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JALMALV Eure et Loir N° 69

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2 Archipel N° 69

444 Affiche Qui contacter ?

555 Sommaire

666 Le courrier des lecteurs

777 Éditorial G. Barnagaud

LE DOSSIER

999 Les larmes de Mme C. M-F. Houguenague

101010 Interview autour des larmes… J-C Mazurier

131313 Autour des larmes Parole d’enfants

151515 Le problème avec les larmes… N. Saber

171717 Les garçons se cachent pour pleurer E. Brami

181818 Interview autour des larmes… V. Bonin

212121 Les premières larmes du monde Conte berbère

222222 Je n’ai jamais pleuré ! A-M M.

232323 Plaidoyer pour les larmes D. Desmichelle

JALMALV AU QUOTIDIEN

353535 Au salon des associations C. Moustey

373737 Les nouveautés de la bibliothèque

LE RENDEZ-VOUS DES BENEVOLES EN FORMATION

393939 Autour de la sédation profonde et continue…

414141 En Belgique : une carte de fin de vie qui dérange

TEMOIGNAGES ET FLORILEGES

434343 Les larmes en chantant V. Bonin

444444 Le palanquin des larmes Chow-Ching Lie

454545 Les larmes de Gargantua Rabelais

464646 Archi’poétique P. Verlaine et J. du Bellay

474747 Arch’citations Les larmes

484848 Archi’perles L’hôtel des pleurs

OUVERTURE SUR LE MONDE

494949 Avec Vélazquez, les larmes de l’émotion esthétique

555555 Une vallée de larmes extrait d’un article

565656 Bulletin d’adhésion

575757 Remerciements

585858 CSA : les rendez-vous de Jalmalv Eure et Loir

595959 Le clin d’oeil du photographe…

606060 Jalmalv Eure et Loir au quotidien

SOMMAIRE N° 69

LE DOSSIER

JALMALV AU QUOTIDIEN

TEMOIGNAGES ET FLORILEGES

LE RENDEZ-VOUS DES BENEVOLES

EN FORMATION

39

OUVERTURE SUR LE MONDE

43

9

35

49

3 Archipel N° 69

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L’éditorial

D epuis 2005, la loi sur la fin de vie a tenté de trouver un équilibre entre la décision du

médecin et le désir du patient. Dire non à l’acharnement thérapeutique, tout en

continuant à prendre soin, ainsi reconnaît-on, que face à la maladie, la toute-

puissance n’existe pas. Notre devoir sociétal est d’apporter toute notre sollicitude à la

personne aux prises avec la souffrance physique, psychologique, spirituelle : « total pain » telle

que l’a définie Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs.

Pourquoi une nouvelle loi, alors que la précédente a été votée à l’unanimité ? Que veut-on

maîtriser ? L’inéluctable et imprévisible réalité de la mort ? Les souffrances insupportables ? Le

temps de l’agonie ? Est-ce qu’une loi peut changer le cours de la fin de vie, sans dommage ?

« Le mourir reste un moment d’une extrême « souffrance » pour celui qui meurt et aussi pour

ceux qui l’accompagnent et restent. Soyons attentifs à ne pas être dans l’illusion d’une loi

permettant de penser que la mort puisse être maîtrisée, aseptisée. Elle renforcerait alors le déni

sociétal mais aussi individuel de la mort qui existe actuellement » Ce rappel, Vincent Morel¹, président de la SFAP, souhaiterait le voir en préambule de la future loi. Dans celle-ci,

l’attention est portée sur les désirs et les besoins des patients : « être entendu » grâce aux

directives anticipées et « avoir une fin de vie apaisée » par la sédation profonde terminale.

Mais en voulant trop préciser les modalités, ne risque-t-on pas de supprimer l’espace

relationnel médecin /malade, espace de créativité face à l’inconnu et à la singularité de chaque

fin de vie ? N’est-ce pas une brèche ouverte au désir d’écourter ou même supprimer ce temps de

fin de vie ?

Reconnaître que ce temps de fin de vie est un temps de grande solitude, d’angoisse, autorise-t

-il la communauté humaine de le déserter au risque d’ajouter l’abandon, à la solitude ? Faudrait

-il supprimer le temps de la fin de vie et de l’agonie, ultime phase de l’agir : se révolter, lutter,

accepter, comprendre, se détacher, qui aboutit à l’ouverture vers l’inconnu ?

La sédation profonde et continue

n’encouragerait-elle pas la société à justifier

l’abandon ? Ne priverait-elle pas le mourant de

vivre cet ultime moment dont on ne connaît rien

que les apparences ? Ne priverait-elle pas les

proches de vivre ce dernier moment dans un lien

aussi ténu soit-il ?

