Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver...

26
Guide de soutien pour les soignant Mai 2019

Transcript of Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver...

Page 1: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

Guide de soutien pour les soignant

Mai 2019

Page 2: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

TABLE DES MATIÈRES Les soins à domicile et en milieu communautaire ...................... Comment se préparer à prendre soin d’un être cher ................ La perspective de la personne soignée .................................... Gérer vos sentiments ................................................................ Le cycle de croissance – La guérison ....................................... Prendre soin d’un partenaire ....................................................Prendre soin d’un de ses parents ............................................. Composer avec l’isolement ....................................................... Prendre soin de vous-même ..................................................... Prévenir l’épuisement des soignants ........................................Être soignant à distance ...........................................................Être soignant en milieu rural .....................................................Gestion des soins à domicile ....................................................Élaboration d’un plan d’urgence ............................................... Défis financiers ......................................................................... Ce que votre famille et vos amis peuvent faire pour vous ........ Ressources communautaires ................................................... Dix conseils opportuns pour les soignants ............................... Remerciements ........................................................................

1

2345678910 12161718192021212223

Page 3: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

SERVICES DE SOINS À DOMICILE ET EN MILIEU COMMUNAUTAIRELes soins à domicile et en milieu communautaire sont une division du Réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) de Simcoe Nord Muskoka. Ils aident les gens à se retrouver dans le système de soins de santé de l’Ontario, à comprendre les options qui s’offrent à eux et à avoir accès à des ressources de soins de santé de qualité en milieu communautaire. Nous travaillons avec les enfants, les adultes et les personnes âgées pour veiller à ce qu’ils puissent faire des choix éclairés à l’égard de leurs soins et recevoir des services dans les milieux les plus appropriés.

La division des soins à domicile et en milieu communautaire offre aux patients des renseignements et l’accès à des fournisseurs de soins compétents et les met en rapport avec les nombreux services offerts dans la région de Simcoe Nord Muskoka. Notre personnel cherche à comprendre la situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement dans le système de soins et l’aide à prendre des décisions éclairées. Nous travaillons en étroite collaboration avec le patient,

ses soignants et ses partenaires afin d’élaborer un plan de soins et de prendre les dispositions nécessaires pour qu’il reçoive les services qui lui conviennent.

Les coordonnateurs de soins évaluent vos besoins et en discutent avec vous, établissent vos objectifs de soins de santé, vous mettent en rapport avec des organismes offrant des services communautaires de

soutien et préparent avec vous un plan de soins pour que vous puissiez recevoir des soins à domicile, dans une clinique communautaire ou par l’entremise d’un programme communautaire près de chez vous. Les coordonnateurs de soins vous aident aussi à obtenir des soins dans un autre milieu, au besoin. Ces milieux incluent notamment les programmes de jour pour adultes, les services d’aide à la

vie autonome, les logements avec services de soutien, les soins de convalescence, les soins de longue durée et les établissements de soins palliatifs. Les coordonnateurs de soins vous fourniront également des

renseignements et de l’éducation pour favoriser votre autonomie, votre santé, votre mieux-être et votre sécurité.

Le RLISS offre un large éventail de services de soins à domicile et en milieu communautaire. Les services de soins à domicile et en milieu communautaire sont basés sur les besoins en soins de chaque personne et comprennent notamment des services de soins infirmiers, de soutien à la personne, de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie.

Le RLISS assure la gestion des évaluations, de l’admissibilité et des listes d’attente pour les programmes de jour pour adultes, les services d’aide à la vie autonome et les services de soins palliatifs en établissement. Notre équipe peut également orienter les patients vers des programmes privés ou financés par les fonds publics pouvant être achetés ou qui sont couverts par des régimes d’assurance privés. Notre équipe d’information et d’orientation peut mettre les patients en rapport avec différents organismes de services communautaires de soutien, qui peuvent les aider à accomplir des tâches comme l’entretien ménager, le déneigement ou les travaux extérieurs.

Les RLISS s’assurent que les soins de longue durée sont les services qui vous conviennent et autorisent l’admission dans des foyers de soins de longue durée partout en Ontario. Votre admissibilité à un foyer de soins de longue durée sera évaluée par un professionnel de la santé du RLISS qui collaborera avec vous pour remplir votre demande.

Patient

Coordonnateurs de soins

Nos services

Soutien et programmes

communautaires Soins de longue durée

2705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

Page 4: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

COMMENT SE PRÉPARER À PRENDRE SOIN D’UN ÊTRE CHERLa meilleure manière de vous préparer aux nombreuses responsabilités que vous devrez assumer consiste à connaître :

• L’évolution de l’état de santé de la personne dont vous allez prendre soin;• Les besoins de cette personne lors de son retour à la maison;• Les services disponibles pour vous aider tous les deux (par le biais de professionnels des

soins à domicile, d’un coordonnateur de soins, etc.);• Les personnes susceptibles de répondre à vos questions et préoccupations dans l’avenir;• Les autres sources d’information vous permettant d’en apprendre davantage sur la prestation

de soins;• La nature de la maladie/l’affection et son impact sur la personne.

Posez des questions aux fournisseurs de soins professionnels (à condition d’avoir une procuration ou d’être le mandataire spécial) :

• Avez-vous suffisamment de renseignements sur l’état de santé de la personne?• Connaissez-vous les répercussions permanentes de sa maladie ou de son affection?• Savez-vous quels changements pourraient résulter de cette maladie ou de cette affection?

Demandez à assister aux réunions avec les fournisseurs de soins pour discuter du plan de soins.

Cela peut s’avérer une excellente façon d’obtenir des renseignements sur l’évolution de l’état de santé de la personne, ainsi que sur les plans de traitement prévus par les professionnels. Les soignants doivent comprendre à fond la maladie en question.

Lisez des livres ou regardez des vidéos sur le rôle de soignant.

Faites appel à des groupes de soutien pour obtenir des informations de première main et le soutien d’autres soignants.

• Devenez un expert en ce qui concerne votre situation.• Renseignez-vous : déterminez quels services sont offerts dans votre communauté.• Jouez un rôle actif : défendez vos intérêts et les droits de votre être cher.• Parlez à d’autres soignants. N’attendez pas d’être désespéré pour aller chercher

du soutien.• Vous pouvez obtenir de l’aide pour prévenir l’épuisement des soignants (voir la

page 12).

3

Page 5: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

LA PERSPECTIVE DE LA PERSONNE SOIGNÉEComme vous, la personne dont vous vous occupez éprouve une vaste gamme de sentiments en raison des changements et des pertes qu’elle subit. Afin de comprendre à fond ces sentiments, vous devez savoir ce qu’ils pourraient comprendre.

