Espace de réfléxion éthique Bourgogne et Franche-Comté

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  • LES TROUBLES DE LORALIT

    CHEZ LENFANT DE 3 ANS ET PLUS

    ALIMENT PAR GASTROSTOMIE

    Repres thoriques, conseils pratiques, liens utiles

    Livret destination des parents

  • Sommaire

    Introduction 1

    Quest-ce que loralit ? 2

    Les troubles de loralit alimentaire 4

    Lalimentation par gastrostomie 5

    La prise en charge orthophonique 7

    Conseils pratiques 12

    Tmoignages 19

    Rfrences et liens utiles 20

  • 1

    INTRODUCTION

    La fonction orale est fondatrice de ltre. Catherine Thibault, 2007

    Le dveloppement de loralit alimentaire et verbale chez lenfant se retrouve

    perturb lorsque lalimentation par la bouche est impossible. Quest-ce alors

    que manger, lorsque la nourriture passe au travers dune sonde de

    gastrostomie ?

    Chers parents, ce livret a pour but de vous apporter des repres thoriques

    sur les risques de troubles de loralit prsents au sein dune alimentation

    entrale et leur prise en charge orthophonique, mais aussi de vous proposer

    des pistes pratiques permettant dagir concrtement sur les troubles de votre

    enfant.

    En premier lieu, des repres thoriques sur loralit et ses troubles, ainsi que

    sur lalimentation par gastrostomie, vous donneront un aperu des

    connaissances actuelles dans le domaine de loralit.

    Les axes de prise en charge orthophonique seront ensuite dcrits afin davoir

    une vue densemble du champ des possibles pour accompagner votre enfant

    vers le sevrage de sa sonde.

    Puis, vous trouverez un rpertoire de conseils pratiques, parmi lesquels vous

    pourrez piocher des ides qui complteront les vtres.

    Enfin, des tmoignages ainsi que des liens utiles seront prsents la fin du

    livret.

  • 2

    QUEST-CE QUE LORALITE ?

    Loralit dsigne lensemble des fonctions orales se rapportant la survie et

    la communication : lalimentation, la ventilation, le cri, lexploration tactile et

    gustative, les relations rognes et le langage.

    Elle dbute ds le 3me mois de grossesse. Les premires manifestations de

    loralit alimentaire interviennent lors de la mise en place du rflexe de

    Hooker : la langue descend, la main touche les lvres, la bouche souvre et la

    langue sort pour toucher la main. Cette premire exploration corporelle

    constitue le passage de lembryon au ftus.

    Aprs 6 mois dentranement dans le ventre de la mre, le couple succion-

    dglutition, indispensable pour la tte, est mature la naissance.

    Je mange par o je parle : le terme doralit mle loralit verbale et

    loralit alimentaire puisque la bouche permet tout la fois de communiquer,

    crier mais aussi de manger, sucer, mastiquer

    On distingue loralit primaire, de la conception 1 an, et loralit secondaire,

    qui dbute aprs 1 an.

    Loralit verbale est dabord dfinie, en priode doralit primaire, par le cri.

    Cette premire expression de soi, utilise ds la naissance, fait partie des

    premiers mcanismes de survie de ltre humain.

  • 3

    Le babillage, apparu ds 3 mois, senrichit avec lmission de protosyllabes,

    combinaisons de sons voyelles et consonnes, vers 6 mois.

    La 1re anne, priode doralit secondaire, marque ensuite lutilisation dun

    proto-langage, des mots tant introduits au sein du babillage.

    Enfin, cest partir de 18 mois que lenfant produit ses premires phrases.

    - Le dveloppement de loralit alimentaire commence ds les

    premiers mois de grossesse avec la mise en place des rflexes

    oraux (comme la succion) et continue de senrichir avec les

    multiples expriences alimentaires de lenfant.

    - A la naissance, le nouveau-n se nourrit grce la technique de

    succion-dglutition : cest loralit primaire.

    - Vers 6 mois, il adopte une double stratgie qui associe la succion

    lalimentation la cuillre.

    - Au cours de la 2me anne, la pousse des dents va permettre la

    mastication des aliments : cest loralit secondaire.

    Ainsi, loralit alimentaire est mature partir de 3 ans environ : lenfant mange

    des quantits adaptes son ge, avec un plaisir goter de nouveaux

    aliments de plus en plus proches de la nourriture de ladulte.

  • 4

    LES TROUBLES DE LORALITE ALIMENTAIRE

    = LA DYSORALITE

    La dysoralit recouvre lensemble des difficults de lalimentation par voie

    orale. Selon Catherine Senez, ces signes physiologiques sont regroups au sein

    dun Syndrome de Dysoralit Sensorielle (SDS).

