Séminaire de recherche de l’IQS

7 juillet 2017 De l’expérience du patient à l’empowerment (pour la sécurité des

soins)

Etat des lieux et perspectives de la prise de décision partagée en France

1

Nora Moumjid-Ferdjaoui, Maître de Conférences des

Universités – HDR; Institut des Sciences Pharmaceutiques et

Biologiques, Université Lyon 1; HESPER (EA 7425, Health

Services and Performance Research, Université Lyon 1) ; Centre

Léon Bérard

Julien Carretier, Docteur en Santé Publique, Responsable

Information des publics, Département Cancer Environnement;

Centre Léon Bérard; HESPER EA 7425

Nous déclarons ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Il y a quelques années…

2

Sujet, un peu drôle d’oiseau, non ?

Et aujourd’hui?...

3

Sujet commun qui vole de ses propres ailes?

7

Shared decision-making in

the medical encounter :

What does it mean (or

it takes at least two to

tango)

Charles Cathy, Gafni

Amiram, Whelan Tim,

Social Sciences and Medicine,

1997, 44(5):

681-92

Pensée pour Cathy Charles

3 composantes essentielles de

la décision en santé

Valeurs et

préférences

des patients

Expérience

clinique

Résultats

de la

recherche

R Brian Haynes et al. Evid

Based Med 2002;7:36-38

La prise de décision partagée

Adapté de Charles, Gafni & Whelan 1997 et Makoul &

Clayman 2006

Dunn 2008

Professionnel Patient

Information

Délibération

Accord

Information

Le professionnel et le patient s’entendent sur le besoin de prendre une décision et leur rôle respectif

Le professionnel partage les informations sur:

◦ le risque ou la gravité du problème de santé

◦ les bénéfices et risques de toutes les options disponibles (y compris ne rien faire)

◦ l’incertitude des données

◦ état du savoir scientifique

◦ Probabilités

Délibération/Echange

Le professionnel s’assure que le patient a bien compris les informations

Le professionnel explore les attentes et préférences du patient

Le patient met en balance les informations transmises selon ses valeurs et préférences

Le professionnel exprime ses préférences

Accord

Le professionnel et le patient s’entendent sur:

◦ La décision prise

◦ Le délai de réflexion

◦ Le suivi de la prise en charge

La prise de décision partagée : un

processus par étapes

Définir la situation

Identifier/Dire qu’une décision est à prendre

Présenter les options

Discuter les bénéfices et risques potentiels

Identifier les valeurs et préférences du patient

S’assurer de la bonne compréhension du patient

Prendre une décision/ prévoir les étapes suivantes

Makoul & Clayman 2006

14

Révélation des préférences des usagers

Comportements de recherche d’information et perceptions individuelles des risques en santé

Analyse des processus de prise de décision partagée dans la relation médecin/professionnel de santé – patient/proches

Evaluation des outils d’aide à la décision

Litératie en santé, litératie digitale

Développer des recherches interventionnelles

Thèmes de recherche sur la

prise de décision partagée

Etat des lieux de la prise de

décision partagée (1)

Intérêt réel et croissant tant dans la communauté

clinique et académique, que parmi les usagers et

les décideurs au niveau international :

◦ Publications dédiées à ce thème n ’ont

cessé d’augmenter : >1285 articles dans

les quinze journaux de médecine

générale et de médecine interne ayant

le facteur d’impact le plus élevé (Blanc

et al. 2014).

Etudes montrent que les pratiques basées sur la

prise de décision partagée dans la prévention, le

traitement des maladies chroniques, les soins

primaires améliorent :

◦ la sécurité et la qualité des soins,

◦ l’accord entre professionnels de santé et patients,

◦ la communication entre professionnels de santé

et patients,

◦ renforcent les droits du patient,

◦ les connaissances du patient

◦ diminuent les coûts de prise en charge dans

certaines situations???