« De même que le tisserand parvient au bout grâce aux fils qu’il tisse, ainsi

va la vie des hommes »

Bouddha

« Seigneur, donne à chacun sa propre mort, qui soit vraiment issue de cette

vie, où il trouva l’amour, un sens à sa détresse ».

R.M. Rilke

«L’esprit ne peut voir l’arc-en-ciel, si les yeux n’ont pas de larmes. »

Parole Amérindienne

« La sédation profonde et

continue n’encouragerait-elle

pas la société à justifier l’abandon ? »

4 Archipel N° 69

L’EDITORIAL…

Le temps des solitudes partagées,

Une larme dans un temps de silence.

La larme qui donne de la chaleur au silence,

La larme qui n’attend pas de mots, qui n’attend rien, qui est.

Le silence des larmes qui révèle l’ineffable de la mort.

La vérité d’une larme : pleurer en silence et rendre présent.

La larme qui manifeste un espace intérieur, vecteur d’un lien nouveau.

Geneviève BARNAGAUD

Présidente de Jalmalv Eure et Loir

Bénévole accompagnante

¹ Dr Vincent Morel, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)

N’hésitez plus !

Vous aussi, partagez vos photos,

vos réflexions, vos questions

ou votre témoignage.

Exprimez-vous aussi

sur notre prochain thème :

Souvenirs et mémoire

Adressez vos envois à :

nadia.saber@wanadoo.fr

Ou écrivez à Jalmalv Eure-et-Loir

Hôtel Dieu, Maison des associations,

34 rue du Dr Maunoury,

28000 Chartres

Je prends beaucoup de plaisir à lire Archipel et

commence toujours par les pages les moins denses.

J’aimerais vous signaler plusieurs oublis de mots

dans le dernier numéro, notamment à la page 28 de

l’article : « Pour avoir moins peur de la mort ». Il

doit manquer une ligne en bas de la page.

J’ai aussi été très intéressée par le dernier article

« L’enfant et les peurs » du Dr Desmichelle.

Courriel d’E. A. Chartres

NDLR : Merci pour votre vigilance. Une ligne est

en effet sortie du cadre. Voici ce qu’il fallait lire p.

28 :

« Entourée par ses pairs, guidée par un protocole

ancien dans les étapes du détachement, la personne

en deuil peut sortir de la sidération, s’effondrer en

étant soutenue, puis reprendre une vie nouvelle. »

Le numéro d'Archipel sur La Peur (2) : une

lecture très agréable ! Un dossier riche, des articles

pas trop longs, bien illustrés. Des témoignages

toujours d'une grande valeur, des pages culturelles

nous incitant à approfondir le sujet...

Bravo à toutes celles et tous ceux qui contribuent

à ce magazine, que ce soit la rédaction d'articles, les

photos, les témoignages, sans oublier la mise en

page attrayante...

Une lectrice assidue

J’ai été touchée par le texte de Madeleine

Ponthieux, - Juillet 1944 - , dans le dernier

numéro d’Archipel. C’est un témoignage

émouvant et courageux parce qu’il décrit une

peur enracinée dans l’enfance. Même

apprivoisées, nos peurs nous accompagnent.

Message d’une bénévole

5 Archipel N° 69

Archipel : Tu es co-animatrice du groupe

Espace Rencontre Deuil, après avoir été bénévole

accompagnante à l’hôpital. Que viennent chercher

dans un groupe, les personnes qui font appel à

Jalmalv ?

Véronique Bonin : Je pense

qu’elles viennent chercher l’écoute, sans

jugement, sans regards apitoyés, une

écoute sur la durée. Elles viennent

chercher la relation avec des personnes

qui ont vécu le même drame qu’elles.

Est-ce qu’elles y trouvent ce qu’elles

étaient venues y chercher ?

- Je l’espère.

Ce nouveau numéro d’Archipel est

consacré aux larmes. Vivre un deuil est une

épreuve infiniment douloureuse et les

larmes sont évidemment très présentes

pendant tout le processus. N’est-ce pas quelque

chose de difficile à gérer quand on co-anime un

groupe ?

- Oui ça peut l’être, surtout si, soi même,

nous vivons un deuil. Mais je n’ai jamais pleuré

avec une personne endeuillée du groupe. J’ai pu

être émue, touchée profondément par les larmes

et l’attitude d’une personne endeuillée.

Difficile de rester stoïque face aux

larmes et voir quelqu’un pleurer peut-

être contagieux. Dans un groupe de deuil,

n’y a-t-il pas ce risque d’une contagion

des larmes ?

- Si bien sûr, les larmes d’une

personne peuvent déclencher celles

d’une autre. Dans ce cas, le silence des

voix est important, les voix laissent la

place aux larmes.

