Muriel RODIER – Directrice Réucare Philippe VIAL – Directeur Pôle Nutrition Aurar

Expérimentation de parcours de soins du patient IRC Article 43 de la Loi de financement de la sécurité sociale pour 2014

PRINCIPE DES EXPERIMENTATIONS

Article 43-I de la LFSS 2014 « Des expérimentations peuvent être menées à compter du 1er juillet 2014 et pour une durée n’excédant pas quatre ans, dans le cadre de projets pilotes afin d’améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique et relevant de l’article L. 324-1 du code de la sécurité sociale (…). »

Arrêté du 17/05/2016 fixant :-  la liste des régions concernées par les expérimentations (Alsace - Aquitaine

- Rhône Alpes - Languedoc Roussilon - Pays de la Loire - La Réunion)-  Les orientations nationales pour l’élaboration du cahier des charges-  La charte des professionnels

Article 43-I de la LFSS 2014 « (…). Le contenu de chaque projet pilote est défini par un cahier des charges arrêté par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale sur proposition d’une ou plusieurs agences régionales de santé (…). »

PERTINENCE D’EXPERIMENTATIONS SUR L’IRC

Le choix de l’IRC comme expérimentation de parcours de soins : •  Enjeu de santé publique (nombre et gravité des malades concernés),

•  Maladie à fort impact médico-économique,

•  Enjeu d’accès aux soins (inégalité régionale d’accès à la greffe, insuffisance de développement du hors centre),

•  Parcours de soins insuffisament structurés entre les acteurs (constat des Etats Généraux du Rein),

•  Volonté des acteurs de s’engager sur une logique de parcours (EGR).

OBJECTIFS NATIONAUX DES EXPERIMENTATIONS

Améliorer le parcours de soins des patients pour :

•  Réduire le nombre de nouveaux arrivants au stade terminal du fait d’une conservation de la fonction rénale en amont ;

•  Limiter le nombre de dialyses en urgence et organiser la phase d’aggravation pour préparer le traitement de suppléance en orientant le patient vers la modalité la plus efficiente, en garantisssant l’accès à l’information du patient ; → objectif national de réduction de moitié des dialyses en urgence

•  Développer la greffe et les prises en charge de proximité (dialyse en unité de dialyse médicalisée (UDM), l’autodialyse (AD) et la dialyse péritonéale (DP) et HD à domicile : double intérêt pour le patient (soins de proximité) et économique pour l’assurance maladie. → objectif national de greffe majoritaire en 2018 (versus 45% en 2011) → objectif national d’augmentation du nombre de nouveaux patients admis hors centre : 47% (versus 32% en 2011)

Le contexte régional (extrait du cahier des charges)

•  Offre de soins peu diversifiée: faible recours à la DP, à la transplantation rénale •  Insuffisance de prise en charge en amont de la suppléance: délai d’accés à l’expertise néphro (2 mois), manque de transmission d’information entre médecins traitants et néphrologues, absence de préparation à la suppléance dans 20% des cas, absence de repérage des perdus de vue • Hétérogénéité dans la connaissance, la prise en charge et le suivi de la maladie rénale par le premier recours • Faible recours au réseau Réucare par les médecins traitants • Hétérogénéité de la connaissance de la DP et transplantation par le second recours • Hétérogénéité de l’information pré-dialyse (colloque singulier trés souvent), privilégiant l’hémodialyse • Manque de concertation professionnelle pour orienter le patient vers la modalité la plus adaptée • Retard d’orientation vers la dialyse hors-centre

Les objectifs régionaux

•  réduire le nombre de patients incidents arrivant au stade de suppléance •  réduire le nombre de patients dialysés évitables, en urgence •  augmenter le nombre de patients (sous réserve d’éligibilité à la technique) ayant un bilan pré-greffe finalisé à 15ml/min/1,73m2 de DFG en vue d’une inscription en liste d’attente •  Augmenter le nombre d’orientations en dialyse hors centre des nouveaux patients à J90 du début du traitement par suppléance

OPERATEUR    ss-­‐segment  1A  :  Préven5on  aggrava5on  rénale  

ATOUTS pour l’expérimentation :

