Renforcement des communautés dans l’intégration des personnes en

situation de handicap dans la réponse au VIH/Sida

Gallican MugabonakeCoordinateur des projets

VIH/sidagmugabonake@hi.org.rw

21 Février 2011

Titre du projet et principaux bailleurs

• Titre: Renforcement des communautés dans l’intégration des personnes en situation de handicap dans la réponse au VIH et le Sida au Rwanda

• Bailleur principal: United States President’s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR)/Health Resources and Services Administration (HRSA) sous New Partners Initiative (NPI)

• Budget total : 1 564 900 USD

Période de mise en œuvre et localisation géographique

1) Période de mise en œuvre: Juin 2008 – Mai 2011

2) Localisation géographique217 secteurs, 16 districts 3 Districts (Ville de Kigali):

Gasabo; Nyarugenge et Kicukiro

6 Districts Province de l’Est: Nyagatare, Gatsibo, Kayonza, Rwamagana, Ngoma, Bugesera;

5 Districts Province du Sud: Muhanga, Kamonyi, Ruhango, Nyaruguru, Gisagara;

2 Districts en Province du Nord: Gicumbi, Rulindo.

Objectifs généraux et spécifiques

• Objectif général: Contribuer à renverser la tendance de l’épimédie

du VIH au Rwanda à travers la participation des personnes en situation de handicap (PSH) dans la réponse nationale et communautaire

• Objectif spécifique: Renforcer les capacités organisationnelles,

managériales et techniques des communautés locales pour qu’elles offrent des services de prévention et de prise en charge de qualité aux personnes en situation de handicap au Rwanda

Résultats attendus

• Résultat attendu 1: Les capacités organisationnelles et techniques de l’Umbrella des personnes en situation de handicap luttant contre le Sida, de 4 organisations de personnes en situation de handicap et de 2 organisations à base communautaire sont renforcées et leur implication dans la réponse nationale est accrue

• Résultat attendu 2: Les services de prévention du VIH sont accrus pour inclure au moins 60 000 personnes en situation de handicap et 180 000 membres de la communauté

• Résultat attendu 3: La prise en charge des personnes vivant avec le VIV est renforcée pour inclure au moins 1 200 personnes en situation de handicap vivant avec le VIH

Bénéficiaires

N° Activité Nombre de bénéficiaires touchés au 31/12/10

%

Hommes Femmes Total

1 Formateurs (PSH) 64 33 97 176%

2 Formateurs (communauté) 47 56 103 101%

3 Pairs-Educateurs (PSH) 454 227 681 105%

4 Pairs-Educateurs (communauté) 649 771 1 420 102%

5 Sensibilisation (PSH) 38 004 47 100 85 104 142%

6 Sensibilisation (communauté) 37 115 55 823 92 978 66%

7 Conseil et dépistage volontaire (PSH) 11 142 14 913 26 055 174%

8 Conseil/dépistage volontaire (communauté)

6 489 8 745 15 234 44%

9 Volontaires communautaires pour les soins à domicile

80 46 126 100%

10 Soins à domicile pour PSH vivant avec le VIH

323 294 617 51%

Principaux partenaires

Partenaires institutionnels publics• Ministère de la Santé du Rwanda

• Commission Nationale Rwandaise de Lutte contre le Sida

• Center for Treatment and Research on AIDS, Malaria, Tuberculosis and Other Epidemics (Trac Plus)

• US Centers for Disease Control and Prevention/Rwanda

• John Snow, Inch (Technical Assistance)

Principaux partenaires(suite)

Partenaires associatifs• Umbrella des personnes en situation de handicap

luttant contre le Sida (UPHLS)• Organisation d’Appui aux Groupements de Personnes

Handicapées au Rwanda (AGHR)• Union Rwandaise des Aveugles (URA)• Association Nationale des Femmes Sourdes et

Muettes (ANFSMR)• Collectif de Plaidoyer pour les enfants et jeunes avec

déficience intellectuelle-Tubakunde• Association Duterimbere• Caritas Rwanda

Activités

Axe 1: Plaidoyer pour l’inclusion du handicap

• Mise en place d’un groupe travail technique sur le handicap et le VIH

• Organisation d’un forum national sur le handicap et le VIH/Sida

• Conception et diffusion d’un rapport sur le VIH et le handicap au Rwanda

• Intégration du handicap dans les activités VIH• Intégration du VIH dans les activités liées au

handicap

Activités (suite)

Axe 2: Renforcement des Capacités

• Diagnostic organisationnel • Soutien à la mise en œuvre d’un système de

planification et de gestion administrative et financière

• Octroi et suivi de subventions• Soutien au renforcement des capacités

techniques dans le VIH/Sida

Activités (suite)

Axe 3: Prévention• Conception et adaptation des outils IEC pour les

personnes en situation de handicap• Formation de formateurs et de pairs éducateurs en

situation de handicap sur la prévention du VIH• Formation des éducateurs et parents d’enfants et

jeunes avec déficience intellectuelle• Formation des animateurs communautaires des

femmes et de jeunes pairs éducateurs membres de la communauté sur la prévention du VIH et le handicap et l’intégration du handicap

• Sensibilisation sur le VIH pour les personnes en situation de handicap et les membres de la communauté

