des sources de «déséquilibre».
Les répercussions sur la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, constatées lors
de la revue de littérature, réapparaissent également lors des entretiens. L’ergothérapeute D
évoque ainsi la «dépendance de la personne vis à vis des autres membres de la famille», liée à
l’installation du handicap fonctionnel et psychique. Pour palier les déficits, des stratégies
compensatoires sont donc installées, comme le rappelle l’ergothérapeute A avec la «mise en
place des aides».
Les retentissements sur l’entourage, relevés grâce à la recherche dans la littérature
existante, sont également palpables dans le discours des ergothérapeutes. L’émergence du rôle
d’aidant est indéniable et bien que non évoqué en tant que tel, le fardeau fait l’objet d’une
certaine description de la part des interrogés. En effet, l’ergothérapeute C évoque «un
sacerdoce» et l’ergothérapeute D «une grande souffrance», voire un «épuisement» de
l’entourage aidant.
De la même manière, la modification des relations et des rôles de chacun est soulignée par
l’ensemble des ergothérapeutes, ce qui confirme bien l’impact de la maladie sur les liens
intrafamiliaux comme avancé par M. Myslinski.
46
Concernant la définition du travail en ESA faite par les ergothérapeutes interrogés,
celle-ci est assez conforme aux directives du cahier des charges. L’ergothérapeute B évoque
une «prise en charge globale de la personne et de son entourage». L’ensemble de
l’échantillon souligne l’importance du recueil d’informations lors de l’évaluation et de
l’écoute, pour une prise en compte des besoins et attentes des aidants comme des aidés,
comme l’explique l’ergothérapeute D (lignes 50 à 57).
En revanche, si les ergothérapeutes témoignent d’une pratique similaire à celle attendue,
l’ergothérapeute B estime ne pas pouvoir faire de «l’éducation thérapeutique de l’aidant» du
fait de son court temps d’intervention. Ce moyen est pourtant envisagé par la HAS comme
une mission de l’ergothérapeute, au même titre que l’aménagement et la sécurisation de
l’environnement par exemple.
De manière générale, il émerge de l’ensemble des entretiens la mise en place d’un
processus réactionnel de changement, comme annoncé par M. Ylieff.
4.1.2 Interprétation en lien avec le modèle systémique
Lors des entretiens, il a été souligné par les ergothérapeutes que l’impact de la maladie
d’Alzheimer est tel que l’organisation des activités et rôles de l’ensemble du système familial
est bouleversée. L’ergothérapeute A parle d’ailleurs d’une «répercussion sur toute la famille»
et l’ergothérapeute C évoque un «inversement des rôles» et d’une «inversion des tâches».
Face au contexte particulier de l’intervention en ESA, le modèle systémique semble
ainsi être un outil solide pour mieux comprendre les interactions au sein du système et
appréhender ses problématiques. Les témoignages recueillis confirment la nécessité de
l’approche systémique et sa connaissance par les professionnels ; l’ergothérapeute A lui fait
d’ailleurs directement référence à la ligne 77. Les ergothérapeutes interrogés semblent être en
accord avec les principes de la systémie et les appliquer dans leur pratique. Par le travail de
préservation du lien effectué, l’ergothérapie en ESA se rapproche même de la démarche de
thérapie familiale, évoquée en partie théorique.
4.1.3 Interprétation en lien avec le processus de changement
Le processus de changement lié à la maladie d’Alzheimer repose sur la capacité des
personnes à se transformer.
47
L’ergothérapeute A fait d’ailleurs le lien entre l’état du système et sa capacité d’adaptation
(lignes 30 à 31).
Selon K. Lewin, pour s’activer le processus de changement doit passer par un temps de
décristallisation, souvent synonyme de rupture. L’ergothérapeute A semble en accord avec
cette idée et évoque l’aspect positif, car transformateur, de la crise (lignes 33 à 34).
L’ensemble de l’échantillon rapporte d’ailleurs différents éléments marqueurs de
décristallisation, comme les difficultés fonctionnelles et relationnelles.
La théorie nous a rappelé que le système était soumis à des forces contraires, et lors des
entretiens la diversité des réactions les plus fréquemment rencontrées a bien été illustrée.
Parmi ces manifestations, l’état de crise est largement constaté par les ergothérapeutes, tout
comme des phénomènes plus ou moins adaptatifs émanant de l’entourage. L’ensemble des
ergothérapeutes explique avoir rencontré des personnes en situation de déni.
La notion de processus apparaît dans les discours (entretien A : lignes 13 et 80,
entretien B : ligne 29), ce qui démontre une certaine connaissance du processus de
changement par les ergothérapeutes.
Enfin, le rôle structurant de l’ergothérapeute, déjà évoqué en théorie, a pu être mis en
lumière. Il est celui qui écoute, qui informe, qui échange ses représentations. Il accompagne
l’entourage à travers les différentes étapes du déplacement, en assistant aux essais de
nouvelles stratégies de coping, de nouvelles façons de faire. Il conseille et encadre la
réorganisation des familles, intégrant la maladie.
Il joue également un rôle lors de l’étape de recristallisation, assurant la continuité du
changement. Enfin, l’ergothérapeute recrée du lien si nécessaire. Le travail de valorisation
qu’il effectue consolide le changement des familles, et vient rassurer l’entourage sur ses
démarches et attitudes, renforçant aussi son sentiment de compétence. Cette propension de
l’ergothérapeute à accompagner les personnes dans leur cheminement personnel, tel un
enabler, s’articule avec la notion de compétence des familles, mise en lumière ci-dessous.
4.1.4 Interprétation en lien avec le concept de compétence des familles
D’après G. Ausloos, les personnes disposent de capacités qui leur sont propres pour
faire face aux évènements. Cette hypothèse semble se confirmer car les ergothérapeutes
reconnaissent des capacités d’accompagnement chez l’entourage, témoignant d’une véritable
ressource des familles. Parmi ces capacités, ils relèvent particulièrement l’adaptation et la
patience. Ces qualités permettent à l’entourage de s’essayer à un certain coping. Les membres
48
de l’entourage sont même reconnus comme des «experts» par l’ergothérapeute A, faisant
alors écho à la vision de M. Graff. L’entourage doit également «guider» pour l’ergothérapeute
B.
Il ressort également des discours, que la posture de l’ergothérapeute doit permettre à
l’entourage de se saisir de ses propres solutions et ressources, en favorisant son introspection.
Pour l’ergothérapeute D, il faut «faire mûrir leur réflexion» ; un avis partagé par les autres
professionnels interrogés. Tous se positionnent comme des tuteurs, soutenant et induisant une
dynamique. En qualité d’«enabler», ils accompagnent l’organisation du potentiel d’aide de
l’entourage. Les ergothérapeutes laissent ainsi une marge de manœuvre aux familles, afin
qu’elles puissent «expérimenter leur auto-solutions», comme souhaité par G. Ausloos.
4.1.5 Interprétation en lien avec le concept d’auto-efficacité
Nous avons pu voir que le concept d’auto-efficacité, initialement développé par A.
Bandura était de plus en plus utilisé dans le milieu médical et dans le cadre des affections
chroniques. Détaillé en partie théorique, l’auto-efficacité concerne les «croyances des
individus quant à leurs capacités à réaliser des performances particulières»(41).
Pour amener les ergothérapeutes sur la voie de l’auto-efficacité, ces derniers ont
d’abord été interrogés sur la notion de sentiment de compétence, envisagée comme un moyen
de transition efficace.
Le sentiment de compétence fait sens pour les ergothérapeutes, il a d’ailleurs été amené par
l’ergothérapeute A avant même la question dédiée (question de relance 7). De plus,
l’ergothérapeute B explique comment plus les proches «se sentent compétents plus ils ont la
volonté de s’impliquer». L’ergothérapeute C de son côté, rappelle qu’il faut veiller à ne pas
heurter ce sentiment (lignes 102 à 105) et l’ergothérapeute A, combien il importe de le
renforcer. Toutefois, il convient de noter que les ergothérapeutes B et D semblent ne pas
connaître le terme de sentiment de compétence mais l’identifient tout de même chez
l’entourage.
En ce qui concerne l’auto-efficacité ; aucun des ergothérapeutes interrogés ne
connaissait ce concept, ce qui dénote une méconnaissance de cette théorie socio-cognitive.
Tous ont donc reçu une présentation similaire de l’auto-efficacité, organisée en plusieurs
points. Le but étant alors de susciter leur réflexion sur ce concept et envisager sa possible
intégration à leur pratique.
49
Nous pouvons remarquer que les quatre ergothérapeutes interrogés ont spontanément
fait le lien entre les composantes de l’auto-efficacité et le quotidien en ESA.
De manière intuitive, ils ont établi des connexions entre les grands «critères» évoqués
(expérience active, expérience indirecte, persuasion verbale, états physiologiques et
émotionnels) et des exemples concrets de situations rencontrées. Les ergothérapeutes A et B
ont par exemple reconnu leur implication dans la persuasion verbale (entretien A : lignes 110
à 112, entretien B : lignes 131 à 132). Il apparaît que les états psychologiques et
physiologiques ont beaucoup intéressés les ergothérapeutes A, les considérant comme «un
bon baromètre» et B, expliquant combien il fallait y être attentif pour limiter «l’épuisement de
l’aidant».
Il est ainsi apparu que l’auto-efficacité, bien qu’inconnu en tant que tel, était pourtant
utilisé implicitement et de manière informelle. Ceci semble soutenir le fait que le concept
d’auto-efficacité peut être pertinent pour les ergothérapeutes. Les interviewés ont d’ailleurs
attribué à l’auto-efficacité la fonction d’outil. Ce concept peut soutenir l’analyse des
ergothérapeutes, permettant «d’évaluer certains comportements» (entretien C) des personnes
accompagnées mais aussi de «réajuster» (entre C) leur propre intervention ergothérapique.
Enfin, l’ergothérapeute D a largement appuyé l’utilité du concept comme moyen de
hiérarchiser et d’organiser les informations recueillies.
Finalement, les ergothérapeutes ont été interrogés sur le possible impact de l’auto-
efficacité sur l’entourage. La volonté était de voir si les professionnels interrogés
envisageaient ce concept comme une alternative au fardeau de l’entourage.
L’ergothérapeute A a fait le lien avec le sentiment de compétence de l’entourage,
l’ergothérapeute C a appuyé sur l’aspect valorisation de l’aidant, tandis que l’ergothérapeute
D a fait la synthèse en regroupant valorisation et efficacité. L’ergothérapeute B de son côté, a
fait ressortir la notion de «reconnaissance de la situation d’aide». L’auto-efficacité semble
être perçu comme un moyen d’améliorer le quotidien de l’entourage, car pouvant influencer
ses choix et réactions. Ce concept peut ainsi être envisagé comme une possible clef de
l’accompagnement en ESA ; néanmoins, ses modalités d’application restent à définir.
50
4.2 Réponse à l’objet de recherche
Les recherches menées, ainsi que la réalisation des entretiens et leur analyse apportent
certains éléments de réponse à notre question de recherche : En quoi la pratique de
l’ergothérapie soutien le processus de changement des familles accompagnées par l’ESA et
quelle représentation de l’auto-efficacité ont les ergothérapeutes?
Après avoir fait la description de leur contexte d’intervention, les ergothérapeutes
nous ont expliqué comment ils accompagnaient les familles à travers les différentes étapes de
leur processus de changement et par quels moyens ils structuraient leur transformation.
Par la suite, ils se sont exprimés sur l’auto-efficacité. Il apparaît que ce concept, dont le nom
leur était pourtant inconnu, leur est en réalité familier. En effet, preuve en sont les nombreux
parallèles dressés par les ergothérapeutes entre les composantes de l’auto-efficacité et leur
quotidien en ESA, suggérant une utilisation implicite de ce concept.
Les ergothérapeutes interrogés semblent considérer l’auto-efficacité comme un
possible outil à développer, cet outil étant double. En effet, il permet d’une part de structurer
la pratique des professionnels en les sensibilisant à certains points et en les aidant à acquérir
une méthodologie, et d’autre part, de disposer d’une ressource supplémentaire pour
accompagner l’entourage et notamment d’accentuer leur valorisation.
L’auto-efficacité pourrait alors être un facteur protégeant l’entourage et améliorant leur vision
de la situation d’aide.
De ce fait, l’auto-efficacité semble être considéré pour les ergothérapeutes interrogés
comme une théorie digne d’intérêt, car représentant un possible moyen d’enrichir leur
pratique professionnelle et d’améliorer le quotidienne des familles.
51
4.3 Discussion des résultats
4.3.1 Critique du dispositif de recherche
La critique du dispositif de recherche permet d’apporter un éclairage sur les actions
mises en place, leur pertinence et leurs limites, mais aussi les améliorations possibles.
• L’échantillon
Tout d’abord il convient de noter que le nombre d’individus composant l’échantillon
de cette étude est restreint, avec seulement 4 ergothérapeutes interrogés. Ce faible échantillon
fait que les résultats obtenus ne peuvent être généralisés à l’ensemble de la population des
ergothérapeutes exerçant en ESA.
De plus, cet échantillon se compose uniquement d’individus de sexe féminin, ce qui pourrait
induire un biais dans d’autres domaines d’exercice mais qui est ici représentatif de la pratique.
En effet, l’ergothérapie demeure une profession féminine à 90%, comme le rappelle la lettre
de l’observatoire de la fondation Médéric Alzheimer(50), notre échantillon est donc fidèle à la
réalité sur ce point.
• La passation des entretiens
Le fait que l’ensemble des entretiens se soit déroulé par téléphone est également à
prendre en considération, car nous avons ainsi été privé de la possibilité d’observer les
réactions non verbales des interviewés. Néanmoins, le fait d’avoir contacté les
ergothérapeutes interrogés plusieurs semaines avant les entretiens, afin de s’assurer de leur
disponibilité, a permis d’amorcer une certaine relation de confiance, garante de leur libre
expression.
L’entretien est un outil de recueil de données qui induit une certaine implication du
chercheur, ce qui fait que mon propre positionnement a pu occasionner certains biais dans les
réponses des interrogés. De plus, mon manque d’expérience en tant qu’interviewer est un
frein possible au bon déroulement de cette recherche, c’est pourquoi j’ai essayé de minimiser
ce risque en m’entraînant, notamment avec le pré-test.
