Inde prévenir l’infirmité page 2

Cameroun l’école en cadeau page 10

Portrait mission importante page 14

sur placeEdition N° 193 | Mars 2011

Mahima suit attentivement les instructions de l’infirmière engagée par FAIRMED. Elle est en train de lui apprendre à masser son pied correctement. Il s’agit là d’un exercice important que Mahima devrait à présent pratiquer régulièrement pour le reste de sa vie. Mahima ne sent pas son pied droit. Lorsque sa mère a découvert les taches sur le pied de Mahima, elle a tout de suite compris que

Chez Mahima, 6 ans, la lèpre a été découverte encore à temps, mais malgré un traitement correct la maladie va continuer de marquer sa vie.

Prévenir l’infirmité

DOSSIER2

sa fille était atteinte de la lèpre. Elle connaissait la maladie par expérience personelle. Elle a emmené sa fille au dispensaire le plus proche, dans le dis-trict de Guntur dans l’Andhra Pradesh, un état situé au Sud-Est de l’Inde. Là, elle a effectivement reçu le diagnostic de la lèpre. Un grand choc pour la jeu-ne mère. La petite Mahima ne compre-nait pas encore ce que cela signifiait, mais la mère voyait défiler devant ses yeux les images terribles de malades

mutilés par la lèpre. L’employé du dis-pensaire a tenté de rassurer la maman. Etant donné qu’elle s’était présentée à temps pour le traitement, les chan-ces étaient très bonnes que cette lèpre reste une maladie infectieuse norma-le, guérissable, et que Mahima se réta-blisse complètement. Il a effectué un test de sensibilité et découvert que le nerf du pied droit était légèrement att-eint. Après le traitement avec la théra-pie combinée, cela peut être guéri. Il en a malheureusement été autrement. Le petit corps a réagi violemment à la lutte des médicaments contre la bac-térie de la lèpre, on a dû traiter la dou-loureuse inflammation avec d’autres médicaments. Au début, tous espérai-ent encore que le nerf enflé se rétab-lisse, mais ils ont alors dû se rendre à l’évidence : le nerf avait subi des lési-ons permanentes, Mahima ayant défi-nitivement perdu la sensibilité de son pied droit. Et c’est là que commence le projet de FAIRMED dans l’Andhra Pra-desh pour la prévention des infirmités.

La lèpre dans l’Andhra PradeshConformément aux chiffres de l’Orga-nisation mondiale de la santé, l’Inde en-registre toujours 60 à 70 % des cas de lèpre du monde entier. Bien que dans l’Etat d’Andhra Pradesh au Sud-Est du pays la lèpre soit éliminée selon la dé-finition officielle, les districts de Go-davari oriental et de Guntur affichent

3DOSSIER

Une infirmière soigne le pied blessé de Mahima devenu insensible en raison de la lèpre.

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deux piliers : d’une part, il est important que les gens soient traités à temps afin que la bactérie de la lèpre puisse être combattue et avant que le nerf ne soit attaqué. D’autre part, il faut empêcher que les personnes qui ont néanmoins subi une lésion nerveuse ne souffrent pas d’infirmités ou que l’état de celles qui sont déjà infirmes n’empire pas. Le traitement précoce est couvert par le programme de contrôle de la lèpre : les gens sont informés de l’apparence des

premiers symptômes, du fait que la lèpre se guérit, que les médi-caments sont gratuits et qu’ils doivent con-

sulter un médecin à temps. Cela étant, les personnes ayant malgré tout subi une lésion nerveuse sont trop peu englobées dans ce programme. C’est ce que vise le projet subséquent de FAIRMED. L’infirmité de Mahima est classifiée comme étant de degré I, ce qui signifie invisible, contrairement au degré II, qui est la classification des in-firmités visibles. Une patiente comme Mahima a un gros risque de voir son état s’aggraver pour passer du degré I au degré II, c’est-à-dire de développer un handicap visible, et c’est ce que not-re projet veut empêcher.

