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Guide méthodologique pour l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique pour personnes amputées de membre(s) 2016

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  • Guide mthodologique pour llaboration dun programme

    dducation thrapeutique pour personnes amputes de membre(s)

    2016

  • INTRODUCTION

    Lobjectif de ce document est la proposition de recommandations pour la mise en place dun programme dducation thrapeutique (ETP) pour les personnes amputes de membres infrieurs ou de membres suprieurs en situation de handicap. Il a t labor selon la mthodologie prconise par la HAS (guide mthodologique de la HAS sur lducation thrapeutique du patient, juin 2007) [25].

  • LOrganisation Mondiale de la Sant (OMS) Europe a dfini en 1998 [41] lducation thrapeutique qui a pour objet de former le malade pour quil puisse acqurir un savoir-faire adquat, afin darriver un quilibre entre sa vie et le contrle optimal de sa maladie. Lducation thrapeutique est un processus continu qui fait partie intgrante des soins mdicaux. Elle comprend la sensibilisation, linformation, lapprentissage, le support psychosocial, tous lis la maladie et au traitement. De mme, elle doit aussi permettre au malade et sa famille de mieux collaborer avec les soignants [41]. Ainsi, lducation thrapeutique contribue pour les maladies chroniques une meilleure connaissance de leur pathologie et de sa prise en charge, les faisant ainsi devenir acteurs de leur propre sant.

    Lobjectif principal de lducation thrapeutique est lamlioration de la prise en charge de la pathologie via une diminution de la morbidit ou une rduction de la survenue de certaines complications ou incidents. Lducation thrapeutique a pour finalit lacquisition par le patient de comptences dauto-soins et dadaptation.

    Les circulaires davril 2008 inscrivent lducation thrapeutique dans les missions des services de soins de suite et de radaptation (SSR) au mme titre que les soins, la rducation et la radaptation, laccompagnement la rinsertion.

    Ce guide pratique du professionnel de sant concrtise la collaboration de patients, de soignants dorigine et dunivers professionnels diffrents de mme que dindustriels sous lgide

    de la Socit Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation (SOFMER), de lAssociation Franaise pour lAppareillage (AFA), de lAssociation Mdicale de Perfectionnement en Appareillage Nationale (AMPAN), et de lInternational Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO) (cf. composition groupe de travail et du groupe de relecture en Annexe 7 et 8).

    Il sappuie sur une analyse de la littrature internationale effectue dans un premier temps, suivie dune revue des diffrentes expriences mises en place en France pour cette pathologie [42].

    Ce guide a pour ambition de fournir les bases thoriques aux quipes souhaitant dvelopper des programmes dducation thrapeutique des personnes amputes. Il prsente les principes et objectifs gnraux, les diffrents ateliers dETP, sans pour autant fournir tous les dtails des programmes, qui doivent tre adapts par les utilisateurs forms lETP et rpondre au cahier des charges dfini par larrt du 14 janvier 2015 (JO du 23 janvier 2015) pour demande dautorisation auprs des ARS [2]. Ce guide mthodologique est donc dfini comme un document de travail adapter par chaque tablissement en fonction des besoins des personnes amputes prises en charge.

    Le groupe de travail a dcid dutiliser, pour des soucis de comprhension par lensemble des usagers, le terme moignon pour dsigner le membre rsiduel ainsi que le terme prothse pour dispositif mdical.

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  • SOMMAIRE

    PRINCIPES GENERAUX DE LELABORATION DU GUIDE METHODOLOGIQUE DE lETP APPLIQUEE A LA PERSONNE AMPUTEE

    6

    1. Objectifs de lducation thrapeutique de la personne ampute

    6

    2. Acquisition des connaissances de la pathologie, des comptences dauto soins et dadaptation

    8

    3. Population cible 10

    4. Les structures ou personnes ressources 12

    5. Modalits de mise en uvre 14

    6. Les ressources ducatives de lETP 19

    7. Evaluation de lETP 20

    8. Le dossier dducation thrapeutique 26

    9. Cotation PMSI-SSR pour le programme dETP

    26

    REVUE DE LITTERATURE 28

    REVUES DES PRATIQUES ET EXPERIENCES 30

    - CHU Grenoble : Je prends en charge ma maladie vasculaire : Autorisation ARS mars 2011

    31

    - IUR Clmenceau Strasbourg depuis mai 2O11 : Autorisation ARS 2014

    32

    - Clinique Provence Bourbonne Aubagne depuis 2013 : Autorisation ARS 2013

    34

    - CHM Vallauris UGECAM PACA et Corse depuis 2014 : Autorisation ARS 2013

    36

    AXES DEVELOPPES DANS LETP DE LA PERSONNE AMPUTEE

    40

    1. Contention du moignon et chaussage 40

    2. Douleurs de la personne ampute 40

    3. Hygine du moignon, de la prothse ; problmes dermatologiques

    40

    4. Facteurs de risques cardio-vasculaires et membre controlatral

    41

    5. Prsentation et entretien technique de la prothse ; utilisation scurise de la prothse et prvention des chutes chez lamput de membre infrieur

    41

    6. Vivre son amputation. Faire face aux changements

    42

    7. Activits physiques et de loisirs 42

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  • SOMMAIRE

    ATELIERS DETP SPECIFIQUES A LA PERSONNE AMPUTEE

    43

    1. Mode demploi des fiches dateliers 43

    2. Atelier Contention du moignon et chaussage

    44

    3. Atelier Douleurs de la personne ampute

    52

    4. Atelier Hygine du moignon et de la prothse ; problmes dermatologiques

    60

    5. Atelier Facteurs de risques cardio-vasculaires et membre controlatral

    68

    6. Atelier Prsentation et entretien technique de la prothse ; utilisation scurise de la prothse et prvention des chutes chez lamput de membre infrieur

    74

    7. Ateliers Vivre son amputation. Faire face aux changements

    80

    8. Atelier Activits physiques et de loisirs 94

    CONCLUSION 99

    BIBLIOGRAPHIE 100

    ANNEXES 106

    Annexe 1. Notice dinformation des personnes amputes participant au programme dducation thrapeutique

    106

    Annexe 2. Bilan ducatif

    108

    Annexe 3. Formulaire de consentement des personnes amputes participant au programme dducation thrapeutique (fait en deux exemplaires, un remis au patient, un conserv dans le dossier mdical)

    109

    Annexe 4. Courrier explicatif pour le mdecin traitant ou les autres intervenants

    110

    Annexe 5. Questionnaire dvaluation des ateliers

    111

    Annexe 6. Pices jointes / ateliers

    112

    Annexe 7. Composition du groupe de travail ETP des personnes amputes

    115

    Annexe 8. Composition du groupe de relecture ETP des personnes amputes

    117

    Annexe 9. Lexique des abrviations utilises dans le guide mthodologique

    117

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  • PRINCIPES GENERAUX DE LELABORATION DU GUIDE METHODOLOGIQUE DE lETP APPLIQUEE A LA PERSONNE AMPUTEE

    1. Objectifs de lducation thrapeutique de la personne ampute

    Lducation thrapeutique de la personne ampute a pour objectifs: la comprhension des symptmes physiques,

    des consquences psychologiques et fonctionnelles engendres par lamputation dun membre

    le dveloppement de comportement dauto-soins

    le dveloppement des capacits dadaptation

    Dans le cadre dun programme structur, lETP participe lamlioration de la sant du patient, lamlioration de sa qualit de vie et de celle de ses proches.

    Les finalits spcifiques de lducation thrapeutique de la personne ampute dans le champ du handicap sont lacquisition et le maintien par le patient de comptences dauto-soins, la mobilisation ou lacquisition de comptences dadaptation aux contraintes environnementales et lvolution de la maladie.

    Le choix dun programme dducation thrapeutique dans le cadre dune amputation ncessite une adaptation individuelle en raison de la diversit des cas.

    Le bilan ducatif est labor avec le patient et / ou les aidants dans le cadre dun change. A lissue de lentretien, le bilan ducatif doit pouvoir rpondre plusieurs questions partir du modle de dIvernois et Gagnayre [35] :

    Dimension biomdicale de la maladie : quest-ce quil (elle) a ?

    Anciennet de lamputation, son volution, sa svrit

    Problmes de sant annexes et importants pour le patient

    Frquence et motifs des hospitalisations

    Dimension socioprofessionnelle : quest-ce quil (elle) fait ?

    Vie quotidienne, loisirs, profession, activit, hygine de vie

    Environnement social et familial

    Dimension cognitive : quest-ce quil (elle) sait sur sa maladie ? Comment se reprsente-t-il (elle) la maladie, les traitements, les consquences pour lui (elle) et ses proches (dpend, entre autres aspects, de son appartenance culturelle) ? Que croit-il (elle) ?

    Mcanismes de la pathologie Rle et mode daction des mdicaments Efficacit des traitements Utilit de lducation

    6 - 120SOMMAIRE

  • PRINCIPES GENERAUX DE LELABORATION DU GUIDE METHODOLOGIQUE DE lETP APPLIQUEE A LA PERSONNE AMPUTEE

    Dimension psycho-affective : qui est-il (elle) ? Stade dans le processus dacceptation de

    la pathologie (choc initial, dni, rvolte, marchandage, dpression et enfin acceptation)

    Projets du patient : quels projets ? Projet court terme ou long terme que le

    patient souhaiterait raliser. Trs souvent lannonce de la pathologie chronique donne au patient le sentiment que tout son projet devient impossible ou vain. Reprer ce projet initial du patient, le prsenter comme ralisable grce lducation peut constituer un point daccroche, renforcer la motivation apprendre et ultrieurement, si le projet est ralis, tre un critre dvaluation de lefficacit de lducation.

    Aprs cette tape il sagit de : - Prsenter la stratgie ducative et ses

    priorits et en convenir avec le patient afin de planifier un programme personnalis dducation thrapeutique.

    - Formaliser un partenariat dengagement mutuel entre le patient et les professionnels de sant, sous la forme dun engagement oral ou crit. Ce partenariat est conclu entre les soignants et le patient qui poursuivent un certain nombre dobjectifs communs, ce qui renforce lalliance thrapeutique.

    Avec laccord du patient, une synthse du bilan ducatif, des comptences dauto-soins et dadaptation, les facteurs facilitant ou limitant lacquisition ainsi que la planification des sances dducation thrapeutique sont transmis aux professionnels de sant impliqus dans la prise en charge.

