Il était une fois un Bûcheron et une Bûcheronne qui avaient sept enfants tous garçons. L'aîné n'avait que dix ans, et le plus jeune n'en avait que sept. On s'étonnera que le Bûcheron ait eu tant d'enfants en si peu de temps; mais c'est que sa femme allait vite en besogne, et n'en faisait pas moins que deux à la fois. Ils étaient fort pauvres, et leurs sept enfants les incommodaient beaucoup, parce qu'aucun d'eux ne pouvait encore gagner sa vie. Ce qui les chagrinait encore, c'est que le plus jeune était fort délicat et ne disait mot : prenant pour bêtise ce qui était une marque de la bonté de son esprit. Il était fort petit, et quand il vint au monde, il n'était guère plus gros que le pouce, ce qui fit que l'on l'appela le petit Poucet.

Le petit Poucet

Charles Perrault (Contes de ma mère l’Oye 1697)

… unfinish'd, sent before my time   into this breathing world

(William Shakespeare – Richard III Act I, Scene 1, 1597)

Once upon a time …

when …• incubator• oxygen• gavage feeding• glucose-infusion• umbilical catheter• surveillance• LP (no imaging)• outborns > inborns• parental visits limited• ‘neonatology’

now …• (open) incubator• ventilation

(+ HFO, ECMO, NO)• surfactant• TPN• indwelling catheters• arterial access• constant monitoring • (CT) – US – MRI• IU transport• parental involvement• ‘perinatology’

changes …

• Technology• Training• Care organisation• Perinatal attitude• Room for parents

• SURVIVAL

Proportion of surviving children with major/minor developmental disorder

< 2000g1/5

< 1500g1/4

< 1250g1/3

< 1000g1/2

Lifelong sequelae

Volpe, 2001

The new morbidities

multiple pregnancies …

56,6% preterm SPE data Flanders, 2007

grown up…

• Vast majority normal life• Educational attainment

somewhat lower• Earn less• Life style : less risk taking

behaviour – lower sociability• As satisfied as peers (QOL)

Cooke, 2004; Hack et al, 2007; Lindström et al, 2007; Saigal & Doyle, 2008; Schimdt et al, 2008

Evolution of length of gestation (%)

1991 1997 2000 2003 2007

< 28w 0,3 0.3 0,4 0,4

28-316/7w 0,6 0,7 0,6 0,6

32-366/7w 5,5 6,1 6,4 6,0

≥ 37w 94,7 93,5 92,8 92,6 92,9

SPE data Flanders

Evolution of birthweight (%)

1981 1992 1997 2000 2003 2007

500 -1499 g

1,2 1,1 1,2 1,1

1500 -2499 g

5,7 5,7 6,2 5,6

≥ 2500 g 94,2 93 93,1 93,2 92,7 93,3

SPE data Flanders

… as the survival rate of very small premature infants improves an increased proportion of damaged infants will survive (Drillien 1958)

… we should work towards achieving a consensus on standard definitions and test regimens and on national data collection

JE McMichael J. Paediatr. Child Health 1997;33:1

Despite a national consensus …

Despite the support of royals …

I am still

OnderzoeksleeftijdenAges à examiner

vóór ontslag / avant la sortie à terme 3 - 4 maand / mois

9 - 12 maand / mois 18 - 24 maand / mois

OnderzoeksleeftijdenAges à examiner

3 jaar / ans 5 jaar / ans 7 - 8 jaar / ans

Protocol voor de neonatale follow-up (LNF werkgroep Nederland)Leeftijd*Onderzoekà terme Echografie van het hoofd, retinopathiescreening en neonataal

neurologisch onderzoekInventarisatie van sociale achtergrondgegevensBepaling neonatale risicoscore

½ jaar Neurologisch screeningsonderzoekPediatrische controle: gezondheidsanamnese, groei (gewicht, lengte en hoofdomtrek) en ontwikkelingsscreening

1 of 1½ jaar Neurologisch screeningsonderzoekPediatrische controleOntwikkelingsschalen volgens Bayley

2 jaar Pediatrische controleOntwikkelingsschalen volgens BayleyGedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 2-3)

5 jaar Pediatrische controleNeuromotorisch screeningsonderzoek (Movement-ABC)Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT)Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 4-18)

8 jaar Pediatrische controleNeuromotorisch screeningsonderzoekRevisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT)Gedragsvragenlijst: CBCL 4-18

*Tot en met twee jaar wordt de voor de zwangerschapsduur gecorrigeerde leeftijd

CHEO NNF/U Entrance Criteria

• BW < 1250g• Grade 3-4 IVH • Periventricular leukomalacia• Perinatal Asphyxia (HIE), Sarnat 2 or 3, Sz• Congenital Diaphragmatic Hernia• Nitrous Oxide, HFOV• Multiple gestation (one twin < 1250g), triplet,

quad• Twin-twin transfusion• BPD + home oxygen• Special request of MD

“Doctors are all interested in the risk groups, but parents are anxious to know not about risks but about their babies.”

Martin Bax, 1987

• premies• prevalence• 2-3 years• hospitals• health (care)• federal – regional

• at risk groups• vulnerability – resilience• adulthood• population based• joint health - education -

welfare• co-financing

Arguments for a systematic follow-up

• clinical: • reassurance of parents – early identification and adequate intervention

• feedback to services

• epidemiological:• monitoring outcome• evolution of specific conditions

• scientific:• longitudinal – prospective• research questions: genetic predisposition (preterm birth, coagulation disorder)

• socio-economic: • social inequalities (access – standard of care – cost)• costs & benefits

• ethical: limits (viability – interventions …)

Systematic but not uniform?

How to organize?

• by whom?• which instruments?• by which services? (Flanders Neo-COS)• role K & G / ONE – CLB / PMS?• financing by both RIZIV / INAMI and regional health / welfare authorities?

how? (voucher system ?)