Mahima est accompagnéeLes membres insensibles sont expo-sés à de nombreux risques. Mahima

un nombre très élevé de malades de la lèpre. Celle-ci est encore présente comme maladie endémique dans 122 pays du monde. En médecine, on quali-fie d’endémie la survenance continuel-le et fréquente d’une maladie (au sens plus étroit d’une maladie infectieuse) dans une région ou une population dé-terminée. Dans la lutte contre la lèpre, on parle d’« élimination » lorsqu’il existe moins d’un cas de maladie pour 10 000 habitants. L’élimination ne peut donc pas être assimilée à l’éradication, avec la-quelle elle est souvent confondue. Un des états les plus peuplés d’Inde avec ses 80 millions d’habitants, l’Andhra Pradesh atteint certes son ob-jectif d’« élimination » dans la moyenne. Cela ne change toutefois rien au fait que les victimes de la lèpre se comp-tent par milliers. Beaucoup de ces per-sonnes sont d’ailleurs handicapées à vie et dépendent par conséquent d’une assistance.

La prévention de l’infirmité visibleEradiquer complètement la lèpre sem-ble impossible avec les méthodes de traitement actuelles. Depuis qu’elle est curable, il y a cependant la possibilité que la maladie ne représente qu’un épi-sode dans la vie d’une personne et res-te sans lésion des nerfs, à savoir sans dégâts physiques. A cet égard, il y a

« La prévention des infirmités est au

premier plan. »

peut se brûler sans rien sentir, ou une petite blessure qu’elle néglige peut dé-générer en un ulcère malin. C’est là l’évolution classique aboutissant à ces images terribles de membres mutilés, que l’on connaît et qui aujourd’hui sont heureusement bien moins fréquen-

En haut : Lorsque les nerfs sont atteints, on ne sent plus les blessures.

A droite : Les services physiothérapeu-tiques aident à prévenir les infirmités.

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tes. Mahima ne doit pas finir comme ça, c’est pourquoi elle est assise là et fait ses exercices. Elle doit apprendre comment utiliser et soigner son pied. Bien entendu, sa mère y participe éga-lement. Mahima est une fille éveillée et peut jouer comme tous les autres en-fants, mais elle devra faire preuve toute sa vie d’une attention redoublée, parce que la sensibilité de son pied doit être rempla-cée par l’ob servation. Dans la physiothérapie, elle a aussi vu des pa-tients qui ont subi de graves mutila-tions en raison de la lèpre, ce qu’elle ne souhaite en aucun cas.

Renforcement de l’entraideAfin d’organiser la prévention d’infir-mi tés de façon durable, FAIRMED mise sur une collaboration des per-sonnes touchées, de leur communau-té et des structures sanitaires locales. Dans chaque dispensaire, un spécialis-te dans le domaine médical est formé et sert de point de chute pour les han-dicapés de la lèpre. Deux équipes mo-biles soutiennent les personnes attein-tes de lèpre dans les communes dans l’organisation de groupes d’entraide afin que les connaissances nécessaires puissent être transmises. Un entraîne-ment est organisé pour les personnes concernées. Une prévention complète contient aussi la formation des proches

ou voisins des infirmes. On leur montre comment les plaies peuvent être soig-nées de façon simple et efficace. Les personnes avec des mutilations et des ulcères peuvent ainsi conserver leurs extrémités en évitant les blessures et les infections. Les handicapés de la lèpre reçoivent un « kit d’entraide » leur permettant de soigner leurs plaies

à la maison, et en cas de besoin des chaus-sures spéciales proté-geant les pieds insen-sibles des blessures.