    7 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 2. Acquisition des connaissances de la pathologie, des comptences dauto soins et dadaptation

    Les comptences dadaptation recouvrent les dimensions suivantes :

    se connatre soi-mme, avoir confiance en soi ;

    savoir grer ses motions et matriser son stress ;

    dvelopper un raisonnement cratif et une rflexion critique ;

    dvelopper des comptences en matire de communication et de relations interpersonnelles ;

    prendre des dcisions et rsoudre un problme ;

    sobserver, svaluer et se renforcer.

    Les comptences dadaptation reposent sur le dveloppement de lautodtermination et de la capacit dagir du patient. Elles permettent de soutenir lacquisition des comptences dautosoins.

    [25]. (GUIDE HAS ETP : www.has-sante.fr)

    Les finalits spcifiques de lducation thrapeutique sont lacquisition et le maintien par le patient de comptences dautosoins et la mobilisation ou lacquisition de comptences dadaptation.

    Concernant les personnes amputes, les connaissances thoriques de base varient en fonction de chaque patient, et concernent plusieurs domaines. Le niveau thorique de connaissances souhait varie en fonction du niveau damputation, de lge, de ltiologie, des comorbidits, et des situations de handicaps rencontres.

    8 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • COMPETENCES OBJECTIFS SPECIFIQUES

    1. Faire connatre ses besoins, dterminer des buts en collaboration avec les soignants, informer son entourage

    Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses motions, vis--vis du handicap ressenti et pressenti (bilan ducatif partag)

    2. Comprendre, sexpliquer Comprendre sa pathologie, son volution et son retentissement sur le corps, la variation des symptmes, les rpercussions psycho socio familiales ; connaitre les principes du traitement symptomatique

    3. Reprer, analyser, mesurer Reprer les signes dalerte des complications de la pathologie et du handicap : fatigue, douleur, problmes dermatologiques, chutes,

    4. Faire face, dcider Connatre, appliquer la conduite tenir face une aggravation de symptme, une dsadaptation de la prothse.

    5. Rsoudre un problme de thrapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa pathologie,

    Rsoudre un problme de prvention

    Sadapter par rapport aux ventuelles variations volumtriques du membre rsiduel ou moignon. Connaitre les rgles dhygine du moignon et de la prothse.Adapter son activit physique

    6. Pratiquer, faire Pratiquer une activit physique, utiliser une aide technique, sa prothse, un fauteuil roulant

    7. Adapter, rajuster Adapter son activit en fonction de la fatigue, de sa prothse, de ses capacits

    8. Utiliser les ressources du systme de soins.

    Faire valoir ses droits

    Savoir o et quand consulter, qui appeler. Rechercher linformation utile, faire valoir ses droits (travail, cole, assurances, etc.). Participer la vie des associations de patients.

    Les Comptences acqurir sinspirent de la matrice de comptences dveloppe par dIvernois et Gagnayre [35].

    Il faut souligner la ncessit dadapter le programme chaque patient. Une hirarchisation et un choix sont donc ncessaires deux niveaux :

    - la personne ampute et / ou son entourage en fonction du bilan ducatif partag

    - la structure mettant en place le programme dducation thrapeutique

    Les exemples suivants concernant les objectifs ne sont pas exhaustifs.

    9 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 3. Population cible

    Patients

    Il sagit de personnes prsentant une amputation majeure de membre infrieur ou suprieur quels que soient ltiologie, le niveau et lanciennet de lamputation, appareilles ou non.

    Les statistiques sur le nombre de personnes amputes en France sont rares et parfois anciennes. Les estimations les plus habituellement cites font mention de 100 150 000 amputs avec une incidence denviron 8000 nouveaux amputs de membres infrieurs par an [26]. Lincidence des amputations serait ainsi de 26/100 000 habitants par an. Ce chiffre est 14 fois plus lev chez les personnes diabtiques que chez les non diabtiques (respectivement 184/100 000 et 13/100 000) [3]. Les premires donnes franaises directes sur lincidence de lamputation de membre infrieur ont t fournies par une tude ralise partir de bases mdico-administratives issues du programme de mdicalisation du systme dinformation (PMSI), publie en 2006 [20]. 17 551 actes damputations ont t recenss en 2003 chez 15 353 patients, dont 52 % taient diabtiques. Peu dlments permettent de supputer lincidence damputation de membres suprieurs en France. Des donnes anciennes apportent toutefois les lments suivants : lincidence serait de 0.026 0/00 pour les membres suprieurs soit un taux global de 0.17 0/00 [1].

    Entourage

    Lentourage (famille, tierce personne) est galement concern par cette dmarche. Lducation thrapeutique permet, ds le dbut de la prise en charge, de mieux comprendre les ncessits dadaptation du mode de vie, lever les interdits que la personne va simposer, limiter des incomprhensions ventuelles au sein de la famille, du couple et faciliter le maintien dune vie sociale et professionnelle.

    Lentourage pourra ainsi participer lensemble des ateliers dducation thrapeutique selon ses souhaits, avoir accs des dmonstrations techniques, avoir les informations par rapport aux associations de patients, et enfin avoir la possibilit daccs un groupe de paroles.

    10 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 11 - 120

  • 4. Les structures ou personnes ressources

    Le personnel ressource pour lducation thrapeutique

    LHAS a publi une liste non exhaustive des comptences ncessaires aux professionnels de sant pour mettre en uvre lducation thrapeutique du patient de manire multidisciplinaire. [25]

    Comptences relationnelles : Communiquer de manire empathique, recourir lcoute active, choisir des mots adapts, reconnatre les ressources et les difficults dapprentissage, permettre au patient de prendre une place plus active au niveau des dcisions qui concernent sa sant, ses soins personnels et ses apprentissages. Soutenir la motivation du patient, tout au long de la prise en charge de la maladie chronique.

    Comptences pdagogiques et danimation: Choisir et utiliser de manire adquate des techniques et des outils pdagogiques qui facilitent et soutiennent lacquisition de comptences dautosoins et dadaptation, prendre en compte les besoins et la diversit des patients lors des sances dETP, avec un vocabulaire accessible tous.

    Comptences mthodologiques et organisationnelles : Planifier les tapes de la dmarche dETP (conception et organisation dun programme individuel dETP ngoci avec le patient, mise en uvre et valuation), recourir des modalits de coordination des actions entre les services et les professionnels de sant, de manire continue et dans la dure.

    Comptences biomdicales et de soins :Avoir une connaissance de la maladie chronique et de la stratgie de prise en charge thrapeutique concernes par le programme dETP, reconnatre les troubles psychiques, les situations de vulnrabilit psychologique et sociale.

    12 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • Les structures ressources

    Diffrentes structures peuvent tre impliques :Les services et centres de Mdecine Physique et de Radaptation (MPR), les services de chirurgie orthopdique et vasculaire, les professionnels libraux intervenant auprs des patients, en partenariat avec les associations de patients.

    Lducation thrapeutique doit faire partie intgrante du projet de soins en secteur de soins de suite et de radaptation, particulirement en MPR. Les sances sont inities par des quipes interdisciplinaires formes lETP.

    Elle peut aussi tre propose dans le cadre dun rseau de soins comprenant une quipe mdicale et paramdicale coordonne et forme lETP : mdecins, orthoprothsistes, infirmier(e)s, aide-soignant(e)s, auxiliaires de vie, kinsithrapeutes, ergothrapeutes, professeurs dactivit physique adapte, psychologues, psychomotriciens, quipes mobiles...

    13 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 5. Modalits de mise en uvre

    La mise en uvre de lETP ncessite la dfinition dun programme structur, des intervenants connaissant la pathologie et ayant une exprience de lducation thrapeutique.

    La validation institutionnelle dun programme dETP doit rpondre aux obligations de larrt du 14 Janvier 2015 (JO du 23 Janvier 2015) [2]. Les intervenants ainsi que le coordonnateur doivent justifier des comptences en ETP dfinies par larrt du 2 aot 2010 modifi relatif aux comptences requises pour dispenser ou coordonner lducation thrapeutique du patient. Une attestation de formation, dlivre par un organisme de formation, est fournie par chaque membre de lquipe et doit notamment mentionner le nombre dheures et le contenu du programme de la formation suivie. En labsence de formation, une exprience rapporte par crit dau moins deux ans dans un programme dducation thrapeutique autoris sera accepte sur une priode transitoire de deux ans aprs parution du prsent arrt. Il est galement soulign lobligation de la prsence dun mdecin dans lquipe au mieux au poste de coordinateur du programme.

    LETP est propose au patient, qui doit donner son consentement avant sa mise en place selon les modalits dfinies par lHAS [25] : Expliquer au patient les buts de lETP et ses bnfices pour lui, les ventuelles contraintes en termes de temps ncessaire, de disponibilit.

    Prsenter des exemples de droulement de programme dETP.

    Le renseigner sur laccs des sances dans son environnement proche.

    Lencourager poser des questions.

    Lui remettre un document crit dinformation pour complter linformation orale, lui permettre de sy reporter, et prendre la dcision de sengager ou de refuser ou de diffrer loffre dducation thrapeutique. (Annexe 1)

    Faire le lien avec les professionnels de sant qui mettent en uvre lETP dans le cas o le professionnel de sant qui propose lETP nest pas celui qui la met en uvre.

    La proposition peut ne pas tre accepte par le patient ou reporte dans le temps. Une nouvelle information claire, valide et adapte au patient lui sera propose, sil le souhaite.

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  • Les diffrentes tapes du programme dducation thrapeutique personnalis sont :

    a) Le bilan ducatif partag

    Lanalogie avec le diagnostic mdical du terme diagnostic ducatif peut conduire les professionnels de sant des pratiques qui vont lencontre dune dmarche ducative : interrogatoire du patient, attitude dexpertise du professionnel qui fixe lui-mme les objectifs atteindre, classement nosographique des informations recueillies, approche par problme, standardisation des activits proposes, etc. A linverse, le terme de bilan ducatif partag rend mieux compte du travail en partenariat ralis par lquipe soignante, le patient et ses proches dans le cadre dune dmarche dducation thrapeutique : il sagit, chaque rencontre, dvaluer avec le patient o il en est, puis de convenir de ce qui pourrait laider mieux prendre soin de lui.

    Ainsi, le bilan ducatif partag est la premire tape de la dmarche dETP.

    Il est labor avec le patient et / ou son entourage, par le professionnel de sant charg de lETP seul ou dans le cadre dune quipe multidisciplinaire. Une connaissance de la pathologie parait indispensable. Il permet dvaluer les capacits et les besoins dapprentissage du patient, en vrifiant sa comprhension, sa rflexion et ses capacits danticipation. Les facteurs lis la personne mais aussi son environnement, sont indispensables analyser.