Dans le cadre d’un processus normal d’adaptation à de nouveaux problèmes de santé, la personne dont vous vous occupez peut se voir aux prises avec les sentiments suivants:

• sentiment de perdre la maîtrise de sa situation en raison de sa maladie ou de son affection; voulant essayer de garder cette maîtrise, la personne peut résister à vos tentatives de s’occuper d’elle (il s’agit d’une réaction fréquente à la perte d’autonomie);

• tristesse découlant d’une image de soi altérée;

• crainte de devenir une personne dépendante et un fardeau pour la famille;

• crainte de voir des amis de longue date prendre leurs distances;

• colère et frustration à l’égard de leur maladie ou affection (parfois ces sentiments peuvent être dirigés vers des cibles qui ne sont pas leur véritable cause);

• négation de la maladie ou de l’affection, ou de ses répercussions permanentes;

• crainte de devenir isolée du reste du monde, si elle ne peut pas se déplacer aussi facilement qu’auparavant.

Avec le temps et avec du soutien, votre être cher s’adaptera à sa nouvelle situation. Encouragez-le à participer à une activité en

dehors de la maison, comme un programme de jour, un groupe de soutien ou un loisir quelconque. Ces genres d’activités peuvent lui permettre de se soulager de ses sentiments et peuvent l’aider à se

sentir moins seul et impuissant.

4

Page 6: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

GÉRER VOS SENTIMENTS En tant que nouveau soignant, vous ressentez peut-être une vaste gamme de sentiments. Afin de bien traverser cette période de transition, il est important que vous compreniez vos sentiments et que vous y fassiez face efficacement. Il se peut que vous éprouviez les sentiments suivants :

• dépression et ressentiment en raison de diverses pertes – revenu, activités sociales, liberté, vie privée, compagnie, sexualité, sans oublier les contributions de votre être cher;

• colère et frustration à l’égard de la maladie qui vous oblige à assumer ce nouveau rôle de soignant et à mettre en attente vos projets;

• colère et frustration envers votre famille et vos amis, qui peuvent avoir des opinions différentes sur ce que vous devriez faire;

• solitude et incertitude à l’égard du rôle de soignant;• culpabilité en raison du ressentiment et de la colère ressentis parce que vous êtes en bonne

santé alors que votre être cher est malade, ou parce que vous n’êtes pas à la hauteur d’attentes peu réalistes.

En revanche, il se peut que vous ayez les sentiments suivants :• satisfaction à l’égard de la contribution que vous faites (sachez que vous faites de votre

mieux et ne vous accrochez pas à des sentiments de culpabilité, car ils ne font que vous épuiser);

• fierté en raison de tout ce que vous avez accompli;• meilleure aptitude à tendre la main à une autre personne et à être sensible à ses besoins;• regain de force découlant de la coopération que vous observez entre les membres de votre

famille;• plaisir à assurer la dignité et le confort de votre être cher;• reconnaissance du fait d’avoir pu créer une relation plus proche et plus intime avec la

personne dont vous vous occupez.

Comme vous pouvez le constater, les sentiments que vous ressentez peuvent être très compliqués et accablants. Pour y faire face, la première chose à faire c’est de vous laisser les éprouver et les exprimer – ils sont tous valables. Le déni des sentiments entraîne le plus souvent des résultats nuisibles.

Les soignants ont besoin d’exprimer leurs sentiments dans un milieu où ils se sentent à l’aise et où ils ne seront pas jugés. Ce n’est qu’en reconnaissant et en exprimant ouvertement nos sentiments que nous pouvons commencer à y faire face.

Que pouvez-vous faire pour composer avec ces sentiments?1. Acceptez vos sentiments tels quels.2. Trouvez un mode de soutien qui vous convient. Par exemple :

a. parlez à votre coordonnateur des soins, thérapeute, travailleur social ou médecin;b. parlez à un autre soignant;c. profitez des ressources communautaires (voir la page 21);

5

Page 7: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

d. parlez à des amis, à des membres de votre famille ou à un conseiller spiritu-el à qui vous pouvez vous confier.

3. Soyez ouvert à la possibilité d’exprimer vos sentiments d’autres façons – faites de la peinture, priez, chantez, pleurez, riez, écrivez ou faites de l’exercice. Donnez libre cours à vos sentiments de la façon qui vous convient le mieux.

LE CYCLE DE CROISSANCE – LA GUÉRISON En raison des problèmes de santé que connaît la personne dont vous vous occupez, il se peut que vous et elle subissiez de nombreux changements. Certaines de ces pertes seront communes à vous deux, alors que d’autres ne toucheront qu’un de vous deux. La façon dont vous gérez vos sentiments est un processus très individuel qui exige du temps. Afin de comprendre les humeurs et le comportement de chacun, il est important de savoir à quelle étape vous vous trouvez chacun dans le cycle des sentiments illustré ci-dessous. Ce cycle représente la gamme normale et saine des sentiments qu’éprouve une personne à la suite de tout genre de perte.

Vous n’êtes pas nécessairement à la même étape de ce cycle que la personne dont vous vous occupez. Le temps qu’il faut pour passer d’une étape à la prochaine varie d’une personne à l’autre. Ces étapes ne suivent pas toujours le même ordre. Il est possible de se trouver à plus d’une étape à la fois, et il est courant de faire un va-et-vient entre les étapes.

6

Perte

Première réaction

Choc

DéniColère/désespoir

Adaptation/guérison

Acceptation

Page 8: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

PRENDRE SOIN D’UN PARTENAIRELa nécessité de prendre soin d’un partenaire peut créer des difficultés dans toute relation. Vous devez peut-être faire face à plusieurs pertes – perte de la compagnie que vous procurait votre partenaire, perte de la capacité de gagner un revenu, perte de contacts sexuels ou perte de vos projets. En même temps, vous vous sentez peut-être moins important, car votre partenaire reçoit toute l’attention de votre entourage et c’est vous qui devez assumer la pleine responsabilité de la gestion du ménage et des finances, ainsi que de la garde des enfants.

Comment composer avec ces difficultés?

Acceptez de l’aide de votre famille, de vos amis et de professionnels, afin que votre partenaire et vous puissiez chacun passer un peu de temps sans l’autre personne. Cela vous donnera à vous deux plus de temps pour discuter et faire des choses ensemble qui n’ont aucun rapport à la prestation de soins. Donnez-vous la permission de donner libre cours à tous vos sentiments – les bons et les difficiles – et parlez-en entre vous deux. Comprendre ce que vit l’autre personne vous permettra d’établir un dialogue ouvert.

