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Ethique et Neurochirurgie

Extrait du L'encyclopédie neurochirurgicale

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Ethique et Neurochirurgie- Pathologies -

Date de mise en ligne : lundi 7 avril 2014

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INTRODUCTION

Certains mots ont leur heure de gloire. Il faut croire que l'éthique soit à l'honneur. On peut s'interroger sur cetengouement autour d'un terme, ETHIQUE, que chacun reprend, utilise à sa façon et ce dans des domaines divers etvariés qui dépassent largement les frontières de la médecine.Il est cependant impensable de dissocier la médecine de la réflexion éthique qui alimente au quotidien notrepratique, depuis le serment d'Hippocrate jusqu'à la situation clinique vécue la veille de notre retraite.A la différence des autres champs sociétaux, l'éthique a toujours accompagné le soin, mais avec des épisodes dansl'histoire de la médecine si durs, voire impensables, qui ont de fait généré une prise de conscience nécessaire qui semanifeste au travers de la réflexion éthique.Cette réflexion est essentielle au quotidien, menée aussi bien par les praticiens en exercice qui ne cessentd'améliorer leur art par une évaluation des pratiques, mais aussi par les plus jeunes et ce dès les premières annéesde l'enseignement médical auquel il convient d'associer l'enseignement en éthique.Nous proposons une approche de l'éthique en Neurochirurgie, sachant qu'elle n'est pas spécifique à notre spécialité,même si certains termes comme neuroéthique pourrait y faire allusion. Après quelques définitions, et des généralitéssur les principes éthiques, nous proposerons quelques cas pratiques où la réflexion prend tout son sens.

« Agis en homme de pensée, et pense en homme d'action » H. BERGSON

DEFINITIONS

ETHIQUE

La grande difficulté vient déjà de la définition de l'éthique, car la plupart du temps on ne fait pas réellement dedistinguo entre Éthique et Morale. En reprenant le dictionnaire LAROUSSE :« éthique adj. : qui concerne la morale »« éthique n.f. : Partie de la philosophie qui envisage les fondements de la morale... »

Certains philosophes ont mis en balance les deux mots, d'autres ont proposé une définition en se basant sur l'originedes deux termes. En effet, le mot « éthique » dérive de :

• éthos : étude des moeurs, la vertu, le bien• êthos : étude des conduites, de ce qu'il convient de faire,

Alors que le mot « morale » serait en fait la traduction de l'éthique des moeurs par Cicéron en « mores », et onlui octroie la notion de bien et de mal, mais aussi de normes (normes morales)

Quelques propositions de définition de l'éthique :

P. Ricoeur (1) : « c'est la visée de la vie bonne avec et pour les autres dans des institutions justes »J-F. Mattei (2) : « l'éthique désigne la morale en application, face à de nouvelles situations »


http://fr.wikipedia.org/wiki/Henri_Bergson

http://fr.wikipedia.org/wiki/Paul_Ric%C5%93ur

http://www.neurochirurgica.org/https://fr.wikipedia.org/wiki/Jean-Fran%C3%A7ois_Mattei



A. Kahn (généticien, membre du comité national d'éthique) : « la morale distingue ce qui est bien de ce qui est mal.L'éthique de son côté est surtout une réflexion sur ce qu'il convient de faire »

Alors que la Morale et normative, universelle et figée, l'éthique se distingue par son caractère dynamique et plussouple car s'adapte au singulier...

Dans le tableau suivant, A. Compte Sponville (3) propose une distinction entre éthique et morale assez didactique : ETHIQUE MORALE

Le bon, le mauvais Le bien, le mal

Singulière universelle

plusieurs unique

Comment vivre ? Que dois-je faire ?

sagesse Sainteté, devoir

Chemine par la raison Chemine par l'obéissance

Le bonheur La vertu

Valeur relative Valeur absolue

recommande commande

Dit : OUI Dit : NON

Aristote : visée interrogative Kant : visée normative

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DEONTOLOGIE

La déontologie vient du grec deon,-ontos, ce qu'il faut faire et logos, discours : c'est un ensemble de règles de bonneconduite dont une profession se dote pour régir son fonctionnement. Ainsi donc, la déontologie s'impose au soignanten tant que règle basée sur des valeurs, qu'il va accepter sans forcément y réfléchir. En effet, l'action du soignant aurapour cadre règlementaire le code de déontologie, qui est constitué pour répondre au maximum de situations pratiques.Seul sera jugé le manquement à la déontologie et non les conséquences de l'action médicale.Tout médecin est soumis aucode de déontologie qui régit le mode d'exercice de la profession. Ce code édicte uncertain nombre de droits et de devoirs. La plupart des professions médicales et paramédicales se sont dotées d'uncode de déontologie, mais pas seulement (police, commissaires aux comptes...).Les médecins sont inscrits à l'ordre des médecins, créé en 1945 par le ministre de la santé, M. Billoux. L'ordre est «chargé du maintien des principes de moralité, de probité et de dévouement indispensables à l'exercice de lamédecine...et à l'observation des règles dictées par le code de déontologie ».Le code de Déontologie de 1995, revu en 2012, rassemble 112 articles subdivisés en V sections.Le premier code de déontologie est Le SERMENT D'HIPPOCRATE !Même si la médecine de l'époque était limitée, elle obéissait à des règles simples comme la générosité, lacompassion, le dévouement...


