SOUTENANCE A CRETEIL

UNIVERSITE PARIS EST CRETEIL

FACULTE DE MEDECINE DE CRETEIL

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ANNEE 2015-2016 N°

THESE

POUR LE DIPLOME D'ETAT

DE

DOCTEUR EN MEDECINE

Discipline : Médecine Générale ------------

Présenté(e) et soutenu(e) publiquement le : 01/10/2015

à : CRETEIL (PARIS EST CRETEIL) ------------

Par Vallot Sophie

Né(e) le 20/08/1987 à Ivry sur Seine

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TITRE :

LES EFFETS OBJECTIVABLES DE LA DECISION MEDICALE PARTAGEE,

UNE REVUE SYSTEMATIQUE DE LA LITTERATURE DIRECTEUR DE THESE : LE CONSERVATEUR DE LA Drs Jonathan Yana et Adrian Chaboche BIBLIOTHEQUE UNIVERSITAIRE Signature du Cachet de la bibliothèque Directeur de thèse universitaire

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Remerciements Tout d’abord, merci à mes deux directeurs de thèse, Adrian Chaboche et Jonathan Yana, sans qui ce travail n’aurait pas été possible. Merci à Emilie Ferrat et à Benjamin Vettori qui m’ont aidé dans ma recherche documentaire. Merci également à ma tutrice, Laurence Compagnon, qui m’a guidé tout le long de ce D.E.S et avec qui j’ai appris que la médecine s’apprenait dans les livres, mais aussi en travaillant sans cesse sur soi. Merci à ma sœur, Dorothée Vallot, la glaciologue, qui m’a donné le goût de la recherche et du travail bien fait. Merci à mes deux maîtres de stage, Didier Béguin en niveau 1 et Jean-Luc Weiler en niveau 2, qui m’ont appris la communication et l’introspection et… la médecine générale ! Merci à Séverin Marillier qui m’a soutenu tout le long de cette épreuve à la fois moralement et physiquement. Merci à mes parents qui ont toujours été là pour moi. Merci au départment de médecine générale de Créteil dans son ensemble et à tous les enseignants qui m’ont transmis leur savoir durant l’ensemble de ma formation.

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Table des matières

Remerciements .................................................................................................................................................................... 2 Table des matières ............................................................................................................................................................. 3 1. Introduction ................................................................................................................................................................. 4

a. Définition de la décision médicale partagée .................................................................................................................... 4 b. Comment en est-on arrivé à la décision médicale partagée : .................................................................................... 8

i. Approche philosophique ............................................................................................................................................................................. 8 ii. Approche historique de la relation médecin malade ................................................................................................................... 8

• L’approche ethno/anthropologique .................................................................................................................................................................... 8 • L’approche centrée patient .................................................................................................................................................................................. 10 • L’approche sociologique ....................................................................................................................................................................................... 11

iii. Approche des soignants, des patients et des pouvoirs publics ........................................................................................... 13 c. Etat des lieux .............................................................................................................................................................................. 14

i. Dans le monde ............................................................................................................................................................................................... 14 ii. En France ........................................................................................................................................................................................................ 14 iii. Dans la littérature ..................................................................................................................................................................................... 15

d. Objectifs de la revue ............................................................................................................................................................... 16 2. Méthodes .................................................................................................................................................................... 18

a. Sélection des études ................................................................................................................................................................ 18 i. Critères d’inclusion ..................................................................................................................................................................................... 18 ii. Critères d’exclusion ................................................................................................................................................................................... 19

b. Stratégie de recherche ........................................................................................................................................................... 20 i. Recherche sur MEDLINE .......................................................................................................................................................................... 20 ii. Autres bases de données ......................................................................................................................................................................... 21

c. Contrôle qualité ........................................................................................................................................................................ 22 3. Résultats ..................................................................................................................................................................... 23

a. Caractéristiques des études incluses ............................................................................................................................... 25 i. Type d’étude ................................................................................................................................................................................................... 25 ii. Origine, impact et ancienneté ............................................................................................................................................................... 26 iii. Contextes de soins .................................................................................................................................................................................... 26

b. Mode de recueil des données .............................................................................................................................................. 27 c. Corrélations et associations analysées ............................................................................................................................ 27

i. Les facteurs cognitifs et/ou affectifs ................................................................................................................................................... 28 ii. Les changements de comportements ............................................................................................................................................... 28 iii. Les objectifs de santé............................................................................................................................................................................... 29 iv. Les objectifs de fonctionnalité du système de santé publique ............................................................................................ 29

d. Définition de la décision médicale partagée ................................................................................................................. 29 e. Evaluation de la qualité interne et externe des études ............................................................................................. 30 f. Effets des interventions .......................................................................................................................................................... 32

4. Discussion .................................................................................................................................................................. 38 a. Limites de l’étude ..................................................................................................................................................................... 38

i. Apport et limites de la recherche ......................................................................................................................................................... 38 ii. Limites des études ...................................................................................................................................................................................... 39

b. Comparaison avec les données de la littérature.......................................................................................................... 39 i. Evolution des études par rapport à la revue Cochrane [50] ................................................................................................... 39 ii. Comparaison avec les aides à la décision médicale ................................................................................................................... 41 iii. Comparaison avec une étude similaire du Médical Decision Making Journal (MDMJ) [99] ................................. 43

c. Problématiques soulevées par la revue .......................................................................................................................... 44 i. Problème de la définition : absence de consensus sur le sujet .............................................................................................. 44 ii. Problèmes de l’évaluation ...................................................................................................................................................................... 45

5. Conclusion ................................................................................................................................................................. 47 a. Conclusion générale ................................................................................................................................................................ 47 b. Perspectives .............................................................................................................................................................................. 48

i. Le problème des connaissances et de la formation ..................................................................................................................... 48 ii. Quelle formation ? ...................................................................................................................................................................................... 50 iii. Savoir s’adapter et évoluer ................................................................................................................................................................... 51

Bibliographie ..................................................................................................................................................................... 53 Bibliographie par ordre alphabétique sans numérotation .............................................................................. 61 Annexes ............................................................................................................................................................................... 69

Annexe 1 : Grille d’évaluation de la qualité des études de Downs & Black ................................................................. 69

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1. Introduction

a. Définition de la décision médicale partagée

La « décision médicale partagée » : mais de quoi s’agit-il ?

On en entend parler depuis les années 90, aussi bien en France [1] que dans les pays

anglo-saxons [2], tout le monde à sa petite idée sur la manière de la pratiquer, de

l’interpréter et pourtant… on se demande encore ce que cela veut dire ! Et pour cause : il

n’en existe pas de définition précise ou consensuelle dans le monde médical [3].

C’est pourquoi, avant d’aller plus loin, une réflexion s’impose concernant le mode de

pensée et les représentations que sous tendent cette expression.

Commençons par l’expression originelle, celle qui nous vient d’outre-Manche, le « shared

decision making », traduit le plus souvent en français par « décision médicale partagée »,

un terme souvent considéré comme inexacte.

D’abord, le terme « médical » qu’on ne trouve qu’en français, laisse penser que la

décision est celle prise par le médecin alors qu’en anglais, elle concerne tous les

soignants.

Ensuite, dans « décision partagée », « partagée » renvoie au mot décision alors que dans

« shared decision making », « shared » renvoie au mot « making ». Partager une décision

et partager un « making » (une façon de faire) ce n’est pas vraiment la même chose et

c’est justement ce concept que nous allons développer dans cette introduction.

Puisque « décision médicale partagée » n’est pas une bonne traduction et afin de bien

expliquer le concept qui se cache derrière cette expression, nous proposerons dans ce

paragraphe une autre traduction du « shared decision making », plus proche de la

traduction anglaise et surtout du phénomène auquel il fait référence, à savoir « partage

du processus de décision ».

En effet, la définition des termes qui composent cette expression permet d’en cerner

plus facilement le sens:

- Tout d’abord, le mot « processus » : D’après le dictionnaire Larousse c’est un

« enchaînement ordonné de faits ou de phénomènes, répondant à un certain schéma

et aboutissant à quelque chose » [4].

- Ensuite « partager » qui, encore d’après le dictionnaire Larousse, est le fait de

« posséder quelque chose avec une ou plusieurs personnes » [4].

5 - Et enfin, le mot « décision » qui est défini comme un « acte par lequel quelqu'un

opte pour une solution, décide quelque chose ; résolution, choix » [4].

Ainsi, « partager le processus de décision » revient à intervenir sur une part significative

des phénomènes et des mécanismes qui permettent d’aboutir à un accord mutuel

concernant le soin d’un malade (« Trouvons ensemble les solutions raisonnables au

problème puis trouvons un accord »). C’est presque l’opposé de ce que l’on pourrait

imaginer être une « décision partagée », où le partage n’existe que lorsqu’il s’agit de

décider pour le patient et jamais avant (« Voici les différents choix possibles monsieur :

lequel préférez-vous ? »). Et, cela implique même, pour le soignant, d’adopter une

attitude de partage dès la rencontre avec le patient.

Ainsi, entre les expressions « décision médicale partagée » et « processus de décision

partagée », ce ne sont plus seulement les mots qui diffèrent, mais bien le temps et

l’espace qu’on peut y inclure.

En effet, une décision peut être perçue comme instantanée, prise à l’instant donné, alors

qu’un processus de décision n’a pas de limite temporelle. Il peut s’étendre aussi

longtemps que dure la délibération entre le soignant et le soigné : quelques minutes,

quelques jours, ou quelques années… Et, ce temps est le reflet de l’espace dans lequel se

prend la décision, si bien que deux dimensions spatio-temporelles se mélangent et se

complètent dans ce « processus de décision »:

- Celle de l’interaction entre le soignant et le soigné : par exemple, la consultation

médicale au cabinet qui dure 15, 20 ou 30 minutes.

- Et celle, plus vaste, de la réflexion, de l’échange, de la négociation entre le

soignant, voire l’équipe de soins dans son ensemble et le patient, voire ses

proches, sa famille, ses amis… Avec de la part de tous les intervenants, une part

de réflexion sur soi ou les autres, modelée par les différents échanges successifs.

Le cadre en est presque illimité…

En aparté, le partage des informations et des idées nécessite au préalable que chaque

partie accepte d’entrer dans un processus de décision partagée. Et, le temps pendant

lequel le patient et/ou le soignant font le choix d’entrer dans ce mécanisme complexe de

prise de décision peut également être intégré à la première étape de la décision

partagée.

D’un point de vue plus pratique, pour le soignant, accepter le processus de décision

partagée, sous-entend d’après la Haute Autorité de Santé [5]:

6 - « Etablir une atmosphère propice à l’échange de sorte que le patient perçoive que,

s’il le souhaite, son opinion sur les différentes options thérapeutiques est nécessaire

et sera valorisée. »

- « Rechercher les préférences des patients concernant les différentes options du

traitement, afin de s’assurer que celles-ci sont compatibles avec son mode de vie » et

« s’enquérir de l’information recueillie par le patient et de ses représentations

personnelles sur lesquelles il fonde ses préférences. »

- « Transmettre des informations techniques sur les différentes options possibles,

dont celle de ne pas être traité, sur leurs risques et bénéfices probables, d’une

manière claire, objective et compréhensible. »

Les notions d’identification, de clarification des différents problèmes et de vérification

de la compréhension mutuelle par le médecin peuvent également être ajoutées à cette

liste ainsi que des éléments comme le suivi du patient et de la planification des

prochaines étapes de traitement…

Du fait de la complexité de ces actions, il faut donc que le soignant soit convaincu du

bien-fondé de celle-ci et ait acquis le savoir-faire nécessaire pour la mener à bien. Il

s’agit d’une démarche technico-philosophique au cours de laquelle un professionnel du

soin développe une réflexion éthique et scientifique ainsi que d’indispensables

compétences en communication et en accompagnement du patient.

Ces compétences rejoignent celles de l’éducation thérapeutique et nécessite de

comprendre les concepts « d’écoute active » et de « médecine centrée patient »

développés par Carl Rogers [6].

L’écoute active consiste à mettre en mots les émotions et sentiments exprimés de

manière tacite ou implicite par l'interlocuteur. Cela implique, pour le soignant, de mettre

en œuvre un certain nombre de compétences communicationnelles parmi lesquelles on

peut citer :

- L’empathie

- La capacité à se taire

- L’absence de jugement et donc la bienveillance

- Les techniques de questionnement (ouverte), de reformulation, de synthèse,

d’écoute passive (sans interruption)

- Une communication non verbale incitative…

La médecine centrée patient est définie par Stewart et Al. [7] comme un mécanisme

divisé en six composantes complémentaires et inter-reliées :

7 - Explorer la maladie et l’expérience de la maladie vécues par le patient.

- Comprendre la personne dans sa globalité biopsychosociale.

- S’entendre avec le patient sur le problème, les solutions et le partage des

responsabilités.

- Valoriser la prévention et la promotion de la santé.

- Etablir et développer la relation médecin-patient.

- Faire preuve de réalisme.

« Médecine centrée patient » et « écoute active » sont des prérequis indispensables au

processus de décision médicale partagée et nécessitent une formation spécifique du

soignant qui veut les mettre en œuvre.

Les aides à la décision (dépliants, vidéos, documents consultables via Internet et

programmes spécifiques), sont parfois confondus avec « décision médicale partagée ».

Pourtant, leur utilisation ne nécessite généralement pas de formation spécifique de la

part du soignant et ne nécessite pas toujours sa présence effective. Ils sont définis par la

HAS [5] comme « un guide qui par son caractère didactique aide le patient à clarifier ses

choix en vue de la décision qu’il va devoir prendre avec le professionnel de santé ». En

apportant des informations au patient, en l’aidant à reconnaître les points sensibles de la

décision, voire même en explicitant les étapes du processus décisionnel, ces aides

complètent donc, sans le remplacer, le processus de décision partagée. Cependant, leur

utilisation ne garantit pas le partage de la décision vu qu’elle n’induit pas forcément

l’implication des deux protagonistes dans le partage de la décision et que leur caractère

interchangeable est loin de correspondre au caractère unique de la décision partagée.

