ETP ET ACCOMPAGNEMENT PATIENT : QUELLE PLACE POUR L’INDUSTRIE

PHARMACEUTIQUE ?

SOMMAIRE

1. Du parcours de soin au parcours de vie : les nouveaux besoins des patients chroniques

2. les spécificités de prise en charge du patient chronique : le point de vue du médecin

3. Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les professionnels de santé dans l’accompagnement des patients ?

4. Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les professionnels de santé dans leurs activités d’ETP ?

5. Conclusion et questions/réponses

02/04/2013 2

Diagnostic d’une maladie

chronique

Patients

Industrie pharmaceutique

Isolement

Problématique personnelle

Difficultés financières

Problématique entourage

Problématique professionnelle

Coordination des soins

Difficultés d’information

Adhésion thérapeutique

observance

Réseaux de soins

Acteurs sociaux

Isolement

Difficultés financières

Problématique Problématique Problématique Problématique professionnelleprofessionnelle

Adhésion thérapeutique

Acteurs

Problématique

Coordination Coordination des soinsdes soins

Difficultés Difficultés d’informationd’information

observance

Réseaux Réseaux de soinsde soins

Isolement

Professionnels de santé

Coordination Coordination Coordination Associatio

n de patients

Mutuelles

Assurance

Assurance maladie

DU PARCOURS DE SOIN AU PARCOURS DE VIE : LES NOUVEAUX BESOINS DES PATIENTS CHRONIQUES M.Gérard RAYMOND, Président National de l’Association Française des Diabétiques

1re PARTIE

02/04/2013 4

AFD, Acteur de Santé

L’élan solidaire de patient à patient

Le diabète en France

3,5 millions de patients atteints de diabète

2 millions en ALD

15 milliards d’euros de remboursements de soins

1 Siège National

105 associations

130 000 membres

L’AFD, une Fédération d’associations unies et solidaires

AFD, acteur de sante

Agir pour tous les diabétiques

Ses valeurs : solidarité, engagement, entraide

Les 3 missions de l’AFD :

Accompagner

Informer

Défendre

Informer

2ème Campagne Nationale de prévention contre le diabète

Défendre

Faire reconnaître nos droits

Accès à des soins de qualité pour tous

Un service social et juridique

Accompagner

Education thérapeutique dans le cadre de la loi Hôpital Patient Santé Territoires

Accompagnement de patient à patient

Complémentarité avec les professionnels de santé, les programmes d’ETP, et les autres initiatives d’accompagnement telles que Sophia et Observia

L’accompagnement mené par des Patients Experts AFD

Etre un Patient Expert, c’est : – Etre bien informé sur la maladie – Prendre du recul par rapport à sa maladie – Développer ses qualités d’écoute et d’empathie – Maîtriser des techniques d’accueil et de communication

Accompagner

La formation du Patient Expert AFD

Accompagner

La formation du Patient Expert AFD

– Dimension 1 • Acquérir une connaissance de la maladie et porter un regard sur son

parcours de patient

1 • CD Rom Diabète

2

• Journée

• « Bénévole actif »

Accompagner

La formation du Patient Expert AFD

– Dimension 2 • Spécialisation par techniques d’animation et par thèmes

1

• Accueillir et mener un accompagnement

2

• Animer un groupe de rencontre

Accompagner

120 bénévoles Patients Experts + 60 en cours de formation 750 groupes de rencontre réalisés 5 000 personnes accompagnées + 230 nouveaux bénévoles en cours de formation dimension 1

« connaissance générale de la maladie »

A l’issue du cycle d’accompagnement proposé: – 70 % : meilleure perception de leur avenir avec la maladie – 84 % : le dispositif répond à leurs besoins – 50 % : modification du comportement

Depuis 2008

LES SPÉCIFICITÉS DE PRISE EN CHARGE DU PATIENT CHRONIQUE : LE POINT DE VUE DU MÉDECIN Dr. Jeanine-Sophie GIRAUDET, Rhumatologue, Société Française de Rhumatologie

2e PARTIE

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Education thérapeutique

des patients (ETP)