    Les objectifs du bilan ducatif partag sont: didentifier les attentes du patient et des

    aidants

    dvaluer ses connaissances

    dvaluer ses conditions de vie (environnement spatial et social), son tat fonctionnel, ses ressources cognitives, ses ressources et freins psychiques, ses reprsentations, ses difficults et priorits dapprentissage, ses capacits dadaptation.

    La connaissance du contexte spcifique du patient sera favorise par les lments de son dossier mdical qui apportent des renseignements sur ses conditions de vie, ses possibilits fonctionnelles et limportance du handicap, partir notamment dchelles globales ou spcifiques.

    Un questionnaire de pr-entretien peut tre propos et conduit un premier bilan global servant lister les priorits. Une valuation plus approfondie sur les items retenus sera ralise ensuite.

    Cette premire tape peut tre encadre par le mdecin ou un autre intervenant, aprs avoir recueilli laccord du patient pour entrer dans un programme dducation thrapeutique. (Annexe 1)

    La ralisation du bilan ducatif partag doit se faire en phase initiale de prise en charge en service de Mdecine Physique et de Radaptation, idalement dans le 1er mois, et pourra tre redfini tout au long de la prise en charge.

    Le programme est adapt en fonction du bilan ducatif partag et des priorits mises en vidence. (Annexe 2)

    16 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • b) Evaluation des connaissances et des motivations du patient

    Lvaluation des connaissances et des motivations du patient peut tre ralise dans le cadre dun entretien individuel semi dirig ou libre si les problmatiques sont dj clairement dfinies, ventuellement aid dun questionnaire permettant une premire vision des connaissances du patient, de ses croyances. Les priorits thmatiques seront ainsi identifies et reformules.

    Lentretien doit permettre didentifier les connaissances du patient concernant ltiologie de son amputation, les risques de complications (membres controlatral, problme cutan possible avec prothse..), son handicap ainsi que ses croyances vis--vis de la pathologie. Les freins ventuels seront identifis ( par ex : impossibilit davoir une activit physique, peur de tomber, peur de continuer travailler, peur dtre incapable de grer son quotidien, davoir des difficults sexuelles, dtre confront lincomprhension de lentourage familial et professionnel,)

    Les motivations sont dfinies : retrouver une vie sociale (conduite automobile, loisir ), adapter son activit professionnelle, amliorer sa qualit de vie, reprendre une activit physique, amliorer son autonomie.

    c) Evaluation des comptences Le but est dvaluer les comptences dadaptation et dautosoins dans des situations particulires. Ces comptences seront values lors de lentretien individuel initial et / ou lors des sances (par exemple : jeux de rle, cration de scnario,).

    Cette valuation porte sur les connaissances thoriques, mais galement pratiques pour certains gestes techniques.

    Les freins sont importants identifier car ils vont conditionner le type de programme propos. Une adaptation du programme dducation thrapeutique aux possibilits et / ou disponibilits du patient et de son entourage sera propose.

    Les atouts et leviers (motivations, prsence de lentourage, projet personnel) permettront aussi lquipe soignante de valoriser ceux-ci lors des sances.

    17 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • d) Hirarchisation des priorits dapprentissage

    A lissue du premier entretien, le professionnel de sant responsable de lETP doit pouvoir avec le patient hirarchiser les priorits dapprentissage, en tenant compte de ses attentes et des situations risque identifies. Un programme va alors tre propos qui sera valid par les professionnels, le patient et / ou son entourage. Un contrat dducation portant sur le projet identifi est propos au patient et marquera lengagement dans le programme dducation thrapeutique. (Annexe 3)

    Une information est dlivre lensemble des acteurs de soins avec laccord du patient (mdecin traitant, quipe de soins au domicile) sous forme de courrier expliquant la dmarche dducation thrapeutique. (Annexe 4)

    e) Les sances dducation

    Le programme ETP comportera des sances collectives ou individuelles, en fonction des informations dlivrer et de la thmatique choisie.

    Les sances apporteront au patient :- des informations thoriques : elles peuvent

    tre acquises collectivement ou abordes de manire individuelle,

    - des informations pratiques qui seront prcises et adaptes aux problmes spcifiques du patient.

    LETP de suivi rgulier aura pour objectifs de renforcer les connaissances et consolider les capacits dadaptation du patient et / ou des aidants. Elle sajustera au mieux avec lvolution de la pathologie, les demandes du patient et des aidants, les comptences dj acquises.

    Une reprise du programme dducation thrapeutique est possible avec une ventuelle modification du bilan ducatif partag et une rvision de la hirarchisation des priorits dducation.

    18 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 6. Les ressources ducatives de lETP

    Diffrents outils et techniques facilitent et soutiennent les interactions avec le patient et ses proches pour lacquisition de comptences et leur valuation. Ces ressources sont nombreuses et nont pas toujours t valides, ni fait lobjet dun consensus scientifique.

    Dans le contexte dducation thrapeutique, ces ressources doivent rpondre aux 3 cibles suivantes :- Phase de pr-apprentissage : comptence

    thorique, (information gnrale, anatomie, symptmes, volution, complications...)

    - Phase dapprentissage pratique : comptence pratique (utilisation dune aide technique de marche, chaussage de la prothse,)

    - Phase de post-apprentissage : valuation des comptences dapplication des comptences pratiques

    Les techniques pdagogiques [15,51] habituellement proposes sont des exposs interactifs, des tudes de cas, des tables rondes, des brainstormings, llaboration de cartes conceptuelles, lutilisation de carte de Barrows (ronde des dcisions), des simulations partir de lanalyse dune situation ou dun carnet de surveillance, des travaux pratiques, atelier, simulations de gestes et de techniques, des activits sportives, des jeux de rle, des tmoignages documentaires, des analyses de vidos.

    Les outils doivent permettre de rpondre plusieurs objectifs :- une approche individuelle du patient, - une utilisation individuelle ou collective- limplication du patient- lacquisition de comptences- une autovaluation par le patient

    Les outils disposition sont varis : affiches, classeur-imagier, bandes audio ou vido, cdroms, DVD, brochures, reprsentations dobjets de la vie courante, photoexpression, jeux de cartes de plateau de socit, kits pdagogiques etc. Certains sont utilisables dans de nombreuses maladies chroniques (photolangage, aliments factices), dautres sont plus spcifiques de certaines pathologies.

    Certaines techniques et outils sont utilises pour se prsenter, favoriser lesprit de groupe : dessinez-vous , portrait chinois, prsentation croise... Dautres vont favoriser lexpression : Remue-Mninges (Brainstorming), Collage-expression, Metaplan*, Photolangage*, Puzzle. Dautres vont aider lanalyse, largumentation, la synthse, ltablissement dun consensus : Abaque de Rgnier, Jeu de rle, Mise en situation, Jeu des enveloppes, Technique de la Pyramide [15,51]

    19 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 7. Evaluation de lETP

    Lvaluation concerne le processus et le rsultat final en termes de connaissances, de comptences acquises, et de qualit de vie pour le patient ainsi que pour les aidants. Le processus lui-mme doit tre valu par le patient, par les soignants, linstitution et volue si ncessaire. Le suivi est ralis dans le cadre de la consultation mdicale rapproche et fait lobjet dun courrier adress aux correspondants mdicaux.

    Plusieurs niveaux dvaluation sont retrouvs dans le processus de lducation thrapeutique.

    a) Evaluation des connaissances et comptences acquises par le patient

    Lobjectif est dvaluer le bnfice obtenu par le patient sur linformation, lducation reue, le retentissement sur sa qualit de vie. Des outils existants peuvent tre utiliss : chelles standards de handicap, chelles de qualit de vie. Dautres sont tablir : chelles destime de soi, daptitude faire face une situation.

    Lvaluation des comptences acqurir par le patient est indispensable pour connaitre limpact rel dun tel programme mais, doit se faire de manire informelle (hors tudes cliniques) pour ne pas heurter sa sensibilit. La mise en place dun tableau avec les objectifs dfinis pour chaque patient avec trois niveaux davancements, acquis / non acquis/ en cours dacquisition , peut tre propose (cf. valuation atelier).

    b) Evaluation de la satisfaction du patient

    Lobjectif est dvaluer la satisfaction gnrale

    du patient sur la qualit de latelier propos ainsi que sur linformation et lducation reue.

    Une fiche dvaluation (Annexe 5) est propose par le groupe de travail pour tre ralise directement la fin de latelier reprenant des items portant la fois sur la qualit de lintervention (accueil, coute) que sur le contenu (satisfaction, modification de comportement).

    Dautres types dvaluations peuvent tre raliss par les quipes soignantes comme par exemple le recueil de la satisfaction des patients sur le mode des EVA (chelle visuelle analogique).

    Le retour du patient sur les ateliers dducation thrapeutique est indispensable pour permettre leurs volutions.

    c) Evaluation rglementaire du programme dETPpar lHAS

    Lauto-valuation annuelle demande par lHAS est une dmarche dvaluation pdagogique qui engage les quipes et coordonnateurs valuer eux-mmes et pour eux-mmes leur programme dETP et prendre des dcisions pour en amliorer la qualit et lajuster tout au long de sa mise en uvre. Elle repose sur une analyse qualitative et quantitative des points forts et des points faibles du programme dETP [28].

    LHAS demande galement une valuation quadriennale qui dtermine si un programme fonctionne bien dans son ensemble pour dcider de sa poursuite, le cas chant de sa rorientation, ou de son arrt [29].

    20 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • AUTO-VALUATION ANNUELLE DUN PROGRAMME DETP

    Lauto-valuation met en lumire les forces et les faiblesses du programme dETP ; permet aprs analyse damliorer les pratiques, le contenu du programme, son organisation, le partage dinformations et la coordination.

    Lauto-valuation est volutive et progressive tout au long de la priode dautorisation du programme. Elle repose sur : une slection chaque anne de quelques

    lments importants pour la qualit du programme dETP, tout en veillant sinterroger sur lactivit, le processus et progressivement sur les rsultats de la mise en uvre du programme ;

    une utilisation de questions ouvertes pour dcrire, expliquer et analyser comment le programme dETP est mis en uvre.

    un recueil de donnes qualitatives et quantitatives.

    Les objets dvaluations sont dfinis par le guide mthodologique HAS pour lauto-valuation annuelle dun programme dETP [28] et sont volutifs anne aprs anne.