http://fr.wikipedia.org/wiki/Axel_Kahn

http://fr.wikipedia.org/wiki/Andr%C3%A9_Comte-Sponville

http://www.conseil-national.medecin.fr/article/le-code-de-deontologie-medicale-915



Sa finalité se résumait au fameux adage : « primum non nocere ». Avec ces règles, le médecin préserve le fondementde la relation d'avec son patient en la basant sur la confiance, en appliquant les principes de bienfaisance mais ausside secret médical ! Ces thématiques seront développées plus loin.

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Le Serment d'Hippocrate




Le Serment d'Hippocrate

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BIOETHIQUE

Il s'agit d'un mot plus récent puisqu'il aurait été crée par Van Rensselaer POTTER (professeur en oncologie,biochimiste américain) en 1971 dans un livre intitulé : Bioethics : Bridge to the future (4). S'il destinait ce mot à « uneentreprise intellectuelle nouvelle », qui devait englober tous les aspects de la vie humaine liés au devenir de lascience (préserver l'environnement et sauvegarder le vie humaine, limiter la recherche scientifique et les pratiquesmédicales), ce mot a perdu sa dimension écologique en traversant l'Atlantique.C'est G HOTTOIS (5) qui propose la définition suivante de la bioéthique : « le mot bioéthique désigne un ensemble derecherches, de discours et de pratiques, généralement pluridisciplinaires, ayant pour objet de clarifier ou de résoudredes questions à portée éthique suscitées par l'avancement et l'application des technosciences biomédicales »

Pour mieux comprendre la création de ce mot, qui se destine plus particulièrement au développement de la rechercheet des technosciences en santé, il faut remonter dans le temps. En effet, de tout temps, y compris chez les grecs, l'artde « bien naître » (origine étymologique de Eugénisme) était une préoccupation affichée puisque Platon dans LaRépublique décrivait une politique destinée à éviter qu'une union se fasse au hasard dans la cité : il fallait élever lesenfants des élites si on voulait la perfection...Plus près de nous, F GALTON (1822-1911), prétend tirer de la théorie de Charles DARWIN (Origine des espèces1859) une méthode scientifique permettant d'améliorer les qualités natives, dont l'objectif final est d'assurer ledéveloppement et la prédominance des êtres humains qu'il juge supérieurs : « il faut favoriser la survie des plus apteset interrompre la reproduction des inaptes » disait-il...

Galton va présider l'Eugenics Education Society (1907) qui a pour but de sensibiliser l'opinion publique auxresponsabilités des idées eugéniques. Rappelons que c'est à la même époque que l'état d'Indiana aux Etats-Unispromulgue une loi pour la stérilisation des criminels (1907) : tous les eugénistes étaient convaincus de la primauté del'hérédité sur le milieu culturel et social et mettaient en avant le déterminisme génétique dans le déroulement del'existence humaine.En Norvège dès 1915 le premier ministre propose « la prévention des maladies raciales », en 1927 la cours suprêmedes USA établissait que dès lors que le caractère héréditaire de la tare était prouvé (« trois générations d'imbécilessuffisent »), la stérilisation était légale. Enfin, en Suède, 60000 personnes furent stérilisées entre 1936 et 1976 pourdes raisons eugéniques.C'est dans ce contexte que survient la 2° guerre mondiale et toutes les exactions commises par les médecins nazis, etqui se soldèrent par une terrible prise de conscience lors du procès de Nuremberg en 1947, date à laquelle fut établile Code de Nuremberg par un tribunal américain, alors que des directives allemandes concernant les thérapeutiquesnouvelles et l'expérimentation scientifique sur l'homme existaient dès le 28 février 1931...Il est important de noter que les premiers textes français consacrés à la recherche biomédicale et reprenant leprincipe du consentement viendront 57 ans après les textes allemands (loi HURIET de 1988) ! ++++