Janine-Sophie Giraudet

Rhumatologue

CERC

Centre d’Education pour les Rhumatismes Chroniques

Pôle ostéo-articulaire Services de rhumatologie A - Pr. A Kahan et d’Orthopédie A - Pr. P Anract

Hôpital Cochin - Paris

L’expérience de la maladie chronique

20% de la population

Une véritable révolution

Une vie bouleversée

Retentissement physique

Retentissement psychologique

Retentissement socio-professionnel

02/04/2013 20

REGLES

DIETETIQUES

SOINS

CHIRURGIE

MEDICAMENTS

ACTIVITE

PHYSIQUE

HYGIÈNE DE VIE

Eviction des

facteurs de risque

APPROCHE

PSYCHO

SOCIALE

INFORMATION EDUCATION

THERAPEUTIQUE

Démarche éducative

Démarche médicale classique : «TRAITER» – « CURE » - démarche centrée sur contenus scientifiques : Evidence

Based Medecine (EBM)

– « Convaincre »,

Démarche éducative : prendre « SOIN » – « CARE » : démarche pédagogique centrée sur le patient : Evidence

Based Patient

– « Accompagner » dans le soin.

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Education Thérapeutique des patients (ETP)

La définition de l’OMS:

“… processus continu,

intégré dans les soins

et centré sur le patient.

Il comprend des activités organisées de

sensibilisation, dinformation, apprentissage

et d’accompagnement psychosocial

concernant la maladie, le traitement prescrit,

les soins, l’hospitalisation

et les autres institutions de soins concernées,

et les comportements de santé et de maladie du patient …” 02/04/2013 23

Education Thérapeutique des patients (ETP)

L’ETP vise à permettre

au patient et ses proches

L’acquisition, l’appropriation et le maintien

de COMPÉTENCES,

afin de pouvoir gérer

de manière optimale sa vie avec la maladie

en partenariat avec ses soignants.

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Transfert planifié et organisé de « compétences » du soignant vers le patient

Mobilisation ou activation de

savoirs et savoir-faire

Compétences d’auto-soin : décisions du patient avec l’intention de

modifier l’effet de la maladie sur sa santé (symptômes, auto-surveillance, adaptation des doses, gestes techniques, mode vie, éviter les complications, implication de l’entourage…)

Compétences d’adaptation : compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques (compétences psycho-sociales) pour maîtriser et diriger son existence et acquérir la capacité à vivre différemment.

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Loi HPST (Hôpitaux Patients Santé Territoires) 21 juillet 2009 (article 22)

l’ETP inscrite dans le code de la Santé publique

fait partie de la prise en charge et du parcours de soin du patient

« l’ETP a pour objectif de

rendre le patient plus autonome

en facilitant son adhésion

aux traitements prescrits

et en améliorant sa qualité de vie…»

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Une ETP de qualité

1. Centrée sur le patient (pas sur la maladie), consentement préalable

2. Ethique : assurer la Confidentialité

3. Animée par une équipe : multidisciplinaire, structurée, coordonnée, compétente et formée à l’ETP (40h minimum), dynamique et motivée, avec au moins 2 soignants éducateurs (médecin-infirmière…)!!!

4. Participation des associations de patients / patients experts ETP

5. Programme scientifiquement fondée, adapté et original

6. Respect loi HPST, recommandations HAS

7. Outils spécifiques (documents d’information, outils pédagogiques et d’animation, kit-malettes )

8. Processus permanent : mise à jour régulière / enrichie par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour le contenu et les ressources éducatives / nouveaux outils,

9. Dossier d’ETP (traçabilité/ partage)

10. Evaluation : satisfaction- qualité - impact

….Etre valorisée et financée!

02/04/2013 27

Education thérapeutique des patients

Acte thérapeutique Qui permet de mieux vivre avec un rhumatisme chronique

et de « changer » afin de mieux se « soigner »

Activité tonifiante et créatrice qui « change » les patients, les soignants,

qui « change » les relations soignants-patients,

les relations entre les équipes d’ETP

et les relations avec l’industrie.