    Les informations demandes concernent : les bnficiaires du programme dETP les activits ducatives les intervenants dans la mise en uvre du

    programme le parcours ducatif du patient : adaptation aux

    besoins du patient et ralisation des tapes de la dmarche ducative

    le partage dinformations avec les autres professionnels

    lorganisation et la coordination du programme lopinion des bnficiaires latteinte des objectifs pour les patients la satisfaction des patients concernant le

    programme dans sa globalit la satisfaction des professionnels impliqus dans

    le parcours de soins du patient Laccessibilit au programme et sa connaissance

    dans lenvironnement local les prvisions budgtaires

    Lensemble des dtails de ces chapitres sont dfinis et accessibles sur le guide mthodologique HAS pour lauto-valuation annuelle dun programme dETP [28].

    21 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • EVALUATION QUADRIENNALE DUN PROGRAMME DETP

    Lvaluation quadriennale, qui se droule la 4e anne dautorisation, est une dmarche de bilan des 3 annes de mise en uvre du programme depuis la date de la dernire autorisation par une agence rgionale de sant. Elle permet aux quipes et aux coordonnateurs de prendre des dcisions sur les changements et les conditions ncessaires la poursuite du programme dETP. Elle a pour caractristiques dtre oriente la fois sur les rsultats attendus de lETP ou effets, sur les volutions du programme dans son contexte de mise en uvre, et dtre ralise par lquipe et le coordonnateur, ventuellement avec une aide extrieure [29].

    Les volutions du programme entre la date de la dernire autorisation et le moment de lvaluation quadriennale reposent sur lanalyse de plusieurs lments : les conclusions des trois valuations annuelles

    : points forts, points faibles, difficults et leur rsolution, amliorations apportes au processus : respect et enchanement des tapes de lETP, qualit de la conception et de la ralisation des sances ducatives, partage des informations, coordination, continuit des soins ;

    le suivi des indicateurs de qualit et de scurit des soins pour lanalyse du fonctionnement, de la mise en uvre, de la coordination du programme dETP ;

    lvolution du profil des bnficiaires et ladaptation du programme aux besoins et attentes de la population accueillie ;

    la modification de la structuration du programme dETP au regard des critres de qualit dun programme, des attentes du cahier des charges national, de la satisfaction des bnficiaires sur le droulement de leur programme.

    Lvolution des pratiques des professionnels impliqus dans les programmes dETP

    Lensemble des dtails de ces chapitres sont dfinis et accessibles sur le guide mthodologique HAS pour lvaluation quadriennale dun programme dETP [29].

    Les indicateurs dans le champ de lducation thrapeutique du patient sont utiles car la dynamique danalyse collective quils entranent permet une quipe dtre conforte dans ses bonnes pratiques et de mettre en uvre des amliorations. La liste de ces indicateurs est dfinie et accessible sur le guide mthodologique HAS indicateurs dans le champ de lducation thrapeutique du patient [30].

    22 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • d) Evaluation chez la personne ampute

    Outre les indicateurs dfinis par lHAS et qui semblent gnriques tout programme dducation thrapeutique, il semble important de proposer des indicateurs spcifiques aux personnes amputes.

    Lvaluation pourra se faire sur des indicateurs couramment utiliss en pratique rducative ainsi que sur des chelles valides en franais et spcifiques des personnes amputes.

    EVALUATIONS COMPLMENTAIRES POSSIBLES CHEZ LA PERSONNE AMPUTE

    Lobjectif dun programme dducation thrapeutique est lamlioration des comptences de la personne ampute sur lapprentissage et la connaissance de sa pathologie. Dautres indicateurs cliniques plus spcifiques peuvent ainsi tre proposs pour le suivi et lvaluation de lETP : Port de la contention nocturne: elle

    correspond une acquisition de comptence dans la gestion des variations volumtriques du moignon.

    Frquence des problmes cutans du moignon: elle peut tmoigner dune non acquisition des comptences dhygine ou dutilisation scurise de la prothse ou de gestion des volumes du moignon

    Hygine du manchon et de la prothse respecte: elle permet de montrer le niveau dapprentissage des comptences dhygine.

    Frquence du nombre de chutes: elle permet dvaluer le besoin dune prise en charge rducative et de dvelopper les comptences dutilisation scurise de la prothse.

    Contrle des facteurs de risques cardiovasculaires et surveillance du membre controlatral: il permet de juger de la prise de conscience de la personne ampute pour la surveillance de sa maladie cardiovasculaire ou de son diabte.

    Frquence du port de la prothse: elle permet de mettre en vidence un ventuel problme mcanique avec la prothse ou une non acceptation de lamputation avec retentissement psychique.

    Soulagement des aidants: il permet de montrer le niveau dimplication de la personne ampute dans la gestion de sa pathologie et son niveau dindpendance.

    Les exemples concernant les indicateurs ne sont pas exhaustifs et sont moduler par les quipes ralisant un programme dducation thrapeutique.

    23 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • ECHELLES VALIDES EN FRANAIS CHEZ LES PERSONNES AMPUTES

    La validation scientifique dun programme dducation thrapeutique pour les personnes amputes ncessite de mesurer limpact dun tel programme par lintermdiaire dchelles spcifiques ou gnriques valides en franais et dans la population choisie.

    Deux revues de la littrature [8,34] ont permis de dfinir 7 domaines possibles dvaluation:

    Les chelles retenues par le groupe de travail comme valuation commune basique sont notes en gras dans le texte.

    Evaluation de la douleur Lchelle gnrique EVA (chelle visuelle analogique) a t utilis pour coter la douleur des personnes amputes que ce soit des douleurs de lappareil locomoteur, de douleurs de moignon voire de membres fantmes [17,40]. Lchelle DN4 et le questionnaire de Saint Antoine [9,41] peuvent tre utiliss pour lvaluation des douleurs neuropathiques. Il nexiste pas dchelle spcifique de la douleur chez la personne ampute valide en franais [34].

    Evaluation de lquilibre Diffrentes chelles gnriques peuvent tre utilises chez la personne amputes : Le standing balance, le Berg balance scale, lABC scale (Activity Specific Balance Scale) [38-39]. Le TUG (Time up and go test) [46], test clinique non spcifique, est galement couramment utilis pour juger lquilibre et le risque de chute dans la population ampute. Le L-test [12], chelle spcifique, peut galement tre utilis.

    Echelle de marche et de dambulation En dehors dune analyse quantifie de la marche, lvaluation de la vitesse peut se faire par le TWT (Times Walking Test) [34] ou par le test des deux minutes [5] rapide fiable et sensible au changement. Lchelle de Houghton, valide en franais prend en compte la marche, lutilisation de la prothse, la marche en extrieur et la stabilit du terrain [56]. Une autre chelle dvaluation globale, valide en franais, explore la marche et la dambulation et peut donc tre utilise : PPA-LCI (index locomoteur du Prothetic Profile of the Amputee Questionnaire) [20, 23, 37]. La SIGAM [31] valide rcemment en langue franaise peut galement tre propose comme un test rapide et fiable.

    24 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • Echelle dactivit de la vie quotidienne Lvaluation peut se faire au moyen dchelles

    non spcifiques telles que la Mesure dIndpendance Fonctionnelle (MIF) ou la PPA-LCI (index locomoteur du Prothetic Profile of the Amputee Questionnaire) [22]. De mme, la Frenchay Activty Index [39] est considre comme un outil fiable et valide pour les amputs unilatraux [34].

    Echelle de la qualit de vie Une chelle spcifique valide en franais peut tre utilise : le Prothetic Profile of the Amputee Questionnaire (PPA) [22-23]. Dautres chelles gnriques ont galement t utilises chez la personne ampute tel que le SF-36 [14].

    Echelle de satisfaction de la prothse Trois chelles spcifiques peuvent tre utilises : une partie du Prothetic Profile of the Amputee Questionnaire (PPA) [22-23] prend en compte le ressenti du patient sur son appareillage. Enfin le SAT-PRO [4] est un auto-questionnaire sur la satisfaction gnrale de la prothse. Une chelle gnrique la Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST) [13], valide en franais sous le nom dESAT, value en auto-questionnaire la satisfaction des aides techniques non spcifiques.

    Echelle dvaluation psychologique Lchelle dvaluation comportementale dveloppe par Callaghan [6,7] peut tre utilise pour prdire le port et lutilisation de la prothse. Dautres chelles gnriques peuvent valuer le niveau danxit (HAD) ou de dpression (HAD, Beck Depression Inventory) [55]. Enfin, lABIS de validation franaise rcente [53] va permettre dvaluer la modification de la vision du corps de la personne aprs amputation ainsi que son ressenti.

    Echelle dvaluation des aidants La grille ZARIT [19], grille dvaluation couramment utilise dans le but dvaluer le fardeau reprsent par la prise en charge familiale dun parent dment vivant domicile pourrait tre utilise dans le cas des aidants des personnes amputes.

    25 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 8. Le dossier dducation thrapeutique

    9. Cotation PMSI-SSR pour le programme dETP

    Le dossier dETP fait partie intgrante du dossier patient et est clairement identifi, les donnes du diagnostic mdical, du suivi devant rester accessibles.

    Des recommandations peuvent tre proposes sur les lments minimum constituant ce dossier dETP.

    Les diffrentes rubriques du dossier sont : - les lments du bilan ducatif partag.- la traabilit du consentement du patient au

    programme dETP et au partage des donnes recueillies

    - les valuations- le courrier dinformation au mdecin traitant

    Les tablissements de sant de Soins de Suite et Radaptation sont tenus de renseigner lactivit dducation thrapeutique pour les patients concerns, selon les rgles de codage en vigueur mentionnes au Chapitre 10 intitul Education et information du Catalogue Spcifique des Actes de Rducation et Radaptation - Bulletin Officiel - Ministre des Affaires Sociales et de la Sant 2016 [10] (site ATIH) .

    26 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 27 - 120

  • REVUE DE LITTERATURE

    Une revue systmatique de la littrature [42] a t ralise par interrogation des bases de donnes Medline et Cochrane Library pour les annes 1966 2012. Les rfrences des articles retenus ont t prises en compte et les articles correspondant aux critres dinclusion mais non prsents dans la recherche initiale ont t slectionns. Une recherche dans la littrature grise a galement t ralise en utilisant Google scholar, Google classique et Abes. Les mots cls utiliss sont amputee self-care , amputee health care , amputee therapeutic education , amputee health management .