- Expertise en coordination parcours depuis 2004 avec renforcement en 2013 sur l’appui à la coordination pour le MG et autres pro. - Expertise en prévention cardiovasculaire et rénale depuis 2004 avec renforcement sur la MRC en 2014

- Expérience en mobilisation d’acteurs autour du patient - Bonne connaissance des ressources territoriales pouvant être sollicitées dans le parcours pour lutter contre les ruptures

- Dispositif connu: en 2016, 218 MG traitants et 21 néphrologues avaient au moins un patient inclus dans le réseau (à ce jour : 196 MG). - Une équipe de coordination rôdée et une connaissance du terrain - Un rôle de « composante » de la PTA974 (en cours de construction)

La  plus-­‐value  de  l’expérimenta4on                                                                              sur  les  ac4ons  actuelles  du  réseau  RéuCARE  

Ø centrer  les  efforts  sur  le  stade  3B  de  l’IRC  pour  un  suivi  intensif  

Ø augmenter le nombre de patients inclus au stade 3B Ø (si inclusion par MG et néphrologues ou autres spécialistes)

Ø contribuer à l’amélioration des pratiques préventives de

l’aggravation: ü optimiser le recours au néphrologue ü préserver le capital veineux (labo, IDE) ü promouvoir le don d’organe et la greffe rénale (public)

Les LEVIERS pressentis :

Ø L’appui aux MG pour un meilleur repérage de l’IRC (formation, outils, visite de pairs, lien avec les biologistes, etc. + coopération des ATES d’OIIS et des DAM de la CGSS)

Ø L’appui aux MG pour l’inclusion : IDE d’appui (poste mutualisé en temps partagé entre les 2 opérateurs)

Ø L’appui au suivi et l’optimisation du recours au néphrologue : IDE coordinatrice de parcours (appui organisationnel pour un suivi intensif du patient au stade 3B et retours, outils, etc.)

FINALITÉ : préserver la fonction rénale au mieux

Les LEVIERS pressentis :

Ø La mobilisation du patient : par un repérage des bonnes pratiques facilitant un parcours de soins optimal (sous-segment IA contributif du sous-segment IB)

o  prise en compte de l’incompréhension ou du déni du patient, o  déblocage de freins socioéconomiques, o  alerte du MT ou du néphrologue traitant dès le constat d’une situation critique =

travail sur les « signaux faibles » (alerte précoce de non-qualité du parcours)

Ø L’accès facilité à certaines ressources : ü  aux cs diet et psycho pour répondre à des besoins de gestion du

quotidien ü  à l’ETP sur la MRC (hors pré-suppléance) et les FDR

d’aggravation associés pour permettre aux patients de comprendre les enjeux et de se mobiliser par l’acquisition de compétences de savoir-faire et savoir-être pour contribuer à l’ETP pré-suppléance si le patient passe ensuite dans le

segment IB +/- à l’ETP diabète en partenariat avec les programmes existants, selon les besoins de chaque patient

FINALITÉ : préserver la fonction rénale au mieux

RECHERCHE  D’EFFICACITÉ  :  Organisa4on  proposée  pour  le  parcours  personnalisé  au  sous-­‐segment  IA  -­‐  préven4on

 

 

L’appui aux MT pour l’inclusion de patients dans l’expérimentation (IDE d’appui inclusion - PTA) et au recours néphro (IDE coordinatrice parcours)

Suivi intensif (IDE coordinatrice parcours) Propositions d’outils pratiques pour répondre aux besoins du terrain tout au long du parcours segment IA

Suivi coordonné et accompagnement du patient avec accès aux ressources et repérage de signaux faibles (alerte critique)