Elle risque même, au final, de la limiter puisqu’il est clair maintenant que prendre une

décision avec quelqu’un, ce n’est pas le laisser choisir entre plusieurs options mais

plutôt décider ensemble des options possibles…

Pour conclure, nous définirons donc la décision médicale partagée comme un processus

de négociation mutuelle plus ou moins long et qui implique une acceptation préalable du

processus de la part de chaque protagoniste. Au cours de ce processus, soignants et

soignés (voire plus) échangent des informations et débattent des différentes options de

traitement dans le but d’aboutir à un accord commun, appelé décision. Cette décision, à

l’élaboration de laquelle ils ont tous les deux participé, doit être acceptée par les deux

parties pour être partagée.

8 Ce concept résulte de dizaines années de réflexion philosophico-ethno-anthropo-

sociologique qu’il est nécessaire de développer pour comprendre ses différentes

implications concernant le champ de la médecine française et internationale.

b. Comment en est-on arrivé à la décision médicale partagée :

i. Approche philosophique Dans le serment originel d’Hippocrate [8], il est écrit « J’informerai les patients des

décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences », mais aussi « Je dirigerai le

régime des malades à leur avantage ». Ainsi, alors même que la médecine n’en était qu’à

ses prémices, les bases de ce que plus tard on appellera la décision médicale partagée

étaient posées.

Plus tard, la philosophie du Moyen-âge, parce qu’elle fait prévaloir l’âme sur le corps,

entre en conflit avec la pratique gréco-latine plus « globale » du soin. C’est une des

raisons pour lesquelles, au XIXème siècle, en réaction aux préceptes religieux

« archaïques », mais sans rompre avec l’idée de dichotomie du corps et de l’esprit, la

médecine moderne, en plein essor, s’éloigne des principes de charité chrétienne en

faisant prévaloir le corps sur l’individu lui-même. A l’objectivité scientifique, s’oppose la

souffrance toute subjective des malades. Même la subjectivité du soignant est niée et

celui-ci, en multipliant les médiations qui l’éloignent du corps (analyses biologiques,

imageries médicales) et en pratiquant une médecine basée sur les preuves plutôt que

sur son patient finit par s’éloigner de plus en plus du malade lui-même pour n’en garder

que la « coquille vide » de la maladie [9].

C’est dans une optique de réunion du corps et de l’esprit, du malade et de la maladie que

G. Canguilhem développe, en 1943, une nouvelle philosophie du soin. Il s’agit de revenir

aux origines de la médecine hippocratique, en plaçant « le souci de l’individualité

souffrante, qui en constitue la raison d’être et la source » au « cœur » de la pratique

médicale [10].

Par la suite, en réaction à cette instrumentalisation du corps, notamment via les

revendications des associations de malades, une nouvelle philosophie du soin voie le

jour [9] et avec elle, la notion de décision médicale partagée.

ii. Approche historique de la relation médecin malade

• L’approche ethno/anthropologique

9 Le concept de la relation médecin malade est une idée encore jeune. En effet, La relation

médecin malade est théorisée pour la première fois par le sociologue Parsons [11].

Tenant de la sociologie « fonctionnaliste », ce dernier la décrit comme un retour à l’ordre

social attendu. La déviance décrite dans son modèle est la maladie elle-même que le

médecin, dont le rôle est actif, se doit de corriger grâce à ses compétences techniques

sans jamais sortir de la spécificité fonctionnelle de son rôle. Le malade est réduit à un

rôle passif dans lequel il a le devoir de faire légitimer son état déviant de malade, de

souhaiter aller mieux et donc de rechercher une aide compétente dans ce sens. La

relation décrite ici est asymétrique et consensuelle : chaque acteur y tient un rôle bien

défini.

En complément de cette analyse, Szasz et Hollander [12], en 1956, proposent trois styles

de relation médecin malade dans lesquels le patient est plus ou moins actif tandis que le

médecin, lui, est toujours actif. Ces styles sont :

- activité-passivité : Le médecin est actif et patient est passif. Il s’agit du mode de

fonctionnement le plus adapté pour les situations aigues.

- guidance-coopération : Le patient n’est plus décrit comme un enfant, mais sa

situation de dépendance le rend plus coopératif et il laisse le médecin expert lui

dicter sa conduite.

- participation mutuelle : Le patient veut aller mieux et participe donc au

traitement dans les limites de ce que lui propose son médecin. Il s’agit du mode

de fonctionnement le plus adapté pour les situations chroniques.

La notion de pathologie chronique et aigue est introduite afin d’expliquer les différents

modes de la relation.

Enfin, en 1980, Burke [13] développe un modèle paternaliste dans lequel le patient n’est

plus perçu comme une personne raisonnable et où la relation est celle d’un parent vis à

vis de son enfant. Tandis qu’en 1991, Broc [14] développe un modèle autoritaire où le

patient se contente d’obéir et de suivre les ordres du médecin expert. Ces deux modèles

contribuent à renforcer l’idée d’une médecine toute puissante face à un patient passif et

demandeur de soin.

Parallèlement, un autre courant de pensée émerge. En 1970, Freidson [15] présente

deux autres modèles de relation médecin malade, en complément de ceux de Szasz et

Hollander [12], dans lesquels le médecin n’a pas toujours un rôle actif (patient guide -

médecin coopératif, patient actif – médecin passif). L’idée de partage du pouvoir

commence à émerger. Cependant, il ne s’agit pour l’instant que d’une description

sociologique, pas d’un apprentissage. Sa vision de la relation est dite «interactionniste»,

10 c’est à dire qu’en tant qu’interaction sociale à part entière, elle est sans cesse négociée et

redéfinie lors des interactions entre médecin et malade et dépend également des autres

interactions sociales que vivent ces deux intervenants.

En 1985, Corbin et Stauss [16] continuent de développer l’idée de négociation et de

fluctuation dans la relation médecin malade. Dans leur modèle de l’ordre négocié, le

patient n’est ni impuissant, ni ignorant, ni passif et il a le pouvoir de profiter de chaque

opportunité qui lui est offerte pour négocier lors de l’établissement de la relation. Celle-

ci n’est plus fixe, mais évolue en fonction de la position prise par les deux acteurs lors de

la négociation. L’idée d’éducation thérapeutique est introduite puisque, selon eux, le

temps et les négociations successives permettent progressivement au patient de devenir

un usager autonome du système de soins. L’idée de décision médicale partagée

commence à émerger.

Toujours sur le même principe de relation évolutive, Emmanuel et Emmanuel [17], en

1992, proposent une analyse de la relation médecin malade sous l’angle du partage du

pouvoir. Ils identifient quatre modèles idéaux-typiques qui sont très souvent repris de

nos jours lorsqu’on parle de relation médecin malade :

- Le modèle paternaliste déjà décrit, où le médecin est vu comme un tuteur et le

malade son enfant.

- Le modèle informatif où le médecin expert se contente de laisser le patient

choisir son traitement après l’avoir correctement informé. On se rapproche du

clientélisme.

- Le modèle interprétatif où le médecin conseiller prend en compte les valeurs du

patient, ses idées pour décider du traitement.

- Le modèle délibératif où le médecin et le patient échangent leurs avis en fonction

de leurs idées et de leurs valeurs pour parvenir à un accord.

C’est ce dernier modèle qui se rapproche le plus de ce qu’on appellera plus tard la

décision partagée.

• L’approche centrée patient

Dans les années 30, le psychologue Carl Rogers [6] développe l’approche centrée sur le

patient qui donne une grande importance au vécu de la personne dans sa dimension

affective. Elle vise a une relation forte et constructive entre le soignant et le soigné

considérée elle-même comme thérapeutique. L’empathie développée par le soignant et

qui peut être définie comme la capacité à partager les émotions d’autrui sans en être

11 envahi pour permettre leur compréhension, est une composante essentielle dans la

construction de cette relation.

En 1957, Balint [18] propose une approche psychanalytique de la relation médecin

malade au moyen d’une participation périodique à des groupes de paroles entre pairs.

L’idée que la relation médecin malade n’est pas figée et qu’elle peut donc s’améliorer

n’est probablement pas neuve dans le corps médical. Cependant, c’est peut-être la

première fois qu’une solution pratique est proposée pour l’améliorer. L’idée de

médecine centrée patient commence à se développer et sera reprise dans de nombreux

travaux.

Mc Whinney [19], dans les années 70, introduit la notion que les capacités d’écoute et

de respect du médecin permettent au patient d’exprimer ses vraies attentes ou ses

demandes parfois cachées. Au delà de la personnalité du soignant, plusieurs techniques

de communication peuvent permettre au patient de se sentir écouté parmi lesquelles

l’utilisation de question ouverte et la reformulation.

En 1977, le Dr Assal [20] pose les fondements de l’éducation thérapeutique en

proposant une médecine non pas centrée sur le soi, mais sur le patient et sur le vécu de

sa maladie. Depuis, de nombreuses études ont prouvé l’efficacité d’une telle approche.

Dans les années 1980-90, la littérature biomédicale commence de plus en plus à

analyser le déroulement des consultations et les techniques de communication

développées par le médecin. Des modèles centrés sur le patient voient le jour [21].

Peu à peu, l’idée de patient partenaire se développe : le patient devient membre de

l’équipe soignante à part entière [22]. La décision médicale n’est plus alors établie par le

médecin, mais est le résultat d’une négociation entre deux parties : c’est la décision

médicale partagée.

• L’approche sociologique

Nous l’avons vu dans les deux précédents chapitres, l’idée de décision médicale partagée

découle d’une réflexion médico-anthropo-sociologique qui s’est étalée sur près d’un

siècle.

Cependant, cette évolution de la pensée médicale et de la manière d’appréhender la

relation médecin malade n’est que le reflet des changements opérés dans les sociétés

occidentales et qui ont modifié non seulement la manière de percevoir le patient, mais

également la manière dont lui-même se perçoit.

12 En effet, dans la première partie du XXème siècle, à l’époque de l’hygiénisme, la maladie

est perçue comme un état transitoire duquel on guérit ou on meurt. Le rapport

paternaliste du médecin au patient est alors dominant.

Avec l’émergence des maladies chroniques, qui aujourd’hui concernent plus de 80% de

toutes les consultations médicales et 70% de tous les coûts de santé [23], la donne

change.

L’idée d’observance thérapeutique commence à émerger avec les problèmes qu’elle

engendre. L’éducation thérapeutique qui vise à apprendre au patient à prendre soin de

lui-même fait son apparition.

Parallèlement, on assiste à une explosion des connaissances accessibles au patient

depuis l’émergence d’internet dans les années 90 [24]. Le rapport du malade à sa

maladie change, mais aussi à son médecin avec l’apparition d’un mode de

fonctionnement de plus en plus consumériste dans la relation médecin malade [25].

Autonomie et droit à l’information sont devenues fondamentales dans nos sociétés

occidentales et sont, à présent, incontournable dans la relation médecin malade [26]. Le

droit français s’enrichit des notions d’information claire, loyale et éclairée [27].

Certaines situations, de plus en plus fréquentes, contribuent également à renverser le

modèle paternaliste car elles nécessitent de faire intervenir l’avis du patient :

- Les situations médicales à choix multiples pour lesquelles la décision ne peut être

prise uniquement en se basant sur les données de la science [28].

- Les situations ou un traitement de confort et comportant des risques peut etre

propose [29].

- Les situations où se heurtent l’évidence based medecine et les possibilités

pratiques du patient et du médecin.

Enfin, on assiste ces dernières années à une médicalisation croissante de problèmes

comme le surpoids, l’obésité ou encore la consommation d’alcool. Ainsi, ce qui était

considéré initialement comme une déviance culturelle est à présent appréhendé

comme un problème médical mais dont les tenants et les aboutissants ont une

dimension psycho-sociale bien plus vaste que les maladies classiques et nécessitent

une exploration plus approfondie de la psyché, de la culture et du mode de vie des

patients [30].

L’idée et la pratique de la décision médicale partagée découlent donc des évolutions de

la société moderne et de ses modes de pensée. Mais, cette petite révolution de la pensée

13 médicale est loin d’avoir encore conquis tous les esprits. Peut-être lui faut-elle encore

faire ses preuves…

iii. Approche des soignants, des patients et des pouvoirs publics Des études globales montrent que les patients désirent être impliqués dans leur

traitement [31]. Plusieurs enquêtes françaises ont montre qu’une part importante des

patients souhaite participer aux décisions médicales qui les concernent ou au minimum

que le médecin prenne en considération leurs préférences. [5].

De même, beaucoup de médecins et d’infirmières semblent croire que la décision

médicale partagée est importante et qu’ils impliquent activement le patient dans leur

décision médicale [32].

Enfin, une revue Cochrane [33] publiée en 2012 conclut que les pouvoirs publics de la

plupart des pays encouragent la décision partagée comme désirable car elle diminue le

nombre de traitements non bénéfiques et augmente le nombre de traitements

bénéfiques pour la majorité des patients, elle réduit les variations de pratique

injustifiées, favorise la pérennité des systèmes de soins et enfin, soutient le droit du

patient à s’impliquer dans les décisions concernant sa santé.

Pourtant, plusieurs recherches internationales suggèrent qu’actuellement il y a peu de

décision partagée en soins primaires ainsi que dans les consultations hospitalières [34]

[35]. De plus, une enquête du Commonwealth Fundy [36] a montré que, en France, le

nombre de patients pensant être impliqués dans la décision de traitement était

seulement de 43%, soit le taux le plus bas parmi les 8 pays étudiés.

Il y a donc une dichotomie entre désir des patients, des pouvoirs publics et des soignants

en matière de décision médicale et application dans les faits.