Les responsabilités d’un soignant ne sont pas celles d’un parent. Encouragez votre partenaire à continuer de s’occuper de lui-même ou d’elle-même autant que possible. Cela lui donnera plus de confiance, une conscience de sa valeur personnelle ainsi qu’un meilleur sentiment de maîtrise de son milieu – et vous aurez moins de tâches à faire.

Demandez l’aide d’un conseiller si vous avez de la difficulté à concilier vos préoccupations. Un conseiller peut vous aider les deux à composer avec vos sentiments et vos préoccupations. Demandez à votre médecin de famille de vous renvoyer chez un conseiller ou un organisme qui offre des services de counseling.

Déséquilibre des rôles

Dans bien des relations, les deux personnes se partagent les diverses responsabilités. Or, si l’une d’elles n’en peut plus, l’autre personne doit porter une plus grande part du fardeau – en plus de prendre soin d’une personne malade. Pour certaines personnes, les nouvelles tâches ou les tâches additionnelles se rapportent surtout au ménage. Pour d’autres, le fait d’assumer toutes les responsabilités financières représente le plus grand défi. Cette situation peut être très accablante, surtout si vous devez aussi composer avec les exigences de votre emploi ou vos propres problèmes de santé.

La solution consiste à ne pas essayer de tout faire vous-même. Acceptez de l’aide – et allez chercher du soutien! Vous connaîtrez les deux une période d’adaptation. L’ajout des responsabilités de soignant à votre rôle aura de nettes conséquences sur votre relation. Laissez votre partenaire vous offrir du soutien de temps à autre. Cela lui fera plaisir de savoir qu’il a pu vous aider ou vous réconforter, et votre relation sera ainsi mieux équilibrée.

7

Page 9: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

PRENDRE SOIN D’UN DE SES PARENTSDe nos jours, on veut surtout aider les gens à demeurer autonomes chez eux aussi longtemps que possible. Lorsque la capacité d’une mère ou d’un père à s’occuper de lui-même ou d’elle-même diminue, les membres de la famille se voient soudainement aux prises avec la tâche de coordonner et de fournir le soutien et les soins directs nécessaires.

Reconnaissez que le déni, l’obstination, les plaintes et autres comportements de ce genre sont simplement des réactions défensives aux changements et aux pertes que vit votre mère ou votre père, et non pas des réactions aux soins reçus. Apprenez à ne pas réagir aux comportements, mais plutôt à leurs causes.

Peu importe la personne qui fournit les soins, du ressentiment peut survenir entre frères et sœurs lorsque le soignant principal estime qu’il ne reçoit pas suffisamment de soutien des autres membres de la famille. Bon nombre de ces soignants peuvent se fâcher et avoir l’impression que les membres de leur famille les abandonnent ou ne leur sont pas reconnaissants.

Pourquoi la responsabilité revient-elle parfois à une seule personne?• Le parent veut peut-être qu’un enfant en particulier s’occupe de lui.• Les membres de la famille qui contribuent financièrement estiment peut-être qu’ils ont assez

donné.• Vous n’insistez peut-être pas suffisamment lorsque vous demandez de l’aide des autres

membres de la famille.• Vous êtes peut-être réticent à céder le contrôle et à partager les responsabilités, même

lorsque cela vous épuise.• Les membres de la famille qui habitent loin ne peuvent pas aider les autres à s’acquitter des

tâches de soignant quotidiennes.• Certains membres de la famille refusent de collaborer ou ne prêtent aucune attention à la

situation.• Les membres de la famille qui travaillent hors du foyer estiment peut-être que leur frère ou

sœur qui n’a pas d’emploi à l’extérieur est la seule personne qui a suffisamment de temps libre pour assumer le fardeau.

• Certaines personnes peuvent avoir la conviction dépassée que c’est une femme qui doit assumer les responsabilités de soignant (Carter, 1994).

• Les membres de la famille qui ont de jeunes enfants estiment peut-être que ceux qui n’ont pas d’enfants ont plus de temps pour s’occuper de la personne en question.

• La plupart des équipes médicales demandent qu’une seule personne soit nommée la personne-ressource principale.

Que pouvez-vous faire pour composer avec la situation?• Tenez les membres de votre famille au courant de la situation de votre mère ou de votre père.

Expliquez-leur, et expliquez à votre mère ou à votre père, ce qui vous cause des difficultés et pourquoi. Essayez de concevoir un plan selon lequel plus d’une personne s’occupera de la prestation des soins requis.

• Si vous vous sentez incapable de mener de telles discussions parce que vous êtes trop bouleversé ou épuisé, parlez-en à votre coordonnateur de soins. Ce dernier pourra vous aider.

8

Page 10: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

COMPOSER AVEC L’ISOLEMENTVous reconnaissez-vous dans l’un des énoncés suivants?

• Vous n’avez personne avec qui discuter ni personne qui puisse vous donner du soutien ou des conseils.

• Vous êtes si occupé à répondre aux besoins de votre être cher que vous n’avez même pas le temps de prendre un café avec un ami.

• Vos amis de longue date se sont éloignés de vous.• Les gens demandent toujours comment va votre être cher, mais personne n’en fait autant pour

vous.• Vous avez l’impression d’être emprisonné dans votre propre foyer.• Seules les personnes qui ont déjà été soignantes peuvent vraiment comprendre ce que vous

vivez.

Si l’un de ces énoncés correspond à votre situation, il se peut que vous soyez isolé sur le plan physique ou affectif. Il s’agit d’un problème très courant, un problème qui est grave, car il peut entraîner des sentiments de colère ou la dépression.

Les soignants ont besoin de soutien!

Vous pouvez obtenir du soutien en établissant des contacts avec d’autres soignants – par exemple, en participant à un groupe de soutien ou en ayant un partenaire à qui vous pouvez téléphoner. Faire part de vos expériences avec d’autres personnes, c’est la meilleure façon de lutter contre l’impression que vous êtes la seule personne au monde qui est confrontée à de tels problèmes. Le fait d’avoir quelqu’un avec qui vous pouvez échanger de l’information et établir un rapport d’entraide peut grandement améliorer votre capacité à faire face à vos responsabilités.