Les personnes nouvellement infecté-es par la lèpre ou souffrant d’infirmités reçoivent donc en tout temps un trai-tement optimal. De plus, tous les han-dicapés profitent de l’intégration des communes entières, pas seulement les personnes atteintes de lèpre. Le ren-forcement de l’entraide fait partie des principales stratégies de FAIRMED. L’indépendance des personnes attein-tes de lèpre est dans l’intérêt de tous les participants. Ces nouvelles voies doivent être empruntées en commun avec les personnes concernées elles-mêmes, la communauté dans laquelle elles vivent et la structure sanitaire lo-cale, afin d’obtenir d’autres succès en matière de lutte contre la lèpre dans les districts de Godavari oriental et de Gun-tur et que des filles comme Mahima puissent mener une vie autonome et heureuse.

« Le projet subséquent de FAIRMED renforce

l’entraide. »

« Nous espérons que de cette manière la réduction visée des infirmités puisse effectivement être réalisée. » La straté-gie met aussi l’accent sur l’importance de vérifier parmi les proches des per-sonnes affectées la présence de sym-

ptômes de la lèpre, afin de pouvoir diagnosti-quer le plus tôt possi-ble une éventuelle af-fection.

Soutien des Nations UniesDeux événements ont donné à la stratégie 2010 un élan supplémen-taire, aboutissant à une ample recon-naissance de ses objectifs. Premi-èrement, l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté le 21 décem-bre un certain nombre de directives contre la discrimination de personnes affectées par la lèpre. Deuxièmement, l’Organisation mondiale de la santé et l’UNESCO ont publié en novemb-re des directives déterminées en col-laboration avec d’autres organisations. Celles-ci visent à augmenter la quali-té de vie de personnes pauvres souf-

SCENES8

« Le nombre d’infirmités doit être

réduit. »

Stratégie globaleJanvier 2011 restera dans les mémoires comme une étape marquante dans la lutte contre la lèpre : la stratégie globale élargie est entrée en vigueur.

La stratégie globale élargie a pour ob-jectif de réduire de 35 % au minimum le nombre de nouveaux cas avec han-dicaps du deuxième degré (à savoir les handicaps visibles) d’ici à fin 2015. Cet-te stratégie a vu le jour après un long processus de consulta-tions et d’examens aux-quels ont participé les coordinateurs des pro-grammes nationaux de lutte contre la lèpre, le groupe tech-nique consultatif de l’Organisation mon diale de la santé, des entreprises phar-maceutiques et des organisations non-gouvernementales.

L’ILEP compte sur la participation des organisationsEn tant que fédération des associations de lutte contre la lèpre, l’ILEP (Interna-tional Federation of Anti-Leprosy As-sociations) espère qu’un maximum de coordinateurs intègre cet objectif dans leurs plans nationaux de contrôle de la lèpre. A ce sujet, l’actuel président de l’ILEP et directeur de FAIRMED, René Stäheli, s’exprime en ces termes :

frant de handicaps, et contiennent un chapitre portant spécifiquement sur la lèpre. Les objectifs d’amélioration de la santé, de la formation et de la situation générale de ces personnes fixés dans cette publication sont entièrement sou-tenus par l’ILEP.

Lutte globaleLa Fondation Novartis pour un dé-veloppement durable, qui travaille à l’intersection entre la santé internatio-nale et la responsabilité des entrepri-ses, signale également que la lutte doit être abordée globalement : « Le monde devient de plus en plus petit, les habi-

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Le contrôle et les soins constants des plaies réduisent le risque d’infirmités.

Stratégie globale tants d’Europe centrale étant de moins en moins indifférents aux résultats ob-tenus par les systèmes de santé de pays lointains avec leurs charges de morbidité. […] Pour les observateurs intéressés par les questions médicales et sociales, la question n’est donc pas de savoir si l’on peut ignorer des prob-lèmes comme celui de la lutte mondia-le contre la lèpre, mais quelles priorités doivent être fixées. » Selon l’opinion de l’Organisation mondiale de la santé, ces priorités sont clairement définies pour ces prochaines années : on vise la réduction de nouveaux cas avec des infirmités visibles.