Enfin, en ce qui concerne la méthode retenue, ici la méthode clinique, il est important
de rappeler que le discours n’est autre que la «mise en scène libre de ce que la personne
a vécu, ressenti, pensé à propos de quelque chose»(48). Ainsi, la possibilité d’un écart entre
les dires des ergothérapeutes et leur pratique réelle, reste à envisager.
52
Il convient aussi de ne pas oublier que la manipulation des résultats doit se faire avec
prudence et parcimonie, ces derniers étant construits d’après le discours.
La recherche clinique n’a pas pour finalité la généralisation de ses résultats, mais
l’exploration véritable de pratiques particulières.
Et nous pouvons constater que les entretiens se sont avérés riches, les ergothérapeutes ayant
apportés des points de vue nouveaux, parfois en dehors de la grille d’entretien. Nous avons pu
aller au contact de la singularité et des représentations de chacun.
• Propositions d’amélioration du dispositif de recherche Afin d’améliorer cette ce travail de recherche et la démarche exploratoire entreprise, il
faudrait interroger un plus grand nombre d’individus afin de tendre vers une certaine
généralisation des résultats.
Aussi, il serait intéressant que de futurs travaux de recherche explore davantage l’application
du concept d’auto-efficacité en ESA et s’attachent à définir ses modalités d’utilisation
possibles. Cela permettrait d’approfondir notre question de recherche et d’amorcer la
transition entre théorie et application pratique.
Enfin, il serait souhaitable de mener les entretiens en face à face pour recueillir un maximum
d’informations verbales et non-verbales.
De plus, une fois le concept d’auto-efficacité approfondi auprès des ergothérapeutes, il
serait dans un second temps judicieux de recueillir l’opinion de l’entourage des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cela aurait pour but de l’impliquer et l’intégrer dans ce
processus de réflexion sur l’auto-efficacité. En effet, l’entourage se trouve au cœur de la
problématique en ESA. Il est ainsi directement concerné et donc à même de recevoir des
informations sur ce concept pour se l’approprier et y réfléchir.
4.3.2 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
Certains éléments développés lors des entretiens, laissent envisager de possibles clefs
pour la pratique de l’ergothérapie en ESA.
Les ergothérapeutes nous ont détaillé les différentes facettes de leur pratique et les
façons dont ils accompagnent les familles au quotidien. Leur posture d’enabler et leurs
53
moyens d’intervention, venant soutenir et étayer le processus de changement familial.
Le nom d’auto-efficacité leur été jusqu’alors inconnu, mais a largement suscité leur
réflexion et les a intéressé. En effet, l’ensemble de l’échantillon a pu établir de nombreux
liens entre les composantes du concept (à savoir l’expérience active, l’expérience indirecte, la
persuasion verbale et les états physiologiques et émotionnels) et leur intervention. Les
éléments liés à l’auto-efficacité ont ainsi fait écho à leur propre pratique, ce qui laisse
supposer une utilisation implicite de l’auto-efficacité. Les ergothérapeutes considèrent ce
concept comme un outil potentiellement utilisable auprès des professionnels comme des
familles. Cela témoigne du double intérêt de l’utilisation du concept d’auto-efficacité dans le
cadre de l’ESA. D’une part, cet outil est envisagé comme structurant la pratique des
professionnels ; les sensibilisant et les rendant plus attentifs à l’entourage, faisant ainsi preuve
de davantage de méthodologie dans leur intervention. D’une autre part, l’application de ce
concept alimente le processus de valorisation de l’entourage, et agit sur les composantes de
son sentiment d’auto-efficacité pour le renforcer.
Nous pouvons ainsi faire l’hypothèse que l’application du concept d’auto-efficacité est
pertinente en ESA et pourrait enrichir la pratique, à condition que celle-ci soit réalisée dans
des conditions d’utilisation réfléchies. La création d’un protocole intégrant l’auto-efficacité
dans la pratique des ergothérapeutes intervenant en ESA pourrait être envisagée.
L’auto-efficacité peut ainsi être envisagée comme une ressource possible des
ergothérapeutes exerçant en ESA et s’ajouter à leur palette d’outils d’intervention.
De plus, au delà de l’exercice en ESA, la connaissance de l’auto-efficacité et la
maitrise de ses principes, peut être une richesse pour l’ensemble des ergothérapeutes.
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats Ce dispositif de recherche a été l’occasion d’une réflexion des ergothérapeutes sur leur
propre pratique et sur les possibles moyens de l’enrichir.
La structure de l’entretien les a amenés à évoquer et détailler leur pratique actuelle, ce
qui a pu mettre en lumière différents aspects de leur intervention auprès des familles et
l’importance de l’action ergothérapique dans la mise en œuvre du changement.
Les résultats obtenus nous ont donné une idée plus précise des problématiques rencontrées par
l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
54
Par la suite, le concept d’auto-efficacité a été présenté aux ergothérapeutes qui ont alors pu
découvrir un nouvel outil théorique. Ces derniers ont semblé intéressés par cet outil,
notamment par leur intonation.
En les interrogeant sur la possible application de ce concept en ESA, les professionnels ont pu
établir de nombreux parallèles entre les composantes de l’auto-efficacité et leur propre
approche ergothérapiques.
Ils ont également été sensibilisés aux facteurs d’auto-efficacité, à savoir l’expérience active,
l’expérience indirecte, la persuasion verbale et les états physiologiques et émotionnels. Ces
sources déterminant l’état de l’entourage, ses choix et son investissement, mais également sa
représentation de la situation et de son potentiel d’aide. Les ergothérapeutes ont aussi
envisagé les apports possibles de ce concept. D’après eux, avoir connaissance des différents
facteurs influant sur l’auto-efficacité et y être attentif, permettrait d’ajuster au mieux
l’intervention. Il est par ailleurs ressorti de leur réflexion, que ce concept pouvait aider les
professionnels dont ils font partie à structurer leur intervention et être plus rigoureux, grâce à
l’apport d’une certaine méthodologie.
Enfin, l’auto-efficacité représenterait une réelle ressource à utiliser auprès de l’entourage des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En effet, le concept agirait comme un outil de
valorisation et son application permettrait d’alléger le quotidien des familles, notamment en
améliorer la représentation de l’entourage.
Cette recherche est une ébauche, constituant la première étape d’un travail de
théorisation de l’utilisation du concept d’auto-efficacité en ESA. Les témoignages recueillis
ouvrent des perspectives de recherche et soulignent l’intérêt du concept d’auto-efficacité dans
l’accompagnement de l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Ce travail de recherche démontre également la nécessité de continuer à s’informer et
se former, tout au long de sa vie professionnelle pour étoffer sa pratique.
En tant que future ergothérapeute, j’aimerai inclure le concept d’auto-efficacité à ma
pratique. Je pense que cet outil peut améliorer le quotidien des personnes en leur faisant
prendre conscience de leur propre sentiment d’auto-efficacité et des clefs pour agir dessus.
Cela aiderait à préserver l’entourage aidant, ce qui est aujourd’hui une priorité.
55
BIBLIOGRAPHIE
1. CNSA. Plan Alzheimer 2008-2011 [Internet]. [cité 3 janv 2017]. Disponible sur:
http://www.cnsa.fr/documentation/plan_alzheimer_2008-2012-2.pdf
2. Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Circulaire n°
DGCS/SD3A/2011/110 du 23 mars 2011 relative à la mise en oeuvre des mesures médico-
sociales du Plan Alzheimer (Mesure 6)
3. Haute Autorité de Santé. Actes d’ergothérapie et de psychomotricité susceptibles
d’être réalisés pour la réadaptation à domicile des personnes souffrant de la maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Jan 2010.
4. Haute Autorité de Santé. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en
charge des troubles du comportement perturbateurs. Mai 2009
5. OMS. La démence [Internet]. [consulté le 18/01/2017]. Disponible sur:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/fr/
6. Haute Autorité de Santé. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et
prise en charge. Déc 2011
7. Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche.
Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. Plan maladies neuro-
dégénératives 2014-2019.
8. Pautasso M. Dix règles simples pour rédiger une revue de littérature. Kinésithérapie
Rev. mai 2014;14(149):30‑4.
9. INSERM. Alzheimer [Internet]. [consulté le 18/01/2017]. Disponible sur:
http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-
psychiatrie/dossiers-d-information/alzheimer
10. Delacourte A. De la physiopathologie au traitement de la maladie d’Alzheimer. Rev
Neurol (Paris). oct 2006;162(10):909‑12.
11. Comité départemental des retraités. Le guide de l’aidant Alzheimer [Internet]. 2013
[consulté le 18/01/2017]. Disponible sur:
http://www.var.fr/documents/35004/49888/BROCHURE+CODERP+alzheimer.pdf/db3fd425
-4e41-416d-ba12-e59d5db0821a
12. Soto M, Reynish E, Nourhashémi F, Vellas B. Aspects cliniques de la maladie
d’Alzheimer. Presse Médicale. Oct 2007;36(10, Part 2):1491‑9.
13. Pancrazi MP, Metais P. Maladie d’Alzheimer, traitement des troubles psychologiques
et comportementaux. Presse Médicale. Mai 2005;34(9):667‑72.
56
14. Hein C, Sourdet S, Piau A, Villars H, Nourhashemi F, Vellas B. Enjeux et moyens du
suivi des malades souffrant de la maladie d’Alzheimer. Rev Médecine Interne. Mars
2011;32(3):154‑8.
15. Société Alzheimer du Canada. Les stades de la maladie d’Alzheimer. [Internet].
[consulté le 12/02/2017]. Disponible sur: http://www.alzheimer.ca/fr/About-
dementia/Alzheimer-s-disease/Stages-of-Alzheimer-s-disease
16. Thomas P, Hazif-Thomas C. Maladie d’Alzheimer et fragilité du système familial.
NPG Neurol - Psychiatr - Gériatrie. Août 2004;4(22):23‑6.
17. Graff M, Van Melick M, Thijss M, P Verstraten. L’ergothérapie au domicile auprès
des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants: le programme COTID. Paris: Ed.
De Boeck; Mai 2013.
18. Sabat SR, Hugonnard D, Ploton L. Le vécu du malade d’Alzheimer: comprendre pour
mieux accompagner. Lyon: Chronique sociale; 2015.
19. Ylieff M, Squelard G, Missotten P. Maladie d’Alzheimer : vulnérabilité et adaptation
du patient et de ses aidants. NPG. Août 2011;11(64):166‑72.
20. Mollard J. Aider les proches. Gérontologie Société. 1 sept 2009;(128-129):257‑72.
21. Fondation Médéric-Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en
charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Déc 2006.
22. Kerhervé H, Gay MC, Vrignaud P. Santé psychique et fardeau des aidants familiaux
de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Ann Méd-
Psychol Rev Psychiatr. Mai 2008;166(4):251‑9.
23. Blanc A. Les aidants familiaux. Grenoble: Presses universitaires de Grenoble
(Handicap, vieillissement, société); 2010.
24. Moësan I. Quel devenir pour le couple confronté au traumatisme cumulatif de la
maladie d’Alzheimer ? NPG. Août 2010;10(58):168‑72.
25. Trouvé E. Ergothérapie en gériatrie: approches cliniques. Solal (Collection Ergot).
Marseille; 2008.
26. Djaoui E. Intervenir au domicile. 3e édition. Rennes: Presse de l’école des hautes
études en santé publique; (Politiques et interventions sociale); 2004.
27. Gay T. Alzheimer, une personne quoi qu’il arrive. Fribourg: Academic Press; (Etudes
d’éthique); 2013.
28. Dooley Nr, Hinojosa J. Improving Quality of Life for Persons With Alzheimer’s
Disease and Their Family Caregivers: Brief Occupational Therapy Intervention. AJOT
2004;58:561-69.
57
29. Graff MJL, Vernooij-Dassen MJM, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL,
OldeRikkert MGM. Effects of Community Occupational Therapy on Quality of Life, Mood,
and Health Status in Dementia Patients and Their Caregivers: A Randomized Controlled
Trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 1 Sept 2007;62(9):1002‑9.
30. De Rotrou J, Wenisch E, Cantegreil I, Moulin F, Chausson C, De Sant’Anna M, et al.
La stimulation cognitive. NPG. Août 2006;6(34):17‑8.
31. Morel-Bracq MC. Modèles conceptuels en ergothérapie: introduction aux concepts
fondamentaux. Solal de Boeck; (Collection E).Bruxelles; 2009.
32. Lethiais L, Leborgne K. La thérapie familiale comme approche contextuelle en
psychogériatrie. NPG. Août 2008;8(46):27‑9.
33. Cantegreil-Kallen I, Rigaud A-S. La thérapie familiale systémique dans le cadre de la
maladie d'Alzheimer : approche théorique et pratique. Psychol Neuropsychiatr Vieil. 1 Déc
2009;7(4):253‑63.
34. Caire J-M. Étude anthropo-systémique des conditions de maintien à domicile : dans le
cas d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée [Internet]. Université de Bordeaux;
2015 [consultée le 3/01/2017]. Disponible sur: https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-
01272591/document
35. Dubouloz C-J. Transformative occupational therapy: We are wired to be transformers.
Can J Occup Ther. Oct 2014;81(4):204‑12.
36. IAE de Lille. Gestion des changements. Un modèle de base pour décrire le
changement, celui de K. Lewin [Internet]. [consulté le 12/02/2017]. Disponible sur:
http://bricks.univ-lille1.fr/M14/cours/co/chap2_01.html
37. Caire JM. Projet de vie personnalisé, rôle des paramédicaux ? [Internet]. [consulté le
12/02/2017]. Disponible sur: http://www.jp.guihard.net/IMG/pdf/Projet-de-vie-
personnalise.pdf
38. Ausloos G. La compétence des familles: temps, chaos, processus. Ramonville-Saint-
Agne; 1995.
39. Jean Heutte. La théorie des besoins psychologiques de base : clarifier les sources du
climat motivationnel [Internet]. [consulté le 16/02/2017]. Disponible sur:
http://jean.heutte.free.fr/spip.php?article160
40. Bandura A. Auto-efficacité : le sentiment d’efficacité personnelle. Ouvertures
psychologiques. Bruxelles; 2007.