Etat des lieux de la prise de décision

partagée (2)

Travaux le plus souvent développés par des chercheurs

et cliniciens :

◦ d’Amérique du Nord : Charles, Gafni, Légaré, Stacey, Wennberg,

Barry, Sepucha, Fagerlin, Towle, Godolphin…

◦ d’Europe : Royaume-Uni (Coulter, Elwyn, Edwards, Thomson,

Durand…) ; Allemagne « Patient als Partner » (Härter, Loh…) ;

Pays-Bas (de Haes, Van der Wijden…), Suisse (Cornuz…)

◦ d’Australie : Barratt, Butow, Trevena…

Etat des lieux de la prise de décision

partagée (3)

Le développement de la prise de décision partagée

s’est accompagné dès le début des années 90, de

la nécessité « d’outiller » la relation professionnel

de santé - usager :

◦ Développement de critères de qualité : Coulter et al. 1998,

IPDAS 2006, HAS 2005 & 2008

◦ Naissance des outils dits « d'aide à la décision » (decision

aids).

Etat des lieux de la prise de décision

partagée (4)

Définition des outils d’aide à la décision (O’Connor et al. 1998):

◦ Intervention conçue pour aider les individus à faire des

choix spécifiques et délibératifs parmi des options

(incluant le statu quo) en fournissant (au minimum) une

information, sur les options et résultats, pertinente pour

la santé du patient.

Etat des lieux : outils d’aide à la

décision médicale (5)

Les outils d’aide à la décision ne se substituent pas

à la consultation avec le professionnel de santé.

Ils sont conçus comme un support à la relation.

Ils sont adaptés à toutes les situations,

préventives, thérapeutiques, de suivi et plus

généralement de prise en charge, hormis les

situations d’urgence et celles où le traitement est

contre-indiqué.

2. Etat des lieux : outils d’aide à la

décision médicale (6)

Stacey et al. (2014) - synthèse méthodique Cochrane

(115 RCT) - les outils d’aide à la décision améliorent :

◦ les connaissances du patient,

◦ le confort décisionnel du patient,

◦ la participation du patient à la prise de décision sans

augmenter son anxiété,

◦ la communication professionnel de santé-usager,

◦ la réalisation de choix plus informés et plus fondés sur

les valeurs des usagers comparativement aux pratiques

routinières.

Etat des lieux : outils d’aide à la

décision médicale (7)

Formes hétérogènes : sites dédiés sur internet, CD-

Rom/DVD, tablettes tactiles, dépliants, livrets.

Utilisés dans le cadre d’une consultation, mais aussi

avant et après celle-ci.

Répertoire exhaustif et actualisé des outils d’aide à la

décision mis à disposition par Dawn Stacey et al. sur le

site de l’OHRI : https://decisionaid.ohri.ca/AZlist.html

Etat des lieux : outils d’aide à la

décision médicale (8)

Plus de 500 outils recensés (1)

Cancer du sein : 16 outils : 2 français (dépistage et chirurgie)

Cancer de la prostate : 19

Diabète : 10

Dépression : 7

Ostéoporose : 7

Hépatites : 5

Cholestérol : 4

Infertilité : 3

Cancer du poumon : 3

Apnée du sommeil : 3

…

Exemple d’outils recensés (2)

https://decisionaid.ohri.ca/AZlist.html

Impact d’un outil d’aide à la décision (OAD) sur la participation – processus de prise de décision des femmes

RCT (n=16 000) OAD n’augmente pas la participation : taux de

participation 40,25% dans groupe intervention vs 42.13% dans le groupe contrôle (p=0.02).

Femmes qui ont lu l’OAD sont plus jeunes et ont un niveau d’éducation plus élevé

Dépistage du cancer du sein : 1er

RCT national français

Bourmaud et al. Oncotarget, 2016

Dépistage du cancer de la

prostate

Adaptation, implantation et évaluation d’un outil d’information et d’aide à la décision sur le dépistage du cancer de la prostate par PSA

Dépliant d’information

Développement dans 3 contextes francophones (Suisse, Québec, France)

Design de l’étude : formation des médecins, implémentation de l’outil en pratique clinique & évaluation

Travaux français sur la prise de décision partagée essentiellement en cancérologie depuis 1995

Intérêt récent en médecine générale, mucoviscidose, asthme, maladies cardiovasculaires