    Ont t retenus les articles suivants : tudes contrles randomises, revues ou recommandations, tudes qualitatives prospectives et rtrospectives, tudes quantitatives prospectives et rtrospectives, tudes descriptives en franais et en anglais comprenant au moins un lien entre ETP et amputs.

    La qualit mthodologique des articles a t value selon les recommandations de bonnes pratiques de la HAS en quatre niveaux de preuves et trois grades (A-B-C) de dcembre 2010 [27]. Les tudes de trs faible qualit mthodologique (inadquate, nombre de sujets insuffisants, intervention imprcise) ont cependant t retenues au regard du faible nombre dessais cliniques et dtudes contrles randomises, de revues de la littrature et de recommandations prsentes dans la littrature concernant lETP du patient amput. En labsence de niveaux dvidence, lavis des experts participant au groupe de travail ainsi que les pratiques professionnelles ont t recueillis.

    La recherche spcifique et empirique a identifi 289 articles. La premire slection a en limin 259 sur la lecture des rsums ne retrouvant pas dlments traitant de lETP chez les patients amputs. La lecture du texte intgral des 30 articles restant a limin 7 articles supplmentaires. La littrature valide le niveau de preuve dun programme dETP chez des patients amputs en grade B HAS sur la base dune seule tude mene par Wegener et al. [54]. La qualit mthodologique de cette tude la classe en niveau 2 grce une comparaison prospective randomise en cluster avec un nombre de sujets satisfaisant.

    28 - 120SOMMAIRE

  • REVUE DE LITTERATURE

    Au vu de cette tude, il est ncessaire de raliser des programmes dETP spcifiques aux patients amputs. Ils doivent rpondre aux critres de lHAS (HAS 2007) [25] : laboration du bilan ducatif partag, sances dducation thrapeutique, valuation individuelle des comptences acquises, et coordination des professionnels de sant. Ces programmes doivent tre dvelopps avec la collaboration des patients ou de leurs reprsentants (associations de patients / aidants). Le contenu informatif de ces programmes dETP doit pour chaque thmatique, faire lobjet dun consensus entre professionnels, mdecins MPR et rducateurs (kinsithrapeute, ergothrapeute, psychologue, professeur dducation physique adapt, infirmires), et dune valuation court, moyen et long terme.

    Certaines thmatiques des besoins des patients amputs sont ainsi retrouves dans lensemble des tudes et sont peu contestables : gestion de la douleur du moignon [17,33,43,47-49], du membre fantme [17,33,39,43,47-49] et des troubles musculo-squelettiques [18,33,49], hygine du moignon [18,33,47,49] et de la prothse [33,47], le deuil du membre amput [33,47-49], atelier dinformation et dducation sur les diffrents types de prothses et leurs utilisations [33,47-49]. Les patients relatent galement un besoin de connaissances sur les reprsentations de

    lamputation et les modifications de la vie sociale [33,47]. La prise en compte des besoins au quotidien est aussi prsente : relation de couple et sexualit [33,47], vie professionnelle et transport [33]. Les patients sont galement demandeurs dducation plus technique concernant la mise en place et lentretien des manchons [33] ainsi que sur lalignement prothtique [33]. Dautres thmatiques sont galement identifies et ne doivent pas tre oublies dans la ralisation de programme dETP comme la prvention des chutes [17], la prise en charge du syndrome dpressif [11,43] et lducation des possibilits sportives et dactivits physiques [43,46-49].

    A partir des donnes de la littrature ainsi que des recommandations internationales, il est possible daffirmer que lETP doit faire partie intgrante de la prise en charge des patients amputs. Cette ducation a pour objectif une vritable modification du mode de vie des patients en particulier en ce qui concerne la pratique dune activit physique ou de la gestion de la douleur. Ces programmes dETP doivent tre adapts aux patients, leurs symptmes, leurs demandes.

    29 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • REVUES DES PRATIQUES ET EXPERIENCES

    Actuellement, quelques expriences ont t mises en place en France, nincluant pas lensemble des dimensions du handicap dans la prise en charge du patient amput. Les programmes actuels concernent en effet des situations de handicap prcises : apprentissage de la mise en place du manchon, activit physique, gestion des chutes Parfois ces programmes sont plus centrs sur la

    situation de handicap que sur la pathologie. Cette revue dexpriences nest pas exhaustive et na pas pris en compte des programmes en cours dlaboration ou mis en place durant le travail du groupe dexperts.

    Pour exemple, nous rapporterons quatre des expriences autorises par les ARS :

    30 - 120SOMMAIRE

  • REVUES DES PRATIQUES ET EXPERIENCES

    - CHU Grenoble : Je prends en charge ma maladie vasculaire : Autorisation ARS mars 2011 Programme issu du programme En marche ! Mieux comprendre et mieux vivre sa maladie artrielle mis en uvre par le rseau ville-hpital Granted (38400 Saint Martin dHres)

    Il comprend 7 ateliers : 4 ateliers pour les personnes prsentant une

    artriopathie stade II, III, IV

    1 atelier sur lhygine du pied et le chaussage 1 atelier sur la plaie vasculaire 1 atelier spcifique pour les patients

    amputs: Facteurs de risques cardio-vasculaires et membre controlatral.

    Thme : Comment faire au mieux pour contrler la maladie artrielle et agir localement pour protger le membre restant . Cet atelier aborde avec les patients ce quil est possible de faire pour protger leur membre restant. Il sagit de faire rflchir les patients sur ce quils peuvent faire leur niveau sur 2 aspects : le contrle de la maladie artrielle et lorganisation de la surveillance mdicale, et localement, ce quils doivent regarder et ce qui est conseill en prvention.

    Latelier comporte 2 parties: sur le plan gnral, les facteurs de risque

    cardiovasculaires, la surveillance mdicale, sur le plan local, au niveau de la jambe restante :

    la surveillance et la prvention.

    Latelier peut tre anim conjointement par le mdecin, le kinsithrapeute ou une infirmire forme en ducation thrapeutique.

    Lensemble des patients amputs unilatralement, quel que soit le niveau damputation, dtiologie artrielle et / ou diabtique peuvent y participer pour une dure de sance denviron 90 minutes.

    A la fin de latelier les patients auront pu sexprimer et changer sur les facteurs de risques cardiovasculaires et leur contrle, sur la surveillance mdicale qui leur est prconise, et enfin sur ce quil est conseill de faire localement sur leur jambe restante. De manire plus spcifique, les patients doivent pouvoir citer les facteurs de risques cardiovasculaires qui les concernent, dire ceux qui sont amliorables et comment les amliorer, dire en quoi consiste la surveillance mdicale. Ils doivent pouvoir galement dcrire les diffrents points de la surveillance et de la prvention locale.

    Une valuation par un questionnaire avant / aprs est utilise pour montrer lapprentissage des patients.

    31 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • - IUR Clmenceau Strasbourg depuis mai 2O11 : Autorisation ARS 2014

    Le programme dducation thrapeutique est centr sur deux ateliers, la contention et le chaussage de la prothse suite un travail rtrospectif qui montrait que les patients du CRF Clmenceau arrivaient pour la plupart se dplacer mais sans avoir une autonomie suffisante pour le chaussage de leur prothse et la gestion de leur moignon damputation.

    Les objectifs sont ainsi de redonner au patient la dignit souvent perdue dans les suites de lamputation, damliorer leur autonomie damliorer leur qualit de vie et enfin, de favoriser lintgration prothtique au niveau du schma corporel pour en amliorer la fonction. Lensemble des patients dsirant tre appareills ainsi que les aidants et la famille, sauf refus de leur part ou lorsque le patient prsente des troubles cognitifs, peuvent tre inclus dans le programme.

    Le mdecin ou la personne habilite ralise le diagnostic ducatif pralable au programme dETP. Au terme de ce diagnostic ducatif, linclusion dans un programme pourra tre finalise de manire pluridisciplinaire, ce qui permettra de tenir compte de lavis des diffrents thrapeutes agissant autour du patient.

    Le premier axe du programme va sorienter vers la contention et posture du moignon aprs valuation de la possibilit dappareillage et le choix du patient. En cas de possibilit, un accord lui sera demand par lintermdiaire de la signature dun contrat dducation thrapeutique. Le programme dducation thrapeutique prventif lui sera alors expliqu ainsi que les rgles respecter pour viter les complications lies son appareillage.

    32 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • Le second axe du programme concerne lapprentissage du chaussage prothtique. Il est initi ds que le moignon est stabilis, le moulage prothtique effectu et lappareillage dbut. Lobjectif est de donner au patient une autonomie de chaussage ou de limiter au maximum laide dun tiers. Linitiation est faite par le kinsithrapeute. Lentranement sera poursuivi en kinsithrapie mais aussi au service avec les soignants.

    Une valuation (cotation sur 7) est ralise en groupe avec la prothse dans la suite de la prsentation et guidera la suite de la prise en charge. En cas de cotation

  • - Clinique Provence Bourbonne Aubagne depuis 2013 : Autorisation ARS 2013

    Une prsentation crite et orale du programme dducation thrapeutique au patient est ralise par le rfrent kinsithrapeute du patient. Son consentement crit est un pralable au programme. Une fiche dinformation est adresse au mdecin traitant.

    Le diagnostic ducatif est ralis par le kinsithrapeute rfrent du malade ; une synthse est prsente la visite multi disciplinaire hebdomadaire, qui permet de reprer les facteurs favorisants et les facteurs qui pourraient limiter la progression du patient dans le programme.

    Le patient coche les ateliers auxquels il voudrait participer.

    Le programme propose 10 ateliers :- Connaissance de la maladie ayant abouti

    lamputation : lanimateur aborde avec les patients quelles sont les tiologies de lamputation, le contrle de la maladie artrielle quel que soit son niveau, la surveillance mdicale, et sur le plan local la surveillance du moignon et du membre restant. Afin dapprhender les connaissances du patient un quiz est ralis en dbut et fin de sance. Une plaquette dinformation est remise au patient en fin datelier. Cet atelier est ralis par le mdecin rfrent du programme dducation thrapeutique.

    - Hygine du moignon et de la prothse: lanimation est ralise par un binme infirmire et aide-soignante, et permet dapprhender la thorie sur lhygine du moignon, de sa contention, du manchon, de lemboiture. Laspect pratique est ralis en chambre. La validation de latelier est effective si le patient ralise correctement lensemble des actes en chambre devant laide-soignante ou linfirmire.

    - Contention du moignon et chaussage de la prothse: est ralis par le binme kinsithrapeute rfrent du patient et orthoprothsiste. Latelier est valid si lensemble des tapes de la mise en place de la contention et de la prothse sont raliss correctement.