Ainsi, un article norvégien [37] présentant les avis des patients, des pouvoirs publics et

des professionnels de santé sur la décision partagée a montré que, même si tous

exprimaient le désir de favoriser la décision médicale partagée, les définitions et les

attentes à ce sujet variaient d’un groupe à l’autre. Concernant la relation médecin

malade, cette étude a montré que chacun s’inquiétait de voir l’autre prendre seul la

décision et que même si chacun estimait que décision partagée impliquait un respect

mutuel, il était nettement moins incontournable pour les professionnels de santé.

Une meilleure connaissance du processus de décision partagée et de ses applications,

ainsi qu’une formation effective des professionnels sur le sujet est donc souhaitée par

14 tous les protagonistes de santé et justifie donc qu’on s’y intéresse. D’autant que l’état des

lieux de la pratique de la décision partagée dans le monde est loin d’être exhaustif.

c. Etat des lieux

i. Dans le monde En 2008, l’Organisation mondiale de la sante région Europe a publie un rapport

présentant les différentes actions possibles pour promouvoir la mise en œuvre de

politiques de sante visant a reconnaitre le rôle des patients et a améliorer leur

engagement dans les décisions qui les concernent [38]. Parmi celles-ci, la décision

médicale partagée avait une place prépondérante.

Ainsi, dans beaucoup de pays européens ou issus d’autres continents, les pouvoirs

publics encouragent la décision partagée.

De ce fait, le Royaume-Uni [39], l’Allemagne [40], les Etats-Unis [41], l’Italie, le Canada

[42], mais aussi le Chili [43] ont intégré dans législation des textes en faveur de la

décision partagée. De même, des fonds ont été alloués à la recherche sur la décision

partagée au Royaume-Uni, en Allemagne, en Hollande, aux Etats-Unis et au Canada.

Certaines initiatives sont encourageantes comme par exemple celles de la Hollande qui a

refondu son système de santé afin de le rendre plus orienté patient [44]. Par exemple,

une plateforme sur la décision médicale partagée a été crée en 2011 et un portail

internet gouvernemental destiné au patient inclut désormais 16 outils d’aide à la

décision…

Cependant, dans la plupart des pays occidentaux, il y a encore un fossé entre volonté des

pouvoirs publics et pratique effective de la décision partagée comme en Allemagne [45]

où, malgré une offre de formation importante (implication des assurances privées dans

ce domaine avec une possibilité de biais de formation), peu de médecins partagent la

décision en pratique ou bien au Canada où par exemple seuls 29% des oncologues ont

une idée de la signification du terme « shared decision making » [46].

ii. En France En France, les textes de loi se multiplient depuis une quinzaine d’années, affirmant ou

réaffirmant l’importance d’une implication des patients dans la gestion de leur sante et «

15 le droit de chacun à être traité dans le système de soins en citoyen libre, adulte et

responsable » [24] et [47].

Dans la loi du 4 mars 2002, relative a « l’information des usagers du systeme de sante [et

a] l’expression de leur volonté» qui dans son article L.1111-4 impose que «toute

personne » prenne « avec le professionnel de sante [...] les decisions concernant sa

sante. » et qu’ « aucun acte médical ou aucun traitement ne peut etre pratique sans le

consentement libre et éclairé de la personne». [48]

Cependant, patients et professionnels de santé ne partagent pas la même définition de la

décision médicale partagée et la recherche concernant la décision partagée reste

localisée et centrée sur les aides à la décision [5].

Pire, mis à part l’étude du Commonwealth Fundy [36] déjà sus citée, il y existe peu de

données concernant l’implantation de la décision partagée en pratique, d’autant que peu

de formations sont proposées aux professionnels de santé [49] ou aux étudiants sur ce

sujet.

A contrario, une seule étude semble en faveur de la pratique de la décision partagée en

France. Il s’agit d’une étude menée par le Collectif inter associatif sur la sante aupres de

la population générale. Dans cette étude, 84 % a 88 % des personnes interrogees ont

exprimé le sentiment, d’une part, que le/les médecin(s) qu’ils consultent habituellement

leur apportaient l’information dont ils avaient besoin concernant leur etat de sante et les

soins ou traitements qui y sont liés, et d’autre part, que les soins et les traitements que

les médecins leur préconisaient prenaient suffisamment en compte leurs demandes et

leurs attentes [5].

Cependant, il semble raisonnable de supposer qu’il y a encore beaucoup à faire

concernant l’implantation de la décision médicale partagée en France, à commencer par

la formation des professionnels de santé.

iii. Dans la littérature Malgré un nombre important d’hypothèses formulées autour de la décision médicale

partagée, il y relativement peu de recherches sur l’efficacité d’une telle démarche en

termes de participation du patient, de qualité et de sécurité des soins et de recours

inapproprié aux soins.

Une revue systématique de la littérature publiée par la revue Cochrane en 2012 [50] est

particulièrement intéressante concernant ce sujet. Elle se propose, en effet, de comparer

les résultats et les caractéristiques (soignant impliqué, type de patient inclus, origine de

16 l’étude) de 43 essais randomisés contrôlés publiés jusqu’en Juin 2010 en étudiant les

effets des interventions promouvant la médecine centrée patient, sous entendu, la

décision médicale partagée (dans cette revue décision médicale partagée équivaut à

médecin centrée patient).

On note que la plupart de ces études inclues dans la revue Cochrane viennent, par ordre

décroissant, des Etats-Unis, du Royaume-Uni, d’Allemagne et d’Europe en général et

qu’elles concernaient essentiellement des patients adultes (2 études concernant les

enfants). La qualité des études s’améliore avec le temps avec cependant de nombreux

biais de sélection (défaut de randomisation ou mode de répartition des patients non

explicité) ou d’attrition et seulement 18 études bien randomisées, 28 en double aveugle

et 6 avec des résultats complets. On note également 5 études à haut risque de biais de

récupération des données.

D’après cette revue, la décision partagée améliorerait significativement les procédures

de consultation et la satisfaction du patient. Elle montrerait également une tendance à

l’amélioration du comportement des patients (diminution de l’anxiété, des conflits...) et

mettrait en lumière l’importance de la formation du dans la pratique de la décision

médicale partagée (plus de décision partagée constatée dans les études lorsque le

soignant recevait une formation adaptée).

Les effets sur la santé globale sont, eux, mitigés et uniquement significatifs quand les

mesures ne sont pas dichotomiques (décision partagée ou non versus tendance plus ou

moins grande au partage de la décision) avec également une tendance en faveur d’une

amélioration des statuts de santé (seulement 10 études concernées), mais sans aucun

résultat significatif.

Cette revue confirme donc le peu d’informations disponibles concernant les effets de la

décision médicale partagée, du moins jusqu’en 2010.

d. Objectifs de la revue Le but de cette revue et d’étudier les effets de la décision médicale partagée en termes

de qualité, de sécurité, de coût et d’efficacité des soins en se basant sur les données

publiées dans la revue Cochrane [50] précédemment sus citée et en étudiant ce qui a été

publié depuis sur le sujet.

17

18

2. Méthodes Cette revue systématique a été planifiée et réalisée en accord avec le protocole PRISMA

[51] (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses). La

déclaration du PRISMA est « une liste minimum d’items élaborés à partir de critères

scientifiques pour rendre compte d’une revue systématique ». Elle est utilisée

internationalement et dans la plupart des revues systématiques de la revue Cochrane.

Le protocole de cette revue n’a pas été enregistré.

La recherche a été effectuée par un seul chercheur indépendant, à savoir l’auteur de

cette thèse et a été relue et approuvée par les deux directeurs de la thèse.

a. Sélection des études En accord avec le protocole PRISMA, les critères d’inclusion et d’exclusion ont été définis

avant la réalisation de la recherche.

La recherche concernait toutes les études observationnelles, interventionnelles et

qualitatives, ainsi que les revues systématiques de la littératures et/ou méta-analyses

évaluant de manière objectivable les effets de la décision partagée.

En ce qui concerne les essais cliniques randomisés, seuls ont été recherchés les articles

postérieurs à 2005 et qui n’étaient pas déjà inclus dans la revue Cochrane intitulée

« Interventions for providers to promote a patient-centered approach in clinical

consultations (Review) » [50] dont nous avons développé les résultats dans

l’introduction. Du fait de la qualité, de l’exhaustivité et de la rigueur de cette étude, une

nouvelle analyse n’aurait pas apporté de nouveaux arguments pour répondre à notre

question et aurait alourdi inutilement notre étude. Par ailleurs, le sujet même de cette

thèse était de compléter cette étude et non pas de la réactualiser.

i. Critères d’inclusion Seules les revues en anglais et en français ont été incluses car l’auteur de la revue ne lit

pas d’autres langues et n’avait pas accès à un traducteur.

19 Pour fixer les critères d’inclusions, nous sommes partis du principe que la décision

médicale partagée est adaptable (et devrait être adaptée) à tous les types de patients, à

tous les types d’exercices et à toutes les spécialités.

Ainsi, ont été inclus dans l’étude :

- Tous les types de population (pédiatrique, adulte, patients défavorisés, patients

présentant des troubles cognitifs, intellectuels ou psychiatriques…).

- Tous les types de cliniciens pratiquant la décision médicale partagée (médecin,

paramédicaux).

- Tous les types d’interaction clinicien/patient (consultation, hospitalisation).

- Et tous les lieux d’interaction (ambulatoire, hospitalier).

ii. Critères d’exclusion Une relecture approfondie de chaque étude sélectionnée a été réalisée avant même d’en

étudier la qualité. Les études étaient exclues si:

- Elles ne répondaient pas à la question posée dans cette thèse.

- Leur définition de la décision médicale partagée était trop éloignée de celle

donnée dans cette introduction.

- Elles étaient inclues dans la revue Cochrane.

- Il s’agissait d’études en cours.

- Il ne s’agissait pas réellement d’études

- Elles n’étaient pas rédigées en langue anglaise ou française.

De manière plus précise, concernant les études pour lesquelles la définition de la

décision médicale partagée était trop éloignée de la notre, ont été exclues :

- Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée quand des

aides à la décision étaient utilisées sans aucune preuve d’une décision médicale

partagée.

- Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée lorsque le

patient recevait des informations via un outil médiatique (internet, film…) avant

ou après la consultation.

- Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée lorsque le

clinicien avait reçu une formation en communication ou qu’il pratiquait un certain

type de communication (centrée patient par exemple) sans que la possibilité d’une

décision partagée soit clairement explicitée.

20 - Les études qui considéraient que la décision médicale était partagée parce que le

clinicien avait reçu une formation en éducation thérapeutique, en médecine de

style holistique ou favorisait l’autonomisation du patient (empowerment en

anglais) sans que la possibilité d’une décision médicale partagée soit clairement

explicitée.

- Les études qui confondaient décision médicale partagée et information et/ou

programme d’éducation thérapeutique.

- Et enfin, les études dont la définition de la décision médicale partagée ne

correspondait pas à celle donnée dans l’introduction.

Les études qui ne correspondaient pas à la question posée était celle qui ne mesuraient

pas explicitement le processus de décision médicale partagée dans un contexte

d’interaction patient/clinicien et/ou celles qui n’évaluaient pas explicitement et

quantitativement la relation entre décision médicale partagée et au moins un effet

objectivable de cette décision, même en critère secondaire.

b. Stratégie de recherche

i. Recherche sur MEDLINE Nous avons d’abord élaboré une équation de recherche sur MEDLINE (Medical

Literature Analysis and Retrieval System Online) avec l’aide du bibliothécaire de la

faculté de médecine de l’UPEC, spécialisé dans ce genre de recherche. Dans un premier

temps, seuls les termes Mesh ont été utilisés car ils correspondent à la liste normalisée

de termes utilisée pour indexer et rechercher les textes publiés dans cette base de

données. L’équation de recherche initiale élaborée à partir de la question initiale est

résumée dans la figure 1.

Figure 1 : Equation de recherche MEDLINE

Ce qu’on recherche Sur quel sujet Sur quoi Idées Efficacité,

amélioration, rendement, action, significativité, impact

Décision partagée, approche centrée patient, empowerment, approche patient comme partenaire,

Observance, coût, qualité de vie, morbi-mortalité, amélioration de la santé, satisfaction, diminution des conflits, nomadisme médical, prévention des complications, dépense de santé, durée de consultation/hospitalisation, iatrogénie, prévention, participation du patient, sécurité des soins, qualité des soins, recours inapproprié aux soins

Terminologie MeSH

treatment outcome OR health impact assessment OR outcome

patient-centered care OR decision making OR empowerment =

medication adherence OR patient compliance OR health care costs OR quality of life OR morbidity OR mortality OR patient satisfaction OR comprehension OR accident prevention OR

21 assessment health care OR health impact assessment OR quality improvement

patient participation OR negotiating Not mesh: shared decision making

health expenditures OR length of stay OR drug related side effects and adverse reactions OR primary prevention OR secondary prevention OR patient participation OR patient safety OR quality of health care OR gatekeeping

Dans un second temps, et du fait de l’absence de terminologie MeSH pour la décision

médicale partagée, nous avons réalisée une recherche avancée en recherchant le terme

anglais « shared decision making » dans le titre ou le résumé des articles (Tite

/Abstract) et en précisant que celui-ci devait avoir moins de 10 ans et concerné soit un

essai clinique (clinical trial) soit une étude comparative (comparative study) soit un cas

clinique (case reports). La même recherche a été effectuée en recherchant le terme

« shared decision making » indexé sur « Other term » car cette méthode permet de

rechercher les articles récents qui n’ont pas encore été indexés avec la terminologie

MeSH, mais qui peuvent être retrouvés grâce aux mots-clés fournis par les auteurs de

l’article en question.

ii. Autres bases de données Les autres bases de données que nous avons utilisées ont été :

- BASE (Bielefeld Academic Search Engine) : recherche du terme « shared decision

making » sur le document entier sans aucune autre limitation.

- la BDSP (Banque de Données en Santé Publique) : recherche du terme « décision

partagée ».

- le catalogue SUDOC (Système Universitaire de Documentation) : recherche

croisée des termes « décision partagée » et « shared decision making.