41. Rondier M. Bandura A : Auto-efficacité. Le sentiment d’efficacité personnelle.
58
Orientat Sc Prof. 15 Sept 2004;(33/3):475‑6.
42. Steffen AM, McKibbin C, Zeiss AM, Gallagher-Thompson D, Bandura A. The
Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy Reliability and Validity Studies. J Gerontol Ser B.
Janv 2002;57(1):P74‑86.
43. Fortinsky RH, Kercher K, Burant CJ. Measurement and correlates of family caregiver
self-efficacy for managing dementia. Aging Ment Health. Mai 2002;6(2):153‑60.
44. Gonyea JG, O’Connor M, Carruth A, Boyle PA. Subjective appraisal of Alzheimer’s
disease caregiving: The role of self-efficacy and depressive symptoms in the experience of
burden. Am J Alzheimer's Dementias. Sept 2005;20(5):273‑80.
45. Gallagher D, Ni Mhaolain A, Crosby L, Ryan D, Lacey L, Coen RF, et al. Self-
efficacy for managing dementia may protect against burden and depression in Alzheimer’s
caregivers. Aging Ment Health. Août 2011;15(6):663‑70.
46. Semiatin AM, O’Connor MK. The relationship between self-efficacy and positive
aspects of caregiving in Alzheimer’s disease caregivers. Aging Ment Health. août
2012;16(6):683‑8.
47. Eymard-Simonian C. Le travail de fin d’études: s’initier à la recherche en soins et
santé. Les fondamentaux. Rueil-Malmaison : Lamarre; 2004.
48. Bardin L. L’analyse de contenu. 2e édition. Paris: Presses Universitaires De France -
PUF; 2013. 320 p.
49. Fallery B, Rodhain F. Quatre approches pour l’analyse de données textuelles: lexicale,
linguistique, cognitive, thématique. XVI ème Conférence de l’Association Internationale de
Management Stratégique. Montréal, Canada: AIMS; 2007;1‑16.
50. Fondation Médéric Alzheimer. L’observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer [Internet]. 2016 [consulté le 18/01/2017].
Disponible sur: http://www.cnsa.fr/documentation/lettre_observatoire_41.pdf
59
GLOSSAIRE
ESA : Équipe Spécialisée Alzheimer
HAS : Haute Autorité de Santé
INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
PMND : Plan Maladies NeuroDégénératives
SPDC : Symptômes Psychologiques et Comportementaux de la Démence
SIAD : Services de Soins Infirmiers À Domicile
SPASAD : Servies Polyvalents d’Aide et de Soins À Domicile
IDEC : Infirmière coordinatrice Diplômée d’État
ASG : Assistante de Soins en Gérontologie
TABLE DES ANNEXES
Annexe 1 : Échelle globale de détérioration ........................................................................... 1
Annexe 2 : Échelle de Zarit ...................................................................................................... 3
Annexe 3 : Questionnaire de pré-enquête exploratoire ......................................................... 4
Annexe 4 : Questionnaire de pré-enquête n°1 ........................................................................ 5
Annexe 5 : Questionnaire de pré-enquête n°2 ........................................................................ 6
Annexe 6 : Questionnaire de pré-enquête n°3 ........................................................................ 7
Annexe 7 : Questionnaire de pré-enquête n°4 ........................................................................ 8
Annexe 8 : Tableau d’aide à la préparation du questionnaire de pré-enquête ................... 9
Annexe 9 : Sense of Competence Questionnaire .................................................................. 10
Annexe 10 : Outil de recueil de données ............................................................................... 12
Annexe 11 : Entretien A avec l’ergothérapeute A ............................................................... 15
Annexe 12 : Entretien B avec l’ergothérapeute B ............................................................... 20
Annexe 13 : Entretien C avec l’ergothérapeute C ............................................................... 25
Annexe 14 : Entretien D avec l’ergothérapeute D ............................................................... 30
1
Annexe 1 : Échelle globale de détérioration
Evaluation mnésique Global Deterioration Scale 1/2
Degré de Stade Caractéristiques cliniquesdétérioration clinique
Normal Pas de plaintes subjectives
cognitif Pas de déficit évident lors de l'interrogatoire
Léger Plaintes subjectives de troubles de la mémoire
très léger déficit particulièrement fréquents dans les domaines suivants :
a) oubli de la place des objets familiers
b) oubli de noms propres auparavant bien connus
Pas de troubles objectifs lors de l'interrogatoire
Pas de modifications de la vie sociale et professionnelle
Troubles de Premiers signes déficitaires apparents. Manifestations dans
léger la mémoire au moins 2 des domaines suivants :
évidents, a) le patient peut s'être perdu quand il se déplace dans un
baisse de endroit inconnu
l'attention et b) les collègues de travail s'aperçoivent d'une baisse de l'efficacité
professionnelle
c) la difficulté à trouver des mots et des noms devient évidente pour l'entourage
d) le patient peut lire un chapitre sur un livre mais n'en retient que peu de choses
e) le patient a moins de facilité à retenir les noms des personnes qui lui sont
présentées pour la première fois
f) le patient peut perdre ou mal ranger un objet de valeur
g)les difficultés de concentration sont évidentes à l'examen clinique
par un entretien poussé réalisé avec des épreuves psychométriques. Diminution
des performances dans les situations professionnelles ou sociales difficiles.
La négation du trouble par le patient devient manifeste. Une anxiété légère
ou modérée accompagne les symptômes.
Déficit Déficit net lors d'un interrogatoire soigneux qui se manifeste dans les domaines
modéré prononcé suivants :
des trois a) le malade est moins au courant de l'actualité
items b) peut manifester des lacunes dans le souvenir de son propre passé
ci-dessus c) trouble de la concentration évident sur le test des soustractions en série
d) diminution de la capacité de voyager, gérer son budget
Habituellement pas de déficit dans les domaines suivants :
a) orientation dans le temps et vis-à-vis des personnes
b) reconnaissance des visages et des personnes familières
c) capacité de se déplacer dans des endroits connus
Incapacité à réaliser des tâches complexes. La négation des troubles ou
et évitement des situations de concurrence
Echelle globale de détérioration (Global Deterioration Scale-GDS)
pour la maladie d'Alzheimer et les désordres cognitifs liés à l'âge
1. Pas de déficit
2. Déficit cognitif
mnésique
3. Déclin cognitif
de la concen-
tration
La mise en évidence d'un déficit mnésique "objectif" ne peut s'obtenir que
4. Déficit cognitif
leur non-conscience est fréquemment rencontrée. Emoussement de l'activité
2
Evaluation mnésique Global Deterioration Scale 2/2
Démence Le patient ne peut pas survivre sans aide. Il est incapable lors de l'entretien
modérément débutante de rappeler une caractéristique importante de sa vie courante (par ex. :
sévère adresse, numéro de téléphone datant de plusieurs années, nom des membres
proches de sa famille comme les petits-enfants, nom du lycée ou de l'université
où il a suivi ses études
pourra avoir des difficultés à compter de 4 en 4 à l'envers à partir de 40
ou de 2 en 2 à partir de 20
Les personnes à ce stade gardent la notion des faits majeurs qui les intéressent
ou intéressent les autres. Elles connaissent toujours bien leur propre nom et
généralement le nom de leurs enfants. Elles n'ont pas pas besoin d'aide pour se
laver ou manger mais elles peuvent avoir quelques difficultés à choisir leurs vête-
la chaussure droite au pied gauche…)
Démence Le patient peut occasionnellement oublier le nom de son conjoint (dont il dépend
sévère avancée entièrement pour sa survie). Il est totalement inconscient de tous les événements
et expériences récents de sa vie. Il retient quelques éléments de son passé mais
de façon très imprécise
En général, il ignore son environnement (année, saison). Il peut avoir des difficultés
compter de 10 à 1 et parfois même de 1 à 10. Il a besoin d'aide pour les activités
de la vie quotidienne (par ex. : il peut devenir incontinent). Il a besoin d'aide pour
se déplacer mais quelquefois il se montre capable d'aller dans des lieux familiers.
de son propre nom. Habituellement, il reste capable de distinguer les familiers des
étrangers dans son entourage. A ce stade, surviennent des modifications de la
personnalité et de l'émotivité. Elles sont très variables et associent :
b) des manifestations obsessionnelles (par ex. le malade peut répéter continuel-
ment des gestes de nettoyage)
c) des signes d'anxiété, une agitation et même un comportement violent, jusque-là
inconnu, peuvent survenir
d) une aboulie cognitive c'est-à-dire une perte de la volonté car l'individu ne peut pas
poursuivre une pensée suffisamment longtemps pour dégager une ligne de conduite
déterminée
Démence Toutes les capacités verbales sont perdues et fréquemment il n'y a pas de langage
très sévère avancée du tout, seulement des grognements. Incontinence urinaire. Le patient a besoin d'aide
pour la toilette et le repas. Apparaissent des déficits psychomoteurs fondamentaux
touchant par ex. : la marche. Le cerveau paraît ne plus être capable de signifier
au corps que faire. Toutes les fonctions corticales sont touchées
5. Déficit cognitif
Fréquemment il existe une désorientation temporo-spatiale. Une personne cultivée
ments et occasionnellement s'habiller de manière inadéquate (par ex. : mettre
6. Déficit cognitif
Le rythme nycthéméral est fréquemment perturbé. Il se souvient presque toujours
a) des hallucinations (par ex. : le patient peut accuser son conjoint d'être un impos-
teur il peut parler à des personnages imaginaires ou à sa propre image dans un miroir
7. Déficit cognitif
D'après B. Reisberg. S.H. Ferris et T. Crook
3
Annexe 2 : Échelle de Zarit
Échelle de Zarit ou Inventaire du Fardeau. Le score total qui est la somme des scores obtenus à chacun de 22 items, varie de 0 à 88. Un score inférieur ouégal à 20 indique une charge faible ou nulle ; un score entre 21 et 40 indique une charge légère ; un score entre 41 et 60 indique une charge modérée ; un score supérieur à 60 indique une charge sévère.
Voici une liste d’énoncés qui reflètent comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes.Pour chaque énoncé, indiquer à quelle fréquence il vous arrive de vous sentir ainsi : jamais, rarement, quelquefois,assez souvent, presque toujours. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réponse.
Cotation :0 = jamais1 = rarement2 = quelquefois3 = assez souvent4 = presque toujours
À quelle fréquence vous arrive-t-il de…
Sentir que votre parent vous demande plus d’aide qu’il n’en a besoin ? 0 1 2 3 4Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous ? 0 1 2 3 4Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités(familiales ou de travail) ? 0 1 2 3 4Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent ? 0 1 2 3 4
Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent ? 0 1 2 3 4Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d’autres membres de la famille ou des amis ? 0 1 2 3 4Avoir peur de ce que l’avenir réserve à votre parent ? 0 1 2 3 4Sentir que votre parent est dépendant de vous ? 0 1 2 3 4
Vous sentir tendu en présence de votre parent ? 0 1 2 3 4 Sentir que votre santé s’est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent ? 0 1 2 3 4Sentir que vous n’avez pas autant d’intimité que vous aimeriez à cause de votre parent ? 0 1 2 3 4Sentir que votre vie sociale s’est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent ? 0 1 2 3 4Vous sentir mal à l’aise de recevoir des amis à cause de votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que votre parent semble s’attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter ? 0 1 2 3 4Sentir que vous n’avez pas assez d’argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses ? 0 1 2 3 4Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps ? 0 1 2 3 4Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent ? 0 1 2 3 4
Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu’un d’autre ? 0 1 2 3 4Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent ? 0 1 2 3 4Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent ? 0 1 2 3 4Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent ? 0 1 2 3 4En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau ? 0 1 2 3 4
La revue du Gériatrie, Tome 26, N°4 AVRIL 2001
4
Annexe 3 : Questionnaire de pré-enquête exploratoire
QUESTIONNAIREDEPRÉ-ENQUÊTEEXPLORATOIRECibleèergothérapeutestravaillantenESAEn dernière année d’ergothérapie, je m’intéresse à la prise en soin effectuée auprès dumalade d’Alzheimer et de son entourage, et tout particulièrement au processus dechangementliéàlamaladie.Je suis à la recherche d’avis d’ergothérapeutes travaillant en ESA, afin d’enrichir monquestionnement.Ce formulaire nécessite peu de temps etme sera d’une grande aide pour la suite de cetravaildemémoire.Envousremerciantd’avancedevotrecontribution.
1. Quellessontvosinterventionsauprèsdupatient?
2. Quellessontvosinterventionsauprèsdel’entouragedupatient?
3. Quepensez-vousdel’approchesystémique?
4. Quelssontlesobstaclesàlapriseensoinlesplusfréquemmentrencontrés?
5. Quellesdemandesémanantdel’entouragedumaladerecevez-vousleplus?6. Pouvez-vousme parler de votre pratique concernant l’identité de la personne
malade?Merci!
5
Annexe 4 : Questionnaire de pré-enquête n°1
1 Quelles sont vos interventions auprès du patient ? J’effectue les premiers entretiens avec l’infirmière coordinatrice, puis un bilan d’entrée au cours duquel sont
explorées les fonctions cognitives, motrices et sensorielles ainsi que leur impact sur la vie quotidienne. Suite à ce
bilan, nous faisons un point en équipe sur les possibilités de prises en charge et le projet de soins à mettre en
place. Je présente l’assistante de soins en gérontologie en faisant un retour du bilan et en présentant le projet de
soins que nous réajustons selon les remarques du patient et de son entourage. Les ASG m’interpelle tout au long
de la prise en soin pour adapter les aides à mettre en place. Parfois une VAD de ma part pour mettre en place des
aides techniques spécifiques.
2 Quelles sont vos interventions auprès de l’entourage du patient ? L’impact des troubles sur les AVQ est essentiellement réalisé par un entretien avec l’entourage. Parfois c’est
l’occasion aussi de donner quelques conseils ou stratégie. Je peux aussi les orienter sur un relais pour les aidants
ou des formations.
3 Que pensez-vous de l’approche systémique ?
Très utile dans les prises en soins pour analyser les relations familiales parfois complexes et permet certainement
d’être plus efficace dans la mise en place de relais.