NEUROETHIQUE

L'inventeur du mot neuroéthique serait le neuropsychiatre A .PONTIUS en 1973 (6). Mais c'est depuis les années 90, grâce à l'évolution de la technologie et de certaines techniques d'imagerie moinsinvasives, que les recherches sur le cerveau ont évolué vers les sciences comportementales et cognitives, et de faitsuscitant nombre de questionnements.Pourquoi ce nouveau mot ? Est-ce que l'éthique doit se prévaloir d'un sous chapitre spécifique pour citer B. Baertschi(maître d'enseignement et de recherche à l'institut d'éthique biomédicale et de philosophie de Genève) ? « Le XX°siècle a vu la naissance de la bioéthique, et à peine le XXI° est-il commencé qu'on voit fleurir le terme « neuroéthique». A chaque siècle son éthique ? Ou plutôt : à chaque siècle un nouveau chapitre de l'éthique ? »


http://fr.wikipedia.org/wiki/Francis_Galton



C'est du fait de l'explosion récente des neurosciences et de l'histoire de la recherche médicale centrée autour de lacognition et du comportement, que la réflexion va se développer sous le terme de Neuroéthique.Nuremberg a été un tournant majeur, puisque de ce procès sont nés les « dix commandements » du code deNuremberg (1947) inhérents à toute recherche biomédicale, dont le premier et le plus important est la notion deconsentement. Bien sûr, la réflexion sur ce sujet va générer bien d'autres textes, dont en France la création d'un Comité Nationald'éthique en 1983 par le président F. Mitterand.Le problème en recherche cognitive et comportementale est bien évidemment la recherche, l'obtention mais aussi lavalidité de ce consentement.Pour mémoire, souvenons nous du cas de Phineas Gage décrit par Antonio Damasio : cet ouvrier des chemins de fervictime d'un accident suite à une explosion, et qui présente un traumatisme crânien. De prime abord, le « patient »s'en sort avec toutes ses facultés mentales à l'exception d'une altération nette de son comportement : il devientirascible, irritant, mal poli, etc. « Gage vivait avec des capacités physiques intactes et des facultés cognitives en bonétat, bien qu'avec une exception importante : il était devenu incapable de faire des choix moraux » (A. Jonsen).Dès lors, que peut bien signifier la notion de consentement dans ce type de situation ? On peut se poser la questionnon pas seulement dans les cas de traumatisme crâniens, mais aussi dans le cas de toute pathologie identifiée avecune IRM à l'appui (AVC, tumeurs...) ou non (démence...).Si on remet en cause le consentement, que penser de la notion de responsabilité qui en découle ? Car si on n'est pluscapable de jugement, comment peut on donner notre consentement ?La neuréthique va donc s'interroger sur les neurosciences comportementales et cognitives, recherche qui associeimagerie cérébrale et méthodes de psychologie. Elle s'intéresse au cerveau structurel (compréhension desmécanismes physiopathologiques des maladies, mais aussi fonctionnement cérébral lors de processus cognitifs,psychiques et perceptifs) mais aussi aux conséquences des modifications subies ou provoquées, et sesrépercussions possibles sur la personne, son identité...

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LES PRINCIPES ETHIQUES

Nous n'aborderons que deux grands principes : le principe d'autonomie et le principe de consentement qui lui estétroitement lié.

AUTONOMIE

Le principe d'autonomie n'a pas la même dimension en France et dans les pays anglosaxons. Il est important deretracer son histoire pour appréhender les différences subtiles de cette approche

1/ la piste Anglosaxone :

L'origine des principes se situ au moyen âge, avec l'avènement de l'Habeas Corpus, texte imposé au roi Jean SansTerre dès 1215, mais qui va se finaliser en 1679 : ce texte va affirmer la liberté individuelle et place le juge au dessusde l'autorité royale. De même, la vision du bien commun n'est pas unique, mais résulte momentanémentd'ajustements successifs.Un autre texte très important est le rapport Belmont édité en 1979 à la suite d'un scandale : depuis 1932 jusqu'en1972, une « étude observationnelle » s'est déroulée aux USA (Alabama), sur l'évolution naturelle de la syphilis chezune population noire, alors que le traitement existait (la pénicilline était disponible dès après guerre), était connu mais


http://www.ccne-ethique.fr/

http://www.ccne-ethique.fr/



ne leur était pas administré. Une commission Nationale pour la Protection des Êtres Humains dans la RechercheMédicale et Comportementale est alors crée en 1974 et va publier le rapport Belmont qui édicte 3 grands principeséthiques auxquels toute recherche sur l'homme doit se référer :

• Autonomie : respect de la personne en tant qu'individu autonome• Bienfaisance : le bénéfice de la recherche est supérieur au risque de cette même recherche• Justice : privilégier l'inclusion d'adultes sains dans la recherche et non pas seulement des malades

Dans tous les cas, le principe d'autonomie est dans le modèle anglosaxon un principe de liberté individuelle,d'avoir des préférences singulières. Ceci aura pour conséquence une gestion directe entre les individus (sansl'intervention de la loi) et de générer le principe de Contractualisation : ici, le patient est placé au même niveauque le médecin.