- le moteur de recherche Athéna UPEC, spécifique de la bibliothèque de l’université

Paris-Est Créteil : recherche croisée des termes « décision partagée » et « shared

decision making ».

Nous avons également réalisé une recherche avec le terme « shared decision making »

indexé au titre ou au résumé dans la collection complète des périodiques électroniques

de l’éditeur SAGE puisque cet éditeur publie à la fois des articles concernant les

domaines des sciences pures, mais aussi ceux des sciences humaines et sociales et qu’il

regroupait les deux journaux spécialisé dans la prise de décision médicale que nous

avons trouvé après une brève recherche internet, à savoir le BMC Médical Informatics

and Decision Making et surtout le Medical Decision Making Journal.

22 Enfin, Nous avons relu scrupuleusement l’intégralité des bibliographies des articles

sélectionnés pour rechercher d’éventuels articles qui n’auraient pas été trouvés dans

notre recherche. Nous avons étendu cette recherche à la bibliographie d’une revue de

preuve sur l’intérêt de la décision médicale partagée publié par The Heath Foundation

car elle était particulièrement exhaustive [52].

c. Contrôle qualité Dans un premier temps tous les articles sélectionnés ont été relus en utilisant la grille de

lecture de la HAS [53]. Tous les articles dont la méthodologie entrainait plus de deux

« non » ou plus de trois « points d’interrogation » dans la liste de contrôle spécifique au

type d’article sélectionné étaient exclus de l’étude.

Dans un second, nous avons extrait de chaque article les informations concernant:

- L’année de publication

- Le type de publication

- Le pays de publication

- L’objectif de l’étude

- La durée de l’étude

- Le nombre de patients inclus

- Le type d’étude

- L’approche méthodologique

- La procédure de recrutement

- Les critères d’inclusion et d’exclusion

- Le type d’intervention

- Les résultats sur les effets de la décision médicale partagée et leur significativité

- Le type de revue et leur impact factor

- Les biais potentiels de l’étude

Dans un troisième temps nous avons utilisé la grille d’évaluation (Annexe 1) de la

qualité des études de Downs & Black [54] pour évaluer la qualité des études. Cet outil a

été sélectionné car il permettait d’évaluer à la fois les études interventionnelles et

observationnelles et permettait de calculer un score pour chaque étude prenant en

compte la validité interne, amis aussi externe de l’étude.

Nous n’avons pas utilisé d’échelle pour évaluer l’unique étude qualitative que nous

avons trouvée.

23

3. Résultats Au total, 130 articles ont été présélectionnés sur 1356 articles analysés (sans compter

les articles issus des bibliographies des articles).

La Recherche sur MEDLINE avec les termes MeSH a permis de sélectionner 82 articles

sur 506 articles (Tableau I).

Tableau I : Résultats quantitatifs de l’équation de recherche MEDLINE ((("Treatment Outcome"[Majr:NoExp]) OR "Health Impact Assessment"[Majr]) OR "Outcome Assessment (Health Care)"[Majr]) OR "Quality Improvement"[Majr]

Patient centered care

Decision making

Patient participation

Negociating Shared decision making

medication adherence 1/1 0 0 0 0 patient compliance 1/1 3/2 3/0+1 0 0 health care costs 2/2 3/1 0 6/1 59/0 quality of life 20/4 17/2 7/1 0 105/2 morbidity 1/0 0 0 0 1/0 mortality 3/0 0 0 0 0 patient satisfaction 42/19 9/5 8/0 0 58/1 comprehension 0 0 1/0 0 0 accident prevention 0 0 2/1 0 1/0 health expenditures 1/0 0 1/0 0 2/1 length of stay 0 0 0 0 2/0 drug related side effects

0 0 0 0 1/0

primary prevention 0 1/1 0 0 2/0 secondary prevention 1/1 0 0 0 0 patient participation 16/7 12/7 X 1/0 30/4 patient safety 3/0 0 2/1 0 5/0 Quality of healthcare 14/2 3/0 2/0 6/1 45/1 gatekeeping 0 0 0 0 0 Job satisfaction 1/1 0 0 0 2/1

La Recherche sur MEDLINE avec le terme « shared decision making » indexé sur le titre

et le résumé a permis de sélectionner 12 articles sur 51 et celle avec le terme « shared

decision making » indexé sur « Other Term » a permis de sélectionner 8 articles sur 281.

La sélection s’est faite d’abord sur le titre puis sur le résumé des articles.

Par la suite, on été sélectionnés :

- Sur BASE : 4 articles sur 133.

- Sur la BDSP : 1 article sur 27.

- Sur le SUDOC : 0 articles sur 43.

24 - Sur Athéna UPEC : 0 articles sur 57.

- Sur SAGE : 3 articles sur 258.

Enfin, la recherche manuelle sur les bibliographies des articles sélectionnés a permis de

trouver 20 nouveaux articles dont 6 avec l’article publié par The Heath Foundation [3].

Sur les 130 articles présélectionnés, 18 articles ont été rejetés car ils ne correspondaient

finalement pas à une étude, 53 articles ont été rejetés car il n’y avait aucun calcul d’effet

objectivable de la décision médicale partagée, 1 article a été rejeté car seul son résumé

était en anglais (texte en néerlandais), 3 articles ont été rejetés car ils traitaient d’études

en cours, 1 article a été rejeté car il faisait partie de la revue Cochrane après relecture.

Parmi les 55 articles restants, 13 [60 à 72] n’ont pas été retrouvés pour des raisons de

moyen (articles payant non accessible via la bibliothèque de la faculté de Créteil ou

après une demande de prêt entre faculté). Et, au final, seuls 42 articles ont été

sélectionnés pour une lecture approfondie.

Sur les 42 articles sélectionnés analysables, 15 articles ont été exclus après lecture

approfondie. Parmi ces 15 articles, 5 articles ont été exclus car ils ne répondaient pas à

la question posée, 6 articles ont été exclus car leur définition de la décision médicale

partagée était trop éloignée celle définit dans l’introduction et 3 articles ont été exclus

car plus de deux non ou trois points d’interrogation apparaissait lorsqu’on les lisait avec

la grille de lecture de la HAS [53].

Parmi les 6 articles dont la définition de la décision médicale partagée ne correspondait

pas à celle donnée dans l’introduction, on note un article dans lequel la décision

partagée consistait à montrer une vidéo d’information sur le dépistage du cancer de la

prostate au patient associée à une séance de coaching [55], un article dans lequel la

décision médicale partagée consistait à montrer au patient les mesures possibles pour

améliorer ses facteurs de risques cardiovasculaires (arrêter de fumer, faire de

l’exercice…) et à lui demander s’il souhaitait effectuer ces mesures [56], une étude au

sein de laquelle la décision médicale partagée voulait simplement dire que patient et

médecin étaient tous les deux d’accord concernant la décision prise [57] et enfin trois

articles qui considéraient que le mode de fonctionnement de plusieurs maisons de

retraite était centré patient et permettait une décision médicale partagée car ils

interrogeaient en permanence les résidents sur leur préférence et modifiaient leur mode

de fonctionnement en conséquence [58 à 60].

Au total, 27 articles [73 à 99] ont donc été inclus et analysés. Le cheminement qui a

permis la sélection de ces études est résumé dans le diagramme de flux (figure 2).

25

a. Caractéristiques des études incluses

i. Type d’étude Sur les 27 études incluses :

- 11 études étaient des études observationnelles [Tableaux III].

- 8 études étaient interventionnelles et comparatives dont 6 essais contrôlés

randomisés [Tableau IV].

- Une étude était qualitative mais a été retenue pour la rigueur de son analyse et

l’intérêt de ses résultats.

Figure 2 : Diagramme de flux

26 - 6 études systématiques de la littérature et une méta-analyse ont été retenues

[Tableau V].

ii. Origine, impact et ancienneté Les essais randomisés avaient tous été publiés après 2006 puisque tous ceux inclus dans

la revue Cochrane [50] ont été rejetés.

Si on excluait les études contrôlées randomisées, aucun des articles sélectionnés n’avait

plus de 10 ans et 80% des études (16/20) avaient moins de 5 ans.

Parmi toutes les études, 10 ont été réalisées en Allemagne soit 50% des études, 8 ont été

réalisées aux Etats-Unis soit 40% des études, 5 ont été réalisées au Royaume Uni soit

25% des études, 2 dans d’autres pays d’Europe, une en Australie et aucune en France.

L’origine des revues systématiques n’a pas été prise en compte car elles étaient la

plupart du temps internationales. La méta-analyse a été réalisée par un auteur

américain.

La moyenne des impacts factor des revues dont les études étaient issues était de 3,6

avec un écart type de 3,38.

iii. Contextes de soins Les contextes de soins parmi les 20 études sélectionnées étaient très variés. Treize

études, soit 65% des études concernaient des soins ambulatoires tandis que 35% des

études concernaient des soins hospitaliers. Parmi les études ambulatoires, 5 étaient des

essais contrôlés randomisés et seulement quatre étaient clairement identifiées comme

des études sur la pratique des médecins généralistes (2 études en ville et 2 en

dispensaire).

Concernant le type de pathologie, 4 études concernaient le champ de la psychiatrie dont

une celui de la pédopsychiatrie, 3 études prenaient en compte sans distinction divers

champs de la médecine, 3 études concernaient le traitement de l’hypertension artérielle,

2 études concernaient le champ de l’oncologie, deux études concernaient les patients

asthmatiques, une étude concernait les patients atteints de broncho-pneumopathie

chronique obstructive, une étude concernait des patients en consultation de chirurgie,

une étude concernait les patients ayant des problèmes d’ordre rhumatologique, une

27 étude concernait des patients atteint de sclérose en plaques, 1 étude concernait la

prescription d’antibiotiques et l’étude qualitative concernait des patients hémophiles.

b. Mode de recueil des données Dans 50% des études (10/20), les données permettant d’analyser le type de décision

(partagée ou non) et les résultats provenaient de questionnaires donnés au patient par

un intervenant extérieur.

Dans 4 études, soit 20% des études, les informations n’étaient extraites qu’à partir de

ces questionnaires. Les moyens supplémentaires d’extraction des données dans les

autres études étaient :

- Une auto mesure de la tension artérielle : 2 études.

- Une extraction de données dans les dossiers médicaux et un questionnaire au

clinicien et aux parents (étude pédiatrique) : 2 études.

- Un questionnaire aux familles. : une étude

Une interview du patient a été réalisée dans 5 études :

- Une par téléphone exclusivement (sans l’aide d’un questionnaire)

- Trois en direct exclusivement (2 avec l’aide d’un ou de plusieurs questionnaires)

- Une, soit au téléphone, soit en direct par questionnaire interposé, en y ajoutant

un questionnaire au clinicien.

On note donc au total 3 modes d’interviews sur 5 par questionnaire interposé.

Les autres modalités de recueil étaient:

- Un questionnaire aux administrateurs et aux directeurs de maison de retraite.

- Une évaluation par des observateurs indépendants.

- Une extraction de donnée dans les dossiers des médecins généralistes en plus

d’un recueil direct d’information auprès des généralistes.

- Un codage d’enregistrements audio graphiques.

- Des focus groups (étude qualitative).

c. Corrélations et associations analysées Concernant le type de résultat objectif recherché, nous les avons classés en quatre

catégories distinctes concernant soit :

28 - Des facteurs cognitifs ou affectifs définis comme des modifications chez le patient

relevant des sentiments, des émotions, des croyances et/ou des connaissances et

des pensées des patients ou des professionnels de santé.

- Des changements de comportements définis comme des modifications des

actions des patients sur leur santé sans être forcément corrélé à l’amélioration

d’un objectif de santé.

- Des objectifs de santé définis comme des améliorations objectives d’un indicateur

de santé corrélé à une diminution de morbi-mortalité chez un patient ou une

amélioration directe de la morbi-mortalité.

- Des objectifs de fonctionnalité du système santé publique définis comme des

améliorations structurelles qui permettent une meilleure coordination, un

meilleur accès, une meilleure qualité, une plus grande égalité et moins

d’évènements indésirables iatrogènes ou autre concernant les soins ou la

prévention ainsi qu’une amélioration des coûts de santé globaux.

i. Les facteurs cognitifs et/ou affectifs Quatorze études (soit 70% des études) et deux revues systématiques traitaient de

facteurs cognitifs et/ou comportementaux. Parmi ces articles, six études et une revue

traitaient exclusivement de ce type de facteurs. Sept études étudiaient le degré de

corrélation entre décision médicale partagée et satisfaction (soit 35% des études) et

cinq études traitaient de l’amélioration de la qualité de vie (soit 25% des études).

Les autres variables affectivo-cognitives étudiées étaient la pénibilité des symptômes, le

niveau d’empathie, l’acceptation du traitement, la confiance, le niveau d’anxiété, la

croyance en la guérison, le niveau de détresse et de dépression, la préparation et la

compréhension du traitement.

ii. Les changements de comportements Sept études traitent de modifications comportementales et deux revues systématiques.

Quatre études, soit 20% des études traitaient de l’adhérence au traitement.

Les autres variables comportementales étaient le niveau d’autonomie, le niveau

d’interaction avec l’équipe de soin, l’honnêteté (divulgation d’utilisation de médecine

alternative), l’utilisation de médecine alternative, la sociabilité, l’hyperactivité, la

29 relation patient psychiatre plus fonctionnelle, la croyance des patients dans la possibilité

d’une guérison.

iii. Les objectifs de santé Dix études traitaient d’objectifs de santé, soit 50% des études, ainsi que la méta-analyse

et deux revues systématiques. L’efficacité du traitement psychiatrique était la variable la

plus étudiée avec deux études et une méta-analyse, venait ensuite l’amélioration de la

tension artérielle étudiée dans trois études et l’amélioration de la santé globale du

patient étudiée dans une étude et une revue systématique.