4 Quels sont les obstacles à la prise en soin les plus fréquemment rencontrés ?
Le refus des patients eux-mêmes qui est un obstacle lorsque les patients vivent seul.
5 Quelles demandes émanant de l’entourage du malade recevez-vous le plus ?
Le besoin de répit par des personnes formées qui pourraient s’occuper du patient à son domicile.
6 Pouvez-vous me parler de votre pratique concernant l’identité de la personne malade ?
Lors du bilan j’essaie de retracer avec la personne les éléments importants de son histoire de vie ainsi que les
habitudes de vie qu’elle avait (loisirs, et AVQ). Lors de la visite du logement, les personnes agrémentent les
éléments déjà évoqués lorsque je les interpelle sur mes observations (photos, déco,…)
6
Annexe 5 : Questionnaire de pré-enquête n°2
1. Quelles sont vos interventions auprès du patient ?
- Stimulation cognitive au sens large. - Trouver une activité significative à la personne. - Sécurisation du logement. - Stimulation dans les activités de la vie quotidienne. - Réadaptation (mise en place de moyen de compensation pour permettre à la personne de gagner en
autonomie et de lui faciliter ses interactions avec son environnement). - Revalorisation, maintien de son rôle dans la famille. - Favoriser ou faciliter la communication.
2. Quelles sont vos interventions auprès de l’entourage du patient ?
- Sensibilisation. - Accompagnement dans la mise en place de relais. - Soulagement de l’aidant. - Prise en compte de ses difficultés et accompagnement dans la recherche de solutions.
3. Que pensez-vous de l’approche systémique ?
L’approche systémique est très intéressante car elle permet d’offrir une prise en charge globale, en incluent tous
les intervenants et l’environnement de la personne afin d’apporter l’aide correspondant aux besoins ciblés.
4. Quels sont les obstacles à la prise en soin les plus fréquemment rencontrés ?
- Le déni de la personne. - L’avancement de la maladie. - Le rôle surprotecteur de l’aidant (refus de l’aide). - Le côté financier.
5. Quelles demandes émanant de l’entourage du malade recevez-vous le plus ?
- Besoin d’être soulager. - Stimulation cognitive.
6. Pouvez-vous me parler de votre pratique concernant l’identité de la personne malade ?
Le travail concernant l’identité de la personne consiste à lui redonner une place dans le cercle familial, à
préserver son intégrité, à lui redonner confiance en elle. Pour cela, il est aussi intéressant d’inciter les
intervenants à identifier la personne avec son nom et non avec un surnom familier par exemple, à la faire
participer et à l’impliquer dans sa prise en charge.
7
Annexe 6 : Questionnaire de pré-enquête n°3
1. Quelles sont vos interventions auprès du patient ?
Tout travail s'inscrivant dans le sens du désir de la personne concernée ainsi que dans le plaisir, enfin toutes
activités pouvant s'inscrire dans le cadre de la vie quotidienne [cuisine, repas partagé, couture,...]
2. Quelles sont vos interventions auprès de l’entourage du patient ?
En ce qui concerne l'entourage, nous sommes souvent sollicités pour renseigner et informer. Bien souvent, je les
adresse vers des Associations d'Aide aux Aidants.
3. Que pensez-vous de l’approche systémique ?
Il me semble que considérer l'individu dans sa globalité et apprécier son fonctionnement familial propre est une
première assise fondamentale à la compréhension ainsi qu'à l'accompagnement adapté à cette personne.
4. Quels sont les obstacles à la prise en soin les plus fréquemment rencontrés ?
Nos plus fréquents obstacles sont le refus, l'opposition, l'incompréhension, le déni mais aussi parfois
l'hospitalisation & rarement mais parfois l'entourage lui-même.
5. Quelles demandes émanant de l’entourage du malade recevez-vous le plus ?
Des questions sur les aides existantes, des astuces pour aider au quotidien, comment solutionner des
déplacements pour se rendre parfois à l'accueil de jour (impossible si non véhiculé par l'Institution, & surtout un
professionnel disponible palliant aux manque de repères). Enfin et surtout, un grand besoin d'écoute est
nécessaire et un étayage pour ces aidants du quotidien.
6. Pouvez-vous me parler de votre pratique concernant l’identité de la personne malade ?
Nous œuvrons le plus possible pour maintenir et préserver cette identité parfois égratignée par une famille ou un
proche à bout de souffle! Nôtre rôle, là encore, offrir un oreille attentive et respectueuse des propos recueillis...
lui redonner une place.
8
Annexe 7 : Questionnaire de pré-enquête n°4
1 Quelles sont vos interventions auprès du patient ?
- Recueil de données sur l’histoire de vie, les difficultés au quotidien, les attentes de notre intervention - Évaluation des troubles cognitifs et de leurs répercussions dans leur autonomie - Mise en places des objectifs de réadaptation, avec son accord - Conseils/ essais d’aides techniques et d’aménagements.
2 Quelles sont vos interventions auprès de l’entourage du patient ?
- Recueil de données : histoire de vie, situation actuelle, pathologie, attentes… - Évaluation des ressources et des besoins. - Accompagnement en fonction des besoins : compréhension des troubles dus à la maladie, acceptation
des aides à domicile et aide dans leur mise en place, écoute empathique en cas d’épuisement, « éducation » dans leur rôle d’aidant.
- Conseils sur les répits possibles (groupes de paroles, formation des aidants…)
3 Que pensez-vous de l’approche systémique ?
Elle permet de comprendre les interactions positives et négatives qui se jouent au sein d’une famille. Ceci peut
nous aider à déceler les causes des situations de crise, ou les blocages de la part des aidants, et ainsi mieux
orienter notre accompagnement auprès d’eux.
4 Quels sont les obstacles à la prise en soin les plus fréquemment rencontrés ?
- de la part du patient : déni ou anosognosie+++, stade trop avancé, troubles du comportement trop importants (agressivité, opposition)
- de la part des aidants : absence, incompréhension ou non-adhérence à notre intervention (système paradoxal), épuisement des ressources.
5 Quelles demandes émanant de l’entourage du malade recevez-vous le plus ?
- Stimulation afin de limiter l’apathie - Revalorisation du malade - Conseils sur la communication, les activités encore réalisables - Informations sur la maladie
6 Pouvez-vous me parler de votre pratique concernant l’identité de la personne malade ?
- Nécessité d’avoir une bonne connaissance de la personne et de son histoire de vie, afin de mieux orienter la Pec par des activités signifiantes (concept MOH)
- Favoriser la participation sociale et au quotidien - Maintenir la mémoire autobiographique
9
Annexe 8 : Tableau d’aide à la préparation du questionnaire de pré-enquête
THEME et sources liées OBJECTIF QUESTION
Intervention auprès du malade
(recommandations HAS, COTID, cahier
des charges des ESA, fiche soins
gérontologie : l’ESA)
Connaître les priorités/actions les
plus courantes menées.
Quelles sont vos interventions auprès
du patient ?
Intervention auprès de l’aidant
(COTID : entretien ethnographique auprès
de l’aidant, cahier des charges des ESA)
Connaître les priorités/actions les
plus courantes menées.
Quelles sont vos interventions auprès
de l’entourage du patient ?
Approche systémique
(Cantegreil-Kallen I., Rigaud AS. La
thérapie familiale systémique dans le
cadre de la MA,
Thomas P., Hazif-Thomas C. Maladie
d’Alzheimer et fragilité du système
familial)
En savoir plus sur la
connaissance/l’utilisation de cette
approche par les professionnels
travaillant en ESA.
Que pensez vous de l’approche
systémique ?
Difficultés et complications
(Kerhervé H., Gay MC. ,Virginaud P.
Santé psychique et fardeau des aidants
familiaux de personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer ou de troubles
apparentés, Blanc A Les aidants
familiaux)
Mieux connaître et prendre en
considération les possibles
obstacles à la prise en soin.
Quels sont les obstacles à la prise en
soin fréquemment rencontrés ?
Attentes de l’entourage
(Hein C et all. Enjeux et moyens du suivi
des malades souffrant de la maladie
d’Alzheimer)
Savoir quel type d’attente
exprime l’entourage (problème de
communication, apathie, manque
de connaissance quant à la
maladie)
Quelles demandes émanant de
l’entourage du malade recevez-vous
le plus ?
Identité et maladie d’Alzheimer
(Collaud T. Alzheimer une personne
quoiqu’il arrive, Trouvé E. Ergothérapie
en gériatrie : approches cliniques)
Etre éclairée par l’expérience des
professionnels sur les questions
liées à la perte identitaire dans le
cadre de la Maladie d’Alzheimer.
Pouvez-vous me parler de votre
pratique concernant l’identité de la
personne malade ?
10
Annexe 9 : Sense of Competence Questionnaire
The Sense of Competence Questionnaire
Consequences of involvement in care for the personal life of the caregiver
1 I feel that my present situation with my…. doesn’t allow me as much privacy as I’d like
(Zarit)
2 Because of my involvement with my …., I don’t have enough time for myself (Zarit)
3 I feel that my social life has suffered because of my involvement with my…. (Zarit)
4 I feel that I cannot leave my ….alone, he/she needs me continuously.
5 I feel stressed between trying to give to my…. as well as to other family responsibilities, job
etc. (Zarit)
6 I feel that my health has suffered because of my involvement with my …. (Zarit)
7 I worry all the time about my….
8 I feel that my …………seems to expect me to take care of him/her as if I were only one s/he
could depend on (Zarit)
Satisfaction with one’s own performance as a caregiver
9 *I feel pleased about my interactions with my …. (Zarit)
10 I don’t feel capable to care for my ….
11 I wish that my …. and I had a better relationship. (Zarit)
12 I feel guilty about my interactions with my…. (Zarit)
13 I feel strained in my interaction with my…. (Zarit)
14 I feel that in the past, I haven’t done as much for my …. as I could have or should have (Zarit)
15 It is not clear to me how much care I should give to my…. (Bengtson and Kuypers)
16 I feel that my…. doesn’t benefit from what I do for him/her (Bengtson and Kuypers)
17 I feel nervous or depressed about my interactions with my …. (Zarit)
18 I feel angry about my interactions with my …. (Zarit)
19 I feel that I don’t do as much for my ….as I should do
20 *I feel useful in my interactions with my…. (Zarit)
Satisfaction with the demented person as a recipient of care
21 I feel that my…. behaves the way s/he does to have her/his own way ( Bengtson and Kuypers)
22 I feel that my…. behaves the way s/he does to annoy me ( Bengtson and Kuypers
23 I feel that my…. tries to manipulate me (Zarit)
24 My …. appreciates my constant care less than the care others give him/her
11
25 I feel that my …. makes requests which I perceive to be over and above what s/he needs
(Zarit)
26 I feel resentful about my interactions with my…. (Zarit)
27 I feel embarrassed over my…. Behaviour (Zarit)
*Items need to be recoded in the opposite direction
Answer categories: agree very strongly, agree strongly, neutral, disagree, disagree very strongly.
Original version: calculations on dichotomized scores. Sum up the disagree scores and strongly
disagree scores. A higher score indicates a higher sense of competence.
Suggestions:
The sequence of the items can be adapted. The preferred sequence is those in which the least
emotional questions are asked first. This is the sequence presented here.
Some authors preferred not to use dichotomized scores.
The face- to- face interview is the preferred strategy to get the information. The carers appreciate to
have an opportunity to talk about caregiving. Telephone interviews are second best. The SCQ was also
used as part of a written questionnaire.
References: • Vernooij-Dassen MJFJ. Dementie en thuiszorg. Een onderzoek naar de determinanten van het
competentiegevoel van centrale verzorgers en het effect van professionele interventie. Lisse: Swets en Zeitlinger, 1993.
• Vernooij-Dassen M, Huygen F, Felling A, Persoon J. Home care for dementia patients. J Am Geriatr Soc 1995;43:456-7.
• Vernooij-Dassen MJFJ, Felling AJA, Persoon JMG. Predictors of sense of competence in primary caregivers of demented persons. Soc Sci Med 1996;43:41-9.
• Vernooij-Dassen M, Felling A, Persoon J. Predictors of change and continuity in home care for dementia patients. Int J Geriat Psychiatry 1997;12:671-77.
• Vernooij-Dassen MJFJ, Lamers C, Bor J, Felling AJA, Grol RPTM. Prognostic Factors of Effectiveness of a Support Program for Caregivers of Dementia Patients. Int J Aging Hum Dev 2000;51:259-74.
• Vernooij-Dassen M, Kurz X, Scuvée-Moreau J, Dresse A. La mesure du sentiment de compétence chez les aidants de patients déments. Rev Epidemiol Santé Publique 2003;51:227-35.
• Moniz-Cook E, Vernooij-Dassen M, Woods R, Verhey F, Chattat R, De Vugt M, Mountain G, O'Connell M, Harrison J, Vasse E, Dröes RM, Orrell M; INTERDEM group. A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care
Aging Ment Health. 2008 Jan;12(1):14-29.
12
Annexe 10 : Outil de recueil de données
Introduction : Dans le cadre de ma recherche, je m’intéresse au processus de changement lié à
la maladie d’Alzheimer. Mon objectif est de découvrir les différentes manières dont
l’ergothérapeute peut accompagner la personne atteinte de cette maladie vivant toujours à
domicile, ainsi que son entourage.
Thèmes Questions principales Questions de relance Objectifs des questions
Interactions au sein du système
Quels liens pouvez-
vous faire entre la
maladie et ses
répercussions sur la
structure familiale ?
Quels sont les effets de
la maladie sur le
système familial ?
Voir la nécessité de
l’approche systémique
dans la prise en soins.
Système et processus de
changement
(décristallisation)
Quels éléments
témoignent d’un état
d’équilibre du système
et lesquels au
contraire, signent une
rupture ?
Quels sont les possibles
marqueurs
d’homéostasie et ceux
de crise ?
Découvrir les signes
relatifs à une qualité de
vie satisfaisante ou
insatisfaisante.
Processus de changement
(décristallisation)
Comment l’entourage
réagit aux différents
bouleversements de la
maladie ?
Quelles sont les
manifestations de
l’entourage face aux
difficultés ?