2/la piste française :

Sous l'influence de la philosophie des lumières (du contrat social de Rousseau (1762) ou KANT et la métaphysiquedes moeurs (7,8)), les français vont se tourner vers le législateur et les lois pour se défaire de la loi divine (à l'époque,représentée et par l'Eglise et par le roi).De fait, l'état protège le citoyen mais par des lois qui se veulent universelles et qui imposent des devoirs envers lesautres et soi-même.C'est dans cette même démarche que va naître La Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen de 1889, qui vainspirer La déclaration Universelle des Droits de l'Homme adoptée en 1948 par l'assemblée générale des NationsUnies.La France est le premier pays à se doter d'un Comité National d'Éthique en 1983 par décret de loi, mais aussi des loissur la recherche biomédicale (Huriet Sérusclat en 1988 ou encore des lois de Bioéthique (1994 revues en 2004 et2011), loi de fin de vie (Leoneti 2005)...Ainsi, les principes éthiques en France dérivent de cette tradition législatrice, rendant le principe d'autonomie plusuniversel (respect de la liberté mais dans une conception de devoirs universels envers les autres), tout en privilégiantdes notions comme la dignité humaine qui se veut inaliénable.

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CONSENTEMENT

Il découle directement du principe précédent, mais constitue à lui seul le socle de toute activité médicale aussi bien desoin que de recherche.Le consentement apparaît dans les textes légaux consacrés à la recherche médicale comme par exemple, lesdirectives allemandes de 1931 concernant les thérapeutiques nouvelles et l'expérimentation scientifique sur l'homme !(On peut se poser la question de la réelle portée de ces textes au vu de l'Histoire...)Cette notion sera bien sûr reprise dans le code de Nuremberg de 1947 (Cf Infra) qui identifie le consentement éclairécomme le préalable absolu à la recherche.

D'autres textes vont venir compléter cette notion :

• Déclaration d'Helsinki (1964,1975,1983,2000) : 18° assemblée Médicale mondiale qui va tenter de concilier lesconditions de la recherche scientifique avec l'activité clinique des médecins. On distingue recherche clinique àbut thérapeutique et recherche à but scientifique.

• Rapport Belmont 1979 (Cf. supra)• Déclaration de Manille (1982) : vise à protéger les populations vulnérables (comme la recherche sur le SIDA en




Afrique noire...)• Loi Huriet-Sérusclat (1988) : elle résulte d'une demande de la société pharmacologique en vu de « légaliser » la

recherche en France sur le sujet sain.• Les lois de Bioéthique de 1994 : elles regroupent les loi relatives au corps humain, au don et à l'utilisation des

éléments et produits du corps humain, à l'assistance la procréation humaine et au diagnostic prénatal.• Loi du 4 Mars 2002 : loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mettant l'accent sur

le Consentement, l'information et le refus de soins• Enfin loi Léonetti de 2005 relative à la fin de vie, qui encore met l'accent sur le consentement par le biais des

directives anticipées... ++++

Le code de Nuremberg :

Le Code de Nuremberg identifie le consentement éclairé comme préalable absolu à la conduite de recherche mettanten jeu des sujets humains.

1. Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéresséedoit jouir de capacité légale totale pour consentir : qu'elle doit être laissée libre de décider, sans intervention dequelque élément de force de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d'autres formes de contraintesou de coercition. Il faut aussi qu'elle soit suffisamment enseignée, et connaisse toute la portée de l'expériencepratiquée sur elle, afin d'être capable de mesurer l'effet de sa décision. Avant que le sujet expérimental accepte, ilfaut donc le renseigner exactement sur la nature, la durée, et le but de l'expérience, ainsi que sur les méthodes etmoyens employés, les dangers et les risques encourus ; et les conséquences pour sa santé ou sa personne, quipeuvent résulter de sa participation à cette expérience. L'obligation et la responsabilité d'apprécier les conditionsdans lesquelles le sujet donne son consentement incombent à la personne qui prend l'initiative et la direction deces expériences ou qui y travaille. Cette obligation et cette responsabilité s'attachent à cette personne, quine peutles transmettre à nulle autre sans être poursuivie.

2. L'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société impossibles à obtenir par d'autresmoyens : elle ne doit pas être pratiquée au hasard et sans nécessité.

3. Les fondements de l'expérience doivent résider dans les résultats d'expériences antérieures faites sur desanimaux, et dans la connaissance de la genèse de la maladie ou des questions de l'étude, de façon à justifier parles résultats attendus l'exécution de l'expérience.

4. L'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance et out dommage physique et mental, nonnécessaires.

5. L'expérience ne doit pas être tentée lorsqu'il y a une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort oul'invalidité du sujet, à l'exception des cas où les médecins qui font les recherches servent eux-mêmes de sujets àl'expérience.