Le soutien par les pairs peut s’avérer une excellente façon :

• de vous renseigner sur la maladie ou l’affection de votre être cher;• d’atténuer votre solitude;• de vous donner l’occasion de prendre soin de vous-même;• de chercher des idées pour résoudre vos problèmes;• de réduire le stress;• de vous donner de l’espoir, en apprenant ce que d’autres soignants ont fait pour se débrouiller

dans des situations semblables;• de vous donner l’occasion de rire de vos circonstances avec d’autres personnes qui vous

comprennent et qui ne vous critiqueront pas;• d’obtenir des renseignements de première main sur les ressources communautaires, l’aide la

plus utile que vous pouvez obtenir de professionnels et les nouveautés en fait de matériel;• de vous permettre de pleurer ou de parler avec une personne qui comprend que vous avez

vos propres besoins et qui ne vous donnera pas mauvaise conscience à cause de vos sentiments;

• de vous donner l’occasion d’aider une autre personne en lui communiquant vos suggestions et vos idées.

9

Page 11: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

PRENDRE SOIN DE VOUS-MÊMEAu début, la plupart des soignants connaissent une période « lune de miel »; ils acceptent leur nouveau rôle avec idéalisme et espoir, désireux de bien faire les choses. Mais avec le temps, il se peut que la fatigue s’installe, sans doute accompagnée de déceptions et de frustrations. C’est après cette lune de miel que vous pouvez commencer à ressentir les effets de l’épuisement.

L’épuisement, c’est le sentiment d’être complètement dépassé et non récompensé (Carter, 1994). Sentiment courant chez les soignants, il peut avoir diverses conséquences nuisibles si l’on n’y remédie pas rapidement.

Cette situation peut s’avérer dangereuse à la fois pour vous et pour la personne dont vous vous occupez. Le stress ressenti pendant de longues périodes influera sur votre santé, votre motivation, votre attitude et votre humeur ainsi que sur votre capacité à vous acquitter de vos responsabilités quotidiennes – mais vous pouvez éviter l’épuisement, et il n’est pas permanent.

Qu’est-ce qui cause l’épuisement?• Avoir des attentes élevées à l’égard de vous-même et d’autres personnes.• Faire preuve d’un dévouement fervent, mais irréaliste envers la personne dont vous vous

occupez, voulant lui assurer tout ce qu’il y a d’idéal.• Avoir de la difficulté à dire « non ».• Avoir de la difficulté à demander de l’aide ou à l’accepter.• Vous sacrifier régulièrement pour d’autres personnes, en mettant de côté vos propres besoins.• Estimer que vous êtes la seule personne qui puisse s’occuper de votre être cher.

Comment éviter l’épuisement?• Reconnaissez votre nouveau rôle et vos nouvelles responsabilités.• Sachez reconnaître les symptômes de l’épuisement.• Accordez plus d’attention à vous-même.

Les symptômes physiques courants de l’épuisement comprennent les :• Incapacité de bien dormir;• Maux de tête et de dos;• Fatigue la plupart du temps – épuisement physique;• Variations de poids;• Rhumes persistants.

Les symptômes affectifs courants de l’épuisement comprennent les suivants :• Être facilement irrité et frustré;• Colère et ressentiment;• Tristesse et sentiments de solitude;• Sentiment d’être dépassé ou surmené;• Estime de soi diminuée;• Dépression.

10

Page 12: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

Quelles autres solutions pourriez-vous envisager?

1. Misez sur les forces de votre être cher. Encouragez-le à faire plus de choses pour lui-même et reconnaissez ses efforts. Il aura ainsi plus de confiance en lui et moins de ressentiment causé par sa dépendance envers vous – et vous aurez moins de tâches à faire.

2. Une personne seule ne peut pas tout faire, alors laissez de côté l’idée que vous le pouvez. Vous êtes humain et vous avez des limites. Vous pouvez très bien refuser lorsqu’on vous demande de plus en plus de services. Dire que vous êtes la seule personne qui puisse s’occuper de votre être cher, c’est rarement vrai. Acceptez de l’aide. Demandez l’aide de vos amis, des membres de votre famille et des services communautaires. N’attendez pas que votre propre santé, votre état affectif ou vos relations en souffrent.

Pour vous aider à déterminer vos besoins, posez-vous les questions suivantes :

• Pour quelles tâches ai-je besoin d’aide? (p. ex., le bain, le transport, etc.)• À qui vais-je demander de l’aide pour accomplir cette tâche? (notez le nom de la personne

à qui vous demanderez en premier, puis si elle n’est pas disponible, le nom d’une deuxième personne)

• Quand aurai-je besoin de cette aide, et à quelle fréquence? (p. ex., une fois par semaine)• Quand vais-je prendre le téléphone pour demander cette aide? (p. ex., ce matin)

Au fur et à mesure que vous parvenez à comprendre et à accepter les façons par lesquelles vous ne pouvez pas et ne devriez pas aider votre être cher, vous vous

permettez de faire uniquement ce qui relève de vous.

3. Classez les tâches par ordre de priorité et apprenez à gérer votre temps. Prévoyez divers moments au cours de la journée ou de la semaine pour accomplir les tâches. Prévoyez aussi des pauses et du temps à vous-même.

Déterminez vos limites relativement à ce que vous êtes prêt à faire et ce que vous êtes capable de faire. Cela vous aidera à mieux voir ce qu’il vous faut et ce que vous

pouvez faire vous-même (soyez réaliste).

4. Profitez des soins de relève – c’est-à-dire, demandez à un ami, à un bénévole, à un membre de la famille ou à un professionnel de s’occuper de votre être cher pendant que vous prenez une pause, qu’il s’agisse de quelques heures ou de quelques jours. Vous pouvez obtenir des soins de relève professionnels. Demandez à votre coordonnateur de soins de vous expliquer les possibilités qui s’offrent à vous.

11

Page 13: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

Les soins de relève sont importants pour vous, en tant que soignant, car le répit qu’ils vous procurent vous permet de reprendre des forces et d’être en meilleure santé

afin de mieux faire face à vos responsabilités. Les programmes de jour pour adultes sont des exemples de services de relève. Les services d’aides familiales, les visites

amicales, les séjours temporaires dans un foyer de soins de longue durée et les services de soins palliatifs le sont aussi.

5. Ayez recours aux membres de votre équipe soignante pour aider à résoudre des problèmes. Apprenez à leur faire confiance; ils sont là pour vous appuyer.

Appréciez vos propres efforts.

Vous avez offert dignité, soins et amour – trouvez-y des forces et du réconfort, et n’oubliez pas qu’il ne vous revient pas de trouver remède à tout.

