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Ethique, vieillesse et cancer

Marie-France Mamzer, MD PhDLaboratoire d’éthique médicale, Faculté de Médecine Paris

DescartesUnité Fonctionnelle d’éthique médicale, Hôpital Necker

Enfants-malades

SOFOG 19 octobre 2017 1

De quoi parlons-nous (1)?Une réalité et une question de santé publique


Quelques données chiffrées

Bilan démographie INSEE 2016• Augmentation de 0,4% de la

population • 66 991 000 habitants• Dont 64 860 000

métropolitains• 19,2% de la population a plus

de 65 ans (15, 3 en 1997)• 9,1% de la population a plus

de 75 ans (6,5 en 1997)• Espérance de vie à 60 ans:

• 23,2 ans pour les hommes• 27,6 ans pour les femmes

Les cancers en France en 2016• 385 000 nouveaux cas en

2015• 211 000 chez l’hommeâge médian au diagnostic: 68 ans• 174 000 chez la femmeâge médian au diagnostic: 67 ans

• 149 500 décès• 84000 chez l’hommeâge médian au décès: 73 ans• 65400 chez la femmeâge médian au décès: 77 ans

https://www.insee.fr/fr/statistiques/2554860 http://www.e-cancer.fr/Comprendre-prevenir-depister/Qu-est-ce-qu-un-cancer/Chiffres-cles


Estimation nationale de l’incidence de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012 http://invs.santepubliquefrance.fr/


De quoi parlons-nous (2)?La rencontre mortifère de deux mythes (représentations sociales):

La personne âgéeLe cancer


La personne âgée et les mythes


Le mythe du cancer (1)

• Maladie très ancienne (apports de la paléonpathologie)• Catégorie du savoir médical évolutive depuis la Grèce

antique: karkinos: catégorie particulière de tumeurs susceptibles d’entrainer la mort

• Maladie générale, rattachée à la mélancolie car provoquée par un excès de bile noire

• Pathologie à point de départ local (théorie tissulaire de Bichat)

• Dérèglement original à l’échelle cellulaire• Perception sociale globalement stable

• Mal terrifiant, sournois, comparable à un crabe (aspect de la tumeur décrite par Galien), à qui il est impossible de faire lâcher prise

• Association étroite du cancer avec la douleur et la mort


Le mythe du cancer (2)• Premières études épidémiologiques au XXème siècle

• Augmentation de l’incidence• Menace pour les sociétés

• Politiques de lutte contre un « fléau » qui détrône la Syphilis et la tuberculose car il touche toute la population, quel que soit le statut et l’âge de l’individu et échappe aux moyens d’action classiques de l’hygiène sociale

• Peurs individuelles et collectives, politiques de discrimination• Loi du 19 octobre 1946 (abrogé en 1983) concernant le travail dans la fonction publique:

« nul ne peut être nommé à un emploi public (…) s’il ne remplit pas les conditions d’aptitude physique exigées pour l’exercice de la fonction et s’il n’est pas reconnu soit indemne de toute affection tuberculeuse, cancéreuse ou nerveuse, soit définitivement guéri » »

• Source de désordre biologique et sociologique• Métaphores nombreuses, le cancer représente le mal total• Métaphore belliqueuses secondaires : lutte collective, combats individuels, « survivors »,

qui sont aussi des vainqueurs

• Amélioration progressive des représentations avec le progrès• Mais 57% des français placeraient le cancer en tête de leurs craintes en matière

de maladie (Alzheimer: 19% , SIDA: 8%). Enquête IPSOS ARC 2015


Premier défi éthique:Déconstruire les mythes pour faire évoluer les représentations sociales, individuelles et collectivesVisée: diminution des risques de discriminations involontaires


Les apports de la sociologie pour la déconstruction du mythe de « la » personne âgée (1)(Vincent Caradec, Anne Marie Guillemard, Bernard Ennuyer, Cécile Van de Velde)

• La vieillesse, comme construction sociale évolutive • La tentation d’indicateur « âge chronologique »• Le rôle de l’Etat dans la « police des âges »

• La définition par l’âge de la retraite • L’institutionnalisation transitoire du « parcours de vie » de la

naissance à la mort, centrée sur les périodes d’activités. Logique de vieillissement actif

• L’invention de nouvelles catégories: troisième âge, quatrième âge, séniors,

• Deux pôles imaginaires contemporains de la vieillesse: les retraités actifs et les personnes âgées dépendantes

• Sources des reflets des représentations collectives (bases de leurs évolutions)

• Littérature, art, discours scientifiques, publicités, presse


Les apports de la sociologie pour la déconstruction du mythe de « la » personne âgée (2)(Vincent Caradec, Anne Marie Guillemard, Bernard Ennuyer, Cécile Van de Velde)

• La définition de la vieillesse est à géométrie variable selon la société concernée et ses choix:

• En matière de place réservée dans le parcours des âges• Selon les représentations qu’elle lui associe• Selon la manière dont elle structure les rapports entre les générations

• Peut-on définir des groupes d’âge pertinents au sein des « personnes âgées »

• Données disponibles produites par des enquêtes quantitatives ou qualitatives:

• Population générale incluant des personnes âgées (plutôt pas les plus vieilles• Populations spécifiques de personnes âgées• Recherches empiriques (orientées)

• Difficultés d’analyse:• Effet âge• Effet de génération ou de cohorte• Effet période ou de moment


Les apports de la médecine et de la politique pour la dé(re)construction du mythe du cancer

• Combat collectif• Lutte contre les inégalités

face au cancer (personnes âgées)

• Recherche et amélioration de l’accès à l’innovation

• Des tumeurs hétérogènes• Des prises en charge

adaptées pour préserver la continuité et la qualité de la vie« De quoi parle-t-on lorsqu’on

parle de guérison aujourd’hui? » C Torregrosa M2


Deuxième défi éthique: Garantir l’équité d’accès aux soinsLa transformation d’une personne âgée en patient atteint de cancer par un diagnostic génère des obligations pour la société


SOFOG 19 octobre 2017

L’exercice médical est une pratique sociale, contrainte par les politiques publiques

Société

Famille

Famille

Proches

Proches

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Le mode d’entrée par le dépistage

• Inégalités d’accès à l’information

• Rôle du médecin traitant• Place des médias• Place de la famille

• Acceptation individuelle variable

• Peurs• Auto-disqualification

• Inégalité d’accès aux tests


La première étape procède souvent d’une décision individuelle de consulter le médecin

• Devant des symptômes• Compte tenu d’antécédents personnels ou

familiaux• Devant la découverte d’un cancer chez un proche• Devant le rendu du résultat d’un examen

complémentaire de type découverte fortuite


(Une) définition philosophique de la décision• Vocabulaire technique et critique de la

philosophie (André Lalande, 1926)• La décision est la « Terminaison normale de la

délibération dans un acte volontaire », « choix réfléchi de l’un des actes possibles »

• Simple conclusion logique, ou conclusion faisant intervenir quelque chose de plus (dans les termes de la délibération)

• S’oppose aux terminaisons anormales (délibérations inachevées ou interrompues, choix « idéologiques », sans délibération)


Circonstances et conséquences de la décision

• La décision est un concept qui implique:• Un pôle subjectif • Une situation donnée

• La mise en œuvre de la décision aboutit à un changement de situation

Pôle subjectif

Pôle subjectif


Les éléments fondant la décision individuelle de consulter un médecin• Décision irrationnelle, urgente, mues immédiatement

par l’urgence vitale, la douleur, la peur, les désirs, l’espoir

• Décision établie sur des fondements rationnels• Informations disponibles et comprises sur les conséquences

de la décision• Savoir expérientiel• Représentations• Attentes personnelles• Valeurs individuelles

• Influence de l’entourage• La facilité d’accès à la consultation et confiance dans le

médecin


Le diagnostic et le recours à un médecin modifie le pôle de subjectivité de la décision médicale

• Le malade• Le(s) médecin(s)

• Médecin généraliste ou urgentiste

• Gériatre• Oncologue• Oncogériatre

• Les proches

Place pour les doutes, les émotions et les valeurs morales


L’influence des subjectivités augmente avec le degré de méconnaissance, et d’incertitude

• Les contraintes de la situation :• L’état de santé du patient

• Le diagnostic• Son état de santé antérieur

• Les limites des connaissances médicales (l’état de l’Art et les situations d’incertitude)

• La compétence et les représentations du médecin de premier recours

• Les moyens disponibles (accessibilité au plateau technique, aux spécialistes)

• (Le cadre légal et réglementaire)


Principe de démocratie sanitaire: Les droits des personnes loi du 4 mars 2002 et suivantes

• Un droit à l’accès aux soins les plus appropriés et au meilleur apaisement possible de la souffrance

• Toute personne dispose d’un droit fondamental à la protection de sa santé et d’un égal accès aux soins

• Art 1110-5 :« Toute personne a, compte-tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir (…) les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire (…) au regard des connaissances avérées »

• En situation de doute, le devoir de référer à un spécialiste (de le proposer)


Troisième défi éthique:Le respect des valeurs de la personne concernée et le devoir de non abandon


Principe de démocratie sanitaire: Expression de la volonté des usagers loi du 4 mars 2002

• Toute personne prend, avec le professionnel de santé, compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé

• Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables

• Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.


Principe de démocratie sanitaire: Information des usagers loi du 4 mars 2002

• Droit d’information sur l’état de santé• Droit à la liberté de refuser un traitement

• Deux dispositifs spécifiques aux personnes majeures pour se prononcer par anticipation

• Droit au meilleur apaisement possible de la souffrance


Les valeurs phares actuelles de la norme en médecine (1): la dignité humaine

• Principe fondamental de la bioéthique française (Lois de bioéthique de 1994):

« La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de la vie » (Art. 16 du code civil)

• Principe protecteur• Principe de limitation de la liberté individuelle

• interdit aux individus certains usages de leur propre corps


Les valeurs phares actuelles de la norme en médecine (3): l’Autonomie• Autonomie matérialisée par un consentement éclairé

exigible (loi du 4 mars 2002)

« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix … »

• Valeur (validité) du consentement• Loyauté de l’information• Compétence• Vulnérabilité


L’autonomie est un fondement du principe de liberté.