• Facilitation de l’accès au conseil et dépistage volontaire

Activités (suite)

Axe 4: Prise en charge • Formation des volontaires communautaires sur le

VIH et le handicap• Suivi des personnes en situation de handicap

vivant avec le VIH à domicile• Mise en place d’un système de référencement de

la communauté vers les structures de santé pour une prise en charge complète des personnes en situation de handicap vivant avec le VIH

Réalisations principales

• Elaboration par le Ministère de la santé d’une politique d’intégration du handicap dans le système de santé communautaire avec une approche holistique

• Intégration des personnes en situation de handicap dans le monitoring et documents de reporting nationaux

• Mise en place d’un groupe de travail technique national sur les personnes en situation de handicap au sein de TRAC Plus

• Adoption d’un paquet minimum pour les personnes en situation de handicap au niveau national

• Intégration des activités VIH au sein des organisations de personnes en situation de handicap

Réalisations principales (suite)

• Plus de 25% des personnes en situation de handicap touchées par les sensibilisations accèdent aux services de conseil et dépistage volontaire

• Développement et validation des outils IEC adaptés aux personnes en situation de handicap

• Deux organisations à forte assise communautaire ont réussi à inclure les personnes en situation de handicap dans leurs actions

• Une organisation internationale (ICAP) tente une expérience d’inclusion dans les services de soin et traitement

Principaux obstacles

• Aucun investissement dans les études pour trouver des données sur l’ampleur du problème dans les actions de plaidoyer

• Situation de départ non connue et non envisagée par le projet

• Ressources financières limitées au vu de la zone géographique et du nombre important de bénéficiaires à toucher

• Personnel technique non suffisamment préparé sur les exigences techniques du projet et du bailleur de fonds

Principaux obstacles (suite)

• Monitoring et évaluation non valorisé et ne s’intégrant pas dans un système global de l’organisation

• Stratégie de communication et de plaidoyer très peu élaborée au niveau du projet

Principaux obstacles (suite)

Solutions à envisager• Prévoir systématiquement une étude de situation

de départ (baseline) et des évaluations finales dans les nouveaux projets

• Prévoir des études sur la vulnérabilité des personnes en situation de handicap au VIH

• Développer un système de suivi-évaluation au niveau du programme et des ressources conséquentes

Leçons apprises

• L’existence d’un réseau communautaire solide chez les partenaires a favorisé le processus d’inclusion

• Chez les partenaires ayant un bon niveau de structuration interne les activités marchent plus facilement

• La mobilisation des institutions publiques a pris du temps;

• La sensibilisation des professionnels de la santé à tous les niveaux est un préalable à la réussite de l’inclusion

Leçons apprises (suite)

• Couverture des 16 districts par chaque partenaire: insuffisance de suivi et supervision des volontaires communautaires par les jeunes organisations

• Agir sur les capacités organisationnelles et techniques des partenaires nécessite un travail à long terme

• La formation et la sensibilisation des professionnels de la santé n’a pas été un axe fort dans la mise en œuvre: niveau de connaissance du handicap encore bas

Leçons apprises (suite)

• Des ressources importantes (75% du budget) consacrées plus aux associations et moins aux structures de santé: priorité à la mobilisation et à la participation communautaire (ave une approche d’éducation par les pairs, ce qui a permis de toucher un bon nombre de bénéficiaires

Principales documentations

• DVD: Documentary movie on the specific vulnerability of Persons with disabilities (PWDs) against HIV, UPHLS (Kinyarwanda et anglais), 2010

• Module de formation sur le handicap et le VIH/Sida (draft) en français, UPHLS, 2010 et un guide du pair- éducateur (draft) en Kinyarwanda, 2010

• Guidelines on the integration of Disability into the community health system (draft en français et anglais, Ministère de la santé, 2009

• Guide d’inclusion (draft), UPHLS, 2010• Boîtes à images produites en 2010 , en Kinyarwanda

-L’utilité de prendre les ARV-Conseil et Dépistage volontaire(VCT)-Lutter contre les infections opportunistes-Lutter contre les infections sexuellement transmissibles

• CD: Théâtre sur la lutte contre le VIH chez les personnes en situation de handicap « Dukuze, Ahorukomeye, Bwiza », 2010

• Sketch on PWDs Rights and HIV/AIDS,AGHR en Kinyarwanda, 2010

Perspectives d’avenir

• Capitalisation des expériences et leçons apprises• Deuxième phase ave les mêmes approches

d’intervention mais à une échelle plus réduite• Formation et sensibilisation des professionnels de

la santé sur l’inclusion des personnes en situation de handicap

• Sensibilisation des personnes en situation de handicap

• Partenariat avec les écoles et les structures communautaires pour toucher les jeunes en situation de handicap

• Dissémination des outils IEC adaptés aux personnes en situation de handicap

Perspectives d’avenir (suite)

• Mobilisation de ressources financières afin de réaliser des études sur la vulnérabilité des personnes en situation de handicap au VIH et leur accessibilité aux services et produits VIH

• Promotion de la lutte contre la violence liée au genre chez les personnes en situation de handicap

• Participation dans les groupes de travail techniques sur le VIH et le handicap

• Partenariat opérationnel avec une ONG internationale sur l’inclusion des personnes en situation de handicap

Je vous remercie