ENTREVUE D’ODILE GÉRIN PAEM et membre de l’AQEM par Thérèse Diouf

Diagnostiquée en 1985, Mme Gérin se dit être une privilégiée parmi les PAEM, faisant partie des 10% qui, bien que limitées, récupèrent jusqu’à un certain point, juste assez pour être fonctionnelles. C’est d’ailleurs ce qui lui a permis d’assumer la présidence de l’AQEM de 1997 à 2001.

Mme Odile Gérin est une PAEM et malgré la maladie, elle est une proche aidante pour son conjoint, atteint de la maladie de Parkinson. Mais où puise-t-elle cette énergie qui lui permet d’être aux bons soins de son mari et d’elle-même vous dites-vous? Sa réponse est toute simple : « Juste arriver à doser, dans la mesure du possible, ce que l’on fait au quotidien, ce qui n’est pas toujours évident! »

Mme Odile Gérin

Étant assez autonome pour se prendre en charge, Mme Gérin s’oc-cupe donc également de son conjoint malade et ce, depuis près de dix ans. Bien qu’il soit tout de même encore assez actif, il demeure toutefois dé-pendant par moments. Impliquée auprès de la Société Parkinson de l’est de l’Ontario et après avoir pris connaissance des lignes directrices concernant la maladie de Parkinson, elle a constaté qu’il existe beaucoup

de similitudes avec ce dont elle souffre; la fatigue, les symptômes qui varient au cours de la journée, la gestion de la maladie et ses limi-tations. Tout comme elle, son conjoint a appris à accepter ses propres li-mites et planifier ses activités en conséquence. Cela leur permet non seulement d’avoir un niveau d’éner-gie semblable mais ils ont une meil-leure compréhension de leurs symp-tômes respectifs et ils arrivent plus facilement à s’entendre sur le choix d’activités communes.

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Malgré tout, ils font face à des situa-tions qui ne sont pas toujours faciles à gérer au quotidien. Bien que cer-taines tâches soient partagées, la plupart d’entre elles demeurent ce-pendant de son ressort et souvent, elle n’a pas d’autre choix que d’aller au-delà de ses capacités. Elle se rap-pelle que l’an dernier, lorsque son conjoint a souffert pendant plusieurs mois d’une sciatique sévère, elle devait s’occuper totalement de tout. Curieu-sement, pendant cette période, elle s’est sentie mieux, allant jusqu’à res-sentir que sa maladie « s’était mise de côté », ce qui lui a heureusement permis d’assumer pleinement toutes les responsabilités qui lui incombaient. Elle n’arrive d’ailleurs toujours pas à expliquer ce qui a suscité ce répit puisqu’elle s’est retrouvée en baisse de forme, une fois son conjoint rétabli.

Il reste qu’il est plutôt difficile de suivre une routine et de s’organiser. Bien que Mme Gérin reconnaisse qu’elle bénéficie d’une certaine force, il y a des périodes de rechutes de l’EM/SFC qui peuvent entraîner chez elle des moments de plus grande fatigue et de déprime, lesquels l’obligent à se reposer. Lorsque son conjoint et elle sont en baisse de forme, tout devient évidemment plus difficile pour eux. Étant une PAEM et une proche aidante, il suffit simplement de penser au nombreux rendez-vous médicaux, tant pour elle que pour son conjoint. Ceux-ci exigent des déplacements à un point tel que souvent, ils ont l’im-pression de faire que cela.

Malgré les adaptations, les deuils et les frustrations que le couple est appelé à vivre, ils réussissent à faire des activités qui leur donnent un sentiment de nor-malité et qui les motivent. En voici quelques exemples :

   º Elle a fait la lecture du livre « Vivre avec un malade… sans le devenir », écrit par les psychologues Bruno Fortin et Sylvain Néron. Cette publication l’a beaucoup aidée dans sa tâche de proche aidante. Bien qu’écrite en fonction du cancer, elle donne aux proches aidants des astuces pour mieux aider à com-prendre l’impact de ce rôle sur leur état émotionnel, ainsi que sur leurs relations conjugales, familiales et professionnelles.

   º Elle apprécie le fait que depuis deux ans, ils ont un couple d’amis habitant le même édifice qu’eux et avec qui ils partagent plusieurs activités, tant à l’extérieur qu’à l’intérieur. Cette amitié a vraiment changé leur vie et leur apporte du réconfort et une vie plus normale.

   º Elle a suivi quatre cours donnés par une art-thérapeute portant sur le Journal créatif, combinant l’écri-ture, le collage et le dessin. Cela a été pour elle une opportunité d’éva-cuer les frustrations et d’exprimer, tout simplement, ce qu’el le ressent.

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Enfin, Mme Gérin affirme que le rôle d’aidant est exigeant et n’est surtout pas évident lorsque l’on est atteint de l’EM/SFC. Elle confie à cet effet : « On est toujours en train de faire des efforts supplémentaires. On en est conscient, mais on ne peut pas laisser tomber l’autre non plus ». Mais ce rôle n’est pas totalement à sens unique, dit-elle. Il y a une certaine réciprocité puisque son époux est aussi son plus proche aidant. Malgré toutes ses capacités, Mme Gérin estime ne pas être le meilleur exemple parmi les PAEM proches aidants, bien qu’elle reconnaisse être dotée d’une force particulière qui la pousse vers l’avant. Elle a ainsi conclu, après beaucoup de générosité : « Pour mieux se sentir et retrouver une certaine énergie, il est impor-tant de pouvoir s’accorder quotidiennement des petits moments pour soi. Prendre le temps de se retrouver soi-même, chaque jour, cela aide vraiment ».

La distribution du MANUEL DU CONSENSUS INTERNATIONAL (MCI) : un bilan positifLes objectifs en matière de distribution du MCI ont été atteints ! En effet, près de 5 000 professionnels de la santé ont reçu le document et ce, grâce aux divers procédés de distribution :

   º Plus de 2 000 manuels ont été envoyés en format papier aux professionnels de la santé.

   º 1 000 manuels ont été remis en mains propres lors du Symposium des Médecins francophones du Canada.

   º Plus de 1 000 manuels ont été transmis par courriel aux profes-sionnels de la santé.

   º Le manuel est disponible en ligne sur le site internet de la Fédéra-tion des médecins spécialistes.

   º Le manuel a été distribué par les membres à leurs propres profes-sionnels de la santé.

   º L’AQEM remet également le manuel à tous les nouveaux membres afin qu’ils le distribuent à leur(s) pro-fessionnel(s) de la santé.

Soulignons que le MCI n’est pas qu’un document médical de référence exceptionnel pour les professionnels de la santé ; il est également un outil de promotion pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie.

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