Au total, tous ces travaux montrent que

la prise de décision partagée :

n’est pas une mode (Szaz & Hollender 1950, Menzel 1959)

la majorité des patients la souhaite : information et participation active (Chewning et al., 2012)

s’apprend (Legaré, 2012, 2013; Haerter 2015)

n’allonge pas le temps de consultation (Stacey et al., 2014)

…

Etat des lieux : Qu’en est-il en

France ? (1)

Loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la

qualité du système de santé : seul pays ayant légiféré

concernant la prise de décision partagée :

◦ Art. L. 1111-4. – « Toute personne prend, avec le professionnel de

santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui

fournit, les décisions concernant sa santé. »

HAS 2005 : Guide « Elaboration d’un document d’information à

l’intention des patients et des usagers du système de santé » fondé sur

des :

objectif : lutter contre l’information de

mauvaise qualité délivrée aux usagers du

système de santé et améliorer le health

literacy

HAS 2013 : Rapport « Patient et professionnels : Décider ensemble – Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée »

Mis en ligne en octobre 2013 dans la plus grande indifférence…sans relais en terme de diffusion la HAS considérant que la diffusion doit se faire via les acteurs impliqués.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1671523/fr/patient-et-professionnels-de-sante-decider-ensemble

HAS 2015 : Commission Patients – Prise de décision partagée avec focus sur les outils d’aide à la décision

SPIS 2016- 2017 : Ministère de la Santé et des Affaires Sociales : Giovanna Marsico

2. Etat des lieux : Qu’en est-il en

France ? (2)

FREeDOM : réseau international francophone

30

FREnch collaboration on DecisiOn Making

Créée en juin 2014 à Lausanne - site internet en construction

Leadé par François Blot, Julien Carretier, Jacques Cornuz, France Légaré, Giovanna Marsico, Nora Moumjid, Reto Auer, Kevin Selby

Plus de 100 professionnels de santé, représentants de patients, décideurs, chercheurs en SHS qui ont pour objectifs communs de développer la prise de décision partagée via : ◦ La formation

◦ Des projets de recherche (cancérologie, psychiatrie, mucovicidose etc.)

◦ La communication au grand public

Vers un réseau francophone international

Etat des lieux : Actualités en France

Etat des lieux de la prise de

décision partagée

Numéro spécial de la revue German Journal

for Evidence and Quality in

Healthcare – Juin 2017

22 pays

La relation patient/usager-professionnel de santé : une relation dynamique et complexe

La prise de décision partagée :

◦ un mode de prise de décision parmi d’autres qui prend en compte les préférences des patients et des professionnels de santé

◦ pour parvenir à un accord commun sur la décision prise

◦ nécessite la volonté des deux parties d’être de réels partenaires décisionnels à l’heure de (i) la démocratie sanitaire; (ii) de la santé numérique (objets connectés) ; (iii) des big data

Messages clés (1)

Souhait de développer en France/ avec l’international :

des projets pluridisciplinaires interventionnels, appliqués

afin de mieux saisir la complexité de la relation patient/usager/proches-professionnel de santé/équipe soignante

et in fine améliorer les pratiques de prise en charge préventives, thérapeutiques, de suivi et le vécu des patients/usagers

Volonté établie de certains professionnels de santé

Volonté établie des patients/usagers et des chercheurs

Plus floue du côté des décideurs et des financeurs publics même si évolution qui reste récente très lente : actions à réaliser de façon urgente

Messages clés (2)

La question de l’information et de la participation

du patient/usager aux décisions de santé qui le

concernent interroge :

La formation des médecins/professionnels de santé à la

prise de décision partagée avec le patient/usager :

intégration d’UE dans la formation initiale des médecins

Le point de vue des patients/usagers vis-à-vis de

l’autorité médicale : un professionnel qui a un savoir

technique limité : incertitude, quid de la médecine

personnalisée et réduction de l’incertitude

Le point de vue des médecins/professionnels de

santé vis-à-vis des patients/usagers : un patient qui a

un savoir expérientiel, quid des patients formateurs

Messages clés (3)

35

Merci pour votre attention