Les autres objectifs de santé étudiés étaient la santé des infirmières, l’utilisation de

corticostéroïdes dans l’asthme et la gravité des symptômes, le niveau de dépression, le

nombre d’hospitalisations par an et la diminution des facteurs de risque

cardiovasculaires.

NB : L’efficacité du traitement psychiatrique était évaluée dans chaque étude par une

série de questionnaires validés ce qui permettait de rendre cette variable quantifiable.

iv. Les objectifs de fonctionnalité du système de santé publique Enfin, cinq études (dont l’étude qualitative) prenaient en compte des objectifs de

fonctionnalité du système santé publique et 5 revues systématiques. Le coût de la

décision médicale partagée (en comparaison avec l’efficacité) était la principale valeur

étudiée. Cette variable concernait 2 études et une revue systématique (qui traitait

uniquement de cette valeur).

Les autres objectifs de fonctionnalité étudiés étaient le caractère invasif des soins, le

nombre d’antibiotiques prescrits en cas de toux, l’accès et la coordination des soins

(étude qualitative), le nombre de poursuites pour fautes professionnelles, l’amélioration

des inégalités de santé et l’efficacité d’un suivi en ergothérapie en termes de nombre de

rendez-vous, de durée de la thérapie, de temps passé au diagnostic et de temps de

traitement effectif.

d. Définition de la décision médicale partagée

30 Il semble qu’en l’absence de consensus précis sur le sujet, une définition claire de la

décision médicale partagée devrait idéalement figurer dans chaque étude qui traite de

ce sujet. Or, ce n’était pas le cas dans la majorité des études étudiées dans notre revue.

En effet, dans 7 études sur 20, aucune définition de la décision médicale partagée n’était

donnée par les auteurs de l’article. Quand elle semblait correspondre à notre définition

de la décision médicale partagée (un processus de prise de décision partagé au

minimum par le patient et le soignant), l’esprit de l’intervention (par exemple quand la

formation à la décision partagée était bien explicitée) ou la manière dont les données

étaient recueillies ont permis l’inclusion des études.

De plus, dans 4 revues systématiques sur 6 et dans la méta-analyse aucune définition

précise de la décision médicale partagée n’était donnée. Dans une revue il s’agissait

même d’un simple mot clé. Selon nous, cette absence de définition peut remettre en

question la valeur même de ces revues.

Par ailleurs, dans 9 études restantes, bien que la définition de la décision médicale

partagée était donnée et en accord avec la nôtre, le mode d’évaluation de celle-ci (la

plupart du temps par questionnaire) était loin de prendre en compte tous les aspects de

la définition donnée.

e. Evaluation de la qualité interne et externe des études La qualité interne et externe des études (mis à part l’étude qualitative) a été quantifiée

grâce à la grille d’évaluation de Downs & Black (Annexe 1).

Le Tableau II Permet d’avoir une vision globale et détaillée des scores obtenus pour

chaque étude sélectionnée.

Le score maximal théorique (comprenant un score de validité interne et un score de

validité externe) obtenu grâce à cette grille est de 32. Selon le mode d’emploi de la grille,

les études dont le score était compris entre 0 et 8 étaient de basse qualité, celles dont le

score était compris entre 9 et 16 étaient de qualité moyenne, celles dont le score était

compris en 17 et 24 étaient de bonne qualité et celles dont le score était compris entre

25 et 32 étaient d’excellentes qualité.

La moyenne des scores obtenue pour toutes les études était de 17,74 et l’écart-type de

4,42. La moyenne des scores obtenue pour les essais randomisés contrôlés était de

23,67 avec un écart-type de 0,82. La moyenne des scores obtenue pour les autres études

était de 15 avec un écart-type de 1,83. Nous pouvons donc en conclure que les essais

31 randomisés contrôlés étaient en moyenne de bonne qualité, tandis que les autres études

étaient essentiellement de qualité moyenne.

En termes de validité interne, le score maximal théorique était de 11. La moyenne des

scores obtenue pour toutes les études était de 7,21 et l’écart-type de 1,44. La moyenne

des scores obtenue pour les essais randomisés contrôlés était de 8,8 avec un écart-type

de 0,41. La moyenne des scores obtenue pour les autres études était de 6,46 avec un

écart-type de 1,05. La validité interne des études était donc plutôt de bonne qualité et de

très bonne qualité concernant les essais contrôlés randomisés.

En termes de validité externe, le score maximal théorique était de 21. La moyenne des

scores obtenue pour toutes les études était de 10,53 et l’écart-type de 3,45. La moyenne

des scores obtenue pour les essais randomisés contrôlés était de 14,83 avec un écart-

type de 1,17. La moyenne des scores obtenue pour les autres études était de 8,54 avec

un écart-type de 1,94. La validité externe des études était donc plutôt de qualité

moyenne avec une bonne qualité concernant les essais contrôlés randomisés et une

qualité moyenne concernant les autres études.

La puissance des études (question n°27, quottée de 1 à 5) était dans l’ensemble plutôt

mauvaise, même pour les essais randomisés ce qui explique les meilleurs scores de

validité interne que de validité externe des études. Les effets secondaires des

interventions (question n°8), la prise en compte des perdus de vue (question n°9), le

respect du double aveugle (question n°15), étaient les critères de validité les moins

respectés dans l’ensemble des études.

Tableau II : Détail de quottions des études selon la grille d’évaluation de Downs and Black Question n° Auteur 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27

TOTAL

Susan C. Miller et al. 1 0 1 0 0 1 1 0 0 1 1 1 1 0 0 1 0 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 15 Paul Little et al. 1 1 0 0 0 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 0 1 1 15

Katharina Quaschning et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 0 1 0 13

Gwenyth R. Wallen et al. 1 1 0 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 1 0 0 12

Noreen M. Clark et al. 1 1 1 0 0 1 0 0 1 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 1 1 0 15

Janet Robertson et al. 1 1 0 1 2 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 1 0 16

Christianne L. Roumie et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 1 1 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 17

Oliver Ommen et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 1 1 1 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 0 19 Anja Deinzer et al. 1 1 0 1 2 1 1 0 0 1 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 15

Jeanne Mandelblatt et al. 1 1 1 0 2 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 0 0 1 0 0 15

Katherine Elizabeth Glass et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 16

Simron Singh et al. 1 1 0 0 2 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 0 1 0 0 1 0 0 14 Julian Edbrooke-

Childs et al. 1 1 1 0 0 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 13 Isaline C. J. M. Eyssen et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 23

Lisa B. Dixon et al. 1 1 1 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 25 Attila Altiner et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 2 23

32 Iris Tinsel et al. 1 1 0 1 2 1 1 0 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 1 1 22

Sandra R. Wilson et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 23

Karen A. Swanson et al. 1 1 1 1 2 1 1 0 0 1 0 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 22

f. Effets des interventions

Sur les 59 résultats étudiés (25 dans les études observationnelles et 19 dans les essais

randomisés), 32 montraient des résultats significatifs dont 14 dans des études

randomisées et 8 dans des essais contrôlés randomisés.

Parmi ces 32 résultats significatifs :

- 12 concernaient des facteurs affectivo-cognitifs dont 5 dans des études

randomisées et 2 dans des essais contrôlés randomisés.

- 11 concernaient des facteurs comportementaux dont 3 dans des études

randomisées et 2 dans des essais contrôlés randomisés.

- 6 concernaient des objectifs de santé dont 2 dans des études randomisées et 2

dans des essais contrôlés randomisés.

- 3 concernaient des objectifs de fonctionnalité dont 3 dans des études

randomisées et 2 dans des essais contrôlés randomisés.

La méta-analyse montrait de manière significative que la décision médicale partagée,

définie ici comme une décision médicale en accord avec les préférences du patient,

permettait une plus grande efficacité (p<0.001) et moins d’abandon de traitement

(p<0,05).

Au final, on note, grâce à la décision médicale partagée, une tendance à l’augmentation

de :

- La satisfaction ressentie : 5 études sur 6 montrant une amélioration significative

de la satisfaction du patient grâce à la décision médicale partagée dont une dans un

essai randomisé contrôlé (grade B).

- L’adhérence au traitement: 3 études sur 4 montrant une amélioration

significative de l’adhérence grâce à la décision médicale partagée dont deux dans

des essais randomisés contrôlés (grade B).

- La qualité de vie : 2 études sur 3 montrant une amélioration significative de la

qualité de vie grâce à la décision médicale partagée dont une dans un essai

randomisé contrôlé (grade B).

- L’efficacité des traitements psychiatriques : 2 études sur 2 et une méta-analyse

(grade A) montrant une amélioration significative de l’efficacité des traitements

33 psychiatriques grâce à la décision médicale partagée dont une dans un essai

randomisé contrôlé (grade B).

La méta-analyse de la revue Cochrane [50] montrait une amélioration modérée, mais

significative des connaissances des patients sur leur maladie, une diminution des

conflits décisionnels quand la décision médicale était partagée. En l’absence d’analyse en

régression, on notait également une augmentation de l’auto-efficacité et de la

participation du patient au traitement.

34

Nom de l’étude Auteur Année de l’étude Pays Objectif Ambulatoire

ou hospitalier

Définition de la décision médicale partagée

Durée

Impact factor de la

revue

Nombre de

patients inclus

Approche méthodologique

Procédure de

recrutement

Randomisation Type d'étude Variables analysées

Does the Introduction of Nursing Home Culture Change

Practices Improve Quality?

S. C. Miller 2014 Etats-

Unis

Amélioration de la qualité des soins suite au

changement de méthode de travail parmi les

infirmières impliquant la décision médicale

partagée

Hospitalier: Maison de

retraite, multicentrique

Aucune, mais semble en

accord 3 ans 4.216

824 maisons

de retraite

Informations données par les directeurs ou les administrateurs des maisons de

retraite

Randomisation stratifiée Oui Observationnelle

Type de soin donné aux patients (invasifs), qualité de

vie des infirmières, nombre d'hospitalisation par an, santé

des infirmières

Observational study of effect of patient centredness and

positive approach on outcomes of general

practice consultations

P. Little 2014 Royaume unis

Montrer que la médecine centrée patient et donc la

décision médicale partagée est souhaitée par les patients et associée à

une meilleure satisfaction, autonomie et une

diminution de la pénibilité des symptômes.

Ambulatoire, consultation de chirurgie, mono

centrique

En accord Un mois 16.3 661

patients Questionnaire au

patient

Salle d'attente, pas

de randomisatio

n

Non Observationnelle Satisfaction, autonomie, pénibilité des symptômes

Analyzing the effects of shared decision-

making, empathy and team interaction

on patient satisfaction and treatment

acceptance in medical rehabilitation

using a structural equation modeling

approach

K.Quaschning 2013 Allem

agne

Calculer le niveau de corrélation entre décision

médicale partagée et satisfaction, empathie,

compliance, acceptation et interaction avec l'équipe

de soin.

Hospitalier, 11 centres de

réhabilitation, multicentrique

En accord: 6 mois 2.598 402 patients

Questionnaire au patient

Aléatoire, questionnaire

s donnés au patient

Non Observationnelle

Niveau d’interaction avec l’équipe de soin, niveau

d’empathie dans la relation, satisfaction du patient,

compliance et acceptation du traitement

To Tell or Not to Tell: Shared Decision

Making, CAM Use and Disclosure Among

Underserved Patients with Rheumatic

Diseases

G. R. Wallen 2012 Etats-

Unis

Trouver une corrélation entre l'utilisation de

médecine alternative en rhumatologie, leur

divulgation et la décision médicale partagée.

Ambulatoire, consultation

dans un dispensaire,

mono centrique

Non précisé. Questionnaire

en accord. NC 0 109

patients Interview du

patient NC Non Observationnelle Utilisation de médecine alternative et divulgation

Outcomes Associated with a Negotiated

Asthma Treatment Plan

N. M. Clark 2012 Etats-

Unis

Lien entre plan partagé de soin et adhérence,

utilisation de corticostéroïdes,

symptômes et hospitalisation chez les femmes asthmatiques.

Ambulatoire, mono centrique

Plan partagé, contenant

une recommandation en cas de modification

des symptômes

2 ans 2.308 808 patientes

Interview téléphonique

Invitation par mail. Non Observationnelle

Adhérence, utilisation de corticostéroïdes, symptômes,

hospitalisation

Tableau III : Tableau récapitulatif des études observationnelles sélectionnées

35

Nom de l’étude Auteur Année

de l’étude

Pays Objectif Ambulatoire ou hospitalier

Définition de la décision médicale partagée Durée

Impact factor de la

revue

Nombre de patients

inclus

Approche méthodologique

Procédure de

recrutement

Randomisati

on

Type d'étud

e

Variables analysées

Shared decision making in oncology: assessing

oncologist behaviour in consultations in which

adjuvant therapy is considered after primary surgical

treatment

Simron Singh 2010 Austr

alie

Valider un système de codage. Chercher une corrélation entre décision médicale partagée et satisfaction et anxiété dans le

cadre d'une première consultation en oncologie.

Ambulatoire, consultation d'oncologie

En accord NC 2.315 63

consultations

Enregistrements audio graphique

Pas de sélection Non

Observationne

lle

Satisfaction et anxiété

Patient centered primary care is associated with patient hypertension medication

adherence

Christianne L.

Roumie 2011 Etats-

Unis

Education, connaissance partagée, implication des familles,

professionnalisme, vision globale, communication: pas de notion de

décision partagée, mais sous entendu

Ambulatoire, multicentrique

Chercher une corrélation entre médecine centrée

patient et adhérence 6 mois 4.30 1341

patients Questionnaire au

patient Invitation par

mail. Oui Observationne

lle

adhérence, contrôle de

l'hypertension

The relationship between social support, shared

decision-making and patient’s trust in doctors: a cross-sectional survey of 2,197

inpatients using the Cologne Patient Questionnaire

Oliver Omme

n 2011 Allem

agne

"Le médecin veut que je sois activement impliqué dans le

processus de décision du traitement est la seule allusion au

questionnaire en 4 items utilisé

Hospitalier, multicentrique

Chercher une corrélation entre confiance dans le

praticien, décision médicale partagée et support émotionnel.