Appui  aux  pro  

Appui  parcours  

Appui  pa5ent  

OPERATEUR    ss-­‐segment  1B  :  Prépara5on  à  la  suppléance  

•  Documents de référence: 1.  Guide HAS : MRC - Guide du parcours de

soins – 2012 2.  MRC – Points critiques du parcours de

soins – HAS 2012 3.  Check list du parcours MRC – pré-

suppléance. HAS mai 2015 4.  Dispositif d’annonce d’IR avancée et de

décision partagée sur le mode de suppléance – HAS mai 2015

5.  MRC – préparation à la suppléance – Méthode pour DECIDER ensemble d’un mode de suppléance – HAS sept 2017

6.  Recommandations professionnelles / Indications et non indications de la DP chez l’adulte – HAS juin 2007

7.  Recommandation de bonne pratique : Transplantation rénale (critères d’orientation et indications. HAS oct 2015

Les atouts

•  Dossier présenté en lien et en complémentarité du dossier Réucare

•  Suivi des patients et coordination du parcours en continuité: dossier partagé (OIIS 360), information partagée (MSS): pas de rupture dans le parcours.

L’Aurar : un acteur expert et reconnu dans le domaine de l’IRC

•  Une mission: coordination du parcours des patients inclus en assurant le lien entre les acteurs de la prise en charge.

•  Un engagement: être facilitateur dans le parcours et ne pas se substituer aux équipes néphrologiques « traitantes » du patient.

•  Une volonté: travailler avec tous les acteurs dans le champ de l’IRC à la Réunion.

Organisa(on  RDV  Rappel  du  RDV  Concilia(on  

médicamenteuse  

Schéma du parcours de soins du patient IRC aux stades 3B et 4

Consulta3on  médicale    

Inclusion  

Créa5on  d'un  dossier  partagé  de  coordina5on    OIIS  360      

Avis  néphrologique:  si  non  suivi  par  un  néphrologue  

Pa3ent  au  stade  4  

Actualisa5on  du  PPS  

Séance  ETP  /  Informa5on  sur  les  modes  de  suppléance  

(collec5ve    pluriprofessionnelle)  

Consulta5on  néphro    -­‐ Expression  du  choix  de  suppléance    

+/-­‐  ETP  ciblée    

TR   DP   HD  

CS  néphro  Expert  DP  

RCP  Cas  complexe  

Info  pa5ent  +  inscrip5on  LA  

Bilan  complémentaire  

Pa3ent  au  stade  3B  

Cas  simple  

[Néphro  Traitant  Néphro  Réf  TR]  

OUI  

Informa5on  Pa5ent  

NON  

REPERAGE  • M.  Traitant  • M.  Spécialiste  • Biologiste  • Anima3on  territoriale  (ATES  /  DAM)  

RECUEIL  DU  CONSENTEMENT  • Pa5ents  • M.  Traitant  • M.  Spécialiste  

COOPERATION  ENTRE  PS  

CONCERTATION  

Objec&f  :  retarder  la  dégrada&on  de  la  fonc&on  rénale   Objec&f  :  préparer    la  suppléance  

INFORMATION  

DECISION  CONCERTATION  

INFORMATION  

TRACABILITE  

Pa5ent  au  stade  3B  ou  4  

OUI  

NON  

Avis  néphrologique:  décidé  avec  le  médecin  traitant  

Fiche  de  consentement  

Guichet  Unique  d’inclusion  

Proposi(on  d’ETP  

Si  cas  complexe  RCP  ou  

concerta(on  

Proposi(on  d’ETP  tout  le  long  du  parcours  (2  segments)  

faciliter

repérage

faciliter

l'inclusio

n

faciliter

coopération

agir en

préventio

n

coordonner

parcours

promouvoir greffe

préserver veine

s

organiser

passage en

segment IB ATES  (OIIS)  

DAM  (CGSS)    Ou5ls  d’aide    

Coopéra5on  biologistes/MG    Sollicita5on  med  spécialistes  (pré-­‐inclusion)  

IDE  d’appui  (PTA)    Aide  pour  dossier  et    PPS    

Proposi3on  de  suivi  du  pa3ent  –  inclusion  Réucare  

Appui  au  rôle  MG  Partage  infos  Coordinat°        Appui  recours  néphro    Aide  IDE  coordo  de  parcours    Ou5ls  numériques  d’OIIS    

Suivi  intensif  avec  appui  IDE  coordinatrice  parcours    

Accès  cs  diet  et  psycho,  ETP  Ateliers  d’échanges  pro    +  ou5ls    

IDE  coordinatrice  parcours  (  +  med  coordo  réseau)  :      

Aide  évaluat°  besoins  pa5ent  Organiser  l’accès  aux  ressources  selon  PPS    Vigilance  si  état  stable  ou    évolu5on  vers  segment  IB    

Info-­‐format°  pharm  +  IDEL    Campagne  sensibilisat°  du  public  via  pharmaciens  et  IDEL    Partenariats  asso  pa5ents,  CHU,  agence  biomed,  etc.  