6. Les risques encourus ne devront jamais excéder l'importance humanitaire du problème que doit résoudrel'expérience envisagée.

7. On doit faire en sorte d'écarter du sujet expérimental toute éventualité, si mince soit-elle, susceptible deprovoquer des blessures, l'invalidité ou la mort.

8. Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées. La plus grande Aptitude et uneextrême attention sont exigées tout au long de l'expérience, de tous ceux qui la Dirigent ou y participent.

9. Le sujet humain doit être libre, pendant l'expérience, de faire interrompre l'expérience, s'il estime avoir atteint leseuil de résistance, mentale ou physique, au-delà duquel il ne peut aller.

10. Le scientifique chargé de l'expérience doit être prêt à l'interrompre à tout moment, s'il a une raison de croire quesa continuation pourrait entraîner des blessures, l'invalidité ou la mort pour le sujet expérimental.

(Extrait du jugement du TMA, Nuremberg,1947 (trad. française in F. Bayle, Croix gammée contre caducée. Lesexpériences humaines en Allemagne pendant la Deuxième Guerre Mondiale, Neustadt, Commission scientifique des




crimes de guerre, 1950.)

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ETHIQUE ET NEUROCHIRURGIE AU QUOTIDIEN

LA RELATION MEDECIN PATIENT

« Toute décision grave doit être celle de deux hommes, chacun se mettant à la place de l'autre. Le médecin n'a pas àimposer autoritairement ses propres vues ; les désirs profonds du malade comptent autant que les impératifstechniques pour la stratégie du traitement » : Jean HAMBURGER (9).

Cette phrase résume à elle seule l'évolution de la relation entre le médecin et son patient. Nous sommes auxantipodes de la relation héritée de la philosophie grecque où le médecin détenteur du savoir, imposait sans aucunerésistance de la part du patient, sa médecine. Cette vision dite paternaliste n'est pas si loin dans nos esprits : combiende patients s'en remettent « corps et âme » au médecin ? Par crainte ? Par ignorance ? Par courtoisie ? En effet, elledécoule directement du principe hippocratique de bienfaisance : primum non nocere. Sa finalité est de faire du bienaux patients, mais souligne la fragilité de ces derniers. Cette fragilité a été identifiée par Hans Jonas (1903-1983 :historien et philosophe allemand), comme un principe de responsabilité morale à l'égard du plus fragile, I.E le patient.De fait, il est aisé de saisir la dérive possible entre le principe de bienfaisance et le paternalisme qui caractérise lamédecine française jusque dans les années 1970.Le consentement du patient va conjuguer ces deux aspects éthiques que sont l'autonomie et la bienfaisance. Il allie laresponsabilité morale du médecin détenteur du savoir et du pouvoir de décision du patient. Car de plus en plus, lepatient devient acteur de santé, en participant aux choix et aux décisions thérapeutiques qui le concernent. La relationmédecin patient devient un cadre d'échanges et de débats qui parfois dépassent le colloque singulier.Ceci est la résultante d'un partage d'information, qui va devenir une des pierres angulaires de la relation médecinpatient.Nombre de textes de loi font référence à l'information, de façon indissociable au consentement, de même que le codede déontologie médicale.Cette information doit être « claire, loyale, appropriée »Pourtant cette évolution qui nous semble admise actuellement, est la résultante d'une évolution juridique del'information. En effet, jusqu'en 1936, la relation médecin patient était considérée comme une simple relation entredeux protagonistes et en cas de litiges, elle était gérée par deux articles du code civil (art 1382 : tout fait quelconquede l'homme qui a causé à autrui un dommage, oblige par la faute duquel il est arrivé à la réparer et 1383 : chacun estresponsable du dommage qu'il a causé, non seulement par son fait, mais encore par sa négligence ou sonimprudence). En 1936, un arrêt dit Arrêt Mercier va introduire la notion de contractualisation entre le médecin et sonpatient. De fait, le médecin doit obtenir le consentement conscient libre, éclairé suite à l'information délivrée. Cetteinformation doit être « simple, approximative, intelligible et loyale » (chambre civile de la cours de cassation, 1961), etpar la suite « claire, loyale et appropriée » (chambre civile de la cours de cassation, 1997).Depuis cette date, va se poser la problème de la traçabilité de cette information et son contenu : faut-il une preuveécrite ? Faut-il des témoins à cette information ? Doit-elle être exhaustive ? Doit-on parler du risque même improbablemais potentiellement grave ? Si le problème de la traçabilité demeure (dans certains cas, elle est écrite comme les protocoles de recherche parexemple, don d'organe, prélèvements génétiques...), il est clair que c'est au médecin d'apporter la preuve qu'il a biendonné l'information au patient. Cela étant, la Cours prend en considération des faits (nombre de consultations avantgeste invasif, le temps passé...). De fait, cette approche juridique est non seulement délétère pour la relation médecinpatient puisque vient lisser un des piliers de cette relation qu'est la confiance, mais viendrait également accroître




l'inquiétude du patient qui était plutôt en quête d'espoir et de réconfort.Le problème demeure plus aigu quant à l'exhaustivité de l'information : Le conseil d'état (2000) précise que si un gestepouvait avoir des conséquences létales ou fonctionnelles, le patient doit en être informé. La loi du 4 mars 2002préciseque seuls les risques graves ou fréquents doivent être énoncés.