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Programmes actuels à Cochin

3 programmes en rhumatologie polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrites, sclérodermie

(autorisation ARS 2010)

1 programme pour les « aidants »

(autorisation ARS 2011)

Café des aidants (2012)

1 programme en orthopédie (demande ARS en cours)

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Equipes pluridisciplinaires

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Rhumatologie P Stunault, infirmière,

L Bouffette, sophrologue

F Mathoret-Philibert, psychologue

N Legoupil, J Avouac, rhumatologues,

A Berezne, interniste,

S Ripaux, diététicienne

C Lecoeur, secrétaire

MT Banchi, I Drozd, Cadres de Santé

Orthopédie M Bequet, infirmière,

MC Bertin, Kinésithérapeute

P Anract, V Dumaine, chirurgiens orthopédistes

L Eyrolle, anesthésiste,

K Michel, aide soignante

M Naïli, diététicienne

F Martin, secrétaire

K Michel, aide soignante

F Paquereau, Cadre de Santé

Coordination : JS Giraudet, rhumatologue

Patients experts ETP - Patients ressources - bénévoles P Helle, M Scheuer, R Guastalli

Associations de malades L Carton-AFLAR, S Rollot- AFPRIC, D Adam-Le Lien, L Schüller-ASF,

Equipe depuis 1992

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Sophie Accotiale Yannick Allanore

Cécile Antigny Xavier Ayral Jerome Avouac Anne Benhamou Marlène Bermejot-Laquièvre Adeline Boulon Liliane Brière Philippe Clément Jean-Pierre Courpied Isabelle Courtin Olivier Dejean Maeva Dieu Martine Fougeray Audrey Feltry Elisabeth Flipon Frédéric Gagnerie

André Kahan Luc Jeanne Luc Kerboull Jean-Paul Lamas Anne Lambert Odile Le Sage Pierre Lucas Nadine Martiny Céline Masson Marie-France N’ Guyen Véronique Pacault Serge Perrot Laetitia Piveteau Valérie Repiquet Patricia Serre Stéphanie Tinocco Laurent Vastel Marie-Françoise Vigilant

MERCI

Educ.rhumato@cch.aphp.fr

01 58 41 30 39 (orthopédie) ou 01 58 41 25 83 (rhumatologie)

ACCOMPAGNEMENT PATIENT : COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ? M. Geoffroy VERGEZ, DG Observia

3e PARTIE

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Observia… Qui sommes-nous ?

Nos objectifs: – Etre un relais pour les actions et recommandations des professionnels de santé

– Améliorer l’observance

– Répondre efficacement aux besoins d’accompagnement des patients chroniques

Nos moyens: – Adresser des messages personnalisés directement au patient, sur son téléphone

portable par SMS ou message vocal, ou encore par email

– Dans un cadre médical strict : le contenu des messages est rédigé et validé par les experts de chaque pathologie

– Et dans un cadre réglementaire sécurisé : récépissé CNIL et hébergement agréé pour les données de santé

34

Observia est une société spécialisée dans la conception et le déploiement de

programmes d’observance personnalisés pour les patients souffrant de

maladies chroniques

35

Observia… Quel contexte ?

50% des nouveaux patients chroniques abandonnent leur traitement au cours de la première année.

Même dans le cadre de thérapies qui peuvent sauver la vie des patients, le taux d’observance ne dépasse pas 60%.

Les règles hygiéno-diététiques sont peu connues et mal suivies par les patients.

Les patients, qui ne bénéficient pas d’une efficacité thérapeutique maximale et souffrent de complications.

les professionnels de santé, pour qui le suivi des patients non-observants est compliqué.

la société : la non-observance entraine des dépenses médicales très élevées ($290 milliards aux US).

La faible observance du patient chronique …

… a de graves répercussions pour…

Règles hygiéno-diététiques

Suivi médical Médicaments

Observia… Qu’est-ce c’est ?