Comment avoir la position juste,

c’est à dire comment être touché sans être

bouleversé par les larmes des uns et des

autres ?

- Le cadre de Jalmalv nous aide. C’est lui

qui rappelle la position juste. Les formations sur

LE DOSSIER

Bénévole et co-animatrice avec Madeleine

Ponthieux de l’Espace Rencontre Deuil, Véronique

rappelle ici le cadre d’une formation exigeante.

6 Archipel N° 69

LE DOSSIER

Paris rappellent cette position. Le suivi aide à

prendre la distance voulue pour ne pas être

bouleversée. Pour moi, c’est un recommencement

à chaque fois. C’est une recherche permanente.

J’espère avoir toujours cette distance nécessaire

qui permet la position juste.

Te souviens-tu des larmes d’une personne ou

d’un proche qui t’auraient particulièrement

touchée ?

- Personnellement, avec des deuils lointains,

le visage ravagé de ces femmes aimées où les

larmes avaient creusé de véritables sillons, cela

m’avait beaucoup marquée. Avec Jalmalv, cette

jeune femme : ses larmes me touchaient, mais

c’était surtout son attitude, qu’elle voulait retenue.

Je la trouvais tellement courageuse.

Penses-tu qu’il puisse y avoir un bienfait des

larmes ?

- Oui, je pense que les larmes évacuent un

trop plein d’émotions, de joies ou de douleurs.

Des émotions qui ne resteront pas à l’intérieur de

nous.

Peut-on dire que les larmes consolent ?

- Oui, c’est peut être le début de la

consolation.

Voir quelqu’un pleurer suscite-t-il en toi une

crainte, un éloignement, une prise de distance, un

agacement ou une empathie et un désir de

rapprochement ?

- Ce serait de l’empathie qui ne serait pas

envahissante.

Y a-t-il des situations où les pleurs d’autrui te

dérangent ?

- Oui, si je les ai provoqués, que ce soit avec

un enfant où une grande personne.

Bien des hommes ont peur de leur propre

sensibilité, peur de pleurer. Est-ce quelque chose

qui est évoqué dans le groupe de deuil ?

- Certains hommes ont exprimé leur

difficulté face à leur désarroi. Souvent lorsqu’ils

viennent à un groupe de personnes endeuillées,

c’est avec leur femme. Nous avons pu constater

avec Madeleine que l’absence de celle-ci, à une

séance, par exemple, permettait aux hommes de

prendre la parole plus facilement, d’exprimer

leurs émotions, comme pleurer.

Certaines personnes pleurent facilement.

Quel est ton rapport aux larmes ?

- Enfant, je pleurais et m’endormais.

Aujourd’hui, je pleure moins, mais je dors

toujours autant… Après, cela dépend du

contexte : les larmes versées à cause d’une

fiction me rendent moqueuse, même vis-à-vis de

moi. Mais les larmes de la vie, non, elles ne se

heurteront jamais à mon rire.

Te souviens-tu des premières larmes que tu

as versées ?

- Non, mais j’aime à penser que je pleurais

déjà dans le ventre de ma mère.

Et des dernières ?

- Oui, à la mort de mon beau-frère, seule

dans la campagne, en lui offrant mon chant.

T’arrive-t-il d’avoir les larmes aux yeux

devant la beauté d’une peinture, d’un paysage ou

d’une musique par exemple ?

- Non, mais une voix chantée peut susciter

des frissons.

Dirais-tu que les larmes sont un langage ?

- Pour moi, elles sont le déversement d’un

trop plein.

Peux-tu imaginer quelqu’un qui ne pleure

jamais ?

- Je peux juste imaginer quelqu’un qui ne

pleure plus jamais.

Qu’évoquent pour toi “les larmes de

crocodiles” ? Peut-on penser que ces larmes ont

un sens ?

- Enfant, on me le disait souvent, et pour

cause, je pleurais beaucoup. Je pense que c’est

une expression inventée par les adultes pour ne

pas s’interroger sur les larmes d’un enfant. Je

n’ai jamais dit à un enfant que ses larmes étaient

des larmes de crocodiles. J’essuie ses larmes, je

le laisse me raconter ses larmes et nous les

redonnons ensemble au crocodile.

Retrouvez l’intégralité de cette

interview et d’autres témoignages

autour des larmes dans le numéro

complet en écrivant à :

jalmalv28@yahoo.fr

7 Archipel N° 69

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Forum des associations de Dreux.

L e rendez-vous est désormais

incontournable : chaque année, les

bénévoles de JAMALV Dreux animent

un stand au forum des associations.

Sous un soleil qui annonce la paix

automnale, notre stand avait comme

voisins l’aéroboxe et des démonstrations

de Kizomba. Ambiance musicale

assurée !