Comprendre comment
l’état de rupture
expérimenté par
l’entourage se
manifeste.
Processus de changement
(déplacement et
recristallisation)
Comment pouvez-vous
accompagner
l’entourage dans cette
période de
transition ?
Quelles stratégies
pouvez-vous travailler
avec l’entourage, pour
l’aider à surmonter ses
difficultés ?
Repérer l’importance
de l’ergothérapeute et
son rôle structurant,
dans l’instauration
d’une nouvelle
dynamique pérenne.
Compétence des
familles
Que pensez-vous des
capacités
d’accompagnement de
l’entourage ?
L’entourage possède
t’il des compétences
qui lui sont propres,
composant un potentiel
Découvrir la diversité
des possibilités d’aide
(moyens, stratégies).
Découvrir à travers le
13
d’aide ? discours le
cheminement et le
processus de
changement de
l’entourage.
Compétence des
familles (rôle de
l’ergothérapeute)
Quels sont vos actes
et postures face à ces
capacités ?
Quelle attitude
adoptez-
vous concernant ces
capacités ?
Voir le rôle de
l’ergothérapeute
concernant la
compétence des
familles.
Introduction du concept d’auto-
efficacité par le sentiment de
compétence
Que pensez-vous du
vécu de l’entourage,
de son ressenti face à
cette situation
d’aide ?
Connaissez-vous la
notion de sentiment de
compétence ?
Obtenir des éléments
témoignant de
l’importance du
sentiment de
compétence de
l’entourage.
Concept d’auto-
efficacité
Connaissez-vous le
concept d’auto-
efficacité ? Si c’est le
cas, qu’en pensez-
vous ?
Si difficulté, définition
du concept donné ci-
dessous.
Découvrir à travers le
discours, l’opinion des
interrogés sur le
concept d’auto-
efficacité.
Définition du concept d’auto-efficacité :
Le sentiment d’auto-efficacité désigne la croyance d’un individu quant à sa capacité à réaliser
une performance particulière. Ce sentiment se construit et se modifie à partir de différentes
sources. Ces sources sont : 1) l’expérience active, 2) l’expérience indirecte basée sur la
comparaison sociale, 3) la persuasion verbale faite des réflexions et autres conseils reçus par
la personne, et enfin 4) dernière source : les états physiologiques et émotionnels de la
personne… Est-ce que vous voulez que je répète ?
Concept d’auto-efficacité en
pratique
Que pensez-vous de la
possible application
de ce concept en
ESA ?
Comment pourriez-
vous utiliser le concept
d’auto-efficacité avec
l’entourage, par
quelles modalités ?
Recueillir des éléments
de réflexion sur une
pratique incluant l’auto-
efficacité, en tant que
ressource concrète
14
auprès de l’entourage.
Concept d’auto-
efficacité et entourage
Quel impact ce
concept pourrait avoir
sur la représentation
de la situation d’aide
qu’a l’entourage ?
Quels effets
l’utilisation de ce
concept pourrait avoir
sur la vision et la
qualité de vie de
l’entourage ?
Connaître la vision des
interrogés sur l’auto-
efficacité comme
alternative au fardeau
de l’entourage.
15
Annexe 11 : Entretien A avec l’ergothérapeute A
Dans le cadre de ma recherche, je m’intéresse au processus de changement lié à la maladie 1
d’Alzheimer. Mon objectif est de découvrir les différentes manières dont l’ergothérapeute 2
peut accompagner la personne atteinte de cette maladie vivant toujours à domicile, ainsi que 3
son entourage. 4
D’accord, très bien… 5
Q1 : Voici ma première question : quels liens pouvez-vous faire entre la maladie et ses 6
répercussions sur la structure familiale ? 7
R1 : euh… La durée des réponses, vous attendez quoi ? 8
Tout à fait ce que vous voulez, ce qui vous vient à l’esprit. 9
C’est qu’il y a une répercussion sur toute la famille, pas uniquement la personne qui a la 10
maladie ; donc c’est assez global. Cela nécessite de récréer un nouvel équilibre, par étapes… 11
Une transformation un petit peu des places, des rôles, des liens, tout ça. Au fil du temps hein, 12
c’est un processus, c’est pas immédiat… C’était quoi la question ? 13
Q1 relance : Les effets de la maladie sur le système familial. 14
R1 suite : Réorganisation des rôles à terme, euh… il y a aussi la maladie en elle-même vue 15
par les autres membres de la famille, qui se disent qu’ils peuvent être touchés eux aussi par la 16
maladie. Ils peuvent aussi se sentir menacés, il y a pas mal d’inquiétude par rapport au côté 17
héréditaire. 18
Oui la transmission… 19
Oui, comment ils voient la maladie, est-ce qu’elle leur fait peur ou pas, comment ils 20
l’intègrent. 21
Mmm. D’accord, est-ce que vous voulez ajouter quelque chose ? 22
Bhein… Bon après, il va ressortir de ça la notion d’un rôle d’aidant qui va se dégager de cette 23
réorganisation familiale. Il y a souvent une personne, qui est l’aidant désigné, qui va être celui 24
le plus présent, notre interlocuteur. Il a un peu un rôle de tampon, comment dire…de celui qui 25
absorbe un peu les chocs pour permettre à la famille de continuer à tourner, sans trop de 26
heurts. 27
Q2 : D’accord. Et quels éléments témoignent d’un état d’équilibre du système et lesquels au 28
contraire, signent son état de rupture ? 29
R2 : Bhein, la crise elle est plus ou moins visible. En fait c’est la capacité du système à 30
s’adapter. Il y en a qui vont être quand même assez souple, l’équilibre va se transformer avec 31
pas mal de facilités, un bon coping, on va changer les façons de faire, faire les choses 32
16
autrement. C’est vrai que le système se transforme grâce à des crises, la crise c’est pas 33
forcément négatif. Et puis dans le système un peu plus rigide, il y en a qui ne vont pas arriver 34
à se transformer, ils ne vont pas… pas trouver, douter de leurs compétences en fait. Il y a des 35
familles qui ont beaucoup de mal à faire face, mais bon c’est quand même assez rare. 36
Q3 : Du coup, comment l’entourage réagit aux différents bouleversements de la maladie ? 37
R3 : Ouais… Alors, voilà ils y a ceux qui sont prêts à s’adapter au changement, à transformer 38
les rôles, à dire voilà ; je suis plus l’enfant qui est protégé par mon parent, il faut que ce soit 39
moi qui aide mon parent. Il est vrai qu’à un moment donné l’enfant, doit quand même prendre 40
des responsabilités face à un parent… qui a des déficiences quoi. Il y en a qui ont beaucoup 41
de difficultés, alors certains peuvent être aussi dans le déni. Souvent, ça m’est arrivé de parler 42
à des enfants qui avaient du mal à rentrer dans ce rôle là… 43
Q3 relance : Les manifestations de l’entourage face aux difficultés ? 44
R3 suite : Les manifestations c’est, soit d’intégrer, soit de rejeter les difficultés, soit de 45
surprotéger la personne aussi…c’est une réaction qu’on voit assez souvent. Pas être dans le 46
bon timing par rapport à la mise en place des aides, voilà ce n’est pas évident. 47
Q4 : Comment pouvez-vous accompagner l’entourage dans cette période de transition ? 48
R4 : Ouais… Alors, déjà en les écoutant, en partageant eux les représentations qu’ils ont de la 49
maladie et nous les nôtres… C’est quand même une rencontre à la base, la plupart du temps 50
on arrive à être dans un échange sur les attitudes qui nous semblent être nous les meilleures, et 51
on explique pourquoi. Euh, voilà… 52
Q4 relance : Au niveau de vos stratégies avec l’entourage ? 53
Q4 suite : Maintenant on essaye de faire un entretien individuel avec l’aidant, ou de le 54
proposer systématiquement, d’ouvrir cette porte. Il y a quand même une liberté de parole plus 55
importante quand la personne n’est pas là. C’est quand même important de voir comment ils 56
se situent eux dans le rôle de l’aidant. Voilà… euh le fait de leur envoyer un compte-rendu 57
qui est assez complet par exemple, ça renvoi une image de la réalité, qui… va venir un peu, 58
apporter un autre regard à la personne. Je pense que ça peut l’aider dans le sens de valoriser 59
ce qu’elle fait, de mesurer aussi ce qu’elle fait, de voir ses besoins propres. De se mettre un 60
peu en position au dessus quoi… 61
Prendre un peu de distance ? 62
Oui. Et je pense que ça déclenche quelque chose… forcément. Moi ce que j’ai remarqué dans 63
tous les cas c’est qu’une fois qu’on intervient, il se passe quelque chose (rires). Voilà, il y a 64
des remaniements, après ça passe parfois par des petits moments douloureux. C’est notre 65
travail aussi de renvoyer une certaine réalité, mais après il faut arriver à le faire avec les bons 66
17
mots. Voilà…Après vraiment prendre le temps de la rencontre au début. Ils ont vraiment 67
besoin d’être reconnus dans le rôle qu’ils ont, vraiment d’être pris en compte comme des gens 68
qui connaissent bien la situation, et comme…comme des experts quoi. 69
Q5 : Justement, que pensez-vous des capacités d’accompagnement de l’entourage ? 70
R5 : Oui, souvent, évidemment, ce sont ceux qui les connaissent le mieux, donc c’est très 71
précieux toutes les informations qu’ils nous donnent. Euh... après nous on va être important 72
par rapport à ce rôle de, euh je sais pas comment on traduit ça « enabler », celui qui rend 73
capable. Finalement faut leur demander à eux. On a une façon de repérer les, comment dire… 74
là où il y a une problématique euh… orienter la recherche de solutions, la tester puis après la 75
faire évoluer si besoin. On est là vraiment pour dynamiser, réactiver le système… ça fait 76
vraiment penser à la systémie, où on fait circuler l’information… bhein là on fait circuler 77
toutes les connaissances que les personnes ont, mais n’ont pas conscience d’avoir en fait. 78
Q6 : Quels sont vos actes et postures face à ces capacités ? 79
Q6: Hum…je dirai un peu aider à enclencher le processus ! Mais il faut vraiment faire 80
attention euh… de temps en temps ça revient l’idée de proposer des solutions mais c’est 81
mieux que ce soit vraiment eux qui trouvent, même si des fois il faut un peu améliorer ! Mais 82
pas partir sur une solution qui n’est pas la leur, car forcément elle marchera moins bien. 83
Q7 : Oui, une solution qui vient d’eux… Et que pensez-vous du vécu de l’entourage, de son 84
ressenti face à cette situation d’aide ? 85
R7 : C’est très variable ça, il y a vraiment des ressentis très différents hein. Puis encore… le 86
ressenti peut-être qu’on l’a peut être pas toujours. En tous cas plus les gens sont compétents, 87
enfin plus ils se sentent compétents moins ils sont stressés… donc on a vraiment tout intérêt à 88
renforcer ce sentiment de compétence quoi. Après il y en a qui sont compétents naturellement, 89
et d’autres très maladroits qui vont, euh... créer des troubles en plus quoi. 90
Q8 : D’accord… Justement vous m’avez parlé de ce qui était lié au sentiment de compétence 91
et est-ce que vous connaissez le concept d’auto-efficacité ? 92
R8 : Non. Non, vous allez m’apprendre quelque chose ! (rires) 93
Voilà, donc j’ai une petite définition… Alors ; le sentiment d’auto-efficacité désigne la 94
croyance d’un individu quant à sa capacité à réaliser une performance particulière. Ce 95
sentiment se construit et se modifie à partir de différentes sources. Ces sources sont : 1) 96
l’expérience active, 2) l’expérience indirecte basée sur la comparaison sociale, 3) la 97
persuasion verbale faite des réflexions et autres conseils reçus par la personne, et enfin en 4) 98
la dernière source : les états physiologiques et émotionnels de la personne... Est-ce que vous 99
voulez que je répète ? 100
18
Les états physiologiques et émotionnels. D’accord… Mais qu’est-ce que je vais faire de ça ? 101
Q9 : Que pensez-vous de la possible application de ce concept en ESA ? 102
Euh… 103
Q9 relance : En fait, que pouvez-vous retirer ou utiliser de ce concept avec l’entourage ? 104
R9 : Juste pour l’entourage là, pas avec la personne ? 105
En se concentrant sur l’entourage oui. 106
Alors…mmm… En ESA qu’est-ce qu’on a : on a l’expérience active, ça peut être que l’on 107
voit la personne en train de s’occuper de son proche…Là on la voit à l’œuvre. Après la 108
comparaison sociale, ça pourrait être quand les gens sont dans des groupes d’aidants non ? et 109
qu’ils échangent sur leur pratique. Après… la persuasion verbale, c’est vrai qu’on le fait ça. 110
On a tendance à informer sur des pratiques, des techniques et puis affiner… Régulièrement 111
oui, on donne des explications sur la validation, des choses comme ça. Et puis les états 112
physiologiques et émotionnels, ce que les gens ressentent... Tout à l’heure j’ai vu une dame 113
qui m’expliquait ce qu’elle avait ressenti quand son mari l’avait chassée de la salle de bain, 114
bhein… elle m’a dit qu’elle a été mal pendant deux jours, que ça l’a fait douter d’elle. Donc 115
oui, il y a un peu de tout ça dans ce que le travail qu’on fait, mais la comparaison sociale 116
peut-être un peu moins… C’est ça, ça serait que les gens se comparent entre eux, les aidants ? 117
Il n’y a pas de vrai ou de faux, c’est juste une réflexion à vous sur ce concept, comment on 118
pourrait l’inclure dans la prise en soins… 119
Ouais, qu’est-ce qu’on fait de ces idées là c’est ça... c’est un truc qu’on pourrait développer. 120
En tous cas, je pense que les états physiologiques et tout ça, c’est un bon point de repère pour 121
l’ergo aussi… C’est un bon baromètre. Par exemple je vois la dame, quand elle me dit qu’elle 122
a été remuée, c’est peut-être qu’à un moment donné elle a une attitude qui ne va pas, car 123
quand c’est notre collègue qui fait la toilette, ça se passe bien, oui. 124
Q10 : Du coup, quel impact ce concept pourrait avoir sur la représentation de la situation 125
d’aide qu’a l’entourage ? 126
R10 : Je sais pas… se rendre compte qu’il y a plusieurs façons d’agir déjà… Je ne comprends 127
pas bien la question. 128