    - Image de soi: il sagit dun groupe de parole avec la psychologue sur le ressenti de lamputation

    - Marche: il sagit dun groupe avec kinsithrapeute rfrent ETP qui permet daborder la scurisation de la marche en intrieur et extrieur

    - Gymnastique: il sagit dun groupe avec le professeur dducation physique adapt montrant lintrt dune activit physique rgulire dans le cadre dune maladie vasculaire

    - Droits sociaux : cet atelier est ralis par le binme conseillre en ducation sanitaire et sociale et ergothrapeute. Il permet dapprhender les connaissances quont les patients sur les diffrentes aides et quels sont les organismes agres qui peuvent les aider.

    34 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • - Douleur: latelier est ralis par le mdecin rfrent du programme dducation thrapeutique. Il permet daborder les causes de douleur du moignon, du membre fantme, de classer les diffrents types de douleur, de prciser les traitements. Sa validation est faite par des mises en situation clinique en fin de programme. Une plaquette dinformation est donne en fin datelier.

    - Aides aux aidants: cet atelier est ouvert aux familles et personnes rfrentes du patient si ce dernier ne valide pas correctement les ateliers hygine, contention, droits sociaux. Cet atelier est ralis par la kinsithrapeute rfrente du programme dducation thrapeutique.

    - Dittique: latelier est anim par la ditticienne ; il aborde les connaissances sur le rgime mditerranen, diabtique, le contrle du poids. Un quiz est ralis en fin datelier afin de la valider.

    Lensemble des ateliers sont raliss de faon collective. Le programme peut se drouler en hospitalisation complte et de jour. Lavancement et les difficults du patient sont discuts chaque semaine lors de la visite multidisciplinaire. Le programme est valu de faon globale par le patient. Les ateliers sont valids par lanimateur sur la participation active du patient (ce dernier a pris au moins une fois la parole au cours de latelier), parfois sur des quiz et dautres fois sur des mises en situation clinique.

    Une fois par mois les membres du programme se runissent afin de faire part de leurs difficults dans la ralisation du programme, des projets dorientation du programme sont discuts (cration dune plaquette dinformation globale du programme, dun livret destination des patients, de journe dinformation ouverts aux professionnels et familles, programme de formation lducation thrapeutique du personnel...). Les patients sont systmatiquement convoqus un mois aprs leur sortie de lhospitalisation afin de faire le point sur leur adaptation au domicile, et de revoir si lhygine la contention, le chaussage sont toujours raliss, puis 2 fois par an en consultation dappareillage pour un suivi adapt.

    35 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • - CHM Vallauris UGECAM PACA et Corse depuis 2014 : Autorisation ARS 2013

    Les intervenants du programme et des reprsentants dassociations, ont dfini la population-cible (patients amputs vasculaires en capacit dapprentissage), puis rdig la structure du programme et vrifi le bon droulement de chaque programme personnalis.

    Le mdecin en charge du patient reoit, informe le patient, et prescrit lducation thrapeutique, en avisant le mdecin traitant par courrier.

    Le coordinateur du programme reoit la prescription et la transmet un intervenant du programme qui de prfrence connait le patient. Cet intervenant ralise le bilan ducatif du patient et rdige la synthse du bilan ducatif dans le dossier papier et informatique patient, numrant des comptences acqurir ngocies avec le patient. Le coordinateur du programme tablit ainsi le calendrier des sances ducatives et suit le dossier jusqu sa clture.

    Une alternance de sances individuelles et collectives est possible, soit prvue demble dans la planification dun programme personnalis, soit en cours de ralisation de ce programme.

    Le programme dETP comprend 6 thmes possibles :

    Comprhension et matrise des causes de lamputation et des traitements associs: Comptences vises : Connatre les mcanismes de lartrite, du diabte, les facteurs de risques, les troubles associs, les phnomnes douloureux, les traitements, les pisodes douloureux. Connaitre les rgles hygino-dittiques, et le risque li aux habitudes addictives et toxiques.

    Mthodes dacquisition : sances collectives assures par un binme kinsithrapeute-ergothrapeute le premier jeudi de chaque mois, entretiens interactifs, utilisation de mtaplan*, et si ncessaire, sance individuelle avec un mdecin MPR. Atelier spcifique diabte assur par une infirmire et une nutritionniste.

    Evaluation : Grille QCM dautovaluation. Entretien.

    36 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • Gestion des facteurs de risques, des complications et des signes dalerte, du moignon, de la prothse, du membre infrieur non amput: Comptences vises : savoir surveiller et prendre soin du membre inferieur controlatral (pied), du moignon, reprer les signes daggravation. Etre capable de faire face une situation risque (blessures, chutes ), prvenir ces risques, dcider les actions entreprendre devant les signes daggravation. Etre capable de grer le bon chaussage et ladaptation de la prothse.

    Mthodes dacquisition : Sances collectives assures par un trinme kinsithrapeute-ergothrapeute-infirmire, le deuxime jeudi de chaque mois, entretiens interactifs, mises en situation. Atelier collectif prvention des chutes chaque semaine.

    Evaluation : Grille QCM, mise en situation. Test de Tinetti pour latelier prvention des chutes .Entretien.

    Autonomie au quotidien, gestion de lenvironnement: Comptences vises : tre autonome dans les diffrentes activits et circonstances de la vie quotidienne, dans son environnement. Connaitre les institutions et savoir les solliciter.

    Mthode dacquisition : exposs interactifs anims principalement par des ergothrapeutes, tudes de cas, mises en situation (simulateur de conduite, cuisine thrapeutique, espace dentrainement lautonomie, visites domicile...) Pour les comptences administratives, intervention dassistantes sociales, rencontres de partenaires (SAMSAH, MDPH, prestataires de service, associations dusagers). Participation de pairs (association ADEPA).

    Evaluation : Grille MIF + SMAF. Grille informatique spcifique simulateur de conduite. Autovaluation pratique. Entretien.

    37 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • Activit physique et handisport, sa maitrise et son intrt: Comptences vises : connaissance des possibilits physiques, des limites biomcaniques et physiologiques, des bnfices de lactivit physique ; gestion des risques et de leur pratique. Connaitre les possibilits offertes par les sports adapts et leur pratique. Connatre les prcautions physiques lies au port de la prothse ou lutilisation dun fauteuil dans la pratique sportive.

    Mthodes dacquisition : entretiens individualiss, change dexpriences de pairs. Mises en situation dactivits physiques de la vie quotidienne, individuelles et /ou collectives et sportives : golf, tennis, escalade, quitation, voile, ski, basket, hand-ball. Contact avec les clubs sportifs.

    Evaluation : ressenti du patient. Evaluation individuelle des connaissances sur lactivit physique. Pratique et maintien de la pratique des activits physiques.

    Rinsertion professionnelle: Bien que cette rinsertion ne concerne a priori que des patients amputs jeunes, non artritiques, nous avons eu envisager certaines reconversions professionnelles damputs artritiques.

    Comptences vises : connaitre les possibilits de reconversion professionnelle et savoir identifier ses besoins en termes demploi.

    Mthodes dacquisition : entretien individuel, auto apprentissage par des supports papier ou vido, mise en situation anime par les professionnels de la structure Comte France du Centre.

    Evaluation : Mises en situation. Ressenti du patient.

    Contexte psychologique, acceptation de la dficience: Comptences vises : pour les aidants et pour le patient, tre capable de connaitre les diffrentes tapes psychologiques ractionnelles, savoir exprimer et reconnatre les motions lies aux consquences sur limage du corps et limage de soi. Faire le deuil de la perte dune partie du corps et de ses consquences fonctionnelles.

    Mthodes dacquisition : entretiens individualiss avec une psychologue ou une sophrologue. Sances de groupe ou individuelles de relaxation, de sophrologie. Interventions de pairs.

    Evaluation : ressenti du patient.

    38 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 39 - 120

  • Diffrents axes peuvent tre dvelopps dans le cadre de lducation thrapeutique, les principaux sont:

    Ltape pralable de tout appareillage va ncessiter la contention du moignon pour obtenir une rduction volumtrique avant ralisation du moulage. Par la suite, une ducation est ncessaire sur la gestion des variations de volumes au cours du temps (port du bonnet compressif, bonnet de compensation).

    Le chaussage de la prothse dpend de lemboiture, de son systme dattache, de la prsence ou non dun manchon, et va ncessiter un apprentissage adapt aux possibilits des patients amputs, leurs symptmes, leurs demandes, dans le cadre dun projet thrapeutique individualis, susceptible dtre modifi suivant lobservation et les besoins prsums.

    2. Douleurs de la personne ampute

    Elles peuvent tre multiples : douleurs nociceptives et douleurs neuropathiques, localisations variables, spcificits de lalgohallucinose et douleur du membre fantme ,

    Les douleurs du membre fantme sont ressenties par au moins les deux tiers des nouveaux amputs, persistantes un an dans un tiers des cas. Il existe une grande variabilit dans les douleurs du membre fantme allant dune simple sensation dplaisante

    une totale restriction de participation pour certains patients amputs. Elles sont surtout complexes, parfois rsistantes aux traitements antalgiques usuels.

    LETP doit permettre au patient de reconnaitre les diffrentes manifestations douloureuses, apprendre les grer, identifier les signes dalerte et comprendre les principes des traitements mis en uvre.

    1. Contention du moignon et chaussage

    AXES DEVELOPPES DANS LETP DE LA PERSONNE AMPUTEE

    3. Hygine du moignon, de la prothse ; problmes dermatologiques

    Lhygine du moignon doit tre quotidienne. Il est prconis de laver leau et dutiliser un savon doux pH neutre ou solution moussante sans savon. Il est trs important de bien rincer et scher

    compltement avant denfiler le manchon. Lorsque la peau est trs sche, il est possible dutiliser une lotion hydratante le soir.

    40 - 120SOMMAIRE

  • AXES DEVELOPPES DANS LETP DE LA PERSONNE AMPUTEE

    Les nouvelles recommandations europennes sur la prvention des maladies cardiovasculaires en pratique clinique [52] nous invitent une identification rigoureuse des patients risques.

    La prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaire est ainsi un travail commun entre les quipes de mdecine physique et de radaptation et les quipes de cardiologie, de

    diabtologie et les mdecins gnralistes. Cest un travail de prvention indispensable pour viter les rcidives et protger le membre controlatral restant dans les amputations dtiologie vasculaire.