PROJET10

L’école en cadeau

Une mouche traverse la salle en bourdonnant et divertit les élèves. Il fait chaud et Céline ne parvient pas à se concentrer. Elle se demande pour-quoi elle doit apprendre quelque cho-se d’aussi ennuyeux que les mathéma-tiques. Cela est peut-être bien pour les adultes, mais pour une fille de 8 ans ? La mouche se pose sur son nez et

maintenant au plus tard, Céline a en-tièrement quitté la classe afin d’entrer dans son propre monde imaginaire. L’institutrice, qui observe la situation de loin, bat bruyamment les mains. Céline est tirée brutalement de ses rêveries. En ce qui concerne la concentration en classe, cette écolière camerounaise a beaucoup de points communs avec les

Afin que les enfants ne perdent pas le contact avec l’école pendant la maladie, FAIRMED a construit à Ayos, au Cameroun, une école à côté de l’hôpital et engagé une institutrice.

Les jeunes patients affectés par l’ulcère de Buruli en classe à Ayos.

rité des enfants du Cameroun un traite-ment à proximité de leurs familles. Pour les cas particulièrement graves, toute-fois, seul l’hôpital de référence d’Ayos, où ils doivent dans certains cas res-ter pendant des mois, est en mesure de les aider. Afin que les enfants ne perdent pas contact avec l’école pen-dant ce temps, FAIRMED a construit

à Ayos une école à cô-té de l’hôpital, et enga-gé une institutrice (voir portrait sur la page su-ivante). Ainsi, les en-fants peuvent suivre un

enseignement adapté à leur âge. Grâce à cette offre, de plus en plus d’enfants peuvent au moins terminer l’école pri-maire après le traitement.

« Les enfants peuvent aller à l’école pendant leur séjour

à l’hôpital. »

écolières suisses du même âge. Son passé est cependant totalement dif-férent. Il y a des années, elle a attra-pé l’ulcère de Buruli et reçoit à l’hôpital d’Ayos le traitement correspondant.

Que provoque l’ulcère de Buruli?L’ulcère de Buruli est une maladie cau-sée par une bactérie apparentée à celle de la lèpre. Elle se niche de façon insidieuse dans le tissu sous-cutané, prin cipalement chez les enfants de moins de 16 ans. Là, elle détruit le tissu, d’abord de façon indolore. Lors-que la plaie perce, elle laisse la place d’ordinaire à d’énormes ulcères qui gué rissent et se cicatrisent difficile-ment. Reconnu à temps, le foyer d’infec tion peut être enlevé au mo-yen d’une petite intervention ambula-toire ou traité aux antibiotiques. Ayos, à une heure et demie d’auto de la capi-tale Yaoundé, est située dans une régi-on endémique du Cameroun. On y ren-contre souvent des enfants aux bras et aux jambes estropiés.

Notre soutienFAIRMED a créé à Ayos un centre de référence pour le traitement et l’étude de l’ulcère de Buruli. A travers un ré-seau de quatre dispensaires décentra-lisés spécialisés, notre organisation est entre-temps parvenue à offrir à la majo-

Grâce à l’enseignement durant son séjour à l’hôpital, Céline pourra également terminer l’école primaire.

PROJET12

J’ai 29 ans, je suis mariée, mère d’un enfant et travaille comme institutrice pour les enfants atteints de l’ulcère de Buruli à Ayos. Lorsque l’on m’a propo-sé ce poste et que j’ai finalement op-té pour l’engagement, c’est en fait ma curiosité qui a été décisive. Je ne connaissais l’ulcère de Buruli que de nom. J’ignorais les détails et les ef-fets de la maladie. J’entendais des his-toires et des légendes qui ont renfor-cé davantage ma curiosité. A présent, je n’aimerais plus me passer de ce tra-vail : j’adore réaliser tous les jours des progrès d’apprentissage, et je me sens très attachée à ces enfants souffrants.

