Rappel de quelques principes fondamentaux

en éthique déontologique:

Concordance ou discordance avec nos pratiques autour du

handicap?

Amine Benjelloun

Rabat, février 2008

Problématiques:

Quid de nos connaissances sur le handicap?

Quid de notre réflexion autour des principes qui sous tendent nos pratiques?

Le déni de la différence n’est il pas encouragé, car non réfléchi, non pensé, encouragé par une médecine prométhéenne,confondant fins et moyens?

Éloge de la FaiblesseAlexandre Jollien

« Aujourd’hui on prône l’intégration; à mon époque, on préconisait l’immersion:un groupe plongé dans un autre groupe.Ces deux entités restaient dans leur isolement confortable et convenu sans communion ni communication escargot qui traverse l’herbe sous le regard intrigué, dégoûté , presque, de l’enfant qui joue dans le parc.Mes camarades et moi étions cet escargot.Quand a l enfant, il représente toute la sphère sociale: les hommes et les femmes, qui font leur emplettes, se rencontrant dans la rue.Inconsciemment, j’ai longtemps traîné cette image d’escargot, finissant presque par m’identifier à lui.Si le mercredi représentait une joie à nos yeux, rétrospectivement je le rangerais plutôt du cote des mauvais souvenirs… »

Le Handicap Certes, depuis peu, « cause nationale ». Progrès ? «Oui, si et seulement si

l’environnement relationnel et humain est conforme aux principes éthiques d’entraide, de justice, et d’hospitalité ».(J.F.Mattei)

Loi du 30 juin 1975 (Fr) Loi du 11 février 2005 (Fr): « Toute personne

handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale. »

Le handicap:loi de 2005

Redéfinition actualisée et formulée. Participation sociale:accès aux écoles, a

l’emploi, aux loisirs, à la culture. Droit à la compensation. Libre choix du mode de vie (à domicile ou en

établissement en parallèle à une vie sociale et professionnelle)

Maisons Départementales des Personnes Handicapées (annonce , accompagnement, mais aussi Commission des Droits et de l’Autonomie, et CDES)

Le Handicap:

Définition (2005): « Toute limitation d’activité ou restriction de participation a la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap, ou trouble de santé invalidant. »

Limites: seule la dimension médicale abordée. La dimension anthropologique (subjectivité) est délaissée (Hamonet).

Rappel:Éthique utilitariste

- Bentham;John Stuart Mill (1863).• Morality (ou correction morale):le vrai du faux• Policy (ou prudence):règles d’une gestion des

affaires publiques ou privées. ’’Useful’’+++• Aesthetics:recherche du beau , de l’aimable.

– Les techniques, les sciences…

– But ultime:le bonheur de l’homme en tant qu’homme; plaisirs et absence de douleurs;

– L’idéal utilitariste:le bonheur du plus grand nombre et non pas du particulier.

Rappel:Éthique déontologique Éthique de conviction (Antigone) & éthique de

responsabilité (Créon) Une des sources:les impératifs kantiens

– « Agis de façon telle que tu traites l'humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autre, toujours en même temps comme fin, et jamais simplement comme moyen. »

– « Agis selon la maxime qui peut en même temps se transformer en loi universelle. »

– « Agis selon des maximes qui puissent en même temps se prendre elles-mêmes pour objet comme lois universelles de la nature. »

« L’acte de soin n’est pas neutre. Il engage deux personnea dans une situation qui dépasse le contexte d’une rencontre ordinaire et les force à se reconnaître mutuellement. C’est dans cette reconnaissance que peuvent s’affirmer la responsabilité de l’un, l’autonomie de l’autre, et la liberté des deux. »

C.Deschamps.

Bien en amont des grands principes, le secret:

« C’est le prix donc à payer pour se faire pardonner d’avoir l’air de confondre les intérieurs de la personne avec l’intériorité de l’être. C’est le prix que doit payer un médecin, un soignant, pour s’autoriser à explorer un intimité que le patient n’aurait partagée avec aucun de ses proches. » Dominique Folscheid.

Le Principe de Dignité. Ricœur :l’estime de soi, la sollicitude pour

autrui, des institutions justes et fortes. Levinas : la sollicitude pour autrui, promue

par des institutions justes et fortes, concourt à l’instauration de l’estime de soi.

J.Rawls: « le sens de sa propre valeur, l’intime conviction de sa conception du bien,son projet de vie, sont dignes d’être mis en œuvre(…) La confiance dans la capacité de réaliser ses propres intentions dans la mesure où c’est en son pouvoir .»

Le Principe de Dignité:

Affirmons avec E.Kant un principe d’humanité sans exception aucune : « tout homme est porteur d’une idée d’humanité qui demande à être honorée. »

« L’être raisonnable ne doit jamais être traité seulement comme un moyen. »

Le Principe de Dignité.