1 an 2.539 2197 patients

Questionnaire au patient

Distribution de

questionnaires pendant

l'hospitalisation

Oui Observationne

lle Confiance

The relationship between child and parent-reported

shared decision making and child-, parent-, and clinician-reported treatment outcome in routinely collected child mental health services data

Julian Edbroo

ke-Childs

2015 Royaume Unis

Chercher une corrélation entre décision médicale partagée et

atténuation des difficultés psychosociales chez l'enfant en

psychiatrie.

Hospitalier, service

psychiatrie, entretien à trois, mono centrique

En accord NC 0 177 enfants

Questionnaire aux enfants, aux

parents et aux cliniciens

Critères d'inclusion Non

Observationne

lle

Difficulté psychosociales=efficacité du

traitement psychiatrique

et fonctionnement

de la relation

What Is the Impact of Shared Decision Making on Treatment

and Outcomes for Older Women With Breast Cancer?

Jeanne Handelsblatt

2008 Etats-Unis

Impliquer et le patient et le médecin dans le processus de

décision, partager l’information et interroger le patient sur ses

préférences

Hospitalier, oncologie,

multicentrique

Chercher une corrélation entre décision médicale partagée et satisfaction des patientes ayant un

cancer du sein.

6 à 18 mois 17.157 613

patientes

Interview directe ou par téléphone et questionnaire

au praticien

toutes les patientes éligibles

Non Observationne

lle

Satisfaction, impact du

cancer, utilisation de

traitement adjuvant, choix

du type de chirurgie

Shared decision making and other variables as correlates

of satisfaction with health care decisions in a United States

national survey

Katherine

Elizabeth Glass

2012 Etats-Unis

Valider un questionnaire. Chercher une corrélation entre satisfaction

et décision médicale partagée. Ambulatoire En accord NC 2.372 488

patients Questionnaire au

patient

Randomisation stratifiée

d'une liste de volontaire

pour la recherche

Oui Observationne

lle Satisfaction

Tableau III : Tableau récapitulatif des études observationnelles sélectionnées (suite)

36

Nom de l’étude Auteur Année

de l’étude

Pays Objectif Ambulatoire

ou hospitalier

Définition de la décision médicale partagée Durée

Impact factor de la

revue

Nombre de

patients inclus

Approche méthodologi

que

Procédure de recrutement

Randomisation

Type d'étud

e Variables analysées

Longitudinal analysis of the impact and cost of person-

centered planning for people with intellectual disabilities in

England

Janet Roberts

on 2006

Royaume Unis

Non défini Ambulatoire, multicentriqu

e

Modifications cognitives et comportementales après

introduction d'un plan personnalisé de soin chez des

patients avec un retard mental.

1 an 2.507 72 patients

Interview avec échelles

et questionnaire

s

NC Non Interventionne

lle

Sociabilité, coûts directs et indirects,

état de santé et risques de santé,

hyperactivité.

Is a Shared Decision–Making Approach Effective in Improving

Hypertension Management?

Anja Deinzer 2011 Allem

agne

Impliquer le patient dans la décision médicale et renforcer

son autonomie

Ambulatoire, médecine générale,

multicentrique

Chercher une corrélation entre amélioration de la tension

artérielle et décision médicale partagée.

1 an 1.83 86 patients

Questionnaire au patient et auto-mesure de la tension

artérielle.

Patients choisis par le médecin. Non

Interventionne

lle

Amélioration de la tension artérielle, des

connaissances sur l’hypertension, force de

la relation médecin malade et qualité de vie

Client-centered therapy in multiple sclerosis : more

intensive diagnostic evaluation and less intensive treatment

Isaline C. J. M. Eyssen

2014 Hollande

Chercher une association entre décision médicale partagée et efficacité des consultations en ergothérapie chez les patients atteints de sclérose en plaque.

Hospitalier, multicentriqu

e En accord NC 1.895 269

patients

Evaluation des

consultations par

évaluateurs

Randomisation Oui Interventionne

lle

Nombre de rendez-vous, durée de la

thérapie, temps passé au diagnostic, temps de traitement effectif

Outcomes of a Brief Program, REORDER, to Promote

Consumer Recovery and Family Involvement in Care

Lisa B. Dixon 2014 Etats-

Unis

Chercher une association entre décision médicale partagée et

amélioration cognitive et comportementale chez des

vétérans psychotiques.

Ambulatoire, multicentriqu

e En accord 6 mois 1.987 226

patients

Interview via un

questionnaire des patients

et des famille

Randomisation Oui Interventionne

lle

Croyance en la guérison, diminution

des symptômes paranoïdes, niveau de

détresse et de dépression.

Reducing antibiotic prescriptions for acute cough by motivating GPs to change their

attitudes to communication and empowering patients: a cluster-randomized intervention study

Attila Altiner 2007 Allem

agne

Chercher une association entre décision médicale partagée et diminution de la prescription

des antibiotiques en cas de toux

Ambulatoire, multicentriqu

e

Intervention centrée uniquement sur els antibiotiques

même si centré patient et décision partagée

1 an et 6

semaines

4.038

104 médecins généralist

es

Dossier de consultation

des généralistes

et déclaration des

généralistes eux-mêmes

Randomisation Oui Interventionne

lle

Nombre d'antibiotiques

prescrits

Shared decision-making in antihypertensive therapy: a

cluster randomised controlled trial

Iris Tinsel 2013 Allem

agne

Chercher une association entre décision médicale partagée et

amélioration de la pression systolique.

Ambulatoire, multicentriqu

e

Non donné mais semble en accord 18 mois 1.735 1433

patients

Questionnaire au patient et auto-mesure de la tension

artérielle.

Randomisation Oui Interventionne

lle

Perception de participation, PAS,

PAD, connaissance sur l’hypertension,

adhérence et FDRCV

Shared Treatment Decision Making Improves Adherence

and Outcomes in Poorly Controlled Asthma

Sandra R.

Wilson 2010 Etats-

Unis

Chercher une association entre décision médicale partagée et adhérence dans l'asthme non

contrôlé

Ambulatoire, centre de

santé, multicentriqu

e

En accord 2 ans 10.191 612 patients

Questionnaire aux patients et dossiers médicaux

Randomisation Oui Interventionne

lle

Adhérence, qualité de vie, coût

Effect of Mental Health Care and Shared Decision Making on

Patient Satisfaction in a Community Sample of Patients

with Depression

Karen A.

Swanson

2007 Etats-Unis

Chercher une association entre décision médicale partagée et satisfaction chez les patients

dépressifs

Ambulatoire, dispensaires, multicentriqu

e

En accord 2 ans 2.718 1481 patients

Questionnaire au patient Randomisation Oui

Interventionne

lle Satisfaction

The development of a patient partnership programme and his impact on quality improvements

in a haemophilia care service

A. GROGA

N 2012 Irlan

de

Etude de l'effet de la décision partagée sur des objectifs affectivo-cognitifs dans un centre pour hémophiles.

Hospitalier, centre

d'hématologie

En accord, vraie réflexion sur le sujet 4 ans 3.17 / Focus group / Non Qualitat

ive

Préparation et compréhension,

satisfaction, accès et coordination

Tableau IV: Tableau récapitulatif des études comparatives sélectionnées et de l’étude qualitative

37

Nom de l’étude Auteur Année

de l’étude

Pays Objectif Définition de la

décision médicale partagée

Impact factor de la revue

Type d'étude Variables analysées

Improving Adherence With Medication Jan Matthes 2014 / (fait par allemands)

Etudes des preuves scientifiques existantes sur les moyens d'améliorer

l'adhérence chez les hypertendus

En accord mais peu développée 3.608 Revue

systématique Adhérence

Impact of disease management programs on healthcare expenditures for patients with

diabetes, depression, heart failure or chronic obstructive pulmonary disease: A systematic

review of the literature

Simone R. de Bruin 2011 / (fait par hollandais)

Etudier l’impact économique des programmes de gestion des maladies

souvent centrées patients sur la BPCO

Non développé et études n'incluant

pas toujours ce principe

2.651 Revue systématique Coût-efficacité

The Impact of Client Treatment Preferences on Outcome: A Meta-Analysis Joshua K. Swift 2009 / (fait par

étasuniens)

Méta-analyse sur l’impact de la préférence du patient en psychiatrie en

terme de traitement sur les résultats

Pas concerné, mais preuve en faveur 1.525 Méta-analyse

Efficacité du traitement

psychiatrique

Can shared decision-making reduce medical malpractice litigation? A systematic review

Marie-Anne Durand 2015 /

Etudier l’effet de la décision médicale partagée dans la réduction des

poursuites pour faute professionnelle En accord 1.659 Revue

systématique

Nombre de poursuites pour faute

professionnelles Do Interventions Designed to Support Shared Decision-Making Reduce Health Inequalities?

A Systematic Review and Meta-Analysis

Marie-Anne Durand 2014 /

Etudier l’impact de la décision médicale partagée sur la réduction des inégalités

de santé

En accord mais peu développée 3.534

Revue systématique et

méta-analyse Inégalité de santé

Shared decision making interventions for people with mental health conditions Duncan E 2010 /

Etudier l’effet de la décision médicale partagée sur la satisfaction, les objectifs de santé et les objectifs de santé public sur les patients souffrants de troubles

mentaux

En accord 6.186 Revue systématique

Satisfaction, objectif de santé et de santé

publique

Where Is the Evidence? A Systematic Review of Shared Decision Making and Patient

Outcomes L. Aubree Shay 2015 /

Etudier le rapport entre décision médicale partagée et résultats objectifs

médicaux

Décision médicale partagée = mot-clé 2.27 Revue

systématique Résultats de santé

globaux

Tableau V: Tableau récapitulatif des revues systématiques et méta-analyses sélectionnées

38

4. Discussion D’après les études sélectionnées, la décision partagée améliorerait significativement la

satisfaction (grade B), l’adhérence au traitement (grade B) et de la qualité de vie des

patients (grade B). Elle permettrait aussi une plus grande efficacité et moins d’abandon

de traitement (grade A). Les résultats de cette étude sont donc en faveur de la pratique

de la décision médicale partagée, notamment en psychiatrie et en médecine ambulatoire

(5 essais randomisés sur 8, tous en faveur dont 4 concernant la médecine générale).

a. Limites de l’étude

i. Apport et limites de la recherche

L’originalité de cette revue systématique tient à la diversité des études qu’elle se

propose d’étudier et à leur sélection, non seulement sur leur rigueur méthodologique,

mais aussi sur la définition de la décision partagée qui est donnée dans chaque étude.

Cette méthode de sélection a permis de mettre en évidence la nécessité d’un consensus

concernant la définition de la décision médicale partagée.

Elle a également permis de mettre en évidence une inadéquation entre « evidence based

medecine » et évaluation de la décision médicale partagée, ouvrant le champ à d’autres

modes d’investigation.

Le défaut principal de cette revue réside surtout dans le manque de moyens mis à

disposition pour la réaliser et ce malgré une méthode de recherche rigoureuse.

Par exemple, l’accès que nous avions aux différentes bases de données était limité. Par

exemple, EMBASE, PASCAL ou le CINAHL n’ont pas été interrogés car leur accès est

payant. Nous avons essayé cependant de ne pas nous limiter à MEDLINE, ce qui aurait

été insuffisant et avons étendu la recherche à d’autres bases de données gratuites

comme le SUDOC (cf. : méthodes) afin de garantir une exhaustivité maximale.

Par ailleurs, 12 articles présélectionnés n’ont pu être inclus car leur contenu était

payant.

Concernant la littérature grise, nous avons essentiellement consulter le SUDOC et relu

les bibliographies des articles sélectionnés. Une relecture des bibliographies des articles

39

non sélectionnés, ou un dépouillement des sommaires des revues médicales générales

ou spécialisées aurait rendu notre recherche plus exhaustive.

Enfin, l’absence d’indexation MeSH de la décision médicale partagée a limité

l’exhaustivité de l’étude que nous avons réalisée.

ii. Limites des études La grande diversité des études sélectionnées a rendu notre vision sur le sujet la plus

globale possible. Cependant, elle a aussi rendu difficile leur comparaison. La grille

d’analyse que nous avons sélectionnée a permis de comparer des études

observationnelles et comparatives, mais l’analyse qualitative que nous avons inclus n’a

pas pu être comparée aux autres sur sa méthode tout comme les revues systématiques

de la littérature et les méta-analyses.

Les études randomisées sélectionnées étaient de bonne qualité, mais de faible puissance

dans leur ensemble avec une analyse pas toujours en intention de traiter ce qui diminue

quelque peu la solidité de nos conclusions sur les effets de la décision médicale partagée.

Les études observationnelles présentaient également de nombreux biais (cf : tableaux

III) avec une validité externe plutôt moyenne.

Par ailleurs, comme nous l’avons décrit dans méthode, la définition de la décision

médicale partagée et la manière dont celle-ci était évaluée était très variable en fonction

des études ce qui limite fortement la comparativité des études, mais renforce notre

conviction sur la nécessité d’un consensus à ce sujet.

b. Comparaison avec les données de la littérature

i. Evolution des études par rapport à la revue Cochrane [50] La revue Cochrane [50] dont s’inspire cette thèse analysait 39 essais randomisés

contrôlés dont les critères d’inclusion étaient une mesure objective de la décision

médicale partagée dans un contexte d’interaction entre un patient et un clinicien et

l’évaluation d’au moins une relation entre la décision médicale partagée et un résultat de

santé. A noter que, dans cette revue, décision médicale partagée équivalait à médecine

40

centrée patient. Or, si être centré patient est indispensable pour partager une décision,

cela ne suffit pas à garantir que la décision est réellement partagée.

La revue systématique proposée dans cette thèse a permis d’ajouter 6 nouveaux essais

randomisés contrôlés à la littérature connue sur le sujet, sachant que contrairement à la

revue Cochrane [50], les articles n’ayant pas une définition précise de la décision

médicale partagée ont été exclus.