6. Maintenez une vie en dehors de votre foyer. Exigez du temps à vous – vous le méritez!

7. Gardez un bon sens de l’humour.

8. Trouvez des forces en puisant dans votre religion ou votre foi. Elle peut s’avérer une excellente source d’inspiration.

PRÉVENIR L’ÉPUISEMENT DES SOIGNANTSIl arrive que dans certaines circonstances, un soignant ressente un niveau de stress si extrême qu’il risque de maltraiter ou de négliger son être cher. Dans la plupart des cas, ce comportement n’est pas voulu, mais il peut néanmoins avoir diverses conséquences indésirables.

Le stress se manifeste de maintes façons et il peut découler de maintes circonstances. Certaines personnes stressées ressentent une grande fatigue, de la frustration, des sentiments de culpabilité, du ressentiment, de la tristesse, etc. Il est sain d’avoir un moyen de donner libre cours à ces sentiments. Si tout va bien, cela se fera de manière productive – par exemple, faire de l’exercice, se livrer à une forme d’art ou discuter avec des amis ou des professionnels. Par contre, le déchargement de sentiments devient inapproprié lorsque la personne soignée en est la cible et n’est pas en mesure d’aider à remédier à la situation. Des situations de maltraitance peuvent survenir si le soignant croit avoir de bonnes raisons de continuer à agir ainsi ou ne cherche pas à obtenir un soutien de l’extérieur.

12

Page 14: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

Un soignant peut ressentir un niveau de stress extrême :

• lorsqu’il y a un manque de ressources (de l’argent et du soutien pour améliorer la santé physique, mentale et affective);

• lorsque les attentes envers lui sont déraisonnables et il se sent débordé en essayant de répondre à ces attentes;

• lorsqu’il éprouve de la frustration, du ressentiment et parfois de la colère.

Quelle est la définition de maltraitance ou de négligence?

La maltraitance est l’abus de pouvoir ou la trahison d’une relation de confiance ou de respect à l’égard d’une personne dans la mesure où ces actes peuvent parfois porter atteinte au bien-être physique ou affectif de la personne. La maltraitance ou la négligence à l’égard d’une personne peut être un acte involontaire (tel que les gestes d’un conjoint aimant, mais stressé) ou un acte d’omission (tel que le fait de ne pas fournir les nécessités de la vie, par inadvertance).

Le refus de respecter les droits fondamentaux d’une personne vulnérable est également considéré comme une forme de maltraitance – par exemple, la non-divulgation de renseignements, le non-respect du droit à la vie privée, le refus de visiteurs, la restriction de la liberté, le refus d’accès à des conseils juridiques indépendants ou la censure du courrier. (Protocols for Abuse of the Vulnerable Adult, Conseil régional de santé de Simcoe-York, février 1999)

Qui sont les éventuels agresseurs?

Les amis, le conjoint ou la conjointe, les enfants, les aides familiales rémunérées, le propriétaire, les soignants… toute personne qui exerce un certain degré de domination ou de pouvoir pour ce qui est des soins et du bien-être de la personne soignée peut maltraiter cette dernière.

Quels sont les genres de maltraitance dont les personnes soignées peuvent être victimes?

• Violence physique – le fait de pousser, de secouer ou de frapper; le refus de donner des médicaments ou la suradministration de médicaments; l’usage de mesures de contention; ou tout autre traitement qui cause des blessures ou un malaise physique. Les indicateurs comprennent des blessures inexpliquées, la dépression et les changements évidents de comportement (par exemple, dormir beaucoup).

• Exploitation financière – l’utilisation malhonnête de l’argent ou d’autres biens d’une personne vulnérable, l’utilisation abusive d’une procuration, le vol, la vente d’objets de valeur ou d’autres biens, la fraude, la retenue d’argent, etc. Les indicateurs comprennent la disparition inexpliquée de possessions et une différence inexpliquée entre le revenu et le niveau de vie.

• Violence psychologique ou affective – tout comportement où il y a un manque de respect et qui porte atteinte à la dignité et à l’estime de soi, tel que l’humiliation, la privation d’affection, le fait de traiter des adultes comme des enfants, les menaces ou l’intimidation, la manipulation, etc. Les indicateurs comprennent le retrait social, la diminution de l’estime de soi, l’anxiété en présence de l’agresseur et l’impression chez la personne soignée de ne pas

13

Page 15: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

pouvoir maîtriser des situations.

• Négligence – le refus des nécessités fondamentales de la vie (nourriture, logement et vêtements propres et adéquats pour la saison), le refus de soins médicaux, le refus de contacts sociaux, l’abandon ou le fait de laisser la personne dans des lieux isolés ou non sécuritaires. Les indicateurs comprennent la perte de poids, la confusion, les plaies de lit, un milieu ou des vêtements sales, une apparence négligée, une mauvaise santé et la solitude.

(Renseignements tirés en partie des Protocols for Abuse of the Vulnerable Adult, Conseil régional de santé de Simcoe-York, février 1999)

Dans quelles situations le soignant risque-t-il le plus de maltraiter ou de négliger un être cher?

La conjonction des facteurs suivants peut entraîner des mauvais traitements :

• les capacités de la personne soignée ont diminué, créant un fardeau plus lourd pour le soignant;

• le soignant ne reçoit pas suffisamment de soutien, ou il y a un manque de renseignements sur les ressources communautaires;

• le soignant a de nombreux autres engagements ou obligations;• le soignant n’a jamais eu une très bonne relation avec la personne soignée.

(Renseignements tirés en partie du dépliant Elder Abuse, Maltraitance des personnes âgées Ontario)

Que pouvez-vous faire pour éviter de décharger vos sentiments de stress sur votre être cher?

La meilleure façon d’éviter de décharger votre stress par inadvertance sur votre être cher, c’est de prévenir l’accumulation de tâches ou de stress quotidiens jusqu’au point où ils vous accablent. Pour ce faire, vous devez considérer en toute honnêteté ce que vous pouvez réellement accomplir vous-même, vous renseigner sur les ressources et services communautaires qui peuvent vous procurer du soutien et prendre soin de vous.

Si vous n’habitez pas avec votre être cher, que pouvez-vous faire pour aider à le protéger de la maltraitance?

En tant que soignant, vous n’occupez pas forcément le même logement que votre être cher. Dans ce cas, vous devez gérer ses soins de loin, ce qui peut présenter des défis particuliers. Des exemples de ces défis ainsi que des suggestions pour les surmonter se trouvent dans la section du présent guide intitulée « Être soignant à distance » (à la page 16). Dans ces circonstances, votre être cher reçoit la plupart de ses soins directs d’une autre personne ou de plusieurs autres personnes.