Observia, c’est… Une réponse efficace aux besoins des patients vivant avec une maladie chronique

Un outil d’accompagnement pour les pharmaciens, les prescripteurs et les autres professionnels de santé

Un service personnalisé via les appareils de télécommunication mobile

Une solution moins complexe et moins coûteuse que les autres services pour améliorer l’observance

Un contenu validé par les professionnels de santé et les associations de patients

36

Observia conçoit des programmes e-santé pour les patients ayant une maladie chronique afin de les aider à mieux comprendre et à adhérer au traitement prescrit par leur

professionnel de santé

Des conseils personnalisés sur le traitement, les règles hygiéno-diététiques et la gestion de la

maladie au quotidien

Des rappels de prise de médicaments

Une assistance pour mieux gérer les RDV médicaux et le parcours

de soins

37

Conseils médicaux personnalisés

Information sur la maladie

Conseils hygiéno-diététiques

Contact avec les groupes de patients

Rappels de prise de médicaments

Suivi du traitement Notification de la

disponibilité du médicament

Rappels de renouvellement de traitement

Rappels de RDV médicaux

Revue du traitement avec un

médecin ou une infirmière via une

plateforme téléphonique

Modification de la fréquence, du type

et du mode de réception du

message

Possibilité de se désabonner à tout

moment

Accès personnalisé à un espace Abonné

Observia… Comment ça marche ? Une nouvelle façon d’accompagner le patient au quotidien

SMS - Email - Messages vocaux

Quelle place pour les laboratoires ?

Le cadre de la loi HPST : – Les actions d’accompagnement doivent être élaborées et mises en œuvre par

des professionnels de santé et des associations de patients – Elles ne peuvent pas être spécifiques à un médicament en particulier

Observia permet de faire le lien entre les laboratoires et les professionnels de santé et associations de patients

Les laboratoires pharmaceutiques peuvent : – S’associer au financement – Obtenir de la visibilité en tant que soutien du programme – Assurer la présentation du service auprès de leurs médecins via les délégués

lors d’une visite institutionnelle – Mettre à disposition des patients de la documentation d’environnement sur le

site patient Observia

38

Projet Diabète

Projet lancé en novembre 2012 en partenariat avec l’AFD, le service de diabétologie et d’endocrinologie de l’Hôpital Saint-Louis et L’association AXA Prévention

Objectif : améliorer le suivi des patients entre les consultations

– Dans la prise des traitements

– Dans le suivi des règles hygiéno-diététiques

– Dans le respect du parcours de soins

Le service est proposé par le pharmacien aux patients diabétiques de type 1 et 2

Objectif de recrutement : 10 000 patients sur 2 ans

Autres projets

Seniors :

– Objectif : favoriser l’autonomie des seniors (diabète, hypertension, BPCO)

– Début du projet : avril 2013

HIV :

– Objectif : améliorer l’observance thérapeutique pour maximiser la réponse immunitaire

– Début du projet : S2, 2013

40

VOTRE CONTACT

Geoffroy Vergez Directeur Général

gvergez@observia.fr

Tél : 01 53 10 53 37

Contactez-nous :

www.observia.fr

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT : COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ? M. Yves MAGAR, DG d’Edusanté

4e PARTIE

02/04/2013 42

Sommaire

1. La place de l’ETP

2. Le rôle des laboratoires pharmaceutique

3. Quelques exemples concrets

L’éducation thérapeutique: un sujet d’actualité

Fin 90’s

2009

2013

Nombreux groupes de travail, plans gouvernementaux, séminaires, rapports, recommandations…

Loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoire) les professionnels doivent se former et rendre compte de ce qu’ils font

Un intérêt grandissant pour l’éducation thérapeutique pour des raisons épidémiologiques, économiques et sociopolitiques

ETP: une nécessité née de la chronicité

¼ Malades chroniques

Rupture avec la vie d’avant

Pas de guérison Traitements à vie Changement de vie Rupture avec la Rupture avec la

Prise en charge complexe, Multiacteurs Partenariat médecin/patient

patient-centered medicine

evidence based

medicine

Patient actif Patient actif

Efficacité démontrée : médical, qualité de vie et coûts de santé

Population française

Education structurée “Les programmes d’ETP Répondent à un cahier des charges Soumis à autorisation de l’ARS (valable 4 ans) Concernent les pathologies relevant de l’ALD”

Actions d’éducation ou posture éducative Approche éducative intégrée à toutes les étapes de la prise en charge “Elle fait partie intégrante et de façon Permanente de la prise en charge du patient. ”

L’éducation, comment la pratiquer ?