Cette réactualisation permet d’évaluer les évolutions des études concernant la décision

médicale partagée durant ces cinq dernières années à la fois en matière de conception,

de qualité, d’impact, de champ d’étude et de localisation.

Tout d’abord, concernant le champ des études, on note une réelle évolution puisque

36% des études trouvées par la revue Cochrane [50] concernaient l’oncologie et

notamment les cancers du sein tandis qu’aucune des études sélectionnées dans notre

travail ne concernait ce domaine.

On note également une forte représentativité des études réalisées en ambulatoire et se

rapprochant donc du champ de la médecine générale (5 études sur 6). Deux études

concernent également les soins psychiatriques soit 33% des études contre 12,8% des

études de la revue Cochrane [50].

De nouveaux résultats de santé ont été explorés et notamment l’hypertension artérielle

qui est très prévalente en médecine de ville.

Sur les 19 résultats analysés dans les études sélectionnées (contre 95 dans la revue

Cochrane [50]), 5 concernaient des objectifs de santé (soit 26% versus 21% dans la

revue Cochrane [50]), 7 concernaient des améliorations affectivo-cognitives (soit 36,8%

versus 51% dans la revue Cochrane [50]), 2 des modifications comportementales (soit

10, 5% versus 28% dans la revue Cochrane [50]) et 5 concernaient des modifications

fonctionnelles (aucune étude n’étudiait ce problème dans la revue Cochrane).

Comme dans la revue Cochrane [50], la majorité des études étaient mesurées via la

perspective du patient (66% versus 85%), soit quatre sur six. Deux études proposaient

des mesures par des évaluateurs indépendants via les dossiers médicaux ou une

observation directe et deux études ajoutaient la mesure d’un indicateur de santé (la

pression artérielle) au point de vue du patient pour évaluer leurs résultats.

41

En termes de qualité des études, les essais randomisés contrôlés inclus dans notre revue

était de bonne qualité avec une validité interne et externe satisfaisante, mais qui

manquaient surtout de puissance.

Au final, cette recherche a permis de noter une tendance à l’amélioration de la qualité

des études concernant la décision médicale ces dix dernières années avec une vraie

comparaison des groupes post-intervention, mais toujours des problèmes de

randomisation et de puissance déjà notifiés dans les études sélectionnées par la revue

Cochrane.

On note également un élargissement du champ des études avec :

- Une meilleure prise en compte la médecine ambulatoire dans son ensemble

(généraliste et autre) et des problématiques de médecine générale

- Et, une tendance à élargir le champ des études au-delà de considérations

purement affectivo-cognitive ou comportementales et à prendre en compte

désormais des objectifs de santé et de fonctionnalité de santé publique qui

jusqu’ici n’étaient pas ou très peu évalués.

ii. Comparaison avec les aides à la décision médicale Il existe une véritable dichotomie entre aides à la décision et décision médicale partagée.

Les aides à la décision ne sont que des outils destinés à promouvoir la décision partagée,

mais leur seule utilisation n’est pas suffisante pour considérer que la décision est

réellement partagée. Or, cette dichotomie est rarement perçue dans la littérature

concernant la décision médicale partagée.

Il est donc intéressant de comparer les effets connus des aides à la décision avec ceux de

la décision médicale partagée. Pour cela, nous nous basons sur la méta-analyse publiée

en Octobre 2013 par la HAS évaluant les effets des aides à la décision et intitulée

justement Concept, aides destinées aux patients et impact de la « décision médicale

partagée [5].

D’après cette revue, les effets objectivables des aides à la décision sont : une

amélioration de la participation et des connaissances des patients, une diminution de

l’anxiété et une meilleure perception des risques. Aucun effet concernant une

amélioration des états de santé, de la sécurité ou des coûts n’a été objectivé.

42

Les effets objectivables de la décision médicale partagée retrouvés dans notre étude

étaient une plus grande la satisfaction, une meilleure adhérence au traitement, une

amélioration de la qualité de vie et une augmentation de l’efficacité des traitements

psychiatriques.

Ceux objectivés par la revue Cochrane [50] étaient une amélioration des connaissances

des patients sur leur maladie, une diminution des conflits décisionnels et une

augmentation de l’auto-efficacité et de la participation du patient au traitement.

On note que les effets objectivés des aides à la décision sont essentiellement de type

affectivo-cognitifs et instantanés et n’impliquent pas de changements sur le long terme.

La seule modification comportementale prouvée des aides à la décision est

l’augmentation de la participation du patient. A noter qu’une analyse plus fine des

résultats montre que, grâce aux aides à la décision, c’est le nombre de décisions prises

par le patient qui augmente (risque relatif = 1,37 1,05 ; 1,79]) tandis que le nombre de

décision partagée reste sensiblement le même (13,6 % vs 23,3 % avec risque relatif =

0,61 [0,49 ; 0,77]).

Une partie des effets objectivés par notre étude et par la revue Cochrane [50] sont

également instantanés (connaissances, satisfaction, diminution des conflits), mais

presque la moitié s’inscrivent sur le long terme et impliquent donc une véritable

révolution dans la manière d’envisager la relation médecin-malade et le rapport à la

maladie : meilleure qualité de vie, meilleure efficacité du traitement, meilleure auto-

efficacité et surtout meilleure adhérence (problématique majeure concernant le

traitement des maladies chroniques [23]).

Par ailleurs, les seules études ayant démontré un plus grand engagement des

professionnels de santé dans le processus de décision sont celles combinant une

formation des professionnels a la decision medicale partagee et un outil d’aide a la

decision destine au patient (essais controles randomises). Notre définition de la décision

médicale partagée impliquant nécessairement un engagement du soignant, cette

constatation nous conforte dans l’idée que aides à la décision et décision médicale

partagée sont deux entités bien distinctes.

Au final, la différence de résultats objectifs obtenus entre les aides à la décision et la

décision médicale partagée laisse percevoir une tendance au clientélisme des aides à la

décision tandis que la décision médicale partagée s’orienterait plutôt vers un mode de

43

relation médecin malade de type délibératif et éducatif. C’est donc la philosophie du soin

qui diffère entre ces deux méthodes au-delà même de leur résultat.

iii. Comparaison avec une étude similaire du Médical Decision Making

Journal (MDMJ) [99] Une comparaison avec cette revue récente (Juillet 2015) particulière nous a semblé

particulièrement pertinente car ses objectifs initiaux étaient les mêmes que les nôtres, à

savoir rechercher une corrélation entre décision médicale partagée et résultats objectifs.

La véritable différence entre nos deux études résidait dans la définition de la décision

médicale partagée.

Notre définition est précise et a entrainé l’exclusion de plusieurs études tandis que dans

l’étude du MDMJ [99] aucune définition de la décision médicale partagée n’est donnée,

les critères d’inclusions étant réduits au simple mot clé « medical decision making »

présent dans le titre ou le résumé

Cette méthode sous-entend l’inclusion d’études ne concernant pas que la décision

médicale partagée, comme par exemple celles traitant des aides à la décision. En effet, la

dichotomie entre aides à la décision et décision médicale partagée est rarement claire

dans la littérature.

Cependant, les résultats de notre étude et de celles du MDMJ [99] concordent sur un

point important : la plupart des études évaluent la présence ou l’absence de décision

médicale partagée en interrogeant le patient. Leur étude va même plus loin en affirmant

que les effets de la décision médicale partagée n’étaient significatifs que lorsque celle-ci

était évaluée du point de vue du patient. Notre revue tend à prouver le contraire puisque

plusieurs études parmi celles que nous avons retenues (cf. tableaux III) ont choisi des

méthodes différentes ou mixtes d’évaluation et ont quand même montré un effet

significatif.

Les conclusions de cette étude peuvent donc être interprétées sous un autre angle : celui

de l’absence de méthode fiable d’évaluation des effets objectivables de la décision

médicale partagée.

On peut aussi se poser la question de nos connaissances concernant les facteurs qui

donnent aux patients l’impression que la décision médicale est partagée et si cette

44

impression est toujours exacte. La décision est-elle bien partagée ou bien le soignant a-t-

il donné l’impression au patient qu’elle était partagée ?

Ces deux lacunes méthodologiques concernant l’étude de la décision médicale partagée

seront développées dans le prochain paragraphe.

c. Problématiques soulevées par la revue

i. Problème de la définition : absence de consensus sur le sujet Ce qui ressort le plus souvent dans les différentes revues de la littérature que nous

avons étudiées et dans la littérature en général, c’est l’absence de définition précise de la

décision médicale partagée. Ce constat a d’ailleurs déjà été fait dans deux autres articles

en 2006 et en 2007 [100] [101].

D’autre part, la plupart des études sélectionnées proposent des définitions très

différentes les unes des autres de la décision médicale partagée, voire n’en proposent

pas du tout. Et, certaines définitions proposées ont même entrainé l’exclusion d’articles.

En effet, dans certaines études et notamment celles concernant les aides à la décision, la

définition médicale partagée consistait à proposer plusieurs options au patient et à le

laisser choisir ou à faire en sorte qu’il soit d’accord avec le soignant. Dans d’autres, il

s’agit de donner le pouvoir au patient et de le laisser prendre la responsabilité de la

décision tandis que le soignant est réduit à une source d’information. Peut-on vraiment

parler de décision médicale partagée dans ces deux cas ? Le débat est malheureusement

encore d’actualité…

Cette absence de consensus est probablement liée à la croyance générale qu’information

équivaut souvent à éducation, mais aussi à l’absence de différenciation dans l’esprit des

médecins entre prendre une décision en fonction des désirs du patient et prendre une

décision partagée avec le patient [103]. Ceci explique que souvent l’impression du

soignant d’avoir pris une décision partagée n’est pas corrélée avec la réalité [104].

D’ailleurs, en France, une étude réalisée sur le sujet a montré de fortes différences de

point de vue entre les médecins généralistes [105].

Le concept anglo-saxon de partage juridique de la responsabilité médicale par le biais de

la décision médicale partagée [100], et qui n’existe pas dans le code français, prête

également à confusion.

45

En vérité, la décision médicale partagée est un concept récent de la terminologie

médicale (son absence d’indexation MeSH en est la preuve si besoin est). Et, il faudra

peut-être attendre qu’une organisation internationale comme l’OMS donne une

définition consensuelle de la décision médicale partagée pour permettre à la recherche

d’avancer sur le sujet.

Pour l’instant, s’interroger sur la définition de la décision partagée demeure essentiel

quand on désire en étudier les effets, ne serait-ce que pour rendre les études

comparables entre elles. En effet, pour que ce concept soit appliqué, discuté ou validé, il

faut au moins que sa définition soit consensuelle.

ii. Problèmes de l’évaluation Dans la plupart des études sélectionnées et comme cela a été constaté dans la revue

Cochrane [50] et du MDMJ [99], les instruments de mesure et d’évaluation de la décision

médicale partagée varient énormément entre les différentes études sur le sujet.

La plupart du temps, l’évaluation de la décision partagée se fait à partir du point de vue

du patient sans même prendre en compte celui du soignant. Le mode d’évaluation le plus

fréquent est le questionnaire ou l’interview rétrospective ce qui pose la question des

biais de rappel et d’interprétation.

D’ailleurs, on peut se demander si la décision médicale est bien partagée lorsqu’un seul

des protagonistes de la décision considère qu’elle est partagée… Les relations médecins-

malades type clientéliste n’ont-elles pas faussement été considérées comme des

décisions médicales partagées dans ces études ? Enfin, ce n’est pas parce qu’on pense

qu’une décision a été partagée que celle-ci l’elle l’est réellement : La plupart des

enquêtes sur le sujet montrent une forte discordance entre patients et medecins sur la

maniere dont a ete prise la décision [106] et [107].

Le modèle idéal d’évaluation de la décision médicale partagée intègrerait donc un

recueil des perceptions du soignant et du patient associé à un contrôle par un évaluateur

indépendant (un enregistrement par exemple). Aucune étude sélectionnée ne

correspondait parfaitement à ce mode d’évaluation.

Par ailleurs, on connaît peu les facteurs influençant la perception de la décision médicale

partagée. Ils pourraient être étudiés dans une enquête qualitative par exemple et

46

permettraient d’affiner les questionnaires ou interviews donnés au patient déterminant

la réalité de la décision partagée.

D’autre part, comme nous l’avons vu dans l’introduction, la relation médecin-malade est

un processus de négociation dynamique dans lequel les rôles endossés par le patient et

par le médecin sont en perpétuel changement. On peut donc se demander si déterminer

l’existence d’un partage de décision après une seule consultation est vraiment pertinent.

Afin d’évaluer les effets de la décision partagée, on pourrait donc imaginer de comparer

les résultats de médecins possédant une habilité à la décision médicale partagée en

terme de coût et d’efficacité (mais qui n’en userait que si la situation est appropriée) par

rapport à des médecins fonctionnant essentiellement selon un mode paternaliste. On

pourrait également suivre plusieurs consultations pour un même malade durant un

temps donné et évaluer si la tendance à la prise de décision était partagée ou non.

Finalement, c’est probablement le modèle de l’essai randomisé, plus adaptée à la

recherche biomédicale, notamment sur les médicaments, qui n’est pas tout à fait adapté

à l’évaluation de concept. Repenser la manière dont on pratique la recherche est peut-

être la prochaine étape vers une étude plus approfondie de la décision partagée et de ses

effets…

47

5. Conclusion

a. Conclusion générale

Sur 130 articles présélectionnés dans notre recherche, seul 27 ont été sélectionnés et

leur analyse a permis d’aboutir à plusieurs conclusions.

L’étude des effets objectivables de la décision médicale partagée concerne des contextes

de soin et des pathologies variées. La recherche dans ce domaine reste assez jeune

(moins de 10 ans) et à tendance à se multiplier ces dernières années. Les pays les plus

impliqués dans la recherche sur la décision partagée sont les Etats-Unis, le Royaume-

Unis et l’Allemagne. La plupart du temps, le recueil des donnés se faisait auprès du

patient, soit par questionnaire, soit par interview, peu d’études faisait appel à des

observateurs directs ou indirects.