    Lducation du patient permet une prvention plus efficace quant au risque vital et au risque fonctionnel induit par la perte potentielle du membre controlatral lamputation.

    4. Facteurs de risques cardio-vasculaires et membre controlatral

    En cas de blessure persistante, les signes dalertes devant faire consulter le mdecin et / ou le prothsiste doivent tre connus du patient pour viter les complications locales. Tout problme dermatologique doit conduire un avis mdical avant tout traitement.

    Lhygine de la prothse doit galement tre quotidienne dans le but dviter toute complication infectieuse lie lhypersudation et la macration

    Une prothse se compose de divers lments que le patient amput se doit de connaitre: un manchon qui amortit les pressions du moignon dans lemboture, une emboiture qui supporte le

    poids du patient et transmet les mouvements du moignon lors de la marche, une ventuelle articulation de genou ainsi quun pied prothtique qui assure le contact au sol.

    5. Prsentation et entretien technique de la prothse ; utilisation scurise de la prothse et prvention des chutes chez lamput de membre infrieur

    41 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • Du fait de la fatigabilit, de la crainte dune chute ou de dysfonction prothtique, lactivit physique est souvent rduite, ce qui contribue laggravation du dconditionnement. Lducation

    thrapeutique lactivit physique permet damliorer ladaptation leffort et contribue lamlioration de la qualit de vie.

    6. Vivre son amputation. Faire face aux changements

    Le vcu de lamputation est lorigine dune altration de la qualit de vie avec un retentissement somatique et fonctionnel indniable. Il en rsulte une modification du schma corporel

    ncessitant un travail de reconstruction psychique et dadaptation permettant une acceptation pour lutilisation de la prothse.

    7. Activits physiques et de loisirs

    En ce qui concerne les personnes prsentant une amputation de membre suprieur, les axes abords ci-dessus sont les mmes. Les quelques spcificits ne font pas lobjet dun axe particulier, en raison de la faible prvalence de cette population [1] ; les informations ncessaires pour le patient lui sont dlivres au cours de la rducation par le mdecin, le kinsithrapeute, lortho-prothsiste et les autres intervenants de rducation, notamment en ce qui concerne le fonctionnement et lentretien de la prothse. Pour cela, les notices dutilisation et dentretien doivent tre remises par lortho-prothsiste, ds la livraison du matriel, avec les explications et dmonstrations ncessaires.

    De mme, le groupe de travail a dcid de ne pas intgrer dans les ateliers dducation thrapeutique les informations donnes au patient sur ses droits, la conduite automobile, la rinsertion socio-professionnelle, lhabitat, les aides humaines, qui font partie de la prise en charge rducative proprement dite ralise dans lensemble des services de mdecine physique et de radaptation.

    Les chutes sont frquentes chez les patients amputs lors de leur rducation ; elles sont favorises par lge suprieur 75 ans, les troubles cognitifs, une amputation de moins de trois mois, labsence de verticalisation un mois, les amputations multiples [32]. Informer le personnel soignant, reprer et duquer le patient chuteur, le rduquer en tenant compte de ce risque ont pour

    ambition de rduire les chutes et leurs consquences.

    La connaissance par le patient du fonctionnement de sa prothse, de son utilisation scurise dans son environnement est indispensable la prvention du risque de chutes.

    42 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • ATELIERS DETP SPECIFIQUES A LA PERSONNE AMPUTEE

    1. Mode demploi des fiches dateliers

    Pour chaque thme dfini daprs la revue de la littrature [42] et par le groupe dexperts ETP et patients amputs (annexe 7), des fiches dateliers dducation thrapeutique ont t labores.

    Chaque atelier est ainsi dfini par un objectif gnral, un (ou des) objectif(s) spcifiques et des objectifs oprationnels ; Pour chaque objectif oprationnel, les connaissances acqurir par le patient sont prcises et les mthodes pdagogiques proposes.

    Chaque fiche datelier propose une organisation, les fiches dvaluation et des supports annexes pouvant tre utiliss (quizz, diaporama, photo-langage, photo-expression, plaquette..).

    Il faut rappeler la difficult, voir limpossibilit de la mise en place dun programme totalement exhaustif ; une hirarchisation et un choix sont ainsi ncessaires en fonction du bilan ducatif partag et de la structure mettant en place le programme dducation thrapeutique.

    Chaque fiche datelier peut ainsi tre utilise comme un guide permettant de raliser ses propres sances dducation thrapeutique. Elles dfinissent les bases thoriques aux quipes souhaitant dvelopper des programmes ETP, sans pour autant fournir tous les dtails des programmes, de mme quil nexiste aucune obligation de les suivre dans leur totalit.

    Tous les ateliers peuvent tre adapts par les utilisateurs forms lETP, du moment quils rpondent au cahier des charges dfini par larrt du 14 janvier 2015 (JO du 23 janvier 2015) pour demande dautorisation auprs des ARS [2]. des supports dinformations relates dans les ateliers sont disponibles en Annexe (Annexe 6).

    43 - 120SOMMAIRE

  • 2. Atelier Contention du moignon et chaussage

    Population ciblePersonnes amputes de membre suprieur et / ou infrieur quels que soient lanciennet, le niveau et ltiologie (congnitale, traumatique, vasculaire, noplasique, septique)

    Objectif gnral Favoriser lautonomie et amliorer la qualit de vie de la personne ampute

    Objectifs spcifiquesFavoriser la stabilit et la conformation du moignonMaintenir lintgrit du moignon par un chaussage correct

    Objectifs oprationnels 1. Savoir raliser sa contention et viter les attitudes vicieuses2. Connatre les gestes indispensables un chaussage correct et scuris 3. Identifier les problmes lis au chaussage et savoir y remdier4. Savoir quand et qui consulter

    Pices jointes

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    1. Savoir raliser sa contention et viter les attitudes vicieuses

    Connaitre son type de contention et savoir la mettre en place (Quel est mon type de contention ? Quand dois-je la porter ? Pourquoi ?)

    Comment bien positionner son moignon ?

    Atelier de groupe

    Intervenants 2 personnes :1 mdecin +1 autre professionnel (kine, IDE, OP, )

    70 90 min

    Participants 3 5 pers

    Matriel Paper board, feutres, photos plastifies, objets divers (manchon, gaine, bonnet,.)

    Technique danimation : Mtaplan / tour de table

    Introduction - Prsentation des intervenants- Prsentation des objectifs de la sance- Organisation de la sance10 minutes

    Droulement - Enoncer la 1requestion : Pourquoi mon moignon ne doit- il pas varier de volume ?

    Chaque participant nonce une ide tour de rle.Les ides sont notes au fur et mesure par lintervenant. Rponses attendues :- pour pouvoir chausser mon manchon- pour pouvoir chausser correctement ma

    prothse et ne pas chuter - pour ne pas blesser mon moignon

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    Droulement - Enoncer la 2me question : Pourquoi ne peut-on pas adopter nimporte quelle position ?

    Rponses attendues :- pour viter les raideurs articulaires qui

    peuvent gner ou empcher lappareillage par la suite

    - pour viter ldme - pour limiter les douleurs

    Lanimateur note sur paper board les ides mises et synthtise.

    - La discussion portera ensuite sur comment mon moignon ne varie t-il pas de volume ?

    Diffrents objets sont disposs sur la table : chaque patient choisit lobjet correspondant sa contention et explique comment il le met , quand il met sa contention, (moment de la journe), dure, comment il lentretient.

    45 min

    Des objets intrus (type jersey tubulaire ..) peuvent tre glisss parmi les objets.

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    2. Connaitre les gestes indispensables un chaussage correct et scuris

    Mise en place du manchon Mise en place de la prothse

    Technique Mta plan /tour de table des ides

    Droulement Enoncer la question Comment dois- je procder pour chausser ma prothse ? - Selon les patients prsents et selon le type de

    prothse dont ils disposent, chaque type de chaussage est abord :

    - Remettre le jeu de cartes, en dsordre au patient qui doit reconstituer lordre chronologique de chaussage (jeu de 8 cartes) ; les autres patients critiquent et/ou valident.

    - Ensuite chaque livret de chaussage est dtaill

    En fin de sance remise du livret chaussage, individuellement, en fonction du type daccrochage

    3. Identifier les problmes lis au chaussage et savoir y remdier

    Identifier les problmes de moignon et les signes cliniques de variation de volume du moignon (douleur, rougeur, temprature, pistonnage, chaussage trop facile ou difficile, problmes dermatologiques) et savoir choisir son moyen de contention

    Identifier les problmes de prothse : mcanique, gestion de volume, taille de manchon ..

    Technique Mta plan/tour de table des ides

    Droulement Question Que dois faire si je chausse trop facilement ? si je chausse trop difficilement ? Photos trier :- Chaque patient choisit une photo et

    explique ce qui est correct ou non - Objets (contention, lments de prothse)

    classer selon consigne faire/ne pas faire en 2 colonnes sur un tableau

    - Check list du matriel et savoir o se le procurer

    4. Savoir quand et qui consulter

    Noms des professionnels joindre Remettre une feuille qui rcapitule les problmes et demander dcrire le nom des personnes joindre.

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Evaluation 1. Evaluation raliser au dbut et la fin de latelier ou de la prise en

    charge thrapeutique du patient sur cette thmatique. (grille dvaluation contention et chaussage en un certain nombre ditems)

    2. Si non acquis ou en cours dacquisition, refaire lducation Au bout de 3 valuations non satisfaisantes, on duque un tiers (famille

    ou soignant libral).3. Lvaluation sera refaite au bout d1 an par la consultation

    dappareillage suivi dune prise en charge en hpital de jour si lETP nest pas reprise. Reprise des objectifs que stait fix le patient. Rajustement si ncessaire.

    4. La grille dvaluation est remise au patient et le double figure dans le dossier du patient.

    Les supports dinformation (livret chaussage ...) sont remis au patient ou son entourage, au moment de latelier ou de la prise en charge thrapeutique du patient, par la personne qui ralise lducation sur cette thmatique.

    Fiche atelier cre par : EHRLER S, de HESSELLE N, LABOUR A, COULONS, DE GELIS B, LOUSSOT D, DESBOIS S.