Ainsi, le médecin devra concilier le droit à l'information du patient, en vu de l'obtention de son consentement, sansfragiliser la confiance nécessaire aux soins de qualité.

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SPECIFICITES NEUROCHIRUGICALES ?

LA NEUROCHIRURGIE PREVENTIVE :

Neuroimagerie et dépistage : prenons l'exemple d'une phacomatose familiale, ou encore d'une cavernomatosefamiliale, maladies génétiques, par définition incurables, mais que l'on sait dépister. Une des techniques, outre lapreuve génétique, est la place de la neuroradiologie. Un examen indolore pour le patient, et qui permet de statuer sursa maladie potentielle, mais surtout sur son sort !L'information a une place capitale, mais elle a plus pour objectif de responsabiliser le patient en connaissance decause, plutôt que d'obtenir un quelconque consentement nécessaire à l'enrichissement de nos bases de données. Ilfaut sans cesse penser à la balance du risque / bénéfice. C'est pourquoi l'information doit être la plus objectivepossible, sans négliger le droit du patient à ne pas vouloir savoir.En effet, ce dépistage peut être assimilé à une épée de Damoclès, en mettant en exergue une lésion incurable etpotentiellement menaçante sur le plan vital. De fait, un patient en bonne santé apparente, se voit condamné avectoutes les répercussions qui s'ensuivent.Dans ces cas particuliers, l'information doit être progressive, de qualité, aidée d'intervenants spécialisés, mais capitaleau maintien de la confiance.

Traitement préventif : le cas classique, est celui de l'anévrisme cérébral de découverte fortuite. Si l'anévrisme est àhaut risque de saignement, il justifierait un traitement. Ce traitement est parfois indiqué à titre préventif des lorsqu'aucune manifestation clinique ni radiologique ne soit rapportée (découverte fortuite). Quid des anévrismes de petitetaille ? Quid des anévrismes multiples (10 à 20% des cas) ?L'importance de l'histoire naturelle n'est pas à démontrer, mais là encore, l'information du patient doit primer. Lesruptures d'anévrisme au volant de sa voiture sont peut-être rarissimes, mais nul ne peut ignorer cette hypothèse.Faut-il au nom du bien public interdire la conduite automobile à une personne porteuse d'un petit anévrisme en coursde surveillance ? Faut-il interdire à cette personne d'exercer son métier dès lors qu'il interfère avec la vie des autres(chauffeur de bus, chirurgien...) ?Un autre cas de figure, est le traitement chirurgical des gliomes de bas grade (10). Il s'agit d'une tumeur bénigne pourlaquelle l'histoire naturelle de la maladie commence seulement à se préciser, mais étant considérée pendant trèslongtemps comme une maladie non évolutive. Ainsi, suivant l'appartenance neurochirurgicale à une école attentiste,ou bien à une école thérapeutique, le même patient n'avait pas la même prise en charge, jusqu'au développement deneurochirurgie éveillée début des années 2000 qui a incité certains collègues neurochirurgiens à la réalisationd'exérèses tumorales extensives... Devant une telle disparité dans la prise en charge du patient pour une mêmepathologie, l'on peut s'interroger sur la notion de perte de chance du patient. Qui a raison ? Qui a tort ? Même sinombreuses études ont tendance à démontrer que la maladie est évolutive aussi bien en volume, mais qu'il existeégalement un potentiel de transformation maligne, faut-il pou autant inciter à des exérèses tumorales extensives au


http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&dateTexte=&categorieLien=id



risque de générer des dégradations sur le plan psychologique et/ou cognitif ?Certes, la technicité ayant évolué, nous pouvons pratiquer des exérèses tumorales dans les zones ditesfonctionnelles, mais au moindre accident ischémique lié à l'aléas, les séquelles seront définitives : sommes nous endroit de faire courir ce risque au patient qui est porteur d'une tumeur mais totalement asymptomatique dans la majoritédes cas ?