• En France, cette liberté s’exerce dans le cadre du respect de devoirs universels. Nombreuses contraintes mais nombreux droits collectifs (égalité et solidarité)

• Concept anglo-saxon, il s’agit d’une liberté individuelle avec un très grand espace pour avoir des préférences singulières ; négociation, place du contrat


Les manquements de l’autonomie

• Les fragilités• pour Emmanuel Levinas ou Hans Jonas, le principe de

bienfaisance fonde la moralité sur la fragilité de l'autre.

• Le principe de responsabilité de Hans Jonas:• Devoir moral à l'égard du plus fragile et du plus

menacé.

• Absence de réciprocité


La pertinence de l’information est complexe à appréhender• Incertitude scientifiques

• Nécessité de recherches

• Expérience des spécialistes• Prise en compte des « fragilités »• Intégration de paramètres individuels aux notions statistiques

• Expériences des patients• Nouveau savoir à construire, initiatives des associations de

patients• De plus en plus déterminants dans les prises de décisions

(nouveaux critères dans la balance bénéfices/risques)• Pertinence de la création d’associations de personnes âgées


Quatrième défi éthique: la nécessité de contextualiser la notion de fin de vieLa délicatesse de la notion d’obstination déraisonnable


La création de droits pour les patients en fin de vie• Portée générale de la loi, dans un souci d’équité• Les nouveaux droits:

• Droit à une fin de vie digne accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance

• Soins palliatifs• Sédation

• Protection contre l’obstination déraisonnable• Primat du respect de l’autonomie (volontés directement

exprimées par la personne concernée, soit en temps réel, soit par anticipation à travers des directives anticipées).


Des liens de plus en plus étroits entre la pratique médicale et la loi dans le texte de loi n°2016-87 du 2 février 2016 (1)

• Dans le cadre de l’obstination déraisonnable« Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont pas d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils (les traitements) peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire »

• L’alimentation et l’hydratation artificielles sont des traitements qui peuvent donc être arrêtés…


Des liens de plus en plus étroits entre la pratique médicale et la loi dans le texte de loi n°2016-87 du 2 février 2016 (2)• Les situations rendant acceptable du recours à une sédation profonde et

continue provoquant une altération de l’état de conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitement de maintien en vie:

• SOIT A la demande du patient (…) ET• Lorsqu’un patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic

vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements

• Ou Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

• Soit lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté, et au titre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie

• Dans tous les cas, une procédure collégiale définie par voie réglementaire


Des procédures collégiales définies par voie réglementaire

• Trois grands types de circonstances• Refus d’appliquer les directives anticipées• Décision d’arrêter ou de renoncer à un traitement• Recours à une sédation profonde provoquant une

altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie

• Deux types de procédures


La mise en œuvre de la collégialité (1)• Le médecin responsable du patient, les membres

présents de l’équipe, si elle existe• Au moins un médecin appelé en qualité de

consultant et sans lien hiérarchique avec le médecin responsable du patient

• Des objectifs différents selon la nature de la décision envisagée:

• Expertise collégiale ou Vérification des conditions légales


La mise en œuvre de la collégialité (2)• Deux espaces différents (temps et espace)

• Relation Médecin patient/tiers (personne de confiance, famille, proche)

• Délibération collégiale

• Obligation de s’enquérir de l’existence de directives anticipées et de les appliquer si elles sont appropriées

• A défaut, obligation de recueillir un témoignage• Obligation d’information (avant et après)• Décision motivée e tracée dans le dossier


Les missions des médecins

• Expertise et délibération collégiale de la situation• Appréciation du degré d’urgence• Définition des limites de l’obstination déraisonnable et ajustement

de la proportionnalité des soins• Prise de décision lorsque les personnes concernées sont hors d’état

de s ’exprimer

• Garant du respect des conditions prévues par la loi lors du recours à la sédation

• Lien avec la personne de confiance, la famille, les proches• Mise en œuvre des décisions


Conclusion (1)

• Les personnes âgées atteintes de cancer cumulent des « attributs » négatifs des représentations sociales

• A leurs propres yeux• Association à la mort• Peur• Abandon, Repli sur soi

• Aux yeux des autres• Médecins• Amis• Famille

• Les institutions ont un devoir éthique de veiller à ne pas les exclure

• Investissement sociétal • politiques publiques, efforts de Recherche

• Investissement médical• Nouvelles spécialités (oncogériatrie, médecine palliative)


Conclusion (2)

• Le premier défi éthique réside dans la déconstruction de ces représentations sociales sans tomber dans le mythe de la personne âgée active et en pleine santé

• Ne pas entretenir l’âgisme par la construction de nouveaux savoirs médico-scientifiques et expérientiels

• Reconnaissance de la personne âgée en tant que personne (problème sociétal autant que médical)

• Prise en compte de ses valeurs et préférences (à distinguer de ses propres représentations stéréotypiques)

• Devoir de non abandon• Reconnaissance du besoin du recours aux spécialistes


Un travaux exemplaire


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