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • SOMMAIRE CHAPITRE

  • Evaluation du module Chaussage de la prothse

    Pour chaque item, rpondre chaque question par daccord , pas daccord , je ne sais pas

    1. POURQUOI CHAUSSER SA PROTHSE CORRECTEMENT ?

    Daccord Pas daccordJe ne sais

    pas

    Un chaussage correct me permet dviter de me blesser

    Je marche mieux car jai bien chauss ma prothse

    Je risque de chuter si ma prothse est mal positionne

    Pour ne pas abimer ma prothse

    2. POUR CHAUSSER MON MANCHON CORRECTEMENT :

    Daccord Pas daccordJe ne sais

    pas

    Je place le dessin au- dessus du moignon et au milieu

    Je droule compltement le manchon

    Mon manchon fait des plis sur mon moignon, ce nest pas grave

    Jai oubli de nettoyer mon manchon. Je lenfile malgr tout.

    3. POUR CHAUSSER MA PROTHSE CORRECTEMENT ET EN TOUTE SCURIT:

    Daccord Pas daccordJe ne sais

    pas

    Je mets le frein de mon fauteuil avant de me mettre debout

    Je fixe le plongeur bien droit

    Le plongeur est dvi mais jarriverai mettre ma prothse

    Je vrifie que ma prothse est bien accroche avant de commencer marcher

    4. JE RENTRE TROP FACILEMENT DANS MA PROTHSE:

    Daccord Pas daccordJe ne sais

    pas

    Je risque de me blesser

    Ce nest pas grave. Je ne fais rien

    Jajoute un bonnet

    Jappelle mon prothsiste

    50 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 5. JE RENTRE DIFFICILEMENT DANS MA PROTHSE:

    Daccord Pas daccordJe ne sais

    pas

    Je ne porte plus ma prothse et jattends la prochaine consultation

    Je mets mon manchon sur mon moignon en position allonge et jattends une demi- heure avant de ressayer

    Je force pour faire entrer mon moignon

    Jappelle mon prothsiste

    BILAN DE LVALUATION PAR LE THRAPEUTE

    Acquis En cours dacquisition Non acquis

    Pourquoi chausser correctement

    Chausser son manchon

    Chausser sa prothse

    Rsoudre les problmes

    Frquence de lvaluation

    Evaluation raliser au dbut et la fin de latelier ou de la prise en charge thrapeutique du patient sur cette thmatique.

    Si non acquis ou en cours dacquisition, refaire lducation Au bout de 3 valuations non satisfaisantes, on duque un tiers (famille ou soignant libral). Lvaluation sera refaite au bout de 6 mois et au bout d1 an en consultation dappareillage ou en

    hpital de jour. La grille dvaluation est remise au patient et le double figure dans le dossier du patient. Les supports dinformation (plaquettes...) sont remis au patient ou son entourage, au moment de

    latelier ou de la prise en charge thrapeutique du patient, par la personne qui ralise lducation sur cette thmatique.

    51 - 120SOMMAIRE CHAPITRE

  • 3. Atelier Douleurs de la personne ampute

    Population ciblePersonnes amputes de membre suprieur et / ou infrieur quels que soient lanciennet, le niveau et ltiologie (congnitale, traumatique, vasculaire, noplasique, septique)

    Objectif gnralFavoriser lautonomie et amliorer ou maintenir la qualit de vie de la personne ampute

    Objectif spcifiqueComprendre et grer les douleurs aprs une amputation

    Objectifs oprationnels1. Connatre les diffrents types de douleurs aprs une amputation, sexprimer sur leurs causes et leurs rpercussions somato-psycho-sociales 2. Apprendre grer les douleurs aprs une amputation : Connatre les diffrentes approches thrapeutiques Optimiser une conduite thrapeutique personnalise3. Reprer les douleurs relevant de situation durgence mdicale et reprer qui consulter

    Pices jointes

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    Connatre les diffrents types de douleurs aprs une amputation, sexprimer sur leurs causes et leurs rpercussions somato-psycho-sociales

    Dcrire la localisation de sa douleur : membre rsiduel, membre fantme, appareil locomoteur, autres localisations

    Dans un premier temps (premire sance ETP / douleur) METAPLAN: Paper Board. Lanimateur distribue des Post-it et des stylos et pose la question : O avez-vous eu mal suite votre amputation?. Les rponses sont notes par les patients sur les Post-it. Lanimateur commence alors la construction dun tableau et colle les Post-it dans la case correspondante.

    Moignon Membre fantme

    Ailleurs

    Dcrire depuis quand la douleur volue

    PUIS lanimateur pose la question : depuis quand avez-vous mal ?. Les rponses sont notes sur les Post-it. Lanimateur complte alors le tableau et les patients viennent coller leur Post-it dans la case correspondante.

    Moignon Membre fantme

    Ailleurs Aigue Chronique

    Faire la diffrence entre les douleurs lis une lsions des tissus (nociceptive) / douleurs lies une atteinte des voies neurologiques (douleur neuropathique) / par atteinte du moral (+retentissement)

    Lanimateur pose la question : Comment dcrivez-vous la douleur que vous ressentez ou que vous avez ressentie?. Les rponses sont notes sur les Post-it.Lanimateur poursuit la construction du tableau en ajoutant une colonne gauche. Les patients collent les post it dans la case correspondante.

    Moignon Membre fantme

    Ailleurs Aigue Chronique

    Lsion des

    tissus

    Lsion des

    nerfs

    Atteinte du

    moral

    Post-It fantme

    Post-It

    mb fantmePost-It

    dure

    Post-It

    dure

    Post-It

    symptmes lsions tissus

    Post-It

    mb fantme

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    Connatre les principales causes de douleurs : problme vasculaire (dartre), infection, conflit avec la prothse, algohallucinose, douleurs neuropathiques locales, douleurs rfres et projetes

    BRAINSTORMING:Lanimateur pose la question quelles sont selon vous les causes de votre douleur?Il prend un feutre et complte le tableau. Il inscrit les rponses dans les cases nouvellement cres aux intersections correspondantes

    On retrouve donc la fin un tableau qui permet davoir une vision densemble et qui fait le lien entre le symptme, la localisation et la cause de la douleur, et qui introduit la notion de dure dvolution

    Moignon Membre fantme

    Ailleurs Aigue Chronique

    Lsion des

    tissus

    Lsion des

    nerfs

    Atteinte du

    moral

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    Apprendre grer la douleur aprs une amputation:- Connatre les

    diffrentes approches thrapeutiques

    - Optimiser une conduite thrapeutique personnalise

    Connatre lexistence de diffrents traitements mdicamenteux, en fonction du type de douleurs : aigues, chroniques (traitement de fond, traitement de la crise), nociceptives, neuropathiques, psychognes

    Connatre la possibilit de traitements non mdicamenteux: miroir thrapie, TENS, etc

    Connatre la conduite tenir si la douleur est lie lappareillage : compensation par bonnet, contact avec lorthoprothsiste

    Savoir reprer les informations sur les botes de mdicaments

    Distribution aux patients de leur ordonnance de traitement actuel

    QUIZZn 1 (cf. valuation atelier) raliser

    On enlve la feuille du paper-board et on la pose sur la table pour que les patients puissent voir le tableau de prs et interagir dessus pour les thrapeutiques.

    LIEN THERAPEUTIQUE / TYPE DE DOULEUR: Lanimateur prsente :des objets (TENS, miroir)des boites de mdicaments vides (chantillons choisis en cohrence avec le livret thrapeutique de ltablissement + tenir compte des gnriques / quivalents correspondants) :

    Exemple : Gabapentine / Neurontin, Lyrica, Laroxyl, Paractamol / Doliprane / Dafalgan / Efferalgan, Tramadol /Contramal / Zamudol etc.,Skenan+Oxycontin, Actiskenan+Oxynorm,Associations de molcule : paractamol+codine, paractamol+tramadol, Acupan) Les patients doivent placer ces objets et botes de mdicaments sur le tableau lintersection de la partie aigue / chronique et lsions des tissus / lsions des nerfs / atteinte du moral et font le lien avec leur propre traitement.

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Objectifs Connaissances / comptences acqurir Outils pdagogiques / animation

    Reprer les douleurs relevant de situation durgence mdicale et reprer qui consulter

    Connatre les signes associs la douleur qui doivent alerter le patient et lamener consulter rapidement : changement de temprature ou de couleur du moignon (problme vasculaire), signes inflammatoire locaux et / ou fivre (infection), plaie

    Dans un deuxime temps (seconde sance ETP / douleur)

    Vrification des acquis du premier temps:lanimateur distribue chaque patient sa feuille de traitement. Chacun doit identifier les traitements mdicamenteux antalgiques quil prend, leurs grands principes dutilisation (au long cours ou ponctuellement, arrt brutal possible ou non, dose maximale). Situations cliniquesDiaporama interactif avec des liens hypertexte Situation clinique tiroir: Situation clinique 1 : douleur mcanique lie la prothse (gestion des bonnets, contact orthoprothsiste). Si le patient ne fait rien, volution vers une plaie (arrt prothse, soins de premier secours, contact mdecin). Si le patient ne fait rien, on volue vers une infection montrer quil existe encore des solutions (contact mdecin). En profiter pour rappeler qui consulter en cas de soucis

    Situation clinique 2: douleur neuropathique QUIZZ n 2 (cf. valuation atelier) raliser

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Organisation :Animateur : IDE, mdecin, kinsithrapeute, ergothrapeuteForme : 2 temps, le premier en dbut de sjour, le deuxime avant la sortieTemps 1 = connatre les diffrents types de douleurs, leurs causes et les thrapeutiques possiblesTemps 2 = vrification des acquis et gestion des situations durgence

    Evaluation1 - Evaluation au dbut de second temps : permet de vrifier les acquis entre les deux ateliers (scurit par rapport lutilisation des mdicaments). 2 - Evaluation pendant les sances : prise de parole ; participation du patient sur les thmes type de douleurs moyens mettre en uvre signes dalerte3 - Si non acquis ou en cours dacquisition, proposer de refaire les sances. Au bout de 2 valuations non satisfaisantes, on propose la participation dun

    tiers (famille ou soignant libral).4 - Lvaluation sera refaite 6 mois et au bout d1 an par la consultation dappareillage ou en hpital de jour : reprise des objectifs que stait fix le

    patient. Rajustement si ncessaire. (Valorisation de ce qui a t mis en place)

    Fiche atelier cre par : KLOTZ R, BERTHIER T, TIMSIT M.

    SOMMAIRE CHAPITRE

  • Evaluation du module Douleurs de la personne ampute

    Pour chaque item, rpondre chaque question par daccord , pas daccord , je ne sais pas

    QUIZZ N1

    Daccord Pas daccordJe ne sais

    pas

    Les douleurs aigues et les douleurs chroniques se soignent avec les mmes mdicaments

    Les douleurs lies une atteinte des tissus