Q10 relance : Quels effets l’utilisation de ce concept pourrait avoir sur la vision et la qualité 129
de vie de l’entourage ? 130
Euh…En tous cas, ce que je trouve intéressant c’est le côté des états émotionnels parce que, 131
enfin si on est attentif à ça, ça permet d’accéder à quelque chose de comment la personne vit 132
la maladie aussi et … quelque chose d’assez, peut-être brut mais, à une certaine vérité sur la 133
maladie. Après, parler de ses états émotionnels, il faut vraiment être en confiance… Après le 134
19
côté persuasion verbale, j’avoue que le mot persuasion me gêne un peu, car j’ai l’impression 135
que c’est l’idée un peu d’aller forcer. 136
Persuasion c’est vraiment le mot du concept, euh… C’est l’idée que la personne va recevoir 137
des éléments de différentes personnes, et ces éléments vont la persuader en elle-même qu’elle 138
est en capacité, qu’elle est efficace pour la tâche en question. 139
Ouais, donc plus dans le sens que le tiers va lui permettre de se sentir plus compétente, par ce 140
qu’il va dire. 141
Voilà ! 142
Oui oui, je comprends. D’accord. Non mais c’est sûr que c’est tout un ensemble de choses qui 143
va permettre à la personne de se sentir plus compétente. C’est vraiment oui, toute une 144
architecture. 145
Et bien voilà, c’était ma dernière question. 146
C’était intéressant, merci. 147
Merci à vous148
Annexe 12 : Entretien B avec l’ergothérapeute B
Dans le cadre de ma recherche, je m’intéresse au processus de changement lié à la maladie 1
d’Alzheimer. Mon objectif est de découvrir les différentes manières dont l’ergothérapeute 2
peut accompagner la personne atteinte de cette maladie vivant toujours à domicile, ainsi que 3
son entourage. 4
Okay. 5
Q1 : Alors… Quels liens pouvez-vous faire entre la maladie et ses répercussions sur la 6
structure famille ? 7
R1 : Sacré question ! (rires) Forcément la structure globale famille est impactée par la 8
maladie. Les aidants proches déjà et aussi, ceux un peu plus éloignés géographiquement 9
seront concernés. Davantage forcément ceux qui vont s’impliquer concrètement par rapport à 10
la pathologie et par rapport au projet de maintien à domicile quand il y en a un. Mais 11
également même ceux qui sont plus éloignés et qui peuvent se sentir moins utiles, mais, 12
comment dire… qui peuvent être plutôt un soutien pour les plus proches. 13
Q2 : D’après-vous quels sont les éléments qui témoignent d’un état d’équilibre du système et 14
lesquels au contraire, signent une rupture ? 15
R2 : Alors, les éléments qui témoignent d’un état d’équilibre…déjà l’acceptation de la 16
maladie. En général les aidants, et les personnes qui ont accepté leur propre maladie ça va être 17
moins compliqué et permettre d’accéder plus facilement à un état d’équilibre. Euh. Ensuite, 18
c’est l’état d’épuisement de l’aidant qui souvent va avoir un impact sur l’équilibre de la 19
situation. Dans les situations de déséquilibre, on voit des états de crise, soit la pathologie qui 20
avance très vite pour x raison, soit la maladie en elle-même ou d’autres facteurs qui peuvent 21
augmenter les troubles, les troubles du comportement… et puis l’aidant qui ne gère plus du 22
tout, enfin qui ne peut plus, physiquement et moralement gérer la situation… ce qui peut 23
d’ailleurs impacter sur l’état de santé de l’aidant et l’état général de l’aidant, ce qui forcément 24
a un impact sur le maintien à domicile. Plus les conflits familiaux, qui se surajoutent à tout ça 25
et peuvent créer du déséquilibre. 26
Q3 : D’accord, et comment l’entourage réagit aux différents bouleversements de la maladie ? 27
R3 : Il y a de tout en fait. Il y a…il y a du déni, il y a de l’acception, il y a du positif, du 28
négatif ! En général les personnes qui nous ont appelé c’est qu’il y a déjà un processus qui est 29
enclenché par rapport à la connaissance, ou en tous cas une volonté de savoir et de vouloir 30
faire quelque chose pour que la situation, soit se maintienne, soit s’améliore ou en tous cas 31
pouvoir accompagner la personne. Voilà, donc la personne fait la démarche… C’est 32
extrêmement rare que ça soit uniquement parce que le médecin l’a dit. Si l’aidant ne 33
21
s’implique pas, c’est très compliqué. Donc euh, par rapport aux réactions de l’aidant, il faut 34
qu’effectivement il y ait un intérêt. Après effectivement on peut avoir une partie des aidants 35
qui est ouverte, à l’écoute et il peut y avoir une autre partie des aidants de la même situation 36
qui est encore dans le déni, dans une phase de deuil qui est juste commencée, dans…dans la 37
non acceptation des aides. Après, tout est histoire de communication et d’explications, ça 38
c’est un travail très important. Après il faut voir si c’est le côté positif qui va prendre le dessus 39
ou si c’est le côté négatif. 40
Q4 : D’accord, donc… comment pouvez-vous accompagnez l’entourage dans cette période de 41
transition ? 42
R4 : Alors, euh… Les stratégies bhein c’est déjà de l’écoute par rapport à l’aidant, mais ça, ça 43
découle du premier entretien en général. Voilà, montrer une empathie qui est tout à fait 44
nécessaire par rapport à la situation. Ensuite, c’est de l’accompagnement et de l’information 45
sur ce qui peut exister par rapport aux aides, tant financières qu’humaines, et éventuellement 46
bhein tant qu’à faire l’aménagement architectural ou des aides techniques pour faciliter la 47
situation. Donc voilà c’est une prise en charge globale de la personne et de son entourage, on 48
ne peut pas dissocier l’un de l’autre. 49
Q5 : Justement, que pensez-vous des capacités d’accompagnement de l’entourage ? 50
R5 : C’est fonction de chaque situation… Je sais pas forcément comment le dire. Mais 51
quelque soit l’intervenant, l’entourage doit guider. Enfin il y a tout un travail de partenariat 52
aidant/ergo. En plus de tous les partenaires, en ESA on peut pas travailler seul… on a des 53
plateformes de répit, il y a les MAIA, ça peut être les accueils de jour, ça peut être les aides à 54
domicile. Donc la stratégie c’est vraiment d’induire toute une dynamique avec des 55
partenariats, avec une écoute, avec une orientation de l’aidant, vers ce qu’il peut faire et ce à 56
quoi il peut prétendre. Et puis il y a aussi toute une valorisation de certains aidants qui ont 57
l’impression de ne plus savoir gérer ou pouvoir gérer, ou qui se dévalorisent en disant bhein 58
« ouais mais moi je faisais pas comme ça, donc j’ai peut être fais des erreurs, c’est peut être 59
moi qui ai fait avancer la maladie ». Donc il y a tout un travail de valorisation, et puis de 60
montrer à l’aidant aussi ce que la personne malade est capable de faire. Une image plus 61
positive, et montrer que le faire faire plutôt que faire à la place peut avoir un impact dans la 62
vie quotidienne, et finalement favoriser les relations. 63
Q5 relance : Justement, vous m’avez parlé de ce qu’il est possible du côté des aidants, est-ce 64
qu’il y a des compétences qui leur sont propres ? 65
R5 suite : Elles sont très variables ! (rires) Elles sont très variables, je pense qu’elles 66
dépendent de chaque personne, de chaque vécu. Ça peut aller du tout jusqu’au rien, en passant 67
22
par toutes les étapes entre deux. En fait, on a des situations où…où on a des familles où il y a 68
quatre enfants, mais, bhein il y en qu’un ou deux qui vont s’impliquer et les autres sont, sont 69
en incapacité, peut être morale ou psychique de le faire ; d’accompagner leur proche. Ils ne se 70
sentent pas suffisamment, ou ils ne veulent pas ou ne peuvent pas accompagner plus. 71
Q6 : Ok. Du coup, quels sont vos actes et postures face à ces capacités ? 72
R6 : Hum… C’est à dire ? 73
Q6 relance : Bhein justement, il y a donc dans certains cas des capacités… et quelle attitude 74
vous allez adopter ? 75
R6 suite : Bhein l’attitude c’est la valorisation de ce que chacun peut faire. Euh… je vais me 76
répéter mais il y a voilà le côté empathique, mais l’aidant qui s’est senti écouté va s’impliquer 77
plus aussi. Il y a des situations où quand on arrive on est les premiers professionnels à 78
intervenir, et de se sentir écouté finalement euh, éventuellement un conseil ou deux mais sans 79
rentrer dans les détails, la fois suivante on y retourne et il y a eu pleins de choses de faites, 80
alors qu’on a même pas commencé ou fini le bilan, et pas encore déterminé des axes, des 81
objectifs de travail… Après, je peux pas dire qu’on fait de l’éducation thérapeutique de 82
l’aidant. En tant qu’ergo je suis dans le bilan, dans le suivi, dans l’accompagnement mais 83
c’est pas moi qui y vais toutes les semaines. Par contre, c’est de l’information et de 84
l’explication par rapport à des situations concrètes, parce que souvent l’aidant peut être 85
complètement dépassé ou déstabilisé par rapport à une réaction de son proche. Alors on 86
essaye de reprendre parfois en séance ou en entretien téléphonique, pour voir pourquoi cette 87
réaction, et quelles seraient éventuellement les possibilités et les solutions à apporter, même si 88
on pas toujours de solution hein… d’explication non plus. Mais au moins déjà de se poser, 89
d’essayer de comprendre euh, et de démêler certaines choses ça permet aussi à l’aidant de, 90
d’avancer sur le chemin de la réflexion lui-même. 91
Q7 : Très bien. Et que pensez-vous du vécu de l’entourage, de son ressenti face à cette 92
situation d’aide ? 93
R7 : Alors pour certains c’est naturel et ils ne pourraient pas faire autrement. Et pour d’autres, 94
c’est une situation d’aidant qu’ils ont été obligés de prendre parce que, parce qu’il y avait pas 95
d’autre choix. Après, il y a certaines personnes qui peuvent ressentir une certaine injustice. 96
Après leur ressenti bhein… il y a parfois des situations où euh, l’aidant s’est impliqué et 97
finalement la relation d’aide s’est augmentée, sans qu’il s’en rende compte. Plongé dans le 98
bain finalement il va, petit à petit augmenter ; augmenter son temps de présence, son aide 99
physique… puis au fur et à mesure ça va augmenter, ça va devenir de la gestion d’aidant 100
professionnel, donc coordinateur, il va prendre la casquette de soignant parce que bhein, les 101
23
capacités de la personne vont diminuer… Et c’est parfois, à la limite du gérable finalement et 102
c’est là qu’on arrive à des situations d’épuisement… même on a rencontré quelques personnes 103
qui ont divorcé, voilà il y a plusieurs situations comme ça qui ne sont pas évidentes. 104
Q7 relance : Et est-ce que vous connaissez la notion de sentiment de compétence ? 105
Q7 suite : Euh, le terme en lui-même… Oui, heureusement qu’il y a des aidants qui ont, qui 106
ont un sentiment de compétence et d’implication. En général, plus ils se sentent compétents, 107
enfin moi c’est mon analyse, mais plus ils se sentent compétents plus ils ont la volonté de 108
s’impliquer dans la situation. Plus ils se sentent compétents plus ils vont être valorisés par 109
rapport à leur rôle et la situation en général va être plus positive. 110
Q8 : D’accord. Et connaissez-vous le concept d’auto-efficacité ? 111
Le concept de ? 112
D’auto-efficacité. 113
R8 : D’auto-efficacité, non ; je le connais pas. 114
D’accord, alors j’ai une définition. La voici : le sentiment d’auto-efficacité désigne la 115
croyance d’un individu quant à sa capacité à réaliser une performance particulière. Ce 116
sentiment se construit et se modifie à partir de différentes sources. Ces sources sont : 1) 117
l’expérience active, 2) l’expérience indirecte basée sur la comparaison sociale, 3) la 118
persuasion verbale faite des réflexions et autres conseils reçus par la personne, et enfin en 4) 119
la dernière source : les états physiologiques et émotionnels de la personne... Est-ce que vous 120
voulez que je répète ? 121
Non c’est bon merci. 122
Q9 : D’accord. Du coup, que pensez de la possible application de ce concept en ESA ? 123
R9 : Euh… Bhein je pense qu’il est déjà, ce concept, il est déjà présent on va dire 124
implicitement… Voilà parce qu’effectivement, l’expérience active, en général ils l’ont déjà 125
appliquée, enfin ils l’ont déjà expérimentée, donc pour moi ça rentre dans de l’expérience 126
active. L’expérience indirecte, euh, je mettrais ça plus dans le cadre de, quand les aidants sont 127
présents au moment des séances de pouvoir voir que, la personne quand on l’accompagne de 128
telle ou telle manière, elle va pouvoir être efficace dans l’activité proposée, avec une activité 129
bien sûr adaptée à ses capacités. Et que au final, l’aidant comme l’aidé va pouvoir ressentir 130
une revalorisation et montrer l’un à l’autre qu’il y a des possibilités. La persuasion verbale, 131
là… c’est tout le côté des informations que l’on peut donner et puis les orientations. Et puis 132
l’état psychologique et physiologique, là c’est le côté, côté épuisement de l’aidant à limiter au 133
maximum. Et quand une personne est justement en état d’épuisement, le psychologique et le 134
physique en général sont impactés. Et puis souvent il y a des pathologies, car la moitié des 135
24
personnes qu’ont rencontre sont des conjoints donc des personnes âgées… donc là, c’est tout 136
le travail d’accompagnement de l’aidant, pour qu’il puisse accepter des situations de répit. 137
D’accord, donc ce concept…? 138
Il pourrait être utilisé ! Après c’est le formaliser et le mettre en forme ce concept, mais euh il 139
est, déjà en application avant même d’avoir été formalisé finalement. 140
Q10 : Et du coup, quel impact ce concept pourrait avoir sur la représentation de la situation 141
d’aide qu’a l’entourage ? 142