La définition de la décision médicale partagée reste un concept flou, souvent peu

développé dans les études la concernant. La plupart des études sur le sujet sont de

bonne qualité, mais de puissance faible.

Enfin, les études sur la décision partagée montrent des résultats significatifs en matière

d’amélioration de la satisfaction (grade B), de l’adhérence au traitement (grade B) et de

la qualité de vie du patient (grade B).

On note également une plus grande efficacité et moins d’abandon de traitement (grade

A).

Les résultats de cette étude sont donc en faveur de la pratique de la décision médicale

partagée, notamment en psychiatrie et en médecine ambulatoire (5 essais randomisés

sur 8, tous en faveur dont 4 concernant la médecine générale). Cependant, de nouvelles

études sur le sujet permettraient d’étayer ces conclusions, d’autant plus qu’il existe peu

d’informations concernant l’amélioration d’objectifs de santé spécifiques (morbi-

mortalité) ou bien le renforcement de l’efficience des systèmes de santé publiques (coût-

bénéfice ou coût-efficacité).

48

b. Perspectives

i. Le problème des connaissances et de la formation

Pratiquer la décision médicale partagée n’est pas un talent inné. Cela ne se résume pas à

adopter un certain style de communication ou à s’interroger sur les préférences du

patient. Et pourtant, dans la plupart des études que nous avons sélectionnées, l’exercice

de la décision partagée était évalué sans même s’assurer si les soignants inclus avaient

acquis les connaissances techniques nécessaires à une telle pratique. Aucune formation

ne leur était proposée… Comment conclure alors que la décision était vraiment

partagée ?

La formation initiale des médecins en France et dans le monde est essentiellement basée

sur la pratique de l’Evidence Based Medecine ou EBM [108]. De plus, la plupart des

universités françaises n’offrent que très peu de formation à leurs étudiants de premier

et deuxième cycle concernant la pratique de l’éducation thérapeutique, de la médecine

centrée patient ou bien de la décision médicale partagée. Quand elle existe, cette

formation reste d’ailleurs très théorique.

En troisième cycle, notamment en médecine générale, des efforts ont été fait ces

dernières années en matière de formation. Par exemple, à la faculté de Créteil, même si

aucune formation spécifique sur la décision médicale partagée n’est proposée, les

enseignements de communication, d’approche globale, de médecine centrée patient et

des groupes Balint adaptés aux étudiants permettent aux étudiants de se familiaiser

avec ce concept et d’adapter leur pratique en conséquence.

Et pourtant, l’Evidence Based Medecine est de plus en plus remise en question dans la

pratique de la médecine au quotidien [109] ; et ce pour plusieurs raisons :

- Son utilisation a été détournée aux profits de particuliers (recherche au profit des

entreprises pharmaceutiques).

- Elle a produit trop de preuves contradictoires pour être utilisée en pratique

surtout en cas de pathologies multiples dont la prise en charge peut se contredire

au vu des données de la science (Faut-il saler les aliments chez un insuffisant rénal

hypertendu ?)

- Son manque de souplesse ne prend pas en compte le vécu et le ressenti des

patients au risque de diminuer l’adhérence et l’efficacité.

49

- Les bénéfices statistiquement significatifs qu’elle défend peuvent être marginaux

en pratique clinique, voire inutiles pour le patient.

D’autre part, la décision médicale partagée est impossible sans l’EBM puisque décision

médicale partagée sous-entend décision partagée par le patient, mais aussi par le

soignant dont les avis sont, au moins en partie, basés sur les données de la science.

L’absence de formation mixte à l’EBM et à la décision médicale partagée explique peut-

être qu’en France, les représentations de la décision partagée varient fortement d’un

médecin à l’autre [105] et le faible niveau d’implication du patient dans les décisions qui

le concernent dans de nombreux pays [110]. Après tout, comment peut-on savoir de

quoi l’on parle quand personne ne vous a jamais appris de quoi il s’agissait ?

Ce constat souligne l’importance d’une formation initiale pratique et théorique de la

décision médicale partagée dans les universités françaises avec, par exemple, une

formation pratique et théorique en terme de décision partagée, de médecine centrée

patient ou même d’éducation thérapeutique et ce dès le deuxième cycle des études

médicales.

Des épreuves pratiques, directement au lit du malade pourraient également être

organisées dans les Centres Hospitalo-Universitaires, ainsi que des cours de

communication comportant des jeux de rôles et une réflexion sur la position du soignant

vis-à-vis de la personne qu’il soigne. Les cours d’éthique, trop souvent optionnels,

devraient être renforcés et pourraient s’organiser sous forme de groupes Balint qui

permettraient aux étudiants d’échanger leurs impressions sur leur pratique et sur cette

empathie qui semble disparaître au fur et à mesure de l’apprentissage de la médecine.

Des groupes de découverte et de discussion avec les membres des professions

paramédicales permettraient d’appréhender la globalité et la difficulté des soins

apportés aux patients et de résoudre de nombreux problèmes de communication

récurrents entre ces différentes professions.

Enfin, une généralisation du stage d’externat (pourtant obligatoire en France mais qui en

pratique n’est pas réalisé pour tous les étudiants dans toutes les facultés de médecine)

de 3 mois en cabinet de ville permettrait aux étudiants d’appréhender rapidement la

complexité de la prise en charge globale du patient et de mettre en pratique les

apprentissages suscités dans le cadre de la médecine générale, où la pratique centrée

patient est particulièrement adaptée.

50

ii. Quelle formation ? La décision partagée est un processus complexe dont tous les tenants et aboutissants

n’ont pas encore été étudiés. L’absence d’évaluation précise de ces processus peut

expliquer pourquoi celle-ci est mesurée avec si peu de fiabilité dans les études

sélectionnées. Celle-ci peut aussi expliquer le flou des formations en décision médicale

partagée dans les études et l’absence de formation que l’on a constaté.

D’un point de vue général, il semblerait que son succès soit influencé par le style de

communication du soignant [111], la confiance du patient envers le soignant [112], mais

aussi quand le soignant se concentre à la fois sur la délivrance des informations, sur le

point de vue du patient et sur la gestion de ses émotions [113]

Plus spécifiquement, l’utilisation de facilitateurs, de questions ouvertes et l’énoncé des

émotions par le soignant seraient corrélés à une meilleure implication du patient [114].

Ainsi, une meilleure connaissance des facilitateurs de la décision médicale partagée

pourrait permettre une formation optimale des soignants à cette pratique. Ces

facilitateurs seraient l’utilisation de la première personne du singulier, les requêtes

s’appuyant sur le ressenti du patient, ou sur le programme du soignant, la réduction de

la responsabilité sur la décision prise et l’utilisation du mot partenariat, d’après une

étude écossaise [115].

Il faudrait cependant associer à cette formation à une véritable réflexion philosophique

sur le soin et ce que partager veut dire puisqu’une étude Israélienne a prouvé que

l’utilisation de telles techniques n’implique une décision partagée que si celle-ci est

recherchée par le soignant [116] et qu’une étude coréenne a prouvé que la décision

prise par le patient était liée à l’information donnée par son médecin [117].

Et, au-delà des considérations philosophiques, prouver le réel impact de ce type de

décision renforcerait la motivation des soignants à s’engager dans une telle démarche.

D’autant plus qu’une revue systématique de la littérature a montré que le facilitateur le

plus souvent retrouvé du partage de la décision était la motivation du soignant et que le

partage de la décision avait un impact positif sur le fonctionnement de la relation et sur

les résultats de santé [118].

Des aides à la décision pourraient aussi être utilisées pour faciliter le partage de la

décision, mais uniquement à condition que leur utilisateur ait été formé à la décision

51

partagée puisque ce genre d’outil n’est probablement pas suffisant pour modifier le

processus de prise de décision [119] .

iii. Savoir s’adapter et évoluer Dans l’introduction, la décision médicale partagée a été décrite comme un processus en

perpétuel mouvement. Or, tout comme la décision partagée, la relation médecin malade

n’est jamais figée : elle est le fruit de négociations successives avec le patient et les rôles

tenus par leurs protagonistes sont sans cesse fluctuants.

Ainsi, le contexte politique [120], la culture du service de soin [121], l’implication des

paramédicaux [122], l’entraînement des professionnels de santé [123], leur motivation

[124], l’opinion des familles [125], le temps consacré au patient [126], la peur des

poursuites judiciaires [127] et le niveau d’accès au soin influent sur le partage de la

décision et donc par extension, sur la relation entre le malade et son patient. Il est alors

intéressant de se demander pourquoi tous ces facteurs influencent la relation médecin

malade.

Partons du principe que la relation médecin-malade se construit autour de deux notions

qui en sont à la fois la raison et le moteur, à savoir le soin apporté par le soignant et la

plainte apportée par le malade.

D’après Guillaume Le Blanc [128], être malade signifie « qu’une vie est séparée de la santé

par l’événement de la maladie » et à condition que cet ébranlement soit « ressenti comme

néfaste de l’intégrité corporelle ». Canguilhem [129], définit même la maladie comme

« une relation qualitative du malade à son milieu ». Ainsi, obèses et alcooliques se

considèrent aujourd’hui comme malades alors qu’hier il n’était qu’en marge de la

société.

Et, d’après Tronto [130], le soin se définit comme « une activité générique qui comprend

tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre monde, de sorte que

nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde comprend nos corps, nous-mêmes

et notre environnement, tous les éléments que nous cherchons à relier en un réseau

complexe, en soutien à la vie. »

52

On peut donc supposer que le soin évolue en fonction de ce que nous définissons comme

une maladie et de la manière dont nous nous proposons pour la « réparer » tandis que la

maladie évolue en fonction de la vision que nous avons de notre corps.

Or, ces deux facteurs, nous l’avons vu dans l’introduction, sont influencés en

permanence par différents facteurs sociaux, culturels et philosophiques qui eux-mêmes

sont en perpétuel changement et sont influencés par la manière dont le soin et la

maladie évoluent.

Cette notion de mouvement s’oppose à l’Evidence Based Medecine qui est l’expression

du mode de pensée socio-culturel actuel, mais qui, défait de certaines composantes

humaines, intersubjectives et psycho-sociales, fait courir le risque d’oublier certains

impératifs dictés par l’état d’esprit du patient et par le contexte de soin [111].

Ainsi, au-delà de la formation à la décision médicale partagée, ou de la formation

théorique, nous postulons que la qualité principale à développer chez un soignant est

l’adaptabilité. Savoir quelle relation médecin malade convient à quel type de patient, à

quel type de situation, à quel type de pathologie et surtout à quel moment est peut-être

la qualité indispensable qui différencie le bon du mauvais soignant.

Personne ne sait à quoi ressembleront les maladies de demain et comment la médecine

devra s’y adapter. Et, un des points importants soulevé par cette thèse est la difficulté de

la médecine fondée sur les preuves à prouver objectivement l’intérêt de la décision

médical partagée. Or, les difficultés rencontrées seront probablement les mêmes

lorsqu’il s’agira d’évaluer un nouveau modèle de relation médecin malade.

Qu’est ce qui donne de la valeur à un modèle de relation? Son efficacité ou bien son

ancrage philosophico-culturel ? En quoi le modèle de l’Evidence Based Medecine, adopté

par la majorité, est-il supérieur à celui de la décision médicale partagée ?

Cette réflexion ouvre la voie à une nouvelle forme de recherche et de pratique médicale

prenant en compte à la fois le corps du patient, mais aussi son esprit et l’environnement

dans lequel il évolue…

53

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Annexes

Annexe 1 : Grille d’évaluation de la qualité des études de Downs & Black

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SOUTENANCE A CRETEIL

ANNEE : 2015 NOM ET PRENOM DE L’AUTEUR : VALLOT Sophie Alexandra DIRECTEURS DE THESE : Adrian CHABOCHE et Jonathan YANA TITRE DE LA THESE : Les effets objectivables de la décision médicale partagée, une revue systématique de la littérature. La décision médicale partagée (DMP) est un concept et un savoir faire, fruit d’une évolution ethno-socio-philosophique s’étendant sur plusieurs décennies. Sa définition n’est pas encore consensuelle et peu d’informations sur sa pratique effective sont aujourd’hui disponibles. De plus, les preuves en sa faveur sont peu étayées dans la littérature scientifique. Cette revue systématique de la littérature étudie les effets de la DMP en termes de qualité, de sécurité, de coût et d’efficacité des soins, en se basant sur une revue Cochrane [50] de 2012. On été incluses, 27 études, antérieure à 2015, répondant à la question posée et dont la définition de la DMP correspondait à celle donnée par les auteurs de la revue. La recherche concernait tous les types d’études et les revues systématiques. Les résultats et la qualité des études ont été comparés. Des résultats significatifs en terme d’amélioration de satisfaction (grade B), d’adhérence au traitement (grade B) et de qualité de vie du patient (grade B) ont été retenus. On note également une plus grande efficacité et moins d’abandon de traitement (grade A). Les études sélectionnées étaient en général de bonne qualité, mais de puissance faible. Les contextes de soin et les pathologies rencontrées étaient variés ; La plupart étaient en faveur de la pratique de la DMP, surtout en médecine ambulatoire et en psychiatrie. Cependant, l’absence de consensus sur la définition de la DMP rend difficile la comparaison entre les études et son mode d’évaluation privilégié reste encore à trouver. Une réflexion sur la formation apportée aux professionnels de santé en matière de DMP semble nécessaire. L’adaptabilité est à privilégier. MOTS-CLES :

- Soins centrés sur le patient - Prise de décision - Evaluation des impacts sur la santé - Evaluation de résultat (soins) - Négociation

ADRESSE DE L’U.F.R. : 8, Rue du Général SARRAIL 94010 CRETEIL CEDEX