Si vous soupçonnez que quelqu’un maltraite votre être cher, n’hésitez pas à agir. Il n’est pas nécessaire d’avoir des preuves de mauvais traitements avant de demander de l’aide. Signalez vos craintes à la police afin qu’un conseiller puisse tenter de résoudre la situation abusive. Si vous soupçonnez qu’un pensionnaire d’une maison de soins infirmiers est maltraité par un membre du personnel, un visiteur ou un autre pensionnaire, la loi vous oblige à le signaler au ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. Votre rapport demeurera confidentiel.

14

Page 16: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

Pour déposer une plainte, appelez la ligne ACTION des Soins de longue durée : Sans frais : 1 866 434-0144

Heures d’ouverture : de 8 h 30 à 19 h, 7 jours sur 7

Voici quelques mesures que vous pouvez prendre afin de protéger votre être cher des mauvais traitements :

• tenez-vous au courant des services que reçoit votre être cher, des personnes qui offrent ces services et de leur horaire;

• restez en contact – communiquez souvent avec votre être cher, rendez-lui visite régulièrement;

• sachez reconnaître les indicateurs de la maltraitance;• suggérez à votre être cher de ne pas garder de bijoux précieux ni de grandes sommes

d’argent dans la maison;• conseillez à votre être cher de ne signer aucun document qu’il ne comprend pas très bien.• faites le nécessaire pour le dépôt automatique des chèques de pension et le paiement

automatique des factures mensuelles;• dites à votre être cher de ne jamais donner de renseignements personnels à une personne

qu’il ne connaît pas.

(Renseignements tirés en partie du dépliant intitulé Let’s Break the Silence, de l’organisme Information Orillia)

15

Page 17: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

ÊTRE SOIGNANT À DISTANCEPuisque les divers membres de la famille habitent peut-être à une certaine distance l’un de l’autre, la prestation de soins à distance est parfois nécessaire.

Les soignants à distance doivent faire face à plusieurs difficultés :

• les coûts des déplacements et des appels interurbains;• la difficulté d’échanger des renseignements;• des sentiments de culpabilité ou d’anxiété du fait de ne pas pouvoir être auprès de leur être

cher plus souvent;• la nécessité de faire des déplacements fréquents, ce qui peut être difficile compte tenu de

leurs propres responsabilités familiales ou des exigences de leur emploi.

Que faire pour surmonter ces difficultés?

1. Obtenez des renseignements et l’appui de votre coordonnateur de soins. Le souci du détail est essentiel pour bien fournir des soins à distance.

2. Préparez-vous aux urgences afin de réduire l’anxiété. Laissez une clé du domicile de votre être cher chez un ami ou un voisin, qui pourra ainsi rapidement et facilement avoir accès au domicile en cas d’urgence.

3. Envisagez l’installation d’un système d’appel en cas d’urgence afin que votre être cher puisse obtenir de l’aide auprès des services d’urgence en appuyant sur un bouton. Pour de plus amples renseignements, communiquez avec votre coordonnateur de soins.

4. Consultez régulièrement votre coordonnateur de soins afin de discuter de vos préoccupations et d’aider à transmettre des renseignements aux autres professionnels qui participent à la prestation de soins. Votre coordonnateur peut aussi vous aider à vous renseigner sur les services communautaires et privés.

5. Assistez aux réunions des fournisseurs de soins, dans la mesure du possible, afin de faire connaissance avec les fournisseurs, de discuter de leurs rôles et de vous renseigner sur l’évolution de l’état de votre être cher. C’est le coordonnateur de soins qui organise généralement ces réunions.

6. Utilisez un « cahier de communication », dans lequel tous les fournisseurs de soins pourront vous faire part de leurs préoccupations ou de leurs questions. Vous pourrez ainsi vous tenir au courant des activités de la semaine et transmettre vous aussi des messages aux fournisseurs de soins.

7. Priorisez les tâches que vous voulez accomplir à chaque visite. Gardez une liste des personnes avec qui vous devez communiquer et des choses que vous devez faire. Cela vous aidera à rester concentré sur vos objectifs et à éviter la confusion.

16

Page 18: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

8. Faites en sorte que tous les fournisseurs de soins sachent où et comment vous joindre. Laissez votre nom et votre numéro de téléphone avec les personnes qui ne jouent pas forcément un rôle direct – par exemple, le gérant de la banque.

9. Dans certains cas, l’état de votre être cher peut vous amener à emménager chez lui ou à vous trouver un logement plus près du sien afin de pouvoir vous occuper de lui. Il peut s’agir d’un arrangement temporaire ou permanent. Dans d’autres cas, certaines personnes en arrivent à la conclusion que leur être cher a besoin d’emménager chez leur soignant. Quelle que soit la décision prise, la période de transition comportera d’importants enjeux pour toutes les personnes en question – par exemple, perte de la vie privée, perte de maîtrise et changement des activités quotidiennes.

ÊTRE SOIGNANT EN MILIEU RURALS’occuper d’une personne à la campagne peut constituer un défi particulier. En raison des popula-tions moins nombreuses, les services dans les communautés rurales sont souvent moins utilisés que ceux dans les centres urbains. Il est donc plus difficile d’obtenir des fonds pour assurer la survie des services.

Que faire pour surmonter ces difficultés?

1. Parlez à votre coordonnateur de soins pour vous renseigner sur les services qui sont offerts dans votre communauté. On peut organiser la prestation de services thérapeutiques, de soutien à la personne et de soins infirmiers dans votre domicile. Il se peut que des services de livraison de repas, de coiffure et de soins des pieds à domicile soient aussi offerts dans votre communauté.

2. Consultez les responsables de votre église, de votre centre communautaire ou des clubs de bienfaisance dans votre communauté pour vous renseigner sur les services de bénévoles et de soutien.

3. La vie dans une communauté rurale constitue tout un avantage, notamment en raison des relations proches qui existent souvent entre les résidents. Il peut s’agir d’une ressource très précieuse. Au dire d’un soignant en milieu rural, « ne vous isolez pas plus que vous ne l’êtes déjà en raison de votre situation ».

4. Il est important de rester en contact avec vos amis et vos voisins, même si vous ne pouvez vous libérer que pour de courtes périodes. Le fait de parler à d’autres personnes peut vous aider à vous sentir moins seul et ainsi, à mieux faire face aux circonstances.

5. Sortez de chez vous et participez à des activités communautaires aussi souvent que possible. Les contacts sociaux et le changement de décor profiteront tant à vous qu’à votre être cher (si son état de santé lui permet de vous accompagner).