R10 : Après ça dépend de quelle manière il pourrait éventuellement être appliqué. Euh, je 143
pense qu’il pourrait déjà être appliqué auprès des professionnels pour justement les 144
sensibiliser par rapport à tout ça, pour qu’ensuite l’aidant en lui-même puisse en avoir notion, 145
enfin être informé de ce concept et pouvoir en prendre son parti. Après ça dépend de 146
comment ça pourrait être mis en place. 147
Oui…et sur l’entourage ? 148
Humhum. C’est vrai que ça c’est dans l’air du temps. Par rapport à la reconnaissance de la 149
situation d’aide, et à la prise en compte aussi… il y a une certaine volonté politique, ou en 150
tous cas c’est ce qui est annoncé. Après, effectivement c’est intéressant pour alléger 151
l’entourage, pour qu’ils se sentent mieux au quotidien. 152
Très bien, c’est donc fini, je vous remercie et vous souhaite une bonne journée. 153
Merci154
Annexe 13 : Entretien C avec l’ergothérapeute C
Dans le cadre de ma recherche, je m’intéresse au processus de changement lié à la maladie 1
d’Alzheimer. Mon objectif est de découvrir les différentes manières dont l’ergothérapeute 2
peut accompagner la personne atteinte de cette maladie vivant toujours à domicile, ainsi que 3
son entourage. 4
D’accord. 5
Q1 : Quels liens pouvez-vous faire entre la maladie et ses répercussions sur la structure 6
familiale ? 7
R1 : Bhein…ça a un lien super direct tout ça ! Après, je dirai que tout est une question 8
d’adaptation en fait. Je trouve que ça demande une adaptation à l’entourage, en permanence… 9
Presque de s’adapter en fait, à la minute, aux réactions de la personne. C’est vrai, que dans la 10
mesure du possible on dit toujours : ne pas mettre en échec, être dans une ambiance positive 11
pour qu’il n’y ait pas d’agressivité qui apparaisse ou autre… mais pour les aidants, pour la 12
famille, ça demande sans cesse d’être sur le qui-vive. Euh, de savoir leurs réactions parce que, 13
suivant s’il y a beaucoup d’apraxie, de difficultés d’organisation, il va falloir être 14
accompagnant mais sans trop que la personne le perçoive aussi, donc ça leur demande, un 15
self-control je vais dire. Après, tout dépend aussi du degré de la maladie mais c’est vrai qu’il 16
y a toujours ce regard par rapport à ce qu’elle pouvait faire avant et ce qu’elle peut faire 17
maintenant… Desfois il y a un inversement des rôles, suivant qui faisait quoi, souvent dans 18
un couple par exemple il y a souvent celui qui s’occupe plus des papiers, ou celui qui 19
s’occupe plus de la cuisine. Et suivant qui va être touché, desfois il y a un peu une inversion 20
des tâches en fait et ça c’est desfois un petit peu, un petit peu complexe. A partir de quel 21
moment on va prendre le relais ou pas… on le voit aussi bien pour les papiers que pour la 22
conduite automobile. Il y a des étapes comme ça qui peuvent être très compliquées pour la 23
personne et la famille, parce que ça signe vraiment la maladie aussi. Humm… Après au 24
niveau de la famille en général, c’est vrai aussi que les enfants, les rôles sont inversés un petit 25
peu, c’est eux qui deviennent protecteurs… et puis même desfois un peu qui reprennent 26
d’autorité, et c’est pas toujours facile de prendre ce rôle là. Nous, les professionnels c’est là 27
qu’il faut instaurer rapidement, réinstaurer ce lien affectif. C’est important que chacun garde 28
aussi son rôle, donc ça il faut que ce soit accepté. 29
Q2 : Justement, quels éléments témoignent d’un état d’équilibre du système et lesquels au 30
contraire, signent une rupture ? 31
26
R2 : Oui…Bhein l’état d’équilibre, si on laisse la personne dans une belle harmonie, c’est vrai 32
qu’on est rentré dans des familles où on perçoit cette belle harmonie. Où la personne est, c’est 33
pas que c’est caché, mais bon elle est accompagnée, accompagnée et toujours prise en tant 34
que personne. On va pas parler à sa place mais la laisser aussi évoquer les choses, même s’il 35
faut reprendre un petit peu après, euh voilà, ça je pense que ça permet un équilibre. Et 36
vraiment on le perçoit quand c’est pas le cas… Il y a beaucoup plus de risques d’agressivité, 37
de troubles du sommeil aussi, d’hallucinations qui apparaissent. Voilà, c’est quand on laisse 38
quand même la personne avec euh, cette position ou cette impression de décider quand même 39
des choses de sa vie, sans que ce soit trop forcé, ça passe quand même beaucoup mieux, 40
beaucoup mieux oui... Après c’est pas forcément non plus de proposer trop d’exercices ou de 41
choses, faut savoir accepter aussi les difficultés et puis si c’est la volonté peut-être aussi de 42
rester plus longtemps sur le fauteuil, il faut accepter ça. 43
Q3 : D’accord. Et comment l’entourage réagit aux différents bouleversements de la maladie ? 44
R3 : Hum… Alors il y a soit, l’entourage qui est complètement dans le déni, qui, qui refuse et 45
qui juge que c’est desfois la personne qui fait exprès d’être dans certains troubles. Nous on 46
arrive à un moment T de la maladie, et c’est vrai qu’il y a quand même tout le passé affectif, 47
relationnel… un peu type conjugopathie, où il y avait déjà un petit peu de difficulté déjà avant 48
dans le couple. Et puis, le bouleversement c’est qu’il peut y avoir, aussi un rôle d’aidant qui 49
prend beaucoup du quotidien… c’est pas de la malveillance, mais plutôt de l’impatience, les 50
aidants peuvent être facilement épuisés, aussi bien physiquement que psychologiquement. 51
Voilà. Et l’entourage aussi qui parfois a tendance à s’éloigner. 52
Q4 : D’accord. Et du coup, comment pouvez-vous accompagnez l’entourage dans cette 53
période de transition ? 54
R4 : Alors, nous on essaye de vraiment de… je pense rien que par notre présence, déjà qu’ils 55
nous acceptent, parce que desfois c’est pas toujours facile. Euh, le fait de nous voir, remontrer 56
un petit peu les capacités qui avaient été complètement occultées, en fait parce que comme ils 57
sont beaucoup dans le quotidien, finalement, ils en oublient tout le reste. Là c’est de favoriser 58
la personne et pour beaucoup, de recréer une relation. Créer un lien, ça c’est quelque chose 59
qui, est facilité par quelqu’un de l’extérieur… je trouve que les personnes de la famille, il y a 60
trop d’affect qui entre en jeux, et le fait que nous l’on soit complètement à l’extérieur, desfois 61
bhein ça rassure les uns et les autres du coup, et on est quand même beaucoup plus neutres. 62
Donc instaurer cette relation. Et expliquer, expliquer que oui il y a des apraxies, oui il y a des 63
difficultés d’organisation, et puis d’expliquer que parfois le mime ou le faire avec, peut 64
27
simplifier et qu’il faut continuer à le faire…même juste faire un gâteau ou autre, ça permet 65
desfois de réveiller des envies de partage. Voilà. 66
Q5 : D’accord. Et qu’est-ce que pensez-vous des capacités d’accompagnement de 67
l’entourage ? 68
R5 : Humhum. Les capacités d’accompagnement… C’est très variable, c’est vrai que ça 69
dépend beaucoup des histoires de vie, de ce qu’ils ont vécu aussi. Il y a des personnes qui 70
restent encore très très fusionnelles et pour qui c’est compliqué de déléguer à des 71
professionnels. Euh, les capacités de ? 72
Q5 relance : D’accompagnement. Est-ce qu’il y a des compétence qui sont propres à 73
l’entourage ? 74
R5 suite : Oui, oui. Après je pense qu’il y a le côté maternant chez la femme, qu’on retrouve 75
pas forcément quand c’est un homme. Culturellement aussi, par rapport aux enfants, il y a 76
desfois la présence des enfants dans la prise en charge des parents. Après, les capacités c’est 77
vrai que c’est de la patience, être attentif aussi aux moments, aux moments présents. Après, 78
où je mets en garde desfois quand il y a des inversions du rythme jour/nuit, où ça demande 79
vraiment beaucoup pour les aidants. Et d’ailleurs, certains préféreraient presque qu’il y ait un 80
accueil de nuit en fait ! Dès qu’il y a des réveils la nuit ça devient très très compliqué, 81
l’entourage arrive même plus à pouvoir se reposer, à pouvoir récupérer de la journée. Oui. 82
Q6 : Ok. Et du coup quels sont vos actes et vos postures face à ces capacités de l’entourage ? 83
R6 : Il y a quand même de l’ergo pur hein, par rapport à l’adaptation au niveau du logement. 84
On vise toujours la sécurité salle de bain, déambulation aussi pour éviter les chutes. Toutes les 85
fonctions de l’ergo ; adaptations, aménagement et sécurité. Et après, c’est vraiment 86
d’instaurer un dialogue, de valoriser aussi la famille, en les accompagnant dans leur propre 87
décision. C’est pas imposé, c’est accompagner… c’est plus dans l’accompagnement. Écouter 88
les familles, car elles sont là 24h sur 24, et, elles entendent rarement ce genre de choses. 89
D’accord, donc vraiment une attitude à rassurer quelque part… 90
Oui, rassurer et valoriser par rapport à leurs actions. 91
Q7 : Très bien… Et que pensez-vous du vécu de l’entourage, de son ressenti face à cette 92
situation d’aide ? 93
R7 : Le ressenti…Alors c’est vrai qu’il y a cette acceptation. Après desfois, c’est carrément 94
un sacerdoce hein, ils laissent tout pour la personne. Tout dépend un petit peu du milieu aussi, 95
du passé, de l’affectif… Je reviens dessus mais je pense qu’il y a vraiment comme 96
compétence l’adaptation. 97
28
Q7 relance : Oui, c’est déjà une compétence. Et tout ce qui est du ressenti par rapport au 98
sentiment de compétence ? 99
Q7 suite : Ce qu’il y a c’est qu’ils se sentent pas desfois valorisés ou entendus, par rapport à 100
des membres de la famille qui eux ne perçoivent pas la charge. Donc on leur en demande 101
beaucoup. Et en plus il faut vraiment faire attention à ne pas être dans le jugement car chaque 102
chose que l’on peut proposer peut être vécue comme euh… « ah bhein j’ai mal fais jusqu’à 103
maintenant », ou enfin une remise en question, qui peut les faire se sentir moins compétents 104
et, on est pas là pour ça non plus. Notre prise en charge c’est vraiment par notre action sur la 105
personne et ce qu’ils peuvent en voir du coup les aidants, ou directement avec l’aidant, ça 106
compte pour beaucoup. 107
Q8 : D’accord. Est-ce que vous connaissez le concept d’auto-efficacité ? 108
R8 : Non. 109
Alors du coup, j’avais prévu une petite définition… Le sentiment d’auto-efficacité désigne la 110
croyance d’un individu quant à sa capacité à réaliser une performance particulière. Ce 111
sentiment se construit et se modifie à partir de différentes sources. Ces sources sont : 1) 112
l’expérience active, 2) l’expérience indirecte basée sur la comparaison sociale, 3) la 113
persuasion verbale faite des réflexions et autres conseils reçus par la personne, et enfin en 4) 114
la dernière source : les états physiologiques et émotionnels de la personne… Est-ce que vous 115
voulez que je répète ? 116
R8 suite : Non, euh c’est très riche tout ça. C’est, c’est sous la forme d’un auto-bilan ? 117
Q9 : En fait de manière générale… Que pensez-vous de la possible application de ce concept 118
en ESA ? 119
R9 : Bhein en fait, c’est vrai qu’on l’utilise un peu… pour analyse. On pourrait un peu évaluer 120
certains comportements je pense chez l’aidant. Oui ça peut, il y a tout. Alors c’est dit avec des 121
mots, ça place des mots sur des choses qui sont dans ma tête. Alors, quand on va au domicile, 122
c’est vrai qu’on va percevoir, alors peut-être pas les premières fois, mais oui je pense qu’il y 123
en a… Et puis c’est vrai que quelques fois de poser les choses, ça permet justement d’avoir 124
plus une continuité, et puis de pouvoir se réajuster nous-même, ça peut être aussi quelques 125
fois de permettre d’être plus attentif. 126
Q10 : Et du coup, quel impact ce concept pourrait avoir sur la représentation de la situation 127
d’aide qu’a l’entourage ? 128
R10 : Là par rapport à ce que j’ai entendu, moi je pense que ça peut organiser les choses… De 129
doser. Il y a quand même 4 grands critères, et je pense que, ça permet de les avoir vraiment en 130
tête. Oui je pense qu’on les avait pas forcément avec ces mots, mais de les avoir en tête ça 131
29
permet de bien les pratiquer les 4, de savoir lequel va plus fonctionner parce que peut être que 132
pour certains on va plus être dans l’indirect que dans l’action, et oui je pense que ça permet 133
d’avoir une méthodologie. 134
Oui ? 135
Oui c’est ça. D’avoir une certaine méthodologie, ça permet quand même de ne pas passer à 136
côté de certaines choses parce que c’est un peu flou. Je pense que ça crée peut être une plus 137
grande rigueur et ça peut aider oui. 138
D’accord, donc un outil peut-être ? 139
Oui c’est ça ! 140
Q10 relance : Et est-ce que cette auto-efficacité pourrait avoir un effet sur la vision de 141
l’entourage et sa qualité de vie ? 142
Q10 suite : Oui. Même le mot peut être ; auto-efficacité, ça pourrait être sorti. En fait des fois 143
il suffit de prendre conscience de toutes les tâches que l’on fait. Moi je parle desfois 144
d’autosatisfaction et quand je disais de valoriser l’aidant, ça fait partie de ça aussi. Il devient 145
plus efficace aussi quand il voit que ça a percuté. Je pense que c’est dans la nature humaine 146
aussi, pour beaucoup d’être en recherche de reconnaissance et c’est vrai que là, ce n’est 147
malheureusement pas la personne Alzheimer qui va lui dire merci. Donc oui, ce sentiment 148
d’auto-efficacité si on le prend du côté positif, il y a certainement des choses qui peuvent être 149
très valorisantes pour l’aidant et ça peut faire basculer leur vision des choses, ça peut être 150
important, et les aider. 151
Ok, c’était donc ma dernière question. Merci beaucoup ! 152