La prévention va systématiquement mettre en balance la liberté individuelle et sa responsabilité, mais aussi le bienêtre individuel et celui de la société, car elle objective un gain collectif, au détriment d'un stress individuel, puisque pardéfinition probabiliste. Mais la prévention doit surtout être équitable : il s'agit de proposer à tous les sujets à risque la même démarche :doit-on faire un dépistage chez toutes les personnes proches d'un patient porteur d'un anévrisme, puisque l'origine laplus fréquente est idiopathique, mais que l'on ne peut formellement éliminer de rares cas familiaux ?Qui va alors supporter les couts générés par cette démarche non pas scientifique mais basée sur la crainte du risquezéro, c'est à dire en application du principe de précaution ? Ainsi donc, ne pas confondre préventif et manque de rigueur dans la démarche de prévention.

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NEUROCHIRURGIE, DON D'ORGANES ET ARRET DESSOINS.

Le don d'organes est directement lié à la définition de la mort encéphalique, dont l'un des plus grands pourvoyeurs est(indirectement) la neuroréanimation : cette mort encéphalique permet le maintien des fonctions vitales artificiellementjusqu'au prélèvement d'organes.Cette activité crée une tension chez le médecin qui se trouve confronté à gérer la douleur de la famille du défunt et lademande de prélèvement. C'est également la mise en balance de l'individu et des besoins de la société. En effet, lesdons étant rares par rapport aux besoins, il fallait trouver un moyen pour « augmenter » les dons. De fait, la loiCaillavet de 1976 va privilégier la société à l'individu en mettant en avant que toute personne est un donneur d'organepotentiel dès lors qu'elle n'aura pas stipulé du contraire de son vivant (par oral ou par écrit) : c'est le consentementprésumé.Ceci sera repris par la suite dans la loi de bioéthiquede 1994 (revue en 2004 et 2011) en insistant sur la gratuité dudon notamment, mais aussi sur l'anonymat du don, et la protection des mineurs ainsi que des incapables majeurs.On notera que seul le refus est pris en compte légalement, et que de posséder une carte de donneur n'a aucun poidsofficiel. Il existe pour cela un registre national des refus, tenu par l'Agence de Biomédecine, que chaque centreautorisé à l'activité de prélèvement doit interroger avant de le proposer.Nombre de campagnes sont engagées afin de sensibiliser non seulement les médecins mais surtout la population carchacun est un donneur potentiel. De plus sur le plan économique un rein greffé coûte moins cher à la société qu'unpatient dialysé. A tel point qu'il existe un Conseil sur le don et la transplantation d'organes au sein du Conseil del'Union Européenne qui réfléchi sur les moyens d'amélioration de cette activité. Il y a donc une prise de conscienceévidente des organes décisionnels sur cette activité.

Un autre aspect intimement lié, est l'arrêt des soins en (neuro)réanimation. Dans certaines situations difficiles, il peutexister une tension éthique mettant en balance les extrêmes que sont l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie(officiellement interdite en France). Depuis la loi Léonetti de 2005, la fin de vie est assez bien cadrée sur le planlégislatif, mais il en ressort une méconnaissance de cette loi. Pourtant elle est d'une aide précieuse aux médecinsconfrontés à des situations de fin de vie, en prônant une prise de décision collégiale et encadrée par la loi. De plus,elle met en avant la notion de directives anticipées, c'est à dire les désirs du patient confrontés à l'éventualité de lafin de vie. Elles ne sont valables que trois ans, mais si elles existent, le médecin doit en tenir compte ; le cas échéant,


http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000024323102

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&dateTexte=&categorieLien=id



la personne de confiance a, là encore, toute sa place dans la prise de décision.

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LES MALADIES DEGENERATIVES : PARKINSON ET GREFFEEMBRYONNAIRES

La maladie de Prakinson est une maladie dégénérative et par définition, non curable. Elle affecte une population jeunepuisque l'âge moyen de survenue est de 60 ans. C'est alors que la déchéance physique puisque le malade seracontraint au quotidien, mais aussi psychologique, vont générer un véritable handicap, que les traitements médicauxvont pallier un certain temps. Les techniques neurochirurgicales de stimulation sont actuellement bien codifiées etparfaitement intégrées dans l'arsenal thérapeutique, mais malgré tous les progrès, certains patients échappent à cetteprise en charge. Une technique de recherche qui consiste à injecter des cellules embryonnaires a alors été proposée :il s'agit de recueillir des cellules du mésencéphale de l'embryon recueilli lors d'une IVG et d'implanter ces cellules chezle patient parkinsonnien.Plusieurs problèmes sont alors soulevés :

1. le consentement : il est demandé à la parturiante une autorisation d'utilisation de son embryon : est-ce que la finjustifie les moyens ? Ne vient-on pas greffer un stress supplémentaire à cette femme qui réalise cet acte dans ladétresse le plus souvent ? Inversement, pour celles qui confonde IVG et contraception, n'est ce pas lui donnerbonne conscience dans la mesure où elle participe par son acte, à l'évolution de la sacro science ?