1948…1997 (Oviedo): «Protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain »; « Respecter l’être humain comme individu et dans son appartenance a l’espèce humaine »

CCNE, 1987: « La dignité est cette lumière que sur tout l’humain la liberté du sujet moral projette de derrière l’horizon longtemps après son coucher et bien plus tôt que son lever. »

« La perte de la dignité, c’est avoir honte de ce qu’on est devenu. C’est se trouver engagé sans issue immédiatement envisageable dans des situations humiliantes. Pour l’interne que je suis, ma conception de la dignité consiste à partager cette honte; à la prendre en quelque sorte sur moi. J’ai du mal à supporter que les malades soient à ce point mal à l’aise. »

Un interne en médecine

La Dignité:

« Ce qui , justement , délimite le contour des

soins. »

Le Principe de Responsabilité

Husserl.Heidegger.

Engelhardt & Rawls

Jünger Habermas – &Hans Jonas.Emmanuel Levinas

L’authenticité.Responsabilité pour

la vérité.Autonomie ,

bienfaisance ,justice.

Envers les générations futures.

Subjectivité.

-Principe d’Autonomie:ce qui est juste.

-Tout acte entraînant des conséquences pour autrui doit être soumit au consentement de la personne impliquée.Sans cet accord, l’action n’est pas légitime, et l’usage de la force pour y résister est moralement défendable.-il s’oppose a tout pratique paternaliste.-il injecte des valeurs propres au patient dans la relation.

-Il permet la coexistence de croyances et valeurs différentes.

Principe de Bienfaisance: ce qui est bien

Vise a produire ou à réaliser le bien. Associé en tandem au principe

d’autonomie (contenant) auquel il donne son contenu.

La bienfaisance est orientée vers l’action et non pas vers l’agent.

Principe violé si la poursuite sincère du bien cause du tort.

Le Principe de Non Malfaisance-« Primum non nocere »

-Les bénéfices l’emportent sur les maux.

-Une intention inoffensive n’excusera pas entièrement le mal causé en l’absence d’un bien qui puisse le compenser.

-Interdiction de faire à autrui ce qu’autrui considère comme un bien, alors que l’agent y décèle une nocivité.

(H.Tristam Engelhardt)

«Comment entendre et soutenir la personne là où elle nous attend? »

Un soignant.

La Personne Vulnérable-« Être humain dont l’autonomie, la dignité

et l’intégrité exigent protection et sollicitude en raison de leur fragilité .»

Notion de « Personne » ( et assimilables):-avec une identité narrative ,une histoire,

des projets,irremplaçable et vulnérable.-avec une corporéité: un corps capable

d’affectivité, d’activité, de perception, et d’action.

-Rôle de l’État-Providence, sans tomber dans la victimisation (rôles premiers du Droit et de l’Éthique)

Le Principe de Vulnérabilité: Respect, protection d’autrui et du vivant en

général, sur la base du constat de la fragilité, de la finitude, et de la mortalité des êtres.

Peut être, plus en amont et plus de puissance heuristique que le principe de dignité.

Efface la distinction entre faits et normes.+++

Préserve dignité et intégrité, même quand l’autonomie est perdue.

Lie « les étrangers moraux dans une société pluraliste ».(Engelhardt)

Dimensions du Principe de Vulnérabilité-Ontologique et anthropologique: finitude de la

condition humaine.-Phénoménologique: réceptivité personnelle.-Naturelle: fragilité et irremplaçabilité de la nature.-Médicale:fragilité de la vie du patient.-Culturelle:fragilité des traditions et des mœurs.-Sociale:fragilité des groupes particuliers et des

personnes défavorisées.-Philosophique (J.Habermas):

Principe de justice ( égal respect et égalité des droits)

+Principe de solidarité( empathie et assistance)

5

« L’éthique procède d’une relation avec les autres, pour les autres, au sein d’institutions JUSTES et FORTES. »

Paul Ricœur.

Principe de responsabilité

confidentialité+++

Du Principe de Précautionau Principe de BIENTRAITANCE

Exemple de l’implant cochléaire: Vrai progrès technologique. Les orl: dépistage le plus tôt possible,

pour intervenir le plus tôt possible.Avec tout un programme , très précoce et très lourd.

Oublieux des recommandations de la HAS (janvier 2007) et du CCNE (décembre 2007).

Le langage , dès lors, n’est plus que la sonorisation du silence. Et les dérapages nombreux !!!

« L’humain commence dans la sainteté avec comme première valeur de ne pas laisser le prochain à sa solitude, à sa mort. Vocation médicale de l’homme .»

Emmanuel Levinas.