Ah bien merci 153
Annexe 14 : Entretien D avec l’ergothérapeute D
Dans le cadre de ma recherche, je m’intéresse au processus de changement lié à la maladie 1
d’Alzheimer. Mon objectif est de découvrir les différentes manières dont l’ergothérapeute 2
peut accompagner la personne atteinte de cette maladie vivant toujours à domicile, ainsi que 3
son entourage. 4
Ah oui, d’accord, c’est intéressant. 5
Q1 : Merci… Alors première question pour commencer ; quels liens pouvez-vous faire entre 6
la maladie et ses répercussions sur la structure familiale ? 7
Euh, sur la famille ? 8
Hum, hum. 9
R1 : Bhein, ça crée quand même une grande souffrance auprès de la famille, tant que la 10
situation n’a pas été acceptée. Donc il y a un premier deuil qui va être fait petit à petit par la 11
famille, par rapport au fait que la personne change. Et ça entraîne aussi souvent, si les aides ne 12
sont pas mises en place à temps, un épuisement. 13
Q1 relance : Donc les répercussions sur tout ce qui système familial… ? 14
Q1 suite : Bhein c’est aussi un changement des rôles de chacun, puisque desfois, par exemple 15
si c’était la femme qui faisait tout avant, ça se retrouve à être le mari, ou les enfants, qui se 16
retrouvent à gérer la préparation des repas, des courses, ces choses là… Donc il y a un 17
changement des rôles dans la famille, avec cette dépendance de la personne atteinte vis à vis 18
des autres membres de la famille. Voilà, c’est tout ça. 19
Q2 : D’accord. Du coup, quels éléments témoignent d’un état d’équilibre du système et 20
lesquels au contraire, signent une rupture ? 21
R2 : Souvent, moi je trouve que ce qui crée l’équilibre c’est déjà quand la personne sait son 22
diagnostic. Souvent nous, on est face à des gens qui ne connaissent pas le diagnostic, c’est à 23
dire la famille elle, sait le diagnostic, mais la personne aidée ne le sait pas clairement. Du 24
coup ça crée des tensions, parce qu’on essaye de mettre en place des aides qui pour elles n’ont 25
pas lieu, puisque tout va bien… Ça, ça peut mettre à mal le système. Aussi, ce qui peut mettre 26
à mal la famille c’est l’aggravation de la dépendance, si les aides ne sont pas mises en place… 27
Et il y a une dernière chose je dirai, c’est, euh… parfois on intervient sur des familles qui sont 28
déjà très soudées et qui veulent respecter tous ensemble le projet de vie de la personne 29
atteinte. Et desfois, c’est pas du tout le cas, on a des familles notamment quand il n’y a plus le 30
conjoint, où c’est les enfants qui prennent les décisions et ça arrive souvent que les enfants 31
soient en désaccord, ou qu’il y en ait un qui préfère le placement, alors que la personne a 32
31
encore les capacités pour dire « non je veux rester chez moi ». Et donc ce projet de vie là n’est 33
pas respecté… Voilà. 34
Q3 : D’accord et d’après vous, comment l’entourage réagit aux différents bouleversements de 35
la maladie ? 36
R3 : Alors, il y a plusieurs sortes de réactions. Il y a ceux du coup qui ne veulent pas affronter 37
et qui créent une rupture familiale, c’est à dire qu’il n’y a plus de contact ; ça arrive assez 38
souvent. Euh… Il y a desfois de l’incompréhension, où l’on ne comprend pas pourquoi il y a 39
de l’énervement ou de l’agressivité, on le voit au niveau de la façon dont on va répondre à la 40
personne atteinte, ou ça va être plus froid etc… On voit aussi l’inverse… où du coup la 41
personne aidante va compenser toutes les difficultés de la personne atteinte mais c’est pas 42
forcément bien parce que du coup ça va aggraver sa dépendance à l’aidant. C’est de faire, 43
toujours faire à la place de…mais du coup ce n’est pas positif dans cette maladie là, puisque si 44
la personne ne fait plus rien et que l’on compense les moindres de ses difficultés, bhein elle 45
perd toute son autonomie, donc c’est pas très bien... Il y a un juste milieu à faire, c’est trouver 46
ce juste milieu là. 47
Q4 : D’accord. Et comment pouvez-vous accompagnez l’entourage dans cette période de 48
transition ? 49
R4 : Alors, nous ce qu’on fait c’est que… Déjà moi, sur la première visite, je prends vraiment 50
en compte les attentes de l’aidant, autant que celles de la personne à aider. Après, donc pareil, 51
dans l’évaluation : lors du premier entretien d’évaluation on tient vraiment compte des 52
besoins des deux et des attentes des deux personnes et des remarques qu’ils peuvent faire, 53
voilà sur les difficultés qu’ils peuvent rencontrer et sur ce qu’ils aimeraient qu’on leur 54
apporte. Et après dans la prise en charge on va essayer de répondre à ces besoins, en prenant à 55
la fois l’aidant et la personne aidée, et on va donner toutes les informations dont l’aidant aura 56
besoin pour avoir un comportement adapté face à la personne, pour bien se positionner. 57
L’aider à connaître ses droits aussi, etc, etc… et savoir aussi quand mettre les aides, et les 58
informer, même si c’est pas toujours l’heure… en amont dire « voilà un jour vous serez 59
amené à avoir telle aide supplémentaire au niveau du domicile pour vous aider. Pour 60
permettre de vous soulager et aider votre proche à garder un peu autonomie et d’indépendance 61
sur certaines choses ». C’est les accompagner dans la mise en place de ces aides là à temps et 62
de comprendre leur utilité. 63
Q5 : Et que pensez-vous des capacités d’accompagnement de l’entourage ? 64
R5 : Euh… je dirai que de toutes façons les aidants sont indispensables, plus la maladie va 65
évoluer, plus ils vont être indispensables pour notamment le maintien à domicile. Après la 66
32
capacité, je pense qu’on est pas aidant mais on le devient… desfois par obligation hein 67
justement dans ces pathologies là… Mais après c’est, d’apprendre à se positionner et d’être en 68
accord aussi avec le projet de vie, comme on disait tout à l’heure, de la personne à aider. Et 69
savoir accepter les aides pour ne pas aller à l’épuisement et savoir garder sa place au sein du 70
foyer. C’est à dire que hum…un compagnon, un époux ne doit pas faire certaines choses, par 71
exemple la toilette. Nous on conseille toujours que ce soit fait par des aidants professionnels 72
et pas forcément que ce soit l’époux, car alors il prend la place de soignant et il en perd son 73
rôle d’époux. 74
Q6 : D’accord, et quels sont vos actes et postures face à ces capacités de l’entourage ? 75
R6 : Alors… par expérience en fait, si on dit aux aidants « il faut faire comme ça », déjà ça ne 76
marche pas. C’est de les accompagner dans leur décision en fait, dans les bonnes décisions et 77
que l’idée vienne d’eux et pas de nous. Donc c’est faire mûrir leur réflexion, accepter aussi les 78
aides, rencontrer d’autres personnes, d’être formé, de lâcher prise, enfin voilà, toutes ces 79
petites choses là… 80
Q7 : Et que pensez-vous du vécu de l’entourage, de son ressenti face à cette situation d’aide ? 81
R7 : Bhein, il y a un peu de tout en fait… Il y a des gens qui arrivent très bien à se positionner 82
et du coup qui vivent très bien, entre guillemets la situation d’aide, et du coup ça ne va pas les 83
empêcher d’avoir une vie sociale à côté et d’être épanoui. Et il y en a d’autres pour qui c’est 84
un devoir et une obligation, donc c’est difficile… Et après, il y en a encore d’autres chez qui 85
ça peut créer des tensions au niveau du couple, du système familial, ça peut être compliqué à 86
gérer. 87
Q7 relance : Et connaissez-vous la notion de sentiment de compétence de l’entourage ? 88
R7 suite : Hum…on ne l’exprime pas sous cette forme là, mais oui il y en a… Il y a des gens 89
qui ont déjà vécu sous ce système d’aide, enfin je pense à un cas…là on a une patiente ; euh 90
c’est la fille qui est aidante et qui a toujours vu sa maman s’occuper des anciennes générations 91
on va dire, donc oui elle se sent capable… dans ces situations là on a, oui une capacité, des 92
gens qui se sentent vraiment capables d’aider leur proche. De toutes façons, la plupart des 93
aidants se sentent capables d’aider leur proche, sinon ils ne le feraient pas. Après, on a aussi 94
l’autre versant où, ces gens qui se sentent capables souvent on déjà mis en place les aides par 95
eux-mêmes et après on a, on va dire l’inverse où les gens sont dans la méconnaissance du 96
système et du coup il y a aucune aide mise en place et eux sont aussi dans la remise en 97
question de l’aide apportée. C’est vraiment différent. 98
Q8 : D’accord… Connaissez-vous le concept d’auto-efficacité ? 99
R8 : Euh…non. 100
33
Du coup, j’ai une définition, donc je vais essayer d’être claire et précise. Le sentiment d’auto-101
efficacité désigne la croyance d’un individu quant à sa capacité à réaliser une performance 102
particulière. Ce sentiment se construit et se modifie à partir de différentes sources. Ces 103
sources sont : 1) l’expérience active, 2) l’expérience indirecte basée sur la comparaison 104
sociale, 3) la persuasion verbale faite des réflexions et autres conseils reçus par la personne, 105
et enfin en 4) la dernière source : les états physiologiques et émotionnels de la personne… 106
Est-ce que vous voulez que je répète ? 107
Non non c’est bon, j’ai compris dans sa globalité. 108
Q9 : Très bien. Donc…que pensez-vous de la possible application de ce concept en ESA ? 109
R9 : Euh… Oui ça peut être appliqué, après euh… Je pense que ce sera plus au moment de 110
l’entretien du coup, par rapport aux éléments recueillis ; on pourrait les classer en différentes 111
catégories par rapport à ce concept. Au moment de la rencontre je pense… Oui, puis tous les 112
aspects de votre concept, on les évalue entre guillemets de manière pas forcément formelle 113
mais… Le premier entretien moi par habitude, c’est vraiment une discussion ouverte... Bon, il 114
y a des bases de structuration mais après ça peut déborder d’une famille à l’autre, plus sur un 115
aspect qu’un autre, donc c’est pour ça que ce serait plutôt une fois qu’on est rentré au bureau, 116
l’intérêt de dire « bhein voilà je reprends mon concept ». Et essayer de classer pour voir nos 117
axes de travail et même voir, est-ce qu’il y a des choses sur l’évaluation que je peux rajouter, 118
modifier, supprimer ? Donc voilà, c’est plutôt dans ce sens là que ce serait utile pour moi. 119
Q10 : Ok ! Et quel impact ce concept pourrait avoir sur la représentation de la situation 120
d’aide qu’a l’entourage ? 121
R10 : Euh… peut être s’il y a une restitution… de comprendre son positionnement et du coup 122
de voir s’il est correct ou non, d’où ça provient et peut être d’aider à visualiser la 123
problématique… et justement à l’inverse ; si tout va bien de le valoriser lui-aussi. Car on parle 124
de la valorisation de l’aidé mais il y a aussi les aidants à valoriser et leur montrer que ce qu’ils 125
font c’est positif, ça leur apporte vraiment. 126
Q10 relance : Oui, et du coup est-ce que ça pourrait influer sur la vision qu’ils ont de leur 127
situation, sur leur qualité de vie ? 128
R10 suite : Oui, parce que si tout se passe bien ça va les valoriser et à l’inverse, ça va les aider 129
s’il y a des choses qui sont plus difficiles, du coup de les aider, les accompagner sur ces 130
petites choses, ils vont se sentir valorisés et efficaces. Voilà, je pense que ça se rejoint. Et 131
globalement, ça peut améliorer leur qualité de vie, car ils se sentiraient plus confiants oui. 132
D’accord, très bien. Merci beaucoup ! 133
Et bien de rien, j’espère que j’ai pu vous aider. 134
RÉSUMÉ ET MOTS CLEFS
Résumé : Ce travail de recherche clinique s’intéresse à l’accompagnement ergothérapique au
processus de changement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de son
entourage, dans le cadre de l’ESA.
Un état des lieux fait la lumière sur les problématiques rencontrées et leurs moyens de
prise en soins. Des apports théoriques font ensuite apparaître le concept d’auto-efficacité
comme un outil possible de l’ergothérapeute. Face au besoin d’interroger les professionnels,
l’opinion d’ergothérapeutes exerçant en ESA est recueillie grâce à des entretiens. Ces derniers
révèlent les possibles intérêts de l’utilisation de l’auto-efficacité, auprès des professionnels
comme des familles.
La mise en lien des résultats obtenus avec la théorie fait ainsi émerger des pistes de
réflexion et de recherche supplémentaires, autant d’étapes nécessaires pour envisager une
application du concept d’auto-efficacité à la pratique des ergothérapeutes en ESA.
Mots-clefs : - Maladie d’Alzheimer - Ergothérapie - Entourage
- Processus de changement - Auto-efficacité - Systémie
Summary :
This clinical research deals with the practice of occupational therapy in specialized
Alzheimer’s squad and how it supports the patient with Alzheimer disease and his relatives to
go through their changing process.
In a first place, a literature review highlights the problematics found and the
therapeutic means. Then with theorical inputs, the concept of self-efficacy appears as a
possible tool for the therapist. Facing the need of interviewing professionals, points of view of
occupational therapists working in ESA were collected. These interviews revealed the
interests of using self-efficacy with professionnals as well as families.
After connecting results with theory, additionnal reflection and research tracks
emerged. There are many necessary steps to consider the application of self-efficacy to the
practice of occupational therapists in ESA.
Key words : - Alzheimer’s disease - Occupationnal therapy - Relatives
- Changing process - Systemic approach - Self-efficacy