• le statut de l'embryon : si l'embryon ne devient réellement quelqu'un qu'à la naissance, puisque ce n'est qu'à lanaissance que l'état civil nous reconnaît, quel est son statut jusque là ? Depuis une jurisprudence récente, lesfoetus mort-nés de moins de 22 SA peuvent être enregistrés à l'état civil, et bénéficier d'une sépulture. Pournombre de religions, dont la religion catholique pour ne citer que celle ci, la Vie est sacrée, et elle existe dès lafusion des gamètes du père et de la mère. Dans cette conception, l'embryon est une personne à part entière etson utilisation n'est donc pas autorisée. C'est pourquoi, la recherche sur l'embryon est extrêmement encadrée, engrande partie parce que le flou persiste autour du statut de l'embryon.

1. le patient parkinsonnien : plusieurs aspects seraient à développer mais nous nous limiterons à deux thèmes :celui de l'acceptation de participer à ce genre d'études et au vécu de cette greffe très particulière (11). En effet,cette technique n'est proposée qu'à une population qui échappe aux thérapeutiques traditionnelles. De fait, noussommes face à un patient qui est confronté à une telle dégradation, de laquelle dégradation il est parfaitementconscient, qu'il serait prêt à tout. On pourrait se poser la question sur la réalité du consentement dans ce type desituation. De plus, cette technique consiste à greffer des cellules recueillies de plusieurs embryons. Si lesproblèmes de rejet on été écartés, nul ne sait quel est le devenir de ces cellules. Vont-elles se développer encellules névraxiques ou tout autre type de cellules ? Vont-elles se multiplier de façon exubérante ? Peuvent-ellesse transformer en cellules tumorales ? Enfin, si l'on pousse le raisonnement à l'extrême, à savoir si ces cellules setransforment en cellules neurales, peuvent-elles inter agir avec les facultés mentales, intellectuelles voire altérerla personne du receveur, en prendre possession ?

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CONCLUSION :




Les progrès médicaux autorisent ses acteurs à plus de confiance dans leur technicité, et de fait, nous assistons à unélargissement des actes. En effet, non seulement la neurochirurgie s'intéresse aux âges extrêmes, mais il estindéniable que nombre d'indications sont générées grâce à cette évolution, comme la chirurgie des TOC par exemple,et peut être dans certains cas, une séduction manifeste pour le méliorisme. Qui n'est pas tenté par la performance ? Al'ère où le paraître absorbe l'être, il n'est pas impensable que tout comme on pourrait choisir les caractéristiquesgénétiques de nos futurs enfants, l'on puisse désirer être doué dans certains champs et ce en ayant recours à laneurochirurgie implantatoire. Il n'y aurait pour seule limite que le coût...jusqu'au jour où cette chirurgie serabanalisée...pour laisser place à l'homme bionique : on remplacerait telle zone du cerveau par des micro puces quidécupleraient les capacités jugées comme insuffisantes. Mais avec cet objectif de toujours vouloir d'avantage, où serafixée la limite ? Quelles seront les références qui nous serviront de garde fou ?L'éthique n'a pas pour vocation de juger, mais bien de nous inciter à réfléchir à nos actions et à leur conséquences,immédiates et futures.

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Bibliographie1. RICOEUR P : Soi-même comme un autre, Paris, Le Seuil, Coll. « L'ordre philosophique », 19902. MATTEI J.F : La vie en questions : pour une éthique biomédicale, Paris, La documentation française, 19943. COMTE-SPONVILLE A : Morale ou Ethique, In Lettre Internationale, N°21, printemps, 19914. POTTER V.B : Bioethics : Bridge to the future, Prentice-Hall, 19715. HOTTOIS G : Bioéthique », In : HOTTOIS G, PARIZEAU MH : Les mots de la bioéthique. Un vocabulaire

encyclopédique, Bruxelles, De Boeck-Université, Coll. Sciences Ethiques Sociétés », 19936. PONTIUS A : Neuro-ethics of « walking » in the newborn, Perceptual and motor skills, vol 37,19737. Rousseau J-J :Du contrat social, Paris, Seuil, 19978. KANT E : Fondements de la métaphysique des moeurs, Paris, Hatier, 19769. HAMBURGER J : L'aventenure Humaine, Ed Flammarion, Paris, 199210. Lopes M, Duffau H, Capelle L, Meningaud J-P, Herve C : Quelle est l'attitude des neurochirurgiens français face

à un patient porteur d'un gliome de bas grade ? Résultats d'une enquête nationale. Neurochirurgie. 2002 ;48 (2-3): 69-74

11. Lopes M, Meningaud JP, Behin A, Herve C : Consent : a Cartesian ideal ? Human neural transplantation inParkinson's disease. Med Law. (2003) 22(1):63-71.



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