Les plus grands défis du travailLorsque j’ai commencé, les enfants ne voulaient pas aller à l’école, et se cachai-ent au fin fond de l’hôpital. Chaque ma-tin, je devais commencer par recueillir les écoliers. Heureusement, ce cauche-mar n’a duré que deux semaines, les élèves commençant à s’intéresser aux cours. Lorsqu’il m’arrive encore occa-sionnellement d’être en retard, les

élèves m’attendent déjà impatiemment assis devant la porte de la classe. Mes élèves se réjouissent toujours de venir à l’école. Ils sont devenus nettement plus avides de connaissances et travail-lent de façon disciplinée. Ceci facilite énormément mon travail. Les enfants recevant deux fois par jour des soins médicaux et le personnel n’étant pas toujours ponctuel, il est toutefois dif-ficile de maintenir en permanence la motivation d’apprendre, et de respec-ter strictement les horaires des cours.

Enseigner avec joieL’institutrice Bipane Mvongo Elisabeth Mireille se présente

Mes vœux pour l’avenirIl y a des jeunes qui ne peuvent pas aspirer à une carrière académique parce qu’ils ont commencé l’école tard. J’aimerais beaucoup équiper cette école d’un ordinateur ou de ma-chines à coudre, afin que ces jeunes aient plus tard la chance de pouvoir exercer un métier. Voici une cause que je soutiens volontiers !

Avec quinze autres organisations su-isses d’utilité publique, FAIRMED in-forme dans le cadre de la campagne « My Happy End » sur la possibilité de léguer une partie de sa future succes-sion à des institutions d’utilité publique. L’entier de la campagne des organisa-tions indépendantes dure au total trois ans et s’adresse aux personnes qui se posent des questions sur leur tes-tament. Dans un spot télévisé diffusé

Léguez des viesFaites-vous partie de la majorité des personnes en Suisse qui n’ont pas rédigé de testament ? Ou avez-vous déjà une fois pensé à employer une partie de votre fortune après votre décès pour maintenir des jeunes en vie ? Votre succession peut constituer une aide considérable parmi les plus démunis.

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Vous aussi, restez dans les mémoires – pensez aux œuvres d’utilité publique dans votre testament.

Une initiative de: Action de Carême, Amnesty International, Armée du Salut, FAIRMED, Fondation MONDE SANS MINES, Fondation Village d’enfants Pestalozzi, Garde aérienne suisse de sauvetage Rega, Greenpeace Suisse, Rheumaliga Zürich, Médecins Sans Frontières, miva – transporte l’aide, Pro Natura, SBS Bibliothèque suisse pour personnes aveugles, malvoyantes et empêchées de lire, Fondation SOS Village d’Enfants Suisse, Terre des hommes – aide à l’enfance, WWF Suisse

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sur les chaînes SF DRS et TSR et sur la page d’accueil www.myhappyend.org, la possibilité de faire un don pour une bonne cause au moyen d’un legs est exposée.

Anna Opladen vous renseignera volon-tiers si vous souhaitez vous informer par téléphone (031 310 55 67) ou par e-mail (anna.opladen@fairmed.ch) sur le sujet du testament.

Rolf Lehmann comme ambassadeur engagé de FAIRMED

Selon lui, la manière dont tout a com-mencé est déjà surprenante. Rolf Lehmann travaillait à l’époque (com-me aujourd’hui) en tant qu’avocat et notaire à la Spitalgasse 9 à Berne. Dans le même immeuble se trou-vait le bureau de l’Aide aux Lépreux Emmaüs Suisse (aujourd’hui FAIR-MED). En 1989, Walter Rosenfeld était président de l’association et a rencont-ré le notaire dans la cage d’escalier. Il a demandé spontanément si lui, M. Leh-mann, serait intéressé de s’engager

Mission importante

bénévolement comme membre du comité directeur. « Pour être sincère, je ne pensais pas à l’époque que ce voyage allait durer la moitié d’une vie », confesse carrément l’avocat.