Un défi pour les professionnels

Education intégrée

Difficultés pour “motiver” les patients (recommandations mal suivies)

Compétences dans le domaine de la communication peu développées

Manque de supports d’information

Manque de coordination avec les autres professionnels intervenant dans le parcours de soins ; Isolement

Patients informés parfois résistants

Education structurée

Formation spécifique à l’ETP indispensable (40heures)

Besoin d’outils éducatifs

Difficultés organisationnelles

Besoin de faire connaitre le programme

Besoin de coordination

QUELLES RÉPONSES POUR ACCOMPAGNER LES PROFESSIONNELS ?

Quels rôles possibles pour le laboratoire pharmaceutique?

Le Laboratoire et le programme d’ETP

Ce que vous pouvez faire

Financer (contrat) :

Formation à l’ETP ou à la posture éducative (hors DPC)

Réunions sur le thèmes de l’ ETP (DMOS), symposia

RP: “faire connaitre le programme auprès des libéraux ”

Conception d’outils environnement

Accompagnement d’équipes

Les interdits

Pas de contact direct labo/patients

Le laboratoire ne peut ni élaborer ni mettre en place de programme

(loi HPST du 21 juillet 2009, article 84……)

3. Quelles réponses pour accompagner les professionnels ?

Proposer des formations adaptées à

chaque contexte

Aider à l’élaboration et

à la diffusion d’outils

éducatifs

Proposer un accompagnement méthodologique

Médiatisation des initiatives

Rencontres pour favoriser la

coordination pour favoriser la pour favoriser la

Partage d’expérience

Proposer des formations adaptées à chaque problématique

Adopter une posture éducative

Mener un entretien motivationnel

Améliorer l’observance

Faciliter les relations soignants/soignés

Mettre en place une décision partagée

Déroulé d’une RP

Objectif général

– Améliorer les compétences des soignants en matière d’information des patients

Objectifs pédagogiques

A l’issue de l’atelier les participants pourront

– adopter une approche interactive de l’information

– personnaliser l’information apportée aux patients

– Utiliser les outils d’une écoute empathique

– S’approprier un guide d’entretien, un chevalet imagier et un livret patient

Durée

– Une soirée (environ 2 heures)

Participants

– médecins, infirmiers, aides

Invitation et organisation

– Le délégué

Animation

– Intervenant Édusanté

1. Groupe de travail

Professionnels de santé

Patients, associations

Spécialistes ETP

2. Besoins des

professionnels

Entretiens individuels Focus

3. Conception

- objectifs pédagogiques

- méthodes d’animation

- outils remis aux participants

- Planification

objectifs pédagogiques

méthodes d’animation

4. Mise en œuvre

Déroulement

de la RP

Mise en œuvre 5. Evaluation

- Animation des RP

- Evaluation individuelle et de programme

- organisation

Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP

Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP

1. Enquête de besoins

2. Mise en place d’un groupe de travail comportant des experts

de la pathologie et des spécialistes de la relation médecin-

patient

3. Conception du programme et des supports de formation

pour les RP

4. Élaboration des outils remis en fin de RP

5. Déploiement des RP

6. Suivi et évaluation du programme

L’organisation de symposia, réunions de partage d’expérience

Résultats d’enquêtes

Ateliers interactifs

Échanges

Théâtre forum

Soutenir l’élaboration d’outils éducatifs

Cartes symptômes

Études de cas

Photolangage

Chevalet imagier

Livrets patients

...

Conclusion

Une offre de service appréciée par les professionnels de santé

– Répond à un projet d’équipe

– Rentre dans l’accréditation des centres hospitaliers

– Répond aux besoins de formation des médecins

Une possibilité pour les délégués médicaux d’être présents

sur les opérations et de nouer des partenariats étroits avec les

équipes

De la visibilité : Des opérations différenciantes sur une

thématique en développement (ETP)