    Les troubles de loralit alimentaire sont variables selon chaque enfant :

    Quantits alimentaires insuffisantes

    Nauses et/ou vomissements

    Lenteur de la prise alimentaire

    Absence de plaisir

    Hypersensibilit de la bouche et des lvres

    Refus des aliments nouveaux

    Refus des morceaux

    Troubles de la dglutition

    La prsence dune multitude de troubles de loralit est susceptible dentraver

    le bon dveloppement staturo-pondral de lenfant. Dans un intrt vital, un

    recours la nutrition artificielle peut alors savrer ncessaire.

  • 5

    LALIMENTATION PAR GASTROSTOMIE

    La nutrition artificielle est indique lorsquil y a une impossibilit dalimenter

    par voie orale un sujet dont le tube digestif fonctionne normalement ou

    lorsquil y a des troubles digestifs majeurs.

    Deux types de nutrition artificielle sont utiliss :

    - la nutrition entrale, administre par voie digestive

    - la nutrition parentrale, administre par voie veineuse.

    La nutrition entrale est indique en prsence dun intestin fonctionnel

    lorsque lalimentation par voie orale est impossible ou insuffisante.

    Le recours la nutrition entrale est dun intrt vital. Ceci constitue une tape

    transitoire difficile mais indispensable pour assurer une stabilisation du poids.

    Ne culpabilisez pas, vous avez fait ce quil fallait pour votre enfant.

    Plusieurs types dadministration dalimentation entrale existent, dont les

    deux principaux sont la sonde naso-gastrique et la gastrostomie :

    - La sonde naso-gastrique consiste introduire une sonde dalimentation par le

    nez descendant jusqu lestomac.

  • 6

    - La gastrostomie consiste en limplantation dune sonde au niveau de

    lestomac, par laquelle vont passer les nutriments se substituant la nourriture

    par voie orale. Un bouton de gastrostomie Mic-key ( la place de la sonde) peut

    ensuite tre mis en place pour plus de confort :

    Ladministration de lalimentation se fait par bolus ou par pompe, le jour

    et/ou la nuit, selon ce qui convient le mieux lenfant et au mode de vie choisi

    par la famille.

    Les avantages de la gastrostomie par rapport la sonde naso-gastrique sont

    multiples :

    - elle libre les voies aro-digestives suprieures, favorisant laccs au

    plaisir de lalimentation orale et apportant un confort au niveau de la sphre

    oro-faciale

    - elle assure un bon tat nutritionnel et permet de travailler plus

    facilement les troubles de loralit

    - elle est mieux accepte socialement du fait de linvisibilit du bouton

    Mic-key sous les vtements.

  • 7

    LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE

    Elle a pour but de restaurer loralit alimentaire chez lenfant sous

    gastrostomie, afin damener la nutrition orale constituer une source de

    plaisir.

    Les activits proposes, centres sur la sphre oro-faciale, vont aider lenfant

    investir sa bouche et sengager progressivement sur la route du sevrage de sa

    sonde.

    QUAND ? Le suivi par un orthophoniste doit dmarrer le plus tt possible,

    au moment de la pose de la sonde de gastrostomie voire avant, afin dviter

    une installation long terme des troubles de loralit chez lenfant.

    O ? Les sances ont souvent lieu en cabinet libral, mais peuvent aussi se

    faire au sein dune structure spcialise (CAMSP, SESSAD, IEM, IME) ou

    lhpital.

    QUEL RYTHME ? La rgularit de la prise en charge est primordiale, au

    rythme dune deux sances par semaine au dbut.

  • 8

    LES AXES DE PRISE EN CHARGE

    ORTHOPHONIQUE

    Laccompagnement parental constitue le noyau du suivi orthophonique,

    apportant des repres thoriques, des conseils pratiques et un soutien aux

    parents, qui sont les meilleurs acteurs dans le dveloppement de leur enfant.

    Lobjectif est de transfrer la maison les lments de prise en charge

    auxquels lentourage est sensibilis par lorthophoniste.

    Les massages de dsensibilisation du rflexe hyper-nauseux

    permettent de faire disparatre un hyper-nauseux exacerb qui provoque

    nauses et vomissements, et empche alors toute exprience orale.

    3 aller-retour trs rapides et trs appuys sur chaque partie interne de la

    bouche doivent tre effectus 8 fois par jour pendant 7 mois afin daboutir

    linhibition durable du rflexe.

    La rapidit et lappui du geste sont indispensables : en effet, un effleurement

    provoquerait une grande ractivit de lenfant du fait de son hypersensibilit

    intra-buccale. Quant la rptition pluri-quotidienne, elle est ncessaire pour

    que le phnomne dhabituation puisse se mettre en place long terme.

    Auparavant, une stimulation au niveau des mains, des pieds et des joues

    constitue un premier abord important de la dsensibilisation,

    laccompagnement des massages avec des comptines permettant daborder le

    corps en douceur ( Je fais le tour de ma maison pour le visage).

  • 9