Cette manifestation est un temps

partagé entre bénévoles, nouveaux et

anciens.

« L ’ a m b i a n c e e s t

conviviale, chaleureuse

e t r i che en échange

d’expériences.

JALMALV ne laisse pas

indifférent le public drouais. »

L’ambiance est conviviale,

chaleureuse et riche en échange

d’expériences. Nous avons aussi fait

connaissance avec d’autres

associations de bénévoles

accompagnants ; les blouses roses, les

VMEH.

JALMALV ne laisse pas indifférent

le public drouais. L’acronyme intrigue.

Certaines personnes font un grand

détour et d’autres nous interpellent.

Nous comptabilisons une vingtaine de

contacts. L’IFSI aimerait recevoir

Archipel et nous sollicite pour une

intervention auprès des étudiants.

8 Archipel N° 69

JALMALV AU QUOTIDIEN

« A Chartres, le dimanche

matin, la foule ne se bouscule

pas au stand Jalmalv ! Christine S.

en profite pour réviser la date et le

thème de la prochaine journée

mondiale des soins palliatifs¹ et

Madeleine pour noter les rendez-

vous pris ! »

Certains projettent de nous rejoindre quand ils seront à la

retraite. D’autres parlent librement d’un deuil récent, de

leurs souffrances ou d’une fin de vie éprouvante. Toutes ces

rencontres confortent notre présence au Forum des

associations.

Christine Moustey

Bénévole accompagnante

Le salon des associations a lieu à Chartres, sur deux

jours, le premier week-end de septembre. Soixante-dix

contacts seront enregistrés, ce qui est un peu moins que les

années précédentes. Le dimanche matin, la foule ne se

bouscule pas au stand Jalmalv ! Christine S. en profite pour

réviser la date et le thème de la prochaine journée mondiale

des soins palliatifs¹ et Madeleine pour noter les rendez-vous

pris !

¹ Organisée autour du film Sans plus attendre avec Jack

Nicholson et Morgan Freeman, le jeudi 8 octobre au cinéma Les

enfants du paradis, la soirée sera suivie d’un débat animé par le

sociologue Tanguy Châtel autour de la nouvelle loi Claeys-

Leonetti sur la fin de vie.

« Ci-dessus, le 12 septembre, au forum des

associations de Châteaudun, Geneviève a rejoint

Anita, seule bénévole accompagnante Jalmalv, à

l’hôpital. Si l’espoir est déçu de voir quelques

per sonnes mot ivée s pa r l e bénévo la t

d’accompagnement, Anita a repris contact avec les élus

de la ville en prévision d’une réunion d’information ! »

9 Archipel N° 69

JALMALV AU QUOTIDIEN

Revue

Jusqu’à la mort accompagner la vie

Accompagnement en soins palliatifs

Revue internationale francophone depuis 1985

Éditée par les PUG

Presses Universitaires de Grenoble

Quatrième de couverture du N° 121

Il est important de connaître la réalité du

phénomène du deuil, de faire comprendre ce que

vit la personne endeuillée. Actuellement le deuil

se cache moins qu’il y a quelques décennies.

Chaque personne vit la traversée du deuil à sa

façon, mais elle passe par des étapes

caractéristiques qui se succèdent ou se

superposent. Et la nature de la relation avec le

défunt et les circonstances de sa mort peuvent

conférer au deuil une coloration spécifique ou

une complexité particulière.

Pour s’abonner à la Revue Jalmalv

Écrire aux Presses universitaires de Grenoble

5, place Robert-Schuman

BP 1549 - 38025 Grenoble cedex 1

Tel : 04 76 29 51 75

didier.capelli@pug.fr

Le jour de la rentrée des classes, Théo ne retrouve pas son ami Lulu.

La maîtresse, Émilie, lui annonce qu'il ne reviendra plus, qu'il a eu un

accident. Mais Théo ne comprend pas l'absence de son ami, ni la tristesse

de ses proches. Lulu ne peut pas avoir disparu comme ça !

ESPACE ENFANT

Où es-tu, Lulu ? De Laurence Pérouème Éditions Naïve

Avec le soutien de

Cette journée des

bé né v o l e s é ta i t consacrée à la c larif ication des termes dans la

nouvelle loi Clayes-

Léonetti, mais aussi à la présentation de la Commission enfant de la Fédération Jalmalv. Engagée dans la c o m m i s s i o n

n a t i o n a l e , M a r i e -France présente ici le projet - « Parlons de la mort et de la vie avec les enfants et les ados » - qui a permis la réalisation d’une

valise thématique.

Nous avons testé les jeux et rappelé l ’engagement de l ’ E s p a c e - E n f a n t auprès des écoles et d e s f a m i l l e s

concernées par un deuil ou la maladie grave d’un proche.