17

Page 19: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

6. Parlez à votre thérapeute ou à votre coordonnateur de soins au sujet de la possibilité d’établir des contacts avec une autre personne qui a connu une situation semblable. Avoir un partenaire à qui vous pouvez téléphoner peut s’avérer une excellente façon de combattre la solitude.

GESTION DES SOINS À DOMICILEOutre les services de thérapie, de soins infirmiers et de coordination des placements, le Service des soins à domicile et en milieu communautaire fournit également des services de soutien à la personne aux familles qui ont besoin d’aide pour assurer les soins quotidiens que requiert leur être cher.

Votre coordonnateur de soins discutera avec vous de vos besoins en matière de services de soutien à la personne afin de vous aider à déterminer de quelle façon le préposé aux services de soutien à la personne peut mieux vous venir en aide.

Les préposés aux services de soutien à la personne peuvent fournir de l’aide relativement aux tâches suivantes :

• soins personnels (p. ex., s’habiller, manger, aller aux toilettes, prendre un bain, faire des transferts);

• tâches ménagères essentielles (p. ex., nettoyage pour assurer un milieu sécuritaire, lessive, préparation des repas, courses personnelles), ce qui vous libère et vous permet de fournir des soins personnels.

Le préposé aux services de soutien à la personne peut aussi vous aider à accomplir des tâches comme vous occuper du foyer ou superviser votre être cher pendant que vous vous adonnez à une autre tâche, si votre coordonnateur de soins et vous décidez que vous avez besoin de ce genre d’aide.

La prestation des services de soutien à la personne à domicile peut commencer en consultation avec votre coordonnateur. Ces services peuvent être offerts à divers moments de la journée, un jour ou plusieurs jours par semaine. On vous demandera de quelle façon ces services peuvent mieux répondre à vos besoins.

Dans des cas de maladie terminale, si votre être cher désire fortement demeurer chez lui ou si les soins requis deviennent complexes, vous devrez collaborer étroitement avec votre coordonnateur de soins, qui pourra vous aider à obtenir davantage d’aide (prestations d’un régime privé d’assurance, ressources telles que les soins palliatifs ou soins privés payants). Dans certaines situations, il se peut que les soins requis soient très complexes et que les ressources à votre disposition ne suffisent pas pour répondre aux besoins. Votre être cher devra alors être admis à l’hôpital ou à un centre de soins palliatifs.

18

Page 20: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

ÉLABORATION D’UN PLAN D’URGENCE Un plan d’urgence, c’est un plan de rechange à mettre en application si vous n’êtes pas en mesure de vous occuper de votre être cher. Vous pouvez en avoir besoin pour les raisons suivantes :

• vous tombez malade;• vous devez vous consacrer à d’autres responsabilités;• vous avez besoin d’un répit relativement à vos obligations de soignant;• vous avez une urgence d’ordre personnel;• vous avez de la difficulté à répondre aux besoins;• vous ne pouvez pas vous rendre auprès de votre être cher en raison d’imprévus tels que des

intempéries ou une panne d’automobile.

Votre plan d’urgence vous aidera à trouver des solutions lorsque surviennent des circonstances inattendues. Un plan bien pensé vous aidera à vous sentir moins stressé et moins inquiet durant une situation de crise. Il comprend les noms des personnes qui peuvent vous venir en aide ainsi que leurs coordonnées. L’élaboration de ce plan vous permettra d’envisager des détails auxquels vous ne penserez pas forcément plus tard.

Élaborez votre plan (voir ci-dessous) avec votre être cher et discutez-en avec les personnes que l’on doit joindre en cas d’urgence pour obtenir du soutien.

Mon plan d’urgenceNom du médecin de famille :

Nom du coordonnateur de soins :

Personnes à joindre et soutiens en cas d’urgence :

• Nom :

• Relaion :

• No de téléphone :

Faits importants que ces personnes doivent retenir :

Date de réexamen et de mise à jour de mon plan avec ces personnes :

19

Page 21: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

DÉFIS FINANCIERS Les problèmes de santé de votre être cher peuvent avoir entraîné une perte de revenu. Il se peut également que vous ayez dû réduire le nombre d’heures que vous travaillez, afin de pouvoir assumer le rôle de soignant. En outre, des problèmes de santé peuvent faire augmenter les frais médicaux. Ainsi, la gestion de vos ressources financières en cette période peut devenir plus cruciale.

La gestion de vos finances peut constituer une nouvelle expérience pour vous. Lorsque vous entreprenez cette tâche, il y a quelques éléments à considérer. Posez-vous les questions suivantes :

• Quelles sont mes sources de revenus actuelles?• Mon être cher a-t-il droit aux prestations du Régime de pensions du Canada (RPC), à des

prestations d’invalidité ou à des prestations familiales?• Suis-je au courant de toutes les dispositions de protection offertes par les prestations

prolongées d’assurance-emploi, les régimes collectifs d’avantages sociaux ou les régimes privés d’assurance?

• Ai-je tous les renseignements bancaires dont j’aurai besoin? (p. ex., numéros de compte, renseignements sur les investissements, coffres bancaires et paiements mensuels)

Il se peut que vous répondiez aux exigences nécessaires pour recevoir de l’aide financière, destinée aux familles, à des fins telles que l’acquisition de matériel spécial ou de fournitures médicales, ou encore la modification du domicile. Renseignez-vous auprès de votre thérapeute ou de votre coordonnateur de soins.

Chaque organisme d’aide financière a ses propres critères d’admissibilité et procédures de demande. Voici des sources éventuelles de fonds pour l’achat d’appareils et accessoires fonctionnels ou pour la rénovation du domicile :

• L’Association canadienne des paraplégiques (ACP)• Les clubs de bienfaisance dans la communauté• Dystrophie musculaire Canada• Les économies personnelles et prêts bancaires• Les diverses églises• La Marche des dix sous• Les Amputés de guerre• Le ministère des Anciens Combattants• Les services sociaux de la municipalité• La Société canadienne de la sclérose en plaques• Le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAAF)• Le Programme de médicaments Trillium• Le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH)• La SCHL – Logements adaptés : aînés autonomes (LAAA)• La SCHL – Programme d’aide à la remise en état des logements (PAREL)

Vous pouvez également consulter un comptable pour connaître les avantages fiscaux auxquels vous avez droit et les reçus à conserver.