Communicat°  (divers  ou5ls)    Fiche  d’aide  (protocole)  pour  IDEL,  labos,  etc.  

Évaluer taux de réalisation, Analyser freins rencontrés, Evaluer satisfaction patient+ MT+ néphro Solliciter décision MG(renouvellemt PPS ou sortie du IA ou de l’expé) Informer l’opérateur retenu et coopérer

Consulta5on  néphro  d’annonce  

Consulta5on  IDE  (clarifier,  répondre  aux  ques5ons,  iden5fica5on  besoins…)  

Prépara5on  du  pa5ent  au  mode  de  suppléance  choisi  

Tc  conservateur  

Pa5ent  éligible  

Sous-­‐segment  IA  «  prévention  »  Année   Nombres  prévus  de  patients  inclus*    

(stade  3b)  2018   150  2019   250  (cumulés)  2020   350  (cumulés)  2021   450  (cumulés)  

 *Condi3ons  nécessaires  d’inclusion  :  -­‐ pa5ent  dans  les  critères  prévus  (MRC  de  stade  3b)  -­‐ pa5ent  en  situa3on  complexe  selon  le  médecin  traitant  (jus5fiant  un  appui  au  parcours  de  soins)  -­‐ accord  du  médecin  traitant  pour  par5ciper  à  l’expérimenta5on  et  pour  inclure  le  pa5ent  -­‐ accord  du  pa3ent  pour  par5ciper  à  l’expérimenta5on  et  pour  un  suivi  coordonné  

         Aceinte  dépendante  de  l’adhésion  des  MG  (et  des  médecins  spécialistes)  

CIBLE  PREVISIONNELLE  

Une  vigilance  par3culière  sera  apportée  pour  tout  pa3ent  de  stade  3  inclus  dans  le  réseau  :  -­‐  n’ayant  jamais  été  vu  par  un  néphrologue  -­‐  ou  n’ayant  pas  été  vu  par  un  néphrologue  depuis  plus  d’un  an,    -­‐  ou  ayant  une  HTA  ou  une  protéinurie  associées,    -­‐  ou  chez  qui  un  état  évolu5f  a  été  constaté  (varia5on  de  5ml/mn/an  de  clairance).    

Dans  tous  ces  cas  la  proposi5on  de  prescrip5on  d’un  avis  néphrologique  sera  discutée  avec  le  médecin  traitant.  

EVALUATION  :  Suivi  de  l’expérimenta3on  de  parcours  IRC                  

Indicateurs semestriels : • nb de patients inclus dans le parcours I A • nb de PPS élaborés et signés • nb de patients pris en charge sans PPS (parcours de soins primaires ne requérant pas d’interventions autre que celle du MT et du néphrologue)

Indicateurs annuels : • nb de patients perdus de vue : patient n’ayant plus consulté le néphrologue et le MT depuis plus de 6 mois • nb de patients décédés • nb de patients restant dans le parcours IA à un an (pas de prépa. pré-suppléance car fonct° rénale stable) • nb de patients (stade 4) sortis du parcours IA vers le parcours IB dans l’année

+ commentaires qualitatifs sur déroulé de l’expérimentation (sous-segment IA) à 6 mois et annuels

co-construction

avec coordonnateu

r projet

collecte de données

tableau de suivi 6 mois

tableau de suivi annuel

transmission au

coordonnateur

coopération avec

évaluateur

Par3ciper  à  la  démarche  évalua3ve  na3onale  élaborée  par  la  DREES  

En résumé :

Transmission semestrielle à l’ARS d’un tableau de bord d’indicateurs de suivi et de mise en œuvre Transmission d’un rapport annuel d’activité Transmission d’un rapport final d’activité (fin d’expérimentation)