L’Inde comme point de référenceLa première marche de l’escalier a été franchie en 1990, lorsque M. Lehmann a été admis au comité di-recteur comme plus jeune membre de l’association. « J’ai trouvé dès le début que le fait de m’engager pour la san-

« Tout a commencé il y a plus de 20 ans, et ceci dans la cage d’escalier de mon lieu de travail », raconte Rolf Lehmann, président du conseil de fon-dation de FAIRMED. Avec un sourire sur le visage, il explique sa motivation et son engagement pour la santé des plus démunis.

PORTRAIT14

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Zur PersonNom et prénom : Lehmann RolfAge : 56 ansProfession : avocat et notaireDomicile : Schliern, BerneEtat civil : marié, 2 enfants

té des plus démunis constituait une mission importante. A l’époque, je me suis mis à disposition également parce que j’avais une affinité particulière avec l’Inde. » Et soudainement, les histoires ont jailli comme de l’eau de source : il avait déjà passé six mois en Inde à la fin des années 70, à l’époque comme stoppeur. « C’était une autre époque, et mes cheveux étaient cer-tainement un peu plus longs » ajoute-t-il en souriant. Ce voyage a en tout cas influencé sa décision. Les années subséquentes, l’Inde a d’ailleurs été l’une de ses destinations de voyage préférées. En 1995, Rolf Lehmann a franchi le degré suivant, devenant pré-sident de l’Aide aux Lépreux Emmaüs Suisse. A l’époque, il n’était pas rare que ce travail bénévole représente une journée entière de travail par semaine. « Il faut avoir une grande solidarité émotionnelle et du mordant pour as-sumer une telle charge pendant une période prolongée. » Cela étant, rét-rospectivement, il estime que ce long engagement était la bonne décision. Le soutien juridique de la fondationAvec son background juridique, M. Lehmann a toujours été l’interlocuteur des questions juridiques générales. En rapport avec diverses restructura-tions ayant eu lieu au courant de ces

années, il a fourni les impulsions nécessaires et assumé un rôle de conseiller. Aujourd’hui, la fondati-on est une petite entreprise à ges-tion moderne, avec des processus

et des structures clairement définis. Ceci est dû no-tamment à l’actuel directeur, René

Stäheli. Ensemble, ils ont franchi d’autres étapes, établissant ces dernières années le professionna-lisme de la fondation à un niveau élevé.

« La santé des plus démunis me tient à

cœur. »

Carte interactive

Le groupe Rapp, dont le siège principal est à Bâle, opère entre autres dans le do-maine dynamique de la programmation Web. L’année dernière, le groupe a sou-tenu FAIRMED techniquement et financièrement dans le développement d’une appli cation de cartes pour la visualisation des projets de santé. La carte interacti-ve montre de façon compréhensible sur le site Web dans quels pays du monde FAIR MED est active, et quelles sont les dominantes des différents projets (lutte cont-re la lèpre, soutien de la santé de base, projets sociaux, etc.). La carte interactive sur www.fairmedprojekte.ch permet au donateur de visiter les projets virtuellement, et ainsi d’en apprendre davantage sur les domaines d’intervention de FAIRMED. FAIRMED a besoin de tels partenariats pour maintenir les coûts bas tout en garan-tissant des services de haute qualité professionnelle. Un grand merci du fond du cœur au groupe Rapp !

Avez-vous d’éventuelles propositions d’amélioration ou remarques concernant l’appli-cation de carte ? Veuillez SVP nous envoyer celles-ci par e-mail à info@fairmed.ch.

Impressum : Magazine trimestriel de FAIRMED ; Rédaction : Luca Zacchei ; Photos : Simon B. Opladen ; Creation : graphicarts, Berne-Liebefeld ; Impression : Spühler Druck AG, Rüti ZH. Abonnement compris dans les dons à partir de 5.– francs.

Aarbergergasse 29CH-3000 Berne 7Téléphone +41 (0)31 311 77 97Fax +41 (0)31 318 08 41info@fairmed.chwww.fairmed.ch