20

Page 22: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

CE QUE VOTRE FAMILLE ET VOS AMIS PEUVENT FAIRE POUR VOUS :

• Écouter – voilà la chose la plus importante que l’on puisse faire pour un soignant.• Donner un répit au soignant en offrant de tenir compagnie à son être cher.• Inviter le soignant à sortir.• Offrir de l’aide pour une tâche particulière – achats, entretien du jardin, opérations bancaires,

etc.• Ne pas donner de conseils, à moins qu’on en demande.• Appuyer les décisions prises par le soignant.

(Publié par Caregiver’s Voice à Bracebridge, en Ontario)

RESSOURCES COMMUNAUTAIRESIl existe de nombreux services communautaires qui peuvent vous aider relativement à divers aspects de votre vie. Vous trouverez ci-dessous une liste des genres de ressources ou de services susceptibles d’être offerts dans votre communauté. Le fait de connaître les genres de services offerts peut alléger la confusion et la frustration que ressentent bon nombre de personnes.

• Aide financière• Aide juridique• Clubs d’amitié• Entretien extérieur du domicile• Groupes de soutien et séances d’information• Installations de loisirs• Préparation de repas• Prescription de matériel spécial tel que fauteuils roulants, monte-escaliers et marchettes• Services de bénévoles• Services de soins infirmiers à domicile• Services de soutien à la personne• Services thérapeutiques à domicile (ergothérapie, physiothérapie, travail social, orthophonie,

services de diététique)• Soins de relève• Soins des pieds et services de coiffure à domicile• Soutien et information de la part d’organisations nationales liées à un groupe de maladies

telles que les accidents vasculaires cérébraux, la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer.

• Transport

Les services d’information et de renvoi sont fournis par le Service des soins à domicile et en milieu communautaire du RLISS de Simcoe Nord Muskoka. Pour en savoir plus sur les soutiens liés à la santé offerts dans votre communauté, visitez le site www.lignesantésnm.ca ou appelez le 310-2222. Pour des renseignements sur un service particulier, communiquez avec votre coordonnateur de soins.

21

Page 23: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

DIX CONSEILS OPPORTUNS POUR LES SOIGNANTS

1. Sans trop tarder après l’apparition de la maladie, obtenez de l’aide pour accomplir des tâches et faire le ménage. Votre être cher s’habituera ainsi à voir d’autres personnes dans la maison.

2. Faites participer d’autres membres de la famille dès l’apparition de la maladie, même si vous êtes la seule personne à percevoir les changements qui se produisent. Présentez la nouvelle réalité « à titre d’information seulement » – n’en faites pas un débat.

3. Renseignez-vous autant que possible sur la maladie et sa progression. Les organismes dont les activités sont axées sur cette maladie, votre médecin et votre bibliothèque municipale sont des exemples de sources d’information.

4. Reconnaissez et apprenez à accepter que la colère, l’anxiété et la culpabilité constituent des sentiments normaux dans les circonstances. Ils sont attribuables non seulement à la fatigue, mais aussi aux pertes que vous vivez.

5. Joignez-vous à un groupe de soutien aussitôt que possible. Vous n’avez pas à faire ce cheminement seul.

6. Chaque fois que votre être cher subit un changement, vous devez vous adapter et changer vous aussi. Reconnaissez que vous avez de quoi vous sentir déséquilibré certains jours.

7. Pardonnez-vous de ne pas être parfait. Prendre soin d’une personne ayant une maladie chronique ou terminale, ça bouleverse la vie.

8. Établissez une bonne relation avec votre médecin de famille et demandez à lui parler en privé, si besoin est.

9. Passez régulièrement un examen physique, adoptez une alimentation équilibrée et essayez de prendre le temps d’exprimer tout sentiment de tristesse, de colère ou d’impuissance. Acceptez que vous êtes humain et essayez de faire chaque jour au moins une chose qui vous fait plaisir.

10. Prenez un jour à la fois, tout en planifiant pour l’avenir. Pour effectuer une bonne planification, il faut se renseigner sur les questions d’ordre juridique et financier ainsi que sur les possibilités de soins palliatifs ou de placement dans un établissement, puis y donner suite. Finalement, SOYEZ INDULGENT ENVERS VOUS-MÊME.

Adaptation par la Family Caregivers’ Network Society, à l’intention de tous les soignants membres de famille, d’un texte de Dorothy Orr, formatrice de soignants (dans le domaine de la démence).

22

Page 24: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

REMERCIEMENTS Le Guide de soutien aux soignants s’est avéré un effort extraordinaire.

L’équipe FAST (Family Alliance Service Team), qui s’occupe avant tout des soins familiaux des adultes handicapés et de leurs soignants, a tout d’abord élaboré le Guide de soutien aux soignants pour répondre à un besoin croissant de conseils. De nombreuses questions et préoccupations ont été exprimées au cours d’entrevues entre l’équipe FAST, les clients et leurs soignants.

Le plan consistait à rassembler certains des meilleurs matériels et ressources et à les fournir aux familles et aux soignants.

La réponse phénoménale au Guide de soutien aux soignants du comté de Simcoe et au-delà nous a amenés à réécrire le guide de manière plus générique. Nous sommes reconnaissants envers les nombreuses personnes qui ont examiné les nombreuses ébauches et y ont contribué de manière cruciale et qui nous ont donné une vision personnelle du contenu.

Une reconnaissance particulière est accordée à des ressources telles que Taking Care While Caregiving (Prendre soin de soi en soignant) parrainé par le Barrie Community Health Centre, à la Société Alzheimer du Canada, à l’Association canadienne pour la santé mentale, à la Hospice Society, à la Caregiver’s Alliance et, surtout, aux soignants qui ont partagé/nous ont fait part de leurs épreuves et de leurs suggestions.

Le Guide n’existerait pas sans les efforts des membres de l’équipe FAST, Celia Tavares, B. Sc. ET, et Brenda Jenkins, M.Serv.Soc., TSI.

23

Page 25: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

705-721-8010 ou 1-888-721-2222 www.nsmlhin.on.ca

NOTES

Page 26: Guide de soutien pour les soignanthealthcareathome.ca/nsm/en/care/patient/Documents/Caregiver Support... · situation personnelle du patient, l’appuie durant tout le cheminement

www.nsmlhin.on.ca

Réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) de Simcoe Nord

MuskokaLes soins à domicile et en milieu

communautaireTéléphone : 705 721-8010Sans frais : 1 888 721-2222

15 Sperling Drive, Suite 100Barrie, ON L4M 6K9

Pour trouver des ressources sur les soins de santé dans la région de Simcoe Nord Muskoka, veuillez composer le

310-2272 (l’indicatif régional n’est